ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S CENRob – 5...
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ALIS
Association
du
Locked-In Syndrome
Véronique BlandinDéléguée générale
AL I S
CENRob – 5 avril 2013
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Atteint du LIS en décembre 1995,
il publie Le Scaphandre et le papillon – film en 2007
et crée ALIS en mars 1997
Jean-Dominique Bauby
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LIS, qui es-tu ?
- 0,08 % à 0,1% pour 100 000 habitants soit environ 600 LIS Français
- 650 personnes LIS recensées par ALIS depuis 1997
- ALIS suit 300 LIS
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LIS, qui es-tu ? Base de données ALIS/questionnaire annuelwww.alis-asso.fr www.comascience.org
- Age de survenance moyen : 42,7 ans- Cause du LIS : 84 % AVC- 68 % hommes- La durée de vie. Fragilité pdt deux 1e années = 30 % décès
. Années de LIS des pers. DCD = 3,3 ans (ET = 2,8)
. Années de LIS des pers. vivantes = 10,8 ans (ET = 5,7)
- Amélioration des soins d’urgence et de la survivance depuis 15 ans
Base de données ALIS
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LIS, qui es-tu ? Évolue : autonomie, qualité de vie
Tps moyen de pose 17 mois
Tps moyen de pose 18 mois
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LIS, le devenir ? des préjugés ?
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La communication : en face à face
Code oculo palpébral :
le oui et le non et l’alphabet
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La communication : les codes
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La communication : environnement
Un code efficace ne suffit pas…
-Attitude de l’entourage
-Positionnement, respiration…
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LIS, qui es-tu ? Comment exprimez-vous le Oui et le Non ?
(q. 2010)
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LIS, qui es-tu ? communicationQuel code utilisez-vous ?
(q. 2010)
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La communication : les aides techniques
• Améliorer la communication
• Reprendre les rênes
• Ouvrir à d’autres interlocuteurs : le code fait peur, Internet, « en ville »
• Gommer le handicap : Internet
• Contrôler l’environnement
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La communication : les aides techniques
Désignation ou défilement ? selon les évolutions motrices +
Clavier virtuel
Périphériques de pointage :- Souris, trackball, joystick- Systèmes de pointage à la tête- Systèmes de pointage par l’œil (prix en baisse)
Défilement : utilisation d’un contacteur
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La communicationLes aides techniques
Outils électroniques : téléthèses
Utilisation « orale », en déplacement
Outils informatiques :ordinateurs,
Utilisations orales, écrites, Internet
Tablette PC, pocket PC…
Utilisations orales, écrites, Internet etdéplacement
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La communication Périphériques de pointage oculaire :
Des solutions matérielles et bientôt logicielles
Prix en baisse
Mais 38 % des personnes LIS sont atteints d’une déficience visuelle lors de l’AVC
BCI – www.decoderproject.eu
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La communication : les aides techniques
Domotique : ensemble des techniques permettant au patient de contrôler les systèmes automatisés de son environnement ;
++ = Solutions multi accès, embarquées : à l’aide technique de communication, à la conduite du fauteuil-roulant, au contrôle de l’environnement
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LIS, qui es-tu ?Utilisez-vous un ou plusieurs moyens de communication informatique ou électronique ?
(q. 2010)
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LIS, qui es-tu ?Comment contrôlez-vous votre aide technique de communication ?
(q. 2010)
![Page 19: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S CENRob – 5 avril 2013.](https://reader036.fdocuments.us/reader036/viewer/2022062417/551d9da2497959293b8d1c1d/html5/thumbnails/19.jpg)
LIS, qui es-tu ?Satisfaction des personnes possédant une aide technique de communication
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La communication : l’apprentissage
- Apprentissage long et fatiguant,- Essais multiples et courts (logique commerciale)
ALIS prête et finance le matériel :
• Parc de matériel• Prêt gratuit• Durée indéterminée jusqu’à l’achat du matériel• En milieu hospitalier ou domicile• Déplacement d’un bénévole si pas de référent• Financement de l’aide technique personnelle
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L’objectif d’ALIS
Aider la personne LIS et sa famille à retrouver un projet de vie par un soutien psychologique, informatif notamment pour communiquer, social, technique et financier
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Retrouver un projet de vie :Le parcours de la personne LIS
Service de réanimation
Moy séjour en CRRF : 2 ans(fichier ALIS)
Centre de rééducationPatients Yoyos en idf
DomicileStructures de vie 60 % 16 %
accueil temporaire
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Soutien psychologique
Ecoute de la permanence, développer une relation de confiance
Groupes de paroles régionaux et national : groupes LIS et groupes aidants familiaux
Favoriser l’entraide entre pairs, l’échange d’expérience de vie (liste email, forums…)
Antennes régionales
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Soutien social (assistante sociale)
Suivi des dossiers MDPH : pompiers !
Recherche de CRF, MAS…
Coordination de l’organisation des retours à domicile
Organisation des séjours de répit
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Rôle informatif
Congrès annuel : La Journée d’ALIS
Le 12 avril à Boulogne-Billancourt Formation des thérapeutes Livrets informatifs : magazine, newsletter
Internet bimestrielle Site Internet : www.alis-asso.fr
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Les publications et www.alis-asso.frwww.alis-asso.fr
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ALIS, une petite assoc réactivegrâce à un réseau
Médecins référents / conseil scientifique Chartes de collaboration : AP-HP (accueil
temporaire, Garches, PFNT) – CHU Nîmes St Girons Les sites d’accueil temporaire Collaborations de proximité qui bénéficie à la
personne LIS et au service hospitalier
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Programme Journée ALIS - 12 avril à Boulogne-Billancourt Entrée libre après réservation : [email protected]
Suivi au long cours des prises en charge non médicalisées Dr F Pellas, Nîmes
Prise en charge des patients porteurs d’une trachéo et gastro Pr Ph Marque, Toulouse
Rééd Orthophonique de la personne LIS – Mme Courmont Orthophoniste, Berck
Traitements physiques relaxants et décontractants Dr F Pellas + film témoignage d’une personne LIS
« Do it yourself – transformation de la technologie du quotidien en aides techniques pour pers. Hand. Ph Truillet – Maitre de conférence – Irit – Toulouse
Atelier Vitalstim – reed ortho par électrostimulation Session questions/réponses – Dr Hugeron/Garches,
Pr B Bussel/Garches, Dr F Pellas/Nîmes