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    CAP T ULO 10

    115

    LA COMUNICACIN

    DEL MDICO CON EL PACIENTE

    Y LA FAMILIA

    Ana Beln Esteban Gimeno

    Jos Mara Martnez Bara

    Teresa Villar San Po

    Ernesto Garca-Arilla Calvo

    Mara Pilar Mesa Lampr

    De qu estamos hablando?

    La relacin mdico-paciente, tan vieja como el

    mundo, ha experimentado tal cambio que la primera

    reflexin que produce es la de inquietud. El ejercicio

    de la Medicina se realiza desde mbitos diferentes, y la

    comunicacin entre el mdico y el enfermo se ha par-

    celado de tal forma que hace difcil encontrar ejemplos

    de una manera tradicional de enfocar el vnculo cl-

    sico.

    Sin embargo, esta unin entre la persona con un

    problema (enfermedad), y otra con los conocimientos

    para ayudarle (mdico), no es fija a lo largo de los tiem-

    pos, sino que ha cambiado y evolucionado con stos.

    En las antiguas civilizaciones, la enfermedad era

    considerada como un castigo divino. De esa manera,

    los mdicos sanaban mediante rituales mgicos y eran

    entendidos como sacerdotes. Este concepto cambi

    con la Medicina egipcia. En esta poca se identificaba

    a la enfermedad como un ente independiente de la per-

    sona que la padeca y ya se marcaban unos modos de

    actuacin de los sanadores.

    El inicio de la Medicina moderna empieza en los si-

    glos VI y Vantes de Cristo, concretamente en Grecia,

    donde el mdico pasa a ser un cientfico, y no un mago

    como hasta entonces. En esta poca destac Hip-

    crates. Mediante la observacin directa de la enferme-

    dad y del enfermo cre las leyes metodolgicas y

    deontolgicas. Ya entonces, la relacin entre el mdico

    y el paciente destacaba alrededor de lo que denomi-

    namos acto mdico. Se atribua suma importancia al

    componente psicosomtico de la enfermedad y a la ne-

    cesidad de la participacin del paciente para el diag-nstico y su tratamiento. Por tanto, la relacin entre

    ambos debe ser de amistad y confianza, adquiriendo el

    buen uso de la palabra un efecto sobre el paciente

    como el mejor de los medicamentos.

    Esta forma de interpretar las enfermedades y el vncu-

    lo entre mdicos y enfermos volvi a cambiar con el

    paso de los siglos. En la Edad Media, el acto mdico

    recuper unos tintes entre lo mstico, moral y religioso;

    fue posiblemente el momento histrico en el que ms

    valor se le atribua a la palabra del mdico. No slo

    tena poder curativo por s misma, sino que era una es-

    pecie de doctrina, y su incumplimiento haca que apa-

    reciera la enfermedad a modo de castigo divino. En

    cierto modo, en esos momentos, era una prolongacin

    de lo predicado en los altares de las iglesias.

    Ya en pleno siglo XIX, la Medicina cientfica recibe el

    espaldarazo definitivo con la creacin de los modelos

    anatomopatolgicos y fisiopatolgicos. Pero an ms

    notorio e importante para la poblacin fue la populari-

    zacin de la atencin mdica. De esta manera se crea-

    ron los hospitales, que pasaron a ser la verdadera cuna

    de la asistencia e investigacin sanitaria. A pesar de ser

    unos momentos para la euforia, lo cierto es que la re-

    lacin mdico-paciente, paternalista hasta entonces,

    sufri una enorme regresin. Con la apabullante evolu-

    cin de la tcnica en el mbito del diagnstico y del tra-

    tamiento, el paciente y su enfermedad se convierten en

    meros espectadores pasivos del acto mdico. El en-

    fermo y su patologa ya se podan medir, eran cuantifi-

    cables. De esa manera se dejaba de intercambiar

    opiniones, sentimientos y pesares. La informacin que

    el personal sanitario necesitaba para realizar su tareaera sacada de mquinas impersonales, el valor del in-

    tercambio de ideas con el paciente tocaba fondo.

    Este hecho imparable ha supuesto un deterioro del

    vnculo con el paciente, que termina produciendo un

    desencanto generalizado en ambas partes, con recelos

    y desconfianza mutua que entorpece el fin de nuestra

    profesin: el cuidado del paciente.

    Qu diferente es el contacto de un mdico con su

    paciente en el hospital hoy! Qu diferente el acerca-

    miento a los problemas en el domicilio! Qu compli-

    cada se hace la consulta en el Centro de Salud o en

    una consulta de especialidad!Uno se pregunta si el cambio en la relacin ha sido

    ms importante desde la perspectiva del mdico o la

    del enfermo, o es alcuota? Ha sido la tecnologa?

    Ha sido la atomizacin de las especialidades? Todo

    a la vez?

    No es fcil ponerse en el lugar del otro y esa partici-

    pacin afectiva del mdico en la realidad ajena (empa-

    ta), siempre imprescindible cuando hablamos del

    anciano enfermo, adquiere una importancia aadida,

    dado que la edad condiciona un acercamiento diferente

    por ambas partes. Recordemos algo: el geriatra es el

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    nico especialista que desarrolla toda su carrera profe-

    sional con pacientes de mayor edad que la suya. El m-

    dico en formacin tiene que ser consciente de que la

    evolucin personal lleva implcita la necesidad de en-

    tender las diferencias entre empata y nuestra propia

    reaccin emocional ante la experiencia con cada pa-

    ciente (simpata).

    Qu debemos aprender?

    El aspirante a especialista en Geriatra contacta con

    el paciente anciano en momentos de su proyecto vital

    absolutamente divergentes; el mdico residente en for-

    macin est comenzando a forjar una profesin junto a

    otros proyectos, el anciano puede sentir que ya los ha

    cumplido todos; esa situacin plantea dificultades de

    adaptacin y de consideracin por ambas partes. La

    ilusin, motor de nuestras acciones, absolutamente ne-

    cesaria para seguir viviendo, presente con fuerza e in-

    tensidad en una etapa que asocia juventud y

    motivacin, se convierte en un punto fuerte y una opor-tunidad cuando se atiende a una persona mayor en-

    ferma; transmitirla, comunicarla es una herramienta

    teraputica que no se puede desaprovechar.

    A la competencia profesional que se va adquiriendo

    mediante el aprendizaje que se inscribe en todo Pro-

    grama de Formacin se debe incorporar un bagaje de

    actitudes innatas en ocasiones, incorporadas mediante

    la reflexin otras, y todava no enseadas de forma ge-

    neralizada en los Programas de Pregrado.

    Tres disposiciones bsicas deben ser conocidas y

    ejercidas: respeto, compasin y coraje (1).

    Respeto, como deber de tratar a toda personacomo merece un ser dotado de dignidad. La re-

    lacin mdico-paciente rene a dos seres hu-

    manos, y slo puede ser de respeto recproco.

    La postura paternalista arraigada en otros tiem-

    pos tiende a desaparecer; sin embargo, en la

    atencin al anciano enfermo sigue siendo fre-

    cuente la postura de excluirle en la toma de de-

    cisiones en las que la familia interpreta su opinin

    y acuerda con el mdico la actitud a seguir. Se

    piensa que algunos pacientes no desean partici-

    par en la toma de decisiones clnicas y se co-

    noce que las personas mayores, los enfermosde clases sociales ms bajas y los pacientes con

    problemas crnicos prefieren el trato paterna-

    lista, creen que el mdico es quien mejor puede

    resolver sus problemas y le delegan toda la res-

    ponsabilidad; en Geriatra, debemos procurar

    ese difcil equilibrio de decisin compartida entre

    paciente, familia y mdico despus de propor-

    cionar informacin objetiva sobre ventajas e in-

    convenientes de las alternativas disponibles. La

    relacin mdico-paciente de los prximos aos

    no se parecer nada a la que hemos vivido. El

    conocimiento de los viejos de hoy es difcilmente

    comparable, como grupo, al que tendrn las

    nuevas generaciones; la comunicacin con

    nuestros pacientes se establecer desde dife-

    rentes premisas y el profesional sanitario tiene

    mayor obligacin que el paciente en adoptar

    cambios que la favorezcan.

    Compasin, sin el tpico de la sensiblera del

    que la ofrece ni de la humillacin de quien la re-cibe, sino como reconocimiento del valor de la

    vida humana.

    Coraje, como actitud para afrontar la comunica-

    cin con el paciente en situaciones de enferme-

    dad reversibles e irreversibles.

    Comunicar es compartir, pero tambin arriesgar.

    Debemos establecer una relacin de cordialidad,

    amistad y confianza en la medida de lo posible. Pero a

    pesar de ello, sigue siendo una relacin desigual. Des-

    igual, porque el que padece las enfermedades y dolen-

    cias es el paciente y no el mdico. Desigual, porque

    cada paciente vive su enfermedad de manera distinta,siendo a veces muy difcil de interpretar. Desigual, por-

    que el paciente tiene los sntomas pero no los conoci-

    mientos mdicos para entenderla y comprenderla, con

    lo que el enfermo se encuentra en una clara situacin

    de inferioridad. Desigual, porque ante tanta avalancha

    de informacin poco realista, se crean unas expectativas

    falsas que enmascaran sus dudas y deseos. Desigual,

    porque la comunicacin entre dos personas que se

    manejan en diferentes mbitos llega a ser sumamente

    complicada por el tipo tan diferente de vocabulario que

    usan habitualmente. Desigual, por el distinto nivel edu-

    cativo de los pacientes y familiares, que adems de laedad que puedan tener, pueden estar acompaadas de

    deterioro cognitivo. En una situacin tan estresante

    como es una enfermedad, la capacidad para expresar

    las dudas, deseos y el miedo a preguntar las conse-

    cuencias reales del proceso estn enmascaradas por

    preocupaciones muy frecuentemente banales.

    De la teora a la prctica

    Existen por lo menos tres situaciones relevantes y

    diferentes que sirven de ejemplo:

    1. El primer contacto con el paciente.

    2. La informacin del diagnstico y de las interven-

    ciones a seguir.

    3. La prescripcin e instruccin sobre los cuidados.

    En la atencin geritrica, las tres situaciones se mez-

    clan, se desarrollan, con frecuencia, de forma simult-

    nea y entra a desempear un papel importante la

    familia o el cuidador.

    Con frecuencia el paciente geritrico no viene, lo

    traen o lo acompaan y la comunicacin resulta parti-

    cipativa. Se debe crear un ambiente de confianza en el

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    TRATADOdeGERIATRApara residentes

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    que prime un lenguaje directo, concreto y coloquial que

    evite tecnicismos. Es preciso asegurarse de la com-

    prensin por parte del paciente y/o acompaantes,

    considerando el lenguaje no verbal, las emociones del

    paciente y del familiar, su expresin. Mostrar serenidad

    y seales de inters es bsico para establecer un vn-

    culo inicial de empata.

    El mensaje de un diagnstico, la informacin de pro-

    cedimientos y su transmisin requiere la comprobacinde su comprensin y su aceptacin, y eso exige un

    tipo y nivel de lenguaje verbal y no verbal adecuado.

    Para la adherencia a los cuidados y al tratamiento

    del paciente, o en su caso la de su cuidador, el nfasis

    debe hacerse en el esfuerzo descriptivo, en la repeti-

    cin con ayuda escrita de las instrucciones con un len-

    guaje no tcnico, animando al cumplimiento y

    despejando dudas.

    No debemos olvidar la importancia que tiene el

    equipo de trabajo en la comunicacin con el paciente

    y su familia. No trabajamos o no deberamos trabajar

    solos; el paciente est en contacto con ms profesio-

    nales sanitarios y sociales, la informacin que reciben

    puede ser variada y, por tanto, tiene que ser comple-

    mentaria, evitando contradicciones involuntarias que

    generen mensajes confusos; el trabajo en equipo exige

    cooperacin, y en Geriatra esta mxima se hace im-

    prescindible; si diferentes profesionales participan de

    forma conjunta en la obtencin de resultados y es ade-

    cuada la comunicacin entre ellos, se transforma en

    una poderosa herramienta teraputica cuando se tras-

    lada de forma compartida al paciente y su familia.

    El ejercicio del especialista en Geriatra se puede

    producir en mbitos en los que el contacto con el pa-

    ciente puede ser puntual (un servicio de Urgencias deun gran hospital), casi puntual (un ingreso hospitalario

    en Unidad de Agudos), de mayor relacin (una Unidad

    de Media Estancia, un Hospital de Da Geritrico o una

    Consulta de especialidad) o incluso duradero en entor-

    nos institucionales, como puede ser una residencia. El

    entorno del Centro de Salud y el domicilio son dos es-

    cenarios en los que la influencia del geriatra podra ser

    importante; la experiencia de atencin domiciliaria,

    desde la Geriatra, confirma su aportacin y posibilida-

    des desde la responsabilidad compartida con la Aten-

    cin Primaria de Salud, aunque sea difcil su aplicacin

    en la prctica por circunstancias organizativas de dis-tinta entidad.

    Adems, la situacin mental del paciente puede

    condicionar que en la relacin entre el mdico y el pa-

    ciente intervengan una tercera o terceras personas que

    hacen que la comunicacin se complique a la hora de

    tomar decisiones.

    Habilidad en la comunicacin

    En cualquier caso, al conocimiento cientfico y tc-

    nico debe aadirse la habilidad en la comunicacin por

    parte del profesional, calor humano y algo ms; algo

    ms que algunos manejan sin esfuerzo y les resulta en-

    riquecedor y a otros les produce desazn y enfrenta-

    miento. Existen posibil idades de mejora y de

    aprendizaje, al margen del tipo de personalidad de

    cada uno, su profesionalidad, estado anmico del da a

    da y las dificultades estructurales asociadas a la rela-

    cin con la organizacin sanitaria (2).

    Desde un punto de vista general hay algunos puntosde inters en el marco de una comunicacin adecuada

    en la consulta que debemos procurar:

    Tener contacto visual con el paciente.

    Si escribimos o leemos mientras hablamos, ex-

    presar con claridad que estamos registrando lo

    que se nos est diciendo, prestndole atencin

    y dndole la importancia a los problemas que

    nos plantea.

    Evitar interrupciones en la consulta por motivos

    no importantes.

    No ser impersonal y distante.

    Evitar la jerga tcnica incomprensible e ignorarlas preguntas por desinters.

    Ajustar las explicaciones a las demandas expre-

    sadas.

    Hacer preguntas abiertas, a pesar de que somos

    conscientes de que las preguntas cerradas faci-

    litan el registro de la informacin.

    Dar importancia al lenguaje no verbal (gestos,

    complicidad de mirada, saludo inicial, etc.).

    Que la informacin sea comprensible es la sntesis de

    lo enunciado. Que un anciano no oiga bien o vea mal no

    presupone que no pueda tomar decisiones; es nuestra

    responsabilidad aunar comprensin y paciencia.

    Realizar una escucha efectiva, con las dificultades

    que conlleva un sistema de trabajo en el que el tiempo

    condiciona casi todo, se convierte en una habilidad que

    requiere aprendizaje; insistimos en algunos aspectos

    que cuando se atiende a personas mayores encierran

    una necesidad de esfuerzo aadido:

    Dar tiempo al anciano para responder.

    No interrumpirle.

    Concentrarse en la persona que habla.

    No levantar la voz.

    Hablarle como a cualquier adulto. Ser siempre sincero.

    Reconocer la frustracin del anciano.

    Escuchar con objetividad.

    Clarificar lo que dice.

    Preservar su dignidad.

    La menor capacidad reivindicativa del anciano

    sobre todo del paciente geritrico exige un marco

    de proteccin de su dignidad no discriminatoria, ni dis-

    criminacin positiva ni negativa, simplemente conside-

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    Parte general. La comunicacin del mdico con el paciente y la familia

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    racin y respeto, es decir, aplicacin de los derechos

    humanos.

    Parece evidente, desde la teora, pero resulta fre-

    cuente observar a personas mayores en las consultas

    en las que el familiar acompaante exagera o quita im-

    portancia a los sntomas, no deja hablar al anciano

    que permanece en silencio; los profesionales no de-

    bemos colaborar en que el anciano se sienta invisible.

    En este sentido, no debemos obviar la ley bsica re-guladora de la autonoma del paciente y de derechos y

    obligaciones en materia de informacin y documenta-

    cin clnica (Ley 41/2002, publicada en BOE de 15 de

    noviembre de 2002), que recoge en su articulado el de-

    recho del paciente a la informacin sanitaria.

    Los valores

    Desde la Biotica (3), como disciplina que hace aflo-

    rar los valores que impregnan la toma de decisiones y

    que establece, sobre todo, una metodologa para

    abordar los conflictos entre los mismos, la atencin a

    las personas mayores se sustenta sobre los mismos

    principios (valores), autonoma, beneficencia, justicia y

    no-maleficencia, estando supeditados, si entran en

    conflicto, los particulares (autonoma y beneficencia) a

    los universales (no-maleficencia y justicia).

    La comunicacin de malas noticias (4, 5, 6)

    En nuestra tradicional cultura mdica de aproxima-

    cin a la comunicacin con el paciente ms en el an-

    ciano todava es habitual proporcionar las noticias,

    fundamentalmente las malas, antes o exclusivamente a

    la familia ocultando la verdad al paciente; en el mbitode las personas mayores puede que resulte hasta ms

    fcil todo parece ms fcil o incluso comprensible

    y aceptable, cuando concurre en situacin de incom-

    petencia mental del paciente.

    Dar malas noticias no es fcil en ninguna edad, for-

    mando parte de la labor asistencial diaria de los profe-

    sionales de la salud en contacto con el paciente y su

    familia. Su realizacin de forma inadecuada puede au-

    mentar el malestar del receptor, ejercer un impacto ne-

    gativo en la capacidad de adaptacin del paciente e

    influir negativamente en la relacin mdico-paciente; en

    situaciones lmite de forma dramtica.Por tanto, en el momento de dar una mala noticia es

    preciso considerar factores fsicos, sociales, emocio-

    nales y las creencias espirituales y filosficas del re-

    ceptor y, en su caso, de la familia, entendiendo las

    posibles reacciones observadas desde el shock hasta

    la ira, pasando por la incredulidad hasta la negativa y

    la aceptacin estoica. El dar una mala noticia requiere

    una destreza especial, entre las que se incluye la ho-

    nestidad, el apoyo emocional, el evitar la ambigedad

    y utilizar trminos claros.

    Existen diferentes guas y protocolos de comunica-

    cin de malas noticias. El modelo SPIKES desarrollado

    por Buckmamn (7) es el acrnimo de:

    Setting, lugar, emplazamiento: buscar un sitio

    que asegure la privacidad, en el que no haya in-

    terrupciones.

    Perception: analizar la percepcin del paciente

    o del familiar acerca del problema.

    Invitation: asegurar que tenemos la invitacin delinteresado para hablar sobre su problema o el

    de su familiar, sondear hasta dnde quieren

    saber.

    Knowledge, conocimiento: proporcionar la infor-

    macin al paciente o al familiar poco a poco, evi-

    tando la jerga mdica, observando si se nos

    entiende.

    Emphathize, empata: explorar y comprender las

    emociones expresadas por el paciente.

    Summary and strategy: resumir lo dicho y nego-

    ciar con el paciente o familiar una estrategia del

    tratamiento y seguimiento.

    Girgis y Sansn Fisher aaden el tiempo que sea ne-

    cesario, el ofrecimiento de ayuda para transmitir la no-

    ticia a otros familiares y la necesidad de documentar la

    informacin dada.

    La relacin mdico-familia del enfermocon demencia: a modo de ejemplo

    El cuidador: la demencia golpea al cerebro

    del enfermo y al corazn de la familia

    Ante la pregunta de quin cuida en Espaa a los

    enfermos con demencia?, nos encontramos con que

    un elevado porcentaje vive en su domicilio atendido por

    sus familiares. Dentro del mbito familiar, debemos

    destacar la figura del cuidador principal o primario. Es

    aquella persona dentro de la familia que asume la

    mayor responsabilidad en la atencin al anciano y

    sobre el que recae directamente la labor de cuidar del

    enfermo. Con el trmino cuidar englobamos una amplia

    lista de tareas, como son informar al mdico sobre los

    sntomas del paciente, administrar el tratamiento, pro-

    veer los cuidados necesarios y participar en actividades

    bsicas, como su aseo y alimentacin, organizar el en-torno familiar y tomar decisiones tan importantes como

    la ubicacin del enfermo, la administracin de los

    bienes o la incapacitacin legal. La figura del cuidador

    principal en Espaa corresponde a una mujer de entre

    50 y 60 aos, ama de casa, con estudios bsicos, que

    dedica varias horas al da a cuidar a su familiar. Otras

    veces, el cuidador principal (8) es el cnyuge, con edad

    entre 70 y 80 aos, con problemas de salud en ocasio-

    nes importantes lo que a menudo se traduce en un

    cuidador frgil, ms vulnerable a las repercusiones

    que tiene el cuidado de la otra persona. Vivir solo es

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    TRATADOdeGERIATRApara residentes

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    doloroso, pero vivir casado y aislado, cuidando al cn-

    yuge con demencia, puede ser atroz. Cuando el cuida-

    dor principal es hijo, ste percibe la situacin de

    cuidado como una consecuencia ms en la vida y trata

    de adaptarse a esa enfermedad. Intenta mantener los

    contactos sociales, su propia familia y tiene ms vlvu-

    las de escape que cuando el cuidador principal es el

    cnyuge.

    Conforme progresa la demencia, el papel del cuida-dor tambin va evolucionando involucrndose cada vez

    ms en determinadas tareas. Esto se traduce en un so-

    breesfuerzo fsico y psicolgico muy importante con re-

    percusin en el mbito familiar y social. Si no se

    produce una adecuada adaptacin a este proceso, en

    muchas ocasiones inevitable, aparece la denominada

    sobrecarga del cuidador. Los aspectos que habitual-

    mente contribuyen a la sobrecarga (9) son:

    1. Dependencia afectiva: es directamente propor-

    cional a la progresin de la enfermedad, y tarde

    o temprano aparecen sentimientos como nadie

    puede cuidarle mejor que yo o depende de mpara todo. Finalmente se hace tan intensa que

    resulta difcil distinguir quin necesita ms a

    quin, si el enfermo al cuidador o el cuidador al

    enfermo, pudiendo prolongarse incluso despus

    del fallecimiento.

    2. Aislamiento social: progresivamente el enfermo

    se niega a salir y poco a poco el cuidador se en-

    cierra con l, lo que se traduce en una prdida

    de aficiones, amistades e incluso su propia vida

    laboral, apareciendo sentimientos de soledad,

    abandono y falta de ayuda.

    3. Problemas familiares: existe una sensacin deincomprensin de todas las personas que le ro-

    dean que favorece la tensin y discusiones en el

    mbito familiar.

    4. En la fase avanzada de la demencia aparecen

    alteraciones de conducta, como la agitacin, de-

    lirios, alucinaciones, agresividad..., que se tradu-

    cen en menor descanso del cuidador

    permaneciendo prcticamente las 24 horas del

    da pendiente del enfermo. Son este tipo de sn-

    tomas los que producen mayor sobrecarga.

    Como consecuencia, llega un momento en que el

    cuidador no puede ms, apareciendo el estrs, la an-siedad y otras alteraciones psicolgicas.

    Vivir con un enfermo de demencia y tener que cui-

    darlo resulta una experiencia amarga y una situacin

    muy estresante que puede causar enfermedades men-

    tales al cuidador, especialmente de tipo depresivo. La

    aparicin de sntomas depresivos entre los cuidadores

    oscila entre el 28 y el 55%, siendo los porcentajes ms

    altos si el cuidador es una mujer. Hay que ser muy equi-

    librado psicolgicamente para resistir la tensin emo-

    cional que supone asistir al cambio de personalidad del

    ser querido, a su decaimiento cognitivo y a la aparicin

    de trastornos de su comportamiento.

    El sentimiento de soledad y aislamiento, que no es lo

    mismo que estar solo, provoca una reduccin de rela-

    ciones sociales, cambia la intimidad personal y conlleva

    un cierto rechazo a vivir en compaa de otras perso-

    nas. Los cuidadores han de evitar estos sentimientos,

    pero difcilmente lo conseguirn por s mismos, y por

    ello es necesaria la ayuda de otros entre la que debeencontrarse la figura del mdico. El mdico ha de velar

    por el bienestar del cuidador a lo largo de tantos aos

    de cuidados como la demencia exige y valorar las rela-

    ciones existentes ente el cuidador y la persona cui-

    dada.

    La familia tiene que estar informada

    Los mdicos debemos tener muy presente que los

    familiares desean saber y tienen derecho a conocer qu

    le pasa al enfermo, qu es la demencia, cules son sus

    causas si se conocen, qu tratamientos hay disponi-

    bles y cmo funcionan, cul es la evolucin y cmo han

    de planificar el futuro y qu recursos sociales tienen a

    su alcance.

    Lo deseable es que ya desde los primeros contactos

    con la familia, se d una buena informacin sobre la en-

    fermedad y se aconseje respecto a las dificultades

    emocionales que pueden aparecer en los cuidadores.

    Alcanzar este objetivo requiere mdicos bien forma-

    dos y experimentados en el campo de las demencias,

    que participen afectiva y emocionalmente en la realidad

    triste del enfermo con demencia y de su familia, que

    quieran cuidar integralmente y que establezcan lazos

    de cario con el uno y la otra.La base de una buena relacin con la familia consiste

    en la manifestacin por parte del mdico de sentimien-

    tos de empata. La percepcin de yo soy t o yo

    siento tu angustia. Es mucho ms que guardar las for-

    mas o mostrar una sensibilidad de cortesa. La familia

    necesita creer que el mdico con el que trata y al que

    revela las intimidades de su familiar y en ocasiones las

    propias, comprende su situacin participando de ella.

    Otro aspecto que debemos trabajar con la familia es la

    sensacin de disponibilidad hacia ellos ante la aparicin

    de un nuevo problema, mitigando as la angustia del

    desamparo y la soledad. Evitar las prisas y favorecer eldilogo con la familia en un momento determinado, nos

    puede ayudar a comprender y solucionar nuevos pro-

    blemas futuros. En esas horas amargas, nadie como el

    mdico para aliviar y ayudar en lo ordinario y en lo ex-

    traordinario al enfermo y al cuidador, vctima muchas

    veces no reconocida de la demencia de su ser querido.

    Desde la comunicacin hasta la formacin

    Debemos intentar no caer en la rutina y tener pre-

    sente que cada familia a la que comunicamos el diag-

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    Parte general. La comunicacin del mdico con el paciente y la familia

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    nstico de demencia es nica, siendo para ellos la pri-

    mera vez que viven tan tremenda realidad. De ah que

    nos hayamos de esforzar para ponernos en el lugar de

    las familias y comprender lo terrible que para ellas re-

    sulta.

    A pesar de que cuando el enfermo llega por primera

    vez a nuestra consulta, la familia ya ha observado sn-

    tomas que le hacen sospechar una demencia, cuando

    el mdico lo confirma no deja de producirse un granchoque emocional que en muchas ocasiones se tra-

    duce en una sordera afectiva. Esto significa que posi-

    blemente ser necesario programar consultas

    sucesivas para explicar paulatinamente lo que el diag-

    nstico de demencia encierra. Hay que tomarse el

    tiempo necesario, permitir que los interlocutores se re-

    cuperen y proseguir la conversacin con calma. Al

    diagnosticar o al tratar a lo largo de su evolucin a un

    enfermo con demencia, ha de tenerse en cuenta que

    en la mayora de los casos tratamos dos enfermos al

    mismo tiempo: uno con sntomas de demencia, trastor-

    nos de conducta e incapacitado, otro, su cuidador, so-

    brecargado fsica y psicolgicamente.

    Sin dejar de dulcificar la situacin, el mdico ha de

    informar desde un principio del curso previsible de la

    enfermedad. De esta manera, los cuidadores podrn

    asumir la realidad y tomar las decisiones necesarias

    para un futuro. La informacin es esencial para evitar la

    incertidumbre y no aadir ms sufrimiento a la desgra-

    cia. La informacin debe realizarse a todos los niveles:

    sobre la evolucin, aparicin de complicaciones, posi-

    bles trastornos conductuales, tratamientos, el papel de

    informar adecuadamente al mdico sobre cmo pro-

    gresan los sntomas o aparecen otros nuevos, recursos

    sociales disponibles, etc.Tambin es importante la formacin de la familia. Re-

    cibir educacin sobre cmo cuidar al paciente, cmo

    actuar y prevenir determinadas situaciones. Las aso-

    ciaciones de familiares juegan en este sentido un papel

    muy importante.

    La difcil situacin ante las fases terminales

    Conforme la enfermedad avanza, el tipo de cuida-

    dos tambin debe hacerlo. Puede llegar un momento

    en el que el tratamiento deba encaminarse hacia un

    control de sntomas con actitud paliativa buscando el

    confort y la tranquilidad del enfermo y la familia, as

    como la prevencin de las complicaciones propias de

    esta fase de la enfermedad. La mejor solucin para

    estas dolorosas situaciones es el dilogo franco, sin-

    cero y clido con la familia. En ocasiones, por el bien

    del enfermo y la familia, recomendamos el ingreso en

    una residencia. Hay pocas decisiones familiares que

    sean ms difciles de tomar como la de ingresar a un

    ser querido en una residencia para el tiempo que le

    queda de vida. Si se ha establecido una buena rela-

    cin mdico-familia desde el principio, la carga emo-

    cional ser menor, pues la familia comprender que el

    fin de esta decisin en ese momento es buscar la m-

    xima confortabilidad, dignidad y cuidados del en-

    fermo, as como lo ms conveniente para el cuidador.

    El mdico debe tratar de consensuar con la familia el

    tipo de cuidados que se van a prestar en cada fase de

    la enfermedad, atenerse a sus decisiones y no imponer

    las propias. Es importante conocer con anterioridad losdeseos de la familia ante determinadas circunstancias,

    antes de que stas ocurran, para caminar ambos en el

    mismo sentido. No es infrecuente que en ocasiones el

    familiar menos implicado en el cuidado del enfermo

    tome la voz cantante y disonante en los momentos fi-

    nales para exigir todo tipo de cuidado mdico. Esta

    conducta habitualmente traduce las frustraciones o cul-

    pabilidades subconscientes de ese miembro de la fami-

    lia. Ante esta situacin, el mdico debe mantener la

    calma, no precipitarse en la toma de decisiones y reunir

    al resto de miembros de la familia para tomar decisio-

    nes conjuntas.

    A los familiares hay que explicarles que los senti-

    mientos de rabia, tristeza, culpa, alivio, conflicto y

    miedo son normales ante su familiar enfermo. Hacerles

    reflexionar que desde el momento en que comenz a

    olvidar dej de ser consciente y responsable de su con-

    ducta, de manera que el cuidador no debe juzgar al en-

    fermo y ha de saber perdonarle todo tipo de agresin

    fsica o verbal, malas caras, insultos, negaciones, etc.

    Aproximndonos al final del captulo

    Qu informacin puede y debe dar un residente?El asumir responsabilidades de manera progresiva

    se plantea desde tres niveles propuestos desde el Con-

    sejo Nacional de Especialidades Mdicas (10):

    Nivel 1: actividades realizadas directamente por

    el residente sin necesidad de tutorizacin di-

    recta. El residente ejecuta y posteriormente in-

    forma.

    Nivel 2: actividades realizadas directamente por

    el residente bajo la supervisin del tutor.

    Nivel 3: actividades realizadas por el personal

    sanitario del centro y observadas y/o asistidasen su ejecucin por el residente.

    Dentro del Nivel 1 se podra encuadrar toda la infor-

    macin bsica que el residente tiene que acostum-

    brarse a transmitir al establecer su relacin con el

    paciente y, siendo trascendente, quizs porque parece

    elemental, en muchas ocasiones se minusvalora.

    La presentacin personal y nominal incluso mencio-

    nando su situacin de mdico residente en formacin al

    paciente y su familia o cuidador, no debe obviarse; la

    personalizacin de las preguntas a realizar huyendo de

    la rutina, la recogida cuidadosa de la informacin para

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    TRATADOdeGERIATRApara residentes

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    la historia clnica que se introduce en reas de intimidad

    que son importantes para el proceso asistencial y que

    puede generar rechazo; la explicacin elemental previa

    de lo que supone la exploracin fsica, la informacin

    sobre las tcnicas diagnsticas a realizar y la introduc-

    cin de un tratamiento bsico de acuerdo al plantea-

    miento iniciado en el servicio de Urgencias, por ejemplo,

    y adaptado segn las circunstancias objetivadas, re-

    quieren su proceso de informacin y se convierten en unpilar bsico de comunicacin imprescindible.

    A partir de este punto, la decisin sobre la propuesta

    de procedimientos diagnsticos ms complejos, enun-

    ciar un pronstico o plantear un tratamiento especfico,

    necesita la adquisicin gradual de la experiencia y la eje-

    cucin de estas actividades de nivel 2 y 3 de responsa-

    bilidad precisan, previamente, de la observacin de los

    mdicos de plantilla responsables del paciente para que

    eso tan importante que denominamos informacin y que

    es fundamental en la comunicacin con el paciente y, en

    su caso, con sus familiares y cuidadores resulte una obli-

    gacin tica ms que legal.

    Al respeto de la autonoma del paciente al que antes

    nos referamos como principio o valor tico, se aade

    la consideracin legal del consentimiento informado

    libre y voluntario, verbal o escrito y revocable para que

    tenga lugar una actuacin que afecta a su salud, con

    los lmites fijados y el consentimiento por representa-

    cin en las situaciones de imposibilidad de toma de de-

    cisiones; circunstancia frecuente en la atencin a las

    personas mayores.

    Sin duda que al final de la vida, la posibilidad de que

    una persona se haya manifestado mediante un docu-

    mento de instrucciones previas o voluntades anticipa-

    das (11) puede facilitar la toma de decisiones al equipoasistencial.

    No debemos olvidar que a la necesidad de supervisin

    que precisa el mdico residente en relacin con la trans-

    misin de la informacin, tambin en las malas noticias, se

    aaden las dificultades que tiene cualquier profesional con

    muchos aos ejerciendo la profesin, y entre los que se

    mezclan el sentimiento de responsabilidad por la desgra-

    cia del paciente, el sentimiento de fracaso, la incertidum-

    bre y el desconocimiento sobre la muerte y el proceso de

    morir, la preocupacin por la reaccin del paciente, por

    su propia reaccin y por la carencias de formacin du-

    rante la formacin del pregrado.

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