TÉMOIGNAGE DE L’ASSOCIATION DES PATIENTS HÉMOPHILES ET VON WILLEBRAND
JOURNEES NATIONALES DE MEDECINE DU TRAVAIL
06/07 NOV 2014
NATIONALE DAGEN VAN DE ARBEIDSGENEESKUNDE
06/07 NOV 2014
http://www.ahvh.bePatrick Finders-Binje, [email protected], 0497 97 57 44
GETUIGENIS VAN DE VERENIGING VOOR HEMOFILIE EN VON WILLEBRAND-PATIËNTEN
ENQUÊTE SOCIOPROFESSIONNELLE
SOCIOPROFESSIONELE RONDVRAAG
ASPECTS MÉDICAUX
Maladie rare (1/10000 naissances)
Pathologie chronique
Trouble de la coagulation
Trois formes de sévérité (Sévère, modérée, légère)
Deux types de traitement (autoperfusion en prophylaxie ou à la demande)
Soucis à géométrie variable
Zeldzame ziekte(1/10000 geboorte)
Chronische aandoening
Stollingsprobleem
Drie vormen(Erge, Gematigd, Lichte)
Twee type behandelingen(autoperfusie met prophylaxie of op vraag)
MEDISCHE ASPECTEN
HÉMOPHILIE, PERCEPTION
HEMOFILIE, WAARNEMING
LES ETUDES
Orientation des études en fonction de l’Hémophilie (26%)
Niveau des hautes études (42%)
Niveau moyenne nationale (25.1%) à la même période
L’hémophilie est un frein aux études (36.7%)
Studies gekozen door hun Hemofilie (26%)
Hogere studies (42%)
Nationaal gemiddelde (25.1%) voor dezelfde periode
Hemofilie is een rem op de studies (36.7%)
DE STUDIES
HEMOPHILIE AU TRAVAIL
Pas de saignements visibles
Saignements internes
Evacuation du fer
Prothèse totale du genoux
Articulations et muscles touchés
Douleurs visibles
Traitement rapide (injection dans l’heure souhaitée)
Geen externe bloedingen
Inwendige bloedingen
Verlies van Ijzer
Volledige knie prothese
Gewrichten en spieren worden aangetasd
Zichtbare pijnhoudingen
Snelle toediening (best binnen het uur)
HEMOFILIE OP HET WERK
HÉMOPHILIE, PRÉOCCUPATIONS
HEMOFILIE, ZORGEN
TROUVER DU TRAVAIL, SANS PARLER
47% avoue son hémophilie à son employeur
Il n’y est pas tenu
Phrases échappatoires
47% meldt dit aan zijn werkgever.
Geen verplichting
Ontwijkende gesprekken
WERK VINDEN, ZONDER MELDING
LES HANDICAPS, PMR
Le Handicap médical peut être engendré par l’accident, la maladie, l’âge, …
L’hémophilie,maladie génétique, peut procurer un Handicap médical
Le Handicap administratif est une reconnaissance de certains handicaps médicaux, suite à une procédure
Certains Handicaps administratifs donnent accès à une aide à l’insertion au travail
Confusions avec PMR (ex:accident d’une phalange, femme enceinte, fournisseur, etc…)
De Medische handicap heft als oorzaak een ongeluk, een ziekte, ouderdom,….
Hemofilie, een genetische aandoening is een Medische handicap
De administratieve handicap is een erkenning van bepaalde medische handicaps
Bepaalde Administratieve handicaps geven recht op Integratiehulp op het werk
Verwarring met Personen met beperkte mobiliteit (vb: verlies vinger, zangere vrouw, e.a.)
PERSONEN MET BEPERKTE MOBILITEIT
TROUVER DU TRAVAIL, EN PARLER
Hémophiles sévères visibles
Travailleur souhaitant utiliser l’aide d’insertion
Un vrai obstacle à l’embauche
Même en étant le meilleur au tests techniques le CV est jeté
Seuls les employeurs déjà sensibilisés engagent
Dans ce cas l’hémophilie est bien positionnée
Zichtbaar bij ernstige hemofilie
Werknemers kizen voor integratiehulp
Werkelijk obstakel
Zelf bij een geslaagde selectieproef
Enkel werkgevers met ervaring werven aan
In dit geval is hemofilie een frontrunner
WERK VINDEN, EROVER PRATEN
INDICATEUR DE PERCEPTION
INDICATORS
EVOLUER AU TRAVAIL
La même fonction que lors de l’engagement
Pas d’augmentation
Valorisation gratuite
Echelle comparative tronquée
Mêmes les indépendants ne parlent pas d’hémophilie
Atout, l’absentéisme collectif
Obstacles habituels (Age, handicap, femme, immigré,…)
Steeds dezelfde functie als bij de aanwerving
Geen opslag
Waardeloze appreciatie
Moeilijk prestatie vergelijk met collegas
Ook “Zelfstandigen” spreken niet over hun hemofilie
Voordeel, collectief absenteïsme
Obstakels (Ouderdom, handicap, vrouw, allochtoon,….)
DOORGROEIEN IN DE JOB
SOLUTION POUR EVOLUER AU TRAVAIL
Deuxième emploi (pas de chiffre)
Devenir indépendant (19%)
L’évolution salariale passe donc par plus de travail
Een tweede job (geen cijfers)
Als “Zelfstandige” starten (19%)
Loonopslag door meer werken
OPLOSSING OM TE EVOLUEREN
AIDE D’INSERTION AU TRAVAIL
5.3% y font appel avec succès
29% de travailleurs n’en connaissent pas l’existence
Les RH très frileuses de devoir entrer dans une procédure (pas le temps, et pas d’utilité)
Même lors du renouvellement ce n’est pas toujours gagné
5.3% beroepen zich hierop
29% Onwetend ivm het bestaan hiervan
Ingewikkelde procedure volgens Personeelsdiensten (gebrek aan tijd, klein voordeel)
Bij vernieuwde aanvraag niet steeds positief
INTEGRATIEHULP OP HET WERK
HÉMOPHILIE, QUALITÉ DE VIE
HEMOFILIE LEVENSCOMFORT
AIDES, EN MOYENNE
TUSSENKOMSTEN, GEMIDDELD
AIDES, HÉMOPHILES LÉGERS
TUSSENKOMSTEN, LICHTE HEMOFILIE
AIDES, HÉMOPHILES MODÉRÉS
TUSSENKOMSTEN, GEMATIGDE HEMOFILIE
AIDES, HÉMOPHILES SÉVÈRES
TUSSENKOMSTEN, ERGE HEMOFILIE
PISTES POUR LE FUTUR
Les outils législatifs sont meilleurs
Les communes (585) devraient obligatoirement atteindre le % de travailleurs
Le privé atteignant ce % devrait être reconnu
Un bulletin périodique affichant ces %
Un bilan annuel dressant les mesures à succès et les conseils d’amélioration
Betere wettelijke richtlijnen
Gemeenten (585) verplichten een bepaald % aanwerven
Zij die in de privésektor dit % behalen bekendmaken
Periodiek rapport over deze %
Jaarlijks rapport ivm succesmaatregels en verbeteringspunten
DE TOEKOMST
MERCI POUR VOTRE ATTENTION
JOURNEES NATIONALES DE MEDECINE DU TRAVAIL
06/07 NOV 2014
NATIONALE DAGEN VAN DE ARBEIDSGENEESKUNDE
06/07 NOV 2014
http://www.ahvh.bePatrick Finders-Binje, [email protected]
BEDANKT VOOR UW AANDACHT
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