Cumbre para cuidadores en el Congreso Mundial de Párkinson Por Vaughn Edelson, Directora de Educación, National Parkinson Foundation

La mayoría de los talleres y recursos disponibles para cuidadores de personas afectadas por la enfermedad del Parkinson (EP) se enfocan en cómo los cuidadores pueden ayudar a la persona con EP, dando consejos generales y específicos tales como hacer ejercicio, cortar la comida en pedazos pequeños, programar citas médicas en horarios donde los medicamentos funcionen óptimamente, tratar de no discutir con personas que están teniendo alucinaciones o confusión. Estas sugerencias son prácticas e importantes, pero la atención está enfocada únicamente en una de las personas involucradas en el cuidado. Usualmente las organizaciones e individuos no se enfocan en las necesidades de los cuidadores.

Como parte de un esfuerzo para cambiar esto, el 19 de septiembre del 2016, el National Parkinson Foundation (NPF), una división del Parkinson’s Foundation, realizó una cumbre para cuidadores en el Congreso Mundial de Parkinson en Portland, OR., que reunió cuidadores de todas partes de los Estados Unidos y del mundo (con participantes desde Chile hasta Malasia). Existen dos características distintas pero relacionadas con los cuidadores – cuidar de la persona diagnosticada con EP y cuidarse a si mismo. La Cumbre Para Cuidadores discutió esta doble función, enfocándose en estrategias prácticas para aplicar en diferentes situaciones.

¿Por qué una cumbre?

Este evento fue uno de los muchos pasos que NPF está tomando para poder entender y enfrentar mejor las necesidades de los cuidadores de EP. Actualmente, hay un aumento en estudios de investigación para la EP, tanto como cantidad de información y apoyo para las personas que la padecen. Sus cuidadores, por otra parte, reciben mucho menos atención. Ruth, quien cuida a su esposo Henry, comento: “Si uno se viste, se maquilla y se arregla el pelo, todos piensan que estás bien. Pero hay días donde estoy destruida.” El NPF está generando más investigación y nuevos recursos para cuidadores de personas diagnosticadas con EP.

Los resultados del proyecto del NPF, “Parkinson’s Outcomes Project” – el estudio clínico más grande sobre la EP – ha comprobado que los cuidadores ya saben: ¡Que cuidar a alguien diagnosticado con párkinson puede ser una tarea sumamente desafiante! A través de los años, el “Parkinson’s Outcomes Project” ha evaluado los factores que afectan al cuidador de la persona con párkinson: Cómo el cambio del cuidador (de una pareja u otro familiar a un cuidador contratado) puede impactar la salud de la persona diagnosticada con EP y del mismo cuidador; las diferencias de género entre cuidadores de EP, y más reciente, la asociación entre edad y alto riesgo de agotamiento para los cuidadores.

Además de los proyectos de investigación, nuestra línea de ayuda (también disponible en español) acentúa la necesidad

VIDA POSITIVA

InteriorVida Positiva y Bienestar . . . . . . . . . . Página 3Entérate . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Página 5¡Tú Puedes Hacerlo! . . . . . . . . . . . . . . Página 7La revista VIDA POSITIVA brinda un servicio informativo que no debe ser considerado como un consejo o punto de vista médico. Los pacientes deben discutir la información referente a su plan de manejo medico con su doctor.

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Una Revista del Programa de Servicios en Español del Muhammad Ali Parkinson Center en el Barrow Neurological Institute® Un Centro de Excelencia del National Parkinson Foundation

1er Semestredel 2017

2 1er Semestre del 2017 • VIDA POSITIVA

de apoyo para los cuidadores. Los especialistas de la línea de ayuda del NPF han respondido a más de 60,000 llamadas desde el 2010, y 40% de estas han sido de familiares de alguien diagnosticado con EP. Estos cuidadores están necesitando información y sus inquietudes reflejan la amplia gama de situaciones que abarca vivir con la EP.

Descripción general de la cumbre

Tanto los resultados del estudio “Parkinson’s Outcomes Project” como las llamadas a la línea de ayuda resaltan la necesidad de aumentar los recursos y apoyo para los cuidadores. Por esta razón el NPF se comprometió aún más – creando una reunión para cuidadores – así nació la cumbre. Esta actividad fue posible, en parte, gracias al apoyo generoso de la empresa farmacéutica ACADIA. El programa de la cumbre (disponible en inglés en www.parkinson.org/Summit ) incluye un texto de la autora Tia Walker: “Ser un cuidador, nos da un amor que no sabíamos que podía ser posible”. Las sesiones generales se enfocaron en cómo esto se puede manifestar en una fortaleza, y los conferencistas ayudaron a los participantes a identificar sus fortalezas de carácter y donde podrían emplear más apoyo a lo largo del día.

Un comité compuesto por ocho cuidadores con experiencia en el cuidado de párkinson ayudó a estructurar la agenda para la Cumbre Para Cuidadores, al igual que el enfoque del evento. Ellos saben de primera mano que el auto-cuidado se hace frecuentemente a un lado hasta que la próxima e inevitable crisis de la EP se presenta. Por esta razón, fueron enfáticos en que mientras los consejos sobre cómo cuidar a una persona con EP son siempre útiles, el enfoque de la cumbre debería estar dirigido a los cuidadores.

La agenda se enfocó en lo siguiente: las sesiones de la mañana trataron la identidad del cuidador y cómo crecer personalmente mientras se enfrenta la EP del ser querido. Los conferencistas ofrecieron una mezcla de humor y sensatez a la cumbre, creando un evento educativo y alentador al igual que emocionante y con herramientas prácticas. A través del evento, los participantes vivieron una serie de emociones que fueron descritas por la poeta tejana y abogada de cuidadores, Jan Seale. Hubo lágrimas, pero también muchas risas.

Dos sesiones de trabajo: “Transiciones en el cuidado: ¿Cómo puedo saber cuándo es el momento?” y “La EP que no puedes ver: ¿Cómo enfrentar los síntomas no-motores?”, permitió a los participantes discutir en detalle asuntos prácticos, mientras que la tercera sesión de trabajo - “La experiencia como cuidador”, generó un momento íntimo para reflexionar y compartir la experiencia personal y los regalos inesperados que recibes a lo largo de este proceso.

Muchos participantes opinaron que las dos secciones de trabajo y la cumbre deberían ser más largas.

¿Quién participó?

Casi 170 personas llenaron el salón, incluyendo personas de 24 estados de los EE.UU., de otros cuatro países y más de 650 personas que participaron a través de la trasmisión directa por Internet. Entre los cuidadores hubo una mezcla de esposos e hijos adultos, aunque la mayoría de los participantes fueron mujeres. El rango del año de diagnóstico de los seres queridos osciló entre 1983 y 2016, a pesar de que la mayoría de los participantes eran actualmente cuidadores, para otros, sus seres queridos habían fallecido recientemente.

¿Cuál es el siguiente paso?

Cuando se les preguntó, “¿Qué evento en la cumbre fue más útil para ellos?” La respuesta abrumadora fue la posibilidad de establecer contacto con otros cuidadores e intercambiar historias y consejos. Uno de los conferencistas comentó, “Nunca he visto una conexión tan poderosa y cercana, especialmente en un grupo de este tamaño.” Todos estaban positivamente sorprendidos de estar rodeados por personas que entienden por lo que están pasando, aunque para algunos fue su primera vez. Muchos aprovecharon de los descansos y la larga fila del almuerzo para expresar sus sentimientos, celebrar, y compartir el uno con el otro.

Para los participantes, el próximo paso es tratar de integrar las herramientas y estrategias que aprendieron en la cumbre con su vida diaria, desde yoga y la meditación orientada, hasta consejos para dormir bien y cómo compartir el diagnóstico con niños, entre muchas otras herramientas. Un participante dijo, “Antes de asistir a este programa, estaba más interesado en encontrar remedios curativos o tratamientos para mejorar los síntomas. La cumbre me ayudó a entender que es una maratón y que yo/nosotros necesitamos herramientas para ayudarnos a enfrentar lo que está por venir.”

Esperamos poder llevar a cabo otros eventos como este pero también queremos crear más recursos que pueden ser fácilmente compartidos a través de grupos de apoyo, centros de salud, etc. Hay un millón de personas diagnosticadas con la EP en los EE.UU., ¡por lo que hay muchos más cuidadores a los que queremos llegar! y la mejor manera de hacerlo será ayudando a los cuidadores a realizar contactos y fortalecer sus redes. Los mismos cuidadores son el mejor recurso disponible para otros cuidadores de familia, pues saber que no están solos los fortalece. v

31er Semestre del 2017 • VIDA POSITIVA

Vida Positiva y BienestarLa presencia hispana en el Congreso Mundial de Parkinson 2016Por Julio F. Agulo, Ph.D y Stacey Flanigan, M.S.W.

El congreso en Portland, Oregón fue todo un éxito. Mi esposa, Stacey y yo somos de Phoenix, pero ahora residimos en esta ciudad. Fue un gran placer reunirnos aquí con nuestros amigos de la comunidad de párkinson de Arizona, darle hospedaje a algunos de ellos y compartir con otros participantes hispanos de Estados Unidos, Latino América y España.

Nuestras vivencias del congreso, aún están latentes, nos motivan y nos llenan de satisfacción el corazón.

Recordamos mucho al cantautor José María Lobo y a “Voces del Parkinson”, un coro formado por participantes de habla hispana, con el deseo de darle voz a nuestra comunidad. Aunque nunca antes habían cantado juntos, debutaron orgullosos cantando la composición “Soy el compás de otra canción” junto con su autor Lobo. Al oír su directo llamado a la unidad y al positivismo frente a la EP, no pudimos contener las lágrimas— ni entonces, ni tampoco ahora: “Canta conmigo una canción, compartamos la alegría, no te olvides de vivir que cada día es un nuevo día.”.

Nos conmovió también un proyecto de arte visual bajo la dirección del Muhammad Ali Parkinson Center y el pintor Gregory Pearce—un poster estilo mosaico, que permitió representar a la comunidad de habla hispana del párkinson, y darle presencia a compañeros que anhelaban participar en el congreso, pero que por varios impedimentos de idioma o de dinero no podían hacerlo. Con el fin de incluirlos, se les pidió que pintaran tres flores (representando a las tres Américas), cada una con un tulipán al centro (símbolo de la EP), más otras flores y follaje, representando la comunidad internacional. Los dibujos que se recibieron individualmente dieron forma a un dibujo colectivo titulado “El Jardín Latinoamericano del Párkinson”. Ver esta obra nos estremeció por su fuerza visual y su por su espíritu de unidad y solidaridad.

Stacey, a propósito, no habla español. ¡Aun así, ella se desempeñó como amiga, consejera, anfitriona, hotelera, cocinera, chofer, y guía de la ciudad (y de los “pubs”) de Portland! y también como miembro del coro Voces del Parkinson que deleitó a los congresistas con “Cielito Lindo” y “Soy el compás de otra canción”. Al respecto Stacey comenta: “Me sentí aceptada, estimada y muy a gusto, fue como estar con familia, nunca me sentí extraña, a pesar de yo no hablar el idioma, teníamos mucho en común.

A mí, como a los miembros del grupo hispano, me gusta la informalidad, el humor, el canto, el baile, la buena comida, la diversión, la alegría… Me agradó mucho el sentido de grupo, eso de que: o vamos todos, o no va ninguno. Teníamos compañeros con

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Eventos11ª caminata anual de la lucha contra el párkinsonSábado 11 de febrero en el Tempe Town Lake Park¡Camina con nosotros y ayúdanos a crear conciencia sobre el párkinson en nuestra comunidad! Tendremos actividades para todas las edades, mucha diversión y compañerismo. El Parkinson Network of Arizona donará el dinero recaudado para apoyar los programas comunitarios del Muhammad Ali Parkinson Center. Llámanos al(602) 463-4425 para inscribirte con nuestro grupo Somos Amigos.

Conferencia anual Muhammad Ali: ¡infórmate, participa, motívate!Sábado 29 de abril en el Barrow Neurological Institute, PhoenixUn evento para informar, apoderar y compartir con la comunidad hispano-hablante del párkinson. Contaremos con la participación de destacados conferencistas y espacios participativos para todos los asistentes. El evento será transmitido vía internet en vivo, para aquellos que viven en otras regiones del país o en el exterior. Para mayor información llame al (602) 406-2453 o escríbanos a vocesdelparkinson@gmail.com

4 1er Semestre del 2017 • VIDA POSITIVA

muletas y sillas de rueda, nunca fueron excluidos, a nadie se dejó atrás… Lo más divertido fue un ensayo del coro, en el cuarto de un hotel, era tarde, como pasadas las 10 de la noche, y cantábamos Cielito Lindo a todo dar. ¡Nos llamó la administración del hotel, a quejarse de que no dejábamos dormir a los huéspedes, menos mal que ya habíamos terminado de repasar todo el repertorio!

En suma, convivimos riquísimos momentos de apoyo, compromiso, generosidad, alegría, solidaridad, risa, canto y hermandad, todos recuerdos imborrables en nuestra memoria.

Nos quedamos pensando: ¡Qué bonita es nuestra gente; que gran corazón! v

La presencia hispana en el Congreso Mundial de Parkinson 2016continuación

Tu EspacioPor Aimé Angulo

Una vez escuché una frase que dice “La vida hay que tomarla con amor y con humor. Con amor para comprenderla y con humor para soportarla”. Justamente así es como vive Elmer Sepúlveda con mucho humor y amor. Colombiano de nacimiento, comediante de profesión y guerrero del párkinson por convicción.

Elmer fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson (EP) con tan sólo 26 años, pero los primeros síntomas iniciaron desde los trece años. Su vida cambió radicalmente, pero él decidió tomarlo con una buena actitud, asumiendo que es algo que lo va a acompañar toda su vida. Para él cualquier persona diagnosticada no solo con la enfermedad de Parkinson, sino con cualquier otra enfermedad crónica, tiene dos opciones: pelear contra ella o hacerla su amiga. En su caso fue la segunda opción, se hizo amigo inseparable del párkinson y lo toma con mucho humor.

De Bogotá para el mundo, Elmer mejor conocido como “Míster Parkinson” utiliza el humor como su mejor aliado. Escribe sus rutinas cómicas inspirándose en sus propias vivencias cotidianas del día a día. Actualmente participa el programa de televisión “Sábados felices”, donde la mayoría lo apoya y le aplaude su actitud.

“Míster Parkinson” ama motivar a otros a salir adelante a pesar de las dificultades. Nos invita a reírnos de nuestros problemas y a pintarnos una sonrisa en la cara. Elmer comenta que el párkinson lo ha hecho valorar mucho más la vida, su familia y los momentos

que comparte junto a sus seres queridos. Además lo ha ayudado a ser más consciente de la vida, “en un momento estás bien y al otro todo puede ser más complicado”.

Para Elmer cuando aprendes a burlarte de las dificultades, es porque ya las has superado, haz superado esa etapa difícil. “Míster Parkinson” toma al párkinson de una manera jocosa y con humor, “como se debe tomar todo en la vida, con aceptación y

buen humor”. Elmer comenta que el párkinson y él son tal para cual, “ya no podría vivir sin él”.

En septiembre del 2016 tuvo la oportunidad de viajar a Portland, Oregón al Congreso Mundial del Parkinson (WPC por sus siglas en inglés). Para Elmer fue una experiencia espectacular, especialmente porque conoció a mucha gente linda con la EP y que siguen adelante, luchando. La vivencia de haber recibido una beca de parte del WPC para ayudarle con los costos del viaje y la estadía y el

haber sido parte de esta reunión internacional, lo han afianzado en su deseo de seguir cumpliendo sus sueños y trabajando en pro de la comunidad del párkinson.

La comedia que empezó como un hobby, ahora se ha convertido en su profesión. Elmer sueña con llevar su show a muchos países, para poder motivar a muchos con o sin párkinson, a burlarse de sus problemas y sonreírle a la vida.

Estamos seguros que así será Elmer. ¡Muchas gracias por aportarnos los chistes para la sección de Humor de este ejemplar de Vida Positiva y por tantas risas “Míster Parkinson”!

51er Semestre del 2017 • VIDA POSITIVA

El Congreso Mundial de Parkinson 2016 (WPC por sus siglas en inglés) convocó con éxito a más de 4000 participantes de varias naciones. Profesionales de la salud, científicos, investigadores, artistas, personas con la enfermedad de Parkinson (EP), cuidadores y familias estuvieron representados. Esta comunidad diversa, comprometida con la lucha contra la Enfermedad de Parkinson, compartió generosamente los conocimientos existentes, informó sobre los avances recientes y el futuro rumbo en los tratamientos, el mejoramiento en la calidad de vida y la búsqueda de una cura. También inspiró y transmitió un mensaje de esperanza.

Entre estas voces, se destacó la de David Leventhal. Él es una figura icónica y altamente estimada dentro de la comunidad de la EP. Es conocido como bailarín brillante, maestro, líder, apasionado defensor de la EP, director

ejecutivo de Dance for PD, un exitoso programa de clases de baile ofrecido por Mark Morris Dance Group. El programa tiene como objetivo mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas con EP cuidadores, familiares y amigos. Han pasado quince años desde que se estableció originalmente en Brooklyn, NY, hoy en día Dance for PD ha florecido en más de 100 comunidades en todo el mundo.

David es también un hombre muy humanitario. El WPC 2016 reconoció sus destacadas contribuciones a la comunidad del párkinson y lo honró con el Premio del Congreso Mundial de Parkinson por su Distinguida Contribución a la Comunidad del Parkinson. David aceptó gentilmente ser entrevistado. Nuestra conversación se centró en la danza, sus elementos y las

muchas formas en que aporta y mejora la calidad de vida de los que viven con la EP. Las observaciones de David, que yo parafraseo más adelante, son eminentemente claras y exquisitamente generativas.

• Si bien el entrenamiento en la danza afecta positivamente el bienestar y la calidad de vida, ese no es su objetivo. El participante nunca afronta la EP. No está dirigido a ningún síntoma motor, o a solucionar un problema clínico. La EP rara vez se menciona, o no se menciona en absoluto. La tarea es aprender a bailar; Cómo convertirse en un bailarín; Cómo pensar como uno.

• El contexto es importante. El bailarín no es un profesional de la salud en una clínica, sino un artista que es el anfitrión en un estudio, en una comunidad cultural compuesta por otros bailarines.

• La danza es sobre el movimiento. El bailarín es un “especialista en movimientos” con habilidades adquiridas en la planificación de los movimientos - cómo conscientemente, intencionalmente, ir del punto A al punto B; cómo iniciarlo, secuenciarlo, terminarlo. El movimiento es coreografiado.

• El baile requiere flexibilidad y resistencia. El bailarín, en consecuencia, participa en la práctica diaria - aprendiendo nuevos movimientos y repitiendo los ya aprendidos. A través de esta disciplina el bailarín construye y mantiene las conexiones esenciales cuerpo-mente-espíritu que afianzan el movimiento.

• El bailarín tiene la ventaja del poder de la imaginación. El levantar y sostener en vuelo otro bailarín se hace posible cuando se imagina a ese bailarín como un ser más liviano - un cisne, por ejemplo.

• El bailarín no juzga críticamente un movimiento como bueno o malo o disfuncional. Más relevante es si el bailarín cree en él y le asigna significado; si un movimiento expresa lo que pretende.

• El baile nos conecta con los demás, rara vez bailamos solos, el baile promueve la comunidad.

Entérate

Ecos del Congreso Mundial de Parkinson. Entrevista con David Leventhal: bailarín, filántropo y especialista en movimiento. Por Julio F. Angulo, Ph.D.Traducido por Victoria E. Vélez

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6 1er Semestre del 2017 • VIDA POSITIVA

• El bailarín conoce el poder energizante del ritmo, de la música y sabe cómo dejarse guiar por ella. La música es la guía principal y el entrenador del bailarín.

• El baile fomenta la confianza en uno mismo.

Por lo tanto, es la opinión de David, que estos elementos del entrenamiento del movimiento, una vez que el participante los ha aprendido, juegan un papel crítico en la vida diaria de ésos que viven con EP; proporcionan un patrón para ayudar a la adaptación eficaz. La ciencia de la EP ha tomado nota. Los estudios preliminares sugieren el apoyo a las observaciones de David (ver danceforpd.org).

El apasionado trabajo de David continúa desarrollándose. Actualmente, en colaboración con los tecnólogos de software de “augmented reality”, trabaja en un dispositivo portátil para facilitar el entrenamiento del movimiento. Este camino de exploración, fue reconocido por el WPC 2016 como un innovador “tema del momento”.

David es un entusiasta de la noción de que el arte da información a la ciencia y a la tecnología, y estas a su vez informan al arte. Él está a gusto donde estos dominios se intersectan.

El sigue siendo consciente, y quiere que hagamos lo mismo, que la esencia del movimiento es la alegría, lo que damos por sentado, hasta que la EP hace su entrada y gradualmente comienza a quitárnosla. La danza nos ofrece una manera de volver a experimentar alegría. v

Baúl de Sugerencias

El National Parkinson Foundation ofrece los siguientes recursos para apoyar a los cuidadores de personas con enfermedad de Parkinson:

• CareMAP: Los 21 videos de CareMap están disponibles en español en el sitio web www.caremap.parkinson.org/espanol. Estos videos contienen consejos prácticos de cuidados para los muchos cuidadores de habla hispana en los Estados Unidos y alrededor del mundo, que necesitan recursos para brindar una mejor atención a sus seres queridos y a ellos mismos. Aunque estos están dirigidos a familiares, el contenido es también apropiado para los cuidadores profesionales.

• El libro “El cuidado y la adaptación necesaria”, puede ser ordenado gratuitamente dentro de los EE.UU. o leerse/imprimirse en versión pdf en www.parkinson.org/books.

La página web y el libro se enfocan en los aspectos cotidianos de los cuidados, al igual de cómo cuidarse a sí mismo.

HumorLe pedimos a Elmer Sepulveda, humorista colombiano con EP, que nos compartiera algunos de sus chistes para la sección de humor de nuestra revista. El nombre artístico de Elmer es Míster Parkinson; él usa el humor como herramienta para combatir la enfermedad de Parkinson en su vida personal y para crear conciencia sobre esta condición en la comunidad en general. Este es parte de su repertorio:

Yo quería ser cura y me metí al seminario. ¡Pero me expulsaron!¿Y por qué te expulsaron?¡Porque nunca pude poner bien la cruz los miércoles de ceniza!- - - - - -Míster Parkinson: ¿por qué siempre lleva esos lentes tan oscuros?Porque ojos que no ven…párkinson que no sientes- - - - - -¡Mi jefe me echó del trabajo!¿Y por qué Míster Parkinson?Porque según él yo colocaba en riesgo la vida de los clientes. ¿Y en qué trabajabas?Era barbero.

Ecos del Congreso Mundial de Parkinson continuación

71er Semestre del 2017 • VIDA POSITIVA

¡Tú Puedes Hacerlo!Por Lucy Rascón

Ningún mar en calma hizo experto a un marinero, dice una conocida frase de motivación, y es una frase que le va muy bien a Alfredo Ruiz, un hombre de 46 años de edad quien fue diagnosticado con la enfermedad del Parkinson (EP) hace 18 años. Esa tormenta le trajo a Alfredo varios años de obscuridad y depresión; en sus peores momentos llegó incluso a considerar el suicidio. Alfredo, quien vive en Puerto Rico, sintió esa prueba como la más difícil de su vida. Estuvo a punto de rendirse en los primeros 3 años después de que los síntomas de la enfermedad se hicieron más notorios: el dolor muscular, la falta de coordinación, el temblor en sus manos y los movimientos involuntarios de su cuerpo eran las olas que amenazaban su embarcación.

Una súplica de su hijo mayor “papi, no quiero que te mueras” le devolvió la fuerza que necesitaba para luchar. Y desde entonces ha desarrollado un trabajo digno de aplaudir. Alfredo tiene una fundación de ciclismo en Puerto Rico que no solo está enfocada en apoyar a pacientes de bajos recursos con EP, también ayuda a pacientes que padecen otras enfermedades como el cáncer, la esclerosis múltiple, etc.

A pesar del dolor de sus músculos y de los desafíos propios de la EP, Alfredo se levantó y adoptó el ejercicio físico como su aliado principal. Los resultados son impresionantes. Al inicio sus compañeros ciclistas temían que los síntomas de la enfermedad mermaran su habilidad y pudieran provocarle un accidente. Con el tiempo, la disciplina y la constancia de él los ha convencido de que es un líder que abre caminos para quienes aún no han descubierto que la actividad física es clave en el cuidado de su salud.

“La clave es tu actitud mental… yo no lo pienso, simplemente lo hago… Si yo les digo a mis hijos que no se rindan, yo tengo que poner el ejemplo… Yo tengo Parkinson, pero el Parkinson no me tiene a mí”, dice categóricamente. “Vivo un día a la vez y el ejercicio es lo más importante. No importa que medicamentos tome, levantarme en la mañana y ponerme en acción es el 90% de lo que necesito para estar y sentirme bien”.

Al levantarse el cuerpo le duele, sus músculos no responden pero su actitud es la de seguir adelante con la determinación de un campeón. “Si dices ‘no puedo’; no podrás… Cada día es un reto, me frustro a veces y le doy cinco minutos al coraje o a la frustración; luego me enfoco a hacer lo que me da resultados”.

Alfredo es una persona muy competitiva; recientemente recorrió 300 millas en 3 días en la isla de Puerto Rico y ahora se prepara para viajar a San Diego, California, y realizar un recorrido de 105 millas. En promedio monta 200 a 300 millas por semana en su bicicleta como parte de su entrenamiento e invierte horas en su preparación.

Además de su preparación física Alfredo se prepara mentalmente. Tiene una fe tremenda y por eso el lema de su fundación es: “si perdiste la fe, te presto la mía”. En el recientemente celebrado Congreso Mundial del Parkinson Alfredo participó activamente y además presentó un motivador video que, aunque no obtuvo el primer lugar, le dio la oportunidad para compartir sus experiencias y sus logros. Sin duda su mayor logro sigue siendo el contagiar su ánimo y su manera de “navegar” a quienes como él van acompañados del párkinson y no se rinden sino que dan la batalla día a día. v

Para contactarnos, hacer una donación o enviarnos sus comentarios escribanos a claudia.martinez001@dignityhealth.org o a

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