Guias poliquistosis renal press book
67
PRESS BOOK 13-01-2015 Hazlo bien, hazlo saber Guías poliquistosis renal autosómica dominante . Dra. Roser Torra
-
Upload
alvaro-cabello -
Category
Documents
-
view
228 -
download
7
description
Â
Transcript of Guias poliquistosis renal press book
PRESS BOOK
13-01-2015
Hazlo bien, hazlo saber
Guías poliquistosis renal autosómica dominante . Dra. Roser Torra
¿ Quieres crecer en comunicación ?
C/ Príncipe de Vergara nº 258 5ºA Telf: 91 4 57 23 72
28016 Madrid ( España) Móvil: 637 84 28 03
Nota de Prensa
Hazlo bien, hazlo saber
Guías poliquistosis renal autosómica dominante . Dra. Roser Torra
Prensa escrita
NOTA DE PRENSA 1
Expertos españoles definen por primera vez el mejor
abordaje para la enfermedad renal hereditaria más
frecuente
Por primera vez existen criterios uniformes para el abordaje médico integral de los
pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), la enfermedad renal
hereditaria más frecuente que con una prevalencia de 1 cada 800 personas, la padece
el 6 -10% de la población en diálisis, siendo una enfermedad con gran impacto social y
para la cual no existe tratamiento curativo a día de hoy.
Consiste en la progresiva aparición de quistes renales que tras más de 20 años silentes
acaban provocando enfermedad renal crónica (ERC) hasta precisar diálisis y trasplante
renal. Aneurismas intracraneales, poliquistosis hepática, anomalías valvulares o quistes
en otros órganos, también pueden aparecer.
La revista científica Nephrol Dial transplant acaba de publicar las conclusiones en
formato de Guías Clínicas de un grupo de expertos españoles que buscan la igualdad
entre los distintos hospitales en el manejo de estos pacientes. Coordinados por la Dra.
Roser Torra, especialista en enfermedades hereditarias desde hace más de 20 años en
la Fundación Puigvert, han participado el grupo de trabajo de enfermedades renales
hereditarias de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Red de Investigación
Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III y la Asociación para la
Información y la Investigación de Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E). Cada
persona con un progenitor afecto de PQRAD tiene un 50% de probabilidades de haber
heredado la enfermedad, pero también existe la rara posibilidad (5-10%) de que sin
tener padres afectos sea la primera de la familia en padecerla y además con un 50% de
probabilidad de transmitirla a su descendencia.
Principales conclusiones de las Guías Clínicas
Una ecografía o el reflejo en una analítica de la perdida de función renal suelen sacar a
la luz la enfermedad, haciendo que el 50% de pacientes entren en diálisis antes de los
60 años.
Los expertos aconsejan a los pacientes que informen a sus familiares de primer grado
sobre el riesgo de padecerla y recomiendan que se les ofrezca el despistaje de la
misma, aunque reconocen que el diagnóstico genético es caro y laborioso.
El 60% de los pacientes con PQRAD desarrollan hipertensión arterial que contribuye a
la mayor morbimortalidad cardiovascular de estos pacientes.
Existen factores de progresión, por lo que estos expertos recomiendan una ingesta
elevada de agua y evitar medicamentos nefrotóxicos. También determinan que el
volumen renal total es el mejor predictor de pronóstico.
Prensa escrita
NOTA DE PRENSA 1
Las mujeres con PQRAD que presentan insuficiencia renal o hipertensión arterial tienen
un mayor riesgo de desarrollar preeclampsia y pérdida fetal durante el embarazo.
La prevalencia de aneurismas intracraneales (AIC) en pacientes con PQRAD es del
8%, cinco veces mayor que en la población general.
La enfermedad poliquística hepática es la manifestación extrarrenal más frecuente.
Sin tratamiento curativo a día de hoy, la sobreexpresión o déficit de algunas moléculas
en la célula poliquística permite ciertas dianas terapéuticas en fase de investigación,
pero el único tratamiento de éxito actualmente es el trasplante y tiene resultados
similares al resto de pacientes no diabéticos. Mientras llega este, queda la alternativa
del tratamiento renal sustitutivo (diálisis) y curiosamente la supervivencia de los
pacientes con PQRAD es más alta que la de los pacientes no afectos de PQRAD.
Aunque la mayor parte de las manifestaciones clínicas (renales y extrarenales) de la
PQRAD se producen en la edad adulta, la enfermedad se tiene ya al nacer. El avance
de la ecografía renal permite que actualmente se esté diagnosticando en niños, recién
nacidos e, incluso, fetos. El cribado ecográfico rutinario de los niños asintomáticos con
uno de los padres afectos de PQRAD, sigue siendo un tema controvertido.
Estas Guías se enmarcan dentro del Plan Nacional de Investigación Científica,
Desarrollo e Innovación, la Iniciativa Ingenio 2010 y el programa Consolider. Han sido
financiadas por el Instituto de Salud Carlos III y desarrollada por investigadores de la
REDINREN, cofinanciada por Fondos estructurales de la unión Europea ( FEDER).
Foto 1: Dr. Roser Torra
Foto 2: Riñón poliquístico
Para más información y/o gestión de entrevistas:
Álvaro Cabello
Tlf: 637 842 803
Prensa escrita
NOTA DE PRENSA 2
Expertos españoles definen por primera vez el mejor
abordaje para la enfermedad renal hereditaria más
frecuente
Por primera vez existen criterios uniformes para el abordaje médico integral de los
pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), la enfermedad renal
hereditaria más frecuente que con una prevalencia de 1 cada 800 personas, la padece
el 6 -10% de la población en diálisis, siendo una enfermedad con gran impacto social y
para la cual no existe tratamiento curativo a día de hoy.
Consiste en la progresiva aparición de quistes renales que tras más de 20 años silentes
acaban provocando enfermedad renal crónica (ERC) hasta precisar diálisis y trasplante
renal. Aneurismas intracraneales, poliquistosis hepática, anomalías valvulares o quistes
en otros órganos, también pueden aparecer.
La revista científica Nephrol Dial transplant acaba de publicar las conclusiones en
formato de Guías Clínicas de un grupo de expertos españoles que buscan la igualdad
entre los distintos hospitales en el manejo de estos pacientes. Coordinados por la Dra.
Roser Torra, especialista en enfermedades hereditarias desde hace más de 20 años en
la Fundación Puigvert, han participado el grupo de trabajo de enfermedades renales
hereditarias de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Red de Investigación
Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III y la Asociación para la
Información y la Investigación de Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E).
Estas Guías se enmarcan dentro del Plan Nacional de Investigación Científica,
Desarrollo e Innovación, la Iniciativa Ingenio 2010 y el programa Consolider. Ha sido
financiada por el Instituto de Salud Carlos III y desarrollada por investigadores de la
REDINREN, cofinanciada por Fondos estructurales de la unión Europea ( FEDER).
Cada persona con un progenitor afecto de PQRAD tiene un 50% de probabilidades de
haber heredado la enfermedad, pero también existe la rara posibilidad (5-10%) de que
sin tener padres afectos sea la primera de la familia en padecerla y además con un
50% de probabilidad de transmitirla a su descendencia.
Principales conclusiones de las Guías
Una ecografía o el reflejo en una analítica de la perdida de función renal suelen sacar
a la luz la enfermedad, haciendo que el 50% de pacientes entren en diálisis antes de
los 60 años.
Prensa escrita
NOTA DE PRENSA 2
Los expertos aconsejan a los pacientes que informen a sus familiares de primer
grado sobre el riesgo de padecerla y recomiendan que se les ofrezca el despistaje de
la misma. Actualmente el diagnóstico genético es caro y laborioso pero en la mayoría
de casos el diagnóstico por la imagen resuelve la duda diagnóstica. EN caso contrario
la técnica diagnóstica de elección actual es el análisis mutacional directo de los
genes PKD1 y PKD2 que puede ser usado tanto para los casos familiares como
esporádicos, y resulta especialmente recomendable en el diagnóstico pre-
implantacional, en los casos con un inicio muy temprano de la enfermedad y en los
candidatos a donante vivo de una familia con PQRAD.
El 60% de los pacientes con PQRAD desarrollan hipertensión arterial que además
de provocar una progresión más rápida a la insuficiencia renal terminal, contribuye a la
mayor morbimortalidad cardiovascular de estos pacientes.
El progresivo deterioro de la función renal determina el pronóstico de la PQRAD
existiendo factores de progresión, por lo que estos expertos recomiendan una ingesta
elevada de agua, evitar medicamentos nefrotóxicos y determinan que el volumen
renal total es el mejor predictor de pronóstico. Estos pacientes deben evitar
deportes de contacto así como situaciones que conlleven un elevado riesgo de trauma
abdominal.
Las mujeres con PQRAD que presentan insuficiencia renal o hipertensión arterial
tienen un mayor riesgo de desarrollar preeclampsia y pérdida fetal durante el
embarazo. No obstante, el embarazo no estaría contraindicado en mujeres
normotensas con función renal normal.
La prevalencia de aneurismas intracraneales (AIC) en pacientes con PQRAD es
del 8%, cinco veces mayor que en la población general. Son asintomáticos, miden
menos de 6 mm y su rotura conlleva muerte (30-40%) o incapacidad severa (30%). El
riesgo de rotura se correlaciona con el tamaño del aneurisma y con la existencia de
antecedentes familiares de PQRAD con AIC, pero también con la localización,
existencia de HTA, consumo de tabaco, cocaína, utilización de estrógenos y/o
anticoagulantes.
La enfermedad poliquística hepática es la manifestación extrarrenal más
frecuente. Definida como la presencia de al menos 20 quistes simples en el hígado, su
detección precoz no aporta ventajas frente a una posible intervención terapéutica ya
que sólo se tratan casos severos sintomáticos.
Sin tratamiento curativo a día de hoy, la sobreexpresión o déficit de algunas
moléculas en la célula poliquística permite ciertas dianas terapéuticas en fase de
investigación y/o pendiente de valoración por las agencias reguladoras de
medicamentos. Pero el único tratamiento de éxito actualmente es el trasplante y
tiene resultados similares al resto de pacientes no diabéticos. Además la
enfermedad no reaparece en el riñón trasplantado.
Prensa escrita
NOTA DE PRENSA 2
Entre tanto sólo queda el tratamiento renal sustitutivo (diálisis) y curiosamente la
supervivencia de los pacientes con PQRAD es más alta que la de los pacientes no
afectos de PQRAD, siendo la diálisis peritoneal la que oferta un mejor pronóstico y
calidad de vida a juicio de los especialistas.
Aunque la mayor parte de las manifestaciones clínicas (renales y extrarenales) de la
PQRAD se producen en la edad adulta, la enfermedad se tiene ya al nacer. El
avance de la ecografía renal permite que actualmente se esté diagnosticando en
niños, recién nacidos e, incluso, fetos.
El cribado ecográfico rutinario de los niños asintomáticos con uno de los padres
afectos de PQRAD, sigue siendo un tema controvertido dado que no existe un
tratamiento específico y un resultado ecográfico normal podría ser falsamente
tranquilizador. Por un lado es deseable no efectuar exploraciones innecesarias y, por
otro, ya que la PQRAD se inicia en la infancia, es importante identificar precozmente
factores de riesgo de progresión de la enfermedad que permitan una intervención
temprana efectiva.
Para más información y/o gestión de entrevistas:
Álvaro Cabello
Tlf: 637 842 803
Impactos
en Prensa
Hazlo bien, hazlo saber
Guías poliquistosis renal autosómica dominante . Dra. Roser Torra
v
Hazlo bien, hazlo saber
Guías poliquistosis renal autosómica dominante . Dra. Roser Torra
Otros impactos
en Prensa
Digital
Hazlo bien, hazlo saber
Guías poliquistosis renal autosómica dominante . Dra. Roser Torra
NOTICIAS MEDICINA - Superpatanegra
superpatanegra.com/noticias-ciencia-medicina.phpEn caché
Expertos españoles publica una guía clínica para el abordaje de la
enfermedad ... transplant' para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria
y con el objetivo de que ..... Teresa Romero, la auxiliar de enfermería curada
de ébola, ha sido ...
Expertos españoles definen por primera vez el mejor ...
www.abastodenoticias.com/noticia.asp?id=52108779En caché
27 de dic. de 2014 - Expertos españoles definen por primera vez el mejor
abordaje para la enfermedad renal hereditaria más frecuente.
Unidades HTA en conexión
www.unidadeshtaenconexion.com/En caché
Similares
... permitirá una mejor cirugía cardiaca · Expertos españoles
publica una guía clínica para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria ...
Salud - Facebook
https://www.facebook.com/DentistaSV/app_23798139265En caché
Expertos españoles publica una guía clínica para el abordaje de la
enfermedad ... Dial transplant' para el abordaje de la enfermedad renal
hereditaria y con el ...
Max TV
www.maxtv.com.ve/En caché
Expertos españoles publica una guía clínica para el abordaje de la
enfermedad renal hereditaria8 January 2015, 11:37 am. Un grupo de expertos
españoles ...
Noticias sobre EII - librogeteccu
www.librogeteccu.org/master.lasso?area=6En caché
Esta enfermedad renal, hereditaria y la más frecuente de este tipo, tiene una
prevalencia ... Expertos españoles publica una guía clínica para el abordaje de
la ...
Beneficios para el Médico | ES TECK Complex
biomedicaldevice.com.mx/?page_id=66En caché
Permite determinar tratamientos más adecuados para cada paciente. ...
españoles publica una guía clínica para el abordaje de la enfermedad renal
hereditaria ...
OTROS BLOGS QUE HAN PUBLICADO LA NOTICIA
NOTICIAS MEDICINA - Superpatanegra
superpatanegra.com/noticias-ciencia-medicina.phpEn caché
Expertos españoles publica una guía clínica para el abordaje de la
leer - Gobierno de Canarias
www3.gobiernodecanarias.org/...2/.../nortedigital_aulapacientes2.htmlEn cach
é
Abordaje multidisciplinar de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante ...
además de ofrecer información sobre la enfermedad renal y explicar los
nuevos ...
Alcer Huesca
www.alcerhuesca.com/En caché
09/01/2015 - Expertos españoles definen por primera vez el mejor abordaje
para la enfermedad renal hereditaria más frecuente. 07/01/2015 - Seis hábitos
para ...
ALCER - Nefrogourmet
www.nefrogourmet.org/index.php/articulos/alcerEn caché
Expertos españoles definen por primera vez el mejor abordaje para la ... la
enfermedad renal hereditaria más frecuente que con una prevalencia de 1
cada 800 ...
Donde entrenamos | SBR Open Team
sbropenteam.com/?page_id=94En caché
Donde entrenamos | EL CLUB PARA TOD@S LOS TRIATLETAS. ... Expertos
españoles definen por primera vez el mejor abordaje para la enfermedad renal
hereditaria más frecuente 9 enero, 2015; Seis hábitos para el año nuevo que
evitan ...
Comer por un riñón | Facebook
https://es-la.facebook.com/ComerX1rinonEn caché
Para conectarte con Comer por un riñón, crea una cuenta en Facebook. ..... la
enfermedad renal hereditaria más frecuente que con una prevalencia de 1
cada 800 ... Expertos españoles definen por primera vez el mejor abordaje
para la ...
OTROS BLOGS QUE HAN PUBLICADO LA NOTICIA
Cocemfe Cantabria | Facebook
https://es-la.facebook.com/cocemfe.cantabria1En caché
Similares
Se unifican criterios para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria más
frecuente. http://www.famma.org/index.php… Se unifican criterios para el
abordaje ...
FAMMA Cocemfe Madrid (@FAMMA_Co_Madrid) | Twitter
https://twitter.com/famma_co_madridEn caché
Embed Tweet. FAMMA Cocemfe Madrid @FAMMA_Co_Madrid · Jan 9. Se
unifican criterios para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria más
frecuente ...
Org Médica Colegial (@OMC_Espana) | Twitter
https://twitter.com/omc_espanaEn caché
El personal del @commurcia se forma en Reanimación Cardiopulmonar .... Se
unifican criterios para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria más ...
Icomem (@Icomem_Oficial) | Twitter
https://twitter.com/icomem_oficialEn caché
Se unifican criterios para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria más
frecuente http://ow.ly/GZ9Vi. 0 replies 2 retweets 1 favorite. Reply. Retweet 2
Se unifican criterios para el abordaje de la enfermedad ...
www.abastodenoticias.com/noticia.asp?id=52209946&tb=frEn caché
hace 2 días - Se unifican criterios para el abordaje de la enfermedad renal
hereditaria más frecuente. Fuente: FAMMA-Cocemfe Madrid, Portada (Vie, 9
de ...
El Almanaque Nº 5555 Domingo 11 de Enero de 2015
www.elalmanaque.com/Ene15/11-1-15.htmEn caché
hace 21 horas - Poliquistosis renal autosómica : Se unifican criterios para el
abordaje de la enfermedad renal hereditaria más frecuente · EDUCACIÓN :
"Selfi" ...
Materias de Interés - Salud Management
www.saludmanagement.cl/web/index.php?option=com...view...
... se han dado de alta como usuarios en su página web · Expertos
españoles publicauna guía clínica para el abordaje de la enfermedad
renal hereditaria ...
OTROS BLOGS QUE HAN PUBLICADO LA NOTICIA
Claudia Bellido (@claudiabellido) | Twitter
https://twitter.com/claudiabellido
'El ocio para personas con #discapacidad intelectual es una actividad
pendiente' - Mérida ... Expertos españoles publica #guía clínica para
abordaje de la enfermedad#renal hereditaria ..... Actuamos a favor de los
niños en situación de riesgo desarrollando acciones sociales alineadas con
nuestros principios: #Salud, …
Beneficios para el Médico | ES TECK Complex
biomedicaldevice.com.mx/?page_id=66
Permite determinar tratamientos más adecuados para cada paciente.
... españoles publica una guía clínica para el abordaje de la enfermedad
renal hereditaria .
20 º Congreso Internacional de Radiología Maxilofacial ...
www.vadedermo.com/vad/ctl_servlet?_f=4&idEvento=15952
Expertos españoles publican una guía para el abordaje de la enfermedad
renal hereditaria; La OMS amplía a los lactantes de África el uso de la
vacuna ...
OTROS BLOGS QUE HAN PUBLICADO LA NOTICIA
Juntos seguiremos creciendo en comunicación
