HIV Prevention, Treatment, - cruzrojacolombiana.org 7 VIH.pdf · • Dr. Kevin Moody – Oficial...

2 Prevención, tratamiento, asistencia y apoyo a las personas con VIH – Paquete de capacitación para

los voluntarios de la comunidad

Agradecimientos

El intenso trabajo de colaboración entre la Federación Internacional de Sociedades de la Cruz Roja (FICR) y de la Media Luna Roja, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Servicio de Difusión de Información sobre el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA) en Sudáfrica dio como resultado la creación de este paquete de capacitación básica. Las contribuciones de personas de otras organizaciones también han ayudado a depurar los módulos. Por lo tanto, agradecemos enormemente a todas las personas y organizaciones que han contribuido a la elaboración de este paquete. Las siguientes personas jugaron un papel importante en la elaboración de la herramienta:

Secretaría de la Federación en Ginebra y las Sociedades Nacionales: • Dr. Bruce Eshaya-Chauvin – Jefe, Departamento de Salud y Asistencia: Contribución y revisión técnica • Sr. Bernard Gardiner – Gerente de la Unidad, Programa Mundial contra el VIH/SIDA: Contribución y revisión técnica • Dr. Getachew Gizaw – Oficial Superior de Salud en el Programa Mundial contra el VIH/SIDA: Persona responsable de establecer el

objeto y contenido, contribución técnica, revisión y la coordinación general del informe. • Sr. Patrick Couteau – Delegado para la movilización de recursos: Contribución y revisión técnica • Sr. Jean-Charles Chamois – Oficial Superior de Diseño y Producción: Persona responsable de coordinar la publicación del paquete

de capacitación • Srta. Alyson Lewis – Asesora de Salud /VIH/SIDA- Cruz Roja Británica: Contribución y revisión técnica • Srta. Maud Amrén – Asesora de Salud – Cruz Roja Sueca: Contribución y revisión técnica

OMS – Oficinas Centrales en Ginebra: • Dr. Badara Samb – Coordinator Interino - Asociaciones, Relaciones Externas y Comunicación del Centro de Emergencia del Pueblo

(PEC1, por sus siglas en inglés) en el Departamento de VIH/SIDA: Contribución y revisión técnica

• Dr. Sandy Gove – Coordinador del Equipo - IMAI2 (por sus siglas en inglés), en el Departamento de VIH/SIDA: Contribución y

revisión técnica • Sr. Ted Karpf – Oficial de las Asociaciones- PEC, en el Departamento de VIH/SIDA: Contribución y revisión técnica

• Dr. Francesca Cellette – Oficial Médico- IMAI, en el Departamento de VIH/SIDA: Contribución y revisión técnica • Dr. Loretta Hieber – Oficial Técnico, Aumento progresivo del tratamiento y prevención en el Departamento de VIH/SIDA: Contribución

y revisión técnica • Dr. Kevin Moody – Oficial Médico – PEC – en el Departamento de VIH/SIDA:: Contribución y revisión técnica

OMS/AFRO3: • Dr. A.B. Kabore – Director de la División contra el SIDA , tuberculosis y malaria: Soporte técnico y de recursos • Dr. Rui Vas Gama – Asesor Regional para los Programas contra el VIH/SIDA y la Prevención de Enfermedades Contagiosas:

Soporte técnico y de recursos • Dr. Evelyn Isaacs – Núcleo de coordinación regional/asistencia y apoyo /programa regional contra el VIH/SIDA • Sra. Louise Thomas - Mapleh – Oficial Técnico; Programa Regional contra el VIH/SIDA de la OMS; Bloque Epidemiológico para

Sudáfrica El Dr. Isaacs y la Sra. Mapleh jugaron un papel importante en la organización de talleres en Malawi, Tanzania, Camerún y Burkina Faso, y en las contribuciones técnicas para el perfeccionamiento y finalización de los módulos

SAfAIDS4: Los profesionales de SAfAIDS fueron los responsables de la investigación, elaboración del contenido, presentación y diseño del paquete de capacitación. Aquellos que jugaron papeles importantes incluyen: • Sra. Lois Chingandu – Directora Ejecutivo: Dirigió la redacción y colaboró con las contribuciones técnicas • Srta. Sara Page – Sub-Directora: Dirigió la redacción y colaboró con las contribuciones técnicas • Sra. Karen Webb – Especialista del contenido: Escritora del paquete de capacitación • Dr. Nyasha Madzingira – Jefe, Unidad de desarrollo de la capacidad, política, investigación y sensibilización: Colaboración técnica • Sr. Fikile Gotami – Diseñador gráfico: Esquema, diseño y gráficos

Delegaciones de la Federación Regional (Harare y Nairobi): • Srta. Françoise LeGoff – Jefe, Delegación regional de Harare: Apoyo financiero y administrativo • Sr. Robert Kwesiga – Coordinador de los Programas, Delegación Regional de Harare: Apoyo técnico y administrativo • Sr. Samuel Matoka – Oficial Regional del Centro de Operaciones de Asistencia a Domicilio: Cooperación técnica y apoyo

administrativo

1 PEC - People's Emergency Center

2 IMAI - Integrated Management of Adult and Adolescent Illness – Dirección integrada de enfermedades de adultos y adolescentes

3AFROPor sus siglas en Inglés - Regional Office For Africa – Oficina Regional para África

4SAfAIDS - Por sus siglas en inglés – Southern Africa HIV/AIDS Information Dissemination Service – Servicio de Difusión de Información sobre el

VIH/SIDA en Sudáfrica

Cuidados paliativos: Control de los síntomas y brindando asistencia durante el fin de vida 3

• Sr. Forster Matyatya – Oficial de salud: Contribución y revisión técnica • Sr. Jefter Mxotsshwa – Oficial de las Asociaciones: Contribución y revisión técnica • Sra. Dorothy Odhiambo – Oficial de las Asociaciones: Colaboración técnica

Prueba sobre el terreno de los módulos: Los siguientes evaluadores independientes realizaron actividades de pre-prueba: • Dr. Exnevia Gomo – Colegio de la Ciencia de la Salud (Universidad de Zimbabue) – Asesor • Sra. Shungu Mttero-Munayati – Instituto Nacional de Investigación Sanitaria – Asesora • Sociedad de la Cruz Roja de Zimbabue: Los asociados aprecian enormemente el apoyo brindado por la Sociedad de la Cruz Roja de Zimbabwe y sus voluntarios al hacer posible la aplicación de pre-prueba de los módulos de capacitación.

Apoyo financiero: La Federación reconoce con aprecio lo siguiente: • A las Oficinas Principales de la Nestlé por su apoyo financiero para la elaboración de los módulos de capacitación. • Al gobierno de los Países Bajos a través de su misión diplomática en Pretoria por su apoyo financiero para la elaboración e impresión

de los módulos de capacitación.

Participantes de los talleres en el país y facilitadores involucrados en la prueba en el terreno: Los asociados agradecen enormemente las contribuciones de todos los profesionales que participaron en los talleres organizados en Tanzania, Malaui, Camerún y Burkina Faso y aquellos que hicieron posible la capacitación de los voluntarios durante la prueba de los módulos en el terreno.



Introducción Módulo Siete: Cuidados paliativos: La finalidad de controlar los síntomas y ofrecer asistencia durante el fin de vida es proporcionar a los Voluntarios Basados en la Comunidad (VBC) las habilidades y conocimientos sobre cómo ayudar a los clientes y sus familiares, a brindar ayuda para controlar los síntomas y brindar asistencia durante el fin de vida a través de la examinación de los siguientes temas.

Cuidados paliativos: Lo fundamental

Control del dolor

Evitar el malestar antes que comience

Control de los síntomas en las Personas que viven con el VIH y el SIDA (PVVS)

Asistencia durante el fin de vida Materiales a ser utilizados en este módulo: 1. Módulo Siete: Cuidados paliativos: Control de los síntomas y brindar asistencia durante el fin

de vida (este módulo) 2. Manual del participante 3. Guía del facilitador 4. Manual de Herramientas de Evaluación La duración de la capacitación de este módulo es de aproximadamente 18 horas. Para realizar una discusión detallada sobre la metodología de capacitación, técnicas de evaluación y glosario de términos importantes utilizados por este módulo, los facilitadores deberán referirse a la Guía del Facilitador. Las herramientas de evaluación utilizadas en este módulo incluyen: Evaluación del “Contenido del Módulo” 1. Evaluación de los participantes 2. Evaluación del facilitador Herramientas de evaluación del participante: 1. Cuestionarios de pre y post prueba 2. Demostración de los conocimientos esenciales Al terminar este módulo, los participantes deberán demostrar que tienen los siguientes conocimientos esenciales:

1. Ofrecer información a los clientes y miembros de la familia sobre los servicios y recursos disponibles en su comunidad para constituir su “equipo de asistencia” paliativa. Sesión Uno; Herramientas 2 y 3

2. Evaluar el dolor con los clientes que usan las herramientas de evaluación del dolor y describir la herramienta de evaluación del dolor a los cuidadores primarios. Sesión Dos; Herramienta 2

3. Describir correctamente la escala analgésica utilizando un método que entenderán y usarán, en forma eficiente, los clientes y miembros de la familia. Sesión Dos; Herramienta 4

4. Demostrar la habilidad de ofrecer a los clientes y sus familias con información correcta sobre las “Precauciones Universales”. Sesión Tres; Herramienta 1

5. Demostrar a los cuidadores primario cómo controlar los síntomas en clientes al proporcionarles información sobre cómo pueden ayudar los cuidadores, los remedios locales


para el control de los síntomas y el conocimiento sobre cuándo comunicarse con un profesional de la salud. Sesión Cuatro; Herramienta 2

6. Dar información a los miembros de la familia o cuidadores primarios sobre cómo pueden ellos ayudar a los clientes a lidiar con los sentimientos y emociones sentidas durante la enfermedad. Sesión Cinco; Herramienta 3

7. Ayudar a los miembros de familia allegados a comprender las posibles experiencias emocionales, físicas y espirituales después de la muerte de un ser querido a través de la asesoría durante el período de duelo. Sesión Cinco; Herramienta 11



Índice

Sesión Uno: Cuidado paliativo: Conceptos básicos………… 8 1. ¿Qué es el cuidado paliativo? ………………………………………………………………. 10

2. Metas del cuidado paliativo ………..………………………………………………….......... 11

3. ¿Quién brinda el cuidado paliativo?………………………………………………….,,,,….. 12

4. Centro de operaciones de asistencia a domicilio ………………………………………… 13

Sesión Dos: Control del dolor…………………………………….. 17

1. Dolor y la calidad de vida de las PVVS.……………………………………………………… 19

2. Cómo evaluar el dolor …………………………………………………………………………. 19

3. ¿Qué es un paliativo del dolor? ……………………………………………………………… 21

4. Tratando el dolor con medicamentos ………………………………………………………. 22

5. Métodos no medicinales para controlar el dolor …………………………………………. 27

6. Los niños y el dolor……………………………………………………………………………... 28

Sesión Tres: Evitando el malestar antes que comience.…….. 30

1. Precauciones universales.…………………………………………………………………….. 32

2. Evitando el malestar antes que comience ……….………………………………………… 34

Sesión Cuatro: Control de los síntomas en las PVVS.…………… 44

1. ¿Cuáles son los síntomas del VIH y el SIDA? ……………………………………………… 46

2. ¿Cómo las participaciones en el tratamiento de TAR cambiarán los

síntomas en las PVVS? ………………………………………………………………………. 46

3. Controlando los síntomas claves …………………………………………………………… 47

Sesión Cinco: Servicio de asistencia durante el fin de vida.….. 55

1. ¿Qué es el servicio de“Asistencia durante el fin de vida”?.…………………………….. 57

2. Sentimientos y emociones de un cliente durante la enfermedad………………………. 59

3. Preparándose para la muerte.………………………………………………………………… 63

4. Señales de muerte y morir ……………………………………………………………………. 67


5. Asesoría durante la muerte de un familiar………………………………………………….. 70

Referencias……………………………………………...…………………………… 77



1Sesión Uno: Cuidado paliativo: Conceptos

básicos

Propósito: El propósito de la Sesión Uno es ofrecer a los participantes el conocimiento de las metas de los cuidados paliativos, cuándo los cuidados paliativos deberán comenzar para las PVVS y los individuos y organizaciones que participan en los cuidados paliativos en su comunidad. Objetivos: Al terminar esta sesión, los VBCs deberán poder: 1. Abordar el cuidado paliativo con sus clientes y cómo podría cambiar la Terapia Anti-Retrovírica

(TAR) la necesidad de ofrecer una cuidados paliativos para las PVVS. 2. Demostrar conocimiento de las metas de los VBCs en los cuidados paliativos. 3. Ofrecer información a los clientes y miembros de la familia sobre los servicios y recursos

disponibles en su comunidad para constituir su “equipo de cuidado” paliativo. 4. Demostrar conocimiento sobre porqué la asistencia a domicilio es una parte importante de los

cuidados paliativos en su comunidad.

Duración: 2 horas

Materiales requeridos: Rotafolio, marcadores.


Los VBCs deberán observar que los módulos anteriores del paquete de capacitación han cubierto muchas de las partes de la atención paliativa para constituir la totalidad de la misma. Los VBC deberán recordar los elementos importantes de la atención paliativa que han sido cubiertos: Información sobre el VIH y el SIDA, conocimientos básicos del tratamiento, preparación del tratamiento, adherencia, asesoría y nutrición.

Este módulo se concentrará en las formas específicas en que los VBCs pueden mejorar la calidad de vida “física” para las PVVS y brindar dar servicio de asistencia para el fin de vida.

Objetivo

Contenido

Tiempo

Metodología

Abordar el cuidado paliativo con sus clientes y cómo podría cambiar el tratamiento de TAR la necesidad de ofrecer una cuidados paliativos para las PVVS

1. ¿Qué es los

cuidados paliativos?

30 minutos

Presentación corta

Demostrar conocimiento de las metas de los VBCs en los cuidados paliativos

2. Metas de los

cuidados paliativos

30 minutos

Presentación corta Herramienta Uno (C): Actividad en grupo

Ofrecer información a los clientes y miembros de la familia sobre los servicios y recursos disponibles en su comunidad para constituir su “equipo de asistencia” paliativa

3. ¿Quién “brinda”

los cuidados paliativos?

40 minutos

Presentación corta Herramienta Dos (TC): Actividad en grupo y personificación

Demostrar conocimiento sobre porqué la asistencia a domicilio es una parte importante de los cuidados paliativos en su comunidad

4. Asistencia a

domicilio

20 minutos

Presentación corta Herramienta Tres (C): Discusión en grupo



1. ¿Qué es el cuidado paliativo? (30 minutos)

a) Definiendo el cuidado paliativo (15 minutos)

Cuidado paliativo incluye el control de los síntomas durante la enfermedad, aguda y crónica, y durante el fin de vida.

Muchas personas creen que el cuidado paliativo es sólo para clientes que tienen una enfermedad avanzada e incurable. El cuidado paliativo incluye el control de los síntomas para cualquiera con síntomas molestos. El cuidado paliativo es importante para los clientes cuya enfermedad no responde bien al tratamiento, pero también aquellos clientes que sufren complicaciones y efectos secundarios.

El cuidado paliativo no es sólo para clientes con VIH, sino también es una parte importante de la asistencia a clientes con cáncer y con enfermedades crónicas tales como diabetes o derrame, que necesitan una atención en casa a largo plazo. Con un buen tratamiento y apoyo, los cuidados paliativos pueden ayudar a muchos clientes a vivir cómodamente con la enfermedad por muchos años. Para aquellos que tienen una enfermedad avanzada, el cuidado paliativo se enfoca en promover la calidad de vida al proporcionar un buen control de los síntomas. Esto puede ayudar a los clientes a continuar disfrutando la vida en casa por tanto tiempo como sea posible.

b) ¿Cuándo "comienza” el cuidado paliativo? (15 minutos)

El cuidado paliativo comienza desde el momento en que se diagnostica la infección. No obstante, a medida que avanza la infección del VIH hacia el SIDA y las PVVS son menos capaces de cuidar de sí mismas, aumenta la necesidad del cuidado paliativo en todas las formas (nutrición, asesoría, tratamiento de TAR, control de los síntomas y dar servicio de asistencia durante el fin de vida). Repase y analice el siguiente diagrama:


2. Metas del cuidado paliativo (30 minutos)

a) La meta principal del cuidado paliativo para las PVVS (5 minutos)

La meta principal del cuidado paliativo es brindar asistencia y apoyo que haga la vida más cómoda para los clientes que viven con el VIH, SIDA y otras enfermedades crónicas a través de todas las etapas de la enfermedad, de manera que puedan vivir tan plena y cómodamente como sea posible.

Una consideración importante detrás de la meta de los cuidados paliativos es la creencia que todas las personas tienen el derecho para vivir y para morir con dignidad. El alivio del dolor en todas las formas (física, emocional, espiritual y social) parece ser un derecho que deberá ser permitido a las PVVS y es fundamental para los principios detrás del cuidado paliativo.

b) Principios del cuidado paliativo (25 minutos con la Herramienta 1)

Brindar cuidados paliativos incluye muchas “partes” o principios diferentes, que cuando se combinan, alcanzarán la meta general de los cuidados paliativos.

El cuidado paliativo deberá:

Ofrecer consuelo para el dolor y otros síntomas

Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal

No apresurar ni posponer la muerte

Incluir los aspectos psicológicos y espirituales al dar servicio de asistencia al cliente

Brindar un sistema de apoyo para ayudar a los clientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte

Continuación del servicio de asistencia

Niveles y tipo de asistencia

Fin de

vida

TAR

Control de los

síntomas

Control de la profilaxia y las IOs

Apoyo psico-social/emocional y continuo

1. Cuidado de sí mismo del cliente

- Buena nutrición

- Llevar una vida positiva

- Prevención positiva

Últimas etapas del VIH Primeras etapas del VIH

Apoyo, asistencia y

tratamiento adicional

- Miembros de la

familia - Voluntarios

de la comunidad -

Trabajadores de

salud



Brindar un sistema de apoyo para ayudar a la familia a lidiar con su dolor durante la enfermedad del cliente y durante su período de duelo

Usar una metodología de equipo para atender las necesidades de los clientes y sus familias, incluyendo la asesoría durante el período de duelo.

Mejorar la calidad de vida y también influir positivamente durante el curso de la enfermedad.

Comenzar en la etapa temprana en el curso de la enfermedad, junto con otras terapias que son aplicadas para prolongar la vida, tal como el tratamiento de TAR,

Incluir los esfuerzos para lograr comprender mejor y controlar los síntomas del VIH y el SIDA.

Conocimientos

Herramienta 1: Metas comunes para el cuidado paliativo

Tarea Uno: Divida a los participantes en tres (3) grupos; solicita a cada grupo que liste sus metas como VBCs que brinda cuidados paliativos a una PVVS. Comentario: Haga que cada grupo presente sus metas. Elabore un conjunto de metas comunes, como un todo, a través del cual los VBCs trabajarán en su comunidad.

3. ¿Quién brinda el cuidado paliativo? (40 minutos con la

Herramienta 2) Generalmente el cuidado paliativo es visto como una metodología de equipo que incluye al personal médico, miembros de la comunidad y la familia de las PVVS. Las personas que pueden estar involucradas en el cuidado paliativo incluyen:

Personal del hospital, incluyendo médicos, enfermeras y otros trabajadores de asistencia sanitaria

Personal del centro de cuidados paliativos, incluyendo asesores y trabajadores sociales

Personal y voluntarios de la Cruz Roja y la Media Luna Roja

Clínicas locales


Trabajadores sanitarios de la comunidad

Voluntarios basados en la comunidad

Familia de las PVVS

Las mismas PVVS

Proveedores de asistencia espiritual

Otros profesionales del servicio humanitario (servicios de Pruebas y Asesoría Voluntaria (PAV), servicios legales y financieros, servicios de atención al niño y servicios sociales).

La carga de ofrecer cuidados paliativos de calidad nunca se encuentra únicamente en un individuo o institución. Mientras los VBCs jugarán una parte importante en el cuidado paliativo para sus clientes, se deberá aplicar una metodología de equipo, incluyendo apoyo de la Cruz Roja, hospitales y clínicas locales.

Conocimientos

Herramienta 2: Creando un equipo de cuidados paliativos Parte A: Creando un equipo de asistencia en su comunidad Solicite a los participantes que listen los recursos disponibles en su comunidad que pueda y deberá ser utilizado como parte de un equipo completo de cuidados paliativos. Como guía, refiérase al listado de personas antes mencionadas que podrían estar incluidas en los cuidados paliativos. Haga que los participantes recuerden que este listado no sólo deberá incluir a las remisiones médicas, pero a los servicios de remisión para otras posibles necesidades de las PVVS (legal, financiera y espiritual). Después de esta sesión, se deberán hacer copias de estos listados y distribuirlas a todos los cuidadores. Parte B: Compartiendo el equipo de asistencia con los clientes y sus familias. Una vez que se haya creado el equipo de asistencia, divida a los participantes en pares y solicíteles que personifiquen cómo explicarían los que es un equipo de asistencia a los clientes y sus familias. Resalte que los VBCs deberán suministrar una copia de este listado a cada grupo familiar del cliente para que lo utilicen los clientes y los familiares.

4. Centro de operaciones de asistencia a domicilio (20 minutos con la Herramienta 3)

Los cuidados paliativos se pueden ofrecer en muchos lugares diferentes; en hospitales o sanatorios o en la casa de los clientes. Con frecuencia la asistencia a domicilio es vista como una de las maneras más prácticas y eficaces para ofrecer cuidados paliativos. La asistencia a domicilio depende de la disponibilidad de tener alojamiento, comida, agua, saneamiento, utensilios de cocinar y ropa. Los cuidados paliativos para el dolor y otros síntomas son sólo parte de una asistencia completa a domicilio, que incluyen actividades físicas, psicológicas y espirituales. La asistencia básica física puede incluir posicionamiento, higiene, cuidado de la piel y apoyo nutricional. Igualmente importante son los apoyos espirituales y emocionales como también la promoción de la muerte con respeto y dignidad. Un papel muy importante para el VBC puede ser brindar apoyo a la familia a través del proceso de luto.



Las razones por las que la asistencia a domicilio se prefiere en ciertos lugares es que:

Con frecuencia los clientes no pueden ir a la clínica cada vez que necesitan tratamiento

Los cuidadores a domicilio (tales como los VBCs) pueden ayudar tanto a las PVVS como a sus familiares.

Con frecuencia las PVVS están más cómodas en casa y pueden mantener las relaciones con amigos y familiares mientras reciben la asistencia apropiada.

La asistencia a domicilio incluye no solamente a las instalaciones médicas, sino la ayuda desde dentro de la comunidad, y ofrece el acceso a otros servicios

Los gobiernos encuentran que la práctica es rentable al reducir la tensión en los ya a menudo cargados sistemas de asistencia sanitaria.


Un niño enfermo siempre se siente amado cuando lo dejan relacionarse con otros. Haga que los niños enfermos, incluyendo niños infectados con VIH, participen en todas las actividades de la niñez.

Jugar hace felices a los niños enfermos. Los niños enfermos necesitan jugar también, o ver a otros jugar si ellos están demasiados débiles para unirse al juego.

Los niños enfermos se sienten más felices cuando son cuidados en casa. Sepa cuando el niño está demasiado enfermo para recibir visitantes.

Demostrar amor y cariño a un niño enfermo ayuda a una curación rápida. Tocar, abrazar, elimina/reduce el estigma pero evite manejar materiales posiblemente infecciosos con las

maños descubiertas.

Orar da esperanza a los enfermos y también a los cuidadores enfermos. Cuando estén fuertes, lleve al niño enfermo a su centro religioso.

La alimentación adecuada mejora la salud de un niño enfermo. Dé con frecuencia pequeñas porciones de alimentos suaves y asegúrese que coman las comidas regulares.

Interacción social Jugar

Asistencia espiritual Asistencia nutricional

Enfermería a domicilio Asistencia con cariño

Clases de cuidados que son importantes para los niños

crónicamente enfermos



Nota para el facilitador: Haga énfasis que mientras el listado antes mencionado es para niños, también los adultos necesitan tipos iguales de asistencia. Solicite a los participantes que enumeren todas las otras formas de asistencia a adultos y niños que puedan necesitar en su comunidad.

Conocimientos

Herramienta 3: Papel de la asistencia a domicilio en su comunidad Solicite al grupo que plantee las razones específicas por las que los cuidados paliativos a domicilio podrían ser buenas en su comunidad. Considere los recursos disponibles, el impacto del VIH y el SIDA en el sistema de asistencia sanitaria, la fortaleza de las redes de apoyo comunitario y las posibles razones por las que las PVVS puedan estar más cómodas siendo cuidadas en sus propios hogares. Escriba las respuestas de los VBCs en un rotafolio denominado: “¿Por qué tener el cuidado paliativo a domicilio en la comunidad?”

Praying gives hope to the sick and also to sick caregivers. When strong, take the sick child to his or her religious centre

Proper feeding improves the health of a sick child. Give frequent small amounts of soft foods and ensure regular meals.


2 Sesión Dos: Control del dolor

________________________________________ Propósito: El propósito de la Sesión Dos es ofrecer a los VBCs los conocimientos y habilidades para permitirles ayudar a los clientes y miembros de la familia a evaluar el dolor y los métodos de alivio del dolor usando medicamentos y prácticas no-medicinales. Objetivos: Al terminar esta sesión, los VBCs deberán poder: 1. Demostrar un entendimiento de las formas en las cuales el dolor puede tener un efecto sobre

la calidad de vida de los clientes que viven con el VIH o el SIDA. 2. Evaluar el dolor con los clientes usando las herramientas de evaluación del dolor y describir la

herramienta de evaluación del dolor a los cuidadores primarios. 3. Describir correctamente la escala analgésica utilizando un método que entenderán y usarán,

en forma eficiente, los clientes y miembros de la familia. 4. Ofrecer a los clientes y miembros de la familia instrucciones sobre el uso correcto de cómo

dar morfina por vía oral. 5. Describir a los clientes y miembros de la familia los métodos no-medicinales de alivio del dolor

que son apropiados en su comunidad. Duración: 3 horas y 30 minutos Materiales requeridos: Rotafolio, marcadores. Preparación recomendada:

Haga copias del Folleto 7-1, “Cómo Informar Sobre el Dolor”, para que sean distribuidos a los participantes al comienzo de la Sesión Dos.

Haga copias del Folleto 7-3, “La Escala Analgésica”, para que sean distribuidos a los participantes guante la sección 4. d).

Haga copias del Folleto 7-2, “Enseñando a los Clientes y sus Familiares a cómo dar morfina por vía oral”, para que sean distribuidos a los participantes durante la sesión de la Herramienta 3.



Objetivo

Contenido

Tiempo

Metodología

Demostrar un entendimiento de las formas en las cuales el dolor puede tener un efecto sobre la calidad de vida de los clientes que viven con el VIH o el SIDA

1. Dolor y la calidad de

vida de las PVVS

20 minutos

Presentación corta Herramienta Uno (A) Discusión en grupo

Evaluar el dolor con los clientes usando las herramientas de evaluación del dolor y describir la herramienta de evaluación del dolor a los cuidadores primarios

2. Cómo evaluar el

dolor

50 minutos

Presentación corta Herramienta Dos (TC): Personificación en grupo

Describir correctamente la escala analgésica utilizando un método que entenderán y usarán, en forma eficiente, los clientes y miembros de la familia

3. ¿Qué es un alivio del

dolor?

10 minutos

Presentación corta Herramienta Tres (TC): Discusión en grupo y personificación

Ofrecer a los clientes y miembros de la familia instrucciones sobre el uso correcto de cómo dar morfina por vía oral

4. Tratando el dolor con

medicamentos

1 hora y 30 minutos

Presentación corta Herramienta Cuatro (TC): Personificación

Describir a los clientes y miembros de la familia los métodos no-medicinales de alivio del dolor que son apropiados en su comunidad

5. Métodos no

medicinales para controlar el dolor

30 minutos

Herramienta Cinco (TC): Discusión en grupo y personificación


1. Dolor y la calidad de vida de las PVVS (20 minutos con la Herramienta 1)

Uno de los aspectos más importantes de mantener la calidad de vida y dignidad de los clientes es controlar el dolor. Se deberá ayudar a los clientes en todas las formas posibles para que lleven una vida libre de dolor.

Algunas cosas importantes para que los VBCs recuerden sobre el dolor y las PVVS son:

El dolor es los que los clientes dicen que es, no lo que los VBCs u otros piensen que debería ser

El dolor afecta enormemente la calidad de vida de los clientes

El dolor se deberá controlar de una manera que ayude a los clientes a permanecer tan alerta y activos como sea posible

En caso que no el medicamento para aliviar el dolor no esté disponible, existen otros métodos para ayudar al cliente a manejar el dolor.

Actitudes

Herramienta 1: Cómo afecta el dolor a las PVVS

Como grupo, exponga las maneras en las cuales el dolor podría tener un efecto en la calidad de vida de las PVVS.

2. Cómo evaluar el dolor

Distribuya el Folleto 7-1, “Cómo evaluar el dolor”, a los participantes.

a) Determinando la causa del dolor (10 minutos)

Es difícil tratar el dolor sin saber qué lo ocasiona. Algunas causas del dolor podrían necesitar una atención especial de los médicos u otros profesionales médicos (Por ejemplo, dolor de los órganos internos). En caso que un VBCs no esté seguro de la causa del dolor, él o ella deberá enviar al cliente donde el doctor, para que le haga un diagnóstico médico.

Pregunta que pueden hacer los VBCs para ayudar a determinar la causa del dolor en las PVVS:

¿Dónde le duele?

¿Qué hace que el dolor se mejore o empeore (tal como el calor, frío, oscuridad, elevación presión)?

¿Qué tipo de dolor es (esto es, penetrante, moderadamente intenso?

¿Está tomando algún medicamento para el dolor? De ser así, ¿qué está tomando?

Los VBCs deberán exhortar a las PVVS a pensar sobre cada una de estas preguntas y utilizarlas para describir el dolor cuando visitan a su médico.



b) Describiendo el dolor (40 minutos con la Herramienta 2) Los VBCs deberán comprender que con frecuencia es difícil para las personas entender su dolor. Los VBCs pueden ayudar a sus clientes a establecer el nivel, o severidad, del dolor que sienten. El dolor puede mejorarse o empeorarse durante ciertas horas del día. Al utilizar uno de los sistemas de clasificación del dolor descrito a continuación, los VBCs deberán exhortar a sus clientes a anotar el grado de dolor sentido durante ciertas horas del día y suministrar esta información a sus médicos durante las citas. El papel de los VBCs es brindar apoyo a sus clientes para evaluar su dolor de manera que la PVVS pueda describir en forma exacta durante las citas médicas el "dónde y cuánto" del dolor que sienten. Determine el tipo de dolor - ¿es común (tal como dolor de huesos o en la boca) o un dolor especial (tal como dolor de los nervios, herpes, cólico o espasmos musculares)?

Evalúe el dolor con las caras (especialmente en los niños) o con sus manos (con 0 que significa que no hay dolor, un (1) dedo es para un dolor muy leve y cinco (5) dedos para el peor dolor posible). Anote sus resultados. Anotación sobre el dolor especial: Los clientes que sufren un dolor especial (dolores punzantes o agudos) deberán ser enviados inmediatamente a una instalación de salud pública

No duele duele un poquito duele un poco más duele aún más duele mucho duele demasiado


3. ¿Qué es un paliativo del dolor? (10 minutos) El paliativo del dolor incluye muchos aspectos diferentes de dar servicio de asistencia a los clientes. En primer lugar, el paliativo del dolor incluye controlar los síntomas físicos de dolor a través de medicamentos y métodos medicinales para controlar el dolor. En segundo lugar, el paliativo del dolor incluye brindar, apoyar el bienestar emocional y espiritual de los clientes. Los analgésicos son un nombre amplio dado a los medicamentos utilizados para quitar el dolor físico. Los analgésicos incluyen:

No-opioides: aspirina, acetominofén o ibuprofeno

Transferencia de conocimientos

Herramienta 2: Ayudando a los clientes a informar sobre el dolor

Divida a los participantes en dos (2) grupos. Haga que un grupo lleve a cabo las actividades descritas en la Parte Uno y que el otro grupo siga la instrucción para la Parte Dos.

Parte Uno: Los VBCs ayudando a los clientes a informar sobre el dolor Haga que el grupo ofrezca una demostración sobre cómo ayudarían al cliente a informar y documentar el dolor utilizando el folleto: 1. Determinar la causa de su dolor 2. Describir su dolor La presentación deberá tener un miembro del grupo representando el papel del cuidador y el otro como el cliente.

Nota para el facilitador: Al evaluar este conocimiento, los facilitadores deberán asegurar que el dolor especial (dolores agudos, punzantes) es muy serio y los VBCs deberán enviar inmediatamente, a la instalación de salud pública más cercana, a los clientes sufriendo de un dolor especial.

Parte Dos: Describiendo la evaluación del dolor a los familiares del cliente El segundo grupo deberá dar una demostración sobre cómo describirían la herramienta de evaluar el dolor a los familiares del cliente en una forma que ayudaría a los cuidadores en casa a informar sobre el dolor con los miembros de su familia.

Nota para el facilitador: Durante cada presentación, haga que los participantes den sugerencias sobre cómo informar sobre el dolor con un cliente o explicar a los familiares del cliente cómo la herramienta de evaluar el dolor podría ser mejorada basándose en los niveles de conocimiento de los grupos familiares del cliente. Recuerde a los participantes que deberán exhortar a los clientes y miembros de la familia a mantener un registro del dolor para conversarlo durante las citas con los médicos u otros profesionales médicos.

Cuando evalúe este conocimiento esencial al terminar el módulo, los facilitadores deberán hacer que los participantes demuestren tanto la Parte Uno como la Parte Dos de una manera en que los clientes y miembros de la familia lo encuentren fácil de entender.



Opioides para dolores leves a moderados: codeina

Opioides para dolores moderados a severos: morfina Nota para el facilitador: Los tipos de analgésicos utilizados, especialmente para los opioides, pueden diferir dependiendo de la disponibilidad y políticas gubernamentales.

4. Tratando el dolor con medicamentos (1 hora y 30 minutos) Los medicamentos son una manera eficaz para aliviar el dolor en una PVVS. Los VBCs, familiares de los clientes y otras personas involucradas en la asistencia y tratamiento de la PVVS no deberán suspender el medicamento para el dolor porque teman que el cliente se volverá adicto a los analgésicos Más bien, un profesional de la salud deberá revisar con frecuencia los medicamentos para el dolor y aumentarlos o disminuirlos cuando sea necesario. Los VBCs deberán saber que un dolor especial no responderá al medicamento. Los clientes que sufren un dolor especial deberán ser enviados a una instalación de salud pública y los VBCs no deberán intentar ni tratar, ni curar con medicinas a nivel del hogar este tipo de dolor.

Métodos que deberán utilizar los VBCs para tratar el dolor con medicamentos: a) Por la boca (5 minutos) Cuando sea posible, los VBCs deberán dar oralmente los medicamentos para el dolor (ingerido por el mismo cliente).

b) Mediante el uso del reloj (10 minutos) Mediante el uso del reloj significa dar los medicamentos para el dolor en las dosis adecuadas y a la hora apropiada en un intento de proporcionar un alivio continúo del dolor.

Recomendaciones para los VBCs de dar analgésicos "mediante el uso del reloj": Los analgésicos se deberán dar durante intervalos de horas fijas durante todo el día, por ejemplo:

Cada cuatro (4) horas o una vez en la mañana, tarde y a la hora de dormir

Comenzar con pequeñas dosis y titular (o cambiar) la dosis de acuerdo con el dolor del cliente hasta que éste se encuentre cómodo

La próxima dosis de analgésico se deberá dar antes que haya desaparecido el efecto de la dosis previa.


c) Según el individuo (10 minutos)

Dar el medicamento para el dolor según el individuo significa dar cada medicamento del cliente de acuerdo con sus necesidades específicas y asegurar que tanto los clientes como sus familiares comprenden cuándo y cómo se deberán tomar los medicamentos para el dolor.

Pasos para tratar el dolor según el individuo:

Clasifique con regularidad el dolor del cliente

La primera y última dosis del analgésico de cada día deberán estar relacionadas con las horas de despertarse y dormir de su cliente.

Anote el régimen de medicamentos de su cliente, y asegúrese que la PVVS y sus familiares entienden cómo y cuándo tomar los medicamentos

Haga su mejor esfuerzo para asegurar que el cliente no sienta dolor y administre los medicamentos a un nivel que mantenga a su cliente tan alerta y activo como sea posible.

d) Dando medicamentos utilizando la escala de analgésicos (1 hora con las Herramientas 3 y 4)

La escala de analgésicos es una herramienta elaborada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para ayudar a las personas a determinar cuándo aumentar o disminuir el medicamento del dolor y qué tipo de medicamento del dolor dar al cliente.

Distribuya copias del Folleto 7-3, “Escala de Analgésicos” a los Participantes”. Repase la escala como grupo para asegurar que los participantes entienden qué significa cada nivel.




Herramienta 3: Explicando la escala de analgésicos a los grupos familiares del

cliente Parte Uno: Como grupo plantee la mejor manera en que se pueda explicar la escala del analgésico a los

clientes y miembros de la familia de una manera que ellos entiendan la escala. Exponga cómo se pueden explicar los términos complejos de manera que permanezcan exactos, pero adaptándose a los niveles de conocimientos de los grupos familiares del cliente. Parte Dos: Una vez que el grupo esté de acuerdo sobre el método adecuado para explicar la escala del

analgésico a los grupos familiares del cliente, divida a los participantes en pares. Haga que cada par personifique la explicación con un cliente haciendo el papel del VBC y el otro como el cliente o miembro de la familia.

Nota para el facilitador: Al evaluar este conocimiento esencial, los facilitadores deberán hacer que los

participantes lleven a cabo esta personificación. Para determinar el éxito de la explicación, se deberá utilizar la habilidad de los participantes para explicar la escala de una manera que se adapte al nivel de conocimiento de los grupos familiares del cliente. Nota para el facilitador: Dependiendo de la disponibilidad y el uso legal de morfina por vía oral en su país, los facilitadores deberán suministrar la información en la siguiente sección según el protocolo del país.

Paso Uno: No-opioides Aspirina, acetominofén o Ibuprofeno En caso que el dolor continúe o empeore muévase al paso dos

Paso Dos:

Opioides para dolor benigno ha moderado Codeína

+ o

No-opioides

En caso que el dolor continúe o empeore muévase al paso tres Si el dolor disminuye

regrese al paso uno

Paso Tres:

Opioides para dolor moderado a severo Morfina por vía oral

+ o

No-opioides

En caso que el dolor continúe o empeore comuníquese con su doctor

Si el dolor disminuye

regrese al paso dos

= Aumenta el dolor = (Muévase un paso hacia arriba)

= Disminuye el dolor (muévase un paso hacia abajo)


A los clientes se les puede dar morfina en la clínica u hospital para controlar el dolor severo relacionado con su condición específica. Es importante que los VBCs sepan cómo se deberá tomar la morfina en casa. Los VBCs sólo deberán ayudar a brindar apoyo a los clientes para tomar la morfina tal como fue indicada en la instalación de salud pública y no pueden cambiar la dosis.


Herramienta 4: Enseñando a los clientes y familiares a dar morfina por vía oral Distribuya copias del Folleto 7-2, “Enseñando a los Clientes y sus Familias a Cómo Dar la Morfina”, a los participantes. Divida a los participantes en pares y haga que personifiquen cómo describirían a un cliente y los miembros de su familia la forma de administrar la morfina al repasar cada una de las instrucciones en el folleto. Asegúrese que cada participante tiene la oportunidad de desempeñar el papel, tanto del VBC como del cliente o miembro de la familia, en la personificación. Después de la personificación, discuta todas las áreas que necesitan ser aclaradas por los VBCs que los ayudarán a explicar cómo dar morfina por vía oral de una manera que tanto los clientes como los miembros de la familia entienda el proceso. Nota para el facilitador: El uso legal o disponibilidad de la morfina por vía oral puede depender de los protocolos del país.



Enseñando a las PWS y sus familias a cómo dar morfina por vía oral: La morfina es un analgésico muy fuerte y los VBCs deberán enseñar a las PVVS y sus familiares sobre cómo tomarla adecuadamente.

Cuándo dar morfina por vía oral: La morfina por vía oral se deberá dar a la persona enferma por la boca en intervalos de tiempos regulares.

Cómo dar morfina por vía oral: Vierta una pequeña porción de morfina en un vaso limpio. Usando una

jeringuilla, extraiga la cantidad correcta del fluido para la dosis recetada (se deberá enseñar a las PVVS y sus familiares sobre cómo leer la cantidad correcta)

Deje caer el líquido de la jeringuilla en la boca

Vierta cualquier resto de morfina en el vaso de regreso en la botella

Tome las dosis cada cuatro (4) horas durante el día con una dosis doble en la noche.

De una “dosis de rescate” adicional si regresa el dolor antes de la próxima dosis.

No suspenda repentinamente la dosis de morfina del cliente.

Cómo ayudar a controlar los efectos secundarios: Náusea: los clientes sienten náuseas durante su primera vez al tomar morfina pero generalmente

esto desaparece después de unos pocos días

Estreñimiento: exhorte al cliente a tomar mucho líquidos, comer alimentos ricos en fibras (por ejemplo, frutas, vegetales, avena) y a tomar una cucharada de aceite vegetal antes del desayuno

Boca seca: tome sorbos de agua

Somnolencia: generalmente los clientes se sentirán con sueño después de tomar la morfina durante los primeros días y si esto continúa, informe al trabajador de salud local

Sudoración o tirones musculares: dígale a su VBC o trabajador de salud local

Cómo cambiar las dosis de acuerdo con el nivel de dolor: En caso que empeore el dolor, no se haga responsable de cambiar la dosis. Dígale a su trabajador de salud local quien le ayudará a aumentar su dosis.

Vierta morfina en una taza pequeña

Sin la aguja, extraiga algo de morfina en la jeringuilla

Empuje la morfina en la boca

Vierta el resto de morfina en la botella


5. Métodos no-medicinales para controlar el dolor (30 minutos con la Herramienta 5)

Los métodos no-medicinales para controlar el dolor incluyen los medios para ayudar a los clientes a manejar el dolor sin, o además, los medicamentos para el dolor. Puesto que todos sienten dolor y lo manejan en formas diferentes, el método no-medicinal que trabaja para los clientes será diferente con cada uno. Medios no-medicinales mediante los cuales los VBCs pueden ayudar a las PVVS a sobrellevar el dolor:

Brindar apoyo emocional (escuchar las preocupaciones de sus clientes, permitirles hablar sobre su dolor, brindar apoyo y comprensión)

Métodos físicos (tocar, hielo o calor, respiración profunda)

Métodos cognitivos (distracciones tales como el radio, música, técnicas de relajamiento)

Rezar

Masajes

Costumbres tradicionales


Herramienta 5: Métodos no medicinales para aliviar el dolor Parte A: Métodos no medicinales para aliviar el dolor en su comunidad Divida a los participantes en dos (2) grupos. Solicite a cada grupo que liste: 1. Métodos no-medicinales para aliviar el dolor con los que los VBCs sientan que pueden ayudar

a los clientes. 2. Identificar todas las costumbres o prácticas tradicionales que se pueden utilizar para ayudar a

los clientes a lidiar con el dolor. Discuta las respuestas del grupo y elabore un listado maestro de los métodos no-medicinales para aliviar el dolor que son adecuados en su comunidad, eliminando todos los métodos incorrectos sugeridos o que potencialmente son mitos dañinos con respecto a aliviar el dolor. Parte B: Explicando a los clientes y familiares la importancia de paliativos no-medicinales

para el dolor Una vez se ha elaborado el listado maestro, haga que los participantes personifiquen cómo describirían a los clientes y sus familias la importancia de usar los métodos no-medicinales para aliviar el dolor. Asegúrese que cada personificación ofrece métodos no-medicinales específicos para aliviar el dolor usando los puntos del listado y eliminando los posibles mitos dañinos.



6. Los niños y el dolor

Consideraciones especiales en la evaluación y controlando el dolor en niños

Los niños necesitan a los adultos para reconocer y responder a su dolor. Con frecuencia ellos no se quejan.

Dolor breve – llorar y expresión facial afligida.

Dolor persistente - también busque señales conductuales de dolor: o Irritabilidad o no querer moverse o falta de interés o disminución de la capacidad para concentrarse o problemas para dormir o cambios en los movimientos del niño o nerviosismo o índice de respiración o ritmo cardíaco aumentado

Sepa diferenciar entre el dolor y la ansiedad.

Los padres pueden sobre o desestimar el dolor en su niño

Se debe valorar la opinión del niño sobre el control del dolor.

Los niños mayores pueden clasificar el dolor mediante el número de dedos o señalando sobre una regla o caras (sonreír o fruncir el seño):

Nunca mienta sobre los procedimientos dolorosos.

Utilice los métodos cognitivos para ayudar a aliviar el dolor: o Distracción activa apropiada para la edad. o Los niños mayores pueden concentrarse en el juego, conversación o un cuento especial. o Música.

Otros métodos sin medicamentos: o Envolver en pañales, cargar al niño, calidez, amamantar, alimentar. o Acariciar, mecer, dar masajes. o Durante el control del dolor, evita las inyecciones intramusculares.


Consideraciones especiales en el cuidado paliativo para niños

Indicaciones para administrar la dosis para el dolor en los niños Acetominofén – dar

cada 4 a 6 horas Codeína – cada 4 horas dar un comprimido de 30 mg

Morfina por vía oral 0.15 – 0.3 mg/kg 5mg / 5 ml

2 meses hasta 4 meses (4-6 kg)

¼

0.5 dosis reducida en infantes < 6 meses

4 meses hasta 12 meses (6-10 kg)

1 ¼ 2ml

12 meses hasta 2 años (10-12 kg)

1 ½ ½ 3ml

2 años hasta 3 años (12-14 kg)

2 ½ 4ml


½ ¾ 5ml


3 1 6ml

8 años hasta 10 años (29-35kg)

4 1 8ml



3 Sesión Tres: Evitando el malestar antes

que comience ________________________________________________________________________________ Propósito: El propósito de la Sesión Tres es ofrecer a los participantes los conocimientos y habilidades sobre los métodos de asistencia preventiva a domicilio para los clientes. Objetivos: Al terminar esta sesión, los VBCs deberán poder: 1. Demostrar la capacidad de ofrecer a los clientes y sus familias con información correcta sobre

las “Precauciones Universales”. 2. Ofrecer a los clientes y proveedores de asistencia a la familia con los conocimientos y

habilidades necesarias para dar asistencia preventiva. Duración: 3 horas y 30 minutos Materiales requeridos: Rotafolio, marcadores Preparación recomendada: Haga copias del Folleto 7-4, “Precauciones Universales”, para que sean distribuidos a los

participantes durante la sección uno. Haga copias de los Folletos 7-5 y 7-6, “Ejercicios para Ayudar a Prevenir el Dolor y Rigidez” y

“Moviendo al Paciente Postrado en Cama”, para que sean distribuidos a los VBCs durante la sesión de la Herramienta 8, “Demostraciones prácticas”.


Objetivo

Contenido

Tiempo

Metodología

Demostrar la capacidad de ofrecer a los clientes y sus familias con información correcta sobre las “Precauciones Universales”

1. Precauciones

Universales

30 minutos

Presentación corta Herramienta Uno (TC): Personificación y discusión en grupo Herramienta Dos (C): Discusión en grupo

Ofrecer a los clientes y proveedores de asistencia a la familia con los conocimientos y habilidades necesarias para dar asistencia preventiva

2. Evitando el malestar

antes que comience

3 horas

Presentaciones cortas Herramienta Tres (TC): Personificación en grupo, * Cuidado de la boca Herramienta Cuatro (TC): Personificación * Úlceras debido al tiempo prolongado en cama Herramienta Cinco (TC): Parte A (SP) Actividad en grupo Parte B (SP): Personificación * Dar un baño y llevar al inodoro Herramienta Seis (SP): Personificación * Dar un baño y llevar al inodoro Herramienta Siete (C): Demostración *Rango de Movimiento (RDM) Herramienta ocho (TC): Demostración práctica *Ejercicios para prevenir el dolor y rigidez y moviendo clientes postrados en cama



Antes de plantear los métodos de asistencia en las próximas dos sesiones, es importante que los participantes tengan una buena comprensión de qué son las “Precauciones Universales" y cómo se deberán explicar a los clientes y sus familiares.

1. Precauciones universales (50 minutos)

a) ¿Qué son “Precauciones Universales”? (30 minutos con la Herramienta 1) Las Precauciones Universales son procedimientos sencillos para controlar la infección que disminuyen el riesgo de transmitir agentes infecciosos a través de la exposición de sangre, fluidos corporales y equipo médico o de otro tipo contaminado entre los clientes, miembros de la familia y trabajadores para la asistencia sanitaria. Los VBCs deberán tomar las precauciones universales con todos los clientes que asisten, ya sea que sepan si son VIH seropositivos o no. Las precauciones universales pretenden no sólo proteger a los VBCs y miembros de la familia, sino también a los clientes de contaminarse con una infección innecesaria. Distribuya el Folleto 7-4, “Precauciones Universales”, entre los participantes y repase cada precaución como un grupo. Asegure a los cuidadores que el riesgo de contagiarse con el VIH/SIDA a través de actividades de dar servicios de asistencia es extremadamente bajo, siempre y cuando se consideren las siguientes precauciones universales:

Lavar las manos con jabón y agua antes y después de dar el servicio de asistencia

Usar guantes cuando tenga contacto con sangre o fluidos corporales

Mantenga cubiertas las heridas (ambas, esas del cuidador y la del cliente)

Limpie la sangre, heces, orina con una lejía ordinaria de uso en el hogar

Limpie los cubiertos, ropa de cama, baño, etc. con productos ordinarios para lavar

Mantenga la ropa y sábanas manchadas con sangre, diarrea u otros fluidos corporales separados de la otra ropa para lavar de la casa

Use un pedazo de plástico o papel, guantes o una hoja grande para manejar artículos sucios

No comparta cepillos de dientes, rasuradoras, agujas u otros instrumentos punzantes que perforen la piel

Desinfecte adecuadamente las herramientas para dar servicio de asistencia tales como las rasuradotas, agujas y tarros para escupir

Lave sus manos con jabón y agua después de cambiar las sábanas de la cama y ropas manchadas y después de cualquier contacto con los fluidos corporales

Todos los cuidadores deberán utilizar las precauciones universales, mientras mantienen la dignidad de los clientes. Las precauciones universales no se deberán utilizar para hacer sentir mal a las PVVS (por ejemplo, usando máscaras y guantes durante las actividades de dar servicios de asistencia cuando no existe la posibilidad de contacto con la sangre o fluidos corporales). No es necesario utilizar las precauciones universales durante el contacto casual en el hogar o cuando baña al cliente, si ninguno de los dos, el cliente ni el cuidador, tienen heridas.



Herramienta 1: Educando a los clientes y familiares sobre las “Precauciones

Universales” Es importante que los VBCs puedan explicar claramente el propósito de las precauciones universales y los métodos que se deberán utilizar con el cliente. Divida a los participantes en tres (3) grupos.

1. Propósito de las precauciones universales 2. Métodos para tomar las precauciones universales 3. Cuándo no se necesitan las precauciones universales.

Haga que cada grupo dé una presentación de la información clave que se deberá suministrar a los clientes y sus familiares relacionada con cada tema. Nota para el facilitador: Asegure que las presentaciones capte que las precauciones universales no sólo pretenden proteger a los cuidadores, sino también proteger a los clientes de la infección. Los participantes deberán resaltar que las precauciones universales no se deberán utilizar como una herramienta para estigmatizar aún más a las PVVS. Durante la evaluación de este conocimiento esencial, haga que los participantes den una demostración sobre cómo cubrirían ellos cada punto con sus clientes y miembros de la familia.

b) ¿Qué deberán hacer los cuidadores si piensan que han sido expuestos a la

infección del VIH? (20 minutos con la Herramienta 2) Tal como se expuso en el Módulo Dos: Conocimientos Básicos del Tratamiento, Profilaxia de Post-Exposición o PPE se refiere a un método de prevenir el contagio del VIH por medio del uso de medicamento después de haber sido expuesto a la transmisión mediante el contacto con sangre o fluidos corporales con una persona infectada con el VIH o se sospeche que lo esté. Los medicamentos para la PPE se deben administrar dentro de las 72 horas desde el momento de la exposición hasta la infección de VIH. Mientras que con frecuencia la PPE se refiere a un medicamento específico tomado por las personas que piensan que han estado expuestas al VIH, existen otras precauciones que pueden tomar los VBCs en casos de exposición antes de tomar los medicamentos PPE o si éstos no están disponibles. Los cuidadores que piensan que han sido expuestos a la infección del VIH durante las actividades de dar servicios de asistencia deberán:

Lavar inmediatamente con jabón y agua cualquier herida o sitio de la piel en contacto con la sangre o fluidos corporales infectados, luego lavarse con agua salina o un desinfectante suave

Enjuagar meticulosamente los ojos o membranas mucosas expuestas con agua clara o salina

Informar inmediatamente al hospital o clínica responsable de los medicamentos PPE y seguir los protocolos locales para la PPE



2. Evitando el malestar antes que comience (3 horas)

Ahora que hemos planteado las precauciones universales que pueden tomar los cuidadores y sus clientes para disminuir el riesgo de infección durante las actividades de dar servicios de asistencia, entonces expondremos las maneras reales en las cuales los cuidadores pueden ayudar a los clientes a evitar el malestar. Tal como se estableció durante la última sesión, la meta principal del cuidado paliativo es brindar asistencia y apoyo que haga la vida más cómoda para los clientes a través de todas las etapas de la enfermedad, de manera que puedan vivir tan plena y cómodamente como sea posible. Evitar el malestar antes que comience o “asistencia preventiva” es una manera importante en la cual los VBCs pueden ayudar con la comodidad y salud de las PVVS. Nota para el facilitador: Los facilitadores deberán explicar a los participantes que dependiendo de la etapa de la enfermedad en la cual se encuentra el cliente, ellos pueden padecer más o ninguno de los síntomas listados en esta sección. e.g., las PVVS en la etapa del “cuidado de sí mismos” del cuidado paliativo el tratamiento de TAR no necesitarán ayuda con las úlceras debido al tiempo prolongado en la cama. Las PVVS en la etapa de “asistencia con ayuda” del cuidado paliativo necesitan especialmente asistencia con el fin de vida; también necesitarán ayuda con los métodos de prevención discutidos anteriormente. A los facilitadores se les exhorta a que hagan que los participantes identifiquen cuáles clientes probablemente necesiten la siguiente asistencia (esto es, aquellos en la asistencia durante el fin de vida) y cuáles no (es decir, aquellos que se adhieren al tratamiento de TAR). a) Cuidado de la boca (20 minutos con la Herramienta 3) El cuidado de la boca incluye asegurar la limpieza apropiada de la boca (dientes y encías) para evitar la infección y las caries. Medios mediante los cuales los VBCs pueden ayudar y enseñar a los clientes sobre el cuidado de la boca:

Usar un cepillo de dientes suave para cepillar los dientes, lengua y cielo de la boca (o paladar) y las encías con el propósito de quitar los pedacitos de comida que podría ocasionar una infección si se deja en la boca

Conocimientos

Herramienta 2: Disponibilidad de los medicamentos de la PPE en tu comunidad

Como grupo, plantee la disponibilidad de los medicamentos de la PPE en su entorno. Si está disponible: Discuta dónde pueden los VBCs tener acceso a los medicamentos de la PPE y todos los protocolos nacionales. Si no está disponible: Exponga la importancia de las precauciones universales para prevenir la exposición a la infección del VIH.


Usar bicarbonato de sodio diluido (baking soda) o pasta de dientes para cepillar los dientes

Enjuague la boca con agua salada diluida después de comer y antes de irse a la cama (aproximadamente 3 a 4 veces al día)

En caso que el cliente tenga hongo bucal en su boca, no trate de quitar el recubrimiento blanco, pero envíe al cliente a una clínica local para que reciba tratamiento.

b) Úlceras debido al tiempo prolongado en la cama (30 minutos con la Herramienta 4)

Zonas típicas donde se forman las úlceras en los clientes postrados en cama: Las úlceras debidas al tiempo prolongado en cama o úlceras debidas a la presión, son llagas de la piel que pueden resultar de estar acostado en una sola posición por demasiado tiempo. Con mucha frecuencia la contraen clientes postrados en cama; las úlceras son el resultado de una presión constante en una parte específica del cuerpo. Es mucho mejor prevenir en lugar de tratar las úlceras debidas al tiempo prolongado en cama.

Conocimientos

Herramienta 3: Describiendo el cuidado de la boca a los clientes y sus

familias Escriba en un pedazo de papel cada uno de los cuatro (4) métodos del cuidado de la boca mencionados anteriormente. Solicite cuatro (4)voluntarios a sacar un pedazo de papel y dar una demostración sobre cómo explicaría este aspecto del cuidado de la boca a los clientes y miembros de la familia con el facilitador actuando como el cliente o miembro de la familia. Nota para el facilitador: Cada presentación deberá asegurar que en la explicación los VBCs estimulan no sólo al cliente, pero a los miembros de la familia a dar la asistencia diaria.



Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a prevenir las úlceras en clientes postrados:

En caso que el cliente pueda controlarlo, ayudarlo/a a sentarse en una silla con tanta frecuencia como sea posible.

En caso de un cliente que se mueva, siempre levántelo/a de la cama Arrastrar a un cliente a moverlo/a puede romper la piel y ocasionar una infección

En caso que puedan hacerlo, estimule a los clientes a que se muevan ellos mismos (voltearse, sentarse, cambiar la presión en las piernas, cabeza, codos o espalda)

Ayudar al cliente a colocarse en una posición diferente en la cama cada hora o dos de ser posible Use almohadas o cojines para mantener al paciente postrado en cama en esta posición diferente si él o ella no puede moverse por sí solo/a.

Siempre enseñe a la familia del paciente a cómo moverlo en forma segura

Todos los días, busque piel dañada en la espalda, hombros y caderas de los pacientes postrados

En caso que la apariencia de la piel sea de un color diferente, tratar de evitar que el paciente coloque presión en esas zonas cuando él o ella se esté acostando

Colocar materiales muy suaves tales como toallas de algodón suave, almohadas, papel periódico, hojas o mantas viejas debajo del paciente

En caso que se pueda ayudar al paciente a hacer ejercicio, es poco probable que él o ella desarrolle úlceras

Exponer la piel lacerada al aire y al sol

Quitar todo el peso (mantas) de la piel lacerada

Mantener limpia y seca las zonas afectadas

Mantenga limpia y seca la ropa de cama


c) Dar un baño y llevar al inodoro al paciente (40 minutos con las Herramientas 5 y 6)

Perder la habilidad para bañarse o ir usted mismo al inodoro puede ser muy frustrante y estresante para las personas cuando están enfermas. Bañar y ayudar a las personas a ir al inodoro porque no pueden hacerlo ellos mismos puede ser un asunto muy delicado.

Siempre se deberá respetar la dignidad de los clientes que ya no pueden bañarse ellos mismos. El bañarse no sólo es importante para alejar las infecciones y enfermedades sino que hace a las personas “sentirse bien acerca de ellos mismos”. Los VBCs deberán ayudar al paciente que los cuidadores diarios tienen la información adecuada para garantizar que sus padres estén tan cómodos como sea posible durante las actividades de darse un baño e ir al inodoro.

Conocimientos Herramienta 4: Enseñando a las familias del cliente cómo prevenir las úlceras debido al

tiempo prolongado en la cama Puesto que los VBCs no estarán todos los días en la casa del cliente para ayudar a los clientes postrados en cama a prevenir las úlceras, es importante que los VBCs ofrezcan esta información a los miembros de la familia u otros que dan el servicio de asistencia diaria a sus clientes. Divida a los participantes en pares y haga que cada par personifique cómo describirían a los cuidadores primarios los métodos para prevenir las ulceraciones. Asegúrese que cada personificación incluya cada aspecto de prevenir las ulceraciones descritas anteriormente. Si ayuda a los participantes a recordar, exhórtelos a hacer una lista de los puntos importantes para que la lleven consigo cuando vayan a los hogares del cliente.



Solución del problema

Herramienta 5: Temas especiales sobre dar un baño e ir al inodoro

Parte A: Dé a cada participante una tarjeta y solicíteles que escriban un tema especial en su cultura o comunidad que pueda tener un efecto en la capacidad de los cuidadores de realizar las actividades de dar un baño y llevar al cliente al inodoro.

Luego, solicite a los participantes a pegar sus tarjetas en la pared y agrupar las respuestas de acuerdo con los temas principales. Por ejemplo:

Tema del género (los cuidadores masculinos bañando a clientes femeninos y viceversa)

Condiciones de vida (disponibilidad de tener agua limpia, hogares conglomerados o distancia a instalaciones que puedan hacer que bañarse o ir al inodoro en forma regular sea una tarea difícil)

Discuta cada tema planteado y haga sesiones de lluvia de ideas para cada problema específico de la comunidad que se podría atender para aumentar la dignidad y comodidad de los clientes.

Parte B: Divida a los participantes en pares y hágalos que personifiquen una discusión con temas especiales sobre bañar y llevar al inodoro en su comunidad que podría tener un efecto en la dignidad de los clientes.

Nota para el facilitador: Los participantes representando el papel del VBC deberá hacer énfasis en los métodos creados para superar estos retos que fueron elaborados en la Parte A.

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar con el baño incluyen:

Ayudar a asegurar tanta privacidad como sea posible para el paciente mientras se está bañando.

Sólo exponga la zona que está bañando y mantenga caliente al paciente (cierre las ventanas para evitar corrientes de aire)

Después de bañarlo, seque la piel del cliente con una toalla suave

Tenga un cuidado especial al secar debajo de los pliegues de la piel (es decir, axilas, entre los glúteos, detrás de las rodillas y codos)

Después de secar la piel, acéitela con crema, aceite de cuerpo, lanolina o aceite vegetal.

Medios mediante los cuidadores pueden ayudar al cliente a ir al inodoro incluyen:

En caso que el paciente haya perdido la capacidad de controlar su orina o intestinos, use sábanas plásticas debajo de la ropa de cama para mantener la cama seca

En caso que el paciente haya perdido la capacidad de controlar su orina o intestinos, también proteja la piel con vaselina alrededor de las partes privadas, la espalda, caderas, tobillos y codos

Ayude al paciente a apoyarse a sí mismo sobre una bacenilla o recipiente usado para ir al inodoro para evitar mojar la cama u ocasionar una lesión.



Herramienta 6: Dando información sobre dar un baño y llevar al inodoro al

paciente Divida a los participantes en pares. Haga que cada par personifique brindar información al cuidador primario (el cliente que da el servicio de asistencia diaria) de los clientes sobre cómo bañar y ayudar a llevar al inodoro a los pacientes. Nota para el facilitador: Asegúrese que cada personificación incluye cada aspecto de información provista bajo el encabezado adecuado citado anteriormente. Exhorte al participante que representa el papel del cuidador primario ha hacer preguntas que podrían ser planteadas por el cuidador primario.

d) Dolor y rigidez en los músculos y articulaciones (40 minutos con la Herramienta 7)

Cuando las personas están postradas pueden comenzar a sentir dolores y rigidez en sus músculos y articulaciones. Esto se puede convertir en algo muy desagradable y limita el Rango de Movimiento (RDM) del cliente y su capacidad para mover sus articulaciones libremente y sin dolor.

Siete (7) articulaciones claves involucradas en el “Rango de movimiento” 1) Muñeca 2) Codos 3) Rodillas 4) Tobillos 5) Hombros 6) Caderas 7) Cuello

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a los pacientes a prevenir el dolor y rigidez en los músculos y articulaciones:

Exhorte a los clientes que tienen alguna capacidad para moverse para que lleven a cabo ellos mismos los ejercicios

En caso que su cliente no pueda moverse por sí mismo/a, haga los ejercicios del rango de movimiento con él o ella (y enseñe a los cuidadores dentro de la familia a cómo realizar los ejercicios): o Por lo menos una vez al día, ejercite las extremidades y articulaciones de cada lado del

cuerpo o Proteja las articulaciones durante el ejercicio al sujetar la extremidad arriba y abajo (por

ejemplo, en caso de estar ejercitando el hombro, sujete el brazo y por debajo del brazo) o Doble, enderece y mueva las articulaciones hasta donde lleguen sin colocar presión sobre

ellas. Sea gentil y muévase lentamente, permitiendo que su cliente lo guíe o Estire las articulaciones al sujetar la articulación en la parte de arriba y abajo aplicando una

presión firme y estable o Estimule a su paciente a hacer cada uno de los ejercicios hasta donde él o ella pueda y

ayúdelo/a el resto del camino o Dé masajes a las articulaciones y músculos.




Herramienta 7: Identificando las siete (7) articulaciones claves en el RDM Solicite a un voluntario del grupo a pararse enfrente del salón. Escoja un voluntario a la vez para que vaya al frente del salón y demuestre el rango de movimiento en cada una de las sietes articulaciones claves que están incluidas en el RDM. A medida que cada VBC demuestra una articulación correcta incluida en el RDM, escriba el nombre de esa(s) articulación sobre un rotafolio denominado “Siete (7) articulaciones claves en el RDM”. Nota para el facilitador: Se deberá exhortar a los VBCs a recrear este ejercicio con los pacientes y sus cuidadores diarios durante la visita a domicilio.


Ejercicios para ayudar a prevenir el dolor y la rigidez

Ejercite el codo al traer la mano suavemente lo más cerca posible al

hombro

Ejercite la muñeca realizando el RDM (rango de

movimiento)

Ejercite el hombro al levantar el brazo hacia arriba y llevarlo detrás de la cabeza y lateralmente tan lejos

como sea posible

Ejercite la rodilla al levantar el muslo hacia arriba y llevarlo cerca al pecho y lateralmente

tan lejos como sea posible



e) Moviendo a pacientes postrados en cama (40 minutos con la Herramienta 8) Instrucciones para los VBCs y otros cuidadores para mover a clientes postrados en cama: Mover a clientes postrados en cama es una manera importante de evitar las formaciones de úlceras y lesiones en clientes que necesitan asistencia.

Moviendo al paciente postrado en cama

1. Ruede al paciente hacia un lado

4. Párese en frente del paciente y sostenga ambos hombros. Mantenga los pies del paciente nivelados en el suelo

2. Mueva al paciente hacia un lado de la cama. Solicite al paciente que doble las piernas y que se apoye en el mismo lado del codo 5. Ayude al

paciente a levantar las caderas de la cama y gírelo/a hacia la silla

3. Mantenga sus manos sobre la pelvis del paciente, solicítele que eleve sus caderas. Siente al paciente en la esquina de la cama con los pies nivelados en el suelo

6. Transfiéralo/a de la cama a la silla. Sujete al paciente por los hombros y rodillas

Recuerde que si pierde el equilibrio es mejor ayudar al paciente a caer suavemente en lugar de lastimarse usted mismo/a.

Cuando pase de la cama

a una silla:

Las siguientes instrucciones son para un solo cuidador. En caso que el paciente esté inconsciente o no pueda cooperar, es mejor que dos personas ayuden a mover al paciente.


Transferencia de conocimientos Herramienta 8: Demostraciones prácticas y transferencia de conocimientos Parte Uno: Distribuya copias de los Folletos 7-5 y 7-6, "Ejercicios para Ayudar a Prevenir el Dolor y la Rigidez" y “Moviendo al Cliente Postrado en Cama”,y repase cada folleto con los participantes. Parte Dos:Divida a los participantes en grupos de tres para que realicen la siguiente personificación: Un miembro del grupo como el VBC; Un miembro del grupo como el cliente; Un miembro del grupo como el cuidador diario del cliente. Haga que cada grupo personifique cómo enseñarían a los cuidadores diarios de los clientes cada conocimiento a través de una demostración. Asegúrese que cada miembro del grupo tiene la oportunidad de representar el papel del VBC y corregir todos los métodos que puedan dañar o herir al cliente.



4 Sesión Cuatro: Control de los síntomas en

las PVVS ________________________________________ Propósito: El propósito de la Sesión Cuatro es ofrecer a los VBCs los conocimientos y habilidades para ayudar a controlar los síntomas en las PVVS. Objetivos: Al terminar esta sesión, los VBCs deberán poder:

1. Exponga cómo las participaciones en el tratamiento de TAR podrán cambiar los síntomas sufridos por clientes que viven con el VIH y el SIDA.

2. Demostrar a los cuidadores primarios cómo controlar los síntomas en clientes al proporcionarles información sobre cómo pueden ayudar los cuidadores, los remedios locales para el control de los síntomas y el conocimiento sobre cuándo comunicarse con un profesional de la salud.

Duración: 3 horas Materiales requeridos: Rotafolio, marcadores. Preparación recomendada:

En caso que los participantes no los hayan ya recibido a través del trabajo en otros módulos, haga copias del Folleto 2-3, “Control de los Síntomas en las PVVS”. Distribuya el folleto en la Herramienta 2 de esta sesión y repáselo junto con los VBCs.


Objetivo

Contenido

Tiempo

Metodología

1. ¿Cuáles son los

síntomas del VIH y el SIDA?

15 minutos

Presentación corta

Exponga cómo las participaciones en el tratamiento de TAR podrán cambiar los síntomas padecidos por clientes que viven con el VIH y el SIDA

2. ¿Cómo las

participaciones en el tratamiento de TAR cambiarán los síntomas en las PVVS?

25 minutos

Presentación corta Herramienta Uno (C): Discusión en grupo

Demostrar a los cuidadores primarios cómo controlar los síntomas en clientes al proporcionarles información sobre cómo pueden ayudar los cuidadores, los remedios locales para el control de los síntomas y el conocimiento sobre cuándo comunicarse con un profesional de la salud

3. Control de los

síntomas claves

2 horas y 20 minutos

Presentación corta Herramienta Dos (TC): Personificaciones



1. ¿Cuáles son los síntomas del VIH y el SIDA? (15 minutos)

Los síntomas del VIH y el SIDA pueden ser diferentes para cada cliente, dependiendo en qué etapa de la enfermedad se encuentra, o qué infecciones oportunistas pueda tener en cualquier momento. No existen “síntomas del VIH y el SIDA” que se apliquen a todas las PVVS, todo el tiempo.

Puesto que los síntomas no siempre son iguales, y pueden cambiar con el tiempo, los VBCs deberán conocer las diferentes clases de dolencias que pueden sufrir las PVVS y cómo ayudar a sus clientes a aliviar estos síntomas.

Señales y síntomas del VIH y el SIDA:

Pérdida general de peso

Náusea y vómito

Úlceras bucales o dolor al tragar

Boca seca

Estreñimiento

Incontinencia de la orina o excremento

Blandura rectal

Diarrea

Ansiedad y preocupaciones

Problemas para dormir

Confusión (demencia o delirio), depresión

Picazón

Úlceras debido al tiempo prolongado en la cama

Tos o dificultad para respirar

Fiebre

Hipo

2. ¿Cómo las participaciones en el tratamiento de TAR cambiarán los síntomas en las PVVS? (25 minutos con la Herramienta 1)

La Terapia Anti-Retrovírica (TAR) tendrá un efecto sobre los síntomas del VIH y el SIDA sentidos por las PVVS. Puesto que los medicamentos ARVs ayudarán a fortalecer el sistema inmunológico, las PVVS deberán sentir pocos síntomas del VIH mientras se encuentren tomando los medicamentos ARVs. Las IOs deberán reducirse si las PVVS están adheridas a su régimen de tratamiento de TAR, lo que significa que también disminuirán los síntomas del VIH y el SIDA. Tal como se expuso en los Módulos 2 (Conocimientos Básicos del Tratamiento), 2 (Preparación para el Tratamiento) y 4 (Adherencia), tomar los medicamentos ARVs también ocasionarán efectos secundarios en las PVVS. Los VBCs deberán saber cómo ayudar a las PVVS a lidiar con los efectos secundarios por tomar los medicamentos ARVs.


Conocimientos

Herramienta 1: EL tratamiento de TAR y control de los síntomas Como grupo, plantee cómo la participación en el tratamiento de TAR en su comunidad puede cambiar algunos de los síntomas del VIH y SIDA sentidos por los clientes. Exponga cómo controlar los síntomas del VIH y del SIDA es una manera importante en la que los cuidadores pueden ofrecer un buen cuidado paliativo y mejorar la calidad de vida de las PVVS.

3. Controlando los síntomas claves (2 horas y 20 minutos)

Ayudar a los clientes y sus familiares con métodos para controlar los síntomas en una de los mejores medios mediante los cuales los VBCs pueden ayudar a las PVVS y sus familiares. Las recomendaciones en esta sección no sólo intentan ayudar a los VBCs a cuidar mejor a las PVVS, sino que son para que los VBCs compartan con los cuidadores primarios de sus clientes. Los cuidadores primarios incluyen a las amistades, familiares y vecinos que realizan la mayoría del servicio de dar asistencia diaria a las PVVS.

Los VBCs observarán que muchas formas en que pueden ayudar a sus clientes a controlar los síntomas han sido planteadas en otros módulos. Para obtener información sobre las habilidades de comunicación cuando brinda información a clientes y miembros de la familia, refiérase al Módulo 5, “Asesoría”. Sobre información de cómo puede ayudar la nutrición a controlar los síntomas, refiérase al Módulo 6, “Nutrición”. Haga énfasis en que una idea general de estos temas ayudará a los VBCs a recordar cada técnica y a llevarlas aún más lejos al convertirse en “los expertos de la comunidad” en la asistencia de clientes.


Herramienta 2: Folleto de “Control de los Síntomas”. Parte Uno: En caso que los participantes no lo hayan recibido a través del trabajo hecho en el Módulo 2,

“Conocimientos básicos del tratamiento” o el Módulo 6, “Nutrición”, distribuya copias del Folleto 2-5, “Control de los Síntomas”. A medida que repasa cada síntoma y maneras en la que los cuidadores pueden ayudar a los clientes a controlar cada síntoma, involucre a los participantes en una personificación de cómo explicar los métodos a los cuidadores primarios de sus clientes. Parte Dos: A medida que repase cada sección en el folleto, haga que los participantes llenen los espacios

provistos para remedios locales para cada síntoma, si es el caso.

Nota para el facilitador: En la evaluación de este conocimiento esencial, escoja cinco (5) síntomas de

esta sección y solicite a los participantes que demuestren cómo explicarían cada método del control de síntomas a los clientes y sus cuidadores primarios.



Es importante observar que cuando se describen los métodos para controlar los síntomas a los cuidadores primarios, se deberán reemplazar los términos tales como “el cliente” o las “PVVS” con el nombre de su cliente. Los términos utilizados en el folleto son para los VBCs ya que los pueden emplear en un número de diferentes clientes, hombres y mujeres. A través de la transferencia de conocimiento al cuidador primario, los VBCs deberán hacer esta información más personal y concentrarse en el individuo y no en “el cliente”.

a) Pérdida de peso (10 minutos)

Cuando el cuerpo necesita energía adicional para combatir una infección y no está recibiendo suficiente nutrientes, usará la grasa almacenada en el cuerpo. Cuando una persona ha utilizado todas sus reservas de grasa, entonces el cuerpo utilizará las reservas de proteínas en la forma del músculo para obtener energía. La pérdida de peso es un problema común con las PVVS y puede suceder sin que la persona lo advierta. Debido a que las infecciones aumentan la necesidad del cuerpo para obtener energía, una manera importante para evitar que las PVVS pierdan peso es obtener un tratamiento a tiempo de las infecciones.

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar:

Evitar cocinar cerca del cliente ya que el olor puede hacer que empeore la náusea.

Dar comidas nutritivas y con frecuencia de alimentos que le gustan al cliente

Hacer que los alimentos se vean apetitosos para los clientes

Cuando se puede hacer, dejar que el cliente escoja los alimentos que a él o ella le gustaría comer

No alimente por la fuerza al cliente

Comprender y aceptar que a medida que más se enferma el cliente, menos comerá. Consultar a un profesional médico si:

Usted observa que el cliente pierde peso rápidamente

El cliente se niega a comer constantemente

El cliente no puede tragar

Una pérdida severa de peso puede significar que el VIH está avanzando.

b) Náusea y vómito (10 minutos) La náusea es el sentimiento como que usted quiere vomitar y puede ocurrirle a las PVVS debido a una infección, comer comida dañada, estrés, no beber suficiente agua o efectos secundarios de los medicamentos ARVs y otros medicamentos. La náusea también disminuye el apetito y por lo tanto puede disminuir la ingestión de comida de las PVVS. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar:

Cuando coma, siente recto al cliente y trate de no acostarse hasta después de una o dos horas de haber comido

Hacer que coma porciones pequeñas de comida y con frecuencia

Hacer que tome muchos líquidos después de las comidas

Solicitar a alguien más que cocine para el cliente puesto que el olor de los alimentos cocinándose puede empeorar las náuseas

Comer comida seca y ligeramente salada tales como galletas, tostadas o palomitas de maíz para calmar al estómago


El olor de la cáscara de una naranja o limón fresco puede aliviar las náuseas Exprima la cáscara o tome jugo de limón con agua caliente

Evitar alimentos que puedan empeorar la náusea tales como alimentos grasosos o dulces, o el alcohol

Después de vomitar, tomar lentamente medio vaso de agua, sopa o jugo de frutas diluidos. Cada 15 minutos tome sorbitos hasta que se haya acabado el contenido del vaso.

Nota para el facilitador: Recuerde a los participantes que vomitar y las náuseas pueden ser efectos secundarios de los medicamentos. Los VBCs deberán conocer los posibles efectos secundarios de los medicamentos ABR que están tomando los clientes y que puedan explicar porque los clientes sienten náuseas. Remedios locales:

Exponga el siguiente tema. Consultar a un profesional médico si:

El cliente vomita por más de un día

El cliente tiene la lengua seca

Al cliente le está saliendo poquito orine o tiene dolores abdominales

El cliente vomita después de cada comida

El cliente vomita sangre.

c) Falta de apetito Uno de los problemas más comunes de las PVVS es no sentir hambre. Aún cuando sus cuerpos necesiten más nutrientes, las PVVS pueden sentirse siempre llenos. Es muy importante que las PVVS continúen comiendo, aún cuando no tengan hambre.

Cambios en el sentido del sabor Un efecto secundario común de los medicamentos ARVs es un cambio en el sentido del sabor (ya sea una pérdida del sabor o un sabor anormal en la boca). Los cambios en el sentido del sabor pueden provocar una falta de apetito.

d) Boca seca (5 minutos) Medios en los cuales los VBCs pueden ayudar:

Dé con frecuencia sorbitos de agua al cliente

Humedezca frecuentemente su boca con agua

Dé al cliente frutas tales como piña, naranjas o maracuyá (u otra fruta disponible localmente) para que chupe.

Consultar a un profesional médico si:

Persiste la boca seca.



e) Estreñimiento (10 minutos) Medios en los cuales los cuidadores pueden ayudar:

Estimular a los clientes a que tomen líquidos con frecuencia

Estimular a los clientes a comer alimentos altos en fibras tales como frutas, vegetales, avena u otros alimentos disponibles localmente

Utilice tratamientos locales de hierbas

Tomar una cucharita de aceite vegetal antes del desayuno

En caso que el excremento esté incrustado, usando guantes, suavemente ponga vaselina o agua con jabón en el recto. En caso de poder, exhortar al cliente a que él o ella misma haga esto

Estimule a los clientes a tomar un ablandador fecal. Consultar a un profesional médico si:

Durante cinco (5) días no ha expulsado ningún excremento

Si el cliente siente dolor

El estreñimiento está acompañado por el vómito

f) Incontinencia urinaria (5 minutos) Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar:

Con regularidad cambie las almohadillas de tela

Mantener seco al cliente

Proteger la piel con vaselina Nota para el facilitador: Recuerde celebrar personificaciones sobre la forma de impartir esta información a los cuidadores primarios de los clientes tal como se indica en la Herramienta Dos.

g) Blandura rectal (5 minutos) Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar:

Después que el cliente ha expulsado el excremento, limpie el ano con papel higiénico o klínex suave

Lave la zona anal tres (3) veces al día con jabón y agua

En caso que el cliente sienta dolor cuando expulse el excremento, aplique vaselina alrededor de la zona anal

En caso que el cliente se sienta cómodo haciéndolo, exhórtelo/a a sentarse diariamente en una palangana de agua con un poquito de sal.

Nota para el facilitador: Recuerde celebrar personificaciones sobre la forma de impartir esta información a los cuidadores primarios de los clientes tal como se indica en la Herramienta Dos.


h) Úlceras bucales o dolor al tragar (10 minutos) Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Tratamiento:

Mantener un buen cuidado de la boca al quitar los pedacitos de comida adheridos en la boca con un cepillo de dientes suave, algodón, lana o gasa o un trapo suave empapado en agua con sal

Cepillar regularmente los dientes, encías, cielo de la boca (paladar) para evita el incremento de desperdicios de los alimentos

Enjuagar la boca con agua salada diluida después de comer y antes de irse a la cama

En caso que esté disponible, mezcle dos (2) comprimidos de aspirina en agua y enjuague la boca con esta mezcla 4 veces al día.

Dieta:

Coma una dieta de alimentos suaves tales como yogurt u otros alimentos disponibles localmente para disminuir la incomodidad mientras come

Los alimentos y líquidos texturizados se pueden tragar con más facilidad

Evite alimentos extremadamente calientes, fríos o condimentados. Consultar a un profesional médico si:

El cliente está sufriendo de úlceras bucales que no sanan

Las úlceras bucales están sangrando

El cliente tiene parches blancos dentro de su boca (hongo bucal)

El cliente tiene dificultad para tragar.

i) Depresión (5 minutos) Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar:

Brindar apoyo al cliente al escucharlo, identificándose e interesándose con sus problemas

No deje solo al paciente si él o ella tiene el riesgo de cometer suicidio. Consultar a un profesional médico si:

El paciente está planeando o ha intentado suicidarse

Es cliente está extremadamente triste, no puede dormir o ha perdido interés en la vida

j) Picazón (10 minutos) Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar:

Aplicar vaselina, crema acuosa o vaselina mezclada con agua a la parte del cuerpo que le pica al cliente

Poner una cucharada de aceite vegetal en cinco (5) litros de agua y lavar el cuerpo del cliente

Después de bañarse, aplicar una cucharita de clorohexidina (antiséptico como el Dettol) a un (1) litro de agua y aplíquelo a la zona que le pica al cliente

Utilizar agua caliente para bañar al cliente.




Al cliente le salen ampollas dolorosas

Al cliente le sale una infección que se riega por la piel.

k) Úlceras debido al tiempo prolongado en la cama (10 minutos) Medios en los cuales los VBCs pueden ayudar:

Evitar la formación de úlceras utilizando los métodos de cuidados preventivo planteados en la Sesión Tres

Limpiar suavemente las úlceras pequeñas con agua salada y permitir que se sequen

En caso que las úlceras no sean profundas, dejarlas abiertas para que se sequen

En caso que las úlceras sean dolorosas, administrar medicamentos contra el dolor tales como aspirina o acetominofén

En caso que las úlceras sean profundas, límpiarlas con agua salada, llene la llaga con miel pura (u otro remedio local adecuado) y cúbralas con un vendaje limpio y ligero para ayudarlas a curarse

Consideraciones especiales para el cuidado de la piel en los niños.

Cuidado de la piel Los niños son propensos a tener salpullidos, algunos de los cuales pican. Limpiar y cubrir las

áreas húmedas con un vendaje, o exponer y aplicar solución de Violeta Genciana en caso que haya muchas moscas alrededor.

Mantener las uñas de las manos cortas y limpias para ayudar a reducir que las zonas arañadas se infecten.

Dar un antihistamínico para dormir en la noche en caso que el sueño sea perturbado para rascarse

Algunas veces una crema a base de aceite o un curso corto de una crema diluida de esteroide es beneficioso.

Dermatitis del pañal.

La diarrea puede ocasionar una dermatitis del pañal cerca del ano.

Exhorte al cliente a lavar cuidadosamente con jabón y agua limpia, y aplicar un ungüento protector (e.g., vaselina).

Evitar el uso constante de pantalones plásticos sobre el pañal.

Frecuentemente cambie los pantalones o pañales mojados con frecuencia. Consultar a un profesional médico si:

La piel del cliente se descolora

Las úlceras empeoran.

l) Tos o dificultad para respirar (10 minutos) Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar cuidar una “tos sencilla) (no de tuberculosis (TB) o bronquial):

Utilizar los remedios disponibles localmente para aplacar y abrir las vías respiratorias incluyendo poner limón, miel u hojas de eucalipto en agua hirviendo y que el cliente respire el vapor de éstos

Ayudar al cliente a sentarse en la posición más cómoda que le ayude a respirar


Usar almohadas adicionales o un apoyo para la espalda para ayudar al cliente a sentarse cómodamente

Abrir las ventanas para permitir que entre en el cuarto aire fresco

Abanicar al cliente con un periódico o una trapo limpio

Constantemente dar agua al cliente ya que ayuda a aflojar el esputo Cómo ayudar a los clientes a recoger y botar el esputo:

Exhortar al cliente a recoger el esputo en una lata vacía con cenizas para escupir y mantener cubierto el esputo

Cuando vacíe o mueva la lata con el esputo, manéjela con cuidado para evitar propagar la infección

Vacíe la lata en el inodoro o la letrina y lávela con detergente o lejía o limpie la lata con agua hervida.


El cliente tiene una “tos productiva” (tos húmeda con esputo) por más de dos (2) semanas, eso puede ser tuberculosis y el cliente deberá consultar a un médico tan pronto sea posible

Haga arreglos con los trabajadores de salud pública para enviar tres (3) muestras de esputo para que se le efectúe la prueba de TB.

Nota para el facilitador: Recuerde celebrar personificaciones sobre la forma de impartir esta información a los cuidadores primarios de los clientes tal como se indica en la Herramienta Dos.

m) Fiebre (10 minutos) Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a cuidar una fiebre:

Exhortar al cliente a tomar mucho líquido mientras tenga fiebre ya que perderán mucho agua a través del sudor

Limpiar el cuerpo del cliente con un trapo húmedo y darle un baño frío para disminuir la temperatura corporal

Exhortar al cliente a usar solamente ropas ligeras y no usar mantas pesadas aún si sienten frío

Dar al cliente una aspirina, acetominofén o ibuprofeno para ayudar a disminuirle la fiebre. Consultar a un profesional médico si:

La fiebre del cliente no mejora o regresa después del tratamiento

El cliente tiene una tos, diarrea, dolor severo, confusión, sudoración nocturna, cuello rígido o pierde la conciencia con su fiebre

El cliente está embarazada o acaba de dar a luz y tiene fiebre. Nota para el facilitador: Celebrar personificaciones sobre la forma de impartir esta información a los cuidadores primarios de los clientes tal como se indica en la Herramienta Uno.



n) Hipo (5 minutos) Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a cuidar el hipo: 1) Estimulando la garganta:

Haga que el cliente coma rápidamente dos (2) cucharitas de azúcar

Haga que el cliente tome agua fría o coma hielo triturado

Frote con un trapo limpio, dentro de la parte de arriba de la boca donde es suave. 2) Interrumpiendo la respiración normal:

Exhorte al cliente a respirar en una bolsa de papel o contener su respiración (dígale que se detenga si comienza a sentirse incómodo/a o mareado/a)

Ayude al cliente a halar sus rodillas hacia su pecho e inclinarse hacia delante para oprimir el pecho.


5 Sesión Cinco: Servicio de asistencia

durante el fin de vida Propósito: El propósito de la Sesión Cinco es abordar los aspectos de la asistencia durante el fin de vida que prepara a los VBCs a ayudar a los clientes y sus familias con los asuntos que rodean la muerte y morir del cliente. Objetivos: Al terminar esta sesión, los VBCs deberán poder:

1. Demostrar la capacidad de identificar temas delicados que rodean la asistencia durante el fin de vida en su comunidad y cómo superar estos asuntos mientras respeta los deseos de los clientes.

2. Dar información a los miembros de la familia o cuidadores primarios sobre cómo pueden ellos ayudar a los clientes a lidiar con los sentimientos y emociones sentidas durante la enfermedad.

3. Plantear los aspectos importantes de prepararse para la muerte de los clientes con los miembros de la familia.

4. Explicar a los miembros de la familia o los cuidadores primarios las señales de cuando se acerca la muerte y las señales de muerte de los clientes en una forma precisa y sensible.

5. Ayudar a los miembros de familia allegados a comprender las posibles experiencias emocionales, físicas y espirituales después de la muerte de un ser querido a través de la asesoría durante el período de duelo.

Duración: 6 horas Esta es una sesión muy difícil para los participantes. Debido a esto, los facilitadores deberán reservar un día entero para terminar la sesión cinco y comenzar la capacitación en la mañana cuando los participantes están "frescos" para evitar abrumarlos. Materiales requeridos: Rotafolio, marcadores. Preparación recomendada:

Obtenga copias de ejemplo de los testamentos locales donde sea posible y distribúyalos entre los participantes durante la sesión de la Herramienta 6

Haga copias del Folleto 7-7, “Sentimientos y emociones durante la enfermedad” para distribuirlas entre los participantes al comienzo de la Sección 2

Haga copias del Folleto 7-8, “Derechos del cliente moribundo” para distribuirlas entre los VBCs durante la sesión de la Herramienta 7

Haga copias del Folleto 7-9, “Tabla de las posibles experiencias durante el dolor de perder un ser querido”, para distribuirlas entre los participantes durante la sesión de la Sección 5.

Haga copias de cada uno de los estudios de la casa en la sesión de la Herramienta 3 para colocarlas en las estaciones de habilidades.



Objetivo Contenido Tiempo Metodología Demostrar la capacidad de identificar temas delicados que rodean la asistencia durante el fin de vida en su comunidad y cómo superar estos asuntos mientras respeta los deseos de los clientes

1. ¿Qué es la “Asistencia

durante el fin de vida”?

40 minutos

Presentación corta Herramienta Uno (A) Auto-reflexión Herramienta Dos (K): Discusión en grupo

Dar información a los miembros de la familia o cuidadores primarios sobre cómo pueden ellos ayudar a los clientes a lidiar con los sentimientos y emociones sentidas durante la enfermedad

2. Sentimientos y

emociones de los clientes durante la enfermedad

1 hora

Presentación corta Herramienta Tres (TC): Personificación en grupo

Plantear los aspectos importantes de prepararse para la muerte de los clientes con los miembros de la familia

3. Preparándose para la

muerte

1 hora y 30 minutos

Presentación corta Herramienta Cuatro (TC): Personificación Presentación corta Herramienta Cinco (C): Discusión en grupo Herramienta Seis (TC): Parte A: Actividad en grupo Parte B: Personificación Herramienta Siete (TC): Personificación

Explicar a los miembros de la familia o los cuidadores primarios las señales de cuando se acerca la muerte y las señales de muerte de los clientes en una forma precisa y sensible

4. Señales de muerte y

morir

1 hora y 30 minutos

Herramienta ocho (TC): Actividad de concordancia Herramienta Nueve (C): Discusión en grupo

Ayudar a los miembros de familia allegados a comprender las posibles experiencias emocionales, físicas y espirituales después de la muerte de un ser querido a través de la asesoría durante el período de duelo

5. Asesoría durante el período de duelo

1 hora y 30 minutos Herramienta Diez (TC): Discusión en grupo Herramienta Once (TC): Personificación Herramienta Doce (TC): Discusión en grupo y personificación


1. ¿Qué es el “servicio de asistencia durante el fin de vida”? (40 minutos con la Herramienta 1)

El servicio de asistencia durante el fin de vida es ayudar al cliente moribundo y su familia con el apoyo y consuelo físico, emocional, social y espiritual que necesitan durante el final de las etapas de vida. Incluye asegurar la calidad de vida del cliente hasta el momento de su muerte.

Actitudes Herramienta 1: Ayudando a los participantes a expresar sus emociones que

rodean el fin de vida del cliente Parte A: Divida a los participantes en grupos de tres. Todos los participantes deberán sentarse en un círculo pequeño. Solicite a cada participante que comparta sus propios sentimientos y actitudes que rodean la asistencia durante el fin de vida del cliente. Los participantes pueden cerrar sus ojos o usar una venda en los ojos si ellos sientes que es más fácil hablar sobre sus emociones de esta manera. Los participantes pueden reflejar sus propias experiencias de pérdida, recuerdos y aflicción. Nota para el facilitador: Durante este ejercicio, los facilitadores no deberán intentar reprimir la expresión de sus emociones. Los participantes que expresen demasiadas dificultando lidiando con sus sentimientos deberán ser enviados a consultoría. Este ejercicio se ha realizado para demostrar que cada uno de nosotros tiene experiencias y emociones personales con respecto a la asistencia durante el fin de vida. Los participantes deberán reconocer cómo pueden estas emociones tener un efecto sobre la manera en la que enfoquen la asistencia durante el fin de vida con los clientes.

El servicio de asistencia durante el fin de vida se concentra en la creencia que todos tienen el derecho a ser tratado y morir con dignidad. Los VBCs puede encontrar que los aspectos más importantes del servicio de asistencia durante al fin de vida son diferentes en cada comunidad o en cada hogar donde ellos trabajan. El apoyo emocional y espiritual incluye:

Escuchar activamente, asesoría y apoyo para las preocupaciones y deseos de los cliente moribundos

Apoyo espiritual de los clientes, permitiendo a los clientes moribundos que hablen sobre asuntos espirituales y ayudarlos a recibir el apoyo espiritual que están buscando

Comprender el proceso de ira y amargura en clientes moribundos y sus familiares

No imponer sus propias creencias sobre la muerte y morir a los clientes, pero permítales examinar sus propios deseos religiosos y espirituales.



Conocimientos

Herramienta 2: Servicio Asistencia durante el fin de vida en su comunidad Los participantes han tenido la oportunidad de examinar sus propias experiencias y emociones que rodean el servicio de asistencia durante el fin de vida a través de la actividad realizada en la Herramienta Uno. Ahora, solicite a los participantes a conversar sobre los aspectos específicos de la asistencia durante el fin de vida que puedan ser importantes para los cliente en su comunidad al contestar las siguientes preguntas: 1. ¿Con qué temas delicados, si existiesen, se podrían enfrentar los VBCs al brindar servicio de

asistencia durante el fin de vida en su comunidad? (e.g., creencias religiosas, divulgación del estatus de VIH, asuntos de herencias)

2. ¿Cómo se sienten los VBCs que deberán manejar estos asuntos a la vez que respetan los

deseos de sus clientes?


2. Sentimientos y emociones de un cliente durante la enfermedad (1 hora)

Las personas que están enfermas y moribundas responderán a su enfermedad en diversas formas. Ni un solo cliente pasará a través de los mismos sentimientos y emociones que otros. Para que un VBC ofrezca, en forma eficaz, asistencia durante el fin de vida para los clientes, ellos deben entender algunos de los sentimientos y emociones que sienten las personas a lo largo de la enfermedad, especialmente a medida que enferman seriamente y reconocen que pueden estar muriendo. No todos los clientes sentirán cada emoción, pero si los VBCs van a responder en forma eficiente es importante que reconozcan estas emociones. Nota para el facilitador: Las emociones de los niños también se pueden ver muy afectadas por la enfermedad de un padre o ser querido. Para repasar las respuestas emocionales comunes de los niños, por favor refiérase a la Sesión Cuatro: Asesoría para niños afectados por el VIH y el SIDA del Módulo 5. En caso que los participantes ya han recibido capacitación en este módulo, suministre un recordatorio que además de los clientes, los niños también pueden necesitar apoyo de asesoría durante la enfermedad y asistencia durante el fin de vida. Distribuya copias del Folleto 7-7, “Sentimientos y Emociones de los Clientes Durante la Enfermedad”, a los Participantes.

a) Dolor anticipado (5 minutos) El dolor anticipado incluye la angustia tanto por los clientes como sus familiares que comienza una vez que se den cuenta que él o ella tiene una enfermedad incurable. Los sentimientos asociados con el dolor anticipado pueden incluir rabia, miedo, ansiedad, tristeza o culpabilidad. Estos sentimientos son normales y parte de aceptar una situación y prepararse para la idea que la enfermedad puede amenazar su propia vida, o la vida de un ser querido.

b) Depresión (5 minutos) La depresión es un término común para describir sentimientos muy tristes o de desaliento. La depresión es una reacción normal a sentirse enfermo o saber es está muriendo o que un ser querido está muy enfermo o muriendo. Las señales de depresión que pueden demostrar los clientes y sus familias incluyen:

Estar de mal genio o irascible

Perder interés en las actividades diarias

Alteraciones del sueño tales como no poder dormir o despertarse muy temprano en la mañana

Retraimiento de la familia o amistades

Sentimientos de inutilidad



Pérdida del apetito o de peso

Pensar constantemente sobre la muerte

Llorar con facilidad

Preocuparse mucho o sentirse muy nervioso/a sobre cosas que no le molestaban antes.

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a las PVVS y sus familiares con la depresión:

No le diga a las personas “estarás bien” o utilice otras condolencias falsas para tratar de levantarles los ánimos, pero permita que el cliente hable sobre sus tristezas y exhórtelo/a a hablar sobre sus sentimientos.

No trate ni detenga a los clientes o sus familiares de llorar. Las lágrimas pueden representar una manera positiva de aceptar la realidad de la enfermedad y aliviar el estrés.

En caso que los clientes estén hablando o planeando suicidarse, envíelos inmediatamente a un profesional de la salud.

c) Ira (5 minutos)

Los clientes pueden sentirse enojados cuando saben que van a morir. El VIH hace que la ira sea muy complicada, ya que las PVVS pueden estar muy enojadas con la persona que ellos piensa los contagió con el VIH.

Cuando las personas están enojadas, a menudo se “desquitan” con aquellos que están en el papel de dar servicio de asistencia o apoyo. Esto significa que las PVVS podrían liberar su ira en sus familiares, amistades o VBCs.

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a los clientes a lidiar con los sentimientos de ira:

Exhortar a los clientes a expresar su ira en forma segura (e.g., a través del ejercicio, al escribir un diario, golpeando una almohada)

No tome en forma personal las expresiones de ira hacia usted mismo

En caso que los clientes o sus familiares se enojen con usted, trate de permanecer calmado y no se enoje con ellos, pero hábleles de una manera calmada y tranquila.

d) Miedo (5 minutos)

El pensamiento de estar enfermo o muriendo hace surgir el miedo en la mayoría de las personas. Los tipos de miedo sentidos por los clientes pueden incluir miedo de los síntomas físicos, miedo de perder el control sobre sus vidas y cuerpo y miedo de morir.

Las personas que están muriendo pueden sentir los siguientes miedos:

Miedo del dolor, ahogarse o sofocarse

Miedo de no saber que pasará cuando mueran

Miedo de morir solo/a, sin los seres queridos

Miedo de perder sus funciones corporales

Miedo de lo que sucederá al cuerpo y alma después de la muerte

Miedo de lo que sucederá a los miembros de su familia que quedan atrás

Miedo de lo que sucederá con sus posesiones después de morir.


Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a las personas a lidiar con el miedo:

Exhortar a los clientes a conversar sobre sus temores y miedos

Ayudar a relacionar a los clientes con personas o grupos que pueden ofrecerles apoyo (familia, amistades, grupos de apoyo para las PVVS, iglesias, instalaciones médicas)

Estimular a los clientes a conversar con sus familiares sobre que les gustaría que pasará después de su muerte (entierro y arreglos funerales, asuntos sobre herencia y custodia)

Ayudar a brindar a los clientes con el apoyo espiritual que desea (no presione sus propias creencias sobre los clientes)

Permitir a los clientes que hablen sobre sus temores y que tengan en su propio tiempo, no los obligue a conversar sobre temas con los que el cliente pueda no sentirse cómodo hablando

e) Pérdidas (40 minutos con la Herramienta 3) Los clientes pueden preocuparse con las pérdidas involucradas de la muerte o enfermedad. Las pérdidas comunes que las PVVS puede sentir son:

Pérdida del trabajo o ingresos

Pérdida del físico (por ejemplo, la pérdida de peso)

Pérdida de la buena salud (la capacidad para jugar un deporte, estar activo, tener una vida sexual saludable)

Pérdida del amor (miedo al rechazo)

Pérdida de su posición en la familia (como madre, padre o esposo)

Pérdida de la posición en la comunidad (como una comunidad o líder de la iglesia, maestro, etc.)

Pérdida del control de la vida (no estar incluido/a en las elecciones hechas sobre su salud)

Pérdida del futuro (no poder tener hijos, ver crecer a los hijos o nietos). Medios mediante los cuales los cuidadores puedan ayudar con los sentimientos de pérdida:

Reconocer la importancia de las pérdidas

Ayudar a asegura que a los clientes se les permite permanecer en control de las decisiones que los afecta a ellos y sus familiares

En caso que el cliente ya no pueda trabajar, ayudarlos a examinar las fuentes alternas de ingresos

Exhortar a toda la familia a juntarse y discutir los planes futuros con el cliente.




Herramienta 3: Sentimientos y emociones de un clientes durante la enfermedad Divida a los participantes en cinco (5) grupos. Cree estaciones separadas de habilidades en cinco (5) diferentes áreas del salón, colocando en cada estación copia de uno de los cinco (5) estudios del caso mostrados a continuación. Nota para el facilitador: Una “estación de habilidades” es un área en donde cada grupo pasará no más de diez (10) minutos realizando una personificación en la cual atienden el problema descrito en el estudio del caso. Cada grupo comienza en una de las cinco estaciones y toma turnos hasta que todos los grupos hayan terminado cada personificación. El papel del facilitador es caminar alrededor del salón y brindar ayuda en cómo podría cada grupo mejorar su personificación para ofrecer una mejor ayuda al cliente a afrontar cada situación, basándose en la información suministrada en el folleto “Maneras en las que pueden ayudar los cuidadores” para cada emoción. Estudio del caso uno: Dolor anticipado Su cliente acaba de saber que ella es VIH seropositiva. Está muy enojada y dice que esta enfermedad le impedirá ver crecer a sus hijos. ¿Cómo puede usted ayudarla? Estudio del caso dos: Depresión La esposa de su cliente no ha estado bien durante sus últimas visitas a domicilio. Ella le confiesa que se está sintiendo muy preocupada sobre la debilidad de salud de su esposo y que no ha podido dormir o comer durante la última semana. ¿Cómo puede usted ayudarla? Estudio del caso tres: Ira Usted acaba de visitar a su cliente, quien está enfermándose cada vez más. Durante su visita el estaba muy enfadado y criticó la forma en la que usted estaba desempeñando sus funciones. Más tarde, sus hijos le comentan a usted que su padre ha estado gritándoles más de lo usual. ¿Cómo puede usted ayudar a su cliente?

Estudio del caso cuatro: Miedo Su cliente está muy enfermo y ha comenzado a hablar sobre su preocupación de que su familia le quitará su casa a su esposa e hijos cuando él muera. También menciona que tiene miedo de ser una carga para su familia. ¿Cómo puede usted ayudarlo?

Estudio del caso cinco: Pérdidas Su cliente es una madre de tres niños y comienza a llorar durante una visita suya a domicilio y le dice que ella se siente como si estuviese perdiendo todo por lo que ha trabajado para darle a su familia. Ella desea continuar sustentado a su familia, pero su salud no está bien y no sabe cómo continuará trabajando y ganar el ingreso mientras esté enferma. ¿Cómo le puede usted brindar apoyo?

Nota para el facilitador: Al evaluar este conocimiento esencial, los facilitadores deberán escoger un estudio del caso y utilizar el folleto “Cómo pueden ayudar los cuidadores” para determinar el conocimiento del participante.


3. Preparándose para la muerte (1 hora y 30 minutos)

Con frecuencia prepararse para la muerte es un tema incómodo para los VBCs, su cliente y los familiares de su cliente. Los VBCs tienen un papel importante que jugar al brindar ayuda a sus clientes para prepararse para la muerte. Con frecuencia, si no se plantea o se preparan para la muerte, los familiares del difunto pueden sentir una gran angustia emocional, financiera y espiritual. Es importante que los VBCs ayuden a sus clientes y sus familiares a aceptar que la muerte es un proceso normal y natural, y que la muerte de los clientes que viven con el VIH o SIDA no deberá ser un tema de vergüenza y secreto. Ninguno de nosotros desea morir con “asuntos sin resolver”. Deseamos cuidar de nuestras familias después de nuestra muerte, dejar saber a nuestros seres queridos cómo nos sentimos acerca de ellos y morir sintiéndose seguro dentro de nuestras propias creencias espirituales.

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a un cliente adulto a prepararse para morir:

Discuta temas como testamentos, custodia de los niños, costos del funeral

Ayudar a los clientes a saber que son amados y serán recordados (cajas de recuerdos)

Exhorte a los clientes a conversar sobre la muerte

Ayudar al cliente con los sentimientos de culpa o pesar

Proporcionar contacto físico con el cliente enfermo, tal como tomarse las manos

Continuar administrando analgésicos al cliente asegúrese que el dolor está controlado aún si el cliente enfermo está inconsciente

Trate la fiebre

Controle los síntomas con medicamentos o antibióticos para aliviar el sufrimiento de la diarrea

Continuar con el tratamiento de la TB para evitar propagar la enfermedad entre los miembros de la familia

Humedezca los labios, boca y ojos del cliente enfermo

Mantenga limpio y seco al cliente enfermo

Dar cuidado a la piel y virar al cliente enfermo cada dos (2) horas o con más frecuencia

Cuando se está cerca de la muerte está bien comer poco

Llamar a un líder religioso en caso que lo solicite el cliente enfermo. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden preparar a los niños para su propia muerte o la muerte de un ser querido:

Estar preparado a hablar y contestar preguntas

Ayudar a que el niño se sienta amado y que no está solo

Asegurar que los miembros de la familia están cerca para jugar cuando el niño puede hacerlo

Recordar que los niños de aproximadamente 18 meses a 5 años pueden tener “pensamientos mágicos”. Ellos pueden temer que de alguna manera han causado su enfermedad o que otros estén enfermos porque ellos han sido “malos”

Permitir que los niños expresen su ira o miedo y ayudar al niño a hacer esto sin que se hagan daño a sí mismo o alguien más

Reconocer que la reacción más natural del niño ante la idea de la muerte puede ser la negación

Permitir al niño expresar miedos y hacer preguntas cuando estén preparados



Permitir a los niños discutir cómo les gustaría ser recordados ellos mismos o el miembro de su familia


Herramienta 4: Ayudando a las familias a prepararse para la muerte Divida a los participantes en pares. Haga que cada par efectúe una personificación sobre cómo le describiría a los miembros de la familia de un cliente, cómo pueden ayudar a sus seres queridos a prepararse para la muerte, de una manera que asegure el mejor consuelo posible, incluyendo las formas de ofrecer ayuda a los niños en el hogar a prepararse para la muerte.

a) Libros y cajas de recuerdos (30 minutos con la Herramienta 5)

Los libros y cajas de recuerdos son como un baúl de tesoros de fotografías familiares, cartas, cuentos o documentos que pueden ayudar a describir la historia de una familia- Los clientes pueden crear libros o cajas de recuerdos para sus hijos, familiares o amistades así como cosas por las que ellos desean que se les recuerde, o dar consejos y compartir sentimientos con las personas después que mueren. Los libros y cajas de recuerdos son muy importantes para las PVVS con hijos. Éstas estimulan a los padres a decirles a sus niños historias importantes y crear recuerdos positivos para toda la familia para que la compartan más adelante. Beneficios de los libros y cajas de recuerdos:

Ayuda a los clientes y sus familiares a aceptar la muerte

Permite a los clientes comunicarse con sus familiares sobre la muerte y preparar a los niños para el futuro

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a sus clientes con las cajas de recuerdos:

En caso que el cliente no lea o escriba bien, ayúdelos a escribir cuentos o cartas que a él o ella le gustaría incluir en la caja de recuerdos

Hacer que los hijos de los clientes (con permiso de los padres) ayuden a hacer la caja de recuerdos.


Herramienta 5: Haciendo una caja de recuerdos Aborde el uso de los libros y cajas de recuerdos como una buena herramienta psicosocial para prepararse para la muerte. Discuta si las cajas de recuerdos serían una actividad aceptada culturalmente en su comunidad. Discuta que les podría gustar a las personas en su comunidad poner en su caja de recuerdos (todos los artículos específicos culturalmente que tienen mucho significado).


b) Disposición del testamento (30 minutos con la Herramienta 6) Preparar un testamento es una parte muy importante de prepararse para la muerte, especialmente en culturas donde asuntos de herencia pueden ocasionar conflictos.

Razones por las cuales todos deberán escribir un testamento:

Ayuda a evitar peleas entre las familias sobre las posesiones y custodia de los niños

Evita que las persona tomen bienes y pertenencias que no les pertenecen después de la muerte del dueño/a

Ayuda a proteger al cónyuge e hijos al asegurar que se beneficiarán de cualquier propiedad que pertenecía al cliente.


Herramienta 6: Escribir el testamento en su comunidad Parte A: No se espera que los VBCs se conviertan en “expertos” para ayudar a sus clientes a escribir testamentos. Identifique los recursos en su comunidad a los cuales los VBCS podrían enviar a sus clientes para que los ayuden a escribir el testamento. Solicite a cada participante que considere que desearían incluir en su propio testamento y hacer un borrador de esto de acuerdo a los ejemplos provistos. En caso que no haya muestras disponibles, sólo solicite a los VBCs que escriban cuáles serían sus deseos finales. Los participantes no tienen que compartir sus testamentos. Parte B: Es importante que los VBCs puedan explicar a los clientes y miembros de la familia la importancia para todos de escribir un testamento, y no solamente las personas que sufren de una enfermedad. Divida a los participantes en pares y personifique la discusión con los clientes y familiares sobre la importancia de preparar un testamento, incluyendo la remisión a servicios que puedan ayudar a los clientes a escribir el testamento.

c) Derechos de la persona que está muriendo (30 minutos con la Herramienta

7) Todas las personas tienen el derecho de vivir con dignidad, especialmente aquellos que están muriendo. Repasar los “Derechos de un cliente para morir” es una buena manera para que los VBCs y sus clientes piensen sobre los derechos de las personas que están muriendo.




Herramienta 7: Derechos de la persona que está muriendo Parte Uno: Distribuya copias del Folleto 7-8, “Los Derechos de la Persona que está Muriendo”, a los participantes. Lean juntos como grupo y solicite a los VBCs que enumeren todos los otros derechos de las personas que están muriendo que puedan ser específicos de su comunidad o cultura. Parte Dos: Divida a los participantes en pares y que efectúen una personificación sobre cómo los VBCs plantearían a los clientes o sus familiares los derechos de la persona que está muriendo.

Derechos de la persona que está muriendo

Tengo el derecho a …

Ser tratado como un ser humano hasta que muera

Mantener un sentimiento de optimismo

Ser cuidado por aquellos que puedan mantener un sentimiento de optimismo

Expresar mis sentimientos y emociones sobre la proximidad de mi muerte en mi propia forma

Participar en las decisiones relacionadas con mi cuidado

Contar con atención médica y de enfermería continua aún cuando no pueda ser “curado/a”

Escoger si deseo o no morir solo/a

Estar libre de dolor

Que contesten honestamente mis preguntas sobre mi salud y futuro

Tener ayuda de y para mi familia para aceptar mi muerte

Morir en paz con dignidad

Mantener mi “individualidad” y no ser juzgado

Exponer y aumentar mis experiencias espirituales o religiosas

Contar con que la santidad de mi cuerpo será respetada después de mi muerte

Ser cuidado por personas afectuosas, sensibles y conocedoras que intentarán comprender mis necesidades.

Adaptada del Island Hospice, en Harare


4. Señales de muerte y morir (1 hora y 10 minutos)

Los VBCs deben saber cómo preparar a los miembros de la familia para la muerte y las señales de muerte y morir, para ayudar a los familiares del cliente a estar preparados para reaccionar calmada y adecuadamente cuando y si su cliente muere.

a) Señales de la proximidad de la muerte (10 minutos)

Es importante que los VBCs ayuden a los cuidadores primarios y miembros de la familia a comprender que algunas de las señales de una muerte inminente podrían estar asociadas con enfermedades relacionadas con el VIH y no significa que un cliente vaya a morir. No obstante, si un cliente ha sufrido una enfermedad prolongada y se observan juntas muchas señales de la proximidad de la muerte, el cliente puede estar cerca de su muerte.

Señales de la proximidad de la muerte pueden incluir:

El cliente interacciona menos con los otros, duerme más, está confuso/a o entra en coma

El cuerpo se vuelve lento, el cliente pierde el apetito y no se siente con sed

Disminuyen los movimientos normales de los intestinos y hábitos de orinar del cliente

La respiración del cliente cambia, es irregular o hace ruidos

El flujo de sangre del cliente cambia, los brazos y piernas están fríos y de color grisáceo o morado y disminuye la velocidad del corazón y la presión arterial

b) Señales de muerte (30 minutos con la Herramienta 8) Las señales de la muerte pueden incluir:

La respiración se detiene completamente

Se detienen los latidos del corazón y el pulso

El cliente no responde cuando se le grita o sacude

Los ojos del cliente están fijos en una dirección (los párpados se pueden abrir o cerrar)

La piel del cliente se vuelve de un color diferente al normal

Transferencia de conocimientos Herramienta 8: Señales de muerte y morir

Como es poco probable que los VBCs siempre se encuentren en la casa del cliente al momento de la muerte, los VBCs deberán brindar información, a los miembros de la familia y cuidadores primarios de sus clientes, sobre las señales de muerte y morir. Escriba cada una de las señales de la proximidad de la muerte y las señales de morir en pedazos de papel. Elabore dos rotafolios separados, uno listado “Señales de la proximidad de la muerte” y el otro “Señales de la muerte”. Solicite a los voluntarios que saquen un pedazo de papel e indique si ésta es una señal de proximidad de la muerte o una señal de muerte al pegar su tema bajo el encabezado apropiado en el rotafolio. Por último, los participantes deberán dar una presentación sobre cómo explicarían este tema a los miembros de la familia o a los cuidadores primarios de su cliente en una forma exacta y delicada.



c) Que hacer y que evitar hacer al momento de la muerte (20 minutos con la

Herramienta 9) Como un VBC, es muy probable que la familia del cliente lo busque para que los guíe sobre qué hacer al momento de la muerte.


Al momento de la muerte …

Que hacer

Que no hacer

Exhortar a los miembros de la familia a permanecer con el difunto todo el tiempo que necesiten o deseen

Decir a los miembros de la familia qué deberán o no hacer

Exhortar a los miembros de la familia a sostener la mano del difunto y decir adiós

Entrar en pánico cuando se expresan emociones fuertes

Mencionar al difunto por su nombre y no como “el cuerpo”

Preguntar a los miembros desconsolados de la familia que cómo se siente. Cada experiencia con la enfermedad y muerte es diferente

Dé todos los detalles que sean posibles a los familiares que no estuvieron presente en el momento de la muerte

Hablar sobre sus propias experiencias con la muerte. Esto hace que las personas sientan que sus sentimientos no son importantes

Involucrar a los niños y explicarles qué está sucediendo

Hacer que la familia o amistades desconsoladas sientan como que usted está apurado/a

Siéntase cómodo/a con las expresiones de sentimientos (llorar, gritar, llanto)

Decirle a una persona desconsolada que “ya se le pasará”

Estimular que los familiares y amistades repitan la historia de la enfermedad y muerte del cliente

Mentirle a los niños u otros miembros de la familia sobre la muerte, con la intención de protegerlos

Asegure la presencia de personas religiosas solicitadas por el cliente

Tratar que un miembro de la familia o amistades desconsoladas dejen de llorar

Tome su tiempo, vaya lentamente

Sacar rápidamente a los miembros de la familia del cuarto del difunto

Adaptada del SAT “Counselling Guidelines or Palliative Care and Bereavement”, 2001




Herramienta 9: Qué hacer y qué evitar en su comunidad Involucre a los participantes en una discusión alrededor de qué “hacer y evitar” al momento de una muerte en su comunidad. Haga preguntas específicas tales como: 1. ¿Habían algunas recomendaciones que “hacer y evitar” no listadas que serían importantes en

su comunidad? 2. ¿Qué influencia juegan cosas como las costumbres tradicionales, culturas, género y religión en

cómo son tratadas las personas al momento de su muerte?

5. Asesoría durante la muerte de un familiar (1 hora y 30 minutos)

a) ¿Qué es “Asesoría durante el duelo”? (5 minutos) El duelo se refiere a la pérdida de alguien apreciado/a y la pena asociada con esa pérdida. La asesoría durante el período de duelo más comúnmente se refiere a ayudar a amistades y miembros de la familia a lidiar con la muerte de un ser querido.

b) ¿Cómo pueden ayudar los VBCs a la familia acongojada? (20 minutos con la Herramienta 10)

Ayudar a las personas durante el período de duelo es tan simple como estar allí para aquellos que están desconsolados, permitiéndoles expresar sus emociones y trabajar a través de su dolor. Medios mediante los cuales los VBCs pueden ayudar a las amistades y familiares de los clientes durante el período de duelo:

Exhortar a los miembros de la familia a compartir sus sentimientos unos con los otros

Escuchar más que hablar

Exhortar a los miembros de la familia a evitar tomar decisiones importantes inmediatamente después de la muerte de un ser querido, tales como mudarse de sus casas, cambiar su trabajo y dejar la comunidad

Exhortar a las familias realizar rituales tradicionales que los ayude a recordar a sus seres queridos tales como recuerdos.

Apoyar a los miembros de la familia a hablar abiertamente sobre el difunto, sobre sus recuerdos, cualidades de ese cliente que amaban y porqué él o ella será extrañado

Exhortar a los miembros de la familia a continuar reconociendo las fechas especiales en la vida de ese cliente tales como cumpleaños y aniversarios de boda


c) Posibles experiencias durante el período de duelo (15 minutos) Al igual que la experiencia de la enfermedad, la manera en que las personas lidian con el estrés y muchos otros temas de discusión en este paquete de capacitación, la forma en que las personas sufren su dolor y pasan a través del período de duelo son diferentes para todos. Cosas importantes para que los VBCs recuerden sobre el período de duelo: No existe un momento específico cuando las personas comienzan y terminan de sufrir su pérdida

Algunas personas sufren lo que es llamado “shock” después de la muerte de un ser querido y sólo siente el dolor de haberlo/a perdido por algún tiempo después de la muerte. El shock puede durar desde unas pocas semanas hasta varios meses

La pena de perder a un ser querido generalmente empeora después de varios meses cuando el shock se agota

Después de una larga enfermedad, algunas personas pueden sentir un sentido de alivio que el estrés de la enfermedad ya terminó. Esto no significa que ellos no amen al cliente que ha fallecido y es una parte importante del proceso de duelo.

La siguiente tabla lista algunas de las posibles experiencias por la que pasarán las personas durante el período de duelo. Distribuya el Folleto 7-9 y repase la tabla con los participantes.

Transferencia de conocimientos Herramienta 10: Período de duelo en su comunidad Como grupo, exponga todas las maneras especiales en la que los VBCs pueden ayudar a amistades y familiares con el período de duelo en su comunidad. e.g., 1. ¿Existen algunas costumbres o rituales locales especiales hechas después que muere una

persona? 2. ¿Existen algunas costumbres tradicionales que los VBCs piensan que puede interferir con el

proceso de duelo (por ejemplo, no hablar de una persona después de su muerte, se estimula a que las personas no muestres su dolor)? ¿Cómo puede apoyar los VBCs estas costumbres y todavía ayudar a las amistades y familias en su dolor?



Posibles experiencias durante el período de duelo Inmediata Más adelante

(varios meses) A largo plazo

Em

oc

ion

es

Aletargamiento

Vacío

Incredulidad de la muerte

Miedo de estar solo/a

Necesidad de hablar sobre el evento y la pérdida del ser querido

Ira

Culpabilidad

Tristeza

Depresión

Preocupación y ansiedad

Sentir como que están perdiendo la razón, “volviéndose locos”

Alguna culpabilidad y tristeza

Ajustarse a la vida sin su ser querido

Nuevas relaciones

Necesidad de independencia

Comenzar a sentirse “normal” nuevamente

Fís

ico

Llorar/gemir

No puede comer o dormir

Señales de shock

Achaques y dolores

Colapso, sin aliento, cansancio o dolores de cabeza

Pesadillas

Nerviosismo

Retraimiento de la familia o amistades

Siente los síntomas de la persona que murió

Olvido

Cada vez menos pesadillas

Regresa el apetito y el sueño a su nivel normal

Desaparecen los síntomas físicos

Es

pir

itu

al

Culpar a Dios por “llevarse” la persona que aman

Cuestionamiento

Sentir que la vida carece de significado

Sentir como que desean que también se los “lleven”

Cuestiona las creencias

Sentirse confundido sobre la espiritualidad

Sentir que la vida carece de propósito

Desea tener contacto con sus seres queridos difuntos

Reajuste de las creencias espirituales

Sentir una nueva dirección en la vida y espiritualidad

Puede aceptar la muerte como parte de la vida

Ta

rea

s

Aceptar la realidad de la pérdida

Trabajar a través de los sentimientos de dolor y pérdida

Ajustarse a la vida sin la persona fallecida

Encontrar un lugar adecuado para los recuerdos del difunto para llevarlos consigo en el futuro

Fuente de la tabla : SAT Counselling Guidelines on Palliative, pág. 14


d) Brindando apoyo a los niños después de la muerte de un ser querido (30 minutos con la Herramienta 11)

En caso que muera uno de los padres o hermano/a del niño, los cuidadores y el resto de los miembros de la familia pueden ayudar a brindarle apoyo a los niños al:

Darles tiempo a los niños para pensar sobre la muerte Permitirles a los niños hacer preguntas, pero también a aceptar sus silencios. Puede ser beneficioso mirar las fotos o conversar sobre recuerdos de la persona que ha muerto

Aceptar que el niño pueda dedicarse al comportamiento de búsqueda, tales como buscar físicamente a la persona que ha muerto. Esta es una oportunidad para acompañar al niño y suavemente reconfirmar la realidad de la muerte.

Permitir que los niños expresen su ira y miedos que rodean la muerte

Ofrecer repeticiones sencillas y honestas sobre los hechos que han sucedido sin rechazar los sentimientos del niño. Por ejemplo, “Sé que es duro de creer que tu madre ha muerto, pero su cuerpo estaba débil y cansado y no podía seguir adelante”

Estar preparado para discutir sobre preguntas relacionadas con la fe o creencias culturales del niño. Por ejemplo, los niños puede hacer preguntas como “¿Porqué Dios se ha llevado a mi hermano?” Asegurar al niño que la muerte o enfermedad no es un castigo de Dios, espíritus u otra persona

Ayudar a que la pérdida sea real para el niño. e.g., permita que los niños participen en los rituales, tales como velorios y funerales.

Nunca imponga expectativas en el niño tales como diciendo, “Te sentirás mucho mejor en uno pocos meses” o “Es hora de seguir adelante con tu vida”.

Evitar que el niño sea separado innecesariamente de otros seres queridos y hablar sobre todos los miedos que pudiese tener el niño acerca del futuro de la familia.


Herramienta 11: Experiencias durante el período de duelo Divida a los participantes en pares. Haga que cada par realice una personificación de cómo abordarían los temas del duelo con los miembros de la familia después de la muerte de un ser querido. Las personificaciones deberán enfocarse en:

- Reasegurar a los miembros desconsolados de la familia que sus respuestas emocionales, físicas o espirituales son una reacción normal y aceptable por perder al ser querido.

- Las necesidades de los niños en el hogar. Nota para el facilitador: Al evaluar este conocimiento esencial, los facilitadores deberán utilizar los puntos antes mencionados para determinar la habilidad de los participantes para realizar esta tarea.



e) Cómo el VIH y el SIDA tienen un impacto sobre el período de prueba (20 minutos con la Herramienta 12)

La muerte de un ser querido debido a una enfermedad relacionada con el SIDA puede afectar la manera que los seré amados sienten el dolor. Medios mediante los cuales el VIH y SIDA puede tener un impacto sobre el período de luto y cómo pueden ayudar los VBCs: 1) El estado físico de un cliente que está muriendo de una enfermedad relacionada con el

SIDA puede permanecer en las mentes de los seres queridos por mucho tiempo. La pérdida de peso o padecimiento de infecciones o enfermedades de la piel en las personas que sufren de enfermedades relacionadas con el SIDA puede atemorizar a los seres queridos.

Los VBCs deberán exhortar a los seres queridos a describir lo que vieron cuando el cliente estaba muriendo y qué parte encontraron que fue más dolorosa al ver morir a sus seres queridos. 2) En caso que en su comunidad exista un estigma relacionado con el VIH y SIDA, puede

ocasionar que exista mucha reserva rodeando el porqué y cómo murió su cliente. Esto significa que los seres queridos pueden sentir una emoción adicional de vergüenza con su dolor.

Los VBCs deberán exhortar a los seres queridos a unirse a grupos de apoyo o hablar con personas que ellos sienten que pueden ser honestos sobre la condición del cliente fallecido. Se deberá asegurar a los seres queridos que morir de una enfermedad relacionada con el SIDA no es vergonzoso. Si los seres queridos no sienten que puedan ser sinceros sobre la causa de la muerte, no los fuerce o presione. Ayúdelos a preparar una forma de explicar la muerte de sus seres queridos a los demás, especialmente niños, quienes pueden afrontar preguntas incómodas de los demás. 3) En caso que no se hayan hecho la prueba, ver a un ser querido morir de una enfermedad

relacionada con el SIDA puede crear miedos de una infección de VIH. Los VBCs deberán exhortar el uso de los servicios PAV y educar a las familias sobre la prueba del VIH de manera que ellos puedan tomar una decisión “con conocimiento de causa” sobre conocer su estatus. Permita a la familia que hable sobre sus miedos de morir. Eduque a la familia sobre la vida positiva y la participación en el tratamiento de TAR, de manera que entiendan que el VIH y SIDA no significa tener una enfermedad o morir, pero que se convierte en una enfermedad crónica cada vez más controlable. 4) Los temas relacionados con qué tan bien fue cuidado el cliente que murió son

examinados con frecuencia por los seres queridos que pierden un familiar ante cualquier enfermedad. Con frecuencia después de la muerte de un ser querido o cliente, los cuidadores sienten que “ellos podrían haber, debieron haber hecho más”.


Los cuidadores deberán entender que este es un sentimiento normal que pueden tener los familiares y ellos mismos. Permita a las personas reflexionar sobre el proceso de dar servicios de asistencia, pero asegúreles que no deberán sentirse culpables o responsables.




Herramienta 12: Cómo puede afectar el VIH y el SIDA el proceso del período de

duelo Parte A: Involucre a los participantes en una discusión sobre las otras maneras en las que puede afectar el VIH y el SIDA la forma en que los seres queridos sienten dolor en su comunidad. Exhorte a los VBCs a hablar sobre cómo ellos podrían haber, o han, sentido dolor por un cliente que ha muerto. Parte B: Divida a los participantes en pares. Haga que cada par realice una personificación sobre cómo discutirían con un miembro de la familia u otro cuidador el impacto del VIH y el SIDA en el proceso de duelo. Nota para el facilitador: Los facilitadores deberán plantear el tema de confidencialidad durante la personificación si el cliente no divulgó su estatus, o la familia no desea que la comunidad sepa la causa de la muerte.


Referencias CAREC/PAHO/WHO, 2001. Home and Community Care: Viviendo positivamente con el VIH/SIDA. Caribbean Epidemiology Centre: Trinidad. Evian, C., 2003. Primary HIV/AIDS Care, 4th Ed., Fishwicks the Printers: Durban. FHI, 2003. HIV/AIDS Care and Treatment: Un curso clínico para personas que atienden a las personas que viven con VIH/SIDA, Family Health International: Arlington. HOSPAZ (Hospice Association of Zimbabwe), 2003. Hospaz Care Cards. Hospaz: Harare. HRSA (Health Resources and Services Administration), HIV/AIDS Bureau, 2003. Palliative Care in Resource-Constrained Settings for People Living with HIV/AIDS and Other Life-Threatening Illnesses. US Department of Health and Human Services: Rockville. Island Hospice Service (date unknown), The Dying Client's Bill of Rights. Jackson, H., 2002. AIDS in Africa: Continente en crisis. SAfAIDS: Harare. Mears, C., and Fitzgibbon, C., 2005. Palliative Care in the Context of Red Cross/Red Crescent Community Home-Based Care Programmes. Internal Document, April 2005. Path, 2001. Caring for People Living with HIV/AIDS. Outlook, Volume 19, Part 2, August 2001. SAfAIDS, 2003. Memory Books and Memory Boxes Fact Sheet. SAfAIDS, Harare. SAfAIDS, 2004. Planning Our Future: A booklet for families and communities. SAfAIDS/JSI UK: Harare. SAfAIDS, 2003. Preparing for Your Future Fact Sheet. SAfAIDS, Harare. SAT/SAfAIDS, 2001. Counselling Guidelines on Palliative Care and Bereavement. HIV Counselling Series No. 3, SAT, SAfAIDS and Island Hospice: Harare. SAT/SAfAIDS, 2001. Guidelines for Counselling Children who are Infected with HIV or Affected by HIV and AIDS. SAT/SAfAIDS/Island Hospice: Harare. Selwyn, P., Forstein, M., 2004. Overcoming the False Dichotomy of Curative vs Palliative Care for Late-Stage HIV/AIDS. JAMA, Vol. 290 No. 6, 806-814, August 2003. UNAIDS, 2000. AIDS: Palliative Care. UNAIDS Technical Update. UNAIDS: Ginebra WHO, 2004. Chronic HIV Care with ARV Therapy. OMS: Integrated Management of Adolescent and Adult Illness (IMAI) Modules for HIV Care. WHO, 2004. Facilitator Guide for WHO ART Aid Training Course. OMS: Integrated Management of Adolescent and Adult Illness (IMAI) Modules for HIV Care. WHO, 2004. Palliative Care: Symptom management and end-of-life-care. OMS: Integrated Management of Adolescent and Adult Illness (IMAI) Modules for HIV Care. OMS, 2005. Patient Self Management and Caregiver Booklet: HIV Care, Symptom Management and End of Life Care. Borrador, junio del 2005. OMS: Ginebra.

Wood, C, Wittet, S., Bradbeer, C., 1997. ABC of Palliative Care: HIV infection and AIDS. BMJ 1997;315:1433-1436



Mis anotaciones ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

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Organización Mundial de la Salud 20 Avenue Appia 1211 Ginebra 27 Suiza Tel: (+ 41 22) 791 21 11 Fax: (+ 41 22) 791 3111 Sitio Web: www.who.int

SAfAIDS P O Box A509 Avondale, Harare Zimbabue Tel: 263 4 336193/4 Fax: 263 4 336195 Correo electrónico: [email protected] Sitio Web: www.safaids.org.zw

Federación Internacional de Sociedades de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja PO Box 372 CH-1211 Ginebra 19 Suiza Tel: +41 22 730 42 22 Fax: +41 22 733 03 95 Sitio Web: www.ifrc.org

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