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i METARRELATOS DEL SÍNDROME DE DOWN: METARRELATOS Y PRÁCTICAS DE FAMILIAS CON NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN SOFÍA MARGARITA ALONSO SOLER LISEC VIVIANA CORONADO SARMIENTO Trabajo de grado para optar al título de Licenciada(s) en Lenguas Modernas PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA FACULTAD DE COMUNICACIÓN Y LENGUAJE LICENCIATURA EN LENGUAS MODERNAS BOGOTÁ, D.C. 2010
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METARRELATOS DEL SÍNDROME DE DOWN: METARRELATOS Y
PRÁCTICAS DE FAMILIAS CON NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN
SOFÍA MARGARITA ALONSO SOLER
LISEC VIVIANA CORONADO SARMIENTO
Trabajo de grado para optar al título de
Licenciada(s) en Lenguas Modernas
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA
FACULTAD DE COMUNICACIÓN Y LENGUAJE
LICENCIATURA EN LENGUAS MODERNAS
BOGOTÁ, D.C.
2010
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METARRELATOS DEL SÍNDROME DE DOWN: METARRELATOS Y
PRÁCTICAS DE FAMILIAS CON NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN
SOFÍA MARGARITA ALONSO SOLER
LISEC VIVIANA CORONADO SARMIENTO
Trabajo de grado para optar al título de
Licenciada(s) en Lenguas Modernas
Asesor
Juan Pablo Ramírez
Licenciado en Lingüística y Literatura
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA
FACULTAD DE COMUNICACIÓN Y LENGUAJE
LICENCIATURA EN LENGUAS MODERNAS
BOGOTÁ, D.C.
2010
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AGRADECIMIENTOS Agradezco a Jehová Dios por haberme dado la
vida y su bendición. A mis padres, hermano, y tío César, por haber inspirado la esencia de este hermoso escrito. A María Teresa Buitrago, por haber dado la luz, y a Juan Pablo Ramírez por haberme ayudado a trazar y andar el camino.
Y te agradezco a ti, Lisec Coronado, por estar, amar, y concebir nuestro trabajo de grado.
Sofía Alonso
Agradezco a mi mamá y a mi papá por su
constante apoyo y sabiduría; porque no me permitieron rendirme ante ningún obstáculo y
siempre estuvieron para darme una voz de aliento, en las noches, tardes, días y
madrugadas de arduo trabajo. Le doy gracias a Arita, mi hermana, porque no
tuvo problema para disfrutar las noches de tesis compartidas.
Un agradecimiento muy especial a Nicolás Acero, por aceptar acompañarme y por no
rendirse a pesar de haber sido hecho a un lado más de una vez a costa de este trabajo.
Gracias a todos los que en algún momento me hicieron sentir que podía seguir.
Y finalmente, los mayores agradecimientos a nuestro asesor Juan Pablo Ramírez y a mi
compañera de trabajo de grado, Sofía Alonso, porque sin ellos esto no hubiera sido posible.
Lisec Coronado
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NÚMERO DE PÁGINAS: 124 páginas
TIPO DE ILUSTRACIONES: Matriz de organización de datos, Ilustraciones de
pinturas.
MATERIAL ANEXO: No hay material audiovisual o electrónico anexo.
DESCRIPTORES O PALABRAS CLAVES EN ESPAÑOL E INGLÉS:
ESPAÑOL ENGLISH
Deconstrucción Deconstruction
Metarrelato Metanarrative
Síndrome de Down Down Syndrome
Prácticas Practices
Lenguaje Language
Resumen
Esta monografía pretende comprender a través del desvelamiento y la
deconstrucción de los metarrelatos y las prácticas, los discursos y los entramados
que nutren la historia familiar y configuran las prácticas y la comprensión de la
condición de Síndrome de Down en familias con niños con Síndrome de Down. El
objetivo es evidenciar los deslizamientos que los discursos han sufrido en la
historia y establecer cómo éstos han participado en la configuración del presente.
Para ello, se expone de manera breve en el marco teórico la teoría
deconstruccionista propuesta por Jacques Derrida, siendo ésta el desmonte de los
discursos para encontrar al hombre y su humanidad; y se menciona la incidencia
de la misma en la comprensión del mundo a través de los metarrelatos en tanto
que estos son relatos fundacionales. Igualmente, se ahondó desde una perspectiva
deconstruccionista tanto en los discursos científicos como los míticos que se
realizaron frente al Síndrome de Down. La investigación permitió identificar la
existencia de seis relatos base que entrelazan distintos metarrelatos con las
prácticas de las familias con niños con Síndrome de Down. Estos se construyen
alrededor de tres categorías de metarrelatos, siendo estas: metarrelato de la
sacralidad, metarrelato de la normalidad y metarrelato de la autosuficiencia. En
v
cuanto a las prácticas, también se encontraron tres: prácticas educativas, prácticas
clínicas y prácticas alimenticias.
Abstract
The purpose of this thesis is to understand the discourses and interweaves that
have been developed through family history, which consequently intervene in the
comprehension and establishment of practices in families with children with Down
syndrome, by the disclosure and deconstruction of the metanarratives and
practices. The objective is to determine the discourse glidings in history and to
establish how these glidings configure the present. The deconstructionist theory
proposed by Jacques Derrida, is briefly presented in the theoretical framework,
being that this theory dismounts discourses in order to find man and humanity;
and the incidence of the theory in the world’s comprehension through
metanarratives since they are foundational narratives. Likewise, it was deepened
in the scientific and mythical discourses regarding the Down syndrome from a
deconstructionist perspective. This investigation led to the identification of the
existence of six base narratives that intertwine different metanarratives with the
practices of the families with children with Down syndrome. These interweaves
are developed around three metanarrative categories: metanarrative of the sacred,
metanarrative of the normality, and metanarrative of the self-sufficiency.
Regarding the practices, there are also three categories: Educative practices, clinical
practices, and alimentary practices.
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FORMATO DE DESCRIPCIÓN TRABAJO DE GRADO
AUTORAS: Sofía Margarita Alonso Soler, Lisec Viviana Coronado Sarmiento
ASESOR: Juan Pablo Ramírez Giraldo
TÍTULO: Metarrelatos del síndrome de Down: metarrelatos y prácticas de familias
con niños con síndrome de Down
CIUDAD: Bogotá
AÑO: 2010
FACULTAD: Comunicación y Lenguaje
PROGRAMA: Licenciatura en Lenguas Modernas
EXTENSIÓN: 124 páginas
DESCRIPTORES: Deconstrucción, metarrelatos, síndrome de Down, prácticas,
lenguaje.
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RESUMEN
Esta monografía pretende comprender a través del develamiento y la
deconstrucción de los metarrelatos y las prácticas, los discursos y los entramados
que nutren la historia familiar y configuran las prácticas y la comprensión de la
condición de Síndrome de Down en familias con niños con Síndrome de Down. El
objetivo es evidenciar los deslizamientos que los discursos han sufrido en la
historia y establecer cómo éstos han participado en la configuración del presente.
Para ello, se expone de manera breve en el marco teórico la teoría
deconstruccionista propuesta por Jacques Derrida, siendo ésta el desmonte de los
discursos para encontrar al hombre y su humanidad; y se menciona la incidencia
de la misma en la comprensión del mundo a través de los metarrelatos en tanto
que estos son relatos fundacionales. Igualmente, se ahondó desde una perspectiva
deconstruccionista tanto en los discursos científicos como los míticos que se
realizaron frente al síndrome de Down. La investigación permitió identificar la
existencia de seis relatos base que entrelazan distintos metarrelatos con las
prácticas de las familias con niños con síndrome de Down. Estos se construyen
alrededor de tres categorías de metarrelatos, siendo estas: metarrelato de la
sacralidad, metarrelato de la normalidad y metarrelato de la autosuficiencia. En
cuanto a las prácticas, también se encontraron tres: prácticas educativas, prácticas
clínicas y prácticas alimenticias.
Descriptores: deconstrucción, metarrelato, síndrome de Down, prácticas, lenguaje
viii
ABSTRACT
The purpose of this thesis is to understand the discourses and interweaves that
have been developed through family history, which consequently intervene in the
comprehension and establishment of practices in families with children with Down
syndrome, by the disclosure and deconstruction of the metanarratives and
practices. The objective is to determine the discourse glidings in history and to
establish how these glidings configure the present. The deconstructionist theory
proposed by Jacques Derrida, is briefly presented in the theoretical framework,
being that this theory dismounts discourses in order to find man and humanity;
and the incidence of the theory in the world’s comprehension through
metanarratives since they are foundational narratives. Likewise, it was deepened
in the scientific and mythical discourses regarding the Down syndrome from a
deconstructionist perspective. This investigation led to the identification of the
existence of six base narratives that intertwine different metanarratives with the
practices of the families with children with Down syndrome. These interweaves
are developed around three metanarrative categories: metanarrative of the sacred,
metanarrative of the normality, and metanarrative of the self-sufficiency.
Regarding the practices, there are also three categories: Educative practices, clinical
practices, and alimentary practices.
Descriptores: deconstruction, metanarratives, Down syndrome, practices,
language.
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TABLA DE CONTENIDO
INTRODUCCIÓN ………………………………………………………………… 1
1. ANTECEDENTES ……………………………………………………………… 3
2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ……………………………………... 12
3. INTERROGANTE Y OBJETIVOS ……………………………………………
3.1 Interrogante …………………………………………………………….
3.2 Objetivo general ……………………………………………………….
3.2.1 Objetivos específicos ………………………………………..
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4. JUSTIFICACIÓN ……………………………………………………………….. 15
5. MARCO TEÓRICO …………………………………………………………….
5.1 La historia y su deconstrucción ………………………………………
5.1.1 Deconstrucción histórica del hombre ……………………..
5.1.2 La deconstrucción ……………………………………………
5.2 Metarrelatos …………………………………………………………….
5.2.1 La pluridimensionalidad de la historia …………………...
5.2.2 Metarrelatos y la perversión de la ciencia ………………..
5.2.2.1 Fractura: hombre y ciencia ………………………...
5.3 Formas del ser y ser en el mundo ……………………………………
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6. MARCO METODOLÓGICO ………………………………………………….
6.1 Tipo de investigación: cualitativa …………………………………...
6.2 Población ………………………………………………………………..
6.3 Etapas de la investigación cualitativa ……………………………….
6.4 Técnica de recolección ………………………………………………...
6.4.1 Entrevista en profundidad no estructurada ………………
6.5 Instrumento …………………………………………………………….
6.5.1 Guión de entrevista semi-estructurada …………………...
6.5.2 Sistematización: cuadro de categorías y subcategorías …
6.6 Cronograma …………………………………………………………….
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7. ANÁLISIS DE RESULTADOS ……………………………………………….. 45
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7.1 Metarrelatos y relatos del síndrome de Down …………………….
7.1.1 Primer metarrelato: metarrelato de la normalidad ………
7.1.2 Segundo metarrelato: metarrelato de la sacralidad ……...
7.1.3 Tercer metarrelato: metarrelato de la autosuficiencia …..
7.2 Prácticas que tejen sentidos frente al niño con síndrome de Down
………………………………………………………………………...
7.2.1 Las prácticas de la familia como otorgadoras de sentidos
a la vida ……………………………………………………………...
7.2.2 Las prácticas institucionales como evidencia de los
metarrelatos del ocultamiento y la presencia …………………..
7.2.2.1 Las instituciones clínicas u hospitalarias …………
7.2.2.2 Las instituciones educativas ……………………….
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8. CONCLUSIONES ……………………………………………………………… 65
9. RECOMENDACIONES Y LIMITACIONES ……………………………….. 70
BIBLIOGRAFÍA …………………………………………………………………... 71
LISTA DE ANEXOS ………………………………………………………………
Anexo 1: Pintura: La Virgen y el Niño, Andrea Mantegna …………...
Anexo 2: Pintura: Adoración del Niño Jesús, Jan Joest ……………….
Anexo A: Guión piloto de entrevista semi-estructurada ……………..
Anexo B: Guión entrevista semi-estructurada …………………………
Anexo C: Pilotaje de entrevista …………………………………………..
Anexo D: Transcripción de entrevistas …………………………………
Anexo E: Matriz de interpretación de datos ……………………………
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INTRODUCCIÓN
Entender los discursos desde una perspectiva deconstruccionista, que dé
cuenta de la comprensión del síndrome de Down en las familias con niños con
dicha condición (ésta re significa la existencia, por lo tanto se considera como
una condición existencial), fue la finalidad del presente trabajo de grado. En la
historia moderna, la discapacidad tiene variadas connotaciones, las cuales
surgen de los discursos de la sociedad. El síndrome de Down, al ser reconocido
como discapacidad, también se encuentra permeado por los discursos que
rodean a las discapacidades. En los campos de estudio como la psicología, la
antropología, la educación, el uso de nuevas tecnologías, el lenguaje, entre
otros, los discursos que existen para denominar a las personas con síndrome de
Down varían desde personas especiales hasta trisomía 211.
En este sentido, la presente investigación se encuentra constituida por tres
partes fundamentales que buscan: comprender los movimientos y
deslizamientos discursivos que tienen lugar en la historia y en la formación de
seres (marco teórico); develar los metarrelatos y prácticas que subyacen a las
familias con hijos con síndrome de Down (marco metodológico y análisis de
resultados); y, finalmente, exponer las conclusiones emergidas del presente
estudio.
Nuestra investigación se propuso develar los metarrelatos y prácticas de
las familias con un integrante (hijo(a), niño(a)) con síndrome de Down, y cómo
cada uno de ellos se configura y mueve sus necesidades, deseos, proyectos de
vida, actividades y rutinas.
1 Presencia de un cromosoma adicional (3 en lugar de 2) en el par de cromosomas 21. Este tipo se denomina Trisomía 21. Es producto de un error en la división celular en el óvulo o el espermatozoide. En Wood (2010,26 de julio).
2
En primera instancia, la presente investigación tiene un marco teórico
divido en tres capítulos, los cuales intentan resolver la pregunta de
investigación a partir de las categorías de deconstrucción, metarrelato y
síndrome de Down; categorías percibidas a la luz de la teoría
deconstruccionista de Jacques Derrida. Dichas categorías proporcionaron el
terreno discursivo para la comprensión del papel que juegan los metarrelatos en
tanto que éstos son la base para la formación de familias con un integrante con
dicha condición.
En segunda instancia, la presente investigación se asume en su marco
metodológico, como investigación cualitativa debido a la naturaleza del
instrumento, recopilando las entrevistas a través de una entrevista semi-
estructurada. El proceso se inició con el diseño de una entrevista piloto, la cual
se modificó para recopilar apropiadamente las entrevistas en pos del análisis de
datos.
Para terminar, se encuentra el capítulo de conclusiones en el cual se
exponen los análisis recogidos, los cuales dan respuesta a la pregunta y a los
objetivos de investigación propuestos en el presente estudio. Recogen los
metarrelatos y prácticas que dan lugar en dichas familias.
De este modo, la presente investigación está dirigida a una comprensión
imparcial y abierta de aquellos discursos que han ido tejiendo la trama que
conforma los presentes metarrelatos que giran en torno a las familias con niños
con síndrome de Down. Es nuestro deseo que se comprenda y se comience con
un pensar-nos y pensar al Otro desde un nuevo ángulo, la dis-capacidad vista
como una condición de existencia tan válida y positiva como cualquier otra.
3
1. ANTECEDENTES
El presente capítulo de antecedentes se encuentra dividido en tres
apartados, los cuáles abordan respectivamente trabajos de grado y planes de
Estado orientados a la comprensión e interpretación de la dis-capacidad
síndrome de Down. Configuración de la familia y su interacción para con un
integrante con síndrome de Down, la identidad que asume o desarrolla la
persona con síndrome de Down y finalmente los planes nacionales en
discapacidad. En el primer apartado familia encontramos cuatro trabajos de
investigación que tuvieron como objetivo dar cuenta del vínculo madre-hijo y
posterior planificacion que hacen las familias con un integrante con síndrome
de Down, asi como el aprendizaje de las Tecnologías de la Información y la
Comunicación para que se reduzca la brecha digital y así tengan más
oportunidades en el campo laboral y/o educativo. El segundo apartado,
identidad, se encuentra constituido por dos investigaciones, las cuales pretenden
dar cuenta de la percepción y la construcción de sí mismo en jóvenes adultos
con síndrome de Down, y la replanteación de perspectivas de identidad y
desarrollo del dis-capacitado desde la interacción y entendimiento a través de la
comunicación. Finalmente, en el apartado planes nacionales en discapacidad se
busca abordar desde el ámbito gubernamental las decisiones que se han venido
dando en el marco de la dis-capacidad, de modo que se logre tomar a la dis-
capacidad como condición humana reconocida en condiciones de equidad y
bienestar general.
Respecto a la familia y su interacción encontramos el trabajo de grado de
Mutis, Nigrinis y Trujillo (2003), en el que se problematiza las implicaciones
que tiene para el proyecto de vida de los padres el tener un hijo con síndrome
de Down. Las autoras se enfocan en el estudio de los proyectos de vida de los
padres con hijos con síndrome de Down, y se reconoce que no es posible
acercarse al estudio de sus proyectos de vida sin explorar las articulaciones con
4
otras dimensiones de la personalidad; dimensiones tales como los planes de
vida y el sentido vital. Teniendo en cuenta los diferentes recursos, tiempos,
actividades y actitudes de los padres con respecto a la construcción de su
proyecto de vida, se pretende describir dichas dimensiones frente a la condición
de existencia de su hijo. Para cumplir con este objetivo las investigadoras
plantean categorías deductivas e inductivas en el marco teórico. Al respecto, las
categorías deductivas son: la concepción del proyecto de vida, la autoexigencia,
la toma de riesgo, la proyección temporal, los recursos internos y externos, y el
contexto colombiano. Mientras que las categorías inductivas son: la recepción
de la noticia, la resignificación, y la descripción del síndrome de Down.
En la investigación las autoras asumieron el método cualitativo y el
análisis de discurso, como estrategia metodológica para el análisis de resultados
(Potter y Wetherell, citado en Mutis, 1996). La población se constituyó por once
padres de niños con síndrome de Down que hacen parte del colegio CEPA, los
cuales fueron escogidos por conveniencia. Los resultados evidencian que al
estructurar un proyecto de vida, se puede tener en cuenta objetivos a mediano
y largo plazo, así como los recursos que pueden llegar a necesitar para
lograrlos. Al ser padres de niños con síndrome de Down, el hijo especial se
convierte en ―la prioridad‖ de los padres y de esta manera el principal proyecto
es el cuidado y atención de su hijo con síndrome de Down, dando lugar a
prácticas dirigidas a la búsqueda de garantías que aseguren el bienestar del hijo.
Asimismo, afirman las investigadoras, los planes de los padres pasan del plano
individual al grupal, con especial énfasis en el hijo especial, partiendo del hecho
que se considera que los hijos e hijas con síndrome de Down van a ser una
compañía para toda la vida.
El segundo trabajo de ésta categoría fue llevado a cabo por Emelie Karpf
(2007), en el que se pretende vislumbrar las características del vínculo madre-
hijo, y comprender cuál es la incidencia que tiene para la madre, en el desarrollo
del vínculo y desempeño de sus funciones maternas, el impacto de tener un
5
hijo/una hija con síndrome de Down. Se basó en autores como Isidoro
Bernstein, Maud Mannoni, Donald Winniccott, teoría relacionada al síndrome
de Down, y otros autores que dentro de la perspectiva aportan teóricamente a la
comprensión del tema.
La investigación asumió el método cualitativo de corte descriptivo-
interpretativo. La población fueron dos madres con hijos con síndrome de
Down vinculadas al Centro de educación y rehabilitación Creciendo Juntos. A
través de entrevistas y su posterior análisis, la autora concluye que el vínculo
por el que las madres se mantienen en una especie de simbiosis con sus hijos
durante toda su vida es la culpa, propiciando a partir de dicho sentir, un
ambiente apropiado para su desarrollo. Afirma que hay una pérdida del yo,
puesto que pasa a hablar de una identificación a partir del hijo. Éste se vuelve
aquel suplente frente a la soledad que la madre experimenta por la ausencia de
uno u otro modo de la figura paterna, haciendo que el hijo adopte un rol que no
le corresponde.
En tercer lugar tenemos el trabajo de Alexandra Cruz Prieto (2008). La
autora señala el valor del enfoque socio-cognitivo en la planificación de las
personas con discapacidad intelectual. Este proyecto, desde una perspectiva
sociocultural, plantea las contribuciones de la interacción social y la
planificación cognitiva en niños con síndrome de Down, describiendo las
interacciones entre pares, caracterizando la planificación cognitiva en el
desarrollo de una tarea y mencionando herramientas de abordaje pedagógico
en escenarios de aula de apoyo. En este sentido, la investigación detalla las
acciones realizadas por cinco niños con síndrome de Down entre 8 y 11 años de
edad; y establece la relación entre el ambiente, la interacción, la persona y las
díadas como aspectos fundamentales para el análisis. Los resultados evidencian
que la interacción del par adulto es esencial en la construcción del conocimiento
de éstos niños, teniendo en cuenta la planificación. El uso de esta última se
6
refleja en actividades centradas en sí mismo y en el resolver situaciones más
según el contexto o la situación social-cultural.
En cuarto lugar tenemos la tesis doctoral de Susana Valverde (2005), en
donde se analiza el impacto de las Tecnologías de la Información y la
Comunicación. La autora plantea tres cuestiones en su estudio, la primera es si
el Sistema de Formación BIT posibilita la enseñanza eficaz de herramientas
informáticas a personas con síndrome de Down, para que se suplan sus
necesidades, y en esa medida se disminuyan las limitantes digitales para
acceder al mundo laboral y económico. En este respecto, surge otro
cuestionamiento y es a través de pruebas, comprobar si el acceso a las TIC a
través del Sistema de Formación BIT, influye en los procesos cognitivos de las
personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual. En tercera
medida, pretende comprobar las características de las personas con síndrome
de Down y/o discapacidad intelectual que inciden en el aprendizaje de las
Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC).
La investigadora asumió el método cuantitativo, con 143 sujetos de edades
comprendidas entre los seis y los treinta y cuatro años. El muestreo se realizó
teniendo en cuenta criterios de selección como haber sido diagnosticado con
síndrome de Down y/o discapacidad intelectual, poseer una edad superior a 6
años e inferior a 35, pertenecer a centros dedicados a la atención de personas
con discapacidad intelectual, participar en el Sistema de Formación BIT, en el
caso de los sujetos del grupo experimental y no participar en el Sistema de
Formación BIT, en el caso de los sujetos del grupo control. Estas últimas
categorías se dan ya que la muestra se distribuyó en tres grupos: grupo
experimental 1, grupo experimental 2 y grupo control.
Los instrumentos utilizados para valorar a los sujetos del estudio se han
clasificado en ―instrumentos de evaluación psicopedagógica‖ e ―instrumentos
de evaluación informática‖. Concluye la investigadora que el Sistema de
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Formación BIT es eficaz para la enseñanza de las TIC en personas con síndrome
de Down y/o discapacidad intelectual. Igualmente mejora las puntuaciones
obtenidas en claves, discriminación figura-fondo y análisis de relaciones
espaciales, sin embargo no mejora, en líneas generales, sus habilidades
cognitivas y motoras. El sexo, el razonamiento verbal, razonamiento abstracto-
visual, razonamiento cuantitativo, coordinación visomotora, discriminación
figura-fondo, discriminación de posiciones en el espacio y discriminación
fonológica de palabras no influyen de forma significativa en el aprendizaje de
las TIC. En cuanto a la edad, el cociente intelectual, el análisis y reproducción
de relaciones espaciales, la percepción de la constancia de la forma y la
memoria a corto plazo influyen de forma significativa en el aprendizaje de las
TIC en personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual. Es de
recalcar que, las personas con síndrome de Down y las personas con
discapacidad intelectual que han participado en el Sistema de Formación BIT,
han manifestado gran interés y motivación hacia el aprendizaje de las TIC.
Se puede analizar a partir de los resultados de los cuatro trabajos
investigativos anteriormente expuestos, que la construcción del proyecto de
vida para un padre o madre de un hijo con síndrome de Down se liga al
bienestar de su hijo, ya que se le toma como una compañía de por vida. Es
importante destacar que uno de los sentimientos que ligan más profundamente
a los padres de personas con síndrome de Down es la culpa, lo cuál los lleva a
establecer una relación simbiótica y de suplencia ante la posible perdida de su
identidad, pues se lee a partir de la existencia de su hijo con síndrome de Down.
Igualmente, al ser una persona en condición de constante apoyo familiar, etc. se
le asignan roles que no le pertenecen. Incide la importancia de estar en
constante interaccion social, sobre todo con un adulto, para estimular en la
persona con síndrome de Down el desarrollo de habilidades cognitivas y
motoras, las cuales le permitiran a traves de sistemas tecnológicos, lograr una
inclusión en el sistema educativo, laboral y económico.
8
Respecto a la segunda categoría de este capítulo de antecedentes, en
identidad hallamos el trabajo de grado de Ana Ramírez (2006) , en el que se
responde al interrogante de la percepción que tienen de sí tres jóvenes adultos
con síndrome de Down. La investigación se basa en el síndrome de Down como
discapacidad intelectual y la construcción social de sí mismo. Buscan establecer
a través de entrevistas, observaciones y técnicas audiovisuales, el concepto, el
sentimiento, las valoraciones y los entornos que subyacen a dichos jóvenes en la
percepción que tienen de sí.
La investigadora basa su trabajo teórico en categorías de análisis como lo
son el autoconcepto, la autoestima y la autoevaluación. Asumió el método
cualitativo, haciendo estudios de casos con 3 jóvenes con síndrome de Down y
cuya discapacidad intelectual fuese de leve a moderada. Se concluyó que los
jóvenes con síndrome de Down participes de la investigación no se reconocen
desde dicha condición, son primero novios, hijos, adultos, deportistas,
estudiantes, antes que personas con discapacidad intelectual.
En la misma línea de identidad, la tesis de maestría de Eduardo Delgado
Identidad, Cultura y Discapacidad(1997), se hace un estudio dentro de una
institución de rehabilitación para discapacitados cognitivos en la que trabajó
durante 9 años. Con este estudio pretende, a partir de la experiencia en la
institución, explicar la situación del discapacitado frente al ―Otro‖, a partir de
una comprensión de la posibilidad de entendimiento y la visión del conflicto
que supone esto. En otras palabras, Eduardo Delgado pretende replantear
perspectivas de identidad y desarrollo del discapacitado partiendo de la
interacción y entendimiento a través de la comunicación. El trabajo cuenta con
una paradoja: todos los insumos provienen de la ―normalidad‖ desde el
observador, aunque la participación de los individuos especiales se trasluce,
desde el fondo; esto hace que no sea posible ver la cultura desde la
9
discapacidad: hacer un examen de la ―normatividad‖ desde la ―discapacidad‖.
En el segundo capítulo Ruptura de la Línea hay un aparte dedicado a ―Padres e
hijos‖. Allí se trata el tema de los padres con sus hijos al encontrarse con una
condición especial. La socialización primaria de un niño con desarrollo
alternativo está llena de imágenes y prácticas que tiene que ver con su
condición, puesta a juicio en un mundo que a toda costa debe eliminarla. Aquí
el autor reitera el concepto de estigma para referirse a la marca que portan
consigo los discapacitados y que los aleja de la ―normatividad‖, impidiéndoles
individualidad, cultura y sometimiento al control.
Las investigaciones mencionadas bajo este segundo apartado dan cuenta
de cómo la construccion identitaria de una persona con síndrome de Down está
asociada a roles universales como el deportista, el estudiante antes que persona
con el síndrome. En este sentido, la condicion se liga a prácticas y discursos que
se van tejiendo con la interacción social desde niños para reconocerse como
seres.
En este último apartado planes nacionales en discapacidad, a nivel
gubernamental, Bogotá en el Sexto Foro Distrital de Discapacidad ―Inclusión
Social y Derechos Humanos‖(2009), buscó profundizar en la conceptualización
e implementación de la inclusión con responsabilidad social en la educación
superior y la productividad. Se pretende que la inclusión sea un derecho, que se
considere a los dis-capacitados como población generadora de competencias
productivas. Los términos dis-capacidad y dis-capacitado se toman como
caracterizadores de seres diversamente hábiles, capaces de desenvolverse en la
sociedad con derechos saliendo del terreno de la asistencia (como personas
necesitadas de auxilio constante). Parte de dicho foro se centró en las vivencias
locales y voces con sentido que tienen las personas en condición de discapacidad,
convirtiéndose así en procesos de participación que derrumben imaginarios
normativos sociales. Dichos conversatorios se llevaron a cabo con la técnica
‗narrativa‘ en la que los participantes compartían lo que ha sido sus vidas como
10
sus capacidades a tenerse en cuenta en la infraestructura de la sociedad
productora trascendiendo así del modelo médico al social inclusivo.
En Colombia se ha dado cabida igualmente al Plan Nacional de Atención a
las Personas con Discapacidad y el Plan Nacional de Desarrollo 2002-2006, a
nivel Distrital se ha planteado la Política Pública en Discapacidad. En dicho
documento se aclara:
La política pública es el resultado de la participación de la ciudadanía en general,
para orientar la intervención del estado como respuesta a las necesidades de la
sociedad civil y sus organizaciones. Se traduce en lineamientos y planes de
acción ejecutados desde una dinámica que debe trascender las practicas de
gobierno sectorial para superar las limitantes de los periodos gubernamentales
(Arévalo, 2005, cap. 1)
Sarmiento (citado en Arévalo, 2005, cap.1) expresa que todos los
elementos que constituyen una política pública, el mejorar las condiciones de vida
a partir de la acción colectiva, en el marco de un proyecto democrático de sociedad es
aquello a lo que apunta, lo cual siguiendo las investigaciones ya mencionadas y
el objetivo del presente trabajo de grado, se quiere hacer patente para que
dichas políticas públicas logren incluir lo que se ha denominado como grupos
vulnerables.
La dis-capacidad ha sido un concepto que ha logrado marginar a un grupo
poblacional los pasados siglos. Ha llevado a que se construyan minorías
diferenciadas de lo que socialmente y políticamente se considera normal. El que
se estén dando políticas públicas de dis-capacidad con el objetivo de alcanzar
una inclusión educativa y laboral y que se haya llevado a cabo 6 foros con la
bandera de inclusión a los discapacitados, implica una sensibilización a nivel
gubernamental.
11
El panorama de estudios anteriormente reseñados ha permitido un
acercamiento hacia avances significativos en los planos de comprensión de
familia e identidad a partir del síndrome de Down. Investigaciones, que en su
mayoría corresponden al campo de la psicología, y la educación, han abierto un
horizonte para nuestra comprensión de los metarrelatos que subyacen a las
familias con niños con síndrome de Down. En este sentido, la presente
investigación se constituye en un aporte centrado en la comprension de las
prácticas y metarrelatos que orientan la constitución de familias con personas
con discapacidad cognitiva, para este caso síndrome de Down. Esto nos
permitirá reconocerles como seres humanos y reconocer que la dis-capacidad
que imponemos como ―otro‖ en la construcción individual de dichos seres
existe en la medida que la hagamos existir.
12
2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La discapacidad ha sido entendida como una problemática con profundos
efectos en los ambitos personales, familiares y de sociedad, los cuales se ven
permeados por discursos excluyentes y peyorativos. Dicha situación ha sido
estudiada a sus anchas a nivel internacional y nacional; en lo que concierne al
Estado colombiano (cuya población total de 41‘242.948 habitantes, 2‘612.508 son
personas con discapacidad, lo que equivale a un 6,3% del total de la población
informa la Corporación Síndrome de Down-Asdown, 2007), su interés se ve
reflejado a nivel jurídico en la Constitución Política de 1991, según el Plan
Nacional de Desarrollo se encuentran una serie de artículos que hacen mención
expresa a la protección, atención, apoyo e integración social de las personas con
discapacidad como los siguientes:
Artículo 13: ―...El Estado protegerá especialmente a las personas que por su
condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad
manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan‖.
Artículo 47: ―El Estado adelantará una política de previsión, rehabilitación e
integración social para los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos,
a quienes se prestará la atención especializada que requieran‖.
Artículo 49: ―Se garantiza a toda la población el acceso a los servicios
públicos de salud‖.
Artículo 54: ―El Estado debe...garantizar a los minusválidos el derecho a un
trabajo acorde con sus condiciones de salud‖.
Artículo 68: ―...La erradicación del analfabetismo y la educación de
personas con limitaciones físicas o mentales,...son obligaciones especiales del
Estado‖.
Sin embargo, las políticas y los planes de acción mencionados
anteriormente (teniendo en cuenta que la población considerada con
discapacidad es de un 10% aproximadamente2 y que uno de cada setecientos
2 DANE: DEPARTAMENTO Administrativo nacional de Estadística, Colombia, Censo 2005
13
nacimientos presenta un caso de síndrome de Down,(Caracol, 2010, 19 de
marzo)) son limitados en tanto las sociedades modernas han asumido distintos
tipos de discursos que han caracterizado el síndrome de Down como diferencia
y especialidad, entre otros. Al respecto, la presencia de instituciones ha dado
pie para una inclusión en distintos niveles en pos de normalizar la condición
del niño o niña a través de los discursos que se tejen a su alrededor.
A este respecto, uno de los primeros discursos que configuró un sentido
frente al síndrome de Down fue el ―mongolismo‖. Este discurso surgió a partir
de las similitudes físicas entre las personas nativas de la zona de Mongolia y
aquellas con síndrome de Down. Posteriormente, aparecieron términos como
―mongoloide‖, ―mongólico‖, ―mongo‖, todos con una connotación negativa y
despectiva. Sin embargo, de acuerdo a Acevedo y Cordón (2003), la
terminología del mongolismo, como mongoloide y otras relacionadas tienden a
abandonarse por ―no existir ninguna relación con la raza mongólica‖. Otra
denominación que se le da al síndrome de Down es Trisomía 21. En este
discurso, la alteración genética se caracteriza porque en estos individuos existe
un cromosoma de más en el par 21.
Cada uno de los discursos mencionados, se ven reflejados en una serie de
prácticas en sociedad. Las prácticas son manifestaciones de los discursos que
subyacen a la condición que conocemos como síndrome de Down. Para ingresar
en la multiplicidad discursiva que escribe la historia, se hace imperioso
establecer un diálogo con los relatos de familia en los cuales se da cabida a una
comprension en su marco cotidiano de vida.
En consecuencia, es imperioso para cualquier sociedad llegar a una
mediana comprension de los discursos que atraviesan a las familias con seres
con la condición existencial síndrome de Down. Por estas razones la presente
investigación tiene como problema evidenciar y develar los discursos
fundacionales o tambien entendidos como metarrelatos, y practicas que
subyacen a las familias que tienen niños con síndrome de Down.
14
3. INTERROGANTE Y OBJETIVOS
3.1 Interrogante
¿Cuáles son los metarrelatos que subyacen y orientan las prácticas de las
familias con niños con síndrome de Down?
3.2 Objetivo general
Develar los metarrelatos que subyacen y orientan las prácticas de
las familias con niños con síndrome de down.
3.2.1 Objetivos específicos
Identificar cuáles son los metarrelatos que subyacen a los relatos
de las familias con niños con SD.
Mostrar cómo estos metarrelatos orientan las prácticas de estas familias.
15
4. JUSTIFICACIÓN
El síndrome de Down (en adelante SD) ha sido caracterizado de distintas
formas en múltiples discursos que atraviesan la historia moderna. Dichos
discursos dan forma a esta condición existencial bajo los sentidos de la a-
normalidad genética, la dis-capacidad intelectual, la trisomía 21 o, incluso, el
mongolismo. Cabe señalar que dichos sentidos nutren y dan forma tanto al
contexto familiar y social, como a la vida misma de las personas con esta
condición (SD); inclusive las familias que tienen niños con SD encuentran en
estos discursos los sentidos que les permiten legitimar sus modos de relación y
de configuración familiar.
En el contexto de la familia, la comprensión del SD se encuentra permeada
por numerosos relatos, afectando así las prácticas de las familias con niños con
SD. Los discursos mencionados anteriormente, son unos de los varios relatos
que permean la manera como se entiende la tenencia de un hijo con SD y que
hacen real y legítima la manera de pensar el síndrome.
Entonces, es pertinente deconstruir los relatos de las familias con niños
con SD, y encontrar los movimientos discursivos que forman parte de la
comprensión de este síndrome. Esta condición de vida que ha sido
comprendida en el mundo tan particularmente, exige a las ciencias sociales
realizar una investigación como la presente, para así, develar los discursos que
la fundan, y a partir de los cuales, se construyen prácticas determinadas en las
familias con niños con SD.
La presente investigación encuentra su justificación en la necesidad de
comprender la existencia de la condición de vida del SD, en tanto resultado de
constantes deslizamientos discursivos a través de la historia, en tanto que es
atravesada por una multiplicidad de relatos que le subyacen y que hacen parte
de la comprensión histórica del hombre.
16
Si reconocemos éstas implicaciones, prácticas y alternativas para
comprender el síndrome de Down como una condición distinta, distinta tanto
en su diferencia como en la diferencia normalizada, se dará cuenta de que
aquellos metarrelatos que han venido configurando el eje y las prácticas de
dichas familias, son tan positivos y válidos como cualquier otra.
17
5. MARCO TEÓRICO
5.1. La Historia y su deconstrucción
5.1.1 Deconstrucción histórica del hombre
Para Derrida la historia de la humanidad debe ser entendida como el
grupo de discursos que han sido producidos y, en este sentido, todo esfuerzo
por comprenderla requiere de una visión total de la historia. En otras palabras,
el sentido histórico de los discursos se relaciona tanto con su sentido patente
como con su pertenencia a una estructura histórica total.
Comprender el sentido histórico de los discursos, implica un análisis de la
intención real y evidente de los mismos, es decir ―no se puede responder a
ninguna cuestión histórica que le concierna —que concierna al sentido histórico
latente, que concierna a [la] pertenencia a una estructura total— antes de un
análisis interno riguroso y exhaustivo de sus intenciones [evidentes], del
sentido [evidente] de su discurso‖ (1989a: 65).
Para el filósofo argelino, la comprensión histórica del sentido de los
discursos se amplía si se asumen éstos en un panorama histórico total. ―Sólo
cuando la totalidad de este contenido [histórico] se me haya hecho patente en
su totalidad [es] cuando podré situarla con todo rigor en su forma histórica
total.‖ (1989: 65) La forma histórica total es necesaria para realizar la
comprensión de los discursos en cuanto sentido histórico y sentido evidente de
los mismos.
En efecto, el mundo moderno está atravesado por discursos científicos,
políticos, universitarios, económicos, entre otros. En la época moderna, por
18
ejemplo, el discurso científico se ha postulado como aquel que define, decide,
piensa y crea la manera como nos comprendemos y actuamos en el mundo en el
marco de una lógica positiva. Los discursos religiosos, dictaminan los hábitos y
los ritos que deben dirigir las prácticas morales. Así pues, tanto en la época
moderna, como en la totalidad de la historia, los discursos se constituyen en
horizontes de acción y se configuran como modos de entender el mundo.
En este sentido, los discursos no solamente son sistemas referenciales que
han sido dichos, sino horizontes que se deslizan produciendo una trama que
orienta nuestro modo de actuar y de comprender la realidad. Este
deslizamiento de los discursos concierne a la palabra, al discurso que ha estado
en la tradición, y que en un trazado de la totalidad del contenido histórico,
queda afectado por el movimiento de la tradición y, por consiguiente, se desliza
y hace deslizar al discurso. Los discursos se deslizan por la tradición y a través
de la tradición ellos mismos la modifican. El deslizamiento de los discursos crea
el entramado en el que se conforma el presente.
No obstante, se hace necesario comprender cómo dichos discursos han
sido atravesados por otros, generando el deslizamiento que caracteriza el modo
de construcción de la historia y la manera en el que el hombre se ve y actúa en
el mundo. En palabras del filósofo:
Ahora bien, todos estos discursos destructores y todos sus análogos están
atrapados en una especie de círculo. Este círculo es completamente peculiar, y
describe la forma de la relación entre la historia […] y la [deconstrucción] de la
historia […]: no tiene ningún sentido prescindir de los conceptos […] para hacer
estremecer [un concepto]; no disponemos de ningún lenguaje —de ninguna
sintaxis y de ningún léxico— que sea ajeno a esta historia; no podemos enunciar
ninguna proposición [deconstructiva] que no haya tenido ya que deslizarse en la
forma, en la lógica y los postulados implícitos de aquello mismo que [el concepto]
querría cuestionar. (1989a: 386)
19
Por esta razón, Derrida indica que todos los discursos, deben ser
retomados y deconstruidos en sus deslizamientos propios y ajenos, si de lo que
se trata es de entender el presente. A este procedimiento orientado a develar el
deslizamiento de los discursos Derrida lo denomina deconstrucción. El
procedimiento de la deconstrucción consiste en la comprensión de los discursos
como una manera de leerse y ser en el mundo.
Se hace entonces imperioso explicar el surgimiento de la deconstrucción
dado que ésta emerge para explicar cómo los discursos se deslizan en nuestro
mundo social y configuran el presente.
5.1.2 La deconstrucción
En el trabajo deconstructivo la explicación del deslizamiento de los
discursos se origina en las ideas de la representación y de la metáfora. La
representación y la metáfora se diferencian en tanto la primera es el camino que
le permite al objeto moverse de un ―estado‖ a otro sin cambiar o generar algo
nuevo en él o de él; mientras que la metáfora se convierte en generadora de
cambio en el objeto, toma ése camino que recorre el objeto en la representación
y se vuelve una productora de nuevos discursos de y por el objeto en cuestión.
En primer lugar, la representación toma al objeto, la existencia y la
presencia. La representación es el camino de doble vía que abre el objeto a la
posibilidad de moverse respecto a su lugar en la realidad; pasar de ocupar la
posición de objeto a presencia, o a existencia, y pasar de cada una de éstas a la
posición inicial, la de objeto mismo. En términos derridianos se toma como la
presencia de lo representado, dado que el contenido de lo representado es una
20
presencia y no una re-presentación, o en otras palabras: una simple
representación del objeto que se manifiesta ante nosotros.
Para Derrida, la representación actúa en doble vía, es decir, la
representación trae un objeto a la existencia y le permite llegar a la «presencia»
o le permite ir de la presencia a la existencia. En argot derridiano a esta doble
vía se le llama indecibilidad o movimiento de un lado a otro, que es a la vez
posibilidad de que se llegue a la presencia como la imposibilidad de la misma.
Derrida por su parte toma la metáfora, que leída en palabras de Borges:
―Quizá la historia universal es la historia de unas cuantas metáforas [...] Quizá
la historia universal es la historia de la diversa entonación de algunas
metáforas.‖(1989a: 137), ha quedado opacada por el uso excesivo de la misma.
Ésta se toma para ser usada pues, a diferencia de la representación sus
restricciones le abren y dan la posibilidad de construir nuevos sentidos. En
términos económicos podríamos leer a la metáfora como una productora que se
renueva y que con sus rompimientos, reinscripciones, mutaciones y variaciones, se
va desplazando y nos lleva con ella por todo su ‗sistema‘.
La metáfora no es inocente jamás. Orienta la búsqueda y fija los resultados.
Cuando se descubre el modelo espacial, cuando funciona, la reflexión crítica se
apoya en él. De hecho, y por más que ésta no lo reconozca. (1989a: 28)
La deconstrucción implica un conflicto de fuerzas en un espacio
heterogéneo y abierto. Se apunta a la cara oculta de lo que quiere-decir un
discurso, a las fuerzas no intencionales inscriptas en los sistemas significantes
de un discurso que hacen de este propiamente un texto (Derrida, 1989a: 15).
21
A diferencia de la indecibilidad de la representación, los indecibles de la
metáfora refieren a conceptos y oposiciones como las sensible-inteligible, habla-
escritura, cuerpo-alma, sentido-signos, entre otras; constituyéndose dichos
indecibles en potentes artefactos textuales que permiten ingresar y salir de la
realidad. (1989b: 16)
Hasta ahora se ha hablado de la deconstrucción, pero hace falta explicar a
qué se refiere. La deconstrucción se refiere al proceso de tomar el discurso y
exteriorizar su deslizamiento en cuanto a la multiplicidad de las palabras, en la
manera en que en ellas se precipitan, chocan, se modifican unas contra otras en
situaciones infinitas. La deconstrucción amplía las posibilidades de sentido al
multiplicar y permitir multiplicar las palabras y los discursos. En palabras de
Derrida ―[…] la [deconstrucción] del discurso […] multiplica las palabras, las
precipita unas contra otras, las sume también en una sustitución sin fin y sin
fondo, cuya única regla es la afirmación soberana del juego al margen del
sentido.‖ (1989a: 378)
Por tal razón, la deconstrucción como forma de ver el mundo y de
entender los discursos, se organiza diversos momentos: epoché, diferencia y
dialéctica. El primero de ellos, epoché o suspensión se refiere al momento en
que el discurso es suspendido en el espacio para buscar realizar una
comprensión genuina del sentido mismo y del discurso en el sentido; en
palabras de Derrida epoché es ―una reducción que nos repliega hacia el sentido.
[…]: no reducción al sentido sino reducción del sentido.‖(1989a: 368) Para
comprender los discursos, no es necesario reducirse a una comprensión de
sentido, por el contrario es pertinente hacer una minimización del sentido
mismo, para librarse de las certezas y poder deslizarse en el discurso. Es decir,
según Derrida, con epoché se suspende el discurso en la época del sentido, para
ir más allá de la identidad inmediata y lograr, minimizando las certezas del
sentido, replegarse al sentido.
22
Por otra parte, en la deconstrucción cada término originario depende del
otro; es el otro diferente y diferido. Este momento de la deconstrucción se
denomina diferencia y se sitúa en el campo de los opuestos. En la
deconstrucción, a partir del otro se encuentra la presencia originaria. En otras
palabras, si se utilizaran los términos ―presencia originaria‖ y ―otro‖ como
opuestos, es con el otro que la presencia originaria se identifica y existe, así
como el otro existe puesto que su opuesto, la presencia originaria, también
existe. En términos de la razón, Derrida lo menciona de la siguiente manera:
―hay que suponer en general que la razón pueda tener un contrario, algún otro
que la razón, que pueda constituirlo o descubrirlo, y que la oposición de la
razón y de su otro sea de simetría. Ese es el fondo del asunto.‖ (1989a: 60).
La deconstrucción considera un tercer momento, el cual es llamado
dialéctica. Ésta es el movimiento y la movilidad discursiva de los sentidos. El
Filósofo señala que en la dialéctica se interrelacionan e interconectan los
discursos, dándoles la posibilidad de movimiento y movilidad. En los
discursos, se trata de una dialéctica de los sentidos, puesto que la
deconstrucción permite que los sentidos se mezclen y entren en relación con
otros sentidos. Por lo tanto, para Derrida la dialéctica ―ha estado siempre ligada
a la posibilidad de la significación discursiva.‖ (1989a: 358) Es decir, las
nociones de los sentidos se multiplican con la dialéctica al permitir las distintas
significaciones de cada discurso de acuerdo a lo sensible, los conceptos y la
unidad de entendimientos. Los discursos son algo vivo dada la movilidad de lo
perceptible. A partir de lo sensible, lo que se percibe con los sentidos,
constantemente se están afectando los discursos, lo cual hace que modifiquen y
se mantengan como entidades vivas en movimiento.
El presente capitulo se constituye entonces en una reconstrucción del
pensamiento derridiano, en un intento de traslación de la deconstrucción como
23
protagonista; con ella se abren las posibilidades de desarticular las estructuras
que sostienen el cuerpo de la historia como eje fundador del ser.
La escritura, pasión del origen: eso debe entenderse también por el lado del
genitivo subjetivo. Es el origen mismo lo que está apasionado, pasivo y
sobrepasado, por ser escrito. Lo cual quiere decir inscrito. La inscripción del
origen es, sin duda, su ser-escrito, pero es también su estar-inscrito en un sistema
en el que sólo un lugar y una función. (1989a: 404)
La parusía de la deconstrucción con sus diferentes momentos nos permite
abrir paso a una búsqueda del sentido de la construcción histórica del hombre.
Se busca de esta manera hacer uso, en el sentido de la usanza como se mencionó
anteriormente, al momento histórico que irrumpe en nuestras vidas, la
deconstrucción. Pensar-se desde la postura Derridiana ha sido toda una
empresa que osa abrir paso a una comprensión de dicha irrupción discursiva
en nuestra construcción de ser-es, buscando dislocar un discurso presente para
escarbar en lo más profundo del embrión y llegar a su constitución genética.
Para el filósofo argelino el hombre se concibe como un discurso que en sí
mismo ha sido ignorado en el proceso deconstructivo. ―Aunque el tema de la
historia esté muy presente en el discurso de esta época, se practica poco la
historia de los conceptos; y, por ejemplo, la historia del concepto de hombre no
es interrogada nunca. Todo ocurre como si el signo «hombre» no tuviera
ningún origen, ningún límite histórico, cultural, lingüístico.‖ (1998) Dicho de
otra manera, se hace pertinente dejar de entender los conceptos como verdades
per se para empezar a deconstruirlos, incluyendo el concepto del hombre, el cual
ha sido concebido como la mayor verdad.
24
5.2 Metarrelatos
5.2.1 La pluridimensionalidad de la historia
En el mundo contemporáneo la historia ha sido comprendida como una
sucesión lineal de eventos que se comparecen con un tipo de temporalidad
irreversible y con un orden lógico innegable. Para Derrida, ―la […] historia
siempre estuvo asociada, sin lugar a dudas, con un esquema lineal del
desenvolvimiento de la presencia…‖ (1967: 113); según el filosofo argelino, este
modo de comprensión termina por reprimir la multiplicidad de puntos de vista
posibles que nutren la historia.
No obstante, concebir la historia a partir de una lógica de la linealidad no
solamente responde al campo de las disciplinas o de las teorías; esta lectura
lineal se convierte en un problema ideológico que se arraiga y se extiende en los
discursos hegemónicos y que niega los múltiples relatos que confluyen y
conforman la historia. Frente a esta lógica de la linealidad unidimensional,
Derrida propone en su Gramatología (1971) quebrar el molde lineal de la historia
con el fin de dar paso a la pluridimensionalidad de la misma;
pluridimensionalidad que reconoce los múltiples relatos y las múltiples
perspectivas que nutren los modos de transformar y comprender el mundo
humano y su historia.
En este sentido la historia en la tópica derridiana busca desarrollarse,
sucederse o acontecerse en la deconstrucción, en tanto ésta implica reducir el
sentido de los discursos para comprender su multiplicidad y significados. A
este procedimiento orientado a develar el deslizamiento de los discursos
Derrida lo denomina deconstrucción (como una manera de leerse y ser en el
mundo). Al referirse a ella, Derrida indica que en los deslizamientos propios y
ajenos de los discursos, se logra comprender el presente.
25
A partir de la deconstrucción el filósofo argelino encuentra el piso sobre el
que se asienta el entramado de los deslizamientos de los discursos: relatos base
en los que se enraízan los discursos del presente. Esos relatos se denominan
metarrelatos, puesto que al ser fundacionales, se reproducen a través de la
tradición, y son ellos los que sustentan los discursos y sus deslizamientos.
El filósofo argelino establece en un marco comprensivo a los metarrelatos
como aquellos discursos estructurales y fundacionales sobre los que se soportan
los discursos y su deslizamiento por medio de la tradición. Esto no quiere decir
que los metarrelatos no tengan movilidad y que sean unidireccionales. En
palabras del Filósofo: ―… el relato estructural [metarrelato] […] señala
posibilidades permanentes que en todo momento pueden reaparecer en el curso
de un ciclo.‖ (1967: 319) Los metarrelatos revelan posibilidades de replicación,
renovación e interconexión entre otras. Es entonces cuando se comprende que
los metarrelatos como discursos fundacionales, permiten un deslizamiento
continuo de los discursos y de los relatos para la renovación constante de
significados. Son las variadas posibilidades sustentadas en los metarrelatos las
que a su vez, evidencian múltiples posibilidades de sentidos, estados y hechos;
un sinnúmero de significaciones y de deslizamientos de manera
multidireccional en el panorama histórico.
También en los metarrelatos se manifiestan las variables activas de la
deconstrucción que abren los caminos por los cuales los discursos han de ser
deslizados3: la representación y la metáfora. Se diferencian la una de la otra en
tanto la representación es el camino que le permite al objeto moverse de un
―estado‖ a otro sin cambiar o generar algo nuevo en él o de él; en tanto que la
3 El deslizamiento de los discursos se trata de la constitución del panorama histórico al entramarse unos con otros promoviendo las posibilidades de significados y las maneras de comprenderse y ser en el mundo. N. de las A.
26
metáfora se convierte en generadora de cambio en el objeto, toma el camino que
recorre el objeto en la representación y se vuelve una productora de nuevos
discursos de y por el objeto en cuestión4.
La comprensión del mundo desde los metarrelatos rompe con la
linealidad histórica, y al comprender el mundo desde estos, se revoluciona la
manera de pensar al mundo. Incluso la racionalidad se ve afectada por esta
revolución: ―toda la racionalidad sometida al modelo lineal, [es] otra forma y
otra época de la [mitología].‖ En otras palabras, Derrida expone el discurso
científico y la racionalidad absoluta como un relato más del mundo actual. La
subversión del pensamiento le permite al hombre la sacudida del modelo lineal
y le propone superar con ella en un solo gesto, de comprensión del mundo, las
―verdades‖ de línea, hombre y ciencia. De modo que el pensamiento lineal, la
idea de hombre, y el discurso científico lleguen como conceptos absolutos a ser
considerados como restricciones de comprensión.
Los discursos presentes en la tradición han sido re-construidos con y
sobre los discursos sociales que les antecedieron (1967: 179), ya que es en la
tradición en donde éstos se reproducen. Es en el panorama histórico total y por
ende en la tradición donde los discursos se replican, se renuevan y se mueven.
Aquel movimiento en el mundo actual ha sido dictaminado por la linealidad
histórica.
No obstante, la linealidad histórica no satisface los ámbitos que rodean al
hombre. Las inquietudes filosóficas, científicas, literarias, entre otras, han
causado revoluciones en pos de replantear el modelo lineal, para ofrecer al
hombre la multiplicidad de perspectivas, Ya que es la pluridimensionalidad la
4 Tomado del primer capítulo de marco teórico.
27
que permite vislumbrar los metarrelatos del mundo y las maneras de
comprenderlo.
Se comprende entonces que los metarrelatos, entendidos como discursos
fundacionales, abren condiciones de posibilidad: condiciones sociales, políticas,
económicas, entre otras, las cuales permiten el surgimiento, resurgimiento y
perpetuación de los discursos que nutren la tradición. Los discursos se
fundamentan en los metarrelatos para emerger como nuevos discursos. Dicho
surgimiento se evidencia en las prácticas, al ser los hombres quienes renuevan
los discursos que están fundamentados en los metarrelatos, y los que
reproducen los discursos. De hecho, los metarrelatos no determinan a ese
hombre; son una guía de actuación para éste que opera a través de los sistemas
de significados.
Derrida expone el lenguaje como la mediación de la comprensión del
mundo para acceder a la pluridimensionalidad. Es decir, el lenguaje permite la
deconstrucción puesto que es el horizonte en el que se deslizan y entretejen los
discursos. Es cuando se toma el término ―lenguaje‖, ya que trae consigo una
carga discursiva que debe ser deconstruida. Al respecto, Derrida expone lo
siguiente:
El problema del lenguaje, cualquiera que sea lo que se piense al respecto, nunca
fue por cierto un problema entre otros. Empero nunca como en la actualidad
ocupó como tal el horizonte mundial de las investigaciones más diversas y de los
discursos más heterogéneos por su intención, su método y su ideología. Lo prueba
la misma palabra ―lenguaje‖, todo aquello que, por el crédito que se le concede,
denuncia la cobardía del vocabulario, la tentación de seducir sin esfuerzo, el
pasivo abandono a la moda, la conciencia de vanguardia, vale decir la ignorancia.
(1967: 11)
28
El Filósofo argelino propone entonces, que entendiendo al ―lenguaje‖
como la totalidad del horizonte problemático en el que y con el que puede
darse la deconstrucción, el lenguaje mismo debe ser deconstruido. Para Derrida
el lenguaje es parte fundamental de la comprensión del mundo. Sin embargo,
por la importancia que le ha sido dada al lenguaje, se inflado en su propia
significación. Por lo tanto, una verdadera comprensión del mundo se da desde
el lenguaje deconstruido, para poder así deconstruir los discursos que nutren el
presente. Así que, corresponde situarse en los metarrelatos del lenguaje para
ocuparse de los del mundo, y lograr comprender el ser humano.
5.2.2 Metarrelatos y la perversión de la ciencia
El mundo actual es validado a través del ojo de la ciencia ―Es propio de
nuestra época que [la ciencia] […] tiende a dominar la cultura mundial,…‖
(1967: 8). La perspectiva científica aprueba lo que esté corroborado por su
discurso y niega aquello que no. En éste subsisten objetivos que lo sostienen,
como la adquisición y acumulación de conocimiento y el progreso. Este último
se ha convertido en la mayor perversión de la cientificidad para la comprensión
del mundo ya que lleva consigo una doble moral, significativa: el progreso se
considera necesario para la evolución del hombre pero en la sed de progreso,
las prácticas del hombre pueden tornarse degenerativas para el hombre mismo.
La bandera del progreso ratifica las prácticas científicas y justifican la
acumulación y adquisición del conocimiento. Para Derrida, la perversión del
mundo ―científico‖ no está sólo en la inclinación considerada ―válida y
verdadera‖ hacia el progreso ―científico‖, sino que también en el alejamiento de
la naturaleza. Según el Filósofo, la naturaleza nos ha otorgado una fuerza, la
cual nos esforzamos por alejar con el propósito de utilizarla en términos de
29
beneficio. La idea de naturaleza ha sido desplazada por la idea de utilidad,
estando ésta arraigada en el provecho del progreso. ―El hombre se ha
reventado los ojos, se ha cegado por el deseo de escarbar […]‖ (1967: 189) La
instrumentalización del mundo origina una inclinación del hombre actual hacia
la utilidad y hacia el conocimiento como adquisición. No es sólo la perversión
como tal sino también el interés de la acumulación de conocimiento a través del
método científico, afán de escarbar para explicar y conocer. Es por ello que
Derrida plantea que el enfoque del discurso científico está dirigido hacia una
capitalización del saber para lograr una mayor cantidad de conocimientos,
siendo desviada la comprensión del mundo y del hombre.
5.2.2.1 Fractura: hombre y mundo
La comprensión del mundo parte de darle sentido. En las maneras de
comprender el mundo, han surgido discursos que se incorporan y que, por la
importancia que se les da en las prácticas tienen la capacidad de suprimir
frenéticamente a los que le han precedido. La ciencia y el discurso científico
actúan como supresores del sentido mítico del mundo.
La ciencia se personificó en la razón y la lógica humana, y despojó al
hombre de las creencias míticas, dejando a su paso una mirada truncada de la
conciencia. El hombre actual en su lectura propia y en su comprensión del
mundo se ha apartado de la mitología en el sentido general del término.
El discurso científico se sustenta también sobre un metarrelato. El
hombre presente es leído a partir del mito del discurso científico. Como bien
plantea Derrida, el discurso científico ha reducido las multiplicidades y
posibilidades de leer y comprender al hombre desde los metarrelatos y los
mitos. En el mundo concebido y entendido desde la ciencia, el hombre no se
30
justifica ni se lee míticamente puesto que en los deslizamientos de la
cientificidad es a la utilidad a la que se le da prioridad: el discurso científico ha
disminuido el hombre a una idea, y lo ha convertido en un interrogante sin
respuesta ni cuestionamientos.
Para Derrida, el hombre puede ―volver a tomar posesión de su lenguaje,
por todos los medios, por todos los caminos, […] y reivindicar la
responsabilidad de ese lenguaje contra un Padre del Logos.‖ (1989a: 101) El
―Padre del Logos‖ o la lógica humana pueden ser abatidos desde la voluntad
de nuevamente comprender el mundo. Al hombre lo entendemos en el mundo
actual como un ente fragmentado. Por lo tanto, se hace necesario deconstruir
los discursos que rodean al hombre para encontrar y retornar a aquello que es
el hombre y que es el humano.
Derrida propone los metarrelatos como una categoría analítica. En ella se
desmontan y deconstruyen los discursos para encontrar el hombre y su
humanidad. En la actualidad, el hombre es leído a partir de un mito llamado
ciencia, el cual pretende orientar sus prácticas, le toma y formula como
concepto empírico, el discurso le es suprimido y se reduce el ser a una idea. Al
contrario, la deconstrucción respeta los conceptos que ha tomado de la herencia
para responder al llamado que la predijo, para responderle y responder de él,
tanto en su nombre como en el del otro.
Derrida muestra una clara visión con respecto a lo que sus antecesores
habían propuesto. Dichas lecturas y nociones que pretendían leer al mundo y
conceptualizar al hombre no son más que métodos rigurosos que en esencia son
científicos, puesto que el lenguaje se prestaría para representar al objeto en
esencia no-lingüístico. Es por ello que se advierte que el hacer en el marco de
una lógica constructivista y progresiva no es positivo, dado que el sentido
31
busca desnudar todo discurso y diseccionar su naturaleza. En palabras de
Derrida:
La evidencia tranquilizadora en que debió organizarse y en la que debe aún
vivir la tradición occidental, sería la siguiente. El orden del significado nunca es
contemporáneo del orden del significante; a lo sumo es su reverso o su paralelo,
sutilmente desplazado – el tiempo de un soplo-. Y el signo debe ser la unidad de
una heterogeneidad, puesto que el significado (sentido o cosa, noema o realidad)
no es en sí un significante, una huella: en todo caso no está constituido en su
sentido por su relación con la huella posible. La esencia formal del significado es la
presencia, y el privilegio de su proximidad al logos como phoné es el privilegio de
la presencia. Respuesta ineluctable desde el momento en que se pregunta ―¿qué es
el signo?‖, es decir cuando se somete el signo a la pregunta por la esencia, al ―ti
esti‖. La ―esencia formal‖ del signo no puede determinarse sino a partir de la
presencia. No es posible evitar esta respuesta salvo recusando la forma misma de
la pregunta y comenzando a pensar que el signo es esa cosa mal nombrada, la
única que escapa la pregunta institutora de la filosofía ―¿Qué es…?‖(1967: 26)
Los metarrelatos son el piso sobre el que se sustentan los discursos que
nutren la tradición y el mundo presente. En ellos se encuentran las
posibilidades de significación y de deslizamiento, que se tornan en el
entramado del panorama histórico. Aunque el discurso científico ha poblado la
razón humana, también es un discurso soportado en un metarrelato, haciendo
que la comprensión del mundo esté ―pervertida‖. La deconstrucción permite
llegar a los metarrelatos del mundo para realizar una comprensión verdadera
de la realidad.
32
5.3 Formas del ser y ser en el mundo
El presente capitulo busca ahondar desde una perspectiva
deconstruccionista los discursos frente al síndrome de Down, tanto los
científicos como los míticos, los cuales son aceptados desde múltiples
disciplinas científicas que han encasillado y determinado este modo de
existencia al campo de las discapacidades mentales. En primera medida, el
síndrome de Down se ha observado desde una visión cientifista que le ha
estudiado para entender la genética y desarrollo de la dis-capacidad. En contra
posición, se alza la concepción mítica del mismo la cual le ensalza
desmedidamente, le diviniza.
El metarrelato científico se legitima en discursos de normalidad y de
capacidad social, los cuales se han encargado de excluir de su imaginario la
hibridez, la multiplicidad y la ambigüedad de múltiples formas de vida. El
discurso de la normalidad5 considera que este tipo de existencia es un
padecimiento, por lo que la dis-capacidad es tomada como una enfermedad que
puede ser tratada únicamente desde el ámbito medicinal para ser solucionada y
curada.
En el discurso científico se afirma que este estado de existencia (síndrome
de Down) se vincula principalmente con un tipo de retardo mental y con una
falla a nivel cromosómico. Distintas investigaciones realizadas desde el siglo
XIX han tratado de hallarle lugar al síndrome, ya que desde los estudios que
efectuó el doctor John Langdon Down (MedGadget, 2005), visualizaron las
diferencias para con otros tipos de retardo mental. Estudios más recientes
muestran al síndrome de Down como una falla a nivel cromosómico que no le
permite al feto desarrollarse de manera tal que pueda desplegar ciertas
5 Se refiere a aquel discurso que se desliza en el discurso científico de la validación y aceptación de lo normal. N. de las A.
33
características físicas que han sido entendidas como necesarias para entablar un
dialogo con su cuerpo y con los que le rodean de ‗normalidad‘ (Morales, 2000).
Por su formación, dicho síndrome se considera como un obstáculo y reto a
nivel médico y social. Múltiples ramas a nivel médico han tratado de ‗superarlo‘
a través de terapias que logren lidiar con el mismo. Los científicos han tratado
de llegar a una mediana comprensión de la completa evolución a nivel
cromosómico y de interacción genética que dan como resultado dicho
síndrome. La trisomía y la ley del más fuerte imperan en discursos científicos.
Sin embargo pensar que éste es el único medio para entender un ser con
síndrome de Down a partir de sus genes, no es más que una empresa
infructuosa.
El filósofo irlandés George Berkeley una vez expresó: Esse est percipi (Ruiz,
2005), ser es ser percibido. El filósofo estaba argumentando la primacía de la
subjetividad en el ser, aquello que nos permite ser en la mente del que percibe,
es en el otro en el que yo me reconozco y sé que soy. Esto muestra que la dis-
capacidad, la normalidad y la anormalidad, como conceptos que se dan en el
marco de este discurso, responden más a estereotipos y prejuicios que se
establecen y dificultan la potenciación de diversas habilidades y capacidades en
los individuos que tienen algún tipo de limitación en un área en particular, que
poseen igualmente excelentes destrezas en otras.
La existencia de una limitación funcional, aunque sea mínima, no es
suficiente para producir una discapacidad si no existe un mecanismo social que
la sancione como minusvalía. Así que la discapacitación o la valoración social
son procesos que no dependen de un juicio individual o de un solo acto, sino
que están incluidos dentro del imaginario social, sostenidos por mecanismos
analizables, desarticulables y potencialmente modificables, al respecto:
34
El sacerdote, Ángel Cao, niega tales acusaciones y afirma que ―no le prohibí hacer
la Primera Comunión, le pedí que la pospusiera para otro año. Su edad psicológica
es de cuatro años.‖ ( ―Redes Cristianas,‖ 2007)
Pero este marco científico también ha impactado a nivel psicológico, como
la problemática de tener un niño con síndrome de Down se convierte en una
etapa de duelo que trunca una expectativa narcisista de los padres y demás
involucrados, ya que el niño expectante no cumple con la representación que de
él se tenía en el momento de la concepción. Aquí se evidencia el relato
evolucionista puesto que, la representación misma de un ser con síndrome de
Down le imposibilita desde múltiples esferas su libre desenvolvimiento y
productividad en la sociedad.
Su devenir corporal tiene dificultades ya que a la madre le resulta difícil
estar con él, entenderle, verle como propio sintiéndole ajeno. Es allí cuando
surgen problemas en la mayoría de familias que al ver a su hijo ―especial” se es
considerado desde el relato genético, habla de una persona con síndrome de
Down, como una anomalía genética que desde su historial relativo al ADN no
es apropiado, no está bien.
Por otra parte, frente a la perspectiva científica se encuentra la perspectiva
mitológica. En ella, los discursos de la condición de existencia (síndrome de
Down) están permeados por numerosos relatos, entre los cuales se expone la
divinización en tanto que es considerado como una facultad divina. Lo anterior
se evidencia en la cultura Olmeca; cultura precolombina ubicada en el actual
Méjico (específicamente Veracruz y Tabasco presentes). La cultura Olmeca dejó
un legado de estatuas y estatuillas en materiales pétreos representantes de
características sobrehumanas, con rasgos particulares semejantes a aquellos
presentes en las personas con síndrome de Down (Instituto Mexicano del
Seguro Social [IMSS], 2004). Entonces se manifiesta la posibilidad de que los
35
rasgos faciales en las esculturas de la cultura Olmeca encarnaran personas con
la Condición y que estos rasgos fuesen considerados sagrados.
Según Yólotl González Torres en su libro Animales y plantas en la
cosmovisión mesoamericana, las entidades divinas ‗Niños Jaguar‘ ―imitaba[n] una
característica genética o una deformación hecha a propósito. Es probable que se
tratara de niños mongoloides, los cuales tienen rasgos que los hacen semejantes
a jaguares; aún en la actualidad estos niños con síndrome de Down son
considerados con cierto temor y reverencia en diferentes partes de la república.‖
(2001: 127) La divinidad de las personas con el síndrome implica temor al
poseer capacidades sobrehumanas y reverencia por su naturaleza sagrada.
Entonces se entiende la humanidad en la condición existencial descrita
(síndrome de Down) como una existencia divina, aprobada, temida e incluso
probablemente perpetuada.
Igualmente, otro relato mítico que atraviesa la comprensión de la
condición (síndrome de Down) se presenta desde una perspectiva religiosa: el
relato angelical. Las personas que tienen el síndrome, son entendidas de forma
similar sagradas, pero en este caso su encarnación es angelical.
Una muestra de este relato se encuentra en el arte de la edad media, en
cuadros como La virgen y el niño de Mantegna (Anexo 1), en el que la virgen
sostiene en sus brazos a un niño quien pareciera tener el Síndrome. De igual
importancia es la escena Adoración del Niño Jesús, de Jan Joest (Anexo 2), en el
que se ven ángeles y personas rodeando a un infante. Entre los ángeles, uno de
ellos tiene los rasgos de una persona con síndrome de Down. La representación
de un individuo con este síndrome como un ángel y una figura nazarena,
permite pensar que la percepción de la condición en la época mencionada
estaba determinada por un estatus de pureza e inocencia, típica de los ángeles
en sí. Este mismo relato se encuentra pragmáticamente en el ejemplo de un
36
sacerdote en Barcelona, España quien se rehusó a celebrarle el sacramento de la
primera comunión a una niña con síndrome de Down debido a que la
consideraba un ―ángel de Dios‖ que no necesita de los sacramentos puesto que
ella misma es un reflejo divino (El mundo, 2009, 14 de junio). En este caso se
puede denotar que la naturaleza inocente del síndrome cabe en la percepción
angelical como una manera de comprender la condición.
Recíprocamente, los dos casos de los sacerdotes quienes se rehúsan a
realizar la primera comunión a niños con síndrome de Down se contradicen,
puesto que a uno lo subyace un relato científico (―tiene la edad mental de 2
años‖) y a otro lo subyace un relato angelical (―es un ángel de Dios‖).
Por otro lado, se presenta el relato de castigo divino. La percepción del
síndrome de Down está enmarcada en la consecución de los pecados de quienes
conviven y reciben en su hogar a personas con la condición. Un ejemplo de esto
es la sociedad marroquí en la que la noción de una persona con el síndrome,
aunque supuesta como voluntad del cielo, es un castigo celeste. Allí, el
nacimiento de una persona con el síndrome es juzgado como culpa de la madre
y amonestación para la familia, según el psicólogo Buchaib Buzekrawi (Hoy,
2010, 16 de mayo). Incluso, la naturaleza negativa de la condición lleva a que
para denominar el Síndrome se utilicen palabras tan fuertes como maldición,
venganza y desaparición.
Este relato es un relato de rechazo y exclusión en el que las diferencias
física y mental marcan la pauta para la negación y/o la aceptación bajo los
rigores de una reprimenda por parte de los dioses. Normalidad, capacidad,
anormalidad, limitación, limitación funcional, estudios desde lo psicológico, lo
psicoanalítico, y la opinión de la sociedad moderna: desenvolvimiento libre y
productividad de alguien especial, no son más que limitadas concepciones que
han cegado hasta las más profundas verdades impartidas por nuestra propia
37
existencia tanto en sus pasadas como presentes encarnaciones. Se ha disuelto el
carácter mismo de su existencia, se le ha privado de significado auténtico y
verdad de sí mismo.
La historia se da a través del desvelamiento continuo de múltiples
discursos que le llenan y dan sentido, discursos que a su vez han recreado lo
que es el humano en la actualidad. Modos de ser en el mundo que han sido
encasillados en nominaciones tales como dis-capacidad, a-normalidad,
limitación, especial; estos se han visto legitimados por discursos imperantes y
tomados como bíblicos tales como el científico, el religioso, y el psicológico,
entre otros. Sin embargo estos son limitados en tanto no logran entender
distintos modos de vida como tales (en su diferencia). La radical tradición hace
predilecto aquello que suprima la diferencia y favorezca la igualdad en un
mundo de semejanzas disimiles.
38
6. MARCO METODOLÓGICO
6.1 Tipo de investigación: cualitativa
La presente investigación es cualitativa porque se ocupó de la
comprensión de los relatos de las familias en cuanto a sus hijos con síndrome de
Down. Este tipo de investigación permitió evidenciar los metarrelatos que
subyacen a las prácticas de las familias. En el caso particular de este trabajo, la
investigación cualitativa es la más apropiada puesto que permite ―reconocer
elementos y especificidades desconocidas, que mediante la aplicación de
metodologías diferentes, no es posible observar; […] Además, da la posibilidad
de elaborar nuevos conceptos, a partir de la constante interacción entre el
investigador y los sujetos de estudio‖ (Ferro, 2006, p. 176)
La investigación cualitativa no se limita a un único modo de comprensión
y da cabida a cualquier perspectiva que se presente a lo largo de la
investigación. Además, la investigación cualitativa, empleada en el análisis de
los relatos de las familias con integrantes con síndrome de Down, aporta en la
aproximación al fundamento del relato y del contexto ―que contiene al narrador
a través de la forma en que éste se narra a sí mismo‖ (Citado en Blanco, 2009).
6.2 Población
La población con la que se realizó esta investigación consistió de dos
familias de la ciudad de Bogotá. El criterio de selección era el que tuvieran por
39
lo menos un hijo(a) con síndrome de Down. De las familias, los miembros
entrevistados fueron los padres, cada uno por separado. Los sujetos
entrevistados en total fueron 4.
6.3 Etapas de la investigación cualitativa
La investigación cualitativa llevada a cabo consta de numerosas etapas.
Cada una de éstas, se realiza con el objetivo de mejorar la investigación y
realizar una comprensión adecuada de los relatos. A continuación se
describirán las etapas de la investigación cualitativa.
a) Diseño y pilotaje del instrumento de recolección de
relatos: En primera instancia se realizó el diseño de una entrevista piloto
(Ver ANEXO A). Se construyó el guión de una entrevista que diera
cuenta de los relatos y las prácticas que se tejen en torno al síndrome de
Down.
b) Ajuste del instrumento y aplicación: Se hicieron ajustes a
la entrevista piloto de acuerdo con los relatos obtenidos (Ver ANEXO C)
y con los objetivos de la investigación. La mención constante de la
condición de existencia síndrome de Down era causa de una
predisposición respecto a los relatos que atraviesan las prácticas en las
familias (Ver ANEXO B).
c) Transcripción y tabulación de los relatos recolectados:
Puesto que las entrevistas eran semi-estructuradas, éstas fueron
transcritas (Ver ANEXO D) para poder realizar una apropiada tabulación
de los datos. Las entrevistas se tabularon de acuerdo a las categorías y las
subcategorías respectivas (Ver ANEXO E). Como resultado de las
40
tabulaciones, se encontraron 12 relatos, 2 tipos de prácticas, y se
evidenciaron 3 metarrelatos distintivos de las familias con niños con
síndrome de Down.
d) Análisis de los metarrelatos y relatos arrojados por el
instrumento: Los metarrelatos y relatos que se mencionaron
anteriormente se analizaron desde las categorías presentadas en el marco
teórico para evidenciar los metarrelatos que subyacen y modifican las
prácticas de las familias con niños con síndrome de Down.
6.4 Técnica de recolección
Se utilizó la entrevista en profundidad no estructurada puesto que este
instrumento permite dar cuenta eficazmente de los relatos de las familias con
niños con síndrome de Down.
6.4.1 Entrevista en profundidad no estructurada
La entrevista en profundidad no estructurada es la técnica de
investigación de campo más legítima para realizar los estudios de narrativas y
relatos. Este tipo de entrevista supone un cuestionario abierto en el que el
investigador no espera recibir algún tipo de respuesta programada o específica.
Su tarea consiste en estar dispuesto a oír todo aquello que el sujeto entrevistado
quiera decir y comprenderlo a partir de lo que relata. Esta clase de entrevista
permite también que el tipo de registro de los entrevistados sea estándar,
similar al del habla cotidiana. Por consiguiente el sujeto responde determinadas
preguntas según su propia experiencia de vida y le es concedida la libertad de
desarrollar cualquier tema que le parezca digno de atención y que permita
comprender algo de sí mismo.
41
Durante las entrevistas se sentaron bases de confianza y respeto que
permitieron que se estableciera desde un principio, una cercanía entre
entrevistadora y entrevistado(a) para facilitar el desarrollo del ejercicio
investigativo. Para lograr eso, se hizo una breve presentación de la
entrevistadora a los padres de las familias con niños con síndrome de Down,
explicando las intenciones de la investigación con algunas semanas de
antelación, debido a la sensibilidad del tema a tratar. Segundo, después de
aceptada la entrevista, se les reiteró que las opiniones abiertas y sinceras serían
las más apreciadas, y que ninguna respuesta era correcta o incorrecta con tal de
que se diera el punto de vista y hablara de sí mismo. Se establecía que la
entrevista iba a ser grabada y que si no quería dar información personal o
contestar alguna pregunta, eso no representaba ningún inconveniente. Las
entrevistas tuvieron lugar en las casas de los entrevistados.
Como técnica de registro de datos, la entrevista no estructurada contó con
grabaciones de las conversaciones-entrevistas con los sujetos. Los aparatos de
registro fueron usados a plena conciencia del entrevistado pero a una distancia
prudente, de forma que pasados unos minutos el entrevistado no fuera tan
consciente de la presencia del equipo de grabación.
6.5 Instrumento
6.5.1 Guión de entrevista semi-estructurada
Pontificia Universidad Javeriana
Facultad de Comunicación y Lenguaje
42
Licenciatura en Lenguas Modernas
Sofía Margarita Alonso Soler
Lisec Viviana Coronado Sarmiento
OBJETIVO: Establecer los metarrelatos que rodean y atraviesan los relatos
autobiográficos de adultos y adultas (padres) con niños con síndrome de Down.
1. Cuénteme un hecho de cuando era niño(a), relacionado con
su familia.
2. ¿Cómo era su familia cuando era niño(a)? ¿Qué hacían?
3. Díganos ¿quién es usted? ¿Cuáles son sus creencias, sus
valores? ¿qué hace?
4. ¿Cuál es la imagen que tiene de sí? Características,
descripción, ejemplificar.
5. ¿Cuáles son sus proyectos a futuro?
6. ¿Cómo ve usted a su familia? ¿Cómo es su familia para
usted? ¿Qué hacen?
7. ¿Cómo ve usted a su esposo(a), hijos(as)? AHONDAR
8. ¿Qué consejo le daría usted a una persona que acaba de
tener un niño(a) con síndrome de Down?
6.5.2 Sistematización: cuadro de categorías y subcategorías
43
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6.6
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45
7. ANÁLISIS DE RESULTADOS
7.1 Metarrelatos y relatos del síndrome de Down
El presente capítulo se enfocará en el análisis de los relatos obtenidos en
pos de evidenciar los metarrelatos que les subyacen. Entonces, el presente
análisis de resultados busca comprender, desde categorías que nutren la teoría
deconstructiva, las narrativas que nutren las prácticas de las familias que
configuran los metarrelatos frente a la condición de existencia de síndrome de
Down. Las categorías a partir de las cuales se hace el análisis son:
deconstrucción, deslizamiento, metarrelato y entramado.
La historia en su pluridimensionalidad genera las posibilidades de
reconocimiento de relatos y perspectivas que nutren los modos de transformar
y comprender el mundo humano. En este sentido la presente investigación se
ocupa de la familia como escenario propicio para el desarrollo y la comprensión
de relatos y discursos, a través de la deconstrucción, en el núcleo de familias
enmarcadas por el síndrome de Down.
Como se mencionó en el marco teórico, para Jacques Derrida, el
movimiento de la tradición afecta los discursos en tanto relatos base que
preparan el terreno para los metarrelatos que sustentaran la vida discursiva de
todas las prácticas que configuran lo humano, originando así el deslizamiento
de los mismos y suscitando la pluridimensionalidad de la historia. La
deconstrucción es el procedimiento orientado a develar el deslizamiento de los
discursos en tanto que en los deslizamientos propios y ajenos se genera una
multiplicidad de palabras y sentidos. De esta manera, la deconstrucción amplía
de manera infinita las posibilidades de sentido.
46
Los deslizamientos de los discursos configuran un entramado de
sentidos, que es en el que se configura el presente. Unos discursos atraviesan
otros originando el modo en el que se conforma la historia y la manera en la que
el hombre se ve y actúa en el mundo.
Es claro, entonces, cómo la comprensión verdadera de la realidad se hace
a través del procedimiento de la deconstrucción, puesto que es el recurso
deconstruccionista el que permite llegar a los metarrelatos y de allí a la
percepción real de la realidad. Los metarrelatos son los discursos fundacionales
sobre los que se asientan los discursos, sus deslizamientos, y los entramados,
por medio de la tradición. Los metarrelatos permiten un deslizamiento
continuo de los discursos y relatos para la renovación constante de sentidos.
Después de deconstruir las entrevistas con las familias, se evidencian los
dierentes metarrelatos que se han deslizado en su comprensión de la condición
existencial. Por consiguiente, el presente capítulo de análisis de resultados se ha
dividido en tres apartados elementales: en primera instancia, se da cuenta del
deslizamiento del discurso científico el cual se ve reflejado en una comprensión
del síndrome de Down a partir de la normalidad, el ocultamiento y la
superación de la condición. Posteriormente se mostrará el deslizamiento del
metarrelato de la sacralidad en los relatos de familia, mujer y feminidad. Éstos
fracturan el movimiento de la normalidad y abren paso a la re significación de
la comprensión de la condición. Por último, se analizará el deslizamiento del
metarrelato de la autosuficiencia, en los relatos de la culpa y el castigo frente al
síndrome de Down.
47
7.1.1 Primer metarrelato: metarrelato de la normalidad
Como se había mencionado anteriormente en el marco teórico, el
metarrelato científico se encuentra legitimado en el deslizamiento en la
normalidad, y como tal excluye las posibilidades de hibridez, multiplicidad y
ambigüedad de variadas formas de vida. Se asume entonces que el discurso de
la normalidad considera que la condición de existencia del síndrome de Down
es una equivocación respecto a la existencia ―normal‖, por lo que la dis-
capacidad es tomada como una enfermedad que puede ser tratada de manera
válida desde un ámbito medicinal para así ser solucionada y curada; en otras
palabras, normalizada.
En primera instancia, los discursos de los entrevistados encuentran en la
normalidad un sentido regulativo de sus prácticas. La intención de los discursos
de la normalidad es el ocultamiento. Este relato se configura como un
entretejido de las prácticas y sentidos de los relatos de la familia con un
integrante con síndrome de Down. En el metarrelato hay un deslizamiento del
discurso del ocultamiento, el cual debe entenderse como un deslizamiento
enraizado en el metarrelato de la normalidad y por consiguiente, debido al
deslizamiento de los opuestos, en el de la anormalidad. Dicho de otra manera,
los metarrelatos de la normalidad y la anormalidad se deslizan conjuntamente
en la binariedad de los opuestos. La normalidad es el metarrelato sobre el cual
se fundan el relato del ocultamiento, en tanto que éste último se desliza y se
reproduce en la normalidad, o mejor dicho, en la anormalidad.
El relato del ocultamiento, protege el metarrelato de la normalidad,
puesto que lo anormal se esconde para que no fracture lo normal. El
ocultamiento es un modo de conservación y perpetuación del relato de la
normalidad. La condición de existencia del síndrome de Down ocasiona una
48
fractura en el movimiento de la tradición, causando que el metarrelato se
renueve en su multiplicidad de significados. Entonces, el metarrelato de la
normalidad se modifica para dar paso a la reproducción de la anormalidad.
Esta fractura significa que en el discurso de la normalidad se abre paso para el
tránsito de normalidad a anormalidad y se renuevan los metarrelatos.
En ese instante fue… ¿cómo te dijera?… en el momento de tenerlo ya
para ayudarle, y en ese mismo instante yo ya tenía a Obed… no al máximo
dentro de su discapacidad, dentro de sus limitaciones, porque yo no puedo
decir que Obed va a ser un niño normal porque… porque eso no es como
una enfermedad que usted dice ―mañana está bien‖ porque por más que te
den remedios tú te puedes curar pero con él no. Pero sí se puede llevar a lo
máximo ¿sí? y yo lo visualicé así, y yo sé que va a ser así. – Sara –
Para el caso de las familias con integrantes con síndrome de Down, el
relato del ocultamiento está atravesado por el discurso científico y se relaciona
con la comprensión de la normalidad. Como se había establecido, en la lógica
positiva se define que lo que fractura la normalidad, lo anormal, debe ser
ocultado u obviado. El relato del ocultamiento como sistema referencial, genera
un horizonte en el que la trama que orienta el modo de actuar y de comprender
la realidad implica las significaciones de normalidad y anormalidad. En los
relatos de las familias, la reproducción del discurso científico, se desliza con el
relato del ocultamiento generando un entramado en el que se evidencia la no-
presencia.
Eso fue todo rápido, como con Mariana, rapidito pero pues a la
gorda la metieron en la incubadora y yo me sentía toda rara y no me la
dejaban ver. – Patricia –
49
Sin embargo, cabe aclarar que el ocultamiento implica movimientos.
Dichos movimientos se dan en tanto se pretende normalizar en grado alguno la
condición. El discurso se encuentra entretejido con una lógica normativa. Es
entonces cuando se aclara como los sentidos del discurso científico se deslizan
por los discursos que atraviesan a las familias.
Yo lo veo, a Obed lo veo como un niño muy ágil, muy inteligente, es
un niño… ¿sabe qué es lo que es Obed? Un niño muy, muy recursivo. Él es
autodidacta, él no se deja vencer por las cosas, y lo veo en un futuro volar
porque él es grande ¿cierto? ¿Cierto Obed? Sí porque él es un niño muy
grande. Y lo veo en un futuro siendo un ejemplo, siendo un líder, siendo
un gran líder. –Sara-
El segundo gran relato al que le subyace el metarrelato de la normalidad,
es el relato de la superación de la condición. Frente al ocultamiento, se desliza el
relato de la superación de la condición; contraponiéndose a la anormalidad, se
retorna a la normalidad y se genera la presencia y la existencia. El relato de la
superación de la condición se encuentra entramado con el relato de la
maternidad, en tanto que el deslizamiento de uno y del otro se asienta en la
resignificación de la anormalidad a la normalidad. La normalidad se establece
como una condición de la existencia.
(…) y ahí él hizo una cara que yo ―se murió la gorda‖ y él noooo, y
entonces yo le dije que yo era la mamá y que yo tenía que saber qué era lo
que había pasado. Ahí Andrés me dijo que la gorda había nacido con
síndrome de Down, y pues obvio, la nariz la tenía así de tanto llorar. –
Patricia –
(…) sino que yo decía… yo le decía a Jehová que me diera sabiduría, a
comprender a mi hijo, darle mucho amor, porque yo decía ―ES MÍO, ES
MÍO!‖ yo decía ―¡Dios Santo, ayúdeme!‖ y mientras yo le decía todo eso a
50
Jehová Dios, yo estaba viviendo el momento, yo ya estaba viviendo el
momento en que yo le estaba ayudando a Obed, y yo lo visualizaba. –Sara–
Por último, cabe denotar que el relato que atraviesa los dos relatos
mencionados anteriormente es el relato de la culpa. El relato del ocultamiento
configura el presente de las familias enfrentadas a la condición de existencia de
síndrome de Down es por el deslizamiento de la culpa en el panorama histórico
de ellas. Los sistemas de significados que se originan a partir del relato de la
culpa dan una comprensión particular del presente y de la historia, lo cual
genera unos modos de actuar propios.
(…) y me dice ―¿usted qué hizo? ¿por qué van a tener una niña
mongólica? ¿qué fue lo que usted se metió?‖ y yo por dentro ―uy cómo así,
yo sí fumaba, ¿será que Alberto le puso algo al cigarrillo (marihuana)? ¿o
será que yo hice algún movimiento extraño? ¿o que la pose que usamos
qué?‖ no y pues como la vieja era enfermera yo pensé que si ella lo decía
era por algo – Patricia –
En el seno de las prácticas, el relato de la culpa se incrusta para ocasionar
una reformulación de la comprensión del mundo. La culpa se entreteje sobre el
metarrelato de la normalidad dando cabida al deslizamiento del ocultamiento.
7.1.2 Segundo metarrelato: metarrelato de la sacralidad
Para Derrida la familia es eterna, inalterable la cual continuará
atravesando la historia en su organización en torno a la procreación. Allí se ve
la transhistoricidad del lazo familiar. Es algo que llamado familia, se con-centra
su lazo social en torno al alumbramiento en sus múltiples formas. No presente
51
ni ausente, siempre una huella, siempre habrá un lazo familiar alrededor del
nacimiento.
El metarrelato de la sacralidad se fundamenta el relato de la familia. En la
familia se reproducen discursos y sentidos, en tanto el discurso de familia
reproduce prácticas de protección, de alimentación (subsistencia), de garantía
de vida, entre otras. Una verdadera comprensión del mundo de lo sagrado se
da desde el relato de la familia deconstruido, para poder comprender así los
discursos que nutren el presente. Corresponde entonces, situarse en los relatos
de la familia para ocuparse de los del mundo, y lograr comprender el ser
humano en el contexto familiar.
El relato de la familia es una comunidad de prácticas y de ritos tanto
religiosos como alimenticios. También, a ese relato lo nutre una comunidad de
sentidos entre los que se encuentran la presencia y la ausencia, y la pertenencia
y la no pertenencia, entre otros. Las prácticas rituales que se dan en el seno de la
familia reproducen discursos religiosos.
Pues algo que siempre hacíamos en mi familia era comer. Eso sí que
era sagrado. Mi mamá decía que a comer todos teníamos que estar ahí
porque mejor dicho… eso de comer en otro lado, no no no no… – Patricia –
La invocación del discurso de la divinidad reafirma la comunidad de
sentidos de la familia. Es en dichas prácticas donde se reafirma la presencia, el
estar ahí, la existencia como subsistencia.
El metarrelato de sacralidad en el discurso familiar se da como el soporte
y el resguardo que permite garantizar la vida. Ésta, por su sacralidad, debe
52
mantenerse dentro del ámbito familiar y se desliza el discurso del cuidado, el
cual reproduce prácticas de estar juntos y de comer, generadoras de protección.
Ahoritica es una familia… ahorita estaba yo hablando ahí con Aleja
que le diera gracias a Dios porque tenemos… somos una familia muy
unida… ehh… porque todos estamos trabajando hacia un mismo fin, todos
nos preocupamos por todos aunque hay digamos discordias, hay de
pronto como personas normales… porque si uno dijera que no tiene
problemas es una mentira porque hogar perfecto no hay. Pero somos una
familia muy unida porque por ejemplo… Aleja va al SENA mi esposo la
acompaña, Obed va a ir al colegio los dos vamos al colegio. Mi papá va y
me le lleva el almuerzo. José mi esposo va y me lo recoge, si yo tengo por
la tarde que ayudarle con las tareas. Aleja por ejemplo tiene también sus
tareas así que de vez en cuando me le ayuda al niño, está pendiente de él.
Mi mamá me ayuda con la comida, entonces somos una familia unida.
Inclusive mira, un día vino una compañera de la empresa cuando Obed
estaba chiquitico, y ella aún, aún me dice: ―Sara, ¡yo quedé aterrada,
aterrada de su familia! ¡Qué familia tan unida!‖ porque actualmente no
hay familias unidas. – Sara –
Dicha sacralidad y por lo tanto deslizamiento de la vida y del cuidado como eje
de preservación, se complementa con la presencia y la ausencia. Es por ello que
a través de eventos traumáticos se hace daño a todo el seto de protección que
representa la familia.
Por otro lado, el relato de la mujer es el otro relato que produce el
entretejido que se apoya en la sacralidad. El hecho de ser madre hace que se
reproduzcan prácticas que garantizan la perpetuación de la familia. La mímesis
de prácticas adquiridas de la progenitora, aseguran la prolongación de la vida y
la existencia.
Soy una mujer que le saqué lo sensible a mi mamá porque es que ella
por ejemplo van a la casa de ella y ve una familia pidiendo cosas y ella los
53
hace pasar y les da sopa y les da comida y les agua y mejor dicho como
que para saber que ese día y el siguiente no van a aguantar hambre.
Entonces yo con eso soy muy sensible y sobre todo con las familias, eso a
mí ¡uich!… yo saqué ese pedacito de mi mamá. – Patricia–
Se evidencia la imagen de madre como proveedora y reproductora del discurso
de la presencia y la ausencia. La madre perpetúa los discursos de su
progenitora y así garantiza el movimiento de los discursos de la feminidad: la
presencia y la protección.
El relato de la feminidad (ejemplo de trabajo y tenacidad) subyace a la
tradición familiar y al apoyo y unión de la misma. La presencia de la mujer
avala la existencia de la familia, y la conservación de la misma. El relato de la
maternidad está íntimamente relacionado con la reproducción de las prácticas
de la familia. La mujer en su feminidad reproduce las prácticas de madre en
cuanto a los discursos y los sentidos que se dan en la familia.
El relato de la feminidad fundamenta la tradición familiar puesto que la
presencia de la mujer avala la existencia y perpetuación del relato de la familia.
El metarrelato de la sacralidad sostiene la maternidad ya que en las prácticas de
la feminidad se reproduce lo sagrado: la familia. El relato de la feminidad se
entreteje con la consistencia de la familia puesto que es el eje alrededor del cual
se sostienen y se reproducen las prácticas familiares.
7.1.3 Tercer metarrelato: metarrelato de la autosuficiencia
El desplazamiento discursivo se arraiga y se encarna en las prácticas que
toman lugar en el seno de la familia, como lo son la culpa con el castigo
manejados desde una reconciliación con Dios. Estos llevan a acentuar de
manera progresiva las prácticas que giran en torno al ser para que éste adopte el
54
rol de su condición de manera efectiva o acertada. Por ello se ve un
desplazamiento de los discursos de culpa, como error cometido, y castigo
correspondiente a ese error. Con el objetivo de resignificar el contacto con lo
divino y con la vida, dando las condiciones que posibilitan el paso de lo
normativo de la productividad al de la autosuficiencia.
Entonces yo le agradezco mucho a Jehová de que hubiera permitido
de que yo hubiera tenido ese conocimiento de que él no es el que causa
sino el que permite que las cosas pasen (Obed habla, y dice Sara: ahí está
hablando en Alemán o en…(risas)) y entonces eso ha permitido digamos
de que yo sea una persona digamos feliz porque el hecho no más de tener
que luchar… eso me hace a mí como que… digamos eso me ha fortalecido
mucho… y yo me catalogo como una persona optimista, como una persona
capaz de hacer las cosas, con la ayuda de Dios, lógico él me ha dado la
experiencia pero tampoco me he dejado llevar para ningún lado, porque
yo sé que es él quien me ha permitido que las cosas se den, ¿sí…? – Sara –
No la idea es que no se tome la noticia como esperado o inesperado,
fue inesperado… ehhh… se comienza una lucha desde el día en que nace…
y le digan ―¡oiga su hijo tiene síndrome de Down!‖, el golpe es duro, igual
que lo económico… eso depende de las reacciones de las personas, pues si
las personas tienen un desconocimiento total de eso pues le va a dar más
duro. Y de pronto vienen los problemas… de achaques de la persona, pues
que la culpa fue suya o que la culpa fue del otro, y también el shock
psicológico… ehhhh… la idea de esto es primero conocer qué es eso, el
síndrome de Down, por qué se da y… claro que eso es fácil decirlo acá… sí
que toca ir a mirar que el careotipo, mirar por qué fue, si fue por cuestión
genética o fue por una condición que se presentó biológicamente… ese tipo
de cosas. Pues yo lo que digo es que ahí es el problema psicológico… por el
impacto que a usted le da al recibir la noticia, porque uno dice: ¿cómo así?
¿qué pasó? pues no se sabe como vayan a reaccionar las personas. Pues
55
mire que es como un proceso de duelo ¿sí?, se llora, se lamenta, ―¡yo no
quería un hijo así!‖ y golpes de pecho, y bueno, todo ese tipo de cosas.
Es… es un período de duelo. – Jose –
Los metarrelatos en tanto discursos fundacionales nos revelan
posibilidades de replicación, de un continuo discursivo que les resignifican y
dan sentidos en el panorama histórico. Es así como el relato de la
autosuficiencia se ve enmarcado en prácticas que le han antecedido. Las
prácticas rituales llevadas a cabo en el seno familiar, como la invocación de un
ser divino que reafirme la protección reproducen discursos religiosos y la
sacralidad del relato de familia. Sin embargo, el relato de la culpa con el castigo
entra a jugar un rol discursivo determinante en tanto hay lugar para una cierta
ruptura por la pérdida del contacto directo e intensivo con Dios.
Pues yo, yo me considero una persona muy segura, ¡sí! Yo me creo
una persona muy feliz, con valores, sí, a pesar de que yo no he vuelto a la
congregación, eh… el conocimiento de la Biblia yo creo que me ayudó
muchísimo, muchísimo… en el sentido de poder aceptar a mi hijo como es
y de no echarle la culpa a Dios, empezando por eso. – Sara –
La culpa en tanto discurso que es permeado por prácticas rituales míticas
que antecedieron la condición de existencia, se van a ver deslizadas por la
experiencia previa que ha marcado una representación de vida y manejo de la
misma. Es claro como en el discurso de familia se hace referencia a una ruptura
total para con un miembro de la familia y, de esta manera, para con las prácticas
religiosas que ya habían sido establecidas en la misma.
Y que yo sea una persona que haya cambiado de parecer ¿sí? Porque
uno tiene que cambiar, cambia para bien o cambia para mal, también
dependiendo del modo cómo lo ves, de cómo lo piensas. Entonces yo me
56
considero una persona muy feliz, muy optimista, muy fuerte Eh… soy una
persona con muchos valores y principios, sí y… no soy digamos de esas
personas que hacen las cosas por hacerlas, no, sino que siempre las hago
pensando en un por qué, en un para qué, yo soy una persona muy
positiva, ¡sí! Más que todo feliz, sí muy feliz. A pesar de las vicisitudes de
la vida yo pienso que hay metas, hay digamos por qué luchar. – Sara –
Se comprende entonces que en el relato generado por la unión de culpa
con castigo, no es una prueba divina y no hay pelea con Dios, al contrario, se es
consciente del alejamiento, de cierto abandono por él, y ahora se está justificado
para abandonarle igualmente.
Dentro de lo que tú me decías de las metas y todo eso ya que me
acordé, una parte que le estamos trabajando es que él sea
independiente. O sea que cuando Obed sea grande no vayan a haber
si… riñas. Por ejemplo que… Obed no vaya a ser una carga… tratar de
que Obed sea lo más independiente posible, que se bañe, que se vista,
que pueda trabajar, que pueda salir, porque así yo evito que sea una
carga para las personas. Porque aunque uno no lo crea, uno no lo puede
negar, ellos sí van a ser una carga. Porque ellos no se van a poder
defender… claro aunque hay casos en los que ellos… pero
desafortunadamente son muy poquitos los casos en los que se ve que
ellos sean totalmente independientes. Son muy poquitos, entonces
imagínate estamos trabajando más que todo por eso, por eso es la
ansiedad y la lucha diaria de conseguir recursos para que él se pueda
desarrollar digamos con la ayuda… ser más independiente. Porque
ellos necesitan sobretodo de especialistas que los ayuden a salir de ése
interior de ellos que tienen tan cerrado, que lo puedan expresar y que
puedan tal vez en un futuro… no ser totalmente independientes pero sí
que sí se puedan desempeñar lo mejor ¿no? Eso es entonces lo que yo
admiro en Obed – Sara –
57
Es la inclinación hacia la autosuficiencia con base en la aceptación de la
condición de existencia, ligada a una mentalidad social y una materna, que
promueve un adelantamiento, una preparación de seres útiles. Esto se ve
enmarcado a la luz de la perspectiva científica, la cual ha validado al mundo
actual desde el ojo de prácticas que justifiquen progreso y utilitarismo, ya que la
existencia se ratifica en la capacidad de progresar y ser útil en la sociedad.
Para concluir, vemos cómo a los relatos de las familias con niños con
síndrome de Down, les subyacen varios metarrelatos. Entre éstos se
evidenciaron el metarrelato científico, el metarrelato de la sacralidad y el de la
autosificiencia. Se comprende entonces estos metarrelatos modifican la manera
en la que se comprende y se actúa respecto a la condición de existencia del
síndrome de Down.
58
7.2 Prácticas que tejen sentidos frente al niño con síndrome de Down
Como se hizo mención en el apartado anterior, para lograr develar los
metarrelatos que han entretejido sentidos alrededor de las familias con infantes
con síndrome de Down, hay que deconstruir los relatos que tejen lo que son las
familias hoy día a través de sus prácticas. Estas prácticas no se limitan al actuar
de familia, sino también a los actos de la familia y la sociedad. A éste respecto el
capítulo presente pretende dar cuenta de las prácticas que toman lugar en las
familias a nivel institucional, educacional y de sacralidad.
Lo que hemos logrado hasta este punto, es comprender que los seres
humanos nos hemos ido dando lugar como seres a través del lenguaje y de los
relatos que el mismo provee. Sin embargo, dicho movimiento de relatos y de
vidas a través de la tradición se ha comprendido como una sucesión lineal de
eventos, respecto a lo cual Derrida afirma que en ésta época ―la […] historia
siempre estuvo asociada, sin lugar a dudas, con un esquema lineal del
desenvolvimiento de la presencia…‖ (1971: 113); según el filosofo argelino, este
modo de comprensión lineal termina por reprimir la multiplicidad de puntos
de vista que nutren la historia.
Frente al pensamiento lineal que se alza, nuestro autor propone quebrar
el molde lineal de la historia. Así, se abre paso a una comprensión
pluridimensional que reconoce los múltiples relatos y perspectivas que nutren los
modos de transformar y comprender el mundo humano y su historia. En
consecuencia, la comprensión del presente desde la pluridimensionalidad
desvela los metarrelatos que subyacen a los discursos, y que posibilita que éstos
emerjan como nuevos discursos. Dicho surgimiento se evidencia en las
prácticas de los seres, puesto que los hombres renuevan los discursos en las
prácticas que están fundamentadas en los metarrelatos, y que reproducen
59
discursos. De hecho, los metarrelatos no determinan a ese hombre; son una guía
de actuación para éste el cuál opera a través de sistemas de significados.
7.2.1 Las prácticas de la familia como otorgadoras de sentidos a la vida
Como se señaló en el capítulo anterior, el discurso de la familia se
evidencia en las prácticas que nutren una reafirmación de lo sagrado6. Las
prácticas familiares están vinculadas con la relación respecto a la vida, la
subsistencia, la presencia, enmarcadas en la comida. Siendo los rituales
alimenticios parte del conjunto que representa las prácticas que en la familia
refuerzan aquello que es sagrado.
Pues algo que siempre hacíamos en familia era comer. Eso sí que era
sagrado. Mi mamá decía a comer y todos teníamos que estar ahí porque mejor
dicho. Eso de comer en otro lado, no no no no no. – Patricia –
(…) solíamos salir a comer helado o a comer pero como familia. – José –
Mi papá va y me le lleva el almuerzo. José mi esposo va y me lo recoge, si
yo tengo por la tarde que ayudarle con las tareas. Aleja por ejemplo tiene también
sus tareas así que de vez en cuando me le ayuda al niño, está pendiente de él. Mi
mamá me ayuda con la comida, entonces somos una familia unida. – Sara –
Sentarse a la mesa a comer es un acto que perpetúa la presencia. En el caso
de los entrevistados, se nota una necesidad imperiosa de que el niño con
síndrome de Down esté incluido en los rituales alimenticios: sean salir a comer
un helado, comer en la casa, etc. Esta necesidad está fundamentada en los
relatos de la sacralidad en los que la comida y las prácticas alimenticias
refuerzan y representan lo que es sagrado y se relacionan con la presencia, con
el estar ahí. Por lo tanto, se refleja como un deber ineludible el hecho de que los
6 Tomado del primer capítulo de análisis
60
niños se encuentren presentes e incluidos en cada una de las prácticas
encarnadas en la comida.
El discurso de la familia está orientado por la sacralidad. Alrededor del
alimento, la familia desarrolla un entretejido de prácticas que permite que se
reproduzca lo sagrado. Por ejemplo se hace una comprensión de la presencia
como parte del entretejido de lo sagrado. La comida se edifica como escenario
de inclusión, de participación, de comprensión.
Cada segundo de su vida, pónganlo ahí, pónganlo ahí. Si se tienen que ir a
peinar o a hacerse las uñas, lleven el bebé y lo tienen ahí al ladito porque de un
momento a otro ya no lo tienen. – Patricia –
(…) yo le decía a Jehová que me diera sabiduría, a comprender a mi hijo,
darle mucho amor, porque yo decía ―ES MÍO, ES MÍO!‖ yo decía ―¡Dios Santo,
ayúdeme!‖ y mientras yo le decía todo eso a Jehová Dios, yo estaba viviendo el
momento, yo ya estaba viviendo el momento en que yo le estaba ayudando a
Obed, y yo lo visualizaba. En ese instante fue… ¿cómo te dijera?...en el momento
de tenerlo ya para ayudarle, y en ese mismo instante yo ya tenía a Obed. – Sara-
Las prácticas que reafirman la presencia pueden llegar a entretejerse con el
metarrelato de la normalidad, generando frente al niño una práctica como la
sobreprotección, la presencia excesiva y el cuidado excesivo. También, se
evidenció en las familias entrevistadas, que los metarrelatos de la cientificidad y
de la sacralidad se entretejen para dar paso a una práctica en la que el niño es
un símbolo de orgullo puesto que tenerlo es un triunfo para la madre. Es decir,
la tenencia de un hijo con esta condición de existencia genera una resistencia a
la condición misma, lo cuál potencia el ocultamiento y la sobreprotección, serie
de prácticas en las que la madre está orgullosa de su maternidad dado que
puede armonizar con la condición de su hijo(a) y a partir de ello considerarse
una buena madre.
61
7.2.2 Las prácticas institucionales como evidencia de los metarrelatos del
ocultamiento y la presencia
Los entrevistados ponen en evidencia varias prácticas institucionales que
se entretejen y afectan las prácticas de los niños y las familias con los otros. Una
de esas instituciones son las instituciones clínicas, receptoras y portadoras de la
noticia del nacimiento de niños con determinada condición existenciaría,
síndrome de Down. Por otra parte están las instituciones educacionales, las
cuales se encargan de perpetuar el metarrelato científico en cuanto a la utilidad
y el ser-útil . Los entrevistados se encuentran permeados por éste, haciéndoles
reafirmar sus roles progénicos en un plano académico-intelectual respecto a un
proyecto de vida que permita la obtención de bienes a distinto nivel, para
garantizar la subsistencia.
7.2.2.1 Las instituciones clínicas u hospitalarias
En primera instancia, las instituciones clínicas u hospitalarias están
fuertemente atravesadas por el relato científico. Por consiguiente, la
normalización y el ocultamiento se reproducen diariamente en muchas de las
prácticas que se dan en ese ámbito. Los seres permeados por el medio clínico
responden al entretejido de la ciencia lo cual se refleja en sus prácticas. Para las
familias con niños con la condición existenciaria de síndrome de Down7, lo
anterior se expresa en primera instancia en el ocultamiento de la condición.
Eso fue todo rápido, como con Mariana, rapidito pero pues a la gorda la
metieron en la incubadora y yo me sentía toda rara y no me la dejaban ver.
Entonces mi mamá por la noche dijo que se quedaba y la dejaron quedar sin
problema y ahí le pusieron un sofacito y se acomodó. A mí el doctor me puso un
sedante en el suero que pa‘ que durmiera mejor (…) y es que el doctor lo que
quería era que yo durmiera para que al despertarme yo estuviera descansada y me
dijeran. – Patricia–
7 Condición existencial siempre hará referencia al Síndrome de Down
62
También se evidencia el caso en el que en la práctica clínica se refleja el
deslizameinto de la anormalidad. Para los entrevistados, la noticia de la llegada
de un hijo con síndrome de Down, requiere de un proceso de normalización. En
ese momento el discurso científico se relaciona con lo anormal como algo que
debe ser normalizado o curado. La noticia de esta condición de existencia se
porta como una causa que genera la búsqueda de las posibles razones y la
búsqueda de la normalización. Entonces las familias se encargan de reproducir
el relato de la culpa.
Entonces yo le decía a Sara, cómo puede ser si mi hijo tiene síndrome de
Down, elasticidad en la parte muscular lo que se hace ahí es para los niños
normales y corrientes. Entonces uno comienza como loco a buscar… uno lo ve
como padre como algo que no está funcionando así… y uno comienza las mil
aventuras para saber quién es la persona ideal para eso. Sí sirve una red de ayuda
en ese sentido… porque sí comienza una lucha que por aquí… que las cuestiones
de este lado… y todo el mundo hace lo que todo el mundo le dice. Entonces uno
va haciendo eso porque uno desea lo mejor para el hijo. Yo lo primero que les diría
es que no le… por el desconocimiento en ese momento, le empiezan a decir ―no es
que no se sienta mal, que va a mejorar‖ y sin embargo, uno no deja de sentirse
culpable. – José –
El ―estar ahí‖, la presencia, desvelan una nueva significación de la
condición. Los niños y sus familias se encuentran con un nuevo aspecto del
entretejido familiar. A partir del relato de la familia, se refirma la presencia. Es
decir, sobre las prácticas clínicas priman las prácticas familiares dándose
entonces una reafirmación de la presencia y la resignificación de la familia
como conjunto de prácticas.
(…) el consejo que yo les doy es que es una oportunidad, de mejorar, de ser
mejor mamá. Yo a Obed no lo veo como una persona digamos… como un
obstáculo, como un castigo de mi Dios, como algo que ha sido digamos un
tropiezo. Porque Obed no ha sido ninguna de esas cosas, ¡para qué! Obed ha sido
una persona que me ha ayudado a mejorar, a ser tolerante, a sacar el amor que yo
63
tenía, que yo tengo, y pues… ha sido un reto como mamá. Porque la mamá no es
la que da, la que se está aquí metida dando la comida, y ¡yo lo he visto! ¡No! Es la
que le AYUDA tanto interiormente como externamente a que salgan adelante.
Entonces yo creo que el tener a Obed ha sido un mejoramiento continuo. Para mí
ha sido… y yo todos los días me levanto pensando que este día Obed aprendió
más y de que va a ser un día mejor. – Sara –
El relato de la presencia se desliza en el medio familiar generando
prácticas renovadas para que emerjan nuevos relatos de los niños con esta
condición de existencia.
7.2.2.2 Las instituciones educativas
A partir de la deconstrucción el filósofo argelino encuentra el piso sobre el
que se asienta el entramado de los deslizamientos de los discursos: los relatos
base en los que se enraízan los discursos del presente. Esos relatos se
denominan metarrelatos, dado que en tanto son relatos fundacionales, se han
reproducido con la tradición y en ellos se sostienen los discursos y sus
deslizamientos. Esto muestra que los metarrelatos atraviesan la historia y el
hombre para construirle y que se construya de manera activa.
A este respecto, las prácticas que toman lugar a nivel educativo han
llevado a formar en los padres entrevistados un sentido de urgencia por la
adquisición de herramientas, que en este caso bien podríamos llamar
intelectuales o de subsistencia, que permitan forjar en el infante las ideas que le
llevaran a ser un ser útil ante una sociedad ansiosa de ganancia.
Pero sí con la educación formal, esa educación es muy importante para
ellos, porque ellos aprenden mucho, y ellos tienen que ir a la medida de ellos, si
usted deja un niño con SD con otro niño con SD se le baja toda esa potencialidad.
Y es lo mismo… por eso es tan importante meterlo con niños formales. (…) Por eso
hemos estado siempre allí, él es muy analítico, está siempre mirando la
64
información, pero no es como un pelado que está por allá molestando, rayando,
como todo niño normal, formal del colegio. Pero no, Obed tiene mucha formación
muy diferente y eso… y ahora por el colegio eso también lo ha ayudado a
disciplinar, ese apoyo ha sido fundamental también para él para que descubra
todas esas habilidades que sí… que salga adelante. – José –
Es muy claro como la presencia del otro, del considerado niño normal, o como se
puede ver en un sentido más amplio, de una sociedad normalizada, es la que genera la
necesidad de ser educado de esa manera para, en un futuro, no tener problemas, no
actuar diferente y ser rechazado en ésa diferencia.
Es muy avispado, muchas de las personas se quedan mirándolo, Obed no es
de las personas que se le sientan al lado a uno pero todo ha sido por educación,
por trabajo que se le ha hecho y sí, una vez una señora dijo ―si a ellos se les diera la
oportunidad de hacer lo que hacen ellos, la sociedad no los perdona‖ claro, los
niños con Down son… Si ellos se forman y se educan, ellos aprenden. – Sara –
Las prácticas constatadas en las familias de los niños con esta condición de
existencia (síndrome de Down) surgen como la reproducción de los discursos
que les atraviesan y que orientan sus modos de actuar y pensar en el mundo.
Las prácticas más notables son las que se dan en el mismo ámbito familiar y
aquellas respecto a las instituciones tanto clínicas como educacionales. De las
primeras cabe resaltar su naturaleza de sacralidad y ritualidad alrededor del
alimento. En ellas se sustenta el sentido de vida y se reafirma la presencia y la
subsistencia. De las segundas, se vislumbra el deslizamiento de la normalidad y
la normalización, en prácticas de ocultamiento y presencia.
65
8. CONCLUSIONES
El presente capítulo de conclusiones se encuentra organizado en dos
apartados que responden a la pregunta y a los objetivos propuestos en esta
investigación: metarrelato y prácticas. Esto se evidencia en el capítulo de
análisis de resultados, el cual permitió identificar la existencia de nueve relatos
que entrelazan los metarrelatos con las prácticas de las familias con niños con
síndrome de Down. A continuación presentaremos las conclusiones de las
categorías recuperando los capítulos de análisis.
Referente a los metarrelatos, la investigación permitió identificar la
existencia de tres de ellos. En primer lugar, tenemos el metarrelato de la
sacralidad. Éste se fundamenta en múltiples relatos, siendo el primero de ellos
el relato de la familia. Es en la familia en donde se reproducen discursos y
sentidos. Discursos de familia en los que se reproducen prácticas de protección,
de alimentación (como subsistencia) y de garantía de vida.
El relato de la familia es una comunidad de prácticas y de ritos tanto
religiosos como alimenticios. A dicho relato lo nutre una comunidad de
sentidos, entre los que se encuentran la presencia y la ausencia, la pertenencia y
la no pertenencia. Así, el metarrelato de la sacralidad en el discurso familiar se
da como el soporte y el resguardo que permite garantizar la vida. Ésta, por su
sacralidad, debe mantenerse dentro del ámbito familiar y se desliza el discurso
del cuidado, el cual reproduce prácticas de estar juntos y de comer, en tanto
éstas son generadoras de protección. Por ende, la sacralidad es la que subyace al
cuidado y la protección.
66
El relato de la mujer es el otro relato que produce el entretejido que se apoya
en la sacralidad. El hecho de ser madre hace que se reproduzcan prácticas que
garantizan la perpetuación de la familia. La mímesis de prácticas adquiridas de
la progenitora, aseguran la prolongación de la vida y la existencia. En este
sentido se abre el camino para el relato de la maternidad, el cual está íntimamente
relacionado con la reproducción de las prácticas de la familia. La mujer en su
feminidad reproduce las prácticas de madre en cuanto a los discursos y los
sentidos que se dan en la familia.
En segunda medida tenemos el metarrelato de la normalidad o científico,
fundamentado en relatos como el del ocultamiento, de superación de la
condición y de la culpa. El relato del ocultamiento se configura como un
entretejido de las prácticas y sentidos de los relatos de la familia con un
integrante con la condición de existencia. El ocultamiento resguarda el
metarrelato de la normalidad, evitando el deslizamiento del relato de la
anormalidad.
La condición de existencia del síndrome de Down ocasiona una fractura
en el movimiento de la tradición, causando que el metarrelato se renueve en su
multiplicidad de significados. Entonces, el metarrelato de la normalidad se
modifica para dar paso a la reproducción de la anormalidad. De este modo, el
relato del ocultamiento como sistema referencial, genera un horizonte en el que
la trama que orienta el modo de actuar y de comprender la realidad, implica las
significaciones de normalidad y anormalidad. Así mismo, la reproducción del
discurso científico se desliza con el relato del ocultamiento generando un
entramado en el que se evidencia la no-presencia.
67
El relato de la superación de la condición se encuentra entramado con el relato
de la maternidad, en tanto el deslizamiento del uno y del otro se asientan en la
resignificación de la anormalidad a la normalidad, ya que esta última se
establece como una condición de la existencia.
De otra parte, los sistemas de significados que se originan a partir del
relato de la culpa dan una comprensión particular del presente y de la historia, lo
cual genera unos modos de actuar propios. La culpa en tanto discurso que es
permeado por prácticas rituales míticas que antecedieron la condición de
existencia, se van a ver deslizadas por la experiencia previa que ha marcado
una representación de vida y manejo de la misma. En el seno de las prácticas, el
relato de la culpa se incrusta para ocasionar una reformulación de la
comprensión del mundo. La culpa se entreteje sobre el metarrelato de la
normalidad dando cabida al deslizamiento del ocultamiento.
En tercera instancia, el metarrelato de la autosuficiencia se ve enmarcado
en prácticas que le han antecedido. Las prácticas rituales llevadas a cabo en el
seno familiar, como la invocación de un ser divino que reafirme la protección,
reproducen discursos religiosos y la sacralidad del relato de familia. Sin
embargo, dichos deslizamientos discursivos se han validado desde el ojo de
prácticas que justifiquen progreso y utilitarismo. Es la inclinación hacia la
autosuficiencia con base en la aceptación de la condición de existencia, ligada a
una mentalidad social y una materna que promueve un adelantamiento, una
preparación de seres útiles.
De otra parte, la investigación permitió vislumbrar prácticas que se tejen
alrededor de la condición de existencia, síndrome de Down, en las esferas
68
educativas, clínicas y alimenticias. Las prácticas educativas son aquellas
prácticas que toman lugar a nivel educativo, y que han llevado a formar en los
padres entrevistados un sentido de urgencia por la adquisición de
herramientas; que en este caso bien podríamos llamar intelectuales o de
subsistencia; las cuales permitan forjar en el infante las ideas que le llevaran a
ser un ser útil ante una sociedad ansiosa de ganancia.
Como se afirmó, es la presencia del otro, del considerado niño normal, o
como se puede ver en un sentido más amplio, de una sociedad normalizada, la
que genera la necesidad de ser educado de esa manera para que en un futuro no
haya problemas por actuar diferente y ser rechazado en ésa diferencia.
Las prácticas clínicas permean lo humano al responder al entretejido de la
ciencia y su metarrelato. Para las familias con niños con la condición existencial
de síndrome de Down, lo anterior se expresa en primera instancia en el
ocultamiento de la condición. En el metarrelato hay un deslizamiento del
discurso del ocultamiento, el cual debe entenderse en tanto está enraizado en la
normalidad y por consiguiente en la anormalidad.
Las prácticas alimenticias, al darse en las prácticas familiares, están
fuertemente vinculadas con respecto a la vida, la subsistencia, la presencia, en el
marco de la comida. Los rituales alimenticios representan el conjunto de
prácticas que en la familia refuerzan aquello que es sagrado.Las prácticas
alimenticias refuerzan y representan lo que es sagrado y se relacionan con la
presencia, con el estar ahí. Por lo tanto, se refleja como un deber ineludible el
hecho de que los niños se encuentren presentes e incluidos en cada una de las
69
prácticas encarnadas en la comida, ya que es en la comida en donde se edifica
un escenario de inclusión, de participación, de comprensión.
70
9. RECOMEDACIONES Y LIMITACIONES
En la presente investigación se reconoce la imposibilidad de dar cuenta de
la totalidad de los aspectos que configuran a las familias con niños con
síndrome de Down, en especial todas aquellas prácticas que pueden llevar a
una transformación discursiva a largo plazo que modifique el concepto de dis-
capacidad que rodea a estos seres y sus familias.
Es por ello que se hace especial énfasis en todas aquellas investigaciones
que puedan dar cuenta de los deslizamientos discursivos que lleven a un
replanteamiento del dis-capacitado y su lectura desde una sociedad no dis-
capacitante. Igualmente, de promover la investigación de metarrelatos y
prácticas que se tejan en torno al dis-capacitado mismo, de su lectura como ser.
71
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77
Lista de anexos
Anexo 1. (Pintura) La Virgen y el Niño. MANTEGNA, Andrea.
Anexo 2. (Pintura) Adoración del Niño Jesús. JOEST, Jan.
Anexo A. Guión piloto de entrevista semi-estructurada
Anexo B. Guión entrevista semi-estructurada
Anexo C. Pilotaje de entrevista
Anexo D. Transcripción entrevistas
Anexo E. Matriz de interpretación de datos
78
Anexo 1: La virgen y el niño. Andrea Mantegna. 1480.
79
Anexo 2: Adoración del Niño Jesús (con detalle). Jan Joest. 1515.
80
Anexo A: Guión piloto de entrevista semi-estructurada
Pontificia Universidad Javeriana
Facultad de Comunicación y Lenguaje
Licenciatura en Lenguas Modernas
Sofía Margarita Alonso Soler
Lisec Viviana Coronado Sarmiento
OBJETIVO: Establecer los metarrelatos que rodean y atraviesan los relatos
autobiográficos de adultos y adultas (padres) con niños con síndrome de Down
(SD).
1. ¿En qué momento del proceso se dieron cuenta de que su familiar tenía
SD?
2. ¿Cómo comprendieron el SD en su familia?
3. ¿A quién acudieron en primera instancia después de saber acerca del SD
en su familia?
4. ¿Hubo momentos difíciles para ustedes durante el proceso? ¿Cuál(es)
considera que es(son) el(los) más difícil(es)?
5. ¿Qué fue lo primero que pensaron al enterarse?
6. ¿Cómo lo contaron a los otros miembros de su familia?
7. ¿Qué lapso de tiempo pasó entre el momento en que ustedes supieran y
que lo supieran los otros miembros de su familia?
81
Anexo B: Guión entrevista semi-estructurada
Pontificia Universidad Javeriana
Facultad de Comunicación y Lenguaje
Licenciatura en Lenguas Modernas
Sofía Margarita Alonso Soler
Lisec Viviana Coronado Sarmiento
OBJETIVO: Establecer los metarrelatos que rodean y atraviesan los relatos
autobiográficos de adultos y adultas (padres) con niños con síndrome de Down.
1. Cuénteme un hecho de cuando era niño(a), relacionado con su familia.
2. ¿Cómo era su familia cuando era niño(a)? ¿Qué hacían?
3. Díganos ¿quién es usted? ¿Cuáles son sus creencias, sus valores? ¿qué
hace?
4. ¿Cuál es la imagen que tiene de sí? Características, descripción,
ejemplificar.
5. ¿Cuáles son sus proyectos a futuro?
6. ¿Cómo ve usted a su familia? ¿Cómo es su familia para usted? ¿Qué
hacen?
7. ¿Cómo ve usted a su esposo(a), hijos(as)? AHONDAR
8. ¿Qué consejo le daría usted a una persona que acaba de tener un niño(a)
con Síndrome de Down?
82
Anexo C: Pilotaje de entrevista
1. No pues yo no tenía ni idea, y es lo que menos uno se imagina. Pero en la
sala de partos, yo me di cuenta que algo no estaba bien, como que lo
presentía, ¿no? Y entonces yo de una pregunté que qué era lo que pasaba y
yo no sé pero como que no me querían decir y yo no sé qué cara hice pero
entonces una enfermera me dijo y yo como que no entendía. Pero fue ahí.
2. Uy no, eso fue difícil. Es que entender algo así es muy duro, muy muy
duro, porque no es algo que se vea todos los días. Pero pues ya después de
que uno acepta las cosas ya lo único que queda es seguir adelante, no hay
de otra, ahí sí como dicen, pa‘ atrás, ni para tomar impulso.
3. Pues después de que a uno le dicen, uno como que queda desubicao, ¿sí?,
pero pues en la familia hay una doctora de confianza y pues a ella como
para que nos dijera por dónde ir y qué hacer, porque como te dije, no es
algo que uno se espera, y que uno escucha pero ni idea que le pase a uno.
Ella nos dio unas recomendaciones y nos explicó un montón de cosas que
yo no tenía ni idea.
4. Uy sí ¡claro! Es que hay cosas relacionadas con el síndrome que uno creía
que eso era otra cosa. Entonces sobretodo fue la dedicada de tiempo
porque un bebé así, necesita más atención, entonces pues fue la
reacomodada de la vida por eso, pero eso vale la pena porque es un
aprendizaje verraco pero chévere.
5. Pues para serte sincera, yo en esas allá acabando de tener el bebé, lo
primero que yo pensé, siendo sincera, es que no era cierto, que se habían
equivocado, que eso no era cierto.
6. Pues es que si yo reaccioné así, nosotros ni nos queríamos imaginar cómo
lo iban a tomar los demás. Tonces pues eso como de que uno los va
preparando con tiempito, para no caerles como con un baldado de agua
83
fría. Pero pues eso, lo que te digo, después de aceptarlo, lo que queda es
seguir para adelante y amor, mucho amor. Igual, fíjate que nadie reaccionó
mal, no sé si por no mostrar o qué, pero como que todos lo tomaron bien.
7. Eso lo que no fue directamente, eso fue el run run. Pero al cabo de, ¿qué?,
dos, tres semanas, ya todo el mundo lo sabía. Los primeros fueron como
que pues obvio mis papás y después mis suegros y de ahí en adelante el
resto. Pero no pues fue como bueno también que se enteraran y así no
estar dando la noticia como que de sorpresa todo el tiempo cada vez que
preguntaran ¿no?
84
Anexo D: Transcripción entrevistas
Entrevistada: Madre familia 1.
1. ¿Un recuerdo de mi niñez? Bueno pues algo que recuerdo de cuando era
niña que me gusta mucho. Cuando vivíamos en Duitama había un parque
a donde mi mamá nos llevaba y había un árbol que tenía unas uvitas
chiquitas en racimo todas pegaditas, como agrás y a nosotros nos gustaba
mucho, y había otro árbol que hace poquito cuando estaba Rosales vi un
árbol igualito de esos que tienen unas flores de madera y el piso quedaba
lleno de esas y nosotros las cogíamos y algunas ramitas que tenían hasta
cuatro flores… [Ah sí, sé cuáles son] Sí que tienen el centro oscuro y las
hojas así como abiertas y yo me imaginaba pintarlas y eso, ¡ay! tan bonito.
[¿Quiénes hacían esos paseos?] Íbamos mi mamá, Andrés, mi hermana
gemela y Mauricio, porque mi mamá lo cargaba en los brazos.
[¿Tuviste/tienes una hermana gemela?] Sí, tuve una hermana gemela que
se murió cuando tenía 13 o 14 años. Tenía un tumor, una masa en la silla
turca y pues le hicieron muchas operaciones pero allá eso es cerrado
entonces después pues murió.
Cuando estábamos en el parque pasaba un señor con un carrito de
los helados y eso sabíamos que cuando estábamos allá y llegaba el señor
eso era helado seguro. Mi mamá nos compraba siempre el helado.
2. Pues algo que siempre hacíamos en familia era comer. Eso sí que era
sagrado. Mi mamá decía a comer y todos teníamos que estar ahí porque
mejor dicho. Eso de comer en otro lado, no no no no no. Ah y también
antes de ir a dormir, nos tocaba ir al cuarto de mis papás a pedir la
bendición: ―la bendición mamá‖, ―la bendición papá‖ y ahí sí uno se podía
ir a dormir como que sabiendo que uno estaba protegido. Ah pues cada
uno hacía lo del ángel de la guarda de manera muy personal, y el padre
nuestro y eso. Pero que a uno mi papá y mi mamá le dijeran ―Dios la
bendiga mija‖ eso era de todas las noches. Claro que uno pierde eso con la
edad pero así era antes.
3. Pues las creencias… en cuanto a lo religioso nosotros nunca fuimos de los
que iban a misa cada domingo. A ratos íbamos a una iglesia que era como
las cristianas pero era católica. Había cantos y era muy chévere y se pasaba
muy bueno. En la casa cada uno como que oraba lo suyo y ya. Y pues yo
no voy a decir que no voy a misa, por ejemplo si es un velorio o un
matrimonio, yo voy pero yo en los padres mh mh. Yo no me confieso por
85
ejemplo. Eso para mí desde el papá para abajo son unos hijueputas. Yo
tengo mi relación con Dios pero de ir a contar mis pecados a un cura que
quien sabe qué pecados habrá cometido. Con mis hijos pues ellos hicieron
la primera comunión pero yo no los obligo a nada. Si cuando grandes
quieren ser católicos, cristianos, lo que sea por mí no hay problema. Yo en
eso soy muy libre con ellos, y que ellos decidan lo que quieren.
4. ¡Uy! pues describirme eso es difícil (lo piensa un rato): yo soy una mujer
fuerte. Soy una mujer que le saqué lo sensible a mi mamá porque es que
ella por ejemplo van a la casa de ella y ve una familia pidiendo cosas y ella
los hace pasar y les de sopa y les da comida y les da agua y mejor dicho
como que para saber que ese día y el siguiente no van a aguantar hambre.
Entonces yo con eso soy muy sensible y sobretodo con las familias, eso a
mí uich… yo saqué ese pedacito de mi mamá, también estoy en una etapa
de cambios porque antes me dejaba mangonear pero ya no, y quiero ser
más fuerte. Yo me veo como una mujer con voluntad y con verraquera
para hacer las cosas.
5. A futuro yo quiero estar sola con mis hijos. En este momento estoy
pasando por un momento de cambios. Quiero estar bien, sentirme bien
porque hace mucho tiempo no lo estoy. En la casa las cosas están mal pero
no es el momento para hablar de eso. He descubierto que la fortaleza que
tengo me puede llevar a donde sí quiero estar, que me valoren, que me
respeten. Es que uno se deja mangonear muy feo, como por la comodidad
de donde uno está, pero en el futuro no me veo así. Y si llega alguien más,
que sea alguien que me valore y que me haga sentir orgullosa por ser
quien soy.
6. Jummmmm. Empecemos por mis hijos. Yo a Mariana la veo como una
niña sensible, en estos momentos muy triste. Está en una edad difícil pero
bueee… Ella con sus deportes va muy bien. Del colegio Calasanz la
llamaron para complementar la selección de voleibol, eso me enorgullece.
Y además ella está metida en lo de fútbol y lo que mi china me diga pues
ahí estoy para ella. A Julián Felipe lo veo como un niño cariñoso, con él
nos apachurramos cada vez que podemos, y toca aprovechar antes de que
me diga ―ay no ma qué pena, chao chao‖. Así, como Mariana. Es que lo
que yo le digo a Mariana es que uno tiene que pensar mucho. Hay muchas
cosas por hacer en la vida, viajar, conocer. Si quiere estar con alguien o si
no, no importa pero que tome las decisiones sin afán, y que encuentre a
alguien, si es que quiere, que la valore y que la respete y que la haga
crecer.
86
Y con mi familia, mis hermanos y mis papás eso es una cosa muy
chévere, nosotros nunca hemos tenido mucha plata pero siempre está esa
cosa de familia que es toda chévere.
Y…. a Alberto… a Alberto lo veo como un hombre atrevido,
irrespetuoso, grosero, altanero. Alberto es un buen papá, y trabaja mucho
por su familia, pero… Cuando yo lo conocí, era muy chévere y no sé qué.
Me gustaba mucho su personalidad y su verraquera. Pero en la casa es
una persona totalmente distinta, sí… sale con unas cosas todas charras. Me
dan ganas de decirle que se vaya pa‘ su mierda. Con mis hijos estamos
pasando por un cambio, que no es fácil pero yo sé que vamos a salir
adelante, y por eso la carita de Mariana se ve tan triste, pero vamos a estar
bien, pase lo que pase.
7. Pues lo que yo les diría es que primero se tomaran el tiempo de aceptarlo
ellos mismos, y rodearse de las personas que los llenen de buenas cosas.
Eso de que llega Merceditas, Pepita y dice ―¡ay y tienes un niño
mongólico!‖ de una vez patitas para la calle y decirles ―doña Pepita
muchas gracias pero no la quiero alrededor de mi gordo‖. Y que les den
todo a sus hijos, todo lo que les puedan dar. Cada segundo de su vida,
pónganlo ahí, pónganlo ahí. Si se tienen que ir a peinar o a hacerse las
uñas, lleven el bebé y lo tienen ahí al ladito porque de un momento a otro
ya no lo tienen. Miren yo allá en la funeraria, yo estaba sentada al lado del
cajón, me di cuenta que yo estaba tranquila porque le había dado las 24
horas del día a mi gorda los 7 meses. Es que todo pasó así. Yo tuve a la
gorda de 8 meses. Eso fue todo rápido, como con Mariana, rapidito pero
pues a la gorda la metieron en la incubadora y yo me sentía toda rara y no
me la dejaban ver. Entonces mi mamá por la noche dijo que se quedaba y
la dejaron quedar sin problema y ahí le pusieron y sofacito y se acomodó.
A mí el doctor me puso un sedante en el suero que pa‘ que durmiera
mejor. Entonces yo le dije a mi mamá ―mami venga y me rasca para que
me quede dormida‖ porque cuando era chiquita mi mamá me rascaba
para dormirme y entonces mi mamá me estuvo rascando 10, 11, 12 y yo
nada que me dormía, y es que el doctor lo que quería era que yo durmiera
para que al despertarme yo estuviera descansada y me dijeran, pero qué,
yo nada que me dormía y mi mamá sí cada rato se salía a caminar y yo le
preguntaba que por qué y ella decía que era que estaba cansada y yo decía
―uy sí pobre mi mami aquí sentada rascándome‖ y pues mi mamá se salía
era para decirle a la enfermera que yo nada que me dormía, nada que me
dormía. El caso fue que como a las 5 de la mañana me vine durmiendo y
87
entonces cuando me desperté como a las nueve yo sentía una cosa toda
extraña en el pecho y entonces veo que entra Andrés [hermano y también
doctor] con esa nariz toda rojota y grandota y yo ―uy qué pasó‖ y él ―no
nada que el polvo‖ y como él es rinítico desde chiquito yo dije ―ah sí el
polvo‖ y entonces yo le pregunté si ya había visto a la gorda, que cómo
estaba y ahí el hizo una cara que yo ―se murió la gorda‖ y él nooooo, y
entonces yo le dije que yo era la mamá y que yo tenía que saber qué era lo
que había pasado. Ahí Andrés me dijo que la gorda había nacido con
síndrome de down, y pues obvio, la nariz la tenía así de tanto llorar. Yo lo
primero que pensé fue ¿por qué a mí? [esto lo dijo mirando hacia arriba] y
me puse a llorar, y me quedé un buen rato llorando. Después yo le dije a la
enfermera que tenía que ver a mi gorda, que me dejaran entrar que yo la
tenía que ver. Ahí me pusieron la bata, los guantes y toda la cosa y la vi y
me pareció hermosa y no se le notaba, se veía como una gorda normal.
Entonces pues ahí mi mamá llamó a Alberto que tenía que venir a la
clínica y él también ―uy qué pasó‖ y mi mamá, ―no que venga‖ y entonces
cuando él llegó, llegó con la mamá, supongo yo que la recogió como para
sentirse apoyado, y la primera que llegó fue la mamá, que porque Alberto
se había quedado parqueando el carro. Entonces con mi mamá le
contamos lo de la gorda, pues para que nos ayudara a contarle a Alberto y
que no le diera tan duro, y va esa vieja hijueputa y me dice ―¿ud qué hizo?
¿por qué van a tener una niña mongólica? ¿qué fue lo que ud se metió?‖ y
yo por dentro ―uy cómo así, yo sí fumaba, ¿será que Alberto le puso algo
al cigarrillo (marihuana)? ¿o será que yo hice algún movimiento extraño?
¿o que la pose que usamos qué?‖ no y pues como la vieja era enfermera yo
pensé que si ella lo decía era por algo, hasta que me dije no no no, un
momentico. La cara de mi mamá era (ah) y yo ―sáquenme a esta vieja de
acá, sáquenla, sáquenla‖. Y ahí yo me quedé pensando y pues si Alberto
iba a llegar con esa actitud que se fuera pa‘ su mierda con su mamá y que
a mí me dejaran sola con mis gordas, y si me tocaba vivir otra vez con mi
mamá pues sí, pero que a mí no me jodieran la vida. Y cuando él llegó yo
ni lo dejé hablar y de una vez le empecé a decir que no me jodiera, que yo
no había hecho nada, que se fuera con su madre y que a mí me dejaran en
paz, y él con una cara así como que no entendía y yo seguía hablando,
hasta que me dijo que no, que él estaba conmigo y me besó y me abrazó y
que en eso estábamos juntos.
Nosotros llegamos a la corporación síndrome de Down y ahí a uno le
hacen terapias y eso pero las reuniones de los papás son en la hora del café
y yo ahí me encontré con unas cosas que no no no. Uno pues ve muchas
88
mamás y de todos los estratos sociales, colores, sabores y había la
arquitecta, la ama de casa, la señora del aseo, la doctora y noooooo.
Cuando yo supe me pelee con Dios pero nos reconciliamos, pero
definitivamente cada familia lo acepta de manera distinta. La arquitecta
contó que ella cuando salió de la clínica con su bebé fue y se lo botó, bueno
no, se lo dejó a la mamá y durante tres meses no quiso saber nada de él. El
esposo no estaba de acuerdo pero es que cada mamá lo vive de manera
distinta. Y ya después cuando se dio cuenta que era su bebé y que no lo
tenía ahí sí fue por él. Pero es que eso es jodido. La otra que no que
trabajando y que difícil. Pero la doctora, ella sí dijo que si ella hubiera
sabido que el bebé era así que ella hubiera abortado. Sí. Bien difícil. Es que
eso uno ve de todo. Yo sí después de reconciliarme con Dios decidí que yo
a mi gorda, a Juanita le iba a entregar todo, todo lo que pudiera y todo lo
que tenía.
Cuando la gorda tenía 7 meses se nos enfermó entonces la llevamos a la
clínica y estaba en habitación y después la pasaron a la UCI [Unidad de
Cuidados Intensivos] y ahí yo ya no podía estar pero yo no me iba a ir
para ningún lado, y eso les dije que si me tocaba quedarme en la calle
pues me quedaba pero que mi gorda sola no la dejaba, es que sola no la
dejaba. Cuando la gorda se agravó, me dijeron que llamara a Alberto y
que me preparara y entonces él estaba ya llegando a la casa de la mamá y
cuando llegaron a la clínica él me dijo que la mamá estaba abajo que
quería hablar conmigo, y yo ―hablar conmigo qué, esa vieja que se largue,
que yo no quiero saber nada‖ y es que de solo imaginarme que ella tenía
en sus manos la cobija de la gorda yo sentí uyyyyyyy. Y le dije a Alberto
que no la quería ver y que me trajera las cosas de la gorda y no ya. Nos
llamaron una mañana, que nos acercáramos a la clínica que no sé qué, y ya
cuando llegamos allá yo pues todo me imaginé yo dije ―vamos para
habitación, vamos para habitación‖, y yo pensaba mandarle hacer una
muñeca en… icopor y comprarle bombas y flores y todo porque a ella le
llamaban mucho la atención los colores. Entonces, no, cuando yo llegué
allá toda emocionada, y entonces salió la doctora y nos habló y no sé qué,
y yo ay Dios mío y yo sí, y ella no y yo me voy para la 53 que allá es donde
yo he visto que allá es donde hacen los cosos de decoración de icopor y yo
sí juepucha le compro unas cuatro bombas de esas que tienen plateado y
rojo y ―es que la gorda ya está en el cielo‖ y yo ―…¿cómo?, pere ¿cómo
así?‖ ―sí la gordita falleció‖ y yo ―… ¿cómo?, y no será que usted se está
equivocando?‖ y ella me miró así como que ―no, no me estoy
equivocando‖. Y yo ―nooo, yo pensé que íbamos para habitación‖, ―no es
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que la gorda estaba muy malita‖ y yo ―no pero es que a mí me dijeron que
de pronto, que la esperanza era lo último que se perdía, ¡no cómo así, no!‖
―yo quiero que entren a verla ya ahorita la van a llevar a la sala de
velación‖ y yo decía ―no qué es esta mierda, pero por qué yo, cómo así,
primero me la totazo, y yo ya había peleado con Dios, había peleado con
Dios un poco porque lo del síndrome pero eso ya lo había manejado, pero
yo ¡cómo así, juepucha! ¿Y ahora se la llevó? Hijuemadre, ese infeliz, pero
cómo ese animal se me la va, me la quitó después de que yo la acepté, y la
cuidé, de aquí pa‘ arriba había dado todo de mí, cómo es de bruto, cómo
me va a hacer eso, uy uy, me pegué una peleada. Ni siquiera me volví a
acordar de Él. O sea ya, quién sabe qué me mandará después pero por
ahora, peleados. Entonces no, ya entramos, vimos la gorda, ya habíamos
tenido una cita con el psiquiatra ahí en la clínica y eso, y el ya nos había
dicho ―si, si, la niña no va bien y eso y va para y pues se muere, ya tienen
pensado, ya tienen plan funerario‖ y yo jumm. Bueno igual nosotros
teníamos lo de los olivos y todo eso estaba con la empresa de Alberto. Pero
ya habíamos hablado con Alberto, pero si mi gorda se me muere, y
enterrarla allá que se la coman los moscos y los gusanos… y cremarla
nooooo, que la pongan a quemar, noooo, yo como nooooo dónde la
pongo. Yo no, era una locura. Yo decía pero es que es una o la otra: o la
entierro o la cremo. ¿Cuál es peor de todas? Terrible, pero cremada, eso
era más rápido. Yo ya me había averiguado algo, ―no pues cremémosla
porque si se me muere pues cremémosla‖. Entonces ya cuando vamos
para la sala de velación entonces ya tienen todo, entonces por favor llamen
a su coso funerario, y yo bueno. Entonces ya llamamos a mi mamá, eee
llegó mi papá y ya todo el rollo. Y pues bueno, llegar a la casa, y ah no, yo
todavía le daba pecho, entonces la dejamos un viernes en la cremación y el
sábado yo tenía entrega de notas de Nata y el domingo era el día de la
madre. El lunes me entregaban a Julianita en la cajita ya, para yo llevarla a
un sitio. Era un fin de semana así como tocado ¿no? Entonces ese viernes
llegamos donde mi mamá, me tomé algo de sopa y… los senos llenos. Eso
fue la locura, yo sacándome esa leche y botándola. Y llore como una loca.
Alguien me ayudó yo no me acuerdo quién, con un coso y saque la leche y
saque la leche y saque la leche. Y yo, Dios mío, sí que se me seque la leche.
Y yo pelee. Yo peleé mucho con Él. Ahí logré sacarme toda la leche y al
rato otra vez, entonces yo no tomaba nada para que no me bajara leche.
Nooo ese pedazo sí fue muy charro. Como quedar uno con la lechecita y
no tener a quién dársela. Entonces por ahí llegó una prima con la bebé,
que había nacido al tiempo con Julianita, entonces me dijo ―ay Pili será
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que la pones‖ y yo ―noooo, eso sí sería como noooo. Prefiero que me den
un puño, deme un puño y me lo aguanto. Yo no puedo poner un bebé que
no, no Marce cómo se le ocurre. Cómo le voy a dar a un bebé esa leche
cortada, triste, peleada.‖ Yo no yo no fui capaz de ponerla. ―Toca que me
la deje, que me la deje, si me la quiere regalar [a la bebé] y se la pongo‖.
Entonces sí mi mamá fue por allá y le dijo ―nooo cómo se le ocurre decirle
a Patricia, si ya no tiene la gorda, ella para poner un bebé a comer…, no
dejémosla tranquila‖. Ya como a los días se me secó la leche y no sé qué. El
domingo… el sábado fuimos a la reunión de padres y… y la… y llegamos,
dice una de las señoras que era amiga de nosotros ―ay Pili por qué no
trajiste a la gorda hoy‖ y yo ―se murió‖ ―¡¿Cómo así que se murió?! ¡Ay!,
¿esas eran las oraciones que estaban haciendo los niños?‖, la profesora le
había dicho a los niños, a los compañeros de Ju… Nata que hiciéramos
oración por la hermanita de Nata que estaba en el hospital muy malita,
entonces ellos toda la semana habían hecho oración en clase, entonces ellos
tal vez y le decían ―ay mami hoy hicimos oración por un bebé que está
muy grave en la clínica‖. Pero nadie sabía que era mi gorda. Entonces
cuando las amigas que yo conocía ―¿ese fue el niño que se murió, el que
estaba en rezando los niños…?‖ y yo ―sí‖ ―Pili qué pena‖ entonces ―que
no sé qué, que lo sentimos mucho‖ y yo ―no no se preocupen, no hay
problema‖. Al otro día fue el día de la madre, entonces yo le dije a Alberto
―no quiero ir a nada‖, ―vamos a estar con Nata acá, almorcemos acá, si
quiere vaya un compre un pollo, un caldo, ni siquiera quiero que me baje
comida, porque…‖ Y ya, entonces mi mamá, no, llámeme ―hijita‖, y yo
―mami, mami no quiero ir, no voy a ir, no quiero almorzar allá‖ ―ay mijita
por favor se lo pido, por mí, celébreme a mí. Está bien no le celebramos a
usted pero celébreme a mí‖. Y yo ―ay mamá… bueno mami; vámonos para
donde mi mamá, qué mamera que almorzar allá.‖ Pero entonces yo así
como que ―ay pero también yo tan mierda pues,‖ pero yo decía ―pero no
pero es que no quiero salir, yo quiero estar aquí, yo quiero estar pegada a
la cuna, quiero como…‖y Alberto ―mi amor quieres desbaratemos la
cuna‖ y yo ―ni se le vaya a ocurrir desbaratarme la cuna‖ porque uno
piensa ya que de pronto se despierta y ya está la gorda ahí y todo vuelve a
la normalidad ¿no? Y no, igual no, nada de eso pasó. Cuando estábamos
donde mi mamá almorzando, yo ya estaba más tranquila, mi mamá estuvo
hablando conmigo, y yo ya no me acuerdo qué más. En todo caso yo dije
―sí, tengo que empezar a asumirlo, tengo que empezar a estar más
tranquila, cuando bueno, yo qué sé. Y mi mamá me dijo ―mijita, debería ir
a saludar a su suegra‖ y yo ―ay mamita…‖ ―hágalo por mí‖ Le dije a
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Alberto ―camine le compramos algo a su mamá y nos vamos para allá
pero qué pereza, yo no quiero ir, pero bueno, no mentiras, voy a empezar
a reconciliarme con Dios, con la vida y con todos.‖ Entonces le dije a
Alberto ―le compramos una torta, un pastel, un brazo de reina, alguna
cosa y se la llevamos.‖ Ay cuando llegamos allá esa señora se porto… re
mal re mal. Llegó y me dijo, pues claro yo me senté en la sala, ―¿y ya
almorzaron?‖ y yo ―sí, sí señora, almorzamos donde mi mamá‖, ―ah
bueno‖, entonces entró Nata y le entregó el pastelito, en una caja. Se lo
entregó y ella miró como ―jum, un pastelito‖ como nada qué ver, ¿sí? Ella
pensó que era yo llegaba era con el regaaaaalo, entonces le dijo a Cristina,
ni siquiera se lo recibió a Mariana, sino que le dijo a Cristina la hermana
de Alberto ―recíbale a Mariana y se lo pone en la mesa‖. Ayyyy, y yo.
Entonces yo voltee a mirar a Alberto y él me vio que me cambió la cara y
él también puso como cara de loco, entonces dice mi suegra ―¿y usted por
qué tiene esa cara?‖… le dije ―porque hace dos días se me murió mi bebé,
y yo lo último que quería era estar aquí.‖
Entrevistado: Padre familia 1.
1. Como fui único hombre en mi familia me consintieron mucho y el hecho
más importante es el amor que mis padres me dieron y la gran educación
que tuve.
2. Compartían mucho conmigo y mi familia giraba alrededor de mí por ser el
primer nieto.
3. Soy un hombre trabajador y me he desempeñado en la parte comercial
(Libros para contribuir en le educación del pueblo colombiano). Creo en
un ser que nos da cada vez la oportunidad de tener vida (Dios). Valoro
mucho la honestidad, el respeto y la confianza con el ser humano, entre
otros.
4. La imagen mía y la cual le he demostrado a mi familia es ser muy honesto,
cumplidor de mis obligaciones, desde que vivía con mis padres y ahora
que tengo mi familia.
5. El gran proyecto que tengo es darle a mis hijos toda la educación, que la
cumplan con gran responsabilidad ya que es la que les hemos infundido a
ellos.
6. Veo a mi Familia como un gran logro y daré todo de mí para que siempre
sea la mejor.
7. La familia para mí es la que me da la fortaleza para seguir adelante y es el
eje central de las decisiones que tomemos, dialogando mucho y
enfrentando el día a día. Mi esposa para mí es el eje central de la familia y
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mis hijos son una gran adoración y son los que me dan la fortaleza para
vivir.
8. El consejo es que lo acepten, lo amen y lo disfruten, pero con mucho amor,
ya que ellos nacen con esa Luz de dar sin esperar nada.
Entrevistada: Madre familia 2
1. Un acontecimiento fue cuando me caí [¿cuándo te caíste?...] sí. Es de lo que
más me acuerdo, mi mamá siempre nos ponía digamos a…llevarnos a las
piedras del Tunjo. Pues así se dice pero ahora es piedras de Tunja. Mi
mamá decía ―entonces vámonos…‖y nos estábamos allá y
almorzábamos… corríamos…y pues como tú sabes pues allá hay muchas
piedras. Nos habíamos ido con mis hermanos…eh esto había que
subir…entoes mi hermana ―vámonos y subamos…‖ y pues había un
caminito muy angosto y yo siempre he sido muy precavida con mis
hermanos en cuidarlos ¿sí? y yo ―¡¡no!! ¡pues cuidao se caen! ¡cuidao se
caen!‖sí y entonces en ese momento resulta que había digamos un espacio
y yo por estar mirando a mis hermanos de que tuvieran cuidado yo no me
di cuenta y metí el pie ahí, en el vacío. Y entonces ¡claro!, siempre era
altísimo cuando yo me caí me fue un cimbronazo terrible y resulta que
pues gracias a Dios que…al lado…imagínese que yo caí ahí como casi a
unos 2m de unas estacas entonces no habían estacas alrededor y
eso...cubriendo para que no se pasara la gente. Entonces claro,
eso…acabábamos de llegar… el susto fue terrible, terrible entonces
claro...era como barro toda untada los ojos, la boca…y mi papá semejante
susto...mi hermano…me llevaron a… ahí a Faca, me llevaron ahí al
hospital, pero afortunadamente entre comillas no me pasó nada, porque
no hubo así digamos que una herida o nada, pero tuve un golpe. Pues lo
que tuvieron que hacerme fue, pues colocarme, eh, darme pastillas para el
dolor y hasta ahí fue el paseo, nos toco devolvernos porque quién iba a
seguir allá disfrutando si estábamos adoloridas. Y ese es un momento que
nunca se me llega a olvidar, y por eso mi mamá me dice que de pronto los
dolores de cabeza, como yo sufro de la migraña y todo eso, a ella se le ha
metido de pronto que yo sufro del dolor de cabeza fue por esos golpes. Y
yo le decía que… yo le decía a mi mamá que de todas maneras, que en el
momento uno dice‖ ¡ah! ¡se pego en la cabeza y ya¡‖ pero a través del
tiempo, uno cuando esta joven no siente nada, los papás le dicen: -―niña
cuídese porque tal cosa….‖ entonces eso tiene a través del tiempo y ya
cuando uno tiene cierta edad comienzan a salirle de pronto todos los
males, o todos los golpes que uno acumuló de pequeñito a esta época
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[claro…] entonces ese fue el gran acontecimiento que nunca se me llega a
olvidar [¿nunca?] no nunca, a mí nunca se me olvida. Y ya, eso fue
el…el… y…¿qué? yo tendría por ahí que, yo tendría por ahí como unos 9
años.
2. Pues….eh mi familia ha sido siempre muy unida [¿sí?] Sí, lo que han sido
mi papá y mi mamá, han sido siempre un ejemplo. Digamos en el sentido
de que siempre mi papá y mi mamá siempre se han querido mucho, ¿sí? y
que mi papá siempre se ha preocupado mucho por nosotros. Y pues mi
mamá siempre trabajaba. Mi mamá tenia restaurante entoes mi mamá era
la que se encargaba del restaurante entoes mi papá era la persona que nos
llevaba al médico…que si digamos eh…teníamos que sacar…ir a
odontología entonces iba mi papá, porque mi mamá no podía. Y entonces,
mi papá siempre se ha preocupado por nosotros, en eso de las notas, ¿sí?
y…. pues mi mamá nunca fue a una clausura, [¿no?] no mi mamá nunca
porque mi mamá estaba ocupada en el restaurante entoes mi mamá le
decía ―pues vaya usted Pedro‖ porque mi mamá era la que cocinaba,
mientras hacía y se demoraba entonces…pero mi familia ha sido siempre,
por ejemplo, un ejemplo mi papá siempre ha ayudado a mi mamá
a…digamos que mi papá le ayuda a mi mamá a lavar la loza, a cocinar
que…pues él es el que cose, porque mi mamá nunca..el que cosía era mi
papá. Entonces desde ahí, mi papá siempre ha estado con mi mamá muy
unidos…ya llevan 48 años de casados y pues siempre han sido un ejemplo
para nosotros ¿no?, de UNIÓN, por ejemplo en el mío. Entonces es eso el
amor que mi papá nos ha reflejado por medio del apoyo de mi mamá,
aunque mi mamá pues cuando pequeñita nunca estuvo con nosotros, pero
de todas maneras era una parte digamos de eh…de ayuda digamos…para
el sustento diario. Pues mi papá y mi mamá se complementaban. Mi
mamá trabajaba y mi papá por ejemplo le ayudaba a ella. Por ejemplo mi
papá cuando...por ejemplo en el restaurante mi papá era el que compraba
por decir algo el pescado, se lo sajaba, se lo aliñaba. Mi papá iba a hacer el
mercado ¿sí? eran un complemento ¿no? Pero por ejemplo en la actualidad
mis papás están muy unidos y lo que no gocé con mi mamá de chiquita lo
estoy haciendo ahora ¿no? [(habla Obed de su papá José y del niño) ¡Obed!
ahora te callas, la mamá habla y tu escuchas ¿sí? Y pues actualmente,
cómo se dice, yo como no gocé de mi mamá cuando estaba pequeñita,
pero ahora disfruto ahora que la necesito. Porque es la que me ayuda con
mis hijos, la que está pendiente, más de Obed que necesito gran ayuda,
entonces yo creo que yo estoy bien recompensada ¿no? [¡claro!] Porque lo
que no tuve cuando pequeña lo tengo ahora aquí en la casa porque
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cuando yo no estoy, ahora es al contrario, mis hijos no me tienen entonces
porque yo estoy trabajando pero tengo a mi papá y a mi mamá que son
quienes me ayudan también mientras que yo trabajo. Mi papá y mi mamá
han sido siempre ¿cómo se dice? (Obed llora) han sido un ejemplo tanto
para nosotros como para el matrimonio de nosotros también. [Y ¿qué
hacían, cuándo ustedes eran chiquitos?] Nosotros, ¿qué hacíamos?
nosotros jugábamos, pues lógico mi mamá no estaba pero nosotros. Mi
mamá pues nos llevaban casi cada prácticamente 8 días a tierra caliente [Y
dónde vivían, ¿acá en Bogotá?] Sí, nosotros cuando nos vinimos, mis
papás, cuando se vinieron de Neiva, nosotros vivíamos en el Eduardo
Santos. ¡Ah! Otra experiencia que me acuerdo de….mucho cuando
estábamos pequeñitos, que estábamos en la casa de mi abuela y resulta de
que nosotros éramos los encargados, los ya grandes, cuando estábamos,
como nosotros éramos ya los grandes teníamos a mi hermano Pedro que
era el chiquitico ¿sí?, entonces estábamos a cargo de mi hermano. Resulta
que un viernes, una compañera se fue para la casa y resulta de que al
frente como quedaba un parque a nosotros nos gustaba ir al parque. Pero
resulta de que eso tenía rejas. Y nosotros en lugar de dar la vuelta y entrar
¡no! nos subimos por la reja. Y resulta de que mi compañera ¡ah! Pues mi
compañera se había ido a recoger el delantal ese viernes porque yo me lo
había llevado. Entonces ahí estaba mi abuela, la mamá de mi papá.
Entonces les dije ―¡Ay!, camine vamos al parque‖ y entonces nosotros nos
subimos por la reja pa‘ no dar la vuelta y no nos dimos cuenta que mi
hermano venía detrás, entonces como él era el más pequeñito cuando se
subió y llego allá a lo ultimo pa‘ dar la vuelta, mi hermanito
tendría…estaría así como Obed tendría por ahí unos 5 años. ¡Claro! Y
cuando llegó allá a lo último ¡pues claro! Se enredó y del golpe ¡se nos
desmayó! Y llega mi abuela y… (ademanes de que algo malo esta por
suceder) ―¡¡esas mugrosas!! ¡¡Sin oficio!! miren lo que le hicieron al niño
por no estar pendientes‖ que no sé qué. Estaba furiosa mi abuela porque el
niñito se había dado un golpe y eso nos regañaron y a mi compañera
entonces le toco irse. (risas) Entonces mi abuela nos pegó semejante regaño
y cuando llego mi papá pues le contó por estar nosotros por allá. Pero eso
cuando esta uno chiquito pues eso uno no mide, no mide riesgos ni
consecuencias ¡ni nada! Y como era chiquito pues yo no me había dado
cuenta ni nada qué quería….que se había venido detrás de nosotros.
Esa...esa fue la experiencia de cuando estaba pequeñita. ¡¡Uhmm!!
3. Pues yo, yo me considero una persona muy segura, ¡sí! Yo me creo una
persona muy feliz, con valores, sí, a pesar de que yo no he vuelto a la
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congregación, eh...el conocimiento de la Biblia yo creo que me ayudó
muchísimo, muchísimo… en el sentido de poder aceptar a mi hijo como es
y de no echarle la culpa a Dios, empezando por eso. Entonces yo le
agradezco mucho a Jehová de que hubiera permitido de que yo hubiera
tenido ese conocimiento de que él no es el que causa sino el que permite
que las cosas pasen (Obed habla, y dice Sara: ahí está hablando en Alemán
o en…(risas)) y entonces eso ha permitido digamos de que yo sea una
persona digamos feliz porque el hecho no más de tener que luchar…eso
me hace a mí como que...digamos eso me ha fortalecido mucho…y yo me
catalogo como una persona optimista, como una persona capaz de hacer
las cosas, con la ayuda de Dios, lógico Él me ha dado la experiencia pero
tampoco me he dejado llevar para ningún lado, porque yo sé que es él
quien me ha permitido que las cosas se den ¿sí? Y que yo sea una persona
que haya cambiado de parecer ¿sí? Porque uno tiene que cambiar, cambia
para bien o cambia para mal, también dependiendo del modo cómo lo ves,
de cómo lo piensas. Entonces yo me considero una persona muy feliz,
muy optimista, muy fuerte (Obed habla y ella le dice si acaso la entrevista
es de él o de ella, risas, y dice Sara: ¡¡¡ya lo ves porque soy tan feliz!!!)
eh...soy una persona con muchos valores y principios, sí y…no soy
digamos de esas personas que hacen las cosas por hacerlas no, sino que
siempre las hago pensando en un por qué, en un para qué, yo soy una
persona muy positiva, ¡sí! Más que todo feliz, sí muy feliz. A pesar de las
vicisitudes de la vida yo pienso que hay metas, hay digamos por que
luchar (y mira a Obed).
4. ¡Eh! de mi persona pues yo soy una persona…o sea una persona segura de
lo que soy, porque yo soy una persona segura, soy una persona digamos
que reflejo seguridad, que reflejo carácter, digamos con mi forma de ser
¿sí? Puedo reflejar muchas cosas, reflejo seguridad, reflejo muy buen
carácter, me considero una persona…mmmm…si hablamos de físicamente
hablamos que soy una persona atractiva sí, por mi forma de ser, porque la
atracción no viene solamente por lo físico sino de lo que se trae adentro, tú
puedes ser una persona ―fea‖, fea porque supuestamente una persona fea
no hay [ajá…] ¿cierto? Porque personas feas no hay eh...entonces si tú
quieres verte bonita te ves bonita porque por dentro eres bonita. Si te
sientes fea pues te vas a ver fea. Pero si yo tengo una autoestima muy en
alto, si yo creo que soy bonita y reflejo que soy bonita la gente me va a ver
así, porque tú le reflejas a la gente cómo te sientes. Por ejemplo si tú estás
feliz tú lo irradias, si estás triste andas toda congojada, con la cabeza baja,
no te arreglas, entonces tú reflejas por ejemplo que tienes problemas, de
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que estas mal, ¿sí? Lo reflejas en el trabajo, en la calle entonces la gente se
va a dar cuenta de eso. Por eso entonces yo creo que por mi personalidad
yo reflejo eso, mi seguridad, mucha felicidad y…pues me lo han dicho. No
es porque yo me crea la grande, no, es porque la gente me lo ha dicho e
inclusive me dicen ―Sara yo nunca la veo‖, o sea ya no hablamos ya de lo
físico sino de lo personal. Me dicen por ejemplo ―yo nunca la he visto a
usted de malgenio‖ entonces yo digo ―¿por qué me tiene que ver usted de
malgenio si es que usted no me ha hecho nada?‖ yo puedo tener muchos
problemas en mi trabajo y yo tengo que diferenciar ¿sí? Los problemas de
mi casa son de mi casa y los problemas de mi trabajo son de mi trabajo.
Entonces yo no tengo que mezclar los de mi casa con los de mi trabajo.
Entonces por lo tanto no tengo que estar mal en el ambiente incorrecto, esa
soy yo. Entonces yo me defino como una persona atractiva por mi forma
de ser, ¿sí? Y radiante porque por dentro, como soy feliz, entonces irradio
felicidad, y me veo o sea, yo sé que mi aspecto llama la atención porque yo
sé, me siento segura de mí misma y yo sé que por mi forma de vestir, mi
forma de caminar, de expresarme, es un conjunto, la apariencia y lo que
está adentro va en una sola persona, una sola unidad, y eso es lo que hace
de que la gente te califique como una persona agradable o desagradable.
Entonces así yo me considero, una persona íntegra en todo el sentido.
(¿cierto Obed? ¡¡¡Sí!!! RISAS, y ¿¿cómo me ve usted como mamá?? Muy
bien, ¿cierto? ¡¡Sí, sí!! Ma...ma… (Obed habla) ¡Me toca es saber qué idioma
es éste pa‘ poderlo aprender! risas)
5. Bueno mis planes son a mediano, a corto, mediano y largo plazo. El corto,
digamos insistir en el colegio de Obed, cambiar la mentalidad, todos los
días, de que o sea…del día de quitar ese paradigma de que ellos no
entienden, de que son inhabilitados, a corto plazo. A mediano, que Obed
entre a FIDES, que pueda participar, para eso estamos trabajando duro
consiguiendo recursos, no es fácil está entre mediano y largo. Mediano
porque estoy hablando con todas las personas buscando los recursos,
mientras que una puerta de pronto se abre entonces ya va a ser a largo
plazo…porque las cosas no se dan ahoritica… tú tienes que trabajar para
conseguir algo, y empezar es lo más difícil. Ese empezar es a corto y
mediano plazo, porque ya a largo plazo van a ser los resultados. Entonces
a mediano plazo es que Obed esté en FIDES participando, participando no
solamente por participar, porque a lo que yo voy es digamos a ser parte de
esas familias que sean un ejemplo y que ya…ser nosotros un ejemplo de
familia… sí, ser un ejemplo para demostrar que los que vienen atrás sean
también parte de ese grupo y que la sociedad se dé cuenta que somos
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grandes y que nuestros hijos pueden llegar a hacer algo. A largo plazo son
como 12 años, yo creo que 10 años, ¡no! Mejor dicho cuando me pensione.
A largo plazo es conseguir la pensión y poder estudiar, estudiar para ser
profesora especial. Sí, pues ahoritica yo no pude estudiar porque dejaría
desprotegido a Obed y no le puedo dejar esa carga a mi mamá porque
usted sabe que las tareas y eso… él tiene que tener mucha ayuda, por las
tareítas que él no las puede hacer solo, entonces sí yo me voy a estudiar.
Quién le ayuda en el adelantamiento de él que es a largo plazo. Empezar a
estudiar, ya estoy trabajando para eso también, trabajando a corto plazo
también porque la corporación me está enseñando cómo ensenarle a él.
Nos dan pautas por ejemplo, nos dan ideas de cómo hacer nosotros como
papás, empoderarnos a nosotros, nos están dando empoderamiento
entonces eso va a ayudar a que en un futuro yo llegue a ser profesora
especial entonces ya con bases sólidas. Y ya con un diploma que va a ser
Obed, entonces yo creo que mi tesis va a ser Obed. Porque Obed es lo que
yo voy a mostrar, entonces y…que sea un ejemplo en la Universidad, de
poderlo llevar, esto es un trabajo en equipo [sí para otras mamás], sí, y
para los que están ahí porque mira, muchos profesionales estudian pero
no tienen la vocación, entonces si yo llego un día a estudiar y ya tengo una
vocación y un hijo que espero que ya de aquí a allá sea un niño
adelantadísimo y un ejemplo de que sí pueden hacerse las cosas ese es por
ejemplo, algún día yo..perteneciera a una ONG, para ayudar a otros niños,
a otras mamás, porque a veces yo siento que uno de mis proyectos es
cambiar la mentalidad de las mamás. Porque si nosotros digamos,
queremos que nuestros hijos cambien pero si nosotros no cambiamos, si
nosotros…si no nos educan a nosotras entonces cómo le vamos a decir a
los niños, al menos por decir en la parte de aceptación. Porque muchos
papás no aceptan a los niños así, entonces, ¿qué pasa?, si yo no acepto a mi
hijo, ¿cómo lo voy a ayudar? Así me estén ayudando a mi hijo miles de
personas, y que tengan los mejores especialistas, sí yo como mamá no lo
acepto, no lo ayudo, entonces no hay amor, no hay nada de nada entonces
no sirve lo que hagan los demás por fuera. Ésas son las metas mías
confiando en Jehová y que las pueda hacer ¿no?
6. Ahoritica es una familia… ahorita estaba yo hablando ahí con Aleja que le
diera gracias a Dios porque tenemos… somos una familia muy unida…
ehh… porque todos estamos trabajando hacia un mismo fin, todos nos
preocupamos por todos aunque hay digamos discordias, hay de pronto
como personas normales…porque si uno dijera que no tiene problemas es
una mentira porque hogar perfecto no hay. Pero somos una familia muy
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unida porque por ejemplo… Aleja va al SENA, mi esposo la acompaña,
Obed va a ir al colegio los dos vamos al colegio. Mi papá va y me le lleva
el almuerzo. José mi esposo va y me lo recoge, sí, yo tengo por la tarde que
ayudarle con las tareas. Aleja por ejemplo tiene también sus tareas así que
de vez en cuando me le ayuda al niño, está pendiente de él. Mi mamá me
ayuda con la comida, entonces somos una familia unida. Inclusive mira,
un día vino una compañera de la empresa cuando Obed estaba chiquitico,
y ella aún, aún me dice: ―Sara, ¡yo quedé aterrada, aterrada de su familia!
¡Qué familia tan unida!‖ porque actualmente no hay familias unidas.
Ahora es cada uno por su lado, ¡un hotel! Usted llegó, salió…el otro y no
hay respeto por el papá, por la mamá [sí por la autoridad…] entonces yo
creo que mi familia a pesar de todo, somos una familia unida, sí, yo lo
considero así. Porque…digamos al mirar el entorno, la sociedad los
matrimonios ya no duran ni un año ni dos años…mamás con niños del
uno…del otro…por allá el papá. Es que vaya usted y haga una encuesta y
verá usted que encuentra una sardina de 20 años con 2 maridos…o
encuentra 3 niños…o encuentra una sardina de 20 años con 3 niños de tres
maridos…entonces ¿dónde está el ejemplo?, ¿dónde está la unidad?, se ha
perdido mucho porque…se ha perdido mucho lo que es la unión familiar.
Entonces sí…yo creo que es eso, por ese lado estamos privilegiados por
eso.
7. (Risas), como una persona afable, como una persona que se preocupa por
nosotros eh, que es una persona que está en función de nosotros. Pues no
en función de los amigos porque ni amigos tiene [¿¿no?? risas]. Yo no le
puedo decir que mi esposo llega tarde, pues tarde llega porque está
trabajando, o que toma o que los amigos... ¡no! Siempre es todo sí… ¿cierto
Obed? Él es todo sí, está pendiente de nosotros, entonces es una persona
que digamos… que… que está en función de nosotros [ajá…] que está
pendiente de Aleja, de Obed, de mi persona. O sea somos como un
complemento. Mientras que yo hago una parte, él hace la otra. [¿Y cómo
ves tú a Aleja?] A Aleja la veo como una niña, como una adolescente
que… está buscando su identidad, que está pasando por un proceso difícil,
pero algo claro que yo tengo es que Aleja quiere mucho a Obed. SÍ. Que a
ella no le da pena de su hermano, ella está orgullosa. Aunque digamos a
veces le dan celos porque…por lo de Obed, a veces ella me reprocha
digamos esa parte, pero ella es de muy buenos sentimientos. Es una niña
noble, es una niña que tiene una proyección en su vida y que es una niña
de su casa no es una niña que digamos quiera hacer…nooooo dentro de lo
normal pero lo más importante es que quiere mucho a Obed. Sí y ella vive
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muy orgullosa de Obed, porque yo he hablado con muchas mamás, y me
dicen que hay hermanitos que les da pena. Es un orgullo salir con él, que
los amigos lo cojan, ¡que una cosa! ¡que la otra! Dicen, esto, ha sido
también una niña muy cariñosa, también a veces a pesar de carácter fuerte,
ella es, tiene un ángel por dentro, ¿sí? Que toca comprenderla porque la
adolescencia a unos les da duro a otros ¡no les da! (risas) […y ella cuántos
años tiene] pues ella tiene 17 años pero a veces como que la adolescencia
llega tardía (risas) y más cuando hay un niño en estas condiciones, pues
siempre es un poco difícil. [ajá… ¿y tú cómo ves a Obed?] Yo lo veo, a
Obed lo veo como un niño muy ágil, muy inteligente, es un niño… ¿sabe
qué es lo que es Obed? Un niño muy, muy recursivo. Él es autodidacta, él
no se deja vencer por las cosas, y lo veo en un futuro volar porque él es
grande ¿cierto? ¿Cierto Obed? Sí porque él es un niño muy grande. Y lo
veo en un futuro siendo un ejemplo, siendo un líder, siendo un gran líder.
Sí porque yo lo llevaba al colegio…pues él estudia con el hijo del rector,
tiene 4 años pero es más grande que Obed, y yo hablaba con el
coordinador académico y le decía ―que de lo mismo consentido es
terrible‖ cuando Darling está con Obed es una oveja, y se deja llevar a
dónde Obed diga. Entonces yo le decía al profesor que yo notaba eso, y me
decía ‗¡no! ¡Tranquila Sara! ¡No solamente es usted! ¡Es todo el salón!!‘
(risas) todos hacen lo que diga Obed. Yo lo veo a él como un líder. Allá
siendo líder del grupo de ellos, sacándolos adelante, luchando por los
valores, por los derechos de ellos. Yo lo veo aquí y me parece que para eso
también está. Dentro de lo que tú me decías de las metas y todo eso ya que
me acordé, una parte que le estamos trabajando es que él sea
independiente. O sea que cuando Obed sea grande no vayan a haber
¿sí?… riñas. Por ejemplo que…, Obed no vaya a ser una carga, tratar de
que Obed sea lo más independiente posible, que se bañe, que se vista, que
pueda trabajar, que pueda salir, porque así yo evito que sea una carga
para las personas. Porque aunque uno no lo crea, uno no lo puede negar,
ellos sí van a ser una carga. Porque ellos no se van a poder defender…
claro aunque hay casos en los que ellos… pero desafortunadamente son
muy poquitos los casos en los que se ve que ellos sean totalmente
independientes. Son muy poquitos, entonces imagínate estamos
trabajando más que todo por eso, por eso es la ansiedad y la lucha diaria de
conseguir recursos para que él se pueda desarrollar digamos con la
ayuda… ser más independiente. Porque ellos necesitan sobretodo de
especialistas que los ayuden a salir de ese interior de ellos que tienen tan
cerrado, que lo puedan expresar y que puedan tal vez en un futuro… no
100
ser totalmente independientes pero sí que si se puedan desempeñar lo
mejor ¿no? Eso es entonces lo que yo admiro en Obed, ¿cierto Obed?(risas)
8. Le diría de que… les diría de que… no se echen a morir. Que no vean que
es lo del fin del mundo. Digamos, cuando a uno le dan la noticia el mundo
a uno se le derrumba en el sentido de que ¡qué voy a hacer! ¿Sí? Cuando
yo te decía lo más difícil ¡es empezar! ¿cómo lo voy a hacer Dios Santo?
Pero… todo a su debido tiempo, y el camino es largo… la vida le va dando
a uno las salidas entonces… tener una actitud hacia el niño de que él SÍ
puede hacer las cosas. Tener una actitud positiva en cuanto decir ¡sí él
puede! Pero el poder de él va en la mente de nosotros. Porque a veces los
discapacitados somos nosotros. Porque nosotros creemos como papás de
que ellos no van a poder hacer nada, porque ellos van a seguir. Lógico a
usted los doctores le dicen ―¡usted no va a caminar! ¡No va a hacer! ¡No va
a hacer!‖ Entonces el consejo que yo les doy es que es una oportunidad, de
mejorar, de ser mejor mamá. Yo a Obed no lo veo como una persona
digamos… como un obstáculo, como un castigo de mi Dios, como algo
que ha sido digamos un tropiezo. Porque Obed no ha sido ninguna de
esas cosas, ¡para qué! Obed ha sido una persona que me ha ayudado a
mejorar, a ser tolerante, a sacar el amor que yo tenía, que yo tengo y
pues…ha sido un reto como mamá. Porque la mamá no es la que da, la
que se está aquí metida dando la comida, ¡y yo lo he visto! ¡No! Es la que
le AYUDA tanto interiormente como externamente a que salgan adelante.
Entonces yo creo que el tener a Obed ha sido un mejoramiento continuo.
Para mí ha sido…y yo todos los días me levanto pensando que este día
Obed aprendió más y de que va a ser un día mejor. Lógico que combinado
con Aleja… pero si hablamos de Obed como tal… es eso… el mirar el
futuro con optimismo… y la otra cosa es no dejarse uno decaer. Si uno
suena, uno suena, y usted lo visualiza las cosas se hacen realidad, porque
si tú suenas y ¡no vas! ¡no luchas!…si no haces gestión, la palabra es
gestionar, cuando tú haces una gestión tú consigues las cosas pero si tú
suenas, y quieres que las cosas vengan así entonces hay que hacer gestión.
Y esa gestión no es fácil, esa gestión se puede volver o positivo o negativo.
Entonces, y no desistir porque… porque… si no haces gestión es tan
difícil, o sea, con ellos es tan difícil, se te cierran las puertas y uno dice
¡carambas! la gente dice mira ellos tienen… esto… sus… ¿cómo se
llama?… sus leyes… sus derechos… pero vaya uno a ver dónde están sus
derechos cuando uno los necesita. Entonces le toca a uno ser muy
recursivo, entonces eso es lo que yo les digo, que sean muy positivos, ¡que
no! ¡Que pa‘ delante! Que tener uno un niño así no es un desastre es antes
101
una oportunidad, ¡eso es! ¡Una oportunidad! ¡De mejoramiento continuo
con ellos! ¡Vea! ¡¡Eso sí es calidad!! (risas) si le metemos calidad continua a
este proyecto esto sí sería un mejoramiento continuo para ellos, porque se
ve realmente que va a evolucionar y ¡ah! que tú veas y digas, ¡ya Obed me
habló! ¡Obed ya está cantando! Por ejemplo Obed ya se sabe las vocales, [y
los números porque lo oí…] sí, ¡él se los sabe hasta 15! Entonces, eso es lo
que le diría a estos papás, ¡¡que ellos son muy lindos!! Cuando… cuando
Obed tenía 4 meses…yo iba a recibirle las notas a Aleja, y yo iba con él,
con la bala de oxigeno y yo le decía a Obed: ―vamos a recibir las notas de
tu hermana‖. Un día me paré en mitad del patio, y le dije: ―mira Obed,
mira este edificio, mira el patio, mira tú vas a estudiar acá Obed, porque tú
te mereces estar acá en este colegio‖ Él tendría digamos unos 8 meses,
cuando yo le dije a él eso. Y comencé a trabajar sobre eso, ¿sí? Porque
cuando él estaba pequeñito yo lo llevaba y se lo presentaba a los
profesores, él cantaba, cuando estaba más pequeñito él cantaba… los…
los… pollitos, y los profesores le hacían corrillo y ¡no! y eso nos
toteábamos de la risa… y eso fue… ¿cómo le dijera?… eso fue un campo
abonado ¿sí? Porque como yo lo llevé a él desde chiquito y todos lo
conocían, todas las habilidades que tenía Obed. Cuando él entró al colegio
no me pusieron ningún problema y eso que sabían que él tenía Síndrome
de Down. [¡Claro! ¡Es que ya le habías trabajado todo!] Es que tú le tienes
que trabajar a la gente, trabajarles bajo un objetivo. Si no trabajas bajo un
objetivo no estás consiguiendo nada, y sí, así fue por ejemplo cuando él
entró en el proyecto de la Alcaldía… para la Corporación Síndrome de
Down, yo me enteré que había dos papás que tenían dos niños… por
Famisanar. Entonces a mí me decían allá en la corporación, ¡eh!, que no
que eso allá en Famisanar es complicado y no sé qué. Pero yo decía, si esos
dos papás pudieron ¿¿por qué yo no puedo?? Entoes yo les decía a ellos
riéndome, yo les decía ―Obed va a estar acá, MUY pronto Obed va a estar
acá‖ Entonces comencé yo… cuánto tiempo Obed estaba… por decir algo
el duró un año, no, fueron 8 meses, que en un principio eran 8 meses lo de
la Alcaldía, el proyecto. Obed tenía 2 meses de estar en lo de la
Corporación, entonces yo decía ‗‘¡¡tengo 6 meses!! ¡¡6 meses para hacer lo
de la gestión y todo!!‖… entonces yo decía, ―Obed se merece estar allá
porque yo me di cuenta todo lo que uno aprendía allá‖, entonces ¡bueno!
Mmm… empecé yo a pensar ‗‘pero, ¿cómo empiezo? ¿Cómo le hago yo?‖
Entonces de esas cosas que se me iluminó por allá el cerebro y dije ‗‘¡pues
no! ¡Empecemos con un derecho de petición… algo nos dirán! ‘‘ Y por ahí
iniciamos. Y resulta que Obed entró sin tutela, imagínate que yo… eh
102
nosotros hicimos por la vuelta y al mes ya a Obed me lo habían aprobado
y ponle que Obed dentro de 6 meses terminaba lo del… lo del proyecto.
[Sí, y ¿el proyecto era de qué?] De la Alcaldía. O sea, era un proyecto que
dejó la alcaldesa de 28 millones de pesos, que ella dejó firmado de la
localidad porque había niños de 0 a 5 años de edad con Síndrome de
Down, para que fueran a la Corporación. Entonces Obed tenía 4 años,
tenía 4 años apenas… y coincidió con que estaba estudiando entonces ¡me
le ayudó mucho eso! y entonces resulta que cuando me dijeron que sí, y yo
dije ―¡ay! ¿Y ahora qué vamos a hacer?‖, porque ¡claro! yo no podía hacer
que Obed estuviera en la misma Corporación por dos lados. Yo dije no,
pues terminemos una y después… después se nos aumentó porque no
había niños y entonces aumentaron el tiempo de estadía. Él terminó el año
pasado… eh… este año… ¡sí! ¡este año en Marzo! Acabó, digamos, con la
Alcaldía, pero entonces nos tocó que ir a la IPS que a hablar de que
Obed… que inmediatamente terminara con lo la Alcaldía pues
empatábamos. Y ése era mi pensado también, que termináramos y que él
siguiera. Y en la Corporación me dijeron que había sido el único caso que
se había presentado de un proyecto y que pasara inmediatamente a la
Corporación, en la misma entidad. Y entonces…esos sueños se hacen
realidad mediante la gestión.
A él le enseñaron, a él le están enseñando lenguaje… eh… bimodal.
Entonces a nosotros nos dicen que tienen que obligarlo a que él hable.
Entonces de que se le tiene que apagar el televisor. Entonces me decía:
―mamá, mamá, PocoYo!‖ y le dije : ―¡no! ¡dígame bien qué es lo que
quiere!‖ entonces ―¡no! ¡no! ¡hable hermano!‖ entonces… resulta que allá
le han enseñado que esto es por favor [se tocan el pecho y con la mano
empuñada hacen un movimiento circular en el sentido de las agujas del
reloj], como él no puede decir por favor entonces me hizo así. Y entonces yo
le decía ―¿por favor?‖ y me decía ―¡chi! ¡chi! ¡mamá!‖ ―por favor me
prende ¿qué?‖ ―¡sor! mamá ¡sor!‖ ―¡ah! ¡televisor, Obed! ¡televisor!‖
entonces diga ―mamá… por favor… me prende el televisor‖ ellos no
pueden decir todo eso, pero entonces ya él buscaba en su mente cómo
decir, pero como no, entonces se ayudó de la seña, y por ejemplo, él sabe
zapatos [hacen el ademán de amarrarse los cordones], él dice zapatos,
medias… que las medias [estiran una mano y con la otra la cubre de los
dedos hacia la muñeca simulando una colocación de calcetines], es decir
que las medias, que la casa, que el caballo, que la tortuga… y eso lo
aprendemos es cuando vamos allá. Si estuviéramos el 100% pues Obed ya
sabría que el rojo, que el amarillo. Y era eso, que ellos se ayudan con
103
señas. Pues mientras que él va hablando… pues… como ellos decían, que
ellos se tenían que soportar con algo. Entonces si yo estoy feliz… mire…
también lo de equino terapia yo le decía a José, ‖tan chévere, yo sé que
Obed algún día va a salir por televisión, ¡sí! ¡algún día estaremos saliendo
en televisión!‖ y sí, mire que salimos ¡en menos de nada! Porque nosotros
cuando fuimos a equino, la policía, ellos tenían, no sé si aún tienen, pero
ellos tenían un programa por la mañana de la policía nacional, y ahí salió
un reportaje de equino y ahí salió José con Obed en caballo [¡imagínate!] Y
eso lo conseguimos porque yo hablo mucho con mis compañeras, entonces
una compañera me dijo ―¡Ay Sara de Jesús!‖ ¡Ah no!…lo de equino ¿sabe
por quién fue? [¿Por quién?] Por esta hermanita que tiene un niño con
discapacidad, Consu…, este ¿Derwin? ¿Darwin?... [¡Ahhh! ¡Deisy!] Eh, sí
ella, ella… la hermana me dijo que ella llevaba al niño allá. ¡Por ella fue
que yo fui por allá a dar! Y allá a uno no le cobran ni un peso. Y así fue,
que ella fue la que me dijo y así yo llegué allá. Y a mis compañeras que yo
les hablo tanto y mire y me ayudan. Entonces eso… es que yo aprendí eso
con Obed, que cuando uno tiene sueños, uno tiene que visualizarlos y
vivirlos. Mira yo, cuando me dijeron que Obed tenía Síndrome de Down,
yo le dije a Jehová ―¡ayúdeme!‖ o sea yo… lo primero, o sea cómo te dijera,
fueron tantos sentimientos, tantas cosas que yo… en ese instante que…
nunca de rechazo, eso sí no, nunca de rechazo, sino que yo decía… yo le
decía a Jehová que me diera sabiduría, a comprender a mi hijo, darle
mucho amor, porque yo decía ―¡ES MÍO, ES MÍO!‖ yo decía, ―¡Dios Santo,
ayúdeme!‖ y mientras yo le decía todo eso a Jehová Dios, yo estaba
viviendo el momento, yo ya estaba viviendo el momento en que yo le
estaba ayudando a Obed, y yo lo visualizaba. En ese instante fue… ¿cómo
te dijera?… en el momento de tenerlo ya para ayudarle, y en ese mismo
instante yo ya tenía a Obed… no al máximo dentro de su discapacidad,
dentro de sus limitaciones, porque yo no puedo decir que Obed va a ser
un niño normal porque… porque eso no es como una enfermedad que
usted dice ―mañana está bien‖, porque por más que te den remedios tú te
puedes curar pero con él no. Pero sí se puede llevar a lo máximo ¿sí? y yo
lo visualicé así, y yo sé que va a ser así. Porque es que yo lo miro y yo
hago como en una película y yo lo siento, yo lo siento esos momentos…
inclusive yo vivo esas alegrías cuando… cuando… las cosas se realizan.
Entonces la vida… yo creo que la vida es bonita, lo que pasa es que uno se
encarga de que sea bonita o no. Eso no es de los demás, eso es de uno. Si
uno quiere vivir bien, uno se esfuerza por vivir bien, a pesar de que digan
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que… de muchos problemas. Y tomar de las cosas negativas las cosas
positivas. Porque por ejemplo lo de Obed yo lo convertí en algo positivo.
¡Ah! te estaba comentado, el día en que… el día que… cuando me fueron a
hacer la entrevista, no entrevista… cuando tuvimos la entrevista con la
psicóloga en la Corporación, sí cuando íbamos a ingresar ¿sí? porque a
nosotros nos encuesta una psicóloga, mmm… cuando yo entré y hablaba,
me decía ella ―pero a usted le brillan esos ojos, ¡es que usted habla de
Obed y a usted se le nota! se le nota la alegría, le brillan esos ojos, se le ve
en el rostro‖ Y yo le decía ―sí, yo vivo muy feliz, porque yo quería que
Obed entrara acá, que entrara acá, porque yo sé que esto le va a ayudar
mucho a él.‖ Y así ha sido… porque ¿sí ve por ejemplo que Obed ya silba?
[Risas, ¡sí!] Y los niños del colegio son detrás de Obed ―Obed, Obed
¡enséñeme a silbar!‖ El Obed es creído, sí se da cuenta que comienza a
hablar y hace… [Coge y se pasa la mano por el cabello de manera coqueta]
como me dice mi hermana, ―¡Obed es igualito a usted!, porque usted habla
con las manos”. Él habla con los ojos, y yo hablo con los ojos, con las
manos, con la cara, con el cuerpo, soy muy expresiva así, ¿sí? o sea cuando
yo estoy contenta hablo de todo, y yo hablo como mi hermana me dice que
cuando yo hablo hago así, vea, vea [coge y se pasa la mano por el cabello
de manera coqueta]. Yo voy a salir psicóloga, fonoaudióloga, terapeuta, yo
creo que hasta profesor (risas) [¡me imagino!] si eso. Y entonces, ¿ya
terminamos ahí conmigo? [Sí, contigo] ah entonces ahora sigue…
Entrevistado: Padre familia 2.
1. ¿De Obed o mía? [No… suyo] ¿Acontecimiento de qué? [de su niñez, algo
que le haya pasado….. no sé divertido o que se aporreó, no sé…] Un
acontecimiento de mi vida fue… pues yo vivía en Mitú, toda mi vida la
había vivido en Mitú… cuando yo llegué de Mitú, toda la familia había
vivido en Mitú…y el acontecimiento fue salir de allá y llegar acá a la
ciudad de Bogotá. Y en esa época… la… la educación que se daba ¿era en
qué?… era en… ¿cómo se llama estos colegios?… ¿uno era qué?.... ¿cómo
es que se le llama esa parte a eso…? [¿internado?] ¡Internado! Eran
internados los colegios en aquella época. Y mi tía trabajaba era en
Cachipai, y cuando llegamos a Bogotá, entonces dijo no, que la educación
mía iba a ser en Cachipai en la parte de… de primaria. En Cachipai yo
duré 5 años estudiando ahí, y a mí me marcó mucho ese pueblo… me
marcó mucho ese pueblo… porque prácticamente yo llegué como de 7
años allá… y yo salí, hice la primaria, y después llegue acá a Bogotá y me
fui a estudiar a Sopó. Y en Sopó ya regresé yo acá a Bogotá a estudiar la
105
parte de bachillerato. Entonces sí… a mí me marco mucho ése pueblo.
[¿Sí?] sí, porque consumió buena parte de la niñez, entonces me marcó
porque es un pueblo como tranquilo… muy adecuado como para uno en
esa época ¿no? Eso fue lo que más me marcó en la niñez… [y… ¿algo
relacionado con su familia? ¿de niño…? por ejemplo, antes de venirse… de
lo que vivían…] Nosotros vivíamos en Mitú y…pero fue como un
alejamiento, un alejamiento de la familia porque mi papá viajaba muy
pocas veces a Cachipai… o sea, los fines de semana, y yo viajaba, me venía
era para Bogotá todos los fines de semana pero… mi papá sí viajaba pero
no muy seguido durante esos años, pero yo sí…era constante aquí a
Bogotá… y de Bogotá para Cachipai… eso fue lo que marco más y
después estudiar en Sopó, en Sopó estudié como un año… viajando, un
año viajando también. Y de Bogotá me iba a las 5 de la mañana… y ya sí
después quedé asentado con lo del bachillerato acá.
2. Pues una familia digamos que… uno como niño jugaba como niñito, y la
mamá pues dedicada pues a la parte de su hogar… y… mi papá pues a su
trabajo. Y eso era pues el ejemplo de la familia [¿y cuántos hermanos?]
Pues… 8 hermanos, 4 hombres y 4 mujeres. [¿Sí? ¿y qué solían hacer?] No,
3 mujeres y 5 hombres… sí 3 mujeres. [Sí, y ¿qué solían hacer?] ¿Qué
hacían ellos? [No, todos como familia] No pues nosotros todos estamos de
distintas edades. Cuando yo salí a los 6 años ya mis hermanos ya estaban
fuera de Mitú, ya mis hermanos estaban, ya uno se había ido para el
Vichada, el otro hermano estaba en San José del Guaviare, ya mis
hermanas estaban aquí en Bogotá… y cada uno iba formalizando vida,
estudiando y más que todo en esa parte y entrando a trabajar.
3. Bueno, como persona formalmente fui inculcado en valores por papá y
mamá. En esa época era muy estricto y los valores educativos eran muy
marcados y… la enseñanza también era muy disciplinada, en esa época se
aprendía todo de memoria… era de memoria lo que se aprendía y en ese
proceso de la vida, pues a uno nunca se le olvida lo que los papás le
inculcaron a uno. Mi papá en esa época me decía ―estudie mientras yo
pueda, porque después ya no puedo ayudarles‖ y la formación de uno era
hacerse por sí mismo, comenzar uno a valorarse como persona y a
comenzar… como a hacer un consenso de su propia vida porque…
digamos, la situación de mi papá que él no estudió y mi mamá tampoco,
ya le toca a uno formalizarse y ser actualizado en lo que fuera la vocación.
Es entonces muy importante para la vida y uno tiene valores que lo
distingue muy fácilmente… muchas veces uno sabe qué es bueno y qué es
malo, qué es lo que no tiene que hacer y qué es lo se tiene que hacer
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cuando se comete un error… cuando usted se va de cabeza a sabiendas de
eso. Entonces ésa es hoy la persona, un ser colaborador, buena gente
ehhhh… soy disciplinado yo soy organizado, me gusta estudiar…
bastante.
4. La imagen mía… es seria, porque me lo han dicho. Ésa es la imagen que
tengo y lo respaldo con mucho conocimiento. En esa imagen, veo como un
conocimiento, pero a la vez también soy flexible… muestro la parte
humanística, también soy muy alegre con ellos. Cuando soy alegre no
quiere decir que uno se pase a payaso… me alegro con esto, soy muy
cordial con ellos, soy muy cordial con la gente entonces, ehhhh, ésa es la
imagen que reflejo y a la vez que… miran de mí que uno es demasiado
serio. Sí, hay que ser serio en momentos en que tiene que serse serio…y
cuando hay que molestar se molesta, pero con distancia, no es que a veces
no se pueda decir nada, sino que trato de no mezclar la amistad con
trabajo.
5. Proyectos a futuro es uno irse capacitando, y se necesita mucho estar
informado e irse capacitándose, y de ahí hacia adelante con Obed ir
proyectándonos hacia ir informándonos sobre la parte de la discapacidad
y ehhhh… yo he estado como muy entonado con esa situación de
conocimiento… esta parte del conocimiento hay mucho por hacer y
muchas cosas que uno puede encontrar, es un mundo que solamente lo
vive la persona que está en esa situación, de resto nadie más la ve y es
muy bueno trabajarlo. Yo he estado en una organización sin ánimo de
lucro en la parte de discapacidad… y de ahí me invitaron a una ponencia
en la Secretaria Distrital de Salud en lo que se ha hecho y en lo que se
puede hacer a través de las políticas públicas. Buenísimo porque uno va
conociendo muchísimas cosas que se pueden hacer a través de él,
naturalmente lo que se busca es que las personas conozcan qué son esas
políticas… a veces… muchas personas las desconocen, desconocen los
beneficios para todo el mundo, como en Colombia todo es con tutela, todo
es a la fuerza sabiendo que hay… [sí sabiendo que hay ése apoyo…], ése
es el futuro que tengo con Obed y lo segundo pues siguiéndose uno
capacitando… porque estamos en un mundo en donde no podemos atrás
usted se queda atrás y queda relegado y esto es una exigencia porque mire
que en todas las empresas usted entra no por recomendado sino, usted
qué sabe hacer y cómo está certificado. Entonces le toca a uno abrirse
ahora a esos destinos… de ahora… ¿no?
6. La familia, pues la familia como unidad, como unidad pues bien… como
familia le toca a uno referenciarse mucho, referenciar mucho a los hijos,
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ver el presente y el futuro de ellos y como familia nos maravillamos
también, girar en torno a lo que sea un bien común. Eso es lo que veo en la
familia.¿Cómo es mi familia…? Pues quisiera verla mucho mejor, ehhhh,
digamos en un sentido de que… la familia debe vivir como familia.
Cuando uno vive como familia unida no es lo mismo, pero cuando hay
dos familias, siempre corta privacidad en las cosas porque de todas
maneras se puede mezclar dos cosas… si estoy a un lado o si estoy al otro,
esa división no hace que la familia también… entonces uno ve lo que
quiere hacer con la familia… solíamos salir a comer helado o a comer pero
como familia. Pero cuando es una familia que está unida a otra familia, no
se puede hacer eso. La situación cambia porque una cosa se atiene a la
otra… entonces uno no puede salir porque el aseo hay que hacer o porque
hay que comprar las cosas pero cuando usted ya vive solo como familia…
pues uno no tiene más que sus hijos, su esposa y nada más… de la casa.
Pero cuando es compartido se complica un poco más. [Y ¿Qué suelen
hacer como familia?] Como familia en general pues tratamos de tener todo
al día con los hijos. Con Obed con sus tareas, recogerlo al colegio, traerlo
acá, cambiarlo, reforzarle las tareas. Aleja… pues recogerla al colegio
cuando tiene actividades por la tarde o en la noche, o en la mañana de
llevarla hasta el SENA y ahora ella, ella está muy pendiente de él también.
7. ¡Echada para delante! Sara es una persona que es muy activa y que tiene
los pensamientos claros… pero de todas maneras siempre tiene que haber
un catalizador de eso, cuando se le salen las ideas hay que mirarlas con
más detenimiento pero Sara es muy echada pa‘lante, siempre le apunta a
los propósitos y objetivos y a elaborar lo que le contábamos… por adquirir
y los consigue. Sara es una persona que uno ve y dice ―se va a salir con la
suya‖ y ¡lo hace! porque en muchos casos con Obed que a causa de su
tenacidad ha logrado hacer. [Tú ¿Cómo ves a tus hijos?] A Aleja la veo
como profesional. A Obed lo veo con mucha potencialidad, pero no he
encontrado por dónde es qué es… porque yo sé que tiene muchas
habilidades pero no sé qué es lo que él quiere también, porque uno ve
cuando los hijos… uno dice ―bueno, ésta es buena para tal cosa…‖ y por
ciertas cosas uno va proyectando al hijo. Obed tiene tantas cosas, que no
he logrado ver o definirlo por dónde… yo creo que falta un poquito más
de tiempo para que él vaya desarrollando esas habilidades. Porque ahorita
él es un niño que corre, juega, le gusta nadar, es muy activo, es muy
despierto… pero entonces no… no lo he enfocado por dónde. Yo con ellos
lo que yo siempre he dicho y es que hay que vivir el presente, porque el
hoy en día está ahí pero el futuro se va dando, porque con ellos el futuro
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es ¡tan incierto! Primero hay que mirar qué es lo que se le puede dar y
sacar de… mirar en las actividades algo de lo que se pueda convertir en
habilidades… destrezas… pues yo lo veo enfocado por esa parte.
8. Un consejo, ehhhh, [O varios…] No la idea es que no se tome la noticia como esperado o inesperado, fue inesperado… ehhh,… se comienza una lucha desde el día en que nace… y le digan ―¡oiga su hijo tiene Síndrome de Down!‖, el golpe es duro, igual que lo económico… eso depende de las reacciones de las personas, pues si las personas tienen un desconocimiento total de eso pues le va a dar más duro. Y de pronto vienen los problemas… de achaques de la persona, pues que la culpa fue suya o que la culpa fue del otro, y también el shock psicológico… ehhhh… la idea de esto es primero conocer qué es eso, el Síndrome de Down, por qué se da y… claro que eso es fácil decirlo acá… sí, que toca ir a mirar que el careotipo, mirar por qué fue, si fue por cuestión genética o fue por una condición que se presentó biológicamente… ese tipo de cosas. Pues yo lo que digo es que ahí es el problema psicológico… por el impacto que a usted le da al recibir la noticia, porque uno dice: ¿cómo así? ¿qué pasó? pues no se sabe cómo vayan a reaccionar las personas. Pues mire que es como un proceso de duelo ¿sí?, se llora, se lamenta, ―¡yo no quería un hijo así!‖ y golpes de pecho, y bueno, todo ese tipo de cosas. Es… es un período de duelo. Esto se asimila con la persona y a su capacidad de reacción. A veces los médicos son muy duros, me decían: ―Señor… tal cosa… queremos decirle que su hijo tiene Síndrome de Down‖, ¡se lo sueltan de una! y ¡claro! imagínese a partir de ahí… es de esos golpes, de
esos tan duros, entonces inmediatamente… inmediatamente tiene que haber un proceso de rehabilitación con el niño ¿por qué? porque la rehabilitación del niño no es igual a uno normal. Porque por ejemplo la parte ¿de qué?… de las terapias formales no son iguales a la de los niños con Down, entonces eso es diferente. Entonces yo le decía a Sara, cómo puede ser si mi hijo tiene Síndrome de Down, elasticidad en la parte muscular lo que se hace ahí es para los niños normales y corrientes. Entonces uno comienza como loco a buscar… uno lo ve como padre como algo que no está funcionando así… y uno comienza las mil aventuras para saber quién es la persona ideal para eso. Sí sirve una red de ayuda en ese sentido… porque sí comienza una lucha que por aquí… que las cuestiones de este lado… y todo el mundo hace lo que todo el mundo le dice. Entonces uno va haciendo eso porque uno desea lo mejor para el hijo. Yo lo primero que les diría es que no le… por el desconocimiento en ese momento, le empiezan a decir ―no es que no se sienta mal, que va a mejorar‖ y sin embargo, uno no deja de sentirse culpable. Uno comienza es a averiguar, averiguar qué es lo mejor, pero es ese proceso… tiene que haber un proceso rápido con ellos… de esa… de esa rehabilitación. Y en el proceso pues uno va conociendo muchas cosas, que si fui yo… que si fue aquello… Nosotros seguimos un proceso que afortunadamente dio buenos
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resultados. Dimos con una señora que nos ayudó con la parte de terapia… Con Obed duró un año con él, ¡un año! Y entonces… fue una persona muy dedicada, o sea no fue una terapeuta la que venía, se le pagaba una hora, y se iba. ¡No! Ella llegaba los sábados como a las 12m y se iba como a las 8pm, se estaba con Obed y… fue un esfuerzo grande de parte de ella. Un año con ella y ella me dijo ―Yo le dejo al niño caminando‖, y ¡sí! Obed comenzó a caminar y ya después lo llevamos a equino terapia también, y después a terapia de piscina, después vino fue la… la... inclusión a la parte de educación, que no es fácil. No es fácil porque estamos ahí programados por dos años no más. Es decir, ésa es la otra situación que se le presenta a uno como padre de familia… la parte de la salud del muchacho. Que eso se enferman y tiene uno que estar en la jugada ¡ahí con ellos! Y la parte de inclusión, en la parte de educación, y los colegios porque ellos no tienen la infraestructura para trabajar con ellos. Pero a veces juegan muchas cosas porque ellos tal vez no necesitan un niño que llegue al ICFES y ¡le baja la puntuación al colegio! Puede ser por esa parte también. Entonces esa es la otra… la otra lucha que se tiene con Obed en la parte de educación. Pero sí con la educación formal, esa educación es muy importante para ellos, porque ellos aprenden mucho, y ellos tienen que ir a la medida de ellos, si usted deja un niño con SD con otro niño con SD se le baja toda esa potencialidad. Y es lo mismo… por eso es tan importante meterlo con niños formales. Es muy avispado, muchas de las personas se quedan mirándolo, Obed no es de las personas que se le sientan al lado a uno pero todo ha sido por educación, por trabajo que se le ha hecho y sí, una vez una señora dijo ―si a ellos se les diera la oportunidad de hacer lo que hacen ellos, la sociedad no los perdona‖, claro, los niños con Down son… Si ellos se forman y se educan ellos aprenden. Por eso hemos estado siempre allí, él es muy analítico, está siempre mirando la información, pero no es como un pelado que está por allá molestando, rayando, como todo niño normal, formal del colegio. Pero no, Obed tiene mucha formación muy diferente y eso… y ahora por el colegio eso también lo ha ayudado a disciplinar, ese apoyo ha sido fundamental también para él para que descubra todas esas habilidades que sí…que [ademan que recalca el salir adelante].
