The Illness Narratives. Suffering, Healing and the Human Condition Cap.1 – The Meaning of Symptoms...

The Illness Narratives.The Illness Narratives. Suffering, Healing and the Human Suffering, Healing and the Human

ConditionConditionCap.1 – The Meaning of Symptoms and Cap.1 – The Meaning of Symptoms and

DisordersDisordersCap.2 – The Personal and Social Meanings Cap.2 – The Personal and Social Meanings

of Illnessof Illness

Cap.1 – The Meaning of Symptoms Cap.1 – The Meaning of Symptoms and Disordersand Disorders

IllnessIllness ≠ ≠ DiseaseDisease IllnessIllness: experiência humana dos sintomas e do : experiência humana dos sintomas e do

sofrimento; como o doente (sofrimento; como o doente (sick personsick person), os membros ), os membros de sua família ou sua rede social mais ampla de sua família ou sua rede social mais ampla percebem, convivem e respondem aos sintomas e percebem, convivem e respondem aos sintomas e incapacidade (incapacidade (disabilitydisability); experiência vivida de ); experiência vivida de monitoramento de processos corporaismonitoramento de processos corporais

A experiência da doença (A experiência da doença (illnessillness) inclui a ) inclui a categorização e explicação, em termos leigos e categorização e explicação, em termos leigos e acessíveis, das formas de sofrimento produzidas pelos acessíveis, das formas de sofrimento produzidas pelos processos patofisiológicosprocessos patofisiológicos


Illness BehaviorIllness Behavior: iniciar tratamento (dieta, atividades, : iniciar tratamento (dieta, atividades, repouso, exercrepouso, exercícios, tomada de medicamentos etc) e ícios, tomada de medicamentos etc) e quando procurar auxílio de especialistas ou de quando procurar auxílio de especialistas ou de práticas alternativaspráticas alternativas

Illness ProblemsIllness Problems: principais dificuldades que : principais dificuldades que sintomas ou incapacidades criam nas nossas vidassintomas ou incapacidades criam nas nossas vidas

Illness ComplaintsIllness Complaints: o que pacientes e familiares : o que pacientes e familiares trazem para o clínico; idiomas de doença (trazem para o clínico; idiomas de doença (illnessillness) ) localmente compartilhados formam a base de localmente compartilhados formam a base de compreensão mútua no primeiro encontrocompreensão mútua no primeiro encontro


Orientações culturais locais – formas de pensar e agir Orientações culturais locais – formas de pensar e agir sobre o mundo aprendidas e que replicam a estrutura sobre o mundo aprendidas e que replicam a estrutura social deste mundo – organizam o senso comum social deste mundo – organizam o senso comum acerca de como entendemos e tratamos doenças acerca de como entendemos e tratamos doenças ((illnessillness))A experiência da doença é sempre culturalmente A experiência da doença é sempre culturalmente

moldadamoldada Expectativas convencionais acerca das doenças Expectativas convencionais acerca das doenças

((illnessillness) são alter) são alteráveis por meio de negociações nas áveis por meio de negociações nas diferentes situações sociais e redes de relacionamentodiferentes situações sociais e redes de relacionamento


DiseaseDisease: o que o cl: o que o clínico produz processando as ínico produz processando as queixas em termos técnicos, fundamentados em queixas em termos técnicos, fundamentados em teorias patológicas da biomedicina; é o problema teorias patológicas da biomedicina; é o problema vista da perspectiva do clínico; em termos do modelo vista da perspectiva do clínico; em termos do modelo biomédico trata-se de uma alteração da estrutura ou biomédico trata-se de uma alteração da estrutura ou funcionamento biológicofuncionamento biológico

Modelo biopsicossocial: doença (Modelo biopsicossocial: doença (diseasedisease) como a ) como a corporificação da rede simbólica ligando corpo, corporificação da rede simbólica ligando corpo, self self e sociedadee sociedade


No rearranjo produzido pelo clNo rearranjo produzido pelo clínico quando transforma ínico quando transforma illnessillness em em diseasedisease alguma coisa essencial da experiência alguma coisa essencial da experiência da doença é perdida e assim não é legitimada como da doença é perdida e assim não é legitimada como assunto de preocupação clínica ou intervenção assunto de preocupação clínica ou intervenção terapêuticaterapêutica

SicknessSickness: compreensão de um transtorno em seu sentido : compreensão de um transtorno em seu sentido genérico em uma população com relação a forças genérico em uma população com relação a forças macrossociais (econômicas, políticas, institucionais) macrossociais (econômicas, políticas, institucionais) → → ex: tuberculose e pobreza; ex: tuberculose e pobreza; lobbies lobbies da da indústria do tabaco e câncer de pulmãoindústria do tabaco e câncer de pulmão


Fatores sociais, psicolFatores sociais, psicológicos e biológicos contribuem ógicos e biológicos contribuem para oscilações (exacerbações e remissões) no curso para oscilações (exacerbações e remissões) no curso de uma doença (de uma doença (illnessillness) crônica) crônica

Illness Illness tem significação, em vários sentidos; doenças tem significação, em vários sentidos; doenças ((illnessillness) são polissêmicas, emanam ou ocultam mais ) são polissêmicas, emanam ou ocultam mais de um significadode um significado

A apreciação dos significados está referida às A apreciação dos significados está referida às diferentes relações intersubjetivasdiferentes relações intersubjetivas

Doença (Doença (illnessillness) crônica: inseparável da história de ) crônica: inseparável da história de vidavida


Os significados comunicados pela doença – que Os significados comunicados pela doença – que frequentemente não são levados em consideração – frequentemente não são levados em consideração – podem ampliar ou arrefecer sintomas; exagerar ou podem ampliar ou arrefecer sintomas; exagerar ou diminuir incapacidades; impedir ou facilitar diminuir incapacidades; impedir ou facilitar tratamentostratamentos

Reconceitualização dos cuidados médicos como: a) Reconceitualização dos cuidados médicos como: a) testemunho emptestemunho empático da experiência de sofrimento; ático da experiência de sofrimento; b) lidar prático com as principais crises psicossociais b) lidar prático com as principais crises psicossociais que constituem a cronicidade ameaçadora daquela que constituem a cronicidade ameaçadora daquela experiênciaexperiência


A) Primeiro tipo de A) Primeiro tipo de Illness MeaningIllness Meaning: : Sintoma como significadoSintoma como significado

Significação ostensiva, convencional, do sintoma Significação ostensiva, convencional, do sintoma como incapacidade ou afliçãocomo incapacidade ou aflição

Geralmente tomada como auto-evidente, « natural »Geralmente tomada como auto-evidente, « natural » Mas o que é « natural » depende de compreensão Mas o que é « natural » depende de compreensão

compartilhada em determinada cultura, podendo compartilhada em determinada cultura, podendo divergir entre diferentes grupos sociais; o que divergir entre diferentes grupos sociais; o que tomamos como verdade são formas locais de tomamos como verdade são formas locais de conhecimento de senso comumconhecimento de senso comum


Em cada cultura e perEm cada cultura e período histórico existem íodo histórico existem diferentes maneiras de falar da experiência da dor e diferentes maneiras de falar da experiência da dor e estas diferenças fazem diferença no modo como as estas diferenças fazem diferença no modo como as pessoas do círculo do doente respondem a ele.pessoas do círculo do doente respondem a ele.

Formas de conhecimento acerca do corpo, do self, das Formas de conhecimento acerca do corpo, do self, das suas relações mútuas e das suas relações com os suas relações mútuas e das suas relações com os aspectos mais íntimos com o nosso mundo da vida aspectos mais íntimos com o nosso mundo da vida estão implícitos neste primeiro nível estão implícitos neste primeiro nível → → diferenças diferenças entre as sociedades ocidentais e não ocidentais na entre as sociedades ocidentais e não ocidentais na concepção do corpo e sua relação com o meio, p.ex.concepção do corpo e sua relação com o meio, p.ex.


Significados sociais podem estar estampados em processos Significados sociais podem estar estampados em processos corporais e experiênciascorporais e experiências

Experiência social é corporificada na maneira como sentimos Experiência social é corporificada na maneira como sentimos e experienciamos nossos estados corporais e aparecemos para e experienciamos nossos estados corporais e aparecemos para os outrosos outros

Para entender como sintomas e doenças têm significados é Para entender como sintomas e doenças têm significados é preciso primeiro compreender concepções normativas do preciso primeiro compreender concepções normativas do corpo em relação com o corpo em relação com o self self e o mundo e o mundo

Estes aspectos dos sistemas sociais locais informam como Estes aspectos dos sistemas sociais locais informam como sentimos, percebemos processos corporais mundanos, e sentimos, percebemos processos corporais mundanos, e interpretamos estes sentimentos e processosinterpretamos estes sentimentos e processos


Todos os humanos aprendem métodos para monitorar Todos os humanos aprendem métodos para monitorar processos corporais e idiomas retprocessos corporais e idiomas retóricos – verbais e óricos – verbais e não verbais – para comunicar estados corporais, não verbais – para comunicar estados corporais, incluindo doenças (incluindo doenças (illnessillness))

Estes idiomas aprendidos servem como canais de Estes idiomas aprendidos servem como canais de comunicação para problemas de qualquer tipo, muitas comunicação para problemas de qualquer tipo, muitas vezes de forma simultâneavezes de forma simultânea

Illness IdiomsIllness Idioms: cristalizam a dialética dinâmica entre : cristalizam a dialética dinâmica entre processos corporais e categorias culturais, entre processos corporais e categorias culturais, entre experiência e significadoexperiência e significado


Grande incerteza neste nGrande incerteza neste nível mais externo de ível mais externo de significação significação → → o grauo grau de de compreensão do paciente compreensão do paciente pelo clínico, o tipo de relacionamento, influenciam no pelo clínico, o tipo de relacionamento, influenciam no processo de interpretação da queixaprocesso de interpretação da queixa

Mesmo a significação superficial dos sintomas Mesmo a significação superficial dos sintomas enquanto sintomas está enraizada nos significados e enquanto sintomas está enraizada nos significados e relacionamentos que organizam o nosso mundo relacionamentos que organizam o nosso mundo cotidiano, incluindo como na interação recriamos cotidiano, incluindo como na interação recriamos nossos nossos selvesselves

Isto torna mesmo sintomas superficiais um sistema Isto torna mesmo sintomas superficiais um sistema rico de metáforas disponível para vários tipos de rico de metáforas disponível para vários tipos de comunicação comunicação


SemiSemiótica do diagnóstico: clínicos geralmente ótica do diagnóstico: clínicos geralmente acreditam que sintomas são pistas para chegar acreditam que sintomas são pistas para chegar à doença (à doença (diseasedisease), evidências de um processo ), evidências de um processo natural; eles não são ensinados a pensar que natural; eles não são ensinados a pensar que processos biológicos são conhecidos somente processos biológicos são conhecidos somente através de categorias socialmente construídas, através de categorias socialmente construídas, que constrangem a experiência tanto quanto a que constrangem a experiência tanto quanto a perturbação fisiológica perturbação fisiológica


A interpretação dos sintomas no curso A interpretação dos sintomas no curso longitudinal da doença (longitudinal da doença (illnessillness) é a ) é a interpretação de um sistema cambiante de interpretação de um sistema cambiante de significados corporificados na experiência significados corporificados na experiência vivida e que podem ser entendidos através da vivida e que podem ser entendidos através da aquisição de uma espécie de apreciação aquisição de uma espécie de apreciação etnogretnográfica dos seus contextos de áfica dos seus contextos de relacionamentos, da natureza dos seus relacionamentos, da natureza dos seus referentes, e da história de como são referentes, e da história de como são experienciadosexperienciados


B) Segundo tipo de B) Segundo tipo de Illness MeaningIllness Meaning::Significação cultural do sintoma ou doençaSignificação cultural do sintoma ou doença

Sintomas e transtornos que, em diferentes épocas e Sintomas e transtornos que, em diferentes épocas e sociedades, recebem marcada relevância cultural – sociedades, recebem marcada relevância cultural – carregada de valor - frequentemente estigmatizantes: carregada de valor - frequentemente estigmatizantes: lepra; peste negra; loucura; doenças venéreas; sida; lepra; peste negra; loucura; doenças venéreas; sida; câncercâncer

Sintomas e transtornos podem carregar significado Sintomas e transtornos podem carregar significado especial não sespecial não só na sociedade como um todo mas em ó na sociedade como um todo mas em diferentes universos moldados por classe, diferentes universos moldados por classe, pertencimento étnico, gênero, idadepertencimento étnico, gênero, idade


Significados culturais marcam o doente com Significados culturais marcam o doente com significação indesejada e difsignificação indesejada e difícil de lidar, produzindo ícil de lidar, produzindo estigma ou morte socialestigma ou morte social

O significado é inescapável, mas pode ser ambíguo e O significado é inescapável, mas pode ser ambíguo e suas consequências modificadas pela posição da suas consequências modificadas pela posição da pessoa afetada no sistema cultural localpessoa afetada no sistema cultural local

Os significados culturais da doença (Os significados culturais da doença (illnessillness) modelam ) modelam o sofrimento como uma forma característica de o sofrimento como uma forma característica de aflição moral ou espiritual, transformando o aflição moral ou espiritual, transformando o sofrimento individual em uma forma simbólica sofrimento individual em uma forma simbólica sancionada pelo gruposancionada pelo grupo


A cultura preenche o espaço entre a A cultura preenche o espaço entre a corporificação imediata da doença (corporificação imediata da doença (sicknesssickness) ) enquanto processo fisiolenquanto processo fisiológico e sua ógico e sua experiência mediada, carregada de significado, experiência mediada, carregada de significado, enquanto fenômeno humanoenquanto fenômeno humano

A falta de um sistema reconhecido e A falta de um sistema reconhecido e autorizado para interpretar os infortúnios faz autorizado para interpretar os infortúnios faz com os mesmos sejam medicalizados na com os mesmos sejam medicalizados na sociedade ocidental contemporâneasociedade ocidental contemporânea


A biomedicina contemporânea não dispoõe de uma A biomedicina contemporânea não dispoõe de uma perspectiva teleolperspectiva teleológica sobre a doença (ógica sobre a doença (illnessillness) que ) que possa dar conta dos componentes do sofrimento possa dar conta dos componentes do sofrimento relacionados aos problemas do mal, da perplexidade, relacionados aos problemas do mal, da perplexidade, da necessidade de ordem, intrínsecos à condição da necessidade de ordem, intrínsecos à condição humanahumana

A delgada imagem dos pacientes que emerge da A delgada imagem dos pacientes que emerge da perspectiva exclusivamente científica da biomedicina perspectiva exclusivamente científica da biomedicina é cientificamente replicável, mas ontologicamente é cientificamente replicável, mas ontologicamente inválidainválida


A doença (A doença (illnessillness) enquanto sofrimento ) enquanto sofrimento levanta duas questões fundamentais para o levanta duas questões fundamentais para o doente e o grupo social: « porque eu? » doente e o grupo social: « porque eu? » (perplexidade) e « o que pode ser feito? » (perplexidade) e « o que pode ser feito? » (ordem e controle)(ordem e controle)2020

Cap.2 – The Personal and Social Cap.2 – The Personal and Social Meanings of IllnessMeanings of Illness

C) Terceiro tipo de C) Terceiro tipo de Illness MeaningIllness Meaning::Life world as meaningLife world as meaning

No contexto de uma doença crônica, a doença No contexto de uma doença crônica, a doença ((illnessillness) se torna corporificada em uma trajet) se torna corporificada em uma trajetória de ória de vida particular, ambientada em um mundo da vida vida particular, ambientada em um mundo da vida ((life worldlife world) concreto) concreto

Ao contrário dos significados culturais, que aportam Ao contrário dos significados culturais, que aportam significação para o doente, este terceiro tipo de significação para o doente, este terceiro tipo de significado transfere significação vital da vida do significado transfere significação vital da vida do sujeito para a experiência da doença (sujeito para a experiência da doença (illness)illness)


As particularidades empAs particularidades empíricas e simbólicas de uma íricas e simbólicas de uma trajetória de vida criam uma textura única de trajetória de vida criam uma textura única de significaçãosignificação

O caso de Alice AlcottO caso de Alice Alcott Da experiência pessoal do mundo interno às redes de Da experiência pessoal do mundo interno às redes de

significação interpessoal que ligam a pessoa ao significação interpessoal que ligam a pessoa ao mundo socialmundo social

Interconexões entre afeto, cognição e sistema social Interconexões entre afeto, cognição e sistema social local que fazem de cada vida um todo consistente: a local que fazem de cada vida um todo consistente: a estrutura social é uma parte integral da experiência estrutura social é uma parte integral da experiência interna, assim como fantasias e emoções são partes interna, assim como fantasias e emoções são partes integrais da matéria mesma do mundo socialintegrais da matéria mesma do mundo social


Sintoma e contexto podem ser interpretados Sintoma e contexto podem ser interpretados como scomo símbolo e texto: o último estende e ímbolo e texto: o último estende e clarifica a significação do primeiro; este clarifica a significação do primeiro; este cristaliza as possibilidades latentes do último: cristaliza as possibilidades latentes do último: o texto é carregado com significados o texto é carregado com significados potenciais, mas no sintoma símbolo só um potenciais, mas no sintoma símbolo só um pode tornar-se efetivopode tornar-se efetivo


Existe suficiente redundância no simbolismo Existe suficiente redundância no simbolismo vivo dos sintomas e densidade de significados vivo dos sintomas e densidade de significados no texto da vida e suficiente ambiguidade na no texto da vida e suficiente ambiguidade na sua interpretação para tornar este aspecto do sua interpretação para tornar este aspecto do trabalho cltrabalho clínico mais próximo da crítica ínico mais próximo da crítica literária e da análise antropológica de um ritual literária e da análise antropológica de um ritual de uma sociedade estrangeira, do que da de uma sociedade estrangeira, do que da interpretação de um exame laboratorial ou de interpretação de um exame laboratorial ou de uma lâmina de microscópiouma lâmina de microscópio


D) Quarto tipo de D) Quarto tipo de Illness MeaningIllness Meaning::Explicações Explicações úteis e práticas dos vários aspectos da úteis e práticas dos vários aspectos da

doença (doença (illnessillness) e do tratamento) e do tratamento Visam responder às seguintes perguntas: Qual a Visam responder às seguintes perguntas: Qual a

causa? Por que começou em tal momento? O que a causa? Por que começou em tal momento? O que a doença faz com o meu corpo? Qual o seu curso doença faz com o meu corpo? Qual o seu curso temporal? Qual a fonte de melhoras e exacerbações? temporal? Qual a fonte de melhoras e exacerbações? Como posso controlar a doença, suas exacerbações e Como posso controlar a doença, suas exacerbações e suas consequências? O que devo temer? Qual o suas consequências? O que devo temer? Qual o tratamento devo receber? O que devo esperar dele? tratamento devo receber? O que devo esperar dele? Que efeitos devo temer?Que efeitos devo temer?

Estas perguntas não visam meramente a obtenção de Estas perguntas não visam meramente a obtenção de informação. Elas são profundamente sentidas.informação. Elas são profundamente sentidas.


A resposta para estas perguntas pode vir do prA resposta para estas perguntas pode vir do próprio óprio doente, da sua rede social, da mídia, dos sistemas doente, da sua rede social, da mídia, dos sistemas terapêuticos ortodoxos ou alternativosterapêuticos ortodoxos ou alternativos

Doença crônica também significa a perda da Doença crônica também significa a perda da confiança na prconfiança na própria saúde e nos processos corporais ópria saúde e nos processos corporais normais; a dor e o pesar pela perda da saúde, o luto da normais; a dor e o pesar pela perda da saúde, o luto da fundação corporal da auto-confiança e do fundação corporal da auto-confiança e do comportamento cotidianocomportamento cotidiano

A doença crônica é a traição da confiança básica na A doença crônica é a traição da confiança básica na fidelidade dos nossos corposfidelidade dos nossos corpos


Os significados da doença crônica são criados pelo Os significados da doença crônica são criados pelo doente e pelo seu cdoente e pelo seu círculo para dar sentido a um írculo para dar sentido a um acontecimento acontecimento naturalnatural desordenado, selvagem, desordenado, selvagem, tornando-o mitologizado, ritualmente controlado, tornando-o mitologizado, ritualmente controlado, logo, uma experiência logo, uma experiência culturalcultural

Estes modelos explicativos capacitam os doentes para Estes modelos explicativos capacitam os doentes para ordenar, comunicar e controlar simbolicamente os ordenar, comunicar e controlar simbolicamente os sintomassintomas

O clínico deve poder negociar com o doente e seus O clínico deve poder negociar com o doente e seus modelos explicativos para produzir uma abordagem modelos explicativos para produzir uma abordagem terapêutica aceitávelterapêutica aceitável


Os pacientes ordenam a sua experiência da Os pacientes ordenam a sua experiência da doença (doença (illnessillness) como narrativas pessoais, ) como narrativas pessoais, construconstruídas a partir de modelos culturais e ídas a partir de modelos culturais e pessoais. Estes modelos moldam e mesmo pessoais. Estes modelos moldam e mesmo criam experiênciacriam experiência

A narrativa pessoal não reflete meramente a A narrativa pessoal não reflete meramente a experiência da doença, mas contribui para a experiência da doença, mas contribui para a experiência dos sintomas e do sofrimentoexperiência dos sintomas e do sofrimento


Como os clComo os clínicos interpretam os significados ínicos interpretam os significados da doença (da doença (illnessillness)? )?

Interesses pessoais e profissionaisInteresses pessoais e profissionais O relato clínico deve ser entendido como a O relato clínico deve ser entendido como a

criação ativa dos significados da doença criação ativa dos significados da doença ((illnessillness) em um diálogo com o doente, e não ) em um diálogo com o doente, e não como o resultado de uma observação passiva como o resultado de uma observação passiva daqueles no doente tomado como objetodaqueles no doente tomado como objeto


No contexto humano da doença (No contexto humano da doença (illnessillness) a ) a experiência é criada a partir da dialética entre experiência é criada a partir da dialética entre categoria cultural e significação pessoal, por categoria cultural e significação pessoal, por um lado, e materialidade bruta dos processos um lado, e materialidade bruta dos processos biolbiológicos desordenados, por outro.ógicos desordenados, por outro.

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