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CHARPIGNY (CC BY-NC-ND 2.0)

UNIVERSITE CLAUDE BERNARD - LYON 1

FACULTE DE MEDECINE ET DE MAIEUTIQUE LYON-SUD

CHARLES MERIEUX

Année 2015 N°

DEPISTAGE PRENATAL DE LA TRISOMIE 21 :

Evaluation d’une brochure d’information auprès des femmes enceintes.

Etude quantitative réalisée en région Rhône-Alpes à partir de 84 questionnaires.

Thèse

Présentée à l'Université Claude Bernard -Lyon 1

et soutenue publiquement le 27 janvier 2015

pour obtenir le grade de Docteur en Médecine

par

Aude CHARPIGNY

Née le 19 mai 1986

A Echirolles


UNIVERSITE CLAUDE BERNARD – LYON 1

___________________

2014-2015

. Président de l'Université François-Noël GILLY

. Président du Comité de Coordination des Etudes Médicales François-Noël GILLY

. Directeur Général des Services Alain HELLEU

SECTEUR SANTE

UFR DE MEDECINE LYON EST Doyen : Jérôme ETIENNE

UFR DE MEDECINE ET DE MAIEUTIQUE

LYON SUD - CHARLES MERIEUX Doyen : Carole BURILLON

INSTITUT DES SCIENCES PHARMACEUTIQUES

ET BIOLOGIQUES (ISPB) Directeur : Christine VINCIGUERRA

UFR D'ODONTOLOGIE Doyen : Denis BOURGEOIS

INSTITUT DES SCIENCES ET TECHNIQUES DE READAPTATION (ISTR) Directeur : Yves MATILLON

DEPARTEMENT DE FORMATION ET CENTRE DE RECHERCHE EN BIOLOGIE HUMAINE Directeur : Anne-Marie SCHOTT

SECTEUR SCIENCES ET TECHNOLOGIES

UFR DE SCIENCES ET TECHNOLOGIES Directeur : Fabien DE MARCHI

UFR DE SCIENCES ET TECHNIQUES DES

ACTIVITES PHYSIQUES ET SPORTIVES (STAPS) Directeur : Yannick VANPOULLE

POLYTECH LYON Directeur : Pascal FOURNIER

I.U.T. LYON 1 Directeur : Christophe VITON

INSTITUT DES SCIENCES FINANCIERES

ET ASSURANCES (ISFA) Directeur : Nicolas LEBOISNE

OBSERVATOIRE DE LYON Directeur : Bruno GUIDERDONI


U.F.R. FACULTE DE MEDECINE ET DE MAIEUTIQUE LYON SUD-CHARLES MERIEUX PROFESSEURS DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS (Classe exceptionnelle)

BELLON Gabriel Pédiatrie

BERGERET Alain Médecine et Santé du Travail

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GILLY François-Noël Chirurgie générale

GOLFIER François Gynécologie Obstétrique ; gynécologie médicale

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LAVILLE Martine Nutrition LAVILLE Maurice Thérapeutique

MALICIER Daniel Médecine Légale et Droit de la santé

MATILLON Yves Epidémiologie, Economie Santé et Prévention MORNEX Françoise Cancérologie ; Radiothérapie

MOURIQUAND Pierre Chirurgie infantile

NICOLAS Jean-François Immunologie

PACHECO Yves Pneumologie PEIX Jean-Louis Chirurgie Générale

SALLES Gilles Hématologie ; Transfusion

SAMARUT Jacques Biochimie et Biologie moléculaire SIMON Chantal Nutrition

VALETTE Pierre Jean Radiologie et imagerie médicale

VIGHETTO Alain Neurologie

PROFESSEURS DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS (1ère Classe)

ADHAM Mustapha Chirurgie Digestive ANDRE Patrice Bactériologie – Virologie

BONNEFOY Marc Médecine Interne, option Gériatrie

BONNEFOY- CUDRAZ Eric Cardiologie BROUSSOLLE Christiane Médecine interne ; Gériatrie et biologie vieillissement

BURILLON-LEYNAUD Carole Ophtalmologie

CAILLOT Jean Louis Chirurgie générale

DES PORTES DE LA FOSSE Vincent Pédiatrie ECOCHARD René Bio-statistiques

FESSY Michel-Henri Anatomie

FLANDROIS Jean-Pierre Bactériologie – Virologie ; Hygiène hospitalière FREYER Gilles Cancérologie ; Radiothérapie

GEORGIEFF Nicolas Pédopsychiatrie

GIAMMARILE Francesco Biophysique et Médecine nucléaire GLEHEN Olivier Chirurgie Générale

KIRKORIAN Gilbert Cardiologie

LEBECQUE Serge Biologie Cellulaire

LLORCA Guy Thérapeutique LONG Anne Chirurgie vasculaire

LUAUTE Jacques Médecine physique et Réadaptation


MAGAUD Jean-Pierre Hématologie ; Transfusion

PEYRON François Parasitologie et Mycologie

PICAUD Jean-Charles Pédiatrie PIRIOU Vincent Anesthésiologie et réanimation chirurgicale

POUTEIL-NOBLE Claire Néphrologie

PRACROS J. Pierre Radiologie et Imagerie médicale RODRIGUEZ-LAFRASSE Claire Biochimie et Biologie moléculaire

SAURIN Jean-Christophe Hépato gastroentérologie

TEBIB Jacques Rhumatologie

THIVOLET Charles Endocrinologie et Maladies métaboliques THOMAS Luc Dermato -Vénérologie

TRILLET-LENOIR Véronique Cancérologie ; Radiothérapie

PROFESSEURS DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS (2ème Classe)

BARREY Cédric Neurochirurgie

BERARD Frédéric Immunologie BOHE Julien Réanimation urgence

BOULETREAU Pierre Chirurgie maxillo-faciale et stomatologie

CERUSE Philippe O.R.L. CHAPET Olivier Cancérologie, radiothérapie

CHOTEL Franck Chirurgie Infantile

COTTE Eddy Chirurgie générale

DAVID Jean Stéphane Anesthésiologie et Réanimation urgence DEVOUASSOUX Gilles Pneumologie

DORET Muriel Gynécologie-Obstétrique ; gynécologie médicale

DUPUIS Olivier Gynécologie-Obstétrique ; gynécologie médicale FARHAT Fadi Chirurgie thoracique et cardiovasculaire

FEUGIER Patrick Chirurgie Vasculaire

FRANCK Nicolas Psychiatrie Adultes FRANCO Patricia Physiologie

JOUANNEAU Emmanuel Neurochirurgie

KASSAI KOUPAI Berhouz Pharmacologie Fondamentale, Clinique

LANTELME Pierre Cardiologie LASSET Christine Epidémiologie., éco. santé LEGER FALANDRY Claire Médecine interne, gériatrie

LIFANTE Jean-Christophe Chirurgie Générale LUSTIG Sébastien Chirurgie. Orthopédique,

MOJALLAL Alain-Ali Chirurgie. Plastique.,

NANCEY Stéphane Gastro Entérologie PAPAREL Philippe Urologie

PIALAT Jean-Baptiste Radiologie et Imagerie médicale

POULET Emmanuel Psychiatrie Adultes

REIX Philippe Pédiatrie RIOUFFOL Gilles Cardiologie

SALLE Bruno Biologie et Médecine du développement et de la

reproduction SANLAVILLE Damien Génétique

SERVIEN Elvire Chirurgie Orthopédique

SEVE Pascal Médecine Interne, Gériatrique

TAZAROURTE Karim Thérapeutique THAI-VAN Hung Physiologie


THOBOIS Stéphane Neurologie

TRAVERSE-GLEHEN Alexandra Anatomie et cytologie pathologiques

TRINGALI Stéphane O.R.L. TRONC François Chirurgie thoracique et cardio.

PROFESSEURS ASSOCIES

FILBET Marilène Thérapeutique SOUQUET Pierre-Jean Pneumologie

PROFESSEUR DES UNIVERSITES - MEDECINE GENERALE

DUBOIS Jean-Pierre

PROFESSEURS ASSOCIES - MEDECINE GENERALE

ERPELDINGER Sylvie

MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS (Hors Classe)

ARDAIL Dominique Biochimie et Biologie moléculaire

BONMARTIN Alain Biophysique et Médecine nucléaire

BOUVAGNET Patrice Génétique CHARRIE Anne Biophysique et Médecine nucléaire

DELAUNAY-HOUZARD Claire Biophysique et Médecine nucléaire

LORNAGE-SANTAMARIA Jacqueline Biologie et Médecine du développement et de la reproduction

MASSIGNON Denis Hématologie – Transfusion

METZGER Marie-Hélène Epidémiologie, Economie de la santé, Prévention

RABODONIRINA Méja Parasitologie et Mycologie VAN GANSE Eric Pharmacologie Fondamentale, Clinique

VIART-FERBER Chantal Physiologie

MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES – PRATICIENS HOSPITALIERS (1ère Classe)

CALLET-BAUCHU Evelyne Hématologie ; Transfusion

DECAUSSIN-PETRUCCI Myriam Anatomie et cytologie pathologiques DIJOUD Frédérique Anatomie et Cytologie pathologiques

DUMITRESCU BORNE Oana Bactériologie Virologie

GISCARD D’ESTAING Sandrine Biologie et Médecine du développement et de la

reproduction KOCHER Laurence Physiologie

MILLAT Gilles Biochimie et Biologie moléculaire

PERRAUD Michel Epidémiologie, Economie Santé et Prévention PERROT Xavier Physiologie

PONCET Delphine Biochimie, Biologie moléculaire


MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS (2ème Classe)

BELOT Alexandre Pédiatrie BREVET Marie Anatomie et Cytologie pathologiques

BRUNEL SCHOLTES Caroline Bactériologie virologie ; Hyg.hosp. COURAUD Sébastien Pneumologie COURY LUCAS Fabienne Rhumatologie

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LOPEZ Jonathan Biochimie Biologie Moléculaire MAUDUIT Claire Cytologie – Histologie

MEWTON Nathan Cardiologie

RASIGADE Jean-Philippe Bactériologie – Virologie ; Hygiène hospitalière

MAITRES DE CONFERENCES ASSOCIES – MEDECINE GENERALE

DUPRAZ Christian PERDRIX Corinne

PROFESSEURS EMERITES

ANNAT Guy Physiologie

BERLAND Michel Gynécologie-Obstétrique ; gynécologie médicale CARRET Jean-Paul Bactériologie – Virologie : Hygiène hospitalière

DALERY Jean Psychiatrie Adultes

GRANGE Jean-Daniel Ophtalmologie GUERIN Jean-Claude Pneumologie

MOYEN Bernard Chirurgie Orthopédique

PERRIN Paul Urologie PLAUCHU Henry Génétique

TRAN-MINH Van-André Radiologie et Imagerie médicale


COMPOSITION DU JURY

Président

Monsieur le Professeur René-Charles RUDIGOZ

Professeur des Universités

Gynécologie – Obstétrique

Membres

Monsieur le Professeur Damien SANLAVILLE


Génétique

Monsieur le Professeur Alain MOREAU


Médecine générale

Directeur de thèse

Madame le Professeur Marie FLORI

Professeur associé

Médecine générale


REMERCIEMENTS

Au président du jury :

Monsieur le Professeur René-Charles RUDIGOZ,

En tant que président du réseau AURORE, vous avez suivi le développement et la diffusion

des documents d’information sur le dépistage prénatal. Vous me faites l’honneur de présider

mon jury de thèse, je vous en remercie très sincèrement.

A ma directrice de thèse :

Madame le Professeur Marie FLORI,

Je vous suis reconnaissante de m’avoir accompagnée dans ce travail et vous remercie pour

vos conseils et votre soutien.

Aux membres du jury :

Monsieur le Professeur Damien SANLAVILLE,

Vous me faites l’honneur de juger cette thèse. Je vous en remercie et vous suis sincèrement

reconnaissante de vous être rendu disponible pour la soutenance.

Monsieur le Professeur Alain MOREAU,

Je vous remercie pour l’honneur que vous me faites d’avoir accepté de juger ce travail.

Aux personnes ayant participé au travail de cette thèse :

Je remercie tout particulièrement Agnès Laville qui m’a aidée initialement dans ce travail.

Je remercie tous les professionnels de santé qui ont accepté de transmettre le questionnaire

à leurs patientes. Sans vous, ce travail n’aurait pu aboutir. Je vous en suis très reconnaissante.

Je remercie Mme Anne Evrard, les femmes de l’association Bien Naître et les personnes du

réseau Aurore qui ont permis l’évaluation et la diffusion du questionnaire.


MERCI

A mes parents.

Vous m’accompagnez depuis toujours et m’avez permis d’arriver là où j’en suis aujourd’hui.

Je vous remercie pour votre présence bienveillante.

A Marie, Aurore et Brice.

Chacun à votre manière, vous êtes des soutiens sur ma route. Je vous remercie pour vos

conseils et vos relectures.

A mes amis.

Je vous remercie pour vos encouragements durant mon travail de thèse.

Votre amitié m’est précieuse. Je souhaite que nous puissions continuer à partager, à rire et à

marcher ensemble encore longtemps !

Aux médecins rencontrés tout au long de mon cursus et qui ont été des exemples malgré eux.

Je vous remercie pour ce que vous m’avez transmis de la médecine, et en particulier de cette

belle spécialité qu’est la médecine générale. Je m’autorise à citer Sir William Osler, médecin

Canadien (1849-1919), qui sous-entend la complexité mais aussi la beauté de notre métier :

“The good physician treats a disease;

the great physician treats the patient who has the disease.”


Le Serment d'Hippocrate

Je promets et je jure d'être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité dans l'exercice de la

Médecine.

Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans discrimination.

J'interviendrai pour les protéger si elles sont vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou

leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les

lois de l'humanité.

J'informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences.

Je ne tromperai jamais leur confiance.

Je donnerai mes soins à l'indigent et je n'exigerai pas un salaire au dessus de mon travail.

Admis dans l'intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés et ma conduite

ne servira pas à corrompre les mœurs.

Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement la vie ni ne

provoquerai délibérément la mort.

Je préserverai l'indépendance nécessaire et je n'entreprendrai rien qui dépasse mes

compétences. Je perfectionnerai mes connaissances pour assurer au mieux ma mission.

Que les hommes m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses. Que je sois couvert

d'opprobre et méprisé si j'y manque.


1

ABREVIATIONS

AURORE : Association des Utilisateurs du Réseau Obstétrico-pédiatrique REgional

BDSP : Banque de Données de Santé Publique

CIANE : Collectif Interassociatif Autour de la NaissancE

CISMeF : Catalogue et Index des Sites Médicaux de langue Française

CCNE : Comité Consultatif National d’Ethique

CNGOF : Conseil National des Gynécologues et Obstétriciens Français

EDC : Echelle de Conflit Décisionnel

HAS : Haute Autorité de Santé

IMG : Interruption Médicale de Grossesse

INPES : Institut National de Prévention et d’Education à la Santé

IVG : Interruption Volontaire de Grossesse

MeSH : Medical Subject Heading

SCD : Score de Conflit Décisionnel

SUDOC : Système Universitaire de DOCumentation


2

Table des matières ABREVIATIONS ....................................................................................................................................1

INTRODUCTION ..................................................................................................................................4

MATERIEL ET METHODE ......................................................................................................................6

A. Objectifs de l’étude .................................................................................................................6

B. Population d’étude ..................................................................................................................6

C. Méthode d’investigation .........................................................................................................7

D. Critères de jugement ...............................................................................................................8

E. Méthode d’analyse des données .............................................................................................9

F. Méthodologie de la recherche bibliographique ..................................................................... 10

RESULTATS........................................................................................................................................ 11

Caractéristiques de l’échantillon (cf. Annexe 5 et 6)............................................................... 11

1. Caractéristiques générales ................................................................................................. 11

2. L’information sur le dépistage de la trisomie 21 ................................................................. 12

3. La place du conjoint dans le dépistage ............................................................................... 13

4. La réalisation du dépistage ................................................................................................ 13

5. Le prélèvement diagnostique............................................................................................. 14

B. Connaissances sur le dépistage (cf. Annexe 7) ....................................................................... 15

1. Le score de connaissance ................................................................................................... 15

2. Exploration des connaissances ........................................................................................... 15

C. Conflit décisionnel (cf. Annexe 8)........................................................................................... 20

1. Le score de conflit décisionnel ........................................................................................... 20

2. Exploration du conflit décisionnel ...................................................................................... 20

D. Relation entre la connaissance sur le dépistage et le conflit décisionnel ................................ 24

E. Les femmes et la trisomie 21 (cf. Annexe 9) ........................................................................... 25

1. Description de la pathologie .............................................................................................. 25

2. Ressenti vis-à-vis de la trisomie 21 ..................................................................................... 26

DISCUSSION ...................................................................................................................................... 27

A. Atouts et limites de l’étude ................................................................................................... 27

1. Recueil des données .......................................................................................................... 27

2. Le questionnaire ................................................................................................................ 27

3. Notre échantillon............................................................................................................... 28

B. L’apport de la brochure sur les connaissances et le conflit décisionnel des patientes ............. 29

1. Résumé de nos résultats .................................................................................................... 29


3

2. Nos résultats confrontés à la littérature ............................................................................. 30

C. Comment respecter l’autonomie des patientes ?................................................................... 34

1. Les modèles décisionnels ................................................................................................... 34

2. La place des professionnels dans la délivrance de l’information ......................................... 35

3. Les brochures d’information .............................................................................................. 37

D. Discussion éthique sur le dépistage ....................................................................................... 38

CONCLUSIONS .................................................................................................................................. 41

BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................................. 43

ANNEXES .......................................................................................................................................... 47

A. Annexe 1 : Le schéma d’information sur le dépistage combiné .............................................. 47

B. Annexe 2 : La brochure d’information sur le dépistage prénatal ............................................ 48

C. Annexe 3 : Le questionnaire .................................................................................................. 49

D. Annexe 4 : L’échelle de conflit décisionnel validée par O’Connor ........................................... 52

E. Annexe 5 : Les caractéristiques de la population .................................................................... 53

F. Annexe 6 : Précisions sur la grossesse en cours et le dépistage .............................................. 54

G. Annexe 7 : Résultats concernant les connaissances sur le dépistage ...................................... 55

H. Annexe 8 : Résultats concernant le conflit décisionnel ........................................................... 56

I. Annexe 9 : Réponses à la question ouverte « Pour vous, la trisomie 21, c’est » ...................... 57

J. Annexe 10 : SURE Test pour la pratique clinique .................................................................... 59

K. Annexe 11 : Brochure d’information disponible sur le site du CNGOF .................................... 60

L. Annexe 12 : Brochure d’information proposée par le gouvernement Québécois.................... 64

M. Annexe 13 : Dernière version de la brochure d’information ................................................... 66

N. Annexe 14 : Dernière version du schéma ............................................................................... 68


4

INTRODUCTION

En France, depuis 1997, les femmes enceintes doivent être informées de l’existence du

dépistage prénatal de la trisomie 21. Celui-ci peut amener à la réalisation d’un prélèvement

invasif tel une amniocentèse ou un prélèvement des villosités choriales, qui sont à l’origine de

fausses-couches et d’anxiété pour la femme. Les stratégies du dépistage ont été modifiées à

plusieurs reprises pour diminuer le nombre de prélèvements invasifs. Ainsi, les dernières

modalités ont été définies par l’arrêté du 23 juin 2009, qui introduit le dépistage combiné,

permettant le calcul d'un risque à partir de l'âge de la mère, des données de l'échographie du

1er trimestre de grossesse et du dosage de marqueurs sériques (1). Ce dépistage combiné est

depuis 2010 obligatoirement proposé à toutes femmes enceintes, qui le réalisent dans la

majorité des cas. En effet sur l’année 2012, 687 986 femmes ont réalisé un dépistage de la

trisomie 21, ce qui représente environ 84% des grossesses déclarées. Parmi ces femmes, 483

091 ont bénéficié du dépistage combiné du 1er trimestre, soit 56% des grossesses (2).

Depuis son existence, le dépistage prénatal pose des questionnements éthiques. Le choix

de recourir ou non au dépistage peut donner lieu à un conflit décisionnel. Ce conflit

correspond à l'incertitude engendrée par une décision qui implique des risques, des regrets

ou une mise en jeu des valeurs personnelles. Ainsi, dans le contexte du dépistage prénatal, si

celui-ci amène à confirmer que le fœtus est porteur d'une trisomie 21, le couple se verra dans

la possibilité de demander une interruption de grossesse. Or l'incertitude engendrée par une

décision est influencée par une connaissance insuffisante, par le fait d'être incertain en regard

de ses valeurs personnelles, et par un soutien insuffisant (3). Il est donc nécessaire que les

femmes aient une compréhension suffisante des modalités du dépistage. C’est pourquoi,

d’après le Code de Santé Publique, sauf opposition de la femme enceinte, celle-ci doit recevoir

une information claire, adaptée à sa situation personnelle. Cette information est donnée en

particulier par les professionnels de santé – gynécologues- obstétriciens, médecins

généralistes, sages-femmes ou échographistes - que la patiente consulte lors de son suivi de

grossesse. Et si la femme choisit de réaliser le dépistage, la réglementation française demande

qu’elle signe une attestation de consultation et de consentement éclairé (4).


5

Or les femmes françaises manquent de connaissances sur ce dépistage : une étude réalisée

en 2009 par Seror et Ville retrouvait en particulier que plus de la moitié des femmes n‘avaient

pas pensé au fait que le dépistage pouvait aboutir à une amniocentèse (5). Pourtant le groupe

de travail ayant évalué le dépistage de la trisomie 21 pour la HAS en 2007 insistait sur la

nécessité de proposer des supports d’information adaptés. Plusieurs études montrent en effet

que les outils d’aide à la décision, tels que des brochures ou des vidéos, permettent

d’améliorer les connaissances des patients sur les différentes options et de diminuer le conflit

décisionnel (6).

Des documents ont ainsi été élaborés par Agnès Laville en 2012 pour clarifier l’information

sur la trisomie 21 et sur les stratégies du dépistage combiné (7). Leur réalisation a suivi la

méthodologie de la HAS, qui recommande la conception des documents par un groupe

multidisciplinaire en lien avec des usagers de santé. Ces documents sont actuellement mis à

disposition sur internet par le réseau de périnatalité AURORE. Pour valider leur utilité, Laure

Silve et Jeanne de Miscault les ont étudiés auprès des professionnels de santé confrontés au

dépistage (8). Ceux-ci confirment l’intérêt de ces documents d’aide à l’information dans leur

pratique clinique.

L’hypothèse que ces documents ont un impact favorable sur la compréhension des

patientes par rapport au dépistage restait à confirmer.

Nous avons ainsi effectué une étude transversale descriptive, pour évaluer les

connaissances des femmes enceintes ayant été informées avec l’aide des documents, ainsi

que le conflit décisionnel lié au dépistage.


6

MATERIEL ET METHODE

A. Objectifs de l’étude

Cette thèse poursuit celle d’Agnès Laville qui a développé des documents

d'information concernant le dépistage prénatal de la trisomie 21 – un schéma et une brochure

(Annexes 1 et 2). Ces documents ont été élaborés afin d'améliorer la compréhension des

femmes enceintes par rapport à ce dépistage (7).

Notre étude avait pour objectif principal d'évaluer la compréhension des femmes enceintes

par rapport à ce dépistage et à ses implications, lorsqu'elles avaient été informées à l'aide de

la brochure.

L'objectif secondaire était d'évaluer le conflit décisionnel de ces mêmes femmes par rapport

au dépistage de la trisomie 21.

B. Population d’étude

La population incluse comprenait des femmes enceintes majeures, qui étaient suivies

pour leur grossesse par un professionnel de santé ressource.

Les femmes ne comprenant pas le français étaient exclues.

Les professionnels-ressources étaient soit médecin généraliste, soit sage-femme, soit

gynécologue-obstétricien, et exerçaient en région Rhône-Alpes. Ils avaient été recrutés parmi

les professionnels interviewés pour la thèse de J. de Miscault et L. Silve ou avaient été

informés via le réseau AURORE. Ils devaient informer la majorité de leurs patientes sur le

dépistage prénatal de la trisomie 21 en utilisant la brochure, plus ou moins le schéma.

Les patientes étaient incluses dans l'étude pendant leur suivi de grossesse, entre le quatrième

et le sixième mois de grossesse, c'est-à-dire au moins 1 mois après la date théorique du

dépistage du 1er trimestre. L'inclusion a eu lieu entre juin 2013 et juillet 2014.

Le fait qu'une femme accepte de compléter le questionnaire était considéré comme le

consentement de la participation à l'étude.


7

C. Méthode d’investigation

Cette étude descriptive a été menée à l'aide de questionnaires anonymes, sur papier.

Le questionnaire comprenait cinq parties (Annexe 3):

o La première partie était une explication de l'étude réalisée.

o Une deuxième partie comprenant 13 questions abordait le dépistage réalisé ou non

pour la grossesse en cours, ainsi que les informations reçues en début de grossesse sur

ce dépistage et l'implication du professionnel médical et du conjoint.

o La troisième partie était en lien avec l'objectif principal. Elle comportait d'abord une

question ouverte sur la trisomie 21, qui permettait à la patiente de s'exprimer

librement. Ensuite, les connaissances des patientes sur les caractéristiques du

dépistage et sur ses implications étaient explorées par 7 questions à choix simple ou

choix multiples.

o La quatrième partie en lien avec l’objectif secondaire évaluait le conflit décisionnel à

partir de 7 questions. Celles-ci avaient été élaborées en se basant sur l'échelle de

conflit décisionnel (ECD) (Annexe 4), qui évalue la perception des personnes par

rapport à différents points (9):

- l'incertitude lors du choix d'une option,

- les facteurs qui peuvent contribuer à cette incertitude,

- la prise de décision effective.

L'ECD traditionnelle comprend 16 questions. Pour limiter la longueur de notre

questionnaire, nous avons choisi d'en retenir 6. Celle abordant la pression des autres

a été élargie pour distinguer la pression du corps médical et la pression des proches.

o Une dernière partie comportait des questions sur la situation personnelle de la

patiente et sur les grossesses antérieures.

Avant de diffuser le questionnaire, nous avons pris l'avis de Mme A. Evrard, présidente

de l'association Bien Naître et membre du conseil d'administration du Conseil Inter-Associatif

autour de la NaissancE (CIANE). Puis le questionnaire a été testé auprès de quatre femmes,

qui ont aussi donné leur avis sur la compréhension et la faisabilité du questionnaire. Ces

relectures ont amené quelques modifications.


8

L'étude a été présentée au comité d'éthique du Centre Hospitalier Universitaire de

Lyon, qui a donné un avis favorable.

Les questionnaires ont été remis directement ou envoyés par courrier aux

professionnels-ressources à partir de mai 2013, avec une fiche ré-explicative de l'étude.

Il avait été demandé au médecin ou à la sage-femme, de remettre le questionnaire aux

patientes pendant une consultation entre le quatrième et le sixième mois de grossesse. Les

femmes complétaient le questionnaire de façon manuscrite et devaient le rendre dans une

enveloppe fermée, dans le cabinet du professionnel-ressource.

Les questionnaires étaient ensuite récupérés en main-propre ou bien le professionnel-

ressource nous les renvoyait par courrier ou par email.

L'étude devait se terminer après avoir recueilli au moins 100 questionnaires. Mais du fait de

la difficulté de recueil, il a été décidé d'arrêter l'inclusion après un an.

D. Critères de jugement

Le critère principal de jugement était les connaissances des femmes enceintes sur le

dépistage combiné de la trisomie 21 et ses impacts.

Son évaluation se faisait à partir des réponses de la troisième partie du questionnaire.

Un score global de connaissance était calculé à partir du nombre total de réponses correctes

(un point par réponse correcte). Le maximum de réponses correctes était 12. Deux sous-

groupes ont été constitués: mauvaise connaissance pour un score inférieur ou égal à 6 (moins

de la moitié de réponses correctes); connaissance suffisante si le score était supérieur ou égal

à 7 (plus de la moitié de réponses correctes).

Le critère secondaire était le conflit décisionnel engendré par la prise de décision en

rapport avec le dépistage de la trisomie 21.

La variable étudiée était le score de conflit décisionnel. Il était calculé à partir des

réponses aux 7 questions abordant le conflit décisionnel. Les réponses étaient cotées de 0

(tout à fait d'accord) à 5 (pas du tout d'accord). Le score total des 7 questions était divisé par

7 et multiplié par 25, ce qui donnait un résultat compris entre 0 et 100. Concernant l'ECD

validée, un score à 0 correspond à aucun conflit décisionnel et un score à 100 à un très haut


9

conflit décisionnel. Un score inférieur à 25 est associé à l'application de la décision alors qu'un

score supérieur à 37,5 est associé à un report de la décision ou à une incertitude envers

l'application de la décision (9). Nous nous sommes basés sur ces données pour diviser 3 sous-

groupes : pas ou peu de conflit décisionnel si le score était inférieur ou égal à 25 ; conflit

décisionnel moyen si le score était entre 25 et 37,5 ; conflit décisionnel important si le score

était supérieur 37,5.

E. Méthode d’analyse des données

Pour analyser les données, nous avons d'abord codé chacune des réponses

concernant les questions fermées. Le codage se faisait principalement de façon binaire. Pour

les questions à choix multiples, il était ajouté un codage permettant de préciser le nombre de

réponses correctes par patiente.

Chaque questionnaire était numéroté puis faisait l'objet du codage. Les résultats étaient

ensuite retranscrits dans le logiciel EXCEL®.

Concernant l'unique question ouverte, les réponses ont été analysées de manière qualitative,

ce qui permettait d'en faire ressortir différents verbatim.

Etant donné que les professionnels-ressources n'utilisaient pas systématiquement les

documents d'aide à l'information, nous avons réalisé une analyse en sous-groupe :

- le groupe I comprenait les femmes ayant été informées avec l'aide d'un document ;

- le groupe II comptait celles ayant été informées sans l'aide d'un document.

Par ailleurs, une analyse en sous-groupe a été faite parmi les femmes ayant reçu l’information

avec l’aide des documents, afin de comparer celles ayant réalisé le dépistage (groupe IA) et

celles n'ayant pas réalisé le dépistage (groupe IB).

Les données informatiques ont été exploitées à l'aide du site de l’université Jussieu :

http://marne.u707.jussieu.fr/biostatgv/. Celui-ci permettait de réaliser les tests de Fisher, de

Student ou de Pearson, en fonction des variables étudiées. Les différences étaient reconnues

comme significatives, lorsque la p-value était inférieure à 0.05.


http://marne.u707.jussieu.fr/biostatgv/

10

F. Méthodologie de la recherche bibliographique

Durant cette étude, plusieurs recherches bibliographiques ont été réalisées.

Initialement la recherche a permis de prendre connaissance de la littérature sur le sujet, des

études réalisées en France ou à l'étranger concernant les connaissances des patientes sur le

dépistage de la trisomie 21 et sur le choix éclairé. Tout au long de l'étude, d'autres recherches

ont été effectuées pour discuter les résultats de notre travail.

Les bases de données suivantes ont été utilisées pour les recherches : MEDLINE via PubMed,

SUDOC, BDSP, HAS-santé, Google.

Les documents ont été recherchés en langues française et anglaise, à l'aide des mots-clefs

MeSH suivants :

-en langue française : dépistage, trisomie 21, syndrome de Down, connaissances,

compréhension, consentement éclairé, technique d'aide à la décision.

-en langue anglaise (traduction réalisée à l'aide du site CISMeF) : Down syndrome, prenatal

diagnosis, antenatal screening, comprehension, informed consent, decision aid, screening

decision.


11

RESULTATS

Caractéristiques de l’échantillon (cf. Annexe 5 et 6)

1. Caractéristiques générales

Au total 3 gynécologues-obstétriciens, 5 sages-femmes et 7 médecins généralistes ont

accepté de participer à l'étude en diffusant des questionnaires. Ils travaillaient tous en cabinet

de ville, sauf un gynécologue rattaché à une clinique.

150 questionnaires ont été transmis aux professionnels ; 90 nous ont été retournés.

Un gynécologue et une sage-femme n’ont a posteriori renvoyé aucun questionnaire. Une

sage-femme n’utilisait en fait jamais les documents et avait transmis les questionnaires en

post-natal, donc ses 5 questionnaires ont été exclus. Un autre questionnaire a aussi été exclu

car les 2 dernières parties du questionnaire n’avaient pas été complétées.

Ainsi 84 questionnaires ont été retenus pour l’étude, dont 29 (34.5%) avaient été

transmis par un médecin généraliste, 28 (33.3%) par une sage-femme et 27 (32.1%) par un

gynécologue.

Le suivi de grossesse était réalisé par un gynécologue-obstétricien uniquement ou en

lien avec un autre praticien pour respectivement 26 (31%) et 13 femmes (15.5%); 22 patientes

(26.2%) étaient suivies par un médecin généraliste et 21 (25%) par une sage-femme. 2 femmes

(2.4%) étaient suivies conjointement par un médecin généraliste et une sage-femme.

Dans notre échantillon, l’âge moyen était de 30,4 ans (± 4,6 ans). La femme la plus

jeune avait 22 ans et la plus âgée avait 42 ans. Elles étaient 4 patientes (4.8%) à avoir plus de

38 ans.

Les catégories socio-professionnelles représentées dans l’échantillon étaient les

suivantes par ordre décroissant:

o Employées : 31 femmes (36.9%) ;

o Professions intermédiaires : 20 femmes (23.8%) ;

o Sans emploi : 18 femmes (21.4%) ;

o Cadres et professions intellectuelles supérieures : 11 femmes (13.1%) ;

o Artisans, commerçants, chefs d’entreprise : 3 femmes (3.6%) ;

o 1 femme (1.2%) n’avait pas précisé sa profession.


12

Parmi les patientes de l’échantillon, 40 (47.6%) n’avaient pas encore d’enfant. 26

femmes (31.0%) avaient déjà un enfant, 9 (10.7%) étaient mères de 2 enfants et 9 (10.7%) de

3 enfants ou plus.

Deux femmes (2.4%) avaient déjà appartenu à un groupe à risque pour le dépistage de la

trisomie 21.

Par ailleurs, 8 patientes (9.5%) avaient déjà eu au moins une interruption médicale de

grossesse.

2. L’information sur le dépistage de la trisomie 21

a) La place des documents d’aide à l’information

Parmi les 84 patientes incluses, 70 femmes (83.3%) avaient reçu un document

d’information sur le dépistage. Pour 59 d’entre elles (70.2%), le professionnel avait utilisé un

document d’aide à l’information pendant la consultation. Parmi ces 70 patientes, 14 (20%)

n’avaient pas réalisé le dépistage.

Les 4 sous-groupes étudiés sont précisés ci-dessous:

o Le groupe I est constitué des 70 femmes ayant reçu le document d’information,

avec en son sein : le groupe IA comprenant les 56 femmes ayant réalisé le dépistage

et le groupe IB constitué de 14 femmes n’ayant pas réalisé le dépistage.

o Le groupe II compte les 14 femmes n’ayant pas reçu d’information à l’aide d’un

document d’information.

Concernant l’avis des patientes du groupe I, la brochure était considérée comme :

o Un peu ou très utile par 67 patientes (95.7%),

o Peu utile par une femme (1.4%),

o Inutile par 2 patientes (2.9%).

b) Le temps consacré à l’information orale

Aucune explication sur le dépistage prénatal n’avait été donnée par le professionnel

pour 5 femmes (6.0%). 73 patientes (86.9%) avaient eu un temps d’explication et avaient pu

poser leurs questions. Pour 6 femmes (7.1%), le professionnel n’avait pas donné de lui-même

une information orale, mais avait répondu à leurs questions.


13

Le temps de consultation consacré à l’information sur le dépistage était estimé ainsi :

- inférieur à 5 minutes pour 11 femmes (13.1%)

- entre 5 et 15 minutes pour 58 patientes (69%)

- entre 15 et 30 minutes pour 11 femmes (13.1%)

- plus de 30 minutes pour 4 femmes (4.8%)

Bien que la différence ne soit pas statistiquement significative, il est intéressant de

noter que la proportion de femmes ayant été informées oralement plus de 15 minutes était

plus importante dans le groupe II par rapport au groupe I (5 patientes (37.5%) versus 10

patientes (14.3%) ; p= 0.12).

c) L’avis du professionnel de santé sur le dépistage

Pour 9 femmes (10.7%), le professionnel n’avait pas donné d’avis personnel sur le dépistage.

8 patientes (9.5%) n’avaient pas reçu d’avis personnel de la part du professionnel mais avaient

compris que c’était important pour lui de réaliser le dépistage ou qu’il fallait le faire.

Pour 15 femmes (17.9%), le professionnel avait dit clairement que c’était bien ou important

de faire le dépistage.

Le professionnel a précisé que c’était à la patiente de décider de la réalisation du dépistage

pour 55 d’entre elles (65.5%).

3. La place du conjoint dans le dépistage

Les informations sur le dépistage n’avaient pas été partagées avec le conjoint par 11

patientes (13.1%) de l’échantillon, dont 4 (28.6%) dans le groupe I et 7 (10%) dans le groupe

II (p=0.08).

La décision de réalisation du dépistage n’avait pas été prise en lien avec le conjoint

pour 11 femmes (13.1%). Deux femmes (2.4%) n’avaient pas précisé si elles avaient partagées

la décision avec leur conjoint.

4. La réalisation du dépistage

Le dépistage prénatal de la trisomie 21 n’a pas été réalisé pour 19 femmes (22.6%), dont :

o 14 (20%) dans le groupe I,

o 5 (35%) dans le groupe II.


14

Parmi les 65 femmes ayant réalisé le dépistage, elles étaient 5 (6.0%) à ne pas savoir le

résultat de leur dépistage et aucune des 60 autres n’a été classée dans un groupe à haut

risque.

Le délai de réflexion entre la consultation d’information et la décision de réalisation du

dépistage était évalué ainsi :

o Inférieur à 3 jours pour 44 des femmes de notre échantillon (52.3%),

o Entre 3 et 7 jours pour 11 patientes (13.1%),

o Entre 1 et 2 semaines pour 9 patientes (10.7%),

o Supérieur à 2 semaines pour 17 femmes (20.3%).

Ce délai n’avait pas été précisé par 3 femmes (3.6%).

Les différences concernant la réalisation du dépistage de la trisomie 21 ne sont pas

significatives entre les sous-groupes.

5. Le prélèvement diagnostique

Un prélèvement invasif – choriocentèse ou amniocentèse - avait été proposé à 8

femmes (9.5%) de notre échantillon.

Parmi celles-ci, 3 femmes (3.6% de la population totale) avaient réalisé le dépistage

sans être dans un groupe à risque et elles n’avaient pas réalisé le prélèvement.

Une femme allait réaliser le prélèvement invasif et une femme l’avait déjà réalisé, sans

qu’elle nous ait précisé le résultat.


15

B. Connaissances sur le dépistage (cf. Annexe 7)

Les connaissances concernant le dépistage de la trisomie 21 ont été explorées par les

questions numérotées de 13 à 19.

1. Le score de connaissance

Le score de connaissance correspond au nombre total de réponses correctes parmi les

7 questions, le maximum possible étant 12. Les scores des patientes de notre échantillon sont

compris entre 0 et 12.

La moyenne de ces scores est de 8.4 (± 2.4) dans la population totale et de 8.6 (± 2.3)

parmi les femmes ayant reçu une information avec l’aide des documents (groupe I).

Un score de connaissance supérieur ou égal à 7 a été retrouvé chez 69 femmes (82.1%), dont :

o 59 femmes (84.3%) dans le groupe I,

dont 47 patientes du groupe IA (83.9%) et 12 patientes du groupe IB (85.7%)

o 11 femmes (78.6%) dans le groupe II.

Aucune différence significative n’a été observée entre les groupes, concernant le score de

connaissance.

2. Exploration des connaissances

Ci-dessous, nous abordons les résultats de chacune des questions de connaissance

sur le dépistage.

« Plus la mère est âgée, plus le risque d'avoir un enfant trisomique augmente. »

Parmi les 84 femmes de l’étude, la réponse a été correcte pour 74 d’entre elles (88.1%), dont

o 61 femmes du groupe I (87.1%)

o 13 femmes du groupe II (92.9%).

9 patientes (10.7%) ne savaient pas la réponse.

Aucune différence statistique n’a été observée entre les groupes I et II, ni entre les groupes IA

et IB.


16

« Le dépistage de la trisomie 21 pendant la grossesse est obligatoire. »

La majorité des femmes savait que le dépistage n’était pas obligatoire :

o La réponse était correcte pour 75 patientes (89.3%)

o La réponse était incorrecte ou non sue pour 9 patientes (10.7%).

Nous retrouvons une différence significative entre les groupes I et II, pour lesquels le taux

de réponses correctes est respectivement de 92.9% et 71.4% (p= 0.038).

Entre les groupes IA et IB, la différence n’est pas significative.

« Le dépistage prend en compte : »

Parmi les 7 réponses possibles, 3 étaient correctes.

Les marqueurs sériques ont été retenus par 77 patientes (91.7%) dont

o 65 femmes (92.9%) dans le groupe I

54 femmes (96.4%) du groupe IA et 11 femmes (78.6%) du groupe IB

o 12 femmes (85.7%) dans le groupe II

L’échographie du 1er trimestre a été cochée par 69 femmes (82.1%) dont

o 60 (85.1%) dans le groupe I


o 9 (64.3%) dans le groupe II

L’âge de la mère a été notée par 65 patientes (77.4%) dont

o 54 (77.1%) dans le groupe I


o 11 (78.6%) dans le groupe II

Pour ces 3 propositions, aucune différence statistique entre les groupes n’a été mise en

évidence.

Deux femmes (2.4%) ne savaient pas répondre.


17

Dans l’échantillon, 39 femmes (46.4%) ont retenu uniquement les 3 réponses correctes :

o 35 (50%) dans le groupe I,

o 4 (28.6%) dans le groupe II, sans différence significative.

Parmi les femmes ayant reçu l’information avec l’aide des documents, elles étaient plus

nombreuses à avoir coché uniquement les bonnes réponses dans le groupe ayant réalisé le

dépistage (groupe IA) (p=0.034) :

o 32 femmes (57.1%) dans le groupe IA,

o 3 femmes (21,4%) dans le groupe IB.

Concernant les réponses incorrectes, 25 femmes (29.8%) de l’échantillon pensaient

que l’amniocentèse faisait partie du dépistage, dont :

o 18 patientes (25.7%) du groupe I

Avec 11 femmes (19.4%) dans le groupe IA et 7 femmes (50%) dans le groupe IB ;

o 7 patientes (50%) du groupe II.

Une différence significative est retrouvée uniquement entre les patientes des groupes IA et

IB (p=0.037).

« Le résultat du dépistage permet d’être certain que le fœtus n’est pas atteint de trisomie 21. »

73 femmes de notre échantillon (86.9%) avaient répondu faux à cette affirmation, dont :

o 62 patientes (88,6%) du groupe I,

o 11 patientes (78.6%) du groupe II.

Il n’existe pas de différence statistique entre les groupes.

« Un dépistage, dont le résultat classe dans une groupe à risque augmenté, peut amener à : »

Cinq réponses étaient possibles, dont trois étaient correctes.

L’amniocentèse a été retenue par 74 femmes (88.1%), dont 62 avaient reçu

l’information avec l’aide d’un document (88.6% du groupe I) ;

Le prélèvement des villosités choriales a été coché par 33 femmes (39.3%), dont 26

dans le groupe I (37.1%) ;


18

L’échographie approfondie était notée par uniquement 16 patientes (19%), dont 13 du

groupe I (18.6%).

Sept femmes (8.3%) ne savaient pas répondre.

Deux tiers des patientes (28 femmes) pensaient qu’un dépistage qui classe dans un groupe à

risque augmenté peut amener à poursuivre ou non la grossesse.

Aucune différence significative n’est observée entre les groupes.

« Si le dépistage vous classe dans un groupe à risque augmenté, l’amniocentèse est

obligatoire. »

A cette proposition, 58 patientes (69%) ont répondu faux :

o 48 femmes du groupe I (68.6%), dont

40 avaient réalisé le dépistage (71.4% du groupe IA) et 8 dans le groupe IB (57.1%) ;

o 10 femmes du groupe II (71.4%).

12 femmes (14.5%) ont répondu vrai :

o 11 patientes dans le groupe I (15.7%), dont

6 dans le groupe IA (10.7%) et 5 femmes du groupe IB (35.7%);

o 1 patiente dans le groupe II (7.1%).

14 patientes (16.7%) ne savaient pas la réponse.

Il n’existe pas de différence significative entre les groupes.


19

« Le risque de fausse-couche est augmenté suite : »

Cette question comportait 3 réponses possibles dont 2 étaient correctes.

L’amniocentèse était notée par 75 femmes (89.3%), dont 62 dans le groupe I (88.6%)

et 13 dans le groupe II (92.9%) ;

Le prélèvement de villosités choriales était coché par 30 femmes (35.7%), dont 26 du

groupe I (37.1%) et 4 du groupe II (28.6%) ;

Cinq patientes ne savaient pas répondre (6.0%).

Aucune différence significative n’est retrouvée entre les groupes.

CONCLUSIONS sur les connaissances :

Une bonne connaissance sur le dépistage avec un score de connaissance supérieur

ou égal à 7 est retrouvée chez 82.1% des patientes de notre échantillon et chez 84.3% des

femmes ayant été informées avec l’aide d’un document (groupe I).

Notre étude retrouve que les patientes n’ayant pas reçu de document d’information

(groupe II) sont moins nombreuses à savoir que le dépistage prénatal de la trisomie 21 n’est

pas obligatoire (p<0.05).

Dans le groupe I, les femmes n’ayant pas réalisé le dépistage sont moins nombreuses

à connaître les données qu’il combine, par rapport à celles l’ayant réalisé (p<0.05). Mais

notre étude ne montre pas de différence statistique sur la connaissance globale.


20

C. Conflit décisionnel (cf. Annexe 8)

Une femme n’avait pas répondu aux questions concernant le conflit décisionnel : elle

avait reçu la brochure d’information et avait un score de connaissance à 6. La population

étudiée ci-dessous est donc constituée de 83 patientes, dont 69 avaient été informées avec

l’aide d’un document (groupe I).

1. Le score de conflit décisionnel

Le score de conflit décisionnel (SCD) peut varier de 0 à 100. Plus il est bas, moins les

patientes ont été en difficulté devant la décision de réaliser ou non le dépistage.

La moyenne du SCD dans la population totale était de 12,0 (± 13.4). Celle du groupe II

(16.3 ± 19,3) était plus élevée que dans le groupe I (11,0 ± 11,9), sans différence significative.

Il n’y avait pas non plus de différence entre les groupes IA et IB.

Le SCD était :

o Inférieur ou égal à 25 pour 70 femmes (84.3%), dont

60 (87%) dans le groupe I et 10 (71.4%) dans le groupe II ;

o Supérieur à 37.5 pour 5 femmes (6.0%), dont

3 dans le groupe I (4.3%) et 2 dans le groupe II (14.3%).

Aucune différence significative n’a été observée entre les groupes.

2. Exploration du conflit décisionnel

Ci-dessous, nous développons l’une après l’autre les questions en rapport avec le

conflit décisionnel.

Aucune différence statistique significative n’a été retrouvée entre les groupes, sauf

pour la question sur la pression du corps médical (question 21), que nous précisons ci-

dessous.


21

« Je connaissais les possibilités qui s’offraient à moi par rapport à ce dépistage. »

Pour cette proposition, les réponses sont ainsi réparties :

o « D’accord » ou « tout à fait d’accord » pour 75 patientes (90.3%), dont 63 femmes

du groupe I (91.3%) ;

o « Ni d’accord ni pas d’accord » pour 3 patientes (3.6%) ;

o « Pas d’accord » ou « pas du tout d’accord » pour 5 patientes (6.0%), dont 4 avaient

été informée avec l’aide du document (5.8% des femmes du groupe I).

« J’ai fait mon choix sans pression du corps médical. »

78 femmes (94.0%) considéraient avoir fait leur choix sans pression du corps médical ; elles

étaient plus nombreuses parmi celles ayant reçu un document d’information (p=0.019) :

o 67 femmes dans le groupe I (97.1%)

o 11 dans le groupe II (78.6%)

3 patientes (3.6%) n’étaient « pas d’accord » ou « pas du tout d’accord » avec la proposition,

dont 1 dans le groupe II (7.1%) et 2 dans le groupe I (2.8%).

2 patientes du groupe II n’étaient « ni d’accord ni pas d’accord » avec la proposition (2.4% de

la population totale et 14.3% du groupe II).

« J’ai fait mon choix sans pression des proches »

Dans notre échantillon, 77 femmes (92.8%) précisaient avoir fait leur choix sans pression des

proches, dont 65 femmes du groupe I (94.8%) et 9 du groupe II (85.7%).

Aucune patiente n’était « pas du tout d’accord » avec la proposition.

4 patientes (4.8%) n’était « pas d’accord » avec la proposition, dont 2 femmes dans le groupe

I (2.9%) et 2 femmes du groupe II (14.3%).


22

« J’avais une connaissance suffisante des risques et effets secondaires des possibilités dans les

parcours de ce dépistage. »

Les réponses concernant cette proposition étaient réparties ainsi :

o « D’accord » ou « tout à fait d’accord » pour 72 femmes (86.7%), dont 59 dans le

groupe I (85.4%) et 13 dans le groupe II (92.9%) ;

o « Ni d’accord, ni pas d’accord » pour 6 femmes, qui avaient toutes été informées

avec l’aide d’un document (7.2% de la population totale et 8.7% du groupe I).

o « Pas d’accord » ou « pas du tout d’accord » pour 5 patientes (6.0%), dont 4 dans

le groupe I (5.7%) et 1 femme du groupe II (7.1%)

« Concernant le dépistage de la trisomie 21, je suis certaine de ce qui est le plus important pour

moi. »

Parmi les 83 femmes ayant répondu, 73 (87.9%) étaient certaines de ce qui était le plus

important pour elles concernant le dépistage prénatal, dont :

o 62 avaient reçu une information avec l’aide d’un document (89.8% du groupe I)

o 11 n’avaient pas reçu de document d’information (78.6% du groupe II).

8 patientes (9.6%) n’étaient « ni d’accord ni pas d’accord » avec la proposition.

2 patientes (2.4%) étaient en désaccord avec cette proposition.

« J’ai le sentiment que j’ai fait un choix éclairé (d’avoir ou non réalisé le dépistage). »

Le sentiment d’avoir fait un choix éclairé était partagé par 78 patientes (94.0%), dont :

o 66 du groupe I (95.6%)

o 12 du groupe II (85.7%).

Quatre femmes (4.8%) n’étaient « ni d’accord ni pas d’accord » avec la proposition.

Une patiente (1.2%) n’était « pas du tout d’accord ».


23

« Je suis satisfaite de mes décisions prises en lien avec ce dépistage. »

Les patientes satisfaites de leurs décisions étaient 80 (96.4%), dont :

o 68 femmes (98.6%) du groupe I,

o 12 femmes (85.7%) du groupe II.

Trois femmes (3.6%) n’étaient « ni d’accord ni pas d’accord » concernant cette proposition.

Aucune femme n’était en désaccord avec la proposition.

CONCLUSIONS sur le CONFLIT DECISIONNEL :

Le score total de conflit décisionnel est bas pour 84% des patientes de notre

échantillon, avec une proportion plus grande dans le groupe des femmes ayant reçu un

document d’aide à l’information (groupe I), sans différence significative.

Pour chacune des propositions sur le conflit décisionnel, hormis celle concernant les

connaissances sur les risques présents dans le parcours du dépistage, la proportion de

femmes en accord avec les propositions a tendance à être plus importante dans le groupe I

que dans le groupe II.

Concernant le dépistage, les patientes ayant reçu l’information avec l’aide de la

brochure étaient plus nombreuses à avoir pris leur décision sans pression du corps médical,

par rapport aux femmes n’ayant pas reçu de document (p<0.05).


24

D. Relation entre la connaissance sur le dépistage et le conflit

décisionnel

Le tableau A. montre la répartition du score de conflit décisionnel en fonction du

score de connaissance dans notre échantillon.

Score de connaissance

Score de conflit décisionnel

≤ 25 n (%)

25 à 37.5 n (%)

˃ 37.5 n (%)

Non connu n (%)

Total

≤ 6 12 1 1 1 15

≥ 7 58 7 4 0 69

Total 70 8 5 1 84 Tableau A.

Le coefficient de corrélation calculé dans notre population est de -0.09 ; Parmi les

patientes ayant reçu le document d’information (groupe I), il est de 0.12. Cela signifie que

notre étude ne retrouve pas de lien entre le niveau de connaissance et l’importance du

conflit décisionnel.


25

E. Les femmes et la trisomie 21 (cf. Annexe 9)

La douzième question était une question ouverte qui demandait à la femme :

« Pour vous, la trisomie 21 c’est : ».

12 femmes (14.3%) n’ont pas répondu à cette question.

4 femmes (3.6%) ont mal compris et leurs réponses correspondaient plutôt au dépistage :

- « un test nécessaire »

- « une façon de savoir si le bébé peut avoir le risque de trisomie »

- « prendre conscience de ce qui peut nous attendre »

- « identifier un risque de handicap physique ou moteur de l'enfant à naître »

Parmi les réponses des 68 autres femmes (81.0%), plusieurs thèmes ont été identifiés qui

correspondaient soit à une description de la pathologie, soit au ressenti de la femme vis-à-vis

de la trisomie 21.

1. Description de la pathologie

Les patientes ont dans la majorité décrit la trisomie 21 comme une maladie. Elles précisaient

en général l’origine génétique ou chromosomique :

- « une maladie génétique »

- « maladie qui vient des chromosomes »

Une femme avait noté que la trisomie est « un syndrome malformatif mais qui n’empêche pas

la vie. »

Parmi les femmes qui précisaient l’origine génétique de ce syndrome, quelques-unes

pensaient que l’anomalie était au niveau des gènes et n’avaient pas compris qu’il y avait un

chromosome 21 surnuméraire :

- « une anomalie sur le chromosome 21 »

- « une maladie génétique due à la mutation (ou l'absence?) d'un gène »

Certaines patientes notaient la possibilité de malformations et/ou de retard mental chez la

personne porteuse d’une trisomie 21 :


26

- « une malformation ou anomalie du fœtus due à la présence d'un chromosome

supplémentaire »

- « une maladie entraînant des malformations et un léger retard »

- « une anomalie génétique qui atteint surtout le mental (déficience mentale) de la

personne, déficience intellectuelle et retard dans le développement psychomoteur »

2. Ressenti vis-à-vis de la trisomie 21

Environ un tiers des femmes abordait la trisomie 21 sous l’angle du handicap :

- « un problème au niveau du chromosome 21, entraînant un handicap chez l'enfant à

naître »

- « c'est un handicap génétique parmi d'autres handicaps »

Certaines femmes se représentaient négativement ce handicap. Elles utilisaient des termes

péjoratifs tels la sévérité, la gravité, la lourdeur :

- « un handicap mental lourd »

- « une maladie chromosomique grave susceptible d'handicaper gravement la vie de

l'enfant »

- « handicap sérieux dans notre société »

Deux patientes avaient répondu à la question 12 avec uniquement le terme « grave ».

Quelques femmes abordaient la question de la trisomie sous l’angle de son retentissement,

sur la vie de l’enfant ou de la famille :

- « avoir un enfant en difficulté »

- « la maladie, le regard des autres, la difficulté de vivre normalement »

- « une malformation génétique probablement difficile à vivre tant pour la personne

atteinte que pour l'entourage, mais pas impossible »

- « le risque d'avoir un enfant autiste dépendant, qui ne puisse pas se développer de

façon autonome »


27

DISCUSSION

A. Atouts et limites de l’étude

Notre travail avait pour objectif d’évaluer les connaissances et le conflit décisionnel

des femmes enceintes ayant été informées avec l’aide d’un document sur le dépistage de la

trisomie 21.

1. Recueil des données Pour cette enquête, nous souhaitions inclure un minimum de 100 patientes.

Finalement, après un an de recueil, les résultats incluent 84 patientes, dont 70 avaient été

informées avec l’aide des documents. La taille de l’échantillon est expliquée par la difficulté

de recueil des questionnaires : d’une part peu de professionnels de santé utilisant les

documents ont transmis nos questionnaires, d’autre part peu de questionnaires ont été

recueillis, malgré les relances régulières auprès des praticiens, pour des raisons qui leurs

étaient personnelles ou extérieures. En particulier, parmi la patientèle des gynécologues

recrutés, uniquement un quart des femmes enceintes ont complété le questionnaire. Nous

n’avons pas trouvé un moyen plus efficace pour inclure les patientes, étant donné que chaque

méthode peut rencontrer des difficultés (récupérer les coordonnées téléphoniques ou les

courriels des patientes, par exemple). La petite taille de notre échantillon implique donc une

faible puissance de l’étude et explique le peu de résultats significatifs.

Cependant notre étude a inclus des femmes n'ayant pas reçu la brochure

d'information, ce qui en fait un atout. Cela nous a effectivement permis de le comparer au

groupe étudié, c'est à dire les femmes ayant reçu l'information sur le dépistage avec l'aide des

documents.

2. Le questionnaire

Un des atouts du questionnaire est qu'il permet d'évaluer le conflit décisionnel des

patientes face au dépistage prénatal. En effet nous n'avons pas trouvé de travaux français

étudiant ce conflit.

Néanmoins les items concernant le conflit décisionnel ne correspondent pas totalement à

ceux de l’échelle validée, car cette dernière contient 16 propositions (Annexe 4). En effet nous

souhaitions que notre questionnaire soit moins fastidieux pour les patientes, afin de favoriser


28

le recueil. Nos résultats se basant sur cette échelle validée, leur analyse est limitée, mais ils

nous donnent des éléments concernant le conflit pour nos patientes. Il serait intéressant de

réaliser une enquête avec l’échelle de conflit décisionnel complète.

3. Notre échantillon

Les caractéristiques de notre échantillon diffèrent en partie de celles des femmes

françaises. Nous notons tout de même une similarité de la moyenne d'âge entre les patientes

de notre étude et les femmes françaises à l'accouchement (30.4 ans vs 30.1 ans) (10). Sur le

plan professionnel, nous ne comptons aucune ouvrière parmi nos patientes alors que 7% des

femmes non retraitées de la région Rhône-Alpes le sont. Avec des différences moindres, les

femmes de notre étude sont plus nombreuses dans la catégorie des cadres et professions

intellectuelles supérieures (13.1% vs 9.2%) et moins nombreuses à être sans emploi (21.4% vs

25.8%) (11). Concernant la parentalité, parmi les familles de Rhône-Alpes ayant au moins 1

enfant, 18.8% avaient 3 enfants ou plus et, dans notre population, nous retrouvons 21.4% de

femmes attendant leur 3ème enfant ou plus (12). Concernant les interruptions médicales de

grossesse (IMG), nous remarquons que 9.5% des patientes de notre étude en ont déjà eu une,

sans qu’il y ait de précision sur l’indication. Cette proportion paraît importante, sachant qu’en

2012 l’agence de biomédecine comptabilisait 7406 IMG pour 820000 naissances (soit environ

0.9% des grossesses déclarées). Mais certaines femmes ont possiblement confondu l’IMG avec

l’interruption volontaire de grossesse (IVG). En effet le taux d’IVG en France est beaucoup plus

important que le taux d’IMG et 15.5% de femmes avaient déclaré en 2010 avoir déjà eu

recours à une IVG (13).

Nous remarquons par ailleurs, dans notre échantillon, une proportion importante de

patientes n’ayant pas réalisé le dépistage combiné de la trisomie 21 : elles sont 20 % parmi

celles ayant reçu la brochure d’information. Or sur l’année 2012, environ 16% de femmes

enceintes n’ont réalisé aucun dépistage, parmi les 3 dépistages prénataux possibles (le

dépistage combiné du 1er trimestre, le dépistage séquentiel et le dépistage du 2ème trimestre)

(14). Les causes de non réalisation du dépistage comprennent le choix délibéré de ne pas

effectuer le dépistage, la réalisation d’un diagnostic prénatal sans dépistage, ou le délai trop

tardif. Il aurait été intéressant de demander à nos patientes pourquoi elles n’avaient pas

réalisé le dépistage et si la brochure a joué un rôle dans leur choix.


29

Parmi les patientes ayant réalisé un dépistage prénatal de la trisomie 21, aucune ne

déclarait avoir été classée dans un groupe à risque pour la grossesse en cours et 2 femmes

(2.4%) avaient déjà été classées dans un groupe à risque augmenté concernant les dépistages

de grossesses antérieures. En 2012, 2.8% de femmes ayant effectué le test combiné du 1er

trimestre avaient un risque augmenté (14). Or 5 de nos patientes (6%) n’ont pas su donner le

résultat de leur dépistage, ce qui peut sous-estimer le taux de dépistage positif. Il est aussi

possible que des patientes ayant eu un risque supérieur à 1/250 n’aient pas souhaité

compléter le questionnaire.

Les différences entre notre échantillon et la population française peuvent limiter la

validité externe de notre étude.

B. L’apport de la brochure sur les connaissances et le conflit décisionnel

des patientes

1. Résumé de nos résultats

Du fait de la complexité du processus de dépistage et de diagnostic prénatal de la

trisomie 21, en complément des explications orales, la HAS recommandait de transmettre un

document d’informations aux patientes (15). Or, le taux de patientes recevant une brochure

d’information varie considérablement selon les études françaises entre 31% et 78% (16–18).

Notre travail étudiant les documents d’information, les praticiens qui transmettaient notre

questionnaire devaient les utiliser pour la majorité de leurs patientes. Il est donc logique que

nous ayons une proportion très majoritaire de patientes ayant été informées à l’aide de

documents : 70.2% ont été informées pendant la consultation avec l’aide d’un document et

83.3% ont reçu la brochure. Parmi celles-ci, la grande majorité des patientes ont trouvé le

document utile.

Malgré l’avis des femmes sur l’utilité de la brochure, il est important d’analyser

objectivement les résultats quant aux connaissances et au conflit décisionnel.

Ainsi à travers notre étude, nous identifions un bon niveau de connaissance sur le

dépistage, qui reste similaire entre les groupes. Les femmes ayant reçu la brochure ont tout

de même mieux intégré le caractère non obligatoire du dépistage et sont plus nombreuses à

avoir fait leur choix sans pression des proches (p<0.05). Nous remarquons aussi, malgré une


30

différence non significative, que les patientes ayant reçu la brochure sont plus nombreuses à

avoir un score de conflit décisionnel bas. Notre brochure améliorerait ainsi l’autonomie

décisionnelle des patientes.

2. Nos résultats confrontés à la littérature

a) Les connaissances sur le dépistage

Comparée à différents travaux français, la connaissance de notre population sur le

dépistage est meilleure. Dans notre enquête, les femmes ayant reçu la brochure – groupe I –

sont 84.3% à avoir un score de connaissances élevé contre 78.6% dans le groupe II, la

différence étant non significative. Deux thèses récentes, réalisées dans des maternités en

Haute-Normandie et en Essonne, retrouvent des niveaux plus faibles : l’étude de K.Ou (17)

compte 60% de femmes ayant un bon niveau de connaissance et le travail de F.Rodrigues (18)

retrouve environ 10% de patientes ayant bien compris le dépistage. De même R. Favre, dans

son étude réalisée en 2007, identifie 47.7% de femmes ayant un niveau de connaissance

satisfaisant(16). En comparant à d’autres études européennes, nous remarquons que les

niveaux de connaissance restent variables : en Hollande et au Danemark, respectivement 83%

et 82.1% des patientes avaient des connaissances satisfaisantes, tandis qu’en Grèce, 45% de

femmes avaient un bon niveau de connaissance (19–21). Les études danoise et hollandaise

précisaient que toutes les patientes avaient eu des informations approfondies, grâce à une

brochure, ou via le site web de l’hôpital, ou par une session d’information individuelle. Le

niveau de connaissance retrouvé dans ces études était ainsi supérieur comparé aux

précédents travaux (19,20).

Le niveau de connaissance de notre échantillon total est donc plus élevé que dans les

autres études françaises. Cela peut être expliqué par plusieurs hypothèses : nous avons inclus

les patientes peu de temps après le dépistage, alors que les travaux de thèses les questionnent

en post-partum ; nos praticiens délivrent une information plus claires car ils sont sensibilisés ;

nos patientes ont un niveau intellectuel plus élevé que la moyenne française - et nous savons

que le niveau de connaissance est corrélé au niveau d’éducation et aux revenus (20,22,23).


31

Du fait que le calcul du niveau de connaissances repose sur des questions qui divergent

d’une étude à l’autre, nous souhaitons nous arrêter sur des points importants concernant le

dépistage prénatal et ses conséquences.

Comme nous l’avons précisé plus haut, les patientes du groupe I ont mieux intégré le caractère

non obligatoire du dépistage par rapport aux femmes du groupe II (92.9% vs 71.4% ; p<0.05).

Or quelles que soient les études, il persiste des femmes croyant que ce dépistage est une

obligation. Dans les travaux français cités précédemment elles étaient entre 24 et 36% alors

qu’elles sont uniquement 4.8% parmi nos patientes ayant reçu la brochure (16–18). Nos

patientes ont-elles retenu le caractère facultatif du dépistage grâce à la brochure ? Ou les

praticiens ayant remis le document ont-ils été plus attentionnés à le préciser ?

Ensuite les notions de dépistage et diagnostic restent mélangés : environ un tiers de nos

patientes pensent que le dépistage classant dans un groupe à risque peut amener à poursuivre

ou non la grossesse et 50% des patientes n’ayant pas reçu la brochure pensent que

l’amniocentèse fait partie du dépistage ; F.Rodrigues (18) en identifiait 27% dans le même cas.

Ainsi la possibilité de faux-négatif suite au dépistage n’est pas toujours bien comprise par les

patientes. Dans notre étude, les patientes du groupe I restent une faible proportion à ne pas

connaître l’existence de faux négatif, alors que les femmes du groupe II paraissent plus

nombreuses dans ce cas (11.4% vs 21.4% ; p=0.38). Dans les travaux de R.Favre et de K .Ou

(16,17), elles étaient respectivement 28.2% et 17% à penser par erreur que, si le résultat du

dépistage classe dans un groupe à risque faible, il est certain que le fœtus n’est pas trisomique.

Pourtant la différence entre dépistage et diagnostic est une connaissance de base nécessaire

au choix éclairé du dépistage.

Concernant les implications du dépistage, certaines femmes pensent qu’en cas

d’appartenance à un groupe à risque augmenté, l’amniocentèse est obligatoire. Nos patientes

en ont une meilleure connaissance que dans les autres études : elles sont 69% à connaître le

caractère non obligatoire de l’amniocentèse contre 48% à 57.6% dans d’autres études

françaises (5,16,17). De même, nos patientes ont mieux retenu le risque de fausse-couche

secondaire à l’amniocentèse : elles sont 89.3% à le savoir contre 44% dans l’enquête de K.Ou

(17). Cependant le prélèvement de villosité choriale et l’échographie approfondie restent peu

connus. Nous retrouvons respectivement 37% et 19% des patientes du groupe I sachant qu’un

dépistage positif peut amener à une choriocentèse ou une échographie approfondie, sans


32

différence significative avec le groupe II. Pourtant concernant l’échographie, celle-ci a été bien

précisée dans les documents, car effectuée au 2ème trimestre en recherchant des marqueurs

de trisomie 21, elle a montré améliorer la valeur prédictive positive du test (24). Il est donc

important que les patientes en aient la notion, surtout si une femme ne souhaite pas être

confrontée au risque de fausse-couche.

Nous remarquons par ailleurs que les femmes ayant reçu une documentation mais

n’ayant pas réalisé le dépistage (groupe IB) connaissent moins bien les éléments pris en

compte dans le dépistage ; elles pensent plus souvent que l’amniocentèse fait partie du

dépistage (p<0.05) et ont plus tendance à croire que l’amniocentèse est obligatoire si le

dépistage est supérieur à 1/250 (p=0.08). D’autres études ont montré que les femmes n’ayant

pas réalisé le dépistage ont une moins bonne connaissance : elles surestimaient en particulier

le risque de fausse-couche secondaire à l’amniocentèse. Le choix de ne pas recourir au

dépistage est souvent secondaire à des convictions personnelles, mais il peut aussi être biaisé

par la surestimation des risques des examens diagnostiques (20).

b) Le conflit décisionnel :

Notre enquête évalue aussi le conflit décisionnel des patientes, à partir d’une échelle

inspirée de celle d’O’Connor pour étudier le choix de réaliser ou non le dépistage prénatal (9).

Comme nous l’avons vu, l’apport de la brochure a permis aux patientes de prendre leur

décision de manière plus autonome, puisque les femmes du groupe I sont plus nombreuses à

avoir fait leur choix sans pression du corps médical (p<0.05).

D’autre part, le score de conflit décisionnel (SCD) est bas pour la majorité de nos

patientes, correspondant à un conflit décisionnel absent ou minime. Nos résultats suggèrent

que l’information avec l’aide de la brochure pourrait diminuer le conflit décisionnel, car les

femmes du groupe I ont tendance à être plus nombreuses avec un SCD bas par rapport à celles

du groupe II (87% vs 71.4% ; p=0.19). Néanmoins, la différence n’étant pas significative et nos

items ne contenant pas toutes les propositions d’O’Connor, il faudrait une étude sur une plus

grande population avec l’échelle de conflit décisionnel complète, afin de confirmer cette

supposition.


33

Nous avons trouvé une seule étude où est précisé le conflit décisionnel des femmes :

Légaré et al. ont interrogé des patientes canadiennes à partir de l’échelle SURE (Annexe

10) (25); Ils retrouvaient 5% de femmes ayant un conflit décisionnel significatif, taux proche

de notre échantillon où 6 % des patientes ont un haut SCD. Les autres études ne détaillent pas

le conflit décisionnel, mais précisent directement la corrélation entre le SCD et le niveau de

connaissance ou du choix éclairé. L’étude danoise qui comptait plus de 4000 patientes,

retrouvent une association significative entre un bas SCD et un haut niveau de connaissance

(26). Et l’étude néerlandaise comptant plus de 1000 patientes montrait un lien significatif

entre un conflit décisionnel bas et le fait d’avoir effectué un choix éclairé, mais uniquement

pour les femmes ayant accepté la réalisation du dépistage (19). Toutefois, ce dernier résultat

reste à discuter, du fait que le dépistage prénatal n’est pas systématiquement proposé aux

femmes néerlandaises et donc, lorsqu’il est proposé, l’information est minutieusement

donnée. Notre travail qui étudie un beaucoup plus petit échantillon ne retrouve pas de

corrélation entre le score de connaissance et le SCD.

Nous remarquons, par ailleurs, que la proposition concernant la connaissance des

risques et effets secondaires est celle avec laquelle les patientes sont le moins d’accord, même

si elles restent une minorité (13.2%). D’autres études montrent que les femmes ont tendance

à avoir une moins bonne connaissance des implications d’un dépistage positif et des

inconvénients des possibilités diagnostiques (20,23). Il convient donc d’être vigilant dans

l’apport des informations : la brochure reste un support intéressant car relativement

exhaustif.

c) Les aides décisionnelles :

L’utilité d’un document d’explication a été démontrée par plusieurs études. Deux

revues de la littérature concernant les aides décisionnelles devant le choix d’un traitement ou

d’un dépistage ont retrouvé des résultats variables selon les études. Mais elles concluent que

les aides décisionnelles améliorent les connaissances en regard des options et réduit le conflit

décisionnel concernant le sentiment d’être mal informé ou le fait d’être incertain envers ses

valeurs (6,27). Une autre revue a été effectuée spécifiquement sur les décisions des femmes

enceintes et les aides décisionnelles utilisées dans les différentes études étaient soit un outil

informatique interactif, soit une brochure, soit une consultation approfondie, soit une vidéo.

Les résultats des études n’étaient pas tous cohérents, mais elles suggèrent que les aides


34

décisionnelles, dans le contexte du dépistage prénatal, peuvent améliorer les connaissances

et réduire l’anxiété (28). Hunter et al (29) montrent en particulier que le niveau de

connaissance augmente et le conflit décisionnel diminue après apport d’une brochure. Glazier

et al. (30) avaient déjà identifié par leur étude contrôlée que les connaissances sur le dépistage

prénatal étaient significativement améliorées dans le groupe des femmes ayant reçu la

brochure explicative, hormis pour les patientes de moins de 25 ans et celles ne parlant pas la

langue. Ces groupes de patientes nécessiteraient alors une information orale plus adaptée.

C. Comment respecter l’autonomie des patientes ?

Comme nous l’avons vu précédemment, notre enquête suggère que les femmes ayant

reçu la brochure ont pris leur décision de manière plus autonome en regard de la réalisation

ou non du dépistage. Or le principe d’autonomie est aujourd’hui central dans les relations

médecin-patients : il implique le respect de la volonté du patient qui peut décider d’actions

fondées sur ses valeurs et croyances personnelles. Les patients sont d’ailleurs de plus en plus

demandeurs de s’investir dans les décisions face à leur santé (31).

1. Les modèles décisionnels

Dans la relation médecin-patient, plusieurs modèles existent devant la prise d’une

décision. Nous décrivons ici trois principaux concepts : (32)

- Le « modèle paternaliste », prédominant jusque dans les années 1980, met le

patient dans un rôle passif : c’est le médecin qui décide, car il sait ce qui est le mieux

pour son patient et agit dans l’intérêt de celui-ci.

- Le « modèle du patient décideur » ou « modèle informatif » est un concept où

l’information est unidirectionnelle : le professionnel délivre uniquement des

explications exhaustives et le patient est totalement responsable de sa décision.

- Le concept de « décision médicale partagée » se base sur le fait que le praticien

peut aider le patient à faire ressortir ses valeurs. Ce modèle développe un échange

d’informations entre le médecin détenant la connaissance et le patient exprimant

ses valeurs et ses préférences. La décision finale appartient toujours au patient,

mais se fait en accord avec le praticien.


35

Les modèles du patient décideur ou de décision partagée sont les modèles qui respectent

mieux l’autonomie du patient.

Il peut être difficile pour les médecins de laisser une part active au patient et souvent la prise

de décision partagée n’a pas cours dans les rencontres entre femme enceinte et médecin

(8,33). Pourtant dans le contexte du dépistage prénatal, la décision ne concerne pas un soin

personnel mais un fœtus. Cela met donc en jeu de manière importante les valeurs

personnelles. Le médecin ne devrait en aucun cas influencer la décision de la patiente ou du

couple, mais l’aider à exprimer ses valeurs et ses préférences. Ainsi le modèle de décision

partagée paraît le plus adapté au dépistage prénatal.

2. La place des professionnels dans la délivrance de l’information

L’autonomie des patientes dans la prise de décision nécessite que le professionnel de

santé les informe de manière loyale, claire et appropriée (34). Pour permettre le libre choix

des couples, le CCNE rappelle l’importance de la qualité de cette information et en énonce les

principes (35). Premièrement, il faut spécifier la pluralité des options, pour le dépistage et ses

conséquences possibles. Deuxièmement, l’information exige une neutralité : si implicitement,

le médecin juge la situation préoccupante, le simple fait d’envisager l’éventualité d’une

interruption de grossesse peut induire un effet incitatif. Troisièmement, la temporalité est

indispensable : il faut consacrer le temps nécessaire aux explications, ainsi que laisser du

temps à la réflexion, car il existe un lien indissoluble entre le temps de réflexion et la liberté

de décision des couples. La place et l’attitude des professionnels de santé sont primordiales

pour les femmes et les couples. Les praticiens disposent aussi d’un guide élaboré en 2010 par

l’INPES sur le dépistage et le diagnostic de la trisomie 21 (36). Il reprend les recommandations

de la HAS sur la nécessité de distinguer dépistage et diagnostic, de préciser que le résultat du

dépistage donne un risque et que le prélèvement diagnostique peut révéler une anomalie sur

chacune des 23 paires de chromosomes. L’INPES propose aussi des axes d’intervention

possible pour favoriser l’expression, expliquer, accompagner la réflexion, respecter le choix

des couples sans jugement et faire le lien avec les autres acteurs.

Malgré ces recommandations, nous remarquons qu’il persiste des patientes pour qui

le temps requis à la dispensation de l’information paraît insuffisant. Dans notre population,


36

13.1% des femmes déclarent avoir été informées moins de 5 minutes, contre 38% dans une

étude réalisée dans une maternité de niveau I en Haute-Normandie (17). Nous notons aussi

que 6% des patientes disent n’avoir reçu aucune information orale de la part du professionnel

- dont une seule ne souhaitait pas en avoir - et 7.1% déclarent n’avoir pas eu d’information

spontanée de la part du praticien, mais que celui-ci a répondu à leurs questions. Dans d’autres

travaux, la proportion de patientes ayant reçu des explications orales est très fluctuante.

L’enquête de R.Favre (16) compte plus d’un tiers des patientes ne se souvenant pas avoir eu

un échange avec leur praticien sur le dépistage, même si uniquement 8.7% des médecins

disaient ne pas en parler. Plus récemment, dans une maternité en Essonne, 27% des femmes

déclaraient ne pas avoir parlé du dépistage avec un médecin (18), alors qu’au contraire, toutes

les patientes d’une maternité de Haute-Normandie, précisaient que leur médecin leur avait

parlé de l’intérêt du dépistage (17).

De plus la loi exige la signature d’un consentement par les femmes lorsqu’elles souhaitent

réaliser le dépistage. Nous pouvons nous questionner sur sa réelle utilité, étant donné que

certaines femmes ne se souviennent pas l’avoir signé : K. Ou (17) en retrouvait 12% de

patientes dans ce cas. La signature d’un consentement n’est pas le gage d’une information de

qualité, ni d’une bonne compréhension : elle signifie uniquement qu’à un moment donné la

patiente donne son accord pour la réalisation d’un examen. Pourtant le choix de réalisation

du dépistage prénatal n’est pas sans conséquence et les explications comprises sont la base

d’un choix éclairé.

Ainsi la délivrance d’informations claires et le temps dédié nécessitent aussi que le

professionnel de santé s’inquiète de la bonne compréhension des patientes. Car malgré

l’apport d’une brochure, nous identifions des patientes n’ayant pas acquis les connaissances

suffisantes. Notre document, par exemple, explicite bien le résultat du dépistage rendu en

fraction, mais il est connu que les patientes ont une mauvaise compréhension des statistiques,

même si elles ont un bon niveau d’éducation (37). C’est pourquoi, les praticiens doivent

prendre le temps d’échanger, de répéter, de reformuler et permettre ainsi la décision

partagée (38). Il nous paraît alors nécessaire de consacrer une consultation pleine à

l’information pour ce dépistage.


37

Même si la majorité des patientes ne présentent pas de conflit décisionnel, il pourrait

être intéressant de dépister un conflit décisionnel significatif, en questionnant les patientes

avec le test SURE (25) (Annexe 10). Cet outil, qui vise à évaluer le processus décisionnel,

contient 4 items qui abordent la connaissance, la clarification des valeurs, le soutien de

l’entourage et l’incertitude. Son utilisation permettrait de contribuer à identifier les besoins

décisionnels, ainsi qu’à surveiller et faciliter le processus décisionnel (39).

3. Les brochures d’information

Nous avons vu que les aides décisionnelles telles les brochures d’information sont des

éléments importants dans la prise de décision, en augmentant certaines connaissances et

diminuant en partie le conflit décisionnel. Nos documents ont été élaborés dans ce sens et

d’après notre étude, la brochure permettrait de favoriser l’autonomie des patientes.

Néanmoins, un document d’information n’est pas suffisant pour la délivrance de

l’information et il ne doit pas être imposé à la patiente. Il serait souhaitable qu’il soit

systématiquement proposé comme soutien à sa prise de décision, la patiente restant libre de

la refuser.

En plus de notre brochure, il existe d’autres documentations en français : l’une

élaborée à l’initiative du CNGOF en 2012 (40) (Annexe 11); une autre proposée par le

gouvernement québécois (41) (Annexe 12) ; une dernière proposée par l’office belge de la

naissance et de l’enfance (42). Ces documents ont le même but : apporter des informations

sur la trisomie 21, le dépistage prénatal et ses conséquences. Le contenu est différent surtout

pour la brochure québécoise, étant donné que le dépistage prend en compte les marqueurs

sériques du 1er et 2ème trimestre. La présentation des informations dans ces documents est

plutôt dense. L’avantage de la brochure française est qu’elle est traduite en 7 langues ainsi

que le document québécois disponible en anglais. Nous retenons que la brochure québécoise

souligne le choix difficile qui sera de poursuivre ou non la grossesse et que les couples

pourront avoir besoin d’aide. Dans notre brochure ainsi que dans les autres documents, il est

bien précisé que les couples ne doivent pas hésiter à se faire accompagner dans leur réflexion,

par les associations ou les professionnels de santé.


38

La brochure de notre étude a l’avantage d’avoir été revue par une équipe de linguistes,

pendant la réalisation de notre enquête. Cette équipe a ainsi évalué le contenu du document

pour en améliorer la présentation et la compréhension (Annexe 13 et 14). Cela ne remet pas

en cause nos résultats, étant donné que le contenu de l’information reste le même. Dans la

dernière version de la brochure, l’information est censée être plus explicite.

Il est souhaitable de favoriser la diffusion des brochures disponibles auprès des professionnels

de santé, en les informant de l’aide décisionnelle qu’elles apportent. Nos documents sont

accessibles sur le site du réseau de périnatalité AURORE, dont les membres ont été informés

de leur création.

D. Discussion éthique sur le dépistage

A travers la question ouverte sur la trisomie 21, nous notons qu’un tiers de nos

patientes considère ce syndrome sous l’angle du handicap, dont certaines soulignent la

gravité, la sévérité ou la lourdeur et d’autres le retentissement que la trisomie peut avoir sur

la vie de l’enfant et sa famille. F.Rodrigues (18) retrouvait 53% de patientes qui se déclaraient

« terrifiées » par la potentielle venue d’un enfant trisomique. Par ailleurs une revue de la

littérature montrait que les femmes ayant réalisé le dépistage avaient tendance à avoir une

attitude plus négative envers l’anormalité et qu’elles seraient plus prêtes à effectuer une

interruption de grossesse si une anomalie était détectée (43).

Quelle tolérance existe-t-il face au handicap et quelle vision en donne la société?

Différents philosophes soulignent l’apport pour l’humanité de personnes présentant

des différences. P. Ricoeur par exemple précise : "La maladie (...) est autre chose qu'un défaut,

un manque, bref une quantité négative. C'est une autre manière d'être-au-monde. C'est en ce

sens que le patient a une dignité, objet de respect." Mais il reste très critique : « La société

voudrait ignorer, cacher, éliminer ses handicapés. Et pourquoi? Parce qu'ils constituent une

menace sourde, un rappel inquiétant de la fragilité, de la précarité, de la mortalité.» (44)

Néanmoins les pays remboursant le dépistage prénatal pour toutes les femmes n’ont

pas pour objectif l’éradication de la trisomie 21. Dans son avis rendu en 2009, le CCNE précise


39

que le critère qui permet de distinguer le dépistage prénatal d’une politique eugénique est

qu’aucune étape n’est obligatoire et qu’en cas de diagnostic de trisomie 21, la proposition

d’IMG n’est pas une incitation mais une évocation. Ainsi le CCNE poursuit sur l’importance

que les autorités veillent à améliorer les représentations sociales liées au handicap et

encouragent les recherches publiques, afin d’améliorer les performances intellectuelles des

personnes porteuses d’une trisomie 21 (35).

Devant l’apparition des tests génétiques réalisés sur l’ADN fœtal présent dans le sang

maternel, le CCNE a reposé la question de l’accueil et de l’accompagnement par la société des

personnes porteuses de handicaps (45) .En effet ces tests ont l’avantage de détecter les 3

principales trisomies (21, 13 et 18) avec une très bonne sensibilité et spécificité, sans risque

secondaire de fausse-couche. Ils rendraient donc le dépistage plus efficace, et pourraient avoir

pour conséquence de diminuer le nombre de naissances d’enfants trisomiques. Mais la finalité

du dépistage reste le libre choix des parents. Le CCNE précise donc, dans son avis n°120, que

la question est d’estimer à quelles conditions de tels tests doivent être utilisés, plutôt que

d’imaginer qu’ils pourraient ne pas l’être. Les limites sont actuellement organisationnelles et

financières. Le CCNE conseille pour l’instant de proposer le test génétique fœtal de trisomie

21 sur sang maternel aux femmes que le dépistage classe dans un groupe à risque élevé (45).

Ce test nécessite une confirmation avec un prélèvement invasif, mais il permettrait de

diminuer significativement le taux de ces prélèvements et ainsi de fausse-couche secondaire.

Il n’est actuellement pas généralisé, car il reste à la charge des patientes. Mais du fait de la

forte diminution du risque de fausse-couche, si ce test venait à être proposé

systématiquement, il faudrait veiller à ne pas banaliser le dépistage, ainsi qu’à ne pas négliger

la recherche thérapeutique, l’accompagnement des personnes handicapées et de leur famille

(46).

Concernant le dépistage combiné, les informations transmises restent souvent

techniques. Dans l’enquête de K.Ou (17), 10% des femmes ne connaissaient pas la trisomie

21. Or pour permettre le choix éclairé des patientes ou des couples dans les différentes étapes

du dépistage, il paraît nécessaire qu’ils aient une connaissance suffisante sur le syndrome de

Down. Notre brochure donne des éléments objectifs sur la trisomie 21 et précise l’existence

d’allocations financières en fonction du handicap, ce qui peut aider les couples dans leurs


40

choix. Face à leur décision, des couples ont aussi évoqué le bénéfice d’être informé sur

l’expérience de vivre avec des personnes présentant un syndrome de Down (47). D’autres

études proposent d’apporter des informations sur la vie des personnes présentant un

syndrome de Down, voire de permettre aux parents de rencontrer ces personnes (18,48).

Les professionnels de santé qui apportent les explications techniques sur le dépistage,

doivent aussi donner des informations sur les personnes porteuses de trisomie 21, tout en

restant à l’écoute des souhaits des patientes et des couples. Les associations sont présentes

pour soutenir cette information et accompagner les couples demandeurs. Mais la société

garde un rôle crucial quant à l’image donnée sur les personnes handicapées et à leur accueil.


41

CONCLUSIONS

Depuis 1997, il existe, en France, un dépistage organisé de la trisomie 21. Les modalités

et les enjeux de ce dépistage sont souvent mal compris par les patientes, et cette

incompréhension pouvant induire un conflit décisionnel.

Les outils d’aide à la décision : brochures, vidéos ou outils informatiques peuvent

améliorer, dans une certaine mesure, les connaissances des patientes et diminuer ainsi leur

hésitation.

C’est pourquoi, des documents d’aide à l’information comportant un schéma et une

brochure ont été élaborés en 2012 ; ils ont déjà montré un intérêt certain dans la pratique

quotidienne des professionnels de santé.

Nous avons voulu, dans notre travail, évaluer l’impact de cette brochure auprès des

patientes, en étudiant leurs connaissances et l’importance du conflit décisionnel éventuel lié

au dépistage combiné.

Pour cela nous avons réalisé une enquête descriptive auprès de 84 femmes enceintes,

à partir du 4ème mois de grossesse, dont 70 avaient été informées à l’aide de la brochure.

Les patientes de notre échantillon avaient une meilleure connaissance sur le dépistage

par rapport aux autres études françaises et présentaient en majorité un bas conflit décisionnel

vis-à-vis de la réalisation du dépistage. Les femmes ayant reçu la brochure ont mieux compris

le caractère non obligatoire du dépistage (p<0.05). Elles ont été plus nombreuses à effectuer

leur choix sans pression du corps médical (p<0.05). Notre travail suggère que le choix de

réalisation ou non du dépistage pour les patientes ayant reçu la brochure a été effectué de

manière plus autonome.


42

Pendant notre étude, la brochure a été revue par une équipe de linguistes afin d’être

plus compréhensible pour les patientes. Elle est diffusée par le réseau de périnatalité AURORE.

Cependant, même si elle paraît être un support intéressant pour améliorer l’autonomie des

patientes et favoriser la décision partagée, certaines patientes n’ont toujours pas une

compréhension suffisante du dépistage ou présentent un conflit décisionnel significatif.

L’implication des professionnels de santé reste essentielle dans la délivrance de l’information,

ainsi que pour aider les patientes à exprimer leurs valeurs.

Dans ce contexte de dépistage organisé pouvant aboutir, en définitive, à un

diagnostic de trisomie 21, certains couples souhaiteraient avoir plus d’informations sur la vie

des personnes porteuses de ce syndrome. Notre société autorise les interruptions médicales

de grossesse pour ce motif, elle doit, tout autant, veiller à améliorer les représentations

sociales liées au handicap ainsi que l’accueil des personnes handicapées.


43

BIBLIOGRAPHIE

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47

ANNEXES A. Annexe 1 : Le schéma d’information sur le dépistage combiné


48

B. Annexe 2 : La brochure d’information sur le dépistage prénatal


49


49

C. Annexe 3 : Le questionnaire QUESTIONNAIRE

autour du dépistage de la trisomie 21 Bonjour. Je suis interne en médecine générale de la faculté de médecine de Lyon.

J'effectue un travail pour évaluer l'information sur le dépistage de la trisomie 21, qui se fait en lien avec le

réseau de santé périnatale AURORE. Vous avez été informée, en début de grossesse, pour ce dépistage. Je vous remercie donc de m'accorder

quelques minutes afin de remplir ce questionnaire. Il est bien sûr anonyme ; vous remettrez ce questionnaire

dans une enveloppe fermée. Soyez libres dans vos réponses.

Date du jour :

1. Avez-vous réalisé le dépistage de la trisomie 21 pour cette grossesse ? Oui Non Je ne sais pas

Si oui, étiez-vous dans un groupe à risque augmenté ? Oui Non

2. Pour cette grossesse, vous a-t-on proposé un prélèvement des villosités choriales ou une

amniocentèse ?

Oui Non Je ne sais pas

Si oui, l'avez-vous réalisé ? Oui Non

3. Combien de temps de consultation a été consacré à l'information sur ce dépistage pour cette

grossesse ?

□ Moins de 5 min □ 5 à 15 min □ 15 à 30 min □ Plus de 30min

4. Parmi les 3 propositions suivantes, cochez la réponse qui vous convient le mieux :

□ Mon médecin ou ma sage-femme ne m'a pas du tout expliqué ce dépistage

□ Il /elle ne m'a pas donné de lui-même une information orale, mais il/elle a répondu ensuite à mes questions

□ Il /elle a pris dès le départ le temps de m'expliquer et m'a demandé si j'avais des questions

5. Votre médecin ou sage-femme a-t-il utilisé un document d'information sur ce dépistage pendant la

consultation ? Oui Non

6. Vous a-t-il donné une documentation d'information sur le dépistage de la trisomie ?

Oui Non

7. Si oui, avez-vous trouvé cette documentation utile ? □ Oui, très utile □ Oui, un peu utile □ Non, peu utile □ Non, pas du tout utile

8. Parmi les 4 propositions suivantes, cochez la réponse qui vous convient le mieux : □ Mon médecin ou ma sage-femme n'a pas donné d'avis personnel sur ce dépistage

□ Il / elle n'a pas donné d'avis, mais j'ai compris que c'était important pour lui que je le fasse, ou qu'il fallait que

je le fasse

□ Il / elle m'a dit que c'était bien ou important de le faire □ Il /elle m'a dit que c'était à moi de décider si je voulais ou non le faire

9. Quel a été le délai pour votre réflexion entre la consultation d'information et la décision de réalisation du dépistage ?

□ Moins de 3 jours □ Entre 3 jours et 1 semaine □ 1 à 2 semaines □ Plus de 2 semaines

10. Avez-vous discuté des informations avec votre conjoint ? Oui Non

11. Avez-vous pris la décision de réalisation du dépistage avec votre conjoint ? Oui Non


50

LA TRISOMIE 21, LE DEPISTAGE ET SES CONSEQUENCES

12. Pour vous, la trisomie 21 c'est (rédiger quelques mots) :

13. Plus la mère est âgée, plus le risque d'avoir un enfant trisomique augmente :

Vrai Faux Je ne sais pas

14. Le dépistage de la trisomie 21 pendant la grossesse est obligatoire :


15. Le dépistage prend en compte : (cocher la/les réponse(s) que vous pensez correctes)

□ des informations issues d'une prise de sang

□ une amniocentèse (prélèvement d'un peu de liquide dans lequel baigne le fœtus) □ l'échographie du 1er trimestre

□ l'échographie du 2ème trimestre

□ l'échographie du 3ème trimestre □ l'âge de la mère

□ l'âge du père

□ je ne sais pas

16. Le résultat du dépistage permet d'être certain que le fœtus n'est pas atteint de trisomie 21 :


17. Un dépistage, dont le résultat classe dans un groupe à risque augmenté, peut amener à :

(cocher la/les réponse(s) que vous pensez correctes)

□ une autre prise de sang

□ un prélèvement d'un échantillon de placenta (ou prélèvement de villosités choriales) □ une échographie approfondie

□ une amniocentèse

□ poursuivre ou non la grossesse □ je ne sais pas

18. Si le dépistage vous classe dans un groupe à risque augmenté, l'amniocentèse est obligatoire : Vrai Faux Je ne sais pas

19. Le risque de fausse-couche est augmenté suite : (cocher la/les réponse(s) que vous pensez

correctes) □ au dépistage

□ à l'amniocentèse (prélèvement d'un peu de liquide dans lequel baigne le fœtus)

□ au prélèvement d'un échantillon de placenta (ou prélèvement de villosités choriales) □ je ne sais pas


51

VOTRE VECU Pour les questions suivantes, entourez la réponse qui vous paraît la mieux adaptée.

20. Je connaissais les possibilités qui s'offraient à moi par rapport à ce dépistage.

Tout à fait d'accord D'accord Ni d'accord, ni pas d'accord

Pas d'accord Pas du tout d'accord

21. J'ai fait mon choix sans pression du corps médical.

Tout à fait d'accord D'accord Ni d'accord,

ni pas d'accord


22. J'ai fait mon choix sans pression des proches.


ni pas d'accord


23. J'avais une connaissance suffisante des risques et effets secondaires des possibilités dans le parcours de ce dépistage.

Tout à fait d'accord D'accord Ni d'accord, ni pas d'accord


24. Concernant le dépistage de la trisomie 21, je suis certaine de ce qui est le plus important pour

moi.


ni pas d'accord


25. J'ai le sentiment que j'ai fait un choix éclairé (d'avoir réalisé ou non le dépistage).


ni pas d'accord


26. Je suis satisfaite de mes décisions prises en lien avec ce dépistage.


ni pas d'accord


Encore quelques questions par rapport à votre situation : Votre âge :

Votre statut professionnel : Nombre d'enfant(s) :

Nombre d'interruption(s) médicale(s) de grossesse (IMG), si vous en avez eu :

Avez-vous déjà été dans un groupe à risque pour le dépistage de la trisomie 21 ? Oui Non Pour cette grossesse : (entourez les réponses exactes)

Date prévue de l'accouchement :

Le suivi a été réalisé

Par ? □ Un médecin généraliste

□ Un gynécologue et/ou obstétricien □ Un/une sage-femme

Où ? □ En cabinet

□ A l'hôpital

Vous pouvez rendre le questionnaire à votre praticien dans l'enveloppe jointe.

MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION Aude Charpigny, interne en médecine générale

Université Claude Bernard, Lyon 1


52

D. Annexe 4 : L’échelle de conflit décisionnel validée par O’Connor


53

E. Annexe 5 : Les caractéristiques de la population

Groupe I : Patientes ayant reçu la brochure d’information

Groupe IA : patientes ayant reçu la brochure d’information et ayant réalisé le dépistage

Groupe IB : patientes ayant reçu la brochure d’information et n’ayant pas réalisé le dépistage

Groupe II : Patientes ayant reçu des informations sans l’aide de la brochure

Population totale

Femmes ayant reçu une information avec l’aide de la

brochure

Total n=84

Groupe I n=70

Groupe II n= 14

Groupe IA n=56

Groupe IB n=14

Age Minimum-Maximum 22-42 23-42 22-36 23-38 23-42

Moyenne (Ecart-type) 30.4 (4.6) 30.3 (4.7) 30.6 (4.0) 30.0 (4.2) 31.4 (6.4)

Catégorie socio-professionnelle

1. Agriculteur exploitant 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%)

2. Artisans, commerçants, chef d’entreprise 3 (3.6%) 2 (2.9%) 1 (7.1%) 1 (1.8%) 1 (7.1%)

3. Cadres et professions intellectuelles supérieures

11 (13.1%) 9 (12.9%) 2 (14.3%) 8 (14.3%) 1 (7.1%)

4. Professions intermédiaires 20 (23.8%) 17 (24.3%) 3 (21.4%) 16 (28.6%) 1 (7.1%)

5. Employés 31 (36.9%) 28 (40.0%) 3 (21.4%) 23 (41.1%) 5 (35.7%)

6. Ouvriers 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%)

7. Retraité 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%)

8. Sans emploi 18 (21.4%) 13 (18.6%) 5 (35.7%) 7 (12.5%) 6 (42.9%)

Non répondu 1 (1.2%) 1 (1.4%) 0 (0%) 1 (1.8%) 0 (0%)

Suivi effectué par

1. Gynécologue-obstétricien 26 (31%) 26 (37.1%) 0 (0%) 22 (39.3%) 4 (28.6%)

2. Médecin généraliste 22 (26.2%) 17 (24.3%) 5 (35.7%) 12 (21.4%) 5 (35.7%)

3. Sage-femme 21 (25%) 14 (20%) 7 (50%) 12 (21.4%) 2 (14.3%)

4. 2 praticiens Dont un gynécologue

15 (17.5%) 13 (15.5%)

13 (18.6%) 11 (15.7%)

2 (14.3%) 2 (14.3%)

10 (17.9%) 8 (14.3%)

3 (21.4%) 3 (21.4%)

Nombre d’enfant Moyenne (écart-type) Minimum - Maximum

0.87 (1.06)

0 - 4

0.81 (1.04)

0 – 4

1.14 (1.17)

0 - 3

0.70 (0.95)

0 – 4

1.29 (1.27)

0 – 4 - Aucun enfant 40 (47.6%) 35 (50%) 5 (35.7%) 30 (53.6%) 5 (35.7%)

- 1 enfant 26 (31.0%) 21 (30.0%) 5 (35.7%) 18 (32.1%) 3 (21.4%)

- 2 enfants ou plus 18 (21.4%) 14 (20%) 4 (28.6%) 8 (14.3%) 6 (42.9%)

Antécédent d’interruption médicale de grossesse 8 (9.5%) 5 (7.1%) 3 (21.4%) 3 (5.4%) 2 (14.3%)

Ayant déjà appartenu à un groupe à risque pour le dépistage de la trisomie 21

2 (2.4%) 1 (1.4%) 1 (7.1%) 1 (1.8%) 0 (0%)


54

F. Annexe 6 : Précisions sur la grossesse en cours et le dépistage

Population totale Femmes ayant reçu une information avec l’aide de la

brochure

Total n=84

Groupe I n=70

Groupe II n= 14

Groupe IA n=56

Groupe IB n=14

Dépistage non réalisé 19 (22.6%) 14 (20%) 5 (35.7%) 0 (0%) 14 (100%)

Patientes ayant un dépistage qui classe dans un groupe à risque Patientes ne sachant pas le résultat de son dépistage

0 (0%)

5 (6.0%)

0 (0%)

4 (5.7%)

0 (0%)

1 (7.1%)

0 (0%)

4 (7.1%)

Patientes à qui a été proposé un prélèvement invasif 8 (9.5%) 6 (8.6%) 2 (14.3%) 3 (5.4%) 3 (21.4%)

- Prélèvement invasif réalisé 1 (1.2%) 0 (0%) 1 (7.1%) 0 (0%) 0 (0%)

- Prélèvement invasif prévu 1 (1.2%) 1 (1.4%) 0 (0%) 0 (0%) 1 (7.1%)

Temps de consultation consacré à l’information sur le dépistage

- < 5 minutes 11 (13.1%) 9 (12.6%) 2 (14.3%) 8 (14.3%) 1 (7.1%) - 5 à 15 minutes 58 (69.0%) 51 (72.9%) 7 (50%) 41 (73.2%) 10 (71.4%) - 15 à 30 minutes 11 (13.1%) 8 (11.4%) 3 (21.4%) 6 (10.7%) 2 (14.3%) - > 30 minutes 4 (4.8%) 2 (2.9%) 2 (14.3%) 1 (1.8%) 1 (7.1%)

Explications données par le professionnel

- Aucune 5 (6.0%) 3 (4.3%) 2 (14.3%) 2 (3.6%) 1 (7.1%) - Pas d’information orale initiale mais

réponses aux questions 6 (7.1%) 4 (5.7%) 2 (14.3%) 3 (5.4%) 1 (7.1%)

- Explications données spontanément 73 (86.9%) 63 (90%) 10 (71.4%) 51 (91.1%) 12 (85.7%)

Informée pendant la consultation à l’aide d’un document

59 (70.2%) 59 (84.3%) 0 (0%) 47 (83.9%) 12 (85.7%)

Patiente ayant reçu un document d’information 70 (83.3%) 70 (100%) 0 (0%) 56 (100%) 14 (100%)

Avis de la patiente sur le document

- Très utile 41 (58.6%) 33 (58.9%) 8 (57.1%) - Un peu utile 26 (37.1%) 20 (35.7%) 6 (42.9%) - Peu utile 1 (1.4%) 1 (1.8%) 0 (0%) - Pas du tout utile 2 (2.9%) 2 (3.6%) 0 (0%)

Ressenti par rapport à l’avis du professionnel sur le dépistage

-Le professionnel n’a pas donné d’avis personnel. 9 (10.7%) 7 (10%) 2 (14.3%) 4 (7.1%) 3 (21.4%) -Pas d’avis personnel mais la patiente a compris que c’était important pour lui de faire le dépistage.

8 (9.5%) 7 (10%) 1 (7.1%) 7 (12.5%) 0 (0%)

-Il/elle a dit que c’était bien ou important de le faire. 15 (17.9%) 10 (14.3%) 5 (35.7%) 10 (17.9%) 0 (0%) -Il/elle a dit que c’était à la patiente de décider. 55 (65.5%) 47 (67.1%) 8 (57.1%) 36 (64.3%) 11 (78.6%)

Délai de réflexion entre la consultation et la décision de réalisation du dépistage

- < 3 jours 44 (52.3%) 37 (52.6%) 7 (50%) 31 (55.4%) 6 (42.9%) - 3 jours à 1 semaine 11 (13.1%) 9 (12.6%) 2 (14.3%) 5 (8.9%) 4 (28.6%) - 1 à 2 semaines 9 (10.7%) 8 (11.4%) 1 (7.1%) 6 (10.7%) 2 (14.3%) - > 2 semaines 17 (20.2%) 14 (20%) 3 (21.4%) 12 (21.4%) 2 (14.3%) - Non répondu 3 (3.6%) 2 (2.9%) 1 (7.1%) 2 (3.6%) 0 (0%)

Discussion des informations avec le conjoint 73 (86.9%) 63 (90%) 10(71.4%) 50 (89.3%) 13 (92.9%)

Décision de réalisation du dépistage prise avec le conjoint

71 (84.5%) 59 (84.3%) 12(85.7%) 47 (83.9%) 12 (85.7%)


55

G. Annexe 7 : Résultats concernant les connaissances sur le dépistage

*L’étoile indique les réponses correctes.

Le résultat du dépistage permet d'être certain que le fœtus n'est pas atteint de trisomie Vrai Faux * Je ne sais pas

9 (10.7%) 73 (86.9%)

2 (2.4%)

7 (10%) 62 (88.6%)

1 (1.4%)

2 (14.3%) 11 (78.6%)

1 (7.1%)

0.38

6 (10.7%) 49 (87.5%)

1 (1.8%)

1 (7.1%) 13 (92.9%)

0 (0%)

1

Un dépistage, dont le résultat classe dans un groupe à risque augmenté, peut amener à -une autre prise de sang -un prélèvement d’un échantillon de placenta * -une échographie approfondie * -une amniocentèse * -poursuivre ou non la grossesse -je ne sais pas

5 (6.0%) 33 (39.3%) 16 (19.0%) 74 (88.1%) 28 (33.3%)

7 (8.3%)

5 (7.1%) 26 (37.1%) 13 (18.6%) 62 (88.6%) 23 (32.1%)

6 (8.6%)

0 (0%) 7 (50%)

3 (21.4%) 12 (85.7%) 5 (35.7%) 1 (7.1%)

0.39 0.73 0.67

1 1

5 (8.9%) 20 (35.7%) 10 (17.9%) 50 (89.3%) 18 (32.1%)

4 (7.1%)

0 (0%) 6 (42.9%) 3 (21.4%)

12 (85.7%) 5 (35.7%) 2 (14.3%)

0.75 0.71 0.66

1 0.59

Si le dépistage vous classe dans un groupe à risque augmenté, l'amniocentèse est obligatoire Vrai Faux * Je ne sais pas

12 (14.5%) 58 (69.0%) 14 (16.7%)

11 (15.7%) 48 (68.6%) 11 (15.7%)

1 (7.1%) 10 (71.4%) 3 (21.4%)

0.74

6 (10.7%) 40 (71.4%) 10 (17.9%)

5 (35.7%) 8 (57.1%) 1 (7.1%)

0.081

Le risque de fausse-couche est augmenté suite : -au dépistage -à l'amniocentèse * -au prélèvement d'un échantillon de placenta * -je ne sais pas

1 (1.2%)

75 (89.3%) 30 (35.7%)

5 (6.0%)

1 (1.4%)

62 (88.6%) 26 (37.1%)

4 (5.7%)

0 (0%)

13 (92.9%) 4 (28.6%)

0(0%)

1 0.76

1

0 (0%)

49 (87.5%) 20 (35.7%)

4 (7.1%)

1 (7.1%)

13 (92.9%) 6 (42.9%)

0 (0%)

1 0.76 0.58

Population totale Femmes ayant reçu une information avec l’aide de la brochure

Total n=84

Groupe I n=70

Groupe II n= 14

p-value Groupe IA n=56

Groupe IB n=14

p-value

Score de connaissances

Moyenne (Ecart-type) 8.4 (2.4) 8.6 (2.3) 8.1 (2.2) 0.42 8.6 (2.3) 8.6 (2.1) 0.96

Minimum – Maximum 0-12 0-12 3-10 0-12 3-11

Score inférieur ou égal à 6 Score supérieur ou égal à 7

15 (17.9%) 69 (82.1%)

11 (15.7%) 59 (84.3%)

3 (21.4%) 11 (78.6%)

0.69 9 (16.1%) 47 (83.9%)

2 (14.3%) 12 (85.7%)

1

Plus la mère est âgée, plus le risque d'avoir un enfant trisomique augmente Vrai * Faux Je ne sais pas

74 (88.1%) 1 (1.2%)

9 (10.7%)

61 (87.1%) 1 (1.4%)

8 (11.4%)

13 (92.9%) 0 (0%)

1 (7.1%)

1

50 (89.3%) 1 (1.8%) 5 (8.9%)

11 (78.6%) 0 (0%)

3 (21.4%)

0.37

Le dépistage de la trisomie 21 pendant la grossesse est obligatoire Vrai Faux * Je ne sais pas

5 (6.0%) 75 (89.3%)

4 (4.8%)

3 (4.3%) 65 (92.9%)

2 (2.9%)

2 (14.3%) 10 (71.4%) 2 (14.3%)

0.038

3 (5.4%) 51 (91.1%)

2 (3.6%)

0 (0%) 14 (100%)

0 (0%)

0.57

Le dépistage prend en compte -des informations issues d'une prise de sang * -une amniocentèse -l'échographie du 1er trimestre * -l'échographie du 2ème trimestre -l'échographie du 3ème trimestre -l'âge de la mère * -l’âge du père -je ne sais pas Patientes ayant donné les 3 réponses correctes

77 (91.7%) 25 (29.8%) 69 (82.1%)

7 (8.3%) 1 (1.2%)

65 (77.4%) 4 (4.8%) 2 (2.4%)

39 (46.4%)

65 (92.9%) 18 (25.7%) 60 (85.1%) 7 (10.0%) 1 (1.4%)

54 (77.1%) 3 (4.3%) 1 (1.4%) 35 (50%)

12 (85.7%)

7 (50%) 9 (64.3%)

0 (0%) 0 (0%)

11 (78.6%) 1 (7.1%) 1 (7.1%)

4 (28.6%)

0.33 0.11 0.12 0.59

1 1

0.52 0.31 0.24

54 (96.4%) 11 (19.4%) 47 (83.9%)

5 (8.9%) 0 (0%)

44 (78.6%) 2 (3.6%) 1 (1.8%)

32 (57.1%)

11 (78.6%)

7 (50%) 13 (92.9%) 2 (14.3%) 1 (7.1%)

10 (71.4%) 1 (7.1%) 0 (0%)

3 (21.4%)

0.051 0.037

0.67 0.62

0.2 0.72 0.49

1 0.034


56

H. Annexe 8 : Résultats concernant le conflit décisionnel

Population totale Femmes ayant reçu une information avec l’aide de la brochure

Total n=83

Groupe I n=69

Groupe II n= 14

p-value Groupe IA n=55

Groupe IB n=14

p-value

Score de conflit décisionnel

Moyenne (Ecart-type) 12.0 (13.4) 11.0 (11.9) 16.3 (19.3) 0.34 10.6 (11.8) 13.3 (11.9) 0.46

- Inférieur ou égal à 25 - Entre 25 et 37,5 - Supérieur à 37.5

70 (84.3%) 8 (9.6%) 5 (6.0%)

60 (87.0%) 6 (8.7%) 3 (4.3%)

10 (71.4%) 2 (14.3%) 2 (14.3%)

0.19 49 (89.1%) 3 (5.5%) 3 (5.5%)

11 (78.6%) 3 (21.4%)

0 (0%)

0.19

Je connaissais les possibilités qui s'offraient à moi par rapport à ce dépistage.

- Tout à fait d’accord - D’accord - Ni d’accord ni pas d’accord - Pas d’accord - Pas du tout d’accord

45 (54.2%) 30 (36.1%)

3 (3.6%) 3 (3.6%) 2 (2.4%)

38 (55.1%) 25 (36.2%)

2 (2.9%) 2 (2.9%) 2 (2.9%)

7 (50%) 5 (35.7%) 1 (7.1%) 1 (7.1%) 0 (0%)

0.55

31 (56.4%) 19 (34.5%)

2 (3.6%) 1 (1.8%) 2 (3.6%)

7 (50%) 6 (42.9%)

0 (0%) 1 (7.1%) 0 (0%)

0.71

J'ai fait mon choix sans pression du corps médical. - Tout à fait d’accord - D’accord - Ni d’accord ni pas d’accord - Pas d’accord - Pas du tout d’accord

65 (78.3%) 13 (15.7%)

2 (2.4%) 1 (1.2%) 2 (2.4%)

57 (82.6%) 10 (14.5%)

0 (0%) 1 (1.4%) 1 (1.4%)

8 (57.1%) 3 (21.4%) 2 (14.3%)

0 (0%) 1 (7.1%)

0.019 46 (83.6%) 8 (14.5%)

0 (0%) 0 (0%)

1 (1.8%)

11 (78.6%) 2 (14.3%)

0 (0%) 1 (7.1%) 0 (0%)

0.43

J'ai fait mon choix sans pression des proches. - Tout à fait d’accord - D’accord - Ni d’accord ni pas d’accord - Pas d’accord - Pas du tout d’accord

65 (78.3%) 12 (14.5%)

2 (2.4%) 4 (4.8%) 0 (0%)

56 (81.2%) 9 (13.0%) 2 (2.9%) 2 (2.9%) 0 (0%)

9 (64.3%) 3 (21.4%)

0 (0%) 2 (14.3%)

0 (0%)

0.17 45 (81.8%) 7 (12.7%) 2 (3.6%) 1 (1.8%) 0 (0%)

11 (78.6%) 2 (14.3%)

0 (0%) 1 (1.8%) 0 (0%)

0.68

J'avais une connaissance suffisante des risques et effets secondaires des possibilités dans le parcours de ce dépistage.


41 (49.4%) 31 (37.3%)

6 (7.2%) 4 (4.8%) 1 (1.2%)

34 (49.2%) 25 (36.2%)

6 (8.7%) 3 (4.3%) 1 (1.4%)

7 (50%) 6 (42.9%)

0 (0%) 1 (7.1%) 0 (0%)

0.78

28 (50.9%) 20 (36.4%)

4 (7.3%) 3 (5.5%) 0 (0%)

6 (42.9%) 5 (35.7%) 2 (14.3%)

0 (0%) 1 (7.1%)

0.35

Concernant le dépistage de la trisomie 21, je suis certaine de ce qui est le plus important pour moi.


45 (54.2%) 28 (33.7%)

8 (9.6%) 1 (1.2%) 1 (1.2%)

37 (53.6%) 25 (36.2%)

6 (8.7%) 0 (0%)

1 (1.4%)

8 (57.1%) 3 (21.4%) 2 (14.3%) 1 (7.1%) 0 (0%)

0.23

30 (54.5%) 20 (36.4%)

5 (9.1%) 0 (0%) 0 (0%)

7 (50%) 5 (0%)

1 (7.1%) 0 (0%)

1 (7.1%)

0.40

J'ai le sentiment que j'ai fait un choix éclairé. - Tout à fait d’accord - D’accord - Ni d’accord ni pas d’accord - Pas d’accord - Pas du tout d’accord

56 (67.5%) 22 (26.5%)

4 (4.8%) 0 (0%)

1 (1.2%)

47 (68.1%) 19 (27.5%)

2 (2.9%) 0 (0%)

1 (1.4%)

9 (64.3%) 3 (21.4%) 2 (14.3%)

0 (0%) 0 (0%)

0.38 37 (67.3%) 15 (27.3%)

2 (3.6%) 0 (0%)

1 (1.8%)

10 (71.4%) 4 (28.6%)

0 (0%) 0 (0%) 0 (0%)

1

Je suis satisfaite de mes décisions prises en lien avec ce dépistage.


58 (69.9%) 22 (26.5%)

3 (3.6%) 0 (0%) 0 (0%)

50 (72.5%) 18 (26.1%)

1 (1.4%) 0 (0%) 0 (0%)

8 (57.1%) 4 (28.6%) 2 (14.3%)

0 (0%) 0 (0%)

0.077

41 (74.5%) 13 (23.6%)

1 (1.8%) 0 (0%) 0 (0%)

9 (64.3%) 5 (35.7%)

0 (0%) 0 (0%) 0 (0%)

0.60


57

I. Annexe 9 : Réponses à la question ouverte « Pour vous, la trisomie 21, c’est »

« maladie qui vient des chromosomes »

« une maladie génétique grave »

« malformation »

« une malformation du fœtus ou un handicap »

« une anomalie sur le chromosome 21 »

« avoir un enfant en difficulté »

« un handicap chromosomique qui se situe sur le chromosome 21 »

« une maladie génétique »

« la maladie, le regard des autres, la difficulté de vivre normalement »

« c'est avoir un enfant atteint d'une maladie qui le diminue mentalement et je ne pouvais pas prendre le risque »

« un problème au niveau du chromosome 21, entraînant un handicap chez l'enfant à naitre »

« une anomalie génétique entraînant un handicap pour l'enfant »

« une maladie génétique, un handicap qui peut être plus ou moins important selon les problèmes de santé que l'enfant

peut avoir et selon comment il est considéré par son entourage. Mais quelque-soit le degré du handicap, il n'est jamais

à prendre à la légère. »

« une malformation ou anomalie du fœtus due à la présence d'un chromosome supplémentaire »

« une anomalie génétique due au nombre de chromosomes, pouvant amener à une naissance d'enfant mongolien »

« une maladie génétique due à la mutation (ou l'absence?) d'un gêne »

« une migration d'un gêne pour des raisons inconnues - le test sanguin de dépistage ne donne pas un résultat précis

puis il faut faire une amniocentèse qui peut induire une fausse couche »

« une maladie chromosomique »

« une maladie entrainant des malformations et un léger retard »

« une maladie génétique, profond retard mental »

« c'est une maladie due au chromosome 21. Cette maladie ne se soigne pas mais la personne atteinte est aidée »

« c'est une maladie dont le fœtus attrape, il peut être mongole »

« un handicap »

« anomalie au niveau du chromosome 21 »

« une anomalie due à la présence de 3 chromosomes 21 au lieu de 2. Il n'y a pas de guérison possible. »

« une maladie génétique entrainant des séquelles mentaux et physique sur l'enfant à venir »

« une maladie, une déficience mentale »

« un handicap qui aura des conséquences sur les parents mais aussi sur le reste de la famille »

« une anomalie de chromosomes donc un handicap »

« une anomalie génétique qui entraîne des troubles psychologiques et moteurs du futur enfant »

« un handicap lié aux chromosomes »

« c'est un handicap génétique parmi d'autres handicaps »


58

Réponses à la question ouverte « Pour vous, la trisomie 21, c’est » (suite)

« maladie grave atteignant le nouveau-né entrainant des difficultés respiratoires et anomalie cardiaque

risque de malformation »

« un handicap mental lourd »

« un test nécessaire »

« une maladie génétique, un syndrome malformatif mais qui n'empêche pas la vie »

« une maladie chromosomique grave susceptible d'handicaper gravement la vie de l'enfant »

« une anomalie des chromosomes 21 qui entraine un ralentissement (ou retard) du développement de l'enfant dès la

naissance avec des marques physiques: yeux en amande, langue plus grosse… »

« une maladie qui relève du handicap »

« une anomalie génétique qui atteint surtout le mental (déficience mentale) de la personne

déficience intellectuelle et retard dans le développement psychomoteur »

« grave »

« une maladie grave »

« une anomalie chromosomique »

« une maladie qui entraine des malformations physiques mais surtout neurologiques »

« une façon de savoir si notre bébé peut avoir des risques de trisomie »

« anomalie concernant les chromosomes »

« La trisomie 21 est une anomalie chromosomique congénitale provoquée par la présence d'un chromosome

surnuméraire pour la 21ème paire. »

« maladie génétique entraînant problème retard mental et problème motricité »

« une anomalie chromosomique pouvant engendrer un handicap mineur ou majeur »

« maladie »

« une maladie génétique qui peut entrainer de lourds handicaps intellectuels et physiques »

« prendre conscience de ce qui peut nous attendre »

« anomalie génétique du fœtus »

« handicap sérieux dans notre société »

« un handicap lourd pour l'enfant »

« c'est le risque d'avoir un enfant handicapé »

« un handicap synonyme de grand "soucis" »

« anomalie des chromosomes »

« handicap lourd + mortalité précoce (cas d'une cousine) »

« une malformation génétique probablement difficile à vivre tant pour la personne atteinte que pour l'entourage,

mais pas impossible »

« le risque d'avoir un enfant autiste dépendant, qui ne puisse pas se développer de façon autonome »

« identifier un risque d'handicap physique ou moteur de l'enfant à naître »

« maladie génétique l'une des plus répandues »


59

Réponses à la question ouverte « Pour vous, la trisomie 21, c’est » (suite)

« la malformation du bébé, le handicap »

« un handicap mental et/ou physique irréversible dû à une anomalie chromosomique »

« maladie mentale qui vient du chromosome 21 »

« maladie génétique due à une anomalie au niveau du chromosome 21 »

« anomalie génétique du chromosome 21, entraine des malformations physiques et cérébrales »

« une malformation génétique du gène 21 »

« maladie lourde qui gêne au quotidien »

J. Annexe 10 : SURE Test pour la pratique clinique

Oui vaut 1

Non vaut 0

Si la réponse totale est égale à moins de 4, le patient expérimente un conflit décisionnel.

Oui [1] Non [0]

Sûr Etes-vous certain de ce qui constitue le meilleur choix pour vous ?

Utilité de l’information

Est-ce que vous connaissez les bénéfices et risques de chacune des options ?

Risques-bénéfices à balancer

Avez-vous le sentiment de savoir ce qui est le plus important pour vous à l’égard des risques et bénéfices ?

Encouragement Avez-vous suffisamment de soutien afin de faire votre choix ?

The SURE Test © O’Connor and Légaré, 2008.


60

K. Annexe 11 : Brochure d’information disponible sur le site du CNGOF


61


62


63


64

L. Annexe 12 : Brochure d’information proposée par le gouvernement Québécois


65


66

M. Annexe 13 : Dernière version de la brochure d’information

Revue par l’équipe de linguistes


67


68

N. Annexe 14 : Dernière version du schéma

Revue par l’équipe de linguiste


CHARPIGNY Aude: DEPISTAGE PRENATAL DE LA TRISOMIE 21: Evaluation d'une brochure d'information auprès des femmes enceintes. Etude quantitative réalisée en région Rhône-Alpes à partir de 84 questionnaires. Nbr f. 68 Th. Méd. : Lyon 2015 no

RESUME Contexte: La majorité des femmes enceintes effectuent le dépistage prénatal de la trisomie 21. Celui-ci reste mal compris et peut engendrer un conflit décisionnel. Des documents d'aide à l'information - schéma et brochure - concernant le dépistage combiné de la trisomie 21 ont été élaborés en 2012. Les professionnels de santé les ont trouvés utiles pour leur pratique. Objectif: Nous avons étudié les connaissances sur le dépistage combiné des femmes enceintes qui avaient été informées avec l'aide de la brochure, ainsi que le conflit décisionnel lié au dépistage. Méthode: Notre enquête descriptive a interrogé des femmes enceintes après le 4ème mois via un questionnaire papier, transmis par des professionnels de santé de la région RhôneAlpes. Ceux-ci étaient généraliste, sage-femme ou gynécologue et informaient la majorité de leurs patientes à l'aide de la brochure. Résultats: 84 questionnaires ont été retenus. 70 femmes avaient reçu la brochure et 14 ne l'avaient pas reçue. Dans l'échantillon total, la majorité des femmes avaient un niveau de connaissance suffisant et un conflit décisionnel bas, sans différence significative entre les groupes. 84.3% des patientes ayant reçu la brochure avaient un bon score de connaissance et 87% avaient un conflit décisionnel absent ou minime. Ces patientes étaient plus nombreuses à connaître le caractère facultatif du dépistage (p<0.05). Elles ont plus souvent fait leur choix sans pression du corps médical (p<0.05). Nous n'avons pas trouvé de correlation entre le niveau de connaissance et le conflit décisionnel. Les femmes identifiaient la trisomie 21 comme une maladie et certaines se la représentaient comme un handicap grave. Conclusion: La brochure améliorerait l'autonomie décisionnelle des patientes. Elle est déjà diffusée auprès des professionnels via le réseau AURORE. La place des professionnels de santé reste cruciale dans la délivrance de l'information et pour aider les patientes à exprimer leurs valeurs.

MOTSCLES

JURY

Trisomie 21, dépistage, diagnostic prénatal, brochure, évaluation, connaissances, prise de décision

Président : Monsieur le Professeur R.C. RUDIGOZ Membres : Monsieur le Professeur D. SANLA VILLE

Monsieur le Professeur A. MOREAU Madame le Professeur M. FLORI

DATE DE SOUTENANCE

ADRESSE DE L'AUTEUR

27 janvier 2015

30 rue Ferrandière 69002 LYON [email protected]


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