Síndrome de Down

5/28/2018 Sndrome de Down

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Sndrome de DownSndrome de Down ou trissomia do cromossoma 21 um distrbio gentico causado pela presena de

um cromossomo 21 extra total ou parcialmente.

A Sindrome de Down ou trissomia do 21, sem dvida o distrbio cromossmico mais comum e a mais

comum forma de deficincia mental congnita. Geralmente pode ser diagnosticada ao nascimento ou logo

depois por suas caractersticas dismrficas, que variam entre os pacientes, mas produzem um fentipo

distintivo.

Atualmente tem sido utilizado um marcador ultrassonogrfico que pode sugerir o diagnstico da SD na

dcima segunda semana gestacional. Trata-se de uma medida, denominada translucncia nucal, que

obtida da regio da nuca do feto. Valores acima de 3 mm so caractersticos de alguns problemas

congnitos (presentes ao nascimento), entre eles, a SD. A incidncia da SD de aproximadamente, 1

para 800 crianas.

H uma relao importante entre a concepo de crianas com a SD e a idade materna. Aps os 35 anos

a mulher tem maior probabilidade de ter filhos com a SD. Aos vinte anos o risco de 1 para 1600,

enquanto que aos 35 anos de 1 para 370. A SD ocorre em todas as raas e em ambos os sexos.

Caractersticas da Sndrome de Down

As caractersticas clnicas da SD so congnitas e incluem, principalmente: atraso mental, hipotonia

(fraqueza) muscular, baixa estatura, anomalia cardaca, perfil achatado , orelhas pequenas com

implantao baixa , olhos com fendas palpebrais oblquas, lngua grande, protrusa e sulcada,

encurvamento dos quintos dgitos,e aumento da distncia entre o primeiro e o segundo artelho e prega

nica nas palmas .

Genitlia desenvolvida; nos homens o pnis pequeno e h criptorquidismo, nas mulheres os lbios e o

clitris so pouco desenvolvidos. Os meninos so estreis, e as meninas ovulam, embora os perodos

no sejam regulares.

A expectativa de vida para os pacientes com SD de, aproximadamente 35 anos e depende da

presena e da gravidade da anomalia cardaca. Em relao a fertilidade, as mulheres com SD tm um

risco de 50% de terem crianas igualmente afetadas, enquanto homens com a SD dificilmente se

reproduzem, devido ao atraso mental.

Os pacientes com a SD apresentam imunodeficincia, o que leva a maior suscetibilidade a infeces,

alm de risco aumentado de desenvolver neoplasias (cncer), particularmente leucemia. So comuns

tambm distrbios respiratrios. Estima-se que 65 a 80% dos fetos

com a SD so abortados espontaneamente.

Existem 3 tipos de trissomia 21, detectadas por um exame chamado caritipo.

So eles:

* Trissomia 21 simples (ou padro): a pessoa possui 47 cromossomos em todas as clulas (ocorre em

95% dos casos de Sndrome de Down).

* Mosaico: a alterao gentica compromete apenas parte das clulas, ou seja, algumas clulas tm 47 e

outras 46 cromossomos (2% dos casos de Sndrome de Down).

* Translocao: o cromossomo extra do par 21 fica "grudado" em outro cromossomo. Nesse caso emboraindivduo tenha 46 cromossomos, ele portador da Sndrome de Down (cerca de 3% dos casos de


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Sndrome de Down).

importante saber, que no caso da Sndrome de Down por translocao, os pais devem

submeterse a um exame gentico, pois eles podem ser portadores da translocao e tm

grandes chances de ter outro filho com Sndromede Down.

Desenvolvimento cognitivo da criana com sndrome de down

O desenvolvimento cognitivo de crianas com sndrome de down bastante variado. Muitas podem ter

sucesso na escola, enquanto outras no conseguem acompanhar. Desta forma, importante avaliar as

crianas com sndrome de down individualmente. Crianas com sndrome de down podem ter uma ampla

gama de habilidades, mas no possvel predizer suas capacidades ao nascimento. A identificao dos

melhores mtodos de ensino para cada criana em particular deve comear o mais precocemente

possvel. Habilidades de linguagem mostram diferena entra compreenso da fala e capacidade de

expresso ao falar. comum crianas com sndrome de down precisarem de terapia de fala.

Sade do indivduo com sndrome de down

As conseqncia mdicas do material gentico extra so muito variveis e podem afetar as funes de

qualquer sistema, rgo ou processo do organismo. Os aspectos mdicos da sndrome de down

abrangem antecipar e prevenir efeitos da condio, reconhecer complicaes, administrar os sintomas

individuais, e dar assistncia ao indivduo e sua famlia para se desenvolverem com as deficincias e as

doenas relacionadas.

As manifestaes mais comuns da sndrome de down so dificuldades cognitivas, doenas cardacas

congnitas, deficincias auditivas, desordens da tiride e doena de Alzheimer. Outros problemas srios

menos comuns incluem leucemia, deficincias do sistema imunolgico e epilepsia. Alguns dos problemas

de sade, como algumas malformaes no corao, esto presentes no nascimento, enquanto outros,

como epilepsia, tornam-se aparentes com o tempo. Nos Estados Unidos o perodo mdio de vida de

pessoas com sndrome de down de 49 anos.

(2011, 05). Sindrome De Down. TrabalhosFeitos.com. Retirado 05, 2011, dehttp://www.trabalhosfeitos.com/ensaios/Sindrome-De-Down/29378.html
http://www.trabalhosfeitos.com/ensaios/Sindrome-De-Down/29378.htmlhttp://www.trabalhosfeitos.com/ensaios/Sindrome-De-Down/29378.htmlhttp://www.trabalhosfeitos.com/ensaios/Sindrome-De-Down/29378.htmlhttp://www.trabalhosfeitos.com/ensaios/Sindrome-De-Down/29378.htmlhttp://www.trabalhosfeitos.com/ensaios/Sindrome-De-Down/29378.htmlhttp://www.trabalhosfeitos.com/ensaios/Sindrome-De-Down/29378.html


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Sndrome de Down e sua incluso escolar

SUMRIO

1 INTRODUO .............................................................................................. 32 O QUE SNDROME DE DOWN? ............................................................... 5

2.1 RELACIONAMENTO FAMILIAR E SOCIAL DO PORTADOR DA SD........ 62.1.1 A famlia com o portador da SD ...........................................................72.1.1.1 A educao inclusiva (portadores da sndrome de down)............. 85 CONSIDERAES FINAIS .......................................................................... 10REFERNCIAS ................................................................................................10

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1. INTRODUOPara melhor entendermos do assunto a ser tratado devemos comear a pensar no significado da palavraincluso e sua colocao junto educao. Apenas aps tal anlise poderemos nos aprofundar nesseassunto.Incluso segundo o dicionrio nada mais que a ao ou efeito de incluir, ao qual denominamos o ato deincluir os seguintes significados: compreender, abranger, fazer constar de uma lista, relacionar.Por outro lado temos o significado proposto pelo Ministrio da Educao (MEC) afirma a educaoinclusiva como uma modalidade de ensino que visa promover o desenvolvimento global a alunosportadores de deficincia, que necessitam de atendimento especializado, respeitando as diferenasindividuais, de modo a lhes assegurar o pleno exerccio dos direitos bsicos de cidado e efetivaintegrao social. possvel descrever e conceituar a educao inclusiva de forma sublime, atendendo o sentidoapresentado pelo MEC, mas enfatizando o principal objetivo desta modalidade. A incluso a capacidadede entender e reconhecer o outro e, assim, ter o privilgio de conviver e compartilhar com pessoasdiferentes, uma vez que a diferena a principal caracterstica do individuo, ou seja a sua individualidade.A educao inclusiva acolhe todas as pessoas, sem exceo, para o estudante que temcomprometimento mental, no caso o portador de Sndrome de Down, um estar comum, interagindo com o

outro.(MANTOAN,Maria Teresa Eglr 2005)

A incluso dos estudantes com necessidades especiais (NEE), nos diversos nveis de ensino, depende deinmeros fatores, especialmente da capacidade de seus professores de promover sua aprendizagem eparticipao.E ai surge o questionamento. Os professores esto preparados para assumir tal responsabilidade? O argumento mais freqente dos professores, quando resistem incluso, no estarem ou no teremsido preparados para esse trabalho.(MANTOAN, Maria Teresa Eglr203)

Na perspectiva da educao inclusiva, o foco no est direcionado somente para a deficincia do aluno,

mas tambm para os espaos, os ambientes, osrecursos que devem ser acessveis e responder a especialidade de cada aluno.Portanto, a acessibilidade dos materiais pedaggicos, arquitetnicos e nas comunicaes, assim como oinvestimento no desenvolvimento profissional criam condies que asseguram a participao dos alunoscom deficincia.4O desenvolvimento de escolas inclusivas que ofeream servios a uma grande variedade de alunos emambas as reas rurais e urbanas requer a articulao de uma poltica clara e forte de incluso junto comproviso financeira adequada - um esforo eficaz de informao pblica para combater o preconceito ecriar atitudes informadas e positivas - um programa extensivo de orientao e treinamento profissional - ea proviso de servios de apoio necessrios. Mudanas em todos os seguintes aspectos daescolarizao, assim como em muitos outros, so necessrias para a contribuio de escolas inclusivasbem-sucedidas: currculo, prdios, organizao escolar, pedagogia, avaliao, pessoal, filosofia da escola

e atividades extra-curriculares.( SALAMANCA, 1994)


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A proposta da incluso educacional apresenta a necessidade de transformao, que no cabe ao alunose adaptar escola tal como foi construda, a escola que deve se reconstruir para receber e atendertodos os alunos e a toda a comunidade, da qual fazem parte pessoas com e sem deficincia.Como j nos interamos em tal assunto, ao decorrer deste trabalho estaremos descobrindo novasinformaes, sobre todo o meio que cerca um indivduo especial e sua insero na comunidade, na

famlia e na escola.

52. O QUE A SINDROME DE DOWN?Sndrome de Down (SD) ou trissomia do cromossoma 21 um distrbio gentico causado pela presenade um cromossomo 21 extra total ou parcialmente.Recebe o nome em homenagem a John Langdon Down, mdico britnico que descreveu a sndrome deem 1862A sua causa gentica foi descoberta em 1958 pelo professor Jrme Lejeune, que descobriu uma cpiaextra do cromossoma 21.A sndrome caracterizada por uma combinao de diferenas maiores e menores na estrutura corporal.Geralmente a sndrome de Down est associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva edesenvolvimento fsico, assim como de aparncia facial. A sndrome de Down geralmente identificadano nascimento.Pessoas com sndrome de Down podem ter uma habilidade cognitiva abaixo da mdia, geralmentevariando de retardo mental leve a moderado. Um pequeno nmero de afetados possui retardo mentalprofundo. a ocorrncia gentica mais comum, estimada em 1 a cada 800 ou 1000 nascimentos.Muitas das caractersticas comuns da sndrome de Down tambm esto presentes em pessoas com umpadro cromossmico normal. Elas incluem a prega palmar transversa (uma nica prega na palma damo, em vez de duas), olhos com formas diferenciadas devido s pregas nas plpebras, membrospequenos, tnus muscular pobre e lngua protrusa. Os afetados pela sndrome de Down possuem maiorrisco de sofrer defeitos cardacos congnitos, doena do refluxo gastroesofgico, otites recorrentes,apneia de sono obstrutiva e disfunes da glndulatireide.A sndrome de Down um evento gentico natural e universal, estando presente em todas as raas eclasses sociais.

62.1 RELACIONAMENTO FAMILIAR E SOCIAL DO PORTADOR DE SDOs pais passam nove meses imaginando como ser o beb e qual efeito ele ter sobre a famlia (...) Durante a gravidez, muitos pais chegama verbalizar suas preocupaes de que algo errado possa acontecer, masgeralmente esse sentimento fugaz e repelido, principalmente quando nohouve problemas durante a gestao e nenhum membro da faml ia apresenta alguma deficincia. (PUESCHEL, Siegfried 1994).

Uma me descreveu seu processo de aceitao da seguinte maneira: Primeiro reconheci o que ela nunca seria, depois aprendi que ela no

precisava ser e, finalmente, acredito que a aceitei como ela e pode ser.( PUESCHEL, Siegfried 1994)

Podemos iniciar bem nosso captulo com essas duas citaes de Pueschel, nada mais empolgante paraum casal, do que a notcia de uma gravidez, isso de fato mgico. Mas tudo pode balanar quando ficamsabendo de alguma deficincia da criana, que aquela criana to esperada no exatamente como elesidealizaram um dia.Quando o reverter da situao inevitvel, como no caso da sndrome de down, resta aos pais adaptar-se s mudanas. Nessa fase de adaptao, do luto do filho desejado e a conseqente aceitao do filhoreal, muitas vezes a famlia precisa de muito mais ajuda do que a prpria criana. A adaptao passa aocorrer de diversas formas, e o dia-a-dia mesmo vai fazendo o convvio se tornar algo comum e normal.Estudos apontam que na maioria das vezes os sentimentos negativos vo embora e bons sentimentossurgem a partir do momento que os pais vo convivendo com a criana, conhecendo-a melhor e se

conformando com as limitaes do filho, e muitos pais afirmam que o nascimento de uma criana comdeficincia aproxima mais ainda a famlia, tornando-se assim uma famlia muito mais unida e com grandes


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foras para encarar a nova fase de aprendizado que iro enfrentar.

72.1.1 A famlia com o portador da SDA famlia como j vimos tende a passar por uma fase de um certo preconceito, a qual podemos tambmcolocar como um preparo ao desconhecido, pois algo do qual no esperamos e to pouco nos

preparamos.Apesar de que, hoje em dia, tal fato no ocorre com tanta freqncia pois estamos cercados deinformao, atravs de revistas, novelas, propagandas e programas diversos aprendemos e exploramosdiversos temas at mesmo de necessidades especiais sejam elas fsicas ou mentais. Aps passar poressa fase um tanto quanto delicada, possvel notarmos a fase de aceitao, na qual a famlia comea ase adaptar com tal realidade e assim compreende melhor suas limitaes, e suas atitudes.Aps os dois momentos apontados nos deparamos com a super proteo dos pais e familiares:A famlia tende a proteger em excesso os filhos portadores de qualquer deficincia, seja ela fsica oumental, e como todos sabem o excesso de qualquer sentimento/atitude no bom, ele passa do simplessentimento bom ao sentimental prejudicial, a inteno de privar as crianas deficientes de algum erro e/ouacidentes em geral prejudica a convivncia social, e faz com que eles no passem por experinciasfundamentais para o crescimento e relacionamento humano.A famlia tem o papel de preparar e inserir o indivduo na sociedade, mas para isso necessrio haveroportunidades e experincias positivas e negativas para a formao da pessoa ocorrendo o mesmo como portador de sndrome de down.Apesar de nos depararmos diariamente com diversos preconceitos, devemos salientar que o preconceitonada mais do que a falta de informao, porm no devemos tambm negar que portadores de SD sodiferentes das demais pessoas consideradas normais, pois adotando tal idia tambm uma forma depreconceito, pois negligenciamos os cuidados necessrios para um melhor desenvolvimento e a melhoradaptao dos portadores na sociedade, mas devemos alertar para o fato da informao, pois a partir domomento que as pessoas se informam sobre a SD ou qualquer outra deficincia, elas se conscientizamda real condio dos deficientes e de suas possibilidades de desenvolvimento, com isso a maior parte dasdiscriminaes acabam.

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2.1.1.1 A educao inclusiva (portadores da SD)A incluso no trata apenas de admitir a matricula desses meninos e dessas meninasisso nada mais do que cumprir a lei. O que realmente vale (e, felizmente, muitos esto fazendo) oferecer servioscomplementares, adotar prticas criativas na sala de aula, adaptar o projeto pedaggico, rever posturas econstruir uma nova filosofia educativa.Em inmeros dicionrios podem-se encontrar diversos significados, mas o que realmente importa quepara o sucesso da realizao de ambas, uma depende da outra, ou seja, para incluir a de se integrar epara integrar a de se incluir.Essa mudana simples? claro que no. Na verdade, ainda difcil encontrar professores que afirmemestar preparados para receber em classe um estudante deficiente, assim como tambm fcilencontrarmos professores que se apeguem a um diploma ou um certificado de algum curso, colocandotoda sua capacidade profissional num simples papel. A incluso um processo cheio de imprevistos, sem

frmulas prontas e que exige aperfeioamento constante. (...)temos de ficar cada vez mais atentos, questionando o que existe, mas, ao mesmo tempo,apresentando outras maneiras de se preparar profissionais para transformar a escola, na perspectiva deuma abertura incondicional s diferenas e de um ensino de qualidade. (MANTOAN, Maria Teresa Eglr2003)

Em 1999, a Secretaria Municipal de Educao de Sorocaba, a 120 quilmetros de So Paulo, acaboucom as classes especiais e passou a matricular todos no sistema regular de ensino. Para auxiliar oprocesso, foram criados o Ncleo de Capacitao para o Ensino Fundamentalcomposto porsupervisores, coordenadores e professores formados que promovem o treinamento continuado do quadrodocentee a Seo de Apoio Psicolgico e teraputicoresponsvel pelo atendimento extracurriculardos alunos.Hoje a rede municipal conta com 304 estudantes deficientes, de um total de 40 mil matriculados em 124

unidades. Conforme j constatado aps tal projeto, o ndice de evaso diminuiu e o preconceito foitotalmente descartado da vida social das crianas.


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Superaro sistema tradicional de ensinar um propsito que temos de efetivar com toda a urgncia. Essasuperao refere-se ao queensinamos aos nossos alunos e ao como ensinamos, para que eles cresam e se desenvolvam, sendoseres ticos, justos, pessoas que tero09de reverter uma situao que no conseguimos resolver inteiramente: mudar o mundo e torn-lo mais

humano. Recriar esse modelo tem a ver com o que entendemos como qualidade de ensino. (MANTOAN, Maria Teresa Eglr2003)

Algumas medidas garantem o sucesso da proposta: estmulo para que as escolas elaborem sua propostapedaggica, diagnosticando a demanda por atendimento especial; criao de um currculo que reflita omeio social; apoio descentralizao da gesto administrativa; oferta de transporte escolar para todos.Essas so algumas das medidas tomadas pela prefeitura de Sorocaba, para tornar real a incluso emsuas escolas, podemos utilizar de tais idias para aplicar diretamente no ensino, adequando da melhorforma e acrescentando o que mais for necessrio. Mas no podemos esquecer que necessrio fazer umcerto trabalho com os colegas de sala, os alunos da escola, para lidar com as diferenas individuais,respeitar os limites do outro, partilhar processos de aprendizagem, compreender e aceitar os outros,reconhecer as necessidades e competncias dos colegas, respeitar todas as pessoas, construir umasociedade mais solidria, desenvolver atitudes de apoio mtuo, criar e desenvolver laos de amizade,preparar uma comunidade que apia todos os seus membros e diminuir a ansiedade diante dasdificuldades.Com isso a adaptao tanto da criana com sndrome de down, quanto das demais crianas ser maisnatural e muito rpida, mantendo excelente relacionamento com os colegas, professores e toda acomunidade escolar, o que nada mais que o papel da incluso.

105. CONSIDERAES FINAIS

O que se espera com esta proposta que as crianas com sindrome de down tenham igualdades deoportunidades, de valorizao entre as pessoas, no desenvolvimento de habilidades, talentos pessoais,papis sociais compativeis com o contexto de vida, cultura, idade e genero, como prioriza a nossa lei

maior.O interesse pela adaptao ao meio e a valorizao dos papis sociais, presentes na maioria daspropostas educativas, decorrem da autonomia, como finalidade da educao de pessoas com deficincia.O portador da sndrome de down capaz de compreender suas limitaes e conviver com suasdificuldades, pois at as crianas portadoras da sindrome de down tem autonomia para tomar iniciativas,no precisando que os pais digam a todo o momento o que deve ser feito e isso demonstra anecessidade/possibilidade desses idivduos de participar e interferir com certa autonomia em um mundoonde normais e deficientes so semelhantes em suas inumeras deficincias. possivel dizermos que ainda h muita desigualdade, no entanto esse campo tambm vem sendo muitotrabalhado para tal melhoria, pois no podemos mais viver com esse descaso ao prximo, com tamanhaindiferena e muito menos sem a solidariedade necessria para nos aproximarmos cada vez mais decrianaas ou adultos com algum tipo de deficincia, pois so pessoas como qualquer outra e

principalmente possuem sentimentos como qualquer outro.Este apenas o incio de um longo caminho a ser percorrido, a estrada ser conquistada por profissionaisque acreditam, familias que desejam e portadores de sindrome de down que criam.

116. REFERNCIAS

MANTOAN, Maria Teresa Eglr. Incluso escolar O que ? Por qu? Como fazer? So Paulo: Moderna,2003 ( pg. 34 - 43)PUESCHEL, Siegfried. Sndrome de downguia para pais e educadores. Campinas: Papirus, 1993 (pg.2327)

GUIMARES, Arthur. A incluso que funciona. Nova Escola. ANO XVIII, n 165, p. 4347, Set. 2003

http://www.moderna.com.br/moderna/didaticos/ef2/artigos/2008/inclusao-escolar-2013-caminhos-e-


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descaminhos-desafios-perspectivashttp://www.profala.com/arteducesp98.htmhttp://www.bancodeescola.com/verde.htmhttp://pt.wikipedia.org/wiki/Educa%C3%A7%C3%A3o_inclusivahttp://www.webartigos.com/articles/49839/1/FUNDAMENTOS-DA-EDUCACAO-ESPECIAL/pagina1.htmlhttp://www.webartigos.com/articles/49768/1/EDUCACAO-ESPECIAL-ALGUMAS-EVIDENCIAS-

CONCEPCOES-ESTRATEGIAS-E-DESAFIOS-PARA-A-EDUCACAO-INFANTIL/pagina1.htmlwww.dicionarioinformal.com.brhttp://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-65382008000300011&lang=pthttp://www.cedipod.org.br/salamanc.htm (Declarao de Salamanca sobre princpios, poltica e pratica emeducao especial, Braslia, 1994item 24)


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INTRODUO A Sndrome de Down (SD) uma anomalia gentica autossmica e representa causafrequente de retardo mental. Esta monografia tem por objetivo um aprofundamento terico acerca daincluso do aluno com Sndrome de Down na Educao. Essa pesquisa tem por finalidade descobrir quala importncia da incluso de crianas com Sndrome de Down e sua permanncia no ensino regular. Oobjetivo geral deste trabalho ser de identificar os problemas e limitaes que crianas portadoras desndrome de down tem que enfrentar para serem includas em escolas de ensino regular alm das

limitaes especficas da doena. Os objetivos especficos do trabalho sero de identificar se as escolasesto

preparadas para receber alunos com deficincia mental, esclarecer se a incluso de crianas portadorasde sndrome de down, faz diferena na aprendizagem e desenvolvimento dos mesmos, e investigar quetipo de atividades so realizadas com alunos portadores de Sndrome de Down nas escolas de ensinoregular. O acesso escola contribui consideravelmente para o processo de

desenvolvimento humano, visto que por meio dela que o PNEE integrado socialmente a partir daapreenso das normas e regras que so definidas pelo grupo scio-cultural. Assim, a proposta colocadaatravs da Declarao de Salamanca de 1994, garante a incluso na escola regular ao PNEE portador denecessidades educativas especiaisSndrome de Down, de modo que esses indivduos, apesar dasdiferenas fsicas que so manifestadas, tero seu direito garantido. Estudar o contexto de insero naescola regular ao aluno portador de Sndrome de Down relevante, pois ele traz marcado no seu corpo oresultado de fatores biolgicos que certamente alvo de olhares diferenciados na sala de aula, e nomomento de luta em relao a incluso como medida favorvel ao exerccio da tolerncia em relao aestas pessoas diferentes, o tema em questo passa a ser objeto de amplas repercusses no mbitoeducacional. Deve-se compreender que a temtica proposta para o estudo oferece amplas oportunidadesde desenvolver reflexes no sentido de entender o quadro diferenciado que os portadores da Sndromede Down enfrentam na escola regular, onde obstculos esto presentes desde os olhares discriminatriosde alunos, pais e demais atores que circundam no ambiente da escola, at a qualificao do professorque certamente 7

influenciar no processo de aquisio do saber dos sujeitos portadores de Sndrome de Down. Quando analisado o quadro social revelado pela sociedade capitalista, pensa-se que as diversas maneiras

favorveis a excluso esto presentes nas relaes que se processam entre os seres, de modo que aescola idealizada no mundo capitalista almeja formar a mo-deobra para o processo produtivo econseqentemente reproduzir as relaes de dominao e submisso, no foi idealizada para atender atodos; muito menos estes marcados pelas suas diferenas e especificidades, de modo que as relaes deexcluso se fazem presente no momento em que a sociedade assume e legitima o preconceito, adiscriminao e a violncia simblica nos diversos indivduos que buscam atravs da escola sua inseronas oportunidades aos bens culturais. Pensar nas diversas maneiras de excluso, especialmente quandose revela atravs das deficincias que os sujeitos apresentam, levou-nos a investigar o processo deacesso escola ao portador de necessidades educativas especiais - Sndrome de Down, visto que algunsfatores de ordem estrutural devem impedir um atendimento de qualidade oferecido a eles atravs daescola, tais como: a ausncia de profissionais qualificados para atend-los, o preconceito, adiscriminao, o desconhecimento de pais e professores das anomalias apresentadas por esses

indivduos, revelam em grande parte as barreiras que se sucedem na construo de uma sociedadeinclusiva. Apesar de constar na Lei constitucional o acesso escola aos portadores de necessidadeseducativas especiais ser garantida. Contudo, o usufruto desses direitos ainda marcado pela resistnciaque se instalou na escola e a ausncia de recursos que favoream a obteno de fato de um ensino dequalidade. Assim, a proposta inclusiva demarca a possibilidade de elaborao dos direitos ao portador denecessidades educativas especiais de exercer plenamente sua cidadania. Ao considerar a escola comoinstituio favorvel a transformao social a partir da incluso , oportunidades educativas surgiram, necessrio promover amplas discusses visando oferecer oportunidades de mudanas na escola, demodo que ela atenda de fato as necessidades de acesso ao mundo do saber pelos portadores denecessidades educativas especiais em particular o Portador da Sndrome de Down. O mundo recortadopela presena de atitudes discriminatrias e preconceituosas aparecem na sonegao dos direitoseducacionais e nesse contexto favorvel a inibio de atitudes excludentes a LDB 9394/96 garante aincluso do Portador de Necessidades Educativas Especiais na escola regular, contudo necessrio

olhar a realidade 8


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encontrada na escola pblica brasileira em que os nveis de qualidade do ensino, so afetados pelaausncia de conhecimentos acadmicos pelos profissionais que atuam na escola, a falta de recursosmateriais e humanos se revelam favorveis a presena da evaso e repetncia, sem levar emconsiderao que o portador de necessidades educativas especiais no dispe de uma estruturasatisfatria ao atendimento de suas necessidades, qualitativamente. Diante da realidade na escolapblica brasileira relevante pesquisar o tema objeto de investigao no sentido de favorecer ao

educador um quadro compreensivo da problemtica que envolve a participao do portador da Sndromede Down apresenta distrbios que merecem ser acompanhados de perto por especialistas na escola. Sobesta tica deseja-se buscar respostas para alguns questionamentos que surgem, tais como: construdoo processo de acesso do Portador de Sndrome Down na escola? Que papel desempenha o diretor, osprofessores e pais neste acesso? Como possvel promover a integrao do Portador da Sndrome deDown na Escola? Pensa-se que estas respostas podem ser obtidas mediante a pesquisa bibliogrfica quese prope, pois os subsdios que foram consultados podem oferecer amplas informaes que se fazemnecessrias ao processo de incluso do portador de Sndrome de Down na escola. Assim, a pesquisaproposta objetiva discutir a incluso do portador de Sndrome de Down na escola, visto que necessrioentender este processo visa oportunizar e divulgar informaes pertinentes a esta temtica. Tambmbusca-se descrever o processo de acesso ao Portador de Sndrome de Down na escola, uma vez que asoportunidades educacionais a ele tem sido constantemente sonegadas em virtude do descaso que seinstalou socialmente. A partir dos objetivos propostos busca-se conhecer como a direo da escola, osprofessores e pais podem desempenhar um importante papel no sentido de combater as barreiras que opreconceito e discriminao descreveram em relao a presena do Portador de Sndrome de Down naescola regular. Assim, objetivado identificar os fatores que interferem diretamente e indiretamente noprocesso de incluso do Portador de Sndrome de Down. Deve-se levar em considerao que o estudoproposto a partir dos objetivos definidos podem ser favorveis a construo de um novo olhar na questoda incluso do Portador de Sndrome de Down na escola, resultando em momentos destinados aorompimento das situaes preconceituosas e discriminatrias que se revelam por 9 resultando umaobteno de nvel de ensino comprometido

dcadas nas escolas em relao a presena dos portadores de necessidades educativas especiais.

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CAPTULO 1.0 O que Sndrome de Down? um conjunto de sinais e sintomas que caracterizam umatraso no desenvolvimento das funes motoras e mentais. Os estudos sobre essa alterao genticacomearam no sculo passado, pelo mdico ingls John Langdon Down. Ele descreveu alguns sinaisfsicos semelhantes em um grupo distinto de pessoas e denominou o distrbio de mongolismo, pelo fatodas pessoas apresentarem os olhos amendoados, tais quais os da raa monglica. Down descreveuessas pessoas como amistosas, amveis, mas improdutivas e incapazes para o convvio social. Ele, noentanto, no soube identificar a causa da sndrome. O diagnstico somente foi estabelecido em 1959,quando o cientista francs Jerome Lejeune, ao estudar os cromossomos de nove pessoas com asndrome verificou que,ao invs de terem 46 cromossomos por clula agrupados em 23 pares, tinham 47cromossomos, um a mais no par de nmero 21. Por esse motivo, o que no incio foi chamado demongolismo, passou a receber a denominao de sndrome de Down ou Trissomia do 21. 1.1 Tipos de

Trissomia do 21 ou Sndrome de Down A idade materna avanada (acima de 35 anos) representa um dosprincipais fatores de risco associado probabilidade de nascer uma criana com sndrome de Down.Essa alterao decorre de um erro na formao de uma das clulas reprodutoras (vulo ouespermatozoide) ou ainda quando a clula inicial do beb j se formou. Em ambos os casos existe oaparecimento de um cromossomo a mais no par de nmero 21. A trissomia do 21 apresentada de trsformas, que podem ser observadas atravs da anlise das clulas das pessoas com sndrome de Down: TRISSOMIA LIVRE (simples)Ocorre quando a pessoa apresenta 47 cromossomos em todas as suasclulas, devido a um erro na separao dos cromossomos, nos gametas maternos ou paternos. Nestecaso todas as clulas so trissmicas, tm trs cromossomos bem definidos e separados entre si no parde nmero 21. Noventa e cinco 11

por cento (95%) das pessoas com sndrome de Down possuem trissomia livre. TRANSLOCAO Representa quatro por cento (4%) das pessoas com sndrome de Down. Ocorre quando um cromossomo

21 extra est ligado a um cromossomo de outro par. A translocao pode ter sido herdada do pai ou dame, o que ocorre em metade dos casos de translocao. Sendo encontrada na criana, aconselhvel


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aos pais tambm se submeterem ao exame de suas clulas(cariograma), e ao estudo do caritipo, parasaberem se o arranjo foi herdado e se h possibilidade de nascimento de outro filho com a sndrome. MOSAICISMOrepresenta um por cento (1%) das pessoas com sndrome de Down. No mosaicismo oerro gentico ocorre a partir da 2 diviso celular. Isso faz com que os indivduos possuam clulasnormais (com 46 cromossomos) e trissmicas (com 47 cromossomos). 1.2 Caractersticas dos PortadoresO portador da Sndrome pode apresentar vrias: A cabea um pouco que o normal. A parte posterior da

cabea levemente achatada (braquicefalia) na maioria das crianas, o que d uma aparnciaarredondada cabea. As moleiras (fontanela) so, muitas vezes, maiores e demoram mais para sefechar. Na linha mdia onde os ossos do crnio se encontram (linha de sutura), h muitas vezes, umamoleira adicional (fontanela falsa). Cabelo liso e fino, em algumas crianas, pode haver reas com falhasde cabelo (alopecia parcial), ou, em casos raros, todo o cabelo pode ter cado (alopecia total). Rosto temum contorno achatado, devido, principalmente, aos ossos faciais pouco desenvolvidos e nariz pequeno.Osso nasal geralmente afundado. Em muitas crianas, passagens nasais estreitadas. Olhos tem umainclinao lateral para cima e a prega epicntica (uma prega na qual a plpebra superior deslocada parao canto interno), semelhante aos orientais. Plpebras estreitas e levemente oblquas. Orelhas pequenas ede implantao baixa, a borda superior da orelha ( hlix ) muitas vezes dobrada. A estrutura da orelha ocasionalmente, alterada. Os canais do 12

ouvido so estreitos. A boca pequena. Algumas crianas mantm a boca aberta e a lngua podeprojetar-se um pouco. medida que a criana com sndrome de Down fica mais velha, a lngua pode ficarcom estrias. No inverno, os lbios tornam-se rachados. O cu da boca (palato) mais estreito do que nacriana "normal". A erupo dos dentes de leite geralmente atrasada. s vezes um ou mais dentesesto ausentes e alguns dentes podem ter um formato um pouco diferente. Mandbulas pequenas, o queleva, muitas vezes, a sobreposio dos dentes. A crie dentria observada com menor comparada comcrianas normais. Pescoo de aparncia larga e grossa com pele redundante na nuca No beb, dobrassoltas de pele so observadas, muitas vezes, em ambos os lados da parte posterior do pescoo, os quaisse tornam menos evidentes, podendo desaparecer, medida que a criana cresce. O abdmen costumaser saliente e o tecido adiposo abundante. Trax com formato estranho, sendo que a criana podeapresentar um osso peitoral afundado (trax afunilado) ou o osso peitoral pode estar projetado (peito depomba). Na criana cujo corao aumentado devido doena cardaca congnita, o peito pode parecermais globoso do lado do corao. Em consequncia das anomalias cardacas e de uma baixa resistncia

s infeces, a longevidade dos mongoloides costuma ser reduzida. As mos e os ps tendem a serpequenos e grossos, dedos dos ps geralmente curtos e o quinto dedo muitas vezes levemente curvadopara dentro, falta de uma falange no dedo mnimo. Prega nica nas palmas (prega simiesca). Na maioriadas crianas, h um espao grande entre o dedo e o segundo dedo, com uma dobra entre eles na solado p, enfraquecimento geral dos ligamentos articulares. Genitlia desenvolvida; nos homens o pnis pequeno e h criptorquidismo, nas mulheres os lbios e o clitris so pouco desenvolvidos. Os meninosso estreis, e as meninas ovulam, embora os perodos no sejam regulares. preciso enfatizar que nemtoda criana com sndrome de Down exibe todas as caractersticas anteriormente citadas. Alm disso,algumas caractersticas so mais acentuadas em algumas crianas do que em outras. 1.3 Causas Umdado que levanta a suspeita a idade materna, 60% dos casos so originados 13

de mulheres com mais de 30 anos. Casos com mulheres de menos de 30 anos de aproximadamente

1:3000; em mulheres entre 30 e 35 anos o risco aumenta para 1:600, em mulheres com mais de 45 anos,at 1:50. Uma explicao do efeito da idade ocorre na ovognese: na poca do nascimento de umacriana, os ovcitos encontram-se na prfase I e, logo aps o nascimento, interrompem a meiose por umperodo que dura de 12 a 50 anos (da menarca menopausa). Quanto mais longo for esse perodo, pormais tempo permanecem interrompidas as meioses dos ovcitos e mais influncias ambientais(radiaes, medicamentos, infeces) podem alterar a segregao dos cromossomos originando, emconsequncia, maior nmero de vulos aneuploides Um fator independente da idade e que possivelmenteaumenta a ocorrncia de zigotos aneuploides que, ao ser lanado na tuba, o ovcito encontra um meiodiferente daquele em que permaneceu vrios anos; desse modo, ele fica exposto ao de fatoresambientais, tornando-se mais vulnervel ocorrncia de no-segregaes. Dados revelam que 20% doscasos de trissomia do 21 derivada falta de segregao ocorrida na gametognese paterna. Nesse casos,o aumento da idade paterna tambm acarreta aumento na ocorrncia das aneuploidias, porm esse efeitos constatado claramente em pais com idade superior a 55 anos; como a paternidade nessa idade

relativamente rara, esse fato no foi percebido com a mesma facilidade como nas mulheres com mais de35 anos. Embora a maior incidncia de nascimento de crianas com sndrome de Down ocorra a partir da


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idade materna de 35 anos, qualquer casal pode gerar um filho com esta sndrome, independente deidade, raa ou condio social. No Brasil, calcula-se que h um caso de sndrome de Down em cada 600nascimentos. Isso quer dizer que nascem cerca de 8 mil bebs por ano. No h culpados pela gestaode um beb com sndrome de Down. O acidente gentico que ocorre na diviso celular um processoque foge ao controle dos pais e mdicos. 1.4 Diagnstico da sndrome de Down possvel fazer odiagnstico da sndrome de Down antes do nascimento, atravs de um exame chamado amniocentese

onde se coleta uma amostra do lquido amnitico. Ou atravs da ultrassonografia, onde possvelidentificar anomalias fsicas no feto. Aps o nascimento, um beb possui caractersticas de sndrome deDown, e um 14

exame de sangue na criana pode confirmar o diagnstico. 1.5 Impactos do diagnstico na famlia Arelao entre os pais e a criana com a sndrome cercada de estigmas, gerados e pelos anos dehistria, onde a sndrome de Down associada a inferioridade, carregando a relao pais - filho depreconceitos. Esses estigmas vo permear a relao dos pais com a criana, onde as reaes serocontroladas pelos que eles julgam ser normal, e no de forma natural como com uma criana tida comonormal. O nascimento de uma criana com sndrome de Down, instala no seio familiar uma crise,considerada normal e parte de uma reestruturao de expectativas , sendo que alguma famlias passampor uma crise aguda segundo Voivodia (2004), se recuperando gradativamente enquanto outrasdesenvolve uma situao crnica. H quatro fases que fazem parte de um processo de recuperao doimpacto do diagnstico: 1. Choque e descrena; 2. Ansiedade e no aceitao; 3. Desesperana com oreconhecimento da imutabilidade da perda; 4. Inicio do perodo de aceitao. Neste momento a famlia serene em torno desta criana que exige muito de seus membros, causando um certo desequilbrio narelao, pois, a criana requerer mais cuidados,geralmente da figura materna. Este processo no linear, sendo, que esta crise familiar ocorrer em momentos chaves da vida da criana como, naaquisio da fala e at mesmo na entrada na escola. Isso ocorre porque esses momentos de inovaesna vida da criana mostram a famlia que eles tero outras dificuldades, visando que o desenvolvimentoda criana diferente, surgindo assim a necessidade de novos ajustes no cotidiano. Portanto, a famliamantm um sentimento de estresse com o nascimento de um filho, mesmo este tendo umdesenvolvimento considerado normal, este perodo de estresse multiplicado quando se trata de onascimento de uma criana com alguma deficincia, no caso da Sndrome de Down. 15

Este diagnstico leva a famlia a um caos momentneo, que pode se prolongar este surge principalmentedos preconceitos trazidos desde a antiguidade. Estes estigmas vo colaborar para o sentimento de culpa,raiva e depresso dos pais da criana, surge assim a necessidade de um acompanhamento de umprofissional que vai orientar estes pais quando ao significado da Sndrome e suas causas alm de darapoio a estes pais para que eles se preparem para o nascimento da criana, este acompanhamento degrande importncia pra famlia, mas h poucos programas de orientao as famlias do deficiente queabordam este tema integralmente, normalmente tido como um treinamento dos pais para odesenvolvimento dos filhos. Como a famlia no simplesmente pai e me, cabe a estes comunicar aorestante da famlia o nascimento da criana com Sndrome de Down, sendo que a comunicao temgrande importncia, e no se deve esconder este fato dos membros da famlia, pois, assim pode ocorrerum conflito ainda maior como a no aceitao de irmos. As crianas so perceptivas por conviveremdiariamente com seus pais, sendo assim percebem logo que algo esta errado com eles, ressaltando

novamente a importncia da comunicao para assim a famlia vencer os preconceitos e superar osentimento de perda do novo filho, a unio da famlia faz com que as conquistas de superao sejammaiores que o normal, porque normalmente um membro vai ajudar o outro, principalmente por causas dasmudanas de funes dos membros que tero que se adaptar a uma nova circunstancia de vida abrindomo principalmente, do tempo de ateno da me que se dedicar mais ao beb com sndrome de Downdo que aos outros membros da famlia, por este lhe exigir cuidados especiais, principalmente nosprimeiros anos de vida. A unio e a comunicao grande aliada da famlia nesta situao denascimento, pois ela que vai justificar os novos acontecimento que pode causar desconforto aosmembros da famlia, mas se esta era acostumada a enfrentar os problemas unida, este nascimento sermais uma conquista principalmente no desenvolvimento fsico, afetivo e social da criana com Sndromede Down e sua incluso na sociedade e na escola.

1.6 Sade do indivduo com sndrome de Down As consequncia mdicas do material gentico extra so

muito variveis e podem afetar as funes de qualquer sistema, rgo ou processo do organismo. Osaspectos 16


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mdicos da sndrome de Down abrangem antecipar e prevenir efeitos da condio, reconhecercomplicaes, administrar os sintomas individuais, e dar assistncia ao indivduo e sua famlia para sedesenvolverem com as deficincias e as doenas relacionadas. As manifestaes mais comuns dasndrome de Down so dificuldades cognitivas, doenas cardacas congnitas, deficincias auditivas,desordens da tiroide e doena de Alzheimer. Outros problemas srios menos comuns incluem leucemia,

deficincias do sistema imunolgico e epilepsia. Alguns dos problemas de sade, como algumasmalformaes no corao, esto presentes no nascimento, enquanto outros, como epilepsia, tornam-seaparentes com o tempo. Nos Estados Unidos o perodo mdio de vida de pessoas com sndrome deDown de 49 anos. 1.7 Desenvolvimento cognitivo da criana com sndrome de Down Odesenvolvimento cognitivo de crianas com sndrome de Down bastante variado. Muitas podem tersucesso na escola, enquanto outras no conseguem acompanhar. Desta forma, importante avaliar ascrianas com sndrome de Down individualmente. Crianas com sndrome de Down podem ter uma amplagama de habilidades, mas no possvel predizer suas capacidades ao nascimento. A identificao dosmelhores mtodos de ensino para cada criana em particular deve comear o mais precocementepossvel. Habilidades de linguagem mostram diferena entra compreenso da fala e capacidade deexpresso ao falar. comum crianas com sndrome de Down precisarem de terapia de fala. 1.8Desenvolvimento motor em crianas portadoras de Sndrome de Down Conforme Santana apudWickstram (1977) enfatiza, onde existe vida, existe movimento e onde existem crianas, existe movimentoquase que perptuo. Portanto, no podemos deixar de conceituar desenvolvimento motor, que atualmentetem recebido muita ateno no processo de aquisio de estmulos e desenvolvimento da criana.Segundo (Tani et al.,1988), o desenvolvimento motor um processo contnuo e demorado e, pelo fatodas mudanas mais acentuadas ocorrerem nos primeiros anos de vida, existe a tendncia em seconsiderar o estudo do desenvolvimento motor como sendo apenas o estudo da criana, basicamentepela aquisio, estabilizao e 17

diversificao das habilidades bsicas. De acordo com Neweel (1978), refere-se geralmente aodeslocamento do corpo e membros produzido como consequncia do padro espacial e temporal dacontrao muscular. atravs de movimentos que o ser humano aprende sobre o meio social em quevive. As primeiras respostas de uma criana recm-nascidas so motoras, o seu progresso medidoatravs de movimentos. A criana que nasceu com Sndrome de Down vai controlar a cabea, rolar,

sentar, arrastar, engatinhar, andar e correr, exceto se houver algum comprometimento alm da sndrome.Na verdade, quando ela comea a andar, h necessidade ainda de um trabalho especfico para oequilbrio, a postura e a coordenao de movimentos. A aprendizagem das crianas com S.D. torna-seum processo complexo e trabalhoso, pois, as mesmas demoram a adquirir e desenvolver a linguagem,sendo esta uma das caractersticas marcantes na criana com esta Sndrome, necessitando assim deuma estimulao especfica. O processo do desenvolvimento cognitivo e da aprendizagem se dar maisrpido quando a criana com sndrome de dow. for integrada s atividades cotidianas, concretas,deixando de lado as abstraes, podendo assim desenvolver suas habilidades e potencialidades. Asequncia de desenvolvimento da criana com Sndrome de Down geralmente bastante semelhante de crianas sem a sndrome e as etapas e os grandes marcos so atingidos, embora em um ritmo maislento. 1.9 Caractersticas cerebrais de portadores da SD A caracterstica mais frequente na SD o atrasomental. O desenvolvimento cerebral deficiente, assim, ao nascer os portadores apresentam

microcefalia. observado um decrscimo do peso total do crebro, alm da simplificao em seu padrogiriforme. Exames neuropatolgicos demostram que o cerebelo menor que o normal, alm disso, sodocumentadas deficincias especficas em reas que envolvem habilidades auditivas, visuais, dememria e de linguagem. Pacientes adultos apresentam, frequentemente, alteraes atrficascaractersticas da doena de Alzheimer 1.10 Estimulao em crianas com Sndrome de Down

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Para que a criana possa atingir uma determinada fase do desenvolvimento, ela precisa ser estimulada. Aestimulao procura dar-lhe condies para desenvolver suas capacidades desde o nascimento. Isto seaplica a todas as crianas com, ou sem atraso. A estimulao precoce uma srie de exerccios paradesenvolver as capacidades da criana, de acordo com a fase do desenvolvimento em que ela seencontra. No se trata de nada complicado, mas de uma srie de aes que toda pessoa faz

normalmente com os bebs, alm de outras atividades mais especficas que se pode aprender facilmente.A maior parte dos programas de estimulao precoce so dirigidos a crianas de 0 a 3 anos. Geralmente


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esses programas envolvem atividades de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. importanteno fixar idades para a aquisio de habilidades, pois h grande variao no desenvolvimento dascrianas com Sndrome de Down. A estimulao precoce um dos recursos fundamentais para atenuarriscos ou atrasos no desenvolvimento de crianas com Sndrome de Down, que apresentam dificuldadesde aprendizado e complicaes clnicas associadas. A estimulao precoce exige profissionaisespecializados, alm de ajudar no desenvolvimento integral, o profissional orienta e apoiar a famlia, ainda

serve para fortalecer o vnculo afetivo da criana com seus pais e familiares. Toda e qualquer crianaprecisa ser estimulada aps o nascimento, desde que no seja constatada nenhuma anomalia. Pois, osbenefcios trazidos pela estimulao favorecero a vida desta criana, melhorando assim, a fala, amastigao, o padro de andar, ou seja, as funes motoras e intelectuais. A criana precisa deestimulao, tal qual necessita de alimentao, vestimentas, afeto, ateno, cuidados para que possadesenvolver-se e estar pronta para entrar em contato com o mundo externo. A fase inicial da estimulaoprecoce de 0 a 3 anos, por isso ela deve acontecer j nos primeiros dias de vida, visto que, esta afase crucial tanto para o desenvolvimento cerebral, quanto para o desenvolvimento motor. Porm, almde estimul-las motoramente se faz necessrio uma estimulao visual com brinquedos coloridos,auditivo com brinquedos sonoros com sons variados, podendo ainda utilizar a voz humana; quanto aoestmulo sensitivo, este poder ser feito utilizando texturas diferentes e a criana dever usar o mnimo deroupa possvel. 19

As crianas com sndrome de Down levam mais tempo que as outras crianas sem a sndrome pararesponder aos estmulos que lhe so oferecidos, por isso necessrio que elas sejam estimuladas todosos dias, e mais vezes. 1.11 Sndrome de Down e adolescncia A adolescncia frequentemente umperodo de desafios para o jovem e sua famlia. um perodo em que ocorrem muitas mudanas fsicas,que so acompanhadas por mudanas de comportamento e sentimentos. urna fase em que a pessoadeve deixar de ser criana, mas ainda no est totalmente preparada para assumir as responsabilidadesdo adulto. Durante o processo de crescimento da infncia para a adolescncia e vida adulta, asexpectativas so de que a pessoa abandone os comportamentos infantis e assuma maisresponsabilidades em relao prpria vida. Este perodo costuma ser conturbado para qualquer pessoa,e adolescentes deficientes costumam ter dificuldades maiores. Muitos jovens deficientes, incluindo osportadores da Sndrome de Down, possuem os atributos fsicos de jovens normais, mas no estopreparados para as solicitaes da vida independente. Quando se considera o adolescente com

Sndrome de Down, a expectativa de que venha a ser independente diferente. Neste caso, nota-se quea tendncia dos pais e da sociedade de considerlos como "eternas crianas". Ainda hoje, em muitossegmentos sociais e profissionais, no se considera a possibilidade de um desenvolvimento que leve manifestao de desejos de independncia e participao. Muitas vezes, a atitude dos pais ambguaporque, embora percebam as modificaes que ocorrem no filho, difcil definir at que ponto ele poderassumir uma vivncia afetiva e sexual independente. Com isso, dificilmente os pais contribuem paradesenvolver em seus filhos deficientes o sentido de independncia e responsabilidade. Alm disso, ascircunstncias sociais no favorecem a independncia do deficiente e, na maioria das vezes, ele noencontra formas saudveis de satisfazer seus impulsos. A Sndrome de Down um erro gentico que trazvrios comprometimentos, alm da deficincia mental. De uma forma geral, ainda h muito a esclarecersobre essas complicaes, embora todas elas estejam sendo estudadas. Em relao ao aspecto sexual,h muita controvrsia e podemos dizer que os estudos esto apenas comeando. Entretanto, j se sabe

que na Sndrome de Down h diferenas no desenvolvimento sexual masculino e feminino. Em relao aosexo feminino, a fertilidade est suficientemente comprovada, pois h vrios casos de reproduo emmulheres 20

portadora s da sndrome. Ao contrrio, muitas controvrsias ainda envolvem o funcionamento sexualmasculino. 1.12 Sindrome de Down na Atualidade Assistimos uma grande evoluo do que existe emrelao a sndrome de Down no s no nosso pas, mas em todo o mundo. Evolues na rea mdicaque tm como conseqncia o aumento da expectativa e da qualidade de vida, evolues na rea deestimulao precoce que prepara as crianas para um futuro que ainda no podemos prever, pois h todauma gerao de crianas com sndrome de Down que vai crescer, tendo recebido numa infncia precocetratamentos inovadores. Temos ainda evolues na rea educacional e tambm na social. Todo esteconjuto vem contribuindo de maneira significativa para o desenvolvimento destes indivduos que no Brasil,de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, so em mdia 300 mil.

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CAPTULO 2.0 Integrao e incluso de crianas portadoras de Sndrome de Down em escolas regularesIntegrao e incluso so dois termos frequentemente usados alternadamente por professores e escolas,como se fossem sinnimos. Alguns professores falam dos programas de integrao feitos por suasescolas como se fossem programas de incluso, enquanto outras escolas que trabalham efetivamente aincluso referem-se a ela usando o termo integrao. Existem, entretanto, diferenas importantes entre os

dois termos. Uma distino simples que pode ser feita que a integrao envolve vir de fora. Programasde integrao visam envolver crianas com habilidades variadas nas classes e estruturas existentesdentro de uma escola. Empenham-se em normalizar, em ajudar uma criana a se adequar a um modelopr-existente de educao. A diferena da incluso que ela parte do princpio de que toda criana parte do sistema da escola regular desde o incio da escola. Assim, a necessidade da criana se adaptarao ambiente escolar, no como se elas j fizessem parte daquele sistema. Um objetivo da incluso para que toda escola esteja preparada antecipadamente para aceitar crianas com habilidades variadas.Isto pode envolver no somente uma mudana na maneira como nossas escolas trabalham e estoestruturadas, mas tambm uma mudana nas atitudes de muitos professores especiais e regulares, queencaram seu trabalho como especfico para educar certos tipos de crianas. Muitas escolas defendem aabordagem educacional centrada na criana, a qual implica que todos os professores deveriam desejar seadequar as necessidades de todas as crianas. importante se discutir esse assunto, pois a incluso um direito garantido por lei a todas as pessoas com algum tipo de deficiencia e incluir crianas comSndrome de Down mais do que cumprir uma lei permitir que ela se insira na sociedade em que maistarde precisar conviver, no deix-la alienada e despreparada para uma realidade que tambm sua.A Incluso, como processo social amplo, vem acontecendo em todo o mundo, fato que vem se efetivandoa partir da dcada de 50. A incluso a modificao da sociedade como pr-requisito para que pessoacom necessidades especiais possa buscar seu desenvolvimento e exercer a cidadania (Sassaki, 1997).Segundo o autor, a incluso um processo amplo, com transformaes, pequenas e grandes, nosambientes fsicos e na mentalidade de todas as pessoas, inclusive da prpria pessoa com necessidadesespeciais. Para promover uma sociedade que aceite e valorize as diferenas individuais, 22

aprenda a conviver dentro da diversidade humana, atravs da compreenso e da cooperao (Cidade eFreitas, 1997). A incluso ganhou reforos com a LDB (Lei de Diretrizes de Bases da educao Nacional)de 1996 e com a Conveno da Guatemala, de 2001. Sendo assim manter crianas com algum tipo de

deficincia fora do ensino regular considerado excluso, e crime. 2.1 Lei de Diretrizes Educacionais -LDB (Lei 9394/96) A insero de crianas portadoras de Sndrome de Down em escolas regularescontinua sendo um grande desafio. E no s para as prprias crianas especiais, como tambm paratodas as pessoas que participam ativamente desse ambiente. A falta de capacitao de profissionais, adiscriminao e o desconhecimento da doena por parte de outros alunos so fatores que dificultam cadavez mais a adaptao das crianas na sala de aula. Com o intuito de garantir a incluso de crianas desete a 14 anos com deficincias fsicas e intelectuais, foi criado um acordo que reala a educaoinclusiva como direito de todos. No entanto, o direito educao se tornou obrigatrio e para alguns paisde crianas portadoras de alguma necessidade especial, a lei promove a incluso, mas no a integrao.A aprovao da Lei de Diretrizes Educacionais - LDB (Lei 9394/96) estabeleceu, entre outros princpios, ode "igualdade e condies para o acesso e permanncia na escola" e adotou nova modalidade deeducao para "educandos com necessidades especiais." O que era para ser tratado como Incluso vem

gerando algumas controvrsias, tanto no meio acadmico quanto na prpria sociedade, acarretandosentidos distorcidos. Pesquisa realizada no Brasil (ano 2006) comprova que 80% das pessoas comsndrome de down freqentavam a escola no momento da pesquisa, ficando assim distribudo: 30% dosestudantes freqentam escolas especiais pblicas; 24% esto em escolas especiais privadas; 46%freqentam cursos EJA (antigo supletivo), sem estrutura e capacidade didtica para o desenvolvimento doaluno, retardando o seu ano letivo, onde encontramos alunos com 21 anos de idade, sem interrupo deestudos, ainda 23

cursando o Ensino Fundamental. 2.2 A escola como espao inclusivo Na escola, "pressupe,conceitualmente, que todos, sem exceo, devem participar da vida acadmica, em escolas ditas comunse nas classes ditas regulares onde deve ser desenvolvido o trabalho pedaggico que sirva a todos,indiscriminadamente" (Edler Carvalho, 1998, p.170). A escola como espao inclusivo tm sido alvo deinmeras reflexes e debates. A idia da escola como espao inclusivo nos remete s dimenses fsicas

e atitudinais que permeiam a rea escolar, onde diversos elementos como a arquitetura, engenharia,transporte, acesso, experincias, conhecimentos, sentimentos, comportamentos, valores etc. coexistem,


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formando este locus extremamente complexo. A partir disto, a discusso de uma escola para todos temsuscitado inmeros debates sobre programas e polticas de insero de alunos com necessidadesespeciais. A grande polmica est centrada na questo de como promover a incluso na escola de formaresponsvel e competente. A incluso faz parte de um grande movimento pela melhoria do ensino, e oprimeiro passo pra que isso de fato acontea olhando a educao com outros olhos. preciso entenderque a incluso no apenas para crianas deficientes, mas para todos os excludos ou descriminados,

para as minorias. O atendimento educacional especializado deve ser visto apenas como um complementoda escolarizao e no um substituto. Quando se pensa que tipo de benefcios incluso pode gerar,surge sempre aquele pensamento de que as pessoas com deficincia tm mais chances de sedesenvolve, mas na verdade todos ganham com a incluso, pois aprendemos todos os dias exercitar atolerncia e o respeito ao prximo seja ele quem for. Existem muitos motivos para que uma criana comSndrome de Down possa ter uma oportunidade de freqentar uma escola de ensino regular. Cada vezmais pesquisas tm sido publicadas e o conhecimento sobre as capacidades de crianas com Sndromede Down e o potencial de serem includos com sucesso tem aumentado. Alem disso a incluso trazbenefcios tanto acadmicos quanto sociais. A incluso bem-sucedida no acontece automaticamente, aatitude da escola como um todo um fator significativo nesse processo. Muitos professores vo achar aidia de incluir alunos com Sndrome de Down em 24

suas salas preocupante, e vo ficar apreensivos no comeo, porm pesquisas demonstram que a maioriados professores tem ferramentas necessrias para entender as necessidades especficas dessascrianas e so capazes de ensin-las efetivamente com sensibilidade. Entendemos que, se a educao importante, como fator de transformao para todos os indivduos, uma educao de qualidade, queatenda suas necessidades educativas especiais, torna-se fundamental para os indivduos com sndromede down, pois eles configuram uma condio intelectual analgica a uma construo inacabada, tendouma lentido significativa no processo intelectual. No se pode continuar a defender que tem de ser acriana a se adaptar s exigncias escolares, mas sim o contrrio, ou seja, a escola que deve deadaptar s condies das crianas. O sistema de ensino no pode continuar a excluir a totalidade dascrianas com deficincia, estigmatizando-as com a desgraa, rotulando-as com uma doena incurvelou marcando-as com o sinal de inferioridade permanente. (Martins, apud Fonseca, 1987, p.86). J sereconhece que no existe criana ineducvel. 2.3 A criana Down em idade escolar

Quando a criana Down se torna mais independente, conseguindo se comunicar, andar bem e se integrarem um grupo, est pronta para freqentar uma escola. Em alguns casos isto pode acontecer entre trs equatro anos, em outros um pouco depois. Os pais devem estar seguros de que uma classe, mesmo comcrianas mais novas do que ela, s lhe far bem. A partir dessa mudana, o seu desempenho lingstico ea sua independncia nas atividades da vida diria tero grandes progressos. Notamos um benefciosignificativo para as que puderam participar de uma classe totalmente normal no incio do seuaprendizado, especialmente nas classes maternais. A realidade mostrou que, apesar de lento, oprogresso das crianas foi evidente. Aprendizagem e desenvolvimento no entram em contato pelaprimeira vez na idade escolar (...), mas esto ligados entre si desde os primeiros dias de vida da criana.``(Vygotsky, 1988, p. 110).

2.4 A incluso do aluno com Sndrome de Down. 25

Seria ingnuo pensar que s a integrao escolar produzir, automaticamente, a total integrao socialdos portadores de deficincia, pois os mecanismos segregacionistas esto de tal forma, sedimentados emnossa sociedade, que demorar muito tempo para serem, pelo menos, minimizados. Apesar da base daintegrao ser o princpio de normalizao, a mesma no especfica da vida escolar, contudo atinge oconjunto de manifestaes e atividades humanas e todas as etapas da vida das pessoas, sejam elasafetadas ou no por uma incapacidade, dificuldade ou inadaptao. Temos que reconhecer que osprimeiros passos j esto sendo dados, e que a sociedade j est mais esclarecida. Desta forma, aintegrao escolar, uma forma condicional de insero em que vai depender do aluno, ou seja, do nvelde sua capacidade de adaptao s opes do sistema escolar, a sua integrao, seja em uma salaregular, uma classe especial, ou mesmo em instituies especializadas. Trata-se de uma alternativa emque tudo se mantm nada se questiona do esquema em vigor. De acordo com Mantoan (2001), outraopo de insero da criana portadora de algum tipo de deficincia a incluso, que questiona no

somente as polticas e a organizao da educao especial e regular, mas tambm o prprio conceito deintegrao. O termo incluso tem sido utilizado com mltiplos significados. As opinies se dividem, de um


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lado encontramos os que acham que a incluso se daria com fato de colocarmos todos os alunos,independente do grau e tipo de incapacidade, na classe regular. A noo de incluso no incompatvelcom a de integrao, porm institui a insero de uma forma mais radical, completa e sistemtica.Algumas vezes o termo incluso parece ser utilizado apenas para renomear integrao, considerando queo melhor a colocao do aluno com deficincia na classe regular, desde que se enquadre aos pr-requisitos da classe. Seria a incluso apenas uma integrao com ares de modernidade? O conceito de

incluso se refere vida social e educativa e todos os alunos devem ser includos em escolas regulares eno somente integrados. A meta primordial da incluso a de no deixar ningum excludo do ensinoregular, desde a pr-escola. As escolas inclusivas propem um modo de se constituir o sistemaeducacional que considera as necessidades de todos os alunos e que estruturado em funo dessasnecessidades. A incluso causa uma mudana de perspectiva educacional, pois no se limita a ajudarsomente os alunos que apresentam 26

dificuldades na escola; a incluso apia a todos: alunos, familiares professores e todo o pessoaladministrativo da escola, para que se obtenha sucesso na ao educativa geral. Mantoan (2001) cita emseu texto uma metfora belssima sobre incluso. A metfora da incluso comparada a de umcaleidoscpio. Esta imagem foi muito bem descrita no que segue: O caleidoscpio precisa de todos ospedaos que o compem. Quando se retira pedaos dele, o desenho se torna menos complexo, menosrico. As crianas se desenvolvem, aprendem e evoluem melhor em um ambiente rico e variado (Forest etLusthaus, 1987 : 6). A incluso institui a insero de uma forma mais radical, completa e sistemtica, umavez que o objetivo incluir um aluno ou grupo de alunos que no foram anteriormente excludos. A metada incluso desde o incio no deixar ningum fora do sistema escolar. A incluso sugere que a escola que ter de se adaptar s particularidades de todos os alunos para concretizar a sua metfora ocaleidoscpio. importante deixar claro que a sndrome de Down no uma doena e ningum podefalar, portanto, que a criana vai sarar com tratamentos especficos. A Sndrome de Down umacondio de vida do indivduo, um estado biolgico alterado, em decorrncia de anormalidadescromossmicas. Assim, quem porta essa alterao, sempre ter essa sndrome. (MARTINS, 2002). At aalgumas dcadas atrs era inadmissvel pensar que crianas portadoras da SD pudessem chegar a seescolarizar. Includas na categoria da deficincia mental, a maioria das crianas com SD eramclassificadas como ineducveis, e os professores e educadores ignoravam em grande parte o campo dadeficincia intelectual (Cunningham, op. Cit., p. 156 in Martins).Segundo Voivodic (2004) apub Melero,

para favorecer a educao da criana com Sndrome de Down, importante o trabalho com os processoscognitivos: percepo, ateno, memria e organizao de itinerrios mentais. Para Martins (2002) aeducao da criana com SD, portanto, abrange desde a estimulao essencial, passando pela educaoministrada na escola, at chegar ao treinamento profissionalizante, visando sua insero num trabalhoprodutivo, dentro de um ambiente o menos restritivo possvel. evidente que, devido deficincia mentalpresente na Sndrome de Down, a educao dessas crianas um processo complexo e requeradaptaes e, muitas vezes 27

o uso de recursos especiais. Normalmente a criana que apresenta Sndrome de Down, inicia umatrajetria de estimulao precoce no setor de fisioterapia O portador da sndrome de Down capaz decompreender suas limitaes e conviver com suas dificuldades, a maioria deles tem autonomia paratomar iniciativas, no precisando que os pais digam a todo o momento o que deve ser feito. Isso

demonstra a necessidade, a possibilidade desses indivduos de participar e interferir com certa autonomiaem um mundo onde normal e deficiente so semelhantes em suas inmeras deficincias. Muitas pessoasconfundem a deficincia mental (sndrome de Down) com a doena mental (esquizofrenia, paranias eoutras), o que no correto. So fenmenos completamente diferentes. A pessoa com deficincia mental(sndrome de Down) no tem surtos, no tem ataques e no tem convulses. perfeitamente possvelconviver com ela de aprendizagem criana a criana: oferecem a oportunidade de compreender melhoras pessoas que, por qualquer motivo, so diferentes (maneira de vestir, crenas, lngua, deficincias,raa, capacidades). Quando as crianas compreendem que toda criana diferente, deixam de fazerbrincadeiras cruis e podem se tornar amigos. Sua construo do conhecimento, das letras, dos nmeros mais lenta do que os demais, porm a compreenso de mundo compatvel com qualquer pessoa ditanormal. Seus interesses e manifestaes so iguais a qualquer adolescente, inclusive o interesse pormeninos. Os alunos com deficincia no so problemas; esses alunos so pessoas que apresentamdesafios capacidade dos professores e das escolas para oferecer uma educao para todos,

respeitando a necessidade de cada um. Se por um lado, a criana portadora da sndrome de Down temmuito a ganhar em termos scio-afetivos permanecendo no ensino regular, na maioria das vezes, as


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escolas tm poucas alternativas para oferecer a estes alunos na apreenso dos contedos em sala deaula. O problema no deixar a criana com Down nessa ou naquela escola, o problema como evitar aexcluso e, ao mesmo tempo, incentivar a criana em seu desenvolvimento intelectual e emocional. Noh, porm uma receita de bolo para estes casos. As crianas com sndrome de Down, assim como outracriana qualquer, so muito diferentes entre si, tanto acerca da sua personalidade, quanto em relao aosdiversos e variados interesses e habilidades. 28

A criana com Sndrome de Down aprende num ritmo diferente das outras crianas mais isso nosignifica que ele no vai aprender, e sim que ele necessita de mais estmulos do que as outras crianaspara chegar aprendizagem. perfeitamente possvel que uma pessoa com Sndrome de Down cheguea cursar faculdade, fazer cursos profissionalizantes enfim se tornar um profissional tudo vai depender dograu da sua deficincia e tambm dos estmulos e oportunidades que sero dadas a essa pessoa.

2.5 A estimulao da criana em idade escolar medida que a criana Down consiga se comunicar,andar e se integrar em um grupo, poder freqentar uma escola maternal, onde a presena de crianasnormais ser de grande benefcio, auxiliando no seu desenvolvimento. Por outro lado, a freqncia sescolas comuns no ser benfica somente para as crianas portadoras, mas tambm s crianasnormais, que se habituaro a conviver com crianas com deficincia de desenvolvimento e acompreend-las. A professora poder desfazer os preconceitos das famlias conversando e mostrando aseus alunos que um trabalho livre e criativo no prejudicado pela presena desta criana mais lenta noaprendizado. importante para ela estar presente naquela classe e, apesar da lentido, seu progressoser evidente. As escolas especiais no Brasil so poucas e raras; normalmente nem existem em cidadespequenas. As grandes cidades contam com mais recursos escolares, apesar de ainda insuficientes, paraeste tipo de atendimento. Essa escassez de escolas especiais torna um pouco mais lento e difcil oaprendizado das crianas portadoras de sndrome de Down, pois no momento que se inicia o ensino daescrita, da leitura e do clculo, ou seja, o Curso de Alfabetizao (C.A.), a grande maioria dessas crianastem necessidade de um aprendizado muito mais lento e individualizado, que deve ser acompanhado emclasses menores, nas quais se pode suprir a dificuldade de ateno e aplicar tarefas onde no hajacompetio. Nestas classes, os estmulos distrativos podem ser controlados. preciso que rudosacidentais (como buzina de carros, barulho da rua, avio passando) no se tornem mais importantes doque a ao iniciada. De uma forma geral, comprova-se que a criana Down que freqenta escola com 29

pequeno nmero de alunos e professores especializados tem o mais rpido progresso no aprendizado daleitura, do clculo e da escrita. 2.6 O indivduo com Sndrome de Down e a incluso familiar Fala-se muitoa respeito da incluso escolar e social do indivduo com Sndrome de Down, contudo se esquece de quequem apresenta e inclui a criana desde o nascimento na sociedade a prpria famlia. Alguns pais debebs, vtimas de um (pr) conceito internalizado, muitas vezes, enraizado e tcito, retraem-se do contatosocial aparentemente por temor ao preconceito alheio. No entanto, no se do conta de que atravs dosolhos de outros possam ver o reflexo de seus prprios afetos temidos e guardados, que freqentementedespertam-lhes sentimentos de vergonha e culpa. Cada um de ns constri ao longo da vida suascrenas, valores, conceitos e mesmo preconceitos. Este processo uma construo em via de mo duplacom o meio em que vivemos. Escrevemos a nossa histria dentro de uma poca, de uma famlia e deuma sociedade. Sem este contexto, no poderamos atribuir valor a nada nas nossas vidas. So os

nossos paradigmas. Entretanto, pensando em prticas sociais, podemos dizer que o mundo de algumamaneira nos forma, mas tambm podemos dizer que formamos o mundo, pois so as nossas idias,produto da nossa histria com o nosso meio, que realimentam os paradigmas da nossa cultura. Sendoassim, o preconceito social no existe como uma entidade prpria, ele constantemente reproduzidopela maioria de ns no cotidiano. Muitos pais de crianas com Sndrome de Down, passaram grandeparte da vida sem terem contato com nenhuma criana, adolescente ou adulto nestas condies.Formaram (pr) conceitos sobre a sndrome e seus portadores, assim como todos ns formamos (pr)conceitos sobre uma infinidade de temas que genuinamente desconhecemos. No momento que algumse torna pai, me ou mesmo irmo de um beb com Sndrome de Down seus preconceitos nodesaparecem de imediato e isto pode causar muita dor e como j citamos h uma mistura de culpa evergonha dos prprios sentimentos e da condio filho ou irmo. Como a palavra preconceito na suaetimologia assinala, trata-se de uma idia construda a priori, de forma precoce e que no inclui umavivncia ou conhecimento acerca do objeto alvo de julgamento. Conclumos, portanto, que a nica

maneira de transformar o preconceito pessoal e/ou social, visto que eles esto intimamente 30


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relacionados, atravs da informao e da proximidade com o tema. Vemos que muitas pessoas socapazes de transformar os seus preconceitos acerca dos portadores de diversos tipos de deficincia aolongo de um intenso aprendizado de vida com os prprios filhos, mas, s vezes, por uma srie de fatores,outros pais no tm esta possibilidade e mantm o preconceito engavetado, mascarado sob uma sriede atitudes que acabam por reforar a excluso social do prprio filho. sabem. A presena do indivduocom Sndrome de Down na escola regular, na mdia e na sociedade de forma mais ampla denota uma

mudana produzida pela nossa subcultura, j que acreditamos que tais elaboraes so recprocas. Nose trata de um movimento independente do nosso contexto, seno no seria significativo. Assistimos hojeum momento que pode se tornar histrico, um ponto de bifurcao que pode gerar uma mudana doconceito que se tinha sobre a pessoa com Sndrome de Down dentro do imaginrio social. Isto no mudaa sociedade em si, isto muda as idias das pessoas que contrem socialmente valores, normas, padres,conceitos e preconceitos. Contudo, podemos dizer que a incluso comea em casa, seja em relao aospais que tm filhos com Sndrome de Down, seja com pais que tm filhos sem nenhum tipo de sndrome eque permitem que seus filhos conheam, se aproximem e convivam com as diferenas. Todos nsestamos includos nesta histria e enquanto as pessoas no se derem conta disso, apenas os que sofremo preconceito na prpria carne sero capazes de pensar em alternativas para a transformao social. Nocaso da criana com Sndrome de Down, como j vimos, existe uma grande necessidade que ela sejagenuinamente inserida na sua famlia para que possamos pensar em qualquer tipo de incluso, pois umaincluso que no baseada em crenas verdadeiras dos prprios pais no funciona, no vinga e notransforma aqueles que cercam a criana. Dizemos isto porque a luta pela incluso na nossa sociedadeconsiste em um batalha muito dura. H uma guerra travada com aqueles que no aceitam nem asprprias diferenas e vivem em busca de modelos ideais. Portanto, a famlia que no trabalha muito bemtodas estas questes dentro de si, provavelmente ter pouca energia para ir mais longe nesta luta e,ento, fica muito difcil pensar em incluso escolar e social. Os pais, muitas vezes, tm um preconceitoque anterior (como a prpria palavra j diz) ao nascimento do filho e com freqncia no se do contadisto at que algum os aponte. Com este preconceito internalizado e muitas vezes culpados por estes 31So pessoas sofridas e que no conseguiram transformar as suas crenas. Precisam de ajuda, mas,muitas vezes nem

sentimentos camuflam esta questo. Tal problemtica fica evidenciada quando tentam incluir seu filho navida escolar e social. Nestes casos, vemos a necessidade de um trabalho cuidadoso e minucioso junto

aos familiares que no se trata de orientao, nem prescrio, pois assim no damos espao paraacolher o lado preconceituoso dos prprios pais e dar-lhes a possibilidade de transformao, trata-semesmo de um trabalho psicoterpico realizado por profissional especializado no assunto. 2.7 A Interaoda Famlia com a Escola A relao escola x famlia deve ser estimulada, pois muito importante que sejafalada a mesma lngua. O aluno precisa desenvolver segurana para tomar suas atitudes e aceitar seuserros, alm de crticas, por isso que o que ele desenvolve na escola deve ter continuidade no seu lar. Ocomprometimento da famlia deve ser constante para acompanhar o aluno de forma sistemtica emreunies individuais e coletivas sempre que houver necessidade. Deve ser esclarecida, tambm, aproposta pedaggica da Escola, desde as regras coletivas at o processo de avaliao. Tudo deve seresclarecido para os pais e o aluno, desde a sala onde o aluno freqentar as aulas, que passar por umaanlise realizada pela equipe pedaggica em articulao com os professores, levando em considerao,entre outros fatores, a sua idade cronolgica. Um cuidado muito grande deve ser direcionado aos pais da

criana com Down. Na viso da me, a criana aparece ora quase totalmente destituda depotencialidades, ora enquanto ser superior. H uma oscilao entre estes pontos opostos (viso bipolar),impossibilitando situar a criana em algum lugar intermedirio SIGAUD (1997). Sobre a questomaternalista ou paternalista, FDIDA (1984) afirma que "a negao da deficincia, sob qualquer formaque seja, falsifica a relao com o outro, induz patologias relacionais crnicas e, sobretudo, caminha nosentido de formaes relativas de carter, que levam o Eu a suas prprias deformaes". A classe deverser informada, alm dos pais dos outros alunos, sobre o processo de incluso, para que todos se sintamconfortveis, seguros, confiantes e realistas diante das novas possibilidades que iro surgir. A idia quesejam promovidos encontros, seminrios e palestras que visam gerar uma conscincia crtica ecooperativa de todos envolvidos no cotidiano escolar, 32

envolvendo todos em uma nica realidade, que a incluso. A entrada da criana na pr-escola suscitanos pais temores ligados a sua adaptao e proteo, visto que ela sairia do seu ambiente e teria que

enfrentar a "vida como ela " do lado de fora. Em contrapartida, sabemos que a entrada, da criana comsndrome de Down, na educao infantil regular muito positiva, principalmente quando a incluso bem


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feita, pois a sua socializao comea a se dar de maneira muito fluida. Por exemplo, ela ter que brigarpelos brinquedos e tentar se expressar, nas mesmas condies das crianas consideradas "normais" eisto ajuda muito no seu desenvolvimento, principalmente no que diz respeito cognio, a linguagem, ashabilidades motoras e a socializao. Acreditamos que colocar uma criana com sndrome de Down emuma escola regular dar-lhe a mesma chance que todas as crianas tm de desenvolver o seu potencialcognitivo e scio-afetivo. O comportamento social da pessoa com Sndrome de Down influenciado pelo

ambiente, onde os resultados dessa interao podem limitar ou ampliar as oportunidades do seudesenvolvimento e de suas possibilidades de integrao social. 2.8 A Interao Professor x aluno Um dosdesejos mais comuns de educadores de lecionar em uma classe homogenia, mais isso algo bemdifcil de acontecer tendo em vista que todos ns possumos diferenas. Aceitar um aluno com deficinciapode parecer muito complicado, mas na realidade ter um aluno portador de deficincia em sua sala deaula, aceitar que todos de alguma forma so diferente uns dos outros e deve-se ter direitos eoportunidades iguais. Existem limitaes que os deficientes precisam enfrentar, mas essas limitaes setornam mais simples pra se conviver quando as pessoas que vivem ao lado deles aceitam a suadeficincia como algo diferente mais natural. A criana com Sndrome de Down inclusa na escola deensino regular tem grandes chances de melhor se desenvolver porque esse ambiente para elacertamente ser mais desafiador, do que para os outros alunos sem deficincia, e isso que vai servir deestimulo para que ela se desenvolva. O atendimento por parte do profissional deve desta forma, ocorrerde forma gradual no sentido de proporcionar uma experincia de aprendizado afetiva. Isto porque, quando33


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uma nova informao bem assimilada, dificilmente uma criana Down esquece o que aprendeu, fatoreste que compensa o processo muitas vezes lento, da aprendizagem. Dentre as pessoas com deficinciamental, as com sndrome de Down, de forma geral, apresentam mais habilidades que as demais paraexecutar atividades que j sejam de seu repertrio, e este fator deve ser sempre lembrado peloseducadores que podero se utilizar de conhecimentos j adquiridos para atingir novos objetivos. O apoioa uma criana portadora da sndrome de Down requer alm de preparo intelectual, pacincia e dedicao

por parte do educador, para reconhecer no somente suas dificuldades e limitaes, mas principalmentesuas habilidades e potenciais. Assim, o trabalho de interveno deve estar direcionado aos seus talentose capacidades, de forma que favorea o real conhecimento de suas possibilidades. Para o professor queest na sala de aula, importante que selecione um material que no se diferencie muito daquele queusam o resto dos companheiros. Deste modo, o aluno no se sente diferente e seus companheirostambm o percebem de outro modo. Por outro lado, importante ser criativo e no limitar o ensino salade aula, ampliando os espaos (pomar, jardim, sala de psicomotricidade, visita a lugares fora da escola,etc.) Um mtodo muito eficaz o de envolver um ou vrios alunos no processo de ensino, de maneira queuns alunos sejam tutores ou guias de outros.Os alunos com sndrome de Down tm uma grandecapacidade de imitao, fato que os favorece estar em contato com alunos melhor dotados, que servemde modelo adequado para eles.

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CONSIDERAES FINAIS Com esta pesquisa pode-se constatar que tanto a sociedade, como asescolas ainda no esto totalmente preparadas para acolher e aceitar as pessoas com Sndrome deDown, assim tambm como outras deficincias, e so poucas as pessoas que fazem algo para amenizaressa situao, ou mesmo ao menos conhec-las profundamente. A ocorrncia da sndrome de Down,apesar de comum, torna-se inesperada na reao das famlias, de modo que, muitos integrantes no socapazes de aceitarem o diagnstico. Alguns pais verbalizam sua rejeio criana, alguns rejeitam,embora faam uma grande exibio de preocupao e aceitao (s vezes telefonando constantementepara o pediatra, cardiologista e geneticista a cada espirro, resfolego e evacuao) e alguns parecemaceitar o beb honesta e abertamente. A maioria dos pais e irmos aceita o beb com o decorrer dotempo e desenvolve um amor e interesse genunos. O apoio e acompanhamento de uma equipemultidisciplinar so inquestionavelmente necessrios..A alta incidncia de Sndrome de Down e o

despreparo com relao as identificaes das causas e caractersticas da anomalia, ainda hoje exercemum importante e significativo papel na nossa sociedade. Alm disso, o despreparo familiar e adiscriminao, infelizmente, perduram na atualidade. A famlia a primeira entidade responsavl pelaformao da identidade da criana.A escola assume posteriormente um papel preponderante pelo tipo deinterrelaes que proporciona.As crianas com sndrome de Down requerem cuidados ainda maisespecficos. O princpio da incluso preconiza a escola regular como meio ideal para estimularhabilidades e fomentar competncias. A Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional (LDB) 9394/96,ao reconhecer a Educao Especial como modalidade de ensino que permeia todos os nveis escolares,deixa claro que no h, nos sistemas de ensino, tipos separados de educao. Sendo assim, a EducaoEspecial no um subsistema e as unidades escolares devem ter um conjunto de recursos que devemser organizados e disponibilizados para que todos os alunos possam desenvolver suas competnciascom respeito e dignidade, entre eles os que necessitam de apoios diferenciados. A escola precisa estar

aberta para atender a todos e o governo deve oferecer reais condies para a implantao da escolainclusiva no pas, fornecendo verbas, criando cursos de reciclagem para os docentes e atendendo asdemais necessidades estruturais necessrias para tal ocorrncia, como por exemplo, 35

proporcionando apoio educacional especializado adequado para todos os alunos. A Educao Inclusivapressupe que todas as crianas tenham a mesma oportunidade de acesso, de permanncia e deaproveitamento na escola, independentemente de qualquer caracterstica peculiar que apresentem ouno. O movimento inclusivo, nas escolas, por mais que seja ainda muito contestado, pelo carterameaador de toda e qualquer mudana, especialmente no meio educacional, irreversvel e convence atodos pela sua lgica, pela tica de seu posicionamento social. A incluso est denunciando o abismoexistente entre o velho e o novo na instituio escolar brasileira. A incluso reveladora dessa distnciaque precisa ser preenchida com as aes eficazes. Para que este movimento inclusivo acontea fundamental que as crianas com deficincia tenham o apoio de que precisam, seja da sua prpria

famlia, da sociedade ou nas escolas. Mas, o mais importante de tudo, que o professor, a famlia e todaa comunidade escolar estejam convencidos de que: cada aluno diferente no que se refere ao estilo e ao


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ritmo da aprendizagem. Assim sendo, o futuro da escola inclusiva est, dependendo de uma expansorpida dos projetos verdadeiramente imbudos do compromisso de transformar a escola, para se adequaraos novos tempos No que se refere especificamente incluso dos portadores da Sndrome de Down aescolas tero de escolher o caminho a seguir, mas bom lembrar que apostar na educao que ensina eestimula a competitividade investir na permanncia de uma caracterstica de nosso mundo atual e nodeixar as pessoas sem outra opo, submetidos a estilo segregado de viver. Os professores precisam

estar conscientes de sua importncia e da funo que desempenham, no caso de terem um aluno comsndrome de Down, na sala. Como se v, na relao concreta entre o educando e o professor que selocalizam os elementos que possibilitam decises educacionais mais acertadas, e no somente no alunoou na escola. O sentido especial da educao consiste em amar e respeitar o outro, que so as atitudesmediadoras da competncia ou da sua busca para melhor favorecer o crescimento e desenvolvimentodestes. O conhecimento de uma abordagem holstica, no sentido de integrao e revelao do contextode vida do portador da sndrome. Ter acesso aos outros profissionais, como fonoaudilogos efisioterapeutas envolvidos no 36

desenvolvimento deste indivduo, podem tambm trazer contribuies significativas para as aes doprofessor em sala de aula.

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Origem GenticaTodos os seres humanos so formados por clulas. Essas clulas possuem em sua parte central umconjunto de pequeninas estruturas que determinam as caractersticas de cada um, como: cor de cabelo,

cor da pele, altura etc.Essas estruturas so denominadas cromossomos.


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O nmero de cromossomos presente nas clulas de uma pessoa 46 (23 do pai e 23 da me), e estes sedispem em pares, formando 23 pares. No caso da Sndrome de Down, ocorre um erro na distribuio e,ao invs de 46, as clulas recebem 47 cromossomos. O elemento extra fica unido ao par nmero 21. Datambm, o nome de Trissomia

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