H A B L A N D O D E T R A S P L A N T E S
U N I T E D N E T W O R K F O R O R G A N S H A R I N G
Lo que todo paciente
necesita saber
Derechos reservados © 2016 United Network for Organ Sharing
UNITED NETWORK FOR ORGAN SHARING
United Network for Organ Sharing – UNOS (Red unida para compartir órganos)
es una organización privada 501(c)(3) sin fines de lucro que administra
la red Organ Procurement and Transplantation Network – OPTN (Red de obtención
y trasplante de órganos) bajo contrato con el gobierno federal. Para obtener
mayor información sobre UNOS, la donación en vida y el trasplante de órganos,
llame al teléfono 1-888-894-6361 o visite www.trasplantesyvida.org.
ALIADOS EN LA EDUCACIÓN
UNOS expresa su gratitud y reconocimiento a sus Aliados en la Educación por
su generoso apoyo al ayudar a hacer posible este recurso:
Novartis
Genentech
Sanofi
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ÍNDICE
Sección 1: Introducción a la Red de Trasplantes• Cómoentenderlostrasplantes• Donación,emparejamientoyasignacióndeórganosdeundonantefallecido• Preguntascomunessobrelostrasplantes
Sección 2: Cómo prepararse para su trasplante• Elprocesodetrasplante• Loshospitalesdetrasplante• Lalistadeespera• Cómoprepararseparasutrasplante• Cómoprepararseparaeltrasplantedesuserquerido
Sección 3: Donación en vida• Historia• Datossobreladonaciónenvida• Cómoempezar• Loquedebesaberacercadeladonaciónenvida• Preguntasquedebehacer
Sección 4: Cómo elaborar un plan financiero• Serviciosdeapoyo• Costosdelostrasplantes• Cómofinanciarsutrasplante
Sección 5: La vida después del trasplante• Inmediatamentedespuésdeltrasplante• Cambiosenelestilodevida• Comunicaciónconsudonanteolafamiliadesudonante• Cadenadefavores
Sección 6: Cómo promover la donación de órganos y tejidos en su comunidad• Datosycifrassobreladonación• Recursosderegistrodelestado• Elprocesodedonacióndeórganosytejidos
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Reconocimientos
Lo que todo paciente necesita saber fue desarrollado y redactado como un proyecto del Comité de Asuntos del Paciente o PAC (por sus siglas en inglés) de OPTN/UNOS. Los miembros de PAC que contribuyeron al proyecto son:• KristieLemmon,MBA–donanteenvidaasuhijo,AnchorageAK• JohnFallgren,RN,BS–Portland,OR• AnnaZitnay,RN,CCTC–NewHaven,CT• J.EricHobson,MSN,CRNP–Philadelphia,PA• MichelleBrown–Atlanta,GA• DarnellWaun,RN,MSN–SanAntonio,TX• PeggyStewart,MSW,CSAC,PhD–LosÁngeles,CA• MonicaMorrison,PA-C–Seattle,WA• JosephHillenburg–Bolingbrook,IL• MarkTagliaferri–Penfield,NY• OliverHale–Kentwood,MI• SheilaBailey-Stewart,ACSW,LCSW–Richmond,VA• JanFinn,RN,MSN–Westwood,KS• JohnHam,MD–LasVegas,NV• LisaStanzione,RN–Richmond,VA• ChinyereAmaefule,MHSA–Rockville,MD
Los siguientes miembros del personal de UNOS brindaron su apoyo al proyecto:• CatalinaMonstello-DepartamentodeInvestigacióndeUNOS• ChadSouthward–DepartamentodeInnovacionesdeInstruccióndeUNOS• ChristineFlavin–DepartamentodePolíticadeUNOS• JillFinnie–DepartamentodeComunicacionesdeUNOS
Introducción a la Red de Trasplantes: Vista general
SECCIÓN 1
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Siuntrasplantedeórganosestáenelfuturoparaustedounserquerido,noestásolo.Estefolletofueescritoporpacientesyprofesionalesdetrasplanteparaayudarleaconocerelproceso.
Siustedestáleyendoestoporprimeravez,quizássesientaasustadoyconfundido.Contantoqueabsorber,esposiblequeleerestefolletoconalguiencercanoaustedleseadeayuda.Tengaalamanoplumaypapelparaescribirpreguntasquedeberíahacerasuequipodeatenciónmédica.
Estaseccióncubre:• lahistoriadelostrasplantes• cómoseadministralareddetrasplantesde
órganosenEE.UU.• elprocesodeemparejarpacientescon
órganosdonados
Lasseccionesposteriorescubrirán:• cómoprepararseparauntrasplante• quépasamientrasustedestáenlalistade
esperadetrasplantes• cómounserqueridopuedeconvertirseen
donanteenvida• temasdefinanzasrelacionadosaltrasplante• quéesperardespuésdesutrasplante
Cómo entender los trasplantesBreve resumen históricoEn1954,unriñónfueelprimerórganohumanoquesetrasplantó.Afinalesdelosaños60serealizarontrasplantesdehígado,corazónypáncreas,mientrasquelosprocedimientosdetrasplantedepulmóneintestinoempezaronenlosaños80.
Hastalaprimeramitaddeladécadade1980,losproblemasderechazodeórganoslimitóelnúmerodetrasplantesrealizados.Losavanceseneltratamientodelrechazollevaronamástrasplantesconmejoresresultadosparalospacientes,yunaumentodelademanda.
Másde600,000personashanrecibidotrasplantesenEE.UU.Másde28,500personasrecibeneldondelavidacadaaño.
Ley nacional de trasplante de órganosEn1984,elCongresoaprobólaLeynacionaldetrasplantesdeórganos,queprohibiólaventadeórganoshumanosyconvocóalacreacióndeunarednacionalparaadministrarlarecuperaciónycolocacióndeórganos.Laleycreóunaredparalaadquisiciónytrasplantedeórganos,laOrganProcurementandTransplantationNetwork(OPTN)yleasignólatareadedesarrollarpolíticasequitativasdedistribucióndeórganos.
La red Organ Procurement and Transplantation NetworkLaOPTN(http://optn.transplant.hrsa.gov)ayudaaasegurareléxitoylaeficienciadelsistemadetrasplantedeórganosdeEE.UU.Conformealaleyfederal,todosloscentrosdetrasplanteylasorganizacionesqueobtienenórganos(OPO,porsussiglaseninglés)debensermiembrosdelaOPTN.Otrosmiembrosincluyen:
• laboratoriosdetipificacióndetejidos• organizacionesmédicas,científicasy
profesionales• gruposdesaludydefensadelpaciente• miembrosdelpúblicoengeneralconinterés
enladonaciónytrasplantedeórganos
Introducción a la Red de Trasplantes: Vista generalSE
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La red United Network for Organ Sharing UNOS(www.unos.org)esunaorganizaciónprivadasinfinesdelucroquecoordinaelsistemadetrasplantesdeórganosenelpaísbajocontratoconelgobiernofederal.ElcontratoparaimplementarlaredOPTNseotorgóaUNOSporprimeravezen1986yalafechasiguesiendolaúnicaorganizaciónquehaadministradolaOPTN.
LosmiembrosdeUNOScomprenden58OPOlocalesquefacilitanlarecuperaciónycolocacióndeórganosenlos50estados,elDistritodeColumbiayPuertoRico.UNOSestablecevínculosentreeldonantedeunórgano,elcentrodetrasplantesyelpacientequeestáalaespera.
Aprende del ayer, vive el día de hoy, centra tu esperanza en el mañana. –Albert Einstein
Lo que hacemos
• administramoslalistanacionaldeesperaparatrasplantes,emparejandodonantesconbeneficiarioslas24horasdeldía,los365díasdelaño.
• supervisamoscadaemparejamientodeórganosparaasegurarquesecumplanlaspolíticasdeasignacióndeórganos.
• reunimosalosmiembrosdelaOPTNconelfindedesarrollarpolíticasquelogrenunóptimousodelalimitadaofertadeórganosydaratodoslospacientesunaoportunidadjustadeobtenerelórganoquenecesitanconbaseencriteriosmédicos,sinimportaredad,sexo,origenétnico,religión,estilodevidaniestatussocialofinanciero.
• mantenerlabasededatosquecontienetodoslosdatosdetrasplantesdeórganosporcadatrasplantequeseproduceenEE.UU.Estosdatossonutilizadosparamejorareltrasplante,desarrollarpolíticasdeintercambiodeórganos,apoyarlaatenciónalpacienteyayudaralospacientesatomardecisionesinformadasrespectoalcuidadodelasalud.
• proporcionarunalíneagratuitadeserviciosalospacientesdeUNOS:(888)894-6361.Loscandidatosatrasplante,losbeneficiarios,losdonantesvivos,losfamiliaresyelpúblicoengeneralpuedenllamarparaobtenerinformacióngeneral,elprocesoparasolicitardatosdeltrasplante,informaciónsobrelapolíticadeasignacióndeórganos,oparadiscutirpreocupacionessobreloscentrosdetrasplante.
• proporcionarunsitioweb,www.transplantliving.org,coninformacióncentradaenelpacienteparacandidatosypacientesdetrasplanteysusseresqueridos.
• educaralosgruposprofesionalessobresuimportantepapelenelprocesodedonación.
La misión de UNOS es avanzar en la disponibilidad y el trasplante de órganos mediante la unión y el apoyo a sus comunidades en beneficio de los
pacientes a través de la educación, la tecnología y el desarrollo de políticas.
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Introducción a la Red de Trasplantes: Vista generalSE
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Donación, emparejamiento y asignación de órganos de un donante fallecidoLos cinco pasos del emparejamiento de órganos de un donante fallecido1. Se dona un órgano. Lasorganizacionesdeadquisicióndeórganos(OPO)sonresponsablesde
identificarpotencialesórganosparatrasplanteylacoordinaciónconlarednacionalparaasignarórganos.Cuandoelórganodeundonantefallecidoquedadisponible,laOPOqueadministraaldonanteingresalainformaciónmédicasobreeldonante—incluidoseltamañoyestadodelórgano,eltipodesangreyeltipodetejido—enelsistemainformáticodeUNOS.
2. Se genera una lista de emparejamiento. ElsistemainformáticodeUNOSgeneracoincidenciasenunalistadecandidatosquetienenperfilesmédicoscompatiblesconeldeldonante.Cadaórganoestásujetoacriteriosdiferentesparalaasignación.Elequipoinformáticopriorizaaloscandidatosconbaseenlapolíticadeasignaciónparaeseórganoyencuáncercalascaracterísticasdelcandidatocoincidenconlasdeldonante.
3. Se notifica a los centros de trasplantes.LosespecialistasencolocacióndeórganosenlaorganizaciónOPOoenelcentrodeórganosdeUNOSsecomunicanelectrónicamenteconloscentrosdetrasplantescuyospacientesfiguranenlalistadeemparejamiento.
4. El equipo de trasplantes evalúa el órgano para el paciente.Cuandoseofreceunórgano,elequipodetrasplantestomaencuentamuchosfactoresparadeterminarquéeslomejorparacadapaciente.Algunasveceselequiporechazalaofertadeunórgano.Estoespartenormaldelproceso.
5. El órgano es aceptado o rechazado.Siserechazaunórganoparaunpaciente,seofrecealpacientesiguienteenlalistadecoincidenciasdeeseórgano.Estasofertascontinúanhastaqueelórganoescolocado.
Escomúnquesellameapacientesconrespectoalaofertadeunórgano(unpacienteseráelcandi-datoprincipalylosdemásseráncandidatosdereservaencasodequeelprincipalnoestédisponibleonocumplalosrequisitos).Avecesunpacientesedirigeauncentrodetrasplanteenrespuestaaunaposibleoferta,peroluegonorecibeeltrasplante.
Cómo se determinan las políticas de asignación de órganosLaspolíticasdeemparejamientoydistribucióndeórganossonimplementadasporcomitésyunajuntadirectivaformadaporprofesionalesdelaadquisiciónytrasplantedeórganos,pacientes,familiasdedonantesyelpúblico.Amedidaqueavanzaelcampodelostrasplantes,evolucionanlaspolíticasdeasignacióndeórganos.Losobjetivossonhacerelmejorusodecadaórganodonadoydaracadacandidatoatrasplanteunaoportunidadjustaderecibirelórganoquenecesita.EltrasplantedeórganosesúnicoenlamedicinadeEE.UU.enelsentidodequelospacientestienenunpapelformalenlaformulacióndepolíticas.Elpúblicopuedeproporcionarsuspuntosdevistasobrelaspropuestasdeestaspolíticasvisitandohttp://optn.transplant.hrsa.gov/governance/public-comment/.LlamealalíneadeserviciosapacientesdeUNOSal(888)894-6361paramásinformación.
Debes hacer las cosas que crees que no puedes hacer. – Eleanor Roosevelt
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Preguntas comunes sobre los trasplantes¿Cómo se añade a los pacientes a la lista nacional de espera de trasplantes?Sisumédicodecidequeustednecesitauntrasplantedeórganos,seráremitidoauncentrodetrasplantesparaevaluación.Elequipomédicodelcentrodetrasplantestendráencuentasuafecciónysituaciónmédicas.Tambiénconsideraránsusituaciónfinanciera,incluidoelsegurouotrosrecursosquetengaparapagarlacirugíaylosmedicamentosposteriores.Otraconsideraciónessitienefamiliaresyamigosquepuedanbrindarlecuidadosyapoyo.Sielequipodetrasplantedecidequeustedesunbuencandidato,seleagregaráalalistadeesperayelcentrodetrasplantesleenviaráunacartaparainformarle.
¿Pueden los pacientes estar en la lista de más de un centro de trasplantes?Sí.Aestoselellama“listadomúltiple”.LapolíticadeUNOSpermitequelospacientesseanconsideradosparaórganosquequedendisponiblesenotrasáreasalinscribirseenlaslistasdemásdeuncentro.Estopuedereducireltiempodeesperaenalgunoscasos,peronosiempre.PodríarepresentarunaventajaonoaparecerenmásdeuncentrodetrasplantesenlamismazonadeserviciolocaldelaorganizaciónOPO.Comenteestetemaconloscentrosindividualesparaquepuedarecibirunasesoramientoadecuado.Cadacentrotienesuspropioscriteriosparaincluiracandidatosatrasplanteensulista,ycadacentropuedenegarseaevaluaralospacientesquebuscanserincluidosenlaslistasdevarioscentros.Susegurotambiénpuedetenerciertasrestricciones.Confirmesucoberturaantesdecomenzarunaevaluacióndetrasplanteenunnuevocentro.
¿Cuánto tiempo tarda recibir un órgano?Unavezqueustedesincorporadoalalistanacionaldeesperadetrasplantedeórganos,puederecibirunórganoesemismodíaopuedeesperarmuchosaños.Entrelosfactoresqueinfluyeneneltiempodelaesperaestánlobienqueustedseemparejeconelbeneficiario,lagravedaddesuenfermedadycuántosdonantesestándisponiblesensuzonalocalencomparaciónconelnúmerodepacientesenespera.
¿Cómo puedo acceder a los datos sobre trasplante y donación de órganos?Puedeobtenerdatosnacionales,regionales,estatalesyporcentrovisitandohttp://optn.transplant.hrsa.gov(Data>ViewDataReports>CenterData).PuedeencontrardatosdesupervivenciaenelsitiowebdelRegistroCientíficodeBeneficiariosdeTrasplantesenwww.srtr.org.Sinecesitaayudaparaaccederalosinformesdedatos,comuníqueseconserviciosapacientesdeUNOSal(888)894-6361.
¿Es la donación en vida una posibilidad para mí?Losriñonesyporcionesdelhígado,pulmón,intestinosypáncreaspuedenserdonadosdeunapersonavivaaotra.Elpersonalmédicoenloscentrosdetrasplantesdeterminaquiénescandidatoparaladonaciónenvida.Históricamentelosdonantesenvidahansidoparientescercanos(cónyuge,hermano,hermana,padre,madre)ounamigoelbeneficiario.Ladonaciónenvidanodirigida(entrepersonasquenoseconocenentresí)esmásnueva.Otrostiposdedonaciónenvidasonladonaciónporintercambiodeparejas,ladonaciónporemparejamientocruzadopositivoyladonaciónportipodesangreincompatible.Comuníqueseconsucentrodetrasplantesparahablarsobreladonaciónenvida.Lasección3contienemayoresdetalles.
¿UNOS supervisa la donación y los trasplantes en todo el mundo?No.UNOSsolamentesupervisaeltrasplanteenEE.UU.yPuertoRico.
Para obtener mayor información, llame a servicios a pacientes de UNOS al
(888) 894-6361 o visite www.transplantliving.org.
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¿Puede un paciente de otro país recibir un trasplante en Estados Unidos? Sí.LospacientespuedenviajardeotrospaísesaEE.UU.pararecibirtrasplantes.Unavezqueuncentrodetrasplanteslosponeensulista,losextranjerosnoresidentessonconsideradosconbaseenlosmismosfactoresquelosciudadanosdeEE.UU.Losextranjerosnoresidentesconformanaproximadamenteel1%delalistadeesperadeEE.UU.Tambiénconstituyeronel0.3%delosdonantesfallecidosyel2.8%delosdonantesenvidaenEE.UU.en2014.EltrasplanteparaciudadanosquenosondeEE.UU.esadiscrecióndecadacentrodetrasplantes.
¿Cómo puedo enterarme de cambios a las políticas de asignación de órganos que afectan los trasplantes y la donación de órganos?Puedeencontrarinformaciónsobrepropuestasdepolíticasenhttp://optn.transplant.hrsa.gov/governanceasícomoendiversaspublicacionesdeUNOS.Parasolicitarestosrecursos,comuníqueseconUNOSal(888)894-6361.
¿Qué hace UNOS para aumentar el suministro de órganos?Debidoalaescasezdeórganos,algomásdel50%delaspersonasenlistadeesperarecibenuntrasplantedentrodeunplazodecincoañosdespuésdesuinclusiónenlalista.LaOPTNcuentacon21comitésformadosporprofesionalesdelasalud,científicos,expertosenestadística,pacientesypúblicoquesereúnenperiódicamenteconelfindecrearpolíticasparaaumentarelnúmerodepacientesquerecibentrasplantesyreducirelnúmerodelosquefallecenenlalistadeespera.Proponenideascreativasparautilizartodoslosórganosviablesdedonantesfallecidosyreducirlasdisparidadesgeográficasparafomentarladonaciónenvida.
Introducción a la Red de Trasplantes: Vista generalSE
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El heroísmo es…resistir un rato más. – George F. Kennan
Cómo prepararse para su trasplante
SECCIÓN 2
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Elviajequecadapersonarecorrehaciaeltrasplanteesúnico.Algunaspersonasesperandurantelargosperíodos,ansiandoeldíaenquelasllamenparauntrasplante.Otraslleganaltrasplanteconcandidatoscompatiblesdispuestosadonarenvidayprocedenrápidamentealacirugíaparaseguirsuvidaconunnuevoórgano.Sinimportarlascircunstancias,acasitodaslesresultadifícilabsorberporcompletoelhechodequetienenunaenfermedadenfaseterminalcuyomejortratamientoesuntrasplante.
Eltemorylaansiedadquesientecasitodocandidatoatrasplanteseagravandebidoalcomplejosistemadeevaluaciónparalostrasplantesyelemparejamientodeórganos.Parafacilitarlacomprensióndelproceso,aquílepresentamosloqueustedpuedeesperarcuandosumédicorecomiendequeustedseaevaluadoparauntrasplanteyloremitaauncentrodetrasplantes.
El proceso de trasplante1. Ustedessometidoaunaevaluaciónparaun
trasplanteporpartedelequipomédicoenuncentrodetrasplantes.
2. Siesaceptadocomocandidatoatrasplante,esregistradoenlalistanacionaldeesperadetrasplantedeórganos.Tambiénesposiblequeseidentifiqueaundonanteenvidaysesometaaevaluaciónparaladonaciónenvida.
3. Empiezaaorganizarsusistemadeapoyo.4. Empiezaadesarrollarsuestrategiafinanciera.5. Empiezasuperiododeespera.6. Sellevaacabosutrasplante.7. Suequipomédicogestionasuatención
postrasplante.
Enlasseccionessiguientesvamosapresentarlasinstruccionespasoapasoparaempezar,conbaseenexperienciasdebeneficiariosdetrasplanteysusdonantes.
Centros de trasplantesUncentrodetrasplantesesunhospitalquetienepersonalespecializadoenmedicinaparatrasplante.
Sumédicoprincipaloespecialistaenórganospuederemitirloauncentrodetrasplantes• queestécercadesudomicilio• queseespecialiceensusituaciónmédica• queaceptesuseguro
Ustedtambiénpuedeponersedirectamenteencontactoconuncentrodetrasplantes.Noesnecesarioqueunmédicoloremita,peroesposiblequesumédicotengaresultadosdepruebasyantecedentesclínicosqueharánqueseamásfácilparaelcentrodetrasplantesiniciarelprocesodeevaluación.
Cómo elegir un centro de trasplantesUnadelasdecisionesmásimportantesquetendráquetomarcomocandidatoatrasplanteeselegiruncentrodetrasplantes.Haycasi250centrosdetrasplantesenEE.UU.ytodosellosdebenapegarseaestrictosestándaresprofesionales.Vayaahttp://optn.transplant.hrsa.gov(hagaclicenMembers>FindaMember)paraaccederaloslistadosdecentrosdetrasplanteyenlaces.Muchospacientessimplementeeligenlainstituciónquelesquedamáscerca,perohayalgunaspreguntasquesedebenhaceralelegiruncentrodetrasplantes:
Cómo prepararse para su trasplanteSE
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Ponga en práctica la autoayuda diciendo: ‘Pienso, siento, necesito, quiero’. – Trabajadora social de
trasplantes
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• ¿Puedellegarfácilmentealcentrodetrasplantesparatodaslascitasantesydespuésdeltrasplan-te?
• ¿Puedetrasladarsefácilmentealcentrodetrasplantescuandolollamenpararecibirunórgano?
• Sielcentroestálejosdesucasa,¿puedenlasper-sonasquelocuidanquedarsecercadelcentrodetrasplantessinqueestorepresenteunacargaexcesiva?
• ¿Perteneceelcentroalareddesuseguromédico?
• ¿Sesienteagustoconelequipodetrasplante?
Para obtener mayor informaciónAlelegiruncentrodetrasplantes,leconvienecompararelnúmerodetrasplantesrealizados,eltamañodelalistadeesperaylastasasdesupervivenciaenloscentrosqueustedestéconsiderando.
• Vayaahttp://optn.transplant.hrsa.gov(hagaclicenData>ViewDataReports>CenterData)paraconocerelnúmerodetrasplantesyeltamañodelalistadeesperaporcentrodetrasplante.
• Visitewww.srtr.orgparaconocerlosplazosdeesperapromedioylastasasdesupervivenciaporcentro.
La evaluación del trasplanteElprocesodeevaluacióndetrasplantepuedeserestresanteeinvolucrarlargasjornadasdepruebasyvisitasalaclínica.Elequipodetrasplantepondráapruebatodoslossistemasprincipalesdesuorganismo.Laspruebaspodríanencontrarotrospadecimientosmédicosquepudierancomplicarsutrasplanteorestarleprobabilidadesdeteneréxito.
Esperfectamentenormalquesesientaansiosoovulnerable,comosisuvidaestuvieraenlasmanosdelequipomédico.Ellosloentiendenypuedenayudar.Estassonalgunaspreguntasquepuedehaceramedidaqueavanzaelproceso:
Preguntas para el centro y el equipo de trasplantes • ¿Tengootrasopcionesademásdeltrasplante?• ¿Cuálessonlosbeneficiosylosriesgosdel
trasplante?• ¿Quécriteriossiguenustedesparaaceptar
órganosparatrasplante?• ¿Quiénessonlosmiembrosdelequipode
trasplanteyquéfuncióntienen?• ¿Decuántoscirujanosdisponenaquíque
realicenmitipodetrasplante?• ¿Cómopuedoenterarmedelprocesode
trasplante?• ¿Hayunaunidaddelhospitalespecialparalos
pacientesdetrasplante?• ¿Puedohacerunrecorridodelasunidadesdel
centrodetrasplantes?• ¿Mepediránqueparticipeenestudiosde
investigación?• ¿Cuálessonlastasasdesupervivenciade
órganosypacientesparamitipodetrasplanteenestehospital?
• ¿Cuántostrasplantesdeltipoquenecesitorealizancadaaño?¿Cuántotiempohanestadorealizándolos?
Para obtener mayor información, llame a servicios a pacientes de
UNOS al (888) 894-6361 o visite www.transplantliving.org.
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Preguntas sobre su evaluación
• ¿Quédebotraer?• ¿Quédebohacerparaprepararmeparala
cita?• ¿Sucentroofrecepermisosde
estacionamientoyalojamientonocturno?• ¿Quéimplicaelprocesodeevaluacióny
pruebas?¿Cómoafectaparaquemeincluyanonoenlalista?
Preguntas sobre aspectos financieros
• ¿Quépartedelcostodeltrasplanteserácubiertopormiseguro?
• ¿Quépasasimiseguronopagamismedicamentos?
• ¿Quécoberturafinancieraaceptaestehospital?
• ¿Quépasasiseagotamicoberturafinanciera?
• ¿Cuántotendréquepagarentotal?
Preguntas sobre la donación en vida
• ¿Quétiposdetrasplantesdeundonanteenvidarealizaelcentro?¿Eltrasplantedeundonanteenvidaesunaopciónenmicaso?Deserasí,¿dóndesepuederealizarlaevaluacióndeldonanteenvida?
• ¿Cuálessonloscostossitengoundonanteenvida?
Escribasuspreguntasytráigalasalacita.Tambiénpuedepedirleaunamigodeconfianzaounmiembrodesufamiliaqueloacompañeyquetomenotas.
La evaluación estándar para trasplanteLaevaluaciónestándarparatrasplanteporlogeneralconstadelassiguientespruebas:• determinacióndelgruposanguíneo• tipificacióndetejidos• examendental• radiografíadetórax• diagnósticocardiacocompleto• diagnósticopulmonarcompleto• pruebasdedeteccióndeenfermedades
infecciosas• pruebasdedeteccióndecáncer• pruebasespecíficasdegénero• evaluaciónpsicológicaparadeterminarel
gradodepreparaciónemocional• evaluacióndefuentesdeapoyosocialy
financieroylacapacidaddecuidarseustedmismoycuidarsunuevoórganodespuésdeltrasplante
Podríansernecesariasotraspruebasdependiendodelórganoqueustednecesiteysusantecedentesmédicos.
Cómo prepararse para su trasplanteSE
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La vida es 10% lo que haces de ella y 90% la manera en que la llevas adelante. – Irving Berlin
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Después de la evaluaciónDurantesuevaluaciónprobablementerecibiráunagrancantidaddeinformación.Despuésseráútilqueustedpasealgodetiemposoloparaasimilartodoesto.Tambiénayudaráhablarconotraspersonasquehayanrecibidountrasplante.Pídaleasutrabajadorsocialdetrasplantequeloremitaaunprogramadementoríaoaungrupodeapoyoparacandidatosatrasplante,yaseaenelcentrooenlacomunidad.Estaesunabuenamaneradepasareltiempomientrasesperalaaprobacióndelseguroylosresultadosdelaspruebas.
Esnormalsentirseinsegurosieltrasplanteesparausted.Talvezdudedesucapacidaddesaliradelanteenelproceso.Otalvezestéparalizadoporelmiedo.Suequipodetrasplanteestáallíparaapoyarlo.Nohayproblemasidecidequeuntrasplantenoesloindicadoparausted:ladecisiónessuya.
La lista de esperaLalistadeesperaesunsistemainformáticoqueguardainformaciónmédicasobretodaslaspersonasqueesperantrasplantedecualquiertipodeórganoenEE.UU.yPuertoRico.Cuandounórganodeundonantefallecidoestédisponible,lainformaciónsobreeseórganoseingresaenelsistemainformático.Luego,elsistemageneraunalistadeemparejamiento,queesunalistadecandidatosquepodríansercompatiblesparaeseórgano.Afindedeterminarunacompatibilidadpotencial,elsistema
analizafactorescomoeltipodesangreydetejido,laurgenciamédica,eltamañodelcuerpoyladistanciaentreelhospitaldonanteysuhospitaldetrasplante.Cadaórganotienediferentescriteriosdeasignación,perolariqueza,elestatussocialylaciudadaníanosonfactores.ParaenterarsemásdelaspolíticasdeOPTNyUNOS,visitehttp://optn.transplant.hrsa.gov(Governance>Policies).• Hígados: losresultadosdelaspruebasmédicas
ylageografíadefinenlasprioridadesconrespectoaltrasplante.
• Corazones, pulmones, intestinos:lasprioridadessonconbaseenelestadoclínicoomédicoylageografía.
• Riñones y páncreas: eltiempodeesperaesunfactor,perotambiénseconsideranotroscomoelemparejamientoportipodetejido.
¡Usted está en la lista!¡Felicitaciones! Haconcluidolaevaluaciónyyaestáenlalistadeesperadetrasplantesdeórganos.Sucentrodetrasplanteconfirmarásuinscripciónporescritoytambiénlenotificaráporescritosialgunavezseleretiradelalistadeespera.Esnormalqueustedsientaalivioyesperanza,ytambiéntemoryaflicción.
Ahoraempiezalaespera.Esperarelórganodeundonantepuedeserestresante,yaquenohaymaneradesabercuánlargaserálaespera.Entrelosfactoresqueinfluyeneneltiempodelaesperaestánlobienqueustedseemparejeconeldonante,lagravedaddesuenfermedadycuántosdonantesestándisponiblesensuzonalocalencomparaciónconelnúmerodepacientesenespera.Ahoraeselmomentodemovilizarsusrecursosafindeestarlistoparacuandolleguelallamada.
Recuerde,obteneruntrasplantenoescuestióndellegarprimero.Laasignacióndeórganossebasaenmuchoscriterios.Mientrasespera,puedehaberotrosqueobtienensutrasplanteantesqueusted.Estarenlalistadeesperasimplementesignificaquesuequipodetrasplanteloidentificócomounbuencandidatoparatrasplanteyseleestáconsiderandopararecibirunórgano.
Siempre es demasiado pronto para darse por vencido. – Norman Vincent Peale
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Listado múltipleDespuésdehablarconelpersonalyconotrospacientesydehacersuspropiasindagaciones,talvezdecidaestarenlalistadeesperaenmásdeuncentro.Incluirseenlalistademásdeuncentropuedeproporcionarventajas:• Tendráaccesoamúltiplesgruposdedonantes.• Puedehaberreglasdistintasenotraszonas
(proyectospilotouotrasiniciativas).• Elpromediodetiempodeesperaparasu
órganopuedesermenorenotraregión.
Cadacentrodecideaquiénaceptacomocandidatoytienelafacultadderechazarapacientesqueestánenlaslistasdeotroslugares.Cadacentropuedeexigirquelaspruebasserealicendenuevoensupropiocentro.Elseguropodríanopagarlaspruebasquesedupliquen,demaneraqueconvieneconfirmarlacoberturadesuplandesaludantesdecontinuar.
Notifiquesusplanesasucentroprincipalasícomoaotroscentrosconlosquesecomunique.PodríarepresentarunaventajaonoaparecerenmásdeuncentrodetrasplantesenlamismazonadeserviciolocaldelaorganizaciónOPO.Comenteestetemaconloscentrosindividualesparaquepuedarecibirunasesoramientoadecuado.Eltiempodeesperaparauncandidatoderiñóncomienzaenelmomentoqueinicióladiálisisocuandoseañadióelcandidatoalalistadeesperaconunatasadefiltraciónglomerular(GFR,porsussiglaseninglés)quecalifique,loqueocurraprimero.Paratodoslosotrosórganos,eltiempo
deesperacomienzadespuésdequeuncentroloagregaalalista.
Transferencia de tiempo de esperaSidecidecambiardecentrooinscribirseenmúltiplescentros,puedetransferirsutiempodeespera.Informeasunuevocentroquedeseatransferireltiempoacumuladoenotrocentro.Tendráquefirmarunasolicituddetransferenciadetiempodeespera.
Confirmesucoberturadelseguroantesdetransferirsedecentro.Afindeevitarinterrupcioneseneltiempodeesperaylaposibilidaddequepuedaperdersedeórganosqueseofrezcan,permanezcaenlalistaensucentroanteriorhastaqueestéenlalistadeesperaenelnuevocentro.
¿Qué pasa si el centro de trasplante no me acepta como candidato a trasplante?Consulteconsuequipodetrasplantesconrespectoasusopciones.Talveznecesiteatenderotrospadecimientosmédicosprimero.Esposiblequeestédemasiadosanoparauntrasplanteenestemomento,peropodríanecesitarunomásadelante.Aunasípodríasercandidatoenotrocentrodetrasplantes.Sieltrasplantenoesunaopción,puedefelicitarseasímismoporllevaradelantesumejoresfuerzoparasobrevivir.Ahoraestepodríaserunbuenmomentoparalareflexiónpersonal,espiritualyemocional.
¿Qué pasa si tengo un donante en vida?Sisucentrodetrasplantesloidentificacomobuencandidatoyademásustedtieneundonanteenvidacompatible,elcentrotrabajaráconustedysudonanteparacoordinarlacirugía.Lacronologíadesutrasplantedependedelasaludsuyayladesudonante,lositinerariosdetodoslosimplicadosyfactoresadministrativoscomoladisponibilidaddequirófanos.
Cómo prepararse para su trasplanteSE
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2 Conviene estar lo suficientemente enfermo para quedar en la lista y lo suficientemente saludable para sobrevivir al trasplante. – Beneficiario de corazón
Para obtener mayor información, consulte la Sección 3 de este folleto o
visite www.transplantliving.org (Donación en vida).
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¿Qué significa estar inactivo en la lista de espera? Aveces,uncentrodetrasplantetienequeinactivaraunpacienteenlistadeespera.Siselecolocacomoinactivoenlalistadeespera,significaqueustednoreúnelascondicionespararecibirofertasdeórganos.Paraalgunosórganostampocoacumulatiempodeesperamientrasseencuentrainactivo.Hayrazonesporlasquetendríaquepermanecerinactivoporunperíododetiempo,incluyendouncambioensusaludoapoyosocial.Asegúresedequeentiendelaspolíticasdesucentrodetrasplanteconrespectoalainactividad.Dependedeustedcomunicarseconsuequipodetrasplanteparaasegurarquesuestadoesactivo.Sitienealgunainquietudconrespectoasuestadoinactivoenlalistadeespera,hablealrespectoconsuequipodetrasplante.Siesposible,ellospuedenayudarleadeterminarlospasosaseguirparavolverseactivonuevamente.
Cómo prepararse para su trasplanteLostiemposdeesperaparauntrasplantevarían.Notodoslosquenecesitanuntrasplanteloob-tendrán.Debidoalaescasezdeórganosquesonaptosparadonación,aproximadamenteel50%delaspersonasenlalistadeesperarecibiránunórganodentrodeloscincoañosdeespera.
Despuésdesuevaluación,esimportantequeseprepareparasutrasplantemientrasespera.Trabajeestrechamenteconsuequipodetrasplante.Asistaatodaslascitasprogramadas.Construyaunsólidosistemadeapoyodefamiliares,amigos,clérigosyprofesionalesdelamedicina.Informealagenteloqueestápasandoensuvida.Laspersonasasualrededorpuedenserunavaliosafuentedeapoyoeinformación.Tomarestasmedidasloponeencontrol.
Prepáreseparasutrasplante:• médicamente• prácticamente• emocionalmente• educativamente• financieramente• espiritualmente
Prepárese médicamenteTodoeltiempoqueustedestéenlalista,suequipodetrasplantelosupervisarácontinuamenteparaasegurarquesigasiendoaptoparauntrasplante.Sisuestadodesaludmejora,osisepresentancomplicaciones,esposiblequeloquitendelalistadeespera.Siempreexpresesusinquietudesalequipodetrasplantes.Sinecesitahacercambiosasuestilodevidaantesdeobteneruntrasplante,debecontinuarcondichoscambiosdespuésdesutrasplanteparaasegurarlosmejoresresultados.Mantenersesanoyactivoantesdeltrasplantefacilitarálarecuperación.• Cuide su salud.Tomelosmedicamentosque
lehanrecetado.Notifiqueasucoordinadordetrasplantesdetodossusproblemasdesaludydeotrasrecetasquelehayanindicado.
• Asista a todas las citas programadas con sus médicos.Mientrasnoselleveacaboeltrasplantenecesitaráreunirseconelequipodetrasplantesafindequeellospuedanevaluarsusaludgeneral.
• Siga las directrices de dieta y ejercicio. Lagestióndesupesocorporalesimportantemientrasesperasutrasplante.Elpersonaldelequipodetrasplante,incluidounespecialistaennutrición,lepuedenayudaradesarrollarunprogramaquerindalosmejoresresultados.Preguntesobrelasmanerasdereducirelusodeanalgésicosyenfrentarproblemasconelalcohol,eltabacoolasdrogas.
• Asegúrese de estar disponible.Suequipodetrasplantesnecesitasabercómolocalizarloentodomomento.Sucentrodetrasplantespuedeexigirelusodeteléfonoscelulares,localizadoresomáquinascontestadoras.Sucoordinadordetrasplantespuedepedirlequepermanezcadentrodeunadeterminadazonageográfica.
• Sométase a todas sus pruebas y procedimientos médicos.Consulteconsuequipodetrasplantessobreotrascirugíasopcionalesuobligatorias(norelacionadasconelfallodesuórgano)antesdesutrasplante.
• Mujeres en edad fértil: Pregunteasuequipomédicosobreelcontroldelanatalidadyelembarazoylasprecaucionesquedebetenerantesydespuésdesutrasplante.
• Sea organizado.Tengauncuadernocontodossusregistrosparaayudarseagestionarsuinformaciónmédica.Manténgaseencontactoconsuequipodetrasplantesparasaberquéestatustieneenlalistadeespera.
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Prepárese prácticamente• Seleccione a su persona de apoyo principal.
Escojaaunapersonaconquiensientacercanía,quetengaeltiempo,lasaludylaflexibilidadparasersucuidador.Ustednecesitasaberquenoesunacargaparaestapersona.
• Prepare un árbol de llamadas telefónicas y de correos electrónicos.Estoayudaráafacilitarquesucuidadorpongaaltantoafamiliaresyamigosysereduzcaelvolumendellamadasycorreos.Tambiénhayopcionesenlíneaqueustedpuedeutilizarparaactualizaraamigosyfamilia.
• Organice sus asuntos personales.Considerellenarunadirectivaanticipada(poderparadecisionesmédicas),redactaruntestamentoycompartirelaccesoacuentasbancarias,cuentasdecorreoelectrónicooblogs.TambiénpodríanecesitarllenardocumentaciónrelevantealaLeydelicenciaporausenciamédicayfamiliar,segurosoaplazamientodepagodepréstamos.
• Considere obtener cuidado de dependientes.Encuentreaalguienenquienpuedaconfiareimplementeunplanparaqueleayudeacuidarasushijosysusmascotas.Pregúnteleasumédicocuándopuedeesperarverasushijosymascotasdespuésdesutrasplante.
• Planifique el transporte.Alestarenlalistadeesperadeórganos,suprimeraresponsabilidadesresolverdeantemanocómotrasladarsealcentrodetrasplantesrápidamentecuandolollamenparainformarlequetienenunórganodisponible.Resuelvaestoconmuchaanticipación.Planifiquelarutadetrasladoyconsiderelascondicionesdeltráfico.Sisevaamudar,hagalosarreglosdeviviendaporadelantado.
• Empaque sus maletas.Necesitaestarlistoparasalirencuantorecibalallamadadequesehaobtenidounórgano.Incluyainformacióndelseguro,unalistademedicamentos,unsuministroadicionalde24horasdemedicamentosyotrasnecesidades.
Prepárese emocionalmenteEnlosmediosdecomunicaciónmuchasvecessepresentaelprocesodetrasplantedemaneraimprecisaosensacionalista.Enlavidarealloquepasaesqueunoseenferma,esperay,sitodosalebien,obtieneuntrasplante.Suequipodetrasplantesdebeserlaprincipalfuentedeinformaciónsobresuatención.Tambiénpuedeencontrarunagrancantidaddeinformaciónenwww.transplantliving.org,unsitiowebdeUNOSdiseñadoparacandidatosatrasplante,lospacientesysusseresqueridos.
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Me aseguré de que tenía mis gafas, Chapstick™ y una caja de chocolates empacados para después de la cirugía. – Beneficiaria de páncreas
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Prepárese educativamenteLostrasplantessonunmundocompletamentenuevoconunnuevolenguajequeaprender:unlenguajellenodetérminosmédicos,abreviaturasysiglas.Lamejormaneradedesplazarseporestemundoestomarladecisióndeestardispuestoaaprenderporelrestodesuvida.Revisecuidadosamentelosmaterialeseducativosqueleproporcionesucentrodetrasplantes.Muchasorganizacionesorientadasespecíficamenteadeterminadoórganooenfermedadofreceneducaciónparaelpaciente.EstapublicaciónessólounejemplodelosrecursoscentradosenelpacientequeestánasudisposiciónatravésdeUNOS.Únaseaungrupodeapoyoparatrasplantes,yaseaenpersonaoporInternet,paraobtenerinformaciónyapoyo.Amedidaqueaprendeloreferentealtrasplanteyloquepuedeesperar,adquirirácontroldesuexperienciaconeltrasplanteysuvida.¡Laeducaciónconducealempoderamiento!
Prepárese financieramenteLosproblemasdesaludseriospuedentenerunfuerteimpactoensusfinanzas.Eléxitodeltrasplantesuponetenerunplanfinancierorealista.Puedeseraterradorenfrentarpreocupacionesderivadasdelapérdidadeingreso,delempleoodelseguro;costosasfacturasmédicas;ylanecesidaddesolicitarayudaeconómica.Yaunasíenfrentarestasposibilidadesahoraleayudaaobtenerungradodecontrolsobreloinimaginable.Unbuenplanfinancieroempiezaconunaconversaciónconsusseresqueridossobresusituación.Tambiéninformeasuequipodetrasplantessobrelosaspectosfinancierosdesutrasplante.VealaSección4paramásdetalles.
Prepárese espiritualmenteMuchoscandidatosybeneficiariosdetrasplantesexperimentandesafíosycrecimientoespirituales.Algunosencuentranqueunaenfermedadqueamenazasuvidaloshacecuestionarsufe;otrosven
sufefortalecidaduranteelprocesodeltrasplante.Susegundaoportunidaddetenerunavidasanapodríacobrarsentidoconelconocimientodequeseperdióotravida.Recibirelórganodeundonantepuedeproducirunsentimientoderenacimientoespiritual.Estopuedesignificarunprofundocambioensuscreencias,ylaguíayasesoramientoespiritualespuedenayudarleaenfrentarestassensaciones.Asícomocadapacientetieneproblemasmédicosdistintos,lasnecesidadesespiritualesvaríantambién.Puedeserútilhablarconsupastor,surabinooelcapellándelhospital.
Cómo prepararse para el trasplante de su ser queridoElcuidadordelpacientepuedeserunmiembrodelafamiliaounamigo.Algunoscuidadoreshanpasadoañosbrindandoapoyoaunserqueridocuyoestadodesaludesfrágil.Eltrabajadorsocialdelequipodetrasplantestalvezpuedasugerirrecursosparaloscuidadores,peroestassonalgunasrecomendacionesbásicas:• Salud física.Preguntealequipodetrasplantes
ysupropiomédicoquénecesitahacerparamantenersesanoensupapeldecuidador,porejemploenloreferentealusodemedicamentosyvacunas.Asegúresedeestarenbuenacondiciónfísica.
• Salud mental.Pasartiempoconunapersonapuedesermaravillosoytambiénpuedeserhorrendo.Asegúresedeplanificartiempodedesahogoenelquealguienloreleveparaquepuedasaliracaminar,llamarasusamigosohaceralgoenbeneficiopropio.Estopuedeevitarquellegueasentirseagotadoodesgastado.
• Alojamiento.¿Sequedaráenelhospitalmientraselpacienteestáhospitalizado?Siestálejosdesucasa,asegúresedequelehaganllegarsucorrespondencia,quelepasenlasllamadasyquehaempacadotodoloquenecesita.
• Red de apoyo. ¡Tambiénloscuidadoresnecesitanapoyo!Encuentrepersonasqueleayudencontiempoderelevo,ahacerdiligenciasuobteneralimentos.Elmejorrecursoparaloscuidadorespuedenserotroscuidadoresquehan“sobrevivido”untrasplante.Pregunteasutrabajadorsocialsisucentrodetrasplantesofreceestetipodegruposdeapoyo.
¿Necesita más información? Visite www.transplantliving.org o
www.unos.org (haga clic en Donation & Transplantation>Patient Education), o llame al (888)894-6361 para solicitar
materiales impresos.
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• Arreglos financieros.Elaboreplanesconrespectoafinanzasysegurosyobtengalicenciaparaausentarsedesuempleoyotrasresponsabilidades.
• Gestione sus expectativas. Paraevitarpreguntasyestrésmásadelante,averigüeloshorariosdevisitadelhospital,lasrestriccionesconrespectoavisitantes,losespaciosdealmacenamiento,elestacionamiento,losrequisitosdehigieneyelhorariodelacafetería.
• Diga no.Sercuidadoresunaexcelenterazónparasepararsedeotrasresponsabilidadesyquitarleestrésasuvida.Tendrásuficienteconeso.
Untrasplanteesundonquelesdevuelvelavidatantoalbeneficiariocomoalcuidador.Esloqueustedhaesperadoconansiadurantelalargaesperaytodoeltiempoquehaestadoenfermo.Eltrasplantenosólosalvalavida:tambiénalteralavida.
Untrasplanteayudaráaqueelpacienteseamásindependienteparaquepuedavolveraltrabajoyaotrasactividades.Paraelcuidador,eltrasplantepuedesignificarungrancambiodepapeles.Estopuedeproducirsentimientosdetristeza,resentimientoyestrés.Todoestoesperfectamentenormalysepuederesolvermediantelacomunicaciónabiertayunpocodetiempodeajuste.Sisenecesitaalgomás,hableconsutrabajadorsocialdetrasplantessobreasesoramientoygruposdeapoyo.
Al recibir “la llamada”Contestesuteléfonoatodashorasdeldíaydelanoche,sobretodosiesdelhospital.Silollamanparadecirlequehayunórganodisponible,ustedprobablementetendráquedejardecomerybeberenpreparaciónparalacirugía.Talvezquieratomarunbañoodarseunaducha.Lepreguntaránsitienealgúnresfriado,tos,fiebreuotrainfección.Sumédicoleexplicaráquémedicamentosytratamientosdeberásuspenderocontinuar.
Selepediráquevayaalhospitalenundeterminadoplazodetiempo.Hagaplanesporadelantadoytengaalamanolasinstruccionesdecómollegaralhospitalyaverigüedóndesepuedeestacionar.Preguntedóndesequedarásucuidadordurantelacirugía.Traigalamaletaqueempacóysutarjetadelseguro.Sucuidadortambiéndebeempacarytraersumaleta.Cuandoustedlleguealhospital,prepáreseparalaspruebasmédicasyposiblementeunalargaesperaantesdelacirugía.
Talvezsientaunaoleadadeadrenalina,excitación,impaciencia,unpacíficoestadodedisposición,ounasensacióndepavor,shockeincredulidad.Tambiénpodríasentirsetristeporlafamiliaqueperdióaunserqueridoenelmismomomentoenqueustedsesienteeufóricoporrecibireldondelavida.Todosestossentimientossonnormales.
Despuésderecibirlallamada,comuníqueseconsupersonadeapoyoparaasegurarquepuedeacompañarle.Supersonadeapoyolepuedeayudaracomunicarseconotrosfamiliaresyamigoscercanos,cuidarasusniñosysusmascotasyhacerotrasdiligenciascomopagarrecibos.
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Estoy listo para los pulmones correctos en el momento justo. – Candidato de pulmón
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Un simple “simulacro”Algunasvecesunórganopuedeserevaluadoconmayorescrutiniodespuésdequeustedhallegadoalhospital,ysedescubrequeelórganonoestáenbuenascondicionesparaeltrasplante.Podríandecirlequenorecibiráeltrasplanteydebevolverasucasa.Estopuedesermuydesalentadordespuésdeunalargaespera.Suequipodetrasplantesestápendientedeloquemásleconvieneaustedydelresultado,yprobablementeeseórganonoeraeladecuadoparausted.Sea paciente.
Unpacientesugirióimaginarseestetiempodeesperacomountipodeperiodosabáticoduranteelcualunoestaráenposicióndeconsiderarsusplanesymetasparalavida“potencialmentelargayrazonablementesana”queunotendrádespuésdeltrasplante.
La cirugíaLacirugíadeltrasplantesueledurardecuatroanuevehoras,aunquecadatrasplanteesúnico.Lamayoríadelospacientessoncolocadosenunrespirador.Ustedprobablementepasaráalgúntiempoencuidadointensivoointermedio.Esnormaltenerqueenfrentaralgunosdesafíos,quesuequipomédicoseencargarádesuperar.Cadapersonaseajustaalacirugíayalosmedicamentosdemaneradistinta.Pregunteasuequipodetrasplantescuándopodrávolveracomer,caminar,usarelbañoyregresaracasadespuésdeltrasplante.
Consulte la sección 5, La vida después del trasplante, para considerar de-talles sobre cómo vivir su vida de la
mejor manera después de la cirugía del trasplante.
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El regreso a casaRegresaracasadespuésdeuntrasplante¡esalgoquesedebecelebrar!Yasuperólomásdifícilyahorapuedeempezararecuperarseyvivirdenuevo.Asegúresedequeustedysucuidadorconozcanlarutinadelosmedicamentos,elitinerariodeconsultasenlaclínicaylasrestriccionesconrespectoadietayejercicio.Pregunteasuequipomédicoquédebehacersucuidadorparaprepararlelacasaafindeasegurarsusaludyseguridadcuandoustedllegue.
Lamayoríadelospacientessientenqueregresanalanormalidadalosseismesesdeltrasplante,aunqueestovaríasegúnlaedad,lasaludyelórganoquehanrecibido.
Cómo prepararse para su trasplanteSE
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2 Llegué a mi prueba de esfuerzo en banda caminadora a un año después de mi trasplante. Antes de la prueba había llenado los formularios de antecedentes médicos correspondientes. Por supuesto, incluí mis antecedentes médicos cardiacos previos al trasplante. Para mi sorpresa, el técnico exclamó emocionado: “Oh, no con este corazón, ¡no puede ser!” y tachó la sección completa. ¡Esa era la sección referente a los antecedentes de mi corazón anterior! ¡Qué revelación! Ese historial del viejo corazón, con todos sus problemas, ¡no correspondía a mi nuevo corazón! – Beneficiario de corazón
He visto y conocido a ángeles disfrazados de gente común que viven una vida común. – Tracy Chapman
Donación en vida
SECCIÓN 3
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Confié en mi instinto. Confié en mi decisión de hacer lo que elegí hacer. Elegí donar un riñón. – Donante en vida
no dirigido
Ladonaciónenvidaofreceotraopciónparaloscandidatosatrasplante.En2014serealizaron29,532trasplantesdeórganosenEE.UU.Másde5,800deellosfuerontrasplantesdedonantesenvida.Conmásde120,000personasenesperadeuntrasplanteenEstadosUnidos,lademandadeórganosexcedeengranmedidalasexistencias.Ladonaciónenvidaamplíaelsuministrodeórganos.
Historia• Elprimertrasplanteexitosodeundonante
envidafuerealizadoen1954entregemelosidénticosde23añosdeedad.
• Lostrasplantesderiñóndedonantesvivosnofueroncomunessinohastaeldesarrollodemodernosmedicamentosinmunosupresoresparaevitarelrechazo.
• Elprimertrasplantedehígadoexitosodeundonanteenvidatuvolugaren1989.
• Elprimertrasplantedepulmónexitosodeundonanteenvidatuvolugaren1990.
Datos sobre la donación en vidaQuién puede ser donante en vidaPuedensercandidatosadonanteenvidalospadres,loshijos,loscónyuges,amigos,compa-ñerosdetrabajo,inclusopersonasdesconoci-dasporcompleto.
Criterios relevantes a los donantes en vidaLoscandidatosadonantesenvidadeben:• estarenbuenestadodesaludfísicaymental.• notenerpresiónarterialelevada,diabetes,
cáncer,VIH,hepatitisnienfermedadesespe-cíficasaórganos.
• enlamayoríadeloscasos,porlomenos18añosdeedad.
Estoscriteriosmédicosyfísicossonmuyimpor-tantesparaladonacióndeórganos.Jueganunpapelcríticoenlabúsquedadebuenoscandi-datosparatrasplante.Unbuendonantetambiéndebe:• estar dispuesto a donar:Nadiedebesentirse
OBLIGADOadonar.• mantenerse bien informado: Unbuen
candidatoadonantetieneunsólidocono-cimientodelosriesgos,beneficiosyposiblesresultados,yaseabuenosomalos,tantoparaeldonantecomoparaelbeneficiario.
• tener apoyo de los demás:Lasparejasyotraspersonasimportantesenlavidadeldonantedebenapoyarsudecisión.
• notenerproblemasdealcoholismonifarma-codependencia.
• tenerdiagnósticospsiquiátricosbiencontro-ladosatravésdeampliosplazosdetiempo.
Órganos que puede dar un donante en vida
• unriñón• unsegmentodelhígado• unlóbulodeunpulmón• unaporcióndelpáncreas• unaporcióndelintestino
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¿Necesita más información? Visite www.transplantliving.org
(Donación en vida).
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Relaciones del donante con el candidato a trasplante Donación dirigida
• emparentados:parientesconsanguíneossanosdelcandidatoatrasplante.
• no emparentados:personassanasquenosonparientesconsanguíneosdelcandidato.Puedenteneronovínculossocialesconelcandidatoatrasplante.
Donación no dirigidaLosdonantesenvidanodirigidosnoestánrelacionadosnisonconocidosdelbeneficiario,yhacensudonacióndemaneradesinteresada.Estetipodedonacióntambiénseconocecomodonaciónenvidaanónima,altruista,dedesconocidoaltruistaydedesconocidoadesconocido.
Cuando el donante en vida y el candidato no coincidenLa donación por intercambio de parejas con-sisteendosomásparejasdedonante/beneficiarioderiñóncuyostipossanguíneosnosoncompati-bles.Losdosbeneficiariosintercambiandonantesdemaneraquecadabeneficiariopuederecibirunriñóncontiposanguíneocompatible.Unavezquetodoslosdonantesybeneficiarioshansidosometidosapruebas,lascirugíasdetrasplantederiñónpuedenserprogramadas.Hayvariospro-gramasporintercambiodeparejasdisponiblesenEE.UU.Esimportantepreguntarasucoordina-dordetrasplanteenquéprogramassucentrodetrasplanteparticipaycómofuncionan.
Donación por intercambio de parejas
La donación por tipo de sangre incompatiblepermitequeelcandidatodetrasplanterecibaunriñóndeundonanteenvidaquetieneuntiposanguíneoincompatible.Paraevitarelrechazoinmediatodelriñón,losbeneficiariossonsometi-dosatratamientosmédicosespecializadosantesydespuésdeltrasplanteparaeliminaranticuerpos(unasustanciaproteica)dañinosdelasangre.
Diagrama de compatibilidad de tipo de sangre
La donación por emparejamiento cruzadoimplicaaundonanteenvidayauncandidatoatrasplantequesonincompatiblesdebidoaqueanticuerposenelcandidatoreaccionaríandeinmediatocontralascélulasdeldonante,pro-vocandolapérdidadelórgano.Elcandidatoessometidoauntratamientoespecializadoparaprevenirelrechazo.
Tipo de sangre del candidato
O
A
B
AB
Tipo de sangre del donante
O
A u O
B u O
A, B, AB u O
Donante 2 Beneficiario 2
Donante 1 Beneficiario1
Incompatible
Incompatible
Soy un donante en vida de Rhode Island. En 2002 me tomé un café con Bonnie, una buena amiga, quien me reveló que había estado enferma de los riñones por mucho tiempo. Ella necesi-taba un riñón. Sus parientes no eran donantes viables. Me quedé pensando en su difícil situación y unos días después le dije a Bonnie que estaba dispuesta a intentarlo. – Donante en vida dirigida no emparentada
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Cómo empezarSideseadonarleaalguienqueconoce,comuníqueseconelcentrodetrasplantesdeesapersona.Sideseadonarleacualquierpersonaquenecesiteunórgano,comuníqueseconelcentrodetrasplantesqueustedprefiera.ConsultelapáginadeldirectoriodemiembrosdeOPTN/UNOSenhttp://optn.transplant.hrsa.gov(hagaclicenMembers>FindaMember)paraverunalistadecentrosdetrasplantesporestado.Unavezqueencuentreuncentrodetrasplantes,llámelosparadecirlesquedeseaserdonanteenvida.Paraenterarsemásdecómopuedeserdonanteenvida,vayaawww.transplantliving.org(LivingDonation>BeingaLivingDonor).
Siga adelante
Despuésdesuprimercontactoconelequipodetrasplantes,ysitodavíadeseaseguiradelante,empezaráacompletarunaseriedepruebasparadeterminarsipuededonarunórganosinperjuicioparasusaludylograrelmejorresultadoposibleparaelcandidato.
Comopartedelproceso,selepediráquehabledelosiguiente:• Porquédeseadonar• Surelaciónoparentescoconelbeneficiario• Lamaneraenquecreequeladonación
tendráunimpacto(cambiará)surelaciónconelcandidatoatrasplante
• Quiénlebrindaráapoyo(económico,físico,socialyemocional)duranteelprocesodeltrasplante
• Losplanesconsuempleadormientrasustedserecuperadeladonación
• Losplanesparacuidadoinfantilyotrasresponsabilidadesdurantesuperiododerecuperación
• Supreparaciónemocionalparaunresultadodeltrasplantemenosexitosodeloesperado
• Lamaneraenqueenfrentaelestrésyladesilusión
• Susplanesdetenerhijosenunfuturo• Planesfuturosparaeducaciónoempleo.
Tododonantedebeteneraotraspersonasademásdelcandidatoatrasplanteparaqueloapoyenduranteelproceso.
Lo que debe recordar
• Usteddeberecibirlamismacalidaddeaten-ciónycuidadosquerecibeelbeneficiario.
• Laseriedepruebasalaqueustedessometi-docomodonanteesconfidencial.Estainformaciónnosepuedecompartirconelcandidatoatrasplanteniconningunaotrapersona.
• Ustedpuededetenerelprocesologísticodeladonaciónencualquiermomentoyelpro-gramadetrasplantesayudaráaidentificarunarazónirreprochableparalasuspensión.
• Esimportantequecuenteconunapersonaqueloapoye.
Lo que debe saber acerca de la donación en vidaRiesgosLadonaciónenvidaimplicaunacirugíamayor.Conllevatodaslascomplicacionesinherentesalacirugíamayor.Estasincluyen:• dolor• infecciónenelsitiodelaincisión• herniaincisional• neumonía• coágulos• hemorragia• posiblenecesidaddetransfusiones
sanguíneas• efectossecundariosvinculadosareacciones
alérgicasalaanestesia• muerte
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Ustedtambiénpuedetenersíntomaspsicológicosnegativosjustodespuésdeladonaciónomásadelante.Ustedy/osubeneficiariopuedenenfrentarcomplicacionesquirúrgicas.Elórganotrasplantadopodríanofuncionarenunprincipio.Tambiénexistelaposibilidaddequenuncallegueafuncionar.
Losdonantespuedensentirtristeza,ansiedad,enojooresentimientodespuésdelacirugía.Ladonaciónpuedecambiarlarelaciónqueustedtieneconelbeneficiario.
Aspectos positivos de la donaciónLadonaciónenvidaofreceunainigualableoportunidaddedarleaalguienunasegundaoportunidadantelavida.Graciasaladonación,muchosbeneficiariospuedenretomarmuchasdesusactividadesnormales:trabajar,hacerdeporte,serautónomosensuatenciónyvivirsuvidaalmáximo.Ustednosoloproduceunimpactopositivoenlavidadeunapersonaounafamilia,sinoquealretiraraunasolapersonadelalistadeespera,leabrelapuertaaotrosquenotienenundonanteenvida.
Aspectos legalesEn1984elCongresoaprobólaLeyNacionaldeTrasplantesdeÓrganos(NOTA,porsussiglaseninglés),queprohíbelaventadeórganoshumanos.Sinembargo,lasección301delaleyNOTApermiteexpresamenteelpagode“losgastosdetraslado,viviendaeingresosperdidosquecontraeeldonantedeunórganohumanoenrelaciónaladonacióndelórgano”.
Aspectos financierosPorlogenerallosgastosmédicosdeldonanteenvidasoncubiertosporelsegurodelbeneficiario.Entreestosestánloscostoshabitualesinherentesalaevaluaciónyseguimientodeldonante.Noobstante,esposiblequenosecubranalgunosgastospostoperatorios,especialmenteaquellosquesurgendespuésdelaconsultapostoperatoriainicial.Ladonaciónenvidatambiénpuedeafectarlasopcionesdesegurodesaludenelfuturo.
Estossonalgunosgastosquepodríannosercubiertosporelbeneficiarioosuseguro:• exploracionesfísicasanuales• alojamiento• gastosdetraslado• pérdidadeingresoslaborales• problemasdesaludidentificadoscomoparte
delaevaluacióncomodonante• gastosnomédicos
Esposiblequesuseguromédicotampococubraestosgastos.Antesdeltrasplante,hableconelconsejerofinancierodelcentrodetrasplantessobrecualquierinquietudfinancieraquetenga.TambiénpuedellamarelCentroNacionaldeAsistenciaaDonantesenVida(NationalLivingDonorAssistanceCenter)al(888)870-5002ovisitewww.livingdonorassistance.org.Ellosofrecenayudaadonantescalificadosparaelpagodegastosnocubiertos.
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Preguntas que debe hacerEntrelaspreguntasquepuedeconsideraralhacerunaatentaconsideracióndeconvertirseendonanteenvidaseencuentranlassiguientes:• ¿Cómomesientoconrespectoaladonación
deórganos?• ¿Tengolacapacidadeconómicadeser
donanteenvida?• ¿Quécubrirámiseguro?• ¿Sélosuficienteparatomarunadecisión
informada?• ¿Meestánpresionandopsicológicamente
paraserdonanteenvida?• ¿Hayotraspersonasquepuedandonar?• Sihaymásdeunposibledonante,¿cómose
seleccionaráaldonanteenvida?• ¿Tendráladonaciónunefectoimportanteen
mirelaciónconelbeneficiario?• ¿Cuálessonlosriesgosmédicosimplicados?• ¿Quéposturatienemireligiónconrespectoa
ladonacióndeórganos?• ¿Estoyaptofísicamente?¿Hayaspectosde
miestadodesaludquepudieranimpedirmidonación?
• ¿Tengounareddeapoyoquemeayudealolargodelproceso?
• ¿Cómomevoyasentirsisoyrechazadocomoresultadodelprocesodeevaluación?
• ¿Estoypreparadoparaenfrentarelposiblerechazodelórgano?
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En 1993 le doné un riñón a mi hijo Tyler, después de que un accidente destruyera sus riñones. El nefrólogo me animó a considerar donar un riñón. Mi principal preocupación durante las pruebas para el trasplante era: ‘¿Qué pasa si no puedo donar?’ Tenía miedo: ‘¿A qué otra persona podríamos acudir para que le hiciera la donación? ¿Y si encuentran algo mal en mí? – Madre donante en vida
A menos que a alguien como usted le importe muchísimo, nada va a mejorar, en lo absoluto. – Dr. Seuss
Cómo elaborar un plan financiero
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Lostrasplantessoncostosos.Escomprensiblequelospacientesysusfamiliassepreocupenporlamaneraenqueseveránafectadosporelcostodeuntrasplante.Estasinquietudessonválidas,peroexistenmuchosrecursosadisposicióndeustedqueleayudaránadesarrollarunplanfinancieroparasuatención,tantoantescomodespuésdeltrasplante.Suequipodetrasplantescompartiráconustedlainformaciónsobreestosrecursos.
Servicios de apoyoLamayoríadeloscentrosdetrasplantestienentrabajadoressocialesycoordinadoresfinancierosquelepuedenayudarconlosaspectoseconómicosdesutrasplante.Dependiendodelamaneraenqueestéestructuradosucentro,unodeestosprofesionalesoambosleayudaránadesarrollarunaestrategia.
Trabajadores sociales para trasplantesHaydostiposdedesafíosfinancierosimplicadosenuntrasplante.Primeroestánlosasuntosobvios,comopagarlacirugíaylosmedicamentosnecesariosdespuésdeltrasplante.Perotambiénsepuedenpresentarsituacionesfinancierasinesperadas,talescomo:• incapacidaddepagarsusfacturasmédicas• faltadefondosparasatisfacerlasnecesidades
cotidianas• faltademediosdetransportealas
instalacionesdeltrasplante• faltadealojamientoparapacientesyfamiliares
quevienendefuera• problemasparareincorporarsealempleo
Sutrabajadorsocialpuedeayudarleaencontrarrecursospararesolversusasuntosydisminuirsuansiedad.Lainformaciónqueustedcompartaconsutrabajadorsocialsemantendráconfidencial,siempreycuandonoseavitalparasuatenciónmédica.
Coordinadores financierosSucoordinadorfinancierodetrasplantessecentraencuestionesdesegurosrelacionadosconlacirugíayseguimientomédicodeltrasplante.Estosexpertosensegurosyasuntosdepagosdemédicosyhospitalespuedenayudarleconlosrequisitosdelseguroylacoordinacióndelosbeneficios.Tambiénpodríansugerirleotrasmanerasdegestionarloscostosdesuatención.
Preguntas sobre aspectos financieros• Sitengopreguntasoproblemas,¿cómome
puedocomunicarconustedes?• ¿Cuáleselcostopromediodeunaevaluación
pretrasplante?• ¿Cuáleselcostopromediodeltrasplanteque
necesito?• ¿Cuáleselcostopromediodelaatenciónde
seguimiento?• ¿Cuántocubrirámiseguroyquéporcióndebo
pagaryo?• ¿Cuándoycómomevanacobrar?• ¿Pidenustedesundepósitoopagoinicial
paramievaluaciónpretrasplanteoparaeltrasplante?Deserasí,¿quétanto?
• ¿Quépasasinotengolosrecursos?¿Cuálessonmisopcionesconrespectoaayudacomunitaria?
• Siseagotanmisfondosantesdeobtenermitrasplante,¿quémedidastomaránustedes?¿Cambiaránmiestatusainactivoenlalistadeesperadepacientesomeretirarándeellaporcompleto?
• ¿Cuándomemandaránlacuenta?¿Quétipodeopcionesdepagoestánamidisposición?¿Tienesuhospitalunplandepagos?
• ¿Conocenorganizacionesdelalocalidadquenospuedanayudarconeltransporteoelalojamiento?
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Costos de los trasplantesUsted,elbeneficiariodeltrasplante,esresponsabledeloscargossiguientes(enconjuntoconsusegurouotracobertura):• pruebasyevaluacióndelcandidatoparael
trasplante• cirugíadeltrasplante(cirujanosdetrasplante,
anestesiaypersonaldequirófano)• atencióndeseguimiento,análisisde
laboratorioymedicamentos
Nota: El beneficiario NO es personalmente responsable de ningún costo derivado de la recuperación de órganos de donantes fallecidos ni de los gastos médicos del donante.
Gastos del donanteLaorganizaciónOPOasumetodoslosgastoscorrespondientesalarecuperacióndeórganosotejidosdedonantesfallecidos.Estoscargosposteriormentelospagaelsegurodelbeneficiario.Loscostosmédicosyelseguimientoinmediatodeldonanteenvidalospagaelsegurodelbeneficiario.Nosecubrenlosgastosnomédicos(vivienda,transporte,etc.).
Otros costos
• alimentación,hospedajeytransportecercadelcentrodetrasplantesisonnecesariosparaeltrasplante,laevaluacióndelpacienteyotroscontroles
• análisisdelaboratorio• fisioterapiaoterapiaocupacionalyotros
tratamientos• elcostodemedicamentosantirrechazoy
otrosmedicamentos,quefácilmentepuedenexcederlos$10,000alañodurantetodalavidadelórganotrasplantado
• costosmédicosnocubiertos(porejemplo,monitoresdepresiónarterial)
• pérdidadeingresoalestarsintrabajo• primas,copagosydeduciblesdelseguroode
Medicare
La esperanza es paciencia con la vela encendida. – Tertuillian
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Cómo financiar su trasplanteElprimerpasoendesarrollarunaestrategiafinancieraesaveriguarcuántosdeloscostoscubrirásuseguro.Sucoordinadorfinancierootrabajadorsocialpuedenayudarle.Luegopuedeempezaraexplorarotrasfuentesdefinancia-miento.Lamayoríadelospacientesutilizanunacombinacióndefuentes.
Seguro médico privadoAuncuandotengaseguromédico,lasestipulacionesyalcancedelacoberturavaríandemaneraamplia.Leasupólizadesegurosconatenciónparaverquétipodecostosdetrasplante(análisisdelaboratorio,medicamentos,consultasdeseguimiento)secubren.Sitienepreguntas,comuníqueseconeldepartamentoderecursoshumanosdesuempleadorodiríjaseasucompañíadesegurosdirectamente.
Algunaspreguntasquedebeconsiderarconrespectoalseguro:
• ¿Pertenecemicentrodetrasplantesalaredqueutilizamicompañíadeseguros?
∞ Simicentrodetrasplantesestáfueradelared,¿tengoalgúnbeneficiofueradelaredconrespectoatrasplantes?
• ¿Quédeduciblesseaplicarán?• ¿Cuántotengoquepagarencopagospor
∞ consultasalmédico?∞ hospitalizaciones?∞ medicamentos?
• ¿Miplanexigeautorizaciónprevia?• ¿Quiéndebeobtenerautorizaciónprevia?• ¿Tienemiplanunmáximoo“tope”depor
vidaparalosserviciosdetrasplante?• ¿Procedealgunarestriccióndeenferme-
dadespreexistentesparalacoberturadeuntrasplante?
Sinimportarcuántocubrasuseguro,ustedesresponsabledepagarloquefalte,amenosquehayaprevistootrosplanes.Manténgasealcorrienteenelpagodeprimasparanoperderlacobertura.Contempleestoscostosensuestrategiafinanciera.
MedicareMedicareesunprogramadeseguromédicodelgobiernofederaldirigidoapersonas:• de65añosdeedadomayoresymenoresde
65añosquetengandeterminadasdiscapaci-dades
• decualquieredadquesufrandeinsuficien-ciarenalpermanente(“enfermedadrenalenetapaterminal”oESRD,porsussiglaseninglés)
Medicare,aligualquelamayoríadelosplanesdeseguroprivados,nopagael100%deloscostos.Enlamayoríadeloscasospagahospitalesyproveedoresmédicosconformeaunlistadodecuotasfijas,lascualespuedensermenoresalcostoreal.Usteddebepagarlosdeduciblesyotrosgastos.
AfinderecibirbeneficioscompletosdeMedicareparauntrasplante,debedirigirseaunprogramadetrasplantesaprobadoporMedicare.
Sitienepreguntassobrelosrequisitosdeelegibilidad,beneficiosoprogramasdetrasplantesatravésdeMedicare,comuníqueseconsuoficinalocaldelSeguroSocial,visitewww.medicare.govollameal1-800-MEDICARE(1-800-633-4227/TTY:1-877-486-2048).
Paraobtenermásrecursos,vayaawww.transplantliving.org(BeforetheTransplant>FinancingaTransplant>FinacialResourcesDirectory).
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Primero hacemos nuestros hábitos; luego nuestros hábitos nos hacen a nosotros. – Charles C. Noble
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La vida después del trasplante
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Cada día conlleva la posibilidad de un milagro. – Elizabeth David
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Cadacandidatoatrasplantetieneunsueñodeloqueserálavidaeldíadespuésdelacirugíadetrasplante.Esossueñospuedensertantoemocionantescomoaterradores,porloqueayudasaberquéesloqueunopuedeesperar.
Losbeneficiariosdetrasplantesledirándosverdades:nohaydostrasplantesqueseaniguales,yuntrasplantenoesunacura.Inclusodespuésdesutrasplante,ustedpodríatenerunaenfermedadcrónicagravequedebeseratendidameticulosamente.
Después de la cirugía de trasplanteDespuésdeenfrentarlosefectosdeunalargaenfermedad(faltadeenergía,faltadealiento),podríasentirseeufóricounavezquedespiertedespuésdelacirugíaydescubraqueesossíntomashandesaparecido.Laanestesiaamenudoleprotegedeldolorpostoperatorioporunbrevelapso.Sigalasinstruccionesdesuequipoconrespectoalmanejodeldolorparahacerquesuexperienciageneralsealomenosincómodaposible.
Eltrasplanteimplicacirugíamayor.Puedepasaruntiempoantesdequepuedavolveracomerconnormalidad,movilizarseygestionarsupropiaatención.Nosedesanime.Lamayoríadelosbeneficiariosinformanquesesientenmuchomejorinmediatamentedespuésdeltrasplante.Otrossetardanmásensentirsemejor,movilizarseytomarelcontroldesuatención.Noolvidequeahoratieneunórganoquefuncionayqueledaunanuevaoportunidadantelavida.
El regreso a casaNohayunmomentopredeterminadoenelquelagentesevaasucasadespuésdeuntrasplante.Estosfactorespuedenafectarquétanprontopodráustedirseasucasa:• Elórganoqueharecibido(riñón,hígado,
pulmón,etc.);larecuperaciónparacadaórganoesdistinta
• Susaludengeneralysucapacidaddecuidarseasímismoantesdeltrasplante
• Susresultadosdelaboratorioyelestadogeneraldesalud
• Otrosproblemasdesaludcrónicos• Disponibilidaddeapoyoensucasa
Despuésdeserdadodealtadelhospital,estassonalgunascosasquepodríaesperar.
Medicamentos Losinmunosupresores,omedicamentosantirrechazo,“esconden”sunuevoórganotrasplantadodelsistemainmunológicodesuorganismoparaprotegerlodeseratacadoydestruido.Tomeestosyotrosmedicamentosexactamentecomoloindiquesumédico.Hableconsuequipodetrasplantesantesdehacercualquiercambio.Ustedtomaráinmunosupresoresdurantetodalavidaútildesuórganotrasplantado.Visitewww.transplantliving.org(AftertheTransplant>Medications)paraobtenermayorinformación.
Tambiéntomaráotrosmedicamentosparaayudaralosinmunosupresoresahacersutrabajo,oparacontrolarefectossecundarios.Talveznecesitemedicamentosparaotrosproblemasdesaludcrónicos.Alprincipioparecequeunoestátomandodemasiadosmedicamentos,peroestoprobablementecambiaráamedidaqueustedserecupere.
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Consultas con el médico y citas de bienestarEnlosprimerosmesesdespuésdeltrasplante,ustedvisitaráasuequipodetrasplantesfrecuentementeparaqueseasegurendequesunuevoórganofuncionebienyparaayudarleaustedadesarrollarbuenoshábitosdesalud.Unabuenapartedemantenersanosunuevoórganoesmantenersucuerpolomássanoposible.Asistiratodassuscitasdebienestarleayudaráaalcanzarestameta.• Manténgasealcorrienteconotrosexámenes:
dentales,específicosalgénero,delavista.• Vigilesupresiónarterial,pesoycolesterol.• Hágasetodaslasevaluacionesdesaludde
acuerdoaunaprogramación.
Póngase en movimientoCadapersonaesdistinta.Lacantidadytipodeactividadqueustedpuedehacerdespuésdesutrasplantedependedesuedadysusalud.Lametasiguesiendoponerseenmovimiento.Paraunapersona,“ponerseenmovimiento”podríasignificarsentarseerguidoenunasilla.Paraotra,podríasignificarcaminarvariasvecesaldía.
Simovilizarseestodoundesafío,suequipodetrasplantespuedeprescribirlerehabilitaciónfísicaparainiciarlodelamaneramásseguraposible.Larehabilitaciónpuedehacerseenlacasaoenunainstalaciónparapacientesambulatorios.Algunasvecesesnecesariointernarseenunainstalaciónderehabilitación.Nosealarmesinecesitarehabilitación.Esunodelosrecursosquesuequipodetrasplantesusaparatraerledevueltaaunavidamásnormal.Unavezqueustedhaencontradosu“nuevonormal”,sigahaciendoejercicioafindemantenerseenlamejorformaposible.
Cambios al estilo de vidaTalvezpuedaregresaralasactividadesalasquehabíarenunciadodebidoasuenfermedad.Muchagentevuelveahacerdeporte,jardineríaoexcursionismo.Noloolvide,debeobtenerlaaprobacióndesumédicodeltrasplanteantesdeempezaroretomarcualquieractividad.
Despuésdeltrasplantetalveznecesitemodificarsualimentación.Podríanecesitarbebermásagua.Necesitaráhacersepruebasdelaboratorioconfrecuencia.Siesbeneficiarioderiñón,yanotendráqueiradiálisis.Esteesunbuenmomentoparadejarelcigarrilloyreducirelconsumodealcohol.
De vuelta al trabajo o a la escuelaMuchaspersonasregresanasuempleooasusclases,einclusoempiezanunanuevacarrera,inspiradasenreflexionesquehicierondurantesuviajehaciaeltrasplante.Larehabilitaciónvocacionalayudaapersonasquedebidoaunaincapacidadhanestadofueradelámbitolaboraldebidoaunadiscapacidadalvolverlasacapacitaroproveerleselequipodeadaptaciónquelespermitaregresaratrabajar.Pregunteasutrabajadorsocialdetrasplantessobrelosserviciosderehabilitaciónvocacionalensuestado.
Cambios y desafíos físicosEscomúnteneralmenosunepisodioderechazo,queescuandosuorganismoatacaalórganoreciéntrasplantado.“Rechazo”esunapalabraqueinspiratemor,peronosiempresignificaqueunoestéperdiendoelórganotrasplantado.Suequipodetrasplantessabecómocombatirelrechazomediantelosmedicamentos.Despuésdeltratamiento,lamayoríadelagentevivenormalmenteconsuórganotrasplantado.
Hayotrascomplicacionesquepuedenhacernecesarioquevuelvaalhospital.Hospitalizarsedenuevopermitequeustedestédebidamentesupervisadoyrecibaeltratamientoindicadopararecuperarlasaludrápidamente.
Muchospacientesdetrasplanteexperimentanmolestosefectossecundariosenelcortoplazodebidoalosmedicamentosantirrechazo:crecimientodecabello,acné,cambiosdeestadodeánimoyaumentodepeso,paranombraralgunos.Lossíntomasdisminuyenamedidaquesereducelaaltadosisinicialdemedicamentosenlosprimerosmesesdespuésdeltrasplante.Hableconsuequipodetrasplantessobresusopciones.
Cambios en las relacionesMientrasustedestuvoenfermo,losmiembrosdesufamiliayamigosprobablementehicieronmuchascosasporustedoleayudaronconsuatención.Despuésdesutrasplante,ustedpodrámanejarmuchosdeestosasuntosporsucuenta.Amedidaqueustedcambiaysesientemejor,todosasualrededortendránqueadaptarsusideasyconductasalnuevousted.
Antesdesutrasplante,laactividadsexualpodríahaberestadofueradesualcance.Ahoraquesesientemejor,talvezestélistoparareconsiderarla.Hableconsuequipodetrasplantesantesdereanudarlaactividadsexual.Lacomunicaciónabiertaseráimportanteparamantenerbuenasrelaciones.
Asimilar todoPuedeserdifícilabsorbertodoloquehaocurrido.Sirecibióunórganodeundonantefallecido,talvezsesientatristeoculpableporquealguienmurióyasíustedpuedetenerlaoportunidaddevivirunavidamássana.Aprovecheelapoyoemocionalyespiritualqueestéasudisposiciónparatratardeentendercómosesienteconrespectoasutrasplante.
Comunicación con su donante o la familia de su donanteCuandoestélisto,talvezquieraexpresarsussentimientosasudonanteosobresudonante.Sirecibiósuórganodeundonantefallecidoqueustednoconocía,podríaescribirleunacartaalafamiliadeldonante.Suequipodetrasplantespuedeayudarleahacerllegarsucartaoalgunaotracomunicaciónaundonantevivooalafamiliadesudonante.
Cadena de favoresSutrasplanteesunregalomaravilloso.Ustednuncapodráretribuirasudonante,peropuedehonrarelsacrificiorealizado:• Cuídesebienycuidesunuevoórgano.
∞ Tomesusmedicamentos.∞ Hagaejercicio.∞ Asistaasusrevisionesdebienestar.
• Participeenlapromocióndeladonacióndeórganosytejidosensucomunidadparaqueotrosrecibanelmismomaravillosoobsequio.
ConsultelaSección6paraobtenermásinformaciónsobreelvoluntariado.
La vida después del trasplante
Lo que dejamos atrás y lo que viene en el camino son pequeñeces comparadas con lo que habita en nuestro interior. – Ralph Waldo Emerson
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Cómo promover la donación de órganos y tejidos en su comunidad
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Cómo promover la donación de órganos y tejidos en su comunidadSE
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Comoustedbiensabe,laescasezdeórganoseslarazónporlaquelospacientesdebenesperarpararecibiruntrasplante.Ayudeapromoverlacausainstandoaotrosaqueseinscribanparaconvertirseendonantesdeórganosytejidosyquecompartansusdeseosconsusseresqueridos.Darestospasosayudaráasalvarmásvidas.Lamayoríadelosestadostienenunregistrodedonantes.Encasitodoslosestados,estasdecisionessonvinculanteslegalmentedespuésdelfallecimiento.Hoyendía,existenmásde100millonesdedonantesregistrados.Muchosdeellossehaninscritoporquealguiencomoustedlesanimóahacerlo.Póngaseencontactoconsuorganizaciónlocaldeadquisicióndeórganos(OPO)paraservoluntario.MuchosprogramasOPOofrecenformacióncomovocerosparaayudarleaaprendercómocontarsuhistoria,yparaconectarsecongruposcívicos,feriasdesalud,uotrasoportunidades.ParaencontrarsuOPOlocal,llameaUNOSal(888)894-6361ovisitehttp://optn.transplant.hrsa.org(selectMembers>FindaMember).
Datos y cifras sobre la donación• Laspersonasnodebenprejuzgarsucapacidad
dedonar.Losdonantespotencialespuedenserdetodaslasedadesyantecedentesmédicos.Haymuchosfactoresqueseutilizanparadeterminarquéórganosytejidospuedenserdonados.
• Losórganosdonadossalvanvidas.Senecesitantejidosparareemplazarhuesos,tendonesyligamentos.Senecesitancórneaspararestaurarlavista.Losinjertosdepielayudanalospacientesdequemadurasacicatrizarytambiénpuedensalvarvidas.Lasválvulascardiacasreparandefectosydañosenelcorazón.Hoyendía,inclusolasmanosylosrostrospuedensertrasplantadosparamejorarlavidadeaquellosquelosnecesitan.
• Todaslasprincipalesreligionesapoyanladonacióndeórganosytejidoscomounactocaritativodesinteresadooledejanladecisiónalapersona.Algunaslleganaafirmarque“especado”nodonarórganoscuandoesposiblehacerlo.
• Lafamiliaopatrimoniodeldonantefallecidonotienenquepagarnadaenelprocesodedonacióndeórganosytejidos.Lafamiliadeldonantesolopagalaatenciónmédicaantesdelfallecimientoylosgastosfunerarios.
• EsilegalcomprarovenderórganosytejidoenEstadosUnidos.
• Laspersonaspuedendonarunodesusriñones,opartedeunhígado,pulmón,páncreas,ointestino.Visitewww.donatelife.netparamásinformación.
• Aproximadamente8,000donantesfallecidoshacenposiblelarealizacióndemásde20,000trasplantesdeórganos.Además,tienenlugarcasi6,000trasplantesdedonantesenvidacadaaño.Anualmentehayunos30,000donantesdetejidoy60,000donantesdecórneaquehacenposiblelarealizacióndemásde900,000trasplantesdetejidoycórnea.
• Lanecesidadcontinúacreciendo.Másde120,000hombres,mujeresyniñosesperanuntrasplantedeórganoquelessalvelavida.Lamentablemente,unpromediode22personasmuerencadadíadebidoaquenorecibenuntrasplanteatiempo.
• Cadadonantedeórganosytejidopuedesalvaryenriquecerlavidadehasta50personas.
El proceso de donación de órganos y tejidos• Ladonacióndeórganosytejidosseconvierte
enopciónsolodespuésdequesehanrealizadotodoslosesfuerzosysehadeclaradolamuertedeldonante.Ladonaciónnointerfiereconlaatenciónmédica.
• Elconsentimientoparaladonaciónseconfirmayaseaverificandolainscripcióndelapersonaenunregistroestataluobteniendoelconsentimientoporescritodelafamilia.Losseresqueridospuedenparticiparenelprocesoalproporcionarunhistorialmédico.
• Seutilizaunacirugíapararecuperarórganosytejidodonados.Elcuerpoestratadosiemprecongrancuidadoyrespeto.
• Ladonaciónnoretrasaránimodificarálosserviciosfunerariosytampocoimpediráconlapresentacióndelcuerpoenelféretroabierto.
Quién recibe órganos y tejido donadosLaredinformáticanacionaldeUNOSemparejalosórganosporeltipodesangre,eltamañodelcuerpo,tipodetejidoyotrosfactores.Eltejidosedistribuyedeacuerdoalanecesidaddelpaciente,ladisponibilidadycriteriosmédicos.
Cuente su historiaAlhablarsobreladonacióndeórganosytejidos,haycuatroconceptosquesedebenenfatizar:1. ¡Lostrasplantesfuncionan!Supropiahistorialo
demuestra.2. Dependedecadapersonadecidirconvertirseen
undonantedeórganos.3. Motivealaspersonasatomaraccióneinscribirse
enelregistrodedonantesdesuestado.4. Aunqueelregistrocreaunaobligaciónlegal,de
cualquiermaneraesbuenaideainformaralosmiembrosdelafamilia.
¿Preguntas? Envíenos un correo electrónico a
Muchos recursos para el paciente son gratuitos, incluidos los kits personalizados con información sobre trasplantes y los folletos específicos a cada órgano. Tambien adquiera sombreros, camisas, bolsos y otros articulos.
http://store.unos.org
113s 5.15www.unos.org
700 North 4th Street, Richmond, VA 23219
www.trasplantesyvida.org
La misión de UNOS consiste en hacer avanzar la disponibilidad
y el trasplante de órganos, uniendo y apoyando a sus comunidades,
para el beneficio de los pacientes, por medio de la educación,
la tecnología y la formulación de políticas.
www.unos.org/social
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