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Qualitätssicherung inder Palliativmedizin -Ergebnisse derKerndokumentation1999-2002

Gabriele Lindena1, Friedemann Nauck2, Claudia Bausewein3,Karl Neuwöhner4, Oliver Heine5, Dieter Schulenberg6, Lukas Radbruchund die Arbeitsgruppe Kerndokumentation für Palliativeinrichtungenin Deutschland1 Clinical Analysis, Research and Application, CLARA Kleinmachnow2 Abteilung für Anästhesiologie und Palliativmedizin, Malteser Krankenhaus Universität

Bonn3 Interdisziplinäre Einrichtung für Palliativmedizin, Universität München4 Palliativstation, Dr. Hancken Klinik Stade5 Medizinische Abteilung Mundipharma GmbH Limburg6 Deutsche Krebsgesellschaft, Frankfurt/Main7 Klinik für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Aachen

Zusammenfassung

Ziel der „Kerndokumentation für Palliativ-patienten" ist eine optimale Standard-dokumentation, die möglichst kurz undgleichzeitig aussagekräftig die besondereSituation von Palliativpatienten und dereninterdisziplinäre und multiprofessionelleTherapie abbildet und sich zur Qualitäts-sicherung eignet. Das Projekt wird seit1999 von einer Arbeitsgruppe von Palliativ-medizinern in Zusammenarbeit mit derDeutschen Krebsgesellschaft und der Deut-schen Gesellschaft für Palliativmedizin injährlichen Dokumentationsphasen durch-geführt.

In dieser Arbeit werden Daten aus 4693Therapieverläufen zu Struktur-, Prozess-und Ergebnisqualität aus deutschsprachi-gen Palliativstationen in ihrer Entwicklungvon 1999 bis 2001 und im Vergleich zu on-kologischen und geriatrischen Stationen,sowie stationären Hospizen in 2002 vor-gelegt.

Die Palliativstationen zeigen seit Beginnder Kerndokumentation 1999 trotz stei-gender Teilnehmerzahlen relativ stabileKennwerte. Demgegenüber sind deutlicheUnterschiede entsprechend dem unter-

schiedlichen Aufgabenspektrum zu den an-deren Einrichtungen festzustellen. Diesebeziehen sich auf die Strukturqualität: imFunktionsstatus (ECOG) der Patienten, deram schlechtesten in Hospizen ist (> Pallia-tivstationen > geriatrische > onkologischeStationen), die Prozessqualität: bei der In-tensivierung der Schmerztherapie entspre-chend der Inzidenz und Intensität vonSchmerzen, die am häufigsten und amstärksten in Palliativstationen sind (> Hos-pize > onkologische > geriatrische Statio-nen) und die Ergebnisqualität: bei der Ent-lassungsrate, die am höchsten bei onkolo-gischen Stationen ist (> geriatrische Statio-nen > Palliativstationen > Hospize).Qualitätssicherung in der Palliativmedizinist wegen der Komplexität der Kriterienschwierig in einer Standarddokumentationzu erfassen. Mit den Erkenntnissen aus derbisherigen Dokumentation ist die Entwick-lung einer Standarddokumentation für diePalliativmedizin möglich geworden. Diekontinuierliche Anwendung eines solchenStandards kann die Qualitätsentwicklungder teilnehmenden Einrichtungen belegen.

Sachwörter: Palliativstation - Symptom-prävalenz - Qualitätssicherung - Palliativ-medizin - Dokumentation

Schwerpunkt

Quality Assurance inPalliative Medicine - Re-sults of the Core Docu-mentation of 1999-2002

SummaryQuality assurance has been started in pal-liative care units since 1999, using a docu-mentation project based on yearly docu-mentation periods. The project was devel-oped by a working party of palliative carespecialists in cooperation with the GermanCancer Society and the German Associa-tion for Palliative Medicine.The aim was a concise but meaningfulStandard documentation, able to describethe Special therapeutic Situation of pallia-tive care patients and the interdisciplinaryand multi-professional care they receive.In this paper, data of 4693 in-patient treat-ment periods relating to structural, proce-dural and outcome quality of palliative careunits are presented from the beginning ofthe core documentation in 1999 through2001. In 2002, data from palliative careunits were compared with those from on-cologic and geriatric wards, as well as hos-pices. Palliative care units show constanttraits since the beginning of the core docu-mentation in 1999, in spite of the risingnumber of participants. At the same time,there are distinct differences among thegroups of participants due to the scope oftheir therapeutic setting. These relate tostructure quality in the functional Status ofthe patients (ECOG), which is worst in hos-pices (> palliative care units > geriatricwards > oncologic wards); to process qual-ity in intensified pain treatment concerningincidence and intensity of pain, which ismost frequent and severe in palliative careunits (> hospices > geriatric > oncologicwards); and outcome quality in the rate ofdischarge home, which is highest in onco-logic wards (> geriatric > palliative careunits > hospices).

Quality assurance in palliative care is diffi-cult due to complex indicators, whichshould be assessed in a standardised docu-mentation.The core documentation was established asa quality assurance programme for palliativecare patients. The resultsof the previousevaluations have enabled the developmentof a Standard documentation.The continu-ous application of such a Standard documen-tation will prove the quality improvementand development of the participating units.

Key words: Palliative Care Units - Out-come assessment - Symptom prevalence -Quality assurance - Palliative medicine -Documentation

Z. ärztl. Fortbild. Qual. Gesundh.wes. (2005) 99; 555-565! ; http://www.elsevier.de/zaefq 555

Einleitung

Palliativmedizin definiert sich als aktiveund umfassende Betreuung von Patien-ten, deren Erkrankung einer kurativenBehandlung nicht mehr zugänglich ist.Eine palliativmedizinische Betreuungauf Palliativstationen - in Akutkranken-häusern - erfordert spezifische Vorge-hensweisen in einem interdisziplinärenund multiprofessionellen Team zur Lin-derung von Symptomen und Leidenund zur Unterstützung bei psychosozia-len und spirituellen Problemen von Pa-tienten und ihren Angehörigen [40].

Tabelle 1. Kerndokumentation, Entwicklung und Instrumente 1999-2002, P = Palliativstationen, 0 = Onkologische Stationen, G = Geria-trische Stationen, H = stationäre Hospize

Seit 1999 wird die „Kerndokumenta-tion für Palliativpatienten" zur Quali-tätssicherung für Palliativeinrichtungenerfasst. Das Projekt wird von einer Ar-beitsgruppe von Palliativmedizinem inZusammenarbeit mit der DeutschenKrebsgesellschaft und der DeutschenGesellschaft für Palliativmedizin betreutund in jährlichen Dokumentationspha-sen durchgeführt.In den Dokumentationsphasen wurdebei jeweils bis zu 30 konsekutiven Pa-tienten ein Basisbaustein bei Aufnahmeund Entlassung, sowie Module zu di-versen Fragestellungen eingesetzt. Ziel

war eine Standarddokumentation, diemöglichst kurz und gleichzeitig aus-sagekräftig die besondere Situationvon Palliativpatienten und deren inter-disziplinäre und multiprofessionelleTherapie abbildet.Eingriffe in die Therapie waren nichtvorgesehen, weshalb die Untersuchungnicht den Ethikkommissionen der betei-ligten Einrichtungen vorgelegt wurde[s. auch Empfehlungen bei 4]. EthischeKonflikte und Probleme wie z. B. die Be-lastung der Patienten durch die Befra-gung wurden jedoch in der Arbeits-gruppe diskutiert.

Kerndokumentation 1.4. bis1.7.1999

1.4. bis1.7.2000

1.5. bis1.8.2001

1.9. bis1.12.2002

Aufnahmesituation Wohn-, Versorgungs-, Einweisungs-, VersicherungAufnahmegründe BereicheGrunderkrankung ICD und MetastasenBegleiterkrankungen (Organsysteme, später ICD)Aufnahmestatus Symptome, psychologische Probleme,

Soziale Probleme, PflegeproblemeEinschränkungen bei ATLSymptom-/Problembereiche mit IntensitätLeitsymptomVorbehandlungen tumorbezogen, palliativ, SchmerztherapieAktuelle TherapieverfahrenAktuelle Zugänge/AbleitungenDiagnostische Maßnahmenmedizinisch/pflegerische Maßnahmen, psychosoziale und

physiotherapeutische M.OPS-Ziffem für eingeleitete MaßnahmenAbsprachen über MaßnahmeverzichtSchmerztherapieMedikamente in GruppenVerlaufstermineOrganisation der AnschlussversorgungEntlassungsstatusDokumentationsumfang

HilfsmittelSchlüssel für EinzelsymptomeSchlüssel für MedikamenteListe der häufigsten Diagnosen mit ICD 10-CodesListe der häufigsten Prozeduren mit OPS-Codes

ModuleFragebogen zur LebensqualitätSchmerz- und Symptom-Selbsterfassung durch PatientenPflegeMaßnahmenverzichtPrioritäten-Interview

Teilnehmer

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

3 Seiten

P

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

4 Seiten

X

X

X

X

X

P

FreitextFreitextX

Freitext

X

X

X

X

Freitext

X

X

2 Seitenund Module

X

X

X

X

X

X

X

p

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

4 Seiten incl.Selbsterfassung

X

P,O,G,H

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http://www.elsevier.de/zaefq

Die Auswertungen aus den Dokumen-tationsphasen 1999 und 2000 zeigtendie Effektivität der Palliativmedizin,aber auch die Unterschiede zwischenden Einrichtungen [6, 23, 28]. Aus derEvaluationsphase 2001 wurde die Inzi-denz der wichtigsten Symptome undProbleme in den körperlichen, pflegeri-schen und psychosozialen Symptomen-komplexen, deren Linderung bei Ab-schluss durch die Maßnahmen und derZusammenhang mit der Ausstattungder Einrichtungen veröffentlicht [29],sowie die häufigsten Medikamente inden Patientengruppen beschrieben[22]. Eine weitere Arbeit befasst sichmit der spezifischen medikamentösenund nichtmedikamentösen Therapievon intolerablen Symptomen und Pro-blemen, damit dem Behandlungsbedarfauf den Palliativstationen [30]. Die Da-ten zu Diagnosen und Prozeduren wur-den für eine Untersuchung zur „Abbil-dung" der Palliativpatienten im DRG-System herangezogen [32].In der vierten Dokumentationsphase imJahr 2002 nahmen 1 Schweizer, 1österreichische, 52 deutsche Palliativ-stationen, sowie 5 onkologische, 2 geri-atrische Stationen und 8 stationäreHospize an der Kerndokumentationteil. Diese Arbeit beschreibt die Struk-turqualität der teilnehmenden Einrich-tungen und die von ihnen betreutenPatienten, sowie die Entwicklung derDokumentationsinstrumente und derQualitätsindikatoren zur Erfassung derkomplexen Behandlungssituation vonPalliativpatienten.

Methoden

Die Palliativstationen (P) wurden aufder Basis der Palliativ- und Hospizfüh-rer [34, 36] kontaktiert und zur Mitar-beit in der Kerndokumentation eingela-den. In 2002 wurden zusätzlich überdie Deutsche Krebsgesellschaft, dieDeutsche Gesellschaft für Geriatrie, dieBundesarbeitsgemeinschaft Hospiz so-wie Kontakte der Teilnehmer onkologi-sche Stationen (O), geriatrische Statio-nen (G) und stationäre Hospize (H) an-gesprochen. In den Einrichtungen wur-den Koordinatoren benannt, die an denVorbereitungstreffen teilnahmen und

die Dokumentation in den Einrichtun-gen begleiteten.In Tabelle 1 sind die Dokumentations-kapitel und deren Veränderungen vonJahr zu Jahr ersichtlich. In den Jahren1999 und 2000 wurden in allen The-menbereichen Checklisten angeboten,die mit Freitext ergänzt werden konn-ten. In 2001 wurden ausschließlichFreitexteingaben erhoben, deren häu-figste in 2002 in Checklisten übernom-men wurden. Die Basisdokumentationwird von allen Teilnehmern verwendet,die Module können ausgewählt wer-den. Sie verfolgen Fragestellungen, diezum Teil in den Standardbogen aufge-nommen werden. So wurden z. B. 2002die Aktivitäten des täglichen Lebens(ATLs) aus dem Pflegemodul 2001 unddie Selbsteinschätzung nach MIDOS indie Standarddokumentation übernom-men. Der Funktionsstatus wurde in al-len Dokumentationsphasen mit demECOG (Eastern Cooperative OncologyGroup: 0 = keine Beeinträchtigung, 4 =bettlägerig, voll pflegebedürftig) er-fasst.Demographische Daten, Diagnosenund Begleiterkrankungen, zuweisendeEinrichtung, Pflegestufe und Aufnah-meart wurden in jedem Jahr erfasst.Die körperlichen Symptome, psychi-schen, sozialen, pflegerischen und son-stigen Probleme wurden nach Inzidenzund als Gruppe in ihrer Intensität er-fasst. Die Vorbehandlungen wurden

1999-2001 ohne Zeitfenster, in 2002nur die aktuellen Vorbehandlungenzum Aufnahmezeitpunkt dokumentiert.Symptome, Probleme und die währendder stationären Behandlung durchge-führten Therapien wurden am Behand-lungsende (Tod oder Entlassung,1999-2002), in 2002 auch im Verlaufam 3. Tag und wöchentlich dokumen-tiert. Für entlassene Patienten wurdenauch die Vorbereitungen für die Entlas-sung erfasst.Eine Selbsterfassung von Schmerzen,anderen häufigen Symptomen, derenIntensität, sowie ihrem Befinden erfolg-te mit dem Minimalen Dokumenta-tionssystem der Kölner Arbeitsgruppe[MIDOS, 27] 2000-2001 fakultativ alsModul, und soweit möglich für alle Pa-tienten in 2002.Der Palliative Outcome Score [POS, 11]diente 2002 der Beurteilung der Pallia-tivbehandlung und der Kommunikationmit Patienten und Angehörigen. Imfortgeschrittenen Stadium der Erkran-kung kann und muss die Fremdein-schätzung häufig herangezogen wer-den, wenn die Patienten Fragen auchim Interview nicht mehr beantwortenkönnen.Weitere Module waren in 2000 ein Bo-gen zur Erfassung der Lebensqualität[6], und in 2001 ein Bogen zur Erfas-sung von Beeinträchtigung und Pflege-bedarf, sowie Zufriedenheit mit derPflege, ein Interview zu den Prioritäten

Tabelle 2. Qualitätskriterien in Beispielen undDonabedian [7]

Kriterium

Betten- und PersonalzahlenDemographische DatenDiagnose(n) und KrankheitsstadiumECOG-FunktionsstatusMaßnahmen, Therapien vor/bei AufnahmeMaßnahmen, Therapien während des

stationären AufenthaltesVerweildauerSymptomprävalenz und -intensitätAbsprachen über MaßnahmenverzichtSymptom (z. B. Schmerz-)therapieAnteil Patienten mit starken SymptomenMaßnahmen zur Vorbereitung der EntlassungEntlassungs-(Sterbe-)ortAnteil versterbender PatientenAngabe, wer den Bogen ausfüllt

ihre Zuordnung zu Qualitätskapiteln nach

Struktur Prozess

X

X

X

X

X

X X

X X

X X

X

X

X

X

X X

Ergebnis

(x)

X

X

X

X

X

(x)?

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der Patienten [nach 33] und eine aus-führliche Erhebung zum Thema Maß-nahmenverzicht.Die Qualitätskriterien wurden entspre-chend den Erfahrungen aus anderenBereichen den Qualitätskapiteln nachDonabedian [7] zugeordnet (Tabelle 2).Die Daten wurden mit dem statisti-schen Programmpaket SPSS 11.5 des-kriptiv ausgewertet.

Ergebnisse

Seit 1999 nahm die Anzahl der doku-mentierten Patienten entsprechend dersteigenden Anzahl an Palliativstationenzu (von 757 in 1999 auf 1586 in 2002).2002 wurden zusätzlich zu 54 Palliativ-stationen 5 onkologische, 2 geriatri-sche Stationen und 8 stationäre Hospi-ze einbezogen (Tabelle 3). Im Projekt-verlauf wurden insgesamt 4693 Thera-pieverläufe bei Palliativ-, onkologischenund geriatrischen Patienten dokumen-tiert.Tabelle 4 zeigt Unterschiede und Ge-meinsamkeiten:

Strukturqualität: Das Alter der Patien-ten ist mit unter 60 Jahren niedrig inder Onkologie, mit knapp 80 hoch inder Geriatrie, in Palliativstationen mitetwa 65 ähnlich wie in Hospizen. DerAnteil an Patienten mit Tumorerkran-kungen ist mit 8,2% sehr niedrig in derGeriatrie, der Anteil an Patienten mitMetastasen mit 80,2% am höchstenauf der Palliativstation. Der Funktions-status (ECOG) der Patienten ist bei Auf-nahme am stärksten beeinträchtigt inHospizen mit 3,3 > Palliativstationen3,0-3,1 > geriatrische 2,3 > onkologi-sche Stationen 1,6 (Abb. 1).Prozessqualität: Die Verweildauer derPatienten ist mit 5,2 Tagen am niedrig-sten in der Onkologie < 12,7 in 2002auf der Palliativstation < 17,3 in derGeriatrie. Ein Verzicht auf bestimmteTherapiemaßnahmen wurde fast aus-schließlich bei Palliativ- und Hospiz-patienten abgesprochen. Die Erfassungwurde nach ausführlicher Diskussiongeändert, die Ergebnisse werden ananderer Stelle berichtet.Umfang und Qualität der Dokumenta-tion in den Einrichtungen ist unter-

3,5-

30

25

20

15

1 0

05

00 H

bettlägerig, voll pflegebedürftig

P1999 P2000 P2OO1 P2002 0 G H

Abb. 1. Funktionsstatus ECOG bei Aufnah-me auf Palliativstationen (P)1999-2001 • ,sowie im Vergleich mit onkologischen (0)'...,geriatrischen Stationen (G) und stationä-ren Hospizen (H) in 2002. Dargestellt sinddie Mittelwerte aller Patienten in den Ein-richtungsgruppen von 0 = keine Beeinträch-tigung bis 4 = permanent bettlägerig, vollpflegebedürftig.

schiedlich. Dies wird beschrieben [28]und war in der Erhebungsphase 2002Gegenstand einer ausführlichen Befra-gung zum Stellenwert der Kerndoku-

Tabelle 3. Einrichtungen, ihre Struktur und von ihnen dokumentierte Patienten 1999-2002

Teilnehmende Einrichtungen: ArtAnzahlBetten/Station (Anzahl im Durchschnitt)Ärzte/10 Betten (Anzahl im Durchschnitt)Pflege /10 Betten (Anzahl im Durchschnitt)Patientendokumentationen (Anzahl)

1999

P339,11,511,4757

2000

P448,661,610,91086

2001

P578,621,5610,11304

2002

P548,21,612,11230

05301,854,2110

G2801,467,749

H813Keine*10,9157

Gesamt (2002)69

1546

* durch niedergelassene Ärzte versorgt (teilweise mit Zusatzqualifikation)

Tabelle 4. Patienten, demographische und krankheitsbezogene Daten 1999-2002

Teilnehmende Einrichtungen: ArtAlter der Patienten (Mittelwert)Tumorerkrankung (Anteil der Patienten)Metastasen (Anteil der Patienten in %)Verweildauer (Tage)Angehörige betreut %Angehörige geschult* %Entlassungsort ambulant %Verstorben stationär %

1999

P65,69692,714,842,8nn4245,1

2000

P65,59892,11446,234,34147

2001

P65,696,980,714,7nn34,646,340,6

*für entlassene Patienten; **von 8 entlassenen Patienten; *** in dem Beobachtungszeitraurr

2002

P67,79480,412,7nn32,135,345,4

O59,291,860,4

5,2nn6,4

75,54,3

G78,98,20

17,3nn16,151,53

H69,99364,414,9nn37,5**

2,675,7***

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be'tlHqenq voll pflegebedürftig4 0 "

;; C - —

kenn Beeinträchtigung Stationen

Abb. 2. Funktionsstatus ECOG 2002 bei Aufnahme auf Palliativstationen • im Vergleich mit onkologischen , geriatrischen Stationen undstationären Hospizen $ . Dargestellt sind die Mittelwerte von den Patienten in jeder Einrichtung von 0 = keine Beeinträchtigung bis 4 = perma-nent bettlägerig, voll pflegebedürftig.

25

2 '5

10

Stationen

Abb. 3. Verweildauer 2002 auf Palliativstationen • im Vergleich mit onkologischen , geriatrischen Stationen und stationären Hospizen5 i Dargestellt sind die Mittelwerte in Tagen von allen Patienten in jeder Einrichtung.

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Tabelle 5. Symptomprävalenz und Entwicklung während des stationären Aufenthaltes im Vergleich 1999-2002

1999 2000 2001

Erhebungszeitraum und Ort P(n = 757) P (n = 1086) P(n = 1304)

Symptom-bereiche

Symptome* mit mit starkemSymptom Symptom

mitSymptom%

64,6

76,6

16,2

70,4

88,3

mit starkemSymptom%

43,35,7

47,412,1

70,374,8

38,321,0

mitSymptom%

80,3

28,6

31,7

42,7

8,5

27,5

9,2

21,0

mit starkemSymptom%

49,43,7

78,060,1

21,8

60,940,6

44,19,9

57,99,7

31,733,3

78,16,9

Körperliche Schmerzen AE

67,5 49,92,3

Pflegerische

Psychische

Soziale

Schwäche

Wund-Pflege-

probleme

Hilfe bei ATLs

Anspannung

Angst

FamiliäreProbleme

Organisations-probleme

AE

E

A

E

AE

AE

AE

AE

75,0

21,0

81,6

35,0

36,7

32,8

30

49,710,1

77,370,7

43,918,5

Häusl. AVersorgung E

44,9 36,521,2

55,1 33,428,1

Schwarz eingerahmt: Intensität des Symptombereichs, nicht des Symptoms allein; A = Aufnahme, E = Entlassung

= 40

3C

Stationen

i

1

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Tabelle 5

2002

. (Fortsetzung)

P(n = 1230) O(n = 110)

mitSymptom

78,5

96,6

31,7

83,5

75,1

69,4

70,9

60,3

mit starkemSymptom

30,43,0

48,742,9

21,824,6

46,848,7

17,312,4

17,313,1

4023,1

38,015,9

G (n = 49)

mitSymptom

39,1

52,7

2,7

29,1

30,9

20

12,7

10

H (n = 157)

mit starkemSymptom

9,34,

22,410,3

33,30

28,128,1

17,666,7

22,79,1

21,421,4

9,118,2

mitSymptom

49,0

81,6

10,2

69,4

38,8

24,5

28,6

40,8

mit starkemSymptom

20,80

202,5

00

38,223,5

5,3000

12,20

45,00

mitSymptom

66,2

94,9

37,6

94,3

72,6

63,7

81,5

59,9

mit starkemSymptom

20,224,0

45,664,4

22,022,0

5064,2

21,922,8

10,810,8

47,836,3

34,010,6

mentation in der Wahrnehmung derteilnehmenden Einrichtungen.Ergebnisqualität: Eine Entlassung nachHause ist am häufigsten möglich ausder Onkologie > Geriatrie > Palliativ-station > Hospiz. Die Sterberate unter-scheidet sich deutlich mit 3% in derGeriatrie < 4,3% in der Onkologie <45,4% auf der Palliativstation < 75,7%(im Beobachtungszeitraum) im statio-nären Hospiz.In Tabelle 5 werden die häufigstenSymptome und Probleme aus dem kör-perlichen, pflegerischen, psychischenund sozialen Bereich dargestellt. DieHäufigkeit starker Symptome bei Auf-

Abb. 4. Entlassung nach Hause aus Pallia-tivstationen • im Vergleich mit onkologi-schen , geriatrischen Stationen und sta-tionären Hospizen S. =>: Einrichtungen,deren Werte bei 0 liegen. Dargestellt ist derAnteil der nach Hause entlassenen Patientenin jeder Einrichtung.

nähme (A) wird der am Ende der Doku-mentation bei Entlassung oder kurz vordem Tod (E) gegenübergestellt. Die Er-hebung wurde in den umrahmten Be-reichen geändert und ist nicht direktvergleichbar. Bezog sich die Intensitätzunächst auf den gesamten Problem-bereich, nun auf einzelne Symptome, isteine differenzierte Darstellung z. B. derSchwäche im Verlauf nicht möglich. Beiähnlicher Abfrage sind die Werte fürdie Häufigkeit und den Anteil Patientenmit starken Symptomen auf den Pallia-tivstationen stabil, letzterer steigt beikonkreter Abfrage insbesondere impsychosozialen Bereich z.B. bei „An-spannung" gegenüber dem Oberbe-griff „psychische Probleme" oder bei„familiären Problemen" gegenüberdem Begriff „soziale Probleme" an. DieHäufigkeit der Symptome und der mitstarker Intensität unterscheiden sichdeutlich zwischen den Einrichtungen.Körperliche Schwäche und Einschrän-kungen im täglichen Leben lassen sich

in allen Einrichtungen nur begrenztmindern.Die Einrichtungsgruppen zeigen erheb-liche Unterschiede im Patientenkollek-tiv, die bei der Bewertung der Ergebnis-qualität berücksichtigt werden müssen.So können sich Unterschiede im Funk-tionsstatus (ECOG) bei Aufnahme (Abb.1 und 2) auf die Verweildauer (Abb. 3)auswirken wie auch auf den Anteil nachHause entlassener Patienten (Abb. 4).Dabei liegen die Hospize im oberen Be-reich mit hohem Pflegebedarf und lan-ger Verweildauer, die onkologischenStationen mit niedrigen ECOG-Wertenihrer Patienten, kurzer Verweildauerund hoher Rate nach Hause entlasse-ner Patienten. Der Anteil nach Hauseentlassener Patienten reicht von 0 bis100%, auch innerhalb der Palliativsta-tionen.Die Anzahl der Patienten mit starkenSchmerzen kann auf fast allen Statio-nen deutlich verringert werden, jedochgibt es auch hier erhebliche Unterschie-

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A l l fr

Anzahl Pa.ie lei mit starken Sc imerzen' ». : - :; .- i o i .' 4 .'i c /

Abb. 5. Starke Schmer-zen bei Aufnahme •und Entlassung aufPalliativstationen (P) imVergleich mit onkologi-schen (0), geriatrischenStationen (G) sowie sta-tionären Hospizen (H).=>: Einrichtungen, de-ren Werte bei 0 liegen.Dargestellt ist die An-zahl der Patienten mitstarken Schmerzen injeder Einrichtung.

de zwischen den einzelnen Einrichtun-gen (Abb. 5).

Diskussion

Ist Qualitätssicherung in derPalliativmedizin möglich?

Es wurde in Frage gestellt, ob sich dieQualität der Palliativmedizin überhauptmit Qualitätsindikatoren erfassen lässt[14]. Unterschiedliche Qualitätsindika-toren in den klinischen Studien führtendazu, dass Goodwin et al. in ihrer Über-sicht über die Ergebnisse aus palliativ-medizinischen Diensten mit insgesamt39 Studien keine quantitativen Analy-

sen vornehmen konnten [8]. In derKerndokumentation konnten Qualitäts-indikatoren entwickelt, ihre Verteilungin den Einrichtungen beschrieben unddie Einrichtungsgruppen unterschiedenwerden. Die Analyse mehrerer Jahrekann bei beibehaltener DokumentationVeränderungen im Vorgehen und derenNutzen für die Patienten nachweisen,wie dies die Arbeitsgruppe von de Con-no [5] für ihre Palliativstation be-schrieb.

Aussagekraft der Daten

Die teilnehmenden Palliativstationenrepräsentieren etwa 75% der beste-henden Palliativstationen in Deutsch-

land. Demgegenüber ist die Anzahl deranderen Einrichtungen nicht repräsen-tativ. Durch die Führung der gleichenDokumentation können Gemeinsam-keiten und charakteristische Unter-schiede festgestellt werden. Diese die-nen der Validierung der Dokumenta-tionsunterlagen, sowie der Definitiondes Palliativpatienten und der Palliativ-medizin in stationären Einrichtungender Akutversorgung (Palliativstation)und Einrichtungen mit pflegerischemund psychosozialem Schwerpunkt (sta-tionäres Hospiz). Der jährliche Doku-mentationszyklus erlaubte es, die ingroßem Umfang neu eröffneten Statio-nen einzubeziehen, die Instrumente an-zupassen oder kurzfristig wichtige Pro-jekte wie die Untersuchung zur Darstel-lung von Palliativpatienten im DRG-System [32] durchzuführen, in der ge-zeigt wurde, dass sich die Palliativpa-tienten und ihre Therapie in spezialisier-ten Einrichtungen im bisherigen DRG-System nicht ausreichend beschreibenlassen.

Teilnahme an derKerndokumentation

Im Sinne der Qualitätssicherung warendie Instrumente von der Arbeitsgruppeder Palliativstationen gemeinsam abge-stimmt worden. Die gute Teilnahmelässt sich der besonderen Motivationder meist kleinen Einrichtungen an ei-ner inhaltlichen Diskussion mit Einrich-tungen vergleichbarer Intention, derstichprobenartigen Erhebung und der —gesponserten - Projektorganisation zu-schreiben. Geriatrische Einrichtungenverfügen über eine eigene Kerndoku-mentation [41], onkologische Einheitenund stationäre Hospize führen keinederart breite einrichtungsübergreifendeDokumentation. Auch im internationa-len Vergleich gibt es nur wenige Arbei-ten [26] mit einem ähnlich breiten An-satz zur Qualitätssicherung.

Auswahl derQualitätsindikatoren

Die Zuordnung von Kriterien zu Struk-tur-, Prozess- und Ergebnisqualität istauch in der Palliativmedizin möglich, je-doch fallen erhebliche gegenseitige

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Einflüsse auf. In der Study to Under-stand Prognosis and Preferences forOutcome and Treatment [SUPPORT, 39]wurden fünf Indikatoren für eine gutemedizinische Betreuung am Lebensen-de identifiziert: Form und Zeitpunkt derAnweisungen zum Therapieverzicht(do-not-resuscitate), Anzahl der Tagemit mechanischer Ventilation vor demTod, Wissen des Arztes um die Anwei-sungen des Patienten zum Therapie-verzicht, Schmerzintensität und Res-sourcen für Patienten mit Krankheitenim Terminalstadium [39]. Zwei Über-sichtsarbeiten beschreiben patienten-bezogene und gesundheitsökonomi-sche Indikatoren, die in Untersuchun-gen mit palliativmedizinischen Angebo-ten benutzt wurden [10, 12]. In einerUS-amerikanischen Studie wurden dieZufriedenheit mit der Behandlung unddie Symptomlinderung als Erfolgskrite-rien gewählt, Zeitpunkt und Umfangder Aufklärung zu Prognose und Thera-pieverzicht sowie zur Kommunikationin der Familie [13]. In der Kerndoku-mentation wurde die Erfassung desVerzichts auf Maßnahmen immer wie-der verändert. Wichtig erscheint ange-sichts der aktuellen Diskussion zu die-sem Thema [ 19], welchen Informations-stand der Patient hat, aufweiche Maß-nahmen verzichtet werden soll und aufwelcher Kommunikation die entspre-chenden Entscheidungen basieren. Da-zu wird gesondert berichtet.

- StrukturDie Personalstruktur der teilnehmen-den Einrichtungen wurde vergleichendbetrachtet [23, 28]. Der Funktions-status (ECOG) differiert deutlich zwi-schen den Einrichtungen. Art und Inten-sität der Symptome unterscheiden sichnach dem Zeitpunkt der Erfassung imKrankheitsverlauf [2, 3, 22] und demBetreuungsort [25].

- ProzessEin üblicher Indikator für die Prozess-qualität wie Vermeidung von Dekubituskann nicht herangezogen werden,wenn ein großflächiger Dekubitusschon vorhanden ist und nur in Größeund Folgen wie z.B. Schmerzen undGeruchsbildung reduziert werden kann.Verweildauer und Entlassung nach

Hause sind regional differenziert zu be-werten, wenn keine qualifiziertenDienste für die Versorgung zu Hausezur Verfügung stehen. Zum Beispielkönnen gut zusammenarbeitende Pfle-ge- und ärztliche Palliativdienste Pa-tienten ihrem Wunsch entsprechend zuHause betreuen [37]. Wenn dagegenkein Hospiz oder dies nur mit Wartezei-ten zur Verfügung steht, müssen Pa-tienten mit hohem Pflegebedarf längerstationär bleiben.Die Therapiemaßnahmen zielen oftmalsauf mehrere Indikationen. So werdenNeuroleptika in der Palliativmedizinnicht nur bei Unruhe und Agitiertheit,sondern auch zur Behandlung vonÜbelkeit und Erbrechen eingesetzt. De-tails über die Effektivität und damit zurQualität der Therapie erfordern bei demoft schwankenden Verlauf der Erkran-kung und den besonderen Bedingun-gen in der Terminalphase eine aufwen-dige Dokumentation, die die Kerndoku-mentation bisher nicht leisten konnte.

- ErgebnisAngesichts der untersuchten Patienten-gruppe mit beispielsweise einem Anteilvon 96% versterbender Patienten imstationären Hospiz ist die Überlebens-rate als übliches Kriterium der Ergeb-nisqualität unsinnig. Die Symptomlin-derung bleibt natürlich Ziel der Betreu-ung, muss jedoch in Bezug zum Be-handlungsauftrag betrachtet werden.Beispielsweise müssen familiäre Über-forderung und Organisationsproblemein der Versorgung gelöst werden, wenndie Patienten nach Hause entlassenwerden wollen und können, jedochnicht im Hospiz.Schmerz ist eins der häufigsten und imVergleich zu Schwäche gut behandel-bares Symptom bei Palliativpatienten,daher ein guter Qualitätsindikator derPalliatiwersorgung. Am Beispiel derSchmerzen kann gezeigt werden, dassdie Vortherapie schon qualitativ hoch-wertig ist [29], jedoch weitere Verbes-serungen für fast alle Patienten zu er-zielen sind.Beim Funktionsstatus können in derRegel keine Verbesserungen in der Ter-minalphase erwartet werden. Auch beieffektiver Therapie werden der Bedarfan Pflege und psychosozialer Betreu-ung ansteigen.

In allen Phasen der Kerndokumentationseit 1999 wurde eine deutliche Linde-rung der körperlichen Symptome undpsychosozialen Probleme bei der über-wiegenden Mehrzahl der Patientennachgewiesen [29].

Erfassungsinstrumente

Eine besondere Schwierigkeit liegt inden Erfassungsinstrumenten. Wenn nurbei etwa der Hälfte der Patienten unddies nicht zu allen Zeitpunkten eineSelbsteinschätzung möglich ist, müssengängige Fragen und Instrumente me-thodisch überdacht werden [1, 20]. Da-ten fehlen vor allem bei sterbenden Pa-tienten, deren Situation nicht zuverläs-sig beurteilt werden kann. Zudem wer-den die Grenzen eines Dokumenta-tionssystems erreicht, wenn komplexeSymptomkonstellationen und existen-tielle Zusammenhänge physischer, psy-chischer, sozialer und spiritueller Art be-schrieben werden sollen. Gleichzeitigdarf der Aufwand für die Dokumenta-tion nicht zu hoch sein, um die Akzep-tanz und den „Alltagsnutzen" als Stan-darddokumentation nicht zu verlieren.Die in dieser Arbeit beschriebenen Indi-katoren belegen ihre Reliabilität undRelevanz durch die Stabilität in denjährlichen Erhebungen auf den Pallia-tivstationen und - nachvollziehbaren -Unterschieden im Vergleich mit ande-ren Einrichtungsgruppen.

Vergleich zwischen verschie-denen Einrichtungsgruppen

Für eine systematische Betreuung vonPalliativpatienten werden Bedarfszah-len [18,35,38] und Aufgaben [17] fürpalliativmedizinische ambulante undstationäre Einrichtungen angegeben.Diese müssen ihre besonderen Leistun-gen im Vergleich mit anderen Einrich-tungsgruppen ressourcenorientiert be-schreiben. In einem Vergleich zwischenpalliativmedizinischer und konventio-neller Betreuung fanden sich in Nor-wegen in einer cluster-randomisiertenStudie mit 434 Patienten keine Unter-schiede in der Lebensqualität oderSymptomintensität [15]. In beidenGruppen verstarb die Mehrzahl der Pa-tienten nicht zu Hause, jedoch konnten

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mehr Patienten in der Palliativgruppebis zum Tod zu Hause behandelt wer-den, während in der Kontrollgruppemehr Patienten im Pflegeheim verstar-ben [16], und die Angehörigen in derPalliativgruppe gaben eine höhere Zu-friedenheit mit der Behandlung an [31].In einer randomisierten Studie mit 261Patienten wurde in England die Betreu-ung durch einen Palliativkonsiliardienstmit einer Kontrollgruppe verglichen, dienur telephonische Beratung erhielt [9].Die Symptomlinderung, die Verbesse-rung der Lebensqualität und die Zufrie-denheit mit der Behandlung waren inbeiden Gruppen groß. Hearn und Hig-ginson [10] beschreiben 18 Studien,Higginson et al. [12] 13, in denenunterschiedliche palliativmedizinischeAngebote in den gewählten Bewer-tungskriterien Symptomkontrolle, Pa-tienten- und Angehörigenzufrieden-heit, Nutzung und Kosten des Gesund-heitswesens, Sterbeort, psychosozialeIndikatoren und Lebensqualität den üb-lichen Angeboten überlegen waren.Allerdings wird die methodische Qua-lität dieser Studien moniert. Bei vielenProjekten führt die Dokumentation zueiner vermeintlichen Verschlechterungder Situation, weil vergleichsweisemehr Probleme dokumentiert wurden.Auch werden Probleme in der eigenenFachgruppe eher wahrgenommen undhöher bewertet.Beim Vergleich der Einrichtungsgrup-pen in der Kerndokumentation fallendie Unterschiede in Alter und Krank-heitsstadium auf. Bei der Struktur desPersonals muss neben den verfügbarenStellen bundesweit von unterschiedli-chem Aus- und Fortbildungsstand, so-wie weiteren Defiziten in der Multipro-fessionalität der Teams und der Zu-sammenarbeit mit dem ambulantenBereich ausgegangen werden, wie ineiner regionalen Analyse nachgewiesenwurde [21].

Schlussfolgerungen

Die Kerndokumentation hat valide Kri-terien für Palliativpatienten entwickelt,um die Versorgungsangebote für diesePatientengruppe vergleichen zu kön-nen.

Qualitätssicherung ist ein ständigerProzess. In der Palliativmedizin sind dieZielparameter und ihre Referenzwertenoch nicht definiert. Die Kerndokumen-tation leistet hier wesentliche Aufga-ben in der Zusammenführung der inter-disziplinär eingerichteten Stationen, so-wie der Methoden- und Zieldiskussion.Die Entwicklung der Instrumente solltenun mit einer Standarddokumentationabgeschlossen werden. Diese kann injährlichem Rhythmus in Stichprobenausgewertet werden und muss dannals weiteren Schritt der Qualitätssiche-rung den Zeitreiheneffekt analysieren.Dabei müssten teilnehmende Einrich-tungen profitieren und sich Verbesse-rungen in ihren jeweils kritischen Para-metern feststellen lassen. Der Vergleichmit anderen Einrichtungen, die Pallia-tivpatienten betreuen, wie stationärenHospizen, aber auch ambulanten Ein-richtungen muss für repräsentativeAussagen ausgebaut werden.

Danksagung

Den Ärzten, Pflegekräften, Sozialarbei-tern, Psychologen, allen Mitarbeiternder teilnehmenden Einrichtungen ge-bührt Dank für die Energie, die sie in dieDokumentation und Datendiskussiongesteckt haben. Die Planung und Orga-nisation der Kerndokumentation, dieEntwicklung einer elektronischen Ver-sion und die online-Dokumentationwurden von der Firma MundipharmaLimburg, finanziell unterstützt.Die Deutsche Krebsgesellschaft und dieDeutsche Gesellschaft für Palliativmedi-zin haben das Projekt seit 1999 konti-nuierlich unterstützend begleitet.

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