UNESCO Chair in Bioethics

9THWORLD CONFERENCE ON

Bioethics, Medical Ethics and Health Law

Naples, Italy ♦ November 19-21, 2013

Il CONSENSO DEL MINORE:

UN PUNTO DI VISTA BIOETICO

E. Nave*

*PhD Student

MINORE:

Neonati/e, bambini/e, adolescenti

MINORE o FANCIULLO/A: “ogni essere umano avente

un‟età inferiore a 18 anni” (ONU, 1989)

BAMBINO/A o INFANTE: l‟individuo umano dalla

nascita all‟adolescenza” (0 e i 12 anni di vita)

GRANDE MINORE: Adolescente, 15- 18 anni

C‟E‟ UNA DIFFERENZA MORALMENTE SIGNIFICATIVA

TRA ADULTI E BAMBINI/E?

E TRA ADULTI E GRANDI MINORI?

INFANZIA =

COSTRUZIONE SOCIALE

CULTURALMENTE DETERMINATA

Idee su questo periodo della vita

Pratiche e concrete esperienze bambini/e

Aspettative

TRADIZIONALMENTE BAMBINO/A:

Adulto in miniatura, incompleto, deficitario

Adulto in potenza (human becoming)

Assoggettato ai rappresentanti legali

Caratteri: immaturità, irresponsabilità, vulnerabilità

Contesto sanitario: Inutilità del coinvolgimento

I. Kant, “STATO DI MINORITA‟”:

altri decidono per chi si trova in tale stato

Nuovo orientamento, BAMBINO/A:

Possiede intenzionalità, volontà, preferenze

Crea visioni del mondo e mappe sociali

Produce significati, contribuisce a percorsi di crescita

Sviluppa consapevolezza grazie a esperienza.

Non dipende da età o abilità intellettuali

Asseconda il desiderio degli adulti (rispetta taboo sociali)

(Gopnik 2010, Garbarino 1995, Bluebond-Langner 1978, Alderson 2007)

„Proteggono‟ gli adulti vulnerabili

che non sembrano capaci di tollerare

la tristezza dei bambini (Garbarino 1995)

Cosa i bambini possono dirci dipende da cosa gli

adulti sono preparati ad ascoltare (Garbarino et al 1989)

Titolare del consenso: chi si dimostra “competent”

“The competent person is in the best position

to determine which treatments are appropriate”

(Kleinman 1991)

COMPETENZA =

Insieme delle “capacità ritenute rilevanti

per essere considerato un agente

capace di scelte e decisioni responsabili” (Botti 2007)

1 Capacità: svolgere autonomamente un processo decisionale

(decision-making process)

1 Criterio (legal standard) per misurarla:

• comunicare una scelta

• comprendere le informazioni pertinenti

• apprezzare le conseguenze mediche della situazione clinica

• ragionare sulle scelte terapeutiche

(Appelbaum 2007)

CARATTERI CONSENSO/DISSENSO VALIDO =

CIO‟ CHE LO RENDE UN‟AUTORIZZAZIONE

INTENZIONALE (Kunther 2003):

o INFORMATO: Basato su Conoscenza

o VOLONTARIO: No Acquiescenza o Coercizione

o RAZIONALE: Svolto da individuo intellettualmente

consapevole

Se il MINORE ritenuto INCOMPETENT:

= PAZIENTE MORALE

Non può:

• svolgere processo decisionale

• perseguire interessi propri

• sottoporre elementi a calcolo danni/benefici

o Subordinato alle decisioni altrui

o Protezione rispetto e aiuto per sviluppare proprio bene

o Criteri prioritari: Beneficenza, Non Maleficienza

PER I BAMBINI INCOMPETENT

CHI DEVE DECIDERE?

I GENITORI.

Meglio situati per prendere buone decisioni.(Wilfond et al 2010)

SI ASSUME CHE

LA LORO CONCEZIONE DELLA BENEFICENZA

DEBBA PREVALERE.

RAGIONI PER SCEGLIERE I GENITORI:

Loro fine: Promuovere benessere e opportunità dei figli + Prevenire,

rimuovere, minimizzare danni

Per le stesse ragioni per cui hanno autorità di scegliere religione e tipo di

istruzione dei propri figli

Ruolo in termini evolutivi (Bornstein, Venuti 2013) + Esercizio

Responsabilità Genitoriale e Libertà Educativa

+ esperti e + interessati; coinvolgimento diretto e prolungato, + probabilità

di compiere scelta migliore

Famiglia porta conseguenze delle scelte prese per i figli

Bambini imparano norme e valori in famiglia, che portano a scelte di salute

diverse. Nei limiti, onorare i valori

Famiglia: bisogno di intimità e minima intrusione statale

(Buchanan & Brock 1989)

Al NUCLEO FAMILIARE,

considerato una libera

associazione di persone

avente un significativo status giuridico e morale,

spetta di giudicare riguardo quei suoi membri

che non sono in grado di esprimersi (Engelhardt 1991)

“Imporre alla famiglia

un‟opzione terapeutica

può equivalere

a imporre con la forza

e senza giustificazione

una visione particolare della beneficienza”

(Engelhardt 1991)

A meno che …

… lo svolgimento dei fatti proposto dalle figure genitoriali

sia considerato ingiustificabile (Beauchamp & Childress 1999)

= Autorità dei genitori può essere contestata

quando loro scelte/condotte sono abusive o

negligenti, causano danni o mettono in pericolo

“I genitori sono liberi di diventare martiri … ma

non segue che siano liberi di rendere martiri i loro figli”

Se MINORE ritenuto COMPETENT:

= AGENTE MORALE1995: Informed Consent, Parental Permission, and Assent in Pediatric Practice

American Academy of Pediatrics (AAP) Committee on Bioethics

Minori hanno diritto di esercitare limitata autonomia nelle

scelte di cura. O diritto autodeterminazione debole (Turri 2005)

REGOLA DEL 7 (Retting 2012):

7-14 anni: ricerca ASSENSO

15 – 18 anni: ricerca di una specie di CONSENSO INFORMATO

(Dottrina grande minore). Maturità valutata dal medico

RINVIARE DECISIONI a quando il bambino sarà più grande

BAMBINI MALATI: concezione + matura di malattia e cura

ASSENSO= ESPRESSIONE DI ACCORDO/DISACCORDO

CON LA CURA PROPOSTA

Accompagna consenso dei genitori

Spiegazioni evolutivamente appropriate

Dovrebbe includere opzione del rifiuto

“Permesso del principiante”: assumere gradualmente

indipendenza in modo che piena autonomia decisionale

non venga esercitata prima di avere accumulato esperienza

con il compito (Melton 1999)

PERCHE‟ COINVOLGERLI?

• Alcuni, non tutti, vogliono capire decisioni riguardo cure

• Capiscono gran quantità di cose riguardo malattie e morte

• Produce benefici: migliora controllo percepito, aumenta compliance, riduce ansia, aumenta regolazione emotiva a lungo termine

• Educativo e propedeutico al raggiungimento di obiettivo:

AUMENTO POSSIBILITA‟ DI SCELTA E DEL CONTROLLO

ESERCITATO SULLA PROPRIA VITA (WHO 2001)

• Incoraggia a diventare membri responsabili di famiglie e società

• Dovere morale dei medici di promuovere autonomia minori (AMA ‟92, AAP „95)

• Esigenza morale di coloro, non tutti, li hanno in cura

(Brock 1989, Bluebond-Langner 1978, McCabe 1996)

QUANDO L‟ASSENSO E‟ INUTILE?

QUANDO LA DECISIONE E‟ GIA‟ STATA PRESA.

Se un bambino deve ricevere cure nonostante

le sue obiezioni, egli non deve essere ingannato.

In altre parole:

la visione di un paziente non deve essere sollecitata

senza l‟intenzione di farla pesare sul serio (AAP 1995)

OBIEZIONI AL COINVOLGIMENTO DEI BAMBINI

- Elemento volontario: INFLUENZA GENITORI

- DIFFICOLTA‟ identificare RISCHI E BENEFICI (Abramovich et al 1995)

- Acquisizioni adolescenza: ragionamento astratto su

situazioni ipotetiche, su alternative multiple, previsione

conseguenze a lungo termine (Keating&Clark 1980)

- Autorità di decidere ai genitori; differenza moralmente

significativa tra b competent e adulto (Laine Ross 1997)

DISACCORDO GENITORI-PAZIENTE PEDIATRICO

DISSENSO DEL BAMBINO VINCOLANTE - escluse

cure salva-vita: „La COERCIZIONE nella diagnosi o nel

trattamento è l‟ULTIMA SPIAGGIA‟ (AAP 1995)

MEDIAZIONE DI UNA TERZA PARTE

BILANCIAMENTO DEL MEDICO:

o promozione autonomia e interessi del minore

o eccessiva influenza dei genitori

o rispetto valori e progetti di vita familiari

(Kunther 2003)

= RISPETTARE LA PERSONALITA‟ DEI MINORI

NON SIGNIFICA CONSIDERARLI DECISORI

RAZIONALI E AUTONOMI,

MA IMPLICA PROMUOVERE LA LORO

PARTECIPAZIONE AL PROCESSO DECISIONALE,

ADEGUATA AL LIVELLO DI SVILUPPO (Kunther 2003)

COSA CONTA?

Nulla è + fondamentale dell‟esperienza

di essere presi sul serio,

rispetto all‟avere semplicemente voce in capitolo,

di essere ascoltati cortesemente e

di vedere il proprio punto di vista considerato

– essere in effetti parte di una conversazione

riguardo questioni che hanno un significato personale

(Melton 1999)

GRAZIE PER L‟ATTENZIONE!

elena.nave@unito.it