Programm - awmf.org · Deutsche Diabetes Hilfe - Menschen mit Diabetes DDH-M) Deutsche...
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Programm
seit 2012
“help physicians and patients engage in conversations
about the overuse of tests and procedures and support
physician efforts to help patients make smart and
effective care choices”
Erarbeitung von “Top 5” Listen mit „Don’t Do“-
als besonders relevant bzw. prioritär angesehene
medizinische Diagnostik oder Interventionsaspekte,
über die Arzt und Patient besonders ausführlich
sprechen sollten, bevor eine Indikation dafür
gestellt wird
Brody H. Medicine's ethical responsibility for health care reform: the Top Five list. N Engl J Med. 2010; 362:283–
5. [PubMed: 20032315]. Strech D. et al, Evid. Fortbild. Qual. Gesundh. wesen (ZEFQ) (2014),
http://dx.doi.org/10.1016/j.zefq.2014.10.014
Warum „Gemeinsam Klug Entscheiden“ ?
❖ In Deutschland sind interdisziplinäre, evidenz- und
konsensbasierte Leitlinien verfügbar – häufig
unzureichend implementiert*
❖ TOP – Listen Idee aus USA aufgegriffen: Fokus auf
wenige, wichtige Empfehlungen zur Implementierung
„Gemeinsam Klug Entscheiden“ –
Implementierungstool für Leitlinien
Empfehlungen zu Über- und
Unterversorgung!
http://www.awmf.org/medizin-versorgung/gemeinsam-klug-entscheiden.html
* Lit. auf Anfrage
Ad Hoc Kommission Gemeinsam Klug Entscheiden
seit Ende 2015
• R. Kreienberg (AWMF), I. Kopp, M. Nothacker, C. Muche-Borowski bis 3/17 (IMWi),
P. Falkai (AWMF/DGPPN),W. Gaebel (DGPPN), M. Gogol (DGGG, DGG), M. Härter
(DGMP) G. Hasenfuß (DGIM), K.Rahn (AWMF/DGIM), U. Helms (NAKOS/ DAGSHG),
H.-J. Hesselschwerdt (DGOOC), D. Klemperer (DGSMP), B. Löwe (DKPM), P. Lynen-
Jansen (DGVS), H.-J. Meyer (DGCh), M. Scherer, C. Muche-Borowski (DEGAM), K.
Werdan (DGK),
C. Schaefer (ÄZQ), H. Raspe, D. Strech (+ Prof. Böning/Prof. Cremer (DGTHG))
• 18 Mitglieder*
• Entwicklung der Methodik
− Hilfe für Fachgesellschaften, die Empfehlungen im Rahmen der
Initiative entwickeln wollen
− Orientierungshilfe für Adressaten, die Empfehlungen einer
methodischen Prüfung unterziehen wollen
Aktivitäten der ad hoc Kommission:
Manual zur Methodik – entwickelt, kommentiert
durch Fachgesellschaften, überarbeitet –
verabschiedet
http://www.awmf.org/medizin-versorgung/gemeinsam-klug-entscheiden.html
Wissenschaftlichkeit: Auswahl von
relevanten Empfehlungen v.a. auf der
Grundlage multidisziplinär und formal
konsentierter, evidenzbasierter S3-
Leitlinien, Evidenzbasierung
Transparente Prozesse:
Priorisierungskriterien für die Auswahl
Obligat: Klarheit der Definition und
Hinweise auf Über- Unter- oder
Fehlversorgung.
Konsensbildung: interdisziplinäre
Abstimmung mit Beteiligung von
Patientenvertretern
(Gemeinsam) Klug Entscheiden: Aktivitäten von FG
Kongresse:
DGIM
Orthopädie und
Unfallchirurgie
DGPPN
DGAUM
DGS
DSchmerzgesellschaft
Regionale Veranstaltungen
Orthopädie/Unfallchirurgie
DGCh/DGAV/BDC
DGEM
S3-Leitlinienprojekte
NVL Kreuzschmerz
OL S3 Mammakarzinom (DGGG)
LL Schutz vor Über- und
Unterversorgung – gemeinsam
entscheiden (DEGAM)
Publikation von Empfehlungen :
DGAI DGPFG
s.a. Nothacker, Kreienberg, Kopp ZEFQ 2017: „Gemeinsam Klug Entscheiden“ – eine
Initiative der AWMF und ihrer Fachgesellschaften: Mission, Methodik und Anwendung.
Aktivitäten der AWMF
❖ Brief an die Leitlinienbeauftragten mit der Bitte um Integration von
Gemeinsam Klug Entscheiden Empfehlungen in die
Leitlinienentwicklung (2018)
❖ AWMF-IMWi: Vorträge auf Veranstaltungen/Kongressen der
Fachgesellschaften
(u.a. DGS, DKG, DEGEM, DGNC, DGIM, DNEbM)
und in Leitliniengruppen
❖ AWMF setzt sich mit Strategiepapier „Medizin und Ökonomie“ nicht
nur für die Verantwortung von Ärzten für die Gemeinsame
Entscheidungsfindung sondern auch für adäquate
Rahmenbedingungen im System ein
Pilotprojekt: S3-Leitlinie Mammakarzinom
(Aktualisierung 2015-2107)
❖ Bisher: QI zu 20 Kennzahlen,
1 Negativempfehlung: keine Lymphknotenentfernung bei DCIS
❖ Neu: Neben Überprüfung und Neubewertung der starken
Empfehlungen für QI und Bewertung als
„Gemeinsam Klug Entscheiden“ – Empfehlungen bei
Brustkrebsneuerkrankung
❖ AG QI interdisziplinär mit PatientenvertreterInnen,
Auswahl und Umsetzung von 3 Empfehlungen in laienverständliche
Versionen beschlossen 1/18, kriteriengestützt, Darlegung im
Leitlinienreport: Ausbreitungsuntersuchungen, Lebensstilberatung
Pilotprojekt: S3-Leitlinie Mammakarzinom
Aktualisierung 2015-2107
Pilotprojekt: S3-Leitlinie Mammakarzinom
Aktualisierung 2015-2107
Breite Beteiligung von ca. 219 Selbsthilfe- oder
Patienten- bzw. Angehörigen(beratungs-)
organisationen bei Leitlinien (09/2019 vs. ca. 100 in 2014)
ADHS Deutschland e.V.
Adipositas Selbsthilfe Ulm/Neu-Ulm
Adipositaschirurgie-Selbsthilfe Deutschland e.V. (AcSDeV)
AdipositasHilfe Deutschland e.V.
AdS e.V.
AG freier Stillgruppen
AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V.
AGUS-Selbsthilfe e.V.
Aktion Psychisch Kranke (APK)
Aktionskomitee Kind im Krankenhaus e. V.
Aktionskreis Psychiatrie (AKP)
Allgemeiner Verband Chronische Schlafstörungen Deutschland
e.V. (AVSD)
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Amputierten-Initiative e.V. - Bundesverband für Arm- und
Beinamputierte / Gefäßkranke, Berlin
Angehörige um Suizid e.V.
Anti NMDA Rezeptor Enzephalitis Selbsthilfegruppe
Arbeitskreis der Pankreatektomierten
Arbeitskreis Frauengesundheit
Asbestose Selbsthilfegruppen e.V.
Association de parents d'enfants phénylcétonuriques (APEP),
Schweiz
Aspies e.V.
Beratungsnetzwerk Kinderwunsch Deutschland (BKiD)
Berg und Tal e.V.
Betroffenen-Selbsthilfegruppe MOGIS
Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. (BFBD)
BRCA-Netzwerk e. V.
Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher e.V. (BDKJ)
Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen und - initiativen (BAGP)
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG)
Bundesnetzwerk Selbsthilfe seelische Gesundheit e.V. (Netz G)
Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren e. V. (BS-NET e.V.)
Bundes-Selbsthilfeverein für Hals-, Kopf- und Gesichtsversehrte e.V.
(TULPE)
Bundesverband "Das frühgeborene Kind" e.V.
Bundesverband Autismus Deutschland e.V.
Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker e.V. (BApK)
Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker e.V. (BApK)/
Familien-Selbsthilfe Psychiatrie
Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.V.
Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputationen e.V. (bmab)
Bundesverband Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.
Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK e.V.)
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF)
Bundesverband Legasthenie und Dyskalkulie e. V. (BVL)
Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Bundesverband Poliomyelitis e.V. (BV Polio)
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS)
Bundesverband Psychiatrie-Erfahrener e.V. (BPE e.V.)
Selbsthilfe- oder Patienten- bzw.
Angehörigen(beratungs-) organisationen bei
Leitlinien (II)
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben
e.V.
Bundesverband Schlafapnoe und Schlafstörungen Deutschland
e. V.
Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V.
Bundesverband Zeckenkrankheiten e.V. (BZK)
Bundesvereinigung Stotterer-Selbsthilfe e.V. (BVSS)
Bundesvereinigung Trans* (BVT*)
Ciatrix e.V.
CoBaLd (Selbsthilfegruppe Cowden- / Bannayan-Riley-
Ruvalcaba- /Lhermitte-Duclos-Syndrom)
CLIMB Congenital Adrenal Hyperplasia Support Group
Cholesterin & Co: Patientenorganisation e.V. (CholCo)
COPD-Deutschland e.V.
Das Lebenshaus
Deutsche AIDS-Hilfe (DAH)
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. - Selbsthilfe Demenz
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG
SHG)
Deutsche Arthrose-Hilfe e. V.
Deutsche Diabetes Hilfe - Menschen mit Diabetes DDH-M)
Deutsche Epilepsievereinigung (DE)
Deutsche Fatigue Gesellschaft (DFaG)
Deutsche Fibromyalgie-Vereinigung (DFV) e.V.
Deutsche GBS CIDP Initiative e.V.
Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen e.V. (DGBS),
Referat Betroffene und Angehörige
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.
Deutsche Gesellschaft für Transidentität und Intersexualität e.V.
(DGTI)
Deutsche Herzstiftung e.V.
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Deutsche Interessengemeinschaft Akne inversa e.V.
Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und
verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)
Deutsche Kinderkrebsstiftung
Deutsche Kontaktallergie-Gruppe e.V. (DKG) der DDG
Deutsche Leberhilfe
Deutsche Leberstiftung
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)
Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e. V. (DCCV)
Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V.
Deutsche Pankreashilfe
Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. (dPV)
Deutsche PatientenLiga Atemwegserkrankungen - DPLA e.V.
Deutsche Reizdarmselbsthilfe
Deutsche Restless Legs Vereinigung e.V.
Deutsche Rheuma-Liga
Deutsche Rosazea-Hilfe e.V.
Deutsche Sauerstoffliga LOT e.V.
Deutsche Schlaganfallhilfe
Deutsche SCHMERZLIGA e.V.
…resultiert nicht per se in laienverständlichen
Formaten
Autor
Jahr
Analyse-
zeitpunkt
Leitlinien
klasse
Angaben zur
Beteiligung
Stimm
-
recht
an-
gegebe
n
Patienten
version
Möhler
2014
ZEFQ
4/2013 S3 63/124
(51%)
n.a. n.a.
Ollen-
schläger
2018
ZEFQ
11/2017 S3
S2k
99/105 S3
(94%)
134/165 S2K
(81%)
59/105
(56%)
80/165
(48%)
37/105
(35%)
2/165
(2%)
Nothacker
nicht
öffentlich
09/2019 S3+
S2k+
S2
- - 70/462
(15%)
Herausforderungen für Gemeinsam Klug Entscheiden
Empfehlungen
• Zusätzlicher Aufwand – Zeit und Geld
• Laienverständliche Sprache : wer verfasst die
Empfehlung?
• Notwendigkeit eines Formats für gemeinsame
Entscheidungsfindung wird von Leitlinienautoren
z.T. in Frage gestellt
Erfordernisse für Gemeinsam Klug Entscheiden
Empfehlungen – zu diskutieren
• Integration von „Entscheidungshilfe“ als Empfehlung in
Leitlinien nicht als „Add on“?
Methodische Vorgabe erforderlich?
• Wunsch von Patientenvertretern (übermittelt durch Fr.
Helms, NAKOS): Einigung auf ein Format!
• Kooperation mit Institutionen, die im gesetzlichen Auftrag
laienverständliche Formate erstellen – und Fachexpertise
benötigen?