Medlemsinfo __________________________________

Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen November 2019, Nr. 3

Dansen fortsætter

- 2 -

Medlemsinfo

Kredsbestyrelse: Adresser og telefonnumre findes på side 19. Ansvarshavende Redaktør: Preben Carøe Redaktion: Preben Carøe Merete Lange Per Palmkvist Knudsen Forside: Fra dansefesten d. 2/11 (foto: Johan Ask Pape) Udgivet af: Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Medlemsinfo sendes til medlemmer og andre inte-ressenter i Nordsjællands-kredsen. Oplag: 650

Indholdsfortegnelse Leder 3 Festen er forbi, men dansen fortsætter 4 Indkaldelse til generalforsamling 5 Der er ingen kur, men.. 6 Nyt bestyrelsesmedlem: Inger Albertsen 8 Ny cafe i Græsted-Gilleleje 9 Ny effektiv motion: Lær at bokse 11 Turen fra karrieredyr til kronisk patient var svær 13 Cafeerne i området 18 Bestyrelsen 19 Huskeseddel til opslagstavlen 20

Medlemsinfo __________________________________

3

Formandens leder

Kære medlemmer Indledningsvis vil jeg gene sige tak for det store fremmøde til såvel mø-det med Kristian Winge som dansefesten i Hillerød. Det gør det hele værd! De lokale cafeer spiller en meget stor rolle i vores forenings struktur, både når det kommer til det lokale medlemsarbejde og netværk, men også som en base, hvorfra vi kan ”rekruttere” frivillige. Uden de lokale og regionale ildsjæle intet foreningsarbejde, hvorfor vi i bestyrelsen har taget initiativ til hvad vi håber, vil blive et meget tættere samarbejde med cafeerne. For at komme i gang bliver der i december måned af-holdt et ”kick-off”-møde mellem tovholderne i de enkelte cafeer og kredsbestyrelsen, hvor vi sammen skal ”brainstorme” om hvordan, vi kan få 1+1 til at blive 3 til glæde for vores medlemmer. Et mere specifikt emne for mødet vil være etablering af et pårørende-netværk i Nordsjællandskredsen. Vi har af flere omgange forsøgt at få gang i et sådant netværk, men det er hver gang standet på grund af manglende tilmelding. Med det øgede fokus, der generelt er på pårø-rende og de henvendelser, jeg på det seneste har fået omkring etable-ring af et pårørende netværk, tror jeg imidlertid at tiden er inde til at for-søge igen med hjælp fra cafeerne. Afslutningsvis er det med stor beklagelse at måtte meddele at Ea Bern-hard har valgt at træde ud af bestyrelsen. Jeg kan ikke takke Ea nok for hendes arbejde i bestyrelsen og ønsker hende og hendes familie alt de bedste fremover. Ea’s plads i bestyrelsen overtages af 1. suppleant Inger Albertsen, som jeg hermed byder velkommen i bestyrelsen. Vi ser frem til et godt sam-arbejde. I kan læse mere om Inger på side 8 i bladet, hvor hun giver en kort introduktion af sig selv. Preben Carøe

Medlemsinfo __________________________________

. 4

Festen er forbi, men dansen fortsætter Afslutningen af projektet ”Dans med Parkinson” blev en fornøjelig eftermiddag for de 172 fremmødte alene i Hillerød. Heldigvis er dansefesten ikke forbi. Parkinsonforeningen har med støtte fra TrygFonden gennemført et pro-jekt som skulle bringe dansetræning ud til alle landets parkinsonpatien-ter og deres pårørende. Projektet har varet tre år, og er nu ved at være afsluttet. Det blev markeret med otte dansefester over hele landet d. 2. novem-ber. I Hovedstadsområdet, som vores kreds hører under, skabte Fre-deriksborghallen perfekte rammer for tre timers fornøjeligt fællesskab og underholdning. Med alt lige fra tre forskellige slags dansetrænings-arter til fællessang. Dansefesten er på ingen måde slut, og man kan tilmelde sig træning en lang række steder i vores område, lige fra Helsingør over Halsnæs til Hillerød. Se mere på Parkinsonforeningens hjemmeside under punk-tet ”Dans med Parkinson”. Fotos fra dagen kan ses på kredsens hjemmeside (parkinsonnordsj.dk)

Medlemsinfo __________________________________

. 5

Indkaldelse til generalforsamling Hermed indkaldes der til generalforsamling i Parkinsonforeningens Nordsjællandskreds. Lørdag d. 21. marts 2020 kl. 15 - 19 Sted: Kulsviergården i Alsønderup Dagsorden: Eftermiddagen indledes af den nye formand Michael Buksti, herefter:

1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Forelæggelse af årsregnskabet 4. Valg af kredsformand – Preben Carøe er ikke på valg i år 5. Valg af bestyrelsesmedlemmer

5.1 Dorrit Hermann, Merete Lange og Per Palmkvist Knud-sen er ikke på valg

5.2 Ole Lützhøft og Marianne Bøgh Larsen er villige til gen-valg

5.3 Ea Bernhard genopstiller ikke 5.4 Inger Albertsen indstilles af bestyrelsen til nyvalg 5.5 Valg af suppleanter

6. Indkomne forslag Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være ind-leveret skriftligt eller elektronisk til kredsformanden senest to uger før generalforsamlingen. Eftermiddagen afsluttes med underholdning ved bandet ”Not shaken just stirred” efterfulgt af samvær og et velsmagende aftensmåltid. Deltagelse i middagen kræver tilmelding og en egenbetaling på 100 kr. pr. person på http://parknord.nemtilmeld.dk.

Medlemsinfo __________________________________

. 6

Der er ingen kur. Men du kan stræbe efter det gode liv. Indtryk fra et velbesøgt arrangement med Kristian Winge på Kulsvier-gården d. 22. oktober.

”Nu er det 202 år siden at Parkin-sons sygdom blev beskrevet før-ste gang. Hvornår kan vi forvente en kur?”, spurgte dette blads ud-sendte i slutningen af Nordsjæl-landskredsens seneste arrange-ment. Som den erfarne foredragsholder Winge er, trak han svaret i lang-drag, men det vender vi tilbage til.

Forud var gået godt to timer hvor speciallæge i neurologi og Phd. Kri-stian Winge i hæsblæsende tempo, med mange, mange slides fortalte de mere end 150 tilhørere om de seneste indsatsområder indenfor forskning i Parkinson. Og hvad vi som patienter kunne bruge det til.

Medlemsinfo __________________________________

. 7

Der var en vigtig rød tråd i hans mange forskellige pointer: du skal som patient gøre op med dig selv, hvad der for dig er god livskvalitet. Og så tage udgangspunkt i dette, når du møder de mange sundhedsprofessi-onelle, du kommer til at møde i din ”karriere” som Parkinsonramt. Uan-set om det er neurologer, fysioterapeuter, sygeplejersker, socialrådgi-vere eller de mange andre man kommer til at møde i sundheds- og so-cialvæsenet. Parkinsons sygdom er forskellig for person til person, fortalte Winge, og derfor er det vigtigt at fortælle hvordan det er, for netop dig. Hvad plager dig? Og hvad kan du sagtens leve med? ”Husk at præsentere virkeligheden som den er”, anbefalede han. Neu-rologer og fysioterapeuter er ikke tankelæsere. God, gensidig kommu-nikation i konsultationen giver større tilfredshed og bedre livskvalitet, vi-ser forskningen. Winge mindede også om, at fysisk aktivitet er en vigtig del af behand-lingen af Parkinson. Ikke for at standse sygdommen (for det kan det ikke). Men for at have et godt liv med en god livskvalitet, så længe som muligt. Han var blevet bedt om at sammenfatte sin mening om brug af Cana-bis. Der var ikke meget tvivl om, at han ikke anbefalede det. Virkningen står simpelthen ikke i et rimeligt forhold til de mulige bivirkninger som psykoser, hallusinationer og depressioner. Modsat andre tiltag som dans. Som ”har meget få bivirkninger ud over at man bliver glad”, som Winge sagde med sin karakteristiske humor. Med hensyn til en kur, kunne han ikke love noget. Men han var optimi-stisk i troen på at nye behandlingsformer vil kunne standse eller for-sinke udviklingen af sygdommen hos de enkelte patienter. På samme måde som brugen af Levodopa forlængede levetiden markant for Par-kinsompatienter, da det blev introduceret. Men en dato kunne han ikke sætte på, hvornår de nye metoder bliver tilbudt danske patienter.

Medlemsinfo __________________________________

. 8

Nyt bestyrelsesmedlem: Inger Albertsen Desværre har Ea Bernhard været nød til at træde ud af bestyrelsen. Hun er blevet erstattet af Inger Albertsen, som beskriver sig selv ne-denfor.

Jeg glæder mig til samarbejdet i besty-relsen om spændende aktiviteter i Nordsjællands kredsen. Vi går til Par-kinson dans 2 gange om ugen – i Humlebæk og i Hornbæk og har gjort det siden starten af disse aktiviteter. Det gavner både krop og sjæl for os begge. Min mand fik Parkinson diagnosen sommeren 2011 og vi har været med-

lemmer af Parkinson foreningen siden da. Han har fået stigende doser af diverse medicin og har netop gennemgået avanceret behandling i form af en DBS (Deep Brain Stimulation) operation. Jeg er 67 år og gik på pension for 2 år siden. Indtil da havde jeg brugt min uddannelse som cand.merc. i en specialiseret international forsik-ringskoncern, som bl.a. tilbyder forsikring af betalinger for varer og tje-nesteydelser til erhvervslivet. Jeg er meget sportsinteresseret og følger med i mange forskellige sportsgrene på stadion, sportshaller eller især på TV. Jeg spiller lidt motions tennis om sommeren. Vi har et dejligt hus i Humlebæk i nærheden af Louisiana, hvor vi ynder at komme. Vores datter har netop færdiggjort sin uddannelse i London og er jobsøgende der, hvor hun bor med sin engelske kæreste. Inger Albertsen

Medlemsinfo __________________________________

. 9

Ny cafe i Græsted-Gilleleje Tirsdag den 6. August kørte jeg til Frivilligcenteret i Græsted. Jeg skulle som nyt bestyrelsesmedlem sammen med Dorrit Hermann del-tage i det første møde i den nye Parkinson Cafe i Græsted Gilleleje. Vi blev mødt af Stine Bjerre, som sammen med sin mand Jesper, havde taget initiativ til at starte Cafeen. Det blev en fantastisk formiddag, hvor de 17 fremmødte vidnede om et stort behov for at mødes og dele sine erfaringer med Parkinson på godt og ondt. Efter mødet bad vi Stine skrive til kredsbladet om sine bevæggrunde for at starte cafeen og hvilke indtryk formiddagen have givet. Herunder er Stines tanker, som hun skrev i en mail dagen efter:

Jeg tog initiativ til denne cafe af ganske egoistiske grunde. Jeg havde som pårørende til Jesper, der har været diag-nostiseret i 2½ år, et stort behov for at tale med ligestil-lede. Og Jesper havde samme behov. Da jeg opdagede at der var cafeer i andre områder af Nordsjælland end her, tænkte jeg at det må vi da forsøge at få op at stå. Jeg ledte efter et lokale, der var stort nok, hvor der var parkeringsmuligheder meget tæt på, hvor der var mulig-hed for offentlig transport, og denne mulighed var der i Græsted Frivilligcenter, hvor de heldigvis kunne finde plads til os. Jeg betalte for et medlemsskab, aftalte tidspunkter med Frivilligcenteret, sendte invitationen ud dels via Nordsjæl-landskredsen og dels via fysioterapeuterne i kommunen, så de kunne give den videre til evt interesserede.

Medlemsinfo __________________________________

. 10

Jeg fik meget positiv respons fra fysioterapeuterne, der gerne vil deltage på et møde for evt at være med til at skabe bedre træningsmuligheder. Jeg er helt overvældet over den stor interesse. Vi var 17 personer til det første møde. Sammen skal vi nu finde ud af hvad vi kan bruge dette fo-rum til. Det var tankerne bag opstart af cafeen i Græsted.

Gruppen mødtes igen den 3.september. Og efterfølgende er datoerne for resten af sæson 2019/20 på plads. Bestyrelsen siger stor tak til Stine og Jesper for deres initiativ og øn-sker held og lykke fremover. Er der flere medlemmer i Græsted Gilleleje, som kunne tænke sig at deltage, så kan man finde Stines kontaktoplysninger på side 18 i for-tegnelsen over cafeer Vi har nu 7 cafeer i Nordsjællandskredsen. De allerfleste områder dæk-ket, men vi mangler stadig cafeer i Hørsholm og Fredensborg/Humle-bæk For at inspirere hinanden i cafeerne inviterer bestyrelsen Cafebesty-rerne til et inspirationsmøde den 12. december i Frederiksborgcentret. Her kan vi dele viden, erfaringer og ideer omkring cafeernes opgave og indhold. Er der medlemmer i områder uden cafe, som kunne tænke sig at starte op, kan I henvende jer til Dorrit Hermann eller undertegnede for råd og vejledning. Se kontaktoplysninger bagerst i bladet. Den nye Cafe i Græsted vidner om et stort behov for at mødes både Parkinsonramte og pårørende. Merete Lange

Medlemsinfo __________________________________

. 11

Ny effektiv motion: Lær at bokse Et nyt bokseprojekt har taget sin begyndelse. I første omgang som pi-lotprojekt, der er et lille projekt, hvor konceptet afprøves. Danseprojek-tet har givet mange gode erfaringer, som bokseprojektet vil kunne an-vende. Ingen tvivl om at danseprojektet har været en kæmpe succes. Men det er bare ikke alle Parkinsonramte, som har lyst til at danse. Derfor er den overordnede idé i det nye projekt, at skabe et anderledes træ-ningstilbud til f.eks. de, der gerne vil have noget mere power på den fy-siske træning. Der skal uddannes et antal bokseinstruktører, som kan instruere efter træningsmetoder, der er udviklet til mennesker med Par-kinson. Der bokses ikke med fysisk modstander, men til en boksebold. Hvorfor boksning? Boksning er en fantastisk god træningsform, der medvirker til at for-bedre deltagernes fysiske form. Alle, der bokser, træner bl.a. balance, hastighed og koordination. I dette projekt indgår også stemmetræning, fordi stemmen hos nogle bliver svag og /eller hæs. Ansigtstræning, mi-mik, udtale og hukommelse er med på den store palet, som boksepro-jektet vil indeholde. Finmotorikken, som netop mange Parkinsonramte kæmper med, vil også blive trænet, så det ikke er så vanskeligt f.eks. at knappe sit tøj, håndtere bestik, bevare sin håndskrift og andre dag-ligdags ting.

Foto: Wikipedia Commons

Medlemsinfo __________________________________

. 12

Formålet med projektet - At tilbyde Parkinsonramte en anderledes træningsform, som har po-wer, og at det sker under kyndig vejledning. - At støtte mennesker med Parkinson til, på lige fod med andre sports-udøvere, at deltage i et givende idrætsliv i klubregi og herigennem få mulighed for at opbygge et godt netværk og en identitet, som ikke defi-nerer de parkinsonramte deltagere som patienter. - At mennesker med Parkinson gennem boksetræningen oplever at have fået forbedret fysik og øget livskvalitet. Det forventes at delta-gerne er motiveret til at fortsætte træning og deltagelse i foreningsli-vet. Nogle langsigtede mål for bokseprojektet - At projektet bliver landsdækkende. - At ca. 60 boksetrænere er uddannet instruktører og fordelt på 30 bok-seklubber og fysioterapeutklinikker. - At antallet Parkinsonramte, der går til boksning er 300 personer. - At forskere har interesse for projektet, således at effekten af Parkin-sonramtes deltagelse i bokseprojektet kan blive målt. Ideen til projektet, det overordnede formål og de enkelte målsætninger kan kun sikre projektet succes. Men det sikre tegn på succes er, hvis de, der deltager i projektet, forsætter som medlemmer i bokseklub-berne efter projektets afslutning i 2022. Det er et spændende udviklingsprojekt, hvor Parkinsonforeningen sam-arbejder med Danmarks bokse-Union (DaBU), der i projektperioden vil være faglig sparringspartner. Projektperioden er fra 2020 – 2022. Bestyrelsen i Nordsjællandskredsen er involveret i bokseprojektet idet næstformanden fremover sidder i den styregruppe, der er knyttet til pi-lotprojektet. Dorrit Hermann

Medlemsinfo __________________________________

. 13

Turen fra karrieredyr til kronisk patient var svær

Overgangen fra det prestigefyldte chefjob til kronisk patient var ikke let for Per Palmkvist Knudsen. Men den endte godt. Her følger hans egen fortælling, som han har skrevet på længe, men først udgivet nu - i dette blad.

”Ved du hvorfor du er her?”, spurgte neu-rologen med hendes rolige og neutrale stemme på sygehuset en januardag hvor den blege vintersol forgæves forsøgte at sprede lidt optimisme. Hun mente ikke noget ondt med spørgs-målet, men det symboliserede et stort skifte for mig. INGEN havde tidligere stil-let spørgsmålstegn ved min mentale til-stand.

”Ja selvfølgelig ved jeg hvorfor jeg er her!”, var jeg lige ved at svare. Men lod være, for vi havde kæmpet hårdt for at være netop her, min hustru og jeg. Nu, og ikke om mange måneder. Forud var gået en lang række tvivlsspørgsmål og undersøgelser. Siden jeg i 2016 erkendte en voldsom træthed, hvor jeg kun kunne to ting: Ar-bejde - eller sove så jeg kunne blive klar til at arbejde. Samtidig fik jeg tiltagende svært ved at holde ryggen, så jeg begyndte at ligne en krum-rygget heks fra et eventyr, og min gang blev langsom, mens jeg slæbte mit højre ben efter mig, og min højre arm var blevet stiv. Ved en familiefest i august 2016 spurgte dem, der ikke havde set mig i et stykke tid, hvad der dog var sket med mig. Så synligt var det blevet. Et eller andet var åbenbart galt, men hvad? Af forskellige omveje fik jeg til sidst brugt min sundhedsforsikring på at blive undersøgt af en

Medlemsinfo __________________________________

. 14

neurolog, som min praktiserende læge havde henvist mig til. I starten kunne jeg ikke helt se logikken i dette, for det var jo ryggen, bentøjet og armen, der skabte sig. Men snart kom jeg i kyndige hænder på et pri-vathospital, hvor en overlæge fra Rigshospitalet arbejdede i sin fritid. Hun var alligevel særdeles grundig, men overraskede mig totalt, da hun sagde. ”Du er lidt for ung til det, men jeg vil godt have undersøgt dig yderli-gere, så vi kan udelukke at du har Parkinson”. Jeg kørte målløs hjem i efterårsmørket, for at blive klogere på sygdommen, som jeg intet kendte til. -------------------- Neurologen fra privathospitalet henviste mig først til en MR skanning af min hjerne, for at udelukke at der var noget andet galt. Det var der hel-digvis ikke. Derefter fulgte en såkaldt DAT skanning, som med hjælp af et radioaktivt stof, der indsprøjtes i blodårerne, kan afsløre om hjernen producerer nok dopamin. Jeg pressede hårdt på for at komme igennem undersøgelserne hurtigt, for at få konklusionerne. Jeg kunne ikke leve med, at jeg havde det skidt, og fik det værre, uden at have vished for hvad det var, og hvad jeg selv kunne gøre ved det. Jeg var vant til at have kontrol, også over mit fysiske liv. Svaret kom hurtigt og uventet den 23. december 2016 kl 16:30, hvor neurologen ringede. Hun mindede mig om, at vi jo havde snakket om, at det kunne være Parkinsons Sygdom. Det var det desværre, sagde hun. Hun kunne ikke gøre mere, for det dækkede min forsikring ikke. Derfor ville jeg blive henvist til det offentlige sygehusvæsen til videre behandling. Jeg gik i baglås og kunne igen næsten ikke rumme beskeden. Nu havde jeg fået det svar, jeg havde presset så hårdt på for at få. Man skal passe på at sige, hvad man ønsker sig, for man risikerer at få det.

Medlemsinfo __________________________________

. 15

Mærkeligt nok blev det en god jul alligevel. Der var meget at tale om, men samtidig masser af anledninger og tid til at få vendt det hele. Også mine børn kunne få luft for deres bekymringer. Som ikke mindst var blevet skabt af de mange skrækeksempler på patienter med Par-kinsons Sygdom, man kan se på sociale netværk. De gik endda så langt som til at undersøge, hvor man kunne få kannabis-dråber. For det skulle hjælpe på muskelstivheden, havde de set. -------------------- Alle Parkinsonpatienter har mindst to af de tre symptomer: Hæmmet bevægelsesevne, stivhed og den karakteristiske hvilerysten. Men der er mange andre symptomer, som endda kan være mere genererende: En undersøgelse foretaget af Radius for Parkinsonforeningen viste, at otte ud af ti af de mest generende symptomer, i følge patienterne selv, er non-motoriske problemer. Som søvnbesvær, øget vandladnings-trang, ændret sexlyst, træthed og forstoppelse. Hertil skal lægges kog-nitive problemer som vanskeligheder ved at huske ord eller at holde flere bolde i luften på en gang. Parkinsons sygdom er besværlig med mange forskellige symptomer. -------------------- I de sidste arbejdsdage i december lagde jeg en plan sammen med min arbejdsgiver. Det skete ikke på mit initiativ, men det var åbenlyst en dårlig ide, at jeg havde det fulde ansvar, når jeg var så dårlig som jeg var, og når det stadig var ukendt, hvor godt jeg ville tage imod me-dicinen, og hvilke bivirkninger, jeg ville få. Derfor blev der udpeget en midlertidig ledelse, som tog sig af de vigtig-ste opgaver, mens jeg blev deltidssygemeldt, så jeg kunne koncentrere mig om at bekæmpe sygdommen. Det var det eneste rigtige at gøre, det ved jeg godt. Men let var det ikke at sige farvel til opgaver, prestige og indflydelse. For at blive patient. Desværre havde behandlingen lange udsigter: Jeg kunne først komme til på hospitalet 28. februar, fik jeg besked på. Igen kunne jeg næsten ikke kapere følelserne. Heldigvis havde min hustru nogle feriedage, så

Medlemsinfo __________________________________

. 16

hun kunne ringe til sygehus, patientvejleder og alle mulige andre enhe-der for at skubbe på. Til sidst lykkedes det, og jeg fik en ny (afbuds)tid, og kom i stedet i behandling i midten af januar. -------------------- Nu sad vi så her en vinterdag, min hustru og jeg, og efter endnu en grundig undersøgelse kunne jeg fortælle den næste neurolog om de symptomer, jeg havde. Ud fra en huskeliste skrevet af min livsledsager, for min egen håndskrift var blevet ulæselig. I behandling kom jeg, og den virkede hurtigt. Sammen med masser af motion – mindst en halv time hver dag. Jeg har taget som motto at jeg vil fastholde min fysiske og mentale habitus, så længe det er muligt, ved hjælp af de tre M’er: Medicin, motion og musik. At udøve musik sammen med andre holder mit humør oppe og er godt for hukommelse og finmotorikken. Det ser i skrivende stund ud til at virke. Selvom jeg ikke er den samme som før, jeg blev syg. -------------------- Radius’ undersøgelse for Parkinsonforeningen viste også, at en tredje-del har mistet deres arbejde pga. sygdommen, og at den har været medvirkende til at otte ud af ti er gået ned i arbejdstid. Personligt havde jeg i marts 2017 den sidste dag som it-direktør, og varetager i stedet en anden funktion som ansvarlig for min virksom-heds it-leverandører. Lidt før stoppede jeg som fast klummeskribent i et af de store dagblade. Jeg kunne ikke længere levere de 50-60 timer, de to hverv tilsammen krævede. Min arbejdsevne falder stadig. Derfor er jeg i dag ansat i en fleksjobstilling med 16 effektive timer om ugen. I 2018 solgte vi vores hus, og flyttede i et nyt, men meget mindre ræk-kehus, som kræver lille indsats og overskuelige mængder kræfter at holde vedlige.

Medlemsinfo __________________________________

. 17

Alt sammen tunge beslutninger, men der var ingen vej udenom, hvis jeg skal kunne leve et tåleligt liv. Og yde en god nok indsats i de timer, jeg er på arbejdet, og ikke mindst i samværet med familien. Efter 20 år som topchef savner jeg naturligvis at være en del af de store beslutninger, og kende baggrunden for dem i detaljer. Også den status, respekt og prestige, som følger med. Men når mit barnebarn Carl tager mig i hånden for at lege med mig, så er det atter glemt. Jeg vil gøre alt for at være frisk for ham, også når han bliver myndig, og får brug for en gammel rottes råd. For erfaringen kan ingen tage fra mig. Selvom det kan tage længere tid at få den frem. Det er også konse-kvenserne af den pokkers Parkinson. Mit liv er ikke blevet dårligt, bare meget anderledes. Jeg har lært at sætte pris på de nære ting, langt om længe. Som at komme hjem fra arbejde, mens det stadig er lyst. Det er mærkeligt at der skulle en kro-nisk, fremadskridende og irreversibel sygdom til, før jeg lærte det. Og sætter pris på livet, som det er. Mens jeg kan det.

Per spiller med datter og barnebarn

Medlemsinfo __________________________________

. 18

Cafeerne i området Allerød: 2. lørdag i måneden kl. 14.00 – 16.00 Menighedshuset, Aggebovej 5 Kontakt: Ole Kræmmer 4089 4810 ole.kremmer.ole@gmail.com Egedal: I 2019: 11.11.2019 – 16.12.2019 alle dagene kl. 13.00 – 15.30 I 2020: 20.1.2020 – 17.2.2020 – 16.3.2020 - 6.4.2020 – 11.5.2020 - 8.6.2020 Hep-Huset, Carlsbergvej 4, 3660 Stenløse Kontakt: Ulla Gundtoft, 4717 0385 ulla@gundtoft-stenlose.dk Frederikssund: 1. tirsdag i måneden kl. 14.00 Lundevej 48 Kontakt: Peder Grønne 4044 5633 pedgro@mail.dk Gribskov: 3. Torsdag i måneden kl. 15-17. (20.-2.-20 - 19.-3.-20 - 16.-4.-20 - 21.-5.-20 - 18.-6.-20) Frivilligcentret, Holtvej 8, 3230 Græsted. Kontakt: Stine Bjerre, 40956998, stinebjerre@hotmail.com Halsnæs: 1. torsdag i måneden kl. 14.00 – 16.00 Paraplyen, Jernbanegade 2, 3300 Frederiksværk Kontakt: Britha Pedersen, 4266 9031, britha.pedersen@gmail.com Helsingør: 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX’s P hus. Der er åbent fra kl. 14.00 - 16.00 Kontakt: Ole Maymann 2016 5682 ole.maymann@mail.dk Hillerød: 3. mandag i måneden kl. 14.30 – 16.30 Grønnegadecentret, Grønnegade 15 Kontakt: Flemming Rønhøj 2215 4235 flemming@ronhoj.dk

Medlemsinfo __________________________________

19

Bestyrelse m.fl. Parkinsonforeningens Nordsjællandskreds. Formand Preben Carøe Ringvej 24 2970 Hørsholm Tlf. 2171 3888 pc@caroeeconsult.com Næstformand Dorrit Hermann Essingen 35 3070 Snekkersten Tlf. 2177 0525 dorrit.hermann@youmail.dk Kasserer Ole Lützhøft Skibsegen 56 3070 Snekkersten Tlf. 4089 8222 ole@lutzhoft.dk Bestyrelsesmedlem Marianne Bøgh Larsen Eckersbergsvej 6 3000 Helsingør Tlf. 4075 7217 boegh@stofanet.dk Bestyrelsesmedlem Merete Lange Skibstrupvej 37 3140 Ålsgårde Tlf. 5194 5444 Meretelange.lange@gmail.com

Bestyrelsesmedlem Per Palmkvist Knudsen Frugtlunden 7 3450 Allerød Tlf 4063 0060 Perpalmkvist@gmail.com Bestyrelsesmedlem Inger Albertsen Gl. Strandvej 21 3050 Humlebæk Tlf. 5370 1655 inger.albertsen@hotmail.com

Suppleant Helle Thomsen Teglgårdsvej 354 3050 Humlebæk Tlf. 2396 2248 helle.thomsen@hotmail.com Ressourceperson Ole Kræmmer Pileallé 16 3450 Allerød Tlf. 4089 4810 ole.kremmer.ole@gmail.com Web-Master Flemming Rønhøj Munkeengen 4 st th 3400 Hillerød Tlf. 2215 4235 flemming@ronhoj.dk

Medlemsinfo __________________________________

20

Huskeseddel til opslagstavlen. Søndag den 17. november kl. 14 – 17: Syng dig glad med Gospel. Kulsviergården Lørdag d. 21. marts kl 15 – 19: Generalforsamling med deltagelse af Michael Buksti Kulsviergården Har du forslag til aktiviteter, emner eller arrangementer, så skriv en mail til bestyrelsen på: bestyrelse@parkinsonnordsj.dk Vi arbejder pt. på disse emner: ”Stamcelleforskning”, ”spis dig glad”, ”mens vi venter på en kur”, ”rehabilite-ring”.

Afsender: Preben Carøe Ringvej 24 2970 Hørsholm