revista sindrom down.pdf

7/26/2019 revista sindrom down.pdf

1/28


2/28


3/28

Cuprins

1

www.sindromdown.ro

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia

Asociaia Langdon Down OlteniaCentrul Educaional Teodora ALDO-CET

pagina 15

Asociaia Langdon Down Satu-Mare

pagina 16Evenimente din viaa asociaiei ALDT

Satu-Mare

pagina 17

Curtea de Arge HANDROM

pagina 18

Dialog la distan

Fundaia Star of Hopepagina 20

Asociaia UPDOWN

pagina 21

EmozioneO zi la Milano

pagina 22

Informaii utile

pagina 24

CampaniaExist un drum ctre o via normal

pagina 2

Interviu Dan Mihai ToaderDirector General C.N. Pota Romn S.A.

pagina 3

EDITORIALEugen tefan tefnescu

pagina 4

Ziua Mondial a Sindromului DownLa aniversare ncotro?

pagina 5

Sindromul Down/Trisomia 21~ Aspecte generale ~

pagina 7

Dezvoltarea cognitiv motorie i sociala copiilor cu sindromul Down

pagina 10

Art-terapia

pagina 12

ara din care vin se numete Romnia

pagina 14


4/28

www.sindromdown.ro


Campania Exist un drum ctre o via normal

Pota Romn a lansat o campaniepentru copiii cu Sindromul Down

Pota Romn a lansat pe data de 18 iulie 2006, sub sloganul Exist undrum ctre o via normal, o campanie de colectare de fonduri pentru aju-torarea copiilor diagnosticai cu Sindromul Down. n 3.000 de ocii potale din

ntreaga ar au fost puse n vnzare brri de silicon, inscripionate cu sloganulcampaniei, prezena acestora n reeaua potal ind semnalat prin intermediulaelor.

Preul unei brri este de 5 RON, iar banii colectai, 180.000 de RON, vor donai Asociaiei Caritas Bucureti, membru fondator al Federaiei Reeaua

Organizaiilor Sindrom Down din Romnia (FAROSDR), pentru construirea nBucureti, pe strada Gheorghe Pripu, a unui Complex Social de Servicii pentruPersoanele cu Dizabiliti. Estimm c, pn la nele acestui an, campania va nalizat, urmnd ca banii s e virai Asociaiei Caritas Bucureti sub forma uneisponsorizri.

Tot n cadrul cadrul campaniei Exist un drum ctre o via normal afost organizat pe data de 4 septembrie 2006, la Hotel Marriott, licitaia caritabilSperane i Culoare. n cadrul evenimentului au fost scoase la licitaie 20 de

tablouri realizate de copiii de la cercurile de pictur Culoare i Vis din Curtea de Arge i Corbeni, judeul Arge, coordonatede profesoara Elena Stoica. Banii strni n cadrul evenimentului, 11.250 RON, au fost deja direcionai ctre Asociaia CaritasBucureti i se adaug sumei de 180.000 de RON provenit din comercializarea brrilor.

Campania iniiat de Pota Romn i propune s mreasc ansele de reuit ale copiilor diagnosticai cu SindromulDown, s informeze i s sensibilizeze opinia public fa de problemele lor. Scopul nal este acela de a crete gradul de ac-ceptare social i de a reduce riscul de izolare i de abandon fa de aceast categorie de persoane cu handicap.

Asociaia Caritas Bucureti

Asociaia Caritas Bucureti esteasociaia Arhidiecezei Romano-Catolicede Bucureti ind ninat n anul 1990.Misiunea sa este de a sensibiliza i mo-biliza persoanele zice i juridice n efor-tul de reducere i eliminare a diferitelor

forme de marginalizare, att prin sem-nalarea situaiilor de srcie ct i prinderularea de proiecte model.

Complexul Social pentruPersoane cu Dizabiliti

Experiena de aproape 15 ani a Asociaiei Caritas Bu-cureti n domeniul furnizrii de servicii sociale n general i ndomeniul proteciei persoanei cu dizabiliti n mod particular

constituie o premis necesar i sucient pentru dezvoltareaunor programe caracterizate de calitate i profesionalism.Activitile din cadrul Complexul Social de Servicii pen-

tru Persoanele cu Dizabiliti se vor desfura pe o suprafa deaproximativ 1000 metri ptrai din incinta cldirii i, de aseme-

nea, n curte, unde va amenajat un spaiu pentru activiti naer liber. n cadrul acestui complex vor ninate cinci centre:Centrul de Recuperare pentru Copiii cu Sindromul DOWN, Cen-trul de Zi pentru copiii cu Sindrom DOWN, Ateliere Protejatepentru Persoanele cu Sindrom DOWN, Centrul Naional deResurse Sindrom DOWN, Biroul de Asisten i Consiliere pen-tru Persoanele cu Handicap. Totodat, se vor oferi servicii deasisten social, consiliere, consultan, lobby i advocacy,

numrul anual al beneciarilor direci ind estimat la 500, iaral beneciarilor indireci, la 5000.

Pentru a oferi servicii profesioniste, Asociaia Caritas vacolabora ndeaproape cu specialitii Direciilor de Asisten So-cial i Protecia Copilului, cu Reeaua Organizaiilor Caritas dinRomnia i din strintate, cu Federaia Reeaua OrganizaiilorSindrom Down din Romnia (al crei membru fondator este) icu celelalte instituii i organizaii de prol care activeaz n ari strintate.

Pn n prezent, Asociaia Caritas Bucureti a reuit sstrng suma de 300.000 de euro de la partenerii externiFratello Mio (Italia) i RENOVABIS (Germania), costurile totale

pentru darea n folosin a complexului ind de 670.000 deeuro.

Asociaia Caritas Bucureti a reuit s obin toate avi-zele necesare, iar lucrrile de construcie au demarat la jum-tatea lunii martie.

2


5/28

www.sindromdown.ro


Interviu cu Dan Mihai Toader, director general al Potei Romne

Implicndu-ne n social nu facem dects comunicm mai bine cu clienii

n ultimii doi ani se poate remarca o cretere sen-sibil a implicrii Potei Romne n domeniul social.E vorba de o strategie anume, e rezultatul unei presiunimai mari din partea socialului? Aparent asta nu e oafacere, e vorba mai mult de imagine?

Dan Mihai Toader: n managementul modern ima-ginea e mereu o afacere pentru c se suprapune peste ideea de

ncredere, care e esenial cnd vine vorba despre bani. Dar ncazul Potei Romne lucrurile sunt nc mai complexe. Avem dea face cu una din foarte puinele instituii care interacioneazcu publicul romnesc pe o suprafa enorm, este prezent prac-tic peste tot. Asta ofer un potenial uria cnd vine vorba detransmis un mesaj, de sensibilizat sau de informat n legtur cuo problem sau alta. Iar Romnia trece printr-o perioad cnd oasemenea comunicare la nivel de societate e extrem de nece-

sar.

Deci e vorba de o funcie asumat contient, cai instituie de stat ?

Nu ai voie s nu observi potenialul despre care am vor-bit, mai ales ca instituie de stat. ntreinerea lui cost mult, elofer i posibilitatea de face bani dar i posibilitatea de a te implica n campanii sociale, cum este cea legat de copiii cu sin-dromul Down. Analizm de ecare dat atent ofertele de parteneriat pe care ni le fac fundaiile, diferitele organizaii care seocup de probleme pe care le considerm actuale i importante. Sigur, alegem s ne implicm doar dac putem imagina aciuni

n care s m cu adevrat utili. i n domeniul social trebuie s i ecient.

n cazul Sindromului Down, de pild, ce a pledat pentru implicarea Potei? n primul rnd problema nsi. Ea e grav i prea puin cunoscut. Pota poate folosi interfaa uria prin care se n-

tlnete zilnic cu publicul ca s informeze i s sensibilizeze. Nu n ultimul rnd a contat i proiectul general pe care ni l-auprezentat partenerii notri, pentru c e unul realist. Ei vor ca aceast aciune s ajute la construirea unor instituii capabile sacioneze pe termen lung, modern, adaptat problemelor pe care le ridic acest sindrom. Considerm c obligaiile noastre, cai companie cu peste 35 000 de angajai, nu se rezum doar la interesele economice i legale, ci i la anumite responsabilitifa de comunitate.

Discursul dumneavoastr a fost axat aproape permanent pe probleme de strict ecien economic,implicarea social nu e o problem n plus ntr-un moment n care Pota Romn are deja attea proiecte ?

Pota Romn are un proiect unitar de dezvoltare i de viitor din care socialul face parte, i nu ntmpltor. Vrem scretem ncrederea oamenilor n aceast instituie, vrem ca ei s i descopere funcionalitatea, utilitatea. Nu putem s ne culcmcu capul pe tradiia secular a Potei, instituia trebuie s evolueze odat cu societatea. n fond, implicndu-ne n social nufacem dect s comunicm mai bine cu clienii, iar clienii sunt romnii de peste tot care au i probleme sociale diverse. Oamenii

apeleaz altfel la o instituie despre care tiu c i nelege, c se implic n problemele lor sau ale comunitii de care aparin.

3


6/28

EDITORIAL

www.sindromdown.ro


Eugen tefan tefnescupreedinte FAROSDR

Cu cteva zile nainte de a scrie acest editorial am trit dou

momente care m-au marcat. Am primit dou telefoane princare eram anunat c un copila de aproape 3 ani a prsit

aceast lume, respectiv c un altul tocmai se nscuse. Viaa imoartea, bucuria i durerea sfietoare, sperana i disperarea...lacrimi. Faptul c un copila cu sau fr sindromul Down moare ladoi aniori ne ntristeaz i ne revolt. Ne vine uneori n minte gn-dul c multe lucruri sunt nedrepte n lume i c dac ar depindede noi ar altfel. Chiar aa s e? Schimbm noi ceva n viaanoastr sau a altora pentru a face ca lumea s e mai bun i maiprimitoare pentru toi?

nc am lacrimi n ochi pentru c mi aduc aminte de copi-

laul care se lupta acum cteva zile cu boala necrutoare carel-a rpit celor dragi, dar i pentru c sunt milioane de copii la carenu ne gndim, pe care i lsm s se sting sau s sufere fr a le

oferi iubirea i grija noastr. Avem multe probleme i responsabi-

liti, dar ct din ceea ce facem este cu adevrat important? Eucred c viaa omului este un dar att de mare i un fapt att deminunat, nct merit s o apreciem, s o aprm i s mulumimpentru ea orict de scurt sau lung ar i orict de plpnd sauviguroas ar arde n ea lumina frumuseii sau a inteligenei.

V propun ca prin revista Sindromul Down n Romnias descoperim mpreun o lume fascinant, o lume a simplitii ia bucuriei, dar i o lume marcat de probleme teribile. Acestunivers minunat, dar condamnat nc la o izolare trist necesitun minim de atenie i efort din partea comunitii. Rezultatulacestui minim demers la care v invitm pe ecare este c aproxi-

mativ 30.000 de persoane cu Sindromul Down din Romnia voravea o via normal i vor putea s ne nsenineze viaa cu zm-betul lor sincer.


7/28

www.sindromdown.ro


21 martie 2007

Ziua Mondial a Sindromului Down

La aniversare, ncotro ?

Am ajuns la a doua aniversare a Zilei Internaionale aSindromului Down apsai de ntrebrile propriei noastre

identiti: cine suntem n problematica Sindromului Down, cene propunem n folosul persoanelor atinse de SindromulDown, ce putem face n mod concret pentru a le schimbasoarta, ce putem face pentru familiile lor i mai ales, ce putemface atunci cnd apropiaii lor nu vor mai , i vor rmne sin-guri cu propria lor suferin.

Cred c de aici ncep adevratele probleme... Tematicaacestui articol mi-a fost sugerat de nenumratele dezbateride pe forumul sindromdown.ro, n care desluesc durere,neputin i dezmgire i totui, ncotro ne ndreptmcum putem s ieim din cercul vicios al pailor pe loc?

Rspunsul nu este numai al prinilor, asociaiilor sauspecialitilor, ci pur i simplu al comunitii. O comunitatezvrcolit de cu totul alte probleme dect durerile ei reale.

Uneori, atunci cnd ajungi n faa unei dileme, teopreti i meditezi o clip, att ct s tergi o tabl prea ncr-cat i, dup un minut n care ceri ncurajarea Celui care neiubete egal, puternici sau slabi, i regseti forele i continui.Undeva, exist un capt al drumului, dar dincolo, poatealtcineva trebuie s l continue.

i atunci trebuie s ne ntoarcem la nceputuri:

Sindromul Down, un enun sau un anun?Fiecare istorisire de pe forumul sindromdown.ro ncepe

cu o clip unic: naterea, miracolul ateptat, viaa perpetu,n care se pun n balan ateptrile i semnele aleatorii. Dup9 luni de sperane orice, numai sntos s e vine momentulconfruntrii, n care ochiul prinilor, necrutor, trage o liniei face un inventar. Firete, copilul trebuie s e rodul viselori aspiraiilor cuplului, o nsumare a celor mai bune cali-ti, o

ncununare a frumuseii, a puterii i a calitilor prinilor... naceeai clip n care mama vrea s se asigure de asta, un medicprivete mult prea lung ochii oblici, plicile plmuelor i pro-lul capului, dnd trist din cap Fiecare evit s spun ceva,verdictul diagnosticului este amnat, iar att medicul ct imama ateapt ceva, s se nelat, s fost doar o impresiede moment Las c o s-i facem cariotipul, poate c ni separe i ua cabinetului care se nchide invariabil atunci

cnd mama st pe coridor i ateapt s i spun cineva c e unvis c nu e adevrat

Propunere : Spitalul s ofere materiale informative,iar medici s e pregtii pentru a prelua cu profesionalismo sarcin att de delicat. Un dialog coerent i profesional n

timpul perioadei de sarcin a medicului cu prinii, uti-lizarea testelor de diagnostic antenatal.

Sindromul Down, o boal sau o altform de a ?

Atunci prinii ncep un lung drum: consultaii, infor-maii, Internet, manuale, discuii cu specialiti i ecare

ncearc, dup cum l las inima i timpul s se absolve ono-rabil de obligaia de a spune c pe lng faptul c sunt ceimai drglai i afectuoi copii vor toat viaa dependenide sprijin, chiar i atunci cnd prinii nu vor mai i nu l vormai putea acorda Sindromul Down nu e o boal, e un modde a se organiza al cromozomilor umani. n multitudinea decombinaii i permutri a aezrilor cromozomii pot s seornduiasc n aceast form, e o aezare compatibil cu viaa,iar dintre supravieuitorii sarcinilor diferite genetic fa demarea majoritate, Sindromul Down reprezint 1/600 de na-teri, deci unul din 600 de persoane care au o speran de viaare Sindromul Down. Perplexitatea ar scuzabil dac Terra ar un sat cu ase sute de locuitori, dar cum avem 6 miliarde,10.000.000 de conceteni care acum triesc lng noi, auaceti ochi blnzi i palmele marcate de o linie diferit, sau ograie uor stngace i o fptur marcat de un ir de vulnera-biliti.

Propunere: Informarea complex i complet a co-munitii: ce este sindromul Down, care sunt problemele

persoanei afectate, integrarea precoce a copiilor afectaiduce la un enorm ctig: copiii nva s priveasc fr

emoie lumea, iar lumea nva s-i cunoasc i s-i accepte.

Sindromul Down, un prognostic x sausurprinztoare forme diferite ?

Este cunoscut faptul c, orict de optimist ar prezen-tate toate datele legate de Sindromul Down, din pcate la noidou sunt elementele absolut comune.

Indiferent de evoluie, ngrijire, tratament sau conjunc-tur social, orice persoan afectat de Sindromul Down estedependent de ajutorul, protecia i ngrijirea deosebit a co-munitii.

Cu tot cariotipul aparte, al speranei de via reduse, a

problematicii medicale grave i a dependenei evidente, au-toritile responsabile din ara noastr european, rpesc cuuurina copiilor dreptul de a avea o ngrijire difereniat.Cum? Cu toate c din momentul concepiei, copilul rmnecu Sindromul Down toat viaa, doar la noi, evaluarea se face

dr. Constana Popescu Murgoci

ncepnd cu anul 2006, data de21 mar tie a fost aleas ca

Zi Mondial a Sindromului Down

5


8/28

anual. i dac micuul a reuit s nvee cte ceva, i se ia gradulde handicap, care i d dreptul s o aib pe mama ca nsoitorpermanent.

Poate pare un paradox, i evident c este un paradox:s ai un cromozom n plus i ecare organ afectat de slbiciunii vulnerabiliti, dar s i invariabil trt n ecare an princomisii care s constate ce?... c s-a modicat cariotipul? cpersoana devine brusc nalt, viguroas, i olimpic la mate-matici ? Oare asta nu e evident imposibil? atunci ce ateaptaceste comisii ? S i piard prinii rbdarea i s renune? S

l ia pe srumna n brae i s vin de-acas milogindu-sepe la uile lor? S i nvee copiii care de abia au nvat cubucurie cte o poezioar s nu spun nimic dac i ntreabcomisia, c altfel le taie gradul, i dac noi nu nelegem de ceaa o nedreptate, ce pot ei s neleag?

Propunere: Unii, prinii pot reprezenta o voce. Nusunt o entitate neglijabil, i trebuie s tie c nimeni nu lecunoate problema mai bine dect ei. Cum poi atepta caun guvern s viseze ce te doare dac nu i strigi durerile.Exist presa, massmedia, personaliti dispuse s fac unlobby dac neleg i cunosc o problem proverbul copi-lul care nu plnge nu capt de mncare este valabilCte proteste s-au fcut n urma unor asemenea abuzuri?Niciunul. De ce trebuie s ateptm ca ntotdeauna altul sne urneasc? Exist modele europene, exist deja expe-riena n alte sisteme n care s-a demonstrat c ngrijireaunui copil afectat poate duce la nsemnate achiziii dar n-treruperea ngrijirii poate deveni un dezastru pentru evo-luia lor

Sindromul Down, educaie integrat saucoal special?

nc din perioada de sugar, copilul cu Sindrom Downprezint n comparaie cu media vrstei, un retard n achiziii.Adic st n ezut doar la un an, se ridic n picioare la un an i merge singur la 2, vorbete pe la 3-4 ani. Modul de a priviperspectivele educaionale este de fapt eronat. Copilul cu Sin-drom Down nu trebuie s e raportat la vrstele biologice alecopiilor cu cariotip standard. El are o dezvoltare particular,raportarea rigid la scalele dezvoltrii psihomotorii din pur in-

teres statistic ind un drum sigur spre discriminare Priniise a n faa unei dileme: a menine n micul turn de ldeal casei, cruat de priviri indiscrete i concurene neloialecopilul sau de a-l lsa ntr-o lume, n care mai repede sau maitrziu va trebui s e asimilat? Rspunsul nu poate dat dectparticularizat, n faa ecrui copil n parte. Singurul criteriutrebuie s e numai i numai starea confortabil i de bunaevoluie n acea colectivitate a copilului. O forare a noteipoate s fac uneori un ru ireparabil, s demoralizeze i sdescurajeze orice aptitudine, care indiferent de calea aleas,trebuie ncurajat i stimulat.

Propunere: Educaia integrat sau n sisteme specia-lizate se recomand de la caz la caz. Cu toate asemnrile,

copiii Down sunt personaliti diferite, au nevoi diferite icapacitate diferit de a nelege. Astfel, doar o bun cunoa-tere a personalitii copilului i acceptarea interesului majoral copilului peste ambiiile sau dorinele personale a p-rinilor poate s dea rspuns la aceast ntrebare.

Sindromul Down, dependensau e posibil o autonomie relativ?

Dac tot ce poate face o persoan ntr-o zi este s ambalezefrumos 10 cutiue sau s lipeasc 10 etichete fr s greeasc,logica noastr discriminant nu admite c i s-ar cuveni o pinei un stat de plat, i o pensie Se sugereaz ca persoanele cuhandicap s se descurce cu ajutorul social, cu toate c legeastimuleaz angajarea lor, de multe ori aceast e o utopie... An-gajatorul nu se leag la cap.

Propunere: Serviciul social profesionalizat nu repre-zint caritate. Nu caritatea este cea care trebuie s e apli-cat, ci profesionalizarea conceptului de a deveni util. Ajutorul

social poate numit astfel i s umileasc o persoan careare ce drui, dar creia i se spune jignitor: ine att ct s numori i n rest las-ne n pace. E minunat s poi da ansa de

a util n ateliere protejate, n care persoana se bucur crealizeaz ceva, c are un orar, o carte de munc, o vechimen acest caz i se poate spune ajutorului social salar iartnrul doritor s depun efortul lui ca angajat s simt bu-curia de a util i s i se acorde responsabilitate maitrziu ajutorul social se poate numi pensie Ce simplu ar

i ce uor, dar pentru aceasta e nevoie de o bun intenie maiales de a nelege drepturile celor de lng noi

Sindromul Down i btrneeaCe va cnd prinii nu vor mai ?

Dup un timp, prinii nu vor mai putea alturi decopii lor, vulnerabili i plpnzi. Fraii nu i pot asuma aseme-nea rspundere. Ce vor face ?

Propunere: Locuina protejat, cu servicii sociale imedicale asigurate e singura soluie. n Occident funcio-neaz cu bune rezultate, iar calitatea vieii persoanelorafectate este mult ameliorat prin ngrijiri i servicii profe-

sionale.

Dincolo de aceste amare cugetri care m frmntdup ce am cunoscut modelul aplicat de Institutul JeromeLejeune n Frana, nu pot dect s reamintesc prinilor regu-lile de aur pentru asumarea sarcinii de a printele unui copilcu Sindrom Down:

S accepte i s primeasc cu respect i mulumiredarul pe care l-a dat Dumnezeu, un copil aparte i unic, careare mare nevoie de prinii lui

S se informeze ce nseamn Sindromul Down, caresunt nevoile medicale, nutriionale sau sociale ale copilului

S aplice cu strictee i cu seriozitate toate indicaiilemedicale, educaionale, nutriionale i kinetoterapeutice,ndjduind i luptnd la nevoie cu cei din jur pentru bineleprimordial al copilului

S se asocieze i s i uneasc eforturile pentru aconvinge comunitatea i autoritile despre aceste nevoi i snu accepte amnri sau refuzuri

S acorde ansa socializrii copiilor aprndu-i de abu-

zuri i stimulndu-le creativitatea n limitele capacitii lorS priveasc prezentul prin atenionarea unui viitor

peste care nu se poate trece un viitor n care copii lor de-venii aduli s benecieze de aceeai ngrijire, chiar dac p-rinii lor nu vor mai !

www.sindromdown.ro

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia6


9/28

Care sunt semnele comune aleSindromului Down?

Bebeluul dumnea-voastr poate avea muchii iarticulaiile mai slabe dectali copii. Acest lucru se va a-meliora pe msur ce copilul

nainteaz n vrst.Acesta poate avea o

greutate mult mai sczutdect media normal a greu-tii la natere i poate crete

n greutate ntr-un ritm mailent dect ali copii.

Ochii bebeluilor cu sindrom Down de cele mai multeori prezint un unghi de nclinare spre direcia sus i spre ex-terior. Pleoapele prezint un pliu suplimentar al pielii (pliu epi-cantic) care aparent exagereaz aceast pant. Acest lucru nu

nseamn c este ceva n neregul cu ochii, acetia au doarun aspect diferit.

Partea posterioar a capului bebeluului dumneavoas-tr poate mai plat dect media.

Majoritatea bebeluilor cu sindrom Down prezint unpliu simplu care traverseaz palma minii. Majoritatea medi-cilor caut de cele mai multe ori acest pliu caracteristic casimptom al sindromului Down. Totui, anumii bebelui chiardac nu sufer de sindromul Down, prezint acest pliu.

Toi bebeluii sunt diferii unii de ceilali, iar acelai prin-cipiu se aplic i pentru bebeluii cu sindrom Down. Acestlucru nseamn c n cazul unor copii simptoamele caracteris-tice ale sindromului Down pot recunoscute cu uurin lascurt timp de la natere, n timp ce alii pot arat i se pot com-porta diferit fa de ali copii.

Totui, personalul medical experimentat de obiceiidentica diferenele subtile care sugereaz c ar trebui efec-tuat o analiz de snge pentru vericarea cromozomilor.

Afeciuni ale pieptului i ale sinusurilor

Bebeluii i copii de vrst fraged care sufer de sin-drom Down tind s e predispui la infecii ale pieptului i alesinusurilor, dar graie unor cunotine i ngrijirii medicalemoderne mult mbuntite, asemenea infecii nu mai sunt attde serioase cum erau n trecut.

Probleme dealimentaie

Anumii bebeluicu sindrom Down dauimpresia c le lipsetefora i determinarea de ase alimenta n primele lor zile de via. Unii dintre acetia pot leni n sortarea coordonrii complicate necesar pentrualptare, nghiire i respiraie, toate n acelai timp i de aceeaacetia stropesc i se neac puin. Aceste probleme se in-staleaz cel mai frecvent n primele dou sptmni. n cazul ncare dorii s v alptai co-pilul dar considerai c acesta nupoate face fa n primele zile de via, ar indicat s insistai na realiza acest proces pn cnd bebeluul dumneavoastr va

ncepe s primeasc hrana.Poate din anumite motive ai ales s v hrnii be-

beluul cu ajutorul biberonului, i foarte muli bebelui cu sin-drom Down se adapteaz mult mai uor cu acest mod dealimentaie, i anume cu ajutorul biberonului. Acest lucru nuva duna copilului dumneavoastr i este recomandat s ipregtit cu lapte praf special. Ceea ce este cel mai importanteste ca dumneavoastr i copilul dumneavoastr s v simiict mai satisfcui cu putin.

Atunci cnd ncepei s v hrnii bebeluul este reco-mandat s ncercai s-l inei destul de drept pentru a-l hrnict mai corespunztor posibil i s vericai ca limba lui s nu

ating cerul gurii. Pentru ca un copil s se alimenteze cores-punztor i s-i ia cantitatea sucient de lapte mamelonulsau tetina biberonului trebuie s e pe limb (nu sub aceasta).Tetinele special adaptate sunt disponibile pentru a oferi ajutorcopiilor cu diculti de alimentaie.

Este recomandat s grbii alimentaia. Bebeluii cu sin-drom Down n cele mai frecvente cazuri se hrnesc mai lent,aa c este bine s nu renunai prea uor. Bebeluul dum-neavoastr poate adormi din cnd n cnd. Dac acest lucruse ntmpl n mijlocul unei mese, ncercai s-i gdilai obrajii,brbia i picioruele.

Vericarea temperaturiiMecanismul de reglare a temperaturii corpului nu

funcioneaz totdeauna corespunztor n primii ani. De aceeaeste important ca temperatura din dormitorul bebeluului s

www.sindromdown.ro


Va avea bebeluul nostru probleme

de sntate?

7

Articol tradus i adaptat dup un materialal organizaiei Downs Syndrome Association UK


10/28

www.sindromdown.ro

nu e prea sczut (o temperatur de 18-22C este ideal), ide asemenea n dormitor s nu se simt cureni de aer. Totui,o temperatur mult prea ridicat poate prezenta riscuri pentru

toi copiii, i de aceea este important ca acestora s nu le eprea cald datorit unei nfri exagerate atunci cnd sunt

nuntru. De asemenea un aer umidicat l va ajuta pe copiluldumneavoastr s respire mult mai uor.

ngrijirea pieliiPielea bebeluului dumneavoastr poate foarte us-

cat. Un masaj cu ulei pentru copii i chiar cteva picturi deulei n apa de baie vor preveni ca pielea bebeluului s nu semai usuce sau s se exfolieze. De asemenea aplicarea zilnic pe

piele a unei creme hidratante sau a uleiului de msline, ar tre-bui s ajute la prevenirea uscrii i surrii pielii. Medicul saufarmacistul dumneavoastr v pot veni n ajutor cu diferite al-ternative pentru aceast problem.

Controlul limbiiPoate va nevoie s acordai atenie n mod deosebit

bebeluului dumneavoastr pentru a-l ajuta s-i controlezelimba. Jucndu-v, strmbndu-v sau fcnd zgomote etc.,toate acestea vor ajuta ca copilul dumneavoastr s-i exersezemuchii faciali i cei ai limbii, de asemenea vor contribui lasunete i o vorbire timpurie. ncercai s evitai ca nasul copilu-lui dumneavoastr s e nfundat, lucru care nu va face dects ncurajeze un mod de respiraie necorespunztor, cu gura

ntredeschis i cu limba ieit. Un aer umidicat n camera be-beluului dumneavoastr va ajuta la prevenirea nasului uscat i

nfundat. Transformnd ntr-un joc din a mpinge limba napoin gur de ecare dat va de mare ajutor.

Afeciuni cardiaceAproximativ 1 din 3 copii nscui cu sindrom Down su-

fer de o afeciune a cordului. Unele dintre aceste afeciuni suntminore, ca de exemplu murmurul ventricular, dar din pcatealte afeciuni sunt grave i vor necesita tratament medicamen-tos i/sau intervenie chirurgical.

Inima bebeluului dumneavoastr va unul dintre as-pectele pe care pediatrul le va verica la prima examinare neo-natal, i, n cazul n care exist vreo ndoial n legtur cuprezena unei afeciuni cardiace, se vor aplica teste ulterioarepentru a se aa cu certitudine dac totul se ncadreaz n limi-te normale. Totui, afeciunile cardiace nu sunt totdeauna de-pistate prin intermediul acestor teste mai ales n cazul n care

bebeluul este prea mic, prin urmare medicul pediatru va con-tinua s efectueze teste periodice n primul an de via pentrudepistarea oricrei afeciuni de natur cardiac. Dac totuisuntei de prere c ar exista motive de ngrijorare nu ezitai iadresai-v medicului!

EXAMENE MEDICALE PE

CARE VI LE RECOMANDM

Perioada 0-6 luni1. Ecograa cardiac i electrocardiograma

Depistarea malformaiilor cardiace. 40-50% dintre nou-nscui prezint malformaii cardiace, dintre care unele se potevidenia prin:

- un suu care se aude la respiraie;

- cianoz (extremitile, corpul capt o culoare albastr,se nvineete, datorit lipsei de oxigen din snge) care poateaprea att la efort, ct i n starea de repaus.

Exist urmtoarele malformaii:- canal atrio-ventricular (10% dintre cazuri);- comunicaie inter ventricular - CIV (10% dintre cazuri);- comunicaie inter auricular - CIA (5% dintre cazuri);- persistena canalului arterial - CA (5%)

La bebeluii cu malformaii cardiace care necesit inter-venie chirurgical, aceasta se impune imediat dup naterepn la vrsta de 6 luni, cel mai trziu 1 an. Dup aceast vrst,apar complicaii destul de grave.

2. Ecograa abdominalo-pelvian i uro-logic

- depistarea stenozei duodenale (12% dintre copii pre-zint stenoza duodenal) i lipsei perforaiei anale;

- depistarea dilataiei pielo-caliceal (dilataie uretral),malformaie a cilor urinare;

- depistarea malformaiilor osoase, mai ales anomaliilebazinului (diminuarea unghiurilor iliace i acetabulare), absenacoastei nr. 12 i ntrziere n maturarea osoas.

3. Ecograa glandei tiroide i dozajul tiro-idian (analiza de snge)- depistarea hipertiroidiei i a hipotiroidiei (n cazul de-

pistrii hipotiroidiei, se fac analize de snge n ecare lun, iardup vrsta de 6 luni, la ecare 3 luni i anume dozaje T3, T4 i TSH)

La bebeluii mici cu dar i cei fr Sindrom Down se n-tlnesc aa numitele false hipotiroidii. Recomandat ar s nu vgrbii cu medicaia. Problemele endocrinologice (funcionareaproast a glandei tiroide) apar mult mai des la copii purttori detrisomie, dect la cei nepurttori. Aceste probleme (hipotiroidia

n general) pot aprea de la natere pn la sfritul vieii. In-cidena la copii este de 0,7% - 1%, iar la aduli 12% - 13%. Hipo-tiroidia netratat are ca efecte: ntrzierea de cretere a copilului,

amplicarea retardului intelectual, pierderea dinamismuluigeneral (copilul este foarte moale). Obezitatea copilului tri-zomic este strict legat de netratarea hipotiroidiei. 15% - 20%dintre copii sunt obezi, iar 10% dintre acetia devin obezi pnla vrsta de 4 ani.

Federaia Reeaua Organizaiilor Sindrom Down din Romnia8


11/28

4. Analiza sngelui- depistarea anomaliilor sangvine

Exist un risc ridicat i n ceea ce privete leucemia (unelestudii arat c riscul este de 20 ori mai ridicat dect la copii carenu au Trisomie 21). Tolerana la chimioterapie este mai slab,dar procentajul de remisie i de deces, n timpul induciei, estemai mic.

5. Instabilitatea atlanto-axoidianSe recomand i o investigaie radiologic sau CT sau

IRM(RMN) pentru depistarea unei eventuale instabiliti at-lanto-axoidiene (atlasul i axisul sunt primele 2 vertebre alecoloanei vertebrale ce adpostete mduva spinrii). DatoritHIPOTONIEI (semn care se gsete la 99% dintre persoanele cuSindrom Down) i LAXITII LIGAMENTARE exist riscul unei

compresii pe mduva spinrii (n regiunea cervical adic de labaza capului) dac copilul face micri brute dreapta-stnga.

notul este foarte util dar sunt interzise plonjrile cucapul n ap! Exist riscul unei compresii medulare, n regiuneacervical, la nivelul celor 2 vertebre (atlas i axis), i copilulpoate rmne paralizat pe toat viaa. Daca nlimea apei estemic exist riscul loviri capului de fundul bazinului!

Niciodat s nu luai copilul de cap i s-l ridicai n sus.

Perioada 6 - 9 luni1. Examen auditiv

- depistarea surditiintre 50% - 75% dintre copii sunt atini de surditate, care

poate avea mai multe cauze: conformaie anormal a urechii ex-terne i interne, dop de cerumen care astup canalul auditiv etc.

Fa de copiii normali, copiii purttori de trisomie pre-zint un risc crescut fa de bolile infecioase (unele studii aratc de 12 ori mai mult). Cel mai des apar probleme n sfera ORL(nas-gt-urechi), ct i la aparatul respirator.

2. Examen oftalmologic- depistarea problemelor oculare70% - 75% dintre persoanele trizomice au probleme de

refracie ocular: miopie, hipermetropie sau astigmatism. Ca oconsecin a refraciei oculare, poate aprea strabismul foartedevreme, naintea vrstei de 6 luni (35% fa de 1-2% la poziianormal), nistagmus, glaucom congenital. Muli copii prezin-t n iris petele lui Busheld. Foarte des apar patologii in-fecioase: conjuctivit i blefarit (o afeciune a pleoapei)

Perioada copilriei (dup primul an devia)

- bilan anual oftalmologic i auditiv;- bilan anual stomatologic;- bilan anual musculo-scheletic (risc crescut de

scolioz);- bilan anual al tractului digestiv (risc crescut de reuxgastro-esofagian, constipatie, maladia lui Hirschprung);

- bilan anual endocrinologic;- bilan anual hematologic.

Perioada adolesceneiProbleme diverse:- acnee;- piele uscat i fragil, care prezint adeseori cruste (se

numete xeroz), marmorat (datorit problemelor de circu-laie a sngelui la nivelul pielii, se mai numete i livedo);

- pr casant (care se rupe uor);- poziie anormal a dinilor;- distrugerea smalului dinilor;- carii;- sindromul lui West (o form de epilepsie ntlnit la 3-9%

dintre copiii trisomici).

Probleme ortopedice- din cauza hipotoniei (copilul i mic foarte puin pi-

cioarele) apar deformaii:- 15-17% dintre copii au instabilitate la nivelul sub-

braelor, iar dintre acetia 1,5-2% pot face o subluxaie care secorecteaz numai prin intervenie chirurgical;

- 50% dintre copii prezint o instabilitate a rotulei carepoate cauza inamaie articular, deci dureri;

- majoritatea copiilor au piciorul plat (platfus); nu existconsecine asupra organismului, dar pot aprea dureri.

Material preluat de pe forumul www.SindromDown.ro

Iat cteva sfaturi simple dar importante n ceea ce

9

www.sindromdown.ro


Iat cteva sfaturi simple dar importante n ceeace privete dezvoltarea unei bune stime de sine a copilu-lui cu dizabiliti.

E bine s:

vedem mai nti copilul, persoana, i mai apoi de-ciena;

s folosim ntotdeauna numele copilului;

s ncurajm un limbaj frumos, pozitiv, ncurajator (attdin partea celor din jur ct i din partea copilului);

s-l ncurajm pe copil s e atent la nevoile i dorinelecelor din jur, s-l ncurajm s interacioneze cu ei i s res-pecte regulile grupului social din care face parte;

s-i oferim posibilitatea de a alege, de a avea dreptul ladecizie;

s xm obiective pe care le poate atinge i s le adap-tm n funcie de evoluia sa;

s-i oferim ansa de a experimenta succesul, s-l ncura-jm s devin independent innd cont de principiulpailor mici dar corect realizai;

s inem cont de dorinele i nevoile sale ns cu dis-creie, nu ntr-un mod sufocant;

s ne bucurm i s recompensm orice realizare, orictde mic;

s-l integrm n grupuri de copii alturi de care s par-ticipe activ la diverse activiti;

de asemenea, e important s-l punem n contact cuaduli cu dizabiliti care au o stim de sine echilibrat.

CUM S DEZVOLTM STIMA DE SINEA UNUI COPIL CU DIZABILITI


12/28

Din pcate, sindromul Down este adesea asociat demuli specialiti cu etichete de genul handicap sever, ine-ducabil, Coecient de Inteligen sczut. Acest fapt le poateastfel inuena ateptrile i de asemenea observaiile, ceeace este total inacceptabil, de vreme ce sindromul Down pre-

supune o varietate de capaciti i abiliti incontestabile.Chiar noiunea de Coecient de Inteligen poate reprezentao etichet, oamenii adesea asociind eticheta de C.I. sczut cucapaciti reduse n toate ariile.

Toi copiii au ritmuri diferite de dezvoltare, sunt pe-rioade cnd se dezvolt rapid i perioade cnd dezvoltareastagneaz pentru o vreme. Dezvoltarea depinde i de expe-rienele timpurii ale copilului. Dac mediul n care crete nueste sucient de stimulativ i nu ofer suciente oportunitide explorare atunci nici dezvoltarea nu va normal sau con-form cu ateptrile noastre.

Dezvoltarea i creterea general a copilului cu sin-drom Down este inuenat de cei trei factori majori, care in-tervin n dezvoltarea ecrui copil:

Ereditatea - ce presupune planul purtat de codul ge-netic.

Mediul - care include dieta, starea de sntate gene-ral, oportunitile i experienele etc.

Educaia - ce se refer la intervenia n toate ariile dedezvoltare: zic, senzorial, cognitiv .a.m.d.

Pn la sfritul primului an de via copilul cu sin-

drom Down va putea s stea n ezut cu un echilibru destul debun, s se ridice i s se joace cu jucriile. Majoritatea pot s serostogoleasc. Sunt capabili s foloseasc linguria, s mnncesinguri un biscuite i s bea lichide dintr-o can, chiar dac obun parte din coninut o vars. Pot s se ntind i s apuce

jucrii agate sau s apuce obiecte mici, cum ar stadele,dei apucarea n pens nu este nc achiziionat. Obiectelesau jucriile le pot ine n mn, le pot ciocni i le pot transferadintr-o mn n alta. Mai ales dac jucriile scot zgomote, levor analiza vizual i vor ncerca s produc sunetul din nou is-l asculte pentru mult timp. Vor ncepe s rd i s chico-teasc spontan. Vor savura jocurile de genul cucu-bau saucele care presupun btutul din palme i vor gnguri n timpulacestor jocuri, dei nu la fel de mult ca ceilali copii. Vor ascultai vor recunoate vocile familiare, ruinndu-se la ntlnireaprivirii cu persoane strine.

Pn la sfritul celui de-al doilea an se vor putea ridicasinguri n picioare, vor putea s stea n picioare i s fac sin-guri civa pai. Majoritatea lor se vor putea tr dei mulicopii cu sindrom Down sar peste aceast perioad i nva smearg mai nti. Vor folosi ma-ma/ta-ta cu semnicaie.Vor ncerca s-i exprime nevoile i dorinele prin gngurit i

gesturi. Vor putea urma instruciuni simple i vor imita cuvinte.Vor dornici s participe la conversaii cu ali oameni, as-cultnd i gngurind. Vor folosi singuri o can i vor ncerca sse hrneasc singuri cu lingura. Vor ncerca s ajute la mbrcati dezbrcat bgnd picioarele n pantaloni sau ntinzndminile pentru a scoate jerseul. Vor pune i vor scoate obiectedin cni/cutii; vor mzgli cu un creion pe o foaie, i vor urmricu plcere pozele din cri, ntorcnd singuri paginile. Vorputea s mping sau s rstogoleasc o minge, vor putea sse joace cu jocuri de tipul incastrelor. Vor interesai de cutiuecare au uie, le va face plcere s deschid sertare i sgoleasc poete sau geni. i desigur vor imita foarte mult

ceea ce fac adulii i copiii din jurul lor.Pe msur ce copilul crete i varietatea achiziiilor semrete i este dicil s se prevad ceea ce va nva s fac ncontinuare. n jurul vrstei de trei ani, vor putea s alerge, strag o jucrie dup ei, s mearg cu spatele, s urce i scoboare scrile, adesea cu ajutor. Vor putea s se urce i s steape scaun. Vor putea s arunce o minge i vor ncerca s o lo-veasc cu piciorul. De obicei reuesc s se hrneasc singuri.Majoritatea vor avea control sncterian i se vor pstra uscaipe timpul zilei. Vor capabili s mbrace i s dezbrace anu-mite haine cu un anumit grad de suport. Vor rezolva puzzle-urisimple, vor trage linii pe foaie, vor potrivi imagini simple i vor

savura jocurile de tip domino, dei nu sunt prea preocupai dereguli. Vor avea cri preferate i vor recunoate pozele ncrile de poveti. Vor ncepe s neleag instruciuni simplecum ar : du-te i adu-mi ursuleul. Se vor angaja n scurtesecvene de joac, cum ar s duc ursuleul la culcare sau

www.sindromdown.ro


DEZVOLTAREA COGNITIV, MOTORIE I SOCIAL

A COPIILOR CU SINDROMUL DOWNSINDROMUL DOWN (0 - 6 ANI)

psiho-pedagog Irina Smaranda

10


13/28

www.sindromdown.ro


s-l hrneasc. Secvenele de joc sunt relativ scurte ncomparaie cu cele ale copiilor obinuii i nu se pre-

lungesc dect dac sunt asistai de un alt copil sau unadult. Cea mai semnicativ variaie n comparaie cunorma va n domeniul limbajului. Unii copii cu sin-drom Down vor nelege multe cuvinte i instruciuni,iar foarte puini vor folosi un limbaj extensiv.

n jurul vrstei de patru ani vor putea cere smearg la toalet sau s indice c vor s foloseasctoaleta. Aproape jumtate dintre ei se pot pstra us-cai pe parcursul zilei sau chiar i al nopii. Majoritateavor capabili s se hrneasc singuri, dei cu destulde mult mizerie n jur. Vor putea s se spele pe dini,s se spele pe mini i pe fa, s se usuce singuri, s se

mbrace i dezbrace singuri cu articolele mai uor de

folosit toate acestea cu diferite grade de succes.Muli vor avea un puternic sim al independenei i vorcere s e lsai s rezolve singuri anumite lucruri. Sevor angaja n jocuri cu ali aduli sau copii i adeseavor cuta compania lor. Jocul imaginativ exist, deinu poate comparat n varietate i spontaneitate cucel al copiilor obinuii. Vor dori s exploreze i s ex-perimenteze. Cu toate aceastea datorit faptului c nusunt capabili s dezvolte un joc fr ajutorul altei per-soane, vor renuna destul de repede i vor cere adesea schim-barea activitilor. Copiii cu sindrom Down au ns capacitifoarte bune de imitare i dac sunt n compania altor copii se

pot implica n jocuri destul de complexe prin imitare.n jurul vrstei de patru cinci ani se va dezvolta i lim-bajul. Vocabularul se va mbogi i vor putea lega dou sauchiar trei cuvinte pentru a alctui propoziii scurte. Articulaiava destul de slab dezvoltat, i deci copilul poate deveni frus-trat, n ncercarea de a se face neles. Cu toate acestea mulicopii cu sindrom Down, chiar dac beneciaz de o intervenielogopedic, pot avea mari diculti de comprehensiune, darmai ales de exprimare verbal. De aceea ntrebri deschise degenul ce faci dac te tai la deget? pot foarte dicil de rezol-vat. Muli i pot exprima dorinele simple prin cuvinte i ges-turi, ns nu vor capabili s reproduc o poveste simpl sau sdescrie ce se ntmpl n poz. Cnd limbajul ncepe s se dez-

volte, muli copii vor iei din ni i va uor de comunicat cuei. Acum pot spune Nu, Vreau s ...etc. Totui dorina de inde-penden nu se ntlnete la toi, i de aceea trebuie ncurajat.Vor ncepe s copieze cercuri i s fac desene simple. Pot n-va reguli i s-i atepte rndul, i astfel pot participa la jocurimai complexe, de grup. Pot merge cu tricicleta sau cu mai-nuele cu roi, i dac au posibilitatea, unii pot nva chiar s

noate.La vrsta de cinci-ase ani diferenele individuale

ncep s e din ce n ce mai mari, astfel nct este imposibil dea rea-liza un prol, de a preciza ce poate i ce nu poate s facun copil cu sindrom Down la aceast vrst. Este posibil ca unii

s poat nva abiliti de baz pentru citirea ecient, dar nusunt la fel de capabili ca ceilali copii s conceptualizeze, sabs-tracioneze segmente de informaie s caute relaiile din-tre segmentele informaionale sau s reformuleze ori s sin-tetizeze noi idei i concepte.

Majoritatea copiilor cu sindrom Down sunt ncadrai ncategoria decienei mintale uoare la vrsta de 5-6 ani, es-timrile variaz ntre 45-60%. Pentru cei mai muli cel mai di-cil de achiziionat i de dezvoltat va limbajul. Mai puin de

jumtate dintre ei se vor ncadra n categoria decieneimintale moderate sau severe. n jur de 20-25% reprezint de-ciena mintal moderat, 15-20% deciena mintal sever,iar 5% deciena mintal profund.

Este important de reinut faptul c aceste puncte derepere sunt doar o simpl descriere a mediilor i nu indic in-dividualitatea ecrui copil. Un copil care achiziioneaz onou abilitate mai trziu dect media, poate achitziiona o altabilitate, din alt domeniu mai devreme dect copiii obinuii.Aceste repere reprezint un simplu ghid general.

Toi copiii cu sindrom Down pot continua s se dez-volte pn la adolescena trzie sau chiar nceputul vrstei

adulte, i vor continua s dobndeasc noi abiliti i cuno-tine pentru tot restul vieii. Dezvoltarea este marcat de pe-rioade de progres minim i perioade de progres rapid. Dacbeneciaz de ngrijire medical corespunztoare, de inter-venie timpurie i de un mediu ambiant securizant, majori-tatea acestor copii se vor ncadra n categoria decieneimintale moderate sau chiar uoare. Din totdeauna au existatpersoane cu sindrom Down care au dat dovad de caliti icapaciti excepionale. Fie c au scris cri n diferite domenii,e c au jucat n lme, e c au ctigat competiii de art sauc au obinut trofee n competiiile de dansuri.

Informaiile prezentate au ca surs de referin: CUNNING-HAM C., - Downs syndrome: An introduction for parents,

Londra, Ed. Souvenir Press (E & A) Ltd., 1982

11


14/28

Copiii au rare ori limbajul i dezvoltarea cogni-tiv necesare procesrii i redrii experienelorlor numai prin intermediul cuvintelor (cu att

mai puin copiii care prezint o decien), astfelnct ei i completeaz comunicrile n mod spon-tan cu ajutorul formelor simbolice de expresie i co-municare, cum ar joaca, metaforele i o varietate

de imagini vizuale, auditive i kinestezice.Tehnicile de art-terapie ofer copiilor oportu-nitatea de a explora i exprima, prin intermediul ma-terialelor specice creaiei artistice, dicultile nlegtur cu diversele triri sau relaii personale, di-culti ce ar putea greu de exprimat n cuvinte. At-mosfera relaxat l ndeamn pe copil s se exprimeliber oferindu-i posibilitatea de a se descrca, de a dezvluitriri care, n alte condiii, par a inacceptabile. Produsele ac-tivitii vorbesc n locul persoanei. Copilul nva s creascprin experien.

Art-terapia utilizeaz toate formele expresive: pictura,sculptura, muzica, literatura, poezia, teatrul, i dansul ca mij-

loace de punere n valoare i mbogire a personalitii e-cruia, ajutndu-l s exprime emoiile profunde i dicultilepe care le ntmpin.

Atunci cnd intrm n contact cu persoane care seconfrunt cu o suferin psihozic, ne dm seama c de celemai multe ori, scnteia creativ se a ntr-o stare de imobili-tate, cotidianul cu ritmul su obsesiv devine o nchisoare iorice mic pas ctre ameliorare ntlnete obstacole ce sunt apa-rent de nedepit (Silvia Masini), astfel, utilizarea diferitelortehnici artistice devine un canal/o cale de deblocare a acelorresurse ce sunt momentan paralizate, gestul creativ devenindmodalitatea de a depi obstacolul i nsuirea n mod trep-tat a drumului ctre ncrederea n sine. Una dintre valeneleterapeutice ale artei const n oportunitatea de a schimba rea-litatea cotidian prin intermediul metamorfozei creative.

Pe lng rolul extrem de important pe care desenulljoac n evaluarea unui copil i n stabilirea obiectivelor de ur-mrit pe parcursul terapiei, desenul este utilizat i pentru a ajutacopilul s devin contient de sine, de existena sa n lume.

Desenele pot folosite n moduri variate, cu scopurimultiple i la diferite nivele. Prin intermediul picturii (inclusivcea cu degetele) copilul i exprim cu uurin emoiile.

Simplul act de a desena fr intervenie exterioar re-prezint o puternic exprimare a sinelui care ajut stabilireaidentitii persoanei i este o cale de exprimare a sentimen-

telor. Tocmai n aceasta constau beneciile acestei tehnici nceea ce privete copiii cu deciene. Desenul le ofer aceastposibilitate pe care ei o fructic cu plcere dei au dicultidestul de mari n ceea ce privete motricitatea n. nvnds aib ncredere n propriile fore, copilul se dezvolt.

Modelajul oferatt experiene kineste-zice, ct i tactile. Flexi-bilitatea i maleabili-tatea lutului se potri-vesc unei varieti denevoi. El pare s spargadesea blocajele copilu-lui, putnd utilizat cusucces i de cei care aumari diculti n exprima-rea sentimentelor. Copiii su-prai pot simi un sentiment al controlu-lui i stpnirii de sine, prin intermediul lutului. Copilul agresivpoate folosi lutul pentru a-l lovi i sfrma. Eu utilizez de aseme-nea i plastilin. Pentru copiii cu spasticitate la nivelul mem-brelor superioare, plastelina, are un efect benec n sensulrelaxrii minilor, n urma realizrii unor exerciii specice. Mo-delajul este una dintre activitile preferate de aceti copii.

Colajulajut la eliberarea imaginaiei i poate utilizatca exprimare senzorial i emoional. Pe copilul cu deciene,folosind diverse exerciii, l ajut foarte mult n mbuntireamotricitii ne.

Povetile au rolul de a-l ajuta pe copil s asimileze ex-perienele trite i realitatea n general. Copilul nva s deasens lumii din afara lui dar i s-i structureze gndurile.

Alte tehnici folosite sunt teatrul de ppui, jocul de rol,jocurile de micare, muzica i dansul, etc. Cu copiii cu care lucrezeu, teatrul de ppui i dansul, dei prezint o mare atracie,este i o mare provocare. Tinerii n schimb realizeaz acesteactiviti cu uurin i ndemnare.

Muzica este folosit cu succes n recuperarea multor n-trzieri n nvare i a multor tulburri n dezvoltarea neuro-psihic. n ascultarea i prelucrarea muzicii, creierul umanfolosete ambele emisfere. De aceea, orice informaie adusprin intermediul muzicii este preluat rapid de ctre alte zone

www.sindromdown.ro


psiholog Ana-Caterina Bedivan(forumul www.sindromdown.ro)

ART - TERAPIA

12


15/28

13

www.sindromdown.ro


ale creierului. Iat de ce n corectarea anumitor deciene devorbire, pentru achiziionarea i dezvoltarea limbajului, cn-tecelele simple au o deosebit ecien. Ritmul ajut la dez-voltarea i recuperarea motorie i faciliteaz de asemenea,dezvoltarea general a copilului cu decien.

Utilizarea unui instrument muzical dezvolt co-ordonarea motorie n, orientarea spaio-temporal ibineneles, ncrederea n sine (acestea ind o problempentru marea majoritate a copiilor cu care lucrez n pre-zent). Folosind o muzic calmant putem ajuta copiii cutulburri de atenie s se concentreze pe o anumitsarcin dat.

Foarte dicil se realizeaz, cu copiii cu care lucrezmomentan, i activitile ce sunt legate de ritm. Nu ace-lai lucru se poate spune despre tineri. Un lucru de notateste faptul c instrumente precum toba sau xilofonul l

ajut pe copilul agresiv s-i descarce aceste pulsiuni n-tr-un mod adecvat, acceptat din punct de vedere social.Iar unul dintre scopurile ce trebuie urmrite, alturi dedezvoltarea personal, este integrarea acestor copii, in-diferent de decien, ntr-un grup social.

Unul din punctele forte ale tehnicilor de art-te-rapie l reprezint faptul c pentru copilul cu decienorice exerciiu devine o joac, l va realiza n mod natural,fr s i se par ca depune vreun efort considerabil.Tehnicile de art-terapie sunt folosite atat pentru obiec-tive specice psihoterapiei (o mai bun autocunoatere,o comunicare mai bun, o relaionare mai bun etc.), cti pentru a contribui la dezvoltarea personalitii i armo-nizarea interiorului cu mediul nconjurtor.

Astfel, printre beneciile art-terapiei se numrdescoperirea propriilor capaciti, a potenialului deschimbare, capacitatea de a se exprima liber, dezvoltarea

creativitii, satisfacia unuilucru fcut cu propriile fore,

ncrederea n sine, sentimen-tul mplinirii, descrcarea ten-siunilor, cunoaterea i nv-area unei game de abiliticomportamentale necesareintegrrii n diferite grupurisociale.


16/28

www.sindromdown.ro


ara din care vin se numete Romnia!

preedinte Lucia CiobanuAsociaia Down Oradea ADOR

M numesc Ioana Elena Ciobanu i sunt din Europa.ara din care vin se numete Romnia. Aa i-a nceputIoana Ciobanu n data de 25 februarie 2007, la Washington,misiunea ei de mesager global.

Cum a ajuns ica mea s fac parte din primii 12

sportivi Special Olympic ai lumii, s treac oceanul i s vor-beasc ntr-unul dintre cele mai impresionante locaii ale lumiimoderne? Este o poveste destul de scurt de spus n cuvinte,dar cu rdcini foarte adnci npte n munc, sperane, cre-din i din nou munc, speran i credin. i, aa cum am

nvat pe parcurs, nu am confundat sperana cu ateptarea.Povestea a nceput o dat cu luarea de contact cu mi-

carea Special Olympics, cu programele ei, la care ne-am aliniatunul dup altul, copii, tineri i prini. N-a fost uor, dar rezul-tatele au fost fantastice. Medaliile luceau la gtul copiilornotri, ochii le rdeau, ai notri ai prinilor - plngeau, debucurie. Se mai ntmpl i asta uneori n viaa noastr.

Programul Sportivi lideri a fcut ca n decursul a 2 ani,2005 - 2006, 3 tineri din Asociaia noastr s e invitai la semi-narul de pregtire la Bragadiru i la Plopeni. Apoi, n var,cte 2 tineri din ecare ar a Europei au fost propui pentrumisiunea de mesageri globali internaionali. Au fost selectaicte doi tineri din ecare continent. Din Europa au fost selec-tai doi: Patrik Brehmer - din Germania - i Ioana Ciobanu dinRomnia.

Atunci cnd a fost prezentat Forului European, laTallin, ica mea a spus tuturor celor prezeni:

Sunt fericit i onorat c unul din mesagerii globalieste din Oradea, din Romnia, c astfel voi putea spune tu-turor c noi, sportivii Special Olympics din Romnia suntemoameni harnici, muncitori i cu suet mare, care depunemmult efort ca s reuim i s mergem mai departe.

i vom reui!i vom merge mai departe!

V salut, prieteni!Ioana Elena Ciobanu

14


17/28

15

www.sindromdown.ro

Asociaia Langdon Down Oltenia

Centrul Educaional Teodora ALDO-CET

preedinte Maria Vslan

Pornind de la ideea c inuena prinilor este foarte im-portant n dezvoltarea oricrui copil, de la exemplele devia care demonstreaz c dezvoltarea copilului cu diza-

biliti n familia natural este cel mai important factor n m-bunirea abilitilor sale, i ca rezultat al experienelordiscriminatorii de ngrijire a sntii, de excludere din viaa e-ducaional, social i economic, ALDO-CET a fost fondat dininiiativa unui grup de prini ai cror copii s-au nscut cu sin-dromul Down.

ALDO-CET este o asociaie apolitic i non-profit, cei-a nceput activitatea odat cu constituirea legal, n oc-tombrie 2000. Activeaz ca o asociaie regional i ca un cata-lizator pentru dezvoltarea colaborrii ntre grupurile de priniimplicate n problematica sindromului Down.

ANGAJAMENT: Promovarea abordrii dizabilitii dinperspectiva drepturilor umane i de mediu, bazat pe un modelsocial i nu pe vechile modele medicale sau caritabile.

MISIUNE: Promovarea i susinerea dezvoltrii per-soanelor cu dizabiliti, n special a copiilor i tinerilor cu sin-drom Down i a familiilor lor, prin crearea i aplicarea unorservicii corespunztoare care s le permit atingerea poten-ialului lor maxim ntr-o societate care s-i respecte i s-i apre-cieze.

Cele mai importante proiecte ale ALDO-CET, care suntn desfurare de patru ani de zile i sperm s le continummuli ani nainte, sunt urmtoarele:

Centrul Educaional Teodora, serviciu social acreditat cacentru de zi pentru 22 de copii cu dizabiliti ce locuiesc noraul Bileti, a intrat n aciune n anul 2002, acceptnd diver-sitatea i adaptndu-se la aceasta, respectnd cerinele copilu-lui i printelui i nu cerinele programului sau alte criterii

restrictive de participare i acceptare. Ca rezultat, toi copiiibeneciari ai centrului au fost integrai individual n sistemulpublic de nvmnt, conform conceptului de educaie in-cluziv.

Centrul de Reintegrare Teodora, centru de pregtire pro-fesional, urmrindu-se acreditarea lui ca atelier de lucru pro-tejat pentru tinerii cu dizabiliti, are drept scop combatereasrciei, a omajului i reabilitarea prin instruirea i oferirea unuiloc de munc tinerilor cu dizabiliti i unuia dintre aparintoriilor legali. Proiectul urmrete reabilitarea social a tinerilor cudizabiliti prin furnizarea pregtirii profesionale i contientizareaimportanei autonomiei sociale; combaterea discriminrii prinactiviti de inter-relaionare, comunicare, socializare.

Trind cu Sindromul Down, publicaii specializate n pro-blematica sindromului Down. Se urmrete dezvoltarea relaiilorde colaborare cu asociaii romneti i familii cu persoane cusindrom Down din diverse zone ale rii; promovarea dialogu-lui i diseminarea informaiilor de actualitate n problematica



18/28

Nimic nu este ntmpltor. Nici Asociaia noastr nu esteo ntmplare, a fost o necesitate care s-a materializat n timp...Trebuie s spun, fr fals modestie c iniiativa de a nina oasociaie de prini mi aparine.

Totul a nceput n 8 mai 1997, cnd s-a nscut ul meu,Oscar. ,,Vestea c are sindromul L. Down am primit-o imediatnc la maternitate, mpreun cu indicaii i sfaturi ,,preioase:s renun la el, s nu-mi sacric viaa, va un idiot. Orice mmiccnd ateapt un copil i face planuri mari, viseaz la un omule

deosebit, cu caliti speciale. Acest vis s-a transformat ntr-o clipn cel mai crncen comar al vieii mele, din care orict m-amciupit nu m-am mai trezit. Au urmat cteva etape: prima a fostnegarea, sperana c au greit medicii. D ar dup scurt timpmi-am dat seama c ntr-adevr avem probleme i trebuie s ac-cept acest lucru. Am fcut toate analizale necesare care au con-rmat c Oscar are sindromul Down. Am nceput s caut informaii:cum a putea s-l ajut, pentru c problemele lui m-au depit iardragostea i afeciunea ajut dar nu rezolv probleme de sn-tate i de dezvoltare. n scurt timp am reuit s-l nscriu ntr-unprogram de reabilitare n cadrul organizaiei Caritas din oraulnostru. Aici am nvat foarte multe i noi prinii n primul rndfelul n care poi s trieti cu un copil cu dizabilitate. Am avut

ocazia s cunosc i alte familii care sunt n situaie identic. ntimp relaiile mele cu prinii s-au aprofundat. Am realizat nscurt timp c noi care avem aceeai soart ne nelegem mai bineproblemele, care nu sunt puine. De-alungul anilor ntlnirilenoastre ocazionale s-au transformat n adunri organizate. Am

protat de diferite evenimente pentru a mpreun. Dup caream mai identicat i alte familii care au avut situaia noastr ii-am invitat s participe la ntlnirile noastre. Majoritatea aurspuns cu bucurie invitaiei noastre. Adunnd n continuare in-formaii mi-am dat seama c de fapt noi suntem o ASOCIAIE darfr acte, din punct de vedere juridic suntem fr valoare. Acestaa fost momentul cnd am cutat un jurist rugndu-l s ne ajutela constituirea Asociaiei L. Down Transilvania Satu Mare. Primanoastr Adunare General a avut loc n septembrie 2005. n scurt

timp am obinut un spaiu de la o persoan zic pe o perioadde 3 ani, dar cu foarte multe lipsuri. Evenimentele s-au precipitat,am fcut demersurile pentru perfecionarea contractului departeneriat cu Primria Municipiului Satu-Mare, care s-a materia-lizat cu succes la nceputul anului 2006. Un an destul de bogat cumulte activiti, n care s-a muncit numai pe baz de voluntariat.Am mai perfecionat contract de parteneriat cu coala SpecialNr.1 cu sprijinul cruia n toamna anului 2006 copiii notri devrst colar au nceput clasa 1-a n cadrul Asociaiei noastre. nprezent suntem n tratative cu reprezentani ai ConsiliuluiJudeean pentru perfecionarea contractului de parteneriat. Amncercat s mediatizm ct mai mult existena noastr, prinpres, prin multe invitaii ale personalitilor la evenimentele

noastre, la care marea majoritate au i rspuns cu prezena lor,sau au delegat o alt persoan pentru a reprezentat instituiarespectiv. nc suntem la nceput de drum, mai avem foartemulte lipsuri, dar cu rbdare, druire i cu mult munc sunt con-vins c vom reui s ne atingem elurile.

sindromului Down, alturi de ultimele realizri n domeniuleducaional i psihosocial, mediatizarea modelelor de buna

practic, experiene din viaa familiilor i ONG-urilor din ar istrintate. Cele mai importante publicaii realizate sunt: re-vista periodic Trind cu Sindromul Down, cartea Copiii cusindromul Down. Dezvoltare motorie i intervenie, un ghidde educaie sexual; lucrnd la aceast dat la elaborarea itiprirea unui ghid metodologic de folosire a elementelor dintehnicile de dans drept instrumente pedagogice pentru edu-carea non-formal a tinerilor cu dizabiliti, pentru dezvoltareaabilitilor creative, expresive i de comunicare.

O nou abordare a sindromului Downeste un proiectde dezvoltare a deprinderilor motorii de baz ale copilului miccu sindrom Down. Prin acest proiect am pregtit 108 kinetote-rapeui din diverse regiuni ale rii, n metoda Kinetoterapie

pentru copiii cu sindrom Down. Testul deprinderilor motoriide baz, cercetat i dezvoltat de dr. P.E.M. Lauteslager i re-cunoscut tiinic la nivel internaional. Suntem n curs deformare a trei formatori romni n aceast metod, urmnd sorganizm alte sesiuni de pregtire profesional, att n ar,ct i n strintate. Pn la aceast dat, prin acest proiect 700

de specialiti au intrat n posesia manualului de kinetoterapie,iar 95 de prini au beneciat de cursuri de susinere a inter-

veniei timpurii acas, prin activitile zilnice de ngrijire acopilului.Joac-te gnduleeste un proiect de activiti extra-

curriculare prin care se urmrete dezvoltarea independeneicopiilor i tinerilor cu dizabiliti ntr-un cadru de relaxare ilinite, dezvoltarea personalitii lor prin exprimarea propriilordorine i ateptri; cunoaterea zonelor geograce ale rii.

n cadrul proiectului s-au organizat excursii i tabere, att nar ct i n strintate; prezentri de dans tematic pe scen,att n ar ct i n strintate i participri la competiiisportive la nivel local, regional, transnaional i european, pen-tru urmatoarele discipline sportive: atletism, gimnastic rit-mic i tenis de mas.

Reeaua Sindrom Down din Romnia este proiectulprin care urmrim dezvoltarea i ntrirea micrii asociativela nivel naional i internaional. Ne mndrim s spunem csuntem iniiatorii acestei reele i unul dintre membrii fonda-tori ai Federaiei Asociaia Reeaua Organizaiilor SindromDown, care a fcut posibil publicarea acestei reviste.

16

www.sindromdown.ro


Asociaia Langdon Down Transilvania Satu-Mare

preedinte Kerti Gyngyi


19/28

17

www.sindromdown.ro


Acum cnd primvara a sosit ne reamintim cu plcere decteva momente de bucurie din viaa asociaiei noas-tre. Nici acest sfrit de an 2006 nu a trecut fr a ne n-

truni i srbtorii. Uneori i se pare c lucrurile se-ntmpl doaraa, pe cnd n spatele acestor aciuni se a oameni, per-soane interesate, care poart grija i a altora. Viaa unei asoci-aii este marcat i determinat de activiti care s reuneascmembrii ei, astfel asigurnd prilej acestora de a realiza c au

scopuri comune i mpreun ar mai uor de a le realiza. Laaceste ateptri dorete asociaia s rspund prin marcareaevenimentelor importante din viaa membrilor si. Unul dinaceste momente constituie srbtorirea Moului Crciun.Acest eveniment d posibilitatea de a sensibiliza comunitateai atragerea ateniei asupra greutilor cu care se confrunt ofamilie care crete copii sau tineri cu dizabiliti. i totodateste un prilej remarcabil de a arta invitailor c i aceti copiii tineri au caliti de care putem mndrii. Invitai ai Consi-liului Judeean, ai Consiliului Local, precum i reprezentani aipresei locale au avut posibilitatea de a asista la un omagiupresrat cu cntece i poezii dedicate srbtorilor de iarn.Primirea cadourilor aduse de ctre Mo Crciun a generat o

explozie de bucurie n rndul copiilor i tinerilor. Aceste mo-mente ne ntresc n munca zilnic, ne asigur motivaia nece-sar de a continua activitatea cu i pentru aceste persoane.Sentimentul apartenenei i al succesului fac pe aceti copii itineri s caute i s cear repetarea acestor momente resimitei retrite ntotdeauna cu atta bucurie.

Toate acestea s-au reectat n dorina familiilor de a sr-btorii i n acest cerc Revelionul, srbtorit la mijlocul luniiianuarie, cu ocazia primei ntlniri al grupului.

Carnavalul srbtorit n februarie, prin prisma noastr aspecialitilor, constitutie mai mult dect o simpl zi de dis-tracie. Organizarea Carnavalului ne d posibilitatea de aputea asigura copiilor i tinerilor activiti de confecionare amtilor, de proiectare al unui program, de selectare a muziciipreferate, de conlucrare, etc., momente n care pe lng laturaformativ a acestora, ajungem s i cunoatem mai bine, s necunoasc mai bine i s ne ocupm i de latura afectiv-moti-vaional a individualitii lor.

Un prilej de a inuena opinia public, privind ati-tudinea fa de persoanele cu dizabiliti, ni s-a oferit printr-oiniiativ ce a ntrunit grupa noastr colar de clasa I, cu copiiide clasa a III-a din nvmntul normal de la coala GeneralIon Creang din Satu Mare. Experiena a fost pozitiv, o claspregtit pentru astfel de ntlniri, cu copii care prin natu-raleea reaciilor lor, dovedesc atitudini mai mature dect

probabil majoritatea prinii lor. Copiii clasei a IIIa de la coalaGeneral vedeau unde au copiii notri nevoie de ajutor nanumite activiti, comparativ cu adulii care n multe situaiistopeaz iniiativele spre autonomie ale copiilor sau tinerilorprin faptul c i servesc pe deplin. Evenimente care de multe

ori par simple ntlniri, au un coninut informaional mai bogatdect majoritatea literaturii de specialitate.

Dar ca s ne simt prezena comunitatea , ca s ne vadaa cum suntem cu zmbetele i lacrimile noastre, cu obi-ceiurile noastre, uneori bizare, cu manifestrile noastre toto-dat simple i drgue, facem i noi pai de a mpreun, dea printre ei, de a acolo. Astfel am pornit cu colarii notride a vizita instituiile publice, de a intra la o slujb religioas nCatedrala Romano-Catolic din Satu Mare, de a intra la unrestaurant i de a vizita un raion al unui magazin. Desigur ex-periena privirilor cuttoare, nedumerite sau chiar de repronu au lipsit, ns credem c observaiile fcute la adresa felu-lui nostru de a mai altfel, vor din ce n ce mai puine.

Evenimente din viaa asociaiei ALDT Satu-Mare

secretar Gnandt Gbor


20/28

HAND-ROM fundaie umanitar de orien-tare i integrare social a fost fondat la iniiativa dom-nilor Costel Nicolae i Daniel Donoiu, persoane cudizabiliti, pentru drepturile persoanelor cu dizabiliti

i misiune clar denit, a pus accent nc de la nceputpe activitile de informare, educaie-colarizare, abi-litare-reabilitare i consiliere n vederea integrrii socialeprecum i contientizarea comunitii asupra nevoilor iconstrngerilor persoanelor cu dizabiliti, lobby la nivel locali central n sfera puterii i mass-media.

HAND-ROM - organizaie neguvernamental, nonpro-t, i-a nceput activitatea n oraul Curtea de Arge, din lunanoiembrie 1999, avnd personalitate juridic din 24 noiembrie1999 conform HJ 52/PJ/1999 a Tribunalului Arge, este acre-ditat conform Hotrrii Comisiei Naionale de Evaluare iAcreditare a nvmntului Preuniversitar i Certicatului deAcreditare eliberat de Comisia de Acreditare a F.S.S. Arge pen-tru educaie special i integrat, servicii de abilitare-rea-bilitare.

Statul care nu ofer prea multe msuri alternative lanchiderea instituiilor vechi i a colilor speciale, nu face maimai nimic pentru recuperarea copiilor nscui cu afeciuni ge-netice (sindrom Down, sindrom Autist, sindrom Apert, PraterWilli, distroi, miopatii i alte afeciuni neuro-musculare etc.),

dei acetia au drepturi egale, ar putea avea o slujb i a in-tegrai social.

Fr sprijin din partea autoritilor, lumea copiilor cudizabiliti se poate prbui.

HAND-ROM ofer acum grupului int i familiilor aces-tora cte un reprezentant, stimulnd dialogul civic i solidari-tatea uman, formnd lideri i grupuri de iniiativ comunitaresau regionale pentru drepturile i nevoile reale ale persoanelorcu dizabiliti, acces la educaie, formare profesional, anga-

jare, dreptul la munc n ateliere protejate i la domiciliu, seadreseaz n general comunitilor locale, n special i repre-

zentanilor mass-media, crora lerevine un rol important n contienti-zarea comunitii asupra drepturilor inevoilor persoanelor cu dizabiliti, aintegrrii sociale a acestora prin R.B.C.,o responsabilitate a ntregii comu-niti.

Reabilitarea Bazat pe Comuni-tate, implementat n peste 100 deri, prevede ca persoanele cu dizabi-liti s e angajate i consultate nproblemele ce le privesc direct. Nimicpentru noi, fr noi! spunea un slo-gan recent. Protecia social oferit nUE, d mari sperane tuturor.

Mentalitatea i atitudinea oa-menilor din comunitate - care se crednormali - nu s-a schimbat prea mult.Lor le este mult mai uor s invoce undiagnostic de genul retard psiho-motor, caz n care, dup prerea lor,nu se mai poate face nimic, dect s i

asume responsabilitatea de a cuta i gsi soluii pentru a m-

bunti, att ct este posibil, modul de via al copiilor, tine-rilor, adulilor cu dizabiliti.Omul este creator al mediului su de via i se str-

duiete permanent s-i mbunteasc condiiile de trai, nfuncie de necesitile personale sau colective.

18

www.sindromdown.ro


Curtea de Arge

07 martie 2007

CALEA SPRE O VIA NORMAL

este DRUMUL misiunii HAND-ROM,pe care presrm n caleOameni Diferii dar Egali.

Motto:

A nu te implica nseamn

a nu-i psa de alii,

A nu-i psa de alii nseamn

a nu-i psa de tine,

Decide singur: Ct de important eti!


21/28

S iniiem proiecte i programe prin carepersoana cu dizabiliti s-i inueneze viitorul i

s-i construiasc destinul este misiunea HAND-ROM aa cum ne-am dorit.Dou centre de zi HAND-ROM din care unul

n mediul rural, ofer acum servicii copiilor cu dizabi-liti, acces la educaie, terapii i consiliere, suportfamiliilor n obinerea drepturilor.

Centrului de zi MARINA - un centru desuport educaional pentru copiii cu Cerine Edu-caionale Speciale din Curtea de Arge i comunelelimitrofe.

Centrul de zi PARASCHIVA un centrude abilitare-reabilitare pentru copiii de pe rul ValeaDoamnei.

Acest tip de coal nu a aprut accidental cica rspuns la nevoile unei situaii existente: copiiicu CES care au nevoie, n egal msur cu ceilali se-meni ai lor, de educaie i instruire. Un accent deosebit se pune

n pedagogia ultimului deceniu, pe conceptul de educaie in-cluziv. Aceasta pleac de la premisa c diferenele dintre oa-meni sunt normale, c nvmntul trebuie s se adapteze laaceste diferente i la cerinele specice de educaie care derivdin ele.

Alte centre i servicii vor lua in n comunitile celorn dicultate la solicitarea i formarea unor grupuri de iniiativcare-i vor gsi lideri. Noi avem acum capacitatea i experiena

necesar elaborrii i consultan n implementarea unor pro-grame i proiecte.Din ce n ce mai muli copii i prini sper c vor merge

la coli i licee publice aa cum au reuit, n cei cinci ani copiidin centrul de zi MARINA. Unii vor reui cu suport din parteacentrului unde vor continua s vin la terapii, alii vor rmnela centru bucurndu-se de vizita celorlali care le povestescdespre noua lor via.

Noi suntem fericii pentru c, ntr-o societate ce nu afost i nu este nc pregtit s ne accepte ca oameni, din pri-cina dizabilitii, ne-am mplinit visele, ne-am pstrat demni-tatea, ne ajutm semenii... n ceea ce ne privete, luptacontinu prin HAND-ROM elaborarea de programe i pro-

iecte ce implic responsabilitate, altruism, voin, optimism,abilitate, cldur afectiv, colaborare, respect i susinere reci-proc.

Mulumim partenerilor i finanatorilor notri, socie-tii civile care a nceput s se implice din ce n ce mai multprin aciuni comunitare, mai ales elevilor, cadrelor medi-cale i didactice, ca urmare a programelor de contienti-zare.

HAND-ROM are un reprezentant n Consiliul Economici Social pentru domeniul sntate i dizabilitate alturi dereprezentanii fundaiei Pentru Voi i ONPHR Timioara res-pectiv Bucureti, (o instituie guvernamental aprut din ne-

voia de a reduce tensiunile sociale provocate de nemulumirilesindicatelor, patronatelor sau organizaiilor neguvernamen-tale cauzate de adoptarea unor acte normative) cu rol consul-tativ n stabilirea strategiilor i politicilor economice i sociale,

n aplanarea strilor conictuale la nivel de ramur sau la nivel

naional aprute ntre partenerii sociali, precum i n realizarea,promovarea i dezvoltarea dialogului social i a solidaritii so-ciale.

Acetia sunt consultai de iniiatorii proiectelor de actenormative i de programe i strategii naionale care privesceconomia naional, relaiile de munc, sntatea, proteciasocial, nvmnt, cercetare, cultur etc.

Acum societatea civil are reprezentare n CES, poatemonitoriza actele normative i legislative ce urmeaz a ela-borate i pentru care ne putem da GIR-ul.

HAND-ROM st la dispoziia celor care doresc s se im-plice n supervizarea i mbuntirea legislaiei n domeniulsntii, dizabilitii, proteciei speciale, asistenei sociale ialtor domenii.

Aa cum Legea nr. 448 din 6 decembrie 2006 privindprotecia i promovarea drepturilor persoanelor cu handicapnu este perfect dar este perfectibil, prin acte normative ul-terioare pentru a prentmpina posibilitatea de interpretaremultipl i pentru a elimina arbitrariul n aplicarea drepturilorpersoanelor cu dizabiliti, pentru a nu conduce la afectareaintereselor este necesar ca ONG-urile s fac propuneri, su-gestii i s-i intensice eforturile pentru obinerea drepturilor

n conformitate cu legislaia UE, printr-un dialog real, folosin-

du-se toate resursele de care dispun (forumurile de discuii depe internet, ind cea mai accesibil i ieftin resurs).Ndjduim c adevrurile sus-menionate vor genera

cteva clipe de reecie, o scnteie care s-i apropie pe oa-meni unii de alii.

St n puterea noastr ca mpreun, persoane cu i frdizabiliti, s punem nceput bun vremurilor ce vor veni, strim n armonie vremelnica noastr via.

Nu ezitai s cerei mai multe informaii, s ne contac-tai, Acordai-le copiilor o ans:

HAND-ROM

Str. Victoriei nr. 5 Curtea de Arge, 115300Tel./Fax: 0248/726101

E-mail: [email protected]://www.handrom.ro

19

www.sindromdown.ro



22/28

20

www.sindromdown.ro

Dialog la distan

Fundaia Star of Hope Romnia este o organizaie negu-vernamental care desfoar proiecte n domeniul pro-teciei copilului n 3 judee ale rii Vaslui, Botoani i

Iai n colaborare cu instituiile abilitate ale statului.Statisticile dup 2004 arat c n Romnia sunt aproxi-

mativ 4.900.000 de copii. Aproximativ 68.000 sunt cu dizabili-ti. Pentru mai mult de jumtate din aceti copii nu suntasigurate servicii de reabilitare i integrare. Dei legislaia a n-

ceput s e la nivelul standardelor europene, nc sunt multeobstacole n calea rezolvrii tuturor nevoilor acestor copii

ntre aceste probleme menionm faptul c prinii nu suntsucient de mputernicii pentru a forma grupuri de presiunei pentru a lupta pentru drepturile copiilor n conformitate cuprevederile legii. Muli dintre prinii care au copii cu dizabi-liti se simt vinovai, se simt izolai i neglijai de ctre restulcomunitii. Unii duc lupta de unii singuri i nu cunosc faptulc exist ali prini n aceeai situaie cu ei.

mputernicirea este un proces prin care prinii suntajutai s i ndeplineasc responsabilitile printeti, n ceeace privete aprarea drepturilor copilului. Parte a acestui pro-ces o constituie punerea la dipoziia a informaiilor, resurselori oportunitilor care sunt atit de necesare pentru susinereaprocesului de integrare a copilului n comunitate, n vedereaparticiprii depline la viaa comunitii. Din experiena noas-tr, ca organizaie, am identicat cteva obstacole foarte im-portante.

Prinii care au cel mai mult de suferit sunt cei aain mediul rural. Acetia nu au acces la servicii de reabilitaresau la informaii care s i ajute s se ocupe de propriicopii. n acelai timp comunitile locale nu sunt nc totaldeschise pentru acceptarea i integrarea real a copiilor.Astfel, n cele mai multe cazuri, prinii sunt resemnai i

poart poverile familiei n tcere, departe de factorii dincomunitate ce i-ar putea ajuta. Dorim s venim n ajutorulacestor prini care nu au acces constant la informaii i laservicii de reabilitare. Muli prini, nc, sunt inuenai dementalitatea comunist (anume statul trebuie s fac totulpentru copil);

Este important ca prinii s e susinui. mpreun cuei, prin intermediul asociaiilor de prini, putem inuenamediile n care copilul i va derula viaa (grdinia, coala, n-treaga comunitate). n acelai timp prinii sunt cei care tiucel mai bine cum s lucreze cu propriul copil.

n iunie 2006 a nceput implementarea proiectului m-puternicirea prinilor care este nanat de Agenia Inter-naional de Dezvoltare Suedez i de Star of Hope InternationalSuedia. Prin acest proiect dorim s motivm i s echipm pe

prinii copiilor cu dizabiliti pentru a putea lupta mai ecientpentru respectarea drepturilor copiilor lor. n cele 3 judee amreuit s-i organizm pe prini i s ninm 5 asociaii (nmartie 2007, va a 7-a asociaie de prini care au copii cu sin-dromul Down).

Proiectul mputernicirea prinilor urmrete spri-jinirea prinilor care au copii cu dizabiliti pentru a luptapentru drepturilor copilului i transformarea asociaiilor de

prini n factori ai schimbrii n comunitile lor.Parte integrant a proiectului amintit mai sus este

ativitatea Dialog la Distan.Fundaia Star Of Hope Romnia, n cadrul proiectului

mputernicirea prinilor, colaboreaz la realizarea emisiuniianse egale de la Radio Iai, ce a nceput s e difuzat n-cepnd de luni, 05.03.2007, o dat la dou sptmni, la orele18.30. Perioada de emisie va martie-iulie 2007.

Emisiunea anse egale i propune abordarea dife-ritelor teme viznd problematica dizabilitilor precumSindromul Down, autismul, paralizia cerebral i dicul-

tile de limbaj. Vor abordate i teme despre legislaian domeniul proteciei copilului cu dizabiliti. n acestsens vor invitai specialiti n domeniul reabilitrii: psi-holog, neuropsihiatru, kinetoterapeut, logoped, repre-zentani D.A.S.

Emisiunea se adreseaz n primul rnd prinilor careau copii cu dizabiliti i n al doilea rnd comunitii locale nvederea schimbrii mentalitii pentru a mai deschis spreacceptare i integrare n mijlocul ei a acestor copii.

Dialogul la distan este o metod prin care putemtransmite uor informaii ctre prinii copiilor cu dizabiliti:

a. cunotine generale legate de dizabiliti, probleme

de comportament i reabilitare;b. descrierea i demonstrarea metodelor simple pe careprinii le pot folosi, acas, pentru reabilitarea copilului. Cuocazia acestor emisiuni vom oferi oportunitatea pentru prinis trimit la redacie scrisori cu ntrebri la care se va rspunde

n ediiile urmtoare.

n acelai timp putem invita i pe reprezentanii au-toritilor locale pentru a vorbi despre aspectele legislative carese refer la nevoile i drepturile personelor cu dizabiliti. Tema-tica pentru ecare sptmn va stabilit n colaborare cuspecialitii din domeniu, n urma consultrii scrisorilor primite.


Fundaia Star of Hope Romnia


23/28

Asociaia UpDown este o asoci-aie de prini cu copii afectaide SD, ce s-a ninat n luna martie2007.

UpDown se va concentra, pen-tru nceput, pe sensibilizarea opinieipublice vis--vis de persoanele cu SD.

n acest scop, asociaia este sprijinitde formaia Via de Vie, prin campa-nia social mi pas, ce se va desf-

ura pe parcursul anului 2007.

Campania are ca scopstrngerea de fonduri pentruAsociaie. Primul pas va do-narea unui procent din vnz-rile pe anul 2007 ale nouluialbum Via de Vie intitulatEgon. Pe tot parcursul anuluiVDV va promova aceast aci-une i va ncerca sensibilizareaopiniei publice i a rmelorpentru atingerea obiectivelorasociaiei.

Via de Vie: Suntem m-preun de 10 ani i am rea-lizat foarte multe lucruri nacest timp mai ales datoritpublicului nostru. Este mo-mentul s apelm din nou laajutorul publicului pentru aoferi persoanelor cu SD ifamiliilor lor o via mai bun.Vrem ca lumea s neleag ce

nseamn aceast afeciune is accepte aceste persoane nrndurile societii. Fondurile strnse n decursul anului poate

nu vor spectaculoase, dar sperm s e suciente pentru apune bazele unui viitor mai bun pentru aceste persoane.

Pe tot parcursul campaniei participanii la concerteleVia de Vie vor ncurajai s fac donaii trimid un SMS lanumrul 888, numr asigurat de ctre Orange Romnia.Tariful unui SMS este de 0,79 Euro. i voi putei s contribuiila binele copiilor; ajutai-ne s v ajutm!

UpDown i propune s previn abandonul nou-ns-cuilor cu SD, precum i a instituionalizrii acestora, s reali-zeze programe de consiliere despre cum ecare persoan cuSD i poate atinge potenialul maxim, att zic ct i psihic.Asociaia militeaz pentru servicii sociale mai bune, precum

educaie, terapie i via independent.UpDown va lansa propriul website: www.updown.roAici putei gsi materiale informative legate de SD, ac-

tiviti ale asociaiei, nouti n domeniul medical i al cer-cetrii, sfaturi utile pentru prini.

UpDown a contactat specialitii institutului JrmeLejeune din Paris, care au rspuns cu entuziasm apelului nos-tru. O echip de medici specialiti va rspunde invitaiei Up-Down de a veni n Romnia pentru a oferi gratuit consultaiispecializate copiilor cu SD.

Dorim ca aceast zi special, ziua internaional SD, snsemne un nou nceput i pentru comunitatea persoanelorcu SD din Romnia.

Contactai-ne:Vlad Zdrenu 0723 553 758

[email protected] Tnase 0722 421 557

[email protected] Raiu 0722 819 568

[email protected]

21

www.sindromdown.ro


ASOCIAIA UPDOWN


24/28

22

www.sindromdown.ro

EMOZIONE...

(o zi la Milano)

16 februarie, o diminea geroas cu cer senin.Ne mbarcm cu nerbdare n microbuzul care ne vaduce la Milano. Pentru c cel mai scurt drum ntre PonteTresa de Lugano, unde suntem cazai, i Milano trece

prin Elveia. Suntem deja lipii de geamuri pentru a nupierde nimic din peisajul care se deruleaz cam n vitez.Trecem pe lng Muzeul fabricii de ciocolat SUCHARDi se declanseaz o exclamaie general... Madam Anna,

nsoitoarea noastr, ne promite o vizit la Muzeu n unadin zilele urmtoare i ne linitim.

MILANO!!! Aezare citadin care impune prin tot!!!Este sucient de frig ca s nu putem avea acea

stare relaxat ca s poi privi n tihn n jurul tu. Atep-tm n staia de tramvai. Frigul ne chircete i ne face sprivim mereu spre aajul luminat unde putem aa ctmai avem de ateptat. n sfrit, un tramvai elegant,verde smarald, se oprete pentru a ne ajuta s ajungemmai repede n centru? n care centru? Aici, peste tot estecentru... Coborm dup cteva staii pentru a ne puteabucura de privelite. Trebuie s traversm, ns, dei estesemafor i zebr, trebuie s avem rbdare... atenia neeste concentrat n exclusivitate la maini i la trotuaruldin fa. ns cea mai mare grij a noastr sunt copiiinotri, pentru care am venit i anume: Irina i Doru, tineritrizomici care-i poart de grij reciproc i Lizuca, oadolescent trizomic, nonconformist i rebel, destulde greu de stpnit, dar plin de arm.

Ajuni pe cellalt trotuar, ne pomenim n faaunei uriae fntni arteziene nconjurat de ronduri cu

ori, da cu ori, dei pe alocuri sunt grmezi de zpadngheat, panselue timide in companie unor verzemici decorative, care atrag atenia turitilor. uvoaie deap se nal spre cer pe fundalul unor mree ziduri decastel... trecem de pori i ajungem ntr-o curte-parc.Timpul nostru este totui limitat i ne ntoarcem pentrua vizita biserica DOMUL n care am petrecut ctevaminute de meditaie, n faa unei lumnri aprinse...

Cldirea este un monument de art ,,ligran,este o bijuterie arhitectural!!!

Dup ce ne-am fotograat cu porumbeii, ne-amndreptat paii spre SCALA. Scala din Milano. O cldirecare pare nensemnat ntre cele vecine... nu are nimic

din grandoarea Domului. M-am apropiat cu o teribilemoie..., totul prea mpietrit, ui nchise, trectorigrbii i nepstori... am simit o emoie teribil s atinguile de la intrare, ui prin care, de-a lungul timpului autrecut paii attor personaliti...


...poate v ntrebai de ce emozione i nu emoiipentru c vreau s v relatez emoii trite n Italia, striminunate de surprindere i admiraie, care simt c nu auvaloare dac nu le mpart cu voi, cu cei care vei avea cu-riozitatea s citii acest articol.


25/28

Ne-am ntors ncrcai de bogie i emoie, darziua nu s-a terminat, parc ne-am pregtit pentru ce

avea s urmeze...Sediul Asociazione Cult. Viaggiatori dell Anima.Gazda noastr, Paula, o personalitate foarte

puternic , chiar nu tiu cum a putea-o caracteriza? Ovoce puternic care mngie, care te ajut s nveiunde-i este locul, dac poi s-l gseti, constai cu sur-prindere ct de relaxat te simi, o voce care te ndeamns te dezpovrezi de complexe de prejudeci, te n-deamn s-i gseti valorile i s trieti prin ele...

O sal nu prea mare, n care s-au pus ntr-uncol cteva scaune i pe jos perne, pentru cei mici. Seadun lumea, adic aduli cu dizabilitate intelectual i

nsotiori.

Atelierul de lucru ncepe!!!Linite... momente de relaxare... Paula are con-trolul strii emoionale nu numai a celor cu care lu-creaz, dar i al meu. M simt captiv n aceast starede relaxare.

Irina i Doru se in de mn la civa pai nfa... nu le pot vedea reaciile. Lizuca st pe o pernichiar n faa mea, nu se mai foiete, este atent la ce se

ntmpl, m ignor total.Lumina-i micoreaz intensitatea, muzica curge

lin peste ncpere..., mi desprind cu greu privirea de lagrupul care danseaz..., este impropriu spus danseaz,pentru c ecare-i exprim starea prin micare, o mi-

care dirijat de percepiile proprii, nu impuse...M uit la feele celor din jur..., mmica care lmeaz cuo camer video i terge mereu palma de coaps, cealalt areochi rotunzi i focalizai spre grupul care danseaz, pe fa areun zmbet ngheat...

Lizuca, vieni coa! Mna ntins a Paulei o asigur care voie s mearg ntre cei care dansau... din doi pai fu alturide grup..., muzica ncepu, de data aceasta se formau pe-rechi,era o alt tem..., copila se las purtat de bucuria acceptriicelor din jur, dup cteva secunde a intrat n ritmul gupului...Nu m pot vedea, dar ncerc s spun ce simt. Acolo, printreacei oameni care demonstrau c putem comunica i altfeldect prin cuvinte, era i copilul meu pe care aveam pretenia

c-l cunosc foarte bine... c tiu ce poate i ce nu poate... Cegreeal!!!

Muzica se oprete, dansatorii rmn nemicai... li-nitea este risipit de aplauze... Lizuca se ntoarce la mine, m

mbrieaz, are broboane pe nsuc...E bine aa...Da, e bine. O iau n brae. Tot corpul freamt de emoie

i bucurie. Bucurie c a dansat alturi de oameni care nu audat-o deoparte...

Se anun o alt tem iar Paula i invit pe Irina i Doru.Muzica ne creeaz o stare de relaxare... cei doi au tendina srmn mereu alturi, Paula-i pune n locuri diferite... Dorueste mndru, ia poziii maliioase, de om puternic. Irina st ne-micat, este cu spatele la mine, Doru ncepe s observe c ceidin jur fac altceva, Irina-i apleac puin corpul n fa, o tnrdin grup vine spre ea, Irina rspunde cu o reveren timid,dar de o tandree inimitabil, Doru se oprete i o caut pe

Irina din priviri, spre el vine un tnr i Doru iese din demon-straia lui de ,,super man, i-i unduiete corpul ntr-unrspuns... pe Irina nu o mai vd bine, se confund cu grupul...

Fantastic, a zice, dac nu a de fa!!!Aceti trei tineri cu sindrom down, au avut nevoie doar

de cteva minute pentru a intra ntr-un dialog cu persoane pecare le-au vzut pentru prima oar, fr cuvinte...

Pentru ca Lizuca s poat spune un cuvnt, repetm desute de ori, zile n ir i dup un timp l uit...

EMOZIONE!!!Stri trite alturi de copiii notri. Copiii la care de

cele mai multe ori le ignorm tririle, valorile, nevoile i astanu din lipsa de afeciune, ci de cunoatere.

La nal se aplaud furtunos. Simt c m doare pieptul,ncerc s nghit nodul dureros din gt..., aplaud... Lizucaaplaud cu mnuele ncolcite de mijlocul meu..., are mnu-ele reci i umede..., suntem tensionate de o emoie dure-roas..., cred c pot s spun fr s greesc c suntem fericite!Mulumesc, Paula!

Dup acest program, am mers cu toii la o pizzerie,unde am mncat pizza, am but bere i am cntat cu italieniide la O sole mio, pn la Ionel, Ionelule...

Ne-am ntors la Ponte Tresa. Linitea nopii ne-a n-vluit i ne mbia la somn..., nu am putut s dorm pn spre

diminea..., a urmat o zi la fel de minunat.Lizuca a mplinit 17 ani! Mulumesc lui Dumnezeu!

Elena, mama Lizuci

23

www.sindromdown.ro



26/28

Grupul ORPHANET Romnia a fost nominalizat de INSERM SC11 Parispentru a reprezenta n ara noastr Proiectul European OR-

PHANET, dedicat bolilor rare, majori

revista sindrom down.pdf

Documents

Transcript of revista sindrom down.pdf