Children With Special Health Care Needs (CSHCN) Services ProgramChildren With Special Health Care Needs (CSHCN) Services Program

July 2014

Summer Fun on a BudgetIt’s summertime! School is out, and kids love it…until they get bored. Let’s face it: keeping them busy (and happy) all summer long without emptying your wallet is quite a challenge. Here are some fun things you can do this summer as a family:

Theater NightForget movie night (it gets old after a while); make it a theater night. Give a traditional family activity a twist by having family members attend your home cinema production. You could even invite your child’s closest friends over to make it extra fun. Move the sofa out of the way to make room for some blankets and pillows. Grab some scratch paper to make movie passes and tokens for kids to exchange for treats like mini popcorn bags, candy, and juice pouches. Pass these out days in advance to give everyone something to look forward to.

Treasure HuntingKids just love playing in the sand. So hit the beach or a park with a sandbox, and take some beach toy buckets and scoops with you.

On the way, ask your child what he hopes to find. Once there, you could take a walk and look for treasures, or pick a spot and start digging right away.

Talk about items you find, like shells, seaweed, jellyfish, or trash. You can discuss different shapes, colors, textures the shells have; how one needs to be careful not to touch jelly fish and yet how important they are to their habitat; or ask your child where trash comes from (perhaps you could take some gloves and pick up some cans or wrappers until you fill your

continued on page 3

Cystic Fibrosis Clinical Trials What to consider before signing up.

Contact Information Find a CSHCN Services Program office near you.

ALSO INSIDE:

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Keeping your child with special needs entertainedCheck out our new feature: case management.

The CSHCN Services Program provides case management services to all clients, even those on the waiting list. Case management helps families coordinate health care. It can also help you find services and resources in your area that the Program cannot provide for you directly. Because the Program encourages you to take advantage of this service, the CSHCN Services Program Newsletter for Families introduces a new section called “Case Management.”

See what a case manager has to say about her job on page 2. n

La versión en español del boletín

empieza en la página 9.

July 2014 2

Judging from her young, soft voice on the phone, it is hard to imagine Blanca E. Sanchez has over 20 years of social work experience under her belt. She admits to us that she originally had other career plans. After taking some human services classes in college, however, she found herself switching her career path. Her decision was also greatly influenced by the fact that she herself learned about social services from early on: “My family had received assistance in the Social Services when I was a child and I was wanting to help people with their needs,” Sanchez recalls.

Having worked with many different groups in different agencies helping clients with physical and mental conditions accounts for her well-rounded work experience. For many years, Sanchez has served the chemical dependent, high risk youth, and the elderly. Now, she works for Children with Special Health Care Needs Services Program as a program manager in the Specialized Health & Social Services in the Texas Department of State Health Services (DSHS).

Many case management services take place in a regional health services office. In a typical day, case managers determine eligibility for services, educate them about their child’s medical condition, assess needs, and suggest appropriate care. They also refer parents to local community resources, set appointments for home visits, make reports, and keep records.

Clients can contact a case manager any time they need to. If a client has trouble finding information, a case manager can suggest looking up books, reliable sources on the Internet (we published “Healthy Web Surfing” in our previous issue), or calling the 2-1-1 assistance line. “The case manager can provide the parent with resources that may assist specifically with the child’s needs. The parents are encouraged to work with the child’s special education program for referrals and further resources if school age and to discuss options with the child’s physician as well or clinics they frequent,” Sanchez explains.

But the job of a case manager is much more meaningful. “They are individuals who are informed about community resources and have the caring personality to assist the family in acquiring the assistance for their child’s needs. These individuals remain in the field even though it is not as prestigious or as well paid as others because truly they enjoy assisting people,” Sanchez says with conviction in her voice. And then adds, “They have a caring attitude and are willing to help anybody regardless.”

“You make a difference,” she tells us on what she enjoys most about her job. Then adds before she hangs up the phone to get back to her duties, “Maybe not daily, but once in a while a client lets you know you made a difference.”

Blanca Sanchez holds a Masters of Arts in Counseling and is a state licensed social worker. Her office is in Arlington, TX (Region 2/3). If you live in the area, you can call 1-817-264-4624 or -4627 to speak to a case manager. Find the office nearest you beginning on page 5. n

In the Spotlight: Blanca E. Sanchez

Sanchez’ Suggestions For ParentsSanchez encourages parents to reach out to their child’s case manager any time they need help. However, she also suggests they themselves should have an active role in their child’s healthcare. These are three things you could be doing:

A Learn as much as you can about what you can do for your child.

A Educate yourself about your child’s illness.

A Be proactive.

Case Management

An experienced social worker opens up about her profession

CSHCN Services Program Newsletter for Families

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buckets). Your kid may just have a blast with this hands-on, learning activity.

Backyard CampoutIf your tent is just collecting dust, it’s time to bring it out! Have your child help you pack as if for a real getaway: a change of clothes, pajamas, must-have toys, books, etc. Then, pack sleeping bags (or enough blankets will do), pillows, flashlights, a camera, bug spray, drinks, and snacks. Then head out the backyard and have your child help you set your camp site and unpack. Spend time star gazing, reading books or telling stories. Setting a camp site and staying overnight is a fun way to change your family’s sleeping routine.

Lemonade StandHosting a lemonade stand can be fun for your child to take part in. It takes planning, buying, making, setting up, and of course, hosting. Start by telling your friends and making signs. You’ll have to make real lemonade, so make a list of the ingredients needed and head to the store. The day before, make lemonade ice cubes so it stays cool and doesn’t water it down. Set up a table, cover it with a table cloth, and dress it up with balloons or flowers. Beforehand, practice with your child how to charge and give change. This way, on the big day, you can sit back and enjoy watching your kid run the show. Don’t charge too much. Remember, it’s about the experience, not the money.

Blanket FortChildren find secret or private hideaways fun. Clear your family room to build a blanket fort (this is great for summer days that are too hot to play outside). Give your child chairs, blankets, sheets, pillows, clothespins, and strings, but let him or her take charge! This way, you’re letting your child’s creativity and problem-solving skills do the work. His or her imagination might just amaze you. Bring in stuffed animals, toys, library books, coloring books, and crayons. Encourage your kid to make a “Keep Out” sign. n

Today’s research will determine the way you fight cystic fibrosis tomorrow. Researchers are now working on more possible CF treatments than ever before. New treatments are possible thanks to volunteers who take part in clinical trials. If you would like to join in, do your own research first!

Understanding Clinical TrialsClinical trials are studies done on volunteers by a medical team. The goal is to improve treatments or come up with new drugs. Participants are chosen based on age, gender, type and stage of the condition, other medical conditions, and treatment history.

Some advantages are getting treatments before it goes on the market and helping improve others’ quality of life—and possibly your own. You might even get paid! Be aware you might have side effects, or the treatment might not work. Every study is different.

If you are thinking about it, talk to your doctor first. Here is a list of questions you should ask before you commit:

A What is being studied? Why do you think it might work/not work? Has it been tested before? How long is the study?

A What are the benefits?

A What interventions will I receive during the trial? How many? Will there be tests or procedures during the trial? Will hospitalization be needed?

A What will I have to do? How will it affect my daily life?

A What are the possible risks and side effects? How does it compare to my current treatment?

A Who will oversee my medical care during the trial? What will happen if I become injured or don t react to interventions as expected? What are your follow-up care options?

A Will I be paid for my participation? If so, will it affect my eligibility for the CSHCN Services Program? Will I be paid back for expenses?

A Will the results of the trial be shared with me? If I benefit from the study, will I continue to receive intervention after the trial ends?

To learn more visit clinicaltrials.gov, a U.S National Institutes service, and the Cystic Fibrosis Foundation’s FAQ section on clinical trials, cff.org/research/ClinicalRe-search/FAQs. n

Cystic Fibrosis Research: Volunteers Wanted

CF Corner

Case Management

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TIC TAC TOE!Challenge your family or friends to a game of tic tac toe!

The shapes to the right may look different. But two of them are identical, just shown from different angles. Can you spot the two that are the same?

Answer: A and E

PerspectivesA. B.

C. D. E.

The numbers on this map match the regional office numbers listed on the next page. Color each region a different color:

Fun activities for our younger readers.

1 - Pink

2/3 - Orange

4/5N - Green

6/5S - Brown

7 - Blue

8 - Red

9/10 - Yellow

11 - Purple

CHILD'S PLAY:

color me!

CSHCN Services Program Newsletter for Families5

Region City Address Telephone Fax

1 Canyon PO Box 60968 WTAMU Canyon, TX 79016

1-806-655-7151, Ext. 1109 1-806-655-0820

Lubbock 6302 Iola Ave. Lubbock, TX 79424–2721

1-806-783-6452 1-806-783-6455

2 Abilene 4601 South First Street, Suite L Abilene, TX 79605–1466

1-325-795-5869 1-325-795-5853

Wichita Falls PO Box 300 (mailing address) Wichita Falls, TX 76307–0300

1-940-689-5930 1-940-689-5925

3 Arlington 1301 South Bowen Road, Suite 200 Arlington, TX 76013–2262

1-817-264-4624 1-817-264-4911

Bonham PO Box 605 (mailing address) 1205-A East Sam Rayburn (physical address) Bonham, TX 75418

1-903-486-9233 1-903-486-9286

Granbury 214 North Travis Street Granbury, TX 79048

1-817-579-2117 1-817-578-3310

Denton 3612 East McKinney Denton, TX 76209

1-940-320-8275 1-940-320-8233

Mockingbird 1545 West Mockingbird Lane, Suite 3001 Dallas, TX 75235

1-214-819-6760 1-214-819-6796

Rockwall 102 South First Street, Suite A Rockwall, TX 75087

1-972-772-6180 1-972-771-3080

4 Tyler 1517 West Front Street Tyler, TX 75702–7822

1-877-340-8842 1-903-535-7593

Athens 708 East Corsicana Athens, TX 75751

1-903-675-9107 1-903-675-3622

Carthage 1430 South Adams Carthage, TX 75633

1-800-306-0568 1-903-694-2316

Gilmer 324 Yapaco Gilmer, TX 75644

1-903-843-3030 1-903-843-4264

Henderson 700 Zeid Blvd. Henderson, TX 75652

1-800-306-0568 1-903-655-0104

Linden 123 Kaufman PO Box 300 Linden, TX 75563

1-903-756-7231 1-903-756-3159

Longview 1750 North Eastman Road Longview, TX 75601–3347

1-866-327-1364 1-903-232-3278

Marshall 4105 Victory Drive Marshall, TX 75670

1-866-327-1364 1-903-927-0249

Mount Pleasant 1014 North Jefferson Mount Pleasant, TX 75455

1-866-268-6465 1-903-577-8957

Palestine 320 E. Spring Street, Suite D Palestine, TX 75801

1-903-661-6089 1-903-729-7034

Paris 1460 19th Street NW, Paris, TX 75460 1-903-737-0236 1-903-737-0220

CSHCN Services Program Regional and Local OfficesThe CSHCN Services Program has offices all over the state of Texas. To get help for your child with special needs or to get a case manager, call the office nearest you.

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Region City Address Telephone Fax

4 (cont.) Quitman PO Box 1704 (mailing address) 213 West Bermuda (physical location) Quitman, TX 75783

1-866-518-0601 1-903-439-9335

Sulphur Springs 1400 College, Suite 167 Sulphur Springs, TX 75482

1-903-439-9331 1-903-439-9335

Texarkana 3115 South Lake Drive, Suite 120 Texarkana, TX 75501

1-903-791-3229 1-903-791-3238

5 Center 420 Tenaha Street Center, TX 75935

1-936-591-0525, Ext. 2242 1-936-591-0162

Crockett 1034 South Fourth Street Crockett, TX 75835

1-936-545-0360 1-936-544-0280

Jasper 130 West Lamar Jasper, TX 75951

1-409-384-6829, Ext. 231 1-409-384-7861

Kirbyville 314 North Herndon (physical location) PO Box 900 (mailing address) Kirbyville, TX 75956

1-409-423-7544, Ext. 238 1-409-423-4027

Livingston 410 East Church Street, Suite B Livingston, TX 77351

1-888-851-4748 1-936-328-8249

Lufkin 1210 South Chestnut Lufkin, TX 75901

1-936-633-3657 1-936-633-3667

Nacogdoches 2614 N.W. Stallings Drive Nacogdoches, TX 75964

1-936-569-4918 1-936-569-4989

Woodville 201 Willow Street, Ste. 200 Woodville, TX 75979

1-888-851-4748 1-936-328-8249

6 Houston 5425 Polk Avenue, Suite J Houston, TX 77023–1497

1-713-767-3111 1-713-767-3125

Beaumont 285 Liberty Street Beaumont, TX 77701

1-409-951-3091 1-409-951-3029

Conroe 608 North Drive Loop 336 East Conroe, TX 77301

1-936-760-4704 1-936-760-4707

7 Temple 2408 South 37th Street Temple, TX 76504–1768

1-800-789-2865 1-254-773-2722

Austin 1601 Rutherford Lane, Suite C3 Austin, TX 78754–5119

1-800-789-2865 1-512-873-6334

Bastrop 104 Loop 150 West, Suite 102 Bastrop, Texas 78602

1-512-321-2465 1-512-321-4861

Bryan 3000 Villa Maria Bryan, TX 77803

1-979-776-7489 1-979-731-0191

Copperas Cove 312 South Main Copperas Cove, TX 76522

1-800-789-2865 1-254-547-9463

Georgetown 2408 South 37th Street Temple, TX 76504

1-800-789-2865 1-254-773-2722

Lockhart 1403F Blackjack Street (physical location) PO Box 43 (mailing address) Lockhart, TX 78744

1-512-398-3161 1-512-398-9726

CSHCN Services Program Newsletter for Families7

Region City Address Telephone Fax

7 (cont.) Navasota 425 N. Lasalle (physical address) PO Box 1287 (mailing address) Navasota, TX 77868

1-936-825-7586 1-936-825-0380

San Saba 423 E. Wallace San Saba, TX 76877

1-254-757-0679 1-254-753-0879

Waco 801 Austin Avenue, Suite 820F Waco, TX 76701

1-800-789-2865 1-254-750-9372

8 San Antonio 7430 Louis Pasteur Drive San Antonio, TX 78229–4507

1-210-949-2044 1-210-949-2047

Uvalde 2201 East Main Uvalde, Texas 78801

1-830-591-4388 1-830-278-1831

Eagle Pass 1593 Veterans Boulevard Eagle Pass, TX 78852

1-830-758-4254 1-830-773-4688

Victoria 1502 East Airline, No. 39 Victoria, TX 77901

1-361-574-7421 1-361-574-7396

9/10 El Paso 401 East Franklin, Suite 210 El Paso, TX 799011206

1-915-834-7682 1-915-834-7804

Midland 2301 N. Big Spring Street, Suite 300 Midland, TX 79705

1-432-571-4159 1-432-684-3932

San Angelo 622 South Oakes, Suite H San Angelo, TX 76903

1-325-659-7853 1-325-655-6798

11 Harlingen 601 West Sesame Drive Harlingen, TX 78550–4040

1-956-423-0130 1-956-444-3293

Alice 408 N. Flournoy, Suite C Alice, TX 78332

1-361-664-2019 1-361-668-4000

Corpus Christi 5155 Flynn Pkwy. Corpus Christi, TX 78411

1-361-878-3420 1-361-883-9942

Laredo 1500 Arkansas Avenue, Suite 3 Laredo, TX 78043–3049

1-956-725-5195 1-956-729-8600

McAllen 4501 West Business Hwy 83 McAllen, TX 78501–9907

1-956-971-1207 1-956-971-1275

Mercedes 202 West 2nd Street Mercedes, TX 78570

1-956-825-5300 1-956-825-5320

Brownsville 1000 W. Price Road Brownsville, TX 78521

1-956-554-5554 1-956-554-5581

Rio Grande City 608 N. Garza Rio Grande City, TX 78582

1-956-487-5556 1-956-487-8865

Remember! You must apply to

the CSHCN Services Program

every twelve months. Send your

application to the office nearest

you. To find the office or to get

answers to your questions, look

in the application booklet, call

1-800-252-8023, or go to

www.dshs.state.tx.us/cshcn.

If you have moved, please complete this form and attach a copy of the required documentation to update our records. Please print.

Address Change Form—Formulario de cambio de domicilio

CSHCN Client’s Name/Nombre del cliente de CSHCN CSHCN Case No./ N.o de caso de CSHCN:

Parent’s/Guardian’s Name/Nombre del padre, la madre o el tutor:: Telephone No./Teléfono:

Street Address/Domicilio /.oN tnemtrapA : N.o de apartamento :

City/Ciudad /etatS : Estado: ZIP Code/Código postal:

Parent’s/Guardian’s Signature/Firma del Padre, la madre o el tutor:

Required documentation attached (a copy of one of the following forms of proof of residence is required). Please check the documentation you will send with this form:

Current utility bill (electricity, water, telephone) Current lease agreement (with landlord’s name, address, and telephone number) Current mortgage bill or payment Current rent receipt (with landlord’s name, address, and telephone number) Current Texas Driver’s License Current Texas Motor Vehicle Registration Current Texas Voter Registration Current school records showing attendance in a Texas school Current Texas medical care identifi cation (Medicaid ID)

Mail to/Mándelos por correo postal a:CSHCN Services Program

MC 1938Department of State Health Services

PO Box 149347Austin TX 78714-9347

1-800-252-8023

Revised 08-11F07-12595

Si se mudó, rellene y mande este formulario con una copia del documento requerido para que actualicemos nuestros registros. Escriba en letra de molde.

Documento requerido adjunto (requerimos una copia de uno de los siguientes comprobantes de residencia). Marque abajo el documento que mandará con este formulario:

Factura actual de servicios públicos (electricidad, agua, teléfono)

Acuerdo actual de renta (con el nombre, domicilio y teléfono de quien le renta)

Factura o pago actual de hipoteca

Recibo actual de renta (con el nombre, domicilio y teléfono de quien le renta)

Licencia actual de conducir de Texas

Registro actual de automóvil de Texas

Registro actual de votante de Texas

Registros escolares actuales que muestren la asistencia a una escuela de Texas

Identificación actual de atención médica (identificación de Medicaid) de Texas

Julio de 2014

Ideas para disfrutar el verano sin gastar mucho

¡Ha llegado el verano! No hay clases y los niños están encantados... hasta que se aburran. Hay que reconocerlo: mantenerlos ocupados —y contentos— durante el verano entero sin gastar un dineral es todo un reto. Le compartimos la siguiente lista de divertidas actividades que pudiera hacer en familia un día de estos:

Sala de cineOlvídese de los típicos planes de ver películas en casa… cualquiera se aburre de eso; mejor transforme su sala de estar en una sala de cine. Invite a sus familiares a su función e incluso pudiera invitar a los amigos más íntimos de su hijo para que él lo pase aún más divertido. Para darle un giro a esta actividad en familia, haga los sofás a un lado para hacer espacio para colocar cobijas y almohadas. Considere hacer boletos de cine y fichas de papel para que los invitados puedan canjear por golosinas, bolsas individuales de palomitas y jugos: repártalos días antes para que todos los invitados tengan la expectativa de asistir a su acogedora función.

Búsqueda del tesoro¿A qué niño no le encanta jugar en la arena? Así que empaque unos juguetes de playa —cubetas y palas de plástico— y diríjanse usted y su hijo a la playa o a un parque que tenga cajas de arena.

En el camino, pregúntele lo que espera encontrar y una vez allí, paséense y busquen tesoros en la arena, o bien escojan un lugar y empezar a cavar de inmediato.

Conversen acerca de las cosas que lleguen a encontrar, ya sea conchas, algas, medusas o basura; por ejemplo, de las formas, los colores y las texturas de las conchas; o de que hay que tener cuidado de no tocar las medusas y que, sin embargo, éstas son importantes para su hábitat; o bien inste a su hijo a pensar de dónde proviene la basura (tal vez pudieran ponerse guantes para recoger latas o envoltorios hasta llenar las cubetas). Muy bien su hijo pudiera quedar fascinado sin reparar en que se trata de una actividad de aprendizaje.

Continúa en la página 11

Rincón FQ: Ensayos clínicos Resuelva sus dudas antes de incribirse

Información de contacto Oficinas locales del programa

TAmbIéN DENTrO:TAmbIéN DENTrO:

3

5

El Programa de Servicios CSHCN presta servicios de administración de casos a todos sus clientes —incluso a los que se encuentran en la lista de espera — para facilitar la coordinación del cuidado de la salud y la información sobre servicios y recursos locales que al Programa no le es posible ofrecer directamente. Para animarlo a aprovechar dicho servicio, el Boletín para familias del Programa de Servicios CSHCN presenta su nueva sección titulada «Administración de casos».

Entérese de lo que dice una administradoras de casos sobre su trabajo en la página 10. n

An English version of this

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Programa de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud

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Address Change Form—Formulario de cambio de domicilio

CSHCN Client’s Name/Nombre del cliente de CSHCN CSHCN Case No./ N.o de caso de CSHCN:

Parent’s/Guardian’s Name/Nombre del padre, la madre o el tutor:: Telephone No./Teléfono:

Street Address/Domicilio /.oN tnemtrapA : N.o de apartamento :

City/Ciudad /etatS : Estado: ZIP Code/Código postal:

Parent’s/Guardian’s Signature/Firma del Padre, la madre o el tutor:

Required documentation attached (a copy of one of the following forms of proof of residence is required). Please check the documentation you will send with this form:

Current utility bill (electricity, water, telephone) Current lease agreement (with landlord’s name, address, and telephone number) Current mortgage bill or payment Current rent receipt (with landlord’s name, address, and telephone number) Current Texas Driver’s License Current Texas Motor Vehicle Registration Current Texas Voter Registration Current school records showing attendance in a Texas school Current Texas medical care identifi cation (Medicaid ID)

Mail to/Mándelos por correo postal a:CSHCN Services Program

MC 1938Department of State Health Services

PO Box 149347Austin TX 78714-9347

1-800-252-8023

Revised 08-11F07-12595

Si se mudó, rellene y mande este formulario con una copia del documento requerido para que actualicemos nuestros registros. Escriba en letra de molde.

Documento requerido adjunto (requerimos una copia de uno de los siguientes comprobantes de residencia). Marque abajo el documento que mandará con este formulario:

Factura actual de servicios públicos (electricidad, agua, teléfono)

Acuerdo actual de renta (con el nombre, domicilio y teléfono de quien le renta)

Factura o pago actual de hipoteca

Recibo actual de renta (con el nombre, domicilio y teléfono de quien le renta)

Licencia actual de conducir de Texas

Registro actual de automóvil de Texas

Registro actual de votante de Texas

Registros escolares actuales que muestren la asistencia a una escuela de Texas

Identificación actual de atención médica (identificación de Medicaid) de Texas

Y mantener entretenido a su hijo con necesidades especiales

Nueva seccion: administraion de casos

10Julio de 2014

Dado que su voz en el teléfono es suave y joven, es difícil imaginar que Blanca E. Sánchez tenga más de 20 años de experiencia como asistente social. Nos confiesa que, en un principio, tenía pensado cursar otra carrera, pero después de tomar algunas cursos universitarios de servicio público, decidió cambiar su destino profesional. Sin embargo, su decisión también tuvo su origen en que ella misma aprendió acerca del servicio público en carne propia; recuerda: «de niña, mi familia recibió servicios de asistencia social y me quedé con ganas de ayudar a las personas necesitadas».

La amplia experiencia que tiene en su campo se debe al haber trabajado con grupos varios en diversas agencias que asisten al público con condiciones físicas o mentales. Durante muchos años, Sánchez ha servido a los jóvenes con alto riesgo de dependencia química, así como a los ancianos. Actualmente, es gerente en el Programa de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud, en la división de Salud y Servicios Sociales Especializados del Departamento Estatal de Servicios de Salud de Texas (DSHS, por sus siglas en inglés).

Las oficinas regionales de los servicios de salud prestan diversos servicios de administración de casos. En un día típico, los administradores de casos determinan si el solicitante reúne los requisitos para recibir asistencia social, proporcionan información a los padres sobre la enfermedad de su hijo, evalúan sus necesidades y sugieren la atención adecuada. También remiten a los padres a determinados recursos comunitarios, hacen citas para las visitas a domicilio, preparan informes y actualizan sus registros.

Los clientes del Programa de Servicios CSHCN pueden comunicarse con un administrador de casos siempre que lo necesiten. Si el cliente tuviera problemas para encontrar información, el administrador de casos le recomendaría libros de consulta, fuentes fiables en Internet (en el número anterior publicamos el artículo «Búsquedas fiables en Internet»), o sugeriría llamar a la línea de asistencia 211. Sánchez explica: «El administrador de casos puede ofrecer a los padres los recursos que pudieran servir a las necesidades específicas del niño. Se anima a los padres a colaborar con el programa de educación especial del niño para que se les dirija a recursos adicionales si está en la escuela, y también a explorar las opciones del niño con el médico o en las clínicas».

No obstante, el trabajo de los administradores de casos es mucho más significativo. «Son personas bien informadas en materia de recursos comunitarios y cuya personalidad les conduce a preocuparse por que la familia reciba la asistencia que su hijo necesita. Son personas que permanecen en su carrera pese a no ser prestigiosa ni tan bien pagada como otras, porque genuinamente les gusta ayudar a la gente», nos cuenta Sánchez con convicción en su voz y añade: «Son personas que se preocupan por los demás y están dispuestas a ayudar a cualquier persona en cualquier caso».

Pasamos a platicar de lo que más disfruta de su trabajo: «Puedo contribuir de una manera positiva»; y entonces añade antes de colgar el teléfono para volver a sus deberes: «Quizás no sea todos los días, pero de vez en cuando el cliente me hace saber que mi marco la diferencia».

Blanca Sánchez tiene maestría en consejería y cuenta con licencia estatal para practicar asistencia social. Su oficina se encuentra en Arlington, Texas (en la región 2/3). Si necesitara hablar con un administrador de casos, llame al 1-817-264-4624 o -4627 si vive en el área, o en caso contrario, busque la oficina más cercana en en la página 13. n

ADMINISTRACIÓN DE CASOS

Las sugerencias de Sánchez a los padres de familiaSánchez les anima a llamar al administrador de casos de su hijo siempre que necesiten asistencia, y sugiere que ellos mismos obren activamente en la toma de decisiones sobre el cuidado de la salud del niño. Las siguientes son cosas que ya pudiera estar llevando a cabo:

A Aprender todo lo que pueda acerca de lo que puede hacer por su hijo.

A Informarse acerca de la enfermedad de su hijo.

A Tomar la iniciativa.

En primer plano: Blanca E. SánchezAsistente social con experiencia nos platica sobre su profesión

11

Viene de la página 9

La investigación de hoy determinará la forma en que se luche contra la fibrosis quística mañana. Hoy más que nunca los investigadores abren camino a más posibilidades en el tratamiento de la fibrosis quística y se elaboran nuevos tratamientos, en gran parte, gracias a las personas que participan en ensayos clínicos de manera voluntaria. Si a usted le gustaría participar, le sugerimos hacer su propia investigación antes de inscribirse!

¿Qué son los ensayos clínicos?En los ensayos clínicos, el equipo médico se suele estudiar al voluntariado con el objetivo de mejorar la calidad de un tratamiento determinado o de producir nuevos medicamentos. Se suele admitir a los participantes con base en su edad, sexo, tipo y etapa de la enfermedad, otras enfermedades y el historial del tratamiento en el que estén.

Algunas de las ventajas por participar es estar en tratamiento antes de que el salga a la venta y ayudar a mejorar la calidad de vida de los demás, así como la del participante mismo y, en ocasiones, el participante recibe retribución. Por otro lado, es posible experimentar efectos secundarios, o que el tratamiento pudiera ser inefectivo. En definitiva, cada estudio es diferente.

Si usted lo está considerando, consulte primero a su médico. Aquí está una lista de preguntas que debe hacer antes de comprometerse:

A ¿Qué están estudiando? ¿Por qué creen que pudiera tener éxito o no tener éxito? ¿Se han hecho otros estudios anteriormente? ¿Cuánto dura el estudio?

A ¿Cuáles son los beneficios?

A ¿Qué tipo de intervenciones recibiré durante el ensayo? ¿Cuántas veces? ¿Habrá pruebas o procedimientos durante el ensayo? ¿Será necesario que me hospitalicen?

A ¿Qué tendré que hacer yo y cómo afectará mi vida diaria?

A ¿Cuáles son los posibles riesgos y los efectos secundarios? ¿Cómo se compararía a mi tratamiento actual?

A ¿Quién estará a cargo de mis cuidados médicos durante el ensayo? ¿Qué sucedería si sufriera lesiones o no reaccionara a las intervenciones como se espera? ¿Qué opciones de seguimiento tengo una vez que haya concluido el ensayo?

A ¿Me pagarán por participar? En caso que sí, ¿afectaría mi admisión en el Programa de Servicios CSHCN? ¿Me reembolsarán por gastos?

A ¿Me darán a conocer los resultados del ensayo? Si me beneficiara del estudio, ¿seguiría recibiendo intervenciones después de que concluya el ensayo?

Para acceder a la información detallada, visite el sitio clinicaltrials.gov (en inglés), un servicio de U.S National Institutes, y la sección de preguntas comunes de Cystic Fibrosis Foundation, cff.org/research/ClinicalResearch/FAQs (en inglés). n

RINCÓN FQ

Campamento en el patioSi tiene su tienda de campo arrumbada, ¡es hora de que la saque… al jardín o al patio! Pídale a su hijo que le ayude a empacar como si se tratara de una excursión de verdad: un cambio de ropa, pijamas, sus juguetes favoritos, libros, etc., y desde luego sacos de dormir (o suficientes cobijas), almohadas, linternas, una cámara, repelente y refrigerios. Luego salgan, armen la tienda de campaña y desempaquen. Aprovechen la noche para observar las estrellas, leer libros o contar cuentos. Pasar la noche acampando es una divertida manera de romper las noches rutinarias de su familia.

Venta de limonadaPoner un puesto de limonadas no es cualquier cosa; se necesita de planificación, compras, preparación y, por supuesto, atención al público. Lo bueno de ello es que su hijo puede participar en cada etapa. Comiencen por avisar a sus amigos y preparar los rótulos. Luego, como tendrán que hacer limonada auténtica, haga una lista de los ingredientes necesarios y vayan a la tienda. El día antes de la venta, hagan cubos de hielo de limonada para que el jugo se mantenga frío y no pierda el sabor. Prepare una mesa, cúbrala con un mantel y adórnela con globos o flores. Sería buena idea practicar con su hijo de antemano cómo cobrar y dar cambio para que a la hora de la hora, usted se relaje y disfrute viendo a su niño asumir el mando. Recuerde no cobrar mucho, ya que se trata de la experiencia y no del dinero.

Fuerte de cobijasA los niños les fascina los escondites secretos o privados. Desaloje la sala de estar para construir una tienda de campaña, esta vez, de cobijas (ideal para los días de verano en que el calor es insoportable como para jugar al aire libre). Proporcione a su hijo los útiles necesarios (por ejemplo, sillas, cobijas, sábanas, almohadas, pinzas de ropa y cuerdas), ¡pero permítale qué él que se haga cargo! Por supuesto, ayúdelo si se lo pide; de lo contrario, deje que su creatividad y su habilidad de resolver problemas hagan el todo el trabajo (y quizá quede sorprendido de la imaginación que tiene su niño). Anímelo a jugar dentro de su nuevo fuerte con sus animales de peluche, juguetes, libros para leer, libros para colorear y lápices de colores, y ¿por qué no a hacer su propio rótulo que diga «Prohibida la entrada». n

Investigadores de la fibrosis quística: se buscan voluntarios

Boletín para Familias en el Programa de Servicios CSHCN

12Julio de 2014

Los números en este mapa coinciden con

el número de las oficinas regionales que

aparecen en la próxima página. Colorea

cada región con un color diferente:

Actividades divertidas para nuestros pequeños lectores.

1 - Rosa

2/3 - Anaranjado

4/5N - Verde

6/5S - Café

7 - Azul

8 - Rojo

9/10 - Amarillo

11 - Morado

JUEGOS INFANTILES:

Colorea Texas!

GATO¡Desafía a tu familia o a tus amigos con un

juego de gato!

Las formas de la derecha parecen

todas distintas. Dos son idénticas pero

las mostramos de ángulos diferentes.

Encuéntralas.

Respuesta: A y E

PERSPECTIVASA. B.

C. D. E.

El Programa de Servicios para CSHCN tiene oficinas en todo el estado de Texas. Para obtener ayuda para su hijo con necesidades especiales o para que le asignen un administrador de casos, llame a la oficina más cercana.

Región Ciudad Dirección Teléfono Fax

1 Canyon PO Box 60968 WTAMU Canyon, TX 79016

1-806-655-7151, Ext. 1109 1-806-655-0820

Lubbock 6302 Iola Ave. Lubbock, TX 79424–2721

1-806-783-6452 1-806-783-6455

2 Abilene 4601 South First Street, Suite L Abilene, TX 79605–1466

1-325-795-5869 1-325-795-5853

Wichita Falls PO Box 300 (mailing address) Wichita Falls, TX 76307–0300

1-940-689-5930 1-940-689-5925

3 Arlington 1301 South Bowen Road, Suite 200 Arlington, TX 76013–2262

1-817-264-4624 1-817-264-4911

Bonham PO Box 605 (mailing address) 1205-A East Sam Rayburn (physical address) Bonham, TX 75418

1-903-486-9233 1-903-486-9286

Granbury 214 North Travis Street Granbury, TX 79048

1-817-579-2117 1-817-578-3310

Denton 3612 East McKinney Denton, TX 76209

1-940-320-8275 1-940-320-8233

Mockingbird 1545 West Mockingbird Lane, Suite 3001 Dallas, TX 75235

1-214-819-6760 1-214-819-6796

Rockwall 102 South First Street, Suite A Rockwall, TX 75087

1-972-772-6180 1-972-771-3080

4 Tyler 1517 West Front Street Tyler, TX 75702–7822

1-877-340-8842 1-903-535-7593

Athens 708 East Corsicana Athens, TX 75751

1-903-675-9107 1-903-675-3622

Carthage 1430 South Adams Carthage, TX 75633

1-800-306-0568 1-903-694-2316

Gilmer 324 Yapaco Gilmer, TX 75644

1-903-843-3030 1-903-843-4264

Henderson 700 Zeid Blvd. Henderson, TX 75652

1-800-306-0568 1-903-655-0104

Linden 123 Kaufman PO Box 300 Linden, TX 75563

1-903-756-7231 1-903-756-3159

Longview 1750 North Eastman Road Longview, TX 75601–3347

1-866-327-1364 1-903-232-3278

Marshall 4105 Victory Drive Marshall, TX 75670

1-866-327-1364 1-903-927-0249

Mount Pleasant 1014 North Jefferson Mount Pleasant, TX 75455

1-866-268-6465 1-903-577-8957

Palestine 320 E. Spring Street, Suite D Palestine, TX 75801

1-903-661-6089 1-903-729-7034

Paris 1460 19th Street NW, Paris, TX 75460 1-903-737-0236 1-903-737-0220

13 Boletín para Familias en el Programa de Servicios CSHCN

Oficinas locales del Programa de Servicios CSHCN

13

Región Ciudad Dirección Teléfono Fax

4 (cont.) Quitman PO Box 1704 (mailing address) 213 West Bermuda (physical location) Quitman, TX 75783

1-866-518-0601 1-903-439-9335

Sulphur Springs 1400 College, Suite 167 Sulphur Springs, TX 75482

1-903-439-9331 1-903-439-9335

Texarkana 3115 South Lake Drive, Suite 120 Texarkana, TX 75501

1-903-791-3229 1-903-791-3238

5 Center 420 Tenaha Street Center, TX 75935

1-936-591-0525, Ext. 2242 1-936-591-0162

Crockett 1034 South Fourth Street Crockett, TX 75835

1-936-545-0360 1-936-544-0280

Jasper 130 West Lamar Jasper, TX 75951

1-409-384-6829, Ext. 231 1-409-384-7861

Kirbyville 314 North Herndon (physical location) PO Box 900 (mailing address) Kirbyville, TX 75956

1-409-423-7544, Ext. 238 1-409-423-4027

Livingston 410 East Church Street, Suite B Livingston, TX 77351

1-888-851-4748 1-936-328-8249

Lufkin 1210 South Chestnut Lufkin, TX 75901

1-936-633-3657 1-936-633-3667

Nacogdoches 2614 N.W. Stallings Drive Nacogdoches, TX 75964

1-936-569-4918 1-936-569-4989

Woodville 201 Willow Street, Ste. 200 Woodville, TX 75979

1-888-851-4748 1-936-328-8249

6 Houston 5425 Polk Avenue, Suite J Houston, TX 77023–1497

1-713-767-3111 1-713-767-3125

Beaumont 285 Liberty Street Beaumont, TX 77701

1-409-951-3091 1-409-951-3029

Conroe 608 North Drive Loop 336 East Conroe, TX 77301

1-936-760-4704 1-936-760-4707

7 Temple 2408 South 37th Street Temple, TX 76504–1768

1-800-789-2865 1-254-773-2722

Austin 1601 Rutherford Lane, Suite C3 Austin, TX 78754–5119

1-800-789-2865 1-512-873-6334

Bastrop 104 Loop 150 West, Suite 102 Bastrop, Texas 78602

1-512-321-2465 1-512-321-4861

Bryan 3000 Villa Maria Bryan, TX 77803

1-979-776-7489 1-979-731-0191

Copperas Cove 312 South Main Copperas Cove, TX 76522

1-800-789-2865 1-254-547-9463

Georgetown 2408 South 37th Street Temple, TX 76504

1-800-789-2865 1-254-773-2722

Lockhart 1403F Blackjack Street (physical location) PO Box 43 (mailing address) Lockhart, TX 78744

1-512-398-3161 1-512-398-9726

Navasota 425 N. Lasalle (physical address) PO Box 1287 (mailing address) Navasota, TX 77868

1-936-825-7586 1-936-825-0380

San Saba 423 E. Wallace San Saba, TX 76877

1-254-757-0679 1-254-753-0879

Waco 801 Austin Avenue, Suite 820F Waco, TX 76701

1-800-789-2865 1-254-750-9372

14Julio de 2014

Región Ciudad Dirección Teléfono Fax

8 San Antonio 7430 Louis Pasteur Drive San Antonio, TX 78229–4507

1-210-949-2044 1-210-949-2047

Uvalde 2201 East Main Uvalde, Texas 78801

1-830-591-4388 1-830-278-1831

Eagle Pass 1593 Veterans Boulevard Eagle Pass, TX 78852

1-830-758-4254 1-830-773-4688

Victoria 1502 East Airline, No. 39 Victoria, TX 77901

1-361-574-7421 1-361-574-7396

9/10 El Paso 401 East Franklin, Suite 210 El Paso, TX 799011206

1-915-834-7682 1-915-834-7804

Midland 2301 N. Big Spring Street, Suite 300 Midland, TX 79705

1-432-571-4159 1-432-684-3932

San Angelo 622 South Oakes, Suite H San Angelo, TX 76903

1-325-659-7853 1-325-655-6798

11 Harlingen 601 West Sesame Drive Harlingen, TX 78550–4040

1-956-423-0130 1-956-444-3293

Alice 408 N. Flournoy, Suite C Alice, TX 78332

1-361-664-2019 1-361-668-4000

Corpus Christi 5155 Flynn Pkwy. Corpus Christi, TX 78411

1-361-878-3420 1-361-883-9942

Laredo 1500 Arkansas Avenue, Suite 3 Laredo, TX 78043–3049

1-956-725-5195 1-956-729-8600

McAllen 4501 West Business Hwy 83 McAllen, TX 78501–9907

1-956-971-1207 1-956-971-1275

Mercedes 202 West 2nd Street Mercedes, TX 78570

1-956-825-5300 1-956-825-5320

Brownsville 1000 W. Price Road Brownsville, TX 78521

1-956-554-5554 1-956-554-5581

Rio Grande City 608 N. Garza Rio Grande City, TX 78582

1-956-487-5556 1-956-487-8865

15 Boletín para Familias en el Programa de Servicios CSHCN

RECORDATORIO:

Debe renovar su adminisión al

Programa de Servicios CSHCN

cada doce meses. Envíe su solicitud

a la oficinia correspondiente. Para

encontrar la oficina más cercana o

resolver cualquier duda, llame al

1-800-252-8023 o consulte www.dshs.

state.tx.us- /cshcn/default-span.shtm.

CSHCN Services Program Purchased Health Services Unit, MC 1938 Texas Department of State Health Services PO Box 149347 Austin, TX 78714‑9347

Phone: 1‑512‑776‑7355 or 1‑800‑252‑8023 (toll‑free) Fax: 1‑800‑441‑5133

Pub. No. 07-12275

Programa de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud

En este número

Children With Special Health Care Needs (CSHCN) Services Program

In This IssueSummer Fun on a Budget ...............................................................1

Case Management ...........................................................................2

CF Corner: Clinical Trials ..............................................................3

CSHCN Services Program Regional and Local Offices ..............5

Address Change Form ....................................................................8

Ideas para disfrutar el verano sin gastar mucho ..........................9

Administración de casos ..............................................................10

Rincón FQ: Ensayos clínicos ........................................................11

Oficinas locales del Programa de Servicios CSHCN ................13

Formulario de cambio de dirección ..............................................8