Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik...
Transcript of Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik...
Wellen, 4 november 2013
Hilde Lamers
They don’t care
how much you know,
until they know
how much you care! -
- Theodore Roosevelt
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Hilde Lamers [email protected]
Zorg om dementie?!
Samen dementie draagbaar maken
1
Inhoud
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
2
● Wat is dementie?
● Oorzaken van dementie
● Het niet-pluis-gevoel
● Samen dementie draagbaar maken
● Hoe omgaan met dementie?
Niet te vergeten tips and tricks
● Bronnen
Inhoud
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
3
● Wat is dementie?
● Oorzaken van dementie
● Het niet-pluis-gevoel
● Samen dementie draagbaar maken
● Hoe omgaan met dementie?
Niet te vergeten tips and tricks
● Bronnen
Wat is dementie?
4
● Een verworven syndroom (een combinatie van verschijnselen) met
- een achteruitgang van het verstandelijk functioneren
vaak gepaard met geheugenverlies
- mogelijke persoonlijkheidsveranderingen / gedragsstoornissen
- een proces waarbij de algemene lichaamsfuncties worden aangetast;
- tekorten in de activiteiten van het dagelijkse leven
● Dementie is geen toestand, maar iets dat steeds in “wording” is.
● Het leidt tot een verlies van autonomie; met de daarbij horende gevolgen
voor de naaste omgeving
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Inhoud
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
5
● Wat is dementie?
● Oorzaken van dementie
● Het niet-pluis-gevoel
● Samen dementie draagbaar maken
● Hoe omgaan met dementie?
Niet te vergeten tips and tricks
● Bronnen
Oorzaken van dementie
6
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
1e
Neurodegeneratieve
hersenziekten
2°
Verworven
hersenziekten
Pseudo-dementies
Verworven ziekten
Oorzaken van dementie
7
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
1e
Neurodegeneratieve
hersenziekten
= een groep van ziekten waarbij
hersenfuncties verloren gaan waardoor
dementie ontstaat
- ziekte van Alzheimer (50-60%)
- Frontotemporale lobaire degeneratie
- Parkingsondementie
- Dementie met Lewy Bodies
- Ziekte van Huntington
- Progressieve Supranuclear Palsy
- Ziekte van Creutzfeldt-Jacob
Naar ppt Infodag over frontotemporale dementie. Kliniek en
pathologie - Sebastiaan Engelborghs dd. 07.09.’13; brochure VIB
Genetisch onderzoek naar de oorzaken van dementie en
hersenziekten
Medische Info is te bevragen bij uw arts.
Oorzaken van dementie
8
- Vasculaire dementie (15-20%)
- Hersentumor
- Hydrocefalie
- Trauma (bv. met bloeding thv
hersenvliezen)
- Alcoholdementie / Korsakoff syndroom
- Infecties: aids dementia complex,
neurosyfilis, encefalitis (bv herpes),
tuberculeuze of bacteriële meningitis,…
Naar ppt Infodag over frontotemporale dementie. Kliniek en
pathologie - Sebastiaan Engelborghs dd. 07.09.’13
Medische Info is te bevragen bij uw arts.
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
2°
Verworven
hersenziekten
Oorzaken van dementie
9
= omkeerbaar
- Depressie
- Sommige endocrinologische en metabole
aandoeningen (bv. schildklierlijden)
- Ondervoeding (bv. deficiëntie vitamine
B12 of foliumzuur)
- Toxisch / medicatie
Naar ppt Infodag over frontotemporale dementie. Kliniek en
pathologie - Sebastiaan Engelborghs dd. 07.09.’13
Medische Info is te bevragen bij uw arts.
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Pseudo-dementies
Verworven ziekten
Oorzaken van dementie
10
● Bij ongeveer 1 op 100 personen met dementie is
dementie het gevolg van een erfelijke fout in de
genetische code (DNA) van de persoon, ook wel
mutatie genoemd.
99% van de personen met dementie heeft geen
erfelijke vorm van dementie!
Bron: brochure VIB Genetisch onderzoek naar de oorzaken van dementie en
hersenziekten
Medische Info is te bevragen bij uw arts.
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Erfelijkheid
en dementie
en dementie
Inhoud
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
11
● Wat is dementie?
● Oorzaken van dementie
● Het niet-pluis-gevoel
● Samen dementie draagbaar maken
● Hoe omgaan met dementie?
Niet te vergeten tips and tricks
● Bronnen
Het niet-pluis-gevoel
12
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Voor de diagnosestelling van dementie
gaat heel vaak een fase vooraf, namelijk een periode
waarin de persoon zelf of naasten aanvoelen
dat er ‘iets niet pluis’ is
bij zichzelf of bij een bepaalde persoon die ze kennen.
- Meer dan gewoon vergeten, meer dan vergeten
- Taalproblemen
- Nachtelijke onrust
- Slechte zelfzorg
- Karakterverandering Naar www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Algemeneinformatie/Deeerstetekenen/tabid/204/Default.aspx
Naar www.alzheimer-nederland.nl/media/141266/signaalkaartje%20dementie.pdf
Het niet-pluis-gevoel
13
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Het bekennen tot ‘er is iets niet pluis’ is op zich een grote stap.
Het is meteen ook een stap in het onbekende.
Want wat moet je doen met dat vage gevoel?
Wie kan je hierbij in vertrouwen nemen?
Wie zal je vermoeden ernstig en respectvol
beluisteren?
Het is niet altijd gemakkelijk om
het gevoel van onbehagen
en de beperkingen die de persoon
ervaart met anderen te delen.
naar www.omgaanmetdemenite.be Informatieblad niet-pluisgevoel
“Mijn vrouw vroeg soms drie
keer hoe mijn dag was
geweest en dan zei ik: “Dat
heb ik toch al verteld?”’
Een partner vertelt: ‘Ik was
gealarmeerd toen ze zei:
“Ik weet niet meer hoe het
gasformuis werkt …” en ook
toen ze koffie ging maken
zonder koffie erin ...’
Het niet-pluis-gevoel
14
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Veel voorkomende vragen, problemen, ervaringen … van betrokkenen
● Wat is er aan de hand en wat kan helpen? Bij wie kan ik terecht?
● Bang, boos en in de war zijn
● Het gevoel of de ervaring er alleen voor te staan
● Contacten mijden
● Moeilijkheden bij de lichamelijke zorg
● Gevaar voor ongelukken in en rond het huis
● Gezondheidsproblemen
● Verlieservaringen en emoties
● “Het wordt me te veel”
● Zeggenschap inleveren en kwijtraken
● “In goede en slechte tijden”
● Miscommunicatie met hulpverleners
● Weerstand tegen opname
naar: Meerveld, e.a. (2004). Landelijk Dementieprogramma: Werkboek. Utrecht: NIZW
Deze feiten of symptomen komen niet per se gelijktijdig voor. Sommige
komen af en toe of in een beperkte mate voor.
15
Het niet-pluis-gevoel
Signalen niet negeren
Niet zelden verzwijgen veel naasten
het niet-pluis-gevoel; en dit soms jarenlang.
Naar www.omgaanmetdemenite.be Informatieblad niet-pluisgevoel
Illustratie: www.onthoumens.be
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Het niet-pluis-gevoel
16
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Naar www.omgaanmetdemenite.be Informatieblad niet-pluisgevoel
Signalen niet negeren
of minimaliseren.
Tijdig de huisarts en/of de
naaste omgeving
informeren of raadplegen.
Mensen die jaren
samenleven kunnen elkaar
zodanig aanvullen, dat
naasten niet merken dat er iets
fout is ...
Als de gezonde partner
wegvalt, ontstaat of versterkt
‘het niet-pluis-gevoel’.
Ook alleenstaanden lopen het risico
om lang met klachten rond te lopen.
De eerste tekenen van dementie kunnen
bij hen lijden tot een teruggetrokken
leven. Niet zelden isoleren ze zich uit
angst om betrapt te worden op
symptomen die wijzen naar beginnende
dementie.
Inhoud
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
17
● Wat is dementie?
● Oorzaken van dementie
● Het niet-pluis-gevoel
● Samen dementie draagbaar maken
● Hoe omgaan met dementie?
Niet te vergeten tips and tricks
● Bronnen
Samen dementie draagbaar maken
18
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Foto: https://twitter.com/Breinplaats/status/314316182167642112
Samen dementie draagbaar maken
19
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Veel verhalen, meningen en uitspraken …
“Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet
gewoon de som van mijn symptomen. Ik ben het product van
mijn ervaring. Ik was een kind, ik was een vader. Ik was verliefd
en was geliefd. Ik was een partner en een echtgenoot. Ik was
veel meer dan dit alles en ik ben nog altijd dezelfde persoon. Ik
voel me meer gehandicapt door de reactie van de mensen dan
door de symptomen van dementie.”
Getuigenis van een jonge persoon met dementie
KBS, ZOOM. Dementie: iedereen is betrokken partij, 2013.
20
“To be included is more
important than care.
Helga Rohra
Chair, European Working Group op People With Dementia
KBS, ZOOM. Dementie: iedereen is betrokken partij, 2013.
Samen dementie draagbaar maken
Veel verhalen, meningen en uitspraken …
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
21
Veel verhalen, meningen en uitspraken …
Samen dementie draagbaar maken
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
22
Veel verhalen, meningen en uitspraken …
Samen dementie draagbaar maken
Verschillende perspectieven :
- die van de persoon met dementie
- die van de eventuele partner
- die van de zoon, de dochter, …
- die van de arts
- die van de verpleegkundige
- ….
De Brief in het nachtkastje
© Marinus van den Berg
perspectief van de patiënt / de
oudere persoon
Weerloos
© Bert Keizer
perspectief van een familielid
23
De brief in het nachtkastje
In een Engels ziekenhuis stierf onlangs een oude vrouw op de geriatrische afdeling. Toen de zuster die haar in de laatste levensfase had verzorgd,
het kastje naast het bed opruimde, vond ze daarin geen voorwerpen van enige waarde. Maar wel lag er een vel papier in, dat de oude vrouw met
moeizaam gevormde lettertjes had volgeschreven. Er stond:
"Wat zie je zuster? Wat zie je? Een kribbige oude vrouw, niet meer bij de tijd. Een beetje onzeker, met starende ogen. Een oude vrouw, die met haar
eten knoeit en die geen antwoord geeft, als je met een hard stemmetje tegen haar zegt "Ik wou dat je het nou maar eens probeerde." Een oude
vrouw die schijnbaar niets merkt van de dingen die jij doet. Die steeds weer iets kwijt is, een kous of een schoen. Die zonder tegenstribbelen laat
doen wat jij wilt. Die met wassen en eten de lange dagen laat vullen. Denk je dat? Zie je dat?
Doe dan je ogen eens open, zuster. Je kijkt niet eens naar me. Ik zal je zeggen wie ik ben, als ik hier zo zit. Als ik plas op jouw bevel en eet,
wanneer jij het wilt.
Ik ben een jong meisje van tien, met een vader en een moeder, met broers en zusters die van elkaar houden.
Een bruid van twintig ben ik en mijn hart springt op als ik denk aan de belofte die ik deed.
Vijfentwintig ben ik, en ik heb zelf kinderen die me nodig hebben om een veilig, gelukkig huis te bouwen.
Een vrouw van dertig ben ik en de kleintjes worden snel groot, verbonden door banden die zullen blijven.
Veertig ben ik. Mijn zoontjes zijn volwassen geworden en uitgevlogen. Maar mijn man is bij me om te zorgen dat ik niet treur.
Vijftig ben ik - en weer spelen er kinderen op mijn schoot.
Dan komen de donkere dagen. Mijn man is dood. Ik kijk naar de toekomst en ik huiver van angst. Want mijn kinderen hebben nu zelf een gezin. Ik
denk aan de jaren van liefde die ik kende.
Nu ben ik een oude vrouw.
De tijd is wreed. Het is een grap van de tijd, ouderen er als dwazen te laten uitzien.
Mijn lichaam is vervallen, gratie en kracht zijn verdwenen.
En er zit nu een steen op de plaats waar ik ooit een hart had.
Maar... binnen in dat oude karkas woont toch nog dat jonge meisje.
Soms klopt mijn oude hart wat sneller.
Ik herinner me de vreugde en de pijn.
Ik heb weer lief. Ik leef mijn leven opnieuw.
Ik denk aan de jaren die voorbij zijn, te snel vervlogen, en ik accepteer de harde waarheid dat niets kan duren.
Doe je ogen open, zuster, en kijk.
Niet naar die kribbige oude vrouw.
Kijk eens goed, zuster. Kijk eens naar... mij.“
Bron: Marinus van den Berg, De brief in het nachtkastje. http://www.beleven.org/verhaal/de_brief_in_het_nachtkastje (1/4/2013)
Samen dementie draagbaar maken
Veel verhalen, meningen en uitspraken …
24
Weerloos Mijn vader was ooit een ‘oudere patiënt in het ziekenhuis’, omstuwd door specialisten. In 1994 werd hij, 87 jaar oud, in het ziekenhuis te A. opgenomen
wegens koorts en kortademigheid. Hij kreeg zuurstof, mucolytica, antibiotica en fysiotherapie, maar hij knapte niet op. Een longembolie kon niet
worden uitgesloten en dus werd hij op sintrommitis ingesteld. De koorts bleef en hij werd toenemend verward. Hartfalen kon evenmin worden
uitgesloten en de cardioloog kwam in consult. Die voegde diuretica toe. Hij knapte nog steeds niet op, integendeel, hij leek van ons weg te glippen. Op
de zesde dag van de ziekenhuisopname had hij bloed bij zijn ontlasting. Waarschijnlijk door te harde ontlasting door uitdroging door diuretica, in
combinatie me te dun bloed. De gastro-enteroloog adviseerde een coloscopie. Mijn vader kreeg de gebruikelijke hoeveelheid laxantia en op de avond
voor het onderzoek trof mijn broer hem totaal verward aan, sidderend van angst in een bed vol poep. Hij was nu ook ’s nachts onrustig, hij probeerde
uit bed te klimmen. De psychiater kwam in consult en nu kreeg hij ook nog haldol. Op de negende dag kon hij nauwelijks spreken door de bijwerkingen
van de haldol, waardoor hij beverig was geworden. Het darmonderzoek ging overigens gewoon door en de dokter ontdekte een poliep die hij op
onduidelijke redenen ook nog trachtte te verwijderen, waarbij hij bijna een gat in de darmwand brandde ( zoals hij mij later opgewonden vertelde).
Op de elfde dag kwam een van de zusters met de suggestie dat mijn vader waarschijnlijk dement was. Nou ja, het was wel een onverstaanbaar
mompelend oud mannetje. Tegen ons wist hij overigens wel te zeggen dat hij zich een stumper voelde.
Omdat hij zo passief in bed lag begon hij door te liggen. Inderdaad, de dermatoloog. Gedurende die twaalf dagen was hij gezien door een internist, een
cardioloog, een gastro-enteroloog, een psychiater en een dermatoloog. De uitkomst van al deze medische deskundigheid was dat hij van een oude
zieke man veranderd was in een lichamelijk en geestelijk wrak met wie wij nog nauwelijks konden communiceren. Toen de internist ook nog een
nefroloog ging consulteren over de teruglopende nierfunctie in verband met een waarschijnlijke forward failure regelde ik met behulp van een
plaatselijke collega een overplaatsing naar de geriatrische afdeling in een naburig ziekenhuis. Die geriater had dezelfde voornaam als ik en ik vergeet
hem nooit. Hij deed mijn vader zijn gebit in, ging op zoek naar zijn bril, maakte de glazen schoon en nam de moeite zijn gehoorapparaat in positie te
frommelen, ging bij hem zitten en vroeg wat hij eigenlijk wilde. Mijn vader zei dat hij met rust gelaten wilde worden. Hij kreeg wat morfine tegen de
benauwdheid en stierf drie dagen later in alle rust.
U herkent dit hele verhaal. Alle betrokkenen doen hun best. En samen maken ze er een klerezooi van.
Het smartelijkst van dit alles is dat de klant het niet door heeft. ‘De dokter zal heus niet zo’n darmonderzoek doen als dat geen zin heeft!’ Lieve mensen,
u moest eens weten. Oudjes zijn zo weerloos. En helemaal als ze geen kinderen hebben. Er is sindsdien op dit punt niets veranderd in de
ziekenhuiswereld. Er is nog niet één stap gezet in de richting van een Hoofdbehandelaar, bij wie alle specialisten hun adviezen kunnen deponeren.
Daarom blijft de oudere patiënt heen en weer getennist worden tussen een aantal expertises waar niemand zich boven durft te plaatsen. Het gaat niet
om de blaas, dat gewricht of die longschaduw, het gaat om een blik op de mens die voor je zit. Is het niet om te huilen dat je daar voor moet pleiten?
De stuitende onwetendheid waarmee specialisten een alleenstaande, slechtziende, moeilijk lopende, beetje dove, vergeetachtige, kinderloze oudere
vrouw om 8.30 uur midden in de winter op hun poli bestellen aan het andere eind van de stad voor een zinloze controle. Dat is heel gewoon. Dat is om
je dood te schamen.
Bron: Bert Keizer, Weerloos, in K. Jordens e.a. (red.), Beter ouder. Zorg voor de kwetsbare oudere. Catharina-reeks, nr. 4
Levensbeschouwing en ethiek in de gezondheidszorg, Garant: Antwerpen-Apeldoorn, 2013, p. 7-8.
Samen dementie draagbaar maken
Veel verhalen, meningen en uitspraken …
Wat ‘verhaalt’ zich achter de zovele ‘verhalen en woorden’
die we allemaal uitspreken?
- in aanwezigheid van de zorgverlener
- In het bijzijn van de persoon met dementie?
- In onze besprekingen met (onze) naasten?
- …
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
25
Samen dementie draagbaar maken
Veel verhalen, meningen en uitspraken …
Reflectie … Wat denkt u zelf?
In welke mate laten we ons leiden door / zijn we bewust van:
- persoonlijke en gedeelde (professionele) kennis,
conditioneringen, vooroordelen, ‘etiketteringen’, regels en normen,
persoonlijke zingeving, spiritualiteit, angsten, wensen, dromen,
verlangens, persoonlijke gezondheid, collegialiteit, on(macht),
creativiteit, (rigide) planningsdrift, hoop, (eigen)wijsheid, ...
-
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
26
Samen dementie draagbaar maken
Veel verhalen, meningen en uitspraken …
27
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Samen dementie draagbaar
maken
oudere persoon
?
familieleden
mantelzorgers
e.a. naasten
professionals
ziekenhuizen organisaties
dagverzor-gingscentra,
…
besturen beleid
Elke betrokkene, organisatie, … heeft zijn eigen waarden, normen, …
Samen dementie draagbaar maken
28
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Niemand heeft de waarheid in pacht en toch heeft iedereen ergens gelijk!
Nee, het is een
kwastje!
Jullie vergissen zich: het is potig.
Het is een slurf!
Het is
een rug!
Samen dementie draagbaar maken
29
● Bij veel zorgverleners / in veel zorginstellingen, is er een spanning tussen
de ‘procedurelogica’ - procedures, evaluaties, regels,
verwachtingen…
de ‘zorglogica’ - ‘Waar zijn we nu eigenlijk mee bezig?”
● Zorg verlenen aan personen met al dan niet dementie, is altijd
meer dan de optelsom van verschillende deelaspecten van die zorg.
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Samen dementie draagbaar maken
30
Het vraagt de totale aandacht van de hulp- of zorgverlener of mantelzorger
voor de totale mens én dit SAMEN gedragen door allen die de zorg
opnemen!
Totale zorg zou er altijd moeten zijn, en niet alleen in de palliatieve zorg …
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Palliatieve zorg is
□ Een actieve totaalzorg voor mensen die aan een ziekte lijden die
ongeneeslijk, progressief, levensbedreigend op relatief korte termijn
en zonder mogelijkheid op herstel of stabilisering verloopt.
□ Deze totaalzorg steunt op vier pijlers: opvang van fysieke klachten;
aandacht voor psychologische en emotionele ondersteuning; sociale
begeleiding en spirituele opvang met aandacht voor de diepere
levensvragen.
□ Er is naast de zorg voor de patiënt ook veel aandacht voor de familie
en naasten.
www.palliatief.be
Samen dementie draagbaar maken
Inhoud
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
31
● Wat is dementie?
● Oorzaken van dementie
● Het niet-pluis-gevoel
● Samen dementie draagbaar maken
● Hoe omgaan met dementie?
Niet te vergeten tips and tricks
● Bronnen
32
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Niet te vergeten
tips and tricks
Hoe omgaan
met dementie?
Hoe omgaan met dementie?
Niet te vergeten tips and tricks
Illustratie: www.onthoumens.be
33
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Hoe omgaan met
beginnende
dementie?
Hoe omgaan met dementie?
Illustratie: www.onthoumens.be
- De rol van medicijnen, kennis en aanvaarding
- De strijd om zelfwaarde verdient alle steun
- Het is (leren) leven met beperkingen
- Dementie is niet zonder gevaar
- ''Use it or loose it''
- Motivatie en toezicht
- NU leven, maar ook vooruit blikken naar de toekomst
www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie
De grote lijnen …
34
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Hoe omgaan met
matige
dementie?
Hoe omgaan met dementie?
Illustratie: www.onthoumens.be
- Heb oog voor wat nu op de voorgrond komt:
De persoon met dementie leeft meer en meer in de
eigen wereld
Beperkingen inzake onthouden, taalvaardigheid,
tijdsbesef
Risico op dwaalzucht, agressief en mogelijk
ongepast seksueel gedrag
Behoud van gevoeligheid!
- De kunst van contact:
Belang van non-verbale communicatie.
Bij verbale communicatie: spreek traag, duidelijk.
Korte zinnen.
- Verwardheid opvangen en voorkomen
www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie
De grote lijnen …
35
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Hoe omgaan met
matige
dementie?
Hoe omgaan met dementie?
Illustratie: www.onthoumens.be
- Bijzondere aandacht voor omkering van het dag-
nachtritme, nachtelijke onrust en nachtelijk dolen
- Er dient vooral voorzichtig omgesprongen te
worden met bepaalde medicijnen.
- Confronteer niet met de ongerijmdheid van wat de
persoon met dementie zegt of doet.
- Werk als familielid, mantelzorger … aan jezelf!
Versterk je draagkracht!
- Binnentreden in de tijd van toen.
www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie
De grote lijnen …
36
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Hoe omgaan met
matige
dementie?
Hoe omgaan met dementie?
Illustratie: www.onthoumens.be
- Tegen dolen en voor activiteit
- Wat met agressief gedrag?
Bij personen met dementie brokkelen de innerlijke
controlemechanismen af
Agressieve buien ontstaan niet zomaar
De verklaring ligt vaak ook in heel kleine dingen
- De arts beschikt overigens over medicatie om
overmatig agressief - en ook seksueel - gedrag
enigszins aan banden te leggen
- www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie
De grote lijnen …
37
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Hoe omgaan met
ernstige
dementie?
Hoe omgaan met dementie?
Illustratie: www.onthoumens.be
- Weinig gebieden en verbieden, veel sturen en
bijsturen
- Rond bedlegerigheid
- Medicijnen: steun op de achtergrond
- De stap naar het woonzorgcentrum
- Grote beslissingen als naaste, neem je niet alleen
- De impact van het verlies van kennen en kunnen
- www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie
De grote lijnen …
38
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Hoe omgaan met
ernstige
dementie?
Hoe omgaan met dementie?
Illustratie: www.onthoumens.be
- Dankbare (?!) rituelen: wassen, …
- Het delicate probleem van zindelijkheid
- Praten met en zonder woorden
- Kleden
- Van levensbelang: eten en drinken
- www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie
De grote lijnen …
39
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
De 10 geboden voor Alzheimer
Ga dicht bij de persoon staan Spreek traag en duidelijk
Zeg zijn naam Gebruik eenvoudige, concrete woorden en korte zinnen
Raak zijn lichaam aan Benadruk uw woorden met gebaren en aanrakingen
Ga voor hem staan op gelijke hoogte Deel niet meer dan één boodschap per keer mee
Maak oogcontact Gebruik affirmatieve uitspraken en houdingen
Bron: www.alzheimerliga.be
Zie ook Ronald Geelen, Dementie. Verhalen & Goede raad, Houten 2009
Niet te vergeten tips and tricks Niet te
vergeten
tips and tricks
40
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Probeer er
tijdens het
contact te ‘zijn’
Toon respect
Stem af op de
persoon
Blijf de ander
betrekken in wat
je doet
Las pauzes aan,
controleer of je begrepen
bent
Illustratie: www.onthoumens.be
Niet te vergeten tips and tricks
41
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Ga ‘zacht’ om
met
vergissingen
Vermijd falen
Bij vermoeidheid,
contact doseren.
Meer rust bieden.
Waak over
onderschatten
…………………
Wees terughoudend
met directe vragen Illustratie: www.onthoumens.be
Niet te vergeten tips and tricks
42
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Niet te vergeten tips and tricks
Blijf bij de naaste,
zonder je (moreel)
verplicht te voelen
iets te moeten doen
Zorg voor
ontspanning
. Maak een reël
compliment (zoals
de naaste omgaat
met de situatie)
Als je familie troost:
luister meer dan je praat
Vermijd troosteloos
reageren
Foto: www.onthoumens.be
43
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Niet te vergeten tips and tricks
om van (dag)behandeling een succes te maken
Overleg wie welke uitleg geeft over het hoe en waarom van (dag)behandeling
Vermijd absolute beloftes
Overleg met familie hoe de kwetsbare oudere zich prettig en gewaardeerd voelt
Informeer andere familieleden. Heldere uitleg voorkomt misverstanden en onnodige spanning
Ga na wat (dag)behandeling voor de persoon precies bezwaarlijk maakt
Spreek met personeel af hoe je op de hoogte blijft van hoe het op de (dag)behandeling gaat
Ga ervan uit dat personeel je eerlijk informeert
Houd een periode van bv. 6 weken aan, alvorens, in samenspraak met het team, een beslissing
te nemen over wel of niet doorgaan.
Zoek hulp, ook voor jezelf.
Geïnspireerd door Ronald Geelen, Dementie. Verhalen &
… goede raad, Houten, 2009, p. 50-52.
44
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Om even bij stil te
staan …
Inhoud
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
45
● Wat is dementie?
● Oorzaken van dementie
● Het niet-pluis-gevoel
● Samen dementie draagbaar maken
● Hoe omgaan met dementie?
Niet te vergeten tips and tricks
● Bronnen
46
Bronnen
Brochure VIB Genetisch Onderzoek naar de oorzaken van dementie en hersenziekten.
Jordens K. et al (red) (2013). Beter ouder. Zorg voor de kwetsbare oudere, Catharina-reeks,
nr. 4 Levensbeschouwing en ethiek in de gezondheidszorg, Antwerpen-Apeldoorn,
Garant.
Geelen R. (2009). Dementie. Verhalen & … goede raad, Houten, p. 50-52.
Keizer B. (2013). Weerloos. In K. Jordens et al (red.), Beter ouder. Zorg voor de kwetsbare oudere,
p. 7-8.
Koning Boudewijnstichting, ZOOM, Dementie: iedereen is betrokken partij, 2013.
Lamers H. Martens M., Meerveld, J. (2013), Mantelzorg bij dementie. In K. Jordens et al (red) ,
Beter ouder. Zorg voor de kwetsbare oudere, p. 69-103.
Meerveld J., Schumacher J., Krijger E., Bal R., Nies H. (2004). Landelijk Dementieprogramma:
Werkboek. Utrecht.NIZW.
Powerpoint Infodag over frontotemporale dementie. Kliniek en pathologie – Sebastiaan Engelborgs
dd. 07.09.’13
van den Berg M., De brief in het nachtkastje. http://www.beleven.org/verhaal/de_brief_in_het_nachtkastje
(1/4/2013)
www.alzheimerliga.be
www.alzheimer-nederland.nl
www.omgaanmetdementie.be. Informatieblad Niet-pluis-gevoel
www.onthoumens.be
www.palliatief.be
https://twitter.com/Breinplaats/status/314316182167642112
47
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Met dank voor uw aandacht ! Hilde Lamers
Vlaamse Alzheimer Liga v.z.w.