NIEUWSBRIEF - ALS Liga België vzw · De kritiek van de Raad van State is niet op te vangen met...

NIEUWSBRIEF

A M Y O T R O F I S C H E L A T E R A A L S C L E R O S ELIGA BELGIE VZW

Drie

maa

ndel

ijkse

Nie

uwsb

rief

van

de A

LS L

IGA

Bel

gië

vzw

n°12

4, f

ebru

ari,

maa

rt,

april

200

4VU

: Re

vier

s D

anny

, Bo

ndge

note

nlaa

n 13

1, 3

000

Leuv

enA

LS L

IGA

Bel

gië

vzw

- id

entif

icat

ienu

mm

er 9

898

Afg

iftek

anto

or:

2640

Mor

tsel

1 -

P 2

0916

0

België-Belgique

PB-BP2640 Mortsel 1

8/5419

Laetitia Humble

Ont

wer

p

ALS LIGA België vzw

CONTACTADRESSEN

Secretariaat :Bondgenotenlaan 1313000 LeuvenTel. en Fax : 016/29 81 40E-mail : [email protected]://www.ALS-MND.beOpeningsuren : Ma. Vr.Van 10.00 u tot 16.00 u andere dagen op afspraak of bij een contactpersoon naar keuze.

Voorzitter : Reviers DannyKlein Broekstraat 383350 Linter Tel : 016/78.99.54Fax: 016/78.11.75GSM :0495/47 64 62 E-mail : [email protected]

Penningmeester :Claerhout GinetteLeuzestraat 988510 BellegemTel. 056/20.36.65Fax 056/22.89.68E-mail : [email protected]

Coördinator activiteiten: Depauw IrmaMeuleveld 282150 BorsbeekTel. en fax : 03/295.52.10E-mail : [email protected]

Ondervoorzitter:Lakiere Erik en LilianeTulpenstraat 478020 OostkampTel:050/82.24.34 GSM:0475/98.23.65 E-mail: [email protected]

Bestuursleden : Mahy MiaKlein Broekstraat 383350 Linter Tel: 016/78 99 54Fax: 016/78.11.75Gsm : 0496/46 28 02E-mail : [email protected]

Dierckx VickyPlatte Lostraat 3193010 Kessel-Lo016/25.12.68E-mail:[email protected]

Kooken Marie-LouiseDe Roest d’Alkenmadelaan 3 bus 112600 Berchem, Tel. 03/281.66.35

Schuermans TillaPastoor Schelkensplein 11c2560 Kessel, Tel. 03/480.78.62

Luypaert PaulaSchoolstraat 792820 BonheidenTel.Fax:015/51.53.44

Gyles IngridPeter Benoitlei 552930 Brasschaat03/653.04.73E-mail:[email protected]

Spiritus Marie-JeanneDriewilgenstraat 303071 Erps-Kwerps Tel. Fax.:02/759.76.01E-mail: [email protected]

Inhoudin deze nieuwsbrief vind je de volgende artikels en rubrieken

Voorwoord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1

Activiteiten ten voordele van de Liga . . . . . . . . . 2

Boottocht . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Rubriek onderzoek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Interview met Eric Lakiere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

10 tips tegen kwakzalverij . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12

Giften . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16

Smakelijk!!! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18

Hulpmiddelen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .24

Literatuur: Leven met ALS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27

Nuttige informatie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28

Nieuwsbrief van de ALS Liga 1

Voorwoord:

Hallo,

In deze nieuwsbrief zal je voelen dat wede zomer weer in zicht hebben.Alleen al aan de activiteitenkalender zalje merken dat we er weer voor honderdprocent invliegen. Zo willen we u erhelpen aan herinneren dat de boottochtplaats vindt op 18 april en de benefietvan Marleen Merckx "Salon Brigitte" op 6juni te Antwerpen zal doorgaan, meerhierover vind je verderop in deze editie.Op 26 juni vindt het jaarlijks concert van"Azymuth" plaats in de kerk van SintDenijs- Zwevegem. Kaarten kan je hier-voor bestellen bij Ginette. Hou alvast 18en 19 september vrij voor het ALS con-tactweekend dat voor de tweedemaal zaldoorgaan in hotel Atlanta http://www.hotelatlanta.be/Atlanta/ in De Haan en niet in Deinze zoals eerstgezegd werd. We werkte dit jaar al tweeactiviteiten tvv de Liga af, nl op 19 en 20maart het ALS fitnessweekend in "HetAtelier" te Sint Niklaas en op 2 april de"kaarting" in Loppem. Onze Liga werdopgericht in 1995, in 2005 bestaan wedus 10 jaar en hebben we ondertussentoch al het één en het ander bewezen.Dat hadden we liefst niet onopgemerkt

willen laten voorbijgaan. We hebbengrootse plannen, maar om die te realis-eren moeten we toch over wat hulp "veelhulp" beschikken. We voelen ons zo vrij om ook jullie hulp "vrijwillige steun" enideeën in te roepen. Eric en Danny zijnvan plan om in juni 2005, meer bepaaldde week van 21 juni "wereld ALS dag"een sponsortocht van een paar dagen teorganiseren. Op de plaats van aankomstwillen wij een groots evenement inrichtenmet één of meerdere artiesten "sympa-thisanten" en onze ambassadeurs.Daarom doen we een oproep naariedereen, die zich aangesproken voelthieraan mee te werken. Stap of rij "rol-stoel" je graag mee laat het ons weten.Mensen die niet actief kunnen mee-werken maar toch met ideeën zitten ofrelaties hebben die iets zouden kunnenbetekenen voor ons, mogen dit meldenbij Mia, zij bezorgt alles aan de coördina-tor van deze activiteit.

Het bestuur.

Moeilijke vragen

Had Adam een navel?Wat deed God voor de schepping?

Wat moeten we doen als we een bedreigde diersoort een bedreigde plantensoort zien opeten?

Als Adam en Eva zo mooi waren als staat beschreven, waar komen dan al de lelijke mensen vandaan?


Activiteiten ten voordele van de ALS Liga

SALON BRIGITTEauteur Vanessa Vandurme, regie Pol Goossen.

vertolking : Annemarie Picard en Marleen Merckx.

DE TWEE VRIENDINNEN ZIJN TERUG!!!

Annemarie Picard en Marleen Merckx opnieuw verenigd na ongeveer 300 voorstellingen van « Vriendinnen ». Een spetterend vuurwerk wordt het weer van twee klasse-dames, die in een kapsalon praten over leven, liefde, vrijen, en allemaal

dingen die in een kapsalon nu eenmaal besproken worden….

ZONDAG 6 juni 2004 om 15 uurMark Liebrecht schouwburg-Mortsel (H. Kruisstraat 16)

Benefiet voorstelling ten voordele van de ALS Liga vzwreservatie op het nummer 050/82.24.34 bij Eric & Liliane (toegang € 15)

Marleen Merckx is een héél actieve ambassadeur van de Liga: dankzij haar kan de integrale opbrengst van deze voorstelling aan de Liga worden overhandigd.

Wij zijn Marleen zeer dankbaar!!!

�

EXTRA VOORSTELLING

Jan Plezier II


ALS Liga in de media !!!

In de maand juni meerbepaald in week 26, zal je op TV1 herhaaldelijk, en op verschillende uren, een spot van de Liga op het scherm van TV1 zien verschijnen.

Op de verschillende openbare radio stations en op afwisselende tijdstippen, zal je eveneens een spot te horen krijgen.

We zijn de bezieler van dit alles "Johan Grootaert" hier zeer dankbaar voor.

Boottocht 18 april 2004 – Ben je al ingeschreven???

Zoals aangekondigd in de vorige Nieuwsbrief vindt onze contactdag dit jaar plaats opzondag 18 april e.k.

Ter herinnering: we varen naar Nederland, richting Tholen. De Jan Plezier II is volledigaangepast voor rolstoelgebruikers en helpende handen zijn er genoeg. We vertrekken inAntwerpen, Kattendijkdok nr. 15 om 11u, maar opstappen kan vanaf 10u30. Voorzienwordt terug in Antwerpen te zijn rond 17u. 's Middags wordt een koude maaltijdgeserveerd en in de namiddag is een 4-uurtje voorzien.

Prijs: 7 euro/persoon, eten inbegrepen, dranken niet.

Voor de ambiance is gezorgd. Er zullen ambassadeurs van de Liga aanwezig zijn.Tevens maken we van de gelegenheid gebruik om nieuwe ambassadeurs aan te stellen.Wees erbij!!

Hoe inschrijven? Contacteer zo vlug mogelijk Irma Depauw, tel. 03 295 52 10 of via e-mail [email protected]. Uiteraard kan u ook contact nemen met het secretariaat of een bestuurslid (zie vooraan in de Nieuwsbrief).

De ervaring van de voorbije jaren leert ons dat deze boottocht een aanrader is op velerlei vlak. We doen dan ook een warme oproep om in te schrijven.

Graag willen we jullie allemaal verwelkomen!


ONDERZOEK MET THROMBOPOIETIN GESTOPT

In de nieuwsbrief nummer 121 van vorig jaarrapporteerden we over het opzienbarende effectvan Thrombopoietin (TPO) op de toestand vaneen 40-jarige ALS patiënte. Na een behandelingmet een medicijnencocktail op basis van TPOwerd er bij deze patiënte een omkering vastge-steld in haar tot dan toe steeds maar verslechte-rende toestand. Dit goede nieuws werd echteroverschaduwd door de mededeling dat de firmaGenentech, die TPO geproduceerd had, niet vanplan was het in de toekomst nog verder te ver-vaardigen. Bovendien zou de resterende hoe-veelheid TPO, waarover deze firma nog beschik-te, in 2004 vervallen. ALSA, de overkoepelendeorganisatie van alle ALS verenigingen in deVerenigde Staten, beloofde de therapeutischewerking van TPO en de onethische daad vanGenentech tot op het bot te onderzoeken. Ookwerd er een vergadering belegd met enkelebelangrijke personen van Genentech, Pfizer, demedische school van Harvard, ALSA en verschil-lende gezondheidscentra. Tot voor kort vernamen we niets meer over dievergadering noch over TPO. Op 23 december2003 verscheen er uiteindelijk een bericht waar-in werd vermeld dat in die vergadering wasbeslist dat er bijkomende laboratoriumproevenmet TPO dienden ondernomen te worden.Nadien zou dan een klinische studie met 10patiënten volgen. Tot deze klinische studie is hetechter niet gekomen. De bijkomende laborato-riumproeven op muizen met ALS hadden immersgeen effect aangetoond van TPO. Bovendienstelde men vast dat een langdurige behandelingmet TPO tot de vorming van bloedklonters leid-de en het risico op bloedziekten en vervroegdoverlijden vergrootte. Op basis van deze bevin-dingen en het feit dat er naast die ene gevalsstu-die geen enkele wetenschappelijke verantwoor-ding is voor hoe en waarom TPO ALS kan beïn-vloeden, werd er door de Institutional ReviewBoard die de belangen van menselijke onder-zoekssubjecten verdedigt, besloten dat er geenklinische studies mogen verricht worden metTPO. Men blijft echter wel onderzoek doen naar

andere producten die een gelijkaardige werkinghebben als TPO maar die zonder risico’s gedu-rende lange tijd kunnen toegediend worden.

Bron: http://www.alsa.org/news/news122303.cfm

De Raad van State geeft een bijzonderkritisch advies over het wetsontwerp vanminister van Volksgezondheid RudyDemotte over de medische proeven opmensen. De Raad herneemt kritieken diede Orde van de Artsen eerder al uitte.

De kritiek van de Raad van State is niet op tevangen met enkele snelle tekstwijzigingen. Datzou niet erg zijn, als er tijd voor was. Volgenseen Europese Richtlijn, moest het Belgisch parle-ment in mei vorig jaar al zo'n wet goedgekeurdhebben; ze moet zeker op 1 juni van krachtworden. Als dat niet lukt, slaat ons land weereen mal figuur. Bovendien handicapt het dan deeigen onderzoekscentra en de eigen farmaceu-tische bedrijven. Dit is in ons land een ergbelangrijke onderzoekstak. Begin december meldde Rudy Demotte (PS)trots dat hij zijn ontwerp van wet voor de me-dische proeven op mensen klaar had (DS 6december 2003). Dat was veel te laat maar datwas niet zijn schuld. De vorige regering kreegde zaak niet rond door interne onenigheid. De omvang van de kritiek van de Raad van Stateverbaast, want er moest niet van niets vertrok-ken worden. De Europese richtlijn zegt duidelijkwat moet vastgelegd worden. Sommige bepa-lingen liggen ook voor de hand: dat men geenproeven mag doen op mensen als er anderemethoden bestaan om geneesmiddelen uit tetesten, dat een experiment moet inpikken op delaatste stand van de wetenschap en niet op ver-

Rubriek onderzoek !!!

RAAD VAN STATE SCHIET OPONTWERP MEDISCHE PROEVEN

OP MENSEN


ouderde gegevens, dat het belang van degemeenschap moet afgewogen worden tegende risico's voor de proefpersonen. De Raad van State heeft het vooral over de arti-kelen over de ethische comités die de proevenmoeten beoordelen. De onafhankelijkheid endeskundigheid van die comités is niet gegaran-deerd, meent de Raad. De samenstelling isonvoldoende concreet geregeld. De bepalingenover proeven op kinderen en wilsonbekwamenzijn niet precies genoeg. De termijnen waarbin-nen de comités moeten adviseren (soms 15,soms 28 dagen) mogen niet korter zijn dan watEuropees is opgelegd (60 dagen). Er is nietbepaald wat er gebeurt als die termijnen nietworden nageleefd. De wet regelt ook veel meerdan is opgedragen door Europa; de richtlijnhandelde over proeven met geneesmiddelen enhet wetsontwerp slaat op alle proeven op men-sen. De te ruime omschrijving geeft rechtsonze-kerheid, zegt de Raad. De kritieken van de Raad lopen sterk parallelmet die van de Orde van de Artsen die overwe-gend genegeerd werden in het ontwerp. De Orde merkte destijds ook op dat de ministerte vriendelijk was voor de opdrachtgevendefarma-industrie omdat hij haar laat kiezen welkethisch comité om advies gevraagd wordt, nietde onderzoeker. Het wetsontwerp is al ingediend bij hetParlement. Sommige parlementairen, ook vande meerderheid, staan kritisch. De regering kaningaan op de kritiek en haar ontwerp bijschaven,en dan wordt de wet wellicht te laat van kracht.Of ze kan elke weerstand tegen haar ontwerponderdrukken.

Bron: De Standaard

De Amerikaanse overkoepelende organisatieALSA heeft besloten om een studie te financie-ren waarin gezocht wordt naar een snelle enmeer accurate diagnose voor ALS. In deze studiegaat men op zoek naar biomarkeringen of kleinemoleculen die geassocieerd zijn met ALS en diezich bevinden in het bloed en het cerebrospinalevocht. De studie wordt door onderzoekers uitzowel het academische milieu (MassachusettsGeneral Hospital & University of PittsburghSchool of Medicine) als uit de biotechnologie(Metabalon Inc.) ondernomen. Na een jaar zalALSA op basis van de verkregen resultatenbeslissen of zij de studie nog verder zullen finan-cieren.Totnogtoe bestaat er geen diagnostische testvoor ALS. Men kan ALS alleen maar diagnostice-ren door uitsluiting van elke andere (neuro-mus-culaire) ziekte. Dit zorgt ervoor dat de diagnosevaak zeer lang duurt en een beangstigende enstresserende periode is voor de patiënt en defamilie. Er is dus dringend nood aan een snellereen meer betrouwbare manier om ALS te dia-gnosticeren. Een snelle diagnose staat ook toedat men sneller kan beginnen met behandelin-gen waardoor de kans verhoogd wordt dat eenbehandeling kan aanslaan. In de nieuwe studie zullen de onderzoekersbloedstalen en stalen van het cerebrospinalevocht van ALS patiënten vergelijken met dezevan mensen die niet aan ALS lijden (controle-groep). Hierbij wordt gebruik gemaakt van tweeverschillende technologieën. Wanneer beidetechnologieën dezelfde resultaten opleveren danweet men met een grotere zekerheid dat de geï-dentificeerde moleculen werkelijk een aanwijzingzijn voor ALS. De onderzoekers geloven dat dezebiomarkeringen te vinden zijn in het cerebrospi-nale vocht dat deel uitmaakt van het centralezenuwstelsel. In dit vocht bevinden zich immersde motorische zenuwcellen die instaan vooronze beweging en die aangetast worden doorALS. Men hoopt deze biomarkeringen echter

MOGELIJK SNELLE EN MEERACCURATE DIAGNOSE VOORALS IN DE NABIJE TOEKOMST


ook terug te vinden in het bloed van de patiën-ten omdat dit de diagnose nog meer zou ver-eenvoudigen. Een analyse van enkele bloedsta-len zou dan al kunnen volstaan. Het onderzoek is beloftevol omdat één van deonderzoekers, dr. Robert Bowser, er eerder al ingeslaagd is om enkele moleculen te identificerendie alleen maar aanwezig waren in het cerebro-spinale vocht van ALS patiënten en niet bij decontrolegroep. In de nieuwe studie zal nu eenandere technologie (Ciphergen Protein Chipmass spectrometry proteomic system) gebruiktworden om deze initiële bevindingen te bevesti-gen. Men zal ook het cerebrospinale vocht enhet bloed van een groter aantal ALS patiëntenen een grotere controlegroep testen. De contro-legroep zal ook meer gedifferentieerd zijn enniet alleen bestaan uit gezonde mensen maarook uit patiënten die lijden aan andere neurolo-gische ziekten of aan de ziekte van Alzheimer.Op die manier kan men nagaan of de biomarke-ringen specifiek voor ALS zijn en niet voor elkeneurologische aandoening. Hetzelfde bloed encerebrospinale vocht zal dan verder met een

andere technologie (metabalomics approach)onderzocht worden in het biotechnologischbedrijf Metabalon. Dit bedrijf heeft in het verle-den al verschillen aangetroffen in het bloed vanALS patiënten en een controlegroep. Op basishiervan hebben zij ook al enkele biomarkeringenkunnen identificeren waarmee het weefsel vanALS patiënten kon onderscheiden worden vanhet weefsel van de controlegroep. Opnieuw zalmen proberen deze bevindingen te bevestigenin deze nieuwe en meer uitgebreide studie. Indien deze studie betrouwbare en valide bio-markeringen voor ALS oplevert, zal niet alleende diagnose van ALS vergemakkelijkt worden.Het zal dan ook mogelijk worden om een beterzich te krijgen op het verloop van de ziekte doorop verschillende momenten de hoeveelheid bio-markeringen te bepalen. Verder zou het ookmogelijk kunnen zijn om aan de hand van dehoeveelheid biomarkeringen aanwezig voor enna een behandeling te bepalen of een medicijnal dan niet effectief is.

Bron: http://www.alsa.org/news/news020204.cfm

Sw

ot

Thuis tillen zonder zorgen

Met een minimum aanlichaamsbelasting tilt u alsbegeleider uw patiënt offamilielid naar bed, rolstoel,bad, douche of toilet.

Handi-Move:specialist in til- en

verplaatsingssystemen in de thuiszorg

Graag willen wij van u vrijblijvend meer informatie ontvangen over til- en verplaatsingsoplossingen in de thuissituatie.

Stuur deze bon naar: Handi-Move International, Ten Beukenboom13, B-9400 Ninove, Tel 054 31 97 26, Fax 054 32 58 27,[email protected]

Naam: ...................................................................................................................................................

Straat: ...................................................................................................................................................

Nr: .................... Bus: ....................... Postcode: ...................................................................

Gemeente: .......................................................................................................................................

Telefoon: ............................................................................................................................................

Gratis advies Terugbetaalbaar door het fonds www.handimove.com


Eric Lakiere werd in december 2003 door de raad van bestuur van deALS Liga België vzw tot ondervoorzitter van de Liga benoemd. We

laten hem en zijn echtgenote, Liliane, aan het woord

Geïnterviewd:

Eric, hoe werd de diagnose ALS gesteld?Kende u de ziekte?Ik ben ALS-patiënt sinds mei 2000. Ik ging naarde dokter omdat ik last hadvan mijn linker voet. Volgens de dokter had ikeen dropvoet. Hij verwees mij naar een neuro-loog. Ik heb dan een afspraak gemaakt enmoest enkele dagen opgenomen worden in hetziekenhuis. Daar hebben ze allerlei onderzoekengedaan; het laatste was ruggenmerg trekken.Veertien dagen later vernam ik de diagnose enkreeg ik te horen dat ALS niet te genezen is.

Eric, kende u de ziekte?Ik had nog nooit van ALS gehoord. Het waszwaar om te verwerken.

Eric, ziek zijn verandert je leven. Welkeinvloed heeft dit op uw werksituatie en hobby's? Hoe vult u uw vrije tijd in?Natuurlijk, ziek zijn verandert je leven. Ik reedvoor mijn beroep veel te paard, maar door deproblemen met mijn voet moest ik dit vlugopgeven. In het begin heb je last om dit te ver-werken, maar je mag er niet te lang stil bij blij-ven staan. Je moet er het beste van maken enblijven buitenkomen. Je mag je zeker nietopsluiten omdat dat je ziek bent, want dan ga jenog vlugger achteruit. Ik vul kruiswoordraadselsin en werk wat op de computer. Hiernaast kijkik TV, zetel in de raad van mindervalide in mijnprovincie bij gelijke kansen. Dat wil dus zeggenom de 3 maanden is er een vergadering in hetproviciehuis.. Het is de bedoeling om in zoveelmogelijk gemeenten de toegankelijkheid te creë-ren, zowel in overheidsgebouwen als bij demiddenstand, maar ook de straten, voetpadenen parken. Op die manier kan iedereen ervangenieten. Uiteraard moet je je leven aanpassen;er zijn veel dingen die veranderen, maar je magde moed niet opgeven. Gelukkig hebben weeen goede band met onze kinderen en veel hulpvan onze kleinzoon Dave.

Eric en Liliane, hoe zijn jullie in contact gekomen met de Liga? Hoe ervaren jullie hetaanbod, de activiteiten…?

Wij hebben een tijdje moeten zoeken, want deliga was niet bekend bij ons. Nochtans woondede toenmalige voorzitter in Brugge. Liliane isdan toch aan het telefoonnummer geraakt en zokwamen we in contact met de Liga. Het aan-bod is zeer goed en ik vind dat de Liga veelvooruitgang heeft geboekt de voorbije jaren.

Eric en Liliane, is het contact met lotgenotenwaardevol voor jullie?Dat kunnen we zeker bevestigen. Op eensamenkomst merk je dat ook aan de anderen.Je kan met andere ALS-patiënten praten, ervarin-gen en tips uitwisselen. Op de activiteiten isiedereen vrolijk en herleeft.

Eric, u hebt het ondervoorzitterschap van deLiga graag aanvaard. Wat zijn uw doelstellingen?Ik heb op vraag van de huidige voorzitter hetondervoorzitterschap aanvaard. Ik zet mij zoveelals mogelijk in voor de Liga. Natuurlijk is hetniet evident om veel naar Leuven te komen,maar als ik iets kan doen van thuis uit, zal ik hetniet nalaten. Ik hoop met gans het bestuur deLiga overal bekend te maken, zodat we veelpatiënten kunnen bereiken en helpen.

Eric, hebt u een positieve boodschap voorandere patiënten?Mijn boodschap voor alle patiënten is om posi-tief te zijn en met de ziekte naar buiten tekomen en er zeker over te praten.

Eric en Liliane, is er nog iets speciaals datjullie kwijt willen?Wij hopen samen nog te genieten van de mooiedagen die voor ons liggen en willen ons noglang inzetten voor de andere patiënten.

Bedankt Eric en Liliane, het is jullie vanharte gegund!

Hebt u ook een positieve boodschap voorandere patiënten, laat het ons weten. Wijkomen graag bij u langs en publiceren uwverhaal in een volgende Nieuwsbrief.


Niet zomaar een vals medelijden met jezelf,

maar een verdriet,waar je stil van wordt.

Het kan zo diep in je hart kerven, dat je zelfs niet meer kunt wenen.

Je kijkt met een afwezige blik naar de mensen om je heen.

Wat ze zeggen, waar ze mee bezig zijn,het raakt je niet meer.

Het is allemaal zo heel ver weg en je staat met je aarzelende voeten

heel alleen in de gloeiende, verzengende woestijn van mensen.

Er kunnen dagen zijn, dat je niet meer weet dat het morgen wordt.

En waarom je moet eten en slapen.

Lachende mensen en kinderen lijken op vreemdsoortige wezens van een

onbekende planeet.

De wereld draait meedogenloos verder, je hoort er niet meer bij,

je hemel is dicht, ook al schijnt de zon.

Je bloedt van binnen dood en niemand ziet het.

Je hebt gewoon een rauw verdriet, heel diep en oprecht.

Dan hoef je alleen maar te wachten, de tijd is de meest galante

gentleman ter wereld.

Wacht gewoon en leef verder, dag in dag uit doe wat je te doen hebt.

Misschien krakend van pijn in je hart,maar neem de kleinste dingen ter hand.

Praat met de mensen en luister vooral naar hen en leef,

geen dokter, geen geniale specialist, kan wat de tijd vermag.

Je ziet een bloem, je hoort muziek, je ontmoet een mens die vriendelijk voor je is,

je ontdekt plotseling iemand naast je die ook verdriet heeft.

Het leven zelf komt uit duizend en één dingen op je af.

Onweerstaanbaar

Kruip niet weg in je hol van zelfbeklag om er langzaam van binnen te sterven

en bitter te worden,maar leef en wacht.

Laat de tijd je genezen en je littekens zullen je later helpen

andere mensen te begrijpen die pijn hebben.

Ingezonden door Mirjam en Dave Lakiere

Je hebt verdriet


Belangrijk:Vanaf 1 maart start een pilootproject nachtzorg in fusiestad Antwerpen engemeente Zwijndrecht. Het is een proefproject waarbij één coördinator,

zeven verzorgenden en tien vrijwilligers nachtoppas en nachtzorg gaan gevenaan huis, dit gedurende 7 dagen per week van ongeveer 22 uur tot 7 uur. Per patiënt worden thuis 2 nachten per week voorzien en dit gedurende

ongeveer 2 maanden. Kostprijs is 25 euro per nacht.

Er wordt ook de mogelijkheid geboden om in nachthotel te gaan, d.w.z. datmen de nacht kan doorbrengen in een residentiële voorziening. Kostprijs is

rond 25 euro per nacht.

Leden van CM kunnen een tegemoetkoming in het kader van kortverblijfbekomen.

Aanvragen:Cattersel Lieven, coördinator

Nationalestraat 111, 2000 Antwerpentel. 03 220 17 11

Aan de verantwoordelijken van verenigingen, scholen of organisaties

die wensen geïnformeerd te worden over ALS.

Indien u een info wenst te organiseren over de aandoening ALS kan je deze tenalle tijde door ons laten toelichten. Dit kan echter al gebeuren tegen een bijdragevan 100 euro aan de Liga. Deze bijdrage zal dan integraal gebruikt worden voorde aankoop van hulpmiddelen voor patiënten die dringend een hulpmiddel nodighebben. Maar ook is het ons te doen om de bekendheid van onze aandoening te

versnellen, want meestal is de onbekendheid de grootste tegenstander. Ook het verplegend personeel en de studenten verpleegkundigen zullen hierdoor

een stapje voor zijn als er zich een patiënt meldt voor verzorging. Zo’n toelichting duurt ongeveer 2 x 45 minuten met een pauze van

15 minuten. Elke deelnemer zal door ons van een ALS informatiepakket voorzienworden. Neem contact op met het secretariaat of met een contactpersoon naarkeuze (zie vooraan in dit boekje) minstens één maand op voorhand. De lezing

wordt uitgevoerd met behulp van een slide show.

Aandacht !!!Personen die de nieuwsbrief niet meer wensen te ontvangen, verhuisd zijn of bij een eventuele

adreswijziging, vragen wij vriendelijk een seintje te geven aan één van de bestuursleden. Op deze manier hoeven wij geen onnodige kosten te maken.

* Na voorlegging van een attest vanwege de A.L.S.-liga of een arts.Deze uitzonderlijke voorwaarden zijn niet cumuleerbaar met andere acties of kortingen.

-20% op alle elektrisch verstelbare ergo-relaxzetels en de ergo-desk

(Classic, Fitform, Eclipse, Delta, Elite en Perfect Chair).

-20% op de massage-relaxzetels Elite, HTT 9 en HTT 10.

-20% op alle elektrisch verstelbare bodems en hoog/laag systemen.

-20% op alle drukverlagende en anti-decubitusmatrassen.

“de Bedstee” is gespecialiseerd in het betere zit- en slaap-comfort voor particulieren en instellingen. Voor mensen dielangdurig moeten zitten of zelfs bedlegerig zijn omwille van

een handicap of ziekte heeft men aangepaste producten.Een vrijblijvend bezoek meer dan waard!

Uitzonderlijke voorwaarden voor A.L.S.-lijders Enkel geldig bij “de Bedstee” te Herselt en Sint-Katelijne-Waver*

Dorp 78 – 2230 Herselt (wo. + zo.vm. gesloten) (Tel: 014/ 54 55 11)

Mechelsestw. 39 – 2860 Sint-Katelijne-Waver (do. + zo.vm. gesloten)

Open: 10-12.30u. en 13.30-18.30u. (za. + zo.nm. tot 17u.) www.debedstee.be - www.ergo-relax.com

ergo-desk: om te lezen,eten of werken in je relaxzetel of bed


Kwakzalvers weten hoe zij op de kwetsbaarheidvan patiënten moeten inspelen. Het is niet dekwaliteit van hun producten maar eerder hunvaardigheden om mensen te beïnvloeden diegeld in het laatje brengt. Hieronder staan 10strategieën waarmee men kan vermijden datmen het slachtoffer wordt van kwakzalvers

1. Denk eraan dat kwakzalverij zeldenvreemd klinkt

Kwakzalvers gebruiken vaak wetenschappelijketermen en citeren dikwijls wetenschappelijkereferenties. Sommige onder hen hebben zelfseen wetenschappelijke achtergrond maar zijn inde loop der tijd een andere weg ingeslagen.

2. Negeer mensen die beweren dat demeeste ziektes veroorzaakt worden doorslechte voeding of kunnen verholpen wor-den door voedingssupplementen tenemen

Ook al zijn sommige ziektes gerelateerd aan hetvoedingspatroon, de meeste – en zeker ALS –zijn dit niet. Moest het voedingspatroon dantoch aan de basis liggen van een bepaalde ziek-te dan dient men eerder een verandering aan tebrengen in het voedingspatroon dan voedings-supplementen te nemen.

3. Wees voorzichtig met getuigenissen

Wanneer iemand beweert dat hij of zij genezenis door een onorthodoxe remedie, vraag danaan je arts of de genezing niet door iets anderskan totstandgekomen zijn. De meeste mensendie getuigen over hun genezing hebben naastdie onorthodoxe behandeling ook traditionelebehandelingen gekregen maar schrijven hungenezing alleen maar toe aan de onorthodoxebehandeling. Sommige getuigenissen zijn zelfsvolledig vals.

4. Wees voorzichtig met pseudo-medischjargon

Sommige kwakzalvers beloven je lichaam te ont-giften, de chemische balans terug te herstellen,energie vrij te maken of in harmonie te brengenmet de natuur, of bepaalde zwaktes van orga-nen te corrigeren. Eigenlijk beloven ze allesbehalve de ziekte rechtstreeks te behandelen.Door vage en onmeetbare concepten te gebrui-ken, kunnen zij bovendien beweren dat hunbehandeling succesvol was zonder dat er voorde patiënt iets wezenlijks veranderd is.

5. Trap niet in paranoïde beschuldigingen

Kwakzalvers beweren vaak dat artsen, farmaceu-tische bedrijven en de regering er alles toe doenom te verhinderen dat hun methode op demarkt komt. Er is absoluut geen evidentie voorzulke theorieën. Het is ook helemaal niet logischdat zoveel mensen de ontwikkeling van bepaal-de behandelingen, die op een dag misschienhenzelf of hun familie zouden kunnen redden,zouden tegenhouden.

6. Geloof niet in "geheime remedies"

Echte wetenschappers delen hun kennis op con-gressen en via vaktijdschriften. Dit hoort bij dewetenschappelijke ontwikkeling van een vakge-bied. Kwakzalvers houden hun methodes angst-vallig geheim uit vrees dat iemand zal kunnenaantonen dat ze niet werken. Iemand die echteen geneesmiddel voor ALS heeft gevonden,heeft geen reden om dit geheim te houden. Hetdelen van deze ontdekking zal hem of haarberoemd maken en een enorme persoonlijkevoldoening geven.

7. Wees voorzichtig met kruiden

Het gebruik van kruiden wordt vooral gepro-moot via "horen zeggen", volksgebruik en tradi-tie. Hoe meer de medische wetenschap zichontwikkelde, hoe duidelijker het werd dat demeeste kruiden geen goede reputatie hadden.

10 tips om te vermijden dat men het slachtoffer wordt van kwakzalverij

Tips:


De kruiden die wel een goede reputatie hadden,werden vervangen door synthetische bestandde-len die veel effectiever waren. Er zijn heel watkruiden die honderden zelfs duizenden chemica-liën bevatten die nog niet volledig zijn gecatalo-geerd. Het is dus nog niet duidelijk welke veiligen bruikbaar zijn en welke giftig. Oppassen dus.

8. Wees sceptisch wanneer een remedieeffectief blijkt te zijn voor een heel gam-ma uiteenlopende ziektes, vooral voorziektes die zeer ernstig zijn zoals ALS.

Er bestaat geen enkele behandeling die alles kangenezen!

9. Negeer uitspraken die je ijdelheid strelen

Eén van de krachtige uitspraken van kwakzalversis om "voor jezelf te denken" en je niet te latenleiden door de mening van artsen en/of dewetenschappelijke wereld. Een gelijkaardige uit-spraak is één waarbij men zegt dat ook al heefteen remedie niet gewerkt voor iemand anders,dit niet wil zeggen dat deze voor jou niet zalwerken.

10. Laat je beoordelingsvermogen nietoverschaduwen door wanhoop

Als je van mening bent dat je dokter niet vol-doende doet om je te helpen of je ziekte isongeneeslijk en je zou alles willen doen om tochmaar iets te vinden dat je kan helpen, keer jedan niet af van de medische en wetenschappelij-ke gezondheidszorg in de hoop elders soulaas tevinden. Bespreek je gevoelens met je arts en/ofeen psycholoog.

Bron: http://members.aol.com/alspinpoint/quack.html,Stephen Barrett: http://www.quackwatch.com

Kwakzalverij en twijfelachtigegeneesmiddelen

Wanneer men de diagnose ALS krijgt, is menbereid om alles uit te proberen. Je weet immersnooit of iets de ziekte toch kan doen stoppen ofomkeren. Voordat je de tijd en vooral het geldinvesteert in behandelingen of "artsen" diebeweren ALS te stoppen, te vertragen of zelfs tegenezen, neem je best even de volgende infor-matie door die door ALS pinpoint, een patiënte-ninformatienetwerk uit de Verenigde Staten, ophun website werd vermeldhttp://members.aol.com/alspinpoint/quack.html).

Patiënten worden gewaarschuwd voor artsen,laboratoria en ziekenhuizen die geld vragenvoordat men geaccepteerd wordt in een klini-sche studie. Rechtmatige organisaties vragenNOOIT geld aan vrijwilligers die wensen deel tenemen aan klinische studies. Meestal verkopendeze "artsen" ook een eigen boek of een "aan-vullend dieet" (pillen). Hiermee kunnen zij eigen-lijk alleen maar garanderen dat de prijs een hapuit uw budget zal nemen.

ALS pinpoint vermeldt ook een lijst met namenvan organisaties en behandelingen waarvanNIET wetenschappelijk is aangetoond dat zij eeninvloed kunnen uitoefenen op ALS. Met weten-schappelijk aangetoond wordt bedoeld dat erdubbelblinde of gecontroleerde klinische studieszijn gebeurd waarvan de waarde is beoordeeldin een geloofwaardig review proces of door eengeloofwaardige instantie. Men is vrij om toch inéén van deze methodes of personen te geloven;het is uw keuze (en uw geld). Maar denk eraan:een gewaarschuwd mens is er twee waard.

Beschikt u over teksten, gedichten, medische informatie of wil je graag je levensverhaalgepubliceerd zien, waarvan je denkt dat het de moeite is om in de nieuwsbrief te laten

verschijnen. Stuur ze ons dan toe vóór de eerste van de maanden 3,6,9 & 12. Wij zullen deze in de selectie opnemen op voorwaarde dat deze zich bevinden op een

diskette of aan ons doorgemaild worden. Teksten op papier of ingescande tekstenkomen niet in aanmerking.


woordverklaringen uit de lagere school

KwakkelDe grootste eend op de boerderij

LikeurZit soms in bonbons en heet Oude Klara. Ze iszeer heet op de tong

Wat is een merrie?-een vreselijke droom-een jong paartje-een soort hengst-als je plots wakker schiet heb je een merriegezien-een paardenvrouwtje-de moeder van het paard-een vrouw die Marie heet

Hoe noemt men Rome ook nog?-het Heilig Land-het eeuwige Kristendom-de hevige stad

Advocaateen zeer hoge piet, pa had er vroeger een

VulkaanEen berg die java spuit

WigwamMijn zus, ze wiebelt heen en weer op haarstoel

STEUN

ALSRekening nummer: 385-0680703-20

Lachen geblazen !!!

AdverteerdersGezocht!!

Wij zijn op zoek naar bedrijven en sponsors die

onze vereniging willen steunen.

Hiervoor stellen wij advertentieruimte ter

beschikking.

Voor inlichtingen kan uterecht op:

Tel. 016/78.99.54Fax. 016/78.11.75

e-mail: [email protected] [email protected]


Aanvraag IMB.

We willen de leden er graag aanherinneren dat het mogelijk is zelf alveel in te vullen van uw IndividueleMateriele Bijstandskorf via de site vanhet V/Fhttp://www.vlafo.be/indexflash.html

U dient op 'hulpmiddelen en aan-passingen' te klikken; vervolgens kliktu binnen de bekomen tekst op'Besluit van de Vlaamse regering van13 juli 2001'. De bekomen tekst vanhet besluit scrolt u helemaal door totop het einde waar u 'bijlage bij ditbesluit' aantreft. Als u hierop klikt danbekomt u de refertelijst.

Hebt u een zoekertje of vraag. Laat het Gratis publiceren in

de nieuwsbrief.

Gratis af te halen op hetsecretariaat na afspraak:

Sondevoeding NUTRISONstandaard

16 flessen van 1 liter.

Ook allerhande koppelstukkenzijn gratis af te halen.

Luiers (pampers) 3 pakkengratis af te halen na afspraak.

Gezocht :

Vrijwilliger/ster om de huidigebrochures van de Liga te vertalen naar het Frans.

Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met Danny

op tel: 016/78.99.54of 0495/47.64.62

Verantwoordelijke van de nieuwe Franstalige ALS vereniging

CENTRE NEUROLOGIQUE ET DE READAPTATION FONCTIONELLE

Secretariaat ABMMrue Champs des Alouettes 70

4557 Fraiture-en-Condroz085/51.91.09


VAN HARTE DANK VOOR JE GIFT, GROOT OF KLEIN

DEHING Irene MERKSEM (Ant)GOETHALS Hilde LOVENDEGEMSociale kas ROTARY-CLUB HERSELTLIONS CLUB KORTENBERG HERENTVERBRUGGHE Anny KORTRIJKLUYTEN-HORION BERCHEM (Antw)DE CEULENERS Magda KOERSELROEF Frans HOBOKEN (Antw)MATHOT-PESSENDORFFER WEMMELDE BLEECKERE Jean-Baptiste WEMMELDESCHRIJVER Louis VILVOORDECOMPOSTELA VZW ANTWERPEN 1WILLEMYNS-DE MEYERE Marc

WACHTEBEKERYKEN Alfons BALENBOISDENGHIEN-VAESEN WEMMELDEBROUWER Maarten ZELLIKVERJANS Veerle ZELLIKB.P.W. KORTRIJKWELLENS Martha LEUVENVAN DER HAEGEN- DI ERPS-KWERPSDANSCLUB TERVURENDOMINICUS Jozef LOMMELDEDECKERS Florence ANTWERPEN LOOVERIE Amandus WEMMELMOERENHOUT Josée WEMMELMEERTENS-VERJANS N & J BILZENVAN GOETHEM-VAN ACKER

EREMBODEGEM (Aalst)MESTDAGH Willy DE HAANLATHOUWERS JosephinaBILZEN

RUTTENS-WELLENS LEUVENJACOBS-COUWELS GROBBENDONKVANDERSTUKKEN R. DE PANNEVAN LINT Jozef S GRAVENWEZELLIZIN Suzanne WEMMELZIMMERMANN Roger BRUSSEL (Jette)BEYENS-LAUWERS Paula ZAVENTEMPLESSERS Martin TONGERENREMITS-BERVOETS WEMMELDE GREEF Jan HALLESCHUTZ Alice WEMMELVERJANS Jeannine BILZENTIMMERS Jozef HECHTEL-EKSELCAMPO Lodewijk WEMMELFERRARO Antonio LANAYEMICHIELS Maria TISSELTWUYTS Georges DEURNEVANDERHAEGEN Herman MECHELENDEVOS Dominique HEULEBALCAEN-VAN KEIRSBILCK C.

MACHELEN (Oost-Vl.)CLAEYS Patrick GENTTALPE Anais ROESELAREDEHEUSCH Ludo ZWIJNDRECHTDE ZEGHER Paul ZARRENGOETEYN Hubert DE PINTEREVIERS-MAHY LINTERPLETINCKX Andre GERAARDSBERGENSMALS-MVM BRUSSEL (Jette)VERBRUGGHE Anny KORTRIJKVOLLEBREGT MAASEIK

SCHOCKAERT G. WEMMELREMITS Josephine BRUSSEL (Jette)VYNCKE NV HARELBEKEVAN KEIRSBILCK Marlies DEINZEVERPLANCKE Herman SINT-NIKLAASTWIESSELMANN Willy GISTELDE RYCKE August LEOPOLDSBURGBEKAERT Stefaan KORTRIJKVAN BRANTEGHEM G. OOSTDUINKERKEGOMMAAR WUYTEN LIERDEGRIECK Louis TORHOUTKUIPERS Kornelis WUUSTWEZELSLOOTMAEKERS Pieter ERPS-KWERPSDEPESTELE Annie KORTRIJKROOSE Liliane KOKSIJDEHOREMANS Irene KESSEL-LOFAVOREEL Erna WEVELGEMRAMMAN Marie-Louise GISTELPAUWELS-GOGNE Joseph en Flo BRUGGEFASTENAEKELS Hilde OOSTENDEROOSEN Andre HEULEBOERJAN Arsene BASSEVELDEHEBBELYNCK-DEXCLERCQ DRONGENVAN PRAET Gabrielle BRUSSEL (Jette)GULIKER Rita LOMMELSTORME Guy DRONGENPALLIATIEVE THUISZORG VZW GENTROTARY NIEUWPOORT WESTHOEK

KOKSIJDE

Voor uw gift groot of klein,moet je bij de ALS Liga zijn.

385-0680703-20 is het nummer van onze bank,

de groep zegt u van harte dank.

Vanaf 30 euro ‘s jaars een fiscaal attest,

zo blijft de vereniging draaienop z’n best

Vanaf 01/01/2002 kan er paseen fiscaal attest

gegeven worden als uw giftover het ganse jaar

tenminste € 30 bedraagt.(zie artikel ministerie van financiënen

in staatsblad van 14 december 2000).

Om alle misverstanden te vermijden, gelieve naam en

adres duidelijkte vermelden.

17Nieuwsbrief van de ALS Liga

De ALS Liga dankt ook alle familieleden en nabestaande die hulpmiddelenaan onze vereniging schonken waarmee wij tal van andere patiënten

tijdelijk kunnen verder helpen.

Geen bloemen of kransen maar eventueel

een gebaar aan de ALS Liga België vzw.

Via rek.n° 385-0680703-20 met de

vermelding “ter nagedachtenis van …”

Meer en meer maken familieleden die een uitvaart organiseren voor hun geliefden

van deze mogelijkheid gebruik! Hiermede proberen ze hun respect voor onze

werking uit te drukken en een bijdrage te leveren

tot ondersteuning van lotgenoten getroffen door dezelfde ziekte.

Huisbezoek huisarts gratisvoor palliatieve patiënt.

Palliatieve patiënten die thuis ofin een palliatieve afdeling van

een ziekenhuis bezocht wordendoor hun huisarts hoeven

hiervoor sinds 1 juli 2002 geenremgeld meer te betalen.

Om in aanmerking te komen voorde nieuwe maatregel volstaat

een attest van de huisarts.

Bedankt voor jullie giftenWe willen graag van deze gelegenheid gebruik maken om jullie nog eens extra te bedanken voorde vele kleine en grote giften die we mochten ontvangen. Deze giften worden ingezet om detwee belangrijkste doeleinden van de ALS Liga te kunnen verwezenlijken, namelijk mensen infor-meren over ALS (via onder meer onze brochures en website) en het gratis uitlenen van allerhan-de hulpmiddelen aan ALS-patiënten. Vooral de aankoop maar ook het onderhoud van deze hulp-middelen maken een flinke kost uit. Naast het informeren en het uitlenen van hulpmiddelen wilde ALS Liga zich ook mee gaan inzetten voor het onderzoek. Wereldwijd worden honderden stu-dies verricht naar de mogelijke oorzaken van en behandelingen voor ALS. Ook in deAcademische Ziekenhuizen in België tracht men een antwoord te vinden op deze onderzoeksvra-gen. De ALS Liga België wil nu het Belgische onderzoek naar ALS een steuntje in de rug gevendoor mee de aankoop van medische apparatuur, nodig voor het onderzoek naar ALS, te helpenbekostigen. Let wel, we gaan niet zomaar geld doorstorten. We zullen het onderzoek enkel meesteunen door bij te leggen bij de aankoop van relevante apparatuur. Indien u uw toekomstigegift graag geïnvesteerd wil zien in het onderzoek, dan kan u dit doen door bij de mededelingen"voor het ALS-onderzoeksfonds" te vermelden. Giften vanaf 30 euro zullen eveneens fiscaalaftrekbaar zijn. Indien u geen mededeling vermeldt, zal uw gift gebruikt worden voor de wer-king van de ALS Liga zelf en geïnvesteerd worden in de aankoop en onderhoud van hulpmidde-len enz. U zult ons in de toekomst ook op enkele grote kerstmarkten kunnen vinden waar via dekaarsenverkoop eveneens een bijdrage aan het onderzoeksfonds kan geleverd worden.

Hartelijk dank voor uw steun!Het ALS bestuur

Welkom bij onze nieuwe rubriekSmakelijk! We zijn met deze rubriekgestart omdat samen eten eenbelangrijke sociale activiteit is waar-van spijtig genoeg veel ALS-patiën-ten niet meer kunnen genieten. Doorde kauw- en slikproblemen kan menimmers vaak niet meer dezelfdegerechten eten als de anderen ofwordt alles gemixt tot een onsmake-lijke brij met een vreemd kleurtje.Men is dan ook geneigd om zowelkleinere hoeveelheden als mindergevarieerd te eten, waardoor er ern-stige tekorten kunnen ontstaan inhet lichaam. De recepten uitSmakelijk! zijn overgenomen van het"The I-can’t-chew cookbook" vanRandy Wilson en het "Easy-to-swal-low, easy-to-chew cookbook" vanWeihofen, Robbins en Sullivan en zijnbedoeld voor vier personen, enzowel voor mensen met als mensenzonder kauw- en slikproblemen.Smakelijk!

Broccoliroomsoep

250 g broccoli 1 dl room of melk1 l bouillon 2 eetl. gehakte peterselie30 g vetstof peper & zout30 g bloem nootmuskaat

Maak de broccoli schoon, spoel hem en ver-deel in kleine roosjes. Kook deze gaar in debouillon. Mix de soep fijn. Maak een roux metde vetstof en de bloem en voeg al roerendaan de gemixte soep toe. Laat doorkoken enbreng op smaak met peper, zout en nootmus-kaat. Meng in een soepterrine de room of demelk en de peterselie. Giet de hete soep er alroerend bij.

Gemarineerde zwaardvis

4 zwaardvissteaks 1 eetl. Dijon mosterd2 eetl. limoensap 60 ml plantaardige olie2 eetl. citroensap 2 theel. dille2 eetl. sojasaus 1/4 theel. cayennepeper2 eetl. honing 1/2 theel. zout

Meng alle ingrediënten (behalve de zwaard-vis) in een kom. Doe de zwaardvissteaks in dekom, dek ze af en zet ze enkele uren in dekoelkast. Haal de zwaardvis uit de marinadeen bak de steaks in een klein beetje olie in eenpan met een antiaanbaklaag op middelhogetemperatuur. Zorg dat de vis niet aanbakt.Serveer met rijst of puree en groenten naarkeuze.

Bananen Foster

75 g lichtbruine basterdsuiker4 eetl. bananenlikeur1/2 theel. gemalen kaneel5 eetl. bruine rum1/2 theel. geraspte nootmuskaat50 g boter4 stevige bananen, gepeld en 4 bolletjes vanilleroomijsin de lengte gehalveerd

Meng de suiker met de kaneel en nootmus-kaat in een kom. Smelt de boter in een panen schep er het suikermengsel door. Roer erde likeur en rum door en laat al roerend sud-deren tot een siroop. Doe er de bananen inen laat doorwarmen onder regelmatigomdraaien zodat ze met de saus bedekt wor-den. Houd een veilige afstand aan van de panen steek de saus vervolgens aan met eenlange lucifer. Neem de bananen uit de panzodra de vlammen gedoofd zijn en schik zeop vier borden. Men kan de bananen ookmixen met een beetje saus om een mengselvan een vloeibare consistentie te verkrijgendat gemakkelijk door te slikken is. Doe er eenschepje roomijs naast en schep er wat van desaus over. Dien onmiddellijk op.

Smakelijk !!!



Tot slot:Een maaltijd bereiden voor iemand die kauw- en slikmoeilijkhedenheeft, vraagt even veel aandacht als het bereiden van een maaltijdvoor mensen die deze moeilijkheden niet hebben. Mix niet alleszomaar door elkaar maar maak aparte mixen voor de verschillendeetenswaren. Een mooi ogende en een goed ruikende maaltijdbevordert de appetijt. U mengt uw eten toch ook niet tot een brij?

Broccoliroomsoep

Bananen Foster

Gemarineerde zwaardvis


AANPASSINGEN VOERTUIGEN MINDERVALIDENROLSTOELLIFTEN VOLAUTOMATISCH

BEL OF MAIL ONS VOOR EENUITGEBREID INFORMATIEPAKKET

BVBA PEETERSKlameerstraat 913570 ALKENTEL 011/311 250FAX 011/315 680e-mail : [email protected]

PEETERS Mobility CenterPEETERS Mobility Center

DAGEN

Er zijn zo van die dagenDat twijfel weer eens wintEr zijn zo van die dagen

Waar je ’t antwoord niet vindEr zijn zo van die momenten

Dat je denkt waarom, waaromWaarom niet altijd de lente

Waarom soms recht, soms krom.

Tony Vanoppen

21

1207Dokters van wacht beschikbaar bij nationale inlichtingen.

Sinds 9 februari 2002 zijn de nummers van de dokters van wacht beschikbaarbij de nationale inlichtingendienst. Het initiatief van Belgacom, gesteund doorminister van sociale zaken, Frank Vandenbroucke, komt tegemoet aan eenterugkerende vraag van de klanten van de inlichtingendienst. Voor deze vormvan dienstverlening verkreeg Belgacom eind 2001 de enthousiaste medewer-king van de meeste regionale raden van de Orde der Geneesheren, waardoorde inlichtingendienst steeds kan beschikken over een geactualiseerd wacht-dienstenbestand. Meer dan 80% van de wachtkringen zijn momenteelopgenomen.

Praktisch vorm je het nummer 1207, vermeld je de gewenste gemeente enbinnen enkele seconden geeft de operator het nummer van de wachtdienst,waarmee je desgewenst automatisch wordt doorverbonden.

Nieuwsbrief van de ALS Liga

ontwikkelt uw ergonomische doelstellingen van studie tot en met plaatsing

Zijn transferten een lijdensweg…?…dan is er nog altijd Stuyck

Van Peborghlei 75, B-2640 MortselTEL.: 03 449 28 09 - FAX: 03 449 57 89

www.stuyck.com - [email protected]

ROOMER

Zonder breekwerk van één plaats naar een andere.


Soms zit je vast,

hopeloos vast

beklemd tussen je kunnen

en je niet kunnen

je komt niet vooruit

zelfs niet achteruit

geen enkele richting

brengt enig verlichting

wezenloos en hopeloos

op je eigen ego boos

dan ineens is er weer hoop

je raakt los uit die knoop

ontward door dat gebaar

van hem of van haar

hulp van een medemens

zo bijzonder

aanvaard het

je kan niet zonder.


leven in meervoudhoudt niet over van eenvoud

niemand die het zieten ook niet de tranen die ik erom vergiet

leven in meervoudniet velen weten wat het inhoud

doen ook de moeite nietom te zoeken naar wat je niet ziet

leven in meervoudis juist zoeken naar eenvoudsoms vind ik het in een lied

maar soms ook helemaal niet

de depressie staat dan al weer kouden mijn leven gaat verschrikkelijk fout

mooie momenten, dan zie ik ze nietik zie alleen maar de vele tranen die ik vergiet

leven in meervoudgaat vaak verschrikkelijk fout

als er niet iemand is die de pijn verdrijften zonder te vragen bij mij blijft.


HULPMIDDELEN DIE DE VERENIGING TERBESCHIKKING KAN

STELLEN VOOR MENSENMET ALS DIE LID ZIJN

VAN ONZE VERENIGING.

Een rollator.Een rollator is een zeergoed hulpmiddel voormensen die het moeilijkkrijgen met stappen ofsoms wel eens hunevenwicht verliezen.Door te stappen meteen rollator krijgt depersoon een goede

steun in alle richtingen. Zo’n toestel isvooraan voorzien van kleine wieltjes waar-door het gemakkelijk kan verplaatst wor-den. Er is ook een zitje op voorzien omde gebruiker de mogelijkheid te biedeneen rustpauzen te nemen.

Handgeduwde rolwagens.De vereniging beschikt over handgeduwde

rolwagens. Deze zijn zo goed als nieuw.We beschikken over verschillende model-len in diverse maten en uitvoeringen.Wenst u er één voor een korte periodelaat het ons dan gerust weten.

Belangrijke opmerking in verband methandgeduwde rolwagens.Zet je je eerste stappen naar een rolwa-gen ga dan nooit over tot aankoop zonderons advies, ook al krijg je een groot deelvergoed. Je zal het je waarschijnlijk vlugbeklagen, zeker als je ALS er bent. Eenhandgeduwde rolwagen zal je waarschijn-lijk niet lang kunnen gebruiken. Heb je eréén gekocht en ook een tussenkomstbekomen van de mutualiteit of van hetVlaams Fonds dan zal je zeker vier jaarmoeten wachten om een nieuwe beteraangepaste rolwagen in functie van je

Voor elk van onze hulpmiddelendient er een waarborg van € 30 betaald te worden, metuitzondering van communicatie-apparaten € 70 en elektrischerolwagens € 120, die menteruggestort krijgt bij teruggavevan het ontleende artikel. Voor sommige, veel gevraagdehulpmiddelen bestaat reeds eenwachtlijst. Dit wil echter nietzeggen dat indien jij vragen hebtover hulpmiddelen of opzoek bent naar passende oplossingenje niet bij ons terecht kan. Laat je vooral niet afschrikkendoor de vele aanvragen die reedswerden ingediend. Ook voor jou vinden we beslisteen passende oplossing. Heb jeinteresse voor één van de volgen-de hulpmiddelen, contacteer danéén van de bestuursleden. In demate van het mogelijke zullen wij helpen bij het vinden vanoplossingen.


noden (bv. Elektrische rolwagen) te kun-nen terugbetaalt krijgen.

Elektrische rolwagens:De vereniging beschikt over diverse elektri-

sche rolwagens.Deze stellen wij terbeschikking vanmensen met ALS diedaar nood aan heb-ben. In vele geval-len beslissen wij zo’ntoestel te plaatsenbij mensen die eenrolwagen hebbenaangevraagd bij deoverheid maar dienog een hele tijd

moeten wachten alvorens de administratie-ve rompslomp is afgewerkt. Ook mensendie ouder zijn dan 65 jaar en niet meer inaanmerking komen voor een tegemoetko-ming krijgen een prioritaire behandeling bijhet uitlenen van zo’n rolwagen. Webeschikken over allerlei modellen gaandevan gewone elektrische rolwagens methandbesturing tot rolwagens met kinbestu-ring en omgevingsbediening. Alle mate-riaal is in perfecte staat en sommige toe-stellen zijn splinternieuw. Ben je geïnteres-seerd laat het ons dan weten. Tegen be-taling van een borgsom kan je er al één heb-ben. In functie van wat we ter beschikkinghebben zullen we proberen je te helpen.

Elektrische Scooters: Voor mensen met ALS die nog voldoendehand en armfunctie hebben, staan er eenpaar van deze hulpmiddelen ter beschik-king. Na een seintje kan je zo’n driewielereveneens tegen een waarborg bij ons ont-lenen. Ook een driewieler fietsuitvoering isbij ons te verkrijgen.

Een lightwriter:Een lightwri-ter is eencommunica-tiehulpmiddel.Je kan hetbest vergelij-ken met een

kleine schrijfmachine die, als je tekst hebtingetikt, deze ook voor jou gaat uitspre-ken. Vele van onze leden hebben er reedskennis mee gemaakt en gebruiken het.Wens je een lightwriter uit te proberen enben je een persoon met ALS met begin-nende of vergevorderde bulbaire proble-men laat het ons dan weten. Wij zullendan samen zoeken naar een oplossingvoor je spraakproblemen

Desktop computers:We beschikkenover verschillendecomputers dieallen voorzien zijnvan Windows 98en Office 97.Hiermee kunnen

onze mensen met ALS aan de slag omnotities te nemen, zelf brieven te schrij-ven en zoveel meer. Ook beschikken weover verschillende aansturingsystemen diehet onze mensen mogelijk moet makenondanks hun diverse handicaps toch dezecomputers aan te sturen. Heb je vragenhieromtrent en wil je aan de weet komenof ook jij zo’n computer kan bedienen ofer over beschikken, laat het ons danweten.

LucyLucy is een universeelinvoerhulpmiddel dat kanworden gebruikt als toet-senvervanger van eencomputer of als commu-

nicatiehulpmiddel. Bij de laatste toepas-sing kan een printer of spraaksynthesizerrechtstreeks worden aangesloten. De Lucykan worden gebruikt met een groot aantalverschillende invoerhulpmiddelen. Ditmaakt de Lucy uitermate geschikt als

Er wordt gevraagd of de aanvrager de mogelijkheid heeft zijn aangevraagd

hulpmiddel zelf of door familie of vrienden telaten komen afhalen. Enkel bij de onmogelijk-

heid hiervan kan het hulpmiddel eventueelthuisgebracht worden. Ook indien het gaat

over elektrische rolwagen, tillift of ander groot materiaal.

ken op batterijen en zijn zeer gemakkelijkte bedienen.

Badlift.Deze kan gemakkelijk inelk bad geplaatst wor-den. Hij vergemakkelijkthet in en uitstappen vande patiënt en bespaartde familieleden of ver-plegend personeel vande ALS patiënt vanzware arbeid en til-lasten.

Elektrisch verstelbaar bed. De Liga beschikt ookover enkele hoog-laagzieken bedden.Patiënten die hiernood aan hebben kun-

nen zich melden. Indien er geen in voor-raad zou zijn wordt je op de wachtlijstgeplaatst.

Relaxzetel.We hebben eveneenseen paar relaxzetels terbeschikking, deze kun-nen door ALS patienteneveneens gratis uitge-leend worden.

Kleine hulpmiddelen.De vereniging beschikt ook over allerleiklein materiaal zoals keukenstoel opwieltjes, wc: stoel & verhoger, eetbe-stek, draaischijf, lightfeet stepper omde benen en de voeten bezig te houdenzodat de bloeddoorstroming en de soepel-heid van de gewrichten zolang mogelijkoptimaal blijft. Ook een halskraag omvoorlopig verder geholpen te worden, zijnin ons bezit. Anti decubitus materialenstaan ook ter beschikking van mensenmet ALS.


hulpmiddel voor mensen met progressieveaandoeningen. Een bijzondere vorm vaninvoer is de laserlichtaanwijzer, die aan jehoofd bevestigd wordt. Deze lichtaanwij-zer is zeer goed zichtbaar, ook in helderdaglicht. Op de Lucy bevindt zich een lcdleesregel. Op dit display verschijnen deingetypte boodschappen. In het geheugenvan de Lucy kunnen meer dan 900 ver-schillende boodschappen opgeslagen wor-den, hetgeen tot een aanzienlijke opvoe-ring van de communicatiesnelheid kan lei-den.

Multicontrole of Gewa.Dit zijn programmeerbareinfrarood afstandsbedie-ningen. Ze kunnen daar-door de gewone afstands-bediening van televisie,video en stereoketen ver-vangen. De toestellenkunnen de infraroodcodes van een bestaande

afstandsbediening aanleren. Zo kan mendaar bijvoorbeeld ook allerlei apparatenop aansluiten zoals een ventilator, hand-vrije infrarood telefoon, automatischedeuropener, de binnenhuisverlichting doormiddel van x.10 schakelaars, of eenbladomslagap-paraat,De vet gedruktehulpmiddelenstaan terbeschikking vanmensen metA.L.S.

Tillift.Deze bespaart uw part-ner of hulpverlener vanzwaar werk, hij kangebruikt worden bij hetin en uitstappen van badof bed. Door de uit-schuifbare poten is de tillift zeer stabiel. Ze wer-

Heb jij soms hulpmiddelen van ons in bruikleen die door bepaalde

omstandigheden niet meer gebruikt worden? Laat ons dit dan weten, we komen ze dan

ophalen om aan andere patiënten uit te lenen.

Heb je soms een eigen hulpmiddel van A tot Z dat niet meer van nut is en waarvan je bereid

bent het aan ons te schenken of in bruikleen tegeven, geef dan een seintje. Wij zorgen er danvoor dat deze bij de gepaste persoon terecht

komt. Deze zal u zeer dankbaar zijn.

Belangrijk :Aan personen die in aanmerking komen vooreen communicatieapparaat kan er gevraagd

worden om eerst een Modem test te ondergaan.

Modem, Doornstraat 331, 2610 Wilrijk03/825.80.13 [email protected]

U kan deze test op eigen initiatief al laten uitvoeren, dit spaart tijd.


Jeanet van der Vlist (1955) kreeg in 1998 te horen dat zij de spierziekteAmyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) had. Zij publiceerde haar ervaringen engedachten over het leven met deze ernstige aandoening regelmatig op een eigenhomepage (http://home.planet.nl/~vlist008). In de loop van de tijd werd haar home-page bezocht door een groeiend aantal trouwe lezers. In dit boekje zijn de belangrijk-ste dagboekfragmenten gebundeld. Zij weet daarin haar gêne, somberheid,opstandigheid, knap te combineren met liefde voor de directe omgeving, haar gezin,natuur, uitstapjes; dingen van alledag. Ondanks de moeilijke omstandigheden is detoon van het boek nergens melodramatisch, maar eerder observerend van aard, metgevoel voor relativering en vol levenslust. Het lezen van de fragmenten wordt doorveel mede ALS'ers en hun naaste omgeving ervaren als een steuntje in de rug.Enkele reacties van lezers: "Ik vind het prachtig en ontroerend om je dagboek telezen, je beschrijft het zo herkenbaar en levendig" " Met uw dagboek verlaagt u dedrempel voor 'buitenstaanders' om contact te zoeken met mensen in hun omgevingdie ALS hebben.". " Ik ben zeer onder de indruk van jouw verhaal en vond het fijnnou ook eens iets van een mede patiënt te lezen over het verloop van de ziekte zoalsdit elke dag beleefd wordt."

Reserveer het boek voor € 9,95 (inclusief verzendkosten). De opbrengst van deboeken die in België verkocht worden, komt integraal ten goede van de ALS Liga.

Je stuurt een eenvoudig mailtje naar [email protected] met volgend tekstje:Hierbij reserveer ik het boek Leven met ALS. Ik ontvang het boek voor 9,95euro inclusief verzendkosten. Verzend deze mail met vermelding van uw naam,adres en woonplaats!

Leven met ALSLiteratuur

✆

28Nieuwsbrief van de ALS Liga

Nuttige informatie brochures over en voor ALS-ers te verkrijgen op aanvraag.

ALS TOTAAL: Deze uitgebreide brochure omvat de volgende indeling, je vindt hem ook integraal op onze website.1. Wat is ALS.2. Wie zijn we?3. Wat doen we?Alles wat je wil weten over de inhoud en de werking van de ALS Liga.4. Leven met ALS.Deze brochure betekent geen eindpunt, eerder een start omdat onze kennis voortdurend uitbreidt. Zij werdopgesteld met de medewerking van mensen uit de gezondheidszorg, zoals ergotherapeuten, voedingdeskundigen,kinesitherapeuten, ademhalingsdeskundigen, maatschappelijk werkers, logopedisten en dokters. Niet alleen deverzorging van de patiënten word vergemakkelijkt, maar ook de taak van alle anderen zoals familie, dokters enmedewerkers van de A.L.S.-Liga.5. Revalidatie bij ALS.Zeer nuttige en leerrijke brochure met ondervindingen en tips van gespecialiseerde centras en geleerde die studiesverricht hebben aangaande de ALS problematiek. Je vindt er alle info over hulpmiddelen, behandelingen, net nade diagnose en in een verder gevorderd stadium.

De Tien Geboden van de ALS.De belangrijkste leefregels om het leven van een ALS-er en zijn familie zo optimaal mogelijk te houden.

Kinderbrochure.Wat als een zeer belangrijk persoon in het leven van een kind plots ALS krijgt.

Artsenklapper.Deze klapper is enkel bedoeld voor dokters, elke patiënt kan hem aan zijn huisarts laten toesturen.

PAB (Persoonlijk Assistentie Budget).Het Vlaams Fonds heeft PAB en PGB in het leven geroepen. Dit zijn budgetten die je kan toegewezen krijgen omzelf je zorg op maat te organiseren. Hoe en waar aanvragen?

Alle informatiebrochures aangaande het Vlaams Fonds zijn bij ons te verkrijgen.

Voor wie op het internet zit!De ALS Liga België heeft ook een homepage. Je vind er gegevens over ALS en de behandeling van de

ziekte, over onze vereniging en de activiteiten die wij organiseren. Er zijn ook heel wat links naar interessante websites waar je bijkomende informatie kan vinden.

http://www.als-mnd.beSommige leden wensen de Nieuwsbrief op computer te lezen. Zou jij de tekst ook liever van het scherm

aflezen? Dit kan via onze website.

Ziehier de gadgets die de Liga verkoopt en waarvan de opbrengst besteed wordt aan de aankoop en onderhoud vande hulpmiddelen en de uitbreiding van de informatiedienst.

Je kan deze vinden op de beurzen en markten waar de liga vertegenwoordigd is maar ook afhalen op het secretari-aat of bestellen via je contactpersoon.

T shirt: € 7,5 - Balpen: € 2 -Grote leeuw met opdruk: € 10 -

Om de Liga te steunen kan je deze in je club of vereniging aan de man brengen.

NIEUWSBRIEF - ALS Liga België vzw · De kritiek van de Raad van State is niet op te vangen met...

Documents

Transcript of NIEUWSBRIEF - ALS Liga België vzw · De kritiek van de Raad van State is niet op te vangen met...