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The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation

MS in focusNumero 4 • 2004

● Aspetti emotivie cognitivi

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MS in focus Numero 4 • 2004

Comitato Editoriale

Comitato Editoriale Nancy Holland, EdD, RN, MSCN,

Vice President, Clinical Programs and Professional

Resource Centre, National Multiple Sclerosis Society USA.

Editore Esecutivo Michele Messmer Uccelli, BA,Department of Social and Health Research, Italian MultipleSclerosis Society, Genoa, Italy.

Responsabile Redazionale e Project Leader ChloeNeild, BSc, MSc, and Jennifer Eades, BA, Information andCommunications Manager, Multiple Sclerosis InternationalFederation.

Editore Organizzativo Chiara Provasi, MA, Project Co-ordinator, Department of Social and Health Research,Italian Multiple Sclerosis Society, Genoa, Italy.

Assistente di Produzione Leila Terry, BA, ResearchAdministrator, Multiple Sclerosis International Federation.

Componente Responsabile del Direttivo MSIF

Prof Dr Jürg Kesselring, Chair of MSIF InternationalMedical and Scientific Board, Head of the Department ofNeurology, Rehabilitation Centre, Valens, Switzerland.

Componenti del Comitato EditorialeGuy Ganty, Head of the Speech and Language PathologyDepartment, National Multiple Sclerosis Centre,Melsbroek, Belgium.

Katrin Gross-Paju, PhD, Estonian Multiple SclerosisCentre, West Tallinn Central Hospital, Tallinn, Estonia.

Marco Heerings, RN, MA, MSCN, Nurse Practitioner,Groningen University Hospital, Groningen, TheNetherlands.

Kaye Hooper, BA, RN, RM, MPH, MSCN, NurseConsultant USA/Australia.

Martha King, Director of Publications, National MultipleSclerosis Society, USA.

Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, MedicalDirector, MS Society of Victoria, Australia.

Elsa Teilimo, RN, UN Linguist, Finnish Representative,Persons with MS International Committee.

Copy EditorEmma Mason, BA, Essex, UK.

Fondata nel 1967, la FederazioneInternazionale per la Sclerosi Multipla collega l’attività delle associazioni nazionali in tutto il mondo.

Ci siamo impegnati a lavorare insieme con lacomunità internazionale dei ricercatori percombattere la SM e per scoprire nuove terapieche arginino i suoi effetti. A livello globale,rappresentiamo le persone con SM.

Le nostre priorità sono:• stimolare la ricerca a livello globale;• stimolare lo scambio attivo di informazioni;• fornire sostegno per lo sviluppo di nuove

associazioni e di quelle già esistenti.

Il nostro lavoro si avvale del contributo e sisvolge con il diretto coinvolgimento dellepersone con SM.

Federazione Internazionaleper la Sclerosi Multipla

Designed and produced by

Cambridge Publishers Ltd

275 Newmarket Road

Cambridge

CB5 8JE

01223 477411

[email protected]

www.cpl.biz

ISSN1478467X

© MSIF

Tradotto dalla Dott.ssa Renza

Delpino, AISM Sede Nazionale.

AISM ringrazia Serono Italia per

aver permesso, grazie al suo

contributo, la traduzione, la

stampa e la diffusione di questo

numero di MS in focus.

Editoriale 3

Introduzione ai problemiemotivi e cognitivi legati alla SM 4

I problemi legati all’emotività neineodiagnosticati 7

Depressione e SM 10

Comprendere i deficit cognitivi 13

Vita quotidiana con i problemicognitivi 16

Semplici strategie per compensarei problemi di memoria 18

Coinvolgimento emotivo deiprofessionisti sanitari 19

Le risposte alle vostre domande 20

Intervista: incontriamoSteve Cooper 21

Imparare facendo:il sistema danese 23

Risultati dell’indagine on line 25

Recensioni 26

Come abbonarsi 28


IndiceDi recente alcuni lettori mi hanno raccontato, attraversole loro lettere, le esperienze a livello emotivo e cognitivoche hanno vissuto in relazione alla SM, sostenendo lascelta di dedicare questo numero di MS in Focusa una discussione completa su questi problemi così complessi.

“Ho notato che mi capita di piangere per situazioni abbastanzacommoventi ma non così tanto da far sgorgare le lacrime! E ancora, se mi sento turbata non riesco più a smettere di piangere.Suppongo sia un’altra delle cose che la SM ha cambiato in me, ma c’è qualcosa che posso fare?”.

“Ero un avvocato in carriera quando un attacco di SM improvviso e undeclino delle capacità cognitive mi costrinse a uno stato di disabilitàpermanente. All’età di 52 anni non posso assolutamente lavorare a causadel mio disturbo cognitivo! La depressione è brutta. Soffro anche di crisiepilettiche. Ma quel che è peggio è che non riesco a trovare il mio postonel mondo”.

“Tre anni fa mi è stata diagnosticata la SM e mi sento come se, a volte, ladepressione e l’ansia fossero insopportabili. Sto facendo una terapia permodificare il decorso clinico della malattia che sembra essere efficace,ma fare le iniezioni e gestire la depressione è quasi impossibile”.

Come rivelano questi brevi cenni, i cambiamenti di tipo cognitivo edemotivo vengono percepiti dal singolo individuo in modo moltosoggettivo. Per molte persone questo genere di problemi è ancora piùdifficile da affrontare e da accettare dei sintomi fisici della SM. Le difficoltà cognitive ed emotive sono spesso fraintese sia dalla personache le sperimenta sia dagli altri. Possono quindi creare complicazioni nellerelazioni interpersonali e sul luogo di lavoro, con un’influenza negativasull’autostima del singolo. Gestire con successo le sfide di tipo cognitivoed emotivo richiede notevoli cambiamenti nella vita quotidiana. La chiavesta nel comprendere che queste difficoltà possono essere parte dellaSM, nell’identificarle con precisione, tempestivamente e nel cercare ilsostegno e l’informazione necessaria per gestirle nel modo migliore.

A nome del Comitato Editoriale, spero che questo numero possa aiutare ilettori a sciogliere, almeno in parte, le complessità dei problemi cognitivied emotivi. In attesa di ricevere i vostri commenti.

Michele Messmer Uccelli, Responsabile Redazionale

Il prossimo numero di MS in Focus tratteràl’argomento Vivere in modo sano. Mandatele vostre domande e lettere via mail [email protected] o per posta a MicheleMessmer Uccelli presso l’AssociazioneItaliana Sclerosi Multipla, via Operai 40,CAP 16149 Genova, Italia.

Regolamento (Editoriale)Il contenuto di MS in Focus è basato sulla conoscenza e l’esperienza professionale. L’editore e gliautori si impegnano a fornire un’informazione puntuale e aggiornata. Le informazioni fornite in MS inFocus non intendono sostituire il consiglio, le prescrizioni e le raccomandazioni del medico o di altrioperatori professionali. Per informazioni specifiche e personalizzate consultate il vostro medico. La Federazione Internazionale non approva, sostiene o raccomanda specifici prodotti o servizi,ma fornisce informazioni per aiutare la persona a prendere decisioni autonome.

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Editoriale

Di Nicholas La Rocca, Direttore Health

Care Delivery and Policy Research,

Associazione SM Statunitense, USA

La SM non colpisce solo le abilità fisiche ma puòavere anche conseguenze psicologiche: essa puòinfatti modificare l’idea che una persona ha di sestessa e alterare le capacità cognitive.

Per molte persone, le conseguenze di tipoemotivo e cognitivo della malattia rappresentanole problematiche maggiori da affrontare.

Mutamenti emotiviNella SM non esiste una successione definita difasi che portano all’accettazione o all’adattamento.Tuttavia, ci sono una quantità di risposte emotiveche sembrano essere comuni alle persone con SMa mano a mano che si impara a gestire la malattia.

Incertezza e ansia hanno il sopravvento al primoapparire dei sintomi e persistono fino a quando ladiagnosi viene definita. La malattia è imprevedibile,tanto che si parla delle persone con SM come dichi si deve adattare a una vita di incertezza.

La persona con SM può trovare che molti aspettidell’immagine di sé vengono indeboliti dallamalattia. Spesso si vive un periodo di lutto perqueste perdite prima che possa emergere unarinnovata immagine di sé, è un processo che puòripetersi molte volte nel corso della convivenzacon la SM. L’elaborazione del lutto è parte delprocesso di cura e di ripresa che, tuttavia, èaccompagnato da dolore fisico e tristezza.

Alle pressioni della vita moderna la SM aggiungeuno stress ulteriore intrinseco alla malattia.Imparare a gestire lo stress è una sfidafondamentale. Per di più, le persone con SMpossono preoccuparsi che lo stress stesso possapeggiorare la malattia, facendo precipitare le crisi.Le ricerche che hanno esplorato la possibilità chelo stress sia un fattore scatenante per l’attacco diSM hanno portato risultati diversi. Tuttavia, lostress fa inevitabilmente parte della vita e unapersona può crearsi un’ulteriore e non necessariapreoccupazione semplicemente cercando dievitare l’inevitabile.

Ci sono una serie di cambiamenti emotivi chepossono verificarsi nella SM inclusa ladepressione maggiore, il disturbo bipolare e lealterazioni dell’umore. Sono tutti fenomeni moltopiù comuni tra le persone con SM rispetto allapopolazione generale.

La depressione maggiore è una condizione seriache, nei casi più gravi, può rappresentare unaminaccia per la vita perché può essereaccompagnata da pensieri o comportamenti cheportano al suicidio.

La depressione maggiore è diversa dalladepressione “quotidiana” che dura poche ore eche molte persone possono testimoniare di avereprovato più di una volta nella vita. La depressionemaggiore richiede invece attenzione da parte diun professionista, medico o psicologo, e cureefficaci, che comprendono i farmaciantidepressivi e la psicoterapia. Si pensa che laSM possa causare alcune modificazioni


Introduzione aiproblemi emotivi ecognitivi legati alla SM

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organiche a livello dell’encefalo scatenando ladepressione maggiore, tuttavia le provescientifiche di questo fenomeno sono tuttoralimitate.

Il disturbo bipolare è una condizione raracaratterizzata dall’alternarsi di periodi didepressione e periodi di euforia (definitimaniacali), oppure solo da atteggiamentimaniacali. Durante i periodi maniacali la personapuò assumere comportamenti inadeguati, comespendere grandi somme di denaro. In questaforma, il disturbo bipolare può essere moltodifficile da gestire per i membri del gruppofamiliare. Come per la depressione maggiore, ildisturbo bipolare richiede l’attenzione diprofessionisti ed è spesso trattato con unacombinazione di antidepressivi e di farmaci perstabilizzare l’umore. Alterazioni dell’umore di altranatura sembrano essere comuni nella SM. Cosìcome viene usata nella SM, l’espressione

“alterazioni d’umore” si riferisce a un numero difenomeni che includono l’instabilità emotiva (“labilità”),il riso o il pianto incontrollato e l’euforia.

La labilità emotiva rispecchia i frequenticambiamenti di umore che passano dalla gioia, allatristezza, alla rabbia e così via. Non sonocambiamenti d’umore molto diversi da quellisperimentati dalla maggioranza delle persone, masembrano essere più comuni e forse più gravi nellaSM. Si pensa che le cause possano essere sia lostress ulteriore generato dalla SM sia i cambiamentineurologici in corso.

Il pianto e il riso incontrollato sono un disturbo checolpisce non più del 10% delle persone con SM. Ècaratterizzato da periodi nei quali la persona ride opiange in modo incontrollato, senza riuscire agestire la situazione. Si pensa che questo disturbosia causato da variazioni cerebrali collegate alla SM.

L’euforia è un sintomo molto raro nella SMpoiché colpisce non più del 5-10 % dellepersone. Si manifesta con atteggiamenti diottimismo non realistici espressi in occasione didisgrazie o situazioni di difficoltà. L’euforia puòmanifestarsi con un riso inappropriato, nervoso,

“Una persona può crearsiun’ulteriore e non necessariapreoccupazione semplicementecercando di evitare l’inevitabile.”

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ed è generalmente osservata in soggetti con unagrave compromissione cognitiva.

Sebbene la SM possa essere accompagnata dauna grande varietà di reazioni emotive e da alcunidisturbi psicologici seri, non esiste una“personalità da SM” vera e propria.

Le persone con SM affrontano alcune sfidemolto particolari ma, come chiunque altro,cercano di fare del proprio meglio per gestire ciòche la vita riserva loro. Nella maggior parte deicasi ci riescono molto bene e spesso sono moltopiù forti poiché hanno dovuto fronteggiareparticolari difficoltà.

Modificazioni delle funzioni cognitiveAlle capacità cognitive appartengono le più altefunzioni neurologiche, come la memoria e ilragionamento. Circa la metà delle persone conSM non ha apparenti variazioni nelle capacitàcognitive.

Le aree del funzionamento cognitivo piùcomunemente colpite nella SM includono:• La memoria• L’attenzione e la concentrazione• La proprietà di linguaggio• La velocità di elaborazione delle informazioni• Il ragionamento astratto e la capacità

di risolvere i problemi• Le abilità visivo-spaziali• Le funzioni esecutive

Poiché ogni area del cervello può essere colpitadalla SM, quasi tutte le funzioni cognitive possoessere danneggiate.

La SM danneggia alcune funzioni cognitive,mentre altre rimangono relativamente intatte. Perquesto motivo la SM non porta a quel tipo dideclino cognitivo globale che si osserva nellamalattia di Alzheimer. Tuttavia, in alcuni casi, levariazioni cognitive collegate alla SM possonoessere più profonde, rendendo l’individuoincapace di gestire adeguatamente leresponsabilità quotidiane.

L’impatto delle alterazioni cognitiveLe alterazioni cognitive possono avere unimpatto significativo sulla capacità di lavorare edi adempiere alle responsabilità familiari. Icomponenti della famiglia spesso non si rendonoconto che la SM può causare problemi di tipocognitivo e questo malinteso può dare adito arabbia e confusione. In questi casi è benedisporre della valutazione di un professionistache chiarisca la natura e la causa dei problemi.

La sclerosi multipla è una malattia complessacon numerose implicazioni psicologiche.Adattarsi con successo a essa richiedecomprensione e capacità di adeguarsi aicambiamenti emotivo-comportamentali, cosìcome a quelli fisici.

Sono disponibili numerose risorse per informarsi,valutare e curare questi disturbi. Utilizzandoleappieno, la famiglia in cui sia presente la SM puòriuscire a convivere più agevolmente con unintruso indesiderato e insistente.

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I problemi legati all’emotivitànei neodiagnosticatiLa SM si sviluppa con tante diverse modalità ed ècaratterizzata da una così ampia varietà di sintomiche potrebbe essere definita una malattia dalle millefacce. Dal momento in cui appaiono i primi sintomi,un individuo affronta emotivamente molteplici sfide,la prima delle quali è forse l’incertezza.

Le cause della malattia non sono note, così come ilmotivo scatenante la ricaduta. Sebbene si sappiache in molti casi il decorso della SM è relativamentebenigno e prevede molti anni privi di disabilità, nonesiste alcuna certezza, per nessun individuo,riguardo l’evoluzione della sua malattia. Ciònonostante, apprendere di avere la SM dopo aversospettato la sua presenza determina in moltepersone una parziale sensazione di sollievo.Finalmente c’è un nome per tutti i diversi sintomi deiquali si è avuta esperienza. La diagnosi confermaalla persona con SM che i suoi disturbi non sonoimmaginari ma derivano da una malattia verificabilee riconosciuta.

Tuttavia, per la gran parte delle persone, la diagnosirisulta un grosso shock. Molti neodiagnosticati sichiedono: “Perché a me?” e “Che cosa mi accadrà?”.Con una malattia come la SM è particolarmentedifficile rispondere a queste domande.

Ascoltando la comunicazione della diagnosi per laprima volta, molti reagiscono quasi come se avesseroperso il controllo della propria vita. Anche se i sintomispariscono dopo un attacco, l’imprevedibilità della SMpuò significare un’esistenza puntellata da paura eansia per il futuro. È normale che queste emozionicosì estreme generino rabbia, ma anche tristezza epaura. Per alcune persone con SM è normalecercare di ignorare la presenza della malattia nellapropria vita, mentre altri cercheranno attivamenteinformazioni sin dall’inizio.

La capacità di gestire le situazionie la personalitàLe persone hanno reazioni molto diverse neimomenti di crisi, ma la maggior parte ha una cosa incomune: la capacità di attingere a risorse di energia eattivare strategie per gestire queste situazioni. Sullabase delle proprie esperienze di vita, le personesviluppano certe risorse come parte della personalità.Questo include, per esempio, una visione ottimistica ola radicata convinzione di poter dominare qualsiasicrisi. In coloro che hanno sviluppato una visione dellavita generalmente pessimista, nel momento in cui ènota la diagnosi, possono predominare sentimenti didebolezza e impotenza. Studi effettuati su un certonumero di patologie hanno mostrato che unatteggiamento di questo tipo può influenzare laqualità di vita di una persona, il suo stato di salute e ilmodo di partecipare più o meno attivamente allagestione della propria malattia.

Di Regine Strittmatter, Psicologa, Associazione Svizzera SM

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Sebbene la personalità, gli schemi mentali e gliatteggiamenti siano piuttosto stabili, unprofessionista specializzato può aiutare le personea sviluppare nuove capacità di gestire con successole situazioni. Per esempio, uno psicologo puòaiutare a riguadagnare sicurezza, motivando lapersona ad avere un ruolo più attivo nella gestionedella malattia, mentre un seminario condotto daprofessionisti può insegnare valide tecniche peraffrontare la SM.

Vivere nell’incertezzaLottare con successo significa imparare a conviverecon l’incertezza che è una caratteristica della SM.Una lotta efficace dipende, in parte, dalmantenimento della fiducia in se stessi e inparticolare dalla convinzione che si riuscirà adaffrontare le sfide quotidiane della SM.

L’importanza dell’informazionePer riguadagnare o conservare il senso di fiducia eun controllo sulla propria vita, è molto importante chela persona con SM venga informata sulla malattia.Raccogliere informazioni, parlare con altre personecon SM e porre domande a professionisti della SMsono i modi in cui è possibile acquisire una grandemole di conoscenze sulla SM. Il senso di controllo e dipartecipazione attiva alle decisioni che riguardano lapropria sfera sanitaria si raggiunge conoscendo lecure disponibili, le strategie di gestione dei sintomi, idiritti legali ed economici e rivolgendosi ai gruppi diauto aiuto e alle altre risorse di supporto.

Le persone con SM che desiderano saperne di piùsulla malattia possono avere bisogno di una guida edi suggerimenti sulle fonti sicure/affidabili diinformazione. Inoltre, chi ha appena ricevuto unadiagnosi potrebbe preferire e scegliere temi specificipertinenti alla sua situazione in quel momento. Ilprofessionista sanitario che fornisce questo tipo diinformazione dovrebbe conoscere un po’ lo stile divita e i bisogni della persona con cui interagisce. Nonesistono due casi uguali di SM, da qui variano leesigenze di informazione di ciascuno. Alcunipreferiscono parlare con specialisti di SM, mentrealtri possono privilegiare il contatto con il numeroverde dell’associazione per la SM o partecipare a

gruppi di mutuo aiuto. Altri ancora preferisconodocumentarsi con le pubblicazioni che permettono diassimilare le informazioni con calma e che possonoessere consultate in momenti diversi. Piùrecentemente, Internet è diventata una fonte diinformazione importante e popolare. Tuttavia, non tuttii siti sono ugualmente affidabili. Molte associazioniper la SM dispongono di un proprio sito che offreinformazioni aggiornate e indipendenti, conl’eventuale segnalazione di altri siti affidabili e utili perle persone che cerchino informazioni sulla SM.

Bilanciare speranza e aspettative realisticheLa speranza gioca un ruolo importante per lottarecon successo contro qualsiasi malattia. È una fontedalla quale le persone malate traggono forza,ottimismo ed energia.

Tuttavia, non è sempre facile trovare un equilibrio traessere fiduciosi e mantenere aspettative realistiche.Aspettative non realistiche possono condurre adelusioni amare, specialmente quando unadeterminata cura o una terapia non dà i risultati attesi.

Queste aspettative non realistiche possono derivareda informazioni sbagliate fornite al singolo, dallamancata comprensione dell’efficacia della terapia oda un desiderio particolarmente forte di credere che iltrattamento potrà fare qualcosa anche quando ciònon rispecchia la realtà.

Per tali ragioni, è vitale che la persona riceva unaformazione e un’informazione appropriata prima diiniziare qualsiasi cura o terapia, al fine di evitare ladelusione causata da aspettative non realistiche. Valeanche la pena di dire che aspettative non realistichepossono indurre qualcuno a decidere di interrompereun regime terapeutico prima che esso abbiaraggiunto la piena efficacia.

Prendere decisioniLa SM raramente richiede alle persone interessate diprendere decisioni tempestive. Un attacco acuto oaltre crisi non sono quasi mai il momento giusto perprendere decisioni importanti o a lunga scadenza.Tuttavia, è durante questi momenti difficili che unapersona con SM è più propensa a mettere in atto

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cambiamenti di vita come, per esempio, decidere dilasciare il lavoro a causa di una ricaduta.

I professionisti sanitari dovrebbero incoraggiare ineodiagnosticati a cercare aiuto nei momenti dicrisi per evitare l’errore di prendere decisioniimpulsive basate sull’ansia e la paura. La personacon SM può avere voglia di parlare con chi le stavicino e con chi viene direttamente coinvolto dallesue scelte, per essere aiutata nel processodecisionale.

Lo stressOgni persona definisce lo stress in modo personale.Ciò che si conosce sul rapporto tra stress e SM èincompleto. È noto che il livello di stress di unapersona è maggiore durante le ricadute di SM.Sembra che lo stress abbia un impatto negativo sulbenessere e metta a rischio la salute e le relazionipersonali. Ricevere una diagnosi di SM è unaenorme fonte di stress per chiunque.L’imprevedibilità, l’avere a che fare con diversisintomi, la conoscenza di nuove informazioni e ilcambiamento dei ruoli sono solo alcune delle moltefonti di stress che accompagnano la diagnosi.

Ci sono modi per gestire con successo i problemidella vita quotidiana col risultato di attenuare lasensazione di sopraffazione, frustrazione e rabbia.È importante che le persone con SM non venganoincoraggiate a mettere in atto importanticambiamenti nella loro vita sulla base dell’ideache lo stress peggiora la SM e che perciò deveessere evitato.

Piuttosto, dovrebbero essere informate sullepossibili strategie per ridurre lo stress, che purevariano da persona a persona a seconda dello stiledi vita. Esse possono includere l’attività fisica, glihobby, le tecniche di rilassamento, i gruppi di autoaiuto.

L’esperienza emotiva della famigliaIl partner, i figli e gli altri membri della famigliasperimentano anch’essi le proprie incertezzeemotive e vivono un sentimento di impotenzaquando devono confrontarsi con una diagnosi di

SM. Coloro che sono più vicini alla persona con SMpossono avere esperienze emotive simili allapersona stessa che ha ricevuto la diagnosi, ildesiderio di ignorare la presenza della SM nellafamiglia, avere aspettative non realistiche riguardole terapie o dover gestire una situazione di stressquotidiano collegato alla convivenza con la malattiae alle sfide per combatterla efficacemente.Anch’essi possono trarre benefici dalla conoscenzadella SM e dal parlare con altre famiglie checondividono lo stesso problema. Una delle risorsepiù importanti per tutti coloro che sono coinvolti è ilsostegno reciproco. Costruire relazioni basate sullafiducia e sull’aperta comunicazione nella famigliaristretta e allargata, così come negli ambienti sociali,può veramente essere d’aiuto.

Le sfide emotive affrontate dalla persona che stalottando con una diagnosi di SM variano e nonseguono necessariamente un ordine standard.Tuttavia il rifiuto, la rabbia, lo stress e l’ansia sonoreazioni comuni; l’ordine nel quale vengonosperimentate, così come il tempo richiesto aciascun individuo per venire a patti con ognuna diesse, dipendono dall’atteggiamento precedente alladiagnosi e dal sostegno che si riceve daiprofessionisti sanitari, dalla famiglia e dagli amici.

Un compito importante dei professionisti sanitari èaiutare le persone a riconoscere e a gestire consuccesso le sfide emotive che accompagnano ladiagnosi di SM, insegnando una strategia dicontrasto che può rivelarsi utile, non solo al compariredella malattia, ma anche più avanti nel tempo.


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La SM può colpire molti ambiti della vita di unapersona. Le manifestazioni fisiche, come gli effettisulla capacità di camminare, le funzionalità dellemani, l’uso della parola e la coordinazione, sonocomunemente riconosciuti poiché visibili agli altri.Ci sono altri effetti che rimangono nascosti a molti,inclusi amici e familiari.

Questo accade perché alcuni disturbi (come ildolore e la fatica) non sono visibili agli altri oppurevengono nascosti a causa dell’imbarazzo, comecapita con i problemi di incontinenza.

La depressione è una sfida emotiva che puòessere piuttosto problematica sia per la personache la vive direttamente sia per quelli che lestanno accanto.

Cosa è la depressione?Tutti noi abbiamo periodi nei quali ci sentiamo giùdi tono. La depressione, al contrario, è un disturbocaratterizzato da un umore quasi sempre basso,percepito continuativamente e che perdura peralcune settimane o più. Questo è sufficiente acausare difficoltà o a intaccare le funzioni sociali olavorative. L’umore basso è solitamenteaccompagnato da sentimenti di tristezza o vuoto.

Le persone depresse spesso riferiscono perdita diinteresse e di piacere per le attività quotidiane,sentimento che li fa sentire colpevoli e provare unsentimento di svalutazione. In alcune persone,particolarmente negli uomini, la depressione simanifesta con un aumento di rabbia e irritabilità,sentimenti esasperati quando la disabilità fisicalimita la funzionalità.

In alcune persone possono manifestarsi alcunisegnali della presenza di una depressione. Essi includono il pianto frequente e la perditad’interesse per il proprio aspetto esteriore.

La persona può diventare irritabile, irrequieta omeno attiva fisicamente.

Quanto è comune la depressione nelle persone con SM?Le persone con SM sono più propense alladepressione e circa la metà testimonia di avereavuto un’esperienza significativa di depressionealmeno una volta nella vita. Si tratta di un datopiuttosto consistente se paragonato allapopolazione generale in cui la prevalenza didepressione si aggira intorno al 15%. È stato stimato che tra il 15 e il 30% delle

Di Eli Silber, Consulente neurologo, King’s College Hospital, Londra, GB

Depressione e SM

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persone con SM sono per la maggior parte delloro tempo depresse. Però è importantesottolineare che il rischio globale di suicidio rimanemolto basso nella popolazione generale, incluse lepersone con SM. Tuttavia, recenti studi hannodimostrato per la prima volta che il numero deisuicidi tra le persone con SM è significativamentepiù alto della media. Un numero considerevole dipersone con SM ha infatti rivelato di avere preso inconsiderazione almeno una volta il suicidio.

Cosa causa la depressione nelle persone con SM?Le cause della depressione sono incerte. Puòessere interpretata come l’effetto di un’alterazionedella funzionalità cerebrale scatenata sia da stressesterno sia da un disturbo cerebrale latente. NellaSM ci sono molti ovvi fattori esterni scatenanti,inclusi il dolore e gli effetti della malattia sullafamiglia, sulla casa, il lavoro e le finanze. Ancheuna condizione di disfunzione cerebrale puògiocare un ruolo importante, effetto dimostratodall’aumento di casi di depressione nelle personecon placche localizzate in aree specifiche delcervello.

Sovrapposizione tra sintomi depressivi e di SMLe persone depresse hanno comunementeesperienza di sintomi fisici. Questi includonodisturbi dell’appetito e del sonno, disfunzionicognitive, fatica, dolore e perdita della libido. Sonoeffetti molto comuni anche nella SM ed è difficiledire che cosa possa aver causato il problema. Sequesti disturbi sono dovuti prevalentemente alladepressione, una cura adeguata può contribuire asuperarli.

Gestire la depressioneL’identificazione della depressione nelle personecon SM apre alla possibilità di trovare unasoluzione. Al contrario di molte complicanze dellaSM per le quali sono disponibili poche cure, lamaggior pare degli episodi di depressione non èpermanente. La gestione della depressione deveessere individuale e adattata a ciascun paziente. La cura viene costruita combinando l’attenzione ai

problemi più gravi con la prescrizione di farmaciantidepressivi e l’offerta di un counsellingterapeutico. I problemi che possono aggravare ladepressione riguardano la sfera sociale eincludono le difficoltà finanziarie e i problemi legatiall’abitazione (es. barriere architettoniche).

Le relazioni interpersonali richiedono moltaattenzione: l’impatto psicologico della SM puòcolpire entrambi i partner di una coppia e laperdita delle abilità fisiche, delle funzioni sessuali elavorative, tra le altre, può incidere sullo statoemotivo di entrambi. Parimenti, prendersi cura diuna persona con SM impone una condizione distress. In questi casi, dunque, può essere utilecoinvolgere il partner nella consulenza.

Gli antidepressivi più comunemente prescrittiincludono sia i farmaci tradizionali, comel’amitriptilina o la dotiepina, sia prodotti più nuovicome la fluoxetina, la paroxetina o il citalopram.Questi farmaci impiegano almeno quattrosettimane per produrre un effetto. La lorodisponibilità può variare a seconda del Paese.Come per tutti i farmaci, gli antidepressivi hannoeffetti collaterali che possono limitarne latollerabilità, inclusi la sonnolenza, la secchezza dellabocca, la stitichezza e la difficoltà a urinare. Tuttavia,possono essere utili nella cura del doloreneuropatico che comunemente colpisce le personecon SM e aiutare anche coloro che hanno difficoltàad addormentarsi o che hanno la vescica iperattiva.

I nuovi prodotti appena citati hanno meno effetticollaterali e possono essere efficaci in caso diansia e nel trattamento della fatica.

La terapia comportamentale cognitiva (CBT) serveper identificare e analizzare le eventuali distorsioninella percezione di se stessi e della realtà esterna.Questa terapia (CBT) richiede un impegno attivo,per un periodo di tempo stabilito, con il terapista.La CBT può essere altrettanto efficace dellaterapia farmacologica nelle persone condepressione da lieve a moderata. Associare ifarmaci alla terapia comportamentale cognitivapuò dare benefici aggiuntivi.


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ALTRE SFIDE COLLEGATEALL’EMOTIVITA’

Una parte del cervello, chiamata lobo frontale, èresponsabile sia del controllo delle emozioni sia dellaloro espressione. Le persone con un danno inquest’area provocato dalla SM possonosperimentare cambiamenti, solitamente imprevedibili,più o meno collegati all’emozione provata.

Disturbo ciclotimicoIl disturbo ciclotimico può essere descritto comeuna rapida fluttuazione dell’umore, con l’alternarsidi euforia e depressione. Molte persone hannosperimentato occasionali oscillazioni d’umore, mapare che le persone con SM possano esseremaggiormente sensibili a questo problema.Essendo possibile causa di difficoltà all’internodella famiglia o dell’ambiente sociale, è importanteche la persona con SM ne discuta apertamente, alfine di evitare malintesi.Alcuni trovano utili i farmaci che stabilizzanol’umore e gli antidepressivi, mentre altri trovanobeneficio nelle consulenze. In questo caso,l’obiettivo della consulenza è aiutare la persona adacquisire modi efficaci per gestire le variazionid’umore impreviste. Spesso può essere utile unacombinazione di queste due soluzioni.

DisinibizioneLa disibinizione collegata alla SM, o la perdita dicontrollo sugli impulsi che causano uncomportamento non appropriato, è un problemacomplesso da affrontare e fonte dipreoccupazione, specialmente per la famiglia. Un linguaggio inappropriato, un comportamentoaggressivo o sessualmente non appropriatopossono essere controllati con farmaci chestabilizzano l’umore. In alcuni casi (rari) puòdiventare necessario richiedere il ricovero perpermettere la somministrazione di terapiefarmacologiche più potenti.

Riso e pianto patologicoNel riso e nel pianto patologici la personasperimenta episodi di riso e pianto che si verificano

indipendentemente da qualsiasi emozione. In altreparole, manifestazioni come singhiozzare o riderein modo apparentemente esagerato non sono ilrisultato di ciò che la persona sta provando, maun’incontrollabile, imprevedibile manifestazione chepotrebbe risultare da una demielinizzazione neicentri deputati alle emozioni del cervello. Sia lapersona con SM, sia coloro che le sono vicini,dovrebbero essere informati su questo problemapoiché questa condizione può dare adito afraintendimenti ed essere molto fastidiosa.Attualmente non esiste una cura definitiva perquesto raro sintomo, sebbene siano in corso deitrial clinici per testare l’efficacia deldestrometorfano (combinato con un prodotto chemantenga adeguati livelli terapeutici) nelle personecon manifestazioni di riso e/o pianto incontrollatiderivati da tutta una varietà di disturbi neurologici.

ConclusioniLe variazioni emotive sono comuni nella SM epossono essere preoccupanti quanto molti sintomifisici. Tuttavia, sono disponibili varie forme di aiuto ela gran parte dei sintomi emotivi, spesso, puòessere curata con successo. Questo trattamentopuò implicare o meno l’uso di farmaci. È importanteper le persone interessate dalla SM, sia a livellopersonale sia professionale, essere consapevolidelle potenziali variazioni emotive che possonoverificarsi, così da assicurarsi che venga cercato erichiesto il supporto adeguato.


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Comprendere i deficit cognitivi

Le funzioni cognitive includono la capacità di:• Focalizzare, mantenere e dedicare attenzione• Acquisire e conservare informazioni• Pianificare, portare avanti e monitorare le proprie

attività• Pensare, ragionare e risolvere i problemi• Capire e utilizzare il linguaggio• Riconoscere gli oggetti, assemblare le cose e

valutare le distanzeQueste capacità si sviluppano in modo soggettivo.Ciascuno di noi ha i propri punti di forza e didebolezza in campo cognitivo.

Quanto il danno cognitivo è tipico nella SM?I deficit cognitivi non rappresentano i sintomi piùtipici della SM. Infatti il danno cognitivo grave, cherende difficile la gestione quotidiana della malattia,viene segnalato nel 10 per cento delle persone conSM, mentre il 40-50 per cento sperimenta disturbida lievi a moderati. Ciò significa che circa la metàdelle persone con diagnosi di SM non ha mai avutoesperienza di danno cognitivo.

Anche il danno cognitivo lieve può richiedere uncambiamento nella routine e nelle abitudini. Per esempio, affrontare il lavoro può significare unosforzo ulteriore e richiedere l’utilizzo di ausili otecniche di supporto. Se i deficit cognitivi non sonoidentificati in maniera adeguata possono diventareuna causa di stress e di incomprensione sul lavoro ea casa. Dovrebbero perciò essere riconosciuti primapossibile, in modo tale da prendere provvedimentiper semplificare la situazione.

Che tipo di danno cognitivo viene associato alla SM?Tra i disturbi legati alla memoria i più comuni sono: ladifficoltà a ricordare gli eventi recenti e le attivitàprogrammate o necessarie. Alcune persone con SM

riferiscono maggiore lentezza e fatica nel trovareoggetti fuori posto e nel ricordare nuoveinformazioni.

Alcuni hanno difficoltà a concentrarsi per lunghiperiodi di tempo o hanno problemi nel tenere tracciadi cosa stanno facendo o dicendo, per esempio sedistratti o interrotti nel portare avanti unaconversazione dal televisore o dalla radio.

La maggior parte delle persone che soffre di questidisturbi descrive una sensazione di impotenza,caratterizzata dalla fatica ad agire altrettantorapidamente di prima della comparsa della SM.

Alcuni hanno difficoltà nel pianificare e nel risolvere iproblemi. Persone con questo tipo di difficoltàsolitamente sanno cosa va fatto, ma non riescono adecidere da dove cominciare o come elaborare lemosse necessarie per raggiungere lo scopo.

Le persone con SM possono anche mostrare difficoltànel trovare le parole, provando la tipica sensazione diavere un termine “sulla punta della lingua”. Si conosce iltermine, ma non si riesce a trovarlo.

Di Paivi Hamalainen, Psicologo,

Masku Neurological Rehabilitation

Centre, Masku, Finlandia

Soggetti con demielinizzazionecerebrale hanno più spesso

disturbi cognitivi rispetto a chi halesioni al cervelletto, al tronco

encefalico e al midollo spinale

Midollospinale

Cervello

CervellettoTronco encefalico


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La SM può portare ad altri tipi di disturbi cognitivi.Uno studio ben noto riferiva che le capacità visive espaziali delle persone con SM si deteriorano nel19% dei casi. Tuttavia, è raro che nella SM si verifichiun grave decadimento cognitivo o la comparsa didemenza, caratteristica della malattia di Alzheimer.

I deficit cognitivi sono prevedibili e progrediscono?Non è possibile prevedere da altri sintomi della SMse una persona soffrirà di un danno cognitivo omeno. I disturbi cognitivi non sembrano esserecollegati chiaramente a variabili della malattia quali ladurata, la gravità o il decorso.

I deficit cognitivi possono essere presenti durante le

fasi iniziali della malattia, così come più tardi neipazienti mediamente o gravemente disabili. I dannicognitivi non presentano collegamenti noti a nessunsingolo sintomo fisico della SM. Tuttavia, a volte, ladisartria (parola articolata con fatica), l’atassia(problemi di coordinazione) o il nistagmo (rapidi einvolontari movimenti degli occhi) possono esserefalsamente interpretati come segni di danno cognitivo.

È stato riscontrato che i deficit cognitivi sono piùcomuni in persone con lesioni nel cervello piuttostoche nel cervelletto, nel tronco encefalico e nelmidollo spinale.

Sfortunatamente, esistono scarse informazioni sullaprogressione del danno cognitivo nella SM. È statoriscontrato che la performance cognitiva può variareanche durante brevi periodi di follow-up. Studi recenti mostrano che se una persona soffre dideficit cognitivi, il peggioramento è possibile, sebbeneil grado di progressione sia solitamente lento.

I problemi cognitivi sono permanenti?Mentre le lesioni cerebrali possono sfociare in deficitcognitivi permanenti, una quantità di fattori puòtemporaneamente interferire o danneggiare lacapacità cognitiva. Questi fattori includono la fatica ela stanchezza, lo stato emotivo, le ricadute della SM,le difficoltà fisiche (che possono richiedere unosforzo aggiuntivo), le cure e le modifiche dello stile divita derivate, per esempio, dall’abbandono del lavoroe di attività stimolanti dal punto di vista intellettuale.

Vivere con una malattia cronica, progressiva eimprevedibile influenza inevitabilmente l’umore.Quando si è depressi o ci si sente giù, è possibileprovare vuoti di memoria o avere problemi aconcentrarsi. Di solito queste difficoltà non durano alungo. Molte persone con SM riferiscono di deficitcognitivi durante periodi di affaticamento: studirecenti hanno mostrato che la performance cognitivapuò essere rallentata, o essere meno prestante,quando la persona è affaticata. Difficoltà cognitivetemporanee possono anche verificarsi durante lericadute. Così come per i sintomi fisici, i disturbicognitivi possono essere confinati alle fasiinfiammatorie attive della malattia. Il funzionamento

ATTUALE CONOSCENZA DELLA SM E DELLE MODIFICAZIONI COGNITIVE

Molte conoscenze sui cambiamenti a livellocognitivo relativi alla SM derivano dallaricerca scientifica. Ecco alcune tesi generaliche possiamo formulare sulla base delleconoscenze attuali.

• C’è poca o nessuna relazione tra la duratadella malattia, o la gravità dei sintomi fisici, e le variazioni cognitive.

• Soggetti con una forma progressiva hannoun rischio leggermente maggiore di deficitcognitivi, sebbene anche coloro che hannola forma a ricadute e remissioni possonoavere difficoltà.

• I disturbi cognitivi possono peggioraredurante una crisi e diminuire con laremissione, sebbene le variazioni di questisintomi sembrino essere meno drammatichedi quelle relative ai sintomi fisici checolpiscono la deambulazione e la vista.

• I deficit cognitivi possono progredire comegli altri sintomi ma nella maggior parte deicasi il peggioramento sembra essere lento.

Fonte: Multiple Sclerosis: A Guide forFamilies, Rosalind Kalb, Ph.D., DemosVermande, 1998 p.24.

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MOLTI FATTORI POSSONO INTERFERIRECON LE FUNZIONI COGNITIVE

Modificazioni nellostile di vita, ecc.

Difficoltà fisiche

Modificazionidello stato

emotivo

Ricadute

Lesioni cerebralipermanenti

Terapie

Fatica/stanchezza

cognitivo può essere intaccato da diversi fattori,pertanto non è in genere appropriato valutare lafunzione cognitiva se la persona attraversa unacondizione di depressione, una ricaduta o uno stresseccessivo.

La valutazione dei problemi cognitiviAnche lievi danni cognitivi possono causare senso diincertezza o paura. È importante sapere che questisintomi, proprio come i problemi vescicali o ledifficoltà a camminare, sono parte della malattia eche, con opportune strategie, possono essereintegrati nella vita quotidiana.

Poiché l’informazione realistica può aiutare unapersona ad affrontare una nuova situazione, è importante che chiunque abbia una diagnosi di SM riceva indicazioni sul danno cognitivo. I deficit cognitivi vengono valutati dal punto divista neuropsicologico per mezzo di test eun’intervista dettagliata. Lo scopo della valutazione neuropsicologica ècontrollare individualmente la gravità e lecaratteristiche del danno cognitivo. Inoltre,possono essere identificate le capacità cognitivedell’individuo e suggerite le strategie per alleviaregli effetti dei deficit.

Non tutti richiedono necessariamente unavalutazione neuropsicologica. Molte personesono in grado di identificare da sole gli ambitispecifici che stanno causando problemi edelaborare utili strategie. La valutazioneneuropsicologica è importante nel valutare lacapacità lavorativa, le possibilità di unarieducazione o la capacità di condurrel’automobile. Inoltre, una valutazione dovrebbeessere fatta se il danno cognitivo interferiscein maniera costante con le attività quotidianedella persona e con le relazioni sociali.

Il ruolo del test neuropsicologico nella ricercaLa valutazione neuropsicologica è stata utilizzata a scopo di studio per stimare la frequenza, le caratteristiche e la storia naturale del dannocognitivo, come pure la sua relazione con altrevariabili della malattia. Gli studi sul funzionamentocognitivo nella SM sono stati in grado di mostraregli effetti del danno sull’attività lavorativa, sullacapacità di condurre l’auto, sull’indipendenzapersonale, eccetera. Molti studi recenti hannovalutato l’efficacia di diverse cure e di alcuni metodiriabilitativi sui deficit cognitivi connessi con la SMrendendo possibile lo sviluppo di strategie per superarli.

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Vita quotidiana con i problemi cognitiviDi Dawn Langdon, Senior Lecturer, Royal Holloway, Università di Londra, GB

L’impatto dei problemi cognitivi dovuti alla SMsulla vita quotidiana è spesso trascurato perchéle difficoltà cognitive sono molto meno visibilirispetto ai sintomi fisici. I fattori cognitivi possonoavere uno specifico effetto sulla vita dellapersona, al di sopra e oltre le limitazioni fisicheimposte dalla SM.

Un individuo con difficoltà cognitive ha piùdifficoltà a trovare lavoro e probabilmenteabbandonerà l’impiego negli anni a venire cosìcome i contatti sociali potranno ridursi.

Per la persona con SM i disturbi cognitivipossono alterare la capacità di svolgere una

riabilitazione fisica efficace. Per una persona con SM che si accorge che lamemoria e la capacità di concentrazione nonsono buone come un tempo può essere difficileammettere che ciò sta accadendo, almeno inparte, a causa della malattia. È del tuttocomprensibile perché si tende a pensare allamente come a un tutt’uno che riflette lo spirito o isentimenti. Qualsiasi variazione, oppure un passofalso come dimenticare una parola o mancare aun appuntamento, sembra porre in dubbio lecapacità intellettive e la persona nel suocomplesso. La presenza di deficit cognitivi nonimplica un coinvolgimento o una compromissionedella sfera spirituale o emotiva delle persone; inverità le difficoltà cognitive si verificano quandola SM colpisce le aree del cervello checontrollano la memoria e la concentrazione.

I sintomi cognitivi sono molto simili ai sintomifisici. Proprio come una persona con rigidità allegambe può avere difficoltà di deambulazione -ma essere ancora in grado di camminare sino alnegozio più vicino - così la persona con difficoltàcognitive può aver bisogno di più tempo perleggere un libro ma può ancora godere nel farlo.In modo analogo, come la capacità dideambulare varia durante la giornata o nel lungoperiodo, e può essere influenzata dalla fatica, lecapacità cognitive possono variare col tempo eessere influenzate dalla stanchezza.

Per la maggior parte delle persone con SM conproblemi cognitivi, alcune tipologie diragionamento sono intaccate, ma non tutte e nonuniformemente. Tutti, sani o malati, possonotrovarsi in un momento di difficoltà temporanea:lo scambio non intenzionale di una parola conun’altra o il vuoto di memoria è esperienza

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comune ma, poiché nelle persone con SMqueste difficoltà si verificano più spesso,l’impatto sulla vita quotidiana può esseremaggiore.

I deficit cognitivi possono essere notati dallafamiglia. Talvolta i componenti del nucleofamiliare possono trovarsi in difficoltà a parlaredei deficit cognitivi, per imbarazzo o paura.Tuttavia, quando il rapporto di fiducia è positivo,discuterne è spesso il primo passo peraffrontarli e per trovare una via d’uscita.

Anche quando la famiglia si accorge dellapresenza dei disturbi cognitivi legati alla SMpuò perdurare qualche fraintendimento. Peresempio, una persona con SM che dimenticasempre di dare da mangiare al gatto mentre ilconiuge è al lavoro può, per errore, dare l’ideadi non apprezzare il carico che la moglie si staassumendo e apparire menefreghista. In verità,il compito di dare da mangiare al gatto èsemplicemente sfuggito di mente. In talesituazione, un piccolo promemoria come unasveglia, un appunto sulla porta o unatelefonata, possono essere sufficienti peraiutare la persona con SM a portare damangiare al gatto regolarmente e magarianche a svolgere altri compiti.

Affrontare l’argomento anche in ambitolavorativo può aiutare a trovare una soluzione.Per esempio, a una persona con SM che svolgel’attività di giardiniere può capitare di noncompletare i lavori di piantumazionenonostante le chiare istruzioni quotidianericevute dal superiore. Una negligenzaattribuita erroneamente a lentezza o pigrizia.Se invece si riesce ad affrontare l’argomentorisulta chiaro che la prima parte del lavoro èstata eseguita con perizia e rapidamente, e chela parte successiva non è stata completataperché, nel pomeriggio, sono emerse difficoltànel ricordare le istruzioni. Questo problema puòessere risolto prendendo appunti ogni mattina,o magari posizionando tutte le piante dovedovranno essere piantate prima di iniziare,

agendo con tempismo. In questo modo ilgiardiniere con SM potrà ricordare piùagevolmente le istruzioni mattutine.

Parlare delle difficoltà cognitive si rivela spessouna fonte di sollievo per la persona con SM e lasua famiglia e può favorire la ricerca di soluzionisemplici. Talvolta però è necessario l’aiuto di unesperto poiché sono coinvolti diversi fattori, comela fatica, l’ansia o la depressione.

In altri casi, le difficoltà cognitive interagisconocon la gestione dei sintomi fisici, come le funzioniintestinali o l’automedicazione.

Le strategie più semplici per gestire i problemicognitivi implicano l’uso di alcuni ausili, comediari o giornali elettronici. Altre strategieincludono il modo di pensare o di organizzare lecose. Per chi ha gravi problemi di memoria, è utileimparare a svolgere dei compiti senza errori. Ilmetodo “prove ed errori” rappresenta unacomplicazione poiché è difficile dimenticare ilmodo sbagliato di fare le cose e sostituirlo con ilnuovo modo corretto. Piccoli ma avanzati studi suquesto tipo di approccio, noti come “impararesenza errori”, sono promettenti.

La comprensione e l’accettazione sono vitali pervivere bene con i deficit cognitivi nella SM. Ilprimo passo per un cambiamento costruttivo èparlare e condividere la propria esperienza e leeventuali soluzioni. Un approccio positivo efiducioso porterà presumibilmente a una miglioregestione.

FARMACI CHE POSSONODANNEGGIARELA CONCENTRAZIONE*

Principio attivo Uso nella SMAmantadina faticaClonazepam tremore, dolore, spasticitàDiazepam spasmi muscolari, spasticitàFluoxetina depressione, faticaGabapentin dolore

* È importante tenere un elenco aggiornato dei farmaci utilizzati e non

cambiare o interrompere mai una terapia senza consultare il medico.

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• Tenere un diario giornaliero o prendere nota.Scrivere tutti gli appuntamenti, i promemoria ela lista delle cose da fare in un posto.Depennare le cose una volta che sono statefatte. Prendere l’abitudine di fare riferimento aquesto diario, magari alla stessa ora ognimattina e ancora alla sera per avere presentel’agenda del giorno dopo.

• Quando si fa o si riceve una telefonata,annotare la data, l’ora, la persona con la qualesi è parlato e un breve promemoria su ciò cheè stato detto.

• Posizionare un grande calendario per lafamiglia in una posizione molto visibile, per

esempio sullo sportello del frigorifero, dovetutti possano scrivere le proprie attività e gliimpegni. Depennare le cose a mano a manoche vengono completate.

• Usare un orologio da polso con sveglia eregolarlo in modo da ricordare gli eventi, èparticolarmente utile per coloro che devonoassumere farmaci a determinati livelli.

• I gadget elettronici come i computer palmaridigitali sono efficaci per liste, agende, numeritelefonici importanti e indirizzi. Altrettanto utilipossono essere altri strumenti organizzativicome uno schedario o un PC portatile.

• Fissare dei promemoria in posizioni visibili ingiro per casa o per l’ufficio.

• Tenere le cose importanti in un luogo preciso.Tenere il diario giornaliero sul comodino ovicino al telefono, le chiavi in un cassettoparticolare o appese a un gancio vicino allaporta. Costanza e routine rendono piùsemplice ricordare dove sono le cose.

• Elaborare un modello di lista della spesa, inpiù copie. Prima di uscire, rivedere la lista eindicare gli articoli esauriti.

Cercate di essere calmi quando la vostramemoria cede. “È normale che vi sentiate tesi ofrustrati se dimenticate o perdete qualcosa, maquando accade è meglio sospendere la ricercaattiva di soluzioni dei problemi e adottare unatteggiamento più distaccato” osserva il dott.Nicholas La Rocca.

* Adattato da MS and the Mind - Memory andProblem Solving, by Martha Jablow, NationalMS Society, USA. www.nationalmssociety.org

Semplici strategie per compensarei problemi di memoria

“Ciò che state cercando di fare è sostituirela memoria con l’organizzazione”.Dr. Nicholas LaRocca

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Coinvolgimento emotivo dei professionisti sanitari

I professionisti sanitari forniscono assistenza,formazione, sostegno, cura, consigli e difesa dei dirittidelle persone con SM. Durante il periodo dellamalattia si creano relazioni personali e significativecon la persona con SM e i membri della sua famiglia.

La persona con SM e i familiari si trovano indifficoltà al momento della diagnosi e,successivamente, con i cambiamenti o leulteriori sfide portate nella loro vita dalla SM.Ciò può rappresentare un momentoemotivamente stressante e di forte sfida ancheper il professionista sanitario che ha bisogno disviluppare strategie alternative per mantenersiin condizione di continuare a sostenere, curaree infondere fiducia nella persona con SM.

Segni di stress ed esaurimento emotivo• Estremo affaticamento e sonno disturbato.• Emicrania e aumentata vulnerabilità alle malattie.• Presa di distanza da colleghi e pazienti.• Negativa immagine di sé.• Depressione, rabbia.• Difficoltà nel prendere decisioni e nella cura del

paziente.

Fattori di stress che possono portare all’esaurimento• Sovraccarico di lavoro e/o mancanza di personale.• Lavorare in una situazione di isolamento senza il

sostegno di altri membri dello staff.• Aspettative non realistiche su se stessi o sulle cure

praticate.• Osservare i progressi della disabilità dei pazienti

nonostante il proprio intervento.• Mancanza di tempo per la riflessione personale e

l’adattamento.• Scarse relazioni e comunicazione con gli altri

colleghi.

• Nessun riconoscimento dei propri successi e delleproprie capacità.

• Mancanza di supervisione e di verifica.• Nessuna separazione tra la vita privata e il lavoro.• Inadeguata conoscenza di base e mancanza di

esperienza della SM.

Strategie per la cura personale• Sviluppare una rete di sostegno tra pari.• Partecipare regolarmente alle riunioni di gruppo e

agli aggiornamenti con i colleghi.• Riconoscere l’importanza della supervisione; avere

un supervisore qualificato in grado di offriresupporto e formazione.

• Controllare le vostre scadenze quotidiane; siatedisponibili ma non interrompetevi costantemente.

• Proseguite la vostra formazione; aumentate lavostra competenza e la vostra conoscenza dellaSM.

• Mantenete il vostro senso dell’humor e coltivate ilpensiero creativo.

• Fate esercizio fisico regolare e mantenete unadieta bilanciata.

• Separate casa e lavoro; “staccate la spina”lasciando il lavoro.

• Prendetevi periodi di vacanza a intervalli regolari.• Concedetevi del tempo per voi stessi e la vostra

famiglia.• Tenete un diario dei sentimenti e delle esperienze.• Prendetevi una giornata libera ogni tanto.• Prendetevi del tempo per elaborare le situazioni

emotivamente difficili quando vengono discussi icasi clinici.

• Gestione del tempo: pianificate in anticipo eattenetevi al programma.

• Declinate impegni straordinari: imparate a dire “no”.

Il burn-out è un rischio per tutti i professionistisanitari. Prevenitelo avendo cura di voi stessi.

Di Kaye Hooper, Consulente infermiera per la SM, USA/Australia

D. Esistono farmaci che contribuiscono amigliorare i problemi cognitivi nella SM?Grazie, Daniel

R. Nessun farmaco ha ancora dimostratoefficacia a lungo termine in ampi trial clinici nelcontrastare i deficit cognitivi. Negli anni recenti,sono stati condotti alcuni studi focalizzati sullapossibilità che i farmaci che agiscono sulla SM,riducendo l’accumulo di nuove lesionidemielinizzanti, possano anche rallentare laprogressione dei disturbi cognitivi.

D. Perché uso frequentemente parole nonappropriate? Per esempio l’altro giorno hodetto “guanti” in una frase, mentre intendevodire “tasche”. Saluti, Barbara

R. Gli studi mostrano che la difficoltà nelnominare gli oggetti è un problema piuttostocomune nella SM. Alcuni ricercatori credono chequesta difficoltà sia collegata al danno allamielina nel cervello che impedisce di recuperareinformazioni linguistiche immagazzinate.Sfortunatamente né la riabilitazione cognitiva néle strategie compensative sembrano essere utiliper questo tipo di problema. Ciò che può aiutarviè informare le persone intorno a voi (famiglia,amici, colleghi di lavoro) che, occasionalmente,potreste avere questo tipo di difficoltà eincoraggiare a esprimere i dubbi per evitaremalintesi.

D. Sono preoccupato della mia capacità dicontrollare le emozioni. Vedo che posso diventare piagnucoloso neimomenti più strani e inappropriati e inqualsiasi situazione. È diventata una verapreoccupazione e anche molto

imbarazzante! È un fatto comune per lepersone con SM? Fa parte della condizionedi malattia? Ha dei consigli per affrontare ilproblema? Grazie, Gerry

R. Questi cambiamenti emotivi che descrivisembrano essere ciò che viene definito“instabilità emotiva” (chiamata anche “labilitàemotiva”). Sembra che circa il 10 per cento dellepersone con SM abbia esperienze simili comerisultato della demielinizzazione nella parte delcervello che controlla le emozioni. Se questapiagnucolosità ti crea troppi problemi dovrestiparlarne al tuo neurologo o psicologo. Alcunicentri per la SM hanno infermieri specializzatipreparati anche a gestire questo tipo di problemadi cui vale veramente la pena discutere.

D. È possibile che la SM influenzi i mieicambiamenti d’umore? Sono un’insegnantee lavoro con i bambini. Il mio atteggiamentopuò letteralmente cambiare in un’ora. Per cortesia aiutatemi a gestire questoproblema, se possibile. Linda

R. È importante che le persone intorno a leisiano consapevoli che sta vivendo questadifficoltà. Ciò serve prevalentemente a evitaremalintesi. Ad alcune persone vengono prescrittifarmaci per stabilizzare l’umore o antidepressiviche possono essere utili. Per altri, unaconsulenza specialistica è la soluzione eccellentepoiché fornisce la possibilità di esplorare i proprisentimenti con un professionista e di impararemodi a controllare gli imprevedibili cambiamentid’umore. In tutti questi casi, il primo passo èparlare al proprio consulente sanitario diriferimento, il neurologo, l’infermiere o lopsicologo.

Le risposte alle vostre domandeI lettori di MS in Focus rivolgono le loro domande al Responsabile Redazionale,Michele Messmer Uccelli (Ringraziamo gli esperti per i loro consigli)


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Da quando hai la SM?Mi è stata diagnosticata nell’aprile del 1982. Con il senno di poi credo che i primi segni dellaSM siano apparsi nel gennaio del 1980.

Quando hai avuto per la prima volta sintomicognitivi collegati alla SM?Nel 1980 stavo lavorando e concludendo i mieistudi a New York. Vivevo approssimativamente a160 miglia dall’Università ed ero costretto aviaggiare per circa otto ore al giorno.Il viaggiare, la mancanza di riposo e la giornata di19 ore non diventarono un problema sino algennaio 1980 quando ero vicino alla laurea. Fu allora che cominciai a percepire una faticanotevole e un’incapacità di studiare e assimilare ilcontenuto di ciò che leggevo.

All’inizio eri consapevole che i problemicognitivi potevano essere parte della SM?Per lungo tempo non sospettai che questiproblemi fossero legati alla malattia. Pensavo che fosse colpa del fatto che stavoinvecchiando. Molto più tardi, nel 1999, quandolavoravo alla Associazione per la SM, unapersona mi ha chiesto se la cura per i deficit

Intervista: incontriamoSteve CooperSteve Cooper di Philadelphia, Pennsylvania, USA, racconta a Chloe Neild

come è riuscito a gestire con successo le difficoltà cognitive e altre sue

esperienze collegate alla SM.

‘Ho imparato che bisogna esercitarela mente. Nel mio caso trovo che siaimportante leggere e poi mi piacemolto scrivere di diversi argomenti, sia reali sia immaginari’.

Steve Cooper al lavoro

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cognitivi era coperta dalla sua polizzaassicurativa sanitaria.

Mentre stavo cercando una risposta, mi resiconto che questi sintomi erano sicuramentelegati alla SM e che anch’io soffrivo didisfunzioni cognitive correlate alla SM. Orasono certo che questo è il mio caso.

Puoi descrivere le difficoltà cognitive delle quali hai esperienza?Oltre alla perdita di memoria, ho difficoltà aprestare attenzione a letture complesse e nelconcentrarmi su un lavoro che richiede abilitàprofessionale. Trovo anche problematicoricordare nomi, appuntamenti e messaggi o laparola che serve a chiudere una frase.

Le tue difficoltà cognitive sono cambiate nel tempo?Ho avuto la fortuna di essere visitato da unopsicologo specializzato nel trattamento deldanno cognitivo legato alla SM. Le nostresessioni includevano, tra gli altri, esercizi perapprendere il modo appropriato di prendereappunti, il metodo corretto per leggere unmateriale e stabilirne il suo tema centrale ecome indirizzare i miei pensieri a un unicoscopo senza perdere la concentrazione.

Che impatto hanno le difficoltà cognitive sul tuo stile di vita?Prima di rendermi conto che i miei sintomi erano collegati alla disfunzione cognitiva e che esistevano tecniche per gestirla, pensavo di aver perso la capacità di conversare con lagente. Ero anche convinto che il mioquoziente intellettivo fosse drammaticamentecrollato e che la mia abilità di acquisire idee complesse fosse in discussione. Oggi so chequesta condizione è trattabile, che il mioquoziente intellettivo è invariato, che ero troppo critico con le mie capacità e che la miapreoccupazione di non esprimere chiaramente i miei pensieri durante la conversazione erasbagliata. Sì, ho un problema, ma ho imparato a conviverci.

I professionisti sanitari ti hanno fornito aiutonell’apprendimento di tecniche per gestire ledifficoltà cognitive?Il trattamento con il terapista mi ha insegnato imetodi per superare i problemi collegati a questodanno. Ora mi rendo conto di non fare affidamento sullamia memoria, indipendentemente dallasemplicità del compito. Ho chiara la necessità diprendere appunti, riposandomi quando ènecessario, senza essere troppo critico circa lemie capacità.

Quali consigli avresti per gli altri chepossano provare esperienza di difficoltàcognitive simile alle tue?In aggiunta alle tecniche sopra citate, hoimparato quanto sia utile esercitare la mente. Nelmio caso, trovo importante leggere molto. Mipiace scrivere su diversi argomenti, sia reali siaimmaginari. Essendo appassionato di storia e dipolitica, apprezzo un buon dibattito. Ho un caroamico che ha una visione politica un po’ più adestra della mia, come fosse Attila re degli Unni.Mi divertono le nostre discussioni quando hol’opportunità di sfidare la sua opinione, siarelativamente al sistema sanitario statunitense,sia alla politica in generale.

Trovo utile navigare su Internet, e giocare quantopiù possibile a Scarabeo, attività che mipermettono di esercitare la mente e rafforzare iprocessi mentali (es. pensiero).

È ugualmente essenziale limitare le distrazioni ilpiù possibile. Al lavoro, per esempio, è meglio evitare dicondividere lo spazio e chiudere la porta quandonecessario.

‘Il mio quoziente d’intelligenza èinvariato; la mia preoccupazione dinon concentrarmi durante laconversazione era sbagliata; e io eroeccessivamente critico sulle miecapacità’.

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Imparare facendo:il sistema danese

RazionaleNell’ultimo decennio è stato dimostrato che laSM può causare deficit permanenti di tipocognitivo e, insieme, che la maggior parte dellepersone con SM ha preoccupazioni e timori inmerito alle proprie capacità cognitive.

Pertanto l’Associazione danese ha sviluppatocorsi per persone con SM che hanno esperienzadi disturbi cognitivi tali da influenzare la vitaquotidiana e le attività sociali.

ObiettiviL’obiettivo del corso è migliorare la gestione dellecapacità cognitive e psicologiche nella personacon SM.

PremessaLa ricerca mostra che la maggior parte dellepersone con SM con deficit cognitivi haesperienza di lievi o moderati livelli di disabilità.Tali sintomi possono influenzare negativamentel’autostima, causare imbarazzo e isolamentosociale. La ricerca mostra anche che le personecon SM possono imparare a compensare alcunidi questi danni riacquistando benessere emigliorando la qualità di vita.

L’esperienza dimostra che la conoscenza di basesulle potenziali difficoltà cognitive aiuta chi ne ècolpito a gestirle. Per la persona con SM èimportante essere psicologicamente

consapevole ed essere pronta a considerarequalsiasi sintomo cognitivo “invisibile” esocialmente disabilitante poiché ciò aiuta aregolarsi e a gestirli. La partecipazione a ungruppo di persone con una situazione similefornisce l’opportunità di scambiare esperienze econoscenza. Ciò può aiutare la persona adarricchire le proprie risorse per ridurre l’ansia e lasensazione di essere stigmatizzata.

Di Marianne Nabe-Nielsen and

Bente Osterberg, Senior, Psicologo,

Associazione Danese per la SM

Per non dimenticare...

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Promozione del programmaIl corso viene pubblicizzato sulla rivistadell’Associazione per la SM e per mezzo didepliant distribuite a livello locale. Piùrecentemente per pubblicizzare i corsidell’Associazione è stato utilizzato il sitodell’associazione per la SM.

Struttura del programmaOgni corso ha tra gli 8 e i 12 partecipanti condisturbi cognitivi lievi o moderati. Il programmaprevede lezioni, discussioni e attività mirate a:• imparare come funziona il cervello;• imparare quali sono i disturbi cognitivi collegati

alla SM;• aumentare la consapevolezza del proprio

approccio cognitivo e degli schemi mentali;• aumentare la consapevolezza dei propri punti di

debolezza e di forza in campo cognitivo al finedi trovare adeguati criteri compensativi;

• indagare sulle strategie di compensazione deiproblemi cognitivi.

Al fine di andare incontro ai bisogni singoli di tuttii partecipanti, è importante che venga dedicatoun tempo sufficiente ai punti chiave. Ai partecipanti viene richiesto di usare una varietàdi tecniche nel processo di memorizzazione eviene concesso del tempo per riflettere e capire,ripetere e richiamare, prendere nota.

Un’importante strategia didattica utilizzata durantei corsi è basata sul principio dell’imparare facendo.Ai partecipanti viene data l’opportunità di farepratica con strategie appena apprese nellasituazione di gruppo con l’incoraggiamento aparlare di quelle utili nella vita quotidiana.

La combinazione di lezioni, discussione edesercizi sfidano l’abilità dei partecipanti a trovarestrategie che favoriscono la memoria e larisoluzione dei problemi. Chi partecipa lavoraindividualmente, in coppia e in piccoli gruppi; ladurata di ogni corso, che viene tenuto a livellolocale, è di 3-4 ore. Il corso è tenuto da unopsicologo dell’Associazione per la SM esperto dipsicologia e neuropsicologia di gruppo.

RisultatiIl corso è molto richiesto. La comodità logistica,le spese limitate e la minima preparazione praticanecessaria, ha permesso all’Associazione disoddisfare la domanda della maggior parte delleregioni danesi. A oggi sono stati tenuti circa 20corsi.

CostiIncludono quanto segue:• Sede *• Stipendio dello psicologo (pianificazione e

realizzazione del corso)• Apparecchiature audio/visive• Colazione per i partecipanti• Depliant

*È particolarmente conveniente utilizzare per gliincontri gli uffici dell’Associazione per la SM, lebiblioteche, i centri sociali e le scuole.

LimitiÈ ovvio che questo corso non può essereconsiderato un programma completo diformazione sui problemi cognitivi. Esso non è neppure un programma focalizzatosull’individuo, tanto che una persona con bisogni particolari può richiedere una consulenza personale con lo psicologo. Inoltre, è un tipo di programma che non puòandare incontro ai bisogni di persone con undanno cognitivo serio. Infine, il reclutamento deipartecipanti non prevede una valutazioneneuropsicologica completa.

Suggerimenti• Offrire corsi di follow-up, in modo che i

partecipanti possano dare un feedback suquello che sono stati in grado di applicare nellavita quotidiana e rivedere le capacità da pocoacquisite.

• Applicare lo stesso format generale ai corsi checoinvolgono il partner e/o i componenti dellafamiglia.

Per ulteriori informazioni contattare gli [email protected]

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Le risposte a una breve indagine on line sul sitodella Federazione Internazionale (www.msif.org)hanno rivelato quanti dei nostri lettori stannoaffrontando istanze emotive e cognitive, e qualigeneri di strategie vengono più spesso utilizzate.

Ecco cosa abbiamo appreso raccogliendo letestimonianze delle 270 persone con SM chehanno partecipato all’indagine. I grafici qui fornitiriassumono la frequenza con cui chi ha rispostoriporta esperienza di problemi emozionali ecognitivi.

I risultati mostrano una frequenza relativamentealta di problemi, ma la maggior parte dellepersone tenta di gestirli utilizzando una vastagamma di mezzi. La percentuale di coloro che stacercando di gestire la situazione in maniera attivavaria dal 93 al 100 per cento dei casi.

L’ansia e la difficoltà di concentrazione vengonogestiti dal 100 per cento delle persone chehanno riferito di avere questo tipo di problema.Sebbene si debba essere cautinell’interpretazione dei risultati dell’indagine, in

particolare quando non c’è alcuna informazionedemografica o clinica sui chi ha rispostoall’indagine, il risultato è molto incoraggiante.

I metodi più utilizzati includono i farmaci, lestrategie compensative e le consulenze.

Nel gruppo di persone che ha rispostoall’indagine i problemi emozionali vengono gestiti più frequentemente con i farmaci, seguiti da strategie compensative e consulenze specifiche.

I disturbi cognitivi, d’altra parte, vengono piùfrequentemente gestiti mediante l’utilizzo distrategie compensative, seguite da farmaci econsulenza specifica.

I risultati di questa indagine confermano quelloche la ricerca e l’esperienza ci dicono sullafrequenza dei problemi emozionali e cognitivinella SM. Essi rafforzano anche la credenza chemolte persone con SM si mantengono attive nelcercare di gestire i problemi che possono avereun impatto negativo sulla loro vita.

Percentuali di partecipanti all’indagine con disturbi cognitivi

Percentuali di partecipanti all’indagine con problemi emozionali

memoria comprensione attenzione aldettaglio

concentrazione capacitàespressive

Risultati dello studio on line

depressione rabbiaalterazionidell’umore

disinibizione

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RecensioniAmore, Onore & Valore. Un’assistentefamiliare parla delle sue scelte e dellesfide dell’attività di assistenzadi Suzanne Geffen Mintz, Presidente/Cofondatore, Associazione degli assistenti familiari(NFCA)

Recensione di Mary Crowley, assistente,Associazione SM irlandese

Suzanne Geffen Mintz ha scritto un resocontoispirato, coinvolgente ed emozionante dellapropria vita passata ad assistere il marito Stevenche ha la SM.

In una storia nella quale tutti coloro che prestanoassistenza si riconoscerebbero, l’autricesottolinea l’enorme contributo che chi assistefornisce, non solo alla persona amata, ma anchealla società nel suo insieme. Alcuni svolgonoquesto compito con enormi costi personali intermini fisici, emotivi e finanziari.

L’autrice ci conduce attraverso le fasi iniziali dellamalattia del marito, dai primi sintomi al periododella degenza ospedaliera, alla comunicazionedella diagnosi di SM; poi la depressione e ladisperazione che seguirono e come egli sirisollevò e riuscì a gestire il tutto.

Suzanne spiega l’analisi SWOT una sigla che staper Forze, Debolezze, Opportunità e Minacce.L’analisi SWOT, una sigla che rende possibile achi presta assistenza prendere in carico lapersona con SM, trovare modi di affrontare lesue paure, prendere le decisioni, cercare aiutodalla famiglia, dagli amici o dalla comunità erendersi conto di non essere soli.

L’autrice pone l’accento sull’isolamento che sicrea quando si è costretti a concentrarsi cosìtanto sulla vita quotidiana, mentre la famiglia e gliamici si allontanano. Condivide con noi leesperienze e i sacrifici di chi presta assistenza.

In conclusione, l’autrice dipinge le frustrazioni, latristezza, il dolore, l’amore, la gentilezza, lacompassione, la rabbia, l’orgoglio e la colpa inmodo molto efficace. È affascinante erassicurante leggere l’esperienza di tantepersone così diverse tra loro. A coloro cheprestano assistenza, l’autrice invia l’importantemessaggio che ci sono altri nella stessasituazione e che vivono le stesse esperienze.

Andrebbe notato che Suzanne è americana ma illibro ha ottenuto un seguito universale. Sarebbeda raccomandare a chi è coinvolto nell’assistenzadi persone con SM di entrambi i sessi e di tutte lenazionalità.

Editore: Capital Books, 2002, ISBN 1892123568, Prezzo 14,95 $

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Io e la mia ombra – Imparare avivere con la sclerosi multipladi Carole Macie con Sue BrattleRecensione di Jackie Weight,allevatore, Inghilterra

È l’autobiografia di una giovanedonna che si sta godendo appieno lavita e che fa il lavoro che ha sempresognato (l’assistente di volo dellaBritish Airways) quando,improvvisamente, in una sosta tradue voli a Rio (destinazione dasempre sognata), si ammala e vienericoverata. Comincia così il suoviaggio di scoperta della SM.

Come molti di noi che ci sonopassati, il viaggio può essere lungoed emotivamente doloroso. La storiadi Carole è raccontata col cuore. È ilresoconto aperto, onesto e positivodella lotta sostenuta per cercare ditrovare risposte che talvolta nonesistono. Nel libro i genitori di Carole,l’ex fidanzato e il datore di lavorohanno l’opportunità di descrivere lamalattia dal loro punto di vista equesto ci aiuta a capire le differentireazioni. Il libro racconta anche gliincredibili eventi di raccolta fondiorganizzati da Carole a sostegnodella ricerca sulla SM.

Il libro può spaventare alcuni neodiagnosticatiche non sanno cosa attendersi. Carole è stataabbastanza sfortunata da avere unamanifestazione piuttosto precoce di molti sintomicorrelati alla malattia.

Tuttavia dal momento in cui ho iniziato a leggereil libro, non riuscivo a lasciarlo; in parte suppongoperché mi sono specchiata in Carole troppe voltee mi sentivo solidale con lei, sia per i sintomi sia

da un punto di vista personale. Ero sorpresa di apprendere che due personecosì diverse potessero essere così simili.

Nell’insieme un libro molto positivo e una letturaveramente ottima che raccomanderei non soloalle persone con SM ma anche alle loro famiglie,agli amici e a chiunque voglia veramente capirecome ci si sente ad avere la SM.

Editore: Aurum Press Ltd, 1999, ISBN 1854106279, Prezzo 24,95 $

SottoscrizioniLa Federazione Internazionale per la SMpubblica MS in focus due volte l’anno. Con unComitato internazionale e di cultura composita,un linguaggio di facile comprensione eun’iscrizione gratuita. MS in focus è disponibileper tutte le persone affette dalla SM del mondo.Per sottoscrivere l’abbonamento, entrare nel sitowww.msif.org

RingraziamentiLa Federazione desidera ringraziare Serono perl’ampio sostegno che ha reso possibile lapubblicazione di MS in focus .

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