UNESCO Chair in Bioethics
9THWORLD CONFERENCE ON
Bioethics, Medical Ethics and Health Law
Naples, Italy ♦ November 19-21, 2013
Il CONSENSO DEL MINORE:
UN PUNTO DI VISTA BIOETICO
E. Nave*
*PhD Student
MINORE:
Neonati/e, bambini/e, adolescenti
MINORE o FANCIULLO/A: “ogni essere umano avente
un‟età inferiore a 18 anni” (ONU, 1989)
BAMBINO/A o INFANTE: l‟individuo umano dalla
nascita all‟adolescenza” (0 e i 12 anni di vita)
GRANDE MINORE: Adolescente, 15- 18 anni
C‟E‟ UNA DIFFERENZA MORALMENTE SIGNIFICATIVA
TRA ADULTI E BAMBINI/E?
E TRA ADULTI E GRANDI MINORI?
INFANZIA =
COSTRUZIONE SOCIALE
CULTURALMENTE DETERMINATA
Idee su questo periodo della vita
Pratiche e concrete esperienze bambini/e
Aspettative
TRADIZIONALMENTE BAMBINO/A:
Adulto in miniatura, incompleto, deficitario
Adulto in potenza (human becoming)
Assoggettato ai rappresentanti legali
Caratteri: immaturità, irresponsabilità, vulnerabilità
Contesto sanitario: Inutilità del coinvolgimento
I. Kant, “STATO DI MINORITA‟”:
altri decidono per chi si trova in tale stato
Nuovo orientamento, BAMBINO/A:
Possiede intenzionalità, volontà, preferenze
Crea visioni del mondo e mappe sociali
Produce significati, contribuisce a percorsi di crescita
Sviluppa consapevolezza grazie a esperienza.
Non dipende da età o abilità intellettuali
Asseconda il desiderio degli adulti (rispetta taboo sociali)
(Gopnik 2010, Garbarino 1995, Bluebond-Langner 1978, Alderson 2007)
„Proteggono‟ gli adulti vulnerabili
che non sembrano capaci di tollerare
la tristezza dei bambini (Garbarino 1995)
Cosa i bambini possono dirci dipende da cosa gli
adulti sono preparati ad ascoltare (Garbarino et al 1989)
Titolare del consenso: chi si dimostra “competent”
“The competent person is in the best position
to determine which treatments are appropriate”
(Kleinman 1991)
COMPETENZA =
Insieme delle “capacità ritenute rilevanti
per essere considerato un agente
capace di scelte e decisioni responsabili” (Botti 2007)
1 Capacità: svolgere autonomamente un processo decisionale
(decision-making process)
1 Criterio (legal standard) per misurarla:
• comunicare una scelta
• comprendere le informazioni pertinenti
• apprezzare le conseguenze mediche della situazione clinica
• ragionare sulle scelte terapeutiche
(Appelbaum 2007)
CARATTERI CONSENSO/DISSENSO VALIDO =
CIO‟ CHE LO RENDE UN‟AUTORIZZAZIONE
INTENZIONALE (Kunther 2003):
o INFORMATO: Basato su Conoscenza
o VOLONTARIO: No Acquiescenza o Coercizione
o RAZIONALE: Svolto da individuo intellettualmente
consapevole
Se il MINORE ritenuto INCOMPETENT:
= PAZIENTE MORALE
Non può:
• svolgere processo decisionale
• perseguire interessi propri
• sottoporre elementi a calcolo danni/benefici
o Subordinato alle decisioni altrui
o Protezione rispetto e aiuto per sviluppare proprio bene
o Criteri prioritari: Beneficenza, Non Maleficienza
I GENITORI.
Meglio situati per prendere buone decisioni.(Wilfond et al 2010)
SI ASSUME CHE
LA LORO CONCEZIONE DELLA BENEFICENZA
DEBBA PREVALERE.
RAGIONI PER SCEGLIERE I GENITORI:
Loro fine: Promuovere benessere e opportunità dei figli + Prevenire,
rimuovere, minimizzare danni
Per le stesse ragioni per cui hanno autorità di scegliere religione e tipo di
istruzione dei propri figli
Ruolo in termini evolutivi (Bornstein, Venuti 2013) + Esercizio
Responsabilità Genitoriale e Libertà Educativa
+ esperti e + interessati; coinvolgimento diretto e prolungato, + probabilità
di compiere scelta migliore
Famiglia porta conseguenze delle scelte prese per i figli
Bambini imparano norme e valori in famiglia, che portano a scelte di salute
diverse. Nei limiti, onorare i valori
Famiglia: bisogno di intimità e minima intrusione statale
(Buchanan & Brock 1989)
Al NUCLEO FAMILIARE,
considerato una libera
associazione di persone
avente un significativo status giuridico e morale,
spetta di giudicare riguardo quei suoi membri
che non sono in grado di esprimersi (Engelhardt 1991)
“Imporre alla famiglia
un‟opzione terapeutica
può equivalere
a imporre con la forza
e senza giustificazione
una visione particolare della beneficienza”
(Engelhardt 1991)
A meno che …
… lo svolgimento dei fatti proposto dalle figure genitoriali
sia considerato ingiustificabile (Beauchamp & Childress 1999)
= Autorità dei genitori può essere contestata
quando loro scelte/condotte sono abusive o
negligenti, causano danni o mettono in pericolo
“I genitori sono liberi di diventare martiri … ma
non segue che siano liberi di rendere martiri i loro figli”
Se MINORE ritenuto COMPETENT:
= AGENTE MORALE1995: Informed Consent, Parental Permission, and Assent in Pediatric Practice
American Academy of Pediatrics (AAP) Committee on Bioethics
Minori hanno diritto di esercitare limitata autonomia nelle
scelte di cura. O diritto autodeterminazione debole (Turri 2005)
REGOLA DEL 7 (Retting 2012):
7-14 anni: ricerca ASSENSO
15 – 18 anni: ricerca di una specie di CONSENSO INFORMATO
(Dottrina grande minore). Maturità valutata dal medico
RINVIARE DECISIONI a quando il bambino sarà più grande
BAMBINI MALATI: concezione + matura di malattia e cura
ASSENSO= ESPRESSIONE DI ACCORDO/DISACCORDO
CON LA CURA PROPOSTA
Accompagna consenso dei genitori
Spiegazioni evolutivamente appropriate
Dovrebbe includere opzione del rifiuto
“Permesso del principiante”: assumere gradualmente
indipendenza in modo che piena autonomia decisionale
non venga esercitata prima di avere accumulato esperienza
con il compito (Melton 1999)
PERCHE‟ COINVOLGERLI?
• Alcuni, non tutti, vogliono capire decisioni riguardo cure
• Capiscono gran quantità di cose riguardo malattie e morte
• Produce benefici: migliora controllo percepito, aumenta compliance, riduce ansia, aumenta regolazione emotiva a lungo termine
• Educativo e propedeutico al raggiungimento di obiettivo:
AUMENTO POSSIBILITA‟ DI SCELTA E DEL CONTROLLO
ESERCITATO SULLA PROPRIA VITA (WHO 2001)
• Incoraggia a diventare membri responsabili di famiglie e società
• Dovere morale dei medici di promuovere autonomia minori (AMA ‟92, AAP „95)
• Esigenza morale di coloro, non tutti, li hanno in cura
(Brock 1989, Bluebond-Langner 1978, McCabe 1996)
QUANDO L‟ASSENSO E‟ INUTILE?
QUANDO LA DECISIONE E‟ GIA‟ STATA PRESA.
Se un bambino deve ricevere cure nonostante
le sue obiezioni, egli non deve essere ingannato.
In altre parole:
la visione di un paziente non deve essere sollecitata
senza l‟intenzione di farla pesare sul serio (AAP 1995)
OBIEZIONI AL COINVOLGIMENTO DEI BAMBINI
- Elemento volontario: INFLUENZA GENITORI
- DIFFICOLTA‟ identificare RISCHI E BENEFICI (Abramovich et al 1995)
- Acquisizioni adolescenza: ragionamento astratto su
situazioni ipotetiche, su alternative multiple, previsione
conseguenze a lungo termine (Keating&Clark 1980)
- Autorità di decidere ai genitori; differenza moralmente
significativa tra b competent e adulto (Laine Ross 1997)
DISACCORDO GENITORI-PAZIENTE PEDIATRICO
DISSENSO DEL BAMBINO VINCOLANTE - escluse
cure salva-vita: „La COERCIZIONE nella diagnosi o nel
trattamento è l‟ULTIMA SPIAGGIA‟ (AAP 1995)
MEDIAZIONE DI UNA TERZA PARTE
BILANCIAMENTO DEL MEDICO:
o promozione autonomia e interessi del minore
o eccessiva influenza dei genitori
o rispetto valori e progetti di vita familiari
(Kunther 2003)
= RISPETTARE LA PERSONALITA‟ DEI MINORI
NON SIGNIFICA CONSIDERARLI DECISORI
RAZIONALI E AUTONOMI,
MA IMPLICA PROMUOVERE LA LORO
PARTECIPAZIONE AL PROCESSO DECISIONALE,
ADEGUATA AL LIVELLO DI SVILUPPO (Kunther 2003)
COSA CONTA?
Nulla è + fondamentale dell‟esperienza
di essere presi sul serio,
rispetto all‟avere semplicemente voce in capitolo,
di essere ascoltati cortesemente e
di vedere il proprio punto di vista considerato
– essere in effetti parte di una conversazione
riguardo questioni che hanno un significato personale
(Melton 1999)
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