Download - Seeking Answers in ALS, September 2012 A Breath of Fresh Airseekingalsanswers.com/wp-content/uploads/2013/01/...Seeking Answers in ALS, September 2012 Weyton Tam, M.D. (ALS patient)

Transcript
Page 1: Seeking Answers in ALS, September 2012 A Breath of Fresh Airseekingalsanswers.com/wp-content/uploads/2013/01/...Seeking Answers in ALS, September 2012 Weyton Tam, M.D. (ALS patient)

Seeking Answers in ALS, September 2012 Weyton Tam, M.D. (ALS patient) & Kristen Tam , OTD 2014

A Breath of Fresh Air Respiration in ALS

Shortness of Breath

!"#$%&'(()#*)+$',%")-.//).&.%.,//0)+')1#(%)&#%.2',+/')-"'&)0#3)/,0)4#-&)#$),*%'$)5$#/#&6'4)(5',7.&68))9%).(),/(#)2#11#&)%#)*''/)("#$%&'(()#*)+$',%"),*%'$),):;<)%3+')*''4.&6=)'>'&).*)0#3)2#&(31'),)(1,//)>#/31'8)?(.&6)0#3$)>'&%./,%#$)@ABCA)1.&3%'()#$)1#$')*#//#-.&6)*''4.&6()"'/5()%".()5$#+/'18)

D#3$)/3&6)*3&2%.#&)%'(%()-.//)+'),+&#$1,/)'>'&)+'*#$')0#3)+'2#1')("#$%)#*)+$',%"8))E"'(')%'(%(),$')%"')+'(%).&4.2,%#$()#*)',$/0)/3&6)13(2/')*,./3$'=)(366'(%.&6)%"')&''4)*#$),)>'&%./,%#$8)))

;/'>,%.&6)%"')"',4),&4)355'$)+#40)-.%"),)%$.,&63/,$)-'46')-.//),/(#)4'2$',(')%"')('&(,%.#&)#*)("#$%&'(()#*)+$',%")-"./')/0.&6)4#-&8)

The ventilator is one of the very few treatments for ALS that is likely to PROLONG YOUR QUALITY OF LIFE!

Importance of Early Respiratory Intervention in Patients with ALS F()%"')4.(',(')5$#6$'(('(=)%"')4.,5"$,61)G%"')13(2/')%",%)1#>'(),.$).&),&4)#3%)#*)%"')/3&6(H)-.//)'>'&%3,//0)*,./8))D#3$)5"0(.2.,&)-.//)1#&.%#$)%"')(%$'&6%")#*)0#3$)/3&6)13(2/'(=),&4)-"'&)*3&2%.#&)$',2"'(),)2'$%,.&)5#.&%=)"')-.//)$'2#11'&4),)$'(5.$,%#$0B,((.(%)4'>.2')2,//'4),)>'&%./,%#$8))I0)>'&%./,%#$).()2#&&'2%'4)%#),)*,2'1,(7)#$)&,(,/)5.//#-=)&#%),)%$,2"'#%#10)%3+'8)

!"#$%&'%$"(%)(*$&+#$,-%.'(/%0,-1%%• :$#>.4'()&'2'((,$0)$'(%)*#$)%"')/3&6)13(2/'=)5$#/#&6.&6)%"')/.*'(5,&)#*)

%"')13(2/'%• :$#>.4'()$'/.'*)*$#1)("#$%&'(()#*)+$',%"=)-".2")-.//)'>'&%3,//0)#223$%

%2,3%/,('%#%)(*$&+#$,-%3,-41%%

• J/#-(),.$)3&4'$)5$'((3$')%#)"'/5)'K5,&4)%"')/3&6(%%

2,3%,0$(*%/,%5,.%*((/%$,%.'(%&$1%• ?(')0#3$)>'&%./,%#$),()(##&),().%).(),>,./,+/'6%%9%)%,7'()%.1')%#)6'%)

2#1*#$%,+/')-.%")%".()1,2".&'8)78%98:%!;<:%=9:<>%?8=%@AA>%B28C:%8@%DCA;:26))L'/,0'4)3(')-.%"),((#2.,%'4)("#$%&'(()#*)+$',%")2,&)2,3('),&K.'%0=)1,7.&6).%)1#$')4.**.23/%)%#)6'%)2#1*#$%,+/')3(.&6)%"')1,2".&'8

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

Page 2: Seeking Answers in ALS, September 2012 A Breath of Fresh Airseekingalsanswers.com/wp-content/uploads/2013/01/...Seeking Answers in ALS, September 2012 Weyton Tam, M.D. (ALS patient)

2

Seeking Answers in ALS, September 2012

Using Your Ventilator

Beware of germs! J')2,$'*3/)-"'&),$#3&4)#%"'$()-.%")2#/4(=)-"#),$')2#36".&6)#$)(&''P.&68))Q,$&)0#3$)2,$'6.>'$()%",%)(.&2')0#3)",>'),)5##$)2#36"=).%).()132")1#$')4.**.23/%),&4)4,&6'$#3()%#)",>'),)/3&6).&*'2%.#&8))F(7)>.(.%#$().*)%"'0)",>'),)2#/4=),&4).*)(#=)5/',(')",>')%"'1)4'/,0)(''.&6)0#3)3&%./)%"'0),$')&#)/#&6'$)(.278))D#3),$')&#%),%)".6"'$)$.(7)*#$)6'%%.&6),)2#/4=)+3%).%).()1#$')4.**.23/%)%#)2#36")#3%)*/3.4).&)%"')/3&6(8))9*)&'2'((,$0=)",>')%"#('),$#3&4)0#3)-"#),$')(.27)-',$),)4.(5#(,+/')1,(7),&4)4.(5#(,+/')6/#>'()#$)*$'R3'&%/0)-,(")%"'.$)",&4()-.%")(#,5),*%'$)%#32".&6)%"'.$)'0'(=)&#('=)#$)1#3%"8))

E"')>'&%./,%#$)1,0)4$0)#3%)0#3$)'0'(8))D#3$)+#40)1,0)$'(5#&4)-.%")%',$.&6)#*)%"')'0'(8)>.E-&F#*$%(5(%/-,G')1,0)+')"'/5*3/)%#)4'2$',(')%"')4$0)'0'(=)3/%.1,%'/0)4'2$',(.&6)%"')%',$.&68)

E"')>'&%./,%#$)1,0),/(#)4$0)#3%)0#3$)&#('=)2,3(.&6)0#3$)&#(')%#)$3&8)):.-*&*H%.G%$"(%".I&/&0&(-)1,0)+')"'/5*3/)%#)4'2$',(')4$0)&#('=)3/%.1,%'/0)4'2$',(.&6)%"')$3&&0)&#('8))N#-'>'$=).*)0#3)7&#-)0#3$)$3&&0)&#(').()43')%#),)2#/4)#$),//'$6.'(=)0#3)2,&)$.-*%/,3*%$"(%".I&/&0&(-)%#)4$0).%)#3%),)+.%8)

Q,%'$0);0'(),&4)S3&&0)T#(')

<$F"&*H%,0%$"(%'F#+G)1,0)+')43')%#)",.$)+'.&6)53//'4)#&)+0)%"')>'&%./,%#$)",$&'((8))N,>')(#1'#&')(/.4')%"'.$)*.&6'$()+'%-''&)%"')",$&'((),&4)",.$)%#)$'/',(')%"')U",.$)%368V))F)("#$%)",.$23%)1,0),/(#)+')"'/5*3/8))J((G%5,.-%0#F(%#'%/-5%#*/%#'%F+(#*%#'%G,''&E+(6%%W./0)(7.&)#$)/#%.#&)2,&)5$'>'&%)%"')1,(7)*$#1)(',/.&6)%.6"%/0)#&%#)0#3$)*,2'8))Q"'&)%".()#223$(=)2#&(.4'$)-,(".&6)0#3$)*,2'),&4)2/',&.&6)%"')1,(7)/.&'$)%#)$'(%#$')%"')(',/8%

:'$(#&,/)T#%'()

:-#&*&*H%• D#3$)$'(5.$,%#$0)%"'$,5.(%)-.//),55/0)%"'),55$#5$.,%')('%%.&6(),&4)("#-)

0#3),&4)0#3$)2,$'6.>'$()"#-)%#)3(')%"')1,2".&'8%%

C(F,II(*/#$&,*'%• 9&)%"')1,X#$.%0)#*)5,%.'&%(=).&2/34.&6)10('/*=).&.%.,//0)2##$4.&,%.&6)%"')

&#$1,/=)&,%3$,/)+$',%".&6)$"0%"1)-.%")%"')1,2".&')-.//)+'),-7-,$48))E"')1,2".&')+$',%"()1,0)*''/)%##)/,$6')#$),$$.>'),%)%"')-$#&6)%.1'=)+3%)%".(),-7-,$4&'(()-.//)4.(,55',$)-.%"),4X3(%1'&%)+0)0#3$)$'(5.$,%#$0)%"'$,5.(%),&4)-.%")%.1'8))%

• 9*)0#3)",>')%$#3+/'),4X3(%.&6)%#)%"')>'&%./,%#$=)%$0)3(.&6).%)-"./')4#.&6),)4.(%$,2%.&6),2%.>.%0=)(32")$',4.&6)#$)-,%2".&6)EY8))<$%&'%)(-5%&IG,-$#*$%$,%.'(%$"(%I#F"&*(%#'%,0$(*%#*/%#'%',,*%#'%G,''&E+(K('G(F&#++5%#$%E(/$&I(%,-%3"(*()(-%5,.%0((+%$&-(/%,-%'",-$%,0%E-(#$"6%

• E"'),44.%.#&)#*),)"31.4.*.'$)%#)%"')>'&%./,%#$)1,0),/(#)"'/5)0#3),4,5%)%#)3(.&6)%"')>'&%./,%#$8)%

Page 3: Seeking Answers in ALS, September 2012 A Breath of Fresh Airseekingalsanswers.com/wp-content/uploads/2013/01/...Seeking Answers in ALS, September 2012 Weyton Tam, M.D. (ALS patient)

3

Seeking Answers in ALS, September 2012

Cough Assist Machine W>'$)%.1'=),()%"')4.(',(')5$#6$'(('(),&4)/3&6)*3&2%.#&)4'2$',('(=)0#3$)+$',%"()+'2#1')(1,//'$8))F()%".()#223$(=)%"'$')-.//)+')(1,//),$',()#*)0#3$)/3&6()%",%)1,0)&#%)'K5,&4)&#$1,//08))9&),44.%.#&=)0#3$)/3&6(),&4)%"')(3$$#3&4.&6),$',(),$#3&4)0#3$)/3&6()1,0)&#%)'K5,&4)&#$1,//0=)2,3(.&6)1#$')4.**.23/%0)+$',%".&68)))E#)"'/5)2#$$'2%)%".()5$#+/'1=)0#3$)5"0(.2.,&)1,0)5$'(2$.+'),)2#36"),((.(%)1,2".&'8))

!"#$%&'%$"(%F,.H"%#''&'$%I#F"&*(%.'(/%0,-1%%• S'B'K5,&4()(1,//),$',()#*)2#//,5('4)/3&6(%• !%$'%2"'()#3%)%"')%"#$,2.2)2,6')G%"')(355#$%.&6)(%$32%3$'()

(3$$#3&4.&6)%"')/3&6(H%• !327()#3%)*##4)#$)*/3.4)%$,55'4),+&#$1,//0).&)0#3$)%"$#,%%

%2,3%/,('%$"(%F,.H"%#''&'$%I#F"&*(%3,-41%%

• :3("'(),.$).&%#)0#3$)/3&6(),&4)(327(),.$)#3%)#*)0#3$)/3&6()-.%")*#$2'%%

2,3%,0$(*%/,%5,.%*((/%$,%.'(%&$1%• F*%'$)+'.&6)5$'(2$.+'4=);FSMD),&4)ZWT!9!E;TE)?!;)#*)%"')2#36")

,((.(%)1,2".&').()>'$0).15#$%,&%)(.&2').%)-.//)"'/5)7''5)0#3$)/3&6()(%$'%2"'4=)(#)%"'0)2,&)'K5,&4)&#$1,//08%

• E".()1,2".&')("#3/4)+')3('4)-"'&)0#3)-,7')35).&)%"')1#$&.&6=)+'*#$')0#3)6#)%#)+'4=)#$),&0)%.1')0#3O$')3&,+/')%#)2#36")35),&0%".&6)%",%)6'%()(%327).&)0#3$)%"$#,%8%

• Z#&(.4'$)4#.&6),&)'K%$,)'K'$2.('),*%'$)5$#/#&6'4)5'$.#4()#*)(.%%.&6)#$)/0.&6).&),)5#(.%.#&).&)-".2")0#3)1,0)&#%)+'),+/')%#)*3//0)'K5,&4)0#3$)/3&6(8%%

:-#&*&*H%• D#3$)$'(5.$,%#$0)%"'$,5.(%)-.//)("#-)0#3),&4)0#3$)2,$'6.>'$()"#-)

%#)3(')%"')1,2".&'),&4),55/0),55$#5$.,%')('%%.&6(8%• E"'$'),$')13/%.5/')('%%.&6(=)-".2")2,&)+'),4X3(%'48))9*)0#3$)('%%.&6()

,$')2#&%$#//'4)+0)7&#+(=)%"'0)2,&)+'),22.4'&%,//0)1#>'4=)(#)9)(366'(%)1,$7.&6)%"')7&#+)5#(.%.#&()-.%")+/,27)'/'2%$.2,/)%,5').11'4.,%'/0),*%'$)0#3$)('%%.&6(),$')4'%'$1.&'48)%

Cough Assist Machine with marked settings for suction (red lines)

Cough Assist Machine with mask

!32%.#&)*#$)Z"#7.&6))

• F&),/%'$&,%')1'%"#4)%#)%"')1,&3,/)(32%.#&)(-.%2"=)-".2")-.//)*$'')35)#&')#*)0#3$)2,$'%,7'$()",&4(=).()%#)%3$&)%"')U9&",/'V),&4)U:,3('V)7&#+()%#)P'$#)G%#5)/'*%),&4)+#%%#1)/'*%)$'4)7&#+().&)%"')5.2%3$'H8)

• T#%.2')%",%)%"')$'4)/.&')*#$)%"')5$'((3$')('%%.&6)G2'&%'$)$'4)7&#+H).()>,$.,+/'),&4)("#3/4)+')4'%'$1.&'4)+0)%"')$'(5.$,%#$0)%"'$,5.(%8))T#)$'4)/.&')-,()5/,2'4)*#$)%"')5$'((3$')('%%.&6).&)%"')5.2%3$')("#-&8%

• :/',(')2#&*.$1)%".()(32%.#&)1'%"#4)-.%")0#3$)$'(5.$,%#$0)%"'$,5.(%)5$.#$)%#)3('8%