Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation...

http://portaildoc.univ-lyon1.fr

Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.0 France (CC BY-NC-ND 2.0)

http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/fr

RELIN_TUDELA (CC BY-NC-ND 2.0)

Université CLAUDE BERNARD LYON1 INSTITUT DES SCIENCES et TECHNIQUES DE READAPTATION N° 1752

MEMOIRE présenté pour l’obtention du

CERTIFICAT DE CAPACITE D’ORTHOPHONISTE

Par

RELIN Noémie

TUDELA Emilie

DE L’ASSOCIATION AU FORUM :

EVOLUTION DES FORMES ET CONTENUS DU

PARTAGE D’EXPERIENCES DES PARENTS

D’ENFANTS PORTEURS DE FENTES

ORO-FACIALES

Directeur de Mémoire

GUILHOT Nicolas

Date de Soutenance

26 JUIN 2014

© Université Claude Bernard Lyon1 - ISTR - Orthophonie.

Membres du Jury

JAUBERT Guillaume

LECLERC Caroline

TOPOUZKHANIAN Sylvia


ORGANIGRAMMES

1. Université Claude Bernard Lyon1

Président Pr. GILLY François-Noël

Vice-président CA M. BEN HADID Hamda

Vice-président CEVU M. LALLE Philippe

Vice-président CS M. GILLET Germain

Directeur Général des Services M. HELLEU Alain

1.1 Secteur Santé :

U.F.R. de Médecine Lyon Est Directeur Pr. ETIENNE Jérôme

U.F.R de Médecine et de maïeutique - Lyon-Sud Charles Mérieux Directeur Pr. BURILLON Carole

Comité de Coordination des Etudes Médicales (C.C.E.M.) Pr. GILLY François Noël

U.F.R d’Odontologie Directeur Pr. BOURGEOIS Denis Institut des Sciences Pharmaceutiques et Biologiques Directeur Pr. VINCIGUERRA Christine Institut des Sciences et Techniques de la Réadaptation Directeur Pr. MATILLON Yves Département de Formation et Centre de Recherche en Biologie Humaine Directeur Pr. SCHOTT Anne-Marie

1.2 Secteur Sciences et Technologies :

U.F.R. de Sciences et Technologies Directeur M. DE MARCHI Fabien U.F.R. de Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives (S.T.A.P.S.) Directeur M. COLLIGNON Claude Institut des Sciences Financières et d’Assurance (I.S.F.A.) Directeur M. LEBOISNE Nicolas Observatoire Astronomique de Lyon Directeur M. GUIDERDONI Bruno

Ecole Supérieure du Professorat et de l’Education Directeur M. MOUGNIOTTE Alain POLYTECH LYON Directeur M. FOURNIER Pascal Ecole Supérieure de Chimie Physique Electronique de Lyon (ESCPE) Directeur M. PIGNAULT Gérard IUT LYON 1 Directeur M. VITON Christophe


2. Institut Sciences et Techniques de Réadaptation FORMATION

ORTHOPHONIE

Directeur ISTR Yves MATILLON

Professeur d’épidémiologie clinique

Directeur de la formation Agnès BO, Professeur Associé

Directeur de la recherche Agnès WITKO

M.C.U. en Sciences du Langage

Responsables de la formation clinique Claire GENTIL

Fanny GUILLON

Chargées de l’évaluation des aptitudes aux études en vue du certificat de capacité en orthophonie

Anne PEILLON, M.C.U. Associé Solveig CHAPUIS

Secrétariat de direction et de scolarité Stéphanie BADIOU

Corinne BONNEL


REMERCIEMENTS

Nous tenons tout d’abord à remercier tout particulièrement notre directeur de mémoire M.

Guilhot pour son soutien, sa disponibilité, ses conseils et ses encouragements, des

prémices de notre projet à sa réalisation complète.

Nous remercions également l’équipe sciences sociales ainsi que les autres binômes

présents aux séminaires pour leurs conseils et leurs pistes de réflexion toujours

enrichissants.

Merci aux personnes ayant participé au questionnaire et à ceux qui nous ont accordé un

entretien, pour leur bienveillance, leurs encouragements et leurs petites attentions. Nous

remercions en particulier Mme Terzi-Meurant pour sa disponibilité, sa gentillesse et son

soutien toujours motivant.

Merci à Margot et Annick pour leur relecture attentive.

Merci à nos familles pour leur soutien toujours présent et rassurant.

Merci à la logistique : skype et dropbox, aux petits remontants : les gâteaux, le café, le

coca, le Nutella, les sablés chocolat-caramel.

Merci au groupe 4, pour ces années de folies !

Enfin merci à nous pour ces deux années de symbiose binomiale, Tudelin un jour,

Tudelin toujours !


7

SOMMAIRE

ORGANIGRAMMES ................................................................................................................................... 4

1. Université Claude Bernard Lyon1 ............................................................................................... 4 1.1 Secteur Santé : ............................................................................................................................. 4 1.2 Secteur Sciences et Technologies : ............................................................................................... 4 2. Institut Sciences et Techniques de Réadaptation FORMATION ORTHOPHONIE ........................... 5

REMERCIEMENTS..................................................................................................................................... 6

SOMMAIRE .................................................................................................................................................. 7

INTRODUCTION ....................................................................................................................................... 10

PARTIE THEORIQUE .............................................................................................................................. 11

I. LES FENTES ORO-FACIALES CONSTITUENT UN STIGMATE PARTICULIEREMENT VISIBLE ................... 12 1. Différents types de fentes ........................................................................................................... 12 2. Un stigmate affectant le visage .................................................................................................. 13 3. Un stigmate en évolution ............................................................................................................ 16

II. UN STIGMATE QUI FAIT L’OBJET DEPUIS LONGTEMPS D’UNE PRISE EN CHARGE BIEN ORGANISEE .... 16 1. La naissance de l’orthophonie : dépendance et complémentarité vis-à-vis du monde médical . 16 2. Une trajectoire de soins cadrée ................................................................................................. 17

III. CETTE PRISE EN CHARGE CADREE EST REMISE EN CAUSE PAR L’EVOLUTION DE LA PLACE DU PATIENT

21 1. Vers une démocratie sanitaire : contexte et développement des associations ........................... 21 2. Expertise profane ....................................................................................................................... 22 3. Amplification des nouvelles technologies................................................................................... 23

PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES ................................................................................................. 28

PARTIE EXPERIMENTALE ................................................................................................................... 31

I. DEFINIR LE CADRE DE RECHERCHE : L’ENQUETE EXPLORATOIRE ..................................................... 32 1. Entretiens exploratoires ............................................................................................................. 32 2. Contact des Centres Hospitaliers et des Associations ............................................................... 33

II. ELABORATION DU QUESTIONNAIRE ................................................................................................. 34 1. Choix des questions .................................................................................................................... 35 2. Diffusion ..................................................................................................................................... 36 3. Profil des répondants ................................................................................................................. 36 4. Avantages et inconvénients ........................................................................................................ 36 5. Analyse des données ................................................................................................................... 37

III. ENTRETIENS COMPLEMENTAIRES ..................................................................................................... 37

PRESENTATION ET DISCUSSION DES RESULTATS ...................................................................... 39

I. UNE POPULATION MAJORITAIREMENT FEMININE ET SEMBLABLE A LA POPULATION FRANÇAISE ...... 40 1. Données sociodémographiques .................................................................................................. 40 2. Données épidémiologiques ......................................................................................................... 43

II. INFORMATIONS DONNEES AUX PARENTS : PLUSIEURS MOYENS D’ECHANGES POSSIBLES ................. 44 1. Services de chirurgie : source d’informations pour les parents ................................................ 44 2. Associations et forums : sources d’informations complémentaires ........................................... 45 3. Evolution des relations entre ces deux acteurs .......................................................................... 46

III. ASSOCIATIONS QUI S’ESSOUFFLENT AU PROFIT DU FORUM : CHOIX AUTOUR D’UNE BALANCE COUTS-

AVANTAGES .............................................................................................................................................. 48 1. Une forme associative lourde pour des associations de taille réduite ....................................... 49 2. Emergence des forums de discussion ......................................................................................... 51 3. Redéfinition du choix associatif des parents .............................................................................. 54

IV. DETERMINANTS DE L’IMPLICATION SUR LE FORUM : PREDOMINANCE DES DONNEES DE

TRAJECTOIRE DE SOINS .............................................................................................................................. 56 1. Données socio-démographiques ................................................................................................ 56 2. Données sur la trajectoire de soins ............................................................................................ 61

CONCLUSION ............................................................................................................................................ 65


8

REFERENCES ............................................................................................................................................ 66

ANNEXES.................................................................................................................................................... 69

ANNEXE I : GUIDE D’ENTRETIENS A DESTINATION DES PARENTS .............................................................. 70 ANNEXE II : COURRIER D’INFORMATION ET QUESTIONNAIRE A DESTINATION DES CENTRES DE CHIRURGIE

.................................................................................................................................................................. 71 ANNEXE III : GUIDE D’ENTRETIEN A DESTINATION DE LA MODERATRICE DU FORUM ................................ 73 ANNEXE IV : QUESTIONNAIRE A DESTINATION DES PARENTS D’ENFANTS PORTEURS DE FENTES ORO-

FACIALES................................................................................................................................................... 74 ANNEXE V : GUIDE D’ENTRETIEN A DESTINATION DE L’INFIRMIERE DE LIAISON ...................................... 83 ANNEXE VI : GUIDE D’ENTRETIEN A DESTINATION DE LA MEDECIN PHONIATRE ....................................... 84 ANNEXE VII : GUIDE D’ENTRETIEN A DESTINATION D’UNE MERE, MEMBRE D’ASSOCIATION ET DU FORUM

.................................................................................................................................................................. 85

TABLE DES ILLUSTRATIONS ............................................................................................................... 86

TABLE DES MATIERES .......................................................................................................................... 88


9

Mémoire d'orthophonie -UCBL-ISTR- Lyon 2014

SUMMARY

The rise of new technologies and especially Internet drives to redefine common practice,

particularly about health’s questions. The common assessment is in the heart of this

evolution, and act upon the relation with medical’s world. There are forums and

discussion’s pages about different pathologies, sometimes at the cost of existing

associations. This study concerns the evolution of these associations sphere of influence,

especially in a key field of speech therapy : the oro-facial clefts. First, an association

inventory of fixtures was established, and then a questionnaire was distributed to parents

whose children have oro-facial clefts. Finally, interviews of the key players of this

redefining were realized: parents, association and forum members, medical staff. It turns

out that surgery services provide technical information to parents who aim to complete

these pieces of information with other sources. Forums seem to prevail, by the easy use,

the support and the information believed to be reliable by a large number of members. On

the opposite we notice the decline of associations because of operating expenses and

distance between members. We see the emergence of new forms of meetings which

nuance internet ascending. Without being able to establish a typical profile of forum user

parents, it appears that the severity of the cleft and the extent of the care path are the main

reason to consulting forums. If we want to study the interfering of parents and any change

about the care taking and the relationship with medical world, we need to consider this

associative evolution.

KEY-WORDS

Oral-facial cleft - care path – parents – forums - stigma – associative redefinition – web

develpment


10

INTRODUCTION

Dans la prise en charge des enfants porteurs de fentes oro-faciales, l’orthophoniste a

toujours joué un rôle important. En effet, en France, l’événement considéré comme le

point de départ de la profession d’orthophoniste est le début de la collaboration, en 1926,

entre Suzanne Borel-Maisonny, phonéticienne et grammairienne et le Dr Veau, chirurgien

maxillo-facial prenant en charge des enfants nés avec une fente oro-faciale. La prise en

charge de cette pathologie apparaît donc comme un des piliers fondateurs de la profession

et marque le début de la collaboration entre orthophonistes et médecins.

Identifiées comme stigmates, les fentes oro-faciales amènent, au-delà du lien avec la prise

en charge orthophonique, des questionnements sur le vécu au quotidien, tant du côté du

sujet concerné que de l’entourage.

Si ce domaine a participé à la création de l’orthophonie, il permet également d’aborder les

caractéristiques d’une trajectoire de soins qui apparaît aujourd’hui bien organisée. Avec

une problématique portant parallèlement sur la maladie aiguë et la maladie chronique,

l’accompagnement des enfants et des familles passe par les services de chirurgie maxillo-

faciale mais également par les associations. De plus, les récentes évolutions

technologiques viennent questionner les pratiques en place dans un contexte de prise de

pouvoir des patients face aux questions concernant leur santé.

Nous avons souhaité inscrire notre recherche dans la compréhension du rôle actuel de

l’aspect associatif, sous ses différentes formes, dans le parcours des parents d’enfants

porteurs de fentes oro-faciales, afin d’en saisir les enjeux et les évolutions. Nous nous

sommes ainsi interrogées sur les moyens que mettaient en place les parents pour partager

leurs savoirs et leurs expériences.

Dans notre partie théorique, nous exposerons les caractéristiques cliniques de ce stigmate

particulier, qui affecte le visage, avec des conséquences sur les interactions. Nous

traiterons ensuite de l’émergence de l’orthophonie corrélée à ce domaine, pour lequel la

prise en charge est aujourd’hui cadrée. Enfin, nous verrons que des changements se

dessinent, notamment dans la sphère associative, nous permettant d’aborder la question

de l’expertise profane, en lien avec le développement d’Internet.

Cette première partie nous amènera à présenter notre problématique et les différents

points à investiguer.

Enfin, suite au détail des méthodologies utilisées, nous présenterons et discuterons les

résultats de notre questionnaire et de nos entretiens. Nous évoquerons ainsi le besoin

d’informations des parents, le déclin des associations au profit des forums, et les

déterminants de l’implication des parents au sein du forum.


Chapitre I

PARTIE THEORIQUE


12

I. Les fentes oro-faciales constituent un stigmate

particulièrement visible

1. Différents types de fentes

Le terme de fentes oro-faciales rassemble plusieurs types de malformations pouvant

affecter des parties du visage (la lèvre supérieure et le nez) et/ou la sphère buccale

(maxillaire supérieur, le palais dur, le palais mou). Ces malformations résultent d’« un

défaut de fusion partielle ou totale des bourgeons du massif facial supérieur » (Thibault

& Pitrou, 2012, p.28) : les deux bourgeons mandibulaires fusionnent pour former le

menton et la lèvre inférieure ainsi qu’une partie des joues et les deux bourgeons nasaux

fusionnent et forment le nez, la lèvre supérieure, l’arcade dentaire supérieure, le palais

primaire.

Selon le type de défaut de fusion, la partie du visage et/ou de la sphère buccale affectée ne

sera pas la même et le nom de la fente sera différent.

Thibault (2007) définit différents types de fentes. Une fente peut se présenter à chaque

fois soit de façon unilatérale, soit bilatérale :

Les fentes résultant d’un défaut de fusion du palais primaire :

o La fente labiale : elle touche la lèvre supérieure, c’est un « défaut de fusion

partiel entre les bourgeons nasal interne et maxillaire supérieur »

o La fente labio-maxillaire : elle atteint la lèvre supérieure et le maxillaire

supérieur, et résulte d’un « défaut de fusion complet entre le bourgeon

nasal interne et le bourgeon maxillaire supérieur »

Les fentes résultant d’un défaut de fusion du palais secondaire :

o La fente labio-maxillaire avec fente vélo-palatine : elle touche la lèvre, le

maxillaire supérieur, le palais secondaire, et fait suite à un « défaut de

fusion entre les bourgeons maxillaires supérieurs et le bourgeon nasal

interne droit ou gauche, ou les deux »

o La fente vélo-palatine isolée : le palais secondaire est le seul à être touché,

la lèvre et le nez sont intacts. Elle peut atteindre le voile du palais dans sa

partie molle, dans la forme partielle, jusqu’au trou palatin antérieur dans sa

forme totale. Il s’agit d’un « défaut de fusion des bourgeons maxillaires ».

o La fente palatine sous-muqueuse : dans ce cas la fente est cachée sous la

muqueuse qui est intacte, de plus la lèvre supérieure et le nez ne sont pas

atteints.

Les fentes peuvent également être classées selon un autre critère, Abadie (2003) parle de

fentes antérieures et fentes postérieures. Elle classe dans les fentes antérieures les fentes

labiales, labio-maxillaires ou labio-maxillo- palatines et les définit comme étant « des

anomalies de fusion tissulaires des structures faciales ». Les fentes postérieures touchent

quant à elles, « le voile du palais, le palais secondaire partiellement ou dans sa totalité »


13

et surviennent « au cours du 3ème mois de vie embryonnaire et sont le reflet d’un défaut

de coalescence des procès palatins par l’interposition persistante de la langue ».

Ainsi, en fonction du type de fente dont l’enfant sera porteur, celle-ci pourra être visible

par autrui dès la naissance si elle affecte son visage, ou invisible si elle n’affecte que la

sphère buccale interne. Le stigmate reste cependant présent que la fente soit visible ou

non car une fente invisible, affectant le palais seulement par exemple, aura des

conséquences sur l’alimentation et l’élocution de l’enfant.

Toutefois une fente affectant le visage s’avère plus difficile à accepter par les parents et

notamment par la mère car « le visage est cette partie de nous-même que nous montrons

au monde et ce faisant en interactions permanentes avec autrui » (Couly, 2003, p.153).

Dans la relation mère/enfant, le visage du nouveau-né est « l’objet de soins, d’attention,

de regards, de préoccupation constante, actuelle et projections narcissiques futures ».

Les parents doivent alors faire le deuil de la normalité de leur enfant, « un deuil partiel

grâce au projet réparateur postnatal précoce rapidement exposé ».

Nous l’avons vu, le type de fente(s) présentée(s) par l’enfant aura des impacts différents,

notamment s’il constitue une trace visible ou non.

2. Un stigmate affectant le visage

2.1. Le stigmate

Goffman (1975) définit le stigmate comme un « attribut qui jette un discrédit profond »

(p.13) et en distingue trois types « les monstruosités du corps - les diverses difformités »,

« les tares du caractère » souvent imputées à un mode de vie déviant, et les « stigmates

tribaux que sont la race, la nationalité et la religion » (p.14). Il s’agit d’un écart à une

norme attendue, à un « stéréotype ». L’acceptation et la caractérisation du stigmate

peuvent donc différer selon le contexte, les personnes, la position sociale, etc. Goffman

décrit un « désaccord particulier entre les identités sociales virtuelle et réelle » (p.12),

dans le sens où l’identité sociale réelle est démontrable, alors que la virtuelle repose

plutôt sur des caractéristiques que l’on attribue, que l’on est susceptible d’attendre d’un

individu d’après ce qu’il montre de lui. Le stigmate n’est donc pas naturel, il est un «

ajout proprement social au cœur d’une relation, une signification et une valeur posée du

dehors sur un caractère physique » (Le Breton, 2003, p.309).

2.2. Particularité du visage

Le fait que les fentes oro-faciales puissent modifier l’apparence du visage, rend le

stigmate d’autant plus prégnant. La sociologie du corps offre une analyse de l’évolution

de la considération de cette partie du corps, au regard de l’histoire et du développement

des sociétés. Le Breton rapporte que l’image du corps est formée d’après quatre fonctions

symboliques (2003, p.303) :

La forme : se percevoir comme un tout


14

Le contenu : cohérence et familiarité avec les sensations qui traversent notre

corps

Le savoir : connaissances sur l’intérieur du corps, notre composition

La valeur : « l’intériorisation par l’acteur du jugement social qui le vise dans ses

attributs physiques », d’où découle principalement l’estime de soi.

Ces différents aspects sont guidés par le contexte environnemental de l’individu (sa

culture, ses relations, etc.). Le Breton précise que les sociétés s’orientant de plus en plus

vers des valeurs individuelles, à l’image des sociétés occidentales actuelles, accordent une

valeur plus importante au visage, à tel point qu’aujourd’hui « le principe d’identité

s’incarne essentiellement d’après le visage » (p.300). On peut illustrer cette importance

croissante, à travers une étude du vocabulaire employé pour décrire les visages (p.28) :

au-delà de la description physique, les termes utilisés ajoutent une attribution d’état (par

exemple, un visage pâle et honteux). De fait, un visage se retrouvant abîmé, modifié,

s’apparente à une « privation d’identité » (p.264).

2.3. Conséquences psychosociales

Scambler et Hopkins (1988, cités dans Carricaburu & Ménoret, 2005) exposent la notion

de stigmate dans le cadre de l’épilepsie, en proposant deux sous-types qui nous semblent

adaptables pour les fentes oro-faciales. Ils distinguent ainsi « le stigmate ‘imposé’

(enacted)» qui fait écho à « la discrimination exercée contre les épileptiques, basée sur la

perception qu’ils sont, d’une façon ou d’une autre, différents ou inférieurs », et « le

stigmate ‘senti, éprouvé’ (felt) », qui lui « se réfère à la crainte de rencontrer le stigmate

‘imposé’[…] il concerne aussi une sorte de honte qui accompagne fréquemment le fait

‘d’être épileptique’ ». Il y aurait donc une part réelle et justifiée, due à la possible hostilité

des « normaux » et un aspect plus personnel, inhérent à l’image que la personne

stigmatisée a d’elle-même.

La littérature propose peu d’études ayant pour objet de recherche principal les

conséquences familiales, psychologiques, et sociales pour les individus porteurs de fentes.

Turner et al (1998) proposent une revue de la littérature sur les aspects psychologiques

relatifs aux fentes. Il précise que les conclusions proposées par les auteurs, sont souvent

secondaires à d’autres objets de recherche sur ce thème. Il en ressort néanmoins

l’importance de l’environnement familial sur la perception qu’a l’enfant de son handicap

et sur son estime de soi. Turner et al (1998) et Le Breton (2003) rapportent par ailleurs les

travaux de Dion (Dion et al, 1972 ; Dion, 1973) dans lesquels il apparaît que dans une

population d’enfants de trois ans, les enfants « attractifs, beaux » sont davantage acceptés

comme des pairs, et jugés plus intelligents et prédisposés à réussir. Se pose ici la question

de l’acceptation des enfants porteurs d’un stigmate visible, avec une socialisation qui tend

à être entravée dès les premières expériences de vie en collectivité. Le Breton en conclut

que la qualification en termes de beauté ou de laideur est à la fois un « jugement

esthétique et moral » avec comme conséquence une « certaine attitude sociale » envers la

personne ainsi considérée. De plus, les conséquences de la fente sur la parole semblent

moins préoccupantes chez les sujets, que l’apparence dans la contribution à une faible

estime de soi (Richman, 1983, cité dans Turner et al, 1998). Cet aspect est nuancé par

Thomas et al (1997, cité dans Turner et al, 198) et Tuner et al (1997, cité dans Turner et

al, 1998). Ces auteurs mettent en avant l’importance de la parole comme un aspect

susceptible d’attirer les moqueries. D’une façon générale, pour Sigelman et Singleton


15

(1986, cités dans Turner et al, 1998), les problèmes psychologiques augmentent avec

l’âge, avec une adolescence particulièrement difficile, en raison d’une sensibilité de plus

en plus développée à la déficience physique chez les personnes non porteuses de fentes.

Dans ce cadre, les calendriers chirurgicaux ont une certaine importance, en essayant de

concilier les processus de maturation et la limitation progressive de la visibilité de la

fente.

2.4. Remise en jeu de l’interaction

Les interactions se définissent par les contenus échangés, mais aussi par la mise en jeu du

corps et donc du visage. Le Breton (2003, p.141) précise que « les rites d’interaction sont

avant tout des mises en scène ordonnées et mutuellement intelligibles des conduites

corporelles et des mouvements du visage ». Il complète par ailleurs, en indiquant que

cette situation de communication est « implicitement bornée par une marge de postures

corporelles, de gestuelles, de mimiques » (2011, p.182). Dans les relations entre les

personnes non stigmatisées, on assiste à un « effacement ritualisé du corps » (p.181) où

les corps doivent se confondre, de façon à ce que chaque interlocuteur trouve chez l’autre

« ses propres attitudes et une image qui ne le surprenne pas, ni ne l’effraie » (Le Breton,

2012, p.92-93). Or, en présence d’une personne stigmatisée, le corps se fait extrêmement

présent, voire gênant, « il n’est plus gommé par la bonne marche du rituel et il devient un

instant difficile de négocier une définition mutuelle de l’interaction hors des repères

coutumiers » (Le Breton, 2003, p.298). Dans cette relation mixte (normal-stigmatisé), la

personne stigmatisée doute alors de ce que les autres peuvent penser, si elle sera

considérée uniquement par son stigmate. Pour la personne « normale », il s’agit souvent

de faire comme si de rien n’était, Le Breton évoque un « accord mutuel » sur ce point

(2003, p.297). Goffman affirme donc que « les individus stigmatisés - du moins ceux qui

le sont ‘visiblement’ – ont des raisons particulières de sentir que les situations sociales

mixtes tendent à produire des interactions flottantes et angoissées » (1975, p.30), en effet

l’attention est focalisée sur le stigmate, au détriment du contenu du message. Le

retentissement est d’autant plus fort, si l’on suit l’analyse de Le Breton (2011) qui postule

que le jugement social découle de l’appréciation visuelle. Il prolonge la réflexion sur ces

sentiments de malaise, qui seraient appuyés par la difficulté de définir socialement

l’homme handicapé, il évoque un « statut intermédiaire, un homme de l’entre-deux ». On

peut donc retenir que « l’altération est socialement transformée en stigmate, la différence

engendre le différend » (p. 93 et 94).

Selon Goffman (1975, p.41-43), la personne stigmatisée peut recevoir du soutien, pouvant

provenir des personnes qui partagent le même stigmate, mais aussi des « initiés » c’est-à-

dire des personnes avec des situations particulières en rapport avec le stigmate : soit des

individus travaillant auprès de cette population spécifique, « c’est ainsi que le personnel

hospitalier et les rééducateurs peuvent être initiés », soit des individus ayant un proche

stigmatisé comme « la loyale épouse du malade mental, la fille de l’ancien condamné, le

parent de l’infirme, l’ami de l’aveugle… ». Ces derniers se retrouvent dans une certaine

obligation de prendre en charge ce « discrédit » qui retentit aussi sur eux. Leurs relations

peuvent également se retrouver initiées, cette fois-ci au deuxième degré. Goffman conclut

en invoquant cette forme de diffusion comme l’une des causes de l’évitement, du moins

de la limitation, des relations avec les personnes stigmatisées.


16

Ainsi, en fonction du stade de la prise en charge du stigmate, les enjeux de l’interaction

peuvent varier.

3. Un stigmate en évolution

Goffman précise également que le stigmate est souvent la cause invoquée pour toutes les

difficultés ressenties dans la vie sociale, et qu’après disparition (par intervention

chirurgicale généralement), les « anciens stigmatisés » ne voient pas pour autant leurs

difficultés complètement disparaître, au même titre que les « normaux » peuvent

rencontrer quelques difficultés dans leurs interactions (p.27). Par ailleurs, les relations

peuvent être redéfinies avec ceux qui portent toujours un stigmate visible, et ceux qui ne

l’ont plus, au même titre que lors de l’apparition du stigmate avec les anciens pairs et les

nouveaux « compagnons d’infortune » (p.51).

La réparation du stigmate, ici de la fente, pourra engendrer un passage d’un statut d’un «

individu discrédité » à « discréditable » (Goffman) ; en effet pour Goffman, l’objectif est

de contrôler l’information concernant son état, afin de le cacher ou de le dévoiler

seulement aux personnes choisies.

II. Un stigmate qui fait l’objet depuis longtemps d’une prise

en charge bien organisée

1. La naissance de l’orthophonie : dépendance et complémentarité vis-

à-vis du monde médical

Le terme d’orthophonie apparaît en 1828 lors de l’ouverture de l’institut orthophonique

de Paris par le Dr Colombat. Pourtant l’orthophonie n’est reconnue officiellement et

légalement comme une profession qu’avec la loi du 10 juillet 1964. Elle « s’est

développée en même temps que les recherches importantes dans les domaines médical,

neurologique et psychologique » (Brin-Henry, Courrier, Lederlé et Masy, 2004, p.198).

Selon De Luca et Vilboux (2007, p.21) « elle se nourrit de la rencontre avec d’autres

univers professionnels, essentiellement le milieu médical, psychanalytique et

pédagogique, et puise dans leurs propres failles pour forger sa spécificité »

En France, l’événement considéré comme le point de départ de la profession est le début

de la collaboration, en 1926, entre Suzanne Borel-Maisonny, phonéticienne et

grammairienne et le Dr Veau, chirurgien maxillo-facial prenant en charge des enfants nés

avec une fente oro-faciale. Cette association oscille entre des rapports de dépendance et

de complémentarité. Bien que l’orthophoniste enrichisse le travail du médecin en

apportant ses connaissances en matière de phonétique et d’articulation, le médecin «garde

la maîtrise du diagnostic et l’orthophoniste se retrouve placée dans une position de

dépendance vis-à-vis du savoir médical » (De Luca, Vilboux, 2007, p.22).


17

Dans le cadre de la prise en charge d’enfants nés avec une fente oro-faciale, les objectifs

chirurgicaux étaient majoritairement orientés sur l’amélioration anatomique et esthétique.

Victor Veau a été « le premier dans sa recherche de l’amélioration de la technique

chirurgicale, à accorder une attention constante à une restauration anatomique autant

que fonctionnelle » (Talandier, Pavy, Huart et Majourau-Bouriez, 2003, p.16). En voulant

améliorer ses techniques il fait ainsi appel à l’orthophonique. La prise en charge devient

donc au fil de son histoire, pluridisciplinaire car elle met en jeu plusieurs domaines :

médecine maxillo-faciale, orthodontie, orthophonie, psychologie. Aujourd’hui la

trajectoire de soins d’un enfant né avec une fente oro-faciale décrit un parcours bien

défini et cadré.

2. Une trajectoire de soins cadrée

Selon Strauss (cité par Baszanger, 1992, p.143) la trajectoire fait

« référence non seulement au développement physiologique de la

maladie de tel malade mais également à toute l’organisation du travail

déployé à suivre ce cours, ainsi qu’au retentissement que ce travail et

son organisation ne manquent pas d’avoir sur ceux qui s’y trouvent

impliqués ».

En ce qui concerne notre sujet d’étude, la notion de trajectoire de soins regroupe

différents acteurs : le personnel soignant, l’entourage de l’enfant porteur d’une fente ainsi

que les domaines associatifs.

2.1. Le diagnostic

Le diagnostic d’une fente oro-faciale peut être fait avant la naissance de l’enfant,

généralement lors de l’échographie du 5ème ou 6ème mois, mais il arrive que la fente ne

soit découverte qu’à la naissance de l’enfant. S’il s’agit d’une fente antérieure (fente

labiale, labio-maxillaire ou labio-maxillo-palatine unies ou bilatérales), celle-ci pourra

être visible lors de l’échographie et pourra faire l’objet d’un diagnostic anténatal (Abadie,

2003). S’il s’agit d’une fente postérieure (fente palatine par exemple), le diagnostic sera

plus difficile même après la naissance de l’enfant (Thibault, 2007). Il faudra souvent

attendre l’apprentissage de la phonation pour mettre en évidence une fuite d’air par le nez,

les parents auront également remarqué des fuites nasales lors de l’alimentation (Paulus,

2003).

Lorsqu’une fente est diagnostiquée chez le fœtus, une recherche de syndrome malformatif

peut être faite ainsi qu’un caryotype. Dans le cadre de notre mémoire nous nous

intéressons seulement aux fentes isolées. Ainsi, une fois assurés que la fente est isolée, les

parents sont pris en charge afin d’être mis au courant des différentes chirurgies à venir, au

cours d’une consultation anténatale.

Pour une fente antérieure, si la découverte de la fente a lieu le jour de la naissance, cela «

provoque toujours un choc » (Abadie, 2003) aux parents qui sont souvent impatients de

découvrir leur enfant. Pour pallier ce choc, le peau-à-peau avec la mère et l’allaitement


18

sont préconisés afin de créer un lien et lui permettre « de se construire en tant que mère »

(Abadie, 2003).

2.2. La consultation anténatale

Cette consultation a pour objectif de parler de la malformation que présente le futur

enfant et d’évoquer avec les parents les possibilités de réparations chirurgicales. Elle est «

centrée sur le rôle éthologique de la face humaine : son objectif en est l’anticipation de

l’intervention faciale de l’enfant à venir » et elle a également un rôle essentiel dans la

mise en place de la relation thérapeutique (Couly, 2003). De plus Baylon, Verdeil,

Captier et Bigorre précisent que cette « rencontre avec le chirurgien […] va faciliter les

projections positives sur le devenir ultérieur de leur enfant » (2013, p.315). Cet entretien

est bien souvent neutre et répond aux questions des futurs parents (Thibault, 2007).

Il se compose de trois temps (Couly, 2003) :

Temps pédagogique : explication du développement embryonnaire aux parents.

Présentation de photographies avant/après opérations : l’échographie

tridimensionnelle permet aux parents de découvrir « le type d’accident

morphologique » dont est porteur leur futur enfant. Cette étape s’avère

généralement très douloureuse car « les parents doivent alors faire leur deuil de

la normalité de leur fœtus ».

Organisation des chirurgies et prévention : ce troisième temps est « orienté vers

l’avenir ». Sont aussi évoquées les questions relatives à l’allaitement qui est

conseillé « car il est le facteur indéniable d’attachement réciproque et agirait en

la prévention d’une rupture d’attachement ».

Cette consultation anténatale est donc primordiale du point de vue des professionnels

pour mettre en place rapidement la relation thérapeutique, pour permettre aux futurs

parents « de se réconcilier avec le bébé réel et de faire le deuil du bébé imaginaire

parfait» (Brazelton et Cramer cités par Thibault, 2007, p.31) mais a également pour rôle

de les rassurer et de les déculpabiliser. Cet avis semble partagé par les parents d’après

Terzi-Meurant (sous-presse) : « la rencontre avec le spécialiste est fondamentale et

rassurante ».

Toutefois si la fente n’est diagnostiquée qu’au moment de la naissance, l’état émotionnel

des parents n’est vraisemblablement pas le même que celui des parents qui ont été

préparés à cette naissance (Thibault, 2007). Ils n’ont pas reçu le soutien psychologique et

moral, les explications et conseils pratiques du corps médical. Bien souvent il s’agit d’un

choc et Brazelton et Cramer (cités par Thibault, 2007, p.32) précisent que « la réaction

de déception, de chagrin est particulièrement accentuée si l’enfant porte un défaut

visible, spécialement si cela atteint le visage ». Ainsi le rôle de l’équipe médicale est

nécessaire pour « entourer les parents et accueillir l’enfant, pour endiguer le risque de

difficultés à communiquer » (Thibault, 2007). Cependant cela est à nuancer, dans le cas

où la découverte de la fente a lieu à la naissance dans une famille qui présente déjà ce cas

(le père, la mère ou la fratrie), l’enfant « s’inscrit dans une sorte d’ethnologie familiale, il

est accepté et entouré » (Couly, 2003).


19

De plus, d’après Terzi-Meurant (sous-presse) :

« Dans les moments où les parents sont émotionnellement touchés, il

leur est difficile de réfléchir et de formuler de nouvelles questions en

cours d’entretiens. Dès ce rendez-vous fini, ils ont souvent beaucoup

d’interrogations, mais plus personne pour y répondre dans l’immédiat.»

Freidson (1984, p.343) évoque également cet aspect en parlant du patient :

« même s’il est intellectuellement capable de comprendre les

explications que lui donnent les membres de la profession sur ce qui ne

va pas, et sur ce qu’on devrait faire, et si ces explications le

convainquent de faire ce qu’on lui demande, il est incapable, du point

de vue affectif, d’utiliser ses facultés intellectuelles ».

Ainsi, la consultation anténatale et les explications qu’elle fournit sont à relativiser :

l’équipe médicale donne des informations importantes concernant la prise en charge de

l’enfant aux parents qui peuvent pourtant ne pas les recevoir dans de bonnes conditions.

2.3. La prise en charge

Dès la naissance de l’enfant, la prise en charge devra être régulière et sera

pluridisciplinaire. Selon le type de fente dont est porteur l’enfant, plusieurs domaines

peuvent être touchés : « L‘équipe pluridisciplinaire sera donc composée du chirurgien

maxillo-facial, du dentiste, de l’ORL, de l’orthodontiste, de l’orthophoniste et

éventuellement du psychiatre » (Paulus, 2003).

Dans la prise en charge des fentes oro-faciales, « la chronologie du traitement en France

est encore discutée et peut varier d’une équipe à l’autre » (Paulus, 2003). En effet « Les

techniques, l’âge de ces interventions et leur chronologie sont variables » (Thibault,

2007, p.34). Toutefois, tous les chirurgiens sont d’accord sur un point : il est nécessaire

d’opérer la fente lors de la première année.

Au sein des principaux centres de chirurgie maxillo-faciale pédiatrique, certains points

concernant la chronologie des opérations sont les mêmes. Ainsi, tous s’accordent à dire

que « la fente doit être reconstruite anatomiquement en priorité » (Thibault, 2007, p.34).

En effet la reconstruction de la musculature labiale va faciliter la succion. La

chéiloplastie, qui consiste à fermer la fente labiale ou labio-maxillaire ainsi que le palais

primaire, se déroule lorsque l’enfant a entre 10 jours et 3 mois. Ensuite, la véloplastie, «la

reconstruction du voile du palais en lien avec le langage doit être fonctionnelle à partir

de 1 an » a lieu entre les 3 et 9 mois de l’enfant.

De façon générale, le parcours chirurgical d’un enfant porteur d’un type de fente précis

est assez similaire d’un enfant porteur à l’autre, dans l’enchaînement des chirurgies

prévues. Nous noterons toutefois que tous les types de fentes ne sont pas traités de la

même façon et n’ont pas le même degré de sévérité selon leur étendue.

Nous l’avons vu, la prise en charge dans le domaine des fentes fait l’objet de protocoles

précis. Pour autant, Carricaburu et Ménoret (2005) rappellent que : « chaque trajectoire


20

de maladie a sa propre spécificité dans la mesure où elle est le fruit des efforts combinés

de la personne malade, de la famille et des professionnels afin de mettre en forme la

maladie ».

2.4. Les différents types d’interactions entre professionnels de santé et

malades

Il existe plusieurs formes de relations entre le médecin et son patient qui dépendent de la

pathologie de la personne malade. Freidson, en s’appuyant sur les travaux de Szasz et

Hollander (1956), définit ainsi :

La relation actif/passif : le malade dépend du médecin. Il prend pour exemple le

cas d’un patient anesthésié qui s’en remet aux décisions du médecin qui l’opère.

La guidance-coopération : « le médecin pre[nd] ? plus d’initiatives dans

l’interaction que le patient ; le patient fait ce qu’on lui dit de faire » c’est-à-dire

que le malade vient chercher l’aide du médecin et est prêt à suivre ses conseils

(Freidson, 1984, p.313-314). Ce modèle d’interaction est « celui auquel pensent

la plupart des gens quand ils parlent de la relation patient-médecin » (p. 315).

La participation mutuelle : le malade peut prendre soin de lui. Se situent dans ce

type d’interaction, les personnes atteintes de maladies chroniques comme le

diabète.

Enfin Freidson évoque également la possibilité d’une relation où le médecin

serait passif et le patient actif.

Dans le cas des fentes oro-faciales, la prise en charge cadrée peut évoquer un type de

relation actif/passif entre les parents et le chirurgien. En effet, pour Freidson :

« la pédiatrie et la chirurgie, font partie des pratiques qui sont

évidemment portées à exiger le modèle activité-passivité bien que les

familles […] des patients en pédiatrie aient tendance à interférer plus

que ne le prévoit le modèle ».

De plus « les maladies stigmatisées qui détériorent l’identité de la personne souffrante

ont tendance à être prises en charge suivant le modèle activité-passivité » (1984, p.317).

2.5. Un parallèle avec les maladies chroniques

Les fentes peuvent être pensées à la limite des catégories habituelles de maladie aiguë ou

chronique. En effet, selon les types de fentes présentées, on pourra parler de maladie

aiguë qui se caractérise par « un temps qui peut aller de quelques jours à quelques

semaines, un début, un déroulement et une fin qui va déboucher sur la guérison ou la

mort » (Carricaburu & Ménoret, 2005, p.93). Il s’agira ici des fentes ne nécessitant pas un

nombre importants d’interventions, avec des conséquences minimes sur la phonation et

l’alimentation notamment. Cependant, comme cela a été décrit précédemment, la prise en

charge peut s’effectuer sur une période importante, avec des conséquences fonctionnelles,

durables et perceptibles. En cela, certaines fentes peuvent s’apparenter aux maladies dites


21

chroniques, dans le sens où la guérison n’est jamais complètement atteinte, nécessitant

donc pour le patient et son entourage d’apprendre à vivre avec. Péraste (2003) rapporte

son vécu avec une fente bilatérale et palatine, en détaillant ses opérations ainsi que les

moqueries qu’il a subies, souvent lors de changements d’environnements (entrée au CP,

en 6ème, etc.). Au moment de son récit, à l’âge de de 20 ans, les aspects physiques

semblent être résolus : « je suis le premier étonné par le résultat de toutes ces opérations

même si j’ai dû attendre un bon bout de temps pour en arriver là » (p.13). Cependant il

persiste quelques signes dans sa phonation, « le seul problème qui m’a toujours poursuivi

et qui persiste encore aujourd’hui est sans nul doute ma phonation qui est défaillante ».

Sans pouvoir conclure sur une caractérisation en maladie aiguë ou chronique, il apparaît

que la trajectoire de soins dans le cadre de certaines fentes oro-faciales peut s’avérer très

proche du vécu des patients avec des maladies chroniques, pour lesquelles on a parfois

assisté à une mobilisation des usagers aboutissant au développement d’associations.

III. Cette prise en charge cadrée est remise en cause par

l’évolution de la place du patient

Ainsi dans le cadre de notre étude, nous nous intéressons aux informations que les parents

d’enfants porteurs de fentes recherchent, et aux endroits où ils vont chercher ces

informations. Nous avons donc interrogé le côté associatif et nous sommes également

penchées du côté des nouvelles technologies, notamment en étudiant les informations

disponibles sur internet.

1. Vers une démocratie sanitaire : contexte et développement des

associations

La construction des mouvements sociaux dans le domaine de la santé apparaît sous trois

formes au cours de l’histoire (Broqua & Jauffret-Roustide, 2004) : la charité au cours du

XIXe siècle, suivie par l’apparition des ligues à la fin du XIXe/ début XXe qui « reposent

sur une forte distance entre les malades et ceux qui s’occupent d’eux » (p.475). En effet,

ces regroupements « ne sont pas des associations de malades mais bien des entreprises

morales…dont les acteurs sont recrutés dans l’aristocratie et la bourgeoisie la plus

élevée » (Carricaburu & Ménoret, 2005, p. 167). Enfin une troisième forme apparaît avec

« une plus grande diversité des logiques d’action », comme « la collecte de fonds et

d’aide à la recherche, la gestion de structures de prise en charge et, enfin, les

regroupements d’usagers » (Broqua & Jauffret-Roustide, ibid). Ce dernier type

d’association, doit son apparition aux maladies chroniques, dans un contexte de « progrès

thérapeutiques » et « d’émergence de l’auto-soignant » (Carricaburu & Ménoret, 2005,

p.168) qui vient modifier les relations entre les patients et le monde médical. Ainsi,

autour du diabète, de la sclérose en plaques, des myopathies et de l’hémophilie se

constituent les premiers mouvements associatifs d’usagers, tout comme l’Association des

Paralysés de France qui est souvent identifiée comme précurseur dans ce domaine.


22

En 1958, L’Association Française contre les Myopathies (AFM) s’individualise quelque

peu des autres associations des malades chroniques. Son objectif est « de placer la lutte

associative dans tous les secteurs de la maladie et non plus exclusivement sur le plan de

l’entraide entre malades » (p.169). Elle s’est placée en véritable ressource pour la

production des savoirs, « en devenant un partenaire socio-économique incontournable

pour les pouvoirs publics, les organismes de recherches et les institutions médicales »

(p.170), le Téléthon en est l’exemple le plus saillant. Rabeharisoa et Callon (1998, cités

dans Carricaburu & Ménoret, 2005) précisent le rôle particulier de l’AFM dans la

recherche, « car les familles ont été les premières, dans le monde des acteurs du

mouvement collectif, à pouvoir en démarrer le processus » (p.170), en raison du faible

nombre de cas recensés, qui avait donc entraîné un isolement de cette problématique par

la recherche scientifique.

On peut également évoquer les travaux de Broqua et Jauffret-Roustide (2004) qui

synthétisent les différentes orientations associatives prises face au sida, dans les années

80. Ils précisent que :

« la particularité de la mobilisation contre le sida est d’englober

l’ensemble des formes de collectifs qui existent dans le champ des

maladies, de manière généralement plus exclusive : l’action caritative,

l’autosupport, la contestation politique, la récolte de fonds pour la

recherche… » (p.477)

Dans le domaine des fentes oro-faciales, d’après Terzi-Meurant (2010) :

« les parents se retrouvent bien souvent seuls suite aux annonces de

diagnostic […] il leur est souvent difficile de trouver de l’aide, la fente

n’étant pas toujours très bien connue des principaux intervenants de la

santé ».

Elle explique ainsi la nécessité d’associations de parents pour « apporter des réponses et

un soutien supplémentaire ».

2. Expertise profane

Akrich et Rabeharisoa (2012) définissent l’expertise profane à travers deux composantes.

D’une part, l’expertise expérientielle, qui repose sur la capacité à faire appel à un « savoir

expérientiel » (avec une réflexion sur la maladie, et une distanciation nécessaire) pour

fournir des solutions à des « problèmes formulés en termes généraux ou spécifiques »

(p.70). Cette expertise se développe avec « les réunions d’information ou groupes de

parole…des forums sur Internet…des permanences téléphoniques ». D’autre part,

l’expertise médico-scientifique qui recouvre « l’appropriation des connaissances

académiques » (p.72). Elle est utile pour les personnes concernées afin :

« de renforcer la capacité d’action des individus, d’enrichir leurs

interactions avec les professionnels, de les rendre plus actifs dans leurs

choix, de les aider aussi à se représenter leur pathologie, à en être des

observateurs plus attentifs et plus efficaces » (p.72),


23

mais elle est également sollicitée dans les instances de santé, pour « permettre une

gouvernance partagée des questions de santé ». Ainsi les « représentants des usagers »

sont mobilisés par la Haute Autorité de Santé (HAS), et peuvent aussi être à l’initiative en

soumettant des problématiques.

Ces deux éléments permettent donc aux associations impliquées dans cette dynamique,

d’être reconnues comme des acteurs majeurs dans la réflexion sur la prise en charge des

malades, à travers leurs compétences acquises et leurs propres apports. A tel point que les

auteurs proposent le terme d’« Evidence-Based Activism » (p.74), en écho à la médecine

basée sur les preuves (Evidence-Based Medicine).

L’expertise acquise par les patients, les associations ou représentants d’usagers,

participent à l’émergence du concept de démocratie sanitaire. Les auteurs se réfèrent à la

loi du 4 mars 2002 qui vient renforcer cette expertise, impliquant deux axes importants : «

la participation des individus aux décisions qui les concernent » et « la participation de

leurs représentants à la gouvernance de la santé » (p.74).

Le patient, et plus largement les personnes concernées, dans notre cas les parents

d’enfants porteurs de fentes, développent donc une expertise qu’il convient de prendre en

compte. En effet « grâce au diagnostic anténatal, au travail de formation des équipes

soignantes […] et à l’accès via le web, les parents sont plus avertis » (Baylon et al.,

2013, p.313).

3. Amplification des nouvelles technologies

3.1. Une redéfinition technologique

Le développement d’Internet, ces dernières années, a conduit à des modifications

majeures dans la circulation de l’information et dans les relations entre les individus. Le

domaine de la santé est également impacté par ces transformations : le concept de

« e.santé » recouvre « l’application des technologies de l’information et de la

communication à l’ensemble des fonctionnalités qui impactent sur la santé des citoyens et

des patients » (Kivits et al, 2009). Ces auteurs présentent trois axes d’utilisation

d’Internet : comme source d’informations, comme outil de travail collaboratif avec une

redéfinition des pratiques professionnelles, comme support d’intervention pour la

prévention en santé publique.

Justement dans le domaine de la santé, Mc Mullan (2006) cité par Harry et al. (2008),

indique que :

« l’usage d’internet est justifié par les utilisateurs pour confirmer les

informations qu’ils ont reçues des professionnels de santé, compléter

celles qu’ils estimaient insatisfaisantes, ou rechercher des informations

concernant la santé directement auprès des professionnels de santé qui

animent des sites web. »

Ce média s’est imposé du côté des patients, car il permet l’accès à « des récits d’états

physiques, de traitements et d’expériences vécus qui transcendent un savoir médical de


24

plus en plus spécialisé, fractionné et modelé par la ‘médecine des preuves’ » (Hardey,

2004, p.26).

3.2. Les forums de discussion

Grâce à internet, les usagers peuvent donc disposer de nombreuses informations et

peuvent également les partager. C’est dans ce but que se créent les forums de discussion.

Beaudouin et Velkovska (1999) définissent les forums comme étant :

« un espace public de discussion par écrit doté de mémoire, puisque

tous les messages sont lisibles par tous pendant une durée d'au moins un

mois. Chacun peut lire les différents messages organisés selon des fils

de discussion, apporter une réponse dans un fil existant, créer un

nouveau fil en posant une question, en apportant une contribution. »

On peut donc trouver des forums de discussion sur une multitude de sujets.

Les forums réunissent des participants qui sont les mêmes que ceux :

d’« une table ronde en public ou un salon au XVIIIe siècle […] : des

intervenants actifs qui répondent aux questions, qui animent les débats,

des personnes qui posent des questions, et des spectateurs qui lisent les

contributions sans intervenir ».

De plus Harry et al. (2008) concluent, d’après plusieurs auteurs que « la participation aux

forums de discussion, est caractérisée par l’existence d’intérêts communs d’un espace

d’entraide et de reformulation » (Harvey, 1995 ; Hert, 1999 ; Levy, 1997).

Ces lieux de partage et d’échanges représentent de véritables « lieux de vie » où « des

rôles et des statuts sont attribués aux membres. Il s'agit d'un espace public où les

relations non seulement se construisent, mais aussi s'exposent aux yeux de tous.»

(Beaudouin & Velkovska, 1999). Ils ont aussi pour avantage de permettre aux membres

de choisir l’anonymat. En effet, sur Internet, il n’y a pas de transposition de la personne,

au sens physique du terme, « le corps s’arrête à l’écran » (Turkle, 1995, cité dans

Hardey, 2004, p.26). Ainsi, chacun peut prendre une identité et les caractéristiques qu’il

souhaite. Hardey étend cette vision en indiquant que « les utilisateurs sont-ils souvent

anonymes ou au moins peuvent-ils échapper tant à leur moi incorporé qu’aux attentes et

normes de la sociabilité hors-ligne ». D’après Beaudoin et al. cités par Harry et al.

(2008), « l’absence de face à face dans les échanges permettrait une plus grande liberté

d’expression. »

Enfin, selon Harry et al. (2008) : « les interlocuteurs sont contraints d'expliciter et de

rendre manifestes par écrit les éléments structurants de leurs interactions ». Les

participants des forums de discussion sont donc contraints à une nécessité de clarté dans

leurs questionnements et leurs explications afin de rendre explicite l’implicite d’un

échange direct, de visu.


25

3.3. Recherche et qualité de l’information

Cependant les possibilités d’accès des personnes à internet, et les capacités nécessaires à

l’appropriation des contenus sont inégales. On évoque le terme de « fracture numérique »

(Hardey, 2004, p.31) entre les catégories sociales aisées et celles plus précaires. L’auteur

précise que :

« le problème crucial de ce que l’on appelle la « cyberdémocratie » en

matière de santé consiste dans cette exclusion de certaines catégories de

personnes, disqualifiées par leur incapacité à entrer dans ce modèle du

citoyen-expert, alors qu’elles font probablement partie de la population

qui a le plus besoin de soins et d’assistance sociale » (p.31-32).

L’utilisation d’Internet diffère également selon les objectifs des patients. Ziebland et al

(2004, cités dans Akrich & Méadel, 2009) mettent en lien, dans le cadre du cancer, les

objectifs de recherche selon quatre périodes de la trajectoire de soins. Ainsi, avant le

diagnostic, il s’agit de répondre aux interrogations sur les symptômes. Lors des examens,

les actes du médecin sont en quelque sorte listés, « ils s’assurent que le médecin fait bien

ce qu’il doit faire » (p.89) et il y a une volonté de préparer les questions afin de profiter

au maximum du temps de consultation. Après le diagnostic, les patients se renseignent sur

la maladie et les traitements, mais aussi sur des aspects plus personnels, notamment sur

l’annonce à leur entourage et sur les formes de soutien. Enfin, avant le traitement, les

recherches sont plus d’ordre pratique sur l’organisation et le déroulement de ces derniers.

Internet répond donc aux besoins spécifiques du patient, selon la période où il se situe.

Dans une vision plus générale, Nabarette (2002) expose la recherche et le partage

d’informations en termes de coûts et de bénéfices. Le patient en attendrait une

« transformation potentielle de l’état de santé » et/ou « un agrément psychologique

immédiat » (p.258). Son activité serait donc modulée, pas nécessairement de façon

consciente, par ces aspects intrinsèques.

Par ailleurs, la question de la qualité des informations qui circulent peut être légitimement

posée, dans la mesure où le contrôle de chaque donnée est illusoire. Akrich et Méadel

(2009) apportent un constat rassurant, d’après la littérature « le caractère collectif des

contributions sur Internet débouche sur une forme d’expertise assez efficace » (p.88). Ces

auteurs donnent l’exemple de la recherche d’Esquivel et al (2006), où sur un forum non

modéré concernant le cancer du sein, seulement 10 messages sur 4600 comportaient des

erreurs, rapidement identifiées et corrigées. De plus, la qualité est renforcée par la

« dimension collective et distribuée de la recherche d’informations » (Akrich & Méadel,

2009). En effet, les patients « sont épaulés par des membres de leur entourage, voire par

d’autres patients plus expérimentés » (Wyatt et al., 2004, cités dans Akrich & Méadel,

2009). Le patient en quête de réponses n’est donc pas seul, dans la mesure où ses

questionnements ont déjà été expérimentés. Méadel et Akrich, (2010) en précisent les

conditions :

« il trouve sur la toile nombre d’individus qui ont exploré les mêmes

questions que lui, ont analysé la documentation, l’ont fait expertiser

(éventuellement par leur propre médecin), ont comparé les traitements,

les approches…et le mettent en garde contre toute extrapolation ou

généralisation » (p.46).


26

On peut donc conclure à un niveau d’expertise important des usagers (Ibid).

Concernant notre sujet d’étude, d’après Terzi-Meurant (2010), présidente d’une

association de parents d’enfants porteurs de fentes, les informations disponibles sur les

forums traitant des fentes oro-faciales sont contrôlées et fiables : « grâce à des

modérateurs actifs, il est rare que des problèmes surviennent et la qualité des échanges

est assurée ».

3.4. Les conséquences de ces nouvelles technologies

3.4.1. Sur la trajectoire de soins

Les informations mises à disposition des usagers sur Internet permettent une meilleure

expertise de ces derniers en ce qui concerne leur santé. Ceci représente pour certains

auteurs un atout. En effet, Méadel et Akrich (2010) rapportent, en exposant les travaux de

Fox et al (2005) :

« on fait valoir qu’un meilleur niveau d’information améliore son

adhésion, voire sa participation aux soins, et donc l’efficacité de sa prise

en charge, et ce d’autant plus qu’il aura accès à des espaces de

discussion qui lui auront permis d’expliciter ses questionnements, et

même d’aborder des sujets sensibles » (p.45).

De plus, Méadel et Akrich précisent que « le temps de consultation devient plus efficace

et mieux utilisé ». Enfin selon Terzi-Meurant (2010), la consultation des forums de

discussion permet aux parents « d’avancer et de se rassurer ».

3.4.2. Sur la relation patient-médecin

Cependant, cela peut être perçu par le médecin comme un manque de confiance et cela

peut avoir des conséquences sur la relation entre le patient et le médecin : « cette

recherche d’informations est ressentie par un certain nombre de médecins comme la

marque d’une absence de confiance » (Méadel et Akrich, 2010).

Pour ce qui est du domaine des fentes oro-faciales, Terzi-Meurant (2010), explique que

les partages entre parents sur les forums et les sites internet peuvent interférer dans la

relation entre les chirurgiens et les parents, indiquant « que le milieu médical a parfois

quelques réticences à envoyer leurs patients sur Internet ne sachant pas ce qu’ils vont y

trouver ».

3.4.3. Sur les associations

Selon Harvey (1995) et Hert (1999) cités par Harry et al. (2008), « Il est fort probable

qu’à terme, nous puissions décrire les forums de discussion entre patients comme des

lieux d’échanges, d’entraide à l’origine d’une communauté virtuelle de patients ». Dans

le domaine des fentes oro-faciales, les associations de parents « ont mis leurs forces en


27

commun » afin d’être « plus efficaces et plus visibles » (Terzi-Meurant, 2010). Elles

donnent ainsi naissance aux forums de discussion traitant des fentes, l’objectif étant de

créer un lieu de partage « convivial ».

Ainsi, on pourrait envisager que les liens qui se créent entre les membres et participants

des forums donnent naissance à des « groupes » de personnes dont les caractéristiques

peuvent être rapprochées de celles d’une association de parents dans le domaine des

fentes oro-faciales, dans le sens que lui donne Terzi-Meurant (2010) : « apporter des

réponses et un soutien supplémentaire », grâce notamment au partage d’expériences. Cet

accompagnement est une « aide non-médicale », avec des échanges entre des personnes

dans les mêmes situations. Par ailleurs, elle ajoute qu’aider d’autres familles permet à

l’expérience vécue et partagée d’avoir un « rôle réparateur en rendant l’événement

traumatique moins vain ».

Le développement d’Internet semble donc « avoir considérablement facilité les échanges

entre malades, tout en changeant leur nature » (Broca & Koster, 2011, p.104). Et même

si la relation patient-médecin peut parfois pâtir de ces partages d’expériences et

d’informations, il semblerait que l’implication du patient dans sa trajectoire de soin en

soit enrichie.


Chapitre II

PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES


29

Les apports théoriques présentés interrogent sur les relations entre les différents acteurs

identifiés, qu’il convient d’investiguer à la lumière du développement de l’expertise

profane et des nouvelles technologies. Se pose la question d’une redéfinition du domaine

associatif en général, et en particulier ici dans le cadre des fentes oro-faciales.

Par ailleurs, il est question d’un stigmate particulièrement prégnant, avec des

retentissements sur l’entourage de l’enfant porteur de fente. Cette problématique familiale

vient ici se croiser avec différentes formes de partage d’expériences et d’informations.

Ainsi, dans un dispositif thérapeutique calibré, comment évoluent les formes et les

contenus du partage d’expérience des parents d’enfants porteurs de fente ?

Cette étude a pour objectif d’investiguer les différentes sources de partage et d’échange

d’informations des parents dans le domaine des fentes oro-faciales. La réalisation d’une

enquête exploratoire auprès des services de chirurgie a fait émerger plusieurs points qu’il

a paru intéressant d’approfondir.

Dans un premier temps, la question du besoin d’informations pour les parents

d’enfants porteurs de fentes est soulevée. Nous avons donc cherché à savoir de

quelles informations les parents avaient besoin, qui était en mesure de les

informer et sur quels sujets.

o Nous avons alors investigué plusieurs pistes : les services de chirurgie, les

associations de parents et les forums de discussion.

o Cette étude soulève également la question des relations entre ces différents

acteurs.

Deuxièmement, nous avons voulu analyser la place qu’occupent les associations

de parents dans le domaine des fentes oro-faciales, plus précisément leur place

dans un contexte d’évolution des technologies et notamment d’émergence des

forums de discussion sur Internet.

o Nous avons exploré l’éventualité du déclin des associations en cherchant à

en identifier les raisons.

o Puis nous avons étudié le possible lien entre l’intérêt grandissant des

parents pour les forums de discussion et ce déclin.

Enfin, les parents étant de plus en plus nombreux sur les forums de discussion

nous nous sommes interrogées sur la potentialité d’un profil type de parents

présents sur le forum et sur les facteurs pouvant motiver sa venue sur cette

plateforme d’échanges. Nous avons alors étudié :

o L’influence de la place dans la fratrie de l’enfant porteur d’une fente,


30

o L’influence de la catégorie socioprofessionnelle du parent présent sur le

forum,

o L’influence du moment du diagnostic,

o Enfin nous avons investigué l’influence de la sévérité de la fente dont est

porteur l’enfant.

Pour répondre à ces différents points d’attention nous nous appuierons sur les résultats

d’un questionnaire à destination des parents ainsi que sur des entretiens semi-directifs

réalisés avec des personnes cibles pour notre sujet d’étude.


Chapitre III

PARTIE EXPERIMENTALE


32

Afin d’étudier les usages et les pratiques dans le domaine associatif lié aux fentes oro-

faciales, nous souhaitions établir un questionnaire qui, d’après De Singly (p.24, en 2005)

« sélectionne dans le réel les éléments pertinents des conduites étudiées et des facteurs

sociaux ». De plus l’enquête par questionnaire nous permet d’aborder les similarités et les

singularités d’une population plus importante.

Cette pratique nécessite une connaissance préalable du terrain étudié, dans le but de

recueillir des bases solides pour l’observation. Ainsi, nous présenterons dans un premier

temps notre enquête exploratoire, puis nous décrirons l’élaboration de notre

questionnaire. Enfin nous exposerons nos choix d’entretiens complémentaires.

I. Définir le cadre de recherche : l’enquête exploratoire

1. Entretiens exploratoires

Dans un premier temps, il était nécessaire d’aller à la rencontre de parents d’enfants

porteurs de fentes. Selon Van Campenhoudt et Quivy (2011), « Les méthodes d’entretien

se caractérisent par un contact direct entre le chercheur et ses interlocuteurs et par une

faible directivité de sa part » (p.170). L’intervieweur recueille alors les expériences de

son interlocuteur, dans un contexte de questions ouvertes, en recentrant si nécessaire, sur

les points qu’il souhaite voir aborder. Nous avons choisi de les interviewer sous la forme

d’entretien semi-directif, c’est-à-dire une forme d’entretien « ni entièrement ouvert, ni

canalisé par un grand nombre de questions précises » (p.171).

Ainsi, l’entretien a une place prépondérante dans l’enquête exploratoire puisqu’il s’agit

de « mettre en lumière les aspects du phénomène auxquels le chercheur ne peut penser

spontanément, et de compléter les pistes de travail suggérées par ses lectures » (Blanchet

& Gotman, 2001, p.43).

A cette étape, nous sommes entrées en contact avec les parents à travers notre réseau

personnel et professionnel. Préalablement, nous avons construit un guide d’entretien, aux

thèmes assez larges, afin d’obtenir un échange ouvert. En effet, « il structure

l’interrogation mais ne dirige pas le discours » (Blanchet & Gotman, 2001, p.62) et

comprend « seulement l’ensemble des points à aborder » comme le préconise Van

Campenhoudt et Quivy (2011, p66), dont l’ordre n’est pas forcément à respecter. Ainsi

nous souhaitions aborder le vécu général du parent face à cette malformation et la prise en

charge (diagnostic, relations au monde médical, rencontre d’autres parents, retentissement

sur la famille), sa connaissance et éventuellement sa participation aux associations et

forums (voir annexe 1).

Les entretiens se sont déroulés à domicile ou sur le lieu de travail des parents, sur une

durée de 45 minutes à 1h.

Ce premier contact avec notre domaine d’étude nous a permis d’affiner nos hypothèses et

de cerner certains sujets importants pour les parents, que nous allions sélectionner pour le

questionnaire.


33

2. Contact des Centres Hospitaliers et des Associations

Par la suite, nous avons sollicité 13 centres hospitaliers, labellisés comme Centres de

Compétences par la Direction de l’Organisation des Soins et de l’Hospitalisation du

Ministère de la Santé, en les questionnant sur leur rôle d’adresseur auprès d’associations.

Nous les avons contactés dans un premier temps par mail et par courrier lorsque l’adresse

mail ne fonctionnait pas, en leur joignant notre questionnaire. Puis dans un deuxième

temps nous avons fait de la relance téléphonique. Ce contact devait également nous

permettre de recueillir des noms d’associations pour faire un état des lieux du

fonctionnement associatif dans ce domaine (voir annexe 2).

Parallèlement, nous nous sommes renseignées sur les associations à travers leur site

internet.

Le tableau ci-dessous regroupe les différentes associations contactées et leur

fonctionnement actuel, avec un commentaire explicatif des responsables :

Association Statut Site internet Fonctionnement

actuel

Forum ?

AAPEPFL

(Association

d’Aide aux

Parents

d’Enfants

Porteurs de

Fentes)

Active « Il n’y a pas de

réunion, ni de

cotisation, c’est

juste des

dialogues qui

peuvent avoir

lieu en direct ou

par téléphone

afin de les

renseigner. »

Non

AFLAPA

(Association

de parents

d’enfants

porteurs de

Fentes

LAbiales

et/ou

PAlatines)

Active Oui :

http://www.aflapa

.org/

« notre

association est

active sur le net

plus qu’autre

chose »

Oui :

http://aflapa.forumsact

ifs.com/

A chacun son

sourire

Active Page sur un

réseau social

https://www.faceb

ook.com/pages/A

ssociation-a-

chacun-son-

sourire/13471015

6579598?ref=ts&

fref=ts

« Notre

association est

plutôt familiale,

on fait des

petites

interventions

mais pas plus. »

Non (discussion sur le

réseau social)


http://www.aflapa.org/

http://www.aflapa.org/

http://aflapa.forumsactifs.com/

http://aflapa.forumsactifs.com/

https://www.facebook.com/pages/Association-a-chacun-son-sourire/134710156579598?ref=ts&fref=ts







34

Bouche à

Oreilles –

câlins volés

En pause « finalement le

forum Internet

c’est beaucoup

plus efficace que

l’association

pour pleins de

choses »

Oui : Les Fentes

Labio Palatines – on

en parle

http://fente-labio-

palatine.forumactif.co

m/forum

Mon enfant

et son sourire

Dissoute

en 2010

Oui :

http://www.fente-

labiale.org/index.

php?lng=fr

Site d’aide et de

soutien aux

parents d’enfants

nés avec une fente

labiale ou fente

labio-palatine,

ainsi qu’avec le

syndrome de

Pierre Robin

« l'association

est dissoute,

faute de

combattants »

Oui :

Associé au forum

« Les Fentes Labio

Palatines – On en

parle »

http://fente-labio-

palatine.forumactif.co

m/forum

Tableau n°1 : Activités des associations contactées

Nous avons constaté que le forum « Les Fentes Labio-Palatines – On en parle » était le

plus important et le plus actif. Pour comprendre son fonctionnement, nous avons pu

réaliser un entretien semi-directif avec la modératrice qui était également la présidente de

l’association Bouche à Oreilles. Au-delà de son expérience de parent d’enfant porteur de

fente, notre guide d’entretien portait plus précisément sur son activité de présidente

d’association et de modératrice de forum, les conditions d’émergence de ce dernier, son

fonctionnement et les ressentis des parents (voir annexe 3). De plus, nous sommes allées

consulter les sujets disponibles sur le forum afin d’en déterminer les plus populaires.

Ces éléments nous ont donc permis de situer notre recherche dans le cadre particulier de

la reconfiguration associative à travers le développement des nouvelles technologies.

Ainsi, une fois cette enquête exploratoire menée, nous disposions des fondements

nécessaires à la réalisation du questionnaire.

II. Elaboration du questionnaire

D’après Blanchet et Gotman (2011), « le questionnaire informe sur les caractéristiques

de populations spécifiques et, en les classant, permet d’établir un lien de causalité

probable entre les caractéristiques descriptives et les comportements » (p.36).


http://fente-labio-palatine.forumactif.com/forum



http://www.fente-labiale.org/index.php?lng=fr






35

1. Choix des questions

Dans l’optique du choix et de la rédaction des questions, il convient de rester vigilant

quant à certaines modalités.

Tout d’abord, il est primordial de définir clairement l’objet de l’étude et ses

limites. En effet, le choix des questions se fait en fonction de la pertinence de

celles-ci en rapport avec notre sujet d’étude. Lors de la réalisation de notre

questionnaire nous nous sommes ainsi efforcées de nous demander pour chaque

question ce que celle-ci allait nous apporter et à quelle hypothèse elle nous

aiderait à répondre. Cela nous a donc permis de ne pas s’éloigner de notre sujet

et d’éliminer certaines questions superficielles (voir annexe 4).

Ensuite il faut rester vigilant quant à la formulation des questions : ne pas laisser

transparaitre un point de vue, un jugement, une réponse pressentie meilleure

qu’une autre. En effet d’après De Singly « la formulation des questions ne doit

désavantager aucune réponse » (2008, p.71). Il convient également de bien

choisir « ses mots », en effet « les mots ne sont pas neutres, aussi faut-il réfléchir

à leur usage avant de les faire figurer dans les questions » (p.72).

Enfin, il est important de faire attention à ce que les questions et les choix de

réponses soient compréhensibles par tous et que l’enchaînement des questions

soit logique et ne laisse pas le répondant perplexe.

Plusieurs types de questions sont ainsi envisageables pour répondre aux objectifs posés :

Les questions ouvertes « sont celles où les personnes interrogées sont libres de

répondre comme elles le veulent » (De Singly, 2008, p.66). Elles permettent une

liberté de réponse et « des perspectives de recodage de l’information beaucoup

plus grandes » (p.67). Cependant les réponses recueillies « peuvent être trop

dispersées ou inutilisables […] ou incodables » (p.67). Dans notre questionnaire,

nous avons utilisé les questions ouvertes pour recueillir les expériences

personnelles et les opinions des parents d’enfants porteurs de fentes.

Les questions fermées « sont celles où les personnes interrogées doivent choisir

entre des réponses déjà formulées à l’avance » (p.66). Elles sont plus

économiques pour l’analyse car le codage est prédéfini mais elles limitent le

répondant aux modalités de réponses choisies par l’enquêteur. On retrouve des

questions à choix unique, à choix multiple et des échelles de mesure. Ces

questions sont les plus présentes dans notre étude. Nous avons notamment eu

recours à l’échelle de Likert pour l’expression du degré d’accord ou de

désaccord et à l’échelle de Thurstone pour analyser la satisfaction (différentes

graduations).

Les questions mixtes sont des questions fermées mais qui offrent une possibilité

de réponse personnelle à travers la modalité « autres, préciser : ». Elles

permettent de pointer d’éventuels oublis. En effet si

« au moment du dépouillement, il y a beaucoup de réponses « autres »,

sont créées de nouvelles catégories.[…] Cette solution est surtout


36

intéressante lorsque les questionnaires sont remplis par les personnes

interrogées elles-mêmes» (p.69),

ce qui a été le cas pour notre enquête. Nous avons eu recours à la modalité «autre»

pour donner la possibilité aux parents de compléter les réponses sur certains points

que nous n’aurions pas envisagés.

2. Diffusion

Grâce à l’enquête exploratoire, nous avons pu constituer une liste d’associations et de

forums dans le domaine des fentes oro-faciales. Nous avons donc diffusé le questionnaire

sur les deux forums :

Les fentes labio-palatines : on en parle

Forum AFLAPA

Afin d’approcher les parents membres des associations, nous avons également transmis

notre questionnaire aux responsables des associations avec lesquels nous étions en

contact:

A chacun son sourire

AAPEPFL

Nous avons utilisé l’outil questionnaire de Google Drive pour une diffusion et un recueil

des réponses facilités. Nous avons mis le questionnaire en ligne pendant deux mois (du 06

novembre 2013 au 07 janvier 2014).

3. Profil des répondants

Notre questionnaire s’adresse aux parents d’enfants porteur d’une fente oro-faciale de

façon isolée. Nous excluons en effet les parents d’enfants porteurs d’une fente dans le

cadre d’un syndrome polymalformatif tel que la séquence de Pierre Robin. Dans ce

contexte, il nous est apparu que d’autres variables seraient à prendre en compte (mise en

jeu du pronostic vital, conséquences sur la santé globale de l’enfant, etc.) et qu’elles

devraient faire l’objet d’études spécifiques à ces populations.

Tous les parents peuvent répondre au questionnaire, la mère comme le père.

Nous ne nous sommes pas limitées à une région de France en particulier. En effet, ne

disposant pas de données de cadrage pour construire notre population, nous avons diffusé

notre questionnaire le plus largement possible afin de recueillir le plus grand nombre de

réponses.

4. Avantages et inconvénients

Nous avons fait le choix d’une enquête par questionnaire avec une diffusion numérique.

Cela représente plusieurs intérêts au vu de notre étude :


37

Une diffusion large : pouvoir recueillir de nombreuses réponses et toucher un

maximum de parents d’enfants porteurs de fente.

Une passation facilitée : les questions sont progressives et s’orientent en fonction

des réponses du répondant. En effet notre questionnaire portant aussi bien sur les

membres des associations que sur les membres des forums, grâce à l’outil

Google Drive, les personnes n’étant membre que de l’un ou de l’autre, par

exemple, ne se voyaient répondre qu’aux questions les concernant.

Un recueil de données ainsi qu’un recodage des réponses simplifiés.

Cependant, quelques inconvénients nous sont apparus. Ainsi, il a parfois été difficile

d’envisager toutes les réponses possibles aux différentes questions malgré notre enquête

exploratoire, c’est pourquoi nous avons choisi d’intégrer une modalité « autres » pour

plusieurs de nos questions. De plus, notre objectif étant de recueillir également le point de

vue et le ressenti des parents quant au stigmate de leur enfant, des questions ouvertes

s’imposaient. Ces choix permettent ainsi une expression plus libre du répondant malgré

un nécessaire recodage des réponses pour pouvoir les exploiter.

Enfin, l’enquête par questionnaire, qui plus est par diffusion numérique, ne permet pas de

toucher une population ne disposant pas d’un accès internet. Elle ne permet pas non plus

un échange concret avec les répondants et se limite donc uniquement aux questions que

nous avons envisagées. C’est pourquoi nous avons aussi choisi de réaliser plusieurs

entretiens semi-directifs.

5. Analyse des données

Pour l’exploitation des résultats obtenus au questionnaire, nous avons réalisé différents

tableaux croisés, que nous avons testés par un test de Khi-deux. Il s’agit d’un test

statistique nous permettant de vérifier si deux variables sont indépendantes l’une de

l’autre, c’est-à-dire si l’une influe significativement sur l’apparition de l’autre.

III. Entretiens complémentaires

En parallèle de notre enquête par questionnaire, nous avons donc souhaité réaliser des

entretiens pour venir compléter nos observations et venir appuyer certains points qui

ressortaient de notre enquête exploratoire. En effet Blanchet et Gotman (2011 p.25)

rappellent que l’entretien « saisit la représentation articulée à son contexte expérientiel et

l’inscrit dans un réseau de signification. Il ne s’agit pas alors seulement de faire décrire,

mais de faire parler sur ». Nous avons ainsi fait le choix de rencontrer différents acteurs

intervenants dans notre domaine d’étude : des parents, des professionnels médicaux, des

personnes modératrices de forum ou présidentes d’associations. Blanchet et Gotman

(2011) rappellent que l’entretien est « une démarche qui soumet le questionnement à la

rencontre, au lieu de le fixer d’avance » (p.18). Les guides d’entretien étaient assez

similaires, avec un contenu portant sur le parcours professionnel, les relations aux

associations et aux forums et le comportement des parents.


38

Pour développer notre analyse et intégrer différents points de vue, nous avons d’abord

ciblé des professionnels dans le domaine des fentes oro-faciales. Nous avons ainsi

rencontré une infirmière de liaison entre le chirurgien et les parents, sur son lieu de

travail, durant une heure (pour le guide d’entretien, voir annexe 5). Cette rencontre nous a

permis de découvrir, d’un point de vue médical, le parcours des parents et de l’enfant

porteur d’une fente, de la découverte de la fente à la prise en charge chirurgicale. Par

ailleurs, nous avons également échangé par téléphone et par mails avec une phoniatre

d’un centre de référence, impliquée dans une association, aujourd’hui dissoute (voir

annexe 6). Il a été intéressant de recueillir les propos d’un professionnel travaillant auprès

d’enfants porteurs de fentes, concernant les associations et les forums.

Enfin pour venir compléter notre série d’entretiens, nous avons rencontré une mère

membre de l’association « A chacun son sourire » et membre également du forum « Les

fentes labio-palatines – On en parle » (annexe 7). Elle a partagé avec nous son vécu de

mère d’enfant porteur de fente et de membre actif de l’association. Elle nous en a décrit

les activités proposées et le fonctionnement. Elle a également évoqué le forum dans ce

qui étaient, pour elle, ses aspects positifs et négatifs.

Nous pouvons synthétiser notre méthodologie de recherche avec le tableau suivant :

Population ciblée

Méthodologie

Parents

(entité

individuelle)

Association Forum Professionnel de

santé

Contact

Profil d’activité

actuelle

(enquête

exploratoire)

Centres de

Compétence

pour orientation

en milieu

associatif

(enquête

exploratoire)

Questionnaire

82 répondants

Entretiens

semi-directifs

□ Famille 1

□ Famille 2

□ Entretien avec modératrice

forum, ancienne présidente

d’association

□ Entretien téléphonique avec

membre « A chacun son sourire »

□ Infirmière de

liaison

□ Médecin

Phoniatre

Tableau n°2 : Récapitulatif de notre démarche


Chapitre IV

PRESENTATION ET DISCUSSION DES

RESULTATS


40

En croisant nos observations recueillies par les différentes méthodes employées, nous

pouvons orienter nos résultats selon trois grandes lignes d’analyse : la recherche

d’informations, l’essoufflement associatif au profit du forum et les déterminants de

l’implication au sein de celui-ci.

Au terme des deux mois de diffusion du questionnaire, nous avons réuni 85 réponses.

Après réévaluation des réponses reçues, nous avons dû en éliminer 3 qui ne

correspondaient pas à notre population. Nos analyses portent donc sur 82 réponses

exploitables. Cet effectif n’est pas assez important pour généraliser nos résultats à

l’ensemble des parents d’enfants porteurs de fentes. Nous avons cependant cherché à

élargir notre analyse en réalisant des entretiens semi-directifs auprès de personnes cibles

afin d’envisager notre sujet d’étude dans un contexte plus large.

Nous avons fait une analyse quantitative mais également une analyse qualitative des

réponses aux questions ouvertes. De plus les informations reçues lors des entretiens semi-

directifs viendront compléter et appuyer certaines observations faites grâce au

questionnaire.

I. Une population majoritairement féminine et semblable à la

population française

1. Données sociodémographiques

1.1. Répartition en fonction du sexe et de la situation familiale et

professionnelle

Parmi les 82 personnes ayant répondu à notre questionnaire, nous comptons 94% de

femmes et 6% d’hommes.

Les femmes et donc les mères sont les plus représentées au sein de notre population. Ce

constat va dans le sens des données rapportées par Nabarette (2002) sur l’internet médical

et la consommation d’informations : « Les femmes (plus malades en moyenne, et

“gestionnaires santé” de la famille) ainsi que les personnes à haut niveau d’éducation

cherchent plus d’informations » (p. 260).

Nous ne disposons pas de données de cadrage sur la population de parents d’enfants

porteurs de fentes, un échantillonnage n’est donc pas possible. Nous avons alors choisi de

comparer nos résultats aux données statistiques sur la population française, fournies par

l’Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques (INSEE). Pour cela, nous

avons temporairement supprimé les réponses de parents ne résidant pas en France.

Concernant la structure des familles, nous obtenons la répartition suivante : 95,9% des

répondants sont en couple (mariés, pacsé ou en concubinage), contre 4,1% divorcés ou

séparés.


41

Population

« répondants »

Pourcentage Pourcentage des

familles françaises

avec enfants en

2010

En couple (mariés,

pacsés,

concubinage)

70 95,9% 78,8%

Familles

monoparentales

(divorcés ou

séparés)

3 4,1% 21,2%

Tableau n°3 : Comparaison de la structure familiale des « répondants » par rapport à la population française 2010

Ces données montrent une sur-représentation de la structure familiale « couples avec

enfant(s) » et une sous-représentation des familles monoparentales. Cette répartition

semble néanmoins cohérente au regard des statistiques de l’INSEE, la famille en couple

est la plus présente.

Pour la comparaison entre les catégories socio-professionnelles nous avons

temporairement supprimé les hommes pour la population « répondants », étant donné la

majorité de réponses des femmes, afin de pouvoir strictement comparer à la population

féminine française. Nous avons procédé de la même manière pour la population «

conjoints », en retirant les femmes.

CSP Population

« répondants »

Pourcentage Pourcentage

population en

emploi – Femmes

2012

Agriculteurs 0 0% 1,2%

Artisans,

commerçants

3 4,9% 3,7%

Cadres et

professions

intellectuelles

supérieures

7 11,5% 15,1%

Professions

intermédiaires

19 13,1% 26,5%

Employés 32 52,5% 45,2%

Ouvriers 0 0% 8,3%

Total 61 (+8 non

réponses)

Tableau n°4 : Comparaison des catégories socio professionnelles des « répondants » par rapport à la Population en emploi selon le sexe et la catégorie socioprofessionnelle en 2012


42

CSP Population

« conjoint »

Pourcentage Pourcentage

population en

emploi – Hommes

2012

1 : Agriculteurs 3 5,4% 2,7%

2 : Artisans,

commerçants et

chefs d’entreprises

1 1,8% 9,0%

3 : Cadres et

professions

intellectuelles

supérieures

9 16,1% 20,6%

4 : Professions

intermédiaires

13 23,2% 23,0%

5 : Employés 9 16,1% 12,6%

6 : Ouvriers 21 37,5% 32,1%

Total 56 (+13 non

réponses)

Tableau n°5 : Comparaison des catégories socio professionnelles des « conjoints » par rapport à la Population en emploi selon le sexe et la catégorie socioprofessionnelle en 2012

Pour les femmes ayant répondu, la CSP la plus représentée est celle des employés. On

observe globalement les mêmes tendances de répartition que dans la population féminine

française, sauf pour la catégorie « ouvriers » qui n’est pas représentée dans notre

questionnaire (0% pour 8,3% dans la population française). Concernant les conjoints, ce

sont les « ouvriers » les plus représentés. Comme précédemment, la répartition est assez

semblable à la population masculine française, à l’exception de la catégorie « artisans »

qui est sous-représentée (1,8% pour 9,0% dans la population française).

1.2. Répartition en fonction de l’âge

Age des répondants Nombre de répondants Pourcentage

22-29 ans 16 20%

30-39 ans 50 61%

40-49 ans 14 17%

50-65 ans 2 2%

Total 82 100%

Tableau n°6 : Ages des répondants

Nous constatons, que 61% de notre population se situe dans la tranche d’âge des 30-39

ans.

D’après l’INSEE (2010), l’âge moyen de la mère à l’arrivée d’un premier enfant est de

28,1 ans. De façon générale, l’âge moyen des mères à l’accouchement, sans tenir compte

du rang de naissance, est de 30 ans. Notre population répondante étant en majorité des


43

mères, nous pouvons alors observer une cohérence entre nos répondants, ayant

majoritairement entre 30 et 39 ans, et la population des mères françaises.

1.3. Répartition selon le nombre d’enfants

Nous pouvons analyser ces résultats, avec les données de l’INSEE sur le nombre

d’enfants de moins de 18 ans au sein des familles françaises.

Pour cette répartition nous avons, comme expliqué précédemment, partiellement ôté les

répondants qui ne résident pas en France, afin de pouvoir mettre nos résultats en parallèle

avec les donnée de l’INSEE.

Nombre d’enfants Répondants Pourcentage

répondants

Familles selon le

nombre d’enfants

âgées de moins de

18 ans INSEE 2010

1 17 23,3% 45,2%

2 41 56,2% 38,3%

3 11 15,1% 12,8%

4 3 4,1%

0% 4 et + :5,5%

1,4%

4 enfants et + :

3,7% 5 0

6 1

Total :73

Tableau n°7 : Comparaison du nombre d’enfants par familles ayant répondu au questionnaire, avec la répartition dans la population française

Nous constatons ainsi que la famille la plus représentée est celle avec deux enfants, elle

représente 56,2% de notre population. Par rapport à la population française, on relève une

sous-représentation des familles avec un enfant et une sur-représentation des familles à

deux enfants.

2. Données épidémiologiques

2.1. Répartition en fonction de la connaissance d’une personne porteuse

d’une fente

Nous avons également cherché à savoir si, au sein de l’entourage de la famille, les parents

étaient eux-mêmes porteurs d’une fente ou s’ils connaissaient une personne porteuse.

Cela peut nous donner des indications sur le besoin d’informations, en supposant qu’un

parent porteur ou connaissant une personne porteuse, aura déjà en sa possession certaines

données concernant les fentes oro-faciales. Ainsi, sur les 82 personnes interrogées, 57%

ont connaissance d’une personne porteuse d’une fente contre 43% qui n’en connaissent

pas. Nous pouvons ainsi supposer que la majorité de notre population a déjà certaines

connaissances de la pathologie au travers de son entourage.


44

2.2. Répartition selon le moment du diagnostic

Nous avons aussi interrogé les parents concernant le moment du diagnostic de la fente de

leur enfant. Voici la répartition obtenue :

Moment du diagnostic Nombre Pourcentage

Avant la naissance 60 73%

Après la naissance 22 27%

Total : 82 100%

Tableau n°8 : Répartition selon le moment du diagnostic

Nous remarquons que pour 73% des parents interrogés, le diagnostic de la fente de leur

enfant a eu lieu avant la naissance. Nous ne disposons pas de données de prévalence de

dépistage des fentes avant ou après la naissance, nous ne pouvons donc pas interpréter ces

résultats. Toutefois, nous savons que lorsque le diagnostic est anténatal, il a souvent lieu

lors de l’échographie de la 22ème semaine (Thibault & Pitrou, 2012, p.28), soit

l’échographie morphologique qui a pour rôle de détecter d’éventuelles malformations.

Nous pouvons également ajouter que lorsqu’il s’agit d’une fente postérieure, le diagnostic

a lieu majoritairement après la naissance et reste difficile, car la fente n’est pas visible

(Thibault, 2007). Nous avons vu précédemment que même si l’appréhension de la

rencontre physique est toujours présente, le diagnostic anténatal permet de guider et de

préparer les parents à l’arrivée de leur enfant et à la prise en charge qui suivra.

II. Informations données aux parents : plusieurs moyens

d’échanges possibles

1. Services de chirurgie : source d’informations pour les parents

Comme nous l’avons vu précédemment, lorsque le diagnostic de fente est posé, les

parents sont pris rapidement en charge dans un centre de chirurgie maxillo-faciale. Au

sein de ce centre, ils rencontrent le personnel soignant qui leur explique ce qu’est une

fente, ce que cela représente et ce que cela signifie pour l’enfant. Le but de cette

consultation est de les rassurer et de répondre à toutes leurs interrogations concernant la

fente de leur enfant, aussi bien sur des sujets de la vie quotidienne comme l’alimentation,

que sur des sujets techniques comme les opérations. Bien que les parents soient inquiets

du stigmate présenté par leur enfant parce qu’il touche le visage, les informations

apportées par les services de chirurgie permettent de prendre conscience de la possibilité

de passer d’un stigmate discréditant à un stigmate discréditable (Goffman) avec l’aide

des différentes prises en charge.

Ainsi, en ce qui concerne les informations reçues par les centres de chirurgie, elles

semblent globalement satisfaire les parents, sur les thèmes proposés dans le questionnaire

: opérations, prises en charge, quotidien, aspect financier, développement de l’enfant.


45

Quelques nuances apparaissent cependant : si la satisfaction est quasi-totale pour le thème

des opérations (73,75% de réponses « information reçue et satisfaisante »), quelques

manques apparaissent pour les thèmes des prises en charge et du vécu au quotidien (la

satisfaction est majoritaire dans les deux thèmes mais on relève tout de même

respectivement 36,25% et 43,75% d’informations reçues avec quelques manques). Sur le

thème du développement général de l’enfant, il apparaît en majorité quelques manques

d’informations (47,5% des répondants) mais la satisfaction atteint tout de même 40%.

Enfin, les informations concernant les aspects financiers apparaissent les plus

contrastées ; en effet 45% déclarent que les informations ne sont pas fournies, et 36,25%

en sont satisfaits.

Par ailleurs, lorsque l’on demande aux parents s’ils auraient souhaité, d’une manière

générale, que d’autres types et sources d’informations leur soient proposés, ils sont 71% à

répondre par l’affirmative.

Ainsi, les centres de chirurgie se positionnent comme une source d’informations non

négligeable, avec une certaine variabilité selon les domaines.

2. Associations et forums : sources d’informations complémentaires

Parallèlement, lorsque l’on demande aux parents ce qui les a le plus aidés dans le forum,

l’analyse des témoignages fournis évoque majoritairement des aspects relatifs au vécu

personnel et quotidien : « avoir des informations pratiques, du soutien et de savoir que

nous ne sommes pas seuls », « nous ne sommes plus les seuls ! » ou encore :

« les échanges entre parents avec un enfant porteur de fente, qui

permettent de mieux anticiper certains points comme l'alimentation, les

accessoires adéquats comme les biberons, les cuillères pour après

l’opération, plein de petites astuces que les professionnels ne vous

diront pas car il ne le vivent pas au quotidien ! ».

La même observation peut être faite pour les 6 répondants ayant répondus pour les

associations. Les mêmes idées se retrouvent : « pouvoir partager les expériences et avoir

un point de vue sur le long terme », « savoir que je n’étais pas seule à vivre ça et avoir un

point de vue différent sur la perspective finale ». Certains répondants évoquent également

le sentiment d’appartenance à un groupe : « se sentir compris par d’autres personnes

ayant le même vécu que nous est précieux », « le sentiment d’appartenance est important,

ne pas être isolé est aidant ». Ainsi les membres des forums et des associations font partie

du cercle des initiés de premier degré car ils soutiennent l’individu stigmatisé selon la

définition de Goffman.

De plus, l’analyse des thèmes abordés dans le forum « Les fentes labio-palatines - On en

parle », réalisée fin décembre 2013 permet de compléter notre analyse. Cinq grandes

parties sont proposées : Administratif, Qui est-ce, La grande discuss, Les fentes labio-

palatines et Notre vie. Dans chacune de ces parties, plusieurs thèmes sont proposés et les

membres du forum peuvent poster autant de sujets qu’ils le souhaitent dans chacun

d’entre eux. Ainsi dans la partie « Qui est-ce » nous pouvons retrouver le thème «

Présentation » qui invite chaque nouvel arrivant à se présenter et exposer les raisons de sa

venue. On y retrouve aussi bien des parents évoquant les problèmes qu’ils rencontrent


46

avec la fente de leur enfant, comme des futures mères qui viennent d’apprendre la

présence d’une fente chez leur futur enfant et ont besoin d’être rassurées. Ce thème est

l’un des plus riches en messages (37926 au moment du relevé), car bien souvent, les

membres expriment ici leur soutien en réponse aux témoignages des parents.

Nous constatons également que la partie la plus active en termes de visites et de

participations est « La grande discuss ». Cette partie ne comporte qu’un seul thème

éponyme qui totalise 72229 messages au moment du relevé. Les sujets y sont nombreux

et variés :

des interrogations concernant les opérations récentes ou plus anciennes : «

opération terminée, voilà le résultat », « un an après son opération … quelques

inquiétudes »

la vie quotidienne, l’alimentation : « mon projet professionnel », « livre de

recettes pour bébé », « rêves, cauchemars et fente labio-palatine »

le vécu des parents : « je n’en peux plus », « le regard des autres », « avez-vous

eu honte de votre enfant », « pas le moral », « angoissée à l’approche du terme »

des partages d’expériences et des conseils : « visite chez l’ORL », « des

nouvelles de X. », « besoins de renseignements ».

Ainsi on trouve sur le forum des informations aussi bien sur la prise en charge médicale

que sur l’expérience personnelle et les ressentis des parents.

Il apparaît alors que les centres de chirurgie se focaliseraient principalement sur les

champs technique et médical, là où association et forum répondraient en plus aux

questions du quotidien et accompagneraient au jour le jour des parents et des familles.

Nous pouvons mettre en lien nos observations avec l’étude réalisée par Terzi-Meurant

(2010). Elle confirme que les informations disponibles au sein des associations apportent

« un soutien supplémentaire » aux parents. Elle conclut son étude en précisant même que

le forum de discussion « peut être vu comme une aide supplémentaire efficace et plus

accessible que la rencontre associative ». Il serait intéressant d’approfondir

ultérieurement la thématique du soutien apporté aux familles par les centres de chirurgie.

En effet, nous n’avons pas ciblé cet aspect dans notre questionnaire, ce qui en limite nos

conclusions.

Les parents ont donc le souci de recueillir des informations fiables et sérieuses afin de

prendre les meilleures décisions pour leur enfant. Les résultats de notre analyse donnent

des premières réponses à nos questions, à savoir que les services de chirurgie

renseigneraient les parents d’un point de vue technique alors que les associations et les

forums apporteraient plutôt un soutien moral et psychologique en accompagnant les

parents sur les questions du quotidien. Ainsi les informations disponibles par les services

de chirurgie et par les associations et les forums se complèteraient.

3. Evolution des relations entre ces deux acteurs

Pourtant notre précédente constatation est à nuancer. En effet, selon l’entretien avec

l’infirmière du service de chirurgie maxillo-faciale, son rôle est de faire le lien entre le

corps médical et les parents. Elle répond à leurs questions concernant les sujets


47

techniques mais est également présente pour les parents sur des sujets du quotidien. Ainsi

elle nous explique : « Le chirurgien expose sa partie chirurgicale et puis moi je les vois

seuls et on discute d’alimentation etc. et à partir de ce jour-là après ils me recontactent ».

De nombreux sujets sont ainsi abordés de l’alimentation en passant par le vécu des

parents, l’implication de la fratrie ou encore l’importance de prendre des photographies

dès la naissance pour que l’enfant ait une trace de son histoire. Les parents ont donc une

personne référente disponible à qui poser leurs questions. Nous ne pouvons cependant pas

étendre ce constat à tous les centres de chirurgie. En effet, d’après nos recherches et à la

connaissance de cette infirmière, son poste de liaison serait le seul de ce genre dans le

domaine des fentes oro-faciales. Cependant même si ce poste n’est pas retrouvé sous cet

intitulé dans d’autres services, nous pouvons envisager que d’autres infirmiers aient pris

ce rôle à forte dimension relationnelle correspondant à leur registre thérapeutique : « le

soin infirmier s’est développer dans un rapport de dépendance vis-à-vis de la médecine,

mais en préservant une dimension relationnelle qu’il valorise aujourd’hui comme lui

étant spécifique » (Aïach, Fassin et Saliba, 1994, p.36). L’infirmière que nous avons

rencontrée présente la spécificité de sa fonction à travers une rhétorique professionnelle,

notamment lorsqu’elle nous présente son intervention en faculté de médecine :

« Je leur fais tout un cours, je leur présente le tire lait, les différentes

façons de pouvoir allaiter, comment on positionne un enfant qui a une

fente palatine au sein, parce qu’un enfant avec une fente labiale ce n’est

pas gênant, par contre c’est la fente palatine complique la tâche. »

Toutefois l’idée de développer ce type de poste semble émerger. Selon la phoniatre

interrogée, cela serait intéressant mais ne devrait pas impliquer une personne du corps

médical : « C'est bien qu'une personne référente soit là pour répondre aux questions mais

on revient dans le domaine soignant ». De plus la modératrice du forum nous a confié son

étude concernant la mise en place d’une personne de liaison. Elle y décrit l’intérêt :

« d’introduire une personne de liaison, membre de l’équipe FLMP[fente

labio-maxillo-faciale], dès le début du suivi, [cela] serait efficace afin

d’aider les parents au quotidien, tout en soulageant les spécialistes du

temps qu’ils devraient y consacrer. »

En somme, les liens entre ces deux acteurs, centres de chirurgie et groupement associatif,

semblent aujourd’hui se développer dans un contexte de démocratie sanitaire et de

relations horizontales entre monde médical et patient. Pour exemple, en juin 2010, le

Congrès des Sociétés de Pédiatrie dans sa partie consacrée aux fentes labio-palatines, a

proposé une intervention sur les associations de parents, au même titre que les

conférences sur les prises en charge ou la chirurgie. Pour autant, il semble être encore trop

tôt pour décrire une réelle prise d’autonomie des parents vis-à-vis du monde médical.

Ces observations peuvent être rapprochées des modèles d’interaction entre le malade et le

médecin de Freidson (1984) : la relation entre les parents d’enfants porteurs de fentes et

l’équipe médicale semble passer progressivement du modèle actif/passif à un modèle

laissant plus de place aux parents et s’approchant ainsi du modèle guidance-coopération.

Dans celui-ci les patients viennent solliciter l’aide du médecin et sont prêts à coopérer

avec lui et à suivre ses recommandations. Nous pourrions alors nous questionner sur la

possible évolution des interactions entre parents et chirurgiens vers le modèle de

participation mutuelle : les parents participeraient alors plus activement à la prise en


48

charge de leurs enfants, dans les choix des chirurgies voire dans les soins post-

chirurgicaux.

Il semble qu’il faille dépasser la simple distinction : services de chirurgie pour les

informations médicales et domaine associatif pour le soutien moral et psychologique. En

effet, l’idée de mettre en place un professionnel de liaison semble se développer et les

parents sont de plus en plus intégrés dans la prise en charge. Ainsi nous ne pouvons pas

attribuer une dimension spécifique (affective, sociale ou scientifique) au sens de Aïach,

Fassin et Saliba, il s’agirait plutôt d’une combinaison de chaque dimension selon les

acteurs. Le monde associatif a pour tout cela un rôle important, son évolution est à

investiguer, avec les conséquences que cela implique.

III. Associations qui s’essoufflent au profit du forum : choix

autour d’une balance coûts-avantages

Nabarette (2002) soutient que les personnes s’investissent dans une forme de recherche

d’informations, selon une balance coûts/avantages (p.269). Elles considèrent en effet les

bénéfices à s’informer et à participer sur les aspects qui les concernent. Les principales

attentes étant axées sur l’amélioration de la pathologie ou de certains symptômes, et sur

un soutien psychologique.

Notre étude portant sur les associations, nous avons questionné les parents quant à leur

connaissance et leur investissement dans le monde associatif concernant les fentes oro-

faciales, mais également leur investissement associatif au sens plus large, dans leur vie

quotidienne. Nous voulions en effet savoir si les parents membres du forum pouvaient

avoir un profil associatif. D’après notre questionnaire, concernant la vie associative des

répondants, à la question « Avez-vous/faites-vous partie d'une association (tout type

confondu : sportive, de parents d'élèves, etc) », les femmes répondent à 45% par

l’affirmative. Dans la population française, elles sont 29,9% à adhérer à des associations

(INSEE, 2008). Elles sont majoritairement dans des associations sportives (42,5% contre

9,5% pour les femmes françaises) et de parents d’élèves (35% contre 2,2% dans des

associations de « défense de droits et d’intérêts communs »). Concernant les 5 réponses

masculines, 60% font partie d’une association (contre 35,6% dans la population

masculine française), tous dans le domaine sportif (contre 9,5% dans la population

française).

Notre travail concerne également les forums de discussion et l’utilisation qu’en font les

parents. Nous avons fait circuler notre questionnaire sur les 2 forums que nous avions

identifiés concernant les fentes oro-faciales. Il s’est avéré que les réponses obtenues

provenaient uniquement du forum « Les fentes labio-palatines - On en parle », en effet

nous n’avons eu aucun retour de la part du forum de l’AFLAPA.

D’après notre questionnaire, 91% des répondants ont connaissance des forums de

discussion soit 75 personnes contre 9% soit 7 personnes qui ne les connaissent pas. Sur

ces 75 personnes, 83% sont inscrits sur le forum : 5% sont administrateurs ou

modérateurs, 65% sont membres et 29% sont visiteurs.


49

1. Une forme associative lourde pour des associations de taille réduite

L’enquête exploratoire menée auprès des associations existantes nous a permis de

connaître leur fonctionnement actuel. Pour celles identifiées, voici leur statut avec un

commentaire du responsable :

Association Statut Fonctionnement actuel

AAPEPFL

(Association d’Aide aux

Parents d’Enfants Porteurs

de Fentes)

Active « Il n’y a pas de réunion, ni de

cotisation, c’est juste des dialogues qui

peuvent avoir lieu en direct ou par

téléphone afin de les renseigner. »

AFLAPA

(Association de parents

d’enfants porteurs de

Fentes Labiales et/ou

PAlatines)

Active « notre association est active sur le net

plus qu’autre chose »

A chacun son sourire Active « Notre association est plutôt

familiales, on fait des petites

interventions mais pas plus. »

Bouche à Oreilles – câlins

volés

En pause « finalement le forum Internet c’est

beaucoup plus efficace que

l’association pour pleins de choses »

Mon enfant et son sourire Dissoute en 2010 « l’association est dissoute, faute de

combattants »

Tableau n°9 : Etat des lieux du fonctionnement actuel des associations

Nous remarquons donc que des associations de parents existent mais qu’elles

fonctionnent au ralenti et semblent pour la majorité, plus actives sur internet, à travers

notamment des forums de discussion. En effet, nous savons que le forum « Les fentes

labio-palatines – On en parle » est le plus actif et est à l’origine de la collaboration de

plusieurs de ces associations, les administrateurs étant aussi des présidents d’associations

(Terzi-Meurant, 2010).

De plus, le peu de réponses récoltées concernant les membres d’associations avec notre

questionnaire confirme ce constat. En effet sur les 82 personnes ayant répondu, 6 ont été

membres d’une association et seulement 4 le sont encore. Parmi ces 4 personnes, 2 sont

membres décisionnaires et 2 sont adhérents.

L’étude qualitative des réponses aux questionnaires ainsi que les entretiens que nous

avons réalisés nous aident à expliquer ce phénomène et apportent des raisons à ce déclin.

L’essoufflement des membres décisionnaires semble être une première explication. En

effet, d’après l’entretien avec une phoniatre, la gestion d’une association représente

beaucoup d’investissement. Selon elle, les membres du bureau ne renouvellent plus leur

engagement car « c’est beaucoup de travail et d’énergie ». La fondatrice de l’association

Bouche à Oreille et modératrice du forum « Les fentes Labio-palatines- On en parle », va

également dans ce sens en expliquant : « on en est arrivés au point de mettre un terme à


50

l’association, parce que tenir des listes de membres, faire de la comptabilité et tout ça

pour rien du tout, ça ne servait plus à grand-chose ». Ce constat est le même pour

l’association « A Chacun son sourire » : «Notre association a peu de membres car bien

souvent on manque de temps. Au début on était nombreux puis il fallait les solliciter de

plus en plus. Maintenant on est 6/7 familles. »

De plus, un répondant au questionnaire ayant été membre d’une association en explique

son départ en évoquant des difficultés d’implication dues à la distance et au nombre peu

important de rencontres : « les séances étaient trop espacées et trop loin de notre

domicile ». Ceci est confirmé par l’entretien téléphonique réalisé avec une mère, membre

de l’association « A Chacun son sourire » qui explique que certains membres de

l’association « partent parce qu’ils veulent plus d’investissement, plus d’activités et ils

partent car nous ne sommes pas assez actifs pour eux. Il n’y a pas tant d’associations que

ça et nous c’est familial, c’est une petite association. » La modératrice du forum « Les

fente labio-palatines – On en parle », fait également cette remarque : « au niveau

associatif […] ça ne va pas assez vite sur les rencontres. C’est moins dynamique […]

puis souvent ce n’est pas possible parce que les gens n’habitent pas tous dans un rayon

de 20km ».

Ainsi, un poids administratif trop lourd, des associations peu nombreuses et pas assez

actives ainsi qu’une difficulté à garder des membres impliqués et motivés auraient raison

des associations de parents dans le domaine des fentes oro-faciales. La fondatrice de

l’association Bouche à Oreilles résume cette situation :

« Les échanges sont plus efficaces effectivement avec des rencontres

fréquentes, il faudrait pouvoir voir les gens une fois par mois, que les

parents puissent se rencontrer, ceux qui veulent, avec les petits, à

différents moments, aux différentes étapes ».

Enfin elle ajoute :

« qu’avec l’arrivée d’Internet et puis des forums, nous nous sommes

rendu compte que d’une part les parents avaient beaucoup

d’informations par Internet, et puis que d’autre part […] c’est beaucoup

plus efficace que l’association. »

Ces propos sont confirmés par la phoniatre : « certainement les forums sur internet

apportant des réponses étant une des raisons principales du désintérêt pour

l'association ».

L’étude de notre questionnaire et de nos entretiens nous amène donc à penser que le

nombre d’associations de parents dans le domaine des fentes oro-faciales décroît et que

leurs activités diminuent. En effet, des associations contactées, nous en avons recensé

cinq dont une dissoute, une en pause et trois encore actives mais principalement par le

biais d’internet. Les témoignages des membres adhérents et décisionnaires révèlent alors

un engagement administratif conséquent qui requiert motivation et implication de la part

des membres. De plus, la diminution du nombre d’associations réduit l’impact

géographique de certaines d’entre elles et complique ainsi les rencontres.


51

En somme, une première réponse apportée au déclin des associations serait à mettre en

lien avec des associations peu actives et peu nombreuses. Aussi, l’association demande

des coûts importants comme nous l’avons vu pour la gestion (administratif, financier si

location d’un local, etc.), mais aussi du côté des adhérents (temps de présence, distance

kilométrique, coût de l’adhésion). Malgré l’avantage des rencontres, l’utilisation

d’internet et sa facilité en termes de gain de temps et d’argent semblent de plus en plus

favorisées.

2. Emergence des forums de discussion

2.1. Forums de discussion : nouvelles plateformes d’échanges qui

séduisent

D’après notre enquête exploratoire, nous avons vu que le forum le plus populaire et le

plus actif dans le domaine des fentes oro-faciales, était le forum de discussion « Les

fentes labio-palatines – On en parle ». Une des modératrices de ce forum nous a fait

parvenir ses statistiques depuis le début de sa création en 2005 :

Nombre total de messages 134 911

Messages par jour 40,60

Nombre de sujets ouverts 6060

Nombre de sujets ouverts par jour 1,82

Nombre d’utilisateurs 1495

Nombre d’inscrits par jour 0,45

Tableau n°10 : Chiffres descriptifs du forum de discussion « Les fentes labio-palatines – On en parle »

Nous avons pu également avoir accès aux nombres d’inscriptions, de sujets et de

messages postés sur le forum au cours des 12 derniers mois :

Nombre d’inscriptions Nombre de sujets Nombre de messages

mars 2014 7 16 242

février 2014 8 24 374

janvier 2014 15 27 521

décembre 2013 11 26 656

novembre 2013 22 46 828

octobre 2013 16 30 671

septembre 2013 23 45 848

août 2013 16 33 505

juillet 2013 13 31 454

juin 2013 18 38 720

mai 2013 23 51 742

avril 2013 15 25 384

Tableau n°11 : chiffres descriptifs des 12 derniers mois du forum « Les fentes labio-palatines - On en parle »


52

Même si certaines périodes semblent plus actives que d’autres en termes d’inscriptions et

de participation, ces chiffres semblent démontrer un intérêt tout particulier des parents

d’enfants porteurs de fente pour ce mode d’échanges d’informations. Ils fluctuent mais

laissent penser à un forum toujours en activité.

D’autres raisons viennent expliquer l’émergence des forums dans le domaine des fentes

oro-faciales. En effet, de façon plus large, dans le domaine de la santé, selon Mc Mullan

(cité par Harry et al., 2008), internet permet aux usagers de valider des informations

qu’ils ont reçues du corps médical, mais également de les parfaire. De plus, selon une

étude réalisée dans le cadre du cancer, Ziebland et al (cités par Akrich & Méadel, 2004)

évoquent l’usage d’internet pour répondre aux besoins spécifiques du malade, en fonction

du stade de sa maladie.

Dans le cadre de notre étude, nous avons donc demandé aux parents d’indiquer les points

forts du forum. L’utilisation d’une question ouverte nous a semblé ici le plus pertinent.

L’analyse des réponses montre trois grands domaines : la recherche d’informations (sur la

chirurgie, les prises en charge et les objets pratiques du quotidien), le partage

d’expériences et les conseils, et enfin le soutien. Dans ce dernier point, les parents parlent

de « la sensation de faire partie ‘d’une famille’ », du « soutien au quotidien », « sans être

jugé », de pouvoir être « aidé par des mots et pouvoir le rendre en retour ». Un des

répondants résume l’aide fournie par le forum de la façon suivante :

« Dans un premier temps, j'y ai découvert une manière d'alimenter mon

enfant (biberon haberman). Par la suite, il m'a permis de préparer mes

rendez-vous avec le chirurgien (questions à poser...). Maintenant, le

groupe de mamans que nous sommes s'entraide dans les moments

difficiles et partage les moments heureux. »

Par ailleurs, l’entretien réalisé avec la modératrice du forum, complète ces données. Elle

évoque l’atout de passer par l’écrit : « c’est vrai que c’est assez précieux, parce que les

gens se livrent beaucoup par écrit », et la notion de confidentialité possible, si la

personne ne fournit pas trop d’informations et de détails dans ses commentaires. Elle

insiste également sur une volonté d’indépendance vis-à-vis du monde médical pour un

fonctionnement optimal : « d’être en lien c’est une bonne chose mais que les médecins

contrôlent ça ce n’est pas une bonne chose ». Ce positionnement permet de réduire la

sensation de relation verticale avec le professionnel, provoquant une certaine retenue des

parents notamment sur des questions plus personnelles : « finalement il n’y a pas

vraiment une écoute pour ces ressentis-là dans les cabinets des chirurgiens donc c’est

vrai que pour tout ça c’est important d’être là ». Ce forum se positionne à la disponibilité

des parents, et est ouvert à leurs propositions, pour de nouvelles rubriques par exemple.

Ce fonctionnement permet une construction commune d’un outil au plus près des besoins

de chacun.

Il est intéressant de constater que les parents ne viennent pas toujours chercher des

réponses à leurs interrogations, mais peuvent utiliser aussi le forum pour inscrire un

ressenti qui n’attend pas forcément de commentaires, comme l’indique la modératrice du

forum : « nous avons des gens qui viennent poser des trucs très très lourds et quand nous

essayons de les aider, ils n’ont pas envie d’être aidés, ils veulent juste poser leur sac.

Cela leur fait du bien, c’est suffisant ». Pour exemple, le message d’une mère qui décrit

sous le titre « petit incident de parcours », la perte de la prothèse narinaire de sa fille et le


53

stress et la culpabilité qui en a résulté. Elle conclut par « bon, c’était pour l’anecdote », il

n’y a pas de question dans son message. Le forum est donc également un lieu

d’expression pour se délester de sentiments éprouvés parfois difficiles. Au-delà de ces

situations particulières, les réponses proposées semblent contenir cet aspect émotionnel et

prodiguent un véritable accompagnement. La modératrice nous rapporte l’exemple de

parents qui apprennent que leur enfant est porteur de fente et qui arrivent désemparés sur

le forum. Les réponses apportées s’inscrivent dans l’acceptation et le cheminement des

parents : « ça devenait pensable que ce qu’ils allaient vivre, ils allaient pouvoir le vivre,

et je ne connais pas grand-chose d’autre, aussi efficace, pour faire avancer des gens

émotionnellement aussi vite. »

Enfin, selon elle, la force du forum réside également dans le nombre de participants et la

multiplicité des réponses : « c’est très riche un forum, ce n’est pas une seule réponse ».

Les discussions reflètent donc la variété des vécus des parents, et se présentent comme

une source d’informations pertinentes et diversifiées. Nous pouvons ici rapprocher cette

observation, des travaux de Méadel et Akrich (2010) qui constatent que les usagers

d’internet trouvent « sur la toile, nombre d’individus qui ont exploré les mêmes questions

», des questions qui ont souvent trouvé des réponses qui ont pu être vérifiées et validées.

Le nombre de personnes présentes sur internet et sur les forums permet une diversité

d’informations disponibles.

2.2. Des informations disponibles fiables

La question de la qualité des données disponibles sur le forum est abordée dans le

questionnaire à travers une évaluation de la fiabilité des informations reçues. Sur les

domaines proposés, on constate que la fiabilité est toujours majoritaire (regroupement des

réponses « assez fiables » et « tout à fait fiables ») :

Informations

concernant :

Fiable Non fiable Non concerné/non

recherché

Services de

chirurgie

73,3% 8% 18,7%

Opérations 89,3% 9,3% 1,3%

Prises en charge 80% 10,7% 9,3%

Quotidien 90,7% 2,7% 6,7%

Aspect financier 65,3% 12% 22,7%

Développement de

l’enfant

89,3% 6,7% 4%

Tableau n°12 : Estimation des parents de la fiabilité des informations reçues sur le forum

Il aurait été pertinent de comparer la fiabilité des informations reçues par le forum, sur ces

différents thèmes, avec les informations données par les services de chirurgie. Or, nos

résultats ne nous permettent pas de faire cette étude : en effet nous n’avions pas posé la

question de la même façon concernant les services de chirurgie, axant nos questions sur la

satisfaction et non sur la fiabilité. Nous nous sommes donc heurtées aux difficultés

d’anticipation que demande la mise en place d’un questionnaire.


54

Le tableau précédent permet tout de même de mettre en lumière une opinion positive des

parents quant à la fiabilité des informations disponibles sur le forum.

Ils perçoivent donc le forum comme une source d’informations relativement sûres. Le

médecin phoniatre que nous avons contacté explique qu’elle connaît ce forum et estime

que « les informations dans l'ensemble sont fiables ». Par ailleurs, l’évaluation du soutien

apporté par le forum, renforce cette idée et montre les capacités importantes de cet outil

(regroupement des réponses « plutôt oui » et « oui tout à fait » ainsi que les réponses «

plutôt non» et « non pas du tout »).

Oui Non

Le forum permet d’être

rassuré sur l’avenir de

l’enfant

93,3% 6,7%

Le forum permet un soutien

moral

89,1% 10,9%

Le forum permet un soutien

relatif aux inquiétudes liées

à la vie de famille (couple,

fratrie)

80,8% 19,2%

Tableau n°13 : Estimation des parents du soutien personnel apporté par le forum

Ainsi, d’après notre analyse, nous pouvons également apporter une deuxième explication

à la diminution constante des associations de parents dans le domaine des fentes oro-

faciales. L’essor d’internet, avec la mise à disposition d’informations nombreuses et

fiables concernant notre sujet d’étude a permis le développement des forums de

discussion. Ces derniers sont de plus en plus appréciés et utilisés par les parents dans un

but d’échange d’informations et de construction de savoirs. En effet, notre questionnaire

révèle un engouement pour ce mode d’échanges qui séduit les parents plus qu’un

engagement associatif. Ils lui trouvent de nombreux avantages et les informations

disponibles sont jugées fiables. Nos entretiens viennent appuyer les observations du

questionnaire et confirment que l’émergence des forums de discussion serait une des

raisons du déclin des associations. Nous pouvons approcher nos résultats de l’étude de

Broca et Koster (2011, p.104) qui stipule qu’internet permet « une communication [qui

se] dégage totalement de la nécessité de se rencontrer et le cadre associatif est bien

souvent court-circuité ».

3. Redéfinition du choix associatif des parents

Nous pouvons partir du constat fourni par le questionnaire, qui indique que 77% des

parents sont entrés en contact avec d’autres parents, majoritairement par des échanges sur

Internet (60%), signant une volonté de partage d’expériences. En croisant la variable «

contact avec d’autres parents » et la variable « contact avec d’autres parents par le biais

d’internet », on constate que 73% des personnes ayant contacté d’autres parents, l’ont fait

avec l’aide d’internet. Il en est ressorti une dépendance significative de ces deux variables

(p<0,01), ainsi lorsqu’un parent cherche à entrer en contact avec d’autres parents, l’outil

Internet semble favorisé.


55

Le besoin de contact est largement évoqué dans les points faibles du forum. La

modératrice du forum rappelle bien que « ce que ne remplace pas les forums, ce sont les

rencontres de visu ». De plus, la phoniatre confirme cette idée : « rien ne vaut un contact

direct » ; tout comme un membre de l’association « A Chacun son sourire » : « Je pense

que c’est quand même mieux [l’association] que le forum parce qu’il y a la rencontre

physique, ce n’est pas juste que de l’écrit ». Il apparaît que dans un besoin de rencontres,

le forum servirait plutôt d’outil à certains parents pour leur permettre de se rencontrer,

comme le montre bien le thème « réunions » avec plus de 6000 messages au moment de

notre analyse. La publication de sujets comme « rencontres entre futures mamans » ou

encore « rencontres des mamans de Bourgogne et de Franche-Comté » permet aux

membres du forum d’organiser des rencontres.

De ce fait, les associations qui fonctionnent aujourd’hui mettent en avant cet objectif

principal de se rencontrer, comme le précise ainsi la personne contactée, membre de

l’association « A chacun son sourire ». Les rencontres formelles proposées se font en petit

comité, compte-tenu du nombre actuel d’adhérents.

Par ailleurs, les entretiens réalisés nous montrent que les échanges entre les parents

s’effectuent parfois sans cadre précis, en dehors de l’association et du forum. Le médecin

phoniatre précise ainsi : « Rien ne vaut l'échange entre parents qui ont vécu les mêmes

difficultés, ce qui se fait bien aussi spontanément dans le service lors des hospitalisations

ou dans la salle d'attente ». Nos recherches ont aussi permis d’identifier une nouvelle

forme de rencontres par mise en réseau. Ainsi en témoigne l’entretien réalisé avec

l’infirmière de liaison :

« Souvent nous demandons le numéro d’autres parents et nous

demandons aux parents s’ils sont d’accord. Et du coup ils ont créé, ce ne

sont pas des associations mais ils ont créé des petits groupes, un réseau

et ils discutent entre eux, ils échangent ».

A l’initiative du personnel médical, on voit donc émerger une nouvelle forme de

regroupement, d’échange et de partage. Cette pratique semble répondre au besoin de

rencontres physiques, parfois difficile à concrétiser avec le forum.

Les parents expriment donc le besoin de se rencontrer, à travers différentes formes. Que

ce soit en passant par le forum de discussion, par une association ou dans la simple salle

d’attente du chirurgien, la nécessité de rencontrer l’autre physiquement et de partager

ensemble ses expériences est prégnant.

Une piste à retenir pour l’explication de ce besoin de rencontres est peut-être à rechercher

avec la notion de stigmate. Comme le précise Goffman, la réparation du stigmate

n’entraîne pas nécessairement celle de ses conséquences. Ainsi, les parents seraient

soumis au monde médical pour les opérations et les adaptations techniques, qui ne les

soutiendrait pas assez sur les répercussions de la fente oro-faciale, à différents niveaux.

Ainsi l’étude de Harvey (1995) et Hert (1999), cités par Harry et al. (2008) qui émet

l’hypothèse que les forums de discussion entre patients deviendront probablement « des

lieux d’échanges, d’entraide à l’origine d’une communauté virtuelle de patients » peut

être mise en relation avec notre analyse. Dans le domaine des fentes oro-faciales, une

communauté d’usagers tend à se créer par le biais des forums de discussion. Toutefois la

rencontre physique reste un besoin présent pour les parents d’enfants porteurs de fente.


56

Il serait intéressant de s’interroger sur la place de ces rencontres également du côté de la

question de l’identification à des pairs. L’entretien avec un membre d’association évoque

cet aspect : « Les parents et les enfants se rencontrent aussi. Le nôtre s’est rendu compte

qu’il n’était pas tout seul et ça l’a beaucoup aidé ».

IV. Déterminants de l’implication sur le forum : prédominance

des données de trajectoire de soins

Nous savons, d’après Kivits et al (2009) que trois axes d’utilisation d’internet peuvent

être dégagés : la recherche d’informations, l’usage en tant qu’outil de travail collaboratif

et l’usage en tant que support d’intervention pour la prévention en santé publique.

Dans le cadre de notre recherche, nous nous sommes interrogées sur les profils des

parents présents sur le forum. Nous avons ainsi cherché à déterminer quels étaient les

facteurs pouvant motiver le parent à venir consulter ou participer au forum. Nous

entendons par consultation la simple visite et lecture de sujets postés, alors que la

participation implique au moins une réponse donnée ou un nouveau sujet posté. Nous

avons d’abord analysé l’influence des données socio-démographiques, puis nous avons

étudié celle des données relatives à la trajectoire de soins.

1. Données socio-démographiques

1.1. Age des parents

Nous avons ensuite étudié l’influence de l’âge des parents sur l’utilisation du forum. Nous

avons pour cela croisé la variable « âge du répondant » avec les variables « consultation »

et « participation ». Voici la répartition de la fréquence de consultation du forum pour les

différentes tranches d’âges :

Une à

plusieurs

fois par

jour

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

semaine

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

mois

(nombre)

%

Total

(nombre)

23-29

ans

6 50% 2 17% 7 33% 12

30-39

ans

14 30% 16 34% 17 36% 47

40-49

ans

6 43% 4 29% 4 29% 14

+50 ans 1 50% 1 50% 0 0% 2

Total 27 36% 23 25% 44 33% 75

Tableau n°14 : Influence de l’âge des répondants sur la fréquence de consultation au sein du forum (p = 0.74)


57

Nous pouvons relever que pour la tranche la plus représentée, celle des 30-39 ans, la

consultation du forum se fait à 36% une à plusieurs fois par mois, contre 30% une à

plusieurs fois par jour. Toutefois il apparaît que pour les autres tranches d’âges, les 23-29

ans, ainsi que les 40-49 ans, la consultation est plus fréquente avec respectivement, 50%

et 43% une à plusieurs fois par jour. Enfin, globalement, notre population totale tend à

consulter le forum une ou plusieurs fois par jour (36%), nous ne pouvons cependant pas

conclure à une influence de l’âge des parents sur la fréquence de consultation du forum

(p=0.74).

Concernant le croisement avec la variable « participation », on obtient le tableau suivant :

Une à

plusieurs

fois par

jour

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

semaine

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

mois

(nombre)

%

Total

(nombre)

20-29

ans

3 25% 3 25% 6 50% 12

30-39

ans

5 11% 10 22% 31 67% 46

40-49

ans

1 7% 7 50% 6 43% 14

+ 50 ans 0 0% 1 50% 1 50% 2

Total 9 12% 21 28% 44 59% 74

Tableau n°15 : Influence de l’âge des répondants sur la fréquence de participation au sein du forum (p = 0.32)

Nous observons que pour la classe d’âge la plus représentée, (30-39 ans), la fréquence de

participation est peu élevée (une à plusieurs fois par mois à 67%). Ce constat peut être

établi également pour la tranche d’âge la plus jeune, les 23-29 ans avec 50% de

participation mensuelle. Pour ce qui est des tranches d’âges 40-49 ans, leur participation

semble être plus régulière avec 50% de participation une à plusieurs fois par semaine.

Enfin de façon globale, notre population participe au forum majoritairement une à

plusieurs fois par mois (59%). Nous ne pouvons toutefois pas statuer sur l’influence de

l’âge sur la fréquence de participation au forum (p=0.32).

Nous avons donc cherché à établir un lien entre l’âge du répondant et la consultation et la

participation au forum, afin d’identifier si certaines tranches d’âges étaient plus actives au

sein de celui-ci. Nous remarquons, dans un premier temps, d’après nos analyses, que les

parents, tous âges confondus, tendent à consulter le forum plus souvent qu’ils n’y

participent.

Ensuite de façon plus précise, les 23-29 ans consultent régulièrement, une à plusieurs fois

par semaine alors qu’ils participent moins souvent, à hauteur d’une à plusieurs fois par

mois. Les 30-39 ans consultent et participent le moins souvent (une à plusieurs fois par

mois). Enfin, les 40-49 ans observent la même tendance que les 23-29 ans en consultant

souvent mais en participant moins. Pour toutes ces tranches d’âges, nous ne pouvons

pourtant pas statuer clairement sur la fréquence de consultation et de participation au

forum, étant donné le nombre peu élevé de réponses obtenues dans chacune d’entre elles.


58

1.2. Catégorie socio-professionnelle

Broca et Koster (2011) rappellent que « l’existence d’un sentiment communautaire, au

sens de buts et de valeurs partagés, ne prémunit pas contre l’émergence de formes

d’inégalités quant au statut des participants » (p.114). Ils mettent ainsi en avant un des

freins principal à la participation sur un forum : le fait de s’exprimer par écrit (craintes de

faire des fautes d’orthographe ou dans la formulation). Par ailleurs ils précisent que «

même parmi les ‘profanes’, certains apparaissent plus ‘savants’ que d’autres sur les

questions en jeu, et donc plus légitimes à intervenir dans le débat ». Pour expliquer cette

hiérarchie, les auteurs mettent en avant « les inégalités quant aux connaissances

maîtrisées (ou perçues comme telles) », ainsi que le statut social, en relation avec « leur

niveau d’étude, leur environnement culturel et leur place dans la hiérarchie sociale ».

Voici la répartition pour la fréquence de consultation du forum :

Une à

plusieurs

fois par

jour

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

semaine

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

mois

(nombre)

%

Total

(nombre)

2 : Artisans,

commerçants

et chefs

d’entreprises

2 67% 0 0% 1 33% 3

3 : Cadres et

profession

intellectuelles

supérieures

1 10% 4 40% 5 50% 10

4 :

Professions

intermédiaires

7 33% 6 29% 8 38% 21

5 : Employés 12 40% 9 30% 9 30% 30

6 : Ouvriers 1 100% 0 0% 0 0% 1

Tableau n°16 : Influence de la catégorie socio-professionnelle sur la fréquence de consultation du forum (p=0.5)

La fréquence de consultation est donc répartie de façon plutôt homogène pour les

catégories les plus représentées (Professions intermédiaires et Employés), qui atteint tout

de même 40% pour la modalité « une à plusieurs fois par jour » pour la catégorie «

employés ». Le khi-deux n’est cependant pas significatif entre ces deux variables (p=0,5).

Nous ne pouvons pas établir de lien entre catégorie socio-professionnelle et consultation

du forum.


59

Concernant la fréquence de participation :

Une à

plusieurs

fois par

jour

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

semaine

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

mois

(nombre)

%

Total

(nombre)

2 : Artisans,

commerçants

et chefs

d’entreprises

0 0% 1 33% 2 67% 3

3 : Cadres et

profession

intellectuelles

supérieures

0 0% 3 30% 7 70% 10

4 :

Professions

intermédiaires

3 14% 4 19% 14 67% 21

5 : Employés 5 17% 9 30% 16 53% 30

6 : Ouvriers 0 0% 1 100% 0 0% 1

Tableau n°17 : Influence de la catégorie socio-professionnelle sur la fréquence de participation du forum (p=0.6)

On peut voir que dans toutes les catégories, la participation est majoritairement effectuée

de façon ponctuelle (une à plusieurs fois par mois), même pour la catégorie la plus

représentée dans notre population. Compte-tenu du faible effectif de chaque catégorie, il

est difficile d’évaluer l’influence de la catégorie socio-professionnelle sur la participation

au sein du forum, pour notre population.

Dans l’étude du forum, nous avons pu voir la prédominance de certains membres, en

regard de leur nombre de réponses. Cependant, avec la barrière du pseudo, nous n’avons

pas eu accès à leur statut professionnel. Pour autant, il serait intéressant dans un travail

ultérieur, d’établir le profil de ces personnes cibles, comme les décrivent Broca et Koster

(2011).

1.3. Les parents présents sur le forum sont ceux dont l’enfant porteur

n’est pas le premier de la fratrie

Nous avons ensuite cherché à investiguer l’influence de la place dans la fratrie de l’enfant

porteur d’une fente, sur l’investissement dans le forum de discussion de la part des

parents.

Les entretiens réalisés avec les parents rapportent la double inquiétude qui peut être

ressentie s’il s’agit d’un premier enfant, puisqu’aux inquiétudes du quotidien s’ajoutent

celles de la prise en charge d’un enfant avec une particularité. Une mère rapporte :


60

« les parents qui ont un enfant avec une fente et c’est leur premier -

entre le bain : il ne faut pas qu’il avale de l’eau parce qu’on ne sait

jamais - tout ce stress ils l’ont. Si c’est le 2e ou 3e, on est déjà un peu

rôdés, ça ne veut pas dire qu’on est parfaits mais, on angoisse un peu

moins par rapport au quotidien ».

Par la variable « enfant 1 pas porteur » nous indiquons que l’enfant effectivement porteur

de la fente peut-être n’importe lequel de la fratrie à l’exception du premier. Concernant la

consultation, on obtient le tableau suivant :

Consultation 1er enfant

porteur

% enfant 1 non

porteur

%

Une à plusieurs

fois par jour

10 32% 19 40%

Une à plusieurs

fois par

semaine

8 26% 16 34%

Une à plusieurs

fois par mois

13 42% 12 26%

Tableau n°18 : Répartition de la consultation selon la place de l’enfant porteur dans la fratrie (p=0.31)

Cette analyse fait apparaître une consultation quotidienne dominante pour les parents dont

l’enfant porteur n’est pas le premier de la fratrie (40%). Pour les familles dont le premier

enfant est porteur, la consultation est moins régulière, 42% d’entre eux consultent une à

plusieurs fois par mois. Il semble donc que la place de l’enfant dans la fratrie n’influe pas

de façon significative que la consultation (p=0,31).

Pour la participation :

Participation 1er enfant

porteur

% 1er

enfant non

porteur

%

Une à plusieurs

fois par jour

2 6% 9 20%

Une à plusieurs

fois par

semaine

9 29% 12 26%

Une à plusieurs

fois par mois

20 65% 25 54%

Tableau n°19 : Répartition de la participation selon la place de l’enfant porteur dans la fratrie (p=0.14)


61

Quelle que soit la place de l’enfant porteur au sein de la fratrie, les parents participent

majoritairement une à plusieurs fois par mois. Ainsi, le rang de l’enfant ne semble pas

influencer la participation. Nous observons cependant un résultat statistique plus sensible

que pour la consultation (p=0,14).

Ces résultats sont en contradiction avec ce qui est rapporté dans les entretiens, sur les

doubles inquiétudes liées à la fente et au rôle de parents pour la première fois.

2. Données sur la trajectoire de soins

2.1. Influence du moment du diagnostic

Le temps du diagnostic de la fente (avant ou après la naissance) nous est apparu comme

un facteur potentiel quant à l’utilisation du forum. En effet, selon l’étude de Terzi-

Meurant (sous-presse), l’annonce du diagnostic représente un des moments sensibles du

parcours des familles d’enfants porteurs de fente. Si nous mettons en lien la recherche

d’informations sur internet et le stade de la maladie, comme dans l’étude de Ziebland et

al. sur le cancer (2004), nous pouvons nous interroger sur l’influence du moment du

diagnostic de fente dans le champ des fentes oro-faciales sur l’utilisation d’internet par les

parents.

Pour étudier ces aspects, nous avons croisé la consultation et la participation sur le forum

avec le moment du diagnostic.

Concernant la consultation du forum :

Une à

plusieurs

fois par

jour

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

semaine

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

mois

(nombre)

%

Total

(nombre)

Diagnostic

anténatal

19 35% 18 33% 18 33% 55

Diagnostic

postnatal

8 40% 5 25% 7 35% 20

Tableau n°20 : Influence du moment du diagnostic sur la consultation du forum (p=0.8)

On peut voir une légère orientation pour une consultation quotidienne de la part des

parents ayant reçu le diagnostic après la naissance. Nous ne pouvons cependant pas

conclure significativement à une influence du moment du diagnostic sur la fréquence de

consultation du forum.


62

Enfin, pour la participation sur le forum :

Une à

plusieurs

fois par

jour

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

semaine

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

mois

(nombre)

%

Total

(nombre)

Diagnostic

anténatal

6 11% 17 31% 31 57% 54

Diagnostic

postnatal

3 15% 4 20% 13 65% 20

Tableau n°21 : Influence du moment du diagnostic sur la participation au forum (p=0.6)

La participation s’effectue majoritairement, quelque soit le moment du diagnostic, avec

parcimonie (une à plusieurs fois par mois). Aucune influence du moment du diagnostic

sur la participation au sein du forum n’est mise en avant.

La consultation apparaît plus régulière que la participation. Aussi il semble que les

parents sont davantage en recherche d’informations que dans une participation active. Ce

constat peut être rapproché de l’étude de Kivits et al. (2009) qui dégage trois axes

d’utilisation d’internet : la recherche d’informations, l’usage en tant qu’outil de travail

collaboratif et l’usage en tant que support d’intervention pour la prévention en santé

publique. Ici, il s’agit de la recherche d’informations.

2.2. La sévérité de la fente, facteur explicatif de la présence des parents

sur le forum

Afin d’évaluer l’influence de la sévérité de la fente sur l’investissement des parents dans

le forum de discussion, nous avons dans un premier temps voulu nous appuyer sur le type

de fente dont l’enfant était porteur. Toutefois le recodage de cette variable s’avérant trop

incertain compte-tenu des différentes appellations proposées par les parents au cours du

recueil de réponses, nous avons décidé d’approcher cette notion de sévérité en nous

basant sur l’étendue de la prise en charge de l’enfant porteur. Ainsi nous partons du

postulat que plus l’étendue est grande, plus la fente est sévère puisqu’elle nécessite une

prise en charge médicale qui s’étend sur plusieurs années. Nous avons pu réaliser ce

calcul en demandant aux parents l’année de la première opération et celle de la dernière

prévue.

Ainsi, dans le but de repérer un éventuel lien entre sévérité de la fente et utilisation du

forum, nous avons croisé, dans un premier temps la variable « étendue de la prise en

charge » avec la variable « consultation ». Puis, dans un deuxième temps, avec la variable

« participation ».


63

Concernant la fréquence de consultation du forum, nous pouvons établir le tableau

suivant :

Une à

plusieurs

fois par

jour

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

semaine

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

mois

(nombre)

%

Total

(nombre)

0-3 ans 16 43% 13 35% 8 22% 37

4-10 ans 3 12% 8 32% 14 56% 25

11-19 ans 8 62% 2 15% 3 23% 13

Tableau n°22 : Influence de l’étendue de la prise en charge sur la fréquence de consultation du forum (p<0,05)

Nous constatons, qu’au sein de notre population, les parents d’enfants dont la prise en

charge est la plus courte sont les plus représentés. Pour ces parents, la consultation du

forum est régulière avec, pour 43% d’entre eux, une consultation de l’ordre d’une à

plusieurs fois par jour. Cette tendance s’observe également pour les parents d’enfants

dont la prise en charge est la plus longue (11 à 19 ans) avec 62% de consultation « une à

plusieurs fois par jour ». A l’opposé, consultent à 56% le moins souvent, c’est-à-dire, une

à plusieurs fois par mois, les parents dont les enfants s’inscrivent dans les prises en charge

de durées intermédiaires, s’étendant sur 4 à 10 années. Nous pouvons ici conclure à une

forte influence de la sévérité de la fente sur la fréquence de consultation du forum

(p<0.05).

Pour ce qui est de la participation, les résultats obtenus sont les suivants :

Une à

plusieurs

fois par

jour

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

semaine

(nombre)

%

Une à

plusieurs

fois par

mois

(nombre)

%

Total

(nombre)

0-3 ans 5 14% 11 31% 20 56% 37

4-10 ans 2 8% 5 20% 18 72% 25

11-19 ans 2 15% 5 38% 6 46% 13

Tableau n°23 : Influence de l’étendue de la prise en charge sur la fréquence de participation au forum (p=0.58)

Pour toutes les durées d’étendue, la participation se fait majoritairement une à plusieurs

fois par mois. Pour les prises en charge longues, il apparaît cependant une participation

plus répartie entre « une à plusieurs fois par semaine » et « une à plusieurs fois par

mois ».

Nous nous posions la question de l’influence de l’étendue de la prise en charge, soit la

sévérité, sur la fréquence de consultation et de participation au forum. Nous relevons que

la consultation est plus fréquente que la participation pour les parents d’enfants inscrits

dans une prise en charge courte ou longue. Pour ce qui est des parents d’enfants impliqués


64

dans une prise en charge intermédiaire, la consultation du forum tout comme la

participation sont moins fréquentes (une à plusieurs fois par mois).

La sévérité semble donc avoir une influence marquée sur la consultation (p<0.05). Nous

ne pouvons cependant pas établir le même constat pour ce qui est de la participation.

Cette influence de la durée de la prise en charge sur la consultation d’informations sur le

forum rejoint les propos de Nabarette (2002), sur l’analyse des déterminants de la

consommation d’informations par les patients : « plus un patient a de maladies

chroniques, plus il recherche d’information. » (p.259). Dans notre cas, plus la prise en

charge s’étend, plus elle s’apparentera à celle d’une maladie chronique.

Pour conclure, la recherche d’informations et le partage d’expérience se fait «

implicitement [selon] un calcul coût avantage lorsqu’il[le patient] s’informe ou

communique sur des sujets de santé » (Nabarette, 2002). Le bénéfice attendu :

« réside dans la valeur accordée à la transformation potentielle de l’état

de santé (utilité espérée, pour soi ou des proches), ou dans un agrément

psychologique immédiat (utilité directe, grâce à un partage

d’expérience, ou au fait de « savoir ») ».

On observe que le forum répond à ces attentes, et que de nouvelles formes de rencontres

non virtuelles émergent. Le format associatif semble donc se redessiner selon les besoins

des parents, l’évolution du monde médical et des avancées technologiques.


65

CONCLUSION

Pour la réalisation de ce mémoire, nous avons choisi d’aborder la problématique de la

prise en charge des enfants porteurs de fentes par une approche en sciences sociales. Le

choix du domaine des fentes oro-faciales nous est apparu pertinent, car cette prise en

charge en orthophonie marque un moment fondateur de la profession. De plus, l’approche

sociologique nous paraissait appropriée puisque nous souhaitions investiguer plus

particulièrement du côté des parents.

Notre enquête s’est donc construite d’abord de façon exploratoire avec deux entretiens

auprès de parents, puis de façon plus précise avec la mise en place d’un questionnaire à

destination des parents et des entretiens semi-directifs auprès de personnes cibles,

présentes dans la trajectoire de soins de l’enfant porteur de fente. Nous avons cherché à

étudier le besoin d’informations des parents afin de mettre en lumière une évolution des

formes et des contenus des partages d’expériences des parents d’enfants porteurs de

fentes.

Nos résultats nous amènent ainsi à plusieurs constats :

Les parents d’enfants porteurs de fentes sont demandeurs d’informations

concernant le stigmate dont est porteur leur enfant. Il apparait que les services de

chirurgies, les associations et les forums de discussion sont des fournisseurs

d’informations privilégiés avec cependant une répartition entre ces acteurs selon

les thèmes abordés : des informations plus techniques pour les services de

chirurgie, des informations axées sur la vie quotidienne et le vécu des parents

pour les associations et forums de discussion.

Les associations de parents tendent à décliner. Ce constat peut être mis en

relation avec des charges de fonctionnement difficiles à gérer pour les membres,

et l’évolution des nouvelles techniques telle Internet. L’émergence de forums de

discussion rassemblant des parents d’enfants porteurs de fentes semble

également être une des causes du déclin des associations.

Enfin nous avons cherché à mettre en lumière les déterminants de l’implication

des parents d’enfants porteurs de fentes sur les forums de discussion. Les

données sociodémographiques seraient moins influentes que les données

relatives à la trajectoire de soins.

Au cours de notre étude, nous nous sommes questionnées sur l’évolution de la place

qu’occupent les parents dans la trajectoire de soin de leur enfant. Même si nos

observations laissent apparaître une prise de pouvoir encore faible, il serait intéressant

d’approfondir cette notion dans un travail ultérieur. D’autres questionnements sont

également soulevés par notre recherche et pourraient faire l’objet de prochains mémoires,

notamment sur l’approfondissement des profils de parents qui répondent aux discussions,

et qui sont donc ceux qui fournissent l’information. La problématique des fentes oro-

faciales peut également être approchée du côté de l’enfant : la rencontre entre pairs,

l’envie de partager son expérience ou au contraire de ne plus l’évoquer une fois le

stigmate « réparé », sa position vis-à-vis de l’engagement associatif ou au sein du forum

de ses parents, sont autant de points de vue qu’il serait intéressant de développer.


66

REFERENCES

Abadie, V. (2003). Démarche pédiatrique vis-à-vis d’un nouveau-né atteint d’une fente

labio-maxillaire et/ou palatine. Rééducation Orthophonique, 216, 27-36.

Aïach, P., Fassin, D., Saliba, J. (1994). Crise, pouvoir et légitimité. Dans P. Aïach & D.

Fassin (dir), Les métiers de la santé, enjeux de pouvoir et quête de légitimité (p.9-42).

Lassay-les-Châteaux, Editions Anthropos-Economica.

Akrich, M., & Méadel, C. (2009). Internet : intrus ou médiateur dans la relation

patient/médecin ? Santé, société et solidarité, 2, 87-92.

Akrich, M., & Rabeharisoa, V. (2012). L'expertise profane dans les associations de

patients, un outil de démocratie sanitaire. Santé Publique, 24, 69-74.

Baszanger, I. (1992). La trame de la négociation. Sociologie qualitative et

interactionnisme. Paris : L'Harmattan.

Baylon, H., Verdeil, M., Captier, G., Bigorre, M. (2013). Rééducation des troubles de la

phonation liés à une division palatine ou à une incompétence vélo-pharyngée (p.297-349).

Isbergues, Ortho-Editions.

Beaudouin, V., Velkovska, J. (1999). Constitution d’un espace de communication sur

Internet (forums, pages personnelles, courrier électronique…). Réseaux, 17, n°97, 121-

177.

Blanchet, A. & Gotman, A. (2011). L’enquête et ses méthodes – L’entretien. Armand

Colin 2e édition refondue (1ère éd. 1992, Nathan)

Brin-Henry, F., Courrier, C., Lederlé, E., & Masy, V. (2004). Dictionnaire

d’Orthophonie. Isbergues : Ortho Edition, 3e édition (1ère éd. 1997)

Broca, S., & Koster, R. (2011). Les réseaux sociaux de santé - communauté et co-

construction de savoirs profanes. Les cahiers du numérique, n°2, 7, 103-116.

Broqua C., & Jauffret-Roustide M. (2004). Les collectifs d'usagers dans les champs du

sida et de la toxicomanie. Médecine/Sciences n°4, 20, 475-479

Carricaburu, D., & Ménoret, M. (2005). Sociologie de la santé. Paris : Éditions Armand

Colin

Couly, G. (2003). La consultation prénatale et la préparation des parents à l'intervention

pour tumeur, dysplasie et fente faciale de leur nouveau-né. Rééducation Orthophonique,

216, 151-159.

Davie, E. (2012). Un premier enfant à 28 ans. INSEE Première, 1419.


67

De Luca, V. & Vilboux, R. (2007). L’émergence de l’orthophonie : à la croisée des

chemins (1930-1940). Dans L. Tain (dir.), Le métier d’orthophoniste (p.21-31). Paris,

France : Editions de l’Ecole Nationale de la Santé Publique.

De Singly, F. (2005). L’enquête et ses méthodes, Le questionnaire. Armand Colin, 2ème

édition refondue.

Freidson, E. (1984). La profession médicale. Paris : Editions Payot

Goffman, E. (1975). Stigmate, les usages sociaux des handicaps. Paris : Les Editions de

Minuit, (1ére éd. 1963)

Guggemos, F. & Vidalenc, J. (2013). Une photographie du marché du travail en 2012.

INSEE Première, 1466.

Hardey, M. (2004). Internet et société : reconfigurations du patient et de la médecine.

Sciences sociales et santé, 22, n°1, 21-43.

Harry, I. et al (2008). Analyse des échanges écrits entre patients diabétiques sur les

forums de discussion – Intérêt pour l’éducation thérapeutique du patient. Distances et

savoirs, 6, n°3, 393-412.

Kivits, J., Lavielle, C., & Thoër, C. (2009). Internet et santé publique: comprendre les

pratiques, partager les expériences, discuter les enjeux. Santé Publique, hs2, 21, 5-12

Le Breton, D. (2012). Sociologie du corps. Paris : Presses Universitaires de France, 8e

édition (1ère éd. 1992)

Le Breton, D. (2011). Anthropologie du corps et modernité. Paris : Presses Universitaires

de France, 6e édition (1ère éd. 1990)

Le Breton, D. (2003). Des Visages - Essai d'anthropologie, Paris : Editions Métailié,

Paris (1ère éd. 1992)

Luczak, L. & Nabli, F. (2010). Vie associative: 16 millions d’adhérents en 2008. INSEE

Première, 1327.

Méadel, C., & Akrich, M. (2010). Internet, tiers nébuleux de la relation patient-médecin.

Les Tribunes de la santé, 29, n°4, 41-48.

Nabarette, H. (2002). L’internet médical et la consommation d’informations par les

patients. Réseaux, 114, n°4, 249-286.

Paulus, C. (2003). La prise en charge des fentes labio-maxillo-palatines de 0 à 20 ans.

Rééducation Orthophonique, 216, 37-43.

Péraste, S. (2003). Décrire ma vie de la naissance à aujourd’hui.Comment je l’ai vécue à

l’école ou avec ma famille. Rééducation Orthophonique, 216, 11-14.


68

Talandier, C., Pavy, B., Huart, J. et Majourau-Bouriez, A. (2003). Chirurgie et phonétique

des fentes palatines ou comment Suzanne Borel a jeté le fondement de la recherche

orthophonique. Rééducation Orthophonique, 216, 15-25.

Tavernier, J. L. (2013). France, portrait social. Paris : INSEE.

Terzi-Meurant, I. (2010). Associations des parents et fentes labio-palatines. Archives de

Pédiatrie, 17, 796-797.

Thibault, C. (2007). Orthophonie et oralité : La sphère oro-faciale de l'enfant. Troubles

et Thérapeutiques, Issy-les-Moulineaux : Masson.

Thibault, C., Pitrou, M., (2012). L’Aide-mémoire des Troubles du langage et de la

communication, L’orthophonie à tous les âges de la vie. Paris : éditions DUNOD.

Turner, S. R., Rumsey, N., & Sandy, J. R. (1998). Psychological aspects of cleft lip and

palate. European Journal of Orthodontics, 20, 407-415.

Van Campenhoudt, L., & Quivy, R. (2011). Manuel de recherche en sciences sociales, 4e

édition. Paris: Dunod.


ANNEXES


70

Annexe I : Guide d’entretiens à destination des parents

Quand a eu lieu le diagnostic ?

Quel type de fente ?

Quelles informations avez-vous reçues ? Par qui ? Quels ont été les échanges,

les mises en contact ?

Relation avec l’équipe soignante ?

Combien d’opérations (1ère-dernière) ? Qualité des informations données

avant/après ? À propos de l’alimentation, l’oralité, les soins, la longueur des

procédures ?

Vécu de la famille ?

Comment s’est passé la grossesse suivante ?

Avez-vous rencontré des personnes avec des enfants ayant le même type de

pathologie, étant suivis par les mêmes équipes ? Si oui, de quelle manière ?

Avez-vous recours à des forums ? Y participez-vous ? Points forts, points

faibles ?

Faites-vous/avez-vous fait partie d’une association ? Quels services proposés ?

Votre participation ? Points forts, points faibles ?

Aujourd’hui, qu’est-ce que vous retenez de cette période ? le sentiment qui

persiste ?


71

Annexe II : Courrier d’information et questionnaire à destination

des Centres de chirurgie

RELIN Noémie

163 rue d’Auxonne

Bât. B

21000 DIJON

Tél : 06 84 92 77 49

[email protected]

TUDELA Emilie

141 avenue Félix Faure

69003 LYON

Tél : 06 29 34 28 89

[email protected]

Adresse mail du mémoire : [email protected]

Lyon, le 14 avril 2013

Objet : circulation d’un questionnaire à destination des centres de chirurgie maxillo-

faciale.

Madame, Monsieur,

Etudiantes à l’école d’Orthophonie de l’Université Claude Bernard Lyon1 – Institut des

Sciences et Techniques de Réadaptation (UCBL-ISTR), nous réalisons un mémoire de

recherche de fin d’étude encadré par une équipe de chercheurs en sciences sociales. Le

directeur de notre mémoire est Nicolas Guilhot, maître de conférences à l’IFROSS,

Université Lyon 3.

Nous travaillons sur la question de la place des associations de parents dans la prise en

charge d’enfants nés avec une fente oro-faciale. Notre protocole repose sur une enquête

par questionnaire auprès des adhérents de ces associations de parents.

Nous vous sollicitons ainsi aujourd’hui afin d’établir un recueil d’associations

susceptibles d’être proposées par les services hospitaliers. Ce travail constitue la phase

exploratoire de notre projet, qui se poursuivra par des rencontres auprès de membres

d’associations, de professionnels et de parents.


72

Aussi nous vous proposons de remplir le questionnaire ci-joint, qui consiste simplement à

lister les associations vers lesquelles vous orientez les familles, si cela fait partie de votre

pratique. Ce questionnaire n’est pas à destination d’un professionnel en particulier, il

peut être rempli par tout membre du service.

Les réponses à ces courtes questions peuvent nous être retournées par mail aux adresses

mentionnées ci-dessus, au plus tard pour le 31 mai. Nous sommes également joignables

par courrier postal ou par téléphone.

Nous vous remercions par avance de l’aide que vous pourrez nous apporter dans notre

projet et nous restons à votre disposition pour tout renseignement.

Nous vous prions de recevoir, Madame, Monsieur, l’assurance de nos salutations

distinguées.

Noémie RELIN et Emilie TUDELA

Questionnaire :

Nom du Centre de Compétence :

Nom du site :

Adresse :

Composition des équipes professionnelles :

Orientez-vous les familles d’enfants nés avec une fente oro-faciale vers des associations ?

• Si oui, pourquoi ?

Lesquelles ?

Comment s’est effectué votre choix d’associations ?

• Si non, pourquoi ?

Proposez-vous d’autres orientations aux parents ? (groupes de rencontres entre parents,

suivi extérieur, etc.)

Quelles est votre profession ? (pour la personne ayant rempli le questionnaire)


73

Annexe III : Guide d’entretien à destination de la modératrice du

forum

Expérience de parent

Vécu de présidente de l’association « Bouche à Oreilles » :

o Année de création

o Pourquoi ?

o Avec qui ?

o Modalités de création (même qu’en France ?)

o Actions, propositions

o Membres (combien ? professionnels, parents ? profil des parents ?)

o Pourquoi association en pause aujourd’hui ? Depuis quand ? Quelles

actions à l’heure actuelle ?

o Avantages/inconvénients ?

Expérience du forum :

o Comment en avez-vous eu connaissance ?

o Avantages/inconvénients

o Rôle particulier (membre actif, administrateur)

o Forum pour promouvoir actions des associations ?

Implication dans la recherche sur le domaine des fentes :

o Qui vous a proposé de participer ?

En général, quels sont vos projets en cours ?


74

Annexe IV : Questionnaire à destination des parents d’enfants

porteurs de fentes oro-faciales

Bonjour,

Nous sommes deux étudiantes de l'école d'orthophonie de Lyon et dans le cadre de notre

mémoire nous nous intéressons aux associations et aux forums de discussions mis en

place pour répondre aux questionnements des parents d'enfants porteurs de fentes oro-

faciales.

Nous avons donc mis au point ce questionnaire.

Nous vous remercions du temps que vous nous accordez et nous vous sommes également

reconnaissantes de nous aider dans notre projet.

Votre/ vos enfants

• Concernant vos enfants :

Porteur de fente(s) ? Quel est le type de

fente(s) dont est

porteur votre

enfant ?

A quel moment a eu

le diagnostic ?

1er

enfant □ Avant la naissance

□ Après la naissance

2e enfant □ Avant la naissance










• Connaissez-vous une personne porteuse d’une fente ?

□ Oui

□ Non

• Si oui :

□ Vous ou votre conjoint

□ Une personne de votre entourage proche

□ Une connaissance


75

La prise en charge

Si vous avez plusieurs enfants porteurs d’une fente, répondez aux questions si au moins

un de vos enfants est concerné.

• Avez-vous cherché des informations sur les différentes équipes chirurgicales ?

□ Oui

□ Non

• Si oui par quel biais ?

□ Recherche de documentations sur internet

□ Blog de parents

□ Forum de discussion

□ Association

□ Médecin de famille

□ Maternité

□ Autres parents

□ Autres :

• Au sein du service de chirurgie, avez-vous reçu des informations concernant les fentes

oro-faciales ?

□ Oui

□ Non

• Si oui, sous quelle forme ?

□ Littérature, plaquette d’informations

□ Sites Internet

□ Rencontres avec d’autres parents

□ Noms d’associations

□ Forum de discussion

□ Autres :

• Si vous êtes rentrés en contact avec des parents, de quelles façons étaient-ce ?

□ Groupe de rencontre de parents

□ Appel téléphonique

□ échange sur internet

□ Associations de parents

□ Autres :

• En quelle année a eu lieu ou est prévue la première opération de votre enfant ? (si vous

avez plusieurs enfants porteurs d’une fente, veuillez préciser l’année de la première

opération du premier enfant)

Année :

• En quelle année a eu lieu ou est prévue la dernière opération de votre enfant ? (si vous

avez plusieurs enfants porteurs d’une fente, veuillez préciser l’année à laquelle est prévue

ou a eu lieu la dernière opération du dernier enfant)

Année :


76

• De quel(s) suivi(s) votre ou vos enfants ont-ils bénéficié dans le cadre de la prise en

charge de sa fente ?

□ Orthodontique

□ Orthophonique

□ ORL

□ Psychologique

□ Autres :

• Comment estimez-vous les informations reçues par le service de chirurgie, concernant :

Informations reçues

et satisfaisantes


mais avec quelques

manques

Informations non

fournies

Les opérations

(déroulement, suites

opératoires,

complications)

Les différentes

prises en charge

La gestion du

quotidien

(alimentation,

allaitement)

L’aspect financier

(aides, coût)

Le développement

de l’enfant (langage,

dentition,

progression

alimentaire)

• Veuillez préciser si d’autres types d’informations vous ont été transmis :

• En tant que parents, auriez-vous apprécié que d’autres types et sources d’informations

vous soient proposés ?

□ Oui

□ Non

• Sous quelle forme ?

□ Groupe de parole

□ Permanence téléphonique

□ Visites à domicile

□ Autres :

• Sur quel(s) sujet(s) ? :


77

• En dehors du service de chirurgie, à qui vous adressez-vous lorsque vous avez besoin

d’informations concernant les fentes ?

□ Médecin généraliste

□ Associations :……

□ Sites Internet :……

□ Littérature : ………

□ Forums de discussions : …

□ Autres :

Vous et l’association

• Avez-vous été/ êtes-vous membre d’une association de parents d’enfants porteurs de

fentes ?

□ Oui

□ Non (passage à la partie Vous et le forum)

• De combien d’association(s) avez-vous/faites-vous partie ?

□ 1

□ 2

□ 3

• Quel est le nom de l’association ? En êtes-vous toujours membre ? Si vous n’êtes plus

membre d’une ou des associations :

Nom de

l’association

En êtes-vous

toujours

membre ?

En quelle

année avez-

vous quitté

l’association

?

Pour quelle(s) raison(s) ?

□ Oui

□ Non

□ Association dissoute

□ L’association ne correspondait plus à

mes attentes

□ Une autre association semblait plus

adaptée à mes besoins

□ Autres :

□ Oui

□ Non



mes attentes



□ Autres :

□ Oui

□ Non



mes attentes



□ Autres :

A partir de cette question, si vous avez fait partie de plusieurs associations, veuillez

répondre en considérant la dernière association dont vous étiez membre.


78

• Comment avez-vous eu connaissance de cette association ?

• En quelle année avez-vous intégré l’association ?

• Quelle fonction occupez-vous ?

□ Adhérent (participants)

□ Membre actifs (organisation d’actions, d’événements)

□ Membre du bureau (décisionnaires)

• L’association propose-t-elle des activités ou services tels que : Quels sont les activités et

services proposés ? Y participez-vous ?

Oui et j’y participe Oui mais je n’y

participe pas

Non

Conférences/débats

Groupes de parents

Sorties (pique-

nique, retrouvailles

etc.)

• L'association propose-t-elle d'autres activités ou services ?

• Comment estimez-vous les informations reçues par l’association, concernant :

Informations

reçues et

satisfaisantes


mais avec quelques

manques

Informations non

fournies

Les services de

chirurgie

Les opérations

(déroulement, suites

opératoires,

complications)

Les différentes prises

en charge

La gestion du quotidien

(alimentation,

allaitement)

L’aspect financier

(aides, coût)

Le développement de

l’enfant (langage,

dentition, progression

alimentaire)

• Les informations obtenues dans l’association vous ont-elles permis d’être rassuré(e) sur

l’avenir de votre enfant ?

□ Oui tout à fait


79

□ Plutôt oui

□ Plutôt non

□ Non pas du tout

• L’association vous a-t-elle apporté un soutien moral par rapport aux inquiétudes

concernant votre enfant ?


□ Plutôt oui

□ Plutôt non

□ Non pas du tout

• L’association vous a-t-elle soutenu(e) dans vos inquiétudes sur votre vie familiale

(couple, fratrie) ?

□ Non pas du tout

□ Plutôt non

□ Plutôt oui


□ Non concerné(es)

• Conseilleriez-vous à d’autres parents de prendre contact avec des associations ?

□ Oui

□ Non

• Veuillez expliquer pourquoi ?

• Qu’est-ce qui vous a le plus aidé dans l’association ?

Vous et le forum

• Avez-vous connaissance de l’existence de forum de discussion sur les fentes ?

□ Oui

□ Non (passage à la fiche signalétique)

• Êtes-vous inscrit dans un forum ?

□ Oui

□ Non

• Veuillez préciser le ou lesquels :

• En quelle année vous êtes-vous inscrit sur le forum ? Il s'agit de l'année d'inscription sur

le forum sur lequel vous avez eu connaissance de ce questionnaire

• Quel est votre statut au sein du forum ?

□ Visiteur

□ Membre

□ Administrateur /modérateur


80

• Comment avez-vous eu connaissance du ou des forums ?

□ Par une recherche personnelle

□ Par recommandation de l’équipe médicale

□ Par recommandation de votre entourage

□ Par recommandation d’une association

□ Autres :

• A quelle fréquence consultez-vous le forum ?

□ Une à plusieurs fois par jour

□ Une à plusieurs fois par semaine

□ Une à plusieurs fois par mois

• A quelle fréquence participez-vous sur le forum ? poster des questions, réponses aux

questions d’autres parents par exemple

□ Une à plusieurs fois par jour

□ Une à plusieurs fois par semaine

□ Une à plusieurs fois par mois

• Avez-vous participé à des activités (regroupements et rencontres) proposées par le biais

du forum ?

□ Oui

□ Non

• Veuillez préciser lesquelles

• Par qui étaient-elles organisées ?

□ Parents

□ Associations

□ Administrateur

□ Autres :

• Comment qualifieriez-vous les informations reçues par le forum concernant :

Peu fiables Assez

fiables

Tout à fait

fiables

Non

recherchées

Non

disponibles

Les services de

chirurgie

Les opérations

(déroulement,

suites

opératoires,

complications)

Les différentes

prises en

charge

La gestion du

quotidien

(alimentation,


81

allaitement)

L’aspect

financier

(aides, coût)

Le

développement

de l’enfant

(langage,

dentition,

progression

alimentaire)

• Les informations obtenues sur le forum vous ont-elles permis d’être rassuré(e) sur

l’avenir de votre enfant ?


□ Plutôt oui

□ Plutôt non

□ Non pas du tout

• Le forum vous a-t-il apporté un soutien moral par rapport aux inquiétudes concernant

votre enfant ?


□ Plutôt oui

□ Plutôt non

□ Non pas du tout

• Le forum vous a-t-il soutenu(e) dans vos inquiétudes sur votre vie familiale (couple,

fratrie) ?


□ Plutôt oui

□ Plutôt non

□ Non pas du tout

• Qu’est-ce qui vous a le plus aidé dans le forum ?

• Si vous avez fait ou faites partie d'une association, est-ce que le forum vous apporte

quelque chose de différent?

Fiche signalétique

• Vous êtes :

□ Un homme

□ Une femme

• Quelle est votre année de naissance ?

• Dans quel pays résidez-vous


82

• Vous êtes :

□ En activité

□ Sans emploi

□ Etudiant

□ Retraité

• Quelle est/était votre profession ?

• Etes-vous ou étiez-vous :

□ Salarié

□ Indépendant

• Veuillez préciser la taille de l’entreprise :

□ Très Petite Entreprise (moins de 10 salariés)

□ Petite et Moyenne Entreprise (entre 10 et 249 salariés)

□ Grande entreprise (+ de 250 salariés)

• Quelle est votre situation familiale ?

□ En couple (marié, pacsé, concubinage)

□ Divorcé/séparé

□ Veuvage

• Quelle est la profession de votre conjoint ?

• Est-il ou était-il :

□ Salarié

□ Indépendant

• Veuillez préciser la taille de l’entreprise :

□ Très Petite Entreprise (moins de 10 salariés)

□ Petite et Moyenne Entreprise (entre 10 et 249 salariés)

□ Grande entreprise (+ de 250 salariés)

• Avez-vous/ faites-vous partie d’une association (tout type confondu : association

sportive, associations de parents d’élèves, etc.)

□ Oui

□ Non

• De quels types ? :

□ Sportive

□ Parents d’élèves

□ Caritatives

• Acceptez-vous de laisser vos coordonnées pour une éventuelle prise de contact

ultérieure (questions, entretiens)? (Veuillez préciser N° de téléphone et adresse mail)


83

Annexe V : Guide d’entretien à destination de l’infirmière de

liaison

Historique du poste, contexte de création fonction/rôle

Association : connaissance, lien, avis, orientation

Forum : connaissance, participation, avis, analyse, conseil aux parents

Changement de comportement des parents ? Quelles sont leurs questions,

inquiétudes ?

Avis professionnel, du monde médical sur transition associative


84

Annexe VI : Guide d’entretien à destination de la médecin

phoniatre

Depuis quand travaillez-vous au centre de chirurgie maxillo-faciale de

Clermont-Ferrand? A quel(s) moment(s) de la prise en charge intervenez-vous?

Le service a-t-il toujours était en relation avec l'association dont vous nous avez

parlée?

Étiez-vous impliquée dans cette association?

Pourriez-vous définir approximativement le moment où l'association a

commencé à diminuer son activité?

Quelles en seraient les causes d'après-vous? Pensez-vous que l'essor des

informations disponibles sur internet et notamment sur les forums pourrait avoir

joué un rôle?

Connaissez-vous le forum de discussion "fente labio palatine - on en parle"?

L'avez-vous déjà visité?

Diriez-vous que les informations disponibles sur le forum sont fiables?

Répondent aux attentes des parents?

Quels sont d'après vous les avantages et les inconvénients d'une association

comparé au forum?

Avez-vous observé une évolution des comportements des parents dans leurs

attentes? Leurs questions?

Quelle serait votre opinion concernant un poste de liaison au sein d'une équipe

pluridisciplinaire (par exemple à Lyon nous avons rencontré une infirmière qui

fait le lien entre les parents et le corps médical en donnant notamment des

conseils sur l'alimentation, l'allaitement)?


85

Annexe VII : Guide d’entretien à destination d’une mère, membre

d’association et du forum

vécu associatif :

o Actions, propositions

o Membres (combien ? professionnels, parents ? profil des parents ?)

o Avantages/inconvénients ?

expérience du forum :

o Avantages/inconvénients

o Rôle particulier ?

o Promouvoir actions des associations ?


86

TABLE DES ILLUSTRATIONS

Tableau n°1 : Activités des associations contactées....................................................................... 34

Tableau n°2 : Récapitulatif de notre démarche .............................................................................. 38

Tableau n°3 : Comparaison de la structure familiale des « répondants » par rapport à la population

française 2010 ................................................................................................................................ 41

Tableau n°4 : Comparaison des catégories socio professionnelles des « répondants » par rapport à

la Population en emploi selon le sexe et la catégorie socioprofessionnelle en 2012 ..................... 41

Tableau n°5 : Comparaison des catégories socio professionnelles des « conjoints » par rapport à la

Population en emploi selon le sexe et la catégorie socioprofessionnelle en 2012 ......................... 42

Tableau n°6 : Ages des répondants ................................................................................................ 42

Tableau n°7 : Comparaison du nombre d’enfants par familles ayant répondu au questionnaire,

avec la répartition dans la population française ............................................................................. 43

Tableau n°8 : Répartition selon le moment du diagnostic ............................................................. 44

Tableau n°9 : Etat des lieux du fonctionnement actuel des associations ....................................... 49

Tableau n°10 : Chiffres descriptifs du forum de discussion « Les fentes labio-palatines – On en

parle » ............................................................................................................................................. 51

Tableau n°11 : chiffres descriptifs des 12 derniers mois du forum « Les fentes labio-palatines - On

en parle » ........................................................................................................................................ 51

Tableau n°12 : Estimation des parents de la fiabilité des informations reçues sur le forum .......... 53

Tableau n°13 : Estimation des parents du soutien personnel apporté par le forum ....................... 54

Tableau n°14 : Influence de l’âge des répondants sur la fréquence de consultation au sein du

forum (p = 0.74) ............................................................................................................................. 56

Tableau n°15 : Influence de l’âge des répondants sur la fréquence de participation au sein du

forum (p = 0.32) ............................................................................................................................. 57

Tableau n°16 : Influence de la catégorie socio-professionnelle sur la fréquence de consultation du

forum (p=0.5) ................................................................................................................................. 58


87

Tableau n°17 : Influence de la catégorie socio-professionnelle sur la fréquence de participation du

forum (p=0.6) ................................................................................................................................. 59

Tableau n°18 : Répartition de la consultation selon la place de l’enfant porteur dans la fratrie

(p=0.31) .......................................................................................................................................... 60

Tableau n°19 : Répartition de la participation selon la place de l’enfant porteur dans la fratrie

(p=0.14) .......................................................................................................................................... 60

Tableau n°20 : Influence du moment du diagnostic sur la consultation du forum (p=0.8) ............ 61

Tableau n°21 : Influence du moment du diagnostic sur la participation au forum (p=0.6) ........... 62

Tableau n°22 : Influence de l’étendue de la prise en charge sur la fréquence de consultation du

forum (p<0,05) ............................................................................................................................... 63

Tableau n°23 : Influence de l’étendue de la prise en charge sur la fréquence de participation au

forum (p=0.58) ............................................................................................................................... 63


88

TABLE DES MATIERES

ORGANIGRAMMES ................................................................................................................................... 4

1. Université Claude Bernard Lyon1 ............................................................................................... 4 1.1 Secteur Santé : ............................................................................................................................. 4 1.2 Secteur Sciences et Technologies : ............................................................................................... 4 2. Institut Sciences et Techniques de Réadaptation FORMATION ORTHOPHONIE ........................... 5

REMERCIEMENTS..................................................................................................................................... 6

SOMMAIRE .................................................................................................................................................. 7

INTRODUCTION ....................................................................................................................................... 10

PARTIE THEORIQUE .............................................................................................................................. 11

I. LES FENTES ORO-FACIALES CONSTITUENT UN STIGMATE PARTICULIEREMENT VISIBLE ................... 12 1. Différents types de fentes ........................................................................................................... 12 2. Un stigmate affectant le visage .................................................................................................. 13

2.1. Le stigmate ....................................................................................................................................... 13 2.2. Particularité du visage ...................................................................................................................... 13 2.3. Conséquences psychosociales .......................................................................................................... 14 2.4. Remise en jeu de l’interaction .......................................................................................................... 15

3. Un stigmate en évolution ............................................................................................................ 16 II. UN STIGMATE QUI FAIT L’OBJET DEPUIS LONGTEMPS D’UNE PRISE EN CHARGE BIEN ORGANISEE .... 16

1. La naissance de l’orthophonie : dépendance et complémentarité vis-à-vis du monde médical . 16 2. Une trajectoire de soins cadrée ................................................................................................. 17

2.1. Le diagnostic .................................................................................................................................... 17 2.2. La consultation anténatale ................................................................................................................ 18 2.3. La prise en charge ............................................................................................................................ 19 2.4. Les différents types d’interactions entre professionnels de santé et malades ................................... 20 2.5. Un parallèle avec les maladies chroniques ....................................................................................... 20

III. CETTE PRISE EN CHARGE CADREE EST REMISE EN CAUSE PAR L’EVOLUTION DE LA PLACE DU PATIENT

21 1. Vers une démocratie sanitaire : contexte et développement des associations ........................... 21 2. Expertise profane ....................................................................................................................... 22 3. Amplification des nouvelles technologies................................................................................... 23

3.1. Une redéfinition technologique ........................................................................................................ 23 3.2. Les forums de discussion ................................................................................................................. 24 3.3. Recherche et qualité de l’information .............................................................................................. 25 3.4. Les conséquences de ces nouvelles technologies ............................................................................. 26

3.4.1. Sur la trajectoire de soins ............................................................................................................ 26 3.4.2. Sur la relation patient-médecin ................................................................................................... 26 3.4.3. Sur les associations ..................................................................................................................... 26

PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES ................................................................................................. 28

PARTIE EXPERIMENTALE ................................................................................................................... 31

I. DEFINIR LE CADRE DE RECHERCHE : L’ENQUETE EXPLORATOIRE ..................................................... 32 1. Entretiens exploratoires ............................................................................................................. 32 2. Contact des Centres Hospitaliers et des Associations ............................................................... 33

II. ELABORATION DU QUESTIONNAIRE ................................................................................................. 34 1. Choix des questions .................................................................................................................... 35 2. Diffusion ..................................................................................................................................... 36 3. Profil des répondants ................................................................................................................. 36 4. Avantages et inconvénients ........................................................................................................ 36 5. Analyse des données ................................................................................................................... 37

III. ENTRETIENS COMPLEMENTAIRES ..................................................................................................... 37

PRESENTATION ET DISCUSSION DES RESULTATS ...................................................................... 39

I. UNE POPULATION MAJORITAIREMENT FEMININE ET SEMBLABLE A LA POPULATION FRANÇAISE ...... 40 1. Données sociodémographiques .................................................................................................. 40

1.1. Répartition en fonction du sexe et de la situation familiale et professionnelle ................................. 40


89

1.2. Répartition en fonction de l’âge ....................................................................................................... 42 1.3. Répartition selon le nombre d’enfants ............................................................................................. 43

2. Données épidémiologiques ......................................................................................................... 43 2.1. Répartition en fonction de la connaissance d’une personne porteuse d’une fente ............................ 43 2.2. Répartition selon le moment du diagnostic ...................................................................................... 44

II. INFORMATIONS DONNEES AUX PARENTS : PLUSIEURS MOYENS D’ECHANGES POSSIBLES ................. 44 1. Services de chirurgie : source d’informations pour les parents ................................................ 44 2. Associations et forums : sources d’informations complémentaires ........................................... 45 3. Evolution des relations entre ces deux acteurs .......................................................................... 46

III. ASSOCIATIONS QUI S’ESSOUFFLENT AU PROFIT DU FORUM : CHOIX AUTOUR D’UNE BALANCE COUTS-

AVANTAGES .............................................................................................................................................. 48 1. Une forme associative lourde pour des associations de taille réduite ....................................... 49 2. Emergence des forums de discussion ......................................................................................... 51

2.1. Forums de discussion : nouvelles plateformes d’échanges qui séduisent ......................................... 51 2.2. Des informations disponibles fiables ............................................................................................... 53

3. Redéfinition du choix associatif des parents .............................................................................. 54 IV. DETERMINANTS DE L’IMPLICATION SUR LE FORUM : PREDOMINANCE DES DONNEES DE

TRAJECTOIRE DE SOINS .............................................................................................................................. 56 1. Données socio-démographiques ................................................................................................ 56

1.1. Age des parents ................................................................................................................................ 56 1.2. Catégorie socio-professionnelle ....................................................................................................... 58 1.3. Les parents présents sur le forum sont ceux dont l’enfant porteur n’est pas le premier de la fratrie 59

2. Données sur la trajectoire de soins ............................................................................................ 61 2.1. Influence du moment du diagnostic ................................................................................................. 61 2.2. La sévérité de la fente, facteur explicatif de la présence des parents sur le forum ........................... 62

CONCLUSION ............................................................................................................................................ 65

REFERENCES ............................................................................................................................................ 66

ANNEXES.................................................................................................................................................... 69

ANNEXE I : GUIDE D’ENTRETIENS A DESTINATION DES PARENTS .............................................................. 70 ANNEXE II : COURRIER D’INFORMATION ET QUESTIONNAIRE A DESTINATION DES CENTRES DE CHIRURGIE

.................................................................................................................................................................. 71 ANNEXE III : GUIDE D’ENTRETIEN A DESTINATION DE LA MODERATRICE DU FORUM ................................ 73 ANNEXE IV : QUESTIONNAIRE A DESTINATION DES PARENTS D’ENFANTS PORTEURS DE FENTES ORO-

FACIALES................................................................................................................................................... 74 ANNEXE V : GUIDE D’ENTRETIEN A DESTINATION DE L’INFIRMIERE DE LIAISON ...................................... 83 ANNEXE VI : GUIDE D’ENTRETIEN A DESTINATION DE LA MEDECIN PHONIATRE ....................................... 84 ANNEXE VII : GUIDE D’ENTRETIEN A DESTINATION D’UNE MERE, MEMBRE D’ASSOCIATION ET DU FORUM

.................................................................................................................................................................. 85

TABLE DES ILLUSTRATIONS ............................................................................................................... 86

TABLE DES MATIERES .......................................................................................................................... 88


Noémie Relin – Emilie Tudela DE L’ASSOCIATION AU FORUM : EVOLUTION DES FORMES ET CONTENUS DU PARTAGE D’EXPERIENCES DES PARENTS D’ENFANT PORTEURS DE FENTES ORO-FACIALES

89 Pages

Mémoire d'orthophonie -UCBL-ISTR- Lyon 2014

RESUME

L’essor des nouvelles technologies, et notamment l’accès à Internet, amène une redéfinition

des usages, notamment sur les questions relatives à la santé. L’expertise profane est au cœur

de cette évolution, avec des effets sur la relation au monde médical. On assiste à la création de

forums et de pages de discussion sur diverses pathologies, parfois en complément ou au

détriment des associations déjà en place. Nous avons étudié cette transition de la sphère

associative, dans un domaine clé de l’orthophonie : les fentes oro-faciales. Après avoir réalisé

un état des lieux du paysage associatif dans ce domaine, nous avons diffusé un questionnaire à

destination des parents d’enfants porteurs de fentes, complété par des entretiens ciblés sur des

acteurs au cœur de ces modifications : parents, personnes impliquées dans une association ou

un forum, personnels du monde médical. Il apparaît que les services de chirurgie fournissent

des informations techniques aux parents, qui cherchent à diversifier et compléter ces données

par d’autres sources. Le forum semble prédominant, notamment pour l’utilisation, le soutien

apporté et les informations estimées comme fiables données par un nombre important de

membres. On assiste parallèlement à un déclin des associations, principalement en lien avec

les charges de fonctionnement et la distance entre les membres. On voit émerger de nouvelles

formes de rencontres qui nuancent l’ascendant pris par internet. Sans pouvoir établir de profil

type de parent usager du forum, il semble que la sévérité de la fente, approchée par l’étendue

de la trajectoire de soins soit un déterminant majeur de la consultation des forums. Il convient

de prendre en considération cette évolution associative si l’on veut étudier la prise de pouvoir

des patients, et les éventuelles modifications sur la prise en charge et les relations au monde

médical.

MOTS-CLES

Fentes oro-faciales – stigmate – trajectoire de soins – parents – redéfinition associative –

forums – développement Internet

MEMBRES DU JURY

JAUBERT Guillaume – LECLERC Caroline – TOPOUZKHANIAN Sylvia

DIRECTEUR DE MEMOIRE

GUILHOT Nicolas

DATE DE SOUTENANCE

26 JUIN 2014


Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation...

Documents

Transcript of Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation...