EDUCACIÓN INCLUSIVA:

DISCAPACIDAD VISUAL

MÓDULO

FAMILIA

Tutora: MILAGROS DUEÑAS

Pasante: LUZMILA ELVIRA VERASTEGUI SANCHEZ

Mayo - 2013

El Modulo 11: Familia del Discapacidad Visual que presentamos se enmarca dentro del ámbito de la educación especial inclusiva.

Dentro de las Funciones de la familia está:

* Asegurar la supervivencia, el sano crecimiento y la socialización: la familia

es una estructura social de primer orden que tiene el papel de satisfacer las

necesidades primarias de sus miembros: la alimentación, el vestido, el

sueño, la higiene, la salud, la educación y las relaciones sociales.

* Aportar un clima de afecto y apoyo estable que ofrezca un punto de

referencia

psicológico y un esquema de valores con el que construir una moral

autónoma que permita un funcionamiento adaptado.

* Aportar la estimulación necesaria para optimizar las capacidades de sus

miembros a través de la disposición del ambiente y de la interacción. La

familia defiende continuamente situaciones de aprendizaje.

Todas las familias atraviesan momentos de cambio. Las familias asumen la

mayoría de los cambios con facilidad, no obstante existen algunos periodos

críticos que se muestran especialmente vulnerables como los que

enumeramos a continuación.

- El nacimiento de un hijo: es un cambio muy significativo, no solo porque

deben cambiar las reglas de interacción entre la pareja sino porque aparece

un nuevo subsistema, el parental, que hay que integrar dentro de la familia y

más aún si tiene alguna discapacidad.

- La escolarización

- Los cambios de residencia.

- Los cambios laborables

- Una situación de enfermedad

- La incorporación de nuevos miembros de la familia como la convivencia

con abuelos, con las parejas de los hijos, la reconstrucción de familias con

aportación de hijos de ambos padres procedentes de parejas anteriores, etc.

suponen situaciones de cambio y crisis.

Una vez que se ha recibido la información de que el hijo tiene una

discapacidad o un trastorno del desarrollo, según el modelo teórico de crisis

de Hall los padres atraviesan cuatro etapas diferentes:

1. Fase de shock.

2. Fase de reacción.

3. Fase de adaptación.

4. Fase de orientación

El impacto emocional que sufre la familia al recibir la negativa noticia sobre

su bebé o su hij@. Esto genera una serie de etapas con respuestas

concretas, pero que se deben ir superando positivamente. Posteriormente

sucederá la adaptación a las nuevas circunstancias, permitirá que la familia

observe las facetas amables del hijo con discapacidad y comiencen a

resolver los obstáculos que hasta ahora no eran capaces de afrontar.

Hablaremos de estas fases brevemente:

1. Fase de Shock

La primera reacción de los padres al conocer la noticia de que su hijo tiene

una discapacidad es la de sorpresa, negación e incredulidad. La crisis de lo

inesperado supone un cambio sustancial importante en la familia.

Casi todos los padres tienen grandes perspectivas ante el nacimiento de un

hijo y al recibir la noticia experimentan una gran desilusión. El shock inicial

puede durar desde unas horas a varios días y no tiene la misma gravedad

en todos los padres. Algunos lo aceptan resignadamente y otros reaccionan

culpándose a sí mismos o culpando a otros.

Existen dos elementos importantes relacionados con el impacto inicial:

Etapa en que reciben la noticia, parece ser que el proceso gradual de

descubrimiento suele tener un efecto emocional menor (ocurre cuando

los padres empiezan a sospechar que algo anda mal, porque el hijo no

habla al mismo tiempo o porque presenta un desarrollo motor más

lento…, es decir, ha transcurrido un tiempo desde que el niño nació).

Modo de comunicar la noticia, las familias suelen expresar su

descontento ante la falta de sensibilidad de muchos profesionales a la

hora de comunicar la noticia.

2. Fase de reacción

Cuando los padres se reponen del primer impacto empiezan a sentir una

serie de emociones y sentimientos. En esta fase se dan muchas reacciones

que, aunque desajustadas, son los primeros pasos para la adaptación.

Cólera: reaccionan con rabia, agresividad o enfado hacia los

profesionales que les informan de la discapacidad (médicos,

profesores…) o que las consideran responsables (médicos, familiares

portadores de una enfermedad…). Este tipo de emociones no son

ataques personales sino el reflejo del sufrimiento que padecen.

Culpa: es la reacción emocional más frecuente. El sentimiento de culpa y

de vergüenza son bastante irracionales ya que los padres no han hecho

nada mal para tener un hijo con discapacidad. Algunos padres se

atormentan buscando posibles causas a errores que han podido cometer

en el embarazo, en los cuidados o educación del hijo. A veces se sienten

culpables no por tener un hijo con discapacidad sino por las reacciones

que sienten hacia él. Un síntoma claro de vergüenza y culpa es que

raramente los padres hablan de la discapacidad del hijo entre ellos o con

familiares y amigos.

Depresión o pena: Casi todos los padres que tienen un hijo con

discapacidad grave padecen una pena crónica durante toda la vida. La

depresión, pena o dolor es una reacción natural, aunque muchos padres

procuran ocultarla en público. Un cierto nivel de depresión es una

reacción ajustada pero el estancamiento en esta fase impide el desarrollo

de una interacción positiva con el hijo.

Rechazo y sobreprotección: Son reacciones ambivalentes que suelen

darse en esta fase y que señalan una adaptación deficiente. Algunos

padres suelen compensar su sentimiento de rechazo dedicando todo su

tiempo a su hijo con discapacidad incluso sobreprotegen a su hijo y le

tratan como si tuviera una discapacidad mayor de la que presenta,

incluso lo abandonan todo para dedicarse por completo al cuidado de su

hijo.

3. Fase de adaptación y orientación

La mayoría de los padres logran resolver su crisis y aceptan a su hijo con

discapacidad como es. La aceptación supone el equilibrio entre reconocer la

discapacidad del hijo y poner los medios para superar posibles obstáculos.

El proceso de adaptación incluye:

Los padres aceptan al hijo de forma consciente, percibiendo sus

deficiencias.

Los padres afrontan de forma realista la discapacidad: hablan de su

hijo…

Los padres buscan los mejores recursos y atenciones, pero no se

obsesionan con una cura milagrosa.

Los padres aceptan que no deben dedicar tanto tiempo y atención que

descuide al resto de la familia.

Estas fases no se dan con la misma intensidad en todas las familias, existen

unas variables como el Nivel socioeconómico que es muy importante

asimismo la cultura de los padres, pues las familias con bajos recursos se

preocupan por el presente y problemas de la vida diaria y las familias de

clase media, al estar más capacitadas para hacer frente a los problemas

diarios, se preocupan más por el futuro de su hijo. Respecto al componente

cultural los padres que saben cuál es la causa de la discapacidad de su hijo

no suelen presentar sentimientos de culpa o vergüenza. Por eso es tan

importante proporcionar información acerca de la discapacidad intelectual.

Nivel de adaptación de los padres es otra variable muy importante ya que los

matrimonios estables tienen menos dificultades para aceptar al hijo, la

presencia de un hijo con discapacidad no genera nuevos problemas sino que

agrava los problemas ya existentes.

Sentimientos de las familias:

a) Padres

¨ Choque emocional y desconcierto

No entienden lo que sucede porque no es lo que esperaban y no están

preparados para ello. Tienen períodos de mucha confusión e incluso

amnesia, olvidan lo que ocurrió aquellos días después del nacimiento.

¨ Sentimiento de pérdida del hijo deseado

Todas las ilusiones del embarazo se desmoronan cuando nace el bebé con

problemas y los padres experimentan un sentimiento de duelo por el hijo que

alimentaba sus fantasías, que ha muerto y en su lugar aparece un niño que

lescuestaamar.

Ante este sentimiento de pérdida, conviene dejar fluir el dolor, vivirlo, no

ocultarlo ni distorsionarlo, dar su tiempo para que se realice es duelo del hijo

fantaseado que no ha llegado.

¨ Negación de la situación

No se puede asumir el diagnóstico de la patología y los padres piensan que

el médico está equivocado. Emprenden acciones para conseguir un

diagnóstico más favorable .

Si esta etapa es larga se pierde un tiempo precioso de tratamiento tanto del

niño como de la familia.

¨ Reacciones de agresividad

¨ Sentimiento de invalidez

Especialmente en las madres, por no haber podido engendrar un niño sano,

lo que les mueve en algunos casos a buscar otro embarazo rápidamente.

En el segundo hijo van a recaer una serie de expectativas, como la de servir

de ayuda, soporte y estímulo del hermano con discapacidad.

Los padres deben comprender que cada niño es un ser único y va a

necesitar toda la atención, cuidado, amor y dedicación aunque sea un niño

“sano” (muchos se sienten desatendidos y con >responsabilidad)

En otros casos se desecha la idea de tener otro hijo aunque se esté en

buenas condiciones físicas para ello y se deseen tener más hijos. (Pierden la

oportunidad de disfrutar del placer que proporciona el desarrollo de un bebé

normal).

¨ Pérdida de confianza en sí mismos

Se manifiesta en las madres a la hora de cuidar a su bebé y de establecer

con él un adecuado ritmo de alimentación y sueño.

Existe el peligro de pasar a depender totalmente de los profesionales, como

si no pudiesen ver al bebé sin la marca del diagnóstico que lo diferencia.

Como si no fuera un bebé al que hay que cuidar y alimentar como a los

demás.

¨ Dificultad para transmitir el diagnóstico

El poder comentar el problema de su hijo ayuda mucho a los padres, aunque

al principio tengan dificultades para dar la noticia a la familia y a los amigos.

Incluso a veces, se produce un aislamiento en cada miembro de la pareja a

la hora de comentar sus propios sentimientos y ello dificulta la transmisión

del diagnóstico.

Los padres se encuentran mejor cuando pueden hablar con libertad, baja su

nivel de ansiedad, se encuentran más relajados y empiezan a encontrar

satisfacción al compartir los logros que va consiguiendo con el niño.

Los abuelos se encontrarán útiles y les ayudará a sobreponer su dolor el

poder ayudar al nieto en lo que necesite (si no culpabilizan a la nuera o al

yerno).

¨ Temor a no poder querer a su hijo

Los padres suelen tener imágenes de personas discapacitadas mayores y

temen que su bebé sea como ellas. Estas visiones e ideas preconcebidas

despiertan sensaciones de miedo y desagrado. No se dan cuenta que su

bebé es un ser único, que es su hijo, que no se va a parecer a nadie y que

ellos pueden conseguir desde ahora con su amor y sus cuidados, con su

aceptación de la diferencia, un ser adaptado a la familia y al entorno,

integrado en su ambiente y feliz. Les cuesta verlo como fuente de

satisfacciones, como un bebé del que van a disfrutar. No es una carga difícil

de soportar.

¨ Deseos inconscientes de muerte

Suele aflorar después de muchas sesiones en los grupos de padres, es un

deseo que rara vez se manifiesta, porque puede ser mal visto al expresarlo y

las madres se sienten culpables al hacerlo a veces permanece escondido,

inconsciente, y dificulta mucho el establecimiento de un intercambio

amorosos entre los padres y el bebé. Expresa el deseo de huir del bebé,

para escapar a las consecuencias del problema. Es importante hablar de

ello, poder comentar toda la decepción que supuso el nacimiento del niño.

¨ Culpabilidad

Es un sentimiento muy temprano y en la primera entrevista con los padres se

habla de ello aunque se haga de manera encubierta.

La culpabilidad puede entorpecer el diálogo entre los padres y también

puede estorbar en el tratamiento. Es importante que los padres planteen las

dudas que tienen acerca de esta cuestión para que la persona que les ayude

pueda disiparlas.

¨ Preocupación por su futuro

Es de las primeras angustias. ¿Qué será de él? El futuro es incierto para

todos y no se pude adivinar pero lo que sí se puede trabajar con la familia la

búsqueda de un futuro lo más digno posible. Y para ello deben cumplir unas

condiciones:

Que el niño cuente con la seguridad de ser querido incondicionalmente.

Ayudar con éxito a superar las primeras etapas de su desarrollo.

Dejarle un espacio para que crezca, sin agobiarle, sin protegerle.

Conocer y aceptar sus reacciones, respetando su personalidad.

Ayudar a procurar un ambiente social rico, posibilidades de tener amigos

y diversiones.

Enseñarle a ser autónomo, evitar la sobreprotección y tenerle todo el día

en casa.

Confiar en sus propias adquisiciones.

Darle una formación lo más completa posible, ayudándole a acceder a un

puesto de trabajo.

La ayuda terapéutica proporcionará a los padres un espacio para hablar de

sus sentimientos, respetando su dolor y su tiempo; esto irá adelantando su

proceso de aceptación.

b) Hermanos

Hay que comunicarles la noticia lo más pronto posible y de la mejor manera

que puedan. Si son hijos mayores habrá que apoyarlos en su dolor,

comprenderlo y dejar que lo manifiesten animándoles en a solidaridad y en

el amor al hermano. Hay que evitar el exceso de responsabilidades y que el

chico tenga que hacerse cargo de su hermano y que le impidan realizar su

propiavida.

En otros casos puede darse que el hermano piense que el hermano con

discapacidad le quite su lugar privilegiado en el amor de sus padres.

Reacciones alteradas de los hermanos:

¨ No hablar nunca del problema

Hay niños más tímidos y sensibles que les cuesta manifestarse, observan

que es un tema del que no se comenta con naturalidad en casa y que si se

hace, los padres se entristecen. Los padres deberán tener un tiempo para

hablar con sus hijos y comentar sus propias reacciones. (o grupo de

hermanos).

¨ Conductas regresivas y llamadas de atención.

El hermano se niega a crecer y se hará el bebé para disfrutar de los mismo

cuidados (piden chupete, dejan de masticar, se niegan a ir al cole, exceso

apego, pierden control de esfínteres). Hay que intervenir dando a los

mayores privilegios por ser más mayor.

Necesidades de los hermanos:

- Respeto:

Ser respetado y reconocido como individuo.

Reconocido por sus características y logros personales.

Necesitan no ser comparados.

Necesitan ser independientes.

Necesitan que no les exijan demasiado y que no les sobreprotejan.

- Comprensión: Necesitan estar seguros de que comprenden sus

problemas y les pueden ayudar.

- Información: de las características de sus hermanos a lo largo del ciclo

vital.

- Orientación: para comprender sentimientos y manejar sus

comportamientos.

- Adiestramiento: capacitarles para que su ayuda sea eficaz.

Datos significativos de una encuesta realizada a hermanos:

La mayoría se sienten muy implicados y lo ven como algo natural,

aunque no hablen mucho de ello.

Les importa mucho el futuro.

Las hermanas están más informadas.

No tienen miedo a hacerse cargo de su hermano aunque creen que es

una responsabilidad; pero si tienen miedo por su pareja, por no tener

dinero y por no estar a la altura de sus padres.

Las relaciones sociales no se ven afectadas por tener un hermano con

discapacidad intelectual, sino por su estilo familiar.

Las conductas de los demás cambian al descubrir que tienen un hermano

con discapacidad. En sentido negativo: cotilleos… y positivo: se

interesan, quieren ayudar…

Fase de adaptación. En esta fase comienza el proceso de reconstrucción. El

dolor y la tristeza van dejando paso a momentos más gratificantes. Los

padres empiezan a ver a los niños un poco más desde la perspectiva de

niño, de su hijo, que desde el trastorno. Empiezan a conocer a su propio hijo

y a comprender un poco mejor en qué consiste la alteración que presenta.

• Actitud activa de búsqueda respecto al trastorno. Necesitan tener una

información ajustada y precisa de qué es lo que le pasa al niño,

. Fase de orientación.

La crisis ha pasado, los padres han aceptado el trastorno y se observa una

constante y progresiva adaptación.

• Reajuste a las nuevas necesidades. La familia se organiza para poder dar

respuesta a las necesidades del niño.

• Descubrimiento de apoyos y ayudas. No solo ayudas técnicas, como

prótesis,

mobiliario adaptado, etc., que se van incorporando a la vida cotidiana, sino

también recursos formales como centros de desarrollo infantil y atención

temprana, programas de respiro, asociaciones, profesionales, expertos en

distintos tipos de intervención.

• Aprendizaje de habilidades y estrategias. En esta fase los padres aprenden

muchas cosas: técnicas concretas de estimulación, estrategias para

comunicarse con el niños, habilidades para manejarlo, juegos, canciones,

pero sobre todo aprenden a observar a su hijo, lo que va a resultar muy

valioso a lo largo de su desarrollo.

Actividades

1. Lee con atención estos tres ejemplos de sesiones de trabajo con tres

familias diferentes con dos niños y una niña con discapacidad visual. Explica

en qué fase del ajuste a la discapacidad visual se encuentran cada uno de

los padres y madres.

Familia A

Padre: Hubo una excursión en el colegio, pero no dejamos ir al niño. Bueno,

en realidad, mi mujer fue la que no le dejó ir… Explícale por qué.

Madre: No estamos preparados, ni el niño, ni yo, seguramente tampoco los

profesores ¿Cómo voy a dejarle ir? Es muy pequeño aún, ya tendrá tiempo

de ir a excursiones. Sólo me faltaba eso. Claro, como a ti todo te da igual.

Padre: El niño es como todos. Si se cae, pues no pasa nada, ya se

levantará. Tiene que espabilarse. La vida es dura para todos.

Madre: Sí, claro, pero yo creo que es más dura para unos que para otros.

Cada cosa a su debido tiempo. Tú no te das cuenta de lo que tiene, de lo

que necesita, de los peligros que puede tener.

Padre: Los demás ya le ayudarán. ¡No es para tanto! No ve, pero oye

perfectamente, puede seguir a los demás con el oído. Es mucho más listo

que los demás. Sobreprotección, negación o rechazo: (Encubierto o manifiesto). Están haciendo las cosas por él y privándole de experiencias y estímulos sensoriales necesarios para su desarrollo físico, mental, emocional y social.

En estos momentos, los padres pueden tener dificultades para establecer el vínculo afectivo con el hijo, lo que provoca una falta de estimulación y atención a sus necesidades.

FamiliaB

Madre: ¿Hice algo mal en el embarazo? Me he cuidado todo el tiempo, la

alimentación, el descanso, el peso, los controles… He hecho todo lo que me

dijeron y ahora… ¡La niña es ciega! ¿Por qué nos pasa esto a nosotros?

Padre: Mala suerte. Nadie tiene la culpa. Las cosas son así y hay que

aceptarlas como vienen. Madre: ¿Cómo puedes decirme eso? Estoy muy

preocupada por la niña, por su futuro, me sacrifico todo el día para conseguir

que mejore, que aprenda, pero a veces, no sé, me dan ganas de acabar con

todo…

Padre: No te preocupes, a la niña nunca le faltará de nada. Siempre

estaremos con ella.

Madre: ¿Pero qué pasará cuando nosotros faltemos?

Padre: ¡No lo sé! ¡Ya lo pensaremos! Vamos a concentrarnos en el presente,

dejemos el futuro para cuando resolvamos el aquí y ahora.

Enojo ante la situación, que puede dirigirse incluso hacia los mismos

profesionales que intervienen en el caso, el personal médico o la propia

familia, como portadora de la herencia genética que ha provocada la

enfermedad. Hacia la persona que les confirmó el diagnóstico como el

médico porque estuvo en manos de un profesional de la salud durante su

embarazo.

Hacia la propia familia si no ha actuado como los padres esperan.

Hacia los profesionales que no les atienden debidamente o como esperan

que se les atienda. Rabia y culpabilidad, ¿por qué me ha pasado a mí esto?

¿Qué hemos hecho para merecer esto? Muchas veces se traduce en tristeza

y desesperación.

Familia C

Madre: Esto no puede estar pasando. El médico no ha examinado bien al

niño. Debe ser que se ha equivocado de informe. Mira, cómo me mira

cuando le hablo. ¿Ves? No es ciego.

Padre: Los bebés cuando son pequeños no ven bien. Eso lo sabe

cualquiera.

Madre: ¿Te has fijado que guapo es? ¡Y qué listo! ¡Como está atento a

todo!

Padre: Sí. Yo creo que se parece a mi ¿Verdad?

Madre: Sí, en la boca y en las orejas. ¡Qué ganas tengo de llegar a casa y

dejar el hospital¡ No quiero que sigan haciéndole pruebas, el niño está bien,

sólo necesita tranquilidad y estar en casa.

Padre: Sí, voy a preguntarles si nos van a dar hoy el alta y si nos podemos ir

a casa.

La negación del diagnóstico («esto no puede estar pasando») La negación de la existencia de la discapacidad o el minimizar su significado proporciona el tiempo que los padres necesitan para poder elaborar la culpa mientras se sigue atendiendo al niño. Necesitan identificar y ajustar sus pensamientos y emociones acerca de que su hijo no responde a las expectativas que se habían creado. Los y las profesionales deben tener paciencia durante este período ya que, en ocasiones, es contraproducente sacar a la familia de esta etapa, sin estar preparados para ello. Estos sentimientos no sólo ocurren al inicio de la discapacidad visual, sino que puede volver a repetirse en cualquier momento de la vida del niño. Negación es como un recurso para superar la ansiedad y estrés de una situación que es difícil controlar. Entonces que haremos frente a esto?

¿Por qué la Intervención Familiar?

Porque es dentro de la familia donde se establece el desarrollo

comunicativo y de adquisición del lenguaje del niño.

Porque de esta primera etapa depende la consecución futura de una

vida plena y autónoma.

Porque, ante esta circunstancia, la familia requiere una adecuada

orientación especializada

Objetivos de la Intervención Familiar

Mejorar la calidad de la atención educativa, la orientación y el apoyo a

los discapacitados auditivos y a sus familias.

Diseñar y elaborar estrategias de intervención familiar e instrumentos

prácticos para el trabajo con las familias.

Extender la red de Atención temprana, ya creada, con participación de

los distintos ámbitos administrativos y profesionales implicados.

Ofreceremos:

Atención y apoyo dispensado por profesionales específicamente

preparados para el trabajo con las familias.

Programa de autoayuda: Asistencia Padre a Padre conducido por

Padres-Guía formados para la acogida, la orientación y la transmisión

de experiencias motivadoras a otras familias.

Escuela de padres y materiales para la información, la orientación y la

formación: Guías de Recursos, Dossiers de Lecturas y Bibliografía.

Gestión de demandas individuales de las familias: necesidades

sanitarias, educativas y sociales.

Asociación de Padres como punto de encuentro de las familias y

como espacio solidario para el trabajo, la reflexión y el análisis, junto a

profesionales, de las posibles respuestas a las necesidades de los

discapacitados auditivos y de sus familias.

Red de información, orientación, formación y apoyo, a través de la

cual conseguir una oferta cualificada de asistencia a los

discapacitados auditivos y a sus familias, dentro de su mismo entorno.

Beneficios para la familia

El establecimiento de una relación de confianza entre los miembros

del equipo profesional y las familias será la clave para desarrollar

nexos y comunicación con los alumnos con sordoceguera y sus

familias.

Aumentar las expectativas de padres y madres tanto respecto de lo

que sus hijos podrían lograr, como a la posibilidad de contar con

mejores programas educativos, además de fortalecer su confianza

para exigir profesionales y programas de calidad. También aumentó la

frecuencia de las reuniones de colaboración con el personal de la

escuela y los Programas de Educación Individualizada mejoraron

como resultado de las reclamaciones de padres y madres quienes,

mayor competencia y confianza para trabajar con los docentes.

Los familiares lograrán una mejor comprensión del alumno con

aumento de las oportunidades para relacionarse socialmente

Todas las familias quieren que sus hijos tengan amigos y la

comunicación es la clave para el desarrollo de estas relaciones

sociales, entonces el aumento de las interacciones la creación de

nuevas amistades, aprendiendo estrategias para comunicarse y entrar

«en contacto» con compañeros sordociegas de manera participativa.

La importancia para las personas sordociegas de interactuar de

manera significativa, por ejemplo, mediante el uso de la posición

«mano sobre mano» para comunicarse o explorar materiales

La importancia de la anticipación, de hacer saber a la persona sordo

ciega de antemano lo que va a ocurrir a continuación (por ejemplo,

hacer saber a una estudiante en silla de ruedas que se le va a mover)

El uso de aparatos y sistemas que mejoren la comunicación

interactiva, tales como sistemas de frecuencia modulada, aparatos

con salida de voz y comunicación mediante objetos.

Adopción de posturas de confianza, comunicación eficaz, planes de

apoyo e itinerarios alternativos y que están orientadas a evitar

convertirse en víctima y a resolver con eficacia una agresión física

Habremos logrado con esta Intervención Familiar :

(a) que los padres adquieran habilidades y hábitos adecuados para atender

las necesidades físicas de sus hijos/as,

(b) que los padres adquieran las habilidades necesarias para responder

adecuadamente a las conductas de sus hijos/as,

(c) que la familia mejore su integración en la comunidad y

(d) que las relaciones entre los distintos subsistemas familiares sean lo más

funcionales posible.

Las funciones que dicho Programa debe ejecutar son:

1. Establecer una relación de confianza con los padres.

2. Ayudar a los padres a desarrollar una actitud de confianza en sí mismos.

3. Ayudar a los padres a que aprendan a responder y manejar

adecuadamente la conducta de sus hijos e hijas.

4. Ayudar a los padres a atender adecuadamente las necesidades físicas de

sus hijos e hijas.

5. Ayudar a los padres a mantener adecuadas expectativas con respecto a

sus Hijos e hijas.

6. Ayudar a los padres a manejar adecuadamente la economía familiar.

7. Ayudar a los padres a implicarse en actividades dirigidas a obtener apoyo

social y a establecer sistemas estables de apoyo

Otro posible problema a los que se enfrentan los padres son los hermanos:

Obtener un diagnóstico adecuado

Informar a la familia

Encontrar sentido a la discapacidad

Clarificar ideas para tomar decisiones

Enfrentarse a la creencia de culpa

Identificar las contribuciones positivas de la discapacidad

Los padres tienen menos tiempo para ocuparse de sus necesidades

Celos por disfrutar de menos atención

Temores debidos a una comprensión errónea de la discapacidad

Establecer rutinas domésticas

Adaptarse emocionalmente a los problemas educativos

Clarificar los temas de integración en aulas ordinarias o especiales

Localizar servicios comunitarios

Organizar actividades extraescolares

Repartirse el cuidado físico de su hermano con discapacidad.

Menos recursos familiares para actividades de tiempo libre.

Informar a amigos y profesores

Educación en las aulas ordinarias en la misma escuela

Necesidad de información básica

Adaptarse emocionalmente a la naturaleza crónica de la discapacidad.

Identificar los temas relativos a la sexualidad

Enfrentarse al posible aislamiento y rechazo

Organizar actividades de entrenamiento laboral y tiempo libre.

Planificar la educación ulterior

Excesiva identificación con el hermano con discapacidad

Enfrentar una posible vergüenza

Influencia de la discapacidad en la elección de carrera

Hay algunas características generales y comunes del profesional de la

intervención familiar en servicios sociales y de protección que son evidentes

en los profesionales más expertos y eficaces:

• Una visión flexible y tolerante de la realidad.

• Optimismo y convicción sobre la capacidad de cambio de los sistemas

humanos.

• Resistir bien las crisis, lo imprevisto, la ambigüedad (no necesitar cierres

rápidos, saber “navegar en río revuelto”).

• No sentirse vulnerable emocionalmente con facilidad.

Pero el optimismo quizás sea una característica común a profesionales con

perfiles de personalidad muy diferentes. El optimismo es fundamental

cuando se trabaja con familias que han acumulado muchas frustraciones y

dificultades, puesto que generalmente tienen una visión pesimista sobre sus

posibilidades de mejoría y cambio. En el proceso de intervención con

familias de los servicios sociales suelen aparecer muchas dificultades

sobrevenidas e inesperadas, debido a las múltiples fuentes de estrés de la

familia. También son frecuentes las “recaídas” en conductas sintomáticas

debido a esa situación de familia multi-estresada. Por ello, el optimismo del

profesional en el proceso de intervención es fundamental.

Ayudar a las familias a mantener unas relaciones afectivas eficaces con el

niño. Ayudar a los padres a comunicarse mejor con sus hijos, es uno de los

objetivos principales de la intervención familiar que a su vez se concreta en

los siguientes

Objetivos operativos:

1- desarrollar la capacidad de observar e interpretar las conductas del niño.

2-respetar los tiempos de atención y de respuesta del niño: a través de la

intervención familiar, van a ir ajustando sus expectativas, a las

características reales del niño.

3-aumentar la iniciativa por la comunicación en ambos sentidos: es decir, los

padres van iniciando intercambios y mejorando la calidad de los cambios

que se realizan en su hijo. La iniciativa para realizar esos intercambios

también va surgiendo poco a poco del niño.

4-establecer vínculos afectivos más ajustados.

Potenciar los progresos en las distintas áreas del desarrollo para lograr la

independencia del niño.

La intervención familiar, persigue los siguientes objetivos dentro del anterior:

1- facilitar la comprensión de las dificultades.

2- ajustar las expectativas (a través de la intervención familiar, se van a

analizar las expectativas de los padres respecto a las posibilidades del niño)

3-Aprender técnicas y habilidades específicas.

4-aumentar la seguridad en las decisiones de los padres.

PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN FAMILIAR

Son el conjunto de acciones a través de las cuales conseguimos:

- Colaborar con la familia en el diseño del entorno en el cual el niño se

desenvuelve.

- Ayudar a las familias a mantener unas relaciones afectivas eficaces con el

niño.

- Proporcionar apoyo, información y asesoramiento adecuados a las

necesidades de cada familia.

- Potencia los progresos de las diferentes áreas de desarrollo del niño para

así poder lograr una mayor independencia.

- PROGRAMAS INDIVIDUALES

Dentro de los programas individuales de intervención familiar podemos

encontrar los programas de acogida y los programas de seguimiento

individual.

PROGRAMAS DE ACOGIDA

Este programa se centra en un conjunto de acciones que se dan en el primer

momento del proceso y que son muy importantes para poder establecer el

marco de intervención. Dentro de este programa podemos encontrar dos

subprogramas que son

Primera noticia y Padre a padre.

Programa de PRIMERA NOTICIA

(Según Navarro Góngora, 2002, Atención temprana y familia cómo intervenir

creando entornos competentes): Los objetivos que se plantea este programa

son los siguientes: o Proporcionar información para resolver una situación de

incertidumbre. o Producir cambios constructivos en la situación vital de las

familias tan rápido como sea posible.

o Cimentar un guión de esperanza. Los profesionales tienen que tener una

serie de claves para dar esta mala noticia.

Estas pautas son:

A) Contenidos del mensaje

- Claves de anticipación: Antes de dar la mala noticia es conveniente

conocer a la familia, para así ajustar la noticia a sus necesidades.

- Claves de significado y efecto: Hay que informar a la familia de forma clara

y sencilla, sin utilizar etimología desconocida para ellos. Además solo se

dará la información imprescindible para que así la familia no se abrume.

- Claves de pronóstico: Si es posible informaremos a la familia del pronóstico

y la evaluación del trastorno.

- Claves de acción: Se informara a la familia de las acciones a seguir en el

tratamiento, los recursos disponibles, las pruebas necesarias para avanzar

en el trastorno…

- Claves de expectativas positivas: Se dará la noticia desde las capacidades

y no exclusivamente desde las carencias, ya que las familias necesitan oír

que tienen alguna esperanza.

B) La Situación

- Claves de lugar: La noticia se dará en un lugar íntimo para que los padres

puedan expresar sus emociones y sentimientos sin ningún reparo.

- Claves de tiempo: Se buscará un momento adecuado, una vez que

tengamos un diagnóstico fiable y cuando haya habido un contacto entre los

padres y el niño.

- Claves de apoyo emocional: La noticia se dará cuando este los dos padres

o haya una figura cerca en la cual se puedan apoyar.

C) Las actitudes del profesional

- Claves de comunicación no verbal: El profesional utilizara un lenguaje no

verbal para favorecer la empatía y la confianza.

- Claves de escucha: El profesional ayudara a los padres redefiniendo sus

conductas.

- Claves de proximidad: El profesional utilizara un lenguaje comprensible y

evitará los tecnicismos.

Normalmente son médicos los que se encargan de dar esta primera noticia,

pero en ocasiones son los mismo profesionales de atención temprana

quienes se encargan de darla

. PROGRAMAS GRUPALES

Estos programas se realizan con grupos de familias en momentos puntuales.

El objetivo de este programa es responder a las necesidades que tengan un

conjunto de familias.

Dentro de estos programas encontramos los grupos terapéuticos; grupos de

Formación; participación en actividades de ocio y programas de respiro

familiar

Este tema nos ha parecido muy interesante al grupo, ya que trata una

información muy precisa en cuanto a la orientación a las familias y que se

desconoce.

Creemos que adquiere una mayor importancia actualmente porque ya son

muchos los casos conocidos y la información que podemos ir adquiriendo.

En el ámbito de la educación también asume una gran importancia porque

desde edades muy tempranas se puede diagnosticar y poner soluciones.

El que ya existan centros para personas con dificultades facilita el trabajo, ya

que se trata de iguales y con un mismo objetivo, mejorar la calidad de vida

de estos y facilitar su salida al mundo, a la sociedad.

Día a día se descubren nuevas informaciones y todas ellas relevantes que

logran saber un poco mas de todo ello, pero aun así, la información sigue

siendo escasa y en muchas familias desconocida.

Nuestro objetivo con ideas y propuestas con respecto a la educación de los

niños con baja visión es la de facilitar la tarea de los padres y ayudarles a

adquirir una mejor integración social. . La realidad de cada espectáculo

familiar que es el mejor camino a seguir, para tomar ventaja. Por lo general,

cometen el error de proteger a otros niños con baja visión, rodeándola con

exagerado cuidado, puede y debe participar en las experiencias más

comunes para los niños de su edad. Nuestro desempeño en esta área

durante muchos años nos ha demostrado que, con mucho amor y buena

orientación, estos niños pueden desarrollar plenamente. Sin embargo, sólo

la participación, la implicación y la creencia en las posibilidades de la familia

de su hijo, proporcionan las condiciones para que se convierta en una feliz y

realizada.

Mamá y papá:

Su hijo tiene un problema de visión! Cuando usted lo examina, el oftalmólogo encontró que él ve poco, tiene dificultades para reconocer colores, formas, objetos y figuras. De acuerdo a las necesidades de su hijo, se indica la cirugía, los medicamentos recetados, anteojos recetados y guió el uso de ayudas especiales (por ejemplo, lupas y telescopios) a las actividades escolares y la vida cotidiana. Diagnóstico y recomendaciones oftalmólogo son esenciales para el trabajo de todos los profesionales que siguen el desarrollo de su hijo. Para asistir a las citas, no se olvide de la fecha límite para hacer las devoluciones, hacer las evaluaciones indicadas. Pregunte al médico ya otros profesionales de la manera de explicar de una manera sencilla la discapacidad visual de su hijo. Es necesario que usted sepa y me dijo, cuando una persona que pido el nombre del problema, sus características, cómo se ve. También es importante que hable con otros padres de niños con discapacidad visual, para aprender a resolver problemas e intercambiar experiencias. Si usted entiende perfectamente la discapacidad de su hijo, puede planificar mejor su educación. Es normal que esto es una situación difícil para usted, pero usted debe actuar con rapidez y buscar la ayuda de profesionales. No se olvide, sin embargo, que son los primeros educadores de sus hijos, de sus primeros y mejores

asesores. Depende de usted la oportunidad de desarrollar, para ser una persona realizada, sociedad integrada y feliz. La comunicación y el amor en el entorno familiar son fundamentales para que se sienta seguro y crecer bien en los aspectos afectivos, emocionales, mentales y físicos. No niegue la discapacidad del niño, pensando que el problema es pequeño y puede ser ignorada. La falta de una atención adecuada, tan pronto como sea posible, puede conducir a graves consecuencias. No se olvide de ver es una actividad que debe ser aprendida, el uso eficiente de la visión se puede lograr y es muy importante que el niño con la asistencia en el aprendizaje. La visión es muy importante para el desarrollo humano y es el principal sentido para aprender todo sobre el medio ambiente. Si el niño no puede utilizarla en su totalidad, hay que tomar medidas urgentes para la pequeña vista existente se explota al máximo, y se utilizaron los otros sentidos (oído, tacto, olfato, gusto) y todo el cuerpo en el aprendizaje y la comprensión del mundo que le rodea. Sólo entonces tendrá la oportunidad de progresar, de ser independiente, de asistir a la escuela, trabajar, producir e interpretar. Consideraciones, propuestas, ideas y sugerencias que se presentan a continuación el resultado de experiencias sobre el trabajo con los niños que tienen baja visión. Les vamos a dirigir a usted, mamá, deseando las tareas diarias se vuelven más ligeros y jugar con su hijo o hija, más placentero, y tú, papá, abuela, abuelo, tío, hermano, amigo, que vive e interactúa con el niño. Para concluir debemos de ayudar a los padres y familia a ser más eficaces

en sus interacciones con el niño discapacitado, los educadores y familiares

hemos de ser agentes de cambio de la familia constituyéndose en modelo

adecuado de relaciones familiares demostrando las habilidades necesarias

en la atención, cuidado, y manejo adecuado de las conductas en estos

niños.