Naoki Higashida - Razlog zbog kojeg skačem · 2014. 1. 22. · Naoki Higashida - Razlog zbog kojeg...

Naoki Higashida - Razlog zbog kojeg skačem

1


2

This is a work of nonfiction. Some names and identifying details have been changed.

Copyright © 2007 by Naoki Higashida

Translation copyright © 2013 by KA Yoshida and David Mitchell Introduction copyright © 2013 by David Mitchell Illustrations copyright © 2013 by Kai and Sunny

All rights reserved.

Published in the United States by Random House, an imprint of The

Random House Publishing Group, a division of Random House, Inc., New York.

RANDOM HOUSE and the HOUSE colophon are registered trademarks of Random House, Inc.

Originally published in Japan in 2007 by Escor Publishers Ltd.

LIBRARY OF CONGRESS CATALOGING-IN-PUBLICATION DATA

Higashida, Naoki. [Jiheisho no boku ga tobihaneru riyu. English]

Razlog zbog kojeg iskačem / autor Naoki Higashida; preveli KA Yoshida i David Mitchell.

Stranice cm eISBN: 978-0-8129-9487-2

1. Higashida, Naoki, 1992- 2. Autistični ljudi-Japan-Biografija 3. Autistični ljudi-Psihologija 4. Autizam. Naslov

RC553.A88H5313 2013 616.85'8820092-dc23

[B] 2012045703

www.atrandom.com

Dizajn korica i ilustracije: © Kai and Sunny

v3.1


3

Prijevod i obrada: Sascha Klobučar

[email protected]

http://www.facebook.com/ayalla

Ovaj prijevod knjige „The Reason I Jump“ je namijenjen isključivo za osobnu uporabu članovima obitelji, njegovateljima, nastavnicima i prijateljima osoba s autizmom. Ovo izdanje služi isključivo u informativne i edukativne svrhe. Ovo izdanje ne služi za bilo kakvu komercijalnu uporabu ili daljnju prodaju. Prijevod ove knjige je autorsko vlasništvo prevoditelja te se ne može koristiti u komercijalne svrhe bez osobne dozvole prevoditelja.


4


5

Uvod prevoditelja

Uvod autora

Misterij riječi koje nedostaju

Proklizavanje

Zemljan i Autizman

Beskrajno ljeto

Priča koju sam negdje čuo

Veliki kip Buddhe

Crna vrana i bijela golubica

Predgovor

Ja sam ovdje

Pogovor

Napomena ilustratora

O autoru

O prevoditeljima

O ilustratorima


6

Uvod prevoditelja

David Mitchell Trinaestogodišnji autor ove knjige, poziva vas, njegovog čitatelja, da

zamislite svakodnevicu u kojoj vam je sposobnost govora oduzeta. Objasniti da ste gladni, umorni ili da vas boli, sada je izvan vaših mogudnosti u razgovoru s prijateljem. Ja bih proširio ovaj misaoni eksperiment i malo više. Sada zamislite da nakon što izgubite sposobnost komuniciranja, glavni urednik koji raspoređuje vaše misli odlazi bez prethodne najave. Šanse su da niste ni znali da ovaj urednik uma postoji, ali sada kada je on ili ona nestao, shvatit dete prekasno na koji je način urednik dozvoljavao vašem umu da funkcionira sve ove godine. Tsunami ideja, sjedanja, misli i impulsa se obrušava u valovima na vas, nezaustavljivo. Vaš urednik je kontrolirao taj protok, preusmjeravao veliku vedinu i preporučivao samo mali dio za vaše svjesno razmatranje. No, sada ste sami.

Sada je vaš um soba u kojoj dvadeset radija, svi namješteni na različite

postaje, trešte različite glasove i glazbu. Radiji nemaju prekidač za isključivanje ili kontrolu glasnode, soba u kojoj ste nema vrata ili prozor, a olakšanje de dodi tek kada ste previše iscrpljeni da ostanete budni. Da stvar bude gora, još je jedan dotad nepoznati urednik samo dao otkaz bez najave - urednik osjetila. Odjednom vas osjetilne informacije iz vaše okoline također preplavljuju, nefiltrirane i nadmodne u velikim količinama. Boje i uzorci plivaju i zahtijevaju vašu pažnju. Omekšivač u džemperu miriše kao jaki osvježivač zraka ušprican u vaše nosnice. Udobne traperice su sada grube kao čelična vuna. Vaši vestibularni i proprioceptivni osjeti su također izvan pogona, tako da se pod naginje kao na trajektu na nemirnom moru, a vi više ne znate gdje su vam ruke i noge u odnosu na tijelo. Možete osjetiti ploče lubanje, plus svoje mišide lica i čeljusti, imate osjedaj da vam je glava zarobljena unutar motorističke kacige tri broja premale koja može,ali ne mora objasniti zašto je klima uređaj zaglušujud kao električna bušilica, a vaš otac - koji je ovdje ispred vas - zvuči kao da vam govori preko mobitela u vlaku koji prolazi kroz puno kratkih tunela, na tečnom kantonskom. Vi više niste u stanju shvatiti svoj materinji jezik, ili bilo koji jezik: od sada, svi jezici de biti strani jezici. Čak se i vaš osjedaj vremena isključio, što vas čini nesposobnim razlikovati minutu i sat, kao da ste zatočeni u pjesmi Emily Dickinson o vječnosti, ili zarobljeni u SF filmu o savijanju vremena. Pjesme i filmovi, međutim, imaju kraj, dok je ova vaša nova stvarnost stalna. Autizam je doživotno stanje. No, čak i riječ "autizam" vam nema smisla kao ni riječ


7

ili

ili

. Hvala što ste izdržali do kraja, iako bi pravi kraj, za vedinu nas, uključivao

sedative i prisilnu hospitalizaciju, a što bi se dalje događalo, bolje je da ne pretpostavljamo. Ipak, za ljude koji su se rodili unutar autističnog spektra, ta neuređena, nefiltrirana i poput pakla zastrašujuda stvarnost je dom. Funkcije koje nam genetika daruje, „urednike“ kao pravo po rođenju, ljudi s autizmom moraju provesti cijeli život učedi kako da ih simuliraju. To je intelektualna i emocionalna zadada herkulovskih, sizifovskih i titanskih proporcija, a ako autistični ljudi koji ih obavljaju nisu heroji, onda ne znam što je herojstvo, čak i da zanemarim da ovi heroji nemaju drugog izbora. Svjesnost sama po sebi nije činjenica koja bi se trebala uzeti zdravo za gotovo, nego kamen po kamen, samoizgrađena konstrukcija koja zahtijeva stalno održavanje. Kao i da to nije dovoljno, ljudi s autizmom moraju preživjeti u vanjskom svijetu gdje su "posebne potrebe" u žargonu izraz za "retardirane", gdje se nastupi bijesa i napadaji panike gledaju kao ludilo, gdje smatraju da korisnici invalidnine iskorištavaju socijalnu pomod i gdje britansku vanjsku politiku francuski ministar naziva "autističnom". M. Lellouche se poslije ispričao, objašnjavajudi da nikada nije ni slutio da bi taj pridjev mogao biti uzrokovati uvredu. Ne sumnjam u to.

Autizam nije mačji kašalj niti za roditelje ili njegovatelje, a odgajanje

autističnog sina ili kderi nije posao za malodušne – zapravo, malodušnost je osuđena na propast nakon prve sitne sumnje da „nešto nije baš u redu“ s vašom šesnaestomjesečnom bebom. Na dan dijagnoze, dječji psiholog daje presudu s uobičajenom, ved istrošenom, izjavom kako de vaš sin biti isti onaj dječačid koji je bio prije nego je potvrđena ova vijest koja de promijeniti vaš i njegov život. Tada naletite na bujicu reakcija drugih ljudi: „To je tako tužno“; „Što, znači bit de poput Dustina Hoffmana u „Kišnom čovjeku“?“; „Nadam se da se nedeš pomiriti s tom dijagnozom?“; i moja najdraža, „Ja sam rekao mom pedijatru kud si može staviti ono MMR cjepivo.“ Vaši prvi kontakti s vedinom organizacija za potporu de zabiti i posljednji čavao u kovčeg malodušnosti i zagrnuti vas slojem ožiljaka i cinizma debelim poput nosorogove kože. Postoje nadareni i inteligentni ljudi koji rade u takvim centrima za podršku, no s depresivnom pravilnošdu vladina politika se svodi na flastere i smokvino lišde, a ne pokušava ostvariti djece s posebnim potrebama da im pomogne davati svoj


8

doprinos društvu. Mala sreda u nesredi je da medicinska teorija više ne okrivljuje vašu ženu što je uzrokovala autizam tako što je bila hladna majka (hladni očevi nisu uzimani u obzir) i da više ne živimo u društvu u kojem ljude s autizmom smatraju vješticama i demonima te ih tretiraju u skladu s tim.

Kome se onda okrenuti? Knjigama. (Vjerojatno ste ved i započeli s tim jer

je prva reakcija prijatelja i obitelji koji vam pokušavaju očajnički pomodi tako što vam šalju isječke iz novina, web linkove i literaturu, makar se samo i doticala vaše situacije.) Izbor knjiga o posebnim potrebama je džungla. Mnogi „Kako pomodi vašem autističnom…“ priručnici su prilično pristrani i doktrinirani, rađeni da bi se reklamirao neki proizvod ili usluga. Neki možda sadrže upotrebljive ideje, ali čitajudi ih imate osjedaj da se radi o promotivnom pamfletu da se učlanite u neku političku stranku ili crkvu. Stručniji tekstovi su nečitljivi, s mnogo poveznica na druge radove, pedagoškim savjetima i kraticama. Naravno, dobro je što znanstvenici istražuju to područje, no često je preveliki jaz između teorije i onog što se odvija u vašoj kudi.

Druga kategorija su ispovjedni memoari, koje su najčešde napisali roditelji,

a opisuju utjecaj autizma na obitelj ili ponekad pozitivan učinak neke neuobičajene terapije. Ovi su memoari više namijenjeni za medije te podižu vrijednost autizma na tržištu humanitarnih akcija, ali nisam u njima pronašao preveliku praktičnu korist. No, da budem pošten, one najčešde ni nisu pisane da bi bile korisne u praksi. Svaka autistična osoba pokazuje svoju vlastitu varijaciju stanja. Autizam je sličniji otisku prsta nego ospicama, što je neuobičajenija terapija koja pomaže jednom djetetu, manje su šanse da pomogne drugom (na primjer mom djetetu).

Četvrta kategorija knjiga o autizmu su „autobiografije autizma" koje pišu

oni koji su unutar autističnog spektra, a najpoznatija je vjerojatno "Misliti u slikama" Temple Grandin. Naravno, sve su knjige najčešde prosvjetljujude, ali gotovo po definiciji su ih napisali odrasli koji su se ved naučiti nositi sa svojim stanjem i nisu mi mogli pomodi tamo gdje mi je bilo najteže: shvatiti zašto moj trogodišnjak udara glavom u pod, leprša prstidima ispred očiju velikom brzinom, ima toliko osjetljivu kožu da ne može ni sjesti niti ledi, ili zašto urla od tuge četrdeset i pet minuta kada je DVD s Pinguom previše ogreban da bi ga DVD plejer učitao. Sve što sam pročitao dalo mi je uvid u teorije, kutove gledanja, anegdote i nagađanja o ovim izazovima, ali bez razloga zbog kojih se to događa samo sam mogao tražiti dalje, bespomodno.


9

Jednog je dana moja žena dobila iznimnu knjigu koju je naručila iz Japana naslova „Razlog zbog kojeg skačem“. Njezin autor, Naoki Higashida, rođen je 1992. i još je bio u osnovnoj školu kada je knjiga izdana. Naokijev autizam je dovoljno ozbiljan da čini govornu komunikaciju gotovo nemogudom, čak i danas. No, zahvaljujudi ambicioznim učiteljima i njegovoj osobnoj upornosti, naučio je sricati riječi izravno na abecednu mrežu. Japanska abecedna mreža je ploča osnovnih četrdeset japanskih hiragana znakova, a njena engleska verzija je kopija QWERTZ tipkovnice, preslikana na karticu i laminirana. Naoki komunicira tako da pokaže slovo na tablici kako bi sročio cijelu riječ, koju asistent zapiše. Riječi se slažu u rečenice, članke, a na kraju i cijele knjige. Dodatni znakovi na rubovima mreže uključuju brojeve, interpunkcijske znakove i riječi ZAVRŠENO, DA i NE. (Iako Naoki također može pisati i na računalu pomodu tipkovnice, radije koristi abecednu mrežu jer mu daje mirniji rukohvat i pruža manje odvradanja pažnje te se može bolje usredotočiti.) Čak mu je i u osnovnoj školi ova metoda pomogla da komunicira s ostalima, piše pjesme i priče, ali su njegova objašnjenja zašto djeca s autizmom rade to što rade, doslovno, odgovori koje smo čekali. Sastavio ju je pisac koji je još jednom nogom u djetinjstvu i čiji autizam je najmanje jednako zahtjevan i mijenja život kao i onaj našeg sina. Knjiga je bila otkrovenje poput dara s neba. Dok sam je čitao, imao sam osjedaj po prvi puta da mi moj vlastiti sin govori što se događa u njegovoj glavi, koristedi Naokijeve riječi.

Međutim, ova knjiga seže puno dalje od pružanja informacija: nudi dokaz

da je u naizgled bespomodnom autističnom tijelu zatočen znatiželjan um, fin i složen kao vaš, moj, bilo čiji. U cjelodnevnom mukotrpnom radu njegovatelja, lako je zaboraviti da osoba kojoj toliko pružate jest, i mora biti, snalažljivija od vas u mnogim pogledima. Kada se mjeseci pretvore u godine, „zaboravljanje“ postaje „nevjerica“, a ovaj manjak vjere može učiniti i skrbnika i osobu o kojoj se skrbi ranjivim za negativnosti. Talent Naokija Higashide je taj da vrada vjeru: demonstrirajudi intelektualnu oštrinu i duhovnu znatiželju, analizirajudi okruženje i njegovo vlastito stanje te vragolastim smislom za humor - a naravno i porivom da piše prozu. Ne govorim o naznakama ili nagovještajima tih mentalnih sklonosti, One su ved ovdje, u knjizi koju dete (nadam se) upravo pročitati.

Kao da to ved nije dovoljno, „Razlog zašto skačem“ nesvjesno diskreditira

najcrnje pretpostavke dosadašnjeg znanja o autizmu – da su ljudi s autizmom nedruštveni samotnjaci kojima nedostaje empatija prema drugim ljudima. Naoki HIgashida ponavlja više puta da to nije istina, on iznimno cijeni društvo drugih ljudi. No, bududi da je komunikacija toliko prožeta problemima, osoba s


10

autizmom na kraju završi samam u kutu, gdje je ljudi vide i pomisle – aha, to je klasični znak autizma. Isto tako, ako je osoba s autizmom nesvjesna tuđih osjedaja, kako Naoki može svjedočiti o tome da je najnesnosniji aspekt autizma svjesnost da su zbog njega ljudi pod stresom i deprimirani? Kako je mogao napisati priču (naslovljenu „Ja sam ovdje“ koja je uključena na kraju ove knjige) koja pruža likove koji prikazuju veliki raspon emocija i radnju dizajniranu da aktivira suzne žlijezde. Poput svih pripovjedača, Naoki predviđa emocije svoje publike i manipulira njima. To je suosjedanje. Zaključak je da emocionalno siromaštvo i averzija prema društvu nisu simptomi nego posljedice autizma, njegovog zaključavanja svih oblika samoizražavanja i potpunog nepoznavanja društva o tome što se događa u autističnoj glavi.

Za mene, sve je to znanje koje preobražava, ispunjava život. Kada znate da

vaše dijete želi razgovarati s vama, kada znate da doživljava okruženje jednako pozorno kao i vaša neautistična kder, bez obzira na suprotstavljene dokaze, tada možete biti deset puta strpljiviji, voljni, puni razumijevanja i komunikativniji – i deset puta bolji da pomognete u njegovom razvoju. Nije pretjerivanje kada kažem da je „Razlog zbog kojeg skačem“ omogudio da pronađem pravi smjer u odnosu s mojim sinom. Pisanje Naoki Higashide mi je bio šamar koji sam trebao da se prestanem sažalijevati i počnem misliti koliko je život teži mojem sinu te što mogu da mu ga učinim lakšim. Vrline roditeljstva djeteta s posebnim potrebama su jednako divne kao i bilo gdje drugdje, Očekivanja za vaše dijete je povedano, vaša izdržljivost kada se suočavate s teškim trenucima je ojačana, a vaše dijete to osjeda i jednako uzvrada. Moja je žena započela neformalni prijevod Naokijeve knjige na engleski, da bi je ostali njegovatelji našeg sina mogli pročitati, kao i neki prijatelji u našem kutku Irske koji također imaju sinove i kderi s autizmom. No, nakon što sam otkrio preko web grupa da su i druge japanske majke djece s autizmom, koje žive izvan domovine, frustrirane nedostatkom prijevoda na engleski, počeli smo se pitati postoji li puno šira publika Naokia Higashide. Ovaj prijevod na engleski „Razloga zbog kojeg skačem“ je rezultat toga.

Autor nije guru, a ako se odgovori na neka pitanja učine nedovoljno

konkretnim, sjetite se da je imao samo trinaest godina kada ih je napisao. Iako ne može dati kratak, direktan odgovor na pitanje poput „Zašto voliš slagati u red svoje igračke toliko opsesivno?“, ono što ima za redi je ipak vrijedno. Naoki Higashida je nastavio pisati, održava svoj blog gotovo svakodnevno, postao je prilično poznat u krugovima koji se bave zastupanjem osoba s autizmom, a redovito ga predstavljaju japanski časopisi. On kaže da teži postati pisac, ali meni je očito da on to ved jest, iskren, skroman, promišljen pisac, koji je svladao


11

brojne prepreke i prenio osobno znanje iz teško autističnog uma u vanjski svijet, proces koje je njemu jednako težak kao što bi, recimo, vama ili meni bio pokušaj nositi vodu u sklopljenim dlanovima kroz gužvu Times Squarea ili Piccadilly Circusa Tri znaka koja se u japanskom koristi za riječ autizam označavaju „sebe“, „zatvoreno“ i „bolest“. Moja mašta pretvara te znakove u zatočenika, zaključanog i zaboravljenog unutar samice koji čeka nekoga, bilo koga, da shvati je on ili ona unutra. „Razlog zbog kojeg skačem“ izbija ciglu iz tih zidina.


12


13

Razlog zbog kojeg skac em


14

Uvod autora

Kad sam bio mali, nisam ni znao da sam dijete s posebnim potrebama. Kako sam to otkrio? Tako što su mi drugi ljudi rekli da sam drugačiji od svih ostalih i da je to problem. Istina. Bilo mi je jako teško da se ponašam kao normalna osoba. A čak i sada ne mogu „odraditi“ pravi razgovor. Mogu bez problema čitati knjige naglas ili pjevati, ali čim pokušam pričati s nekim, riječi mi jednostavno nestanu. Naravno, ponekad uspijem izredi nekoliko riječi, ali čak i one znaju izadi potpuno suprotno od onog što želim redi! Ne mogu reagirati na odgovarajudi način kada mi kažu da nešto napravim, a kad god postanem nervozan pobjegnem bez obzira na to gdje sam. Čak i jednostavna aktivnost poput kupovine može biti prilično zahtjevna ako je obavljam samostalno.

Zašto onda ne mogu raditi te stvari? Tijekom mojih frustrirajudih, jadnih i

bespomodnih dana, počeo sam zamišljati kako bi izgledalo kada bi svi bili autistični. Kada bi autizam smatrali jednostavno kao tip osobnosti, stvari bi bile toliko lakše i sretnije za nas nego što su sada. Naravno, ima mnogo loših trenutaka kada uzrokujemo mnogo komplikacija drugim ljudima, ali ono što stvarno želimo je da se možemo nadati sretnijoj bududnosti.

Zahvaljujudi vježbama koje sam imao s Gospođom Suzuki u školi u

Hagukumiju i mojoj mami, naučio sam metodu komuniciranja pisanjem. Sada čak mogu pisati na mom računalu. Problem je u tome što mnoga djeca s autizmom nemaju načina da se izraze i često čak i njihovi roditelji nemaju pojma o čemu ona razmišljaju. Moja je velika nada da mogu pomodi barem malo objasniti, na moj način, što se događa u mislima ljudi s autizmom. Također se nadam da, čitajudi ovu knjigu, možda postanete bolji prijatelj nekome s autizmom.

Ne možete suditi o osobi po njenom izgledu. No, kada upoznate

unutrašnju osobnost druge osobe, oboje možete biti puno bliskiji. Iz vaše perspektive, autistični svijet se sigurno čini kao duboko misteriozno mjesto. Zato vas molim, odvojite malo vremena da poslušate što vam imam za redi.

Želim vam ugodno putovanje kroz naš svijet. Naoki Higashida Japan, 2006.


15


16

01. Kako pišeš ove rečenice?

Abecedna mreža je metoda neverbalne komunikacije. Možda mislite da je govor jedini način da prenesete svoje mišljenje i namjere, ali postoji i drugi način kako redi što želite bez korištenja govornog živčanog sustava. Isprva nisam ni sanjao da du uspjeti, ali sada sam prilično sposoban izraziti moju stvarnu osobnost koristedi samo računalo ili abecednu mrežu.

To je bio nevjerojatan osjedaj! Nemogudnost govora znači da

nesposobnost dijeljenja osjedaja i misli. Tada kao lutka provedete cijeli život u izolaciji, bez snova i bez nadanja. Naravno, trebalo je prodi puno vremena prije nego sam napokon samostalno počeo komunicirati preko pisanog teksta, ali toga prvog dana kada je moja mama držala ruku s kojom sam pisao u svojoj, počeo sam stjecati novi način interakcije s drugima.

Tada je mama, da bi omogudila neovisniju komunikaciju, izumila abecednu

mrežu. Abecedna mreža omogudava da oblikujem riječi jednostavno upirudi u slova, umjesto da ih ispisujem jednu po jednu. To mi također pomaže usidriti riječi, riječi koje bi inače otplovile onoga trenutka kada bi ih pokušao izgovoriti.

Često, kada sam učio ovu metodu, osjetio bih se potpuno poražen.

Napokon sam došao do točke kada sam samostalno mogao pokazati slova. Ono što me je tjeralo naprijed je bila misao da ako želim živjeti ovaj život kao ljudsko bide, ništa nije važnije nego biti sposoban da se izrazim. Tako da za mene abecedna mreža ne služi samo da sastavljam rečenice, ona omoguduje da poručim drugim ljudima što želim i potrebno mi je da me razumiju.


17

02. Zašto ljudi s autizmom govore tako glasno i čudno?

Ljudi mi često kažu da sam jako glasan kad pričam sam sa sobom, iako još uvijek ne mogu redi ono što trebam i iako je moj glas u drugim slučajevima previše tih. Ovo je jedna od onih stvari koje ne mogu kontrolirati. To me stvarno rastužuje. Zašto to ne mogu popraviti?

Kada govorim čudnim glasom, ne radim to namjerno. Naravno, postoje

trenutci kad doživljavam zvuk svog glasa utješnim, kada koristim poznate riječi ili jednostavne fraze. No, glas koji ne mogu kontrolirati je drugačiji. Taj izlijede sam od sebe, ne zato što to želim, to je više kao refleks.

Refleks koji reagira na što? Na ono što sam vidio, u nekim slučajevima, ili

na neke stare uspomene. Kad se moj čudni glas aktivira, to je gotovo nemogude zadržati, a ako i probam, to zapravo boli, gotovo kao da sam sebe davim.

Meni ne smeta moj čudan glas, ali sam svjestan da on smeta drugim

ljudima. Koliko često mi je zbog čudnih zvukova koji izlaze iz mojih usta bilo neugodno skoro do smrti. Iskreno, i ja želim biti i pristojan i miran i tih“ No, čak i kad nam narede da zašutimo ili da se smirimo, mi jednostavno ne znamo kako. Imam osjedaj da su naši glasovi poput disanja, jednostavno izlaze iz naših usta.


18

03. Zašto stalno ponavljaš jedno te isto pitanje?

To je istina, uvijek postavljam ista pitanja. „Koji je danas dan?" Ili „ Idem li sutra u školu?“ Jednostavne stvari poput ovih, pitam ponovno iznova. Ne ponavljam pitanja zato što nisam razumio odgovor, dapače, čak dok ponavljam pitanje, znam da razumijem

Koji je onda razlog? Zato što jako brzo zaboravim što sam upravo čuo. U

mojoj glavi ne postoji zapravo pretjerana razlika između onog što sam netom čuo i onoga što sam čuo jako, jako davno.

Tako da zapravo razumijem stvari, ali moj način sjedanja radi drugačije od

svih ostalih. Pretpostavljam da je memorija običnih ljudi uređena kontinuirano, poput linije. Međutim, moja memorija je više kao skup točaka. Uvijek hvatam te točke tako što ponavljam pitanje da bi se vratio natrag na sjedanje koje ta točka predstavlja.

No, postoji i drugi razlog mog ponavljanja pitanja. Tako se možemo igrati

riječima. Nismo dobri u razgovoru i koliko god se trudimo, nikada nedemo modi govoriti bez napora kao i vi. Poseban izuzetak su riječi ili fraze s kojima smo upoznati. Ponavljanje tih fraza je jako zabavno. Nama je to poput loptanja. Za razliku od riječi koje moramo izgovoriti, ponavljanje pitanja na koje ved znamo odgovor pruža takvo zadovoljstvo, to je igranje sa zvukom i ritmom.


19

04. Zašto ponavljaš pitanje onomu tko ga je postavio?

Ved dugo primjedujem da ljudi s autizmom često ponavljaju pitanje koje im je postavljeno, poput papige. Umjesto da odgovorimo na pitanje, jednostavno kažemo potpuno isto pitanje natrag onome tko ga je postavio. Nekada sam mislio da to radimo jednostavno zato što ne znamo odgovor, ali sada mislim da postoji vedi misterij u tome.

Uzvradanje pitanja je način da pretražimo naša sjedanja da bi pronašli

tragove o tome što nas ispitivač pita. Razumijemo mi to pitanje, bez brige, ali ne možemo odgovoriti dok ne iščupamo „memorijsku sliku“ iz naših glava.

To je prilično kompliciran proces. Prvo, pretražujem sjedanje da pronađem

iskustvo koje je najbliže onom što se upravo događa. Kada pronađem ono što se najviše slaže, moj idudi korak je da se probam sjetiti što sam rekao tada. Ako imam srede, upotrijebit du iskoristivo iskustvo i sve je u redu. Ako nemam srede, slomi me onaj isti tonudi osjedaj koji sam imao isprva i nisam više u stanju odgovoriti na postavljeno pitanje. Bez obzira koliko se trudio da ga zaustavim, onaj čudan glas izleti, što me čini još više zbunjenim i obeshrabrenim pa mi je tako sve teže i teže da kažem bilo što.

U razgovorima s utvrđenim obrascima se snalazimo puno bolje, iako kada

dođe do razgovora o našim osjedajima ti obrasci su beskorisni. U stvari, oslanjajudi se previše na njih možete redi nešto posve suprotno do onog što ste htjeli. Kunem vam se da je razgovor tako težak posao! Samo da bi me razumjeli je kao da govorim nepoznatim stranim jezikom svake minute svakog dana.


20

05. Zašto radiš stvari koje ne bi smio iako ti je rečeno milijun puta

da ih ne radiš?

"Koliko ti puta to moram ponoviti?!" Mi ljudi s autizmom to stalno čujemo. Mene uvijek kore zato što

ponavljam jedne te iste stare stvari. Može se činiti kao da se ponašamo loše zbog zločestode, ali najiskrenije nismo zločesti. Kada nas prekore, osjedamo se užasno jer smo ponovili ono što su nam rekli da ne smijemo. No kada se ponovno ukaže prilika, najčešde zaboravimo što se dogodilo posljednji put i opet se zanesemo. To je kao da nas nešto što nije dio nas tjera da to radimo.

Sigurno mislite, „Zar se nikada nede naučiti?“ Znamo da vas činimo tužnim

i uzrujanim, ali kao da nemamo pravo glasa u tome, bojim se da je jednostavno tako kako je. No, molim vas, što god činili, nemojte nikada odustajati od nas. Trebamo vašu pomod.


21

06. Da li vam je djetinjasti jezik lakše razumijeti?

Djeca s autizmom također rastu i razvijaju se svaki dan, ali se uvijek odnose prema nama kao bebama. Pretpostavljam da je to zato što izgledamo mlađi nego što to stvarno jesmo, ali kad god se netko ponaša prema meni kao dojenčetu, to me stvarno razljuti. Ne znam da li je to zato što ljudi misle da du bolje razumjeti djetinjasti jezik ili jednostavno misle da više volim da mi se tako obradaju.

Ne tražim od vas da namjerno koristite težak jezik kada razgovarate s

ljudima koji imaju autizam, samo nas tretirajte onako kakvi jesmo, prema našim godinama. Svaki put kada bi mi tako govorili s visoka, osjedao bih se potpuno jadno, kao da mi nisu dali nikakvu šansu za pristojnu bududnost.

Istinitim suosjedanjem ne ozljeđujete samopoštovanje druge osobe. Tako

barem ja mislim.


22


23

07. Zašto govoriš na tako osebujan način?

Ponekad, ljudi s autizmom govore s čudnim naglašavanjem ili koriste jezik na drugačiji način. Neautistični ljudi mogu izdvojiti ono što žele redi u pravom vremenu, tokom razgovora. U našem slučaju, riječi koje želimo redi i riječi koje možemo redi nisu uvijek iste. Zbog toga naš govor može zvučati pomalo čudno, pretpostavljam. Kada postoji jaz između onoga što mislim i što govorim, to je zato što su riječi koje mi izlaze iz usta jedine kojima imam pristup u tom trenutku. Ove riječi su mi dostupne ili zato jer ih stalno koristim ili zato što su ostavile jak utisak na mene u nekom trenutku u prošlosti.

Neki od vas misle da i čitamo naglas sa čudnim naglašavanjem. To je zato

što ne možemo istovremeno čitati priču i zamišljati je. Sam taj čin čitanja nas košta toliko puno truda, prepoznavanje riječi i uobličavanje glasom je ved preteška zadada.

Međutim, više vježbe pomaže. Molim vas, nikada nam se nemojte smijati,

čak i kad loše odrađujemo posao.


24

08. Zašto vam treba toliko dugo da odgovorite na pitanja?

Vi normalni ljudi govorite nevjerojatnom brzinom. Treba vam djelid sekunde da nešto pomislite i to izgovorite. Nama je to poput magije!

Znači li to da je nešto krivo sa sklopovima u našem mozgu? Život je težak

ljudima s autizmom, oduvijek, ipak nitko nije zapravo uspio utvrditi uzroke autizma. Naravno, treba nam vječnost da uzvratimo na ono što je druga osoba upravo rekla. Razlog zbog kojeg nam treba toliko vremena nije nužno zbog toga jer nismo razumjeli pitanje, nego zato što kada dođe vrijeme da je naš red da govorimo, odgovor koji smo htjeli redi je jednostavno ispario iz naših glava.

Ne znam ima li vam to kakvog smisla. Kad nam jednom odgovor ispari, više

ga se ne možemo sjetiti. Što je ono rekao? Kako sam ono htio odgovoriti na pitanje?... Puno me pitaš! A, cijelo vrijeme nas bombardiraju s posve novim pitanjima. Na kraju si misli, ovo je potpuno beznadno. Kao da se utapam u bujici riječi.


25

09. Trebamo li slušati svaku pojedinu riječ koju kaţete?

Proizvodnja zvukova s ustima nije isto što i komunikacija, zar ne? Mislim da mnogi ljudi ne mogu to potpuno shvatiti. Zar ne postoji uvjerenje da ako neka osoba koristi verbalnu komunikaciju, to znači da osoba govori ono što želi redi? Zahvaljujudi tom uvjerenju osobe s autizmom se još više povlače u sebe.

Samo zato što neki od nas mogu proizvesti zvukove da oblikuju riječi, ne

znači automatski da smo rekli ono što smo željeli redi. Čak griješimo i u jednostavnim izravnim pitanjima na koje možemo odgovoriti s „Da“ ili „Ne“. Stalno mi se događa da druga osoba krivo shvati ili interpretira ono što sam upravo rekao.

Zato što mi je tako teško zadržati tok razgovora, izvan moje modi je

ispraviti ono što sam pogriješio. Svaki put kad se to dogodi, mrzim samog sebe što sam potpuno beskoristan i zatvaram se. Molim vas da ne pretpostavljate da je svaka riječ koju kažemo ona koju smo namjeravali redi. Ovo čini komunikaciju između nas jako lošom, to znam, a ne možemo koristiti ni geste, ali stvarno tako žarko želimo da shvatite što se odvija u našem srcu i mozgu. U osnovi, moji su osjedaji identični vašima.


26

10. Zašto ne moţete obaviti normalan razgovor?

Ved se dugo pitam zašto ljudi s autizmom ne mogu razgovarati prikladno. Nikad ne mogu redi ono što uistinu želim. Umjesto toga, verbalno smede koje nema nikakve veze s ničime, slijeva se iz mojih usta. To me je strašno rastuživalo, a ja nisam prestajao zavidjeti ljudima koji mogu govoriti bez ikakvog truda. Naši su osjedaji jednaki kao i svih ostalima, ali ne možemo pronadi način da ih izrazimo.

Čak nemamo niti pravu kontrolu nad našim tijelima. I stajanje na mjestu i

kretanje, kada to od nas traže, je zeznuto, Kao da pokušavate daljinski upravljati neispravnim robotom. Povrh svega, uvijek nas prekoravaju, a se ne možemo ni objasniti. Imao sam osjedaj da me je cijeli svijet napustio.

Molim vas da nam ne sudite po vanjskim obilježjima. Ne znam zašto ne

možemo pravilno govoriti. No, to nije zato što ne želimo govoriti, nego zato što ne možemo govoriti i jako patimo zbog toga. Samostalno, ne možemo učiniti ništa da bi riješili taj problem, a bilo je i trenutaka kada sam se pitao zašto se uopde taj "negovoredi" ja morao roditi. Ali sada, kada sam započeo sa tekstualnom komunikacijom, mogu izraziti sebe koristedi abecednu mrežu i računalo, a to što sam sposoban podijeliti ono što mislim mi omogudava da razumijem da i ja isto postojim na ovom svijetu kao ljudsko bide.

Možete li zamisliti kakav bi vaš život bio da ne možete govoriti?


27

Misterij riječi koje nedostaju

Mi djeca s autizmom, nikada ne koristimo dovoljno riječi, a upravo te riječi koje nedostaju prouzrokuju tolike probleme. U ovom primjeru tri prijatelja razgovaraju o njihovom kolegi koji ima autizam.

„Hej, ona je upravo rekla, "Svi mi zajedno"!" Dakle… to valjda znači da na se želi priključiti, zar ne? „Nemam pojma. Možda samo želi znati hodemo li nešto zajedno

napraviti." Zapravo, kad je autistična djevojčica rekla „Svi mi zajedno“, to je zapravo

došlo od učiteljice koja je ranije tog dana rekla: „Sutra, svi mi zajedno idemo u park.“ Ono što je djevojčica htjela saznati je kada de idi. Pokušala je to napraviti ponavljajudi jedine tri riječi koje je mogla upotrijebiti, „svi mi zajedno“. Ovdje možete vidjeti kako naše riječi koje nedostaju mogu potaknuti vašu maštu i poslati vas u potpuno krivom smjeru.

Iskreno, kako je tajanstven jezik kojim mi djeca s autizmom govorimo!


28

11. Zašto ne radiš kontakt očima kad s nekim razgovaraš?

Istina, ne gledamo previše ljudima u oči. „Gledaj svakoga s kim razgovaraš ravno u oči.“ Govorili su mi, ponovno iznova, ali i dalje to ne mogu napraviti. Meni je kontakt očima s nekim s kim razgovaram pomalo jeziv, zato to pokušavam izbjedi.

Gdje onda zapravo gledam? Možete pretpostaviti da samo gledamo u pod

ili negdje u pozadinu. Ali, bili biste u krivu. Ono što zapravo gledamo je glas druge osobe. Glasovi možda nisu vidljiva stvar, ali mi pokušavamo slušati drugu osobu sam svim našim osjetilima. Kada smo potpuno usredotočeni na otkrivanje toga što uopde pokušavate redi, naše se osjetilo vida jednostavno isključi. Ako ne možete razlučiti ono što vidite, to je jednako kao da to uopde i ne vidite.

Ono što me je dugo smetalo je ideja koju ljudi imaju, da dok god

zadržavamo kontakt očima kada nam netko govori, samo to znači da i primamo svaku riječ. Ha! Kada bi samo to bilo dovoljno, moj invaliditet bi bio izliječen davnih dana.


29

12. Izgleda kao da vam se ne sviđa da vas ljudi drţe za ruku.

Nije da se ne volimo držati za ruke, nego jednostavno, ako ugledamo nešto zanimljivo, ne možemo izdržati da ne pojurimo tamo i pustimo ruku koja nas drži. Čak niti ne primijetim da sam pustio ruku dok ne čujem drugu osobu kako kaže, „Ha, izgleda da me ne želi držati za ruku".

To me je stvarno deprimiralo. Zbog toga što ne mogu objasniti osobi zašto

sam pustio njenu ruku, a i zato što stvarno teško držim nečiju ruku predugo, ne mogu puno učiniti da ispravim nesporazum.

Nije uopde bitno čiju ruku držim ili čak sam taj čin držanja ruke. To je

impuls kojeg djeca s autizmom imaju, koji ih tjera da odlutaju prema bilo čemu što izgleda i najmanje zanimljivo, To je ono s čime se moramo uhvatiti u koštac.


30

13. Voliš li više biti sam?

„Ah, ne brini se za njega, o više voli biti sam.“ Koliko smo puta to čuli? Ne vjerujem da itko tko se rodi kao ljudsko bide

želi biti sam. Ne zaista. Ne, ljude s autizmom tjeskobnima čini to da radimo probleme svima ostalima ili da vam idemo na živce. Zato nam je toliko teško biti blizu drugih ljudi. Zato najčešde ostajemo ostavljeni sami.

Istina je da bi voljeli biti s drugim ljudima. No, zato što stvari nikad, ali

nikad ne idu kako bi trebale, naviknemo se ostati i biti sami da čak ni ne primijetimo da se to događa. Kad god čujem nečiju primjedbu kako više volim biti sam, osjedam se očajno usamljenim. Imam osjedaj kao da me namjerno ignoriraju.


31


32

14. Zašto nas ignorirate kad vam nešto govorimo?

Ako mi netko govori izdaleka, ja to ne primijetim. Sigurno mislite, „Takav sam i ja", zar ne? Najveda glavobolju mi zadaje to što čak i kada netko stoji pravo ispred mene, ja još uvijek ne primijetim da mi govori.

„Ne primijetiti“, međutim, nije isto što i „Namjerno ignorirati“. Najčešde

ljudi misle da sam arogantan ili „retardiran“. Ljudi oko mene uvijek daju do znanja da mi govore tako što govore stvari poput, „Reci bok, Naoki“ ili „Što ono trebaš redi?“ Zato kada god se tako nešto dogodi ja samo ponovim ono što su mi rekli da kažem, kao što papiga uči novu riječ Iako se osjedam krivim prema osobi koja mi je govorila, ne mogu se čak ni ispričati, pa se na kraju osjedam jadno i posramljeno zbog toga što ne mogu održati obični ljudski odnos.

Čovjek koji gleda planinu u daljini ne primjeduje ljepotu maslačka ispred

sebe. Čovjek koji gleda maslačak ispred sebe u daljini ne primjeduje ljepotu brda u daljini. Nama su ljudski glasovi poput toga. Jako nam je teško znati da je netko ovdje i da nama govore samo po njihovim glasovima.

Zbog toga bi nam puno značilo da prvo koristite naša imena i tako nam

privučete pažnju prije nego počnete razgovarati s nama.


33

15. Zašto su vaši izrazi lica tako ograničeni?

Naši izrazi se samo čine ograničeni jer razmišljate drugačije od nas. Dosta dugo me je mučilo što se ne mogu smijati kada se svi drugi smiju. Osobi s autizmom nisu stvari koje su zabavne i smiješne nisu iste kao i vama, pretpostavljam. Više od toga, postoje trenutci kada nam se situacija čini potpuno beznadnom, naši svakodnevni životi su puni teških stvari s kojima se moramo nositi. U drugim slučajevima, ako se iznenadimo, osjedamo napeto ili nelagodno, jednostavno se smrznemo i nismo sposobni pokazati bilo kakvu emociju.

Kritiziranje ljudi, ismijavanje, pravljenje idiota od njih ili varanje nikada

nede nasmijati osobu s autizmom. Ono što de nas stvarno nasmijati iznutra je kada vidimo nešto prekrasno ili de nas neko sjedanje natjerati u smijeh. To se najčešde događa kada nas nitko ne gleda. A po nodi, kada smo sami, prasnut demo u smijeh ispod pokrivača, ili vrištati od smijeha u praznoj sobi… kada ne moramo razmišljati o drugim ljudima i ničemu drugom, tada nosimo svoje prirodne izraze.


34

16. Da li je točno da mrzite da vas dodiruju?

Osobno, nemam poseban problem sa fizičkim kontaktom, ali naravno, neki ljudi s autizmom ne mogu podnijeti da ih grle ili dodiruju. Ne znam zašto, da budem iskren, pretpostavljam da se zbog toga osjedaju nelagodno. Čak i kada moramo uskladiti odjedu s godišnjim dobom, stavljanje dodatne odjede u zimi i skidanje po ljeti, može biti veliki problem za ljude koji imaju problema s dodirima. Postupanje u skladu s promjenom situacije je teška stvar.

Opdenitije, za osobu s autizmom, dodirivanje znači da onaj koji dodiruje

preuzima kontrolu nad tijelom te osobe, što čak ni ta osoba ne može kontrolirati. To je kao da izgubimo svoju osobnost. Razmislite o tome, to je zastrašujude!

Također postoji i strah da de naše misli biti vidljive ako nas netko dodirne.

Kada bi se to dogodilo, druga bi osoba stvarno počela brinuti o nama. Razumijete li? Stavljamo barikade oko sebe da ne pustimo ljude unutra.


35

17. Zašto mašete za pozdrav s dlanom okrenutim prema sebi?

Kad sam bio mali, mahao sam za pozdrav sa dlanom okrenutim prema meni kada bi mi rekli "Mahni pa-pa!" Obične fizičke vježbe i plesanje mi je prilično nemogude. Razlog je taj što je imitiranje pokreta jako teško ljudima s autizmom. Zato što ne poznajemo dobro dijelove svojih tijela, pokretanje onih dijelova tijela koje možemo pratiti pogledom je prvi korak u ispravnom imitiranju pokreta.

Nikad nisam razumio ljude koji su mi govorili da mašem rukom obrnuto,

dok se jednom nisam vidio u velikom ogledalu. Tada sam shvatio da mašem za pozdrav samom sebi.


36

Proklizavanje

„Mogu trčati brže od svih vas!“ reče Zeko, skakududi okolo. „Ali ved smo se davno utrkivali da bi to riješili i ja sam pobijedio“, reče

kornjača srdito. „Ja sam najbrži“ Nijedna druga životinja nije uopde bila zainteresirana. „Ah, koga briga?“ No Zeko je inzistirao da ponove utrku, pa je Kornjača napokon popustila i

pojavila se na startnoj liniji. Utrka između Zeke i Kornjače je trebala početi. „Priprema, pozor, sad!“ Zeko je odjurio nevjerojatnom brzinom. Kornjača se poskliznula i prevrnula na leđa, kada su joj sve druge životinje

pritrčale da vide je li sve u redu. „Jadna ti, jesi li dobro? Bolje odi doma da se odmoriš.“

I tako su svi ponijeli Kornjaču natrag kudi. Zeko je došao do cilja. Nitko ga tamo nije čekao osim njega samog.


37

18. Kada si jako uzbuđen, što se događa u tvojoj glavi?

Ponekad se ljudi s autizmom počnu smijati kao hijena ili izgledaju da jako zabavljamo potpuno sami bez nekog posebno očitog razloga. Sigurno se pitate, što je pobogu njemu došlo?

U tim trenutcima imamo „maštarenja“. Zapravo ne baš maštarenja nego

doživljavamo slike i scene koje su se pojavile u našim mislima niotkuda. Možda je to neko sjedanje na nešto što nas je nasmijalo ili je to možda stranica iz neke knjige koju smo pročitali.

To dete možda teško razumjeti Pokušajte gledati na te ushite kao snažniju

inačicu onih trenutaka kada se sjetite nečega smiješnog i ne možete se prestati cerekati.


38

19. Kako izgledaju tvoja nagla prisjećanja?

Sjedamo se što smo radili, kada, gdje i s kim, ali ta sjedanja su razbacana posvuda i nikada ih ne možemo spojiti u pravi redoslijed. Problem razbacanih sjedanja je taj što se ponekad odvrte u mojoj glavi kao da su se upravo dogodili, osjedaji koje sam tada imao navru u mene, kao nagla oluja. To je iznenadno prisjedanje

Znam da imam puno ugodnih sjedanja, ali moja iznenadna prisjedanja su

uvijek ona loša, pa se iznebuha osjedam nevjerojatno tužan, briznem u plač ili jednostavno počnem paničariti. Nema veze što je sjedanje tko zna koliko staro, isti osjedaj bespomodnosti mi navre i jednostavno nede prestati.

Kada se to dogodi, samo nas pustite da se dobro isplačemo, a tada se

možemo ponovno osoviti na noge. Možda de vam galama koju stvaramo idi na živce, ali vas molim da shvatite što proživljavamo i ostanite uz nas.


39

20. Zašto diţeš toliku frku zbog najmanjih pogrešaka?

Kada vidim da sam pogriješio moj mozak se isključi. Plačem, vrištim, dižem veliku frku i jednostavno ne mogu više o ničemu razmišljati smireno. Koliko god mala bila greška, meni je to ogroman problem, kao da su se nebo i zemlja okrenuli naglavačke. Na primjer, kada točim vodu u čašu, ne mogu podnijeti ako prolijem i najmanju kap.

Sigurno vam je teško shvatiti zašto me to čini toliko nesretnim Čak i meni,

svjestan sam da to nije tako veliki problem. No, gotovo mi je nemogude zadržati osjedaje. Kada pogriješim, svijest o tome me preplavljuje poput tsunamija. A tada, kao što kude i drvede uništi tsunami, mene uništi taj šok. Proguta me trenutak i više ne mogu razlikovati pravilnu reakciju od krive. Sve što znam je da se moram što prije mogu izvudi iz te situacije da se ne bi utopio. Da pobjegnem, napravit du bilo što. Plačem, vrištim, bacam stvari, čak i udaram…

Konačno, konačno se smirim i vratim se sebi. Tada više ne vidim znakove

udara tsunamija, samo ruševine koje sam napravio. Kada to vidim mrzim se. Jednostavno se mrzim.


40


41

21. Zašto odmah ne napraviš kada ti se nešto kaţe?

Ima slučajeva kada ne mogu napraviti što želim ili što moram. To ne znači da to ne želim napraviti. Jednostavno se nekako ne mogu snadi. Čak i izvođenje jednostavnog zadatka ne mogu započeti lagano poput vas. Evo kako ja započinjem nešto raditi:

1. Razmislim o tome što du napraviti. 2. Vizualiziram kako du to napraviti. 3. Ohrabrujem se da to započnem. Koliko lagano mogu obaviti neki zadatak ovisi o tome koliko lagano prođe

taj moj proces. Postoje trenutci kada ne mogu ništa napraviti, iako to jako, jako želim.

Tada je moje tijelo izvan moje kontrole. Ne mislim da sam bolestan ili nešto slično. Osjedam se kao da cijelo moje tijelo, osim moje duše, pripada nekom drugom i nemam nikakvu kontrolu nad njim. Mislim da nikad ne bi mogli zamisliti koliko je očajnički taj osjedaj.

Ne možete to uvijek zaključiti kada gledate osobu s autizmom, ali mi

nikada nemamo stvaran osjedaj da naša tijela pripadaju nama. Uvijek čine po svom i bježe izvan naše kontrole. Zaglavljeni u njima, teško se borimo da ih natjeramo da rade što im kažemo.


42

22. Mrziš li kada te tjeramo da radiš nešto?

Mi djeca s autizmom bi htjeli da uvijek pazite na nas, što znači, "Nikada nemojte odustajati od nas." Razlog zašto kažem „pazite na nas“ je taj da nas možete učiniti snažniji samim time što nas promatrate.

Ako se ravnate samo po tome kako reagiramo, teško dete modi redi jesmo

shvatili nešto što ste rekli ili ne. Često i dalje ne možemo nešto napraviti bez obzira na to koliko ste nam puta pokazali kako se to radi.

Jednostavno smo takvi. Samostalno jednostavno ne znamo napraviti neke

stvari na jednak način na koji ih vi radite. No, kao i svi drugi, želimo ih napraviti najbolje što možemo. Kada osjetimo da ste odustali od nas, osjedamo se tako jadno. Zato vas molim da nam pomažete, do samog kraja.


43

23. Koja je najgora stvar kod autizma?

Nikad ne primjedujete. Stvarno, nemate pojma koliko se jadno osjedamo. Ljudi koji se skrbe o nama mogu redi, „Briga o ovoj djeci je stvarno težak posao, znate!“ No za nas, koji uvijek uzrokujemo probleme i koji smo beskorisni u gotovo svemu što radimo, ne možete ni početi zamišljati koliko jadno i tužno se osjedamo.

Kad god napravimo nešto krivo, kada nas prekore ili nam se smiju, bez

mogudnosti da se ispričamo, završimo tako što se mrzimo i očajavamo zbog naših života, ponovno i ponovno i ponovno. Nemogude je ne pitati se zašto smo uopde rođeni na ovom svijetu kao ljudska bida.

Zato tražim od vas, koji ste s nama cijeli dan, da ne budete pod pritiskom

zbog nas. Kada ste pod stresom, imamo osjedaj da nam uskradujete svaku vrijednost koju bi naši životi mogli imati, a to guši duh koji nam je potreban da ustrajemo. Najteže iskušenje za nas je pomisao da uzrokujemo tugu i bol drugim ljudima. Mi se možemo nositi s našim vlastitim teškodama sasvim dobro, ali pomisao da su naši životi izvor nečije nesrede je jednostavno neizdrživa.


44

24. Ţeliš li biti „normalan“?

Što bi napravili kada bi postojao način da budemo „normalni“? Pa, kladim se da bi ljudi oko nas, naši roditelji i učitelji, bili presretni i s radošdu vikali „Aleluja! Odmah demo ih učiniti normalnim!“ Godinama i godinama sam i ja strašno želio biti normalan. Živjeti s posebnim potrebama je toliko depresivno i tako naporno, pa sam zbog toga misli kako bi bilo najbolje kada bih mogao samo živjeti kao normalna osoba.

Ali sada, čak i ako je netko razvio lijekove koji bi izliječili autizam, mogao

bih ipak odlučiti ostati ovakav. Zašto sam počeo razmišljati na taj način? Ukratko, naučio sam da svako ljudsko bide, sa ili bez invaliditeta, treba

nastojati dati sve od sebe i samom težnjom za sredom dete i dodi do srede. Za nas, vidite, imati autizam je normalno, tako da ne možemo zapravo znati što vaše „normalno“ uopde jest. Ali, tako dugo dok možemo naučiti voljeti sami sebe, nisam siguran koliko je bitno jesmo li normalni ili autistični.


45

Zemljan i Autizman

Putovao sam sa svojom obitelji u Hokkaido zrakoplovom. Bio je to prvi put nakon puno godina da letim i bio sam iznenađen koliko je bio ugodan osjedaj kako mi gravitacija vuče tijelo. To prije nisam primijetio kada sam prije letio jer sam tada bio još premalen. U svakom slučaju, smislio sam ovu jako kratko priču…

Jednom davno na malom, zelenom, tihom planetu. Autizman: Dakle, dobrodošao u moj svijet. Zemljan: Zar se ne osjedaš otežano? Imam osjedaj kao da su mi utezi

vezani za ruke i noge. Autizman: Ah, ali na tvom planetu, uvijek imam osjedaj kao da lebdim u

prostoru, bestežinski. Zemljan: U redu. Sada te razumijem. Stvarno te razumijem. Kada bi barem negdje postojao planet s gravitacijom savršenom za ljude s

autizmom, tada bi se mogli slobodno kretati.


46

25. Koji je razlog zbog kojeg skačeš?

Što mislite da osjedam kad skačem gore, dolje i plješdem rukama? Kladim se da mislite da ništa ne osjedam osim manične radosti koju vidite

na mom licu.

No, kad skačem, to je kao da moji osjedaji idu gore prema nebu. Doista, moj poriv da me proguta nebo je dovoljan da mi srce zadrhti. Kad skačem, mogu jako dobro osjetiti svoje dijelove tijela, moje skakutave noge i ruke koje plješdu, a to me čini jako, jako sretnim.

Dakle, to je jedan od razloga zašto skačem, a nedavno sam primijetio još jedan razlog. Osobe s autizmom reagiraju fizički na osjedaj srede i tuge. Kada se dogodi nešto što utječe na mene emotivno, moje tijelo se zgrči kao da ga je udario grom.

"Zgrčiti" ne znači da su moji mišidi doslovno ukočeni i nepokretni, to samo znači da se ne mogu kretati na način na koji želim. "Zgrčiti" ne znači da su moji mišidi doslovno ukočeni i nepokretni, to samo znači da se ne mogu kretati na način na koji želim. Kad skačem, osjedam se lakši i mislim da je razlog što je moje tijelo privučeno nebu taj što se želim pretvoriti u pticu i odletjeti na neko daleko mjesto.

No, ograničeni sobom i ljudima oko nas, sve što možemo učiniti je cvrkutati, mahati krilima i skakati okolo u kavezu. Ah, kada bih samo mogao zamahnuti krilima i vinuti se daleko, u veliko plavetnilo tamo, preko brda i dalje!


47

26. Zašto ispisuješ slova u zraku?

Ljudi s autizmom često pišu slova u zraku. „Pokušavate li nam nešto redi ili razmišljate o nečemu?", pretpostavljam da se pitate. U mom slučaju, pišem da potvrdim ono što želim zapamtiti. Dok pišem, prisjedam se svega što sam vidio, ne kao scene, nego kao slova, znakove i simbole. Slova, simboli i znakovi su moji najbliži saveznici koji se nikada ne mijenjaju. Oni ostaju takvi kakvi jesu, učvršdeni u sjedanju. Kad god smo usamljeni ili sretni, na isti način kao kada vi pjevušite neku pjesmu sebi u bradu, mi prizovemo naša slova. Kada ih ispisujem, mogu zaboraviti na sve ostalo. Nisam usamljen kad sam sa svojim slovima. Slova i simboli su mnogo jednostavniji da shvatimo od izgovorene riječi, a možemo biti s njima kad god hodemo.


48


49

27. Zašto ljudi s autizmom često zaklapaju uši rukama? Da li je to

zato što je previše bučno?

Postoje neki zvukovi koje vi ne primjedujete, a koji nam stvarno smetaju. Problem je u tome što ne shvadate kako ti zvukovi utječu na nas. Nije baš kao da nam ti zvukovi deru živce. Više ima veze sa strahom da demo, ako nastavimo slušati, izgubiti svaki osjedaj o tome gdje smo. U tim trenucima, imamo osjedaj da zemlja podrhtava i da okruženje počinje utjecati na nas, a to je apsolutno zastrašujude. Zaklapanje ušiju je mjera koju poduzmemo da bi zaštitili sebe i vratili uzde stvarnosti u ruke da znamo gdje smo.

Zvukovi koji utječu na ljude s autizmom se razlikuju od osobe do osobe. Ne

znam kako bi se nosili s tim kada ne bi mogli zaklopiti uši. I ja ponekad zaklapam uši, iako sam se s vremenom postupno priviknuo na zvukove tako što sam pritiskao uši sve slabije i slabije. Pretpostavljam da neki ljudi mogu prerasti taj problem tako što se lagano privikavaju na zvukove. Najvažnije je da se naučimo osjedati sigurno čak i kada nas zvukovi napadnu.


50

28. Zašto pomičeš ruke i noge na tako nezgrapan način?

Na satu tjelesnog, učitelj mi kaže da napravim stvari poput „Opruži ruke!“ I „Savij koljena!“ Ali ja ne znam uvijek što moje ruke i noge zapravo rade. Nemam bistar osjedaj gdje su mi ruke i noge spojeni ili kako da ih natjeram da rade ono što im kažem. Kao da su mi udovi sirenin gumeni rep.

Mislim da je razlog zašto neka djeca s autizmom pokušavaju dohvatiti neki

predmet tako što „posude“ nečiju tuđu ruku taj što ne mogu biti sigurni koliko moraju ispružiti svoju ruku da bi taj predmet mogli dohvatiti. Nisu niti previše sigurni kako zapravo uhvatiti taj predmet, jer imamo problema s opažanjem i odmjeravanjem udaljenosti. Stalnom vježbom, međutim, trebali bi biti sposobni savladati tu poteškodu.

S tim na umu, ja ipak još uvijek ne mogu primijetiti kada stanem nekome

na nogu ili odgurnem nekoga sa svog puta. Tako da je nešto što je povezano s mojim osjetom dodira sigurno krivo spojeno.


51

29. Zašto radiš stvari koje mi ostali ne radimo? Da li tvoji osjeti

rade drugačije na neki način?

„Zašto ne želiš nositi svoje cipele?“ „Zašto hodeš nositi samo majice s kratkim rukavima?“ „Zašto uvijek briješ ili čupaš dlake po svom tijelu? Zar te to ne boli?“ Svaki put kada ljudi s autizmom rade nešto što drugi ne bi učinili, sigurno se pitate zašto. Imaju li ljudi s autizmom drugačije osjete? Ili vam te radnje samo pričinjaju zadovoljstvo?

Meni osobno su oba pitanja postavljena potpuno krivo. Razlog bi mogao

biti da smo se našli u takvom stanju ako ne napravimo te radnje potpuno bi se raspali na djelide. Ako govorite da nečiji osjeti rade drugačije, to znači da je živčani sustav te osobe nekako neispravan. No, ja ipak vjerujem da u našem slučaju ništa nije krivo s nama na živčanom nivou. Umjesto toga, zapravo su naše emocije te koje izazivaju nenormalne reakcije. Potpuno je prirodno za svakoga tko je zapeo na lošem mjestu da se želi osloboditi, a upravo je moje očajavanje uzrok pogrešnom očitavanju poruka koje mi šalju moji osjeti. Kada se sva moja pažnja usmjeri na jedno područje moga tijela je isto kao i da se sva energija moga tijela usmjerila na to mjesto, a to je trenutak kada svi moji osjeti javljaju da je nešto u tom području krenulo po zlu.

Ako osoba koja nema autizam prolazi kroz teško razdoblje, on ili ona mogu

o tome pričati s nekim ili dignuti graju zbog toga. No, u našem slučaju, to nije opcija, mi nikada sebe ne možemo učiniti razumljivijim. Čak i kada smo usred napada panike, ljudi ili ne shvate što nam se događa ili nam samo kažu da prestanemo plakati. Moja pretpostavka je da naše očajavanje nema kuda otidi pa nam preplavljuje tijela što čini naše osjete sve više i više zbrkanim.


52

30. Zašto si previše osjetljiv ili neosjetljiv na bol?

Među ljudima s autizmom, postoje oni koji diži veliku frku oko toga kada se šišaju ili im se režu nokti, iako to uopde ne bi trebalo boljeti. U isto vrijeme, postoje ljudi koji ostaju potpuno smireni i pribrani čak i kada imaju ozljedu koja očito mora biti bolna.

Ne mislim da je to samo problem sa živcima ili živčanim završetcima. To je

više stvar „unutarnje boli“ koja se izražava kroz tijelo. Kada ljudima odjednom navru sjedanja, doživimo naglo prisjedanje, ali u slučaju ljudi s autizmom, sjedanja nisu pohranjena u jasan redoslijed. Za one među nama koje uznemiruje šišanje i rezanje noktiju, nekako su njihove negativne emocije vezane uz tu radnju.

Normalna osoba bi mogla redi, „Oh, on se nikada nije volio šišati ni rezati

nokte, odmalena i nemamo pojma zašto.“ No stvar je u tome da sjedanje osobe s autizmom nije kao ljestvica s koje mogu birati sjedanje koje traže, Više je to kao slagalica koju je nemogude dovršiti čak i ako je samo jedan dio krivo umetnut. Štoviše, jedan dio koji uopde ne pripada tamo može napraviti nered u svim okolnim sjedanjima. Tako da nije nužno fizička bol koja nas tjera na plač, najvjerojatnije je neko sjedanje.

Što se tiče ljudi koji ne pokazuju nikakve znakove boli, pretpostavljam da

ne mogu zadržati prikazivanje tih znakova. Mislim da je vama veliki problem u potpunosti shvatiti koliko je nama zapravo teško izraziti ono što osjedamo. Za nas, nošenje s boli tako da postupamo kao da je ved prošla je zapravo puno lakše nego dati ljudima do znanja da nas boli.

Normalni ljudi misle da smo jako nesamostalni i da ne možemo živjeti bez

stalne potpore, ali činjenica je da smo ponekad mi ti koji smo stoički heroji.


53

31. Zašto ste toliko izbirljivi s hranom?

Neki ljudi s autizmom održavaju prilično ograničenu dijetu, to je istina. Ja osobno nemam problem s tim, ali do određene granice mogu razumjeti zašto su tako izbirljivi, barem pretpostavljam. Obavljamo taj ritual koji zovemo jedenje tri puta dnevno, ali nekim ljudima može predstavljati pravu glavobolju to što moraju jesti različitu hranu svaki puta. Svaki tip hrane ima svoj osobit okus, boju i oblik. Najčešde su te razlike ono što jelo čini zadovoljstvom, ali nekim ljudima s autizmom, samo one vrste hrane koje oni smatraju hranom imaju nekakav ukus. Sve ostalo je jednako ukusno kao i plastična hrana koju mala djeca serviraju kada se igraju čajanke.

Zašto onda ti ljudi doživljavaju novu hranu na takav način? Možete redi,

„Zato što su njihovi osjeti okusa potpuno iskrivljeni“ i to bi bilo to. No, zar ne bi mogli isto tako redi da oni samo trebaju više vremena od prosječne osobe da nauče cijeniti nepoznate vrste hrane. Čak i kada bi bili sretni da se drže samo one hrane koju su navikli jesti, moje je mišljenje da obroci ne služe samo za prehranu, obroci služe i za pronalaženje zadovoljstva u životu. Jesti znači živjeti, a izbirljive bi definitivno trebalo malo pogurnuti da probaju druge vrste hrane malo pomalo. Barem ja tako mislim.


54

32. Kada gledaš u nešto, što prvo vidiš?

Kako točno ljudi s autizmom vide svijet? Mi i samo mi možemo znati odgovor na to! Ponekad vas zaista sažalijevam jer niste sposobni vidjeti ljepotu svijeta na način koji mi vidimo. Stvarno, naš pogled na svijet može biti nevjerojatan, jednostavno nevjerojatan…

Mogli bi uzvratiti, „Ali oči s kojima gledamo stvari rade na isti način, zar

ne?" Pošteno, možda gledate istu stvar kao i mi, ali čini se da je potpuno drugačiji način na koji je spoznajemo. Kada vi vidite neki predmet, izgleda da ga prvo vidite kao cjelinu, a tek onda obradate pažnju na detalje. No, ljudima s autizmom detalji odmah iskoče u prvi plan i tek onda postupno, detalj po detalj, cijela slika nam uplovi u fokus. Koji dio cijele slike nam privuče pozornost ovisi o brojnim stvarima. Kada je boja živa ili oblik privlači pogled, onda je to detalj koji nam privuče pozornost i tada se naša srca utope u tome, a tada se više ne možemo usredotočiti na ništa drugo.

Svaka pojedina stvar ima svoju jedinstvenu ljepotu. Ljudi s autizmom

iznimno cijene tu ljepotu, kao da je ona blagoslov koji nam je dat. Kud god idemo, što god radimo, nikada nedemo biti potpuno usamljeni. Možda izgleda da smo potpuno sami, ali smo uvijek u društvu prijatelja.


55

33. Da li ti je teško izabrati prikladnu odjeću?

Bez obzira da li je vrude ili hladno, uvijek mi je teško izabrati pravu odjedu, isto kao i stavljanje dodatnog sloja ili skidanje postojedeg ved prema tome kakvo je vrijeme. Neki ljudi s autizmom zapravo ne prestaju nositi isti tip odjede kroz cijelu godinu. Što se tu događa? Što je toliko zahtjevno u oblačenju i skidanju odjede prema potrebi?

Puno me pitaš! Može biti nesnosno vrude, a znamo da je nesnosno vrude,

no možda jednostavno osobi s autizmom nije palo na pamet da bi bila dobra ideja da skine jedan sloj odjede. Nije da ne shvadamo logiku, jednostavno to nekako zaboravimo. Zaboravimo što nosimo i što da učinimo da nam bude hladnije.

Barem mogu obrisati znoj s lica maramicom, to sam se ved navikao, ali

prilagođavanje odjede je teži zadatak jer se situacija često mijenja. Tako da suosjedam s takvim ljudima s autizmom kojima je draže nositi istu odjedu iz dana u dan. Odjeda je poput produžetka našeg tijela, vanjska koža, pa tako oni pronalaze utjehu u svakodnevnom nošenju iste odjede. Osjedamo se dužnim da radimo sve što možemo da se zaštitimo od nesigurnosti, a nošenje udobne odjede koju volimo je jedan od načina na koji to radimo.


56

34. Imaš li osjećaj o vremenu?

Vrijeme je neprekidno bez jasnih granica, zbog čega je jako zbunjujude za ljude s autizmom. Možda ste zbunjeni time zašto vremenske intervale i brzinu vremena tako teško možemo ocijeniti i zašto se vrijeme čini tako neuhvatljivim za ljudi s autizmom.

Nama je vrijeme jednako teško dokučiti kao da moramo zamisliti zemlju u

kojoj nikada nismo bili. Ne možete uhvatiti prolaz vremena na komad papira. Kazaljke na satu možda pokazuju da je neko vrijeme prošlo, ali činjenica da to ne možemo zapravo osjetiti nas čini nervoznima.

Zato što imam autizam, znam sve o tome i osjedam to stalno, vjerujte mi,

to su zastrašujude stvari. Imamo tjeskobu zbog toga u kakvom demo stanju biti u nekom bududem trenutku i koje de probleme ono donijeti. Ljudi koji kontroliraju sebe i svoje tijelo bez posebnog napora, nikada ne mogu uistinu doživjeti taj strah.

Nama je jedna sekunda beskonačno duga, a dvadeset i četiri sata znaju

proletjeti u trenu. Vrijeme se jedino može učvrstiti u našim sjedanjima u obliku vizualnih prizora. Zbog tog razloga nemo mnogo razlike između jedne sekunde i dvadeset i četiri sata. Što nam točno donosi slijededi trenutak nikad ne prestaje biti velika, velika briga.


57


58

35. Zašto je tvoj ritam spavanja potpuno zbrkan?

Priličan broj ljudi s autizmom teško može zaspati navečer. Kad sam bio mali znalo mi se događati da isto nisam mogao zaspati, čak i kada je bilo jako kasno. To se čini čudnim jer mi ljudi nismo nodne životinje, zar ne? No, sada rijetko imam taj problem. Možda je vrijeme jednostavno najbolji lijek. Ljudi koji ne mogu spavati možda izvana izgledaju u redu, ali iznutra su iscrpljeni.

Na znam točno što uzrokuje poremedaj spavanja, zato du vas samo

zamoliti ako vaš autistično dijete ne odlazi na spavanje u pristojno vrijeme, nemojte ih koriti, iako ako se to ponavlja svake nodi.


59

Beskrajno ljeto

Ljudi s autizmom mogu biti nemirni i uzvrpoljeni cijelo vrijeme, gotovo do točke kada izgledaju komično. To je kao da nam je ljeto kroz cijelu godinu. Vedina ljudi izgleda prilično opušteno kad ne rade ništa posebno, ali mi uvijek suludo jurimo kao dijete koje kasni u školu. Mi smo poput cvrčaka koji de propustiti ljeto ako ne žurimo, žurimo, žurimo. Bzzzzzz, bzzzzzz, cvrrrrrr, cvrrrrr, zvrrrrrrrr… Vičemo iz petnih žila, izgubimo glas drekom i nikada se ne smirujemo u našoj borbi s vremenom.

Kad se jesen prikrade iza ugla, život cvrčaka se bliži kraju. Ljudska bida još

uvijek imaju puno vremena na raspolaganju, ali mi koji imamo autizam smo samo jednom nogom u toku vremena i uvijek smo nemirni od zore do sumraka. Poput cvrčaka, zapomažemo, dozivamo.


60

36. Zašto se voliš vrtiti?

Mi ljudi s autizmom se često volimo okretati oko sebe. Volimo vrtjeti bilo koji predmet koji nam padne pod ruku, ako demo pravo. Možete li shvatiti što je tako zabavno u vrtenju?

Svakodnevni prizori se ne okredu, pa nas stvari koje se vrte fasciniraju.

Samo kad gledamo kako se nešto vrti nas ispunjava beskrajnim blaženstvom, za vrijeme dok sjedimo gledajudi ih, okredu se sa savršenom pravilnošdu. Koji god predmet da zavrtimo, to je uvijek istina. Nepromjenjive stvari su utješne i ime nešto prekrasno u tome.


61

37. Zašto mašeš prstima i rukama ispred svog lica?

Mahanje prstima i rukama ispred lica omoguduje svijetlu da uđe u naše oči na ugodan, filtriran način. Svjetlo koje na takav način dopre do nas je mekano i nježno, poput mjesečine. Ali „nefiltrirano“ direktno svijetlo na neki način probada svoj put u oči ljudi s autizmom u oštrim pravim linijama, tako da vidimo previše točaka izvora svjetla. Zbog toga nas zapravo bole oči.

Usprkos tome, ne bi mogli živjeti bez svjetla. Svjetlo briše naše suze i kada

se kupamo u svijetlu mi smo sretni. Možda jednostavno volimo kako čestice svjetla padaju na nas. Čestice svjetla nas nekako tješe. Priznajem da to nije nešto što mogu logično objasniti.


62

38. Zašto postrojavaš u crtu svoje autiće i kockice?

Postrojavanje je najbolja zabava. Gledanje vode kako teče je isto tako zabavno. Druga djeca uživaju u igrama u kojima se pretvaraju i glume, ali kao osoba s autizmom nikad nisam vidio smisao toga.

Ono što me stvarno zanima, zapravo sam prilično opsesivan u tome, je red

u kojem stvari dolaze i različiti načini na koje ih možete poredati. Zapravo su linije i površine stvari poput slagalica ono što volimo te sve slično tome. Kada se tako igramo, naši su mozgovi osvježeni i bistri.


63

39. Zašto voliš biti u vodi?

Samo se želimo vratiti. U davnu, davnu prošlost. U drevno doba, zapravo, prije nego su ljudi uopde postojali. Mislim da se svi ljudi s autizmom tako osjedaju. Vodeni oblici života su nastali i evoluirali, ali zašto su onda morali izadi na kopno i pretvoriti se u ljudska bida koji su izabrali živjeti pod vlašdu vremena. Meni su to prave misterije.

U vodi je tako tiho i tako sam slobodan i sretan tamo. Nitko nas ne gnjavi u

vodi i osjedamo se kao da imamo svo vrijeme ovog svijeta na raspolaganju. Bilo da ostanemo na jednom mjestu ili otplivamo dalje, kada smo u vodi stvarno možemo biti jedno s bilom vremena. Izvan vode je uvijek previše podražaja za oči i uši, a nemogude nam je i pogoditi koliko traje jedna sekunda ili jedan sat.

Ljudi s autizmom nemaju slobodu. Razlog tomu je taj što smo drugačija

vrsta ljudi, rođeni s iskonskim osjetima. Mi smo izvan običnog toka vremena, mi se ne možemo izražavati i naša nas tijela nose kroz život. Kada bi se barem mogli vratiti u daleku, daleku, vodenu prošlost, tada bi svi mi mogli živjeti zadovoljno i slobodno kao i svi vi ostali.


64

40. Voliš li reklame na televiziji?

To je teško pitanje. Nisam baš siguran koji je odgovor. Ako ste pomislili da sigurno volimo TV reklame samo zato što se slogani i fraze tako lagano kotrljaju niz naše jezike, to ne bi bila puna priča. Pamtimo ih tako dobro jer se prikazuju jako često, i naravno, letimo prema televizoru svaki put kad je poznata reklama na programu. Uživamo gledajudi one koje dobro poznajemo. Kako to da vi ljudi bez autizma niste tako oduševljeni TV reklamama? One su na kraju krajeva na TV-u opet i opet i opet, pa zar vam se ne čini kad ih gledate da su vas posjetili stari i dobri prijatelji?

Nisam preveliki ljubitelj svih TV reklama, ali kad se pojavi neka poznata,

prilično se uzbudim zbog nje. To je zato što kada se poznata pojavi ved znam o čemu govori i osjedam se nekako umiren znajudi da nikad ne traju predugo. Razlog zašto vam izgledamo sretni kada gledamo TV reklame je vjerojatno zato što smo u drugim zgodama manje stabilni i smireni, a naša su lica bezizražajna. Možda je ono što uhvatite kada nas gledate dok pratimo reklame na TV-u kratak bljesak "Pravih Nas".


65

41. Koju vrstu TV programa voliš?

Čak i u mojim godinama, još uvijek volim gledati onaj TV program za predškolsku djecu koji se zove „Gledaj s mamom“. Kad ovo čitate, sigurno mislite, „Ah, ovaj dečko je ipak samo veliko dijete!“ Ali to nije tako, po mom skromnom mišljenju. Naravno, mi se možda činimo da nalikujemo maloj djeci zbog naše ljubavi prema nježnim, blagim, prekrasnim stvarima, ali mi preferiramo jednostavnije, iskrenije priče, ne zato što smo djetinjasti, nego zato što lakše možemo pogoditi što de se idude dogoditi. To nam omogudava da ostanemo opušteni i koncentrirani. Uz to, jednostavnije se priče često ponavljaju, pa kada dođe poznata scena, možemo se uzbuditi i biti veseli.

Ljude s autizmom jako veseli ponavljanje. Kada bi me pitali zašto, moj bi

odgovor bio ovakav, „Kada si u nepoznatom novom mjestu, zar i tebi ne padne kamen sa srca kad naletiš na poznato, prijateljsko lice?“

Ono što nikada ne radimo su zavade, cjenkanje i kritiziranje drugih.

Potpuno smo bespomodni u tim scenarijima.


66


67

Priča koju sam negdje čuo

Bila jednom djevojka koja je voljela plesati i nosila je crvene cipelice. Svi koji su je poznavali su mislili, „Ta de djevojka plesati do smrti“, a tko zna, možda je i ona sam to mislila.

Jedne nodi, kada je cijeli svijet čvrsto spavao, ona je počela plesati Pjevala

je: Okret i trk i vižljasti zvrk, Skakude okolo skok-skok-skok, Lupka nožicom tok-tok-tok, Tra-la-di-da i tim tam tom. Djevojka je bila u stanju čistog blaženstva. Kako je uzvišeno plesati! Cijeli

joj je tjedan prošao ovako. Tada je pomislila, pitam se koliko dugo mogu ovako plesati? U tom trenutku je bila skoro mrtva na nogama, ali je samo željela nastaviti plesati, plesati, plesati.

Onda, osmog dana, pojavi se prekrasan mladid. Rekao joj je, „Želiš li plesati

sa mnom?“ Tada je djevojka prestala plesati. Rekla je, „Hvala, ali ne želim. Upravo sam otkrila nešto puno dragocjenije od plesanja.“ Tada su u maloj kudi ostali sretno, živjeti vječno.


68

42. Zašto pamtiš vozne redove i kalendare?

Zato jer je zabavno! Uživamo u brojevima, mi ljudi s autizmom. Brojevi su fiksni, nepromjenjivi. Broj 1, na primjer, je uvijek, ali uvijek broj 1. Ta jednostavnost, bistrina, tako je utješna za nas.

Kad čitaš neki zadani raspored ili kalendar, uvijek je, ali uvijek isti. Možete jednostavno razumjeti sve njih slijededi isti skup pravila. A kada su u pitanju naše omiljene stvari, možemo ih zapamtiti tako lagano kao da nam uskaču u glavu. Nevidljive stvari poput ljudskih odnosa i dvosmislenih izraza, međutim, su neshvatljivi za nas ljude s autizmom.

Možda mislite da ne predstavlja preveliki napor pisanje ovih rečenica, ali to uopde nije istina. U pozadini moga uma uvijek vreba tjeskoba o tome opažam li stvari na isti način na koji ih opažaju i ljudi bez autizma. Dakle, kroz TV, knjige i jednostavno proučavanjem ljudi oko mene, stalno učim o tome kako bi se obični ljudi trebali osjedati u određenim situacijama. Kad naučim nešto novo, pišem kratke priče koje se bave određenom situacijom. Na taj način, uz malo srede, nedu to smetnuti s uma.


69

43. Mrziš li čitati i rasčlanjivati duge rečenice?

Ne, uopde ne mrzim duge rečenice. Što god se događalo, uvijek sa gladan znanja o hrpi različitih stvari. Rastužuje me kad ljudi jednostavno ne razumiju koliko su osobe s autizmom zapravo gladne znanja. Problem nije u tome da ne volim dugačke rečenice. Problem je u tome što se moje strpljenje brzo istroši. Umorim se brzo i izgubim slijed o čemu se uopde radilo u rečenici. Mogu čitati jednostavne slikovnice bez problema, pa kada sam sâm, najčešde izaberem jednu od njih. Lako ih je pratiti i potiču moju maštu, a nikada mi ne dosade.

Želim odrasti i naučiti milijun stvari! Sigurno postoji bezbroj drugih ljudi s

autizmom koji imaju iste želje, isti stav. No, naše je problem što nismo sposobni učiti samostalno. Da bi mogli učiti kao drugi ljudi moramo imati više vremena te drugačije strategije i pristup. A oni ljudi koji nam pomažu učiti, oni zapravo moraju imati više strpljenja od nas. Moraju shvatiti našu žudnju za učenjem, iako se izvana ne činimo kao oduševljeni učenici. Ali jesmo. Mi isto želimo rasti.


70

44. Što misliš o utrkama?

Ne mrzim utrka, ali istog trena kad postanem svjestan da moram brzo trčati, otkrijem da se ne mogu pomaknuti. Ako samo trčim iz zabave s mojim prijateljima, znam da mogu trčati koliko god daleko hodu, kao da sam se sprijateljio s vjetrom. Ponekad ljudi kažu da sam jako dobar u bježanju, ali zaista kad netko trči za mnom, istovremeno mi je smiješno i zastrašujude kad me dostiže. To me potakne da ubrzam i samo poletim.

Razlog zašto ne mogu trčati kad sam svjestan da moram, nema veze sa

živcima. Moj problem je kad god pokušam brzo trčati počnem misliti o tome kako bih trebao pomicati ruke i noge, a tada mi se cijelo tijelo ukipi. Drugi razlog zbog kojeg sam loš u trkama je taj da mi zapravo nije nikakvo zadovoljstvo pobijediti druge. Slažem se da je ispravno trčati najbolje što možete u utrci, ali ta želja da pobijedite sve ostale je sasvim druga priča. Tako me na natjecanjima poput školskih sportskih dana preuzme osjedaj užitka samo zato što sam dio svega toga, a na kraju du sudjelovati u utrci s jednakom hitnjom poput nekoga tko skakude po livadi.


71

45. Zašto toliko uţivaš u šetnjama?

Pretpostavljam da mnogi ljudi s autizmom vole šetati i pitam se možete li zaključiti zašto. „Zato što se zbog hodanja osjedaš dobro?“ „Zato što je divno biti vani na čistom zraku?“ Oba su odgovora točna, naravno, ali za mene je najvažniji razlog taj što mi ljudi s autizmom volimo zelenilo prirode. Sada možda mislite“Oh, zar je to sve?“ Međutim, mislim da je naša ljubav prema prirodi malo drugačija od vaše. Pretpostavljam da je ono što vas ispunjava u prirodi ljepota drveda i cvijeda i ostalih stvari. No, nama ljudima s posebnim potrebama, priroda je jednako važna kao i naši životi. To je zato što kada gledamo prirodu dobijemo svojevrsnu dozvolu da možemo živjeti na ovom svijetu i cijela nam se tijela ispune. Koliko god često nas ljudi ignoriraju i odguruju, priroda de nam uvijek dati veliki topli zagrljaj ovdje u našim srcima.

Zelenilo prirode je život biljaka i drveda. Zeleno je život. I to je razlog zašto

volimo šetnje.


72

46. Uţivaš li u slobodnom vremenu?

Što radiš u slobodno vrijeme? Za ljude s autizmom je slobodno vrijeme zapravo neslobodno vrijeme. „Možeš raditi štogod te je volja“ netko bi nam rekao. No zapravo, prilično nam je teško pronadi nešto što bi htjeli raditi, barem ne na taj način. Ako slučajno vidimo neke igračke ili knjige s kojima se uvijek igramo ili čitamo, tada demo ih naravno uzeti. Stvar je u tome da to zapravo nije nešto što bi htjeli raditi nego ono što možemo raditi. Igranje s poznatim stvarima nam je ugodno jer ved znamo što da radimo s njima, a onda kad nas ljudi vide pretpostave, "Aha, znači to on voli raditi u slobodno vrijeme" Ono što stvarno želim raditi je zapeti u nekoj teškoj knjizi ili raspravljati o ovoj ili onoj temi.

Nas pogrešno razumiju i dali bi sve kada bi nas barem pravilno razumjeli.

Ljudi s autizmom bi se stalno slamali zbog toga, kada se ne bi držali tako čvrsto. Molim vas, shvatite tko smo uistinu i što prolazimo.


73

47. Moţeš li mi dati neki primjer u čemu ljudi s autizmom stvarno

uţivaju?

Uživamo u jednoj stvari koju nikada ne biste pogodili. Družiti se s

prirodom. Razlog zašto nismo dobri u ljudskim vještinama je taj što mislimo previše o tome kakav demo utisak ostaviti na drugu osobu ili kako bi trebali odgovoriti na ovo ili ono. No, priroda je uvijek tu pri ruci da nas obavi, nježno, blista, leprša, žubori i šušti.

Samo gledajudi u prirodu imam osjedaj da me cijelog proguta i u tom

trenutku imam dojam da je moje tijelo samo pahuljica, pahuljica iz vremena davno prije nego sam se rodio, pahuljica koja se otapa u prirodu samu. Ovaj je osjedaj toliko nevjerojatan da zaboravim da sam ljudsko bide, da ne spominjem posebne potrebe.

Priroda me smiruje kad sam bijesan i smije se sa mnom kad sam sretan.

Možda mislite na nije mogude da priroda može biti prijatelj, ne zapravo. No, ljudska su bida isto dio životinjskog carstva, a možda mi ljudi s autizmom još uvijek u sebi nosimo ostatke svjesnosti o tome, skrivene negdje duboko u nama. Uvijek du njegovati taj dio mene koji misli o prirodi kao o prijatelju.


74

Veliki kip Buddhe

Kad ste bili na nekom putovanju, jeste li ikada gledali nekoga tko je briznuo u plač bez nekog posebnog razloga? Naravno da zapravo postoji neki razlog, samo što osoba koja plače nije sposobna objasniti pravi razlog. Koliko vi znate, osoba možda plače od srede, ali na to možda uopde ne bi pomislili.

Pa, prilično je slično i meni. Neki dan sam posjetio grad Kamakuru gdje se

nalazi veliki kip Buddhe. Kad sam ga vidio, bio sam tako duboko ganut da su suze potekle same od sebe. Nije to bilo samo do Buddhine veličanstvenosti i dostojanstva, slomila me je snaga povijesti i generacija nadanja ljudi, njihovih molitvi i misli pa nisam nikako mogao prestati plakati. Kao da mi je Buddha govorio, „Sva ljudska bida imaju svoje tegobe koje moraju trpjeti, zato nikad nemoj skrenuti s puta na kojem si."

Svatko ima srce koje nečim može biti dodirnuto. Plakanje nije uvijek znak

tuge ili depresije ili uznemirenosti. Želio bih da to zapamtite, ako želite.


75

48. Zašto uvijek negdje otrčiš?

Moj se um uvijek njiše, amo-tamo. Nije kao da želim negdje pobjedi, jednostavno si ne mogu pomodi da ne poletim do bilo kojeg mjesta koje mi uđe u vidokrug. To stvarno i meni ide na živce, jer me ljudi uvijek kore zbog toga. No, ne znam kako da to zaustavim.

Ne bježim ja zato jer mi se to sviđa, čak ni nije toliko smirujude. To je kao

da se teleportiram s jednog mjesta na drugo, a da uopde to ne primijetim. Čak i kad me netko pokuša u tome spriječiti ili ako mi nešto stane na put, to se ipak dogodi. Kao da se izgubim na par trenutaka.

Koji je onda moj glavni plan da riješim taj problem? Neprekidno se borim

protiv te pobude da otrčim negdje, a u usporedbi s tim kakav sam prije bio, polako postajem bolji u kontroliranju. Barem ja tako mislim. No, još uvijek nisam zapravo pronašao neki djelotvoran način da riješim taj problem. Trčanje i hodanje osvježe moje tijelo, ako ništa drugo, a kad se tako osvježim imam osjedaj da sam se vratio doma u sebi. Moj osjet gravitacije je isto obnovljen, a to me smiruje.


76

49. Zašto se tako često izgubiš?

Ved sam spomenuo kao odletim negdje čim ugledam nešto zanimljivo. Ima još jedan razlog zašto se mi toliko često izgubimo, međutim, a mislim da je ovaj: Ne znamo uistinu gdje bi zapravo trebali biti Možete nam redi da trebamo pratiti nekoga ili da ih držimo za ruku, ali činjenica je da sa ili bez vašeg prijedloga, mi demo se ipak izgubiti.

Jednostavno rečeno, ljudi s autizmom se nikada, ali nikada ne osjedaju

smireno, gdje god da smo. Zbog toga, odlutamo, ili pobjegnemo, u potrazi za nekim mjesto gdje se osjedamo smireno. Dok smo u potrazi, ne pada nam na pamet da uzmemo u obzir kako i gdje demo završiti. Proguta nas privid da demo, ako ne pronađemo neko mjesto kojem pripadamo, biti potpuno sami na ovom svijetu. Konačno se izgubimo i moraju nas otpratiti natrag na mjesto gdje smo bili ili osobi s kojom smo bili prije toga.

No, taj nelagodan i uznemirujudi osjedaj ne jenjava. Ne mislim da demo

ikada modi pronadi naš Shagri-La. Znam da postoji samo negdje u dubokoj šumi ili na dnu velikog plavetnila.


77


78

50. Zašto odlutaš od kuće?

Jednom, kad sam bio malo dijete u vrtidu, odlutao sam od kude i pronašla me je policija. U to vrijeme sam odlazio od kude prilično redovito, a sada kada na to gledam s odmakom, mogu se sjetiti nekoliko razloga zašto sam to činio. Nije to bilo zato što sam htio izadi zbog nekog posebnog razloga, ne primjer da izađem na svjež zrak. To je bilo zato, teško je ovo opisati riječima, što se moje tijelo kretalo jer je bilo primamljeno nečim što je bilo tamo negdje vani.

Dok sam se udaljavao od kude, nisam osjedao strah ili tjeskobu. Svelo se na

ovo: Da nisam izašao van, prestao bih postojati. Zašto? Ne mogu redi, ali morao sam hodit, sve dalje i dalje. Povratak nije bio dopušten, zato što ceste nikada ne završavaju. Ceste govore ljudima s autizmom i pozivaju nas da krenemo naprijed. Znam da u tome nema neke prevelike logike. Dok nas netko ne vrati doma, ne znamo što smo napravili, a tada smo zaprepašteni kao i svi drugi.

Prestao sam lutati kad me je jedan dan umalo pregazio auto, strah je

ostavio dubok trag u mom sjedanju. Kada dogodi nešto tako drastično, mislim da možemo obuzdati tu navadu lutanja. U međuvremenu, molim vas da pazite na nas.


79

51. Zašto stalno ponavljaš neke radnje?

Razlog zašto ljudi s autizmom ponavljaju neke radnje nije samo zato što uživamo u tome što radimo. Kad nas vide, neki ljudi se zaprepaste, kao da smo opsjednuti. Koliko god volite nešto raditi, uobičajeno ne bi bilo mogude raditi jedno te isto toliko dugo kao i mi, zar ne? No, ponavljanje ne dolazi našom slobodnom voljom. To je više kao da naši mozgovi stalno šalju istu naredbu, ponovo iznova. Tada, dok ponavljamo istu radnju, počnemo se osjedati jako dobro i nevjerojatno utješeni.

S našeg stanovišta, osjedam duboku zavist prema ljudima koji znaju što im

njihovi umovi govore i koji imaju mod da se ponašaju sukladno tome. Moj me mozak uvijek šalje ne neke male misije, bez obzira na to želim li ih obaviti ili ne. Ako se ne povinem naredbama moram se boriti s osjedajem strave. Ozbiljno, kao da me je netko pogurnuo preko ruba u neku vrstu pakla.

Za ljude s autizmom, sam život je bitka.


80

52. Zašto ne napraviš ono što bi trebao iako ti se ponovi milijun

puta?

Djeca s autizmom stalno rade ono što ne smiju, koliko god puta nam ponovili da to ne radimo. Razumijemo mi što nam govorite, bez brige, ali nekako nastavimo ponavljati slijed. To se i meni događa, a razmišljao sam o tome kako se taj slijed stvara. Prvo napravim ovu ili onu radnju koju ne smijem, onda se nešto dogodi kao posljedica, i tada me prekore zbog toga, na kraju, moj poriv da ponovno izvedem taj slijed nadjača svijest o tome da mi je rečeno da to ne radim, a onda to ponovno napravim. Idude što znam, počinjem osjedati neku vrstu električnog zujanja u mom mozgu, što je vrlo ugodno, nijedan drugi osjedaj nije isti. Možda je najbliže tome kada gledate svoju najomiljeniju scenu na DVD-u, stavite je da se ponavlja i gledate opet iznova.

Ipak, ne smijemo raditi ono što ne smijemo raditi. Kako se kao misleda bida

možemo izbaviti iz te petlje. To je veliki projekt. Radim teško da riješim taj problem, ali taj rad troši toliko puno energije. Zadržavanje kontrole nad sobom je jako, jako, jako teško. U tim trenutcima trebamo vašu pomod sa strpljenjem, vođenjem i ljubavlju. Naravno da želimo da nas zaustavite u tome što ne smijemo raditi, ali također želimo da shvatite što prolazimo u tim trenutcima.


81

53. Zašto si obuzet određenim stvarima?

Nismo obuzeti određenim stvarima jer nam se to sviđa ili zato što to želimo. Ljudi s autizmom postanu obuzeti određenim stvarima jer bi inače poludjeli kada ne bi bili. Obavljanjem koje god radnje, osjedamo se malo smireniji i utješeni. No, kada god nas neko prekori zato što smo nešto učinili ili me čak spriječe u tome, osjedam se potpuno jadno. Nikad je zapravo nisam ni htio izvesti, a sada se mrzim zbog tog

Naoki Higashida - Razlog zbog kojeg skačem · 2014. 1. 22. · Naoki Higashida - Razlog zbog kojeg...

Documents

Transcript of Naoki Higashida - Razlog zbog kojeg skačem · 2014. 1. 22. · Naoki Higashida - Razlog zbog kojeg...