Otoño del 2018

Teléfono - 513.761.5400

4623 Wesley Avenue, Suite A

Cincinnati, OH 45212

Para ayuda en Español – 513.490.2834

grupohispano@dsagc.com

www.dsagc.com

www.facebook.com/dsagc

Una Nota del Director Ejecutivo, Jim Hudson

En 1984, octubre fue oficialmente reconocido por una resolución Presidencial,

como el mes para crear conciencia sobre el síndrome de Down. Treinta y cuatro

años después, muchas comunidades a lo largo del país trabajan en iniciativas de

difusión de información, defensa de los derechos y el valor de la inclusión de

niños y adultos con síndrome de Down, que atendemos en DSAGC.

DSAGC quiere resaltar en octubre la importancia de la investigación médica a

beneficio de la comunidad con síndrome de Down. Históricamente, el síndrome

de Down ha sido la condición genética con menores fondos asignados para la

investigación de parte del Instituto Nacional para la Salud (NIH, por sus siglas en

inglés) – a pesar de ser el desorden de cromosomas más frecuente (1 de cada 691 bebes nacen en los E.U

con síndrome de Down). La buena noticia es que después de muchos años de luchar por los derechos y a

pesar de la tendencia a reducir los fondos dedicados a la investigación sobre síndrome de Down, el

Congreso autorizó un aumento significativo del 65% en los fondos para la investigación de síndrome de

Down en el NIH, de $35 millones en el año fiscal del 2017 a $58 millones en el año fiscal del 2018.

Una de las herramientas que el NIH ha instaurado para mejorar la investigación y compatir información,

ha sido la creación de un registro nacional de síndrome de Down denominado DS-Connect. El registro es

voluntario y confidencial, se realiza una encuestra en línea que registra información básica de salud en

individuos con síndrome de Down de todas las edades. La meta es contar con 10,000 individuos en el

registro; actualmente hay 4,104 y solo 57 son del área de Cincinnati.

La meta de DSAGC es duplicar el número de registros oficiales del área de Cincinnati al final del mes de

Octubre. La información del registro es segura y confidencial y, en un futuro, va a ayudar a los

proveedores de salud a mejorar la atención a los individuos con síndrome de Down.

Si usted es un padre de familia, ¿consideraría disponer un poco de su tiempo para ingresar al registro, en

nombre de su ser querido con síndrome de Down? Una solicitud como esta no es críticamente importante

en nuestras rutina ocupada, pero el registro y la investigación va a beneficiar a miles de niños y adultos

en el futuro. Para iniciar el proceso, visite la página web https://dsconnect.nih.gov y pulse el botón “Join

the Registry”. Primero le hacen preguntas básicas, posteriormente debe diligenciar un cuestionario sobre

salud y encuestas relacionadas, por lo que es apropiado tener la información a la mano.

En esta edición del DS Press encontrará mas detalles sobre la importancia de la investigación en salud

para la comunidad de síndrome de Down, consejos para diligenciar el registro y enlaces a datos sobre DS-

Connect.

Adicionalmente, deseo que todos aquellos que lean esta nota, hagan lo posible por difundir el mensaje y

celebrar las personas extraordinarias con síndrome de Down en nuestra comunidad que tanto queremos.

Una Nota del Presidente de la Junta, Dave Eberly

Como muchos de ustedes, encuentro poco tiempo para detenerme y

reflexionar sobre lo que ha sucedido. Con frecuencia me veo apagando

incendios en lugar de prevenirlos. Dispongo de poco tiempo para apreciar

las alegrías y retos cuando suceden. La mayor parte lo dedico a resolver

los problemas del día.

Este es mi último “mensaje” en el DS Press como Presidente de la Junta y

deseo agradecerles el permitirme compartir mis desvaríos con ustedes,

porque cada vez que escribía una nota, me forzaba a detenerme, pensar y

tener una perspectiva. Pero debo confesar, cuando inicié mis labores

como Presidente y me informaron que debía escribir una nota en el DS Press, me dio pánico ¿Porque

alguien va a estar interesado en leer lo que pienso? No tengo mejor visión en nuestra comunidad que

cualquiera de ustedes. Me preocupaba no tener algo que aportar.

A lo largo de los años, me di cuenta que estaba en lo cierto – no cuento con una perspectiva especial.

Pero también aprendí y me alegré, que eso no importa. Mi trabajo no consiste en dar una visión clínica o

consejos sobre la crianza de los niños o algo similar. DSAGC cuenta con el personal para eso (y un millón

de otras cosas más). El objeto de esta nota es lograr una conexión. Una conexión entre nosotros, con

nuestra familia, nuestra comunidad. Ser presidente y conectarme con ustedes a través de este medio,

me ha recordado el objetivo de estar aquí, en DSAGC y en la vida. Es una lección que debo aprender y

reaprender, particularmente porque no siempre aprecio a nuestra comunidad y los lazos que nos unen,

cuando solo me concentro en el presente y no en el conjunto. Escribir esta columna me recuerda lo que

es importante, mi trabajo como presidente, padre de familia y ser humano. Voy a extrañar escribir esta

nota mucho más de lo esperado, cada vez que lo hacía me permitía ir despacio y pensar en grande.

Para mí es un placer ceder ahora este espacio a nuestra próxima Presidente de la Junta, la maravillosa y

apasionada Ashley Barlow. Ella es una estrella, es inteligente y una devota defensora de los derechos.

Su mayor fortaleza es la alegría que irradia cuando crea y promueve conexiones en nuestra comunidad.

Constantemente se mantiene acercando a las personas, no solo para resolver problemas, sino para

compartir experiencias. Ella va a continuar creciendo a nuestra comunidad. A pesar de todo, de eso se

trata, ¿no?

Dave Eberly estuvo en la Junta Directiva de DSAGC por 8 años. Ha sido un líder excepcional. Estamos muy

agradecidos por su ¡creatividad, pasión y conocimientos!

Clases de Empoderamiento – Regístrese en www.dsagc.com Clases para porristas

(7 – 18 años) hasta los 22 años, si reciben los servicios del distrito escolar.

Las prácticas se van a realizar en Oct/Nov...pronto informaremos las fechas y hora

A cargo de Debbie Schroeder (fue en el pasado porrista de los Bengals), Joanie Elfers (Coordinadora de

DSAGC) y Dianna Rafferty Coley (porrista en el pasado)

Aprenda las rutinas básicas de las porrista y las rutinas de baile que realizamos en el área de Cincinnati!

Una vez terminamos las sesiones de práctica, hacemos presentaciones en la mitad de los juegos de

baloncesto de la secundaria con las porristas de cada escuela. Las presentaciones son opcionales y la

entrenadora Schroeder anunciará las fechas. Cada porrista recibe sus pom-poms. También se provee un

uniforme, que debe ser devuelto al final de la temporada. Gimnasia

(6 – 12 años) Miércoles • Octubre 3 - Noviembre 28 *no hay clase 10/31 & 11/21 6:15 PM - 7 PM

Powell Crosley YMCA, 9601 Winton Road Cincinnati, OH 45231

Instructora Kristin Gallo, YMCA

Gimnasia para principiantes, se enfoca en el movimiento, saltos con base, balance sobre vigas y otros.

Va a ser liderada por dos instructoras Powell Crosley del YMCA. Habrá hasta 4 voluntarios con

experiencia en gimnasia para asistir a las instructoras y los niños. Teclados musicales para pequeños

Sábados • Octubre 13 - Noviembre 10 de 9 - 9:45 AM (0 – 2 años) & 10 - 10:45 AM (3 – 5 años)

Oficina de DSAGC, 4623 Wesley Avenue Suite A Cincinnati, OH 45212

Liderado por Keys for Success

Vamos a bailar, tocar tambores y cantar en esta clase de música divertida. A través del canto, baile e

instrumentos musicales, vamos a descubrir el poder de la música para ayudar a los niños a lograr sus

metas de desarrollo en comunicación, habilidades sociales y motricidad. Padres de familia y personas a

cargo, únanse en la diversión para ayudar a los niños a aprender, jugar, crecer y llevar esos

conocimientos al hogar ¡para que continúe la música!

Oportunidades de socialización- Regístrese en www.dsagc.com

Manualidades para la fiesta de Navidad (Mayores de 16 años)

Domingo Noviembre 11 de 1 PM - 3 PM

Oficina de DSAGC, 4623 Wesley Avenue Suite A Cincinnati, OH 45212

Vamos a preparar los regalos para las familias que atiendan la fiesta Navideña de DSAGC. Es una buena

oportunidad para los adultos con síndrome de Down de dar las gracias y de pasar un tiempo divertido. Fiesta Navideña (Todas las familias)

Domingo, Diciembre 2 de 1 - 4 PM

Oasis Conference Center, 902 Loveland-Miamiville Rd, Loveland, OH 45140

La Asociación de síndrome de Down de Cincinnati celebra la temporada navideña cada Diciembre con

todas las familias, una visita de Papa Noel y la Sra. Claus, manualidades, decoraciones navideñas, regalos

y mucho más. Este evento es gratuito, pero las familias que deseen asistir, deben registrarse.

Arbol de Donaciones

La Asociación de síndrome de Down apoya a las familias durante diferentes circunstancias de la vida. El

programa del árbol de donaciones es otra forma de ofrecer nuestro soporte. Si su familia hace parte de

la comunidad local de síndrome de Down y necesita ayuda durante esta temporada navideña,

contáctenos.

Familias que deseen una ayuda

Nos gustaría poder ayudarlo a usted y su familia durante esta temporada navideña. Todos los niños de

la familia (menores de 18 años) y adultos con síndrome de Down, son elegibles para recibir regalos de

un patrocinador, entre $50 - $60 por niño. Usted tiene la oportunidad de hacer sugerencias de regalos y

tallas de ropa de sus hijos.

Regístrese en la página web www.dsagc.com/givingtree o llame al 513.761.5400. Si tiene preguntas,

contacte a Jena Wells en 513.761.5400 o jenaw@dsagc.com Si necesita ayuda en español, llame a

Marina Viña al (513) 490-2834 o grupohispano@dsagc.com . La fecha límite para registrarse es

Noviembre 25.

Familias que desean patrocinar el programa del Árbol de Donaciones

Hay dos formas de hacerlo: patrocinando una familia y comprando los regalos o dando una donación

monetaria para que otra persona compre los regalos. Si usted desea hacer las compras, usted puede

seleccionar cuantos niños/adultos con síndrome de Down desea patrocinar.

Sugerimos un rango de $50 - $60 por persona (por favor, nada electrónico). Usted puede dejar los

regalos en la oficina de DSAGC en diciembre 6, 7 u 8. Una vez se ha registrado, usted va a recibir una

confirmación con información y una lista de los deseos.

Regístrese en la página web www.dsagc.com/givingtree o llame al (513) 761.5400. Si tiene preguntas,

contacte a Jena Wells en 513.761.5400 o jenaw@dsagc.com

¡Muchas Gracias al Comité del árbol de donaciones por su tiempo, talento y aprecio!

Jena Wells, Laura Tuzun, Teresa Cracas, Charlene Ware y Lucinda Hurst

DS-Connect ®

El Instituto Nacional de Salud (NIH por sus siglas en inglés)/ El Instituto Nacional de Salud del Niño y

Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD por sus siglas en inglés) lanzaron en el 2013 DS-

Connect®: un registro de síndrome de Down (http://DSConnect.nih.gov) para facilitar y compartir

información entre individuos con síndrome de Down, las familias e investigadores. Consiste en una serie

de encuestas en internet, para recoger información demográfica y de salud de individuos con síndrome

de Down. El registro cuenta con más de 4100 participantes, y ha venido siendo apoyado por el Consorcio

de síndrome de Down, integrado por adultos con síndrome de Down, sus familiares, organizaciones de

síndrome de Down, fundaciones y el NIH. En el 2014, entró en operación el portal que permite a los

investigadores tener acceso a la información para propósitos de su trabajo. El registro también permite

a los investigadores utilizar los datos, que se mantienen anónimos, para desarrollar estudios en

etiología, historia natural y tratamientos para el síndrome de Down y condiciones asociadas.

El portal para profesionales cuenta con tres niveles de acceso. El nivel 1 permite a investigadores

previamente aprobados, acceder a la información de igual manera que los participantes y realizar

búsquedas; el nivel 2 es para búsquedas específicas, análisis estadístico, publicaciones o presentaciones;

el nivel 3 es para solicitar la participación de las familias en estudios específicos o hacer un anuncio

sobre estudios realizados, proponer una nueva encuesta o para propósitos comerciales. Para acceder al

nivel 3 se requiere enviar un protocolo, su propósito y haber sido revisado y aprobado por el Comité de

Investigación.

En los últimos 4 años más de 300 investigadores se han registrado en el portal para el nivel de acceso 1.

El registro ha apoyado más de 35 estudios de investigación desde el 2014. Adicionalmente, DS-Connect

ha logrado apoyar 7 estudios para el nivel de acceso 2. 28 estudios han solicitado acceso de nivel 3. 25

de esos 28 estudios, han sido aprobados (un 89% de éxito). Dos estudios que fueron apoyados con el

portal para profesionales, publicaron sus resultados en un boletín, con comentarios de sus colegas.

Pasos para registrarse en DS-Connect ®

Solo toma unos minutos el registro en DS-Connect®. El proceso tarda menos de 20 minutos. Si usted

tiene síndrome de Down, puede solicitar ayuda a una persona de su confianza para hacerlo.

https://dsconnect.nih.gov

1. Cree una cuenta, diligenciando la información. Debe incluir su nombre y apellido. Después seleccione

su relación con el individuo con síndrome de Down. Posteriormente, entre su correo electrónico. Debe

entrarlo dos veces para confirmar la dirección. Escoja un nombre y clave en los espacios marcados.

Digite su clave nuevamente para confirmar. Usted va a usar su nombre y clave cada vez que visite la

página web. Pulse el espacio adecuado para autorizar que lo podemos contactar por correo electrónico

y entre el código de seguridad. Una vez ha entrado esta información, seleccione la palabra “Registro”.

2. Una vez selecciona "Registro", llega a la página donde oficialmente acepta ser parte de DS-Connect®.

Revise la información y seleccione “Siguiente”.

3. En las siguientes páginas, seleccione las respuestas que mejor aplican para usted. Seleccione

“Siguiente” y siga adelante.

4. Una vez responde todas las preguntas, seleccione "Continuar a DS-Connect®" y "Siguiente" para

entrar en el sitio web. Una vez allí, puede incluir información sobre el individuo con síndrome de Down,

decidir sobre el uso de su información y responder preguntas sobre la salud del individuo con síndrome

de Down.

Importancia de DS-Connect ® Por Emily Chesnut, madre de familia

Como madre de Nora (de 7 años), he estado involucrada en DS-

Connect y participamos en investigaciones sobre síndrome de

Down en el hospital de niños de Cincinnati. La comunidad de

síndrome de Down se quedó atrás en tener una información

agregada en un solo lugar, para beneficio de quienes deseamos

consultar historias clínicas y condiciones. DS-Connect fue

específicamente creado con ese propósito y desde sus inicios en el

2013, mas de 4000 familias/ individuos se han registrado, pero

podemos lograr mucho más. Como familia es importante saber que

hemos compartido la historia clínica de Nora en un sitio, que

mantiene la información anónima, pero útil para todas las

personas involucradas en su atención (como su pediatra) y los investigadores que trabajan para mejorar

nuestra comunidad y el futuro de Nora.

En el 2014, con el portal para profesionales, DS- Connect ha apoyado mas de 35 estudios, dos de los

cuales fueron recientemente publicados en boletines revisados por colegas. Los investigadores pueden

aplicar a NIH para acceder a la información de DS-Connect o para comunicarse con padres de familia

interesados en participar en estudios.

Nora está participando actualmente en un estudio que busca las mejores herramientas de evaluación

cognitivas para individuos con síndrome de Down, dado lo ineficaz de las pruebas estandarizadas para

capturar las verdaderas habilidades de Nora. Participamos en estudios de investigación porque

deseamos ayudar a ser parte de cambios positivos para el futuro. Nora le va a decir que le gusta mucho

ir al doctor y disfruta mucho la investigación. Ambas partes ganan.

Usted puede contribuir en DS-Connect, participe en las investigaciones (consulte la sección de

investigación de la página web de DSAGC), y comparta sus experiencias con otras familias en la red.

Datos de DS- Connect®

4,100+ = participantes actualmente registrados a nivel nacional

10,000 = meta de participantes a nivel nacional

57 = participantes registrados en el área de Cincinnati

100 = meta de participantes para finalizar el 2018 en el área de Cincinnati

35 = estudios de investigación beneficiados de la información en DS-Connect ®

2 = estudios publicados que utilizaron información de DS-Connect ®

Todo lo que necesito saber, lo aprendí de mi hija Por Miguel Garcia

Muchos padres de familia de hijos con necesidades especiales le dirán como sus hijas e hijos les han

enseñado mucho y cómo sus hijos los han sorprendido y les han abierto los ojos a una forma diferente

de ver el mundo. He leído estos testimonios y estoy totalmente de acuerdo. Pero también me he dado

cuenta cómo nuestra hija Natalia, me ha enseñado todo lo que realmente necesito para llevar una vida

feliz y productiva.

Trabaje duro y sienta orgullo al hacerlo Natalia hace su mejor esfuerzo en todas las tareas asignadas,

sea que le agraden o no. Si lo tiene en su lista de tareas, lo hace, independientemente del tiempo que

tarde. Si alguien le dice que está bien terminarlo más tarde, no se

detiene hasta terminarlo y se siente orgullosa de haber culminado.

Quiero resaltar cuán importante es esto. Independientemente de

lo que haga, pequeño o grande, hágalo con orgullo. Usted y otros

a su alrededor lo van a apreciar más y se va a dar cuenta que es

mucho más importante de lo que pensaba.

Siempre mire el lado positivo. En cada evento o situación, usted

puede escoger entre enfocarse en lo positivo o lo negativo. Hay

argumentos a favor o en contra para cada uno, pero Natalia me ha

mostrado como ver las cosas del lado positivo, generalmente trae

mejores resultados para todas las partes. Mirar el lado positivo, no

implica ignorar las señales de advertencia. Debe tenerlas en mente

y planear por “si algo no sale bien”, pero no debe enfocar sus

estrategias o construir sus planes solo para evadir los escenarios negativos.

No permita que el mal humor se lleve lo mejor de usted. Esto es algo difícil para mí, puesto que es más

fácil alimentar el mal humor para sentirse reivindicado de nuestras acciones y no “perder nuestro lugar”.

Para Natalia, lo más fácil es dejar el mal humor y recordar los momentos que acercan a las personas, lo

que hace las relaciones fáciles en lugar de complicadas. Inténtelo y verá como “una vez deja el mal

humor” va a sentir un menor peso y el cielo va a tener un color azul profundo. Requiere práctica y un

continuo esfuerzo, pero con el tiempo será más fácil lograrlo y su genio va a mejorar.

Nunca renuncie a sus sueños. Natalia nunca renuncia a sus sueños, independientemente de que tan

difícil sea lograrlos. Cuando le explicamos cuán difícil puede ser lograr lo que desea, cambia su

argumento e intenta de nuevo, y una vez más, y más…. Es extraordinario. Si “nuestros sueños no se

hacen realidad”, la persistencia de continuar trabajando por nuestras metas es una fuerza ponderosa

para impulsar resultados. Podemos no recibir lo que buscábamos, pero en el camino obtenemos algo

completamente diferente que nos gusta o es mucho mejor.

Siempre piense primero en los demás. Hoy en día es difícil no ser egoísta, pero he visto que las

personas que ponen a otros primero, la vida les devuelve eso y mucho más. Natalia siempre piensa en

sus amigos, su familia y nunca sale adelante o primero, si hay alguien detrás. Algunas veces soy

impaciente para dejar que otros vayan a su propio ritmo, pero Natalia me recuerda como “vamos todos

juntos” y está bien esperar y asegurarnos que todos están bien (aun si tardamos más, está bien).

No permita que sus “limitaciones” lo detengan. Esta es probablemente la cualidad que más admiro en

Natalia. Ella conoce sus limitaciones, pero eso no la detiene. Hace cosas que ni mi esposa ni yo

haríamos, como acercarse a una cantante de una banda al final de un concierto y felicitarla por su

actuación. A través de estas interacciones, hemos conocido personas muy interesantes. Muchas veces,

si no todas, nos imponemos nuestras propias limitaciones. Si, probablemente no siempre vamos a tener

éxito y ocasionalmente nos encontramos con una pared, pero con mayor frecuencia nos vamos a

sorprender de lo que podemos lograr, si solo tenemos el coraje de intentarlo.

Esto es lo que he aprendido de Natalia. También he aprendido mucho de su hermana y eso es lo bello de

ser padres de familia. En teoría, la labor de un padre de familia es enseñar a los hijos; pero, en realidad,

aprendemos mucho de ellos. Estoy seguro que ustedes van a aprender algo diferente de sus hijos,

porque sus hijos son también diferentes. Cada niña/niño (con o sin discapacidad) es singular y tienen

mucho que enseñarnos. El punto que deseo hacer es como padres de familia no solo debemos amar y

enseñar a nuestros hijos lo mejor que podamos, sino también debemos estar listos y dispuestos a

aprender de ellos. Tienen mucho que compartir y su experiencia y perspectiva única de la vida es una

fuente de conocimiento e inspiración para nosotros. Nuestros hijos pueden tener una discapacidad pero

eso no impide aprender de ellos. Por el contrario, ¡aprendemos mucho más de ellos!

Mi Visita a la Alcaldía

Por Rebecca Reed, practicante en DSAGC

Primero deseo contarles sobre mi primera visita a la alcaldía de Cincinnati. Mariclare y yo estuvimos

durante una sesión del Concejo de la ciudad. ¡Todos los miembros del

Concejo aprobaron como meta el 7% de los empleados de la ciudad de

Cincinnati deben tener una discapacidad!

La segunda vez, estuve de visita con algunas de mis compañeras de

trabajo en DSAGC, Joanie Elfers, Emma Ganiban, Mariclare Hulbert y

Krissy Vinson. Otros adultos jóvenes también participaron y mi amiga y

compañera de trabajo, Natalia Garcia. La persona que guiaba la visita,

Jeff, hizo una buena presentación y nos explicó la historia del edificio y

las obras de arte que contiene.

Aprendimos muchas cosas, incluso el arte del edificio y cómo aprueban

las leyes los miembros del Concejo. Conocimos a Tara Keesling, jefe del

personal de la miembro del Concejo Tamaya Dennard, y se alegró mucho de ver muchas mujeres fuertes

en nuestro grupo. El Concejo de la ciudad solo tiene dos mujeres miembros y están cortos de personal

femenino. Tara desea un grupo equitativo de mujeres y hombres en el Concejo de la ciudad.

Nos explicó como podíamos expresar nuestras opiniones en el Concejo y nuestro derecho al voto.

Practicamos en el salón del Concejo y algunos de nosotros nos sentamos en las sillas del Concejo. Me

sentí con poder al hacerlo. Una de las compañeras del grupo nos hizo una pregunta para practicar:

“¿Tendremos una rueda de Chicago pronto en el parque de Washington?” Le contesté: “¡Le

mandaremos inmediatamente la rueda!”

Les recomiendo visitar la alcaldía – es un sitio cultural y educacional. Si desea algo histórico y educativo,

les recomiendo el edificio de la alcaldía. Es un gran sitio para aprender algo nuevo.

Los Grupos de la Comunidad

¿Qué es un Grupo de la Comunidad de DSAGC? La visión de los grupos de la comunidad, es proveer

soporte, conexiones, información y ser un recurso para las familias, dentro de un ambiente cálido, con

empatía y el sentimiento de ser bienvenido. Los grupos de la comunidad fueron diseñados para crear

oportunidades a las familias de niños con síndrome de Down de conectarse, compartir intereses

comunes, preocupaciones, retos e información.

Esto se logra a través de eventos sociales, reuniones

informativas, páginas en Facebook, grupos de juego. Los

grupos se caracterizan por ser de un “área específica” (por

ejemplo, el área del Oeste o Este), “un interés especial” (por

ejemplo Afroamericano o el grupo para adolescentes). Cada

grupo de la comunidad se considera una extensión de

DSAGC, con autonomía y capacidad de decisión, para atender

las necesidades únicas y las metas de las familias e individuos

del grupo. ¿Cuánto cuesta hacer parte del grupo? No hay un valor de

membresía. Los eventos pueden tener un costo en los lugares donde se programan actividades de

entretenimiento, valor de alimentos o servicios. ¿Quién lidera los grupos? Cada grupo es liderado por padres de familia voluntarios o amigos de DSAGC.

Los líderes donan generosamente su tiempo y talento para crear un ambiente de bienvenida y soporte a

las familias. Muchos grupos tienen por lo menos dos líderes, para compartir responsabilidades y tener

una experiencia más agradable. Los líderes de los grupos firman una carta de compromiso con DSAGC y

se investigan sus antecedentes judiciales, antes de ser aprobados. Los líderes cuentan con el apoyo de la

Coordinadora para los Grupos de DSAGC, que trabaja tiempo parcial en la Asociación de síndrome de

Down.

¿Cómo puedo ayudar al líder del grupo? A los líderes del grupo les encantaría contar con su ayuda en

los detalles para los eventos. Contacte a los líderes de su grupo y pregunte como puede ayudarlos en un

evento. Sin la ayuda de los voluntarios, DSAGC no podría hacer ni prestar todos los servicios que ahora

ofrece, incluyendo los grupos de la comunidad. Los líderes están abiertos a otras ideas que desee

proponer.

¿Con que frecuencia se reúnen los grupos? La frecuencia depende del tipo de grupo. Solicitamos a las

líderes coordinar los eventos de su grupo en fechas diferentes a los organizados por DSAGC para toda la

comunidad y por otros grupos donde se puedan reunir las mismas familias. Nuestras líderes de grupo

trabajan duro en los eventos para las familias y hacen su mejor esfuerzo para mantener conectadas a las

familias.

Los grupos de áreas específicas, generalmente se reúnen cada mes dependiendo de eventos

para las familias o solo para padres de familia, y uno de los eventos debe ser informativo.

Los grupos de interés específico, generalmente se reúnen cada mes dependiendo de eventos

para las familias o solo para padres de familia, y uno de los eventos debe ser informativo

Los grupos por año de nacimiento, coordinan por lo menos dos eventos al año, de tipo

informativo o para socializar.

"Yo soy voluntaria porque deseo educar a mi comunidad sobre el síndrome de Down. Deseo que cada

familia en la red de Afroamericanos dentro de DSAGC conozcan los servicios disponibles para nuestros

hijos y como pueden ser utilizados para apoyar a nuestras familias. Disfruto mucho escuchar y ver lo que

nuestros hijos están logrando.” Tenita Wilson, co-líder del grupo de familias Afroamericanas ¿Cómo se cuándo ocurren los eventos del grupo? Usted puede revisar los anuncios en Facebook o el

correo electrónico enviados por los líderes voluntarios. También puede consultar el calendario de

DSAGC donde se publican los eventos para todas las familias y los de grupos individuales-

www.dsagc.com/calendar . Por favor, confirme su asistencia a todos los eventos que lo requieran. ¿Si tengo una idea sobre un evento para el grupo, a quien se la comunico? Si tiene una idea o una

conexión personal a una actividad que piensa el grupo puede disfrutar, contacte a uno de los líderes de

su grupo y comparta la información de cómo puede ayudar. Los miembros del grupo son libres para

coordinar eventos de juego, encuentros de solo madres de familia, etc. Los grupos de Facebook son un

gran recurso para difundir la invitación. Los líderes se mantienen alerta de que las fechas no coincidan

con otros eventos de DSAGC. Antes de confirmar una fecha y enviar una invitación, POR FAVOR consulte

el calendario en la página web de DSAGC, www.dsagc.com/calendar . Usted puede estar interesado en

participar en un evento de otro grupo en una fecha específica. Ideas sobre reuniones siempre son

bienvenidas y ayudan a los líderes a conocer el tipo de eventos de interés para el grupo. ¿Puedo pertenecer a varios grupos? Puede pertenecer a todos los grupos que desee. Si su familia no le

importa manejar para tener una actividad divertida y conectarse con otras familias, sin importar las

distancias, usted puede pertenecer a todos los grupos. Puede estar interesado en participar solo en uno

(o más) de los grupos de interés especial. Muchos grupos tienen páginas en Facebook y usted puede

estar conectada en forma virtual y atender los eventos planeados. Debe confirmar su asistencia cuando

los líderes lo soliciten.

¿Cómo puedo ser voluntaria líder de un grupo? Si está interesada en donar su tiempo como voluntaria

líder de un grupo, contacte a Amy Iten, Coordinadora de Grupos en la comunidad de DSAGC

amyi@dsagc.com ¿Si deseo iniciar un nuevo grupo, a quien debo contactar? Si está interesada en ser voluntaria e iniciar

un nuevo grupo, contacte a Amy Iten, Coordinadora de Grupos en la comunidad de DSAGC

amyi@dsagc.com

Noticias del Centro Thomas Fueron asignados $5.7 millones del fondo de investigación del NIH al Centro Thomas y sus colegas

El Centro Thomas para síndrome de Down del Centro Médico del Hospital de Niños de Cincinnati, se

complace en anunciar que ha recibido dos fondos del gobierno federal para apoyar la investigación de

niños con síndrome de Down. Estos fondos fueron asignados por el Instituto Nacional de Salud del Niño

y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD).

Anna Esbensen, PhD, y Directora de Investigación del Centro Thomas, recibió fondos de $2.6 millones

para un periodo de 5 años, para continuar con su trabajo de encontrar medidas de evaluación cognitiva

en niños con síndrome de Down de 6 a 17 años de edad. Si está interesado en recibir más información,

llame al 513-803-3641 o envíe un correo electrónico a Emily Hoffman en Emily.Hoffman1@cchmc.org .

La doctora Esbensen trabaja con Angela Thurman, PhD, de la Universidad de California en Davis en el

Instituto MIND, quien recibió $3.1 millones para un periodo de 5 años, para evaluar los resultados del

lenguaje en niños con síndrome de Down de 2 a 8 años de edad. Pronto estaremos enviando

información de cómo participar en este proyecto.

La doctora Susan Wiley, co-directora del Centro Thomas para síndrome de Down, trabaja en

colaboración con los doctores Raouf Amin y Stacey Ishman de la División de Medicina Pediátrica

Pulmonar/ Medicina del sueño y otorrinolaringología pediátrica– Cirugía de la cabeza y cuello en el

Hospital de Niños de Cincinnati. Ellos recibieron fondos para continuar su estudio sobre efectos

neurocognitivos y desempeño escolar, una vez se remueven adenoides y amígdalas en niños con

síndrome de Down con apnea del sueño. El estudio incluye 7 centros en los Estados Unidos (Filadelfia,

Cleveland, Dallas, Boston, Ann Arbor, Norfolk y Cincinnati). Si desea mayor información llame al

(513)636-0607 o envíe un correo a Belinda Carter en Belinda.Carter@cchmc.org

Los doctores Ishman y Shott están estudiando el sistema estimulador del nervio hipogloso en niños y

adultos jóvenes con síndrome de Down y apnea obstructiva moderada y severa del sueño. El sistema

envía una estimulación eléctrica muy suave al nervio que controla el movimiento de la lengua. La lengua

se mueve hacia adelante y puede ayudar a abrir el conducto de aire en individuos con apnea del sueño.

Estamos reclutando individuos con síndrome de Down de 10-21 años de edad con apnea del sueño

moderada a severa y a quienes se les ha removido las amígdalas y adenoides. Si está interesado,

contacte a Angie Duggins en angie.duggins@cchmc.org o llame al 513-6365033.

Estos proyectos no hubieran contado con apoyo financiero sin la colaboración de las familias, DSAGC y el

Centro Thomas. Nos complace trabajar en una ciudad con muchas familias dedicadas, una Asociación

de síndrome de Down sólida y un equipo de investigación maravilloso que busca los mejores resultados

para individuos con síndrome de Down.

DS Press es publicado cuatro veces al año. El propósito es compartir información reciente sobre varios temas relacionados con el síndrome de Down y comunicar las actividades DSAGC. DSAGC no ratifica, recomienda ni apoya un tratamiento, régimen o terapia en particular. Recibimos gustosos artículos de padres de familia, profesionales y otros entes interesados. Jim Hudson jimh@dsagc.com Director Ejecutivo Andy Baker andyb@dsagc.com Asistente de Contabilidad Kerin Caudill kerin@dsagc.com Gerente de Eventos Emma Daniels emmad@dsagc.com Coordinadora para la participación en programas para Adultos Joanie Elfers joanie@dsagc.com Coordinadora para la Edad Escolar Amy Fleming amy@dsagc.com Asociada para el Desarrollo Emma Ganiban emmag@dsagc.com Asistente de Programas Natalia Garcia nataliag@dsagc.com Adulto en práctica

Christy Gregg christy@dsagc.com Coordinadora para los Adultos Mariclare Hulbert mariclareh@dsagc.com Coordinadora de Alcance a la Comunidad Amy Iten amyi@dsagc.com Coordinadora para los grupos en la comunidad Kari Kester karik@dsagc.com Gerente de relaciones con los donantes Amie Lefebvre amieL@dsagc.com Asistente Administrativa Rebecca Reed rebeccar@dsagc.com Adulto en práctica

Lisa Steele lisa@dsagc.com Gerente Stephanie Thompson stephanie@ndsan.org Directora de NDSAN Sally Tilow sally@dsagc.com Coordinadora para aplicaciones a donaciones Krissy Vinson krissyg@dsagc.com Coordinadora de voluntarios y comunicación Jena Wells jenaw@dsagc.com Coordinadora para la Edad Temprana