A Handbook for Families

HEMATOLOGY SERIES

Thrombophilia

A Handbook for Families

HEMATOLOGY SERIES

Thrombophilia

ThrombophiliaA HANDBOOK FOR FAMILIES

AuthorsGoldie Benz, DNP APRN

Leticia Valdiviez, MSN CNS CPHON®

ContributorsMaria Emiluth Ferreras Ramos, BSN RN CPON®

Rosemarie Corless, MSN RN CPNP

Content ReviewersAPHON Steering Council

Parent ReviewerJulie Quickel, Family Advisory Board

ABOUT THIS COVERThis cover is specially designed for your child to color and personalize. When your child finishes decorating the cover, return it to the clinic or doctor’s office where you received the handbook. Your child’s healthcare provider will then send it to APHON for posting on the APHON website.

This handbook is published by the Association of Pediatric Hematology/Oncology Nurses (APHON) for educa-tional purposes only. The material has been developed by sources believed to be reliable. The material is not intended to represent the only acceptable or safe treatment of thrombophilia. Under certain circumstances or conditions, additional or different treatment may be required. As new research and clinical experience expand the sources of information available concerning the treatment of thrombophilia, adjustments in treatment and drug therapy may be required.

APHON makes no warranty, guarantee, or other representation, express or implied, concerning the validity or sufficiency of the treatments or related information contained in this handbook.

APHON grants unrestricted permission to photocopy or print this handbook for educational use only. Content may not be altered and no monetary gain may be received from distributing photocopies of this product.

Copyright © 2017 by the Association of Pediatric Hematology/Oncology Nurses8735 W. Higgins Road, Suite 300 Chicago, IL 60631 • 847.375.4724Fax 847.375.6478 • info@aphon.org • www.aphon.org

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n WHAT IS THROMBOPHILIA? Thrombophilia is a term used when a person has an increased tendency to form blood clots. There are different reasons why this occurs. Thrombophilia can be inherited from a family member or caused by another condition.

You may hear these terms during your child’s treatment:

• Arterial thromboembolism—a clot in an artery anywhere in the body

• Artery—a blood vessel that carries blood to the tissues in the body

• Deep vein thrombosis (DVT)—a blood clot in the deep veins

• Pulmonary embolism (PE)—a blood clot in the lungs

• Vein—a blood vessel that returns blood to the heart

• Venous thromboembolism (VTE)—a clot in a vein anywhere in the body.

n WHAT CAUSES THROMBOPHILIA? Thrombophilia can be caused by inherited factors or as a result of another condition or medication.

Inherited ThrombophiliaThe inherited form of thrombophilia is referred to as genetic thrombophilia. Having a family member with thrombophilia places a child at increased risk of carrying this same gene and developing blood clots. Eighty percent of children who develop a blood clot without any other risk factors will likely have a genetic condition increasing their risk of having a blood clot.

Other Conditions or Medications That Can Cause Thrombophilia• Birth control pills, patches, or rings that contain estrogen increase the risk of blood clots in teenage girls.

• Poor blood flow. Children also can be at risk for a blood clot if they have to stay in bed for long periods of time.

• Diseases that result in unusual structure or function of the blood vessels can cause a child to develop a blood clot.

• Sometimes a combination of disorders, such as an acute or chronic illness, severe infection, cancer, heart defects, or immune disorders can lead to the development of a blood clot.

• There are times when the healthcare team does not know why a blood clot has developed.

n WHO GETS THROMBOPHILIA? Children, even unborn children, can develop clots. However, the risk of developing a clot is much lower in chil-dren than it is in adults.

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Children and adolescents most likely to develop a clot include those who

• have a venous catheter (a thin tube inserted in a vein), such as a peripherally inserted central catheter, an implanted port, a Broviac line, or a catheter inserted through the vein of the umbilicus in a newborn baby

• have medical conditions such as infection, heart disease, surgery, trauma, cancer, lupus, rheumatoid arthritis, diabetes, kidney disease, heart disease, inflammatory bowel disease (e.g., Crohn’s disease and ulcerative colitis), sickle cell anemia, leukemia, or obesity

• have been in bed for long periods of time

• are on estrogen therapy

• have an inherited tendency to develop clots. These hereditary disorders include

• Factor V Leiden—a mutation of the factor V gene. Factor V helps to limit the clotting process. When the gene is mutated, a clot continues to grow larger than needed. This is the most common genetic cause of blood clots. People with the factor V Leiden mutation are eight times more likely to develop a blood clot than the general population.

• Prothrombin gene mutation—prothrombin thrombophilia is caused by a mutation of the factor II gene. Prothrombin is the precursor to a protein called thrombin that initiates a series of chemical reactions to form a blood clot. This mutation produces too much prothrombin (also called clotting factor II), causing too many clots to form. People with the prothrombin gene mutation are three to five times more likely to develop a blood clot than the general population.

n WHAT ARE SOME COMPLICATIONS OF THROMBOPHILIA? • Clots in the deep veins of the body can break loose and travel to the lungs, making it difficult to breathe

and possibly cause lung damage and complications.

• Clots in the arteries can break loose and travel to the brain and cause a stroke.

• Clots in the kidney can cause high blood pressure.

• Clots in the liver veins can cause the spleen to enlarge.

n WHAT TESTS AND PROCEDURES WILL MY CHILD NEED? The tests that your child will need depend on the location of the clot and the reason the clot occurred. Your child’s symptoms will help pinpoint where the clot is located. Clots in the leg or arm usually cause painful swelling. Children also can experience blood clots in the brain, causing severe and long-lasting headaches. The headaches usually are worse in the morning, and the child may complain of blurred vision. Clots in the lungs can cause shortness of breath and chest pain that worsens with deep breathing.

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Diagnosing a clot in a child is not necessarily done the same way as it is in adults. Some of the techniques that are used include

• ultrasound—a painless procedure that uses sound waves to create an image on the computer. The ultra-sound can show the blood flow through the veins and whether the blood flow is blocked by a clot. This test usually is done when there is a clot in the arm or leg.

• scan—a way of looking inside the body to see a clot. The following are different scans that can be used:

• Computed tomography (CT) venogram—images that are taken after a dye is injected into the blood. This test will show the veins and how the blood flows through them. This test is useful when there is a DVT or a clot in the abdomen or the brain.

• Magnetic resonance imaging (MRI)—an MRI venogram can show the blood vessels that carry blood back to the heart. This test is best for looking at a DVT or a clot in the abdomen or brain.

• Catheter dye study—a scan that shows pictures of the veins after a dye is injected into the blood through a tube. This is useful for looking at a leg or arm DVT or if there is a clot in or near a venous catheter.

• CT pulmonary angiogram—images that are made after a dye is injected into the blood. This test can help find blood clots in the lungs.

• Ventilation/perfusion (V/Q) scan—a scan that measures blood and air flow through the lungs. This can help locate a clot in the lungs.

Your child also may have testing to determine if the clot was caused by an inherited disorder. However, this test-ing is not done in all children experiencing a clot.

n HOW IS THROMBOPHILIA TREATED?When a blood clot occurs, medicines called anticoagulants are used to stabilize the blood clot and prevent it from moving to other parts of the body. Anti means against and coagulant refers to blood clotting. Your health-care provider may prescribe anticoagulation medications to be taken at home to help prevent your child’s body from making new clots or to keep a diagnosed clot from moving to other parts of your child’s body and causing harm. Warfarin, the generic name for Coumadin, and enoxaparin, the generic name for Lovenox, are the two medications currently approved for children by the U.S. Food and Drug Administration.

Warfarin (Coumadin)—This oral medication is used to treat blood clots. Regular lab testing is required to mea-sure the international normalized ratio (INR) level in the blood to make sure the correct dosage is given and to prevent complications of warfarin therapy. Many drugs and foods, including infant formula, can interfere with how warfarin works because they contain high amounts of vitamin K, which alters the INR test result. Eating the same amount of foods high in vitamin K daily can help avoid changes in the medication level in your child’s body and can help avoid fluctuating lab results. If your child becomes ill and is taking an antibiotic, notify your healthcare provider for instructions because the medication may interfere with warfarin.

Enoxaparin (Lovenox)—This is a type of heparin (low-molecular weight heparin) is given by injection under the skin (subcutaneous) to treat blood clots. This medication requires regular lab testing specifically timed 4–6 hours after the injection is given to assure that the correct dosage is maintained. Ongoing lab testing of the low-molecular weight heparin level (or anti-Xa level) monitors dose effectiveness in treating the clot.

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n SIDE EFFECTS OF ANTICOAGULATION MEDICATIONSThe most common side effects of these medications are bleeding and new clot development. Monitoring the dosages by regular lab testing is important to reduce the risk of bleeding (too much medication) or new blood clots (not enough medication).

n HOW SUCCESSFUL IS THE TREATMENT?These anticoagulant medications can improve pain, reduce swelling, bring improvement of blood flow, and prevent further clot development. These medications do not dissolve clots; they stabilize a clot from moving to other parts of the body. Over time, the body can dissolve a clot or create new blood vessels for blood to travel through.

n HOW CAN I HELP MY CHILD STAY WELL?To maintain a healthy lifestyle, it is recommended that all children eat nutritious food from all food groups, drink plenty of water to maintain hy-dration, and include exercise as part of their daily activities. Avoid smoking and maintain a healthy weight to decrease the risk of blood clots.

It is important to avoid immobility, especially when traveling. Keeping legs and arms active, moving around when permitted during flights, and making frequent stops when traveling long distances in a car can help your child avoid future blood clots.

Females with prior blood clots or a genetic tendency to developing blood clots should avoid estrogen-containing pills, patches, or rings for contra-ceptive or menstrual-regulation use. There are alternative medications that can be used for menstrual regularity. Speak with your healthcare provider if this is a concern.

n HOW CAN I WORK WITH THE HEALTHCARE TEAM?Following the recommendations of your healthcare team is very important for maintaining your child’s health and allowing him or her to return to normal activities. Taking medication as prescribed and receiving lab work at the correct times help ensure your child’s health. It is important to attend all follow-up appointments to help your healthcare team provide the best care for your child.

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n ARE MY FEELINGS NORMAL, AND WHAT CAN I DO ABOUT THEM?It is normal to be afraid to get an injection or take blood thinner medication. These medications are monitored closely in children and can be given safely in the home. Children who participate in certain sports may have a significant risk of bleeding while taking anticoagulation medication. As a result, these activities may need to be limited. It is important to discuss any feelings and concerns with your healthcare providers. They may be able to recommend alternative activities for your child while he or she is taking the anticoagulation medication.

n HOW CAN I HELP MY CHILD?You can help your child by ensuring that he or she takes medications at home correctly. Obtaining lab testing as prescribed by your healthcare provider is the best way to monitor the anticoagulation medication. Check for swelling, pain, redness, or other unusual symptoms and report them to your healthcare provider. Listen to your child’s concerns and allow him or her to share his or her feelings.

n IS MY CHILD’S DIET IMPORTANT?In children taking warfarin, many foods can prevent the medication from working as effectively as it should. This is because some foods high in vitamin K interfere with the effectiveness of warfarin. The rule of thumb is to eat the same amount of foods high in vitamin K every day. Foods low in vitamin K are acceptable to eat. Foods high in vitamin K include

• kale

• spinach

• brussel sprouts

• parsley

• collard greens

• mustard greens

• chard

• green tea.

Remember that many herbs and dietary supplements containing vitamin K also can interfere with lab results when your child is taking warfarin. Always talk with your healthcare provider about all medications or supple-ments your child is taking.

n CAN MY CHILD ATTEND SCHOOL?Anticoagulation therapy should be discussed with the school and school nurse. Children receiving anticoagula-tion therapy may attend school but should avoid high-risk sports and activities to prevent head injury or internal bleeding. Contact sports such as football, hockey, soccer, and basketball should be avoided while receiving anticoagulation therapy. Participation in physical education class may need to be restricted or moderated due to contact sport activities. Talk to your healthcare provider about your child’s specific activities and any specific restrictions.

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n PROGNOSIS STATEMENTPrognosis is a word that doctors use to describe what they believe the outcome will be for a patient, including the chances of recovery. Your child’s cancer prognosis is as unique as he or she is. There are many factors that affect survival outcomes. A child’s age at diagnosis, the extent of disease, genetic factors, infections, nutrition, delays in the timing of treatment, and how well your child’s body can tolerate chemotherapy and radiation all play an important role in his or her long-term outcome. Please talk to your medical team about your child’s individual prognosis and plan of care.

n SUGGESTED READING AND RESOURCESNational Human Genome Research Institute. (2011). Learning About Factor V Leiden Thrombophilia. Retrieved from: http://www.genome.gov/15015167

Stop the Clot®. National Blood Clot Alliance website. Available at www.stoptheclot.org. This is a nationwide, community-based patient advocacy organization whose mission is to provide information about thrombosis and thrombophilia. The website includes patient education to assist those affected by blood clots with reliable information to improve understanding and treatment of blood clots.

n SOURCESKenet, G., & Nowak-Gottl, U. (2012). Venous thromboembolism in neonates and children. Best Practices & Research Clinical

Haematology, 25(3), 333–344. doi: 10.1016/j.beha.2012.07.001Goldenberg, N. A. (2014). Blood clots in children. [PDF document] Retrieved from https://www.stoptheclot.org/blood-clots-in-

children-resources.htm Mahajerin, A., Obasaju, P., Eckert, G., Vik, T. A., Mehta, R., & Heiny, M. (2014). Thrombophilia testing in children: A 7 year experience.

Pediatric Blood Cancer, 61(3), 523–527. doi: 10.1002/pbc.24846Monagle, P., Chan, A. K., Goldenberg, N. A., Ichord, R. N., Journeycake, J. M., Nowak-Göttl, U., & Vesely, S. K. (2012). Antithrombotic

therapy in neonates and children: Antithrombotic therapy and prevention of thrombosis, 9th ed: American College of Chest Physicians evidence-based clinical practice guidelines. Chest, 141(2 Suppl), e737S–e801S. doi: 10.1378/chest.11-2308

Waldrop, D., & Keeling, D. (2008). The story of the discovery of heparin and warfarin. British Journal of Haematology, 141(6), 757–763. doi: 10.1111/j.1365-2141.2008.07119.x

n IMPORTANT PHONE NUMBERS

n NOTES

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8735 W. Higgins Road, Suite 300Chicago, IL 60631847.375.4724 • Fax 847.375.6478info@aphon.orgwww.aphon.org

Manual para la familia

SERIE DE HEMATOLOGÍA

Trombofilia

MANUAL PARA LA FAMILIA

SERIE DE HEMATOLOGÍA

Trombofilia

TrombofiliaMANUAL PARA LA FAMILIA

AutoresGoldie Benz, DNP APRN

Leticia Valdiviez, MSN CNS CPHON®

ColaboradoresMaria Emiluth Ferreras Ramos, BSN RN CPON®

Rosemarie Corless, MSN RN CPNP

Revisores de contenidoAPHON Steering Council

Revisores por parte de los padres

Julie Quickel, Family Advisory Board

ACERCA DE ESTA PORTADAEsta portada está especialmente diseñada para que tu hijo(a) la ilumine y personalice. Cuando tu hijo(a) ter-mine de iluminarla, devuélvela a la clínica o al consultorio médico donde te dieron el manual. El encargado de la atención médica de tu hijo(a) la enviará a APHON para que la publiquen en su sitio web.

Este manual ha sido publicado por Association of Pediatric Hematology/Oncology Nurses (APHON) con fines educativos únicamente. El contenido ha sido desarrollado por fuentes confiables y no pretende ser el único tratamiento aceptable o seguro para tratar la trombofilia. Es posible que bajo ciertas circunstancias o condi-ciones sea necesario un tratamiento adicional o diferente. Podrían ser necesarios ajustes en el tratamiento a medida que nuevas investigaciones y experiencias clínicas amplían las fuentes de información disponibles sobre el tratamiento de la trombofilia.

APHON no garantiza, ni asegura ni hace ninguna declaración, expresa o implícita, con respecto a la validez o suficiencia de los tratamientos o a la información relacionada contenida en este manual.

APHON le otorga al comprador de este manual permiso absoluto para fotocopiarlo o imprimirlo con fines educa-tivos, ya sea por su parte o por parte de su institución. El comprador no puede alterar el contenido ni lucrar con la distribución de las fotocopias de este producto.

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n ¿QUÉ ES LA TROMBOFILIA? El término trombofilia se utiliza cuando una persona tiene una mayor tendencia a formar coágulos de sangre. Hay diferentes razones por las que esto ocurre. La trombofilia puede ser heredada de un miembro de la familia o causada por otra condición.

Es posible que oigas éstos términos durante el tratamiento de tu hijo(a):

Tromboembolismo arterial: coágulo en una arteria en cualquier parte del cuerpo

Arteria: vaso sanguíneo que transporta sangre a los tejidos del cuerpo

Trombosis venosa profunda (DVT): coágulo de sangre en las venas profundas

Embolia pulmonar (PE): coágulo de sangre en los pulmones

Vena: vaso sanguíneo que devuelve sangre al corazón

Tromboembolismo venoso (VTE): coágulo en una vena en cualquier parte del cuerpo.

n ¿QUÉ CAUSA LA TROMBOFILIA? La trombofilia puede ser causada por factores hereditarios o ser el resultado de otra afección o medicación.

Trombofilia hereditariaEs probable que el ochenta por ciento de los niños que desarro-llan un coágulo de sangre sin ningún otro factor de riesgo tengan una condición genética que aumente el riesgo de que tengan un coágulo de sangre.

Otras condiciones o medicamentos que pueden causar trombofilia• Las píldoras anticonceptivas, parches o anillos que contienen estrógenos aumentan el riesgo de coágu-

los de sangre en las adolescentes.

• Mala circulación sanguínea. Los niños también pueden estar en riesgo de desarrollar un coágulo de sangre si tienen que permanecer en la cama por largos períodos de tiempo.

• Las enfermedades que producen una estructura o función inusual de los vasos sanguíneos pueden causar que un niño desarrolle un coágulo de sangre.

• En ocasiones, una combinación de trastornos, como enfermedades agudas o crónicas, infecciones graves, cáncer, defectos cardíacos o trastornos del sistema inmune puede provocar un coágulo san-guíneo.

• Hay veces en que el equipo de atención médica no sabe por qué se ha formado un coágulo de sangre.

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n ¿A QUIÉN LE DA TROMBOFILIA? Los niños, incluso los que aún no han nacido, pueden desarrollar coágulos. Sin embargo, el riesgo de desarrollar un coágulo es mucho menor en los niños que en los adultos.

Los niños y adolescentes con más probabilidades de desarrollar un coágulo incluyen aquellos que:

• Tienen un catéter venoso (un tubo delgado insertado en una vena), como un catéter central insertado periféricamente, un puerto implantado, una línea Broviac o un catéter insertado a través de la vena del ombligo de un bebé recién nacido

• Tienen afecciones médicas como infección, enfermedad cardíaca, cirugía, trauma, cáncer, lupus, artritis reumatoide, diabetes, enfermedad renal, enfermedad cardíaca, enfermedad inflamatoria del intestino (por ejemplo, enfermedad de Crohn y colitis ulcerativa), anemia de células falciformes, leucemia u obesidad

• Han estado en cama por largos períodos de tiempo

• Están en una terapia de estrógeno

• Tienen una tendencia hereditaria a desarrollar coágulos. Estos trastornos hereditarios incluyen:

• Factor V Leiden: es una mutación del gen del factor V. El factor V ayuda a limitar el proceso de coagulación. Cuando el gen ha mutado, el coágulo continúa creciendo más de lo necesario. Esta es la causa genética más común de los coágulos de sangre. Las personas con la mutación del factor V Leiden tienen ocho veces más probabilidades de desarrollar un coágulo de sangre que la población en general.

• Mutación del gen de la protrombina: La trombofilia por protrombina y la mutación del gen de protrombina es causada por una mutación del gen del factor II. La protrombina es el precursor de una proteína llamada trombina que inicia una serie de reacciones químicas para formar un coágulo de sangre. Esta mutación produce demasiada protrombina (también llamada factor de coagulación II), lo que hace que se formen demasiados coágulos. Las personas con la mutación del gen de la protrombina tienen de tres a cinco veces más probabilidades de desarrollar un coágulo de sangre que la población en general.

n ¿CUÁLES SON ALGUNAS COMPLICACIONES DE LA TROMBOFILIA? • Los coágulos en las venas profundas del cuerpo se pueden soltar y viajar a los pulmones, lo que dificulta

la respiración y posiblemente cause daños y complicaciones a los pulmones.

• Los coágulos en las arterias se pueden soltar y viajar al cerebro y causar un derrame cerebral.

• Los coágulos en el riñón pueden causar presión arterial alta.

• Los coágulos en las venas hepáticas pueden hacer que el bazo se agrande.

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n ¿QUÉ EXÁMENES Y PROCEDIMIENTOS NECESITARÁ MI HIJO(A)? Las pruebas que necesitará tu hijo(a) dependerán de la ubicación del coágulo y la razón por la cual se formó. Los síntomas de tu hijo(a) ayudarán a identificar dónde se encuentra el coágulo. Los coágulos en la pierna o el brazo usualmente causan una hinchazón dolorosa. Los niños también pueden experimentar coágulos de sangre en el cerebro, causando dolores de cabeza severos y duraderos. Los dolores de cabeza generalmente son peores por la mañana y el niño puede quejarse de visión borrosa. Los coágulos en los pulmones pueden causar dificultad para respirar y dolor en el pecho que empeora cuando se respira profundamente.

El diagnóstico de un coágulo en niños no necesariamente se realiza de la misma manera que en adultos. Algunas de las técnicas que se usan incluyen:

• Ultrasonido: procedimiento sin dolor que usa ondas de sonido para crear una imagen en la computado-ra. El ultrasonido puede mostrar el flujo sanguíneo a través de las venas y mostrar si el flujo sanguíneo está bloqueado por un coágulo. Este examen por lo general se realiza cuando hay un coágulo en un brazo o una pierna.

• Escaneo: una forma de mirar dentro del cuerpo para ver un coágulo. Los siguientes son distintos es-caneos que se pueden usar:

• Venografía por tomografía computarizada (CT): imágenes que se toman después de inyectar un colorante en la sangre. Esta prueba mostrará las venas y cómo la sangre fluye a través de ellas. Es útil cuando hay una trombosis venosa profunda (DVT) o un coágulo en el abdomen o el cerebro.

• Imagen de resonancia magnética (MRI): una venografía por MRI puede mostrar los vasos sanguíneos que transportan la sangre de regreso al corazón. Esta prueba es mejor para detectar una DVT o un coágulo en el abdomen o el cerebro.

• Estudio con colorante administrado a través de un catéter: exploración que muestra imágenes de las venas después de inyectar un colorante en la sangre a través de un catéter. Esto es útil para observar si hay una DVT en una pierna o un brazo o si hay un coágulo en o cerca de un catéter venoso.

• Angiografía pulmonar por tomografía computarizada (CT): imágenes que se realizan después de inyectar un colorante en la sangre. Este examen puede ayudar a encontrar coágulos de sangre en los pulmones.

• Gammagrafía de ventilación y perfusión (V / Q): exploración que mide el flujo de sangre y aire a través de los pulmones; puede ayudar a localizar un coágulo en los pulmones.

Es posible que tu hijo(a) tenga que someterse a algunas pruebas para determinar si el coágulo fue causado por un trastorno hereditario. Sin embargo, estas pruebas no se realizan a todos los niños que presentan un coágulo.

n ¿CÓMO SE TRATA LA TROMBOFILIA?Cuando se forma un coágulo de sangre, se usan medicamentos, llamados anticoagulantes, para estabilizar el coágulo de sangre y evitar que se mueva a otras partes del cuerpo. Anti significa contra y coagulante se refiere a la coagulación de la sangre. Su proveedor de atención médica puede recetar medicamentos antico-agulantes para tomar en casa y evitar que el cuerpo de tu hijo(a) produzca nuevos coágulos o que un coágulo

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diagnosticado se mueva a otras partes del cuerpo y cause daños. La warfarina, nombre genérico del Coumadin, y la enoxaparina, nombre genérico de Lovenox, son los dos medicamentos actualmente aprobados para uso pediátrico por la U.S. Food and Drug Administration (Administración de Alimentos y Medicamentos de E.U.A).

Warfarina (Coumadin): este medicamento oral se usa para tratar los coágulos de sangre. Se requieren pruebas de laboratorio regulares para medir el nivel de índice internacional normalizado (INR) en la sangre para asegurar que se administre la dosis correcta y para prevenir las complicaciones de la terapia con warfarina. Muchos medi-camentos y alimentos, incluida la fórmula para bebés, pueden interferir con el funcionamiento de la warfarina porque contienen grandes cantidades de vitamina K, lo que altera el resultado de la prueba INR. Comer la mis-ma cantidad de alimentos ricos en vitamina K al día puede evitar cambios en el nivel de medicación en el cuerpo de tu hijo(a) y ayudar a evitar resultados de laboratorio fluctuantes. Si tu hijo(a) se enferma y está tomando un antibiótico, notifica al proveedor de atención médica para obtener instrucciones, ya que el medicamento puede interferir con la warfarina.

Enoxaparina (Lovenox): este es un tipo de heparina (heparina de bajo peso molecular) que se administra por inyección debajo de la piel (subcutánea) para tratar los coágulos sanguíneos. Este medicamento requiere pruebas de laboratorio periódicas específicamente programadas de 4 a 6 horas después de la inyección para ga-rantizar una dosis correcta. Las continuas pruebas de laboratorio del nivel de heparina de bajo peso molecular (o nivel anti-Xa) controlan la eficacia de la dosis en el tratamiento contra de los coágulos.

n EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS ANTICOAGULANTESLos efectos secundarios más comunes de estos medicamentos son el sangrado y la formación de nuevos coágu-los. Es importante checar las dosis mediante pruebas de laboratorio regulares para reducir el riesgo de una hemorragia (demasiada medicación) o nuevos coágulos de sangre (falta de medicación).

n ¿QUÉ TAN EXITOSO ES EL TRATAMIENTO?Los medicamentos anticoagulantes pueden mejorar el dolor, reducir la hinchazón, mejorar el flujo sanguíneo y prevenir una mayor formación de coágulos. Estos medicamentos no disuelven los coágulos, sino que evitan que un coágulo se mueva a otras partes del cuerpo. Con el tiempo, el cuerpo puede disolver el coágulo o crear nuevos vasos sanguíneos para que la sangre circule.

n ¿CÓMO PUEDO AYUDAR A MI HIJO A MANTENERSE BIEN?Para mantener un estilo de vida saludable, se recomienda que todos los niños coman alimentos nutritivos de todos los grupos de alimentos, que beban mucha agua para mantener la hidratación e incluyan el ejercicio en sus actividades diarias. Evitar fumar y mantener un peso saludable es buenos para disminuir el riesgo de coágulos de sangre.

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Es importante evitar la inmovilidad, especialmente al viajar. Mantener las piernas y los brazos activos, moverse cuando esté permitido durante los vuelos y hacer paradas frecuentes al viajar largas distancias en automóvil puede evitar que tu hijo(a) desa-rrolle coágulos de sangre.

Las mujeres con coágulos sanguíneos previos o una tendencia genética a desarrollar coágulos de sangre, deben evitar las píldoras, los parches o anillos que contienen estrógenos para el uso anticonceptivo o de regulación menstrual. Hay medicamentos alternativos que se pueden usar para la regulación menstrual. Habla con el prov-eedor de atención médica si esto es motivo de preocupació.

n ¿CÓMO PUEDO COLABORAR CON EL EQUIPO DE ATENCIÓN MÉDICA?Seguir las recomendaciones del equipo de atención médica es muy importante para mantener la salud de tu hijo(a) y permitirle que vuelva a sus actividades normales. Tomar los medicamentos según lo recetado y realizar los análisis de laboratorio en los momentos correctos ayuda a garantizar la salud de tu hijo(a). Es importante asistir a todas las citas de seguimiento para que el equipo de atención médica le proporcione a tu hijo(a) la mejor atención.

n ¿ES NORMAL LO QUE SIENTO? ¿QUÉ PUEDO HACER CON MIS SENTIMIENTOS?Es normal sentir miedo de recibir una inyección o de tomar medi-camentos anticoagulantes. Estos medicamentos se monitorean de cerca y se pueden administrar de manera segura en el hogar. Los niños que participan en ciertos deportes pueden tener un riesgo significativo de sangrado mientras toman medicamentos anticoagulantes; como resultado, es posible que estas activi-dades tengan que ser limitadas. Es importante que hables con los proveedores de atención médica acerca de cualquier sentimiento o inquietud que tengas. Es posible que puedan recomendarte actividades alternativas para tu hijo(a) mientras toma los anticoagulantes.

n ¿CÓMO PUEDO AYUDAR A MI HIJO(A)?Puedes ayudar a tu hijo(a) asegurándote de que toma los medicamentos en casa correctamente. La mejor manera de controlar la medicación anticoagulante es realizanr pruebas de laboratorio según lo indique el proveedor de atención médica. Verifica la hinchazón, el dolor, el enrojecimiento u otros síntomas inusuales y repórtalos al proveedor de atención médica. Escucha las preocupaciones de tu hijo(a) y permite que comparta sus sentimientos.

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n ¿ES IMPORTANTE LA DIETA DE MI HIJO(A)?Los niños que toman warfarina, deben tener cuidado con ciertos alimentos que pueden evitar que la medicación funcione tan eficazmente como de-bería. Esto se debe a que algunos alimentos ricos en vitamina K interfieren con la efectividad de la warfarina. La regla general es comer la misma canti-dad de alimentos con alto contenido de vitamina K todos los días. Se pueden comer alimentos bajos en vitamina K. Los alimentos ricos en vitamina K incluyenen:

• cerveza inglesa

• espinacas

• coles de Bruselas

• perejil

• col rizada

• hojas de mostaza

• acelgas

• té verde.

Recuerda que muchas hierbas y suplementos dietéticos que contienen vitamina K también pueden interferir con los resultados de laboratorio si tu hijo(a) está tomando warfarina. Siempre consulta con el proveedor de atención médica acerca de los medicamentos o suplementos que tu hijo(a) está tomando.

n ¿PUEDE MI HIJO(A) ASISTIR A LA ESCUELA?Se debe hablar sobre la terapia anticoagulante con el personal de la escuela y la enfermera. Los niños que reciben terapia anticoagulante pueden asistir a la escuela, pero deben evitar los deportes y actividades de alto riesgo para evitar lesiones en la cabeza o hemorragias internas. Deben evitar los deportes de contacto como fútbol americano, hockey, fútbol soccer y baloncesto mientras reciben terapia anticoagulante. Es posible que la participación en la clase de educación física deba ser restringida o moderada debido a las actividades deporti-vas de contacto. Habla con el proveedor de atención médica sobre las actividades específicas de tu hijo(a) y sobre cualquier restricción específica.

n PRONÓSTICOEl pronóstico es una palabra que usan los médicos para describir lo que creen que será el desenlace de un paci-ente, incluyendo las posibilidades de recuperación. El pronóstico del cáncer de tu hijoa) es tan único como él o ella. Hay muchos factores que afectan los resultados de supervivencia. La edad del niño al momento del diagnóstico, la extensión de la enfermedad, factores genéticos, infecciones, nutrición, retrasos en el momento del tratamiento y qué tan bien el cuerpo de tu hijo(a) puede tolerar la quimioterapia y la radiación; todos estos factores juegan un papel importante en los resultados a largo plazo. Habla con el equipo médico sobre el pronóstico individual y el plan de atención de tu hijo(a).

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n LECTURA SUGERIDA Y RECURSOSNational Human Genome Research Institute. (2011). Learning About Factor V Leiden Thrombophilia. Obtenido de: http://www.genome.gov/15015167

Stop the Clot®. National Blood Clot Alliance website. Disponible en www.stoptheclot.org. Esta es una orga-nización comunitaria de defensa del paciente a nivel nacional, cuya misión es proporcionar información sobre trombosis y trombofilia. El sitio web incluye información confiable para ayudar a las personas afectadas por coágulos de sangre a que tengan una mejor comprensión del tema y del tratamiento de los coágulos de sangre.

n FUENTESKenet, G., & Nowak-Gottl, U. (2012). Venous thromboembolism in neonates and children. Best Practices & Research Clinical

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