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Estrategias de afrontamiento en pacientes con enfermedades neurológicas crónicas

John William Cobo Rodríguez, [email protected]

Diana Marcela Martínez Ramírez, [email protected]

Artículo de investigación presentado para optar al título de Psicólogo

Asesor: María Fernanda Pérez Morales, Magíster (MSc) en Diagnóstico y Rehabilitación

Neuropsicológica.

Universidad de San Buenaventura Colombia

Facultad de Psicología

Psicología

Santiago de Cali, Colombia

2018

mailto:[email protected]

Citar/How to cite (Cobo & Martínez, 2018)

Referencia/Reference

Estilo/Style:

APA 6th ed. (2010)

Cobo, J. W., & Martínez, D. M., (2017 Estrategias de afrontamiento en

pacientes con enfermedades neurológicas crónicas. (Trabajo de grado

Psicología). Universidad de San Buenaventura Colombia, Facultad de

Psicología, Cali.

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https://co.creativecommons.org/?page_id=13

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ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO...

Resumen

Las estrategias de afrontamiento han sido un concepto que se ha trabajado y desarrollado desde

mediados del siglo pasado y el cual pretende explicar y comprender las formas como el organismo

y el individuo reaccionan ante estresores externos por medio del manejo de las emociones; para los

intereses de esta investigación se trabajará en identificar las estrategias de afrontamiento en

pacientes con enfermedades neurológicas crónicas (ENC), Alzheimer, Parkinson, Epilepsia y

Esclerosis Múltiple, siendo estas patologías los estresores externos a afrontar por el individuo.

Objetivo: identificar las estrategias de afrontamiento en pacientes con enfermedades neurológicas

crónicas. Método: Para conseguir el objetivo de esta investigación se realizaron estudios de casos

de tres pacientes mujeres, con los que se hicieron entrevistas semiestructuradas con el fin de

explorar sus vivencias frente a la enfermedad y la aplicación de la prueba psicotécnica Inventario

de Afrontamiento para Adultos “CRI.A”, planteado por Moos (2010). Resultados: la información

se analizó desde un corte mixto (tipo cualitativo y cuantitativo).

Palabras claves: Estrategias de afrontamiento, enfermedades neurológicas, enfermedad crónica.

Abstract

Coping strategies have been a concept that has been worked on and developed since the middle of

the last century and which aims to explain and understand the ways in which the organism and the

individual react to external stressors through the management of emotions; For the interests of this

research work will be focused on identifying coping strategies in patients with chronic neurological

diseases such as Alzheimer's, Parkinson's, Epilepsy and Multiple Sclerosis, these pathologies being

the external stressors to be faced by the individual. Objective: to identify coping strategies in

patients with chronic neurological diseases. Method: To achieve the objective of this research, case

studies of three female patients were conducted, with which semi-structured interviews were

conducted in order to explore their experiences with the disease and the application of the

psychometric test. Coping Inventory for Adults , proposed by Moos (2010). Results: the

information was analyzed from a mixed cut (qualitative and quantitative type).

Keywords: Coping strategies, Neurological diseases, chronic disease.


Introducción

El presente trabajo es una investigación aplicada cuyo objetivo es identificar las estrategias de

afrontamiento de pacientes con enfermedades neurológicas crónicas. El interés por este tema surge tras

encontrar que en Latinoamérica y especialmente en Colombia, la cantidad de personas diagnosticadas con

algún tipo de patología neurológica crónica es cada vez mayor, y los sistemas de salud no brindan el

acompañamiento necesario al paciente ni sus cuidadores o familiares, para el afrontamiento y las

necesidades básicas para hacer frente a dichas patologías.

Las enfermedades neurológicas crónicas son una entidad clínica compleja que cambia la vida del

paciente, no solo psicológica y biológicamente sino en las dinámicas familiares y sociales. En Colombia las

principales enfermedades de este tipo que se presentan son: Alzhéimer, Epilepsia, Esclerosis Múltiple y

Párkinson. Entre estas la de mayor incidencia es el alzhéimer que recientemente ha aumentado su

prevalencia, este tipo de demencia es una de las principales causas de discapacidad en edades avanzadas.

Según la Organización Mundial de la Salud (2005), “hay en el mundo 24,3 millones de personas que padecen

demencia y que el número anual de casos nuevos llegan a 4,6 millones. Se apreció que la cantidad de

personas afectadas se duplicará cada 20 años para llegar a 81,1 millones en 2040. La mayoría de las personas

con demencia viven en países en vías de desarrollo, constituyendo en 2001 el 60% del total. La estimación

para el 2040 es 71%” (p. 61). En Colombia no hay muchas actualizaciones de datos, pero un grupo de

estudiantes de medicina de la Universidad ICESI, realizaron un estudio en el que concluyen que

La primera investigación estimó que para 2005, 216.380 colombianos mayores de 60 años tendrían

algún tipo de demencia, 70% de los casos pacientes con Alzheimer. El estudio realizado por los

expertos de la ICESI estima que para 2020, por lo menos 342.956 personas mayores de 60 años

tendrán algún tipo de demencia, 258.498 de ellos tendrán enfermedad de Alzheimer, siendo la

población femenina la más afectada.” (El País, en prensa, 2014).

Con lo anterior se deja en evidencia por medio de estas proyecciones que, en Colombia hay una

tendencia a la proliferación de este tipo de patologías, por lo que se hace necesario empezar a realizar

estudios para entender las mismas, y ofrecer a dichos pacientes estrategias apropiadas para afrontar dichos

diagnósticos.

Así mismo, se plantea la epilepsia como una enfermedad crónica la cual “tiene una prevalencia

global que varía de 2,7 a 41 por cada 1.000 habitantes, aunque en la mayoría de los informes, la tasa de

epilepsia activa (es decir, por lo menos una crisis en los cinco años anteriores) oscila entre 4 y 8 por 1.000.”

(OMS, 2005, p. 78). Siendo así una alta proporción de la población la que se ve afectada por este trastorno,

principalmente en países en vías de desarrollo como Colombia, donde se plantea que “en el país la

prevalencia está por encima de la mayoría de países del hemisferio, donde hay 4 casos por cada 1.000


habitantes, mientras que en Colombia es de 11 por cada 1.000” (El Mundo, en prensa, 2012). Es decir que,

Colombia es el país donde mayor índice de diagnósticos se presenta en relación a otros países

latinoamericanos.

La Esclerosis Múltiple (EM) también es considerada una de las enfermedades neurológicas

crónicas que ha venido en aumento en los últimos años en cuanto a población afectada, pues “la frecuencia

de EM en el mundo varía de acuerdo con la región geográfica y aparentemente aumenta con la latitud en

ambos hemisferios. La enfermedad es más común en mujeres que en hombres. La edad de mayor frecuencia

de aparición de la enfermedad es alrededor de los 30 años. La enfermedad es más frecuente en individuos

de raza blanca que en los de otra raza.” (OMS, 2005, p.110). La enfermedad de Parkinson es considerada

como un trastorno global, “con una tasa cruda de incidencia anual, Dado que es un trastorno crónico con

curso prolongado, la prevalencia es mucho más alta” (OMS, 2005, p.173).

Con base a los datos anteriores surge como tema de interés, la exploración de la vivencia de los

pacientes con enfermedades neurológicas crónicas, entendiéndose estas como un trastorno complejo, de

frecuente aparición y de difícil manejo que acarrea cambios en los estilos de vida tanto de los pacientes

como de sus familiares, por ello resulta trascendente la aportación que la psicología puede hacer ante este

padecimiento indagando las estrategias de afrontamiento de las cuales hace uso el paciente frente al

diagnóstico.

A raíz de lo anterior, surge la siguiente pregunta de investigación: ¿Cuáles son las estrategias de

afrontamiento en pacientes con enfermedades neurológicas crónicas?

Así mismo se plantean los siguientes objetivos:

Objetivo general

Identificar las estrategias de afrontamiento de pacientes con enfermedades neurológicas crónicas.

Objetivos específicos

Detectar los pacientes con diagnóstico de enfermedades neurológicas crónicas, a través de

remisiones clínicas y describir dichas patologías.

Reconocer la vivencia de la enfermedad desde el discurso del paciente y sus familiares

realizando una entrevista semi-estructurada.

Indagar las diferentes estrategias de afrontamiento en pacientes con enfermedades

neurológicas crónicas por medio de la aplicación del Inventario de Afrontamiento para

Adultos “CRI.A”.


1 Desarrollo del tema

Para lograr los objetivos de la presente investigación, se realizó una revisión de otras

investigaciones que se aproximan a la temática a tratar, encontrándose que la mayoría de investigaciones

sobre el tema de estrategias de afrontamiento pertenecen al país de España (6 artículos), y en menor

proporción a Colombia (2 artículos). Así mismo, se encuentra que el uso del concepto tiene aplicabilidad en

campos diversos, por ejemplo: en el campo organizacional, clínico, educativo, social, entre otros. La

mayoría de investigaciones sobre el tema en Colombia y Latinoamérica son enfocadas a las estrategias de

afrontamiento en relación al campo laboral y el denominado Burnout. Los mismos se encuentran en el

cuadro de anexos (anexo #1) de la presente investigación, teniendo en cuenta que se descartaron los del área

organizacional y laboral pues no se relacionan con el campo en que se aplicará la misma.

Se analizaron detenidamente las investigaciones relacionadas con enfermedades crónicas y

enfermedades neurológicas. El resultado de la revisión fue el siguiente: De las investigaciones analizadas,

11 se referían al uso del concepto de afrontamiento dentro del ámbito clínico fluctuando entre:

Enfermedades oncológicas, manejo de dolor, esclerosis múltiple, entre otras. 2 de los estudios tuvieron un

énfasis médico y su análisis fue basado en la calidad de vida de pacientes con enfermedades neurológicas

crónicas. 6 estudios fueron desde la disciplina psicológica (4 de España y 2 de Colombia), las cuatro

investigaciones de España, se centraron en descripciones de las estrategias de afrontamiento en pacientes

con distinto padecimiento y las 2 de Colombia se dedicaron a la validación y normalización de las escalas.

A partir de este análisis se puede dar cuenta de: El uso del concepto de las estrategias de

afrontamiento no es exclusivo de la psicología si no que se ha venido empleando en diferentes contextos,

no exclusivamente clínicos, sino también en el ámbito laboral, así mismo, se ha usado en la exploración de

distintas patologías adquiridas. Se parte de caracterizar las estrategias de afrontamiento como un constructo

epistemológico que sigue en constante revisión desde diferentes disciplinas. En Colombia se ha explorado

desde la implementación y adecuación de las escalas y desde la revisión conceptual principalmente. Todas

las investigaciones plantearon las tendencias desde los modelos teóricos y principales autores que trabajan

con el concepto, encontrándose mayor prevalencia del uso de la definición de Lazarus y Folkman. A

continuación, se presenta un acercamiento teórico a las categorías que atraviesan el presente trabajo de

investigación, que son las enfermedades neurológicas crónicas y las estrategias de afrontamiento.

1.1 Enfermedades neurológicas crónicas

Es importante conceptualizar la problemática planteada en la presente investigación. De esta forma

la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2014) define los trastornos neurológicos como enfermedades

del sistema nervioso central y periférico, es decir, del encéfalo, la médula espinal, los nervios craneales y


periféricos, las raíces nerviosas, el sistema nervioso autónomo y la placa neuromuscular; así mismo define

las enfermedades crónicas como enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta. Para

los intereses de esta investigación, se muestra las principales enfermedades neurológicas crónicas las cuales

han sido incluidos trastornos como “…la epilepsia, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias,

enfermedades cerebrovasculares tales como los accidentes cerebrovasculares, la migraña y otras cefalalgias,

la esclerosis múltiple, la enfermedad de Parkinson, las infecciones neurológicas, los tumores cerebrales, las

afecciones traumáticas del sistema nervioso tales como los traumatismos craneoencefálicos, y los trastornos

neurológicos causado por la desnutrición” (OMS, 2014, p. 1).

Es decir que, las enfermedades o trastornos neurológicos son aquellos que afectan directamente los

sistemas nerviosos del organismo, y causan diferentes consecuencias en el paciente, los cuales tienden a

volverse de tipo crónico, produciendo así un déficit en la calidad de vida de los individuos.

Así mismo, se plantea que una patología crónica es «. . .la presencia irreversible, con agravación o

latencia de estados de enfermedad o de deterioro que comprometen a todo el entorno humano en el apoyo,

el mantenimiento de la autonomía o de las funciones vitales y en la prevención de nuevas incapacidades»

(Curtin & Lubkin citado en Vergeles, 2013). Es decir que el paciente crónico pierde gran parte de su

autonomía para la realización de tareas básicas y complejas, lo que conlleva a la importancia de reconocer

las estrategias de afrontamiento implementadas por los individuos para hacer frente a su nueva realidad.

Algunas investigaciones sugieren que las personas con enfermedades crónicas pueden hacer uso de

diferentes estrategias de afrontamiento ante el estrés que determinados diagnósticos puedan ocasionar en

ellos. De esta forma Rodríguez (2012) plantea que según su investigación:

Los resultados mostraron una relación entre estrategias de afrontamiento al estrés “positivas” con

la gratitud frente a la vida lo cual indica que aquellos que implementan estrategias cognitivas para

eliminar o modificar el estrés, tienen el apoyo de sus seres queridos y pueden expresar sus

emociones, experimentan mayor gratitud, tienen más esperanza y valoran más la vida, en contraste

con quienes están más desesperanzados o valoran menos su vida (en cuyo caso) implementan

estrategias más negativas, tales como negar o evitar pensamientos estresantes, negar la realidad o

alejarse de sus amigos y afectos más cercanos, y son más autocríticos y autoexigentes. (p. 48).

Es decir que, dependiendo como la persona reaccione ante el estrés producido por el diagnóstico de

una enfermedad crónica, así mismo implementará una serie de recursos y estrategias de afrontamiento, que

le permitirán reaccionar ante dicha situación.

Como se planteó anteriormente y teniendo en cuenta la finalidad de la presente investigación, se

reconoce que las principales enfermedades neurológicas crónicas a nivel mundial son el Parkinson,

Alzheimer, Epilepsia y la Esclerosis Múltiple. Las cuáles serán las patologías que se intentarán trabajar en


esta investigación. A continuación, se presenta un cuadro en el que se conceptualiza sobre la etiología de

dichas enfermedades neurológicas crónicas para una mayor comprensión de las mismas.

Tabla 1. Principales enfermedades neurológicas crónicas.

ENC DESCRIPCIÓN

Alzheimer

El factor principal de riesgo de la mayor parte de las formas de demencia es la edad

avanzada, con una prevalencia que casi se duplica cada cinco años después de los

65 años de edad. La aparición antes de esta edad es muy rara, en el caso de

Alzheimer y a menudo sugiere una causa genética.

Epilepsia

Las condiciones epilépticas son trastornos determinados por múltiples factores, tres

de los cuales es conveniente analizar dada su importancia. El primero es la

predisposición o umbral. El segundo factor importante en la epilepsia es la

anormalidad epileptogénica en sí. El tercer factor importante es la condición

desencadenante, la cual determina cuándo ocurre la convulsión.

Parkinson

Las teorías actuales sobre la etiología y patogénesis de la enfermedad de Parkinson

consideran que este trastorno es multifactorial y el resultado de una predisposición

genética que posiblemente interactúa con los factores ambientales. La teoría de que

los genes juegan un papel importante en la etiología de la enfermedad de Parkinson

es apoyada actualmente por el descubrimiento de por lo menos 11 formas de

parkinsonismo genético que comparten características clínicas y posiblemente

mecanismos patogenéticos con la forma esporádica, hasta ahora más común, de la

enfermedad.

Esclerosis Múltiple

EM según geografía, sexo, edad, raza u origen étnico ha sido bien explorada en

búsqueda de claves para determinar su etiología. Las primeras investigaciones se

concentraron en el posible papel de un factor ambiental que varía con la latitud. Hasta

la fecha, dicho factor de riesgo para el desarrollo de la enfermedad no ha sido

claramente identificado, aunque hay investigadores que continúan creyendo en su

existencia. Existe considerable evidencia, basada en la agregación familiar

observada, que hay una predisposición genética a la enfermedad. Por otra parte, hay

quienes debaten si el principal responsable de su distribución geográfica es la

genética o la exposición a un factor desencadenante ambiental. Es relativamente

poco lo que se sabe acerca de los factores predictores del curso de esta enfermedad.

Nota: Esta tabla se crea a partir de lo planteado en OMS, 2006.

Las investigaciones anteriormente citadas muestran una serie de resultados sobre las estrategias de

afrontamiento en pacientes con enfermedades crónicas, pero llama la atención que se encuentran muy pocas

investigaciones sobre dicho tema en pacientes con enfermedades neurológicas crónicas. Así mismo, se

destaca que las investigaciones que se encuentran sobre este último tema, hacen referencia principalmente

a la calidad de vida del paciente, más que a las estrategias de afrontamiento. Es importante resaltar que las

investigaciones en Colombia y específicamente en la ciudad de Cali son muy pocas o difíciles de acceder.


1.2 Estrategias de afrontamiento

Como se planteó en el resumen del actual trabajo, las estrategias de afrontamiento es un concepto

que se ha venido trabajando y desarrollando desde mediados del siglo pasado y el cual pretende explicar y

comprender las formas como el organismo y el individuo reaccionan ante estresores externos por medio del

manejo de las emociones. En relación a esto, Lazarus y Folkman proponen que son “aquellos esfuerzos

cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas

específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del

individuo” (Lazarus & Folkman citado en Pelechano, 2005, p. 5). Para lograr poner en marcha estrategias

de afrontamiento, el individuo debe primero seguir una serie de pasos, los cuales le permitirán hacer cara a

la situación. Estos pasos han sido resumidos de la siguiente forma:

Tabla 2. Esfuerzos cognitivos y conductuales para poner en marcha estrategias de afrontamiento

Primera estimación (appraisal)

Primera estimación de “la situación definida

básicamente por la toma de conciencia de la

presencia de uno o más estresores, lo que lleva a

identificar la situación concreta precisamente por la

presencia de los estresores, su tipo, intensidad y

características.”

Segunda estimación

“Fenómeno asimismo cognitivo y que sirve para elegir

una u otra opción de actuación en función de las

competencias y/o recursos que posee el organismo

para resolver esa situación.”

Nota: tabla adaptada de Pelechano, 2005, p. 5.

Haciendo uso de los anteriores procesos cognitivos, el individuo logra poner en práctica alguna

estrategia de afrontamiento ante la situación estresora. Esa estrategia puede variar de acuerdo a la

historicidad del mismo, temperamento y patrones conductuales, y se plantea que dicha estrategia es de tipo

inamovible o invariable en cada sujeto dependiendo la situación. De esta forma lo plantea Pelechano (2005)

criticando la teoría desarrollada por Lazarus a lo largo de su vida: “Entre la respuesta situacional a demandas

perentorias y muy acusadas en un extremo y los patrones de respuestas estables y difícilmente modificables

(como las dimensiones temperamentales, creencias y valores) se encuentran otro gran número de

dimensiones de rango intermedio y que son solo parcialmente estables y consistentes.” (Pelechano, 2005,

p. 6).

Es así como, a pesar de las diferentes críticas del autor anteriormente citado, es importante reconocer

los tipos de estrategias de afrontamiento propuestos por Lazarus y Folkman (1984) en la Escala de

Estrategias de Afrontamiento (Ways of Coping, WOC), este es “un instrumento que evalúa una completa


serie de pensamientos y acciones que se efectúan para manejar una situación estresante, cubre al menos

ocho estrategias diferentes (las dos primeras más centradas en la solución del problema, las cinco siguientes

en la regulación emocional, mientras que la última se focaliza en ambas áreas)” (Vázquez, Crespo & Ring,

2003, p. 427), seguidamente se enumeran y definen en la siguiente tabla:

Tabla 3. Ítems propuestos por Lazarus y Folkman en la Escala de Estrategias de Afrontamiento

ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO DEFINICIÓN

1. Confrontación

Intentos de solucionar directamente la situación

mediante acciones directas, agresivas, o

potencialmente arriesgadas.

2. Planificación Pensar y desarrollar estrategias para solucionar el

problema.

3. Distanciamiento Intentos de apartarse del problema, no pensar en él,

o evitar que le afecte a uno.

4. Autocontrol Esfuerzos para controlar los propios sentimientos y

respuestas emocionales.

5. Aceptación de responsabilidad Reconocer el papel que uno haya tenido en el origen

o mantenimiento del problema.

6. Escape-evitación

Empleo de un pensamiento irreal improductivo (p. ej.,

«Ojalá hubiese desaparecido esta situación») o de

estrategias como comer, beber, usar drogas o tomar

medicamentos.

7. Reevaluación positiva:

Percibir los posibles aspectos positivos que tenga o

haya tenido la situación estresante.

8. Búsqueda de apoyo social:

Acudir a otras personas (amigos, familiares, etc.) para

buscar ayuda, información o también comprensión y

apoyo emocional.

Nota: Tabla adaptada de Vázquez, Crespo & Ring, 2003, p. 427.

Esta tabla muestra algunas características propuestas por Lazarus y Folkman en relación a la escala

de Estrategias de Afrontamiento, pero es importante resaltar que no es la única existente, y con el paso del

tiempo se han ampliado estos conceptos y se han propuesto nuevos ítems, surgidos principalmente durante

las validaciones de escalas en algunos países. Estos conceptos de los autores anteriormente nombrados, son

la base conceptual del Inventario de Afrontamiento para Adultos “CRI.A” propuesto por Moos (2010), el

cual será empleado para el desarrollo de la investigación y se conceptualiza en la Tabla 4.


Nota: Tabla adaptada de las estrategias de afrontamiento propuestas por Moos (2010).

A partir de la tabla anterior, se encuentra necesario realizar un acercamiento a lo propuesto por

Moos en relación a las estrategias de afrontamiento. En este sentido, el autor propone que el “afrontamiento

eficaz requiere habilidad en la evaluación y el análisis de situaciones problemáticas, la generación y la

promulgación de las respuestas de afrontamiento, y la gestión de la activación afectiva”1 (Moos, R. &

Fondacaro, M, 1989, p. 331). Es decir que, para lograr un adecuado manejo de una situación estresora, la

persona deberá analizar y evaluar la misma para así poder generar y utilizar las estrategias de afrontamiento

que sean necesarias, para finalmente poner en marcha la afectividad que deberá nacer de sí mismo, pero

también de su red de apoyo.

En relación a las formas como las personas afrontan una enfermedad crónica, se encuentra en una

muestra con niños en tratamiento oncológico que:

Las correlaciones bivariantes revelaron asociaciones significativas para el control secundario del

afrontamiento (esfuerzos para adaptarse a la fuente de estrés; por ejemplo, la aceptación, la

reevaluación cognitiva) y la separación del afrontamiento (Por ejemplo, la prevención, la negación)

con la ansiedad/depresión a través de los informes. El análisis de la múltiple regresión lineal indica

que el control secundario de afrontamiento representó una única variación en los síntomas de

ansiedad/depresión, tanto dentro como fuera de los informes.”2 (Bemis et al, 2014, p. 853).

1 Traducción realizada por los autores de la presente investigación. 2 Traducción realizada por los autores de la presente investigación.

Tabla 5. Categorías propuestas desde los Ítems de la prueba CRI.A

ESTRATEGIA DE AFRONTAMIENTO DEFINICIÓN

1. ANÁLISIS LÓGICO (AL)

Intentos cognitivos de comprender y prepararse mentalmente para enfrentar un estresor y sus consecuencias.

2. REVALORIZACIÓN POSITIVA (R)

Intentos cognitivos de construir y reestructurar un problema en un sentido positivo mientras se acepta la realidad de una situación.

3. BÚSQUEDA DE GUÍA Y SOPORTE (BG) Intentos conductuales de buscar información, apoyo y orientación.

4. SOLUCIÓN DE PROBLEMAS (SP)

Intentos conductuales de realizar acciones conducentes directamente al problema.

5. EVITACIÓN COGNITIVA (EC) Intentos cognitivos de evitar pensar en el problema de forma realista.

6. ACEPTACIÓN O RESIGNACIÓN (AR):

Intentos cognitivos de reaccionar al problema aceptándolo.

7. BÚSQUEDA DE RECOMPENSAS ALTERNATIVAS

(BR)

Intentos conductuales de involucrarse en actividades substitutivas y crear nuevas fuentes de satisfacción

8. DESCARGA EMOCIONAL (DE)

intentos conductuales de reducir la tensión expresando sentimientos negativos

Tabla 4. Estrategias de afrontamiento evaluadas en la prueba

CRIA.A


Es decir que, se encuentra una asociación significativa entre las variables que ponen en juego estos

niños para hacer frente al diagnóstico oncológico.

Es importante señalar que se encuentran otras investigaciones en idioma extranjero (principalmente

inglés) (Bobo et al, 2014; Durak et al, 2011; Ising et al, 2005; Ising et al, 2006; Folkman, 1985; Kieffer &

MacDonald, 2011), pero su enfoque es principalmente a la revisión de las escalas de afrontamiento en

contextos anglosajones, orientales o del mediterráneo, por lo que se encuentra poco relevante tenerlos en

cuenta teniendo como referencia el contexto Colombiano al cual se quiere enfocar la presente investigación.

Como se planteó anteriormente, existen diferentes revisiones a la Escala de Estrategias de

Afrontamiento, inicialmente propuesta por Lazarus y Folkman, que pretenden ampliar el conocimiento y la

validación de dicha Escala. Es así como un grupo de académicos colombianos (Londoño, Pérez & Murillo,

2009), realizaron una validación con muestra nacional a la adaptación española de la prueba propuesta por

Lazarus y Folkman. De esta forma concluyen que “los componentes que emergieron en la prueba identifican

las estrategias centrales para afrontar el estrés: enfrentándolo, evitándolo y tolerándolo” (Londoño et al,

2009, p. 148), es decir que, podrían identificarse dichos factores como los utilizados por los colombianos

para afrontar situaciones estresantes.

La revisión bibliográfica hasta el momento realizada, permitió la construcción de las bases teóricas,

aclaraciones conceptuales y epistemológicas, y la apropiación de un modelo psicológico para indagar el

impacto emocional del diagnóstico de una enfermedad neurológica crónica.

En general, el hallazgo de los estudios consultados para la presente investigación, muestran una

amplia diversidad tanto teórica como metodológica pero poca profundidad desde lo psicológico, por lo cual

se deduce que es necesario intensificar la indagación sobre la temática propuesta por la presente

investigación, en el ámbito psicológico y en el contexto colombiano.

A través de esta investigación se pretende explicar la influencia que tienen las estrategias de

afrontamiento en pacientes con diagnóstico neurológico crónico, interpretar las teorías o investigaciones de

corte cuantitativo que han concluido sobre el tema desde las estrategias de afrontamiento en pacientes. Para

esto, se realizó un abordaje analítico desde las estrategias de afrontamiento, empleando los instrumentos de

tendencia cuantitativa descritos en el método, al mismo tiempo que se empleó una entrevista semi-

estructurada que permitió una comprensión de tipo cualitativo de la información.


2 Metodología

Para conseguir los objetivos de esta investigación, se empleó el siguiente método.

Diseño

Estudio de caso: se identificaron las estrategias de afrontamiento de los pacientes con enfermedades

neurológicas crónicas que participaron en la investigación.

Tipo de Estudio

Según el grado de profundidad: Descriptivo: permitió describir a partir de los datos obtenidos en el

trabajo de campo realizado con los pacientes y sus familias e identificar de modo sistemático las

características que se presentaron en el proceso de investigación.

Según el enfoque: Básico: Se identificaron las estrategias de afrontamiento de las cuales hacen uso

los pacientes diagnosticados con una enfermedad neurológica crónica.

Según el alcance: Diagnóstico: Se analizaron dichas estrategias.

Los datos tuvieron un tratamiento Mixto ya que se pretendió conocer el tipo de estrategias de

afrontamiento que los pacientes ponen en juego ante una situación de diagnóstico. Para esto se aplicó el

Inventario de Afrontamiento para Adultos “CRI.A”, el cual ayudó en la comprensión de dichas estrategias,

así mismo se realizaron aproximaciones a las situaciones sociales y familiares para explorarlas, describirlas

y comprenderlas a partir del sentido que tienen para los diferentes actores involucrados.

Según el tiempo fue un estudio Transversal: ya que se recolectaron los datos en un sólo momento,

es decir en un tiempo único.

Participantes

Los participantes de la investigación fueron seleccionados desde un muestreo no

probabilístico o intencional sujeto a una cuidadosa y controlada elección de personas con

características previamente establecidas en el planteamiento del problema. Dichas características

se fueron perfilando de forma exacta en la medida en que se logró la consecución de la población.

Teniendo en cuenta la finalidad del proyecto de investigación se plantearon las siguientes

características, las cuales están expuestas en la Tabla 5.

Tabla 5. Datos sociodemográficos

Nombre El nombre de los pacientes será presentado por la

letra inicial de su nombre real.

Edad La edad se perfiló a medida que se obtuvo la población para la investigación, la cual varió de acuerdo al tipo de diagnóstico.

Género 3 personas entre hombres y mujeres.

Nivel educativo Mínimo primaria y/o Bachiller.


Núcleo familiar Que viva con su familia.

Lugar de residencia Ciudad de Cali y área Metropolitana

Ocupación Desempleado; Empleo informal; Empleo formal;

Pensionado.

Diagnóstico y fecha del mismo

Poseer un diagnóstico clínico que confirme la ENC.

Que no haya afectación en la capacidad lingüística

oral. Y que el tiempo de diagnóstico sea mínimo de

un año.

Medicamento y tratamiento

Asistir periódicamente a tratamientos médicos,

psicológicos, neurológicos y/o psiquiátricos, según el

caso. Se tuvo en cuenta los efectos secundarios del

medicamento prescrito de acuerdo a cada patología.

Otros diagnósticos

Se tuvo en cuenta otros diagnósticos que pueda tener

la paciente, surgidos antes o después de la ENC.

Instrumentos

Básicos: Observación participante: Permitió captar y conocer las dinámicas entre el paciente y sus

familiares que le rodean en los cuidados en casa, así mismo se comprendieron dichas dinámicas ante los

tratamientos médicos y psicológicos de los actores involucrados.

Entrevista en profundidad: Se generaron encuentros repetidos (entre 2 y 3 sesiones con cada

paciente y su familia) los cuales se orientaron para entender profundamente las estrategias de afrontamiento

de los pacientes.

Refinados: Pruebas psicométricas: Se aplicó una prueba psicométrica con el fin de obtener

información de corte cuantitativo en relación a las Estrategias de Afrontamiento. Para esto se utilizó el

Inventario de afrontamiento para adultos “CRI.A”, planteado por Moos (2010).

Categorías

Las categorías surgen desde la entrevista semiestructurada realizada a las pacientes, que a su vez

fueron utilizados como categorías para el análisis de la información.

Tabla 6. Categorías propuestas para la recolección y análisis de la información

CATEGORÍA

TABLA DE DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS

Por medio de esta tabla se indagaron los

aspectos propuestos en la tabla 5.

A. DESCRIPCIÓN DE LA PATOLOGÍA

Por medio de esta categoría se realizó la

descripción clínica de la patología y la forma

cómo surgió y se continúa tratando la misma en

cada paciente participante en la investigación.

B. HISTORIA DE VIDA

En esta categoría se indagaron aspectos de la

historicidad, cultura, creencias, y otros aspectos

personales, familiares y sociales de cada

paciente.

DEFINICIÓN


A partir de las anteriores categorías se procedió a realizar el análisis de los resultados y las conclusiones.

Procedimiento

Se expondrá de acuerdo a los pasos seguidos para la construcción de la presente investigación:

1. Contextualización del problema y del marco conceptual: para lo cual se realizó una revisión crítica de

la literatura especializada y las investigaciones realizadas sobre las estrategias de afrontamiento en

pacientes con enfermedades neurológicas crónicas.

2. Trabajo de campo en el que se realizaron las observaciones, las entrevistas en profundidad, las historias

de vida y la aplicación de pruebas psicométricas a los participantes con diagnóstico de ENC.

B.1. ESFERA AFECTIVO-EMOCIONAL

Se exploraron los aspectos emocionales y

afectivos del paciente en relación a su

enfermedad, los cambios que esta produjo en su

cotidianidad, y aspectos de cambio de humor

que pueden ser derivados de la misma patología

neurológica o efectos secundarios de los

medicamentos suministrados.

B. 2. ROL SOCIAL.

Los cambios en los roles sociales que se

produjeron a raíz del diagnóstico, en ámbitos

como el trabajo, comunidad y a nivel familiar.

C. VIVENCIA CON LA ENFERMEDAD

En esta categoría se exploran las estrategias

que ha empleado el paciente para afrontar la

enfermedad, las formas como lleva el dolor

emocional, y los cambios positivos o negativos

que ha vivenciado con el diagnostico.

D. RESULTADOS DEL INVENTARIO DE AFRONTAMIENTO

PARA ADULTOS CRI.A.

Se exponen los resultados obtenidos en la

aplicación del instrumento Inventario de

Afrontamiento para Adultos CRI.A.

D. 1. PROBLEMA DESCRITO.

Se presenta la problemática descrita por el

paciente de forma literal como la expresa.

D.2. VALORACIÓN DEL PROBLEMA

Se describen los resultados obtenidos por la

prueba en relación a las formas como el

paciente valora el problema.

D.3. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO UTILIZADAS

Se describen las estrategias de afrontamiento

propuestas en el inventario descritas en la tabla

4 y se realiza un acercamiento a las utilizadas

por el paciente.


3. Análisis mixto de los datos que permitió cruzar la información de la entrevista con la prueba aplicada

en donde se pudo dar cuenta de las respectivas conclusiones del estudio desde el corte cualitativo y

cuantitativo.

En cuanto a la búsqueda de la población, se realiza una revisión de las entidades especializadas en

las patologías neurológicas crónicas anteriormente expuestas en la ciudad de Cali y su área metropolitana,

identificando la Liga Colombiana de Epilepsia, la Fundación Parkinson de Colombia, Fundación Alzhéimer,

al igual que fundaciones asociadas a neurología, neuropsicología y psicología. Inicialmente se efectúan

llamadas y visitas para establecer contacto con las instituciones, a fin de exponer el objetivo de la

investigación y el método de la misma. También se acude a difundir información en entornos cotidianos

como sitios de trabajo, docentes de la universidad y a personas cercanas, generando varias alternativas. Por

medio de un docente de la Universidad de San Buenaventura Cali, se logra el contacto con una psicóloga

de Emssanar (empresa promotora de salud del régimen subsidiado y contributivo) en el municipio de

Palmira, la cual propicia el encuentro con una paciente diagnosticada con Esclerosis Múltiple. Una paciente

diagnosticada con Parkinson es contactada por medio de la hermana de uno de los autores de la

investigación, en su lugar de trabajo. Por último, la tercera paciente accede a participar en la investigación

por medio del contacto de la docente asesora del trabajo de grado.

Con el fin de garantizar el manejo apropiado de los datos según la ley 1090 de 2006 del código

deontológico Colombiano (Art. 29 protección de la identificación), se utilizaron las iniciales para los

nombres, consideración que fue expuesta en el consentimiento informado, el cual se presenta como anexo

#2, en el capítulo de anexos; elaborado respetando las implicaciones éticas para el manejo de la información

(audios, fotografías, testimonios, etc.); el uso de los datos fue exclusivamente con fines académicos y trato

respetuoso, donde el paciente autorizó los procedimientos y se mantuvo en todos los casos el anonimato y

la confidencialidad.

La historia clínica médica se utiliza con fines de recolección, corroboración y de datos y fechas. Se

acuerda sacar copias, las cuales son devueltas al paciente, pues se pretende hacer una revisión del historial

clínico y temporal del estado físico y psicológico del paciente, medicamentos y tratamientos suministrados,

evolución de la patología.

3 Resultados

Estudio de caso #1

A continuación, se presenta el caso de la paciente “Y”, la cual fue diagnosticada con esclerosis

múltiple en el año 1998, lo que implica que hace dieciocho años vive con la enfermedad.

Tabla 7. Datos de identificación


Nombre “Y” (Para proteger la identidad del paciente, se empleará esta letra al referirse a ella).

Edad 52 Años

Género Femenino

Nivel educativo Profesional en Ingeniería industrial.

Núcleo familiar

Vive con su mamá (Aprox. 70 años), hermana mayor (55 años), sobrina (23 años) y

sobrina en segundo grado (5 años).

Lugar de residencia Palmira

Ocupación Ama de casa

Diagnóstico y fecha

del mismo

Esclerosis Múltiple, diagnosticada en 1998.

A raíz de este se presenta paraparesia progresiva y déficit visual total.

Medicamento y

tratamiento

- Interferon Beta 1A

- Prednisolona 5MG

- Omeprazol 20MG

- Amitriptilina 25MG

- Calcio 600MG

- Manifiesta también que ya no tiene prescrito tomar esteroides, pero lo hace cuando

siente que puede tener una recaída con la enfermedad, y de esta forma lo evita.

- Realiza terapia física en casa, tres veces por semana con duración de una hora

cada sesión.

Otros diagnósticos

- Colon irritable. Para esto no toma medicamentos, pero sí cambio de dieta

nutricional evitando lácteos, y otras comidas que puedan generarle complicaciones.

Nota: Esta información fue suministrada por la paciente y sus familiares y verificada por medio de

su historia clínica.

A. Descripción de la patología.

La esclerosis múltiple, tal como se planteó en la introducción de la presente investigación, es una

patología neurológica de tipo crónico de la cual se desconoce aún su causa exacta. Hecho que produce en la

paciente “Y”, cierto nivel de desconfianza pues dice que “si no se conoce la causa, mucho menos la cura;

por eso lo que toca es resignarse y aprender a vivir así”. Ella lleva dieciocho años desde que fue

diagnosticada por primera vez, en el año 1998. Desde eso, ha sido tratada ambulatoriamente por el servicio

de la clínica “PR” de Palmira y cuando es grave la situación, en una institución hospitalaria de Cali.

La enfermedad es tratada con Interferon Beta, la cual debe aplicarse vía intramuscular con una

ampolleta cada ocho días, pero debido a la crisis generalizada que presenta el sector Salud en Colombia, a

veces se demoran más de lo programado en entregar el medicamento, lo que ha llevado a que se aplique la

ampolleta cada quince días, para así tener algunas de reserva. También recibe Prednisolona (5MG),

Omeprazol (20MG), Amitriptilina (25MG) y Calcio (600MG). Manifiesta que ya no tiene prescrito tomar

esteroides, pero lo hace cuando siente que puede tener una recaída con la enfermedad y de esta forma lo

evita.


Tiene como secuela del diagnóstico neurológico, ceguera total, producto de una crisis en el año

2004, en el que dejó de recibir las medicinas por un tiempo de tres meses, debido a que inició un tratamiento

homeopático, que suponía abstenerse de dichos medicamentos para tomar exclusivamente los recetados por

el médico homeópata. Entre estos nuevos tratamientos recibía acupuntura, masajes, filtros de color, campos

magnéticos, pero esta opción no funcionó para mejorar los síntomas o controlarlos, por lo que siguió con la

medicación tradicional. También presenta como secuela paraparesia de miembros inferiores, lo que significa

que tiene dificultad en el movimiento de las piernas, por lo que utiliza un caminador como apoyo.

Ha presentado cuatro crisis durante el tiempo de diagnóstico, siendo la última en el año 2012, y

manifiesta que desde esa vez no ha vuelto a presentar mayores complicaciones. “Y” plantea que las crisis

más difíciles de afrontar han sido la primera en la cual perdió la movilidad en sus piernas por completo,

pero después de tres meses de intenso tratamiento con terapia física recuperó su movilidad, aunque con

apoyo del caminador o silla de ruedas cuando se trata de grandes distancias. Y la segunda, es la crisis en la

que perdió la visión por completo, pues, aunque empezó de forma progresiva, fue después de una recaída

en el año 2004 que perdió dicha función por completo.

En la actualidad “Y” se encuentra estable, y dice que se lo debe principalmente a los esteroides que

toma cuando siente que puede estar ante una posible crisis. Es posible para ella identificar a tiempo el

advenimiento de los síntomas porque siente mayor pesadez en sus extremidades inferiores y plantea que no

se siente capaz de perder dicha función pues su madre, de aproximadamente 90 años, necesita de su ayuda

para ciertas tareas en el hogar.

B. Historia de vida.

Tras la muerte de su padre, en el año de 1992, “Y” asume el rol de propietaria y jefe de la empresa

familiar, en el que se fabricaban muebles metálicos. Ella plantea que ambas situaciones pudieron traer altos

niveles de estrés a su día a día. En este tiempo ella tenía un compañero sentimental, con el cual llevaba una

relación de siete años, y en la que vivió diferentes experiencias, hechos que recuerda con especial

emocionalidad, pues sabe cada detalle como: fechas, vestuario, lugares recorridos, experiencias, entre otros

eventos.

El primer síntoma que vivencio fue una molestia en sus ojos, que le generaban irritación y piquiña.

Al acudir a revisiones médicas, no le daban mayor importancia pues creían que era producto de alguna

alergia con el ambiente. Pero al revisarla una neuro-optómetra identifican que esas sensaciones pueden

deberse a un problema de tipo neurológico, y en ese momento la profesional le habla por primera vez de la

esclerosis múltiple, le explica sobre la enfermedad y le da algunos textos en inglés para que empiece a

estudiar un poco sobre la misma. Después de remisiones con neurólogos y diferentes exámenes por medio

de resonancias magnéticas y otras pruebas clínicas, se confirma el diagnóstico de esclerosis múltiple. En

ese momento “Y” es remitida a consultas psicológicas, para lograr un proceso de aceptación y duelo


anticipado con sus familiares, pero esta plantea que asistió a dos sesiones y no sintió mayor ayuda, por lo

que decide afrontar el diagnóstico ella misma acompañada de su familia.

B. 1. Esfera afectivo-emocional

Durante los primeros años con la enfermedad, “Y” tuvo el apoyo económico y afectivo de su pareja,

pero este decide terminar la relación pues tenía proyectos de establecer una familia, y con el estado en que

se encontraba “Y” no podría realizar dichos planes. Ella plantea que fue duro afrontar esa situación, pues

fueron más de siete años de relación y vivencias juntos que terminarían debido a su condición de salud. A

raíz de esto, durante esta época se tornó melancólica, con llanto recurrente y a veces episodios de ira,

logrando superarlos y continuando la adaptación a su nueva condición.

Posteriormente, al salir de su estado vegetativo inicia un proceso con un médico homeópata quien

la atiende por un periodo de tres de manera gratuita y con quien establece una relación afectiva. Para el

correcto tratamiento homeópata, éste le plantea que es importante detener el uso de la medicina tradicional,

lo cual ella acepta. En ese momento “Y” presentaba reducción en su capacidad visual y tras detener el

tratamiento, y aumentar el desgaste visual, ella pide que se le vuelva a aplicar la medicina tradicional,

decisión que acepta el homeópata. Cuando pierde totalmente la visión, “Y” se entera que éste nunca le aplicó

la medicina tradicional.

Tras estos eventos, la relación amorosa y médica llega a su fin. “Y” dice que fue difícil vivir esos

momentos, pues debía hacerles duelo a dos cosas: su visión y su relación, y tras estos eventos decide que

no volverá a tener pareja.

La empresa que administraba y de la cual eran propietarias su mamá “E”, su hermana “P” y ella, es

vendida para poder asumir los gastos que trae la enfermedad, pues dice “P” en medio de risas “ella siempre

fue muy pinchada, muy creída, y ahora le da una enfermedad que es bien cara, igual a ella, es que ni con la

enfermedad deja de ser creída”. Ante estos nuevos eventos, deciden comprar una casa de un solo piso para

facilitar la movilidad de “Y”, y en un sector económico para poder hacer frente a los gastos del hogar, “es

que ella era muy pinchada, donde ella viera, esta casa no estaría tan fea, ella la mantendría bien pintada, con

unos muebles más bonitos y mejor organizada, pero como no ve, por eso está así, mi mamá no puede ponerse

en esas, y a mí no me queda tiempo porque estoy en la iglesia o trabajando” dice “P” en relación a la casa

donde viven actualmente.

B. 2. Rol social.

Antes de ser diagnosticada, “Y” era una persona sociable quien conservaba sus amigos del colegio

y la universidad, y en su empresa era respetada como la jefa. También recuerda haber sido coronada como

la Reina del Mueble en el año de 1996, el cual era un reconocimiento que se hacía anualmente a las mujeres

con grandes logros en el mercado de los muebles metálicos y de madera, por parte de una asociación que


recogía a dicha industria. “Yo mantenía para arriba y para abajo con mi motico, de Cali a Palmira y de

Palmira a Cali, cualquier vuelta, cualquier cosa, era con mi motico”, dice “Y” sobre la motocicleta que tenía

antes de perder la vista, “Ahora no me gusta salir mucho, porque dependo de mi hermana o mi sobrina para

ir a cualquier lado en la silla de ruedas, pero antes si salía, paseaba mucho, pero ya no”, dice “Y” en relación

al cambio que tuvo en sus dinámicas sociales después de la enfermedad.

Todas las personas de la familia coinciden en decir que “Y” solía ser independiente, hacer las cosas

por su propia cuenta, y que sienten que lo más duro que ha traído la enfermedad es el perder dicha

independencia, el no poder salir a reunirse con sus amigas del colegio, hacer sus propias vueltas, o así sea

“dar un paseo por el barrio” como lo plantea “L”. Intentó aprender braille, pero no pudo continuar

trabajándolo pues perdió la sensibilidad en los dedos, siendo esta característica fundamental para el

desarrollo de dicha forma de lenguaje.

La sobrina de “Y”, hija de “P”, tiene veintitrés años y desde que tenía seis años, se convirtió en el

apoyo principal de “Y”. “Ella me acompañaba a todos lados, como al comienzo veía, poco, pero veía, ella

me acompañaba y me guiaba, yo le ponía la mano en la cabecita o el hombro y ella me iba guiando, así

íbamos al centro donde recibía clase de braille y de inglés, hacíamos vueltas, la invitaba a comer heladito,

o cualquier cosa, ella era la que estaba ahí”. A lo cual la sobrina, “L”, plantea que aun hoy, a pesar de tener

una hija, de estudiar una carrera tecnológica, y casi vivir con su nueva pareja, siempre tiene tiempo para su

tía, pues dice que lo siente como una responsabilidad propia y no puede abandonarla ahora.

Este cambio en el rol social de “Y” y su nueva condición de salud han traído también una serie de

temores en relación a su futuro, pues plantea que prefiere no pensar en lo que hará mañana, sino que vive

su día a día, pues no sabe en qué momento muera o quede nuevamente en estado vegetal, y mientras eso

ocurre, solo piensa en que “Dios proveerá”.

C. Vivencia con la enfermedad.

A través de los años “Y” aprendió a controlar la esclerosis múltiple, pues al inicio de la misma

pierde la capacidad total de movimiento motriz en sus dos piernas, y la visión inicia un proceso de deterioro

gradual, estos hechos derivan en que tuviera que depender de los demás para la realización de actividades

cotidianas como sus necesidades fisiológicas básicas (cambio de pañal, baño, vestir y alimentación). Sin

embargo, tras su recuperación física, “Y” logró volver a realizar dichas tareas por su cuenta, y el desarrollo

de nuevas habilidades que le facilitaron la adaptación a su nueva condición, tales como un sentido del oído

más agudo, permitiéndole ubicarse espacial y temporalmente al reconocer sonidos como el canto del gallo

en determinado momento de la mañana, el llamado de su gata para que la alimenten a las cinco de la mañana

en punto, el señor que pasa vendiendo mazamorra alrededor de las seis de la mañana todos los días, entre

otros eventos que ayudan a que “Y” identifique el tiempo y el espacio en que se encuentra; así mismo, logra

conocer y moverse por su casa sin tropezar con ningún mueble. “Y” encuentra un equilibrio de la


enfermedad, ya que puede realizar actividades que le gustan y le permiten sentirse útil, ella se baña, lava su

ropa, organiza su cuarto de manera que pueda ubicar y reconocer cada cosa, le gusta escuchar música,

mantenerse informada de las noticias, hacer actividades que le ejerciten la memoria como recordar números

de teléfono de amigos y familiares y realizar llamadas para citas.

En cuanto a los medicamentos que debe tomar, lo hace de forma ordenada y secuencial. Recibe las

terapias físicas en casa tres veces por semana y asiste puntualmente a las citas de control neurológico y

médico general programadas. Sin embargo, además de su visión, hay otras limitaciones que vivencia “Y”

las cuales implican la incapacidad de salir de su casa sola o desplazarse con la ayuda de caminador o silla

de ruedas, tampoco puede preparar alimentos en la cocina lo cual debe asumir su hermana, hecho que genera

frustración en “Y”, pues manifiesta que no le gusta sentir que depende de nadie para ese tipo de actividades.

A pesar de ese sentimiento de frustración ante sus limitaciones, ella es consciente de sus

capacidades, logrando un grado de perfección y cuidado de lo que hace, pero también de sus limitaciones y

procura accionar de acuerdo a las posibles consecuencias que esto le puede generar, es así que cuando sale

a la calle por citas médicas, lo hace con pañal para prevenir episodios de incontinencia los cuales son

comunes en su patología, logra comprender que su hermana no cuenta con la paciencia necesaria para el

manejo de la enfermedad, y que su madre ya no tiene las capacidades físicas por su edad, entonces busca

ayuda en su sobrina. Así mismo, reconoce la importancia del medicamento y teme que su salud desmejore,

por ello acude a citas, realiza terapias, y cotiza en su EPS mensualmente.

D. Resultados del Inventario de afrontamiento para adultos CRI.A.

D. 1. Problema descrito.

“Tengo esclerosis múltiple desde hace 18 años y a raíz de la enfermedad quedé ciega y sin movilidad

en la pierna derecha. Dejé de trabajar por esto, y me he vuelto más dependiente a los demás que antes porque

antes era muy independiente, andaba en moto, paseaba, ahora no puedo.”

D. 2. Valoración del problema.


Tal y como se puede apreciar en las respuestas dadas por “Y” en la figura 1, esta manifiesta que

nunca antes había tenido que

enfrentarse a un problema similar,

tampoco sabía que estaría diagnosticada

con esclerosis múltiple, ni tuvo

suficiente tiempo de preparación para

afrontar el problema. Tampoco pensó

en su diagnóstico como un reto, sino

que fue percibido como una amenaza, y

el mismo al ser de tipo biológico no lo

percibe como algo que haya causado

ella u otra persona. Esta última

característica implica también que, al

ser de tipo crónica, no tiene solución

posible en la actualidad, hecho que “Y”

tiene presente y lo manifiesta. A pesar de esto, ella contesta que ha sacado cosas buenas al enfrentarse a la

enfermedad y siente que las cosas le van mejor ahora que se ha adaptado a la misma.

D. 3. Estrategias de afrontamiento utilizadas.

Puede observarse en el perfil adjunto en la figura 2 que

“Y” efectúa un importante uso de la mayoría de estrategias de

afrontamiento evaluadas, especialmente la de aceptación o

resignación (AR), lo cual indica que “Y” ha aceptado el problema,

puesto que no le ve solución. Destaca también la búsqueda de guía

y soporte (BG) para afrontar la patología y lo que esta ha generado.

Así mismo, destacan la descarga emocional (DE), el análisis lógico

(AL), y la solución de problemas (SP), los cuales se encuentran en

un rango similar. Es importante señalar que el perfil de “Y” destaca

por estar bastante y considerablemente por encima del promedio

(puntuación T entre 60-65 y >66 respectivamente), lo cual deja en

evidencia el alto uso de las diferentes estrategias de afrontamientos

evaluadas en el inventario. El caso contrario ocurre en la búsqueda

de recompensas y alternativas (BR), lo cual deja en evidencia que

no hay mayores intentos conductuales para implicarse en

actividades sustitutivas y crear nuevas fuentes de satisfacción.

Figura 1

Figura 2

Figura 1


En conclusión, se encuentra que, el perfil de “Y” indica que ha puesto en marcha todas las

estrategias de afrontamiento que evalúa el inventario, pero debe reforzarse la búsqueda de recompensas y

alternativas para que así pueda realizar actividades que le permitan obtener satisfacción y sentir que aporta

algo a su hogar y a su comunidad.

Estudio de caso #2:

A continuación, se presenta el caso de la paciente “N”, la cual fue diagnosticada con Parkinson en

el año 2008, lo que implica que hace ocho años vive con la enfermedad.

Tabla 8. Datos de identificación del paciente

Nombre “N” (Para proteger la identidad del paciente, se empleará esta letra al referirse a ella).

Edad 57 Años

Género Femenino

Nivel educativo Bachiller

Núcleo familiar Vive con su esposo (59 años), hija mayor (30 años) e hijo menor (26 años).

Lugar de residencia Cali

Ocupación Vendedora de textiles


del mismo

Parkinson, diagnosticada en el año 2008.

A raíz de este se presenta artrosis de cadera izquierda y túnel carpiano izquierdo.

Medicamento y

tratamiento

- Carbidopa 250 MG

- Acetaminofén cuando necesite disminuir dolores corporales producidos por la

artrosis o el túnel carpiano.

Otros diagnósticos

- El 12 de septiembre del 2016 en un control médico, le dijeron que posiblemente su

diagnóstico no sea Parkinson sino Corea de Huntington. Está por confirmarse dicho

diagnóstico.

Nota: Esta información fue suministrada por la paciente y sus familiares y verificada por medio de

su historia clínica.

A. Descripción de la patología.

La enfermedad de Parkinson es una patología neurológica crónica, la cual para su detección y

diagnóstico no existe una base neurológica exacta, pues se plantea que “actualmente no hay una prueba de

laboratorio o de sangre que haya sido aprobada para ayudar en el diagnostico esporádico de la enfermedad

de Parkinson”3 (World Parkinson Coalition, 2015, párr. 1). Al no existir una precisión en la base neurológica

de la patología, se utilizan algunos métodos de imagen cerebral, la cual ayuda a confirmar o desechar un

3 Traducción realizada por los autores de la presente investigación.


diagnóstico. Algunos instrumentos utilizados para dicho fin son la “imagen por resonancia magnética (MRI

–por sus siglas en inglés-), la cual examina la estructura del cerebro, y el DaTscan, que es una prueba de

imagen aprobado por la Administración de Comida y Droga (FDA – por sus siglas en inglés) para detectar

la función de dopamina en el cerebro.”4 (APDA, 2016, párr. 6); sino que debe hacerse de acuerdo a la

identificación de algunos síntomas por parte del médico o neurólogo tratante. Algunos de estos síntomas

pueden ser el temblor o movimientos repetitivos en extremidades del cuerpo del paciente, o el caso contrario,

es rigidez generalizada o localizada; así mismo puede detectarse síntomas como “depresión y cambios

emocionales; dificultad al deglutir, masticar, y hablar; problemas urinarios o constipación; problemas en la

piel; y disrupciones del sueño”5 (World Parkinson Coalition, 2015, párr. 1). Al no haber un método más

riguroso para su detección, a veces las personas diagnosticadas pueden sentirse incrédulas respecto a su

nueva condición, y no tomar las medidas sugeridas por los médicos para controlar la enfermedad.

La paciente lleva ocho años diagnosticada con Parkinson, artrosis de cadera izquierda y túnel

carpiano izquierdo. Es tratada por medio de una entidad de salud subsidiada por el Estado Colombiano y

presenta quejas constantes sobre el servicio que recibe, la falta de especialistas, específicamente de

neurología, pues lleva diez meses esperando a que le asignen una cita con dicho especialista, pero cada que

asiste a la entidad prestadora de salud, le anuncian que todavía no se ha podido contactar con el mismo. No

presenta quejas en el acceso a los medicamentos ni terapias. Así mismo, asiste regularmente a la Fundación

de Parkinson, en donde recibe terapias físicas y realiza actividades como natación, karaoke, dramatizados,

entre otros.

En el año 2012 empieza a recibir un tratamiento homeopático de manera simultánea a su tratamiento

con medicina tradicional. En dicho tratamiento alterno, recibía acupuntura con veneno de abeja, lo cual se

cree que disminuye los síntomas de la enfermedad al estimular la secreción de dopamina. Después de un

año termina el tratamiento por factores económicos, aunque manifiesta que sintió una mejoría considerable

durante el tiempo que recibió el tratamiento.

Cuando “N” empezó a manifestar los primeros síntomas, no los percibía, sino que se enteraba por

medio de lo que le decían las personas que le rodeaban en ese momento. Algunos de esos síntomas fueron

parálisis en el brazo izquierdo, parálisis facial izquierda y a veces fuertes dolores en dicho hemisferio, de

forma generalizada. En el año 2009, “N” pierde la movilidad en la pierna izquierda, la cual recuperó unos

meses después por medio de terapia física, aunque quedó con una secuela que le impide levantar la pierna

por sí sola en un ángulo mayor a 45 grados. Manifiesta también que no presenta muchos episodios de

temblor corporal o de extremidades, pero si presenta movimientos involuntarios exagerados, por ejemplo,

4 Traducción realizada por los autores de la presente investigación. 5 Traducción realizada por los autores de la presente investigación.


levanta el brazo izquierdo por encima de la cabeza, provocando que suelte o tire con fuerza objetos que

tenga en la mano.

Actualmente, se encuentra estable y refiere que no ha tenido episodios fuertes de temblor corporal,

por lo que espera continuar así. Dice que tiene un sueño liviano, por lo que a veces se despierta en medio

de la noche a comer o hacer aseo en la casa. Para controlar esto, el médico le recetó unos parches que

inducen al sueño.

B. Historia de vida.

La paciente “N” es nativa del departamento del Huila, donde vivió hasta los dieciséis años, cuando

migró a la ciudad de Cali. Allá ayudaba a su madre a vender en la galería productos de mercado como frutas

y verduras. Ella le da una gran importancia a la religión, por lo que manifiesta que durante su infancia era

católica, la religión que practicaban sus padres, pero que tras ser tocada en sus partes íntimas por el Padre

de la Iglesia donde hizo su primera comunión, decidió no seguir practicando dicha religión. Durante la

juventud, al migrar a Cali, vivió con su tía materna, a quien le ayudaba con el aseo de la casa y cuidado de

los hijos. Debido al cambio de ciudad, ella estudió hasta segundo de bachillerato, interrumpiendo así su

estudio, el cual culminó hace tres años, en el 2013. Durante esa misma época, el esposo de su tía la tocaba

durante las noches, a lo que ella reaccionaba gritando y pidiendo ayuda, pero su tía le decía que había sido

un sueño. Cuando ella iba a saludar a algún familiar, dicha tía le decía que no fuese a comentar nada sobre

sus sueños.

Esos eventos hicieron que “N” se independizara y viviera sola. En esa época ella era vendedora en

el centro de la ciudad, conociendo en ese lugar a su esposo. Un año después de empezar una relación

sentimental y empezar a vivir juntos, ella queda en embarazo de su primera hija y cuatro años después, de

su segundo hijo. Ella cuenta que cuando iba a ser tocada por su esposo, se sentía incomoda, y a veces saltaba

o gritaba, hecho que fue superando con el tiempo y del cual hace poco dio testimonio en la Iglesia Cristiana

a la que asiste.

“N” y su familia dicen que ella siempre se ha caracterizado por ser una persona muy activa, le gusta

relacionarse con las demás personas, y esto le favorece su actividad, ya que es una mujer emprendedora,

que se ha desarrollado en el mundo del comercio, vendiendo diferentes productos como comida, vestuario,

bisutería y lociones. Ella considera estas actividades muy importantes las cuales le generan compromiso y

responsabilidad; es así como a pesar de terminar su ciclo laboral en aproximadamente un año, al ser jubilada

por la empresa en la que labora actualmente, considera que estas actividades seguirán estando presentes en

su estilo de vida.


B.1. Esfera afectivo-emocional.

Para “N” es muy importante contar con su esposo con quien lleva treinta y un años de relación. Es

así como encuentra en él un apoyo en esferas como lo económico, emocional y relacional.

Para sus hijos “N” ha sido una mujer que se antepone a las adversidades, característica que los hace

percibirla como fuerte y sin complicaciones, sin embargo, no se nota una conciencia de las implicaciones

que trae la enfermedad, puesto que las ayudas son mínimas en el oficio del hogar, pero si en la ayuda que

puedan brindar fuera de la casa, como el transporte y conseguir nuevos productos de venta por catálogo.

Todos coinciden en afirmar que a raíz de la enfermedad ha cambiado el humor de “N”, pues ahora

se enoja con facilidad, cuando durante el transcurso de su vida, no fue una constante esta emoción; suele ser

más sensible y llorar fácilmente ante algún estimulo social que antes de la enfermedad no la haría llorar;

entre otros cambios de este tipo que han identificado que vive “N” en la actualidad. Ella se casó con su

esposo hace diez años, pues manifiestan que debían obedecer las normas de Dios, pues este juega un papel

fundamental en su estilo de vida. Así mismo manifiesta que le alegra haber encontrado un esposo que no la

maltrate emocional o físicamente, hechos que vivencio durante su infancia en la relación de sus padres, pero

al mismo tiempo dice que le gusta someterse a su marido como lo plantea la Biblia.

En su lugar de trabajo “N”, desde que se dio a conocer su diagnóstico, ha sentido un cambio en

relación a la forma como las personas se acercan a ella y en el trato por parte de sus compañeros y jefes en

los ambientes laborales. En este sentido, plantea que, ya no la dejan subir por las escaleras al tercer nivel

del sitio donde labora, sino que le piden que utilice el ascensor, hecho que no es permitido para ningún otro

trabajador. Así mismo, manifiesta que la dejan sentarse aun cuando este atendiendo clientes y no permiten

que cargue mucho peso. También siente que sus compañeras mantienen más preocupadas por ella, y si se le

queda algo en el lugar de trabajo, ellas se lo llevan hasta su casa. Esto genera un sentimiento ambivalente

en ella, pues le gusta sentir el aprecio de sus compañeras, pero al mismo tiempo la hace sentir dependiente

de los demás, y teniendo en cuenta su historia de vida, en la que la independencia ha sido una constante,

entra a chocar con sus esquemas mentales y emocionales.

B.2. Rol social.

Como se planteó anteriormente, “N” ha sido una persona dedicada a las ventas, incluso desde su

infancia Hoy se dedica a lo mismo en su lugar de trabajo, pero también a la venta por catálogo de diferentes

productos de aseo y cuidado personal, lencería, e incluso suplementos medicinales alternativos. A sus

cincuenta y siete años, está a meses de pensionarse, hecho que ha generado en ella cierto nivel de estrés,

pues le aterra pensar en los cambios que vendrán para su vida con su salida laboral.


Para contrarrestar esto, ella se ha refugiado en Dios y las ventas por catálogo, pues manifiesta que

aun en su actual lugar de trabajo, promociona los productos que vende con el fin de ganar clientes, además

porque conjuga lo que a ella le gusta hacer: socializar y vender.

En relación a la enfermedad no ha sentido muchos cambios en la esfera social, pero si un cambio

en la forma que ella hace frente a las relaciones sociales, pues ahora procura no hablar de su condición

médica, y cuando le hacen preguntas en relación a los síntomas visibles de la misma, ella les responde que

es por estrés o que es normal.


Con el paso de los años “N” ha aprendido a convivir con los síntomas que a veces aparecen de

forma repentina, por lo que procura explicarle a sus amigas y compañeras laborales sobre su condición, pero

al mismo tiempo les aclara que no necesita que ellas estén muy pendientes de ella, pues esto no es una

limitante para la realización de su trabajo.

A veces vive episodios en los que llora sin razón aparente o sufre de rigidez generalizada, hechos

que pueden aparecer en cualquier momento y cualquier lugar. Debido a esto, ella procura no mantener

mucho tiempo en las calles, sino en lugares cerrados y con personas conocidas, como clientes o hermanos

de la iglesia. Ella manifiesta que cuando padece estos episodios, se siente frustrada pues no logra

controlarlos, por lo que ha optado por controlar las condiciones en las que vive los mismos.



“A parte del párkinson, lo que más me molesta es la rigidez. Yo entro al trabajo a las 9 de la mañana

y salgo a las 10 de la noche y me han dicho que cuando me de eso, no vaya a trabajar. Eso me da como

nostalgia y me da la ‘chiripiorca’, o sea como la lloradera. A veces, cuando me da eso, le empiezan a

preguntar a uno y más le da a uno la lloradera. ‘Qué bueno que se ríe de la enfermedad’ me dicen muchas

veces, pero es que uno qué más va a hacer.”



Tal y como se puede apreciar en las respuestas dadas por “N” en la figura 3, esta manifiesta que

nunca antes había tenido que enfrentarse a un problema similar, aunque sí llegó a pensar que podría

enfrentarse a una enfermedad como esta debido a su historia familiar, por lo que tuvo suficiente tiempo de

preparación para afrontar el problema.

Tampoco pensó en su diagnóstico como una

amenaza, sino que fue percibido como un reto,

y el mismo al ser de tipo biológico no lo

percibe como algo que haya causado ella u otra

persona. “N” manifiesta que ha sacado

aspectos positivos al enfrentarse al problema,

y que el proceso de adaptación a la enfermedad

la hace sentir como si ya se hubiese resulto el

problema. Aunque asegura que no todo sale

bien, pues aún persisten los síntomas, los

cuales le generan ciertas limitaciones motrices

que repercuten en su rol social.


Puede observarse en el perfil adjunto en la figura 4 que “N” efectúa un importante uso de la mayoría

de estrategias de afrontamiento evaluadas,

especialmente la de evitación cognitiva (EC) Y

búsqueda de recompensa (BR), lo cual indica que “N”

evita pensar en la enfermedad de forma realista y al

mismo tiempo genera conductas que le permitan

involucrarse en otras actividades que le generen

satisfacción. Destaca también la revaloración positiva

(RP) construyendo y reevaluando el problema de forma

positiva mientras acepta la realidad de su nueva

condición. Así mismo destacan la búsqueda de guía y

soporte (BG) y la solución del problema (SP), los cuales

se encuentran en un rango similar. Es importante señalar

que el perfil de “N” destaca por estar bastante y

considerablemente por encima del promedio

(puntuación T entre 60-65 y >66 respectivamente), lo

Figura 3

Figura 4

Figura 3


cual deja en evidencia el alto uso de las diferentes estrategias de afrontamientos evaluadas en el inventario.

El caso contrario ocurre en el análisis lógico (AL), lo cual supone que no hay mayores intentos cognitivos

de comprender y prepararse mentalmente para enfrentar la enfermedad y sus consecuencias. Y la descarga

emocional (DE), la cual también salió con baja puntuación, indica que hay una baja expresión de

sentimientos negativos que permitan disminuir la tensión.

En conclusión, se encuentra que, el perfil de “N” indica que ha puesto en marcha todas las

estrategias de afrontamiento que evalúa el inventario, pero debe reforzarse el análisis lógico y la descarga

emocional lograr enfrentar la realidad de su diagnóstico y pueda realizar las descargas emocionales

necesarias ante una problemática como esta.

Estudio de caso #3:

A continuación, se presenta el caso de la paciente “IC”, Mujer de 19 años de edad con diagnostico

neurológico Síndrome de Janz (Epilepsia Mioclónica Juvenil) desde el año 2008, lo que implica que hace

ocho años vive con la enfermedad.

Tabla 9. Datos de identificación

Nombre “IC” (Para proteger la identidad del paciente, se emplearán estas letras al

referirse a ella).

Edad 19 Años

Género Femenino

Nivel educativo Estudiante universitaria

Núcleo familiar

Vive con su mamá, papá, hermano, cuñada esposa de su hermano mayor

y sobrino.

Lugar de residencia Cali

Ocupación Estudiante


del mismo

Epilepsia Mioclónica Juvenil, diagnosticada en Mayo 2008.

Medicamento y

tratamiento

Ácido valproico 250 MG

Otros diagnósticos cirugía en la vesícula

Nota: Esta información fue suministrada por la paciente.

A. Descripción de la patología

La Epilepsia Mioclónica Juvenil (EMJ), es una patología neurológica de tipo crónico que se

presenta entre los 12 y 18 años de edad, siendo más común en la mujer, se plantea que “es de base genética

con el locus en el cromosoma 6p. . . fue descrita en 1867 por Herpin. Janz y Christian en 1957 hicieron una

descripción detallada y presentaron la entidad como petit mal impulsivo” (Grippo & Grippo, 2007, p. 430).


La enfermedad es tratada en la actualidad con ácido valproico, inicia con una dosis diaria y fue

aumentando hasta llegar a tomar seis dosis al día, lo cual desencadena algunos efectos en su estado de ánimo

y el aumento acelerado de su corporalidad, generando depresión en la paciente, estados de ánimo

cambiantes, aislamiento, al igual que produjo algunos efectos secundarios como dificultad para retener

información, disminución pronunciada del pulso, debilidad en los brazos al sostener objetos y temblor en

los ojo.

Las crisis que ha presentado “IC” aparecen especialmente en estados emocionales alterados y son

exacerbados durante el periodo de menstruación, presentando ataques tonico-clónicos que en el último año

han estado ausentes, en el 2014 tuvo un episodio psiquiátrico a sus 17 años cuando ocurren varios eventos

alternos que desencadenan una crisis, muere la mascota con quien llevaba nueve años a su cuidado, presenta

dificultades en su relación sentimental, tensión familiar a causa de su hermano mayor, lo que “IC” atenúa

a través actos intencionales y auto dirigidos que ocasionen daños en su corporalidad, laceraciones con

objetos corto punzantes, esto se venían presentado con regularidad cada vez que tenía conflictos, ese día

decide tomar el medicamento que utiliza como tratamiento para la Epilepsia en dosis altas e ingiere 57

capsulas, es llevada al hospital para desintoxicar su cuerpo con carbón activado, luego es remitida y

hospitalizada en una organización mental por recomendaciones del psiquiatra y sus padres acceden.

En la actualidad “IC” se encuentra estable, no ha presentado episodios convulsivos en el último año,

es una joven estudiante que cursa tercer semestre y lleva una vida funcional que le permite realizar

diferentes actividades sin presentar limitaciones para realizarlas, reconoce la importancia del medicamento

y manifiesta estar comprometida para el cuidado de la enfermedad, se encuentra iniciando una relación

sentimental.

B. Historia de vida

“IC” nació en Cali, pero al poco tiempo su familia se traslada para la ciudad de Bogotá en la que

pasa sus primeros años de vida, cuando cumple nueve de años su familia decide regresar a la ciudad de

Cali, actualmente residen en esta con su padre, madre, hermano menor y la cuñada pareja de su hermano, y

su sobrino.

Cuando tenía 11 años abandona el colegio por dificultades económicas, un año después se dan las

condiciones para ingresar nuevamente, evento que recuerda con gran emocionalidad por la alegría de su

madre. Esa mañana “IC” se levanta con sensación de debilidad en el cuerpo e ingresa a la ducha, manifiesta

haber sentido un “jalonazo” en todo el cuerpo y cae inconsciente, sus padres al escuchar el ruido se acercan

a la habitación para ver qué había ocurrido, se encuentran que su hija está en el piso muy rígida y

convulsionando, estos deciden llevarla a un hospital para niños en donde les dan cita prioritaria con un

neurólogo quien realiza exámenes e historia clínica para emitir el diagnostico, los exámenes realizados


fueron un Electroencefalograma (EEG) y una Tomografía Axial Computarizada (TAC) al igual que la

investigación de los antecedentes familiares, en donde aparece la abuela paterna con episodios de

convulsión, el médico diagnostica el síndrome de Janz.

Para ella este concepto medico era desconocido, por eso cuando fue emitido y comunicado no

generó ninguna sensación, pero si llamaba su atención el ambiente que se dio a través de este, las visitas al

hospital de manera frecuente, los exámenes a los que era sometida puesto que ella no comprendía que estaba

pasando y la preocupación de sus padres.

Para “IC” la enfermedad no generaba mayores problemas a parte de algunos síntomas leves como

el no poder sostener objetos por tiempos prolongados, había un temblor en sus ojos, pesadez en el cuerpo

después de los episodios convulsivos; sin embargo son hechos que no se comparaban con los efectos que

tuvo al tomar el medicamento, para ella su aumento corporal impacta generando depresión, confiesa sentir

tristeza al ir de compras a la tienda de su preferencia y encontrarse que no manejaban la talla de ella, así

mismo, los comentarios y preguntas acerca de si estaba en estado de embarazo, provocando aislamiento y

distanciamiento de actividades e irritabilidad; todo ello relacionado con la situaciones de tensión que se

vivía la familia por el hijo mayor, que en la actualidad se encuentra privado de la libertad, lo cual generó

que no se centraran en la enfermedad, sino en situaciones ligadas a su hermano.

B. 1. Esfera afectivo-emocional.

Para “IC” el apoyo que sentía de su pareja era fundamental, manifiesta que siempre ha necesitado

refugiarse en alguien cuando aparecen los conflictos, debido a esto “IC” establece una relación dependiente,

en donde hay desnivel en los roles establecidos, ella dice “él tenía mucho poder sobre mí” ya que era una

persona posesiva, celosa y manipuladora que restringía constantemente la forma de vestir y de relacionarse.

Lo cual empieza a deteriorar el vínculo amoroso.

A nivel familiar las tensiones vividas a raíz de su hermano, la sobreprotección de sus padres que

temían por la enfermedad, llegaba al punto de limitar su forma de pensar, actuar y sentir, esto lleva a

descontinuar voluntariamente el medicamento sin consultar a sus padres o médico, uso de sustancias

psicoactivas, autolesionarse o incluso al intento del suicidio, dice “yo lo hacía porque prefería más el dolor

físico que el dolor emocional”, sin embargo sentía vergüenza de que le preguntaran porque estaba así, y ella

encuentra respuestas ligeras que no la culpabilizaran, tales como “me caí y me corte”, por el contrario con

sus padres deja la evidencia de lo que hace.

Ella se describe como una persona egocéntrica que suele tener dificultades al entablar relaciones

con los demás, pues dice “suelo chocar con las personas, porque no vemos las cosas iguales” manifiesta que

puede tener muchos amigos y que de un momento a otro no tener a nadie, en la actualidad siente que lo

vivido con su primer novio la ha dejado marcada por el desenlace de la relación en donde los términos que

se dieron fueron difíciles para ella, la infidelidad de su pareja y responsabilizarla de sus fracasos a través de


comentarios que la desprestigiaban tras estos eventos acaba la relación en un entorno poco sano en donde

se queda sola y sin amigos.

Ella plantea que fue duro afrontar esa situación, y que aún lo es, le genera tristeza que atenúan sus

síntomas. En la actualidad intenta una nueva relación con una persona que está lejos, y confiesa sentirse

tranquila, pero extraña el apoyo que le generaba su primer novio.

B. 2. Rol social.

Para el entorno donde se desarrolla “IC” su enfermedad no es un limitante, ya que permite que sea

una joven funcional que en algunos casos debe esforzarse un poco más que otras personas, sin embargo sus

relaciones sociales si se ven comprometidas por el modo en que las establece, “IC” manifiesta que aunque

conozca muchas personas, son pocas con las que logra establecer relaciones duraderas y satisfactorias,

patrones que se conservan por los cambios de colegio, ciudad y barrios, su actual grupo social se dio a través

de su hermano menor en el deporte del hockey donde se logra adaptar, así mismo en la universidad con sus

compañeros.


Para “IC” los síntomas no la afectaban tanto como el medicamento y control de sus padres, pues su

madre la vigilaba mientras se bañaba para cuidar que no se fuera a golpear si se caía, así mismo la exigencia

de la toma del medicamento se convirtió en algo reiterativo al punto de llegar a decirlo hasta 20 veces para

que ella se lo tomara, las restricciones con el horario de dormida, el levantarse y esperar 15 minutos sentada

para despertarse bien, la prohibición de alcohol si asistía a una fiesta, dice que sus padres la cohíben de

sentir tristeza.

La vivencia de la enfermedad para los padres está basada en el temor, por eso se han informado y

buscado orientación para aprender a manejar los síntomas de la enfermedad, la madre reacciona de manera

más tranquila ante las convulsiones ayudándola durante el episodio, sosteniendo la cabeza y colocándola en

posición fetal, el padre no expresa el temor como la madre pero si pierde el control durante los episodios,

buscando darle proporcionarle bienestar inmediato después de ocurrido el episodio.



“tomar los medicamentos, porque altera otras cosas en mi cuerpo y en mi estado de ánimo.”


Figura 5.


Tal como se puede apreciar en las

respuestas dadas por “IC” en la figura 5, esta

manifiesta que nunca antes había tenido que

enfrentarse a un problema similar, tampoco

sabía que estaría diagnosticada con Epilepsia,

ni tuvo suficiente tiempo de preparación para

afrontar el problema. Tampoco pensó en su

diagnóstico como un reto sino que fue

percibido como una amenaza, y el mismo al ser

de tipo biológico no lo percibe como algo que

haya causado ella u otra persona. Esta última característica implica también que, al ser de tipo crónica, no

tiene solución posible en la actualidad, “IC” tiene presente que ha sacado cosas buenas al enfrentarse a la

enfermedad y de alguna manera es una situación que se aprendido a maneja


Puede observarse en el perfil adjunto en la figura 6 que “IC” efectúa un importante uso de dos de

las estrategias de afrontamiento como repuestas de evitación que resaltan por encima de la media, su perfil

destaca la búsqueda de alternativas y recompensas (BR) y descarga emocional (DE), lo cual indica que “IC”

intenta reducir las tensiones expresando sentimientos negativos, así mismo realiza actividades sustitutas

para crear nuevas fuentes de satisfacción. Se destaca

también la evitación cognitiva (EC) para no pensar en el

problema de forma realista.

Por otro lado, las respuestas de aproximación se

destacan puntuaciones dentro del promedio, marcando la

revalorización positiva (RP) como la estrategia de

afrontamiento menos utilizada por la paciente ya que

intenta poco construir o reestructurar la enfermedad de

manera positiva. El análisis lógico (AL), solución de

problemas (SP) y aceptación resignación (AR), se

encuentran en un rango similar para comprender,

informarse y hacer cosas para afrontar la enfermedad.

Es importante señalar que el perfil de “IC” destaca por

estar bastante y considerablemente por encima del

promedio (puntuación T entre 73-80 y >80

Figura 6


respectivamente), lo cual deja en evidencia el alto uso de las estrategias de afrontamientos orientadas al a

evitación. El caso contrario ocurre en respuestas de aproximación lo cual deja en evidencia que no hay

mayores intentos cognitivos e intentos conductuales en hacer cosas de manera contundente frente a la

enfermedad.

En conclusión, se encuentra que, el perfil de “IC” indica que ha utilizado todas las estrategias de

afrontamiento que evalúa el inventario, pero debe reforzarse la revalorización positiva para que así pueda

tener aproximaciones con su entorno que le permitan construir y comprender la enfermedad, vivenciándola

no como amenaza sino de manera realista que puede cosas positivas para su vida.

4 Discusión

En los resultados de la presente investigación se logran identificar una serie de

características que rodean a las personas con una ENC, como el acontecimiento previo al diagnóstico de

una situación estresora como la muerte de un pariente cercano o un accidente grave; o un diagnóstico igual

o similar entre sus familiares más cercanos. En este sentido, Jorge Grau y Edelsys Hernández (2005)

retoman una investigación realizada por Grau, Martín y Portero (1993) en la que se plantea que “el contenido

objetivo puede no coincidir con el sentido personal que tiene una situación dada para el individuo, lo que

explicaría, en considerable medida, las diferencias en la conducta de distintas personas ante una misma

situación compleja o estresante” (p. 117). Es decir que, en el caso de las participantes de la presente

investigación, todas han afrontado la situación estresora externa, en este caso la enfermedad neurológica

crónica, de distintas maneras, pues el sentido que cada una le da a dicha situación, varía de acuerdo a

diferentes factores como la historia del individuo, nivel educativo, contexto social, red de apoyo, entre otras

variables.

Según lo anterior, podría establecerse una relación entre la forma como las pacientes han

reaccionado ante su nueva situación diagnostica y como ha sido asumida la misma, pues en el caso de “N”

aún se presenta un alto nivel de negación de la patología, esto puede evidenciarse cuando manifiesta que a

mí cuando me preguntan que si tengo algo, yo prefiero decir que no porque si no empiezan a preguntar

mucho y a mí no me gusta hablar de mi enfermedad porque al final termino llorando y me da la chiripiorca6

lo que contradice lo dicho mediante el instrumento aplicado al plantear que su enfermedad la asumió como

un reto y no como una amenaza. En este sentido, Grau y Hernández (2005) retoman a Borynsenko al

establecer que

6 Esto lo manifestó la paciente “N” en medio de la entrevista.


No es el estrés por sí mismo –una parte inevitable de la vida– lo que nos debe preocupar, sino más

bien cómo afrontar el estrés, si podemos aprender a relajarnos y verlo como un reto y no como una

catástrofe, y hasta donde podemos inculcarnos la esperanza de que podremos afrontar este reto

positiva y eficazmente” (p. 117).

Así mismo, puede establecerse que “N” e “IC” no han realizado una aceptación y afrontamiento

adecuado de sus diagnósticos, lo que no les permite afrontarlo como un reto, sino que lo siguen entendiendo

como una amenaza. Al lograr tramitar la situación estresora, Grau y Hernández (2005) proponen que permite

al individuo relacionarse con su entorno creando una transición de estados emocionales complejos, en los

que se incluyen las vivencias, las autovaloraciones, la situación estresora y las estrategias de afrontamiento,

logrando así un amplio panorama que permita enfrentar su nuevo reto.

Frente a las estrategias de afrontamiento se logra establecer una relación entre las que más utilizan

las tres pacientes participantes, como la búsqueda de recompensas alternativas, que indica que hay un interés

por buscar nuevas actividades que les generen satisfacción; en el caso de “N”, aplica esto por medio de las

ventas de productos por catálogos, lo que le permite socializar y estar en constante contacto con las personas;

en el caso de “Y”, aunque puntuó bajo en el inventario, mediante la entrevista y como parte de la

retroalimentación que se le brindó, es que hace diferentes tareas para sus familiares, como programar citas

médicas, hacer llamadas importantes, recibir llamadas, recordar fechas importantes a nivel familiar, laboral

o médico, y cuidar a su sobrina cuando es necesario; en el caso de “IC” logra crear nuevos lazos sociales en

la universidad, lo que le genera gran satisfacción pues en su historia de vida no ha logrado establecer

relaciones sociales duraderas.

Al analizar los discursos de las participantes, se encuentra una relación en cuanto al temor de ser

estigmatizadas, por ejemplo en el caso de “Y”, manifiesta la dificultad en el uso de muebles ortopédicos

como el bastón, la silla de ruedas y el caminador, pues dice sentirse observada generando compasión en los

otros; así mismo para “N” el temblor involuntario produce la curiosidad en el medio que se desenvuelve

conllevando a las repetitivas preguntas y mirada compasiva de los demás; en el caso de “IC” la situación

más difícil es la afectación de su corporalidad, por tal motivo las preguntas en torno a ello como ¿estás en

embarazo? produce rechazo a la utilización de medios o medicamentos que le generen bienestar. Para las

participantes representa un impacto personal lo que se piensa de ellas, por el estado o situación que se

encuentren. Según Ochoa et al (2011) realizan un estudio cualitativo sobre la autopercepción del estigma

en el que plantean que quien padece una patología, su visión subjetiva frente a la percepción de los otros,

“especialmente los más próximos, y sobre su enfermedad, influirá directamente en su integración en la

comunidad a todos los niveles: vivienda, relaciones sociales y trabajo" (p.479), es decir que, en el caso de

estas mujeres la autopercepción que tienen de sí conlleva al distanciamiento en las relaciones sociales.


Así mismo, se relacionan en la búsqueda de alternativas médicas que permitan una mejoría de sus

estados sintomáticos prevaleciendo la medicina homeopática: para “Y” la vivencia con la medicina

alternativa tuvo beneficios en un inicio, sin embargo las consecuencia tuvo costos muy altos en su salud,

como la pérdida total de la vista, en el caso de “N” la posibilidad de acceder a medicina alternativa fue

positivo en la reducción de movimientos sin generarse consecuencias negativas para su tratamiento, y por

último para “IC” la búsqueda de opciones alternativas como la acupuntura para su procedimiento no se hace

de manera permanente, ya que sus padres depositan más confianza en el tratamiento tradicional. Es

importante reconocer que la búsqueda de otros tratamientos se da a causa de la necesidad de mejorar la

sintomatología, sin embargo todas las pacientes vuelven a sus tratamientos tradicionales destacando que lo

alterno es positivo pero que los costos y alcances son limitados, mientras que el tratamiento tradicional,

aunque sea difícil debido al actual estado del sistema de salud en Colombia, permiten mayores resultados y

sostenibles con el tiempo.

En relación a lo anterior se evidencia que las tres pacientes al llevar más de ocho años con la

enfermedad, sus experiencias con el sistema de salud en Colombia está limitado por los costos de la

enfermedad, el diagnostico crónico que evidencia la necesidad permanente de adquirirlo y la escasez de

profesionales Neurológicos para el seguimiento de la patología. En el caso de “IC” al ser una paciente con

19 años pudo experimentar el cambio del sistema de salud cuando era menor de edad y ahora que es mayor,

manifiesta que antes de cumplir la mayoría de edad sus citas con neurología eran asignadas cada tres meses,

y ahora que es mayor de edad son cada 6 o 12 meses, así mismo la paciente “N” manifiesta que hace un año

no tiene control con el neurólogo por la escasez de profesionales en la EPS, complementando “Y” que en

su caso la situación no es diferente puesto que acceder a una cita es difícil y en muchas ocasiones son

canceladas por la EPS debido a la ausencia del profesional.

Se evidencian los contrastes que surgen según el momento de vida en que se diagnostica la ENC

pues el impacto para cada una según su estado y patología es diferente. Para “IC” se dio iniciando su

adolescencia, etapa cambiante en los estilos de vida y modos de ver el mundo, junto un diagnóstico

neurológico crónico, lo que implica cambios en el individuo que afecta diferentes aspectos del mismo, estos

son tanto biológicos como emocionales, y en el que se pueden reconocer diferentes características como los

cambios corporales y estados anímicos, que en su caso se atenúan por la toma de medicamentos, así el

adolescente frente a la incapacidad de asumir un rol, se evade de distintas maneras: dejando de asistir a la

escuela, abandonando el trabajo o aislándose en actitudes inadecuadas e incomprensibles (Orengo, 2010).

En el caso de “Y” se vivió de una manera más agresiva debido a su estado vegetativo, lo que produce

estancamiento en su proyecto de vida, el cual se transforma de manera radical a causa de la enfermedad; y

de otro lado “N” al ser adulta ya había construido una familia, hogar y trabajo, que le permiten la realización


como mujer dentro de la sociedad, al ser diagnosticada su proceso de retiro laboral se acelera vivenciándola

con acompañamiento y mermando su carga.

En el acompañamiento que han tenido por parte de su familia se relacionan los tres casos, ya que

todas han recibido apoyo por parte de las personas cercanas, lo cual ha permitido la adaptación del nuevo

estado, enfatizando en la diferencia de funcionalidad de las pacientes, sin embargo no se genera sobrecarga

en los cuidados y mucho menos limitaciones de su grupo por el estado actual del paciente, en el caso de “Y”

teme a la dependencia y aunque presenta dificultad motora y ceguera total dándose la necesidad de ayuda,

no restringe su modo de ser y estar en el mundo, para “N” la necesidad de sentirse productiva, la desliga de

los cuidados necesarios, generando una ausencia de conciencia familiar y conllevando a mayores esfuerzos

personales en responder a las diferentes demandas dentro de su entorno familiar y social; para “IC” al ser

una mujer joven cuenta con un alto grado de responsabilidad de sus padres con la enfermedad, situándose

en la obligación de hacer cumplir a cabalidad lo necesario para el bienestar de ésta.

Para terminar, se pueden identificar ciertas características en las pacientes con enfermedad

neurológica crónica, las cuales son mujeres en diferentes momentos de sus vidas, y con similitud en sus

dificultades físicas y emocionales, quienes intentan afrontar la patología a través de los recursos que han

logrado formar desde su vivencia personal.

En general se encuentra que la forma como las participantes han afrontado su diagnóstico se

caracteriza porque tienden a enfrentarlo aceptándolo, pero al mismo tiempo se tiende a evitar hablar del

mismo, y finalmente generan un grado de tolerancia al mismo, pues entienden que es su nueva condición, y

deben adaptarse a la misma. Esto coincide con lo encontrado por Londoño et al (2009), cuando plantean

que “los componentes que emergieron en la prueba identifican las estrategias centrales para afrontar el

estrés: enfrentándolo, evitándolo y tolerándolo” (p. 148). Así mismo se reconoce el papel de la familia y la

afectividad como fundamentales en el afrontamiento de la patología, como lo plantea Moos & Fondacaro

(1989) al referirse al afrontamiento eficaz como una conjunción de habilidades que permitan evaluar y

analizar la situación, en este caso la ENC, generar y utilizar las respuestas de afrontamiento y gestionar una

activación afectiva, siendo esta última motivada por sus familiares o personas más cercanas.

5 Conclusiones

Para concluir se puede plantear que existen una serie de características compartidas entre las

pacientes participantes en la investigación, las cuales van desde los hechos que desencadenaron los primeros

síntomas, hasta el apoyo familiar que han recibido para sobrellevar el diagnóstico.

También se encuentra que, aunque las patologías escogidas para el desarrollo de la presente

investigación, son las de mayor prevalencia y desarrollo en Colombia y en Latinoamérica, es difícil el acceso


a la población, pues muchos centros de rehabilitación o tratamiento, no se encuentran dispuestos a colaborar

con investigaciones universitarias debido a experiencias poco constructivas hacia los pacientes. Hallándose

también que el alzhéimer es la de mayor dificultad para acceder, pues se evidenció muchas personas ya han

llegado a un nivel muy avanzado de la enfermedad en poco tiempo, perdiendo así las nociones de realidad,

reconocimiento y análisis lógico de las situaciones cotidianas. Por este motivo no se logró acceder a dicha

población, aunque se deja registro de la información de la patología en la introducción de esta investigación

pues sigue siendo una de las ENC de mayor índice epidemiológico.

Se puede evidenciar el uso de todas las estrategias de afrontamiento propuestas por Moos,

principalmente el uso de estrategias de evitación en las conductas, siendo la búsqueda de alternativas la de

mayor prevalencia entre las pacientes, debido a que es una estrategia la cual permite cambios a través de

nuevas actividades que ayudan a minimizar los impactos de la ENC, permitiéndoles resignificar su lugar en

el mundo.

Se concluye también que el diagnostico de los casos neurológicos crónicos, al ser una entidad

clínica compleja, escasa de estudios dentro de la población, genera diversidad dentro de los profesionales,

evidenciándose diferentes conceptos sobre la sintomatología lo que puede llevar a pensarse en otro

diagnostico como en el caso de Parkinson y la enfermedad de Huntington, trayendo como resultado la

necesidad de pruebas y procedimientos para un diagnóstico, en donde se incluyan evaluaciones y exámenes

neurológicos al igual que pruebas genéticas que permitan un diagnóstico confiable para cada paciente.

La vivencia de la enfermedad a nivel psicológico se puede comprender desde la emocionalidad de

cada una de las participantes, donde se analiza la serie de perdidas como relaciones afectivas, proyectos de

vida, cambios en los roles sociales, que componen un individuo con nuevas necesidades, los cuales

requieren el uso de recursos personales que les permita relacionarse satisfactoriamente en cada ámbito con

sus nuevas condiciones, como la independencia, la sociabilidad o la depresión, que son características que

no están incluidas en la prueba pero que enmarca toda la vida de las pacientes, así mismo el apoyo de la

familia como factor primordial en todos los procesos de recuperación de estas mujeres.

Para los fines de esta investigación se encuentra que la parte cuantitativa no es suficiente y se hace

necesario la correlación de los datos, debido a la preguntar por el nivel de estrés de la ENC, en donde la

vivencia ha sido de años, no es claro a qué tiempo específico debe hacer referencia, así mismo se encuentra

que al ser una enfermedad de tipo biológico, las preguntas 6 y 7 en su primera parte no son acordes para

dichas pacientes , esto se pudo evidenciar en la disparidad de los resultados de la prueba y la entrevista, ya

que algunas de la puntuaciones bajas, contrastan con lo narrado en sus discursos, identificando diferencias

en lo que se observa y lo que finalmente se puntúa.

Es importante reconocer que la ENC, tiene un alto impacto para los pacientes, generándose

afectaciones físicas y psicológicas en todas las esferas de la vida, por ello dignificar y reconocer el rol que


desempeñan cada una desde sus posibilidades es una tarea necearía, principalmente de las personas cercanas

a estos y en general para toda la sociedad.

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Anexo 1.

ESTADO DE LA CUESTIÓN

2.000-2.012

DISCIPLINA TITULO AÑO PAÍS AUTOR

PSICOLOGÍA

Acerca de "afrontamiento" y "enfermedad crónica": una reflexión ¿fundada? Con alguna sugerencia.

2005 ESPAÑA VICENTE PELECHANO

Validación de la Escala de Estilos y Estrategias de Afrontamiento al Estrés en una Muestra Colombiana

2009 COLOMBIA

LONDOÑO, N., PÉREZ, M., MURILLO, M

Calidad de vida, autoeficacia, estrategias de afrontamiento y adhesión al tratamiento en pacientes con insuficiencia renal crónica sometidos a hemodiálisis

2008 COLOMBIA

Contreras, F.; Espinosa, J. C.; Esguerra, G.A.

Estrategias de afrontamiento en varones con SIDA, con antecedentes de politoxicomanía y en situación de exclusión social

2006 ESPAÑA

Flores-Sarazúa, E.; Borda-Más, M.; Pérez-San Gregorio, M.A.


Estrés y afrontamiento en pacientes afectados de esclerosis múltiple. Estudio comparativo con población comunitaria.

2012 ESPAÑA Lara, S.; Kirchner, T.

Represión emocional y estrategias de afrontamiento en dolor crónico oncológico

2000 ESPAÑA

Rodríguez, M. J.; Esteve, R. M.; López, A. E.

PSICOLOGÍA /

PSIQUIATRÍA

Evaluación de las estrategias de afrontamiento del dolor crónico

2004 ESPAÑA L. Rodríguez, E.J. Cano, & A. Blanco.

Estrategias de afrontamiento

2003 ESPAÑA VAZQUEZ, C.; CRESPO, M. & RING, J.

MEDICINA

Calidad de vida en esclerosis múltiple y otras enfermedades crónicas autoinmunes y no autoinmunes

2009 COLOMBIA

M.E. Hincapié-Zapata, J.C. Suárez-Escudero, R. Pineda-Tamayo, J.M. Anaya

Calidad de vida y enfermedades neurológicas

2001 ESPAÑA

Hernández, R.; Fernández, J.A.; Rancaño, I.; Cueto, A.


ENFERMERÍA

El proceso de afrontamiento en personas recientemente ostomizadas

2010 ESPAÑA

MARTÍN, B., Panduro M. R., Crespillo, Y., Rojas L., & González S.

Anexo 2.

CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA TRABAJO DE GRADO:

PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS

CRÓNICAS

Usted ha sido invitado(a) a participar en el trabajo de grado denominado “Estrategias de

afrontamiento de pacientes con enfermedades neurológicas crónicas en la ciudad de Cali” para

optar por el título en profesional de psicología que realizarán los estudiantes:

Nombre y Apellido de estudiante Código Cédula de Ciudadanía

Su participación consistirá en dar respuesta a algunas preguntas o inquietudes que los estudiantes

han de presentar, todos ellos relacionados con:

1. Identificar las estrategias de afrontamiento de pacientes con enfermedades neurológicas

crónicas.

2. La manera cómo afronta una enfermedad neurológica crónica

3. Aplicación del test psicológico Perfil de Estrés.

4. La forma como se vive la enfermedad a nivel personal, familiar y social.

La aplicación de la prueba psicotécnica y la entrevista serán conducidas por los estudiantes Diana

Marcela Martínez y William Cobo Rodríguez, quienes cursan octavo semestre en el programa de

Psicología de la Universidad de San Buenaventura, seccional Cali.

Usted convendrá con los estudiantes el tiempo requerido y el lugar en donde pueden llevar a cabo

la entrevista o la conversación, entendiendo que se trata de un acuerdo que no ha de generar

vulnerabilidad o afectar la seguridad suya o de los estudiantes ya nombrados.

Es claro que, en la presente investigación, hemos insistido en la necesidad del respeto por el otro y

la sensibilidad ante la patología neurológica crónica. En ese sentido, se espera que nuestra

conversación y el producto final que se derive de ella, sea reflejo de un acto responsable de escucha


que respeta la dignidad de nuestros colaboradores. Es por ello que, aunque para efectos de este

trabajo se requiere de su decisión y gentileza para el aporte de la información y los datos solicitados,

usted cuenta con la garantía que la información aportada en las entrevistas y en la prueba

psicotécnica, será tratada con total seriedad, ética y respeto. Usted puede dar por finalizada la

conversación en caso de que se presente de su parte alguna incomodidad con respecto a la forma

como se plantean las preguntas o a la manera como siente que son interpretadas sus respuestas.

Esta entrevista preservará la confidencialidad de su identidad, eliminando de las bases de datos

toda la información que pudiera servir para su identificación. Los datos se usarán con propósitos

profesionales y académicos, manteniendo la información en archivos seguros y resguardados.

En caso de que requiera mayor información sobre el proceso a realizar puede contactar a la docente

María Fernanda Pérez, quien se desempeña como asesora del actual trabajo de grado, por medio

del correo electrónico: [email protected].

Los resultados de la entrevista serán utilizados, para el análisis de datos, a la luz de la teoría y para

fines del trabajo de grado

Los estudiantes se comprometen a mantener la reserva de su identidad, a menos que usted autorice

lo contrario en un documento adicional a este.

Atte.:

_____________________________ _________________________________

C.C. C.C.

Recibido, (firma, nombre y datos de la persona que colaborará con la información:

FIRMA_____________________________________

NOMBRE___________________________________

DOCUMENTO DE IDENTIDAD________________

DIRECCION ________________________________

Yo ________________________________________ Mayor de edad, Vecino(a) de Cali,

Identificado(a) con cédula de ciudadanía _________________ expedida en _______________

Confirmo que:


He leído y discutido la Descripción de la entrevista con los estudiantes de Psicología de la

Universidad de San Buenaventura, que están en el proceso de Trabajo de Grado durante el

semestre académico 2016-2.

He tenido la oportunidad de hacer preguntas acerca del propósito y procedimientos en

relación el producto final.

Mi participación en esta entrevista es voluntaria. Puedo negarme a participar o renunciar a

participar en cualquier momento sin perjuicio para mí.

Bajo su discreción disciplinar, el estudiante puede abstenerse de hacer uso de la información

que le haya compartido.

Si durante el transcurso de la entrevista, se presentara una situación que me impida

continuar participando, lo puedo informar de forma libre.

Cualquier información derivada de la entrevista que me identifique personalmente No será

publicada o revelada sin mi consentimiento, excepto las circunstancias especificadas en el

código deontológico del psicólogo.

Si en algún momento tengo alguna pregunta relacionada con la entrevista o mi

participación, puedo contactarme con los estudiantes Diana Martínez y William Cobo

quienes responderán mis preguntas. En caso de no tener la posibilidad de hablar

personalmente, puedo manifestar mi pregunta o inquietud al correo electrónico

[email protected]

Recibo una copia del presente consentimiento informado.

Se requiere la grabación de un video o audio como parte los estudiantes:

( ) Sí, consiento a que el audio/video sea grabado.

( _ ) No consiento a que el video/audio sea grabado.

Mi firma significa que estoy de acuerdo con participar en esta investigación.

Firma del Participante: ________________________________ Fecha: ____/____/____

Nombre: _______________________________________________________________


Anexo 3.

ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA

1. IDENTIFICACIÓN O DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS

NOMBRE COMPLETO:

___________________________________________________

FECHA Y LUGAR DE NACIMIENTO:

__________________________________________________

EDAD: ___________________________________________________

ESTADO CIVIL:

___________________________________________________

NUMERO DE HIJOS:

___________________________________________________

OCUPACIÓN:

___________________________________________________

SEXO: ___________________________________________________

RELIGIÓN: ___________________________________________________

FUENTE DE INFORMACIÓN:

___________________________________________________

ESTRATO SOCIOECONÓMICO:

____________________________________________________

2. INFORMACIÓN MÉDICA

DIAGNOSTICO MEDICO:

____________________________________________________

FECHA DE DIAGNOSTICO:

____________________________________________________

ESPECIALISTA QUE EMITIO EL CONCEPTO:

______________________________________________

EXAMENES PRACTICADOS:

____________________________________________________


TRATAMIENTO EFECTUADO:

____________________________________________________

TIEMPO DE TRATAMIENTO Y FRECUENCIA:

_____________________________________________

3. EXPLORACIÓN HISTORIA DE VIDA

______________________________________________________________________________

__

- ¿Cómo y en donde se desarrolló su infancia?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

- ¿Cuál cree era su principal característica durante la infancia?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

- ¿Cómo y dónde se desarrolló su adolescencia y juventud?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

- ¿Cuáles cree eran sus principales características durante esta etapa de su vida?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

- ¿A qué se dedicaba durante su adultez? ¿Cuál es su nivel educativo?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

- ¿Cuáles cree eran sus principales características durante esta etapa de su vida?


______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

- ¿Siente que a partir del diagnóstico esas características han variado?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

4. ENFERMEDAD ACTUAL

4.1 DESCRIPCIÓN DE SIGNOS Y SÍNTOMAS ACTUALES

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

4.2 INICIO DE SINTOMATOLOGÍA

- ¿Recuerda cómo iniciaron los síntomas y cuáles fueron?

______________________________________________________________________________

__

-¿Recuerda algún evento o suceso que haya acontecido, en la época que presento los primeros

síntomas?

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

-Como vivencio sus primeros síntomas


______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

-¿A quién recurrió durante los primeros meses del diagnóstico?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

-¿Cómo fue el apoyo que recibió de las personas más cercanas a usted?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

-¿Cómo se sintió cuando recibió el diagnostico?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

- ¿Qué cambios percibió en las actividades de su vida cotidiana?

______________________________________________________________________________

__

- ¿Cómo ha sido su vida después del diagnóstico?

______________________________________________________________________________

__

- ¿Con los tratamientos actuales cómo se ha sentido? (Mejoría, estabilidad o siente que no hay

evolución en aspectos físicos y cognitivos)

______________________________________________________________________________

__

- ¿Quién ha asumido el rol de cuidador principal ante su condición actual?


______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

4.3 SITUACIONES Y FACTORES QUE EXACERBAN O ATENÚAN LOS SÍNTOMAS

- ¿Ha sentido usted que ante algunos eventos se acentúan los síntomas?

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

4.4 LIMITACIONES A CAUSA DE LA SINTOMATOLOGÍA

- ¿Siente que ha tenido alguna limitación por causa de la enfermedad?

______________________________________________________________________________

__

-¿Qué ha hecho usted para minimizar esa limitación?

______________________________________________________________________________

__

4.5 TIPO DE TRATAMIENTOS

- ¿Qué tipo de tratamientos ha llevado usted hasta el momento?

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

-¿Asiste a terapias físicas o psicológicas?


______________________________________________________________________________

__

-¿Hace cuánto inicio las terapias? ¿Con que frecuencia acude a los tratamientos?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

-Acude a algún grupo de apoyo (religioso, terapia grupal, encuentro de grupos con el mismo

diagnóstico, entre otros)

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

4.6 MANERA DE AFRONTAR LA SINTOMATOLOGÍA

- ¿De qué manera usted afronta los síntomas?

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

-¿Cómo ha percibido el apoyo de la entidad prestadora del servicio?

______________________________________________________________________________

__

5. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO

1. ANÁLISIS LÓGICO (AL)

Intentos cognitivos de comprender y prepararse

mentalmente para enfrentar un estresor y sus

consecuencias.

- ¿De qué forma entendió y asumió el diagnóstico de la ENC?

______________________________________________________________________________

__


______________________________________________________________________________

__

2. REVALORIZACIÓN POSITIVA (R)

Intentos cognitivos de construir y

reestructurar un problema en un sentido

positivo mientras se acepta la realidad de

una situación.

- ¿En el momento que recibió el diagnostico y a lo largo de su vivencia con el mismo, le ha

encontrado un sentido positivo al mismo?

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

3. BÚSQUEDA DE GUÍA Y SOPORTE (BG) Intentos conductuales de buscar

información, apoyo y orientación.

- ¿Inicialmente fue usted quien buscó ayuda a otras personas para afrontar la situación u otras

personas le animaron a buscarla?

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

4. SOLUCIÓN DE PROBLEMAS (SP)

Intentos conductuales de realizar acciones

conducentes directamente al problema.

- ¿Qué acciones ha tomado usted para enfrentar su situación actual?

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

5. EVITACIÓN COGNITIVA (EC) Intentos cognitivos de evitar pensar en el

problema de forma realista.

- ¿Cuándo no quiere pensar en su diagnóstico, qué estrategias utiliza para lograrlo?


______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

6. ACEPTACIÓN O RESIGNACIÓN (AR):

Intentos cognitivos de reaccionar al

problema aceptándolo.

- ¿De qué forma ha aceptado usted su situación actual?

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

7. BÚSQUEDA DE RECOMPENSAS

ALTERNATIVAS (BR)

Intentos conductuales de involucrarse en

actividades substitutivas y crear nuevas

fuentes de satisfacción

- ¿Qué actividades ha emprendido a raíz de su diagnostico en las que encuentra satisfacción?

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

8. DESCARGA EMOCIONAL (DE)

intentos conductuales de reducir la tensión

expresando sentimientos negativos

- ¿Realiza usted descargas emocionales periódicamente? ¿Cómo lo hace?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

6. ANTECEDENTES PERSONALES

6.1 ANTECEDENTES MÉDICOS GENERALES

- ¿Aparte de la ENC presenta otro diagnostico patológico?


______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

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______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

- ¿Qué medicamentos toma para la ENC?

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

- ¿Qué medicamentos toma para los otros diagnósticos?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

- ¿Cómo es la dosis y las frecuencias en la ingesta o aplicación de dichos medicamentos?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

- ¿Ha recibido o buscado tratamientos alternativos a la medicina tradicional? (medicina naturista,

medicina bioenergética, entre otros)

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

- ¿Su alimentación a variado a raíz del diagnostico o de los medicamentos? (autonomía alimentaria,

trastornos específicos, dietas especiales)

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____


- ¿Ha experimentado cambios en el sueño? (periodos de sueño-vigilia)

______________________________________________________________________________

____________________________________________________________________

- ¿Está consciente o le han comentado sobre cambios en sus conductas? (irritación, agresividad,

agitación psicomotora)

______________________________________________________________________________

____________________________________________________________________

- ¿Se ha negado usted a recibir algún tipo de tratamiento?

______________________________________________________________________________

____________________________________________________________________

- ¿Ha presentado episodios en los que olvida cierta información o reconocimiento de personas?

______________________________________________________________________________

____________________________________________________________________

- ¿Actualmente presenta molestias físicas como cefalea, vómitos, convulsiones, entre otras?

______________________________________________________________________________

____________________________________________________________________

- ¿Antes o después del diagnostico de la ENC ha sido intervenido quirúrgicamente?

______________________________________________________________________________

____________________________________________________________________

- ¿Después del diagnostico ha sido hospitalizado? (Con qué frecuencia)

______________________________________________________________________________

____________________________________________________________________

- ¿Ha recibido transfusiones de sangre?

______________________________________________________________________________

____________________________________________________________________

6.2 ANTECEDENTES ACERCA DEL USO DE SUSTANCIAS

- ¿Usted antes del diagnostico consumía licor o sustancias psicoativas? Con qué frecuencia.

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

-¿Después del diagnostico consumió algunas de estas sustancias? Con qué frecuencia.

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____


6.3 ANTECEDENTES FAMILIARES

-¿Quiénes son sus familiares más cercanos? (Antes y después del diagnostico)

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

-¿A qué se dedican?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

- ¿Qué edades tienen?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

- ¿Alguien en su familia padece o ha padecido alguna enfermedad neurológica crónica u otra

enfermedad?

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

7. PROYECTO DE VIDA

- ¿Cuáles son sus expectativas en relación al futuro?

______________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

- ¿Tiene algún deseo o proyecto por realizar?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

__


- ¿Tiene algún temor en relación al futuro?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

- ¿Cuáles son sus recursos mentales y psicológicos para afrontar esos temores?

______________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________

____

8. ANALISIS

8.1. DATOS DESCRIPTIVOS DEL PACIENTE

- APARIENCIA FISICA

______________________________________________________________________________

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______________________________________________________________________________

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______________________________________________________________________________

__

______________________________________________________________________________

__

- HABITOS DE HIGIENE

______________________________________________________________________________

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______________________________________________________________________________

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______________________________________________________________________________

__

8.2. ANÁLISIS ESFERAS DEL INDIVIDUO

- ESFERA BIOLOGICA

______________________________________________________________________________

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______________________________________________________________________________

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ESFERA PSICOLOGICA

- Cognitivo:

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- Emotivo

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- Esfera social:

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- Esfera ocupacional

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8.3. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO

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