Consultation with children with autistic spectrum disorders about their experience of short-term...

8
ORIGINAL ARTICLE Consultation with children with autistic spectrum disorders about their experience of short-term residential care David Preece, Residential Services for Children with Disabilities, Northamptonshire Social Care and Health and John Greenwood Shipman Centre, Farmbrook Court, Billing Brook Road, Thorplands, Northampton NN3 8UW, UK Summary Consultation with children receiving services from social services departments is required by international and national legislation. Research has been undertaken examining the experience of children with disabilities receiving short-term care. However, none of these studies has focused on autistic spectrum disorders ASDs). The present paper suggests that this condition's characteristics affect the ability of children with ASDs to participate in consultation. Case studies were undertaken investigating the impact of the characteristics of autism upon researchers' abilities to elicit children's opinions about their experience of short-term residential care. Factors which maximized the children's input and the accuracy of results are identi®ed. Keywords Autism, consultation, short-term care Introduction Consultation with all children who receive a service from social services departments is a legal requirement under the 1989 UK Children Act DoH 1991). However, research into the implementation of this legislation Morris 1998a,b) has indicated that little consultation is taking place with children with disabilities. Authors have recently focused on the values and princi- ples underpinning consultation with children with disabil- ities Beresford 1997; Ward 1997; Morris 1998a; Russell 1998). This literature tends to consider children with disabilities as a homogeneous group, ignoring the impact of speci®c disabil- ities such as autistic spectrum disorders ASDs). Where empirical studies have been undertaken, consultation has focused on those with whom the process can be most easily carried out, i.e. those most eager to express their feelings and opinions Minkes et al. 1994; Morris 1998c). Thus, research has involved teenagers and young adults more than younger children, and studied the experience of children with physical and/or sensory disabilities, and children with moderate learning disabilities, rather than their more severely disabled peers. Short-term respite) care Short-term or respite care has been identi®ed as a key sup- port for the families of children with disabilities, including those with ASDs Bristol & Schopler 1983). It has been shown to lower parental stress Factor et al. 1990) and parents believe that it helps them continue caring for their child Beresford 1994). However, while many studies on parents' opinions and experiences of short-term care have been carried out Barson 1998; Brady 1998; Randall & Parker 1999), little research has focused on the child's perspective. Where studies have been undertaken, they have had a generic `disability' focus Minkes et al. 1994; Anderson 1996; Marchant et al. 1999; Prewett 1999). Their limitations are # 2002 BILD Publications, British Journal of Learning Disabilities, 30, 97±104 97

Transcript of Consultation with children with autistic spectrum disorders about their experience of short-term...

Page 1: Consultation with children with autistic spectrum disorders about their experience of short-term residential care

� � � � � � � � � � � � �

�� �������� ���� ������������ ���� ��� ��������� ����� ����� ��������������� �� ����������� �������� ����

�� �� !������ ��������� ��� ���� ��� ������� ���� ����������� ��������������� ���� ��� ��

���� �� ���� ��������� ������ ������� �������� ������ ���� ����� ���� !��������

���������� ��" #$%� $&

"�����# ����������� �� ��� ��� ������� ������� ���� ����� ������� ���������� �

������ �� ����������� �� ������� ���������� �������� ��� ���� �� �������

������� ��� ��������� �� ��� ��� �� ������� ������� ���������� �����

������� ���� �� ����� ��� �� ��� ������ �� ������ �������� ��� ��� � !"�#�

$�� ������� ����� �������� ���� ��� ��� ���%� ������������� ������ ��� ����� ��

��� ��� �� !"� �� ��������� � ������������ ���� ��� �� ��� �� �������

���������� ��� ����� �� ��� ������������� �� ����� ���� �����������% ������ ��

���� ��� ���%� ������ ����� ���� ��������� �� ���������� ��� ����� ����� &������

��� ����'� ��� ��� ���%� ���� �� ��� �������� �� ������� ��� ���(� �

)���� � ������� ��������� � ������� ����

������������

����������� �� ��� ��� ��� �� ������ � ������ ����

����� ������� ���������� � � ����� ���������� �� �� ���

*+,+ -) ��� ��� �� �"�� *++*#� ������� �������� ���

��� ������������ �� ��� ��������� �.���� *++,���# ���

� ���� ���� ����� ����������� � ����� ����� �� ��� ���

�� ��������

������ ���� �������� ������ �� ��� ������ �� �����

���� �� ������� ����������� �� ��� ��� �� �����

��� �/������� *++01 2�� *++01 .���� *++,�1 ������� *++,#�

$�� ��������� ��� � �� ���� �� ��� ����� ������� �� �

����������� ������ ������ ��� ����� �� ����(� �����

��� ���� �� ������ �������� ��� ��� � !"�#� 2����

������� ��� �� ���� ���� �� �������� ����������� ���

������ �� ����� �� ��� ��� ������� ��� �� ���� �����

����� ���� ��� ����� ���� ����� �� ������� ���� �������

�� ������ �.���� �� ��� *++31 .���� *++,�#� $����

�������� ��� ������ ��������� �� ����� � ���� ���� ����

������� ��� ���� �� ��� � ��� ��������� �� ��� ���

�� ������� �� 4�� ������� �������� �� ��� ��� ��

�� ����� ������� �������� ������ ���� ���� ����

�������� ����� ������

���������� ������ ����

!��������� �� ������ ���� ��� ���� ���(� �� � ��� ����

���� ��� ��� ������ �� ��� ��� �� �������� ���� ��

����� �� !"� �/����� 5 !������� *+,6#� 7� ��� ���� ����

�� ���� �������� ������ �&����� �� ��� *++8# �� ������� ������

���� � ����� ���� ������� ����� ��� ���� ��� �/�������

*++3#� ������� ��� ���� ��� �� �� �������% ������

�� ���������� �� ���������� ���� ���� ���� ����� ���

�/����� *++,1 /�� � *++,1 ��� ��� 5 9����� *+++#� �����

�������� ��� ������ �� ��� ��� %� �����������

2���� ��� �� ���� ���� �� �������� ���� ���� �� �

������ : ������% ����� �.���� �� ��� *++31 � ����� *++;1

.������� �� ��� *+++1 9����� *+++#� $��� �������� ���

� '((' �)*� +���������� ������� ����� � ������ ������������� $%� ,-./(0 &'

Page 2: Consultation with children with autistic spectrum disorders about their experience of short-term residential care

������� �� �� ��� ������������ �� ������ ���� ����

��������� ��� ���� ��������� ���� ��� ���� ���� �������

���� �.���� �� ��� *++3# �� ���� ������ ���������� ���

���� ���� �� ��������� �.������� �� ��� *+++#� $��������� ���

������� �< ������ ����������� ���� �� �� ������� ��

��� ��� �� !"�= � ��� ����� � � ��������� �� ���� ��

��� ������� ��� !"� ��� ���� ���� ��� �����������

��������

������ �� ������� ������� �������

���� � � ������������ ������ �������� ��� �������

�� ��� � � ���%� ��� �.����� �� ��� *++0#� 2�� �*++6#

���(� � :��� �� ���������% � ������ ���������

����� ����� � � ��� ���������� ������ �� !"�

�����<

� ����� ��������� ����� ���������1� ����� ����������� ������� �� ����������#1 �� � � �������� ����� �� �������� �� �������� ���� � � �������� ������������ ��� �� �� ����

����� � � ��� �������� ���� ��� �������� �����

����� ��� ���� ������ �� � �������� ������ ���� ��

�� ������< ����� ��� ��� �� ��� ���� :������ �������� ��

�� ���%�

!���� 5 "������� �*+,># �� ?��(� 5 @�� �*+,;#

���(� ������������ �(��� � !"� ��� ����� ����

��� � � ���%� ������ �� ��������� � ����� �� ������

������ ��������� ���� �� �����������<

� $��� ���� ����� ������ �������� �� ���������� ����������

� $��� ���� �(������ ��������� �� �������� ������������ �� ������� ����� �� ����

� $��� �� ������ �� �� �������� � ������� �� �*# ��������� �� �������� ��� � �A# ��� ������� ��������� �����

�� ��� ���������� �� �6# ��� ��������

� $��� ��� �������� ��������� ���� ���� �������� �����

���� ��� ��� �� ���� ��� ��� �� ������� �������

�� ����(� �������� ���������� �� ���� �����������

������ �� ������������ ����� ��� �� ����������� �

������� �������� �� ����������� ��� ��� ���� ��� �����

����(� ��������� �� !"� �� �� ��� �������� �����

�������� <

� �� � ��� ������������� �� ����� ����� �� ������

���� ���% ������ �� ���� ��� ������ �� ��� ��� ��

!"�=

� ��� ��������� ����������� �� �� ������� �� �������� ��� ����� ��� ������� ���� ���� �� � ��� ��=

"��(��� ��� ������

����������� �� ����� ��� �� ����� ��� ���� ��� �

B��� �� .������ �� ����� � � ����� � ���������� ����

��� ��� ��� ��� �� !"� ���� $���� *#� $�� $C ���

�������� �!������� �� ��� *++># �� ���� � ���� ������

��� ������� � ��� ������� ������%� �������� �9����� �� ���

A888#� �� �� ����������� ��� � ��� ��� ���%� ����������

�� ��� ��� ����� ����

/������� �*++0# �� ������� �*++,# �������� ���� � ����

������ � ����������� �� ��� ��� �� �������

����� �� ����� ������ �� ������ � ������� �� �������

��� ��� ������ �������� ��� ���� ������ �������

.������� �� ��� �*+++# �� .���� �� ��� �*++3# � ��� ����

������� ����� ������ �� ����� ��� �� � ���� ������

������ �� ��� ������� ��� �� ������� �������� .����

�� ��� �*++3# �������� ���� �������� ��� ������ �� ��� ���

��� ��� ���� ��� ��� �������� ���� ���������� ���� ��������

$��������� � ��� ������� ��� � ����� �������� ����� ��� ���

���� ����������� �� ��� ��� ����

����������� �����

.���� �� ��� �*++3# ������ �� ���� ���� ����� �� ��������

���<

� ��� ��� %� ����� �� ����������� �� ����������1� ������� �������� �� ����1� ��� ������ �� ��� ���� ���� ���� ������1 �� � ���� ��D������ �� ���������� �����

$� ���� ��� ��������� �� ����� ����� ��� ��� ��� �� !"��

����� ���� ����� ��� ��� � ��� ������� ��� ��

$� ��� ��� ���� B��� �� .�����# �� ���� �������

��� ���� ��� ����� ����������� ���������� ���� ��

������������ ������ ������� �� ��D���� �� ���������� $���

�������� ����� ��� ��� ��������� ����������� ��������

��� �� � � ����� ����� ��� ���� ��� � � ��� ������

����� ��� �� �� ������ �� ���� ��������� ����

���������� �� ����������� �� ��������� �������� �

������ �������� ������ ��������� . ����� �*+++# ��

.���� �*++,�# �������� ����� ��� �������� �� ������ ����

����� ���� ��� ��� ��� ���� ������������ ���� � �

�������� �� :���� �� ����%� $��������� ��� %� �������

�����) ������� ����

��� 1 � 23���4 ������� 5�������3

1���� /' �������� ���� ������ ����� ����� ��� ������� ���� �� ��� ����� ����������� 1���

���� - ���� ���� ����� ��� ����� ������ �������� ���� ����� %���� 5������

6����� /0 �������� ���� ������ ����� ����� ��� ������� ���� ������� ����� ����������� %���� 5������

&* �7 +�����

� '((' �)*� +���������� ������� ����� � ������ ������������� $%� ,-./(0

Page 3: Consultation with children with autistic spectrum disorders about their experience of short-term residential care

������� �� ���� �� ����� �� ��� ���� ������� �� ���

�������� ������� � ���� � $���� A�

������

������� �� ������ ���� ������� �� �������� ���

���� ��� ��� ������ ������� ������� �� �� ������ ������

�� �������� �� ���������� ��� �������� �� � ����� ���

���� �� �� �������� ��� $�� ����� ��� ���%� ���

������ �� ��������� �� ��������� ������ ���� ������ ��

��� �������� ������� �� ��� �� � ��������� �������

�.������� �� ��� *+++#� ��� � ������� ���������� $�� ���� ���

��� ������� �E����� ������� � �� ������� ���� �������

��� ���� ��� ��� ��� ��� ��� �� 4�� � � �� �����

��� ������� �� ������ �������

���� ����������

$� ����'� ��� ��� �� �� ��� ��� �� ��� �������������

���� � ����� �� ��� ��������� ��������� ��� ���'� �

������������ �������������� ��������� ��� ������ ��

���� ���

$�� ������� ���������� ��� �� ������ ���� ��� �������

�� ��� �������� ����� ��������� ��� ��� ���%� ������

������ �������# �� ���� ��� ��� ����� :������������� ��

�����% �� :/�������� �������� �� ����� �� ��� ������

���� ���� ���%#� $�� ���������� ���� ��� �� ��� ��������

������ ���� ����������� ������ �� ����� �� ��� ������%�

������� �� ������ ��� ������� �� ����������� �� ���

����������� ����� �� ��������

����� ��� � � � ������� ���� ���������

/����� ��� ����������� ������� ������ ��� ���������� �������

� ��� ��� ��� � ��������� �� ���������� ���� ��������

������ � ������� � ���������� ����������� � � ����� �� ���� ���

7� �� ������ ��� ��� ��� ��������� � ��������� :�����

���%� 7� ���� ���� ��� ���������� �� ��� �������� ���

������� �� � ��������������� ������ 7� ��� ������ ����

����� �� �� ��������������� ����� �� ��� ����������

����� � ��� :�������%�

����� ��� � � � ���� ���� ��������� ���� � � �

���������� ������

��� %� ������� ����������������� ����� � ��� ��������

���� �� �� ��� ��� ��� ��< :����������� �� ����������%�

: ������%� :F����� �� ����% �� :C�D������%�

������������ �������������� ��������� ��� ���� ���

$���� ������� ����� <

� ������� �� ����� �� ������ ��������1� ���(����� �� ������� �� �������� ���������� 1 �� � ��������� �� ������� �� ��� ��������

������������ �������������� ��������� ��� ���������� �����

$���� ������ ��� ��������� �� ��������� ������� ��

����������� �� ��� ����������� �� ��� ����� ������ �����

������ ����� �� ���������� �� ���������

������ ��������� �������� ����� ��� �� � ������� �����

��� ����� ����� ����� � ��� ������� �� ������� �� ���

��� ���� ���� ��� � �� �������� �� ����� ���������

����� ���� ������ $�� (��� ���� ������� ��������� �����

����� ����� ��� ��� ����

$���� ������� �� ��������� ��������� ��� �����

������ ���� ������ ������� ��� :�����������% �� �����

������������ �� ����������

�����+ �����3 �� ��� ������������ �� ��� �������

�� � !��� ���

�� ��� �� ��� �������� �� ���������� ���� ������� ���� ���������� �� ����� �� �������

�������� ��������

��3.��������� '(((

������ ���� ������ �� ������ �� �������3 ���� ����8 ����� �� ������� �������

���� ������ �� ������

��3.��������� '(((

+��9���������� ����� ���� ���� ������� ������� �� ��������� ����8 ������ ����� ���� �� ������� ��

���������� � ���������

��������� '(((

�� ������� �� ���������� ���� �� ������������ ��������� ���������.:������ '(((

���������� ����������� ����������� �3 ������� ����� �� �3 ��������� ����� ���������8 �� �;�����

�� ���<������� ���� ����� ������� 2�7 7 ��� ���� �� ��������48 ������� �3��� ����

������ �� �� ���� �� ����3 ����� ����� �������3

:������.�� ����� '(((

�� ���� ���������� ������� ����������� �3 ������ �� �����.�������� '(((

������ �� ���������� ����� �� ��� ������ �� ������� ����� �� ��� ���������� ������� �������� '(((.����3 '((/

� '((' �)*� +���������� ������� ����� � ������ ������������� $%� ,-./(0

���������� ���� ������� ���� 1��� &&

Page 4: Consultation with children with autistic spectrum disorders about their experience of short-term residential care

�� ���

"��� �� �������� � ��� ����� ���� ��� �� ����� ��<

� ��� ����������� ������� �� �� ������������1� ��� ��� %� ����� �� ��������� � ��� �������1 �� � ��� ��� %� ��������� �� ���������� �����

$�� �� ������ �� ������ ��� ������ �� ��� :��� ��

���������% �2�� *++6#< ��������� � ����� ���������1

��������� � �����������1 �� ��� ��� ��� ������ ��

��������� �� ������� &� ��� ������ �� ��� ����� ����

��� �� ��� ������ �����

���������� �� ����� �����������

������

���� �*++,# ������ ��� ��� �� !"� �� �������

������ � ��� .����� �*+,;# ����� ���� ���� ���� � ����

����� ���� �� ������������� �� ������� $�� �� ��E���� �

��� ������� ��������� ���� ��� ����� ��� ��� ������ ������

����� ��� ��� ��������� ����� ���� �� ��� ���D��� ��

����������� B��� �� .�����%� �������� ������� ���

������� ����� ������� ������ �� ������� ���#� �� ����

�� ���� ���� ��������� �� ����� �� ������ �� �� ���

���� ���� ����� $�������� �� ���� �� ����� ��� ��� ���

������ �� ������ ������� ��� ����� ����� �������#�

�� ���� ���� ���� ������ �� �� ��� ������� �� :���� �%�

����� � ����

�� ����� ��� ��� ��� ������ � ��������� ���������

����� � �(���� �� ������ ��� ��� �� �� ���� �������

.�����%� ������� ���� ���� �� ���� �� :��� ��� ���� ����%�

���������� � ��� ���� �� ����������� ���� ���� � ����

�������� �� � ���� �� ������� ������� ��� ����

*+++#� B���%� ����� ��������� ��������� ������ ��� � �����

������# ��� ���� ���� ������� �� � �� �� �� ��� �������

$���������� ����� �������� ��������� ��� ������ ��

���� ���� �� ��� ������� �� ������ ������ ��� �����

������� ������ �����

9���� 5 B�� �� �*++0# ���� ����<

:2��� � � ����� ���� ��� ��� �� ����� ���������

������� � � ���� ����� ���� ���� ��� ��E��� �� ���� ��

��� ������ �� �������� �������� �� ���� ������

�������� �������% ��� +#

$�� ������� ��� ����� �� ������ �� ���� ���� ���� ��

������ �� ��������� ���� ����������� $�� ��� ���

��� ���� ���� �� ������ ������������� ����� �� ��������

���D����� ���� �� ��� � F������� ��������� ���� ��

����� ������� �� ���� �� ��� ���� �(����� $���������

��� ��� �� ��� �������� ��� ��������� ���� �������� �����

���� ��� ���� ��� ��� ��� ����������� ��� ���� ��� ��������

�� ��� �����

���������� �� �������������

!������ �� ����������� ��� � �������

7����� ��� �� �������� ������� ��� ����������� �������

�� ��� ����� ��� ���� ���� �������� � ��� ���� �� ��� �

�� �� ����������� ����� �� ��� �*++,# ���� ���� ����

������ ��� ����� !"� ���� �(������ � ��������� ��

��� � ����� ��� � ��� ���� �� ��.�����%� ������� �� ����

�� B���%�� �� ����� � �� ������� ���� ����� �� � ��

����� �������1 ������������������ ���� ��� �����������

2���� ������ ��� ������ � � ������ �(���� ��

������ ���� ��� ��� /��� .����� �� B��� ������ �����

�� ��� ���%� �����������# ���� ������ ��� (��� ���

�������� ��� ��� ��� ���������� $�� ��� ���� �������

���� ������ �� � ���� �� �� ��� ����������

�����G �*++3# �� ������ �*++6# ���� ������ ��� ����

����� ��� ������ �� !"� ���� � �� ������ ��

������% ������������ !��� �(������ ��� ��� �� �'����

�� ��������� �������� ��� �?�� �� �� ��� *++3#� �� � ���

������� �� ����������� ������ B��� �� �� �������<

$������< 7� �� D��� � �������� �� �=

B���< .��

$������< �� ��� �� �� � ��� ������ ��� ��� ����

��� ����� ���=

B���< $���%� �� ������

$������< H��� �����=

B���< .��

.����� �� B��� ���� ���� �������� ����� :2��� �����

� ��� � �� I=%# �(����� ����� ������ �� ������ �����

��������� �������� ��� �������� ���� ��� ��� �� �������

������ �� ��� ��� �� ����� �?���� �� ��� *++>#�

� ��� � ������

�� ���� �*+++# ���� �������� ����� ��� ��� �� �� ��������

�� ������ �� ������� ������� ������� �� ��� ����

������� �� �������� ���� ��� ������ ����� ������� ���

���� � ��� ����� �� ������� @����� �� ��� �*++># ���� ����

���� ������ �� !"� ���������� � ���(���� �������

������1 ��� ��� �� � ����� �� ��������� ���� � ����� ��� �� ����� ����� ������� ,>J �� ��� ���������

�� !"� �.����� �� ��� *++0#� $�� ������ �� �������

��������� �� .������ �� ����������� ����� ��� �����

����� �� �����4�� ���������

"������� �� ����������

�� ����� ��� ��� ���� ���� ����� �� ������� ���

(� �� ����������� �� �(���� ���� �� ������ ����

���������� �� ��� �� ��� � ���� �� �� ����� ����

� '((' �)*� +���������� ������� ����� � ������ ������������� $%� ,-./(0

)%% �7 +�����

Page 5: Consultation with children with autistic spectrum disorders about their experience of short-term residential care

���� ��� ������� ��� �������� �� ������

"����#� � � ���

7� ��� ���� ��������� � ���� ��� ��� �� !"� ��� �����

���� �� ������ �?�� �� �� ��� *++31 ���� *++,1 B�� �� *+++#�

$�� ����� ��� ������� �������� ����� �� �����������

����� ���������� ����� 7� ��� ��� �� !"� � ��� ���

������� �� ��� ������ ��� � ������ ���� �� :���% ������

���� ����= $�� �� ������� ��������� �� ��� � ��

������ ������� ���� ��� �� �� ��� ���� �� ��� ��

���� �� ��� ��� ����� ���� &����������� ��� ��� ��� ���

������� ���� ���� :��� % ��������� ��� � ���� � ����

���������� �� ����� ���� ���� � �� ������ ���� �� ����

������ ������=

�� �����

$��� ������ �� !"� ���� � ���� �������� ����� ������

� ���� ���� �� �������� �@����� �� ��� *++>1 ����� �� ���

*++,# �� �� �������� �������� �2����� 5 K��� *+++#�

&���� �� ��� �*++;# ���� ���� ��� ��� �� !"� :��� ����� ��

���� �(����� � ����� ��� ���� �� ������ ��� ����

�� ��� ������ � ��� ������ �� �� ����� �(����� �����

��� ���� ��� ������ ������ �� ���� ��� ���� D���

������ ����� �� ������% ��� ,+#�

B��� �� .����� ������� ����� �� ��� ���� �� ��� ��

��� ���� �� .����� ��������� �������� ��� ���� ������

������� .���� ������ ������ ���(������ �� ������ ���� �������� ��������� ��� ���� ���� �� ����� ������������ ��� ������� B��� ��� ������ ���� �� ��� ������

���� ������ �� �� ���� ��� ��� (��� ��� ���� �� �����

����������

$��� �� ���������

9����� �� !"� ���� ���� ����� �� ����������

�9������ 5 ?������ *+++#� �� ��� ����(�� �� ���� �����

���� �� ������ �� ������ �� ��� ��� �������� �.���

��� �� ��� *++31 ���� *++,1 B�� �� *+++#� 2��� ���

�������� ��� ��� �� ����������� ����� .����� �� B���

�� ����� ��������� �� ��� �������� $�� ���������� ��

���� ��� ��� � �� ���� �������� � ������� B��� �� � ����

�� �� ��� �������

�� �� ���

!��� �� ��� ����� �� !"� ���� ��� ����������� ��������

!� ��� �� ������ �� ��� ��� ���%� ��������� �� ������

���� ����= $�� �'� �� ��� ������ ����� �� ��� ����� ��

�� ���������� ����� ��� ������� ������ �� ��� ������

���� � �� ��� ���� L������������ ��� ������� ��� � ���

���� � �� ����� ��� ��� ��� ���%� ��������� �� ��

����� ��� �������� �� ��� ��������

���������� �� ���������

9������ �������� �!������ *++>1 � ����� *++;# ��� � �

���� ���� ��� ��� �� !"� ���� ���������� ���� ����

����� �������� ������� ��������� ��� ��� �� ����

�������� ���� ����� $�� ������� ��� � �������� ����� � ���

���� �� ����� ����� ��� ���� ��� ���������� �� ��������

���� � ������ ����������� ������ ���� �� ���� � ����

������ ��������� �� ���������� �����

�������� ��������� ������� �� ������

!����������� ������ ������� �� � � ��� ������% �����

�� �������� ��������� ���� ���� ���� �� �� ���� ��������

�������� ������ ������ � ����� *+++1 9������ 5 B�� ��

*+++#� $�� ��� ������ �� ������� ���������� �� ��� %�

��������� ��������� ���� ��� �����%� ����� �� �� ���

����(�� ������ �� ��� ���� � �� ����� ��� ��� ���

������ �� �� ��������� �� ��� �������

����������

$��� �������'����� ������ �� ��� ������� �� ��� ����

������ �� ����� �� ��� ����� ������ �� !"�� 7� �� �

���� ��� ��� ���%� � � ��� ������� � ���� �� �(����

�� ���� ��� �������'������ ���� �� � ���� ������

������� L������������ � � �������� ���� ��� (� ��� ���

���� ������ �������� ���������� �� :��''� �������'����%

�/����� *+++# �� �� ��������� � 7� ��� ���� ������� �?���

(��� *++,1 /����� *+++# ���� ��� (� ��� �� � ��� � ���� ��

��� ������� ��� ���� ���� �� ���������� ���� �������

� ��� �� ��������� !��� (� ��� �� ��� :���� �����

���� ��� ������� � ��� ����� �� ���� � ��� ������

��������% �/����� *+++� �� >A#�

������ ���

&��� ��� ������� �� ��� ��� �������� � ��� �����������

������� �� ���� ���������� �������� � ���� �� ������

����� ������ ��� ���� ��� �� ��� �� ���<

� $�� ������������ ��������� �� !"� ������ ���� �������� ��� ���%� ������ �� ��������� � ��� �����������

��������

� $�� ��� ��� ��� ������ �� ���� ������ �� ����� �����

� $��� ���������� ��� ���� � ���� �� ����� ��

� ����� �� ��� ������� ���� ���� ��������� �� ����������

���� �� ��� ����������� ��������

� $��� ��� �� ������ �� ���� �� ����������� $��� ���� ���� �������� �� ����� �(������ K������ �� ��� ����� � ����������� ������������� $�� ��� ���%� ����� ������ �������� ��� �������������������

$�� ������� ������� ��� �� ��� ������������� �� �����

����� ���� ��� ����������� �������� ����� ��� ��� ��

� '((' �)*� +���������� ������� ����� � ������ ������������� $%� ,-./(0

���������� ���� ������� ���� 1��� )%)

Page 6: Consultation with children with autistic spectrum disorders about their experience of short-term residential care

�� �������� ����������� �� ��� �������� L������������ �

������ �� ������� ����� �� ����'� ���� ��� ��� ���%�

���� �� ��� �������� �� ��� ����

����� ������

$�� ��� �� ����������� �� ����� ���� ������ ��� ����

���%� �� ������ �� �� ������� ���� ����� �� ������

����� ������� ��� ����� ����������� ������ ���

���� ��� ����������� �� ��� ����� �� ����������� ��

������� ������ �

��� ����

������� ��� ��� ������������ ������� ����� ����� �� ���

��� ����� ���� �� ��������� ��� ������� �� �����

�������� ����� ������� � ���'�� ��� ������� �� ���

���� ������ �� ��� ��� �� !"��

!���� "��#����� �� ��� ��������

7� �� �������� ���� ����� ������� ��� ��� ������������

�� ���� ����� �� �� ��� ��� ���� $�� �� ���� � �����

��<

� ������ ���� �� ���� �� ���'�� ����� ��������1

� ���������� ���� ������ �� �������1 �� � �� ������ �� ���� ������������C��� ��� � �������� ��� ������ ������ � �� ��� B���

���� ��� ��� ��� �� �� ���� � ��� ��� �� ��< ���

����� ��� ��� ���� ��� ������� ��� ����'� ���� ���

����� �� ���� ��� ���������

���� ��� �������������

$�� ��������� ������ ������ ���� ��� ��� ��� ��

������� �� �� ��������� ��������� ��������� $�� ���

���� ���� ����������� �� ����� ��� ��� �� ��������

�������<

:/��� ���� �� ���� ��� ���� ����� �� � ������ ��

������� �(������� ���E����� �� ��� �������� �� �

������ � ���� �������� �� � ���������� ���� �����

����� �� ����� �� 7� ����� �������� ��� �� ����������

���� � ������%� ����� �� ���� ���� � �������� �� ���

���� �� ���� ���� �������% ��� ���� *+++� �� 3A0#

������� ��� �������� ��� ��������� �� �����������

�� ���� ������� ����� � �� ��� ����������

����������� ��� ����� ����� �$��������

B�� �� 5 9���� �*++># ������� �� ��� :������ ��������% ��

��� ��� �� !"�� ��� ��� ��� ���� � ��D�� ����� ��

���� ��������� �� ��� ������������ ���� �� ����������

����� $�� ������� ������� ������� ���� ���� �� ��� ��������

���� ��.���� �� ��� �*++3# �� ����� ��� ��� �� ��� ���

�� ������� ������� ����� ���������� ���� ������� ����

���������� F������� ����� ��������� �� ���� � �����

����������� ����������� �� �������� ����� ��������

�� ��������� ������ ��� ���������� ��� �� ���� ��

������

�����������%�����

$�� ����� ��� ��� �� ������� �������� ����� �� ����

�������� ������� �� �� B����� �� ��� �*++0# ����� � � ��

��������� �� ������ ���� ��� %� ��������� �� ��������� ��

� � ���'� ��� ����������� ������� ��� ����� L� �����

����� �� ���������� ��� ��� ��� ��� ���� .�������� ���

��� �� � ����� �� ����������� ����� � ���� ����� �� D���

������������ �� �����������# �� ��� ���� ��� ��

������� � � ������ ������� ������ �� ��� �����������

����� ���

$�� C������� 9��������%� "��������� �� ��� ����� ��

9����� �� ����� � ���� � *++;� ������� ���

� :��� ���� �� ������ �� ����� � � � �� �� ������ � ���

������ �������� ���� ������< ��� ���� �� ��� � � ���

���� ��� �� ��� �� �������� ��������� �� �������� %1 ��

� :��� ���� �� ������ �� ����� �� ���������� �� ��� ��

�������� � ��� ���������� �� ���������� �� �������

���� � ��� ���� ��� ����% ���� � B�� �� *+++#�

$�� ������� �������� �������� ����� ����������� ��������

���� ��������� ����������� �� ��� ��� �� !"� �

���� � ��� ���������� ���� ������� ��� �� ���� ��� �� ��

��������� ������� ����������� ������ �� �������� ������

���(���� ���� ������ � ���� �� ��� ����� �� ������

?����� ���������� ��� �� ����������� ������� �� ���

������������ ��������� � ��� ����� �� ����� �� ������ �

�� �� ������������ �� ��� ��� ���%� �������� �����

���� �� ��������� �� �������

��������� �� ���� ��� ��� � ���������� �� ���

������� � ������� �� �(������� L������������ � ������

�������� ���� ��������� �� ��������� ������� �� � �� ���

�� �� � .���� �� ��� �*++3# ����� <

:$�� ��� ��� �� ������ �� ������ ��� �������� ��

������ �� ���� �� ���� ��������� ���� ��� �������

����� ���� � ��� �� ��� ��������� �� ���� ��������

��� ����������� ����� ������% ��� >0#

��,������-�����

$����� ��� ���� ��< ��� ����� �� ,A L���������� ��� �

2������������ ���� ���������� ���� ���#1 ����� B�������

?��� .����� �� �� 9���� ���� �������� �� ����� ���

��� ���� ����������� �������#1 �� ��� � .����� ��

B���� �� ���� �������

� '((' �)*� +���������� ������� ����� � ������ ������������� $%� ,-./(0

)%+ �7 +�����

Page 7: Consultation with children with autistic spectrum disorders about their experience of short-term residential care

���������

����� ��?� �*+++# K����� ��� ����� ���� ����� � ������� ���

������ %� ������ ��������� &'''< +*M+0�

� ����� "� �*++;# &������ ������ !�# �� ���� ������������ ������

@�� ��� /����� ���

/����� �� �*++,# ������� �������� � � ������' � ����� � � � ��

��������� ���� � � ����� ��� ������ � (����� @�� ��� L������

����� !������

/����� .� �*+++# )��� ����� ������� � ��������� ��������

/��������� N��� -��������

/������� /� �*++3# ��������� ������� ����� �� � �������� ��������

� ���� @�� ��� �.!N�

/������� /� �*++0# ������ ������� ������ �������� � ����� �

������� � @�� ��� $�� !�������� N�����

/�� � 9� �*++,# � ���� ������ ������� � ����� � ���������� ��������

����� ������ �� �������� � ����� ��� ������ �������� ���������

L��������� L������ ����� !������

/����� .�.� 5 !������� C� �*+,6# ����� �� ������ � ������ ��

������ � ���������� 7�< !������� C�� .����� ?�/�� � ����� ������

� ��������� �� ������� L� H���� LH� 9����� 9����< A>*MA0,�

����� @�� )����� B� 5 !���� .� �*++,# ������������� ������

����� ��� ��� �� ����� �� ��� ��� �� ������������

������ ������� (< 6A>M33�

"��������� �� ������ �"��# �*++*# * � ) ����� ��� +,-,' %������

�� ���������� .�� +/,� @�� ��� �.!N�

&����� "���� 9���� � 5 &������ L� �*++8# !������ ����� ������� ��

������ ���� ��� � ������ �� ������ ��� ���� 0 ������ "��

"�������� ()< *6+M3;�

&���� ��� ����� B�� B�� �� �� 5 2����� "� �*++;# * � �������

��������� ���� � � ����� ��� ������' 1�� 2� ����������

/�������� -������� �� /��������

?���� "�?� 5 @�� �� �*+,;# ����������� �� � ����� ������� �

������ 7�< !������� C�� .����� ?�/�� � ����� ����� �� ���� �

������� L� H���� LH� 9����� 9����< *66M*>A�

?���� @�� &�� "�� B�� !� 5 2��������� @� �*++># �������

��������� � �����< �� ������� 7�< !������� C�� .����� ?�/��

� ����� !����� �� ����� � ������� L� H���� LH� 9�����

9����< *6M6A�

?������ .� �*++,# 3�������� ������� �� ����� 4������� /���������

N��� -��������

?�� �� B�� ������� B�� 9���� !� 5 /������� B� �*++3# $�� ����� ��

������ �� ������ �� � � ���� �� ����� �� ������������

�������� 7�< !������� C�� .����� ?�/�� � ����� &� ������ ������

� ������� L� H���� LH� 9����� 9����< *0,M*+3�

�����G &� �*++3# ������� � �������� � ���� ������ � ����

@�� ��� -�@ 9�����

������ ��9� �*++6# ������ �� � � ��������� � ���� �����

9��������� 9�����

���� 9� �*++,# ) ����� ��� ������ �� �������� ������� � �����

�� ����������� �� ������� ���������� 2����

B����� ��� /������ B� 5 ������� B� �*++0# @������� ������� �

��� ��� �� �����< ���������� �� ����� �������

���������� ������� (< >0M0;�

B�� �� �� �*+++# �������� �������� ��������� � ��������� ���#

�� ������������ @�� ��� "�� &������

B�� �� �� 5 9���� !� �*++># 1��������� �� ���� �� � ����� ���

������� ���������� 2����

@����� �B�� ���� .��� 5 )���� � �*++># $�� ����������

�� ������������ �� ����������� ������ � ������ ��

������ 7�< !������� C�� .����� ?�/�� � ����� !����� ��

����� � ������� L� H���� LH� 9����� 9����<

,+M**,�

.������� ��� B���� .�� B����� � 5 ?��� � �*+++# !������ ���

� ����� ������� ��� �������� � ����� �� ��� ������

/������� $�������

.����� ?�/� �*+,;# ������� ������� ��� ������� �����

�������� �� ������ ������ � ��������� �� � ����� 7�< !�������

C�� .����� ?�/�� � ����� ����� �� ���� � ������� L� H���� LH�

9����� 9����< A;>MA,3�

.����� ?�/�� ��� @� 5 )����� @� �*++0# ������� ����������

� � �������� L� H���� LH� 9����� 9�����

.����� ?�/�� !������� C� 5 ������� )� � �*++3# !��������

�������� 7�< !������� C�� .����� ?�/�� � ����� &� ������ ������ �

������� L� H���� LH� 9����� 9����< *+>MA*8�

. ����� @� �*+++# "������� � ������ � ������� ����� � ������

N���� � /��������

.���� B�� ������� �� 5 2����� �� �*++3# ��������� ��� ��� ���<

������� �� ��� ��� ���� ��� ����� ������ ���� ��������

"��������� ��� '< 30M>0�

.���� B� �*++,�# ����� ������5 .�' 6< ����� ��� ��� �� ���

��� ��� ��� @�� ��� 2�� �����= $�����

.���� B� �*++,�# "�� ����� �� ��� ������ �������� � ����� ��

��� ����� ��� ��������� ����������� H���� B�����

������� &��� �����

.���� B� �*++,�# ����� ������5 .�' +< ��� ���������� �� �����

��� ��� �� ����� ������ ���� ��� ���� ����� @�� ��� 2��

�����= $�����

9������ $� 5 ?������ �� �*+++# ������� ������� �� ��������� ��������

A� � �� @�� ��� 2�����

9������ $� 5 B�� �� �� �*+++# 2��� ����� � ��� ���������� � ���

��� �� �����= %� ������ ��������� &'''< ,>M+�

9���� !� 5 B�� �� �� �*++0# �������� ��� ��� ��������� 7�< 9����

!�� B�� �� ��� � ����� ������ �� ������� � ����� � �� ���������

@�� ��� "�� &�����< *M*3�

9����� "���� @����� )�� @����� 9� 5 /���� �� �A888# $�� � �����

�� $C ��� � L��������������� -)� 7� 0 8���� 9���� � ('<

*+M6A�

9����� /� �*+++# � ������� ����#� ������� ������� ������������ � ���

���� ���� �� �������� � ����� �� ������� !������ � -������� ��

!������ �

��� ��� 9� 5 9����� B� �*+++# �������� � � �������� � � ����� ���

������� ���������� 2����

�� ���� B� �*+++# $���� �� ��� � ����< �� ������� ��������

������� ������ �� ������� ��������� "��������� ��� &*<

3A*M66�

������� 9� �*++,# 9���� � ���: "������� � ����� �� ���������

������� �� � ������ ��#��' ����� + / � � ������ @�� ���

������ ��� "����� ��� ����

!������ B� � �*++># * � ������ � ������� ���� �������� �� � �����

��� ������ � $�� 3��� 3��� � ����������� C���� ������

�������

!������� C�� .����� ?�/� 5 ������� )� �*++># !�������� �������

� ��� $C ��� ������� 7�< !������� C�� .����� ?�/�� � �����

!����� �� ����� � ������� L� H���� LH� 9����� 9����<

A36MA;,�

� '((' �)*� +���������� ������� ����� � ������ ������������� $%� ,-./(0

���������� ���� ������� ���� 1��� )%$

Page 8: Consultation with children with autistic spectrum disorders about their experience of short-term residential care

!���� @� 5 "������� .�B� �*+,># $�� ��������� ��������

������������� �� ������ ��� ��� ������� �� ��������

����� � �� ������ �������������� ��� ���� 7�< !������� C��

.����� ?�/�� � ����� )�������� ������� � ������� L�

H���� LH� 9����� 9����< *30M*;A�

2�� � @� �*++0# ��� �� ����� ������ �������� � ����� �� ���

����� � ������� �� ��������� ��4����� H���� B����� �������

&��� �����

2����� $� 5 K��� �� �*+++# ������������� ������

� ��� ������ ��� ������ 7�< @����� ?�� � ���� ���

������� �� � ������ � ������� � ������ ��� � � �������

��� �� .� 8������ )������ 1�������� � "�� ���

����� ;� �,� +,,,' !�� ����� � ���� �������� -�� ��

���� L���� @� �< ,*M+8�

2�� @� �*++6# $�� ������ �� ���������� �� �����< � �����

3����� ) ��� �������� ���� ������ (< ;*M03�

� '((' �)*� +���������� ������� ����� � ������ ������������� $%� ,-./(0

)%. �7 +�����