Oncologie (2014) 16: 63–68DOI 10.1007/s10269-013-2359-6

ARTICLE DE RÉFÉRENCE - INCA/ STANDARD REFERENCE ARTICLE - INCA

Résumé La plateforme Cancer info a été développée par l’Institut national du cancer (INCa) en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer (LNCC), dans le cadre de sa mission d’information du public sur l’ensemble des problèmes relatifs au cancer. Elle propose une information

de référence sur les cancers, dédiée aux personnes malades et à leur entourage. Cancer info vise à constituer, en appui complémentaire des échanges avec les équipes soignan-tes, un point de repère au sein d’un environnement où l’information est dense et parfois confuse. La plateforme propose aussi des informations répondant aux besoins et aux interrogations des malades et de leurs proches sur des questions d’ordre juridique, social, administratif et psy-chologique. Les informations sont accessibles via une ligne téléphonique, une rubrique internet dédiée et une collec‑tion de guides d’information pour les patients, conçus en « miroir » des recommandations professionnelles.

La collection des guides d’information pour les patients et leurs proches compte actuellement 31 titres. Ces guides décrivent, pour chaque type de cancer, les traitements et leurs effets secondaires éventuels. Ils peuvent être remis aux patients par les professionnels de santé dans le cadre du dispositif d’annonce et sont aussi disponibles dans des lieux d’information dédiés, ou auprès des partenaires de la plateforme Cancer info. Ils peuvent enfin être obtenus gra-tuitement, sur commande ou en téléchargement, sur le site de l’Institut national du cancer.

Mots clés Cancer info · information des publics · parcours de soins · dispositif d’annonce · traitements · guides pour les patients.

La plateforme Cancer info donne accès à une information de référence sur les cancers pour les malades et leurs proches The Cancer info platform provides access to baseline information on cancer for patients, their family and friends

Auteur : Alexandra CapuanoRelecteurs : Marianne Duperray · Dr Valérie Mazeau‑Woynar · Helena Borges‑Paninho · Carine Delrieu

© INCa 2014

AUTEURAlexandra CapuanoDirection de la communication et de l’information, service Web et rédaction, INCaInstitut national du cancer, 52 avenue André Morizet, 92513 Boulogne-Billancourt Cedex

RELECTEURSMarianne Duperray (*)Direction des recommandations et de la qualité de l’expertise, département Diffusion des bonnes pratiques et information des malades, INCaInstitut national du cancer, 52 avenue André Morizet, 92513 Boulogne-Billancourt Cedex, Tél : +33 (0)1 41 10 14 26e-mail : mduperray@institutcancer.fr

Dr Valérie Mazeau-WoynarDirection des recommandations et de la qualité de l’expertise, INCa

Helena Borges-PaninhoDirection de la communication et de l’information, service Publications et valorisation, INCa

Carine DelrieuDirection de la communication et de l’information, service Web et rédaction, INCa

64 Oncologie (2014) 16: 63–68

Abstract The Cancer info platform was established by the French National Cancer Institute (INCa) in collaboration with the French National Cancer League to provide patients with general information on cancer. The information inclu-des the symptoms related to the disease, the different types of cancer, the treatments and the side effects. It facilitates the access to reliable, accurate and up-to-date scientific, medical and regulatory information, serving as a reference point in an environment which is often confusing. In addition, Cancer info helps to ease the interaction between the patient and the medical team treating him/her, as well as provide information on the legal, social, administrative and psychological issues. The information can be accessed either through a hotline, or a dedicated section on the INCa website, or a collection of guides for patients which are designed as a mirror image of the recommendations for health professionals.

The Cancer info guides are designed for the patients and their family and friends. They comprise a collection of 31 titles. The guides describe each type of cancer, the treatments that can be used and their side effects. They may be provided by the health professional to the patient as part of the diagnosis procedure. They are also available at specific locations both in and out of the hospital, by partner associations or by downloading or by ordering them on the INCa website, free of charge.

Keys words Cancer info · public information · care program · diagnosis announcement procedure · treatments · guides for patients.

La plateforme Cancer info donne accès à une information de référence sur les cancers pour les malades et leurs proches

Développée par l’Institut national du cancer en partena‑riat avec la Ligue nationale contre le cancer, Cancer info est une plateforme d’information de référence sur les cancers dédiée aux personnes malades et à leur entou‑rage. Accessible via une ligne téléphonique, une rubri‑que internet et une collection de guides d’information, elle vise à accompagner les patients et leurs proches lors des étapes‑clé de la maladie, en complément de leurs échanges avec les équipes soignantes.

L’Institut national du cancer (INCa) est l’agence sanitaire et scientifique de l’État chargée de coordonner les actions de lutte contre le cancer. Créé par la loi de santé publique du 9 août 2004, il est placé sous la tutelle conjointe du minis-tère des Affaires sociales et de la Santé et du ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

L’Institut a pour ambition de jouer un rôle d’accéléra-teur de progrès au service des personnes malades, de leurs

proches, des usagers du système de santé, de la population, des professionnels de santé, des chercheurs, des experts et des décideurs.Dans ce cadre, il a notamment pour missions :

● de coordonner les actions de lutte contre le cancer ; ● d’initier et de soutenir des projets de recherche et l’inno-

vation médicale, technologique et organi sationnelle : ● d’agir sur l’organisation des dépistages, des soins et de

la recherche ; ● de produire des expertises sous forme de recommanda-

tions nationales, de référentiels, de rapports et d’avis ; ● de produire, analyser et évaluer des données dans tous les

domaines de la cancérologie ; ● de favoriser l’appropriation des connaissances et des

bonnes pratiques par les différents publics.

Cancer info : un point de repère pour les patients et leurs proches

L’une des missions de l’Institut consiste à « informer les professionnels et le public sur l’ensemble des problèmes relatifs au cancer [1] », dans le respect de la loi du 4 mars 2002 [2], dite loi Kouchner : « mettre à la disposition des personnes malades et de leurs proches une information vali-dée et à jour sur les plans scientifique, médical, juridique et réglementaire ». Par ailleurs, la mesure 19.5 du Plan cancer 2009-2013 prévoyait de « rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers », afin d’en faire des acteurs à part entière de leur prise en charge dans le système de soins.

Cancer info constitue la mise en application de cette mesure et répond à la mission de l’Institut concernant l’in-formation des publics sur les problèmes relatifs au cancer. Cette plateforme d’information médicale et sociale, déve-loppée en partenariat avec la Ligue nationale contre le can-cer (LNCC), a pour objectif d’éclairer les patients et leurs proches sur leur maladie, ses traitements possibles et leurs éventuels effets secondaires, ainsi que sur les démarches de la vie quotidienne et professionnelle pendant et après un cancer. Vocation résumée en une phrase lors de la campa-gne de lancement de ce service : « Quand le cancer devient mon cancer, j’ai besoin d’informations fiables, précises et actualisées. »

Dans un contexte où les sources d’information sur les cancers sont nombreuses mais hétérogènes, Cancer info offre ainsi la garantie d’une information de référence, pré-cise et actualisée, avec pour finalité de donner aux patients qui le souhaitent le moyen d’être des acteurs de leur prise en charge grâce à une compréhension éclairée de la maladie, de ses traitements et de leurs conséquences.

Cette plateforme est donc conçue pour être : ● un point de repère au sein d’un environnement informa-

tionnel dense et parfois confus. Cela implique de rendre

Oncologie (2014) 16: 63–68 65

accessible au plus grand nombre de personnes, hors du cadre de la seule relation soignant-soigné, une informa-tion générale sur les cancers et la vie avec un cancer, vali-dée et actualisée ;

● un outil relationnel complémentaire entre le patient et l’équipe médicale. Les contenus n’ont en aucun cas valeur d’avis médical mais ils peuvent éclairer et compléter les explications données au patient par les professionnels du cancer qui l’accompagnent, et servir de supports pour les échanges entre patients et professionnels.

Cancer info : une information de référence et homogène

Cancer info présente des informations de référence, rédi-gées suivant les textes réglementaires en vigueur et les recommandations de bonnes pratiques produites par l’Ins-titut national du cancer et la Haute Autorité de santé (HAS). Elles couvrent l’ensemble des étapes du parcours de soins (diagnostic, traitements et leurs éventuels effets secondaires, suivi médical). La plateforme livre aussi des informations non médicales qui répondent à un vrai besoin des malades et de leurs proches, en particulier sur des questions d’ordre juridique, social et administratif. En 2013, Cancer info a ainsi reçu plus de trois millions de sollicitations [3].

Pour en faciliter l’abord à tous, cette plateforme a été pensée de manière « multi-vectorielle ». Elle est accessible sous trois formes : téléphonique, numérique et papier.1. La ligne téléphonique Cancer info a été reprise par

l’Institut en 2007, en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer qui en est à l’origine. Il s’agit d’un ser-vice anonyme d’information, d’orientation et d’écoute, accessible au 0810 810 821 (coût d’un appel local) du lundi au vendredi de 9 heures à 19 heures et le samedi de 9 heures à 14 heures.Le premier niveau d’écoute est géré par l’Institut national du cancer : il propose des informations générales d’ordre pratique, médical et social sur les cancers. Le deuxième niveau, assuré par la Ligue nationale contre le cancer, met à la disposition des appelants un service d’écoute psychologique plus personnalisé, ainsi qu’une perma-nence juridique.Au total, environ 900 appels sont traités chaque mois. En 2013, ils étaient principalement issus de patients (33 %) et de proches (31 %), mais aussi de profession-nels (7 %). Un appelant sur dix recherche également une écoute et un soutien psychologique. Par ailleurs, 29 % des appels sont émis par des personnes n’étant pas direc-tement concernées par les cancers mais intéressées à en savoir plus sur les facteurs de risque ou les dispositifs de dépistages organisés [4]. Les questions d’ordre médical sont majoritaires (36 %), suivies par les demandes sur la prévention et le dépistage (29 %) puis les demandes d’informations juridiques et sociales (16%).

2. Cancer info est une composante du site internet de l’Institut : www.e-cancer.fr/cancer-info, parue en 2009. Cette rubrique propose notamment des dossiers complets, classés par types de cancer et élaborés suivant une métho-dologie associant professionnels et usagers : facteurs de risques, symptômes, bilan diagnostique, description de l’organe et de la pathologie cancéreuse, traitements propo-sés, effets secondaires possibles et moyens d’y remédier, et suivi des malades. A ce jour, plus d’une vingtaine de ces fichiers sont consultables en ligne, ainsi que des dossiers pratiques portant sur des questions transversales, comme les principaux traitements, les droits des malades ou les démarches administratives pendant et après la maladie. Au total, plus de 40 dossiers d’information sont disponibles.Cette rubrique présente des informations pratiques sur les cancers mais aussi sur leur prise en charge : identification des professionnels impliqués dans le traitement des can-cers, choix d’un établissement de soins, accès simplifié au Registre des essais cliniques pour les patients souhai-tant y participer, conseils pour favoriser l’amélioration de la qualité de vie pendant et après la maladie.Cancer info met également à la disposition des internautes un dictionnaire comptant actuellement 1 251 termes [5], qui couvre tous les champs des cancers et de leur prise en charge, ainsi que plusieurs annuaires de contacts visant à aider les patients et leurs proches à s’orienter vers les ser-vices ou les organismes dont ils pourraient avoir besoin. S’y ajoute un accès direct aux actualités pouvant intéres-ser ces publics.L’importance du rôle des proches est rappelée et souli-gnée, et certains contenus leur sont dédiés, comme l’hé-bergement des familles quand un proche est hospitalisé ou l’explication des démarches d’obten tion de congés d’accompagnement.En 2012, Cancer info sur internet a reçu plus de 2 900 000 visites [6].

3. Les guides Cancer info comptent en moyenne 80 pages. Ils sont produits en miroir des recommandations de bonne pratique destinées aux professionnels, selon une méthodologie pluridisciplinaire associant professionnels et usagers (voir encadré 4). Elle répond à un souci d’ho-mogénéité dans les messages et les informations délivrés à l’ensemble des acteurs du parcours de soins : quand une nouvelle recommandation de bonnes pratiques paraît, elle doit pouvoir être également connue dans ses grandes lignes, et comprise, par les malades. Ces guides constituent ainsi des supports pour améliorer la qualité des échanges entre les patients et l’équipe soi-gnante. Ils s’adressent spécifiquement aux malades et/ou à leurs proches : ils décrivent pour chaque type de can-cer, dans un langage simple et accessible, les traitements disponibles et leurs effets secondaires éventuels. Ils

66 Oncologie (2014) 16: 63–68

comportent aussi un glossaire définissant les termes tech-niques utilisés dans l’ouvrage. Cette collection compte actuellement une trentaine de titres portant soit sur un cancer en particulier, soit sur un type de traitement, soit sur une thématique transversale comme la douleur, la fatigue, les démarches sociales ou, pour les proches, l’ac-compagnement d’une personne malade. Ces guides peuvent être remis aux patients par les profes-sionnels de santé dans le cadre du dispositif d’annonce. Ils sont également disponibles dans les lieux d’information dédiés, en ville et à l’hôpital, ou auprès des partenaires de la plateforme Cancer info. Ils peuvent enfin être obtenus gratuitement, sur commande ou en téléchargement, sur le site de l’Institut (pour en savoir plus, voir encadré 1). En 2012, plus de 265 000 guides ont été commandés par des médecins, des patients, des associations ou des

réseaux régionaux de cancérologie [7]. Un tiers d’entre eux ont été commandés par des établissements de soins.

La transversalité et la multidisciplinarité de cette plate forme en font sa pertinence et sa richesse. Une cam-pagne d’information menée en 2012 rappelait l’objec-tif de la plateforme Cancer info : quand « le cancer » devient « mon cancer », ou « le cancer d’un proche », les personnes concernées recherchent non seulement des informations fiables et à jour, mais aussi une écoute et un soutien psychologique. Cette campagne a connu un impact immédiat, autant en nombre d’appels sur la ligne téléphonique (+ 30 % en novembre et décembre) qu’en nombre de visites sur internet (jusqu’à + 50 %). Une illus-tration de l’importance du service rendu par Cancer info aux patients et à leurs proches, mais aussi à l’ensemble de la population.

ENCADRÉ 1

Où trouver les guides Cancer info ? Les guides Cancer info peuvent être remis aux malades par les professionnels de santé dans le cadre du dispositif d’an-nonce. Ils peuvent aussi être téléchargés ou commandés gratuitement via le catalogue des publications de l’Institut natio-nal du cancer (INCa), accessible sur Internet : www.e-cancer.fr/publications.

Ces guides sont également disponibles dans certains espaces dédiés, comme les Espaces de rencontres et d’information (ERI) proposés par certains Centres de lutte contre le cancer (CLCC) et hôpitaux, publics et privés. Ils peuvent enfin être obtenus auprès des associations partenaires de Cancer info, notamment les comités départementaux de la Ligue nationale contre le cancer et les Espaces Accueil, information, rencontre et écoute (AIRE) sur les cancers.

Pour obtenir la liste complète des associations partenaires de Cancer info, rendez-vous sur le site de l’Institut : www.e-cancer.fr/cancer-info.

ENCADRÉ 2

Actualisation du guide « Comprendre le cancer du sein » en 2013 Le guide Cancer info « Compren dre le cancer du sein » est disponible dans une version actualisée, parue en octobre 2013. Il a pour objectif d’aider les femmes attein tes d’un cancer du sein et leurs proches à mieux comprendre cette maladie et ses traitements. Découpé en chapitres pouvant être lus de façon indépendante, il explique ce qu’est un cancer du sein, en détaille les différents trai-tements et le suivi médical, et oriente les femmes vers les professionnels de santé qu’elles seront amenées à consulter.

Ce guide actualisé reprend les recommandations professionnelles les plus récentes. Le groupe de travail a été constitué par l’Institut national du cancer (INCa) avec la contribution de l’Associa-tion française des infirmières en cancérologie (AFIC), du Collège de médecine générale (CMG), du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF), de la Fédération fran-çaise des oncologues médicaux (FFOM), de la Ligue nationale contre le cancer (LNCC), de la

Société française de radiothérapie oncologique (SFRO) et de la Société française de sénologie et de pathologie mammaire (SFSPM).

Le guide « Comprendre le cancer du sein » peut être obtenu gratuitement, sur commande ou en téléchargement, sur le site de l’Institut national du cancer : www.e-cancer.fr/publications.

Oncologie (2014) 16: 63–68 67

ENCADRÉ 3 La collection des guides parus et à paraître Guides parus :

● Les traitements du cancer du sein ● Comprendre les lymphomes

non hodgkiniens ● Comprendre la radio thérapie ● Comprendre la chimiothérapie ● La polypose adénomateuse fami-

liale ● Les tumeurs du cerveau

● Les traitements du cancer invasif du col de l’utérus ● Les traitements du cancer du côlon ● Les traitements du cancer de l’endomètre ● Les traitements du cancer du foie ● Les traitements du mélanome de la peauLes traite-

ments des cancers de l’ovaire ● Les traitements du cancer du pancréas ● Les traitements des cancers du poumon ● Les traitements du cancer de la prostate ● Les traitements du cancer du rectum ● Les traitements du cancer du rein ● Les traitements des cancers de la thyroïde ● Les traitements des cancers des voies aéro digestives

supérieures ● Les essais cliniques en cancérologie : les réponses à

vos questions ● Traitements du cancer et chute des cheveux ● Démarches sociales et cancer

Autres guides d’information : ● Douleur et cancer ● Fatigue et cancer ● Comprendre la nutrition entérale ● La radiothérapie ● Vivre pendant et après un cancer ● Vivre auprès d’une personne atteinte d’un cancer ● Mon enfant a un cancer

Guides à paraître au premier semestre 2014 : ● Les traitements des cancers du testicule ● Les traitements des cancers de la vessie ● Les traitements des cancers de l’estomac ● Mon enfant a un cancer (mise à jour), en partenariat

avec la Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE)

● Mon enfant et la recherche en cancérologie (mise à jour), en partenariat avec la SFCE et l’Espace éthique de l’AP-HP

● La recherche en cancérologie. Participer à un essai clinique ● Comprendre les lymphomes hodgkiniens, en partena-

riat avec France Lymphome Espoir

Tous les guides sont téléchargeables gratuitement sur www.e-cancer.fr/publications

ENCADRÉ 4La méthodologie d’élaboration des guides Cancer info La méthodologie de production des guides Cancer info a pour but de garantir une information à la fois objective et de qualité. C’est pourquoi le processus d’élaboration de ces contenus suit un schéma clairement balisé. Entre la première rédaction et la publication, environ six mois sont nécessaires pour produire les contenus d’un guide et du dossier internet associé.

La production initiale de chaque guide est confiée à un rédacteur interne à l’Institut national du cancer, au sein du département Diffusion des bonnes pratiques et information des malades. Parallèlement, un groupe de travail pluridisciplinaire est formé. Outre le rédacteur, il compte un ou deux membres du Comité des usagers et des professionnels (Comup) de l’Institut, ainsi qu’au moins six spécialistes de la thématique : oncologues, radio thérapeutes, chirurgiens… S’y ajoutent systé-matiquement des médecins traitants et des infirmières en oncologie, en vue de renforcer la pluridisciplina-rité. Enfin, il intègre des usagers de la santé, patients, anciens patients et proches, issus de la Ligue nationale contre le cancer et d’associations impliquées dans la thématique abordée.

Tous les membres du groupe de travail relisent conjointement la première version du document. Leurs modifications sont intégrées par le rédacteur, puis l’ensemble fait à nouveau l’objet d’une révision collé-giale lors d’une réunion durant toute une journée. La ver-sion retravaillée à l’issue de cette séance fait l’objet d’une dernière relecture par les membres du groupe de travail. La version définitive est validée par le comité des exper-tises et des publications de l’INCa.

Les éléments des guides finalisés sont utilisés pour produire le dossier internet correspondant. Selon les thématiques, des fiches complémentaires (facteurs de risque, diagnostic, suivi…) sont rédigées pour le complé-ter, après validation par le groupe de travail.

Cette démarche méthodologique est renforcée par la mise en œuvre d’une politique de gestion des liens d’intérêt : tous les experts intégrés aux groupes de tra-vail, patients comme professionnels, ont au préalable renseigné une déclaration publique d’intérêt (DPI), vérifiée et validée, consultable en ligne sur le site de l’Institut.

Pour en savoir plus, téléchargez ou commandez gratuitement la publication « Cancer info : méthodo-logie d’élaboration des contenus » sur le site internet de l’Institut.

(http://www.e-cancer.fr/publications/49-cancer-info/ 507-methodologie-cancer-info)

68 Oncologie (2014) 16: 63–68

CopyrightLe présent article a été rédigé par l’Institut national du cancer (INCa) qui en détient les droits. Sa réutilisation est possible dès lors qu’elle entre dans le champ d’application de la loi n°78-753 du 17 juillet 1978 et qu’elle en respecte les condi-tions (absence d’altération, de dénaturation de son sens et mention de la source et de la date de sa dernière mise à jour.

Conflits d’intérêts

L’auteur et les relecteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêts en lien avec cet article.

Références

[1] Art. L. 1415-2 de la loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique

[2] Texte officiel : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015

[3] Rapport d’activité 2012 de l’Institut national du cancer, édité en mai 2013, disponible gratuitement à la commande ou en téléchar-gement sur le site www.e-cancer.fr.

[4] Rapport d’activité 2012, op. cit. [5] Rapport d’activité 2012, op. cit. [6] Rapport d’activité 2012, op. cit. [7] Rapport d’activité 2012, op. cit.