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Informacioacuten de confianza acerca del cuidado para alguien con caacutencer de la American Society of Clinical Oncology
Cuidado del paciente
ACERCA DE LA AMERICAN SOCIETY OF CLINICAL ONCOLOGY
Fundada en 1964 la American Society of Clinical Oncology (Sociedad Estadounidense de Oncologiacutea Cliacutenica ASCO por
sus siglas en ingleacutes) estaacute comprometida a establecer un gran cambio en la atencioacuten del caacutencer Como la organizacioacuten de
su tipo liacuteder en el mundo la American Society of Clinical Oncology representa a casi 45000 profesionales oncoacutelogos que
atienden a personas que viven con caacutencer A traveacutes de la investigacioacuten la educacioacuten y la promocioacuten de la atencioacuten del
paciente de la maacutes alta calidad la American Society of Clinical Oncology trabaja para vencer el caacutencer y crear un mundo
en el que el caacutencer se prevenga o se cure y donde cada sobreviviente esteacute sano La American Society of Clinical Oncology
cuenta con e respaldo de su organizacioacuten afiliada la Conquer Cancer Foundation of the American Society of Clinical
Oncology (Fundacioacuten para Vencer al Caacutencer de la Sociedad Estadounidense de Oncologiacutea Cliacutenica) Lea maacutes sobre el tema
en wwwascoorg explore recursos de educacioacuten para pacientes en wwwcancernet y siacuteganos en Facebook Twitter
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ACERCA DE CANCERNET
CancerNet proporciona en forma oportuna informacioacuten integral sobre el caacutencer aprobada por oncoacutelogos de la American
Society of Clinical Oncology con el apoyo de Conquer Cancer CancerNet ofrece la experiencia y los recursos de la
American Society of Clinical Oncology a las personas que viven con caacutencer y a quienes los cuidan y se preocupan por ellos
para ayudar a los pacientes y a las familias a tomar decisiones informadas sobre la atencioacuten de la salud
Los programas de educacioacuten para pacientes de la American Society of Clinical Oncology estaacuten respaldados por
Cuidado del paciente
Introduccioacuten 2
El equipo de atencioacuten meacutedica 3
Conceptos baacutesicos sobre el cuidado de un paciente 4
Tipos de cuidadores 4
Tareas del cuidado del paciente 5
Determinar las necesidades del cuidado del paciente 5
Identifique la cantidad de ayuda necesaria 6
Cuidado del paciente en el hogar 7
Ir a las citas 7
Planilla de informacioacuten sobre citas 9
Control de los siacutentomas y efectos secundarios 10
Seguimiento de los siacutentomas 11
Administrar medicamentos 13
Lista de medicamentos 13
Manejo del seguro y las cuentas 15
Cuidado del paciente en el hospital 17
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica 17
Toma de decisiones meacutedicas 18
Cuidar a un paciente a distancia 20
Tareas y responsabilidades 20
Aprovechar las visitas al maacuteximo 21
Organizacioacuten de voluntarios locales 22
Cuidado del paciente Iacutendice
Cuidarse 23
Sobrellevar el estreacutes
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Resolucioacuten de conflictos familiares
Manejo de la vida familiar
Mi plan para el manejo del estreacutes
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente
Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Recursos en la comunidad
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes
ASCO ANSWERS (ASCO RESPONDE) UNA RECOPILACIOacuteN DE MATERIALES EDUCATIVOS PARA PACIENTES APROBADOS POR ONCOacuteLOGOS Y DESARROLLADOS POR LA AMERICAN SOCIETY OF CLINICAL ONCOLOGY PARA LAS PERSONAS CON CAacuteNCER Y SUS CUIDADORES
Las ideas y opiniones que se expresan en el cuadernillo Cuidado del
paciente no reflejan necesariamente las opiniones de la American
Society of Clinical Oncology ni de la Conquer Cancer Foundation de la
American Society of Clinical Oncology La informacioacuten incluida en esta
guiacutea no pretende servir como consejo meacutedico o legal ni como sustituto
de la consulta con un meacutedico u otro proveedor de atencioacuten meacutedica
con licencia Los pacientes que tengan preguntas relacionadas con la
atencioacuten meacutedica deben visitar o consultar de inmediato a su meacutedico u
otro profesional de la atencioacuten meacutedica y no deben desatender el consejo
meacutedico profesional ni retrasar la buacutesqueda de tal consejo debido a la
informacioacuten encontrada en este cuadernillo La mencioacuten de cualquier
producto servicio o tratamiento en esta guiacutea no debe interpretarse
como un aval de la American Society of Clinical Oncology La American
Society of Clinical Oncology no se responsabiliza de ninguna lesioacuten o
dantildeo producido en personas o bienes que surjan del uso de materiales
educativos de la American Society of Clinical Oncology para pacientes o
que se relacione con estos o con cualquier error u omisioacuten
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Introduccioacuten Cuando alguien a quien usted quiere le diagnostican caacutencer la
vida cambia por completo Para algunos amigos y familiares
esto significa asumir maacutes tareas y responsabilidades para
ayudar a su ser querido Usamos el teacutermino cuidador para
referirnos a amigos y familiares que asumen este importante
rol de apoyo
Los cuidadores son una parte importante de un equipo de
familiares amigos voluntarios y profesionales de atencioacuten
meacutedica que apoyan a la persona con caacutencer No hay una
manera ldquocorrectardquo de ser un cuidador Cada situacioacuten es
distinta A medida que el tratamiento y la enfermedad vayan
cambiando lo mismo ocurriraacute con el rol del cuidador
Muchos cuidadores dicen que fueron empujados al rol
de cuidar de un paciente sin demasiada preparacioacuten ni
advertencias Esta guiacutea estaacute disentildeada para ayudar a los
cuidadores a aprender maacutes sobre su rol y proporcionar ayuda
A lo largo de este folleto encontraraacute consejos praacutecticos para
apoyar a una persona con caacutencer asiacute como asesoramiento
para comunicarse con su familia y el equipo de atencioacuten meacutedica Tambieacuten hay paacuteginas en el cuaderno que puede completar
para mantener un registro de informacioacuten importante como citas cronogramas de medicamentos y tareas domeacutesticas
Cuidar de una persona con caacutencer puede ser demandante tanto fiacutesica como emocionalmente Al mismo tiempo tambieacuten
puede ser una experiencia satisfactoria y significativa Si se organiza y cuida de siacute mismo puede estar seguro de que podraacute
cumplir este rol durante todo el tiempo que sea necesario
Cuidado del paciente
El equipo de atencioacuten meacutedica
Meacutedico de atencioacuten primaria
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo radioacutelogo
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo quiruacutergico
Informacioacuten de contacto
Enfermero de oncologiacutea
Informacioacuten de contacto
Trabajador social de oncologiacutea
Informacioacuten de contacto
Especialista en cuidados paliativos
Informacioacuten de contacto
Farmaceacuteutico
Farmacia
Informacioacuten de contacto
Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar
Informacioacuten de contacto
OTROS CONTACTOS IMPORTANTES INCLUIDOS OTROS
PROVEEDORES DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA VECINOS O
AMIGOS O SERVICIOS COMUNITARIOS
Nombre
Informacioacuten de contacto
Nombre
Informacioacuten de contacto
Nombre
Informacioacuten de contacto
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Conceptos baacutesicos sobre elcuidado de un paciente Los cuidadores brindan un importante apoyo fiacutesico praacutectico y emocional a la persona con caacutencer Para algunos esto puede
significar cuidar al paciente las 24 horas Para otros puede significar buscar informacioacuten meacutedica o hacer arreglos para
obtener ayuda No hay una uacutenica descripcioacuten que sea adecuada para todas las personas con caacutencer y sus familias
CONSEJOS PARA EL
CUIDADO DE UN PACIENTE
1 Recuerde que cuidar a un
paciente es un esfuerzo de
equipo
2 Sea proactivo organizado
y planifique todo lo que
pueda
3 Aprenda a resolver los
problemas primero
identifiacutequelos luego vea
queacute se debe hacer y
haacutegalo
4 Reconozca sus fortalezas
y sus debilidades
personales
5 Establezca liacutemites y pida
ayuda
6 Promueva una
comunicacioacuten abierta y
sincera
7 Hable acerca de sus
inquietudes
8 Busque informacioacuten y
orientacioacuten
Tipos de cuidadores
Son varios los roles en el cuidado del
paciente que un coacutenyuge o pareja
familiar amigo o vecino puede cumplir
incluido
Cuidador residente Una persona
asume el rol de cuidador principal
Habitualmente es un coacutenyuge o pareja
pero puede ser un amigo o vecino
que esteacute cerca Seguacuten la Alianza de
Cuidadores Familiares (Family Caregiver Alliance) la mayoriacutea de los cuidadores
viven a 20 minutos de la persona a la que brindan cuidados
Cuidadores con responsabilidad compartida Algunos cuidadores dividen las
responsabilidades entre un grupo de amigos y familiares Cada miembro de este
equipo de cuidadores tiene habilidades distintas y estas fuerzas se combinan para
proporcionar una atencioacuten eficaz
Cuidador a distancia En algunas situaciones un familiar o un amigo que no vive
cerca de la persona con caacutencer se convierte en el cuidador principal Un cuidador
a distancia suele coordinar los servicios y las tareas por teleacutefono o por correo
electroacutenico Puede arreglar que personas que vivan cerca ayuden a la persona
con caacutencer en forma diaria Por ejemplo un hijo o una hija mayor que viva a
3000 millas de distancia puede ayudar ocupaacutendose del seguro la contabilidad
o estableciendo un sitio web familiar para intercambiar informacioacuten y mantener
a todos al tanto de las novedades Puede arreglar que amigos que viven cerca
lleven a su padre o su madre a las citas
Cuidado del paciente
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Tareas del cuidado del paciente
Los cuidadores pueden tener varias responsabilidades
diarias o seguacuten se las necesite Estas tareas pueden
cambiar a lo largo de la enfermedad de la persona
Algunas de las responsabilidades que pueden asumir los
cuidadores incluyen
TAREAS DIARIAS
bull Ayudar a ir al bantildeo higienizarse y vestirse
bull Administrar medicamentos
bull Ayudar con las comidas y las compras de comestibles
bull Ayudar a manejar los siacutentomas y efectos secundarios
bull Realizar las tareas domeacutesticas
bull Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
APOYO PRAacuteCTICO
bull Coordinar las citas meacutedicas
bull Conducir a las citas
bull Defender los intereses de la persona con caacutencer
bull Manejar problemas con el seguro y la facturacioacuten
bull Surtir recetas de medicamentos
APOYO EMOCIONAL
bull Escuchar
bull Proporcionar compantildeiacutea y aliento
bull Mantener informados a los amigos y familiares
Determinar las necesidades del cuidado del paciente
Algunos cuidadores pueden tratar de ayudar demasiado
Hable con su amigo o familiar acerca del tipo de apoyo
que maacutes necesita Si su ser querido auacuten puede llevar a cabo
tareas especiacuteficas y quiere hacerlo alieacutentelo a hacerlo Esto
podriacutea implicar cocinar pasear al perro o pagar las cuentas
Ayudar a la persona a la que estaacute cuidando a mantener su
sentido de la independencia le ayudaraacute a sentirse mejor
respecto de pedir ayuda y necesitarla
Poder tomar decisiones tambieacuten ayuda a las personas con
caacutencer a sentir que tienen un mayor control de su situacioacuten
Siga incluyendo a su ser querido en las conversaciones y la
toma de decisiones Esto podriacutea ser tan simple como decidir
queacute comer en el desayuno o queacute ropa ponerse para ir a una
cita O podriacutea ser tan complejo como decidir doacutende vivir o
si participar o no en un ensayo cliacutenico Es muy importante
que la persona con caacutencer se sienta un miembro activo
del equipo de atencioacuten Es esencial que sea flexible y evaluacutee
la situacioacuten
Para aprender maacutes sobre ser un cuidador visite
wwwcancernetcuidadodelpaciente
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6 ASCO Answers
Identifique la cantidad de ayuda necesaria
Use este cuaderno para identificar las aacutereas en las que su ser querido necesita asistencia Dado que las necesidades del
cuidado del paciente probablemente cambiaraacuten a lo largo de la enfermedad de la persona tal vez desee hacer copias de esta
paacutegina y revisar la informacioacuten con frecuencia
Actividad Puede hacerlo solo Necesita algo de ayuda Necesita mucha ayuda
Bantildearse
Vestirse
Arreglarse
Ir al bantildeo
Salir de la cama
Tomar los medicamentos
Comprar alimentos y otros artiacuteculos
Hacer las tareas del hogar
Lavar la ropa
Cocinar
Conducir a y desde las citas
Realizar el mantenimiento del jardiacuten
Pagar cuentas
Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
Cuidado del paciente
Cuidado del pacienteen el hogar Las personas con caacutencer ahora pasan mucho menos tiempo
en el hospital que en el pasado Muchas personas reciben
tratamiento en un centro de pacientes ambulatorios o toman
los medicamentos para el caacutencer en el hogar Esto significa
que los familiares y los amigos desempentildean un rol mayor en el
cuidado cotidiano de una persona con caacutencer Los cuidadores
familiares estaacuten haciendo cosas que hasta hace poco estaban
a cargo de profesionales de atencioacuten meacutedica capacitados
Esto puede incluir el vendaje y cuidado de heridas ayuda con
cateacuteteres dar inyecciones administrar medicamentos y varias
otras tareas
Esta seccioacuten describe algunas de las responsabilidades no meacutedicas que tal vez deba asumir Sin embargo no es una lista
completa Hable con un miembro de su equipo de atencioacuten meacutedica si tiene preguntas o inquietudes Todos trabajan en
conjunto para proporcionar la mejor atencioacuten posible a su ser querido
Ir a las citas Los familiares
A lo largo del tratamiento una persona con caacutencer puede necesitar ir al hospital o a la
cliacutenica varias veces por semana Lamentablemente el tratamiento del caacutencer puede y los amigos tener efectos secundarios muy desagradables y perturbadores Los tratamientos
como la quimioterapia pueden causar debilidad dolor fatiga naacuteuseas caiacuteda del desempentildean cabello y dificultad para concentrarse El tratamiento tambieacuten puede interferir con la un rol muy capacidad de una persona de ser autosuficiente e independiente Debido a ello los
cuidadores pueden tener que proporcionar transporte a y desde el hospital la cliacutenica importante o el consultorio del meacutedico ademaacutes de proporcionar compantildeiacutea durante las citas y las
sesiones de tratamiento en el cuidado Algo de planificacioacuten puede ayudar a llegar a las citas con mayor facilidad Estas son diario de una algunas cosas que debe saber antes de salir de casa persona con bull iquestDoacutende se encuentra el consultorio iquestCuaacutel es la direccioacuten del edificio iquestEn queacute
piso se encuentra el consultorio iquestEn queacute nuacutemero de oficina o suite caacutencer bull iquestDoacutende hay que estacionar iquestHabraacute que pagar por el estacionamiento
bull iquestQueacute entrada al edificio hay que usar
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bull iquestQueacute distancia habraacute que caminar
bull iquestSu ser querido necesitaraacute una silla de ruedas o asistencia
en la puerta
bull iquestCuaacutento se preveacute que duraraacute esta visita
Si no puede llevar a su ser querido a una cita hay otras
opciones de transporte a considerar
bull Otros familiares amigos o vecinos
bull Miembros de organizaciones religiosas o comunitarias a
las que pertenece su ser querido
bull Programas de conductores voluntarios de iglesias u
hospitales
bull Camionetas del hospital
bull Otras familias de cuidadores que podriacutean ayudar a
coordinar el uso compartido de vehiacuteculos
bull Servicios de transporte privado puerta a puerta
bull Paratraacutensito que es el transporte puacuteblico para los
ancianos y los discapacitados
De ser posible programe la asistencia para el transporte
con al menos una semana de anticipacioacuten Luego confirme
la fecha y la hora un diacutea antes de la cita Hable con un
trabajador social de oncologiacutea o con un navegador de
pacientes si necesita ayuda para coordinar el transporte
hacia y desde las citas
HABLAR CON EL MEacuteDICO
Algunas personas con caacutencer quieren contar con el apoyo
de su cuidador cuando hablan con el meacutedico Esto podriacutea
significar
Hacer una lista de preguntas antes de la cita Sentarse
con su ser querido y pensar los temas o inquietudes maacutes
importantes de los que quiere hablar Estas preguntas deben
reflejar las dudas inquietudes y problemas de todos los
miembros de la familia Ordene las preguntas por orden
de importancia Al comienzo de la cita aseguacuterese de
informarle al meacutedico que desea tener tiempo para hacerle 2
o 3 preguntas
Proporcionar nuevos detalles La informacioacuten sobre
siacutentomas y efectos secundarios u otras cosas que haya
notado puede ayudar al meacutedico a tomar decisiones maacutes
informadas acerca de la atencioacuten de su ser querido
Mantener el registro de la informacioacuten que recibe su
ser querido Puede ayudar escuchando y recordando
la informacioacuten que proporciona el equipo de atencioacuten
meacutedica en las citas Quizaacutes desee tomar notas o grabar
conversaciones importantes O solicitar un resumen
impreso de la visita antes de dejar el consultorio del meacutedico
Cuidado del paciente
Planilla de informacioacuten sobre citas
Use esta paacutegina para mantener el registro de informacioacuten importante relacionada con las citas meacutedicas de su ser querido Tal
vez desee imprimir copias adicionales y organizarlas en un archivador de anillos o carpeta
FECHA Y HORA DE LA CITA
Con (proveedor)
Doacutende Motivo de la cita
iquestEstaacute cubierto por el seguro Siacute No
Nuacutemero de teleacutefono Copago $
Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
Preguntas para hacerle al meacutedico
Recuerdo que el doctor dijo
Necesito maacutes informacioacuten acerca de
iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita
Siacute No
Resultados
iquestOtros anaacutelisis programados Siacute No
Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis
iquestServicios de apoyo recomendados Siacute No
Nombre e informacioacuten de contacto
PROacuteXIMA CITA
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Es normal que las personas quieran proteger a amigos y
familiares amortiguando la informacioacuten que reciben en
sus citas Esto puede no ser de utilidad y el posible que de
hecho provoque maacutes dolor y ansiedad Es mejor ser abierto
y compartir la preocupacioacuten que preocuparse solo Sin
embargo aseguacuterese siempre de tener el permiso de su ser
querido antes de compartir informacioacuten meacutedica personal
con otros
PREPARAR UNA MALETA
Tener una maleta empacada y lista antes de cada cita
puede ser de utilidad De esa manera no importaraacute
quieacuten lleve a su ser querido a una cita tendraacute todo lo
que necesita en un solo lugar Mantenga la maleta en
el mismo lugar y aviacutesele a cada conductor doacutende se
encuentra
Artiacuteculos a incluir en la maleta
Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar
Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13)
Tarjetas del seguro
Identificacioacuten
Una pequentildea cantidad de dinero
Llaves de la casa
Teleacutefono celular
Informacioacuten de contacto de emergencia
Un bocadillo saludable
Una botella de agua
Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel
Sueacuteter sudadera chal o cobija
Libro revista tableta o alguna otra cosa que
proporcione entretenimiento
Anotador y lapicera u otra manera de registrar
informacioacuten
Control de los siacutentomas y efectos secundarios
El caacutencer y el tratamiento para
el caacutencer a menudo producen
diversos siacutentomas y efectos
secundarios A menudo las
personas con caacutencer dudan
acerca de si hablar de estos
temas porque temen que
esto afecte su tratamiento
y supervivencia general
Recuerde la atencioacuten del caacutencer
es un esfuerzo de equipo asiacute que es importante que hable
abierta y sinceramente acerca de lo que ocurre durante
el tratamiento La prevencioacuten y el control de los efectos
secundarios es una gran preocupacioacuten del equipo de
atencioacuten meacutedica de su ser querido pero los integrantes del
equipo no pueden ayudar si no saben que algo anda mal
Como cuidador una de las cosas maacutes importantes que
usted puede hacer durante el tratamiento es hablar
sinceramente con el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de
los siacutentomas y efectos secundarios Esto ayudaraacute al equipo
a lograr que el tratamiento sea lo maacutes tolerable posible sin
dejar de proporcionar una atencioacuten eficaz para el caacutencer
Puede usar el graacutefico de la proacutexima paacutegina para ayudar a
mantener un registro de los siacutentomas y efectos secundarios
y hablar de ellos Tal vez desee elegir una persona que se
lleve bien con la tecnologiacutea para enviar esta informacioacuten
a un miembro del equipo de atencioacuten meacutedica por correo
electroacutenico o mensaje de texto en forma diaria o semanal
Esto puede acelerar la comunicacioacuten y ayudarle a evitar
preocupaciones innecesarias o viajes a la sala de emergencias
Tambieacuten puede hacer un seguimiento de los siacutentomas de su
ser querido con facilidad con la aplicacioacuten gratuita CancerNet
Estaacute disponible para Android e iOS (iPhone iPad) Para obtener
maacutes informacioacuten visite el sitio web wwwcancernetapp
CUAacuteNDO LLAMAR AL MEacuteDICO
Cuidado del paciente
Seguimiento de los siacutentomas
Marque el casillero junto al siacutentoma que tenga su ser querido Junto a cada siacutentoma marcado escriba un nuacutemero de 1 a 3 que
indique cuaacuten grave fue 1 = leve 2 = moderado y 3 = grave Puede querer hacer copias de esta paacutegina para usar a lo largo de
la atencioacuten de esta persona
SEMANA DE
Tratamiento(s) recibido(s)
Siacutentoma domingo lunes martes mieacutercoles jueves viernes saacutebado
Peacuterdida del apetito
Dificultad para
concentrarse
Fatiga
Fiebre
Naacuteuseas y voacutemitos
Dolor
Ubicacioacuten
Descripcioacuten
Problemas con
el suentildeo
Peacuterdida de peso
Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica
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Algunos efectos secundarios requieren atencioacuten inmediata
Una de las cosas maacutes importantes para los cuidadores es saber
coacutemo comunicarse con un miembro del equipo de atencioacuten
meacutedica en cualquier momento Esto incluye un nuacutemero de
teleacutefono para llamar fuera de las horas de oficina los fines de
semana y en los feriados En caso de emergencia puede tener
que llamar al 911 o el nuacutemero de servicios de emergencia en
su aacuterea
Pero iquestcuaacutendo debe llamar al meacutedico Es una pregunta
importante que hay que hacerle a un miembro del equipo de
atencioacuten meacutedica El meacutedico el enfermero u otro proveedor
de atencioacuten meacutedica puede informarle los posibles efectos
secundarios que podriacutean aparecer y explicarle en queacute
circunstancias debe llamar a pedir ayuda
Si necesita llamar al meacutedico es importante que le informe
exactamente lo que estaacute pasando Sea especiacutefico
bull iquestQueacute siacutentomas o efectos secundarios estaacute presentando su
ser querido
bull iquestCon queacute frecuencia
bull iquestCuaacutento hace que los tienes
bull iquestHay algo que los mejore o los empeore
bull iquestQueacute tan graves son en una escala de 0 a 10 (donde
0 = sin siacutentomas y 10 = el peor imaginable)
bull iquestInterfieren con las actividades diarias
bull iquestQueacute debe hacer
Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o
los fines de semana
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del control
de efectos secundarios especiacuteficos visite
wwwcancernetefectossecundarios
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
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Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
15
16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
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18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
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20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
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22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
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24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
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26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
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28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
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30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
contactuscancernet
QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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- Informacioacuten de contacto 1
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- Oncoacutelogo 2
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- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
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- Enfermero de oncologiacutea 2
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Farmaceacuteutico
- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Nombre 1_3
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- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
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- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
- Necesita mucha ayudaConducir a y desde las citas
- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
- Necesita mucha ayudaActividad1
- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
- Necesita mucha ayudaActividad3
- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
- Necesita mucha ayudaActividad4
- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
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- Un bocadillo saludable Off
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- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
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- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
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- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
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- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
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- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
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- TareaRow7
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- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
ACERCA DE LA AMERICAN SOCIETY OF CLINICAL ONCOLOGY
Fundada en 1964 la American Society of Clinical Oncology (Sociedad Estadounidense de Oncologiacutea Cliacutenica ASCO por
sus siglas en ingleacutes) estaacute comprometida a establecer un gran cambio en la atencioacuten del caacutencer Como la organizacioacuten de
su tipo liacuteder en el mundo la American Society of Clinical Oncology representa a casi 45000 profesionales oncoacutelogos que
atienden a personas que viven con caacutencer A traveacutes de la investigacioacuten la educacioacuten y la promocioacuten de la atencioacuten del
paciente de la maacutes alta calidad la American Society of Clinical Oncology trabaja para vencer el caacutencer y crear un mundo
en el que el caacutencer se prevenga o se cure y donde cada sobreviviente esteacute sano La American Society of Clinical Oncology
cuenta con e respaldo de su organizacioacuten afiliada la Conquer Cancer Foundation of the American Society of Clinical
Oncology (Fundacioacuten para Vencer al Caacutencer de la Sociedad Estadounidense de Oncologiacutea Cliacutenica) Lea maacutes sobre el tema
en wwwascoorg explore recursos de educacioacuten para pacientes en wwwcancernet y siacuteganos en Facebook Twitter
LinkedIn y YouTube
ACERCA DE CANCERNET
CancerNet proporciona en forma oportuna informacioacuten integral sobre el caacutencer aprobada por oncoacutelogos de la American
Society of Clinical Oncology con el apoyo de Conquer Cancer CancerNet ofrece la experiencia y los recursos de la
American Society of Clinical Oncology a las personas que viven con caacutencer y a quienes los cuidan y se preocupan por ellos
para ayudar a los pacientes y a las familias a tomar decisiones informadas sobre la atencioacuten de la salud
Los programas de educacioacuten para pacientes de la American Society of Clinical Oncology estaacuten respaldados por
Cuidado del paciente
Introduccioacuten 2
El equipo de atencioacuten meacutedica 3
Conceptos baacutesicos sobre el cuidado de un paciente 4
Tipos de cuidadores 4
Tareas del cuidado del paciente 5
Determinar las necesidades del cuidado del paciente 5
Identifique la cantidad de ayuda necesaria 6
Cuidado del paciente en el hogar 7
Ir a las citas 7
Planilla de informacioacuten sobre citas 9
Control de los siacutentomas y efectos secundarios 10
Seguimiento de los siacutentomas 11
Administrar medicamentos 13
Lista de medicamentos 13
Manejo del seguro y las cuentas 15
Cuidado del paciente en el hospital 17
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica 17
Toma de decisiones meacutedicas 18
Cuidar a un paciente a distancia 20
Tareas y responsabilidades 20
Aprovechar las visitas al maacuteximo 21
Organizacioacuten de voluntarios locales 22
Cuidado del paciente Iacutendice
Cuidarse 23
Sobrellevar el estreacutes
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Resolucioacuten de conflictos familiares
Manejo de la vida familiar
Mi plan para el manejo del estreacutes
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente
Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Recursos en la comunidad
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes
ASCO ANSWERS (ASCO RESPONDE) UNA RECOPILACIOacuteN DE MATERIALES EDUCATIVOS PARA PACIENTES APROBADOS POR ONCOacuteLOGOS Y DESARROLLADOS POR LA AMERICAN SOCIETY OF CLINICAL ONCOLOGY PARA LAS PERSONAS CON CAacuteNCER Y SUS CUIDADORES
Las ideas y opiniones que se expresan en el cuadernillo Cuidado del
paciente no reflejan necesariamente las opiniones de la American
Society of Clinical Oncology ni de la Conquer Cancer Foundation de la
American Society of Clinical Oncology La informacioacuten incluida en esta
guiacutea no pretende servir como consejo meacutedico o legal ni como sustituto
de la consulta con un meacutedico u otro proveedor de atencioacuten meacutedica
con licencia Los pacientes que tengan preguntas relacionadas con la
atencioacuten meacutedica deben visitar o consultar de inmediato a su meacutedico u
otro profesional de la atencioacuten meacutedica y no deben desatender el consejo
meacutedico profesional ni retrasar la buacutesqueda de tal consejo debido a la
informacioacuten encontrada en este cuadernillo La mencioacuten de cualquier
producto servicio o tratamiento en esta guiacutea no debe interpretarse
como un aval de la American Society of Clinical Oncology La American
Society of Clinical Oncology no se responsabiliza de ninguna lesioacuten o
dantildeo producido en personas o bienes que surjan del uso de materiales
educativos de la American Society of Clinical Oncology para pacientes o
que se relacione con estos o con cualquier error u omisioacuten
1
23
25
26
27
29
30
30
32
34
35
2 ASCO Answers
Introduccioacuten Cuando alguien a quien usted quiere le diagnostican caacutencer la
vida cambia por completo Para algunos amigos y familiares
esto significa asumir maacutes tareas y responsabilidades para
ayudar a su ser querido Usamos el teacutermino cuidador para
referirnos a amigos y familiares que asumen este importante
rol de apoyo
Los cuidadores son una parte importante de un equipo de
familiares amigos voluntarios y profesionales de atencioacuten
meacutedica que apoyan a la persona con caacutencer No hay una
manera ldquocorrectardquo de ser un cuidador Cada situacioacuten es
distinta A medida que el tratamiento y la enfermedad vayan
cambiando lo mismo ocurriraacute con el rol del cuidador
Muchos cuidadores dicen que fueron empujados al rol
de cuidar de un paciente sin demasiada preparacioacuten ni
advertencias Esta guiacutea estaacute disentildeada para ayudar a los
cuidadores a aprender maacutes sobre su rol y proporcionar ayuda
A lo largo de este folleto encontraraacute consejos praacutecticos para
apoyar a una persona con caacutencer asiacute como asesoramiento
para comunicarse con su familia y el equipo de atencioacuten meacutedica Tambieacuten hay paacuteginas en el cuaderno que puede completar
para mantener un registro de informacioacuten importante como citas cronogramas de medicamentos y tareas domeacutesticas
Cuidar de una persona con caacutencer puede ser demandante tanto fiacutesica como emocionalmente Al mismo tiempo tambieacuten
puede ser una experiencia satisfactoria y significativa Si se organiza y cuida de siacute mismo puede estar seguro de que podraacute
cumplir este rol durante todo el tiempo que sea necesario
Cuidado del paciente
El equipo de atencioacuten meacutedica
Meacutedico de atencioacuten primaria
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo radioacutelogo
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo quiruacutergico
Informacioacuten de contacto
Enfermero de oncologiacutea
Informacioacuten de contacto
Trabajador social de oncologiacutea
Informacioacuten de contacto
Especialista en cuidados paliativos
Informacioacuten de contacto
Farmaceacuteutico
Farmacia
Informacioacuten de contacto
Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar
Informacioacuten de contacto
OTROS CONTACTOS IMPORTANTES INCLUIDOS OTROS
PROVEEDORES DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA VECINOS O
AMIGOS O SERVICIOS COMUNITARIOS
Nombre
Informacioacuten de contacto
Nombre
Informacioacuten de contacto
Nombre
Informacioacuten de contacto
3
4 ASCO Answers
Conceptos baacutesicos sobre elcuidado de un paciente Los cuidadores brindan un importante apoyo fiacutesico praacutectico y emocional a la persona con caacutencer Para algunos esto puede
significar cuidar al paciente las 24 horas Para otros puede significar buscar informacioacuten meacutedica o hacer arreglos para
obtener ayuda No hay una uacutenica descripcioacuten que sea adecuada para todas las personas con caacutencer y sus familias
CONSEJOS PARA EL
CUIDADO DE UN PACIENTE
1 Recuerde que cuidar a un
paciente es un esfuerzo de
equipo
2 Sea proactivo organizado
y planifique todo lo que
pueda
3 Aprenda a resolver los
problemas primero
identifiacutequelos luego vea
queacute se debe hacer y
haacutegalo
4 Reconozca sus fortalezas
y sus debilidades
personales
5 Establezca liacutemites y pida
ayuda
6 Promueva una
comunicacioacuten abierta y
sincera
7 Hable acerca de sus
inquietudes
8 Busque informacioacuten y
orientacioacuten
Tipos de cuidadores
Son varios los roles en el cuidado del
paciente que un coacutenyuge o pareja
familiar amigo o vecino puede cumplir
incluido
Cuidador residente Una persona
asume el rol de cuidador principal
Habitualmente es un coacutenyuge o pareja
pero puede ser un amigo o vecino
que esteacute cerca Seguacuten la Alianza de
Cuidadores Familiares (Family Caregiver Alliance) la mayoriacutea de los cuidadores
viven a 20 minutos de la persona a la que brindan cuidados
Cuidadores con responsabilidad compartida Algunos cuidadores dividen las
responsabilidades entre un grupo de amigos y familiares Cada miembro de este
equipo de cuidadores tiene habilidades distintas y estas fuerzas se combinan para
proporcionar una atencioacuten eficaz
Cuidador a distancia En algunas situaciones un familiar o un amigo que no vive
cerca de la persona con caacutencer se convierte en el cuidador principal Un cuidador
a distancia suele coordinar los servicios y las tareas por teleacutefono o por correo
electroacutenico Puede arreglar que personas que vivan cerca ayuden a la persona
con caacutencer en forma diaria Por ejemplo un hijo o una hija mayor que viva a
3000 millas de distancia puede ayudar ocupaacutendose del seguro la contabilidad
o estableciendo un sitio web familiar para intercambiar informacioacuten y mantener
a todos al tanto de las novedades Puede arreglar que amigos que viven cerca
lleven a su padre o su madre a las citas
Cuidado del paciente
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Tareas del cuidado del paciente
Los cuidadores pueden tener varias responsabilidades
diarias o seguacuten se las necesite Estas tareas pueden
cambiar a lo largo de la enfermedad de la persona
Algunas de las responsabilidades que pueden asumir los
cuidadores incluyen
TAREAS DIARIAS
bull Ayudar a ir al bantildeo higienizarse y vestirse
bull Administrar medicamentos
bull Ayudar con las comidas y las compras de comestibles
bull Ayudar a manejar los siacutentomas y efectos secundarios
bull Realizar las tareas domeacutesticas
bull Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
APOYO PRAacuteCTICO
bull Coordinar las citas meacutedicas
bull Conducir a las citas
bull Defender los intereses de la persona con caacutencer
bull Manejar problemas con el seguro y la facturacioacuten
bull Surtir recetas de medicamentos
APOYO EMOCIONAL
bull Escuchar
bull Proporcionar compantildeiacutea y aliento
bull Mantener informados a los amigos y familiares
Determinar las necesidades del cuidado del paciente
Algunos cuidadores pueden tratar de ayudar demasiado
Hable con su amigo o familiar acerca del tipo de apoyo
que maacutes necesita Si su ser querido auacuten puede llevar a cabo
tareas especiacuteficas y quiere hacerlo alieacutentelo a hacerlo Esto
podriacutea implicar cocinar pasear al perro o pagar las cuentas
Ayudar a la persona a la que estaacute cuidando a mantener su
sentido de la independencia le ayudaraacute a sentirse mejor
respecto de pedir ayuda y necesitarla
Poder tomar decisiones tambieacuten ayuda a las personas con
caacutencer a sentir que tienen un mayor control de su situacioacuten
Siga incluyendo a su ser querido en las conversaciones y la
toma de decisiones Esto podriacutea ser tan simple como decidir
queacute comer en el desayuno o queacute ropa ponerse para ir a una
cita O podriacutea ser tan complejo como decidir doacutende vivir o
si participar o no en un ensayo cliacutenico Es muy importante
que la persona con caacutencer se sienta un miembro activo
del equipo de atencioacuten Es esencial que sea flexible y evaluacutee
la situacioacuten
Para aprender maacutes sobre ser un cuidador visite
wwwcancernetcuidadodelpaciente
5
6 ASCO Answers
Identifique la cantidad de ayuda necesaria
Use este cuaderno para identificar las aacutereas en las que su ser querido necesita asistencia Dado que las necesidades del
cuidado del paciente probablemente cambiaraacuten a lo largo de la enfermedad de la persona tal vez desee hacer copias de esta
paacutegina y revisar la informacioacuten con frecuencia
Actividad Puede hacerlo solo Necesita algo de ayuda Necesita mucha ayuda
Bantildearse
Vestirse
Arreglarse
Ir al bantildeo
Salir de la cama
Tomar los medicamentos
Comprar alimentos y otros artiacuteculos
Hacer las tareas del hogar
Lavar la ropa
Cocinar
Conducir a y desde las citas
Realizar el mantenimiento del jardiacuten
Pagar cuentas
Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
Cuidado del paciente
Cuidado del pacienteen el hogar Las personas con caacutencer ahora pasan mucho menos tiempo
en el hospital que en el pasado Muchas personas reciben
tratamiento en un centro de pacientes ambulatorios o toman
los medicamentos para el caacutencer en el hogar Esto significa
que los familiares y los amigos desempentildean un rol mayor en el
cuidado cotidiano de una persona con caacutencer Los cuidadores
familiares estaacuten haciendo cosas que hasta hace poco estaban
a cargo de profesionales de atencioacuten meacutedica capacitados
Esto puede incluir el vendaje y cuidado de heridas ayuda con
cateacuteteres dar inyecciones administrar medicamentos y varias
otras tareas
Esta seccioacuten describe algunas de las responsabilidades no meacutedicas que tal vez deba asumir Sin embargo no es una lista
completa Hable con un miembro de su equipo de atencioacuten meacutedica si tiene preguntas o inquietudes Todos trabajan en
conjunto para proporcionar la mejor atencioacuten posible a su ser querido
Ir a las citas Los familiares
A lo largo del tratamiento una persona con caacutencer puede necesitar ir al hospital o a la
cliacutenica varias veces por semana Lamentablemente el tratamiento del caacutencer puede y los amigos tener efectos secundarios muy desagradables y perturbadores Los tratamientos
como la quimioterapia pueden causar debilidad dolor fatiga naacuteuseas caiacuteda del desempentildean cabello y dificultad para concentrarse El tratamiento tambieacuten puede interferir con la un rol muy capacidad de una persona de ser autosuficiente e independiente Debido a ello los
cuidadores pueden tener que proporcionar transporte a y desde el hospital la cliacutenica importante o el consultorio del meacutedico ademaacutes de proporcionar compantildeiacutea durante las citas y las
sesiones de tratamiento en el cuidado Algo de planificacioacuten puede ayudar a llegar a las citas con mayor facilidad Estas son diario de una algunas cosas que debe saber antes de salir de casa persona con bull iquestDoacutende se encuentra el consultorio iquestCuaacutel es la direccioacuten del edificio iquestEn queacute
piso se encuentra el consultorio iquestEn queacute nuacutemero de oficina o suite caacutencer bull iquestDoacutende hay que estacionar iquestHabraacute que pagar por el estacionamiento
bull iquestQueacute entrada al edificio hay que usar
7
8 ASCO Answers
bull iquestQueacute distancia habraacute que caminar
bull iquestSu ser querido necesitaraacute una silla de ruedas o asistencia
en la puerta
bull iquestCuaacutento se preveacute que duraraacute esta visita
Si no puede llevar a su ser querido a una cita hay otras
opciones de transporte a considerar
bull Otros familiares amigos o vecinos
bull Miembros de organizaciones religiosas o comunitarias a
las que pertenece su ser querido
bull Programas de conductores voluntarios de iglesias u
hospitales
bull Camionetas del hospital
bull Otras familias de cuidadores que podriacutean ayudar a
coordinar el uso compartido de vehiacuteculos
bull Servicios de transporte privado puerta a puerta
bull Paratraacutensito que es el transporte puacuteblico para los
ancianos y los discapacitados
De ser posible programe la asistencia para el transporte
con al menos una semana de anticipacioacuten Luego confirme
la fecha y la hora un diacutea antes de la cita Hable con un
trabajador social de oncologiacutea o con un navegador de
pacientes si necesita ayuda para coordinar el transporte
hacia y desde las citas
HABLAR CON EL MEacuteDICO
Algunas personas con caacutencer quieren contar con el apoyo
de su cuidador cuando hablan con el meacutedico Esto podriacutea
significar
Hacer una lista de preguntas antes de la cita Sentarse
con su ser querido y pensar los temas o inquietudes maacutes
importantes de los que quiere hablar Estas preguntas deben
reflejar las dudas inquietudes y problemas de todos los
miembros de la familia Ordene las preguntas por orden
de importancia Al comienzo de la cita aseguacuterese de
informarle al meacutedico que desea tener tiempo para hacerle 2
o 3 preguntas
Proporcionar nuevos detalles La informacioacuten sobre
siacutentomas y efectos secundarios u otras cosas que haya
notado puede ayudar al meacutedico a tomar decisiones maacutes
informadas acerca de la atencioacuten de su ser querido
Mantener el registro de la informacioacuten que recibe su
ser querido Puede ayudar escuchando y recordando
la informacioacuten que proporciona el equipo de atencioacuten
meacutedica en las citas Quizaacutes desee tomar notas o grabar
conversaciones importantes O solicitar un resumen
impreso de la visita antes de dejar el consultorio del meacutedico
Cuidado del paciente
Planilla de informacioacuten sobre citas
Use esta paacutegina para mantener el registro de informacioacuten importante relacionada con las citas meacutedicas de su ser querido Tal
vez desee imprimir copias adicionales y organizarlas en un archivador de anillos o carpeta
FECHA Y HORA DE LA CITA
Con (proveedor)
Doacutende Motivo de la cita
iquestEstaacute cubierto por el seguro Siacute No
Nuacutemero de teleacutefono Copago $
Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
Preguntas para hacerle al meacutedico
Recuerdo que el doctor dijo
Necesito maacutes informacioacuten acerca de
iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita
Siacute No
Resultados
iquestOtros anaacutelisis programados Siacute No
Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis
iquestServicios de apoyo recomendados Siacute No
Nombre e informacioacuten de contacto
PROacuteXIMA CITA
9
10 ASCO Answers
Es normal que las personas quieran proteger a amigos y
familiares amortiguando la informacioacuten que reciben en
sus citas Esto puede no ser de utilidad y el posible que de
hecho provoque maacutes dolor y ansiedad Es mejor ser abierto
y compartir la preocupacioacuten que preocuparse solo Sin
embargo aseguacuterese siempre de tener el permiso de su ser
querido antes de compartir informacioacuten meacutedica personal
con otros
PREPARAR UNA MALETA
Tener una maleta empacada y lista antes de cada cita
puede ser de utilidad De esa manera no importaraacute
quieacuten lleve a su ser querido a una cita tendraacute todo lo
que necesita en un solo lugar Mantenga la maleta en
el mismo lugar y aviacutesele a cada conductor doacutende se
encuentra
Artiacuteculos a incluir en la maleta
Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar
Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13)
Tarjetas del seguro
Identificacioacuten
Una pequentildea cantidad de dinero
Llaves de la casa
Teleacutefono celular
Informacioacuten de contacto de emergencia
Un bocadillo saludable
Una botella de agua
Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel
Sueacuteter sudadera chal o cobija
Libro revista tableta o alguna otra cosa que
proporcione entretenimiento
Anotador y lapicera u otra manera de registrar
informacioacuten
Control de los siacutentomas y efectos secundarios
El caacutencer y el tratamiento para
el caacutencer a menudo producen
diversos siacutentomas y efectos
secundarios A menudo las
personas con caacutencer dudan
acerca de si hablar de estos
temas porque temen que
esto afecte su tratamiento
y supervivencia general
Recuerde la atencioacuten del caacutencer
es un esfuerzo de equipo asiacute que es importante que hable
abierta y sinceramente acerca de lo que ocurre durante
el tratamiento La prevencioacuten y el control de los efectos
secundarios es una gran preocupacioacuten del equipo de
atencioacuten meacutedica de su ser querido pero los integrantes del
equipo no pueden ayudar si no saben que algo anda mal
Como cuidador una de las cosas maacutes importantes que
usted puede hacer durante el tratamiento es hablar
sinceramente con el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de
los siacutentomas y efectos secundarios Esto ayudaraacute al equipo
a lograr que el tratamiento sea lo maacutes tolerable posible sin
dejar de proporcionar una atencioacuten eficaz para el caacutencer
Puede usar el graacutefico de la proacutexima paacutegina para ayudar a
mantener un registro de los siacutentomas y efectos secundarios
y hablar de ellos Tal vez desee elegir una persona que se
lleve bien con la tecnologiacutea para enviar esta informacioacuten
a un miembro del equipo de atencioacuten meacutedica por correo
electroacutenico o mensaje de texto en forma diaria o semanal
Esto puede acelerar la comunicacioacuten y ayudarle a evitar
preocupaciones innecesarias o viajes a la sala de emergencias
Tambieacuten puede hacer un seguimiento de los siacutentomas de su
ser querido con facilidad con la aplicacioacuten gratuita CancerNet
Estaacute disponible para Android e iOS (iPhone iPad) Para obtener
maacutes informacioacuten visite el sitio web wwwcancernetapp
CUAacuteNDO LLAMAR AL MEacuteDICO
Cuidado del paciente
Seguimiento de los siacutentomas
Marque el casillero junto al siacutentoma que tenga su ser querido Junto a cada siacutentoma marcado escriba un nuacutemero de 1 a 3 que
indique cuaacuten grave fue 1 = leve 2 = moderado y 3 = grave Puede querer hacer copias de esta paacutegina para usar a lo largo de
la atencioacuten de esta persona
SEMANA DE
Tratamiento(s) recibido(s)
Siacutentoma domingo lunes martes mieacutercoles jueves viernes saacutebado
Peacuterdida del apetito
Dificultad para
concentrarse
Fatiga
Fiebre
Naacuteuseas y voacutemitos
Dolor
Ubicacioacuten
Descripcioacuten
Problemas con
el suentildeo
Peacuterdida de peso
Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica
11
12 ASCO Answers
Algunos efectos secundarios requieren atencioacuten inmediata
Una de las cosas maacutes importantes para los cuidadores es saber
coacutemo comunicarse con un miembro del equipo de atencioacuten
meacutedica en cualquier momento Esto incluye un nuacutemero de
teleacutefono para llamar fuera de las horas de oficina los fines de
semana y en los feriados En caso de emergencia puede tener
que llamar al 911 o el nuacutemero de servicios de emergencia en
su aacuterea
Pero iquestcuaacutendo debe llamar al meacutedico Es una pregunta
importante que hay que hacerle a un miembro del equipo de
atencioacuten meacutedica El meacutedico el enfermero u otro proveedor
de atencioacuten meacutedica puede informarle los posibles efectos
secundarios que podriacutean aparecer y explicarle en queacute
circunstancias debe llamar a pedir ayuda
Si necesita llamar al meacutedico es importante que le informe
exactamente lo que estaacute pasando Sea especiacutefico
bull iquestQueacute siacutentomas o efectos secundarios estaacute presentando su
ser querido
bull iquestCon queacute frecuencia
bull iquestCuaacutento hace que los tienes
bull iquestHay algo que los mejore o los empeore
bull iquestQueacute tan graves son en una escala de 0 a 10 (donde
0 = sin siacutentomas y 10 = el peor imaginable)
bull iquestInterfieren con las actividades diarias
bull iquestQueacute debe hacer
Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o
los fines de semana
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del control
de efectos secundarios especiacuteficos visite
wwwcancernetefectossecundarios
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
13
14 ASCO Answers
Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
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16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
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18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
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20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
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22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
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24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
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26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
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QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Farmaceacuteutico
- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Nombre 1_3
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- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
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- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
- Necesita mucha ayudaActividad1
- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
- Necesita mucha ayudaActividad3
- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
- Necesita mucha ayudaActividad4
- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
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- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
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- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
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- viernesDolor
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- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
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- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
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- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
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- mieacutercolesSiacutentoma1
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- Siacutentoma3
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- mieacutercolesSiacutentoma3
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- Siacutentoma5
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- mieacutercolesSiacutentoma5
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- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
Introduccioacuten 2
El equipo de atencioacuten meacutedica 3
Conceptos baacutesicos sobre el cuidado de un paciente 4
Tipos de cuidadores 4
Tareas del cuidado del paciente 5
Determinar las necesidades del cuidado del paciente 5
Identifique la cantidad de ayuda necesaria 6
Cuidado del paciente en el hogar 7
Ir a las citas 7
Planilla de informacioacuten sobre citas 9
Control de los siacutentomas y efectos secundarios 10
Seguimiento de los siacutentomas 11
Administrar medicamentos 13
Lista de medicamentos 13
Manejo del seguro y las cuentas 15
Cuidado del paciente en el hospital 17
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica 17
Toma de decisiones meacutedicas 18
Cuidar a un paciente a distancia 20
Tareas y responsabilidades 20
Aprovechar las visitas al maacuteximo 21
Organizacioacuten de voluntarios locales 22
Cuidado del paciente Iacutendice
Cuidarse 23
Sobrellevar el estreacutes
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Resolucioacuten de conflictos familiares
Manejo de la vida familiar
Mi plan para el manejo del estreacutes
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente
Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Recursos en la comunidad
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes
ASCO ANSWERS (ASCO RESPONDE) UNA RECOPILACIOacuteN DE MATERIALES EDUCATIVOS PARA PACIENTES APROBADOS POR ONCOacuteLOGOS Y DESARROLLADOS POR LA AMERICAN SOCIETY OF CLINICAL ONCOLOGY PARA LAS PERSONAS CON CAacuteNCER Y SUS CUIDADORES
Las ideas y opiniones que se expresan en el cuadernillo Cuidado del
paciente no reflejan necesariamente las opiniones de la American
Society of Clinical Oncology ni de la Conquer Cancer Foundation de la
American Society of Clinical Oncology La informacioacuten incluida en esta
guiacutea no pretende servir como consejo meacutedico o legal ni como sustituto
de la consulta con un meacutedico u otro proveedor de atencioacuten meacutedica
con licencia Los pacientes que tengan preguntas relacionadas con la
atencioacuten meacutedica deben visitar o consultar de inmediato a su meacutedico u
otro profesional de la atencioacuten meacutedica y no deben desatender el consejo
meacutedico profesional ni retrasar la buacutesqueda de tal consejo debido a la
informacioacuten encontrada en este cuadernillo La mencioacuten de cualquier
producto servicio o tratamiento en esta guiacutea no debe interpretarse
como un aval de la American Society of Clinical Oncology La American
Society of Clinical Oncology no se responsabiliza de ninguna lesioacuten o
dantildeo producido en personas o bienes que surjan del uso de materiales
educativos de la American Society of Clinical Oncology para pacientes o
que se relacione con estos o con cualquier error u omisioacuten
1
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35
2 ASCO Answers
Introduccioacuten Cuando alguien a quien usted quiere le diagnostican caacutencer la
vida cambia por completo Para algunos amigos y familiares
esto significa asumir maacutes tareas y responsabilidades para
ayudar a su ser querido Usamos el teacutermino cuidador para
referirnos a amigos y familiares que asumen este importante
rol de apoyo
Los cuidadores son una parte importante de un equipo de
familiares amigos voluntarios y profesionales de atencioacuten
meacutedica que apoyan a la persona con caacutencer No hay una
manera ldquocorrectardquo de ser un cuidador Cada situacioacuten es
distinta A medida que el tratamiento y la enfermedad vayan
cambiando lo mismo ocurriraacute con el rol del cuidador
Muchos cuidadores dicen que fueron empujados al rol
de cuidar de un paciente sin demasiada preparacioacuten ni
advertencias Esta guiacutea estaacute disentildeada para ayudar a los
cuidadores a aprender maacutes sobre su rol y proporcionar ayuda
A lo largo de este folleto encontraraacute consejos praacutecticos para
apoyar a una persona con caacutencer asiacute como asesoramiento
para comunicarse con su familia y el equipo de atencioacuten meacutedica Tambieacuten hay paacuteginas en el cuaderno que puede completar
para mantener un registro de informacioacuten importante como citas cronogramas de medicamentos y tareas domeacutesticas
Cuidar de una persona con caacutencer puede ser demandante tanto fiacutesica como emocionalmente Al mismo tiempo tambieacuten
puede ser una experiencia satisfactoria y significativa Si se organiza y cuida de siacute mismo puede estar seguro de que podraacute
cumplir este rol durante todo el tiempo que sea necesario
Cuidado del paciente
El equipo de atencioacuten meacutedica
Meacutedico de atencioacuten primaria
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo radioacutelogo
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo quiruacutergico
Informacioacuten de contacto
Enfermero de oncologiacutea
Informacioacuten de contacto
Trabajador social de oncologiacutea
Informacioacuten de contacto
Especialista en cuidados paliativos
Informacioacuten de contacto
Farmaceacuteutico
Farmacia
Informacioacuten de contacto
Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar
Informacioacuten de contacto
OTROS CONTACTOS IMPORTANTES INCLUIDOS OTROS
PROVEEDORES DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA VECINOS O
AMIGOS O SERVICIOS COMUNITARIOS
Nombre
Informacioacuten de contacto
Nombre
Informacioacuten de contacto
Nombre
Informacioacuten de contacto
3
4 ASCO Answers
Conceptos baacutesicos sobre elcuidado de un paciente Los cuidadores brindan un importante apoyo fiacutesico praacutectico y emocional a la persona con caacutencer Para algunos esto puede
significar cuidar al paciente las 24 horas Para otros puede significar buscar informacioacuten meacutedica o hacer arreglos para
obtener ayuda No hay una uacutenica descripcioacuten que sea adecuada para todas las personas con caacutencer y sus familias
CONSEJOS PARA EL
CUIDADO DE UN PACIENTE
1 Recuerde que cuidar a un
paciente es un esfuerzo de
equipo
2 Sea proactivo organizado
y planifique todo lo que
pueda
3 Aprenda a resolver los
problemas primero
identifiacutequelos luego vea
queacute se debe hacer y
haacutegalo
4 Reconozca sus fortalezas
y sus debilidades
personales
5 Establezca liacutemites y pida
ayuda
6 Promueva una
comunicacioacuten abierta y
sincera
7 Hable acerca de sus
inquietudes
8 Busque informacioacuten y
orientacioacuten
Tipos de cuidadores
Son varios los roles en el cuidado del
paciente que un coacutenyuge o pareja
familiar amigo o vecino puede cumplir
incluido
Cuidador residente Una persona
asume el rol de cuidador principal
Habitualmente es un coacutenyuge o pareja
pero puede ser un amigo o vecino
que esteacute cerca Seguacuten la Alianza de
Cuidadores Familiares (Family Caregiver Alliance) la mayoriacutea de los cuidadores
viven a 20 minutos de la persona a la que brindan cuidados
Cuidadores con responsabilidad compartida Algunos cuidadores dividen las
responsabilidades entre un grupo de amigos y familiares Cada miembro de este
equipo de cuidadores tiene habilidades distintas y estas fuerzas se combinan para
proporcionar una atencioacuten eficaz
Cuidador a distancia En algunas situaciones un familiar o un amigo que no vive
cerca de la persona con caacutencer se convierte en el cuidador principal Un cuidador
a distancia suele coordinar los servicios y las tareas por teleacutefono o por correo
electroacutenico Puede arreglar que personas que vivan cerca ayuden a la persona
con caacutencer en forma diaria Por ejemplo un hijo o una hija mayor que viva a
3000 millas de distancia puede ayudar ocupaacutendose del seguro la contabilidad
o estableciendo un sitio web familiar para intercambiar informacioacuten y mantener
a todos al tanto de las novedades Puede arreglar que amigos que viven cerca
lleven a su padre o su madre a las citas
Cuidado del paciente
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Tareas del cuidado del paciente
Los cuidadores pueden tener varias responsabilidades
diarias o seguacuten se las necesite Estas tareas pueden
cambiar a lo largo de la enfermedad de la persona
Algunas de las responsabilidades que pueden asumir los
cuidadores incluyen
TAREAS DIARIAS
bull Ayudar a ir al bantildeo higienizarse y vestirse
bull Administrar medicamentos
bull Ayudar con las comidas y las compras de comestibles
bull Ayudar a manejar los siacutentomas y efectos secundarios
bull Realizar las tareas domeacutesticas
bull Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
APOYO PRAacuteCTICO
bull Coordinar las citas meacutedicas
bull Conducir a las citas
bull Defender los intereses de la persona con caacutencer
bull Manejar problemas con el seguro y la facturacioacuten
bull Surtir recetas de medicamentos
APOYO EMOCIONAL
bull Escuchar
bull Proporcionar compantildeiacutea y aliento
bull Mantener informados a los amigos y familiares
Determinar las necesidades del cuidado del paciente
Algunos cuidadores pueden tratar de ayudar demasiado
Hable con su amigo o familiar acerca del tipo de apoyo
que maacutes necesita Si su ser querido auacuten puede llevar a cabo
tareas especiacuteficas y quiere hacerlo alieacutentelo a hacerlo Esto
podriacutea implicar cocinar pasear al perro o pagar las cuentas
Ayudar a la persona a la que estaacute cuidando a mantener su
sentido de la independencia le ayudaraacute a sentirse mejor
respecto de pedir ayuda y necesitarla
Poder tomar decisiones tambieacuten ayuda a las personas con
caacutencer a sentir que tienen un mayor control de su situacioacuten
Siga incluyendo a su ser querido en las conversaciones y la
toma de decisiones Esto podriacutea ser tan simple como decidir
queacute comer en el desayuno o queacute ropa ponerse para ir a una
cita O podriacutea ser tan complejo como decidir doacutende vivir o
si participar o no en un ensayo cliacutenico Es muy importante
que la persona con caacutencer se sienta un miembro activo
del equipo de atencioacuten Es esencial que sea flexible y evaluacutee
la situacioacuten
Para aprender maacutes sobre ser un cuidador visite
wwwcancernetcuidadodelpaciente
5
6 ASCO Answers
Identifique la cantidad de ayuda necesaria
Use este cuaderno para identificar las aacutereas en las que su ser querido necesita asistencia Dado que las necesidades del
cuidado del paciente probablemente cambiaraacuten a lo largo de la enfermedad de la persona tal vez desee hacer copias de esta
paacutegina y revisar la informacioacuten con frecuencia
Actividad Puede hacerlo solo Necesita algo de ayuda Necesita mucha ayuda
Bantildearse
Vestirse
Arreglarse
Ir al bantildeo
Salir de la cama
Tomar los medicamentos
Comprar alimentos y otros artiacuteculos
Hacer las tareas del hogar
Lavar la ropa
Cocinar
Conducir a y desde las citas
Realizar el mantenimiento del jardiacuten
Pagar cuentas
Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
Cuidado del paciente
Cuidado del pacienteen el hogar Las personas con caacutencer ahora pasan mucho menos tiempo
en el hospital que en el pasado Muchas personas reciben
tratamiento en un centro de pacientes ambulatorios o toman
los medicamentos para el caacutencer en el hogar Esto significa
que los familiares y los amigos desempentildean un rol mayor en el
cuidado cotidiano de una persona con caacutencer Los cuidadores
familiares estaacuten haciendo cosas que hasta hace poco estaban
a cargo de profesionales de atencioacuten meacutedica capacitados
Esto puede incluir el vendaje y cuidado de heridas ayuda con
cateacuteteres dar inyecciones administrar medicamentos y varias
otras tareas
Esta seccioacuten describe algunas de las responsabilidades no meacutedicas que tal vez deba asumir Sin embargo no es una lista
completa Hable con un miembro de su equipo de atencioacuten meacutedica si tiene preguntas o inquietudes Todos trabajan en
conjunto para proporcionar la mejor atencioacuten posible a su ser querido
Ir a las citas Los familiares
A lo largo del tratamiento una persona con caacutencer puede necesitar ir al hospital o a la
cliacutenica varias veces por semana Lamentablemente el tratamiento del caacutencer puede y los amigos tener efectos secundarios muy desagradables y perturbadores Los tratamientos
como la quimioterapia pueden causar debilidad dolor fatiga naacuteuseas caiacuteda del desempentildean cabello y dificultad para concentrarse El tratamiento tambieacuten puede interferir con la un rol muy capacidad de una persona de ser autosuficiente e independiente Debido a ello los
cuidadores pueden tener que proporcionar transporte a y desde el hospital la cliacutenica importante o el consultorio del meacutedico ademaacutes de proporcionar compantildeiacutea durante las citas y las
sesiones de tratamiento en el cuidado Algo de planificacioacuten puede ayudar a llegar a las citas con mayor facilidad Estas son diario de una algunas cosas que debe saber antes de salir de casa persona con bull iquestDoacutende se encuentra el consultorio iquestCuaacutel es la direccioacuten del edificio iquestEn queacute
piso se encuentra el consultorio iquestEn queacute nuacutemero de oficina o suite caacutencer bull iquestDoacutende hay que estacionar iquestHabraacute que pagar por el estacionamiento
bull iquestQueacute entrada al edificio hay que usar
7
8 ASCO Answers
bull iquestQueacute distancia habraacute que caminar
bull iquestSu ser querido necesitaraacute una silla de ruedas o asistencia
en la puerta
bull iquestCuaacutento se preveacute que duraraacute esta visita
Si no puede llevar a su ser querido a una cita hay otras
opciones de transporte a considerar
bull Otros familiares amigos o vecinos
bull Miembros de organizaciones religiosas o comunitarias a
las que pertenece su ser querido
bull Programas de conductores voluntarios de iglesias u
hospitales
bull Camionetas del hospital
bull Otras familias de cuidadores que podriacutean ayudar a
coordinar el uso compartido de vehiacuteculos
bull Servicios de transporte privado puerta a puerta
bull Paratraacutensito que es el transporte puacuteblico para los
ancianos y los discapacitados
De ser posible programe la asistencia para el transporte
con al menos una semana de anticipacioacuten Luego confirme
la fecha y la hora un diacutea antes de la cita Hable con un
trabajador social de oncologiacutea o con un navegador de
pacientes si necesita ayuda para coordinar el transporte
hacia y desde las citas
HABLAR CON EL MEacuteDICO
Algunas personas con caacutencer quieren contar con el apoyo
de su cuidador cuando hablan con el meacutedico Esto podriacutea
significar
Hacer una lista de preguntas antes de la cita Sentarse
con su ser querido y pensar los temas o inquietudes maacutes
importantes de los que quiere hablar Estas preguntas deben
reflejar las dudas inquietudes y problemas de todos los
miembros de la familia Ordene las preguntas por orden
de importancia Al comienzo de la cita aseguacuterese de
informarle al meacutedico que desea tener tiempo para hacerle 2
o 3 preguntas
Proporcionar nuevos detalles La informacioacuten sobre
siacutentomas y efectos secundarios u otras cosas que haya
notado puede ayudar al meacutedico a tomar decisiones maacutes
informadas acerca de la atencioacuten de su ser querido
Mantener el registro de la informacioacuten que recibe su
ser querido Puede ayudar escuchando y recordando
la informacioacuten que proporciona el equipo de atencioacuten
meacutedica en las citas Quizaacutes desee tomar notas o grabar
conversaciones importantes O solicitar un resumen
impreso de la visita antes de dejar el consultorio del meacutedico
Cuidado del paciente
Planilla de informacioacuten sobre citas
Use esta paacutegina para mantener el registro de informacioacuten importante relacionada con las citas meacutedicas de su ser querido Tal
vez desee imprimir copias adicionales y organizarlas en un archivador de anillos o carpeta
FECHA Y HORA DE LA CITA
Con (proveedor)
Doacutende Motivo de la cita
iquestEstaacute cubierto por el seguro Siacute No
Nuacutemero de teleacutefono Copago $
Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
Preguntas para hacerle al meacutedico
Recuerdo que el doctor dijo
Necesito maacutes informacioacuten acerca de
iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita
Siacute No
Resultados
iquestOtros anaacutelisis programados Siacute No
Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis
iquestServicios de apoyo recomendados Siacute No
Nombre e informacioacuten de contacto
PROacuteXIMA CITA
9
10 ASCO Answers
Es normal que las personas quieran proteger a amigos y
familiares amortiguando la informacioacuten que reciben en
sus citas Esto puede no ser de utilidad y el posible que de
hecho provoque maacutes dolor y ansiedad Es mejor ser abierto
y compartir la preocupacioacuten que preocuparse solo Sin
embargo aseguacuterese siempre de tener el permiso de su ser
querido antes de compartir informacioacuten meacutedica personal
con otros
PREPARAR UNA MALETA
Tener una maleta empacada y lista antes de cada cita
puede ser de utilidad De esa manera no importaraacute
quieacuten lleve a su ser querido a una cita tendraacute todo lo
que necesita en un solo lugar Mantenga la maleta en
el mismo lugar y aviacutesele a cada conductor doacutende se
encuentra
Artiacuteculos a incluir en la maleta
Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar
Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13)
Tarjetas del seguro
Identificacioacuten
Una pequentildea cantidad de dinero
Llaves de la casa
Teleacutefono celular
Informacioacuten de contacto de emergencia
Un bocadillo saludable
Una botella de agua
Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel
Sueacuteter sudadera chal o cobija
Libro revista tableta o alguna otra cosa que
proporcione entretenimiento
Anotador y lapicera u otra manera de registrar
informacioacuten
Control de los siacutentomas y efectos secundarios
El caacutencer y el tratamiento para
el caacutencer a menudo producen
diversos siacutentomas y efectos
secundarios A menudo las
personas con caacutencer dudan
acerca de si hablar de estos
temas porque temen que
esto afecte su tratamiento
y supervivencia general
Recuerde la atencioacuten del caacutencer
es un esfuerzo de equipo asiacute que es importante que hable
abierta y sinceramente acerca de lo que ocurre durante
el tratamiento La prevencioacuten y el control de los efectos
secundarios es una gran preocupacioacuten del equipo de
atencioacuten meacutedica de su ser querido pero los integrantes del
equipo no pueden ayudar si no saben que algo anda mal
Como cuidador una de las cosas maacutes importantes que
usted puede hacer durante el tratamiento es hablar
sinceramente con el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de
los siacutentomas y efectos secundarios Esto ayudaraacute al equipo
a lograr que el tratamiento sea lo maacutes tolerable posible sin
dejar de proporcionar una atencioacuten eficaz para el caacutencer
Puede usar el graacutefico de la proacutexima paacutegina para ayudar a
mantener un registro de los siacutentomas y efectos secundarios
y hablar de ellos Tal vez desee elegir una persona que se
lleve bien con la tecnologiacutea para enviar esta informacioacuten
a un miembro del equipo de atencioacuten meacutedica por correo
electroacutenico o mensaje de texto en forma diaria o semanal
Esto puede acelerar la comunicacioacuten y ayudarle a evitar
preocupaciones innecesarias o viajes a la sala de emergencias
Tambieacuten puede hacer un seguimiento de los siacutentomas de su
ser querido con facilidad con la aplicacioacuten gratuita CancerNet
Estaacute disponible para Android e iOS (iPhone iPad) Para obtener
maacutes informacioacuten visite el sitio web wwwcancernetapp
CUAacuteNDO LLAMAR AL MEacuteDICO
Cuidado del paciente
Seguimiento de los siacutentomas
Marque el casillero junto al siacutentoma que tenga su ser querido Junto a cada siacutentoma marcado escriba un nuacutemero de 1 a 3 que
indique cuaacuten grave fue 1 = leve 2 = moderado y 3 = grave Puede querer hacer copias de esta paacutegina para usar a lo largo de
la atencioacuten de esta persona
SEMANA DE
Tratamiento(s) recibido(s)
Siacutentoma domingo lunes martes mieacutercoles jueves viernes saacutebado
Peacuterdida del apetito
Dificultad para
concentrarse
Fatiga
Fiebre
Naacuteuseas y voacutemitos
Dolor
Ubicacioacuten
Descripcioacuten
Problemas con
el suentildeo
Peacuterdida de peso
Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica
11
12 ASCO Answers
Algunos efectos secundarios requieren atencioacuten inmediata
Una de las cosas maacutes importantes para los cuidadores es saber
coacutemo comunicarse con un miembro del equipo de atencioacuten
meacutedica en cualquier momento Esto incluye un nuacutemero de
teleacutefono para llamar fuera de las horas de oficina los fines de
semana y en los feriados En caso de emergencia puede tener
que llamar al 911 o el nuacutemero de servicios de emergencia en
su aacuterea
Pero iquestcuaacutendo debe llamar al meacutedico Es una pregunta
importante que hay que hacerle a un miembro del equipo de
atencioacuten meacutedica El meacutedico el enfermero u otro proveedor
de atencioacuten meacutedica puede informarle los posibles efectos
secundarios que podriacutean aparecer y explicarle en queacute
circunstancias debe llamar a pedir ayuda
Si necesita llamar al meacutedico es importante que le informe
exactamente lo que estaacute pasando Sea especiacutefico
bull iquestQueacute siacutentomas o efectos secundarios estaacute presentando su
ser querido
bull iquestCon queacute frecuencia
bull iquestCuaacutento hace que los tienes
bull iquestHay algo que los mejore o los empeore
bull iquestQueacute tan graves son en una escala de 0 a 10 (donde
0 = sin siacutentomas y 10 = el peor imaginable)
bull iquestInterfieren con las actividades diarias
bull iquestQueacute debe hacer
Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o
los fines de semana
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del control
de efectos secundarios especiacuteficos visite
wwwcancernetefectossecundarios
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
13
14 ASCO Answers
Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
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16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
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18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
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20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
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22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
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26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
contactuscancernet
QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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- Informacioacuten de contacto 1
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- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
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- Enfermero de oncologiacutea 2
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Farmaceacuteutico
- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
- Necesita mucha ayudaConducir a y desde las citas
- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
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- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
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- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
- Necesita mucha ayudaActividad4
- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
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- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
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- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
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- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
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- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
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- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
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- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
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- juevesPeacuterdida del apetito
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- saacutebadoPeacuterdida del apetito
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- lunesDificultad para concentrarse
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- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
2 ASCO Answers
Introduccioacuten Cuando alguien a quien usted quiere le diagnostican caacutencer la
vida cambia por completo Para algunos amigos y familiares
esto significa asumir maacutes tareas y responsabilidades para
ayudar a su ser querido Usamos el teacutermino cuidador para
referirnos a amigos y familiares que asumen este importante
rol de apoyo
Los cuidadores son una parte importante de un equipo de
familiares amigos voluntarios y profesionales de atencioacuten
meacutedica que apoyan a la persona con caacutencer No hay una
manera ldquocorrectardquo de ser un cuidador Cada situacioacuten es
distinta A medida que el tratamiento y la enfermedad vayan
cambiando lo mismo ocurriraacute con el rol del cuidador
Muchos cuidadores dicen que fueron empujados al rol
de cuidar de un paciente sin demasiada preparacioacuten ni
advertencias Esta guiacutea estaacute disentildeada para ayudar a los
cuidadores a aprender maacutes sobre su rol y proporcionar ayuda
A lo largo de este folleto encontraraacute consejos praacutecticos para
apoyar a una persona con caacutencer asiacute como asesoramiento
para comunicarse con su familia y el equipo de atencioacuten meacutedica Tambieacuten hay paacuteginas en el cuaderno que puede completar
para mantener un registro de informacioacuten importante como citas cronogramas de medicamentos y tareas domeacutesticas
Cuidar de una persona con caacutencer puede ser demandante tanto fiacutesica como emocionalmente Al mismo tiempo tambieacuten
puede ser una experiencia satisfactoria y significativa Si se organiza y cuida de siacute mismo puede estar seguro de que podraacute
cumplir este rol durante todo el tiempo que sea necesario
Cuidado del paciente
El equipo de atencioacuten meacutedica
Meacutedico de atencioacuten primaria
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo radioacutelogo
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo quiruacutergico
Informacioacuten de contacto
Enfermero de oncologiacutea
Informacioacuten de contacto
Trabajador social de oncologiacutea
Informacioacuten de contacto
Especialista en cuidados paliativos
Informacioacuten de contacto
Farmaceacuteutico
Farmacia
Informacioacuten de contacto
Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar
Informacioacuten de contacto
OTROS CONTACTOS IMPORTANTES INCLUIDOS OTROS
PROVEEDORES DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA VECINOS O
AMIGOS O SERVICIOS COMUNITARIOS
Nombre
Informacioacuten de contacto
Nombre
Informacioacuten de contacto
Nombre
Informacioacuten de contacto
3
4 ASCO Answers
Conceptos baacutesicos sobre elcuidado de un paciente Los cuidadores brindan un importante apoyo fiacutesico praacutectico y emocional a la persona con caacutencer Para algunos esto puede
significar cuidar al paciente las 24 horas Para otros puede significar buscar informacioacuten meacutedica o hacer arreglos para
obtener ayuda No hay una uacutenica descripcioacuten que sea adecuada para todas las personas con caacutencer y sus familias
CONSEJOS PARA EL
CUIDADO DE UN PACIENTE
1 Recuerde que cuidar a un
paciente es un esfuerzo de
equipo
2 Sea proactivo organizado
y planifique todo lo que
pueda
3 Aprenda a resolver los
problemas primero
identifiacutequelos luego vea
queacute se debe hacer y
haacutegalo
4 Reconozca sus fortalezas
y sus debilidades
personales
5 Establezca liacutemites y pida
ayuda
6 Promueva una
comunicacioacuten abierta y
sincera
7 Hable acerca de sus
inquietudes
8 Busque informacioacuten y
orientacioacuten
Tipos de cuidadores
Son varios los roles en el cuidado del
paciente que un coacutenyuge o pareja
familiar amigo o vecino puede cumplir
incluido
Cuidador residente Una persona
asume el rol de cuidador principal
Habitualmente es un coacutenyuge o pareja
pero puede ser un amigo o vecino
que esteacute cerca Seguacuten la Alianza de
Cuidadores Familiares (Family Caregiver Alliance) la mayoriacutea de los cuidadores
viven a 20 minutos de la persona a la que brindan cuidados
Cuidadores con responsabilidad compartida Algunos cuidadores dividen las
responsabilidades entre un grupo de amigos y familiares Cada miembro de este
equipo de cuidadores tiene habilidades distintas y estas fuerzas se combinan para
proporcionar una atencioacuten eficaz
Cuidador a distancia En algunas situaciones un familiar o un amigo que no vive
cerca de la persona con caacutencer se convierte en el cuidador principal Un cuidador
a distancia suele coordinar los servicios y las tareas por teleacutefono o por correo
electroacutenico Puede arreglar que personas que vivan cerca ayuden a la persona
con caacutencer en forma diaria Por ejemplo un hijo o una hija mayor que viva a
3000 millas de distancia puede ayudar ocupaacutendose del seguro la contabilidad
o estableciendo un sitio web familiar para intercambiar informacioacuten y mantener
a todos al tanto de las novedades Puede arreglar que amigos que viven cerca
lleven a su padre o su madre a las citas
Cuidado del paciente
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Tareas del cuidado del paciente
Los cuidadores pueden tener varias responsabilidades
diarias o seguacuten se las necesite Estas tareas pueden
cambiar a lo largo de la enfermedad de la persona
Algunas de las responsabilidades que pueden asumir los
cuidadores incluyen
TAREAS DIARIAS
bull Ayudar a ir al bantildeo higienizarse y vestirse
bull Administrar medicamentos
bull Ayudar con las comidas y las compras de comestibles
bull Ayudar a manejar los siacutentomas y efectos secundarios
bull Realizar las tareas domeacutesticas
bull Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
APOYO PRAacuteCTICO
bull Coordinar las citas meacutedicas
bull Conducir a las citas
bull Defender los intereses de la persona con caacutencer
bull Manejar problemas con el seguro y la facturacioacuten
bull Surtir recetas de medicamentos
APOYO EMOCIONAL
bull Escuchar
bull Proporcionar compantildeiacutea y aliento
bull Mantener informados a los amigos y familiares
Determinar las necesidades del cuidado del paciente
Algunos cuidadores pueden tratar de ayudar demasiado
Hable con su amigo o familiar acerca del tipo de apoyo
que maacutes necesita Si su ser querido auacuten puede llevar a cabo
tareas especiacuteficas y quiere hacerlo alieacutentelo a hacerlo Esto
podriacutea implicar cocinar pasear al perro o pagar las cuentas
Ayudar a la persona a la que estaacute cuidando a mantener su
sentido de la independencia le ayudaraacute a sentirse mejor
respecto de pedir ayuda y necesitarla
Poder tomar decisiones tambieacuten ayuda a las personas con
caacutencer a sentir que tienen un mayor control de su situacioacuten
Siga incluyendo a su ser querido en las conversaciones y la
toma de decisiones Esto podriacutea ser tan simple como decidir
queacute comer en el desayuno o queacute ropa ponerse para ir a una
cita O podriacutea ser tan complejo como decidir doacutende vivir o
si participar o no en un ensayo cliacutenico Es muy importante
que la persona con caacutencer se sienta un miembro activo
del equipo de atencioacuten Es esencial que sea flexible y evaluacutee
la situacioacuten
Para aprender maacutes sobre ser un cuidador visite
wwwcancernetcuidadodelpaciente
5
6 ASCO Answers
Identifique la cantidad de ayuda necesaria
Use este cuaderno para identificar las aacutereas en las que su ser querido necesita asistencia Dado que las necesidades del
cuidado del paciente probablemente cambiaraacuten a lo largo de la enfermedad de la persona tal vez desee hacer copias de esta
paacutegina y revisar la informacioacuten con frecuencia
Actividad Puede hacerlo solo Necesita algo de ayuda Necesita mucha ayuda
Bantildearse
Vestirse
Arreglarse
Ir al bantildeo
Salir de la cama
Tomar los medicamentos
Comprar alimentos y otros artiacuteculos
Hacer las tareas del hogar
Lavar la ropa
Cocinar
Conducir a y desde las citas
Realizar el mantenimiento del jardiacuten
Pagar cuentas
Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
Cuidado del paciente
Cuidado del pacienteen el hogar Las personas con caacutencer ahora pasan mucho menos tiempo
en el hospital que en el pasado Muchas personas reciben
tratamiento en un centro de pacientes ambulatorios o toman
los medicamentos para el caacutencer en el hogar Esto significa
que los familiares y los amigos desempentildean un rol mayor en el
cuidado cotidiano de una persona con caacutencer Los cuidadores
familiares estaacuten haciendo cosas que hasta hace poco estaban
a cargo de profesionales de atencioacuten meacutedica capacitados
Esto puede incluir el vendaje y cuidado de heridas ayuda con
cateacuteteres dar inyecciones administrar medicamentos y varias
otras tareas
Esta seccioacuten describe algunas de las responsabilidades no meacutedicas que tal vez deba asumir Sin embargo no es una lista
completa Hable con un miembro de su equipo de atencioacuten meacutedica si tiene preguntas o inquietudes Todos trabajan en
conjunto para proporcionar la mejor atencioacuten posible a su ser querido
Ir a las citas Los familiares
A lo largo del tratamiento una persona con caacutencer puede necesitar ir al hospital o a la
cliacutenica varias veces por semana Lamentablemente el tratamiento del caacutencer puede y los amigos tener efectos secundarios muy desagradables y perturbadores Los tratamientos
como la quimioterapia pueden causar debilidad dolor fatiga naacuteuseas caiacuteda del desempentildean cabello y dificultad para concentrarse El tratamiento tambieacuten puede interferir con la un rol muy capacidad de una persona de ser autosuficiente e independiente Debido a ello los
cuidadores pueden tener que proporcionar transporte a y desde el hospital la cliacutenica importante o el consultorio del meacutedico ademaacutes de proporcionar compantildeiacutea durante las citas y las
sesiones de tratamiento en el cuidado Algo de planificacioacuten puede ayudar a llegar a las citas con mayor facilidad Estas son diario de una algunas cosas que debe saber antes de salir de casa persona con bull iquestDoacutende se encuentra el consultorio iquestCuaacutel es la direccioacuten del edificio iquestEn queacute
piso se encuentra el consultorio iquestEn queacute nuacutemero de oficina o suite caacutencer bull iquestDoacutende hay que estacionar iquestHabraacute que pagar por el estacionamiento
bull iquestQueacute entrada al edificio hay que usar
7
8 ASCO Answers
bull iquestQueacute distancia habraacute que caminar
bull iquestSu ser querido necesitaraacute una silla de ruedas o asistencia
en la puerta
bull iquestCuaacutento se preveacute que duraraacute esta visita
Si no puede llevar a su ser querido a una cita hay otras
opciones de transporte a considerar
bull Otros familiares amigos o vecinos
bull Miembros de organizaciones religiosas o comunitarias a
las que pertenece su ser querido
bull Programas de conductores voluntarios de iglesias u
hospitales
bull Camionetas del hospital
bull Otras familias de cuidadores que podriacutean ayudar a
coordinar el uso compartido de vehiacuteculos
bull Servicios de transporte privado puerta a puerta
bull Paratraacutensito que es el transporte puacuteblico para los
ancianos y los discapacitados
De ser posible programe la asistencia para el transporte
con al menos una semana de anticipacioacuten Luego confirme
la fecha y la hora un diacutea antes de la cita Hable con un
trabajador social de oncologiacutea o con un navegador de
pacientes si necesita ayuda para coordinar el transporte
hacia y desde las citas
HABLAR CON EL MEacuteDICO
Algunas personas con caacutencer quieren contar con el apoyo
de su cuidador cuando hablan con el meacutedico Esto podriacutea
significar
Hacer una lista de preguntas antes de la cita Sentarse
con su ser querido y pensar los temas o inquietudes maacutes
importantes de los que quiere hablar Estas preguntas deben
reflejar las dudas inquietudes y problemas de todos los
miembros de la familia Ordene las preguntas por orden
de importancia Al comienzo de la cita aseguacuterese de
informarle al meacutedico que desea tener tiempo para hacerle 2
o 3 preguntas
Proporcionar nuevos detalles La informacioacuten sobre
siacutentomas y efectos secundarios u otras cosas que haya
notado puede ayudar al meacutedico a tomar decisiones maacutes
informadas acerca de la atencioacuten de su ser querido
Mantener el registro de la informacioacuten que recibe su
ser querido Puede ayudar escuchando y recordando
la informacioacuten que proporciona el equipo de atencioacuten
meacutedica en las citas Quizaacutes desee tomar notas o grabar
conversaciones importantes O solicitar un resumen
impreso de la visita antes de dejar el consultorio del meacutedico
Cuidado del paciente
Planilla de informacioacuten sobre citas
Use esta paacutegina para mantener el registro de informacioacuten importante relacionada con las citas meacutedicas de su ser querido Tal
vez desee imprimir copias adicionales y organizarlas en un archivador de anillos o carpeta
FECHA Y HORA DE LA CITA
Con (proveedor)
Doacutende Motivo de la cita
iquestEstaacute cubierto por el seguro Siacute No
Nuacutemero de teleacutefono Copago $
Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
Preguntas para hacerle al meacutedico
Recuerdo que el doctor dijo
Necesito maacutes informacioacuten acerca de
iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita
Siacute No
Resultados
iquestOtros anaacutelisis programados Siacute No
Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis
iquestServicios de apoyo recomendados Siacute No
Nombre e informacioacuten de contacto
PROacuteXIMA CITA
9
10 ASCO Answers
Es normal que las personas quieran proteger a amigos y
familiares amortiguando la informacioacuten que reciben en
sus citas Esto puede no ser de utilidad y el posible que de
hecho provoque maacutes dolor y ansiedad Es mejor ser abierto
y compartir la preocupacioacuten que preocuparse solo Sin
embargo aseguacuterese siempre de tener el permiso de su ser
querido antes de compartir informacioacuten meacutedica personal
con otros
PREPARAR UNA MALETA
Tener una maleta empacada y lista antes de cada cita
puede ser de utilidad De esa manera no importaraacute
quieacuten lleve a su ser querido a una cita tendraacute todo lo
que necesita en un solo lugar Mantenga la maleta en
el mismo lugar y aviacutesele a cada conductor doacutende se
encuentra
Artiacuteculos a incluir en la maleta
Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar
Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13)
Tarjetas del seguro
Identificacioacuten
Una pequentildea cantidad de dinero
Llaves de la casa
Teleacutefono celular
Informacioacuten de contacto de emergencia
Un bocadillo saludable
Una botella de agua
Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel
Sueacuteter sudadera chal o cobija
Libro revista tableta o alguna otra cosa que
proporcione entretenimiento
Anotador y lapicera u otra manera de registrar
informacioacuten
Control de los siacutentomas y efectos secundarios
El caacutencer y el tratamiento para
el caacutencer a menudo producen
diversos siacutentomas y efectos
secundarios A menudo las
personas con caacutencer dudan
acerca de si hablar de estos
temas porque temen que
esto afecte su tratamiento
y supervivencia general
Recuerde la atencioacuten del caacutencer
es un esfuerzo de equipo asiacute que es importante que hable
abierta y sinceramente acerca de lo que ocurre durante
el tratamiento La prevencioacuten y el control de los efectos
secundarios es una gran preocupacioacuten del equipo de
atencioacuten meacutedica de su ser querido pero los integrantes del
equipo no pueden ayudar si no saben que algo anda mal
Como cuidador una de las cosas maacutes importantes que
usted puede hacer durante el tratamiento es hablar
sinceramente con el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de
los siacutentomas y efectos secundarios Esto ayudaraacute al equipo
a lograr que el tratamiento sea lo maacutes tolerable posible sin
dejar de proporcionar una atencioacuten eficaz para el caacutencer
Puede usar el graacutefico de la proacutexima paacutegina para ayudar a
mantener un registro de los siacutentomas y efectos secundarios
y hablar de ellos Tal vez desee elegir una persona que se
lleve bien con la tecnologiacutea para enviar esta informacioacuten
a un miembro del equipo de atencioacuten meacutedica por correo
electroacutenico o mensaje de texto en forma diaria o semanal
Esto puede acelerar la comunicacioacuten y ayudarle a evitar
preocupaciones innecesarias o viajes a la sala de emergencias
Tambieacuten puede hacer un seguimiento de los siacutentomas de su
ser querido con facilidad con la aplicacioacuten gratuita CancerNet
Estaacute disponible para Android e iOS (iPhone iPad) Para obtener
maacutes informacioacuten visite el sitio web wwwcancernetapp
CUAacuteNDO LLAMAR AL MEacuteDICO
Cuidado del paciente
Seguimiento de los siacutentomas
Marque el casillero junto al siacutentoma que tenga su ser querido Junto a cada siacutentoma marcado escriba un nuacutemero de 1 a 3 que
indique cuaacuten grave fue 1 = leve 2 = moderado y 3 = grave Puede querer hacer copias de esta paacutegina para usar a lo largo de
la atencioacuten de esta persona
SEMANA DE
Tratamiento(s) recibido(s)
Siacutentoma domingo lunes martes mieacutercoles jueves viernes saacutebado
Peacuterdida del apetito
Dificultad para
concentrarse
Fatiga
Fiebre
Naacuteuseas y voacutemitos
Dolor
Ubicacioacuten
Descripcioacuten
Problemas con
el suentildeo
Peacuterdida de peso
Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica
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Algunos efectos secundarios requieren atencioacuten inmediata
Una de las cosas maacutes importantes para los cuidadores es saber
coacutemo comunicarse con un miembro del equipo de atencioacuten
meacutedica en cualquier momento Esto incluye un nuacutemero de
teleacutefono para llamar fuera de las horas de oficina los fines de
semana y en los feriados En caso de emergencia puede tener
que llamar al 911 o el nuacutemero de servicios de emergencia en
su aacuterea
Pero iquestcuaacutendo debe llamar al meacutedico Es una pregunta
importante que hay que hacerle a un miembro del equipo de
atencioacuten meacutedica El meacutedico el enfermero u otro proveedor
de atencioacuten meacutedica puede informarle los posibles efectos
secundarios que podriacutean aparecer y explicarle en queacute
circunstancias debe llamar a pedir ayuda
Si necesita llamar al meacutedico es importante que le informe
exactamente lo que estaacute pasando Sea especiacutefico
bull iquestQueacute siacutentomas o efectos secundarios estaacute presentando su
ser querido
bull iquestCon queacute frecuencia
bull iquestCuaacutento hace que los tienes
bull iquestHay algo que los mejore o los empeore
bull iquestQueacute tan graves son en una escala de 0 a 10 (donde
0 = sin siacutentomas y 10 = el peor imaginable)
bull iquestInterfieren con las actividades diarias
bull iquestQueacute debe hacer
Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o
los fines de semana
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del control
de efectos secundarios especiacuteficos visite
wwwcancernetefectossecundarios
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
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Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
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el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
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grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
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OTO
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Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
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Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
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Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
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menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
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26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
contactuscancernet
QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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- Informacioacuten de contacto 1
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- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
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- Enfermero de oncologiacutea 2
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Farmaceacuteutico
- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
- Informacioacuten de contacto 2_2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Nombre 1_3
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- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
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- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
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- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
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- Puede hacerlo soloActividad2
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- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
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- Puede hacerlo soloActividad4
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- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
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- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
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- Doacutende
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- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
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- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
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- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
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- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
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- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
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- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
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- lunesPeacuterdida del apetito
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- juevesPeacuterdida del apetito
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- saacutebadoPeacuterdida del apetito
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- martesDificultad para concentrarse
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- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
El equipo de atencioacuten meacutedica
Meacutedico de atencioacuten primaria
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo radioacutelogo
Informacioacuten de contacto
Oncoacutelogo quiruacutergico
Informacioacuten de contacto
Enfermero de oncologiacutea
Informacioacuten de contacto
Trabajador social de oncologiacutea
Informacioacuten de contacto
Especialista en cuidados paliativos
Informacioacuten de contacto
Farmaceacuteutico
Farmacia
Informacioacuten de contacto
Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar
Informacioacuten de contacto
OTROS CONTACTOS IMPORTANTES INCLUIDOS OTROS
PROVEEDORES DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA VECINOS O
AMIGOS O SERVICIOS COMUNITARIOS
Nombre
Informacioacuten de contacto
Nombre
Informacioacuten de contacto
Nombre
Informacioacuten de contacto
3
4 ASCO Answers
Conceptos baacutesicos sobre elcuidado de un paciente Los cuidadores brindan un importante apoyo fiacutesico praacutectico y emocional a la persona con caacutencer Para algunos esto puede
significar cuidar al paciente las 24 horas Para otros puede significar buscar informacioacuten meacutedica o hacer arreglos para
obtener ayuda No hay una uacutenica descripcioacuten que sea adecuada para todas las personas con caacutencer y sus familias
CONSEJOS PARA EL
CUIDADO DE UN PACIENTE
1 Recuerde que cuidar a un
paciente es un esfuerzo de
equipo
2 Sea proactivo organizado
y planifique todo lo que
pueda
3 Aprenda a resolver los
problemas primero
identifiacutequelos luego vea
queacute se debe hacer y
haacutegalo
4 Reconozca sus fortalezas
y sus debilidades
personales
5 Establezca liacutemites y pida
ayuda
6 Promueva una
comunicacioacuten abierta y
sincera
7 Hable acerca de sus
inquietudes
8 Busque informacioacuten y
orientacioacuten
Tipos de cuidadores
Son varios los roles en el cuidado del
paciente que un coacutenyuge o pareja
familiar amigo o vecino puede cumplir
incluido
Cuidador residente Una persona
asume el rol de cuidador principal
Habitualmente es un coacutenyuge o pareja
pero puede ser un amigo o vecino
que esteacute cerca Seguacuten la Alianza de
Cuidadores Familiares (Family Caregiver Alliance) la mayoriacutea de los cuidadores
viven a 20 minutos de la persona a la que brindan cuidados
Cuidadores con responsabilidad compartida Algunos cuidadores dividen las
responsabilidades entre un grupo de amigos y familiares Cada miembro de este
equipo de cuidadores tiene habilidades distintas y estas fuerzas se combinan para
proporcionar una atencioacuten eficaz
Cuidador a distancia En algunas situaciones un familiar o un amigo que no vive
cerca de la persona con caacutencer se convierte en el cuidador principal Un cuidador
a distancia suele coordinar los servicios y las tareas por teleacutefono o por correo
electroacutenico Puede arreglar que personas que vivan cerca ayuden a la persona
con caacutencer en forma diaria Por ejemplo un hijo o una hija mayor que viva a
3000 millas de distancia puede ayudar ocupaacutendose del seguro la contabilidad
o estableciendo un sitio web familiar para intercambiar informacioacuten y mantener
a todos al tanto de las novedades Puede arreglar que amigos que viven cerca
lleven a su padre o su madre a las citas
Cuidado del paciente
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Tareas del cuidado del paciente
Los cuidadores pueden tener varias responsabilidades
diarias o seguacuten se las necesite Estas tareas pueden
cambiar a lo largo de la enfermedad de la persona
Algunas de las responsabilidades que pueden asumir los
cuidadores incluyen
TAREAS DIARIAS
bull Ayudar a ir al bantildeo higienizarse y vestirse
bull Administrar medicamentos
bull Ayudar con las comidas y las compras de comestibles
bull Ayudar a manejar los siacutentomas y efectos secundarios
bull Realizar las tareas domeacutesticas
bull Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
APOYO PRAacuteCTICO
bull Coordinar las citas meacutedicas
bull Conducir a las citas
bull Defender los intereses de la persona con caacutencer
bull Manejar problemas con el seguro y la facturacioacuten
bull Surtir recetas de medicamentos
APOYO EMOCIONAL
bull Escuchar
bull Proporcionar compantildeiacutea y aliento
bull Mantener informados a los amigos y familiares
Determinar las necesidades del cuidado del paciente
Algunos cuidadores pueden tratar de ayudar demasiado
Hable con su amigo o familiar acerca del tipo de apoyo
que maacutes necesita Si su ser querido auacuten puede llevar a cabo
tareas especiacuteficas y quiere hacerlo alieacutentelo a hacerlo Esto
podriacutea implicar cocinar pasear al perro o pagar las cuentas
Ayudar a la persona a la que estaacute cuidando a mantener su
sentido de la independencia le ayudaraacute a sentirse mejor
respecto de pedir ayuda y necesitarla
Poder tomar decisiones tambieacuten ayuda a las personas con
caacutencer a sentir que tienen un mayor control de su situacioacuten
Siga incluyendo a su ser querido en las conversaciones y la
toma de decisiones Esto podriacutea ser tan simple como decidir
queacute comer en el desayuno o queacute ropa ponerse para ir a una
cita O podriacutea ser tan complejo como decidir doacutende vivir o
si participar o no en un ensayo cliacutenico Es muy importante
que la persona con caacutencer se sienta un miembro activo
del equipo de atencioacuten Es esencial que sea flexible y evaluacutee
la situacioacuten
Para aprender maacutes sobre ser un cuidador visite
wwwcancernetcuidadodelpaciente
5
6 ASCO Answers
Identifique la cantidad de ayuda necesaria
Use este cuaderno para identificar las aacutereas en las que su ser querido necesita asistencia Dado que las necesidades del
cuidado del paciente probablemente cambiaraacuten a lo largo de la enfermedad de la persona tal vez desee hacer copias de esta
paacutegina y revisar la informacioacuten con frecuencia
Actividad Puede hacerlo solo Necesita algo de ayuda Necesita mucha ayuda
Bantildearse
Vestirse
Arreglarse
Ir al bantildeo
Salir de la cama
Tomar los medicamentos
Comprar alimentos y otros artiacuteculos
Hacer las tareas del hogar
Lavar la ropa
Cocinar
Conducir a y desde las citas
Realizar el mantenimiento del jardiacuten
Pagar cuentas
Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
Cuidado del paciente
Cuidado del pacienteen el hogar Las personas con caacutencer ahora pasan mucho menos tiempo
en el hospital que en el pasado Muchas personas reciben
tratamiento en un centro de pacientes ambulatorios o toman
los medicamentos para el caacutencer en el hogar Esto significa
que los familiares y los amigos desempentildean un rol mayor en el
cuidado cotidiano de una persona con caacutencer Los cuidadores
familiares estaacuten haciendo cosas que hasta hace poco estaban
a cargo de profesionales de atencioacuten meacutedica capacitados
Esto puede incluir el vendaje y cuidado de heridas ayuda con
cateacuteteres dar inyecciones administrar medicamentos y varias
otras tareas
Esta seccioacuten describe algunas de las responsabilidades no meacutedicas que tal vez deba asumir Sin embargo no es una lista
completa Hable con un miembro de su equipo de atencioacuten meacutedica si tiene preguntas o inquietudes Todos trabajan en
conjunto para proporcionar la mejor atencioacuten posible a su ser querido
Ir a las citas Los familiares
A lo largo del tratamiento una persona con caacutencer puede necesitar ir al hospital o a la
cliacutenica varias veces por semana Lamentablemente el tratamiento del caacutencer puede y los amigos tener efectos secundarios muy desagradables y perturbadores Los tratamientos
como la quimioterapia pueden causar debilidad dolor fatiga naacuteuseas caiacuteda del desempentildean cabello y dificultad para concentrarse El tratamiento tambieacuten puede interferir con la un rol muy capacidad de una persona de ser autosuficiente e independiente Debido a ello los
cuidadores pueden tener que proporcionar transporte a y desde el hospital la cliacutenica importante o el consultorio del meacutedico ademaacutes de proporcionar compantildeiacutea durante las citas y las
sesiones de tratamiento en el cuidado Algo de planificacioacuten puede ayudar a llegar a las citas con mayor facilidad Estas son diario de una algunas cosas que debe saber antes de salir de casa persona con bull iquestDoacutende se encuentra el consultorio iquestCuaacutel es la direccioacuten del edificio iquestEn queacute
piso se encuentra el consultorio iquestEn queacute nuacutemero de oficina o suite caacutencer bull iquestDoacutende hay que estacionar iquestHabraacute que pagar por el estacionamiento
bull iquestQueacute entrada al edificio hay que usar
7
8 ASCO Answers
bull iquestQueacute distancia habraacute que caminar
bull iquestSu ser querido necesitaraacute una silla de ruedas o asistencia
en la puerta
bull iquestCuaacutento se preveacute que duraraacute esta visita
Si no puede llevar a su ser querido a una cita hay otras
opciones de transporte a considerar
bull Otros familiares amigos o vecinos
bull Miembros de organizaciones religiosas o comunitarias a
las que pertenece su ser querido
bull Programas de conductores voluntarios de iglesias u
hospitales
bull Camionetas del hospital
bull Otras familias de cuidadores que podriacutean ayudar a
coordinar el uso compartido de vehiacuteculos
bull Servicios de transporte privado puerta a puerta
bull Paratraacutensito que es el transporte puacuteblico para los
ancianos y los discapacitados
De ser posible programe la asistencia para el transporte
con al menos una semana de anticipacioacuten Luego confirme
la fecha y la hora un diacutea antes de la cita Hable con un
trabajador social de oncologiacutea o con un navegador de
pacientes si necesita ayuda para coordinar el transporte
hacia y desde las citas
HABLAR CON EL MEacuteDICO
Algunas personas con caacutencer quieren contar con el apoyo
de su cuidador cuando hablan con el meacutedico Esto podriacutea
significar
Hacer una lista de preguntas antes de la cita Sentarse
con su ser querido y pensar los temas o inquietudes maacutes
importantes de los que quiere hablar Estas preguntas deben
reflejar las dudas inquietudes y problemas de todos los
miembros de la familia Ordene las preguntas por orden
de importancia Al comienzo de la cita aseguacuterese de
informarle al meacutedico que desea tener tiempo para hacerle 2
o 3 preguntas
Proporcionar nuevos detalles La informacioacuten sobre
siacutentomas y efectos secundarios u otras cosas que haya
notado puede ayudar al meacutedico a tomar decisiones maacutes
informadas acerca de la atencioacuten de su ser querido
Mantener el registro de la informacioacuten que recibe su
ser querido Puede ayudar escuchando y recordando
la informacioacuten que proporciona el equipo de atencioacuten
meacutedica en las citas Quizaacutes desee tomar notas o grabar
conversaciones importantes O solicitar un resumen
impreso de la visita antes de dejar el consultorio del meacutedico
Cuidado del paciente
Planilla de informacioacuten sobre citas
Use esta paacutegina para mantener el registro de informacioacuten importante relacionada con las citas meacutedicas de su ser querido Tal
vez desee imprimir copias adicionales y organizarlas en un archivador de anillos o carpeta
FECHA Y HORA DE LA CITA
Con (proveedor)
Doacutende Motivo de la cita
iquestEstaacute cubierto por el seguro Siacute No
Nuacutemero de teleacutefono Copago $
Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
Preguntas para hacerle al meacutedico
Recuerdo que el doctor dijo
Necesito maacutes informacioacuten acerca de
iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita
Siacute No
Resultados
iquestOtros anaacutelisis programados Siacute No
Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis
iquestServicios de apoyo recomendados Siacute No
Nombre e informacioacuten de contacto
PROacuteXIMA CITA
9
10 ASCO Answers
Es normal que las personas quieran proteger a amigos y
familiares amortiguando la informacioacuten que reciben en
sus citas Esto puede no ser de utilidad y el posible que de
hecho provoque maacutes dolor y ansiedad Es mejor ser abierto
y compartir la preocupacioacuten que preocuparse solo Sin
embargo aseguacuterese siempre de tener el permiso de su ser
querido antes de compartir informacioacuten meacutedica personal
con otros
PREPARAR UNA MALETA
Tener una maleta empacada y lista antes de cada cita
puede ser de utilidad De esa manera no importaraacute
quieacuten lleve a su ser querido a una cita tendraacute todo lo
que necesita en un solo lugar Mantenga la maleta en
el mismo lugar y aviacutesele a cada conductor doacutende se
encuentra
Artiacuteculos a incluir en la maleta
Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar
Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13)
Tarjetas del seguro
Identificacioacuten
Una pequentildea cantidad de dinero
Llaves de la casa
Teleacutefono celular
Informacioacuten de contacto de emergencia
Un bocadillo saludable
Una botella de agua
Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel
Sueacuteter sudadera chal o cobija
Libro revista tableta o alguna otra cosa que
proporcione entretenimiento
Anotador y lapicera u otra manera de registrar
informacioacuten
Control de los siacutentomas y efectos secundarios
El caacutencer y el tratamiento para
el caacutencer a menudo producen
diversos siacutentomas y efectos
secundarios A menudo las
personas con caacutencer dudan
acerca de si hablar de estos
temas porque temen que
esto afecte su tratamiento
y supervivencia general
Recuerde la atencioacuten del caacutencer
es un esfuerzo de equipo asiacute que es importante que hable
abierta y sinceramente acerca de lo que ocurre durante
el tratamiento La prevencioacuten y el control de los efectos
secundarios es una gran preocupacioacuten del equipo de
atencioacuten meacutedica de su ser querido pero los integrantes del
equipo no pueden ayudar si no saben que algo anda mal
Como cuidador una de las cosas maacutes importantes que
usted puede hacer durante el tratamiento es hablar
sinceramente con el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de
los siacutentomas y efectos secundarios Esto ayudaraacute al equipo
a lograr que el tratamiento sea lo maacutes tolerable posible sin
dejar de proporcionar una atencioacuten eficaz para el caacutencer
Puede usar el graacutefico de la proacutexima paacutegina para ayudar a
mantener un registro de los siacutentomas y efectos secundarios
y hablar de ellos Tal vez desee elegir una persona que se
lleve bien con la tecnologiacutea para enviar esta informacioacuten
a un miembro del equipo de atencioacuten meacutedica por correo
electroacutenico o mensaje de texto en forma diaria o semanal
Esto puede acelerar la comunicacioacuten y ayudarle a evitar
preocupaciones innecesarias o viajes a la sala de emergencias
Tambieacuten puede hacer un seguimiento de los siacutentomas de su
ser querido con facilidad con la aplicacioacuten gratuita CancerNet
Estaacute disponible para Android e iOS (iPhone iPad) Para obtener
maacutes informacioacuten visite el sitio web wwwcancernetapp
CUAacuteNDO LLAMAR AL MEacuteDICO
Cuidado del paciente
Seguimiento de los siacutentomas
Marque el casillero junto al siacutentoma que tenga su ser querido Junto a cada siacutentoma marcado escriba un nuacutemero de 1 a 3 que
indique cuaacuten grave fue 1 = leve 2 = moderado y 3 = grave Puede querer hacer copias de esta paacutegina para usar a lo largo de
la atencioacuten de esta persona
SEMANA DE
Tratamiento(s) recibido(s)
Siacutentoma domingo lunes martes mieacutercoles jueves viernes saacutebado
Peacuterdida del apetito
Dificultad para
concentrarse
Fatiga
Fiebre
Naacuteuseas y voacutemitos
Dolor
Ubicacioacuten
Descripcioacuten
Problemas con
el suentildeo
Peacuterdida de peso
Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica
11
12 ASCO Answers
Algunos efectos secundarios requieren atencioacuten inmediata
Una de las cosas maacutes importantes para los cuidadores es saber
coacutemo comunicarse con un miembro del equipo de atencioacuten
meacutedica en cualquier momento Esto incluye un nuacutemero de
teleacutefono para llamar fuera de las horas de oficina los fines de
semana y en los feriados En caso de emergencia puede tener
que llamar al 911 o el nuacutemero de servicios de emergencia en
su aacuterea
Pero iquestcuaacutendo debe llamar al meacutedico Es una pregunta
importante que hay que hacerle a un miembro del equipo de
atencioacuten meacutedica El meacutedico el enfermero u otro proveedor
de atencioacuten meacutedica puede informarle los posibles efectos
secundarios que podriacutean aparecer y explicarle en queacute
circunstancias debe llamar a pedir ayuda
Si necesita llamar al meacutedico es importante que le informe
exactamente lo que estaacute pasando Sea especiacutefico
bull iquestQueacute siacutentomas o efectos secundarios estaacute presentando su
ser querido
bull iquestCon queacute frecuencia
bull iquestCuaacutento hace que los tienes
bull iquestHay algo que los mejore o los empeore
bull iquestQueacute tan graves son en una escala de 0 a 10 (donde
0 = sin siacutentomas y 10 = el peor imaginable)
bull iquestInterfieren con las actividades diarias
bull iquestQueacute debe hacer
Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o
los fines de semana
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del control
de efectos secundarios especiacuteficos visite
wwwcancernetefectossecundarios
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
13
14 ASCO Answers
Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
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16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
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18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
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20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
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22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
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26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
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- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
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- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
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- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
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- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
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- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
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- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
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- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
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- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
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- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
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- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
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- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
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- Doacutende
- Motivo de la cita
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- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
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- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
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- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
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- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
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- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
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- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
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- Una pequentildea cantidad de dinero Off
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- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
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- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
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- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
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- viernesDificultad para concentrarse
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- juevesFiebre
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- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
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- lunesProblemas con el suentildeo
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- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
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- juevesPeacuterdida de peso
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- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
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- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
4 ASCO Answers
Conceptos baacutesicos sobre elcuidado de un paciente Los cuidadores brindan un importante apoyo fiacutesico praacutectico y emocional a la persona con caacutencer Para algunos esto puede
significar cuidar al paciente las 24 horas Para otros puede significar buscar informacioacuten meacutedica o hacer arreglos para
obtener ayuda No hay una uacutenica descripcioacuten que sea adecuada para todas las personas con caacutencer y sus familias
CONSEJOS PARA EL
CUIDADO DE UN PACIENTE
1 Recuerde que cuidar a un
paciente es un esfuerzo de
equipo
2 Sea proactivo organizado
y planifique todo lo que
pueda
3 Aprenda a resolver los
problemas primero
identifiacutequelos luego vea
queacute se debe hacer y
haacutegalo
4 Reconozca sus fortalezas
y sus debilidades
personales
5 Establezca liacutemites y pida
ayuda
6 Promueva una
comunicacioacuten abierta y
sincera
7 Hable acerca de sus
inquietudes
8 Busque informacioacuten y
orientacioacuten
Tipos de cuidadores
Son varios los roles en el cuidado del
paciente que un coacutenyuge o pareja
familiar amigo o vecino puede cumplir
incluido
Cuidador residente Una persona
asume el rol de cuidador principal
Habitualmente es un coacutenyuge o pareja
pero puede ser un amigo o vecino
que esteacute cerca Seguacuten la Alianza de
Cuidadores Familiares (Family Caregiver Alliance) la mayoriacutea de los cuidadores
viven a 20 minutos de la persona a la que brindan cuidados
Cuidadores con responsabilidad compartida Algunos cuidadores dividen las
responsabilidades entre un grupo de amigos y familiares Cada miembro de este
equipo de cuidadores tiene habilidades distintas y estas fuerzas se combinan para
proporcionar una atencioacuten eficaz
Cuidador a distancia En algunas situaciones un familiar o un amigo que no vive
cerca de la persona con caacutencer se convierte en el cuidador principal Un cuidador
a distancia suele coordinar los servicios y las tareas por teleacutefono o por correo
electroacutenico Puede arreglar que personas que vivan cerca ayuden a la persona
con caacutencer en forma diaria Por ejemplo un hijo o una hija mayor que viva a
3000 millas de distancia puede ayudar ocupaacutendose del seguro la contabilidad
o estableciendo un sitio web familiar para intercambiar informacioacuten y mantener
a todos al tanto de las novedades Puede arreglar que amigos que viven cerca
lleven a su padre o su madre a las citas
Cuidado del paciente
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Tareas del cuidado del paciente
Los cuidadores pueden tener varias responsabilidades
diarias o seguacuten se las necesite Estas tareas pueden
cambiar a lo largo de la enfermedad de la persona
Algunas de las responsabilidades que pueden asumir los
cuidadores incluyen
TAREAS DIARIAS
bull Ayudar a ir al bantildeo higienizarse y vestirse
bull Administrar medicamentos
bull Ayudar con las comidas y las compras de comestibles
bull Ayudar a manejar los siacutentomas y efectos secundarios
bull Realizar las tareas domeacutesticas
bull Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
APOYO PRAacuteCTICO
bull Coordinar las citas meacutedicas
bull Conducir a las citas
bull Defender los intereses de la persona con caacutencer
bull Manejar problemas con el seguro y la facturacioacuten
bull Surtir recetas de medicamentos
APOYO EMOCIONAL
bull Escuchar
bull Proporcionar compantildeiacutea y aliento
bull Mantener informados a los amigos y familiares
Determinar las necesidades del cuidado del paciente
Algunos cuidadores pueden tratar de ayudar demasiado
Hable con su amigo o familiar acerca del tipo de apoyo
que maacutes necesita Si su ser querido auacuten puede llevar a cabo
tareas especiacuteficas y quiere hacerlo alieacutentelo a hacerlo Esto
podriacutea implicar cocinar pasear al perro o pagar las cuentas
Ayudar a la persona a la que estaacute cuidando a mantener su
sentido de la independencia le ayudaraacute a sentirse mejor
respecto de pedir ayuda y necesitarla
Poder tomar decisiones tambieacuten ayuda a las personas con
caacutencer a sentir que tienen un mayor control de su situacioacuten
Siga incluyendo a su ser querido en las conversaciones y la
toma de decisiones Esto podriacutea ser tan simple como decidir
queacute comer en el desayuno o queacute ropa ponerse para ir a una
cita O podriacutea ser tan complejo como decidir doacutende vivir o
si participar o no en un ensayo cliacutenico Es muy importante
que la persona con caacutencer se sienta un miembro activo
del equipo de atencioacuten Es esencial que sea flexible y evaluacutee
la situacioacuten
Para aprender maacutes sobre ser un cuidador visite
wwwcancernetcuidadodelpaciente
5
6 ASCO Answers
Identifique la cantidad de ayuda necesaria
Use este cuaderno para identificar las aacutereas en las que su ser querido necesita asistencia Dado que las necesidades del
cuidado del paciente probablemente cambiaraacuten a lo largo de la enfermedad de la persona tal vez desee hacer copias de esta
paacutegina y revisar la informacioacuten con frecuencia
Actividad Puede hacerlo solo Necesita algo de ayuda Necesita mucha ayuda
Bantildearse
Vestirse
Arreglarse
Ir al bantildeo
Salir de la cama
Tomar los medicamentos
Comprar alimentos y otros artiacuteculos
Hacer las tareas del hogar
Lavar la ropa
Cocinar
Conducir a y desde las citas
Realizar el mantenimiento del jardiacuten
Pagar cuentas
Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
Cuidado del paciente
Cuidado del pacienteen el hogar Las personas con caacutencer ahora pasan mucho menos tiempo
en el hospital que en el pasado Muchas personas reciben
tratamiento en un centro de pacientes ambulatorios o toman
los medicamentos para el caacutencer en el hogar Esto significa
que los familiares y los amigos desempentildean un rol mayor en el
cuidado cotidiano de una persona con caacutencer Los cuidadores
familiares estaacuten haciendo cosas que hasta hace poco estaban
a cargo de profesionales de atencioacuten meacutedica capacitados
Esto puede incluir el vendaje y cuidado de heridas ayuda con
cateacuteteres dar inyecciones administrar medicamentos y varias
otras tareas
Esta seccioacuten describe algunas de las responsabilidades no meacutedicas que tal vez deba asumir Sin embargo no es una lista
completa Hable con un miembro de su equipo de atencioacuten meacutedica si tiene preguntas o inquietudes Todos trabajan en
conjunto para proporcionar la mejor atencioacuten posible a su ser querido
Ir a las citas Los familiares
A lo largo del tratamiento una persona con caacutencer puede necesitar ir al hospital o a la
cliacutenica varias veces por semana Lamentablemente el tratamiento del caacutencer puede y los amigos tener efectos secundarios muy desagradables y perturbadores Los tratamientos
como la quimioterapia pueden causar debilidad dolor fatiga naacuteuseas caiacuteda del desempentildean cabello y dificultad para concentrarse El tratamiento tambieacuten puede interferir con la un rol muy capacidad de una persona de ser autosuficiente e independiente Debido a ello los
cuidadores pueden tener que proporcionar transporte a y desde el hospital la cliacutenica importante o el consultorio del meacutedico ademaacutes de proporcionar compantildeiacutea durante las citas y las
sesiones de tratamiento en el cuidado Algo de planificacioacuten puede ayudar a llegar a las citas con mayor facilidad Estas son diario de una algunas cosas que debe saber antes de salir de casa persona con bull iquestDoacutende se encuentra el consultorio iquestCuaacutel es la direccioacuten del edificio iquestEn queacute
piso se encuentra el consultorio iquestEn queacute nuacutemero de oficina o suite caacutencer bull iquestDoacutende hay que estacionar iquestHabraacute que pagar por el estacionamiento
bull iquestQueacute entrada al edificio hay que usar
7
8 ASCO Answers
bull iquestQueacute distancia habraacute que caminar
bull iquestSu ser querido necesitaraacute una silla de ruedas o asistencia
en la puerta
bull iquestCuaacutento se preveacute que duraraacute esta visita
Si no puede llevar a su ser querido a una cita hay otras
opciones de transporte a considerar
bull Otros familiares amigos o vecinos
bull Miembros de organizaciones religiosas o comunitarias a
las que pertenece su ser querido
bull Programas de conductores voluntarios de iglesias u
hospitales
bull Camionetas del hospital
bull Otras familias de cuidadores que podriacutean ayudar a
coordinar el uso compartido de vehiacuteculos
bull Servicios de transporte privado puerta a puerta
bull Paratraacutensito que es el transporte puacuteblico para los
ancianos y los discapacitados
De ser posible programe la asistencia para el transporte
con al menos una semana de anticipacioacuten Luego confirme
la fecha y la hora un diacutea antes de la cita Hable con un
trabajador social de oncologiacutea o con un navegador de
pacientes si necesita ayuda para coordinar el transporte
hacia y desde las citas
HABLAR CON EL MEacuteDICO
Algunas personas con caacutencer quieren contar con el apoyo
de su cuidador cuando hablan con el meacutedico Esto podriacutea
significar
Hacer una lista de preguntas antes de la cita Sentarse
con su ser querido y pensar los temas o inquietudes maacutes
importantes de los que quiere hablar Estas preguntas deben
reflejar las dudas inquietudes y problemas de todos los
miembros de la familia Ordene las preguntas por orden
de importancia Al comienzo de la cita aseguacuterese de
informarle al meacutedico que desea tener tiempo para hacerle 2
o 3 preguntas
Proporcionar nuevos detalles La informacioacuten sobre
siacutentomas y efectos secundarios u otras cosas que haya
notado puede ayudar al meacutedico a tomar decisiones maacutes
informadas acerca de la atencioacuten de su ser querido
Mantener el registro de la informacioacuten que recibe su
ser querido Puede ayudar escuchando y recordando
la informacioacuten que proporciona el equipo de atencioacuten
meacutedica en las citas Quizaacutes desee tomar notas o grabar
conversaciones importantes O solicitar un resumen
impreso de la visita antes de dejar el consultorio del meacutedico
Cuidado del paciente
Planilla de informacioacuten sobre citas
Use esta paacutegina para mantener el registro de informacioacuten importante relacionada con las citas meacutedicas de su ser querido Tal
vez desee imprimir copias adicionales y organizarlas en un archivador de anillos o carpeta
FECHA Y HORA DE LA CITA
Con (proveedor)
Doacutende Motivo de la cita
iquestEstaacute cubierto por el seguro Siacute No
Nuacutemero de teleacutefono Copago $
Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
Preguntas para hacerle al meacutedico
Recuerdo que el doctor dijo
Necesito maacutes informacioacuten acerca de
iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita
Siacute No
Resultados
iquestOtros anaacutelisis programados Siacute No
Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis
iquestServicios de apoyo recomendados Siacute No
Nombre e informacioacuten de contacto
PROacuteXIMA CITA
9
10 ASCO Answers
Es normal que las personas quieran proteger a amigos y
familiares amortiguando la informacioacuten que reciben en
sus citas Esto puede no ser de utilidad y el posible que de
hecho provoque maacutes dolor y ansiedad Es mejor ser abierto
y compartir la preocupacioacuten que preocuparse solo Sin
embargo aseguacuterese siempre de tener el permiso de su ser
querido antes de compartir informacioacuten meacutedica personal
con otros
PREPARAR UNA MALETA
Tener una maleta empacada y lista antes de cada cita
puede ser de utilidad De esa manera no importaraacute
quieacuten lleve a su ser querido a una cita tendraacute todo lo
que necesita en un solo lugar Mantenga la maleta en
el mismo lugar y aviacutesele a cada conductor doacutende se
encuentra
Artiacuteculos a incluir en la maleta
Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar
Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13)
Tarjetas del seguro
Identificacioacuten
Una pequentildea cantidad de dinero
Llaves de la casa
Teleacutefono celular
Informacioacuten de contacto de emergencia
Un bocadillo saludable
Una botella de agua
Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel
Sueacuteter sudadera chal o cobija
Libro revista tableta o alguna otra cosa que
proporcione entretenimiento
Anotador y lapicera u otra manera de registrar
informacioacuten
Control de los siacutentomas y efectos secundarios
El caacutencer y el tratamiento para
el caacutencer a menudo producen
diversos siacutentomas y efectos
secundarios A menudo las
personas con caacutencer dudan
acerca de si hablar de estos
temas porque temen que
esto afecte su tratamiento
y supervivencia general
Recuerde la atencioacuten del caacutencer
es un esfuerzo de equipo asiacute que es importante que hable
abierta y sinceramente acerca de lo que ocurre durante
el tratamiento La prevencioacuten y el control de los efectos
secundarios es una gran preocupacioacuten del equipo de
atencioacuten meacutedica de su ser querido pero los integrantes del
equipo no pueden ayudar si no saben que algo anda mal
Como cuidador una de las cosas maacutes importantes que
usted puede hacer durante el tratamiento es hablar
sinceramente con el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de
los siacutentomas y efectos secundarios Esto ayudaraacute al equipo
a lograr que el tratamiento sea lo maacutes tolerable posible sin
dejar de proporcionar una atencioacuten eficaz para el caacutencer
Puede usar el graacutefico de la proacutexima paacutegina para ayudar a
mantener un registro de los siacutentomas y efectos secundarios
y hablar de ellos Tal vez desee elegir una persona que se
lleve bien con la tecnologiacutea para enviar esta informacioacuten
a un miembro del equipo de atencioacuten meacutedica por correo
electroacutenico o mensaje de texto en forma diaria o semanal
Esto puede acelerar la comunicacioacuten y ayudarle a evitar
preocupaciones innecesarias o viajes a la sala de emergencias
Tambieacuten puede hacer un seguimiento de los siacutentomas de su
ser querido con facilidad con la aplicacioacuten gratuita CancerNet
Estaacute disponible para Android e iOS (iPhone iPad) Para obtener
maacutes informacioacuten visite el sitio web wwwcancernetapp
CUAacuteNDO LLAMAR AL MEacuteDICO
Cuidado del paciente
Seguimiento de los siacutentomas
Marque el casillero junto al siacutentoma que tenga su ser querido Junto a cada siacutentoma marcado escriba un nuacutemero de 1 a 3 que
indique cuaacuten grave fue 1 = leve 2 = moderado y 3 = grave Puede querer hacer copias de esta paacutegina para usar a lo largo de
la atencioacuten de esta persona
SEMANA DE
Tratamiento(s) recibido(s)
Siacutentoma domingo lunes martes mieacutercoles jueves viernes saacutebado
Peacuterdida del apetito
Dificultad para
concentrarse
Fatiga
Fiebre
Naacuteuseas y voacutemitos
Dolor
Ubicacioacuten
Descripcioacuten
Problemas con
el suentildeo
Peacuterdida de peso
Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica
11
12 ASCO Answers
Algunos efectos secundarios requieren atencioacuten inmediata
Una de las cosas maacutes importantes para los cuidadores es saber
coacutemo comunicarse con un miembro del equipo de atencioacuten
meacutedica en cualquier momento Esto incluye un nuacutemero de
teleacutefono para llamar fuera de las horas de oficina los fines de
semana y en los feriados En caso de emergencia puede tener
que llamar al 911 o el nuacutemero de servicios de emergencia en
su aacuterea
Pero iquestcuaacutendo debe llamar al meacutedico Es una pregunta
importante que hay que hacerle a un miembro del equipo de
atencioacuten meacutedica El meacutedico el enfermero u otro proveedor
de atencioacuten meacutedica puede informarle los posibles efectos
secundarios que podriacutean aparecer y explicarle en queacute
circunstancias debe llamar a pedir ayuda
Si necesita llamar al meacutedico es importante que le informe
exactamente lo que estaacute pasando Sea especiacutefico
bull iquestQueacute siacutentomas o efectos secundarios estaacute presentando su
ser querido
bull iquestCon queacute frecuencia
bull iquestCuaacutento hace que los tienes
bull iquestHay algo que los mejore o los empeore
bull iquestQueacute tan graves son en una escala de 0 a 10 (donde
0 = sin siacutentomas y 10 = el peor imaginable)
bull iquestInterfieren con las actividades diarias
bull iquestQueacute debe hacer
Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o
los fines de semana
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del control
de efectos secundarios especiacuteficos visite
wwwcancernetefectossecundarios
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
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14 ASCO Answers
Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
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el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
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grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
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20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
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22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
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24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
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26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Farmaceacuteutico
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- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
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- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
- Necesita mucha ayudaActividad1
- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
- Necesita mucha ayudaActividad3
- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
- Necesita mucha ayudaActividad4
- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
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- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
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- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
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- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Tareas del cuidado del paciente
Los cuidadores pueden tener varias responsabilidades
diarias o seguacuten se las necesite Estas tareas pueden
cambiar a lo largo de la enfermedad de la persona
Algunas de las responsabilidades que pueden asumir los
cuidadores incluyen
TAREAS DIARIAS
bull Ayudar a ir al bantildeo higienizarse y vestirse
bull Administrar medicamentos
bull Ayudar con las comidas y las compras de comestibles
bull Ayudar a manejar los siacutentomas y efectos secundarios
bull Realizar las tareas domeacutesticas
bull Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
APOYO PRAacuteCTICO
bull Coordinar las citas meacutedicas
bull Conducir a las citas
bull Defender los intereses de la persona con caacutencer
bull Manejar problemas con el seguro y la facturacioacuten
bull Surtir recetas de medicamentos
APOYO EMOCIONAL
bull Escuchar
bull Proporcionar compantildeiacutea y aliento
bull Mantener informados a los amigos y familiares
Determinar las necesidades del cuidado del paciente
Algunos cuidadores pueden tratar de ayudar demasiado
Hable con su amigo o familiar acerca del tipo de apoyo
que maacutes necesita Si su ser querido auacuten puede llevar a cabo
tareas especiacuteficas y quiere hacerlo alieacutentelo a hacerlo Esto
podriacutea implicar cocinar pasear al perro o pagar las cuentas
Ayudar a la persona a la que estaacute cuidando a mantener su
sentido de la independencia le ayudaraacute a sentirse mejor
respecto de pedir ayuda y necesitarla
Poder tomar decisiones tambieacuten ayuda a las personas con
caacutencer a sentir que tienen un mayor control de su situacioacuten
Siga incluyendo a su ser querido en las conversaciones y la
toma de decisiones Esto podriacutea ser tan simple como decidir
queacute comer en el desayuno o queacute ropa ponerse para ir a una
cita O podriacutea ser tan complejo como decidir doacutende vivir o
si participar o no en un ensayo cliacutenico Es muy importante
que la persona con caacutencer se sienta un miembro activo
del equipo de atencioacuten Es esencial que sea flexible y evaluacutee
la situacioacuten
Para aprender maacutes sobre ser un cuidador visite
wwwcancernetcuidadodelpaciente
5
6 ASCO Answers
Identifique la cantidad de ayuda necesaria
Use este cuaderno para identificar las aacutereas en las que su ser querido necesita asistencia Dado que las necesidades del
cuidado del paciente probablemente cambiaraacuten a lo largo de la enfermedad de la persona tal vez desee hacer copias de esta
paacutegina y revisar la informacioacuten con frecuencia
Actividad Puede hacerlo solo Necesita algo de ayuda Necesita mucha ayuda
Bantildearse
Vestirse
Arreglarse
Ir al bantildeo
Salir de la cama
Tomar los medicamentos
Comprar alimentos y otros artiacuteculos
Hacer las tareas del hogar
Lavar la ropa
Cocinar
Conducir a y desde las citas
Realizar el mantenimiento del jardiacuten
Pagar cuentas
Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
Cuidado del paciente
Cuidado del pacienteen el hogar Las personas con caacutencer ahora pasan mucho menos tiempo
en el hospital que en el pasado Muchas personas reciben
tratamiento en un centro de pacientes ambulatorios o toman
los medicamentos para el caacutencer en el hogar Esto significa
que los familiares y los amigos desempentildean un rol mayor en el
cuidado cotidiano de una persona con caacutencer Los cuidadores
familiares estaacuten haciendo cosas que hasta hace poco estaban
a cargo de profesionales de atencioacuten meacutedica capacitados
Esto puede incluir el vendaje y cuidado de heridas ayuda con
cateacuteteres dar inyecciones administrar medicamentos y varias
otras tareas
Esta seccioacuten describe algunas de las responsabilidades no meacutedicas que tal vez deba asumir Sin embargo no es una lista
completa Hable con un miembro de su equipo de atencioacuten meacutedica si tiene preguntas o inquietudes Todos trabajan en
conjunto para proporcionar la mejor atencioacuten posible a su ser querido
Ir a las citas Los familiares
A lo largo del tratamiento una persona con caacutencer puede necesitar ir al hospital o a la
cliacutenica varias veces por semana Lamentablemente el tratamiento del caacutencer puede y los amigos tener efectos secundarios muy desagradables y perturbadores Los tratamientos
como la quimioterapia pueden causar debilidad dolor fatiga naacuteuseas caiacuteda del desempentildean cabello y dificultad para concentrarse El tratamiento tambieacuten puede interferir con la un rol muy capacidad de una persona de ser autosuficiente e independiente Debido a ello los
cuidadores pueden tener que proporcionar transporte a y desde el hospital la cliacutenica importante o el consultorio del meacutedico ademaacutes de proporcionar compantildeiacutea durante las citas y las
sesiones de tratamiento en el cuidado Algo de planificacioacuten puede ayudar a llegar a las citas con mayor facilidad Estas son diario de una algunas cosas que debe saber antes de salir de casa persona con bull iquestDoacutende se encuentra el consultorio iquestCuaacutel es la direccioacuten del edificio iquestEn queacute
piso se encuentra el consultorio iquestEn queacute nuacutemero de oficina o suite caacutencer bull iquestDoacutende hay que estacionar iquestHabraacute que pagar por el estacionamiento
bull iquestQueacute entrada al edificio hay que usar
7
8 ASCO Answers
bull iquestQueacute distancia habraacute que caminar
bull iquestSu ser querido necesitaraacute una silla de ruedas o asistencia
en la puerta
bull iquestCuaacutento se preveacute que duraraacute esta visita
Si no puede llevar a su ser querido a una cita hay otras
opciones de transporte a considerar
bull Otros familiares amigos o vecinos
bull Miembros de organizaciones religiosas o comunitarias a
las que pertenece su ser querido
bull Programas de conductores voluntarios de iglesias u
hospitales
bull Camionetas del hospital
bull Otras familias de cuidadores que podriacutean ayudar a
coordinar el uso compartido de vehiacuteculos
bull Servicios de transporte privado puerta a puerta
bull Paratraacutensito que es el transporte puacuteblico para los
ancianos y los discapacitados
De ser posible programe la asistencia para el transporte
con al menos una semana de anticipacioacuten Luego confirme
la fecha y la hora un diacutea antes de la cita Hable con un
trabajador social de oncologiacutea o con un navegador de
pacientes si necesita ayuda para coordinar el transporte
hacia y desde las citas
HABLAR CON EL MEacuteDICO
Algunas personas con caacutencer quieren contar con el apoyo
de su cuidador cuando hablan con el meacutedico Esto podriacutea
significar
Hacer una lista de preguntas antes de la cita Sentarse
con su ser querido y pensar los temas o inquietudes maacutes
importantes de los que quiere hablar Estas preguntas deben
reflejar las dudas inquietudes y problemas de todos los
miembros de la familia Ordene las preguntas por orden
de importancia Al comienzo de la cita aseguacuterese de
informarle al meacutedico que desea tener tiempo para hacerle 2
o 3 preguntas
Proporcionar nuevos detalles La informacioacuten sobre
siacutentomas y efectos secundarios u otras cosas que haya
notado puede ayudar al meacutedico a tomar decisiones maacutes
informadas acerca de la atencioacuten de su ser querido
Mantener el registro de la informacioacuten que recibe su
ser querido Puede ayudar escuchando y recordando
la informacioacuten que proporciona el equipo de atencioacuten
meacutedica en las citas Quizaacutes desee tomar notas o grabar
conversaciones importantes O solicitar un resumen
impreso de la visita antes de dejar el consultorio del meacutedico
Cuidado del paciente
Planilla de informacioacuten sobre citas
Use esta paacutegina para mantener el registro de informacioacuten importante relacionada con las citas meacutedicas de su ser querido Tal
vez desee imprimir copias adicionales y organizarlas en un archivador de anillos o carpeta
FECHA Y HORA DE LA CITA
Con (proveedor)
Doacutende Motivo de la cita
iquestEstaacute cubierto por el seguro Siacute No
Nuacutemero de teleacutefono Copago $
Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
Preguntas para hacerle al meacutedico
Recuerdo que el doctor dijo
Necesito maacutes informacioacuten acerca de
iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita
Siacute No
Resultados
iquestOtros anaacutelisis programados Siacute No
Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis
iquestServicios de apoyo recomendados Siacute No
Nombre e informacioacuten de contacto
PROacuteXIMA CITA
9
10 ASCO Answers
Es normal que las personas quieran proteger a amigos y
familiares amortiguando la informacioacuten que reciben en
sus citas Esto puede no ser de utilidad y el posible que de
hecho provoque maacutes dolor y ansiedad Es mejor ser abierto
y compartir la preocupacioacuten que preocuparse solo Sin
embargo aseguacuterese siempre de tener el permiso de su ser
querido antes de compartir informacioacuten meacutedica personal
con otros
PREPARAR UNA MALETA
Tener una maleta empacada y lista antes de cada cita
puede ser de utilidad De esa manera no importaraacute
quieacuten lleve a su ser querido a una cita tendraacute todo lo
que necesita en un solo lugar Mantenga la maleta en
el mismo lugar y aviacutesele a cada conductor doacutende se
encuentra
Artiacuteculos a incluir en la maleta
Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar
Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13)
Tarjetas del seguro
Identificacioacuten
Una pequentildea cantidad de dinero
Llaves de la casa
Teleacutefono celular
Informacioacuten de contacto de emergencia
Un bocadillo saludable
Una botella de agua
Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel
Sueacuteter sudadera chal o cobija
Libro revista tableta o alguna otra cosa que
proporcione entretenimiento
Anotador y lapicera u otra manera de registrar
informacioacuten
Control de los siacutentomas y efectos secundarios
El caacutencer y el tratamiento para
el caacutencer a menudo producen
diversos siacutentomas y efectos
secundarios A menudo las
personas con caacutencer dudan
acerca de si hablar de estos
temas porque temen que
esto afecte su tratamiento
y supervivencia general
Recuerde la atencioacuten del caacutencer
es un esfuerzo de equipo asiacute que es importante que hable
abierta y sinceramente acerca de lo que ocurre durante
el tratamiento La prevencioacuten y el control de los efectos
secundarios es una gran preocupacioacuten del equipo de
atencioacuten meacutedica de su ser querido pero los integrantes del
equipo no pueden ayudar si no saben que algo anda mal
Como cuidador una de las cosas maacutes importantes que
usted puede hacer durante el tratamiento es hablar
sinceramente con el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de
los siacutentomas y efectos secundarios Esto ayudaraacute al equipo
a lograr que el tratamiento sea lo maacutes tolerable posible sin
dejar de proporcionar una atencioacuten eficaz para el caacutencer
Puede usar el graacutefico de la proacutexima paacutegina para ayudar a
mantener un registro de los siacutentomas y efectos secundarios
y hablar de ellos Tal vez desee elegir una persona que se
lleve bien con la tecnologiacutea para enviar esta informacioacuten
a un miembro del equipo de atencioacuten meacutedica por correo
electroacutenico o mensaje de texto en forma diaria o semanal
Esto puede acelerar la comunicacioacuten y ayudarle a evitar
preocupaciones innecesarias o viajes a la sala de emergencias
Tambieacuten puede hacer un seguimiento de los siacutentomas de su
ser querido con facilidad con la aplicacioacuten gratuita CancerNet
Estaacute disponible para Android e iOS (iPhone iPad) Para obtener
maacutes informacioacuten visite el sitio web wwwcancernetapp
CUAacuteNDO LLAMAR AL MEacuteDICO
Cuidado del paciente
Seguimiento de los siacutentomas
Marque el casillero junto al siacutentoma que tenga su ser querido Junto a cada siacutentoma marcado escriba un nuacutemero de 1 a 3 que
indique cuaacuten grave fue 1 = leve 2 = moderado y 3 = grave Puede querer hacer copias de esta paacutegina para usar a lo largo de
la atencioacuten de esta persona
SEMANA DE
Tratamiento(s) recibido(s)
Siacutentoma domingo lunes martes mieacutercoles jueves viernes saacutebado
Peacuterdida del apetito
Dificultad para
concentrarse
Fatiga
Fiebre
Naacuteuseas y voacutemitos
Dolor
Ubicacioacuten
Descripcioacuten
Problemas con
el suentildeo
Peacuterdida de peso
Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica
11
12 ASCO Answers
Algunos efectos secundarios requieren atencioacuten inmediata
Una de las cosas maacutes importantes para los cuidadores es saber
coacutemo comunicarse con un miembro del equipo de atencioacuten
meacutedica en cualquier momento Esto incluye un nuacutemero de
teleacutefono para llamar fuera de las horas de oficina los fines de
semana y en los feriados En caso de emergencia puede tener
que llamar al 911 o el nuacutemero de servicios de emergencia en
su aacuterea
Pero iquestcuaacutendo debe llamar al meacutedico Es una pregunta
importante que hay que hacerle a un miembro del equipo de
atencioacuten meacutedica El meacutedico el enfermero u otro proveedor
de atencioacuten meacutedica puede informarle los posibles efectos
secundarios que podriacutean aparecer y explicarle en queacute
circunstancias debe llamar a pedir ayuda
Si necesita llamar al meacutedico es importante que le informe
exactamente lo que estaacute pasando Sea especiacutefico
bull iquestQueacute siacutentomas o efectos secundarios estaacute presentando su
ser querido
bull iquestCon queacute frecuencia
bull iquestCuaacutento hace que los tienes
bull iquestHay algo que los mejore o los empeore
bull iquestQueacute tan graves son en una escala de 0 a 10 (donde
0 = sin siacutentomas y 10 = el peor imaginable)
bull iquestInterfieren con las actividades diarias
bull iquestQueacute debe hacer
Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o
los fines de semana
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del control
de efectos secundarios especiacuteficos visite
wwwcancernetefectossecundarios
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
13
14 ASCO Answers
Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
15
16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
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18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
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OTO
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PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
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20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
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22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
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28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
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QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Farmaceacuteutico
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- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Nombre 1_3
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- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
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- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
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- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
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- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
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- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
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- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
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- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
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- Puede hacerlo soloActividad3
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- Puede hacerlo soloActividad4
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- Puede hacerlo soloActividad5
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- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
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- saacutebadoSiacutentoma3
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- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
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- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
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- Tareas_Row_19
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- Tareas_Row_20
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
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- TareaRow19
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- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
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- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
6 ASCO Answers
Identifique la cantidad de ayuda necesaria
Use este cuaderno para identificar las aacutereas en las que su ser querido necesita asistencia Dado que las necesidades del
cuidado del paciente probablemente cambiaraacuten a lo largo de la enfermedad de la persona tal vez desee hacer copias de esta
paacutegina y revisar la informacioacuten con frecuencia
Actividad Puede hacerlo solo Necesita algo de ayuda Necesita mucha ayuda
Bantildearse
Vestirse
Arreglarse
Ir al bantildeo
Salir de la cama
Tomar los medicamentos
Comprar alimentos y otros artiacuteculos
Hacer las tareas del hogar
Lavar la ropa
Cocinar
Conducir a y desde las citas
Realizar el mantenimiento del jardiacuten
Pagar cuentas
Cuidado de los nintildeos yo de mascotas
Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
Cuidado del paciente
Cuidado del pacienteen el hogar Las personas con caacutencer ahora pasan mucho menos tiempo
en el hospital que en el pasado Muchas personas reciben
tratamiento en un centro de pacientes ambulatorios o toman
los medicamentos para el caacutencer en el hogar Esto significa
que los familiares y los amigos desempentildean un rol mayor en el
cuidado cotidiano de una persona con caacutencer Los cuidadores
familiares estaacuten haciendo cosas que hasta hace poco estaban
a cargo de profesionales de atencioacuten meacutedica capacitados
Esto puede incluir el vendaje y cuidado de heridas ayuda con
cateacuteteres dar inyecciones administrar medicamentos y varias
otras tareas
Esta seccioacuten describe algunas de las responsabilidades no meacutedicas que tal vez deba asumir Sin embargo no es una lista
completa Hable con un miembro de su equipo de atencioacuten meacutedica si tiene preguntas o inquietudes Todos trabajan en
conjunto para proporcionar la mejor atencioacuten posible a su ser querido
Ir a las citas Los familiares
A lo largo del tratamiento una persona con caacutencer puede necesitar ir al hospital o a la
cliacutenica varias veces por semana Lamentablemente el tratamiento del caacutencer puede y los amigos tener efectos secundarios muy desagradables y perturbadores Los tratamientos
como la quimioterapia pueden causar debilidad dolor fatiga naacuteuseas caiacuteda del desempentildean cabello y dificultad para concentrarse El tratamiento tambieacuten puede interferir con la un rol muy capacidad de una persona de ser autosuficiente e independiente Debido a ello los
cuidadores pueden tener que proporcionar transporte a y desde el hospital la cliacutenica importante o el consultorio del meacutedico ademaacutes de proporcionar compantildeiacutea durante las citas y las
sesiones de tratamiento en el cuidado Algo de planificacioacuten puede ayudar a llegar a las citas con mayor facilidad Estas son diario de una algunas cosas que debe saber antes de salir de casa persona con bull iquestDoacutende se encuentra el consultorio iquestCuaacutel es la direccioacuten del edificio iquestEn queacute
piso se encuentra el consultorio iquestEn queacute nuacutemero de oficina o suite caacutencer bull iquestDoacutende hay que estacionar iquestHabraacute que pagar por el estacionamiento
bull iquestQueacute entrada al edificio hay que usar
7
8 ASCO Answers
bull iquestQueacute distancia habraacute que caminar
bull iquestSu ser querido necesitaraacute una silla de ruedas o asistencia
en la puerta
bull iquestCuaacutento se preveacute que duraraacute esta visita
Si no puede llevar a su ser querido a una cita hay otras
opciones de transporte a considerar
bull Otros familiares amigos o vecinos
bull Miembros de organizaciones religiosas o comunitarias a
las que pertenece su ser querido
bull Programas de conductores voluntarios de iglesias u
hospitales
bull Camionetas del hospital
bull Otras familias de cuidadores que podriacutean ayudar a
coordinar el uso compartido de vehiacuteculos
bull Servicios de transporte privado puerta a puerta
bull Paratraacutensito que es el transporte puacuteblico para los
ancianos y los discapacitados
De ser posible programe la asistencia para el transporte
con al menos una semana de anticipacioacuten Luego confirme
la fecha y la hora un diacutea antes de la cita Hable con un
trabajador social de oncologiacutea o con un navegador de
pacientes si necesita ayuda para coordinar el transporte
hacia y desde las citas
HABLAR CON EL MEacuteDICO
Algunas personas con caacutencer quieren contar con el apoyo
de su cuidador cuando hablan con el meacutedico Esto podriacutea
significar
Hacer una lista de preguntas antes de la cita Sentarse
con su ser querido y pensar los temas o inquietudes maacutes
importantes de los que quiere hablar Estas preguntas deben
reflejar las dudas inquietudes y problemas de todos los
miembros de la familia Ordene las preguntas por orden
de importancia Al comienzo de la cita aseguacuterese de
informarle al meacutedico que desea tener tiempo para hacerle 2
o 3 preguntas
Proporcionar nuevos detalles La informacioacuten sobre
siacutentomas y efectos secundarios u otras cosas que haya
notado puede ayudar al meacutedico a tomar decisiones maacutes
informadas acerca de la atencioacuten de su ser querido
Mantener el registro de la informacioacuten que recibe su
ser querido Puede ayudar escuchando y recordando
la informacioacuten que proporciona el equipo de atencioacuten
meacutedica en las citas Quizaacutes desee tomar notas o grabar
conversaciones importantes O solicitar un resumen
impreso de la visita antes de dejar el consultorio del meacutedico
Cuidado del paciente
Planilla de informacioacuten sobre citas
Use esta paacutegina para mantener el registro de informacioacuten importante relacionada con las citas meacutedicas de su ser querido Tal
vez desee imprimir copias adicionales y organizarlas en un archivador de anillos o carpeta
FECHA Y HORA DE LA CITA
Con (proveedor)
Doacutende Motivo de la cita
iquestEstaacute cubierto por el seguro Siacute No
Nuacutemero de teleacutefono Copago $
Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
Preguntas para hacerle al meacutedico
Recuerdo que el doctor dijo
Necesito maacutes informacioacuten acerca de
iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita
Siacute No
Resultados
iquestOtros anaacutelisis programados Siacute No
Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis
iquestServicios de apoyo recomendados Siacute No
Nombre e informacioacuten de contacto
PROacuteXIMA CITA
9
10 ASCO Answers
Es normal que las personas quieran proteger a amigos y
familiares amortiguando la informacioacuten que reciben en
sus citas Esto puede no ser de utilidad y el posible que de
hecho provoque maacutes dolor y ansiedad Es mejor ser abierto
y compartir la preocupacioacuten que preocuparse solo Sin
embargo aseguacuterese siempre de tener el permiso de su ser
querido antes de compartir informacioacuten meacutedica personal
con otros
PREPARAR UNA MALETA
Tener una maleta empacada y lista antes de cada cita
puede ser de utilidad De esa manera no importaraacute
quieacuten lleve a su ser querido a una cita tendraacute todo lo
que necesita en un solo lugar Mantenga la maleta en
el mismo lugar y aviacutesele a cada conductor doacutende se
encuentra
Artiacuteculos a incluir en la maleta
Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar
Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13)
Tarjetas del seguro
Identificacioacuten
Una pequentildea cantidad de dinero
Llaves de la casa
Teleacutefono celular
Informacioacuten de contacto de emergencia
Un bocadillo saludable
Una botella de agua
Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel
Sueacuteter sudadera chal o cobija
Libro revista tableta o alguna otra cosa que
proporcione entretenimiento
Anotador y lapicera u otra manera de registrar
informacioacuten
Control de los siacutentomas y efectos secundarios
El caacutencer y el tratamiento para
el caacutencer a menudo producen
diversos siacutentomas y efectos
secundarios A menudo las
personas con caacutencer dudan
acerca de si hablar de estos
temas porque temen que
esto afecte su tratamiento
y supervivencia general
Recuerde la atencioacuten del caacutencer
es un esfuerzo de equipo asiacute que es importante que hable
abierta y sinceramente acerca de lo que ocurre durante
el tratamiento La prevencioacuten y el control de los efectos
secundarios es una gran preocupacioacuten del equipo de
atencioacuten meacutedica de su ser querido pero los integrantes del
equipo no pueden ayudar si no saben que algo anda mal
Como cuidador una de las cosas maacutes importantes que
usted puede hacer durante el tratamiento es hablar
sinceramente con el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de
los siacutentomas y efectos secundarios Esto ayudaraacute al equipo
a lograr que el tratamiento sea lo maacutes tolerable posible sin
dejar de proporcionar una atencioacuten eficaz para el caacutencer
Puede usar el graacutefico de la proacutexima paacutegina para ayudar a
mantener un registro de los siacutentomas y efectos secundarios
y hablar de ellos Tal vez desee elegir una persona que se
lleve bien con la tecnologiacutea para enviar esta informacioacuten
a un miembro del equipo de atencioacuten meacutedica por correo
electroacutenico o mensaje de texto en forma diaria o semanal
Esto puede acelerar la comunicacioacuten y ayudarle a evitar
preocupaciones innecesarias o viajes a la sala de emergencias
Tambieacuten puede hacer un seguimiento de los siacutentomas de su
ser querido con facilidad con la aplicacioacuten gratuita CancerNet
Estaacute disponible para Android e iOS (iPhone iPad) Para obtener
maacutes informacioacuten visite el sitio web wwwcancernetapp
CUAacuteNDO LLAMAR AL MEacuteDICO
Cuidado del paciente
Seguimiento de los siacutentomas
Marque el casillero junto al siacutentoma que tenga su ser querido Junto a cada siacutentoma marcado escriba un nuacutemero de 1 a 3 que
indique cuaacuten grave fue 1 = leve 2 = moderado y 3 = grave Puede querer hacer copias de esta paacutegina para usar a lo largo de
la atencioacuten de esta persona
SEMANA DE
Tratamiento(s) recibido(s)
Siacutentoma domingo lunes martes mieacutercoles jueves viernes saacutebado
Peacuterdida del apetito
Dificultad para
concentrarse
Fatiga
Fiebre
Naacuteuseas y voacutemitos
Dolor
Ubicacioacuten
Descripcioacuten
Problemas con
el suentildeo
Peacuterdida de peso
Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica
11
12 ASCO Answers
Algunos efectos secundarios requieren atencioacuten inmediata
Una de las cosas maacutes importantes para los cuidadores es saber
coacutemo comunicarse con un miembro del equipo de atencioacuten
meacutedica en cualquier momento Esto incluye un nuacutemero de
teleacutefono para llamar fuera de las horas de oficina los fines de
semana y en los feriados En caso de emergencia puede tener
que llamar al 911 o el nuacutemero de servicios de emergencia en
su aacuterea
Pero iquestcuaacutendo debe llamar al meacutedico Es una pregunta
importante que hay que hacerle a un miembro del equipo de
atencioacuten meacutedica El meacutedico el enfermero u otro proveedor
de atencioacuten meacutedica puede informarle los posibles efectos
secundarios que podriacutean aparecer y explicarle en queacute
circunstancias debe llamar a pedir ayuda
Si necesita llamar al meacutedico es importante que le informe
exactamente lo que estaacute pasando Sea especiacutefico
bull iquestQueacute siacutentomas o efectos secundarios estaacute presentando su
ser querido
bull iquestCon queacute frecuencia
bull iquestCuaacutento hace que los tienes
bull iquestHay algo que los mejore o los empeore
bull iquestQueacute tan graves son en una escala de 0 a 10 (donde
0 = sin siacutentomas y 10 = el peor imaginable)
bull iquestInterfieren con las actividades diarias
bull iquestQueacute debe hacer
Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o
los fines de semana
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del control
de efectos secundarios especiacuteficos visite
wwwcancernetefectossecundarios
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
13
14 ASCO Answers
Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
15
16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
17
18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
19
20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
21
22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
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26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
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28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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- Oncoacutelogo radioacutelogo 2
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- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Farmaceacuteutico
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- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
- Informacioacuten de contacto 2_4
- Informacioacuten de contacto 1_4
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- Informacioacuten de contacto 1_7
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- Nombre 1_3
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- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
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- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
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- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
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- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
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- Necesita mucha ayudaCocinar
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- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
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- Puede hacerlo soloActividad3
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- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
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- Doacutende 1
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- Doacutende
- Motivo de la cita
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- Copago
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
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- Resultados 1
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- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
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- Nombre e informacioacuten de contacto 1
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- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
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- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
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- lunesFatiga
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- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
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- mieacutercolesFiebre
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- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
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- mieacutercolesDolor
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- viernesDolor
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- lunesProblemas con el suentildeo
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- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
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- DosisRow1
- AspectoRow1
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- Cuaacutendo tomarloRow1
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- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
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- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
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- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
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- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
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- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
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- TareaRow5
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- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
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- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
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- TareaRow9
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- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
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- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
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- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
Cuidado del pacienteen el hogar Las personas con caacutencer ahora pasan mucho menos tiempo
en el hospital que en el pasado Muchas personas reciben
tratamiento en un centro de pacientes ambulatorios o toman
los medicamentos para el caacutencer en el hogar Esto significa
que los familiares y los amigos desempentildean un rol mayor en el
cuidado cotidiano de una persona con caacutencer Los cuidadores
familiares estaacuten haciendo cosas que hasta hace poco estaban
a cargo de profesionales de atencioacuten meacutedica capacitados
Esto puede incluir el vendaje y cuidado de heridas ayuda con
cateacuteteres dar inyecciones administrar medicamentos y varias
otras tareas
Esta seccioacuten describe algunas de las responsabilidades no meacutedicas que tal vez deba asumir Sin embargo no es una lista
completa Hable con un miembro de su equipo de atencioacuten meacutedica si tiene preguntas o inquietudes Todos trabajan en
conjunto para proporcionar la mejor atencioacuten posible a su ser querido
Ir a las citas Los familiares
A lo largo del tratamiento una persona con caacutencer puede necesitar ir al hospital o a la
cliacutenica varias veces por semana Lamentablemente el tratamiento del caacutencer puede y los amigos tener efectos secundarios muy desagradables y perturbadores Los tratamientos
como la quimioterapia pueden causar debilidad dolor fatiga naacuteuseas caiacuteda del desempentildean cabello y dificultad para concentrarse El tratamiento tambieacuten puede interferir con la un rol muy capacidad de una persona de ser autosuficiente e independiente Debido a ello los
cuidadores pueden tener que proporcionar transporte a y desde el hospital la cliacutenica importante o el consultorio del meacutedico ademaacutes de proporcionar compantildeiacutea durante las citas y las
sesiones de tratamiento en el cuidado Algo de planificacioacuten puede ayudar a llegar a las citas con mayor facilidad Estas son diario de una algunas cosas que debe saber antes de salir de casa persona con bull iquestDoacutende se encuentra el consultorio iquestCuaacutel es la direccioacuten del edificio iquestEn queacute
piso se encuentra el consultorio iquestEn queacute nuacutemero de oficina o suite caacutencer bull iquestDoacutende hay que estacionar iquestHabraacute que pagar por el estacionamiento
bull iquestQueacute entrada al edificio hay que usar
7
8 ASCO Answers
bull iquestQueacute distancia habraacute que caminar
bull iquestSu ser querido necesitaraacute una silla de ruedas o asistencia
en la puerta
bull iquestCuaacutento se preveacute que duraraacute esta visita
Si no puede llevar a su ser querido a una cita hay otras
opciones de transporte a considerar
bull Otros familiares amigos o vecinos
bull Miembros de organizaciones religiosas o comunitarias a
las que pertenece su ser querido
bull Programas de conductores voluntarios de iglesias u
hospitales
bull Camionetas del hospital
bull Otras familias de cuidadores que podriacutean ayudar a
coordinar el uso compartido de vehiacuteculos
bull Servicios de transporte privado puerta a puerta
bull Paratraacutensito que es el transporte puacuteblico para los
ancianos y los discapacitados
De ser posible programe la asistencia para el transporte
con al menos una semana de anticipacioacuten Luego confirme
la fecha y la hora un diacutea antes de la cita Hable con un
trabajador social de oncologiacutea o con un navegador de
pacientes si necesita ayuda para coordinar el transporte
hacia y desde las citas
HABLAR CON EL MEacuteDICO
Algunas personas con caacutencer quieren contar con el apoyo
de su cuidador cuando hablan con el meacutedico Esto podriacutea
significar
Hacer una lista de preguntas antes de la cita Sentarse
con su ser querido y pensar los temas o inquietudes maacutes
importantes de los que quiere hablar Estas preguntas deben
reflejar las dudas inquietudes y problemas de todos los
miembros de la familia Ordene las preguntas por orden
de importancia Al comienzo de la cita aseguacuterese de
informarle al meacutedico que desea tener tiempo para hacerle 2
o 3 preguntas
Proporcionar nuevos detalles La informacioacuten sobre
siacutentomas y efectos secundarios u otras cosas que haya
notado puede ayudar al meacutedico a tomar decisiones maacutes
informadas acerca de la atencioacuten de su ser querido
Mantener el registro de la informacioacuten que recibe su
ser querido Puede ayudar escuchando y recordando
la informacioacuten que proporciona el equipo de atencioacuten
meacutedica en las citas Quizaacutes desee tomar notas o grabar
conversaciones importantes O solicitar un resumen
impreso de la visita antes de dejar el consultorio del meacutedico
Cuidado del paciente
Planilla de informacioacuten sobre citas
Use esta paacutegina para mantener el registro de informacioacuten importante relacionada con las citas meacutedicas de su ser querido Tal
vez desee imprimir copias adicionales y organizarlas en un archivador de anillos o carpeta
FECHA Y HORA DE LA CITA
Con (proveedor)
Doacutende Motivo de la cita
iquestEstaacute cubierto por el seguro Siacute No
Nuacutemero de teleacutefono Copago $
Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
Preguntas para hacerle al meacutedico
Recuerdo que el doctor dijo
Necesito maacutes informacioacuten acerca de
iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita
Siacute No
Resultados
iquestOtros anaacutelisis programados Siacute No
Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis
iquestServicios de apoyo recomendados Siacute No
Nombre e informacioacuten de contacto
PROacuteXIMA CITA
9
10 ASCO Answers
Es normal que las personas quieran proteger a amigos y
familiares amortiguando la informacioacuten que reciben en
sus citas Esto puede no ser de utilidad y el posible que de
hecho provoque maacutes dolor y ansiedad Es mejor ser abierto
y compartir la preocupacioacuten que preocuparse solo Sin
embargo aseguacuterese siempre de tener el permiso de su ser
querido antes de compartir informacioacuten meacutedica personal
con otros
PREPARAR UNA MALETA
Tener una maleta empacada y lista antes de cada cita
puede ser de utilidad De esa manera no importaraacute
quieacuten lleve a su ser querido a una cita tendraacute todo lo
que necesita en un solo lugar Mantenga la maleta en
el mismo lugar y aviacutesele a cada conductor doacutende se
encuentra
Artiacuteculos a incluir en la maleta
Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar
Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13)
Tarjetas del seguro
Identificacioacuten
Una pequentildea cantidad de dinero
Llaves de la casa
Teleacutefono celular
Informacioacuten de contacto de emergencia
Un bocadillo saludable
Una botella de agua
Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel
Sueacuteter sudadera chal o cobija
Libro revista tableta o alguna otra cosa que
proporcione entretenimiento
Anotador y lapicera u otra manera de registrar
informacioacuten
Control de los siacutentomas y efectos secundarios
El caacutencer y el tratamiento para
el caacutencer a menudo producen
diversos siacutentomas y efectos
secundarios A menudo las
personas con caacutencer dudan
acerca de si hablar de estos
temas porque temen que
esto afecte su tratamiento
y supervivencia general
Recuerde la atencioacuten del caacutencer
es un esfuerzo de equipo asiacute que es importante que hable
abierta y sinceramente acerca de lo que ocurre durante
el tratamiento La prevencioacuten y el control de los efectos
secundarios es una gran preocupacioacuten del equipo de
atencioacuten meacutedica de su ser querido pero los integrantes del
equipo no pueden ayudar si no saben que algo anda mal
Como cuidador una de las cosas maacutes importantes que
usted puede hacer durante el tratamiento es hablar
sinceramente con el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de
los siacutentomas y efectos secundarios Esto ayudaraacute al equipo
a lograr que el tratamiento sea lo maacutes tolerable posible sin
dejar de proporcionar una atencioacuten eficaz para el caacutencer
Puede usar el graacutefico de la proacutexima paacutegina para ayudar a
mantener un registro de los siacutentomas y efectos secundarios
y hablar de ellos Tal vez desee elegir una persona que se
lleve bien con la tecnologiacutea para enviar esta informacioacuten
a un miembro del equipo de atencioacuten meacutedica por correo
electroacutenico o mensaje de texto en forma diaria o semanal
Esto puede acelerar la comunicacioacuten y ayudarle a evitar
preocupaciones innecesarias o viajes a la sala de emergencias
Tambieacuten puede hacer un seguimiento de los siacutentomas de su
ser querido con facilidad con la aplicacioacuten gratuita CancerNet
Estaacute disponible para Android e iOS (iPhone iPad) Para obtener
maacutes informacioacuten visite el sitio web wwwcancernetapp
CUAacuteNDO LLAMAR AL MEacuteDICO
Cuidado del paciente
Seguimiento de los siacutentomas
Marque el casillero junto al siacutentoma que tenga su ser querido Junto a cada siacutentoma marcado escriba un nuacutemero de 1 a 3 que
indique cuaacuten grave fue 1 = leve 2 = moderado y 3 = grave Puede querer hacer copias de esta paacutegina para usar a lo largo de
la atencioacuten de esta persona
SEMANA DE
Tratamiento(s) recibido(s)
Siacutentoma domingo lunes martes mieacutercoles jueves viernes saacutebado
Peacuterdida del apetito
Dificultad para
concentrarse
Fatiga
Fiebre
Naacuteuseas y voacutemitos
Dolor
Ubicacioacuten
Descripcioacuten
Problemas con
el suentildeo
Peacuterdida de peso
Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica
11
12 ASCO Answers
Algunos efectos secundarios requieren atencioacuten inmediata
Una de las cosas maacutes importantes para los cuidadores es saber
coacutemo comunicarse con un miembro del equipo de atencioacuten
meacutedica en cualquier momento Esto incluye un nuacutemero de
teleacutefono para llamar fuera de las horas de oficina los fines de
semana y en los feriados En caso de emergencia puede tener
que llamar al 911 o el nuacutemero de servicios de emergencia en
su aacuterea
Pero iquestcuaacutendo debe llamar al meacutedico Es una pregunta
importante que hay que hacerle a un miembro del equipo de
atencioacuten meacutedica El meacutedico el enfermero u otro proveedor
de atencioacuten meacutedica puede informarle los posibles efectos
secundarios que podriacutean aparecer y explicarle en queacute
circunstancias debe llamar a pedir ayuda
Si necesita llamar al meacutedico es importante que le informe
exactamente lo que estaacute pasando Sea especiacutefico
bull iquestQueacute siacutentomas o efectos secundarios estaacute presentando su
ser querido
bull iquestCon queacute frecuencia
bull iquestCuaacutento hace que los tienes
bull iquestHay algo que los mejore o los empeore
bull iquestQueacute tan graves son en una escala de 0 a 10 (donde
0 = sin siacutentomas y 10 = el peor imaginable)
bull iquestInterfieren con las actividades diarias
bull iquestQueacute debe hacer
Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o
los fines de semana
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del control
de efectos secundarios especiacuteficos visite
wwwcancernetefectossecundarios
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
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14 ASCO Answers
Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
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16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
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18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
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Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
21
22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
contactuscancernet
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American Society of Clinical Oncology
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Phone 571 483 1300 | Fax 571 366 9530
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Para obtener maacutes informacioacuten sobre los recursos de informacioacuten para
pacientes de la American Society of Clinical Oncology llame sin cargo al
888 651 3038 o enviacutee un correo electroacutenico a contactuscancernet
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- Informacioacuten de contacto 1
- Meacutedico de atencioacuten primaria 1
- Meacutedico de atencioacuten primaria 2
- Informacioacuten de contacto 2
- Informacioacuten de contacto 1_3
- Oncoacutelogo 1
- Oncoacutelogo 2
- Informacioacuten de contacto 2_3
- Informacioacuten de contacto 1_5
- Oncoacutelogo radioacutelogo 1
- Oncoacutelogo radioacutelogo 2
- Informacioacuten de contacto 2_5
- Informacioacuten de contacto 1_6
- Oncoacutelogo quiruacutergico 1
- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
- Informacioacuten de contacto 2_6
- Informacioacuten de contacto 1_8
- Enfermero de oncologiacutea 1
- Enfermero de oncologiacutea 2
- Informacioacuten de contacto 2_8
- Informacioacuten de contacto 1_10
- Trabajador social de oncologiacutea 1
- Trabajador social de oncologiacutea 2
- Informacioacuten de contacto 2_10
- Informacioacuten de contacto 1_12
- Especialista en cuidados paliativos 1
- Especialista en cuidados paliativos 2
- Informacioacuten de contacto 2_12
- Farmacia 1
- Farmaceacuteutico
- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
- Informacioacuten de contacto 2_2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
- Informacioacuten de contacto 2_4
- Informacioacuten de contacto 1_4
- Informacioacuten de contacto 3
- Informacioacuten de contacto 1_7
- Nombre 1
- Nombre 2
- Informacioacuten de contacto 2_7
- Informacioacuten de contacto 1_9
- Nombre 1_2
- Nombre 2_2
- Informacioacuten de contacto 2_9
- Informacioacuten de contacto 1_11
- Nombre 1_3
- Nombre 2_3
- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
- Necesita mucha ayudaConducir a y desde las citas
- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
- Necesita mucha ayudaActividad1
- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
- Necesita mucha ayudaActividad3
- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
- Necesita mucha ayudaActividad4
- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
8 ASCO Answers
bull iquestQueacute distancia habraacute que caminar
bull iquestSu ser querido necesitaraacute una silla de ruedas o asistencia
en la puerta
bull iquestCuaacutento se preveacute que duraraacute esta visita
Si no puede llevar a su ser querido a una cita hay otras
opciones de transporte a considerar
bull Otros familiares amigos o vecinos
bull Miembros de organizaciones religiosas o comunitarias a
las que pertenece su ser querido
bull Programas de conductores voluntarios de iglesias u
hospitales
bull Camionetas del hospital
bull Otras familias de cuidadores que podriacutean ayudar a
coordinar el uso compartido de vehiacuteculos
bull Servicios de transporte privado puerta a puerta
bull Paratraacutensito que es el transporte puacuteblico para los
ancianos y los discapacitados
De ser posible programe la asistencia para el transporte
con al menos una semana de anticipacioacuten Luego confirme
la fecha y la hora un diacutea antes de la cita Hable con un
trabajador social de oncologiacutea o con un navegador de
pacientes si necesita ayuda para coordinar el transporte
hacia y desde las citas
HABLAR CON EL MEacuteDICO
Algunas personas con caacutencer quieren contar con el apoyo
de su cuidador cuando hablan con el meacutedico Esto podriacutea
significar
Hacer una lista de preguntas antes de la cita Sentarse
con su ser querido y pensar los temas o inquietudes maacutes
importantes de los que quiere hablar Estas preguntas deben
reflejar las dudas inquietudes y problemas de todos los
miembros de la familia Ordene las preguntas por orden
de importancia Al comienzo de la cita aseguacuterese de
informarle al meacutedico que desea tener tiempo para hacerle 2
o 3 preguntas
Proporcionar nuevos detalles La informacioacuten sobre
siacutentomas y efectos secundarios u otras cosas que haya
notado puede ayudar al meacutedico a tomar decisiones maacutes
informadas acerca de la atencioacuten de su ser querido
Mantener el registro de la informacioacuten que recibe su
ser querido Puede ayudar escuchando y recordando
la informacioacuten que proporciona el equipo de atencioacuten
meacutedica en las citas Quizaacutes desee tomar notas o grabar
conversaciones importantes O solicitar un resumen
impreso de la visita antes de dejar el consultorio del meacutedico
Cuidado del paciente
Planilla de informacioacuten sobre citas
Use esta paacutegina para mantener el registro de informacioacuten importante relacionada con las citas meacutedicas de su ser querido Tal
vez desee imprimir copias adicionales y organizarlas en un archivador de anillos o carpeta
FECHA Y HORA DE LA CITA
Con (proveedor)
Doacutende Motivo de la cita
iquestEstaacute cubierto por el seguro Siacute No
Nuacutemero de teleacutefono Copago $
Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
Preguntas para hacerle al meacutedico
Recuerdo que el doctor dijo
Necesito maacutes informacioacuten acerca de
iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita
Siacute No
Resultados
iquestOtros anaacutelisis programados Siacute No
Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis
iquestServicios de apoyo recomendados Siacute No
Nombre e informacioacuten de contacto
PROacuteXIMA CITA
9
10 ASCO Answers
Es normal que las personas quieran proteger a amigos y
familiares amortiguando la informacioacuten que reciben en
sus citas Esto puede no ser de utilidad y el posible que de
hecho provoque maacutes dolor y ansiedad Es mejor ser abierto
y compartir la preocupacioacuten que preocuparse solo Sin
embargo aseguacuterese siempre de tener el permiso de su ser
querido antes de compartir informacioacuten meacutedica personal
con otros
PREPARAR UNA MALETA
Tener una maleta empacada y lista antes de cada cita
puede ser de utilidad De esa manera no importaraacute
quieacuten lleve a su ser querido a una cita tendraacute todo lo
que necesita en un solo lugar Mantenga la maleta en
el mismo lugar y aviacutesele a cada conductor doacutende se
encuentra
Artiacuteculos a incluir en la maleta
Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar
Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13)
Tarjetas del seguro
Identificacioacuten
Una pequentildea cantidad de dinero
Llaves de la casa
Teleacutefono celular
Informacioacuten de contacto de emergencia
Un bocadillo saludable
Una botella de agua
Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel
Sueacuteter sudadera chal o cobija
Libro revista tableta o alguna otra cosa que
proporcione entretenimiento
Anotador y lapicera u otra manera de registrar
informacioacuten
Control de los siacutentomas y efectos secundarios
El caacutencer y el tratamiento para
el caacutencer a menudo producen
diversos siacutentomas y efectos
secundarios A menudo las
personas con caacutencer dudan
acerca de si hablar de estos
temas porque temen que
esto afecte su tratamiento
y supervivencia general
Recuerde la atencioacuten del caacutencer
es un esfuerzo de equipo asiacute que es importante que hable
abierta y sinceramente acerca de lo que ocurre durante
el tratamiento La prevencioacuten y el control de los efectos
secundarios es una gran preocupacioacuten del equipo de
atencioacuten meacutedica de su ser querido pero los integrantes del
equipo no pueden ayudar si no saben que algo anda mal
Como cuidador una de las cosas maacutes importantes que
usted puede hacer durante el tratamiento es hablar
sinceramente con el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de
los siacutentomas y efectos secundarios Esto ayudaraacute al equipo
a lograr que el tratamiento sea lo maacutes tolerable posible sin
dejar de proporcionar una atencioacuten eficaz para el caacutencer
Puede usar el graacutefico de la proacutexima paacutegina para ayudar a
mantener un registro de los siacutentomas y efectos secundarios
y hablar de ellos Tal vez desee elegir una persona que se
lleve bien con la tecnologiacutea para enviar esta informacioacuten
a un miembro del equipo de atencioacuten meacutedica por correo
electroacutenico o mensaje de texto en forma diaria o semanal
Esto puede acelerar la comunicacioacuten y ayudarle a evitar
preocupaciones innecesarias o viajes a la sala de emergencias
Tambieacuten puede hacer un seguimiento de los siacutentomas de su
ser querido con facilidad con la aplicacioacuten gratuita CancerNet
Estaacute disponible para Android e iOS (iPhone iPad) Para obtener
maacutes informacioacuten visite el sitio web wwwcancernetapp
CUAacuteNDO LLAMAR AL MEacuteDICO
Cuidado del paciente
Seguimiento de los siacutentomas
Marque el casillero junto al siacutentoma que tenga su ser querido Junto a cada siacutentoma marcado escriba un nuacutemero de 1 a 3 que
indique cuaacuten grave fue 1 = leve 2 = moderado y 3 = grave Puede querer hacer copias de esta paacutegina para usar a lo largo de
la atencioacuten de esta persona
SEMANA DE
Tratamiento(s) recibido(s)
Siacutentoma domingo lunes martes mieacutercoles jueves viernes saacutebado
Peacuterdida del apetito
Dificultad para
concentrarse
Fatiga
Fiebre
Naacuteuseas y voacutemitos
Dolor
Ubicacioacuten
Descripcioacuten
Problemas con
el suentildeo
Peacuterdida de peso
Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica
11
12 ASCO Answers
Algunos efectos secundarios requieren atencioacuten inmediata
Una de las cosas maacutes importantes para los cuidadores es saber
coacutemo comunicarse con un miembro del equipo de atencioacuten
meacutedica en cualquier momento Esto incluye un nuacutemero de
teleacutefono para llamar fuera de las horas de oficina los fines de
semana y en los feriados En caso de emergencia puede tener
que llamar al 911 o el nuacutemero de servicios de emergencia en
su aacuterea
Pero iquestcuaacutendo debe llamar al meacutedico Es una pregunta
importante que hay que hacerle a un miembro del equipo de
atencioacuten meacutedica El meacutedico el enfermero u otro proveedor
de atencioacuten meacutedica puede informarle los posibles efectos
secundarios que podriacutean aparecer y explicarle en queacute
circunstancias debe llamar a pedir ayuda
Si necesita llamar al meacutedico es importante que le informe
exactamente lo que estaacute pasando Sea especiacutefico
bull iquestQueacute siacutentomas o efectos secundarios estaacute presentando su
ser querido
bull iquestCon queacute frecuencia
bull iquestCuaacutento hace que los tienes
bull iquestHay algo que los mejore o los empeore
bull iquestQueacute tan graves son en una escala de 0 a 10 (donde
0 = sin siacutentomas y 10 = el peor imaginable)
bull iquestInterfieren con las actividades diarias
bull iquestQueacute debe hacer
Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o
los fines de semana
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del control
de efectos secundarios especiacuteficos visite
wwwcancernetefectossecundarios
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
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Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
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el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
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grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
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Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
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22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
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menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
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26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
contactuscancernet
QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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- Informacioacuten de contacto 1
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- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
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- Enfermero de oncologiacutea 2
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- Trabajador social de oncologiacutea 2
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- Especialista en cuidados paliativos 2
- Informacioacuten de contacto 2_12
- Farmacia 1
- Farmaceacuteutico
- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
- Informacioacuten de contacto 2_4
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- Nombre 1_3
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- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
- Necesita mucha ayudaConducir a y desde las citas
- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
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- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
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- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
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- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
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- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
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- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
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- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
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- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
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- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
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- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
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- lunesPeacuterdida del apetito
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- juevesPeacuterdida del apetito
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- saacutebadoPeacuterdida del apetito
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- lunesDificultad para concentrarse
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- juevesDificultad para concentrarse
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- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
Planilla de informacioacuten sobre citas
Use esta paacutegina para mantener el registro de informacioacuten importante relacionada con las citas meacutedicas de su ser querido Tal
vez desee imprimir copias adicionales y organizarlas en un archivador de anillos o carpeta
FECHA Y HORA DE LA CITA
Con (proveedor)
Doacutende Motivo de la cita
iquestEstaacute cubierto por el seguro Siacute No
Nuacutemero de teleacutefono Copago $
Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
Preguntas para hacerle al meacutedico
Recuerdo que el doctor dijo
Necesito maacutes informacioacuten acerca de
iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita
Siacute No
Resultados
iquestOtros anaacutelisis programados Siacute No
Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis
iquestServicios de apoyo recomendados Siacute No
Nombre e informacioacuten de contacto
PROacuteXIMA CITA
9
10 ASCO Answers
Es normal que las personas quieran proteger a amigos y
familiares amortiguando la informacioacuten que reciben en
sus citas Esto puede no ser de utilidad y el posible que de
hecho provoque maacutes dolor y ansiedad Es mejor ser abierto
y compartir la preocupacioacuten que preocuparse solo Sin
embargo aseguacuterese siempre de tener el permiso de su ser
querido antes de compartir informacioacuten meacutedica personal
con otros
PREPARAR UNA MALETA
Tener una maleta empacada y lista antes de cada cita
puede ser de utilidad De esa manera no importaraacute
quieacuten lleve a su ser querido a una cita tendraacute todo lo
que necesita en un solo lugar Mantenga la maleta en
el mismo lugar y aviacutesele a cada conductor doacutende se
encuentra
Artiacuteculos a incluir en la maleta
Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar
Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13)
Tarjetas del seguro
Identificacioacuten
Una pequentildea cantidad de dinero
Llaves de la casa
Teleacutefono celular
Informacioacuten de contacto de emergencia
Un bocadillo saludable
Una botella de agua
Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel
Sueacuteter sudadera chal o cobija
Libro revista tableta o alguna otra cosa que
proporcione entretenimiento
Anotador y lapicera u otra manera de registrar
informacioacuten
Control de los siacutentomas y efectos secundarios
El caacutencer y el tratamiento para
el caacutencer a menudo producen
diversos siacutentomas y efectos
secundarios A menudo las
personas con caacutencer dudan
acerca de si hablar de estos
temas porque temen que
esto afecte su tratamiento
y supervivencia general
Recuerde la atencioacuten del caacutencer
es un esfuerzo de equipo asiacute que es importante que hable
abierta y sinceramente acerca de lo que ocurre durante
el tratamiento La prevencioacuten y el control de los efectos
secundarios es una gran preocupacioacuten del equipo de
atencioacuten meacutedica de su ser querido pero los integrantes del
equipo no pueden ayudar si no saben que algo anda mal
Como cuidador una de las cosas maacutes importantes que
usted puede hacer durante el tratamiento es hablar
sinceramente con el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de
los siacutentomas y efectos secundarios Esto ayudaraacute al equipo
a lograr que el tratamiento sea lo maacutes tolerable posible sin
dejar de proporcionar una atencioacuten eficaz para el caacutencer
Puede usar el graacutefico de la proacutexima paacutegina para ayudar a
mantener un registro de los siacutentomas y efectos secundarios
y hablar de ellos Tal vez desee elegir una persona que se
lleve bien con la tecnologiacutea para enviar esta informacioacuten
a un miembro del equipo de atencioacuten meacutedica por correo
electroacutenico o mensaje de texto en forma diaria o semanal
Esto puede acelerar la comunicacioacuten y ayudarle a evitar
preocupaciones innecesarias o viajes a la sala de emergencias
Tambieacuten puede hacer un seguimiento de los siacutentomas de su
ser querido con facilidad con la aplicacioacuten gratuita CancerNet
Estaacute disponible para Android e iOS (iPhone iPad) Para obtener
maacutes informacioacuten visite el sitio web wwwcancernetapp
CUAacuteNDO LLAMAR AL MEacuteDICO
Cuidado del paciente
Seguimiento de los siacutentomas
Marque el casillero junto al siacutentoma que tenga su ser querido Junto a cada siacutentoma marcado escriba un nuacutemero de 1 a 3 que
indique cuaacuten grave fue 1 = leve 2 = moderado y 3 = grave Puede querer hacer copias de esta paacutegina para usar a lo largo de
la atencioacuten de esta persona
SEMANA DE
Tratamiento(s) recibido(s)
Siacutentoma domingo lunes martes mieacutercoles jueves viernes saacutebado
Peacuterdida del apetito
Dificultad para
concentrarse
Fatiga
Fiebre
Naacuteuseas y voacutemitos
Dolor
Ubicacioacuten
Descripcioacuten
Problemas con
el suentildeo
Peacuterdida de peso
Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica
11
12 ASCO Answers
Algunos efectos secundarios requieren atencioacuten inmediata
Una de las cosas maacutes importantes para los cuidadores es saber
coacutemo comunicarse con un miembro del equipo de atencioacuten
meacutedica en cualquier momento Esto incluye un nuacutemero de
teleacutefono para llamar fuera de las horas de oficina los fines de
semana y en los feriados En caso de emergencia puede tener
que llamar al 911 o el nuacutemero de servicios de emergencia en
su aacuterea
Pero iquestcuaacutendo debe llamar al meacutedico Es una pregunta
importante que hay que hacerle a un miembro del equipo de
atencioacuten meacutedica El meacutedico el enfermero u otro proveedor
de atencioacuten meacutedica puede informarle los posibles efectos
secundarios que podriacutean aparecer y explicarle en queacute
circunstancias debe llamar a pedir ayuda
Si necesita llamar al meacutedico es importante que le informe
exactamente lo que estaacute pasando Sea especiacutefico
bull iquestQueacute siacutentomas o efectos secundarios estaacute presentando su
ser querido
bull iquestCon queacute frecuencia
bull iquestCuaacutento hace que los tienes
bull iquestHay algo que los mejore o los empeore
bull iquestQueacute tan graves son en una escala de 0 a 10 (donde
0 = sin siacutentomas y 10 = el peor imaginable)
bull iquestInterfieren con las actividades diarias
bull iquestQueacute debe hacer
Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o
los fines de semana
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del control
de efectos secundarios especiacuteficos visite
wwwcancernetefectossecundarios
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
13
14 ASCO Answers
Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
15
16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
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18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
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20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
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22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
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24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
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26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
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28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
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30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
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32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
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36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
contactuscancernet
QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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2318 Mill Road Suite 800 | Alexandria VA 22314
Phone 571 483 1300 | Fax 571 366 9530
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- Informacioacuten de contacto 1
- Meacutedico de atencioacuten primaria 1
- Meacutedico de atencioacuten primaria 2
- Informacioacuten de contacto 2
- Informacioacuten de contacto 1_3
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- Oncoacutelogo 2
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- Informacioacuten de contacto 1_5
- Oncoacutelogo radioacutelogo 1
- Oncoacutelogo radioacutelogo 2
- Informacioacuten de contacto 2_5
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- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
- Informacioacuten de contacto 2_6
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- Enfermero de oncologiacutea 2
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- Informacioacuten de contacto 1_10
- Trabajador social de oncologiacutea 1
- Trabajador social de oncologiacutea 2
- Informacioacuten de contacto 2_10
- Informacioacuten de contacto 1_12
- Especialista en cuidados paliativos 1
- Especialista en cuidados paliativos 2
- Informacioacuten de contacto 2_12
- Farmacia 1
- Farmaceacuteutico
- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
- Informacioacuten de contacto 2_2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
- Informacioacuten de contacto 2_4
- Informacioacuten de contacto 1_4
- Informacioacuten de contacto 3
- Informacioacuten de contacto 1_7
- Nombre 1
- Nombre 2
- Informacioacuten de contacto 2_7
- Informacioacuten de contacto 1_9
- Nombre 1_2
- Nombre 2_2
- Informacioacuten de contacto 2_9
- Informacioacuten de contacto 1_11
- Nombre 1_3
- Nombre 2_3
- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
- Necesita mucha ayudaConducir a y desde las citas
- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
- Necesita mucha ayudaActividad1
- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
- Necesita mucha ayudaActividad3
- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
- Necesita mucha ayudaActividad4
- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
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- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
10 ASCO Answers
Es normal que las personas quieran proteger a amigos y
familiares amortiguando la informacioacuten que reciben en
sus citas Esto puede no ser de utilidad y el posible que de
hecho provoque maacutes dolor y ansiedad Es mejor ser abierto
y compartir la preocupacioacuten que preocuparse solo Sin
embargo aseguacuterese siempre de tener el permiso de su ser
querido antes de compartir informacioacuten meacutedica personal
con otros
PREPARAR UNA MALETA
Tener una maleta empacada y lista antes de cada cita
puede ser de utilidad De esa manera no importaraacute
quieacuten lleve a su ser querido a una cita tendraacute todo lo
que necesita en un solo lugar Mantenga la maleta en
el mismo lugar y aviacutesele a cada conductor doacutende se
encuentra
Artiacuteculos a incluir en la maleta
Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar
Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13)
Tarjetas del seguro
Identificacioacuten
Una pequentildea cantidad de dinero
Llaves de la casa
Teleacutefono celular
Informacioacuten de contacto de emergencia
Un bocadillo saludable
Una botella de agua
Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel
Sueacuteter sudadera chal o cobija
Libro revista tableta o alguna otra cosa que
proporcione entretenimiento
Anotador y lapicera u otra manera de registrar
informacioacuten
Control de los siacutentomas y efectos secundarios
El caacutencer y el tratamiento para
el caacutencer a menudo producen
diversos siacutentomas y efectos
secundarios A menudo las
personas con caacutencer dudan
acerca de si hablar de estos
temas porque temen que
esto afecte su tratamiento
y supervivencia general
Recuerde la atencioacuten del caacutencer
es un esfuerzo de equipo asiacute que es importante que hable
abierta y sinceramente acerca de lo que ocurre durante
el tratamiento La prevencioacuten y el control de los efectos
secundarios es una gran preocupacioacuten del equipo de
atencioacuten meacutedica de su ser querido pero los integrantes del
equipo no pueden ayudar si no saben que algo anda mal
Como cuidador una de las cosas maacutes importantes que
usted puede hacer durante el tratamiento es hablar
sinceramente con el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de
los siacutentomas y efectos secundarios Esto ayudaraacute al equipo
a lograr que el tratamiento sea lo maacutes tolerable posible sin
dejar de proporcionar una atencioacuten eficaz para el caacutencer
Puede usar el graacutefico de la proacutexima paacutegina para ayudar a
mantener un registro de los siacutentomas y efectos secundarios
y hablar de ellos Tal vez desee elegir una persona que se
lleve bien con la tecnologiacutea para enviar esta informacioacuten
a un miembro del equipo de atencioacuten meacutedica por correo
electroacutenico o mensaje de texto en forma diaria o semanal
Esto puede acelerar la comunicacioacuten y ayudarle a evitar
preocupaciones innecesarias o viajes a la sala de emergencias
Tambieacuten puede hacer un seguimiento de los siacutentomas de su
ser querido con facilidad con la aplicacioacuten gratuita CancerNet
Estaacute disponible para Android e iOS (iPhone iPad) Para obtener
maacutes informacioacuten visite el sitio web wwwcancernetapp
CUAacuteNDO LLAMAR AL MEacuteDICO
Cuidado del paciente
Seguimiento de los siacutentomas
Marque el casillero junto al siacutentoma que tenga su ser querido Junto a cada siacutentoma marcado escriba un nuacutemero de 1 a 3 que
indique cuaacuten grave fue 1 = leve 2 = moderado y 3 = grave Puede querer hacer copias de esta paacutegina para usar a lo largo de
la atencioacuten de esta persona
SEMANA DE
Tratamiento(s) recibido(s)
Siacutentoma domingo lunes martes mieacutercoles jueves viernes saacutebado
Peacuterdida del apetito
Dificultad para
concentrarse
Fatiga
Fiebre
Naacuteuseas y voacutemitos
Dolor
Ubicacioacuten
Descripcioacuten
Problemas con
el suentildeo
Peacuterdida de peso
Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica
11
12 ASCO Answers
Algunos efectos secundarios requieren atencioacuten inmediata
Una de las cosas maacutes importantes para los cuidadores es saber
coacutemo comunicarse con un miembro del equipo de atencioacuten
meacutedica en cualquier momento Esto incluye un nuacutemero de
teleacutefono para llamar fuera de las horas de oficina los fines de
semana y en los feriados En caso de emergencia puede tener
que llamar al 911 o el nuacutemero de servicios de emergencia en
su aacuterea
Pero iquestcuaacutendo debe llamar al meacutedico Es una pregunta
importante que hay que hacerle a un miembro del equipo de
atencioacuten meacutedica El meacutedico el enfermero u otro proveedor
de atencioacuten meacutedica puede informarle los posibles efectos
secundarios que podriacutean aparecer y explicarle en queacute
circunstancias debe llamar a pedir ayuda
Si necesita llamar al meacutedico es importante que le informe
exactamente lo que estaacute pasando Sea especiacutefico
bull iquestQueacute siacutentomas o efectos secundarios estaacute presentando su
ser querido
bull iquestCon queacute frecuencia
bull iquestCuaacutento hace que los tienes
bull iquestHay algo que los mejore o los empeore
bull iquestQueacute tan graves son en una escala de 0 a 10 (donde
0 = sin siacutentomas y 10 = el peor imaginable)
bull iquestInterfieren con las actividades diarias
bull iquestQueacute debe hacer
Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o
los fines de semana
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del control
de efectos secundarios especiacuteficos visite
wwwcancernetefectossecundarios
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
13
14 ASCO Answers
Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
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16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
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18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
19
20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
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22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
contactuscancernet
QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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Phone 571 483 1300 | Fax 571 366 9530
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pacientes de la American Society of Clinical Oncology llame sin cargo al
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- Informacioacuten de contacto 1
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
- Necesita mucha ayudaConducir a y desde las citas
- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
- Necesita mucha ayudaActividad1
- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
- Necesita mucha ayudaActividad3
- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
- Necesita mucha ayudaActividad4
- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
Seguimiento de los siacutentomas
Marque el casillero junto al siacutentoma que tenga su ser querido Junto a cada siacutentoma marcado escriba un nuacutemero de 1 a 3 que
indique cuaacuten grave fue 1 = leve 2 = moderado y 3 = grave Puede querer hacer copias de esta paacutegina para usar a lo largo de
la atencioacuten de esta persona
SEMANA DE
Tratamiento(s) recibido(s)
Siacutentoma domingo lunes martes mieacutercoles jueves viernes saacutebado
Peacuterdida del apetito
Dificultad para
concentrarse
Fatiga
Fiebre
Naacuteuseas y voacutemitos
Dolor
Ubicacioacuten
Descripcioacuten
Problemas con
el suentildeo
Peacuterdida de peso
Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica
11
12 ASCO Answers
Algunos efectos secundarios requieren atencioacuten inmediata
Una de las cosas maacutes importantes para los cuidadores es saber
coacutemo comunicarse con un miembro del equipo de atencioacuten
meacutedica en cualquier momento Esto incluye un nuacutemero de
teleacutefono para llamar fuera de las horas de oficina los fines de
semana y en los feriados En caso de emergencia puede tener
que llamar al 911 o el nuacutemero de servicios de emergencia en
su aacuterea
Pero iquestcuaacutendo debe llamar al meacutedico Es una pregunta
importante que hay que hacerle a un miembro del equipo de
atencioacuten meacutedica El meacutedico el enfermero u otro proveedor
de atencioacuten meacutedica puede informarle los posibles efectos
secundarios que podriacutean aparecer y explicarle en queacute
circunstancias debe llamar a pedir ayuda
Si necesita llamar al meacutedico es importante que le informe
exactamente lo que estaacute pasando Sea especiacutefico
bull iquestQueacute siacutentomas o efectos secundarios estaacute presentando su
ser querido
bull iquestCon queacute frecuencia
bull iquestCuaacutento hace que los tienes
bull iquestHay algo que los mejore o los empeore
bull iquestQueacute tan graves son en una escala de 0 a 10 (donde
0 = sin siacutentomas y 10 = el peor imaginable)
bull iquestInterfieren con las actividades diarias
bull iquestQueacute debe hacer
Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o
los fines de semana
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del control
de efectos secundarios especiacuteficos visite
wwwcancernetefectossecundarios
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
13
14 ASCO Answers
Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
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16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
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grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
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Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
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Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
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menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
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AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
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Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
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Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
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- Informacioacuten de contacto 1
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- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
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- Enfermero de oncologiacutea 2
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Nombre 1_3
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- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
- Necesita mucha ayudaConducir a y desde las citas
- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
- Necesita mucha ayudaActividad1
- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
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- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
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- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
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- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
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- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
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- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
12 ASCO Answers
Algunos efectos secundarios requieren atencioacuten inmediata
Una de las cosas maacutes importantes para los cuidadores es saber
coacutemo comunicarse con un miembro del equipo de atencioacuten
meacutedica en cualquier momento Esto incluye un nuacutemero de
teleacutefono para llamar fuera de las horas de oficina los fines de
semana y en los feriados En caso de emergencia puede tener
que llamar al 911 o el nuacutemero de servicios de emergencia en
su aacuterea
Pero iquestcuaacutendo debe llamar al meacutedico Es una pregunta
importante que hay que hacerle a un miembro del equipo de
atencioacuten meacutedica El meacutedico el enfermero u otro proveedor
de atencioacuten meacutedica puede informarle los posibles efectos
secundarios que podriacutean aparecer y explicarle en queacute
circunstancias debe llamar a pedir ayuda
Si necesita llamar al meacutedico es importante que le informe
exactamente lo que estaacute pasando Sea especiacutefico
bull iquestQueacute siacutentomas o efectos secundarios estaacute presentando su
ser querido
bull iquestCon queacute frecuencia
bull iquestCuaacutento hace que los tienes
bull iquestHay algo que los mejore o los empeore
bull iquestQueacute tan graves son en una escala de 0 a 10 (donde
0 = sin siacutentomas y 10 = el peor imaginable)
bull iquestInterfieren con las actividades diarias
bull iquestQueacute debe hacer
Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o
los fines de semana
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del control
de efectos secundarios especiacuteficos visite
wwwcancernetefectossecundarios
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
13
14 ASCO Answers
Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
15
16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
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18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
19
20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
21
22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
contactuscancernet
QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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- Informacioacuten de contacto 1
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
- Necesita mucha ayudaActividad1
- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
- Necesita mucha ayudaActividad3
- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
- Necesita mucha ayudaActividad4
- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
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- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
Administrar medicamentos
Durante el tratamiento del caacutencer su ser querido puede
tener que tomar varios medicamentos en el hogar Para
asegurarse de que su ser querido obtenga los mayores
beneficios es importante que tome cada medicamento
exactamente como se le indicoacute
Seguir estas instrucciones puede ser difiacutecil Algunos
medicamentos tienen que tomarse con alimentos otros
con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
que tomarse en la mantildeana otros al acostarse algunos
seguacuten se los necesite y otros varias veces al diacutea Algunos
medicamentos pueden tomarse por viacutea oral otros se
inyectan Hay cremas toacutepicas parches transdeacutermicos y
otros detalles importantes Si tiene preguntas sobre los
medicamentos consulte al enfermero o al farmaceacuteutico
MANTENER UN REGISTRO DE LOS MEDICAMENTOS
Es importante decidir la mejor manera de hacer un
seguimiento de todos los medicamentos que se le
recetaron a su ser querido y cuaacutendo debe tomarlos
Lista de medicamentos
Use esta paacutegina para mantener un registro de todos los medicamentos que su ser querido estaacute tomando Aseguacuterese de incluir
en la lista los medicamentos de venta bajo receta y los de venta libre asiacute como las vitaminas y otros suplementos Si prefiere
hacer un seguimiento en forma electroacutenica use la aplicacioacuten CancerNet para tomar notas e imaacutegenes de los medicamentos
Las recetas se surten en
Nuacutemero de teleacutefono
Nombre del medicamento (tanto el nombre de marca como el
geneacuterico)
Dosis Aspecto Meacutedico que lo
recetoacute
Cuaacutendo
tomarlo
Otras instrucciones
Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos
13
14 ASCO Answers
Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
15
16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
17
18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
19
20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
21
22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Puede hacerlo soloBantildearse
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- Puede hacerlo soloVestirse
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- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
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- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
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- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
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- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
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- Puede hacerlo soloActividad6
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
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- Doacutende 1
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- Motivo de la cita
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- Copago
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
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- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
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- Nombre e informacioacuten de contacto 1
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- PROacuteXIMA CITA
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- Tratamientos recibidos 1
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- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
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- lunesFiebre
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- mieacutercolesFiebre
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- viernesFiebre
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- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
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- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
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- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
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- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
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- mieacutercolesSiacutentoma2
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- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
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- saacutebadoSiacutentoma3
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- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
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- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
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- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
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- AspectoRow1
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- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
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- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
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- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
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- Tareas_Row13
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
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- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
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- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
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- Recursos comunitariosRow1
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- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
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- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
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- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
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- TareaRow5
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- Recursos profesionalesRow5
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- TareaRow8
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- TareaRow9
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- TareaRow10
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- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
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- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
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- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
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- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
14 ASCO Answers
Algunos cuidadores hacen una lista un graacutefico o una
planilla La ponen en el refrigerador o en un panel de
anuncios para que sea faacutecil de encontrar cuando otra
persona venga a ayudar Tambieacuten es uacutetil llevar esta lista a
cada cita con el meacutedico De esa manera podraacute actualizarla si
se agrega una nueva receta se interrumpe un medicamento
actual o cambia alguna dosis
A medida que cambie la salud de su ser querido hable con
el equipo de atencioacuten meacutedica acerca de sus medicamentos
Por ejemplo si su ser querido baja de peso es posible
que ya no necesite tomar medicamentos para la presioacuten
arterial O si ya no sufre un efecto secundario es posible
que no necesite continuar con un medicamento especiacutefico
La interrupcioacuten de los medicamentos cuando ya no
se los necesita puede reducir tanto los costos como la
probabilidad de presentar interacciones medicamentosas y
efectos secundarios Y es un medicamento menos a seguir
RECORDAR TOMAR LOS MEDICAMENTOS
Hay varias maneras de ayudar a su ser querido a recordar
que debe tomar sus medicamentos seguacuten las instrucciones
Por ejemplo pueden crear un calendario o una lista de
control juntos O puede sugerir establecer una alarma o
recordatorio diario por teleacutefono a las horas en que necesita
tomar medicamentos especiacuteficos
Algunas personas con caacutencer consideran de utilidad
organizar (o pedirle a otra persona que organice) sus
medicamentos en forma semanal Para los medicamentos
que se toman por viacutea oral puede comprar un organizador
de comprimidos con diferentes espacios para la mantildeana
el mediodiacutea la tarde y la hora de acostarse Esto puede
ahorrar tiempo y facilitar la verificacioacuten de que se hayan
tomado los medicamentos Sin embargo guarde siempre
el envase original del medicamento para referencia Y
aseguacuterese de almacenar los medicamentos seguacuten las
instrucciones Por ejemplo algunos medicamentos para el
caacutencer deben ser refrigerados mientras que otros tienen
que guardarse lejos de la luz
ALMACENAMIENTO SEGURO DE MEDICAMENTOS PARA
EL DOLOR
El dolor es un efecto secundario frecuente del caacutencer y de
su tratamiento Como resultado el manejo y el tratamiento
del dolor constituyen una parte importante del plan de
tratamiento general de la persona Si su ser querido estaacute
experimentando un dolor moderado o grave el meacutedico
puede recetar opioides tambieacuten conocidos como
narcoacuteticos
Los opioides son eficaces para el alivio del dolor del caacutencer
Sin embargo son peligrosos si un familiar o una mascota los
tragan accidentalmente Ademaacutes las personas que abusan
de drogas pueden buscarlos Por lo tanto es importante
que tome las medidas necesarias para almacenar con
seguridad los medicamentos para el dolor de la clase de los
opioides Esto incluye
bull Siempre almacene el medicamento para el dolor en un
frasco con tapa a prueba de nintildeos
bull Mantenga todos los opioides en un lugar donde una
mascota un nintildeo un adolescente o un extrantildeo no pueda
encontrarlos con facilidad No guarde los medicamentos
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
15
16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
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18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
19
20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
21
22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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- Informacioacuten de contacto 1
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- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Farmacia 1
- Farmaceacuteutico
- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
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- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
- Necesita mucha ayudaActividad1
- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
- Necesita mucha ayudaActividad3
- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
- Necesita mucha ayudaActividad4
- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
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- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
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- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
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- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
para el dolor en muchos lugares distintos de la casa ni los
deje a la vista
bull Hable con el meacutedico acerca de si debe guardar la
medicacioacuten para el dolor en una caja fuerte a la que solo
tengan acceso usted y su ser querido
bull Aseguacuterese de que los parches cutaacuteneos de fentanilo
usados se mantengan alejados de otras personas
Despueacutes de usar un parche doacuteblelo por la mitad para que
las partes adhesivas se peguen entre siacute y deseacutechelo de
forma segura
bull Comparta detalles sobre los medicamentos recetados de
su ser querido uacutenicamente con aquellas personas que
necesiten conocerlos
Manejo del seguro y las cuentas
Un diagnoacutestico de caacutencer puede ser costoso Ademaacutes de los
costos del tratamiento muchas personas comprueban que
tienen gastos imprevistos adicionales no relacionados con
su atencioacuten como costos de transporte salarios perdidos
guarderiacutea y copagos por faacutermacos Incluso con un seguro
meacutedico estos costos pueden acumularse y convertirse en
una fuente de estreacutes y ansiedad para las personas con caacutencer
y sus familias
Es importante hablar con su ser querido acerca de su
situacioacuten financiera Cuidar de alguien con caacutencer puede ser
un desafiacuteo financiero tanto para el paciente como para el
cuidador Analice quieacuten prestaraacute los servicios meacutedicos y coacutemo
se pagaraacuten cosas especiacuteficas como los medicamentos o la
terapia Conocer esta informacioacuten puede ayudar a orientar las
decisiones de atencioacuten meacutedica en el futuro
SEGUIMIENTO DE LOS COSTOS
El aspecto financiero del caacutencer viene con un montoacuten
de papeleo Su ser querido podriacutea pedirle que haga un
seguimiento de todo Es posible que tambieacuten necesite
ayuda para determinar queacute estaacute cubierto por el seguro y
cuaacuteles son los deducibles y copagos La forma maacutes faacutecil de
manejar esto es establecer un sistema para el seguimiento
de los costos Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a
comenzar a hacer un seguimiento de los costos meacutedicos y
establecer su propio sistema de organizacioacuten
Mantenga los documentos importantes en un archivo
Es una buena idea mantener todas las facturas meacutedicas
los informes de Explicacioacuten de beneficios de la compantildeiacutea
de seguros los recibos de la farmacia y otros recibos por
gastos de atencioacuten meacutedica en un solo lugar Archive la
informacioacuten nueva lo antes posible para no extraviarla
Obtenga permiso para hablar con la compantildeiacutea de
seguros Su ser querido puede pedirle hablar con la
compantildeiacutea de seguros si hay problemas con los reembolsos
Para poder hacerlo su ser querido debe darle permiso a
la compantildeiacutea de seguros para hablar con usted sobre los
problemas y disputas
Pida hablar con un administrador de casos de seguros
Muchas compantildeiacuteas de seguro asignan un representante a
una persona con una enfermedad grave para que le ayude
a manejar las cuestiones de seguro De esta manera usted
puede hablar con la misma persona cada vez que necesite
llamar Esta persona puede ayudarle a averiguar queacute estaacute
cubierto por el seguro coacutemo manejar los problemas con el
seguro y ayudarle a encontrar atencioacuten en el hogar para su
ser querido
Tome abundantes notas Mantenga un registro por
escrito de todas las conversaciones que tenga con un
representante de la compantildeiacutea de seguros e incluya la fecha
15
16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
17
18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
19
20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
21
22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
contactuscancernet
QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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Phone 571 483 1300 | Fax 571 366 9530
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- Informacioacuten de contacto 1
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Necesita algo de ayudaArreglarse
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- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
- Necesita mucha ayudaConducir a y desde las citas
- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
- Necesita mucha ayudaActividad1
- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
- Necesita mucha ayudaActividad3
- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
- Necesita mucha ayudaActividad4
- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
16 ASCO Answers
el nombre de la persona con la que habloacute y queacute le dijo
Coloque los registros maacutes recientes en la parte delantera de
su archivador para tener una lista ordenada y actualizada de
estas conversaciones
Haga un seguimiento de todos los gastos meacutedicos que
no hayan sido reembolsados Esta informacioacuten puede
incluir las fechas de cada servicio el monto pagado y el
nombre del proveedor Su ser querido podriacutea declarar estos
gastos con fines tributarios Un profesional especializado en
impuestos puede asesorarlo sobre las normas actuales y los
gastos elegibles
Solicite ayuda Es posible que organismos locales puedan
ayudarlos a su ser querido y a usted a manejar cuestiones
financieras relacionadas con el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten acerca del manejo de los costos de la atencioacuten del caacutencer
visite wwwcancernetconsideracionesfinancieras
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
17
18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
19
20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
21
22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
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32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
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34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
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nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
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- con (proveedor)
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- Doacutende
- Motivo de la cita
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
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- Preguntas para hacerle al meacutedico
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- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
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- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
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- lunesFatiga
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- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
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- lunesFiebre
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- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
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- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
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- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
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- viernesDolor
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- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
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- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
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- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
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- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
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- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
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- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
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- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
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- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
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- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
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- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
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- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
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- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
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- FamiliaresamigosRow20
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- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
Cuidado del paciente enel hospital Ver a alguien que usted cuida en el hospital puede ser abrumador Ademaacutes de la compasioacuten y la preocupacioacuten puede sufrir
estreacutes ansiedad y culpa Esta mezcla de emociones conflictivas es frecuente y completamente normal Al estar preparado y
organizado podraacute manejar esta situacioacuten difiacutecil y asegurarse de que su ser querido reciba la mejor atencioacuten posible
Trabajo con el equipo de atencioacuten meacutedica
Como cuidador usted es una parte importante del equipo de atencioacuten meacutedica
Cuando la persona a la que usted cuida estaacute en el hospital uno de sus roles
principales es defender sus intereses Esto significa ayudar a tomar decisiones
acerca de la atencioacuten de su ser querido La investigacioacuten muestra que los
pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr
mejores resultados
Descubra quieacuten forma parte del equipo de atencioacuten meacutedica Es importante
saber quieacuten estaacute atendiendo a su ser querido Sentir que sabe bien quieacuten estaacute a
cargo puede requerir tiempo y esfuerzo Pida a todas las personas que ingresen
en la habitacioacuten que le den su tarjeta o que escriban su nombre en la pizarra
Ademaacutes haga que le expliquen y definan su rol en la atencioacuten de su ser querido
Hable con el personal de enfermeriacutea
Sepa quieacutenes son los enfermeros que
atienden a su ser querido e infoacutermeles
que usted seraacute el punto de contacto
Aseguacuterese de que su informacioacuten de
contacto esteacute claramente indicada en los
registros meacutedicos y en la habitacioacuten de
su ser querido Los enfermeros son una
excelente fuente de informacioacuten y apoyo
que pueden responder muchas de sus preguntas Tambieacuten pueden ayudarle a
comprender procedimientos meacutedicos y procesos hospitalarios
Mantenga una lista abierta de preguntas Averiguumle cuaacutendo planea el meacutedico
visitar a los pacientes para poder hacerle preguntas Tambieacuten es uacutetil anotar o
Los pacientes y los cuidadores que participan maacutes en su atencioacuten tienden a lograr mejores resultados
17
18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
19
20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
21
22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
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28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
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32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
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OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
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36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
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Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
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- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
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- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
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- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
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- juevesDificultad para concentrarse
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- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
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- lunesPeacuterdida de peso
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- viernesPeacuterdida de peso
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- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
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- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
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- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
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- domingoSiacutentoma4
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- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
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- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
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- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
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- Las recetas se surten en 2
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- DosisRow2
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- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
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- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
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- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
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- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
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- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
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- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
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- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
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- Tareas_Row_18
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
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- Seacute que me siento estresado porque 1
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- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
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- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
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- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
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- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
18 ASCO Answers
grabar las respuestas Muchas salas del hospital tienen
pizarras que usted y el personal meacutedico pueden usar
para escribir preguntas o comunicar otra informacioacuten
Si no comprende lo que el meacutedico le dice piacutedale maacutes
explicaciones No tenga miedo de expresarse
Reuacutenase con un trabajador social o un administrador de
casos del hospital Un trabajador social o un administrador
de casos puede ayudarlo a resolver problemas con el
seguro encontrar apoyo financiero hacer arreglos para
el transporte y coordinar la atencioacuten entre los distintos
meacutedicos Tambieacuten pueden proporcionar apoyo emocional
e informacioacuten sobre recursos para cuidadores locales Al
final de la estadiacutea en el hospital suelen ayudar con temas de
planificacioacuten como la atencioacuten de seguimiento
Toma de decisiones meacutedicas
Las personas con caacutencer suelen preguntar su opinioacuten a
sus familiares antes de tomar decisiones relacionadas con
el tratamiento A veces los familiares pueden no estar de
acuerdo entre siacute y con sus seres queridos acerca de la mejor
opcioacuten Esto puede crear conflictos en un momento en el
que el apoyo mutuo es maacutes necesario
Si un ser querido le pide ayuda para elegir un tratamiento
tenga en cuenta estas preguntas
bull iquestMi ser querido comprende los riesgos del tratamiento y
las posibles consecuencias de sus decisiones
bull iquestMi ser querido ha manifestado sus deseos abiertamente
iquestLos demaacutes cuidadores estaacuten respetando estos deseos
bull iquestEs este tratamiento coherente con las creencias y valores
de mi ser querido
Considere siempre el punto de vista del paciente en primer
lugar Su ser querido tiene derecho a ser escuchado y
derecho a cambiar de idea Su ser querido tambieacuten tiene
derecho a indicar sus deseos y a que se los respete
Recuerde su ser querido le pidioacute ayuda porque respeta su
opinioacuten Sin embargo puede tomar una decisioacuten que difiera
de lo que usted hubiera elegido Es importante incluso si
surge un conflicto seguir hablando y apoyar las decisiones
de su ser querido
Algunas de las decisiones maacutes difiacuteciles son las que se
toman en las uacuteltimas semanas o meses de vida Durante
ese tiempo es de ayuda hablar abiertamente acerca
de las prioridades de tratamiento de su ser querido
Eacutel puede querer vivir tanto tiempo como sea posible
KARE
N E
LSH
OU
T PH
OTO
GRA
PH
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
19
20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
21
22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
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- Enfermero de oncologiacutea 2
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Nombre 1_3
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- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
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- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
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- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
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- Puede hacerlo soloLavar la ropa
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- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
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- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
- Necesita mucha ayudaConducir a y desde las citas
- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
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- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
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- Puede hacerlo soloActividad3
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- Puede hacerlo soloActividad6
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
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- Doacutende 1
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- Doacutende
- Motivo de la cita
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
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- Resultados 1
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- Nombre e informacioacuten de contacto 1
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- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
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- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
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- mieacutercolesFatiga
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- viernesFatiga
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- lunesFiebre
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- mieacutercolesFiebre
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- viernesFiebre
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- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
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- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
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- lunesProblemas con el suentildeo
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- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
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- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
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- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
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- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
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- DosisRow1
- AspectoRow1
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- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
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- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
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- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
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- Recursos comunitariosRow1
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- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
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- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
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- TareaRow5
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- Recursos profesionalesRow5
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- TareaRow6
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- TareaRow8
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- FamiliaresamigosRow10
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- TareaRow11
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- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
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- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
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- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
independientemente de cuaacuten difiacutecil sea el tratamiento
O quizaacutes desee mantener una calidad de vida especiacutefica
incluso si eso implica interrumpir el tratamiento Hablar
con su familia de estos temas puede ser difiacutecil En ese caso
puede pedirle a un meacutedico enfermero miembro del clero
trabajador social o asesor que dirija la charla
ACTUAR COMO APODERADO
DE ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Puede haber momentos en
que la persona a la que estaacute
cuidando no sea capaz de
tomar decisiones meacutedicas por
siacute misma Esto puede suceder
por ejemplo si entra en coma
o sufre un ataque cardiacuteaco o un accidente cerebrovascular
Si esto sucede ser un apoderado de atencioacuten meacutedica o
contar con un poder legal para la atencioacuten meacutedica le da a
un amigo o familiar autoridad para hablar con los meacutedicos
y participar en la toma de decisiones meacutedicas ya sea en
forma temporal o permanentemente
Si su ser querido lo nombroacute su apoderado de atencioacuten
meacutedica saber los tipos de tratamientos que su ser querido
desea recibir y los que no desea le permitiraacute estar seguro
de estar tomando las mejores decisiones A veces la
persona a la que estaacute cuidando registra esos deseos
por escrito mediante formularios que se denominan
instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas
son instrucciones legalmente vinculantes que explican
las preferencias de una persona en lo que respecta a
la atencioacuten meacutedica de soporte vital Las instrucciones
anticipadas incluyen documentos como el testamento vital
o las oacuterdenes meacutedicas para el tratamiento de soporte vital
(physician orders for life-sustaining treatment POLST)
Como cuidador seguir las instrucciones anticipadas
es una de las cosas maacutes importantes que usted puede
hacer Incluso si usted no estaacute de acuerdo con todas sus
decisiones las personas con caacutencer necesitan saber que
usted respetaraacute sus deseos
CARACTERIacuteSTICAS DE UN APODERADO DE
ATENCIOacuteN MEacuteDICA
Seguacuten la American Bar Association un apoderado
de atencioacuten meacutedica deber tener todas las siguientes
caracteriacutesticas
bull Tener maacutes de 18 antildeos y cumplir con todos los
demaacutes criterios legales del estado del paciente para
actuar como un apoderado de atencioacuten meacutedica
bull Ser alguien a quien el paciente confiacutea su
propia vida
bull Estar dispuesto hablar en nombre del paciente
y separar sus sentimientos personales de los
del paciente
bull Vivir cerca o poder trasladarse para estar al lado
del paciente si fuera necesario
bull Conocer bien al paciente y comprender queacute es
importante para eacutel
bull Ser capaz de conversar con el paciente acerca de
cuestiones delicadas y escuchar sus deseos
bull Estar disponible para desempentildear este rol en el
futuro previsible
bull Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto
de opinioacuten que pueda surgir entre sus familiares
amigos y el personal meacutedico
bull Defender firmemente los intereses del paciente
ante cualquier obstaacuteculo
Para aprender maacutes sobre las instrucciones
anticipadas visite wwwcancernetcanceravanzado
19
20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
21
22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Nombre 1_3
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- Puede hacerlo soloBantildearse
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- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
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- Necesita mucha ayudaVestirse
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- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
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- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
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- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
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- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
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- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
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- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
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- Puede hacerlo soloActividad6
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
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- con (proveedor)
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- Motivo de la cita
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
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- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
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- Nombre e informacioacuten de contacto 1
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- PROacuteXIMA CITA
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- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
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- viernesDificultad para concentrarse
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- lunesFiebre
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- viernesFiebre
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- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
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- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
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- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
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- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
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- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
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- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
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- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
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- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
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- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
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- DosisRow1
- AspectoRow1
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- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
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- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
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- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
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- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
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- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
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- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
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- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
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- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
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- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
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- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
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- Recursos comunitariosRow18
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- Recursos comunitariosRow19
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- FamiliaresamigosRow20
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- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
20 ASCO Answers
Cuidar a un paciente a distancia Si vive a maacutes de una hora de distancia de la persona a la que estaacute cuidando se dice que la estaacute ldquocuidando a distanciardquo Ser un
cuidador a distancia puede ser difiacutecil tanto desde el punto de vista emocional como praacutectico pero no es una tarea imposible
Sigue habiendo varias maneras en que puede ayudar y mantenerse informado
Tareas y responsabilidades
A menudo un cuidador a distancia realiza muchas de las mismas
tareas que un cuidador que vive cerca Sin embargo la forma en la
que cumple estos roles puede ser distinta
Forme parte del equipo de atencioacuten meacutedica Como no podraacute
asistir a todas las citas o sesiones de tratamiento preseacutentese
al equipo de atencioacuten meacutedica cuando esteacute en la ciudad
Proporcioacuteneles su(s) nuacutemero(s) de teleacutefono y demaacutes informacioacuten
de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted Tal
vez sea necesario firmar una autorizacioacuten o recibir un permiso de
su ser querido para analizar su afeccioacuten meacutedica y tratamientos
Organiacutecese Recopile y clasifique informacioacuten meacutedica financiera y legal Aseguacuterese de que los documentos legales
correctos como las instrucciones anticipadas esteacuten completos y en archivo dondequiera que su ser querido reciba atencioacuten
Reclute y organice voluntarios locales Familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales en las cercaniacuteas pueden querer ayudar con las tareas del cuidador Hay recursos en internet en los que puede
enumerar las tareas especiacuteficas para las cuales la persona con caacutencer necesita ayuda A traveacutes de estos sitios los familiares
y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas Esta tambieacuten es una manera sencilla de mantener
informado a un grupo grande de personas
Busque servicios profesionales Comuniacutequese con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser querido un trabajador social o
el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atencioacuten en el hogar confiables Los servicios de
atencioacuten en el hogar pueden variar desde proporcionar atencioacuten meacutedica baacutesica hasta ayudar con las tareas domeacutesticas las
comidas y el cuidado personal Hay una lista de organizaciones y recursos que pueden resultarle de utilidad en la paacutegina 35
Hable con la compantildeiacutea de seguros de su ser querido acerca de cuaacuteles servicios de atencioacuten en el hogar estaacuten cubiertos como
parte de su poacuteliza
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
21
22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
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32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
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34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
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866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
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CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
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- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
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- Tratamientos recibidos 1
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- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
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- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
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- mieacutercolesDificultad para concentrarse
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- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
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- juevesFatiga
- viernesFatiga
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- lunesFiebre
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- viernesFiebre
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- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
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- juevesProblemas con el suentildeo
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- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
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- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
Implemente un plan de emergencia Aseguacuterese de que el
teleacutefono de su ser querido tenga los nuacutemeros importantes en
la marcacioacuten raacutepida incluidos 911 su nuacutemero de teleacutefono
los teleacutefonos de otros familiares amigos y personas de
apoyo proveedores de atencioacuten meacutedica y vecinos
Prepaacuterese para un viaje no planificado Esteacute preparado
para viajar si su ser querido necesita su ayuda Trate de
reservar diacuteas de vacaciones o de licencia del trabajo e
investigue opciones de viaje Piacutedale a un amigo o vecino
que recoja el correo riegue las plantas o cuide de su hogar
si necesita partir repentinamente Tambieacuten puede hacer los
arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su
propia familia mientras usted esteacute lejos
Busque apoyo emocional Muchos cuidadores a larga
distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con
caacutencer O bien pueden sentirse abrumados por los desafiacuteos
de coordinar el cuidado desde lejos Busque apoyo para usted
de su familia amigos o un asesor que lo ayude a sobrellevar
el estreacutes y las dificultades emocionales Muchos hospitales
cuentan con grupos de apoyo para cuidadores Los grupos de
chat por Twitter o Facebook son tambieacuten buenas maneras de
conectarse con otros en una situacioacuten similar
Aprovechar las visitas al maacuteximo
Cuando visite a su ser querido planee el tiempo de antemano
y utiliacutecelo con inteligencia Las siguientes sugerencias pueden
ayudarle a aprovechar al maacuteximo una visita
Reuacutenase con un miembro del equipo meacutedico Programe
una cita con el equipo de atencioacuten meacutedica de su ser
querido para analizar todos los temas meacutedicos y el plan de
atencioacuten Antes del viaje prepare una lista de preguntas para
el equipo de atencioacuten meacutedica Es importante que incluya a
su ser querido en estas charlas de ser posible
Reuacutenase con la red de apoyo de su ser querido Haga
arreglos para reunirse con los amigos los vecinos y los
integrantes de organizaciones de la comunidad que
esteacuten ayudando a cuidar al enfermo Preguacutenteles si tienen
inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la
atencioacuten Trate de mantener una mente abierta acerca de lo
que digan o sugieran Ademaacutes piacutedales que se comuniquen
con usted de inmediato si notan alguacuten problema
Programe un descanso para los cuidadores locales Si es
posible planifique asumir algunas de las responsabilidades
de los cuidadores locales Esto les proporciona cierto alivio
a los cuidadores locales Ademaacutes le daraacute la oportunidad
de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado
y los recursos Observe la condicioacuten de su ser querido y la
de su entorno iquestHay comida en el refrigerador iquestEstaacute limpia
la casa iquestLa persona estaacute bantildeada y arreglada Pase tiempo
hablando con su ser querido acerca de la atencioacuten que
estaacute recibiendo
Toacutemese tiempo para reconectarse Programe tiempo de
calidad con su ser querido Piense en las actividades que
disfruten juntos y que alejen sus mentes del caacutencer
Para aprender maacutes acerca de coacutemo hablar
con alguien con caacutencer visite
wwwcancernethablarsobrecancer
21
22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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- Meacutedico de atencioacuten primaria 2
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- Oncoacutelogo radioacutelogo 2
- Informacioacuten de contacto 2_5
- Informacioacuten de contacto 1_6
- Oncoacutelogo quiruacutergico 1
- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
- Informacioacuten de contacto 2_6
- Informacioacuten de contacto 1_8
- Enfermero de oncologiacutea 1
- Enfermero de oncologiacutea 2
- Informacioacuten de contacto 2_8
- Informacioacuten de contacto 1_10
- Trabajador social de oncologiacutea 1
- Trabajador social de oncologiacutea 2
- Informacioacuten de contacto 2_10
- Informacioacuten de contacto 1_12
- Especialista en cuidados paliativos 1
- Especialista en cuidados paliativos 2
- Informacioacuten de contacto 2_12
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- Farmaceacuteutico
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- Farmacia 2
- Informacioacuten de contacto 2_2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
- Informacioacuten de contacto 2_4
- Informacioacuten de contacto 1_4
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- Informacioacuten de contacto 1_7
- Nombre 1
- Nombre 2
- Informacioacuten de contacto 2_7
- Informacioacuten de contacto 1_9
- Nombre 1_2
- Nombre 2_2
- Informacioacuten de contacto 2_9
- Informacioacuten de contacto 1_11
- Nombre 1_3
- Nombre 2_3
- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
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- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
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- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
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- Necesita mucha ayudaCocinar
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- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
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- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
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- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
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- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
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- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
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- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
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- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
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- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
22 ASCO Answers
Organizacioacuten de voluntarios locales
Use este graacutefico para ayudarlo a rastrear a familiares vecinos amigos y miembros de organizaciones religiosas civiles y
sociales que deseen ayudar con las tareas de cuidado diarias o semanales
Tareas
Nombre e informacioacuten de contacto
Tareas domeacutesticas
Cuidado e higiene
personal
Lavanderiacutea
Compras
Manejo de
medicamentos
Conducir a las citas
Cocinar
Cuidado de los nintildeos
yo de mascotas
Compantildeiacutea
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
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- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
Cuidarse Una de las tareas maacutes importantes de los cuidadores pero a menudo
descuidada es cuidar de siacute mismos Muchos cuidadores dicen que
utilizan mejor su tiempo y su energiacutea ayudando a su ser querido y que
sus necesidades personales no son importantes en este momento
Sin embargo la salud fiacutesica emocional y mental de un cuidador es
vital para el bienestar de la persona que tiene caacutencer Para ser un buen
cuidador necesita cuidar de usted mismo
Hay investigaciones que demuestran que la salud emocional de los
cuidadores puede afectar a las personas a las que cuidan De acuerdo
con los resultados de un estudio cliacutenico las personas con caacutencer tienen maacutes probabilidades de desarrollar depresioacuten si sus
maridos esposas o parejas tienen siacutentomas de depresioacuten
Sobrellevar el estreacutes Para ser un buen cuidador El cuidado de un paciente es una experiencia comprensiblemente estresante Por
momentos puede sentir que todo recae sobre sus hombros y que haga lo que necesita haga nunca es suficiente Esto puede llevar a
bull Sentirse agotado todo el tiempo cuidar de bull Enfermarse maacutes de lo habitual usted mismo bull No dormir lo suficiente
bull Sentirse impaciente irritado u olvidadizo
bull No disfrutar de las cosas que antes le gustaban
bull Aislarse de las personas
Reconocer estos signos de sobrecarga es importante porque son muchas las
cosas que puede hacer para mejorar la situacioacuten
Establezca liacutemites Establecer liacutemites los ayuda a usted y a la persona que estaacute
cuidando Esto puede significar pedir ayuda para poder tomarse un descanso
Tambieacuten es importante decir ldquonordquo cuando alguien le pide que haga algo que usted
no desea o no tiene suficiente energiacutea para hacer
Solicite ayuda Prepare una lista de personas en las que confiacutea su ser querido y
que puedan ayudar con tareas especiacuteficas del cuidado del paciente Los familiares
amigos miembros de organizaciones religiosas y de grupos comunitarios a
23
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
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36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
contactuscancernet
QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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- Enfermero de oncologiacutea 2
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Farmaceacuteutico
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- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
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- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
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- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
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- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
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- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
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- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
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- Necesita algo de ayudaCocinar
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- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
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- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
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- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
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- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
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- Puede hacerlo soloActividad2
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- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
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- Puede hacerlo soloActividad5
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- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
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- mieacutercolesSiacutentoma3
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- saacutebadoSiacutentoma3
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- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
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- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
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- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
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- TareaRow4
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- Recursos profesionalesRow4
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- Recursos comunitariosRow5
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- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
24 ASCO Answers
menudo estaacuten dispuestos a colaborar Muchas personas
desean ayudar pero no estaacuten seguras de si esta ayuda
es bienvenida o necesaria Tambieacuten puede contratar a
cuidadores profesionales o personas que ayuden con las
tareas domeacutesticas mandados o el cuidado de los nintildeos para
que usted tenga alguacuten tiempo libre
Busque apoyo Con frecuencia los cuidadores se sienten
enojados culpables solos temerosos yo tristes Hablar con
otras personas que cuidan de un familiar o de un amigo con
caacutencer puede ayudarle a sobrellevar la situacioacuten Preguacutentele
a un trabajador social de oncologiacutea si puede ponerle en
contacto con alguacuten recurso local como un grupo de apoyo
O use la lista de recursos en la paacutegina 35 para encontrar un
grupo nacional o en liacutenea
Haacutegase tiempo para usted y para otras relaciones Hacer
algo de lo que disfruta le da un respiro muy necesitado
Pase alguacuten tiempo con otras personas que sean importantes
para usted Mantener relaciones que lo apoyen es
importante para conservar su salud y bienestar
Manteacutengase sano Cuidar de su cuerpo es importante
para asegurarse de poder proporcionar la mejor atencioacuten
posible a su ser querido Esto significa tomarse un tiempo
para hacer ejercicios comer alimentos sanos y mantenerse
hidratado
Duerma lo suficiente A menudo los cuidadores tienen
problemas para dormir Es posible que tenga que levantarse
de noche para ayudar a su ser querido Puede estar
quedaacutendose despierto hasta tarde para hacer cosas O tal
vez sus pensamientos y emociones lo desvelen Si estaacute
descansado se sentiraacute mejor asiacute que trate de acostarse
y levantarse a la misma hora todos los diacuteas Ademaacutes
piacutedales a sus amigos y familiares que eviten llamarlo en los
momentos del diacutea en que suele dormir a menos que se
trate de una emergencia
Esteacute atento al alcohol y otras sustancias Algunos
cuidadores recurren al alcohol y otras sustancias para
sobrellevar el estreacutes la ansiedad la fatiga los problemas
de suentildeo y el miedo que estaacuten sintiendo La liacutenea entre el
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
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30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
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202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
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617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
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Well Spouse Association
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Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
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a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
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informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
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- con (proveedor)
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
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- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
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- lunesDificultad para concentrarse
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- mieacutercolesDificultad para concentrarse
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- lunesFiebre
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- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
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- lunesProblemas con el suentildeo
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- juevesProblemas con el suentildeo
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- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
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- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
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- juevesSiacutentoma1
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- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
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- mieacutercolesSiacutentoma2
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- domingoSiacutentoma3
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- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
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- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
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- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
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- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
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- juevesSiacutentoma6
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- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
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- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
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- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
uso y el abuso no siempre estaacute clara En general limite la
cantidad de bebidas alcohoacutelicas que bebe a un trago por diacutea
para las mujeres y dos para los hombres Es importante que
recuerde que un trago equivale a 12 onzas (oz) de cerveza 5
oz de vino o 15 oz de un licor destilado de 80 proof (40 )
de alcohol
Considere tambieacuten
bull Preparar una lista de prioridades para cada diacutea que
establezca objetivos realistas
bull Hablar con un amigo miembro del clero o asesor acerca
de sus experiencias y sentimientos
bull Pasar maacutes tiempo con amigos que lo apoyen incluso si
tiene que reducir estas actividades mientras cumple con
otras responsabilidades
bull Escuchar muacutesica relajante u optimista
bull Practicar teacutecnicas de relajacioacuten como meditacioacuten o yoga
Equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente
Cuidar de un paciente
puede ser trabajo a tiempo
completo especialmente
durante el diagnoacutestico y el
tratamiento y cuando se
acerca el final de la vida Sin
embargo muchos cuidadores tambieacuten estaacuten empleados
Esto puede causar problemas relacionados con el trabajo
como diacuteas de ausencia menor productividad y posible
discriminacioacuten en el empleo
Para personas con algunos tipos de empleos como
empleados temporarios independientes consultores
emprendedores o trabajadores por horas puede ser muy
difiacutecil equilibrar el trabajo y el cuidado de un paciente Para
personas con cargos asalariados en grandes compantildeiacuteas
existen determinadas protecciones y beneficios legales
que ayudan a tomarse tiempo libre para el cuidado de un
paciente y conservar el empleo
LEY DE LICENCIAS FAMILIARES Y MEacuteDICAS (FAMILY AND
MEDICAL LEAVE ACT FMLA)
La ley de licencias familiares y meacutedicas es una ley federal
que garantiza hasta 12 semanas de licencia por antildeo para
cuidar de un familiar gravemente enfermo Mientras estaacute
de licencia el empleo de un empleado y su seguro meacutedico
patrocinado por el empleador estaacuten protegidos
Si bien la FMLA ayuda a los cuidadores a equilibrar las
responsabilidades del trabajo y el tiempo que pasan
cuidando de un paciente las personas solo pueden tomarse
una licencia si estaacuten cuidando de un coacutenyuge padre
madre o hijo La ley no incluye a los cuidadores de suegros
abuelos hermanos tiacuteas o tiacuteos Solo es vaacutelida para grandes
compantildeiacuteas y no todos los empleados reuacutenen los requisitos
para ella
Algunos estados tienen una ley estatal similar a la FMLA
Algunos estados tienen una definicioacuten expandida de las
personas a las que se puede cuidar y algunos cubren a
empleadores maacutes pequentildeos
OTRAS OPCIONES PARA TOMARSE UNA LICENCIA
Si no reuacutene los requisitos para recibir los beneficios de la
FMLA es posible que su empleador pueda ayudarle de
todos modos Explique su situacioacuten a su supervisor o al
departamento de recursos humanos (Human Resources
HR) Pregunte si puede ajustar sus horarios de trabajo para
permitirle cumplir con tareas de cuidado de un paciente
como ir a las citas meacutedicas o a las sesiones de tratamiento
sin tomarse licencia de su trabajo Algunos empleadores son
flexibles en estas situaciones
Algunas compantildeiacuteas pueden permitirle el uso de tiempo de
licencia pago si estaacute cuidando de un coacutenyuge o familiar
cercano Puede estar en condiciones de trabajar medio
diacutea o dividir turnos o tomarse un diacutea a la semana para las
citas Tendraacute que planificar por adelantado y estar listo para
comunicar con claridad lo que puede seguir haciendo y
cuaacutento tiempo adicional de ausencia necesitaraacute
25
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
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QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Farmaceacuteutico
- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
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- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
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- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
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- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
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- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
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- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
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- Doacutende
- Motivo de la cita
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- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
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- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
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- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
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- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
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- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
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- juevesPeacuterdida del apetito
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- saacutebadoPeacuterdida del apetito
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- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
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- viernesDificultad para concentrarse
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- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
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- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
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- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
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- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
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- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
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- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
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- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
26 ASCO Answers
AYUDA FINANCIERA
Si se ausenta de su
trabajo probablemente
necesitaraacute encontrar una
manera de reemplazar
sus salarios perdidos A
menudo el seguro por
discapacidad es una
opcioacuten para las personas con caacutencer pero no para los
cuidadores Sin embargo California New Jersey y Rhode
Island ofrecen programas de licencia para cuidadores
pagados por el estado
Ademaacutes algunos programas de Medicaid estatales cubren
la asistencia en el hogar para las personas con caacutencer
Estos programas ayudan a las personas con tareas de la
vida cotidiana como vestirse y cocinar Aproximadamente
15 estados cuentan con programas de efectivo y
asesoramiento que le pagan a un familiar del individuo por
proporcionar esta asistencia en el hogar Para averiguar
si su estado tiene un programa debe comunicarse con
su oficina local de Medicaid los servicios sociales o el
departamento de salud
Resolucioacuten de conflictos familiares
Cuidar a una persona con caacutencer suele unir a las familias
haciendo que sus integrantes se brinden apoyo mutuamente
Sin embargo las presiones del caacutencer y el cuidado del
paciente tambieacuten pueden reavivar viejos conflictos familiares
o crear conflictos nuevos Estos conflictos pueden dificultar el
trabajo conjunto de los familiares
Las familias que expresan sus sentimientos de manera
saludable y trabajan en conjunto pueden resolver conflictos
relacionados con el cuidado del paciente con mayor
facilidad Las familias en las que los miembros resuelven
los problemas solos y tienden a no estar de acuerdo tienen
maacutes dificultades para sobrellevarlos Es importante que las
familias reconozcan y conversen sobre coacutemo reaccionan
ante las situaciones estresantes
Si bien la resolucioacuten de los conflictos familiares puede
ser un desafiacuteo y una molestia es importante ocuparse
de los problemas con rapidez Esto permite que la familia
proporcione atencioacuten de alta calidad a la persona con caacutencer
Cada miembro de la familia debe considerar queacute es maacutes
importante tener razoacuten o proporcionar apoyo
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a las familias a
trabajar en forma unida para constituir una red de apoyo
bull Prepaacuterese para que haya diferencias de opinioacuten y en los
estilos de sobrellevar las situaciones y aceacuteptelas
bull Si es posible haga partiacutecipe a la persona con caacutencer El
enfermo siempre debe ser una parte central de todas las
conversaciones y acciones relacionadas con el cuidado
bull No tema pedir ayuda con las responsabilidades de
cuidado del paciente y aprenda a aceptarla gentilmente
bull Agradezca a los miembros de la familia que intentan
ayudar incluso si la ayuda no es exactamente lo que
usted necesita
bull Sea realista a la hora de dividir las responsabilidades de
cuidado Permita que los miembros de la familia ayuden
de la forma en que puedan hacerlo Divida las tareas
de acuerdo con las habilidades el estilo de vida y los
horarios de cada persona
bull Las responsabilidades de cuidado del paciente variaraacuten
diacutea a diacutea y semana a semana Aliente a los miembros de la
familia a mantenerse flexibles y a dar una mano cuando
se requiera ayuda extra
bull Obtenga ayuda externa de amigos la comunidad local y
organizaciones de voluntarios
bull Sea un ejemplo para otros en la familia cuidando de usted
mismo fiacutesica y emocionalmente
bull Utilice herramientas en liacutenea que le permitan programar
tareas y comunicar informacioacuten De esa manera todos
podraacuten obtener con facilidad la informacioacuten maacutes reciente
dondequiera que esteacuten
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
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wwwcancercareorgespanol
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wwwcancersupportcommunityorg
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wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
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wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
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wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
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Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
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National Alliance for Caregiving
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301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
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Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
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Well Spouse Association
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- juevesSiacutentoma4
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- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
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- juevesSiacutentoma6
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- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
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- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
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- TareasRow11
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- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
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- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
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- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
bull Tenga en cuenta que todos estaacuten trabajando por el
mismo objetivo ayudar a la persona con caacutencer Y hay
distintas maneras de lograr este objetivo
Puede resultar uacutetil organizar reuniones familiares
programadas de manera perioacutedica Este es un momento
para alentar a todos los que forman el equipo de cuidado
del paciente a conversar sobre los temas e inquietudes
relacionados Quienes no puedan asistir personalmente
quizaacute deseen participar por teleacutefono Durante estas
reuniones todos deben escuchar a los demaacutes con respeto y
expresar sus opiniones cuando sea necesario
Manejo de la vida familiar
Su vida diaria y sus responsabilidades no desaparecen
cuando estaacute cuidando de alguien con caacutencer Aun tendraacute
que ir a buscar a los nintildeos a la praacutectica sus nietos aun
querraacuten venir a cenar y su coacutenyuge aun querraacute hablar
con usted sobre su mal diacutea Mantener sus actividades y
relaciones habituales puede ser difiacutecil durante este tiempo y
agrega estreacutes adicional
COMUNICACIOacuteN CON SU PAREJA O COacuteNYUGE
Si estaacute sintiendo maacutes estreacutes del habitual en su relacioacuten no
estaacute solo Tener que tomar tantas decisiones y ser empujado
en tantas direcciones puede ser difiacutecil Algunas de las cosas
que estresan a las parejas con mayor frecuencia cuando
uno de sus integrantes se convierte en cuidador son
bull Como apoyarse el uno al otro
bull El cambio de roles y rutinas
bull Menos tiempo juntos
bull Temas financieros
bull Manejo de la vida cotidiana como el trabajo las tareas
domeacutesticas y el cuidado de los nintildeos
Cada pareja maneja el estreacutes de manera diferente Su edad
y la cantidad de tiempo que tenga la relacioacuten afectaraacute la
manera en que sobrelleve la experiencia del cuidado del
paciente y la enfermedad Trate de ser abierto y sincero con
su coacutenyuge o pareja acerca de la manera en que se siente
Tambieacuten puede querer
bull Compartir coacutemo lo sobrellevan ambos
bull Ver queacute cosas les estaacuten causando estreacutes
bull Hablar de maneras en que pueden apoyarse entre siacute
bull Hablar sobre las decisiones y los cambios que
pueden hacer
bull Hacerse tiempo para centrarse en otras cosas fuera del
caacutencer
bull Hablar de sus esperanzas y planes para el futuro
bull Hablar con un asesor o encontrar un grupo de apoyo
A veces enfrentar esos problemas juntos puede fortalecer
la relacioacuten Pero mantenerse juntos a lo largo de este
tiempo estresante requiere comunicacioacuten abierta
paciencia y comprensioacuten
LA PATERNIDAD MIENTRAS SE CUIDA DE
UN PACIENTE
Combinar sus responsabilidades de padre o madre y de
cuidador puede ser extremadamente difiacutecil Para reducir el
agotamiento que esto ocasiona es importante simplificar
su rutina mantener la organizacioacuten y pedir ayuda Tambieacuten
se sentiraacute mejor si puede crear un ambiente seguro para sus
hijos mientras cuida de alguien con caacutencer
Aquiacute se presentan algunos consejos
bull Deacute a sus hijos explicaciones adecuadas a su edad acerca
de lo que estaacute haciendo y por queacute lo hace Tranquiliacutecelos
27
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
29
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
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QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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- Informacioacuten de contacto 1
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- Meacutedico de atencioacuten primaria 2
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- Oncoacutelogo 2
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- Enfermero de oncologiacutea 2
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- Trabajador social de oncologiacutea 2
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- Especialista en cuidados paliativos 2
- Informacioacuten de contacto 2_12
- Farmacia 1
- Farmaceacuteutico
- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
- Informacioacuten de contacto 2_2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
- Informacioacuten de contacto 2_4
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- Nombre 1_3
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- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
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- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
- Necesita mucha ayudaConducir a y desde las citas
- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
- Necesita mucha ayudaActividad1
- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
- Necesita mucha ayudaActividad3
- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
- Necesita mucha ayudaActividad4
- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
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- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
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- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
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- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
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- Seacute que me siento estresado porque 3
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- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
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- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
28 ASCO Answers
Para obtener maacutes informacioacuten sobre coacutemo
cuidarse visite wwwcancernetcuidarse
bull explicaacutendole que nada de lo que ellos hicieron causoacute el
caacutencer Preguacutenteles si escucharon algo sobre el caacutencer
que no comprendan y alieacutentelos a hacer preguntas
bull Expliacutequeles que es normal que las personas con un
familiar con caacutencer esteacuten a veces preocupadas y tristes
Alieacutentelos a expresar sus sentimientos de formas que los
ayuden Puede ser hablando con alguien escribiendo un
cuento dibujando o jugando con sus juguetes
bull Mantenga horarios regulares y una rutina tan a menudo
como sea posible A la mayoriacutea de los nintildeos los reconforta
una rutina estructurada
bull Prepare planes de respaldo de emergencia para el
cuidado de los nintildeos e informe a sus hijos sobre esos
planes con antelacioacuten Diacutegales por ejemplo ldquoLa tiacutea Susan
se quedaraacute con ustedes en nuestra casa si necesito ir a
cuidar de la abuelardquo O ldquola Sra Jones los iraacute a buscar a la
escuela cuando lleve al tiacuteo Joe al meacutedicordquo
bull Informe a la guarderiacutea o la escuela de sus hijos y a los
padres de sus amigos acerca de la enfermedad de su
familiar y cueacutenteles las novedades cuando sea necesario
Considere enviar de un mensaje de texto o correo
electroacutenico para que los adultos que interactuacuteen con sus
hijos cuenten con informacioacuten congruente y exacta
bull Busque la ayuda de grupos de padres basados en el
vecindario o en la escuela Estos grupos pueden ayudar
mediante el transporte compartido el cuidado de los
nintildeos y las actividades luego de la escuela
A pesar de los desafiacuteos combinar la paternidad con el
hecho de ser un cuidador ayuda a mostrarles a sus hijos
coacutemo los miembros de la familia se cuidan entre siacute
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
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30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
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y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Informacioacuten de contacto 1_11
- Nombre 1_3
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- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
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- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
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- Necesita algo de ayudaActividad6
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
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- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
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- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
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- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
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- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
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- Cuaacutendo tomarloRow2
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- Otras instruccionesRow3
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- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
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- Cuaacutendo tomarloRow6
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- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
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- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
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- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
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- OTROS RECURSOS
- Actividad
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- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
Mi plan para el manejo del estreacutes
Use esta paacutegina para encontrar las mejores maneras de manejar el estreacutes de cuidar de un paciente
Seacute que me siento estresado porquehellip
Este estreacutes se debe ahellip
iquestCoacutemo estoy haciendo frente a todo esto
En este momento lo que necesito de mi familia eshellip
En este momento lo que necesito de mis amigos eshellip
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30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
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- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
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- Enfermero de oncologiacutea 2
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- Trabajador social de oncologiacutea 2
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Farmacia 2
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- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
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- Puede hacerlo soloActividad2
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- Puede hacerlo soloActividad5
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- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
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- Copago
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
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- Resultados 1
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- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
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- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
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- Una pequentildea cantidad de dinero Off
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- Teleacutefono celular Off
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- Una botella de agua Off
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- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
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- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
30 ASCO Answers
Explorar otras opciones para cuidar de un paciente A menudo cuidar de alguien con caacutencer es una
responsabilidad enorme Muchos cuidadores y sus
familias comprenden que no pueden hacerlo todo
solos Si siente que es mucho lo que tiene que
sobrellevar considere explorar otras opciones para el
cuidado del paciente
Pedir ayuda es un signo de fuerza no de debilidad Al
buscar asistencia puede ayudar a la persona que estaacute
cuidando y a usted mismo La persona a la que cuide
seguiraacute recibiendo atencioacuten de alta calidad Y usted
podraacute centrarse en las cosas que hace mejor para
proporcionar apoyo
Pedir ayuda Servicios de atencioacuten profesional en el hogar
Una opcioacuten a considerar es el servicio de atencioacuten profesional en el hogar es un signo Estas organizaciones enviacutean profesionales meacutedicos o no meacutedicos para ayudar
a proporcionar atencioacuten de gran calidad yo ayudar a manejar otras tareas
relacionadas con el cuidado del paciente
de fuerza no de debilidad
Generalmente los profesionales de atencioacuten meacutedica ayudan con las
responsabilidades meacutedicas que las familias no pueden realizar o con las que no se
sienten coacutemodas
bull Los enfermeros de oncologiacutea certificados pueden ocuparse del cuidado de la
herida administrar quimioterapia ayudar con inquietudes relacionadas con la
nutricioacuten y manejar el dolor
bull Los asistentes de atencioacuten meacutedica en el hogar pueden manejar cuestiones
meacutedicas menos complejas como controlar la temperatura y la presioacuten arterial
del paciente
bull Los fisioterapeutas tratan afecciones o lesiones que afectan la capacidad de una
persona de moverse
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
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- Informacioacuten de contacto 1
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- Meacutedico de atencioacuten primaria 2
- Informacioacuten de contacto 2
- Informacioacuten de contacto 1_3
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- Oncoacutelogo 2
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- Informacioacuten de contacto 1_5
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- Oncoacutelogo radioacutelogo 2
- Informacioacuten de contacto 2_5
- Informacioacuten de contacto 1_6
- Oncoacutelogo quiruacutergico 1
- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
- Informacioacuten de contacto 2_6
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- Enfermero de oncologiacutea 1
- Enfermero de oncologiacutea 2
- Informacioacuten de contacto 2_8
- Informacioacuten de contacto 1_10
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- Trabajador social de oncologiacutea 2
- Informacioacuten de contacto 2_10
- Informacioacuten de contacto 1_12
- Especialista en cuidados paliativos 1
- Especialista en cuidados paliativos 2
- Informacioacuten de contacto 2_12
- Farmacia 1
- Farmaceacuteutico
- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
- Informacioacuten de contacto 2_2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
- Informacioacuten de contacto 2_4
- Informacioacuten de contacto 1_4
- Informacioacuten de contacto 3
- Informacioacuten de contacto 1_7
- Nombre 1
- Nombre 2
- Informacioacuten de contacto 2_7
- Informacioacuten de contacto 1_9
- Nombre 1_2
- Nombre 2_2
- Informacioacuten de contacto 2_9
- Informacioacuten de contacto 1_11
- Nombre 1_3
- Nombre 2_3
- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
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- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
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- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
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- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
- Necesita mucha ayudaConducir a y desde las citas
- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
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- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
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- Puede hacerlo soloActividad4
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- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
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- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
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- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
- FamiliaresamigosRow12
- Recursos profesionalesRow12
- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
- Recursos profesionalesRow13
- Recursos comunitariosRow13
- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
bull Los terapeutas ocupacionales les ensentildean a las personas
maneras de realizar las tareas diarias que son maacutes difiacuteciles
despueacutes de una enfermedad o lesioacuten
bull Los proveedores de atencioacuten para enfermos terminales
ofrecen apoyo fiacutesico emocional social y espiritual para
las personas con caacutencer avanzado y sus familias
Con mayor frecuencia la atencioacuten en el hogar es
proporcionada por profesionales no meacutedicos como
Asistente de atencioacuten meacutedicaatencioacuten en el hogar Un
asistente de atencioacuten meacutedica en el hogar ayuda con las
tareas diarias como bantildearse vestirse ir al bantildeo cocinar
limpiar y hacer los mandados Algunos asistentes de atencioacuten
meacutedica en el hogar reciben capacitacioacuten para proporcionar
servicios maacutes complejos bajo la supervisioacuten de un enfermero
Estos servicios puede incluir el cuidado de heridas o de una
ostomiacutea Una ostomiacutea es una apertura creada quiruacutergicamente
para eliminar los desechos corporales
Asistente personal Un asistente personal proporciona
servicios de cuidado personal y realiza tareas domeacutesticas
livianas como cocinar lavar la ropa y realizar una
limpieza baacutesica
Acompantildeante Un acompantildeante reconforta y ofrece
compantildeiacutea a personas con caacutencer que no pueden salir del
hogar o no pueden quedarse solas Algunos acompantildeantes
realizan tareas domeacutesticas limitadas como preparar el
almuerzo Un acompantildeante puede quedarse con la persona
para que los cuidadores familiares tengan un descanso Los
acompantildeantes suelen ser voluntarios pero algunos reciben
pagos de la persona con caacutencer o su familia
El personal para la atencioacuten en el hogar puede ser
contratado a traveacutes de agencias de atencioacuten el hogar
agencias de servicio domeacutestico o de asistencia de atencioacuten
en el hogar registros de atencioacuten en el hogar o proveedores
independientes Hable con el equipo de atencioacuten meacutedica
de su ser querido para descubrir queacute tipo de servicios de
atencioacuten en el hogar necesita Una enfermera de oncologiacutea
o un trabajador social podraacuten proporcionar opciones
de atencioacuten en el hogar y le informaraacuten doacutende puede
encontrar estos servicios
31
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
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- Informacioacuten de contacto 1
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- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
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- Enfermero de oncologiacutea 2
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- Especialista en cuidados paliativos 2
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- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Nombre 1_3
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- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
- Necesita mucha ayudaConducir a y desde las citas
- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
- Necesita mucha ayudaActividad1
- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
- Necesita mucha ayudaActividad3
- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
- Necesita mucha ayudaActividad4
- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
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- Un bocadillo saludable Off
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- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
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- TareaRow4
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- Recursos profesionalesRow4
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- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
32 ASCO Answers
ELECCIOacuteN DE UN SERVICIO DE ATENCIOacuteN EN
EL HOGAR
Es importante sentirse coacutemodo con la persona que trae a
su hogar Considere la posibilidad de hacer las siguientes
preguntas a los posibles proveedores
bull iquestCuaacutento hace que trabaja en esto
bull iquestEstaacute acreditado por una agencia reconocida
bull iquestSe especializa en alguacuten aspecto especiacutefico de la atencioacuten
en el hogar (por ejemplo la nutricioacuten)
bull iquestTiene referencias
bull iquestTiene experiencia con personas con caacutencer
bull iquestCoacutemo maneja las emergencias
bull iquestProporciona un plan de tratamiento por escrito que
establezca las tareas especiacuteficas que desarrollaraacute
iquestNotifica a la familia si el plan cambia
bull iquestQueacute planes de seguro acepta
bull iquestCuaacutel es el proceso de facturacioacuten
bull iquestCoacutemo supervisa la calidad de atencioacuten que recibe la
persona
bull iquestQuieacuten es el contacto para preguntas o quejas
PAGO DE LOS SERVICIOS DE ATENCIOacuteN EN EL HOGAR
Medicare y Medicaid Estos programas de seguro
administrados por el gobierno generalmente cubren la
atencioacuten en el hogar de tiempo parcial proporcionada
por profesionales meacutedicos calificados como enfermeros
meacutedicos o terapeutas Un meacutedico debe aprobar y revisar
los servicios que deben ser proporcionados por una
agencia de atencioacuten en el hogar certificada por Medicare
La Administracioacuten de Veteranos tambieacuten paga algunos
servicios de atencioacuten en el hogar para los veteranos
que califican
Compantildeiacuteas de seguros privadas y organizaciones de
mantenimiento de la salud (HMO) Las compantildeiacuteas de
seguros generalmente cubren algunos servicios de atencioacuten
en el hogar a corto plazo pero la cobertura variacutea de un plan
a otro Muchas compantildeiacuteas de seguros pagan por la atencioacuten
meacutedica calificada pero no por el cuidado personal como
el que proporciona un asistente de atencioacuten en el hogar
o personal Verifique con la compantildeiacutea de seguros antes
de comenzar a recibir servicios de atencioacuten en el hogar
Algunas compantildeiacuteas pueden requerir que use agencias o
personal de atencioacuten en el hogar especiacuteficos El seguro
privado por cuidado a largo plazo tambieacuten puede pagar por
servicios de cuidado en el hogar a maacutes largo plazo
Pago por cuenta propia Usted o su ser querido tendraacuten
que pagar por los servicios que no esteacuten cubiertos por un
plan de seguros El cuidado a largo plazo que brinda un
asistente de cuidado en el hogar un asistente personal o un
acompantildeante suele requerir pagos en efectivo En algunos
casos puede tener que pagar los impuestos Hable con su
contador o preparador de impuestos acerca de las leyes
impositivas en su aacuterea
Organizaciones de la comunidad y gobiernos estatales y
locales Estas organizaciones pueden tener programas que
ayuden a pagar los servicios de cuidado en el hogar Puede
encontrar una lista de las organizaciones en la paacutegina 35
Recursos en la comunidad
Muchas comunidades tienen una amplia gama de recursos
disponibles para el apoyo de los cuidadores Esto incluye
Administracioacuten de casos Algunas organizaciones tienen
administradores de casos capacitados que trabajan con el
cuidador y la persona con caacutencer para coordinar servicios
Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
- - -
Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
Para solicitar materiales de promocioacuten gratuitos para su consultorio enviacutee un correo electroacutenico a
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QUEREMOS SABER SU OPINIOacuteN Si este material le parecioacute uacutetil o si tiene comentarios o sugerencias acerca de coacutemo podriacuteamosmejorarlo puede comunicarse con nosotros a la direccioacuten contactuscancernet
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Phone 571 483 1300 | Fax 571 366 9530
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- Informacioacuten de contacto 1
- Meacutedico de atencioacuten primaria 1
- Meacutedico de atencioacuten primaria 2
- Informacioacuten de contacto 2
- Informacioacuten de contacto 1_3
- Oncoacutelogo 1
- Oncoacutelogo 2
- Informacioacuten de contacto 2_3
- Informacioacuten de contacto 1_5
- Oncoacutelogo radioacutelogo 1
- Oncoacutelogo radioacutelogo 2
- Informacioacuten de contacto 2_5
- Informacioacuten de contacto 1_6
- Oncoacutelogo quiruacutergico 1
- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
- Informacioacuten de contacto 2_6
- Informacioacuten de contacto 1_8
- Enfermero de oncologiacutea 1
- Enfermero de oncologiacutea 2
- Informacioacuten de contacto 2_8
- Informacioacuten de contacto 1_10
- Trabajador social de oncologiacutea 1
- Trabajador social de oncologiacutea 2
- Informacioacuten de contacto 2_10
- Informacioacuten de contacto 1_12
- Especialista en cuidados paliativos 1
- Especialista en cuidados paliativos 2
- Informacioacuten de contacto 2_12
- Farmacia 1
- Farmaceacuteutico
- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
- Informacioacuten de contacto 2_2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
- Informacioacuten de contacto 2_4
- Informacioacuten de contacto 1_4
- Informacioacuten de contacto 3
- Informacioacuten de contacto 1_7
- Nombre 1
- Nombre 2
- Informacioacuten de contacto 2_7
- Informacioacuten de contacto 1_9
- Nombre 1_2
- Nombre 2_2
- Informacioacuten de contacto 2_9
- Informacioacuten de contacto 1_11
- Nombre 1_3
- Nombre 2_3
- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
- Necesita algo de ayudaConducir a y desde las citas
- Necesita mucha ayudaConducir a y desde las citas
- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
- Necesita mucha ayudaActividad1
- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
- Necesita mucha ayudaActividad3
- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
- Necesita algo de ayudaActividad4
- Necesita mucha ayudaActividad4
- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
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- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
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- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
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- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
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- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
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- OTROS RECURSOS
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- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
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Cuidado del paciente
como el cuidado en el hogar el transporte y las comidas Entrega de comida a domicilio Algunas organizaciones
Algunos servicios de administracioacuten de casos pueden ser con y sin fines de lucro entregan comidas nutritivas
gratuitos para determinadas personas a domicilio
Asistencia legal Es posible que organizaciones legales
locales puedan ayudar con documentos legales como
instrucciones anticipadas y testamentos
Asistencia y asesoramiento financieros Es posible que
organismos locales puedan ayudar a la persona con caacutencer
y a usted a manejar cuestiones financieras relacionadas con
el tratamiento del caacutencer
Para obtener maacutes informacioacuten sobre los servicios
de apoyo y enlaces a organizaciones nacionales
visite wwwcancernetapoyo
OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
33
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
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800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
cancernetascoanswers para encontrar todos nuestros materiales disponibles en formato electroacutenico
Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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- Farmacia 1
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
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- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
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- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
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- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
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- Puede hacerlo soloLavar la ropa
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- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
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- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
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- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
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- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
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- Actividad1
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- Puede hacerlo soloActividad2
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- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
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- Actividad4
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- Puede hacerlo soloActividad5
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- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
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- Copago
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
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- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
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- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
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- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
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- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
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- mieacutercolesFatiga
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- lunesFiebre
- martesFiebre
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- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
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- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
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- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
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- lunesProblemas con el suentildeo
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- juevesProblemas con el suentildeo
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- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
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- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
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- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
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- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
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- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
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- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
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- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
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- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
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- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
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- TareasRow11
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- TareasRow12
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- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
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- Tareas_Row_16
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
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- Seacute que me siento estresado porque 1
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- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
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- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
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- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
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- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
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- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
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- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
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- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
34 ASCO Answers
Plan de accioacuten para el cuidado del paciente
Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente Luego use este graacutefico para
decidir coacutemo dividir las tareas entre amigos familiares profesionales y otros voluntarios Puede obtener derivaciones a
agencias y recursos comunitarios del meacutedico trabajador social de oncologiacutea o enfermero de su ser querido Tambieacuten puede
aprender maacutes de los miembros de los grupos de apoyo locales o en liacutenea o las agencias meacutedicas estatales y del condado
Tarea Familiaresamigos Recursos profesionales Recursos comunitarios
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
www4thangelorg
866-520-3197
American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
800-227-2345
CancerCare
wwwcancercareorgespanol
800-813-4673
Cancer Support Community
wwwcancersupportcommunityorg
888-793-9355
Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
800-552-4366
Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
773-381-6008
Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
wwwfriend4lifeorg
866-374-3634
Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
MyLifeLineorg
720-883-8715
35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
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800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
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Para profesionales oncoloacutegicos hay cantidades abundantes disponibles a la venta Tambieacuten
hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
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- Informacioacuten de contacto 2_8
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- Trabajador social de oncologiacutea 2
- Informacioacuten de contacto 2_10
- Informacioacuten de contacto 1_12
- Especialista en cuidados paliativos 1
- Especialista en cuidados paliativos 2
- Informacioacuten de contacto 2_12
- Farmacia 1
- Farmaceacuteutico
- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
- Informacioacuten de contacto 2_2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
- Informacioacuten de contacto 2_4
- Informacioacuten de contacto 1_4
- Informacioacuten de contacto 3
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- Informacioacuten de contacto 1_9
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- Informacioacuten de contacto 2_9
- Informacioacuten de contacto 1_11
- Nombre 1_3
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- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
- Necesita mucha ayudaVestirse
- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
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- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
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- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
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- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
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- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
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- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
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- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
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- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
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- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
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- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
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- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
- Necesita algo de ayudaActividad3
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- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
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- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
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- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
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- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
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- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
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- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
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- viernesDolor
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- juevesProblemas con el suentildeo
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- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
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- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
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- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
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- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
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- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
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- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_4
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
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- TareasRow11
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
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- Seacute que me siento estresado porque 1
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- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
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- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
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- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
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- OTROS RECURSOS
- Actividad
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- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
Cuidado del paciente
Apoyo y recursos para el cuidado de pacientes Encontraraacute informacioacuten adicional acerca del cuidado de pacientes y enlaces a organizaciones de apoyo y recursos para
el cuidador en CancerNet Las siguientes organizaciones nacionales tambieacuten proporcionan recursos relacionados con la
atencioacuten de una persona con caacutencer atencioacuten en el final de la vida y otros temas tratados en este folleto Algunos de las
siguientes organizaciones soacutelo proveen informacioacuten en ingleacutes Cuando una organizacioacuten provee informacioacuten en espantildeol se
incluye el enlace espantildeol Puesto que los programas y los servicios cambian continuamente visite wwwcancernetapoyo
para obtener la informacioacuten maacutes actualizada
4th Angel Mentoring Program
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American Cancer Society (Sociedad Americana
contra el Caacutencer)
wwwcancerorgespanol
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Cancer Hope Network
wwwcancerhopenetworkorg
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Caregiver Action Network
wwwcaregiveractionorg
202-454-3970
Caregivinghelporg
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Family Caregiver Alliance
wwwcaregiverorgspanish
800-445-8106
Friend for Life Cancer Support Network
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Imerman Angels
wwwimermanangelsorgimerman-angels-en-espanol
877-274-5529
Inspire
wwwinspirecom
800-945-0381
Lotsa Helping Hands
wwwlotsahelpinghandscom
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35
36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
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National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
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202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
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Peer Support Network
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Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
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The United Way
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Well Spouse Association
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GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
FOLLETOS ASCO ANSWERS
Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
Para pacientes y cuidadores si le interesa obtener otros materiales de educacioacuten ingrese a www
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hay versiones en paquete disponibles a la venta Los paquetes incluyen guiacuteas para profesionales
oncoloacutegicos y guiacuteas para pacientes Los paquetes disponibles abarcan sobrevivencia manejo del peso
y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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- Puede hacerlo soloBantildearse
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- Puede hacerlo soloVestirse
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- Puede hacerlo soloArreglarse
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- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
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- Puede hacerlo soloLavar la ropa
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- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
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- Puede hacerlo soloPagar cuentas
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- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
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- Actividad1
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- Actividad3
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- Puede hacerlo soloActividad5
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- Puede hacerlo soloActividad6
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
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- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
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- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
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- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
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- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
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- Resultados 1
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- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
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- Nombre e informacioacuten de contacto
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- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
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- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
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- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
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- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
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- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
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- viernesFatiga
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- lunesFiebre
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- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
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- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
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- lunesDolor
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- juevesProblemas con el suentildeo
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- saacutebadoProblemas con el suentildeo
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- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
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- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
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- viernesSiacutentoma1
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- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
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- mieacutercolesSiacutentoma2
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- saacutebadoSiacutentoma2
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- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
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- juevesSiacutentoma3
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- lunesSiacutentoma4
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- lunesSiacutentoma5
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- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
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- Las recetas se surten en
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- AspectoRow1
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- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
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- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
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- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
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- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
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- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
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- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
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- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
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- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
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- Seacute que me siento estresado porque 1
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- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
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- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
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36 ASCO Answers
National Alliance for Caregiving
wwwcaregivingorg
301-718-8444
National Association for Home Care amp Hospice
(Asociacioacuten Nacional para el Cuidado en el Hogar y para
Enfermos Terminales)
wwwnahcorg
202-547-7424
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacioacuten Nacional de Agencias de Aacuterea sobre el
Envejecimiento)
wwwn4aorg
202-872-0888
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Caacutencer)
wwwcancergovespanol
800-422-6237
OTROS RECURSOS
National Resource Center for Participant-Directed
Services (Centro Nacional de Recursos para Servicios
Orientados a los Participantes)
wwwcashandcounselingorg
617-552-6582
Peer Support Network
wwwpeersupportnetworkorg
561-702-0727
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
wwwrcigswedu
229-928-1234
The United Way
wwwunitedwayorg
703-836-7112
Well Spouse Association
wwwwellspouseorg
800-838-0879
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Busca otros recursos de informacioacuten para pacientes
GUIacuteAS ASCO ANSWERS
Las guiacuteas ASCO Answers cuentan con informacioacuten extensa acerca del diagnoacutestico el tratamiento los
efectos secundarios y efectos psicosociales de un determinado tipo de caacutencer asiacute como informacioacuten
praacutectica para pacientes y familias
HOJAS INFORMATIVAS ASCO ANSWERS
Las hojas informativas ASCO Answers proporcionan una introduccioacuten de una paacutegina (frente y reverso)
a un determinado tipo de caacutencer o a un tema relacionado con el caacutencer Cada una incluye una resentildea
ilustracioacuten teacuterminos uacutetiles y preguntas para realizar al meacutedico CancerNet tiene maacutes de 65 hojas
informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
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Los folletos ASCO Answers proporcionan guiacuteas detalladas praacutecticas acerca de temas especiacuteficos
relacionados con la atencioacuten del caacutencer
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y coacutemo dejar de fumar Visite wwwcancernetestore o llame al 1 888 273 3508 para hacer su pedido
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
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- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
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- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
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- Nombre e informacioacuten de contacto 1
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- Nombre e informacioacuten de contacto 5
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- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
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- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
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- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
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- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
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- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
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- lunesProblemas con el suentildeo
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- juevesProblemas con el suentildeo
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- saacutebadoProblemas con el suentildeo
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- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
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- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
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- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
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- juevesSiacutentoma1
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- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
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- mieacutercolesSiacutentoma2
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- Siacutentoma3
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- Siacutentoma5
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- lunesSiacutentoma5
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- mieacutercolesSiacutentoma5
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- domingoSiacutentoma6
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- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
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- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
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- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
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- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
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- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
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- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
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- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
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- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
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- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
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- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
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- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
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- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
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- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
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- TareaRow10
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- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
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- FamiliaresamigosRow13
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informativas disponibles (incluso algunas en espantildeol) que tratan temas acerca de caacutenceres de adultos y
nintildeos diagnoacutestico y tratamiento y efectos secundarios
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- Oncoacutelogo radioacutelogo 2
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- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
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- Enfermero de oncologiacutea 2
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- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
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- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
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- Nombre 1_3
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- Puede hacerlo soloVestirse
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- Necesita mucha ayudaVestirse
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- Necesita algo de ayudaArreglarse
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- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
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- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
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- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
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- Puede hacerlo soloLavar la ropa
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- Puede hacerlo soloCocinar
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- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
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- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
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- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
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- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
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- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
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- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
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- Actividad5
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- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 2
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
- Fecha y hora de la cita
- Motivo de la cita 2
- Doacutende 1
- Doacutende 2
- Doacutende
- Motivo de la cita
- Siacute Off
- undefined_3 Off
- Copago
- Nuacutemero de teleacutefono
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar
- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 1
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de
- Necesito maacutes informacioacuten acerca de 2
- Resultados
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita Siacute Off
- iquestProcedimientos o anaacutelisis realizados durante la cita No Off
- Resultados 1
- Resultados 2
- iquestOtros anaacutelisis programados Siacute Off
- iquestOtros anaacutelisis programados No Off
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 1
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 2
- Fecha hora y ubicacioacuten de estos anaacutelisis 3
- Nombre e informacioacuten de contacto
- iquestServicios de apoyo recomendados Siacute Off
- iquestServicios de apoyo recomendados No Off
- Nombre e informacioacuten de contacto 1
- Nombre e informacioacuten de contacto 2
- Nombre e informacioacuten de contacto 3
- Nombre e informacioacuten de contacto 4
- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
- Lista de medicamentos (consulte la paacutegina 13) Off
- Tarjetas del seguro Off
- Identificacioacuten Off
- Una pequentildea cantidad de dinero Off
- Llaves de la casa Off
- Teleacutefono celular Off
- Informacioacuten de contacto de emergencia Off
- Un bocadillo saludable Off
- Una botella de agua Off
- Toallitas pantildeuelos de papel o toallas de papel Off
- Sueacuteter sudadera chal o cobija Off
- Libro revista tableta o alguna otra cosa que Off
- Anotador y lapicera u otra manera de registrar Off
- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
- Tratamientos recibidos 3
- domingoPeacuterdida del apetito
- lunesPeacuterdida del apetito
- martesPeacuterdida del apetito
- mieacutercolesPeacuterdida del apetito
- juevesPeacuterdida del apetito
- viernesPeacuterdida del apetito
- saacutebadoPeacuterdida del apetito
- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
- mieacutercolesDificultad para concentrarse
- juevesDificultad para concentrarse
- viernesDificultad para concentrarse
- saacutebadoDificultad para concentrarse
- domingoFatiga
- lunesFatiga
- martesFatiga
- mieacutercolesFatiga
- juevesFatiga
- viernesFatiga
- saacutebadoFatiga
- domingoFiebre
- lunesFiebre
- martesFiebre
- mieacutercolesFiebre
- juevesFiebre
- viernesFiebre
- saacutebadoFiebre
- domingoNaacuteuseas y voacutemitos
- lunesNaacuteuseas y voacutemitos
- martesNaacuteuseas y voacutemitos
- mieacutercolesNaacuteuseas y voacutemitos
- juevesNaacuteuseas y voacutemitos
- viernesNaacuteuseas y voacutemitos
- saacutebadoNaacuteuseas y voacutemitos
- domingoDolor
- lunesDolor
- martesDolor
- mieacutercolesDolor
- juevesDolor
- viernesDolor
- saacutebadoDolor
- domingoProblemas con el suentildeo
- lunesProblemas con el suentildeo
- martesProblemas con el suentildeo
- mieacutercolesProblemas con el suentildeo
- juevesProblemas con el suentildeo
- viernesProblemas con el suentildeo
- saacutebadoProblemas con el suentildeo
- domingoPeacuterdida de peso
- lunesPeacuterdida de peso
- martesPeacuterdida de peso
- mieacutercolesPeacuterdida de peso
- juevesPeacuterdida de peso
- viernesPeacuterdida de peso
- saacutebadoPeacuterdida de peso
- Siacutentoma1
- domingoSiacutentoma1
- lunesSiacutentoma1
- martesSiacutentoma1
- mieacutercolesSiacutentoma1
- juevesSiacutentoma1
- viernesSiacutentoma1
- saacutebadoSiacutentoma1
- Siacutentoma2
- domingoSiacutentoma2
- lunesSiacutentoma2
- martesSiacutentoma2
- mieacutercolesSiacutentoma2
- juevesSiacutentoma2
- viernesSiacutentoma2
- saacutebadoSiacutentoma2
- Siacutentoma3
- domingoSiacutentoma3
- lunesSiacutentoma3
- martesSiacutentoma3
- mieacutercolesSiacutentoma3
- juevesSiacutentoma3
- viernesSiacutentoma3
- saacutebadoSiacutentoma3
- Siacutentoma4
- domingoSiacutentoma4
- lunesSiacutentoma4
- martesSiacutentoma4
- mieacutercolesSiacutentoma4
- juevesSiacutentoma4
- viernesSiacutentoma4
- saacutebadoSiacutentoma4
- Siacutentoma5
- domingoSiacutentoma5
- lunesSiacutentoma5
- martesSiacutentoma5
- mieacutercolesSiacutentoma5
- juevesSiacutentoma5
- viernesSiacutentoma5
- saacutebadoSiacutentoma5
- Siacutentoma6
- domingoSiacutentoma6
- lunesSiacutentoma6
- martesSiacutentoma6
- mieacutercolesSiacutentoma6
- juevesSiacutentoma6
- viernesSiacutentoma6
- saacutebadoSiacutentoma6
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 1
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 4
- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow1
- DosisRow1
- AspectoRow1
- Meacutedico que lo recetoacuteRow1
- Cuaacutendo tomarloRow1
- Otras instruccionesRow1
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow2
- DosisRow2
- AspectoRow2
- Meacutedico que lo recetoacuteRow2
- Cuaacutendo tomarloRow2
- Otras instruccionesRow2
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
- DosisRow3
- AspectoRow3
- Meacutedico que lo recetoacuteRow3
- Cuaacutendo tomarloRow3
- Otras instruccionesRow3
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow4
- DosisRow4
- AspectoRow4
- Meacutedico que lo recetoacuteRow4
- Cuaacutendo tomarloRow4
- Otras instruccionesRow4
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
- Cuaacutendo tomarloRow5
- Otras instruccionesRow5
- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras
- Nombre e informacioacuten de contactoCompras_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_2
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_3
- Nombre e informacioacuten de contactoManejo de medicamentos_4
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoConducir a las citas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCocinar_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_4
- TareasRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow11_4
- TareasRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow12_4
- Tareas_Row13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow13_4
- Tareas_Row_14
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow14_4
- Tareas_Row_15
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow15_4
- Tareas_Row_16
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow16_4
- Tareas_Row_17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow17_4
- Tareas_Row_18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow18_4
- Tareas_Row_19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow19_4
- Tareas_Row_20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
- Recursos profesionalesRow3
- Recursos comunitariosRow3
- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
- Recursos comunitariosRow4
- TareaRow5
- FamiliaresamigosRow5
- Recursos profesionalesRow5
- Recursos comunitariosRow5
- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
- Recursos profesionalesRow6
- Recursos comunitariosRow6
- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
- Recursos profesionalesRow7
- Recursos comunitariosRow7
- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
- Recursos profesionalesRow8
- Recursos comunitariosRow8
- TareaRow9
- FamiliaresamigosRow9
- Recursos profesionalesRow9
- Recursos comunitariosRow9
- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
- Recursos profesionalesRow10
- Recursos comunitariosRow10
- TareaRow11
- FamiliaresamigosRow11
- Recursos profesionalesRow11
- Recursos comunitariosRow11
- TareaRow12
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- Recursos comunitariosRow12
- TareaRow13
- FamiliaresamigosRow13
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- TareaRow14
- FamiliaresamigosRow14
- Recursos profesionalesRow14
- Recursos comunitariosRow14
- TareaRow15
- FamiliaresamigosRow15
- Recursos profesionalesRow15
- Recursos comunitariosRow15
- TareaRow16
- FamiliaresamigosRow16
- Recursos profesionalesRow16
- Recursos comunitariosRow16
- TareaRow17
- FamiliaresamigosRow17
- Recursos profesionalesRow17
- Recursos comunitariosRow17
- TareaRow18
- FamiliaresamigosRow18
- Recursos profesionalesRow18
- Recursos comunitariosRow18
- TareaRow19
- FamiliaresamigosRow19
- Recursos profesionalesRow19
- Recursos comunitariosRow19
- TareaRow20
- FamiliaresamigosRow20
- Recursos profesionalesRow20
- Recursos comunitariosRow20
- TareaRow21
- FamiliaresamigosRow21
- Recursos profesionalesRow21
- Recursos comunitariosRow21
- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
- Nombre e informacioacuten de contacto
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Para obtener informacioacuten sobre permisos escriba a permissionsascoorg
- Informacioacuten de contacto 1
- Meacutedico de atencioacuten primaria 1
- Meacutedico de atencioacuten primaria 2
- Informacioacuten de contacto 2
- Informacioacuten de contacto 1_3
- Oncoacutelogo 1
- Oncoacutelogo 2
- Informacioacuten de contacto 2_3
- Informacioacuten de contacto 1_5
- Oncoacutelogo radioacutelogo 1
- Oncoacutelogo radioacutelogo 2
- Informacioacuten de contacto 2_5
- Informacioacuten de contacto 1_6
- Oncoacutelogo quiruacutergico 1
- Oncoacutelogo quiruacutergico 2
- Informacioacuten de contacto 2_6
- Informacioacuten de contacto 1_8
- Enfermero de oncologiacutea 1
- Enfermero de oncologiacutea 2
- Informacioacuten de contacto 2_8
- Informacioacuten de contacto 1_10
- Trabajador social de oncologiacutea 1
- Trabajador social de oncologiacutea 2
- Informacioacuten de contacto 2_10
- Informacioacuten de contacto 1_12
- Especialista en cuidados paliativos 1
- Especialista en cuidados paliativos 2
- Informacioacuten de contacto 2_12
- Farmacia 1
- Farmaceacuteutico
- Informacioacuten de contacto 1_2
- Farmacia 2
- Informacioacuten de contacto 2_2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 2
- Proveedor de atencioacuten meacutedica en el hogar 1
- Informacioacuten de contacto 2_4
- Informacioacuten de contacto 1_4
- Informacioacuten de contacto 3
- Informacioacuten de contacto 1_7
- Nombre 1
- Nombre 2
- Informacioacuten de contacto 2_7
- Informacioacuten de contacto 1_9
- Nombre 1_2
- Nombre 2_2
- Informacioacuten de contacto 2_9
- Informacioacuten de contacto 1_11
- Nombre 1_3
- Nombre 2_3
- Informacioacuten de contacto 2_11
- Puede hacerlo soloBantildearse
- Necesita algo de ayudaBantildearse
- Necesita mucha ayudaBantildearse
- Puede hacerlo soloVestirse
- Necesita algo de ayudaVestirse
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- Puede hacerlo soloArreglarse
- Necesita algo de ayudaArreglarse
- Necesita mucha ayudaArreglarse
- Puede hacerlo soloIr al bantildeo
- Necesita algo de ayudaIr al bantildeo
- Necesita mucha ayudaIr al bantildeo
- Puede hacerlo soloSalir de la cama
- Necesita algo de ayudaSalir de la cama
- Necesita mucha ayudaSalir de la cama
- Puede hacerlo soloTomar los medicamentos
- Necesita algo de ayudaTomar los medicamentos
- Necesita mucha ayudaTomar los medicamentos
- Puede hacerlo soloComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita algo de ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Necesita mucha ayudaComprar alimentos y otros artiacuteculos
- Puede hacerlo soloHacer las tareas del hogar
- Necesita algo de ayudaHacer las tareas del hogar
- Necesita mucha ayudaHacer las tareas del hogar
- Puede hacerlo soloLavar la ropa
- Necesita algo de ayudaLavar la ropa
- Necesita mucha ayudaLavar la ropa
- Puede hacerlo soloCocinar
- Necesita algo de ayudaCocinar
- Necesita mucha ayudaCocinar
- Puede hacerlo soloConducir a y desde las citas
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- Puede hacerlo soloRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita algo de ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Necesita mucha ayudaRealizar el mantenimiento del jardiacuten
- Puede hacerlo soloPagar cuentas
- Necesita algo de ayudaPagar cuentas
- Necesita mucha ayudaPagar cuentas
- Puede hacerlo soloCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita algo de ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Necesita mucha ayudaCuidado de los nintildeos yo de mascotas
- Actividad1
- Puede hacerlo soloActividad1
- Necesita algo de ayudaActividad1
- Necesita mucha ayudaActividad1
- Actividad2
- Puede hacerlo soloActividad2
- Necesita algo de ayudaActividad2
- Necesita mucha ayudaActividad2
- Actividad3
- Puede hacerlo soloActividad3
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- Actividad4
- Puede hacerlo soloActividad4
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- Necesita mucha ayudaActividad4
- Actividad5
- Puede hacerlo soloActividad5
- Necesita algo de ayudaActividad5
- Necesita mucha ayudaActividad5
- Actividad6
- Puede hacerlo soloActividad6
- Necesita algo de ayudaActividad6
- Necesita mucha ayudaActividad6
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 1
- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute
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- Otro apoyo que mi ser querido solicitoacute 3
- con (proveedor)
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- Doacutende
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 1
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- Cambios en la salud siacutentomas o efectos secundarios a analizar 2
- Preguntas para hacerle al meacutedico
- Recuerdo que el doctor dijo 1
- Recuerdo que el doctor dijo
- Recuerdo que el doctor dijo 2
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- Nombre e informacioacuten de contacto
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- Nombre e informacioacuten de contacto 1
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- Nombre e informacioacuten de contacto 5
- PROacuteXIMA CITA
- Direccioacuten del consultorio y coacutemo llegar Off
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- Teleacutefono celular Off
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- Una botella de agua Off
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- SEMANA DE
- Tratamientos recibidos 2
- Tratamientos recibidos 1
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- domingoDificultad para concentrarse
- lunesDificultad para concentrarse
- martesDificultad para concentrarse
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- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 2
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- Preguntas o inquietudes a tratar con el equipo de atencioacuten meacutedica 3
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- Nuacutemero a llamar despueacutes de las horas de oficina o los fines de semana
- Las recetas se surten en
- Las recetas se surten en 2
- Nuacutemero de teleacutefono_2
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- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow3
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- AspectoRow3
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- Otras instruccionesRow3
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- DosisRow4
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- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow5
- DosisRow5
- AspectoRow5
- Meacutedico que lo recetoacuteRow5
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- Nombre del medicamento tanto el nombre de marca como el geneacutericoRow6
- DosisRow6
- AspectoRow6
- Meacutedico que lo recetoacuteRow6
- Cuaacutendo tomarloRow6
- Otras instruccionesRow6
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 1
- Problemas o preguntas a hacer acerca de los medicamentos 2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_2
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_3
- Nombre e informacioacuten de contactoTareas domeacutesticas_4
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_2
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_3
- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado e higiene personal_4
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoLavanderiacutea_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCuidado de los nintildeos yo de mascotas_2
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- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea
- Nombre e informacioacuten de contactoCompantildeiacutea_2
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- TareasRow11
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- Nombre e informacioacuten de contactoRow20_4
- Tareas_Row_21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_2
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_3
- Nombre e informacioacuten de contactoRow21_4
- Seacute que me siento estresado porque 1
- Seacute que me siento estresado porque 2
- Seacute que me siento estresado porque 3
- Seacute que me siento estresado porque 4
- Seacute que me siento estresado porque 5
- Este estreacutes se debe a 1
- Este estreacutes se debe a 2
- Este estreacutes se debe a 3
- Este estreacutes se debe a 4
- Este estreacutes se debe a 5
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 1
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 2
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 3
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 4
- Coacutemo estoy haciendo frente a todo esto 5
- En este momento lo que necesito de mi familia es 1
- En este momento lo que necesito de mi familia es 2
- En este momento lo que necesito de mi familia es 3
- En este momento lo que necesito de mi familia es 4
- En este momento lo que necesito de mi familia es 5
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 1
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 2
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 3
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 4
- En este momento lo que necesito de mis amigos es 5
- OTROS RECURSOS EN LA COMUNIDAD
- TareaRow1
- FamiliaresamigosRow1
- Recursos profesionalesRow1
- Recursos comunitariosRow1
- TareaRow2
- FamiliaresamigosRow2
- Recursos profesionalesRow2
- Recursos comunitariosRow2
- TareaRow3
- FamiliaresamigosRow3
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- TareaRow4
- FamiliaresamigosRow4
- Recursos profesionalesRow4
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- TareaRow5
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- Recursos profesionalesRow5
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- TareaRow6
- FamiliaresamigosRow6
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- TareaRow7
- FamiliaresamigosRow7
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- TareaRow8
- FamiliaresamigosRow8
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- TareaRow9
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- TareaRow10
- FamiliaresamigosRow10
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- TareaRow11
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- TareaRow21
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- OTROS RECURSOS
- Actividad
- Siacutentoma
- con el estoacutemago vaciacuteo Algunos medicamentos tienen
- Tareas
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