men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns...

28
Hallå! men Om att vara barn med NPF & om rättigheter inom vården

Transcript of men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns...

Page 1: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

Hallå!men

Om att vara barn med NPF & om rättigheter inom vården

Page 2: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och

Habilitering & Hälsa i Stockholms läns landsting. Barns röst finansieras av Allmänna Arvsfonden.

Redaktör/projektledare: Linnéa Rosenberg, Nina NorénGrafisk form: Pernilla Förnes Form

Illustration: Sara Eriksson, dunderbullen.portfoliobox.io

men Hallå! Vad kul att du har börjat läsa den här tidningen!men Hallå! HANDLAR OM ATT VARA BARN och ha NPF och om vilka rättigheter du som barn har i vården.

I FN:S BARNKONVENTION står det att:• Alla barn har samma rättigheter och lika värde• Alla beslut som rör barn ska utgå från vad som är barnens bästa• Alla barn har rätt till liv och utveckling• Alla barn har rätt att uttrycka sin mening och få den respekterad

DET GÄLLER ÄVEN INOM VÅRDEN. Du som har NPF har rätt att få stöd och hjälp från specialister som har kunskap om din diagnos. Och du har rätt att få vara med och påverka din egen vård och att få information som du förstår varje gång du besöker vården. Det är ju ofta du själv som vet bäst vad du behöver!

BLÄDDRA VIDARE SÅ KAN DU LÄSA MER OM VILKA RÄTTIGHETER DU HAR, hur en utredning går till och vad olika yrkesgrupper inom vården kan hjälpa dig med. Du får även träffa men Hållå!-panelen som berättar om hur det funkar med kompisar för dem och om hur de gjorde när de skulle berätta om sin diagnos. Du kan också testa vilken typ av kompis du är. Och missa inte när barn-reportrarna Ben, Smilla och Emil ställer frågor till olika experter om sina egna diagnoser.

TREVLIG LÄSNING!

Innehåll

Ben intervjuar Sven 4

Ben – 16 år och har ASD 5

Smilla intervjuar Camilla 6

Smilla –14 år och har ADHD 7

Emil intervjuar Henrik 8

Emil –16 år och har Tourette och Asperger 9

Melvin har en språkstörning 10

Presentation av men Hallå!-panelen 12

men Hallå!-panelen svarar på frågor om diagnoser 12

men Hallå!-panelen svarar på frågor om kompisar 15

Dina rättigheter i vården 18

Vem gör vad på BUP, BUMM och HAB? 20

Hur går en utredning till 22

Det här är jag – kompisar 24

Det här är jag – vuxna 25

Vilken kompistyp är du? 26

BRA ATT VETA NÄR DU SÖKER VÅRD

men Hallå!:s UNGDOMSREPORTRAR INTERVJUAR OM NPF

men Hallå!:s PANEL SVARAR PÅ FRÅGOR

DU OCH DINA KOMPISAR

reportrarna Ben, Smilla och Emil ställer frågor till olika experter om sina egna diagnoser.

NPF= neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Till exempel ADHD, ADD, ASD/Asperger, Tourette och språkstörning.

men Hallå!-panelen:

Carro Wilgot Smilla

MollyElsa Assar

Ellinore

Page 3: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

Får du vara med och bestämma om din vård?Har du ibland känt att du inte förstår varför du är hos läkaren, psykologen eller psykiatern? Då är du inte ensam. Många barn och unga upplever att de inte får vara med och bestämma under sina vårdbesök. Många har också känt att de inte fick någon hjälp under besöket.

När barn och unga själva får vara med och bestämma under sina vårdbesök känner de efteråt att de har fått hjälp och blivit förstådda. Det visar en undersökning som vi har gjort. I den svarade 341 barn på frågor om hur de har upplevt sina kontakter med läkare, sjuksköterskor, psykologer och andra inom vården.

Men barn får inte alltid vara med och bestämma. Och när man inte får vara med och bestämma själv är det lätt att känna sig förvirrad efter besöket. Bland de som svarade på vår undersökning tyckte ungefär en av fem att de inte fick möjlighet att påverka sin egen behandling och att de inte blev lyssnade på av personer som jobbar inom vården.

Vår undersökning visar även att de barn som känner att de har fått vara med och bestämma om sin egen vård också tycker att de har blivit hjälpta av vården. Därför är det viktigt att barn får vara med och påverka sin egen vård och att alla barn får information som de förstår varje gång de besöker vården.

barns röstPROJEKTET BARNS RÖST ÄR TILL FÖR DIG som är barn och har ADHD, Asperger/ASD, Tourette eller språkstör-ning. Vi tror att du som är barn ofta vet bäst själv vad du behöver för hjälp. Därför arbetar vi för att barn med NPF ska få vara med och bestämma om sin vård.

PROJEKTET HAR EN EXPERTGRUPP som består av barn med NPF. Tillsammans med barnen i expertgruppen och personer som jobbar inom vården kommer vi att ta fram en slags lista med tips som psykologer, läkare och andra ska kunna använda för att se till att barn får vara med och bestämma om sin vård.

UNDER DE TRE ÅR SOM PROJEKTET FINNS ska vi göra en webbplats som handlar om att vara barn med NPF. Där ska vi samla information om olika diagnoser och vilket stöd du kan få inom vården. Webbplatsen finns på ung.attention-riks.se. Gå gärna in och läs och hör av dig om du har tips på innehåll!

VI GÖR OCKSÅ FILMER som finns på Youtube på kanalen Attentionplay. Kolla gärna på Vad är ADHD? och Vad är ASD? som finns där nu. I vår kommer filmerna Vad är språkstörning?, Vad är Tourette? och några filmer om vården, till exempel om att gå till BUP eller att göra en utredning.

VI KOMMER ÄVEN ATT HA EN GRUPP för barn i Stockholm under våren. Gruppen ska träffas och prata om allt möjligt som känns viktigt när man är barn och har NPF. Ledarna för gruppen kommer att samla tips, idéer och instruktioner till dem som vill starta grupper för barn med NPF i andra delar av landet.

VILL DU VETA MER OM PROJEKTET ELLER DELTA PÅ NÅGOT SÄTT? Mejla Barns rösts projektledare Linnéa Rosenberg på: [email protected].

barns röst

Linnéa

Kolla in Barns röst på webben: ung.attention-riks.se

Läs mer om Riksförbundet Attention på:www.attention-riks.se 3

Page 4: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

4

men

Hal

lå!:s

UNG

DOMS

REPO

RTRA

R IN

TERV

JUAR

OM

NPF

Vad beror ASD på?Både gener och miljö bidrar. Anlag till ASD kan finnas i föräldrarnas gener, så att vi ärver det. Det finns också mil-jöfaktorer, t ex olika ämnen och sjukdomar som påverkar vår utveckling när vi ligger i mammas mage.

Vilka är de vanligaste symtomen?För att få diagnosen måste man fungera annorlunda i sättet man samspelar med andra. Man har svårt med förändringar, tycker om att göra vissa saker igen och igen, eller har specialintressen.

Varför är det så vanligt med specialintressen när man har ASD?Det kan vara olika för olika personer. Det kan ge glädje, lugn eller avkoppling. Många känner sig trygga när de gör en sak som de kan mycket om för att de känner att de har kontroll då. Ett specialintresse är ju ofta logiskt och förutsägbart till skillnad från det sociala livet.

Vilka är de vanligaste och vilka är de ovanligaste specialintressena du märkt?Bland barn är datorspel, rymden och dinosaurier vanliga. Bland vuxna naturen, teknik, tidtabeller, telefonkatalogen och liknande som man lär sig utantill. Jag har träffat en del som kan kalendern för många år bakåt och framåt. Det ovanligaste jag stött på var en som samlade gamla traktorer i en lada och tyckte det var viktigt att de var skyddade med speciell taggtråd runtomkring.

Varför är det ofta svårt att möta andras blickar?Det finns olika teorier om det och det är olika för olika personer. En del tycker att ögonkontakt är obehagligt. Vis-sa har svårt att prata samtidigt som de ser någon i ögonen. Eller så tycker man helt enkelt inte att det är viktigt att se folk i ögonen.

Vad skulle vara den optimala miljön för en person med ASD?De flesta mår bra av samma saker som alla andra, fast de är ännu viktigare för dem som har ASD. Förståelse för och hänsyn till att man är som man är, tydlighet, struktur,

upprepning och rak kommunikation är viktigt för många. Och att veta i förväg vad som ska hända och att ha gott om tid på sig för att slippa stress.

Varför är skolan ofta svår för oss som har ASD?För att skolan förväntar sig att alla ska fungera på ungefär samma sätt och klara av vissa krav fast det inte är så. Men redan med små anpassningar i undervisningen, kring raster och i matsalen kan det bli mycket bättre.

Vad är den vanligaste fördomen om ASD?Det finns både fördomar som överdriver svagheterna hos dem som har ASD och fördomar som överdriver styrkorna hos dem som har ASD. En del tror att ASD är mer av- vikande än vad det är, det vill säga att personer med ASD är sjuka. En del tror att alla med ASD är genier.

Finns det några könsskillnader?Det är fler killar som har Asperger- eller ASD-diagnos. Det beror delvis på biologiska faktorer som gör det mer sannolikt för en pojke att få ASD. Men det beror också på att en del tjejer inte upptäcks eftersom deras symtom kan vara annorlunda än killarnas, och för att de ofta är bättre på att dölja eller kompensera för de sociala svårigheterna som man kan ha när man har ASD.

ASD = AUTISMSPEKTRUMTILLSTÅND

Nu får alla som har någon form av autism diagnosen ASD istället för Asperger eller autism. Men

du som redan har fått diagnosen Asperger har kvar din diagnos.

BEN intervjuar sven

BEN är ungdomsreporter för men Hallå!

SVEN BÖLTE är klinisk psykolog

och professor i barn och ungdomspsykiatrisk

vetenskap

Page 5: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

5

SVEN BÖLTE är klinisk psykolog

och professor i barn och ungdomspsykiatrisk

vetenskap

Ben – 16 år och har AspergerHur gammal var du när du fick din diagnos?Jag var 15 år när jag fick min Aspergerdiagnos. Men långt tidigare gjorde jag en utredning som visade att jag också har ADHD.

Kommer du ihåg hur det kändes?Det kom inte som någon överraskning och det kändes ok.

Kände du dig annorlunda på nåt vis innan du fick diagnosen? I så fall hur?Lite annorlunda kanske, men jag har inte så allvarlig form.

Finns det något du tycker är bra med din diagnos?Vad som beror på diagnosen eller på andra saker vet jag inte riktigt. Jag har lätt för att lära, är över normalbegå-vad och har bra betyg i det jag tycker är roligt. Jag gillar språk och tycker om att skriva.

Finns det något du tycker är jobbigt med din diagnos?Stigmatiseringen är jobbig. Att folk har en massa fördo-mar och tror att jag är si eller så.

Det kan vara ett hinder för fungerande relationer. Därför berättar jag inte för så många att jag har diagnos.

Vad tycker du andra bör känna till om din diagnos?Att alla som har ASD/Asperger är olika och har en samling symtom som kan se olika ut. Många säger till exempel att man saknar empati om man har den här diagnosen. Det stämmer inte i mitt fall. Att ha diagnos är ingen stor grej för mig. Jag har lite att tampas med men det går bra för det mesta. Jag måste också säga att jag är väldig tacksam att ha en mamma som har kunskap och förståelse och en avslappnad inställning till diagnoser. Det har hjälpt mig mer än något annat.

Hur tycker du att du blivit behandlad inom vården, t ex inom BUP och habiliteringen?Som liten var jag mer utåtagerande och fick göra en

utredning på BUP. Jag minns det som lätt-samt och jag kommer ihåg att jag fick leka mycket. Kontakterna med BUP har fortsatt under åren och jag har träffat läkare och psykologer som i stort sett varit bra. Jag har också gått i KBT som funkade bra.

När är du ledsen?När jag upplever att omgivningen ställer orimliga krav.

När är du glad?När allt flyter på och jag känner att jag har kontroll över situationer.

Hur har skolan fungerat för dig?Det har inte varit någon dans på rosor och jag har inte så mycket bra att säga om skolan. Jag har ofta känt mig överkvalificerad men blivit bemött som om jag vore invalid, mentalt och intellektuellt. Det är förnedrande. Mycket av det jag lärt mig, har jag lärt mig på egen hand. Nu på gymnasiet fungerar allt bättre.

Vad gör du helst på fritiden?Hänger med kompisar, kollar film och flanerar på stan.

Har du någon idol eller förebild?Nej.

Har du några knep som gör att vardagen blir enklare?Nej.

Hur fungerar det med kompisar för dig?Jag är rätt selektiv och umgås bara med folk jag känner att jag får utbyte av.

Vad har du för framtidsplaner?Vill gärna ägna mig åt skrivande i någon form.

Page 6: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

6

men

Hal

lå!:s

UNG

DOMS

REPO

RTRA

R IN

TERV

JUAR

OM

NPF

Vad beror ADHD på? Den vanligaste orsaken är ärftlighet. ADHD är ärftligt på samma sätt som längd. Man ärver det från sina föräldrar el-ler andra släktingar. Det kan också bero på en svår förloss-ning där bebisen får syrebrist eller på för tidig födsel.

Vilka är de vanligaste symptomen? Det finns tre väldigt vanliga symtom. Det första är kon-centrationsproblem. Det visar sig på olika sätt för olika personer. En del stör andra medan andra drömmer sig bort. Det andra är impulsivitet. Att man har svårt att stoppa sig ibland och kanske gör eller säger saker utan att tänka efter först. Det tredje är aktivitetsnivå. En del har massa energi hela tiden och en del har ingen energi alls. Men det vanli-gaste är att det svänger mellan att ha massor av energi och att ha lite.

Vilken ålder är det vanligast att få en diagnos?För killar är det vanligast att få diagnos under lågstadiet. Tjejer får oftast diagnos mycket senare. Det är ett stort pro-blem och vi måste jobba för att tjejer ska få hjälp tidigare.

Hur många i Sverige har ADHD? I skolåldern har mellan tre och sex procent ADHD. Men alla har kanske inte fått en diagnos. Sen är det ungefär fem procent till som har koncentrationsproblem men inte till-räckligt för att få en diagnos. Bland vuxna är det två procent som har ADHD. Att det är fler barn än vuxna kan bero på att många lär sig att hantera sina symtom när de blir vuxna så att de inte längre har en funktionsnedsättning. Dessutom utvecklas hjärnan ända tills man blir ungefär 25.

Har man diagnosen under hela livet? Ja, men den visar sig ofta på olika sätt i olika åldrar. Ibland är det lättare när man blir vuxen för att man kan välja ett jobb som passar en och där ADHD inte är ett problem. Men samtidigt ställs det också mer krav på vuxna.

Har du några tips på hur man kan göra för att sova bättre?Om man inte kan sova för att man har för många tankar i huvudet kan det fungera att ta en ”orosstund” ett tag innan man lägger sig och ta de tankarna då.

Om det är kroppen som inte lugnar sig så kan man prova massage eller något annat som hjälper kroppen att slappna av. Tunga täcken funkar också för många.

Vad kan man göra för att det ska bli lättare att koncentrera sig?Det beror på vad det är som stör. Man måste ringa in det först. Om det är alla ens egna tankar så finns det minnes-hjälpmedel som man kan använda för att slippa att ha allt i huvudet. Är det ljud så kan det funka med hörselkåpor, öronproppar, att lyssna på musik eller att sitta ifred. Det gäller att hitta sitt sätt eftersom det är olika för olika personer.

Vad tror du är den vanligaste fördomen om ADHD?Att det ställs för många diagnoser, att ”alla får en diagnos”.

Varför tycker du att det är viktigt att upplysa samhället om ADHD?Det finns så mycket att vinna på att få hjälp för den som har ADHD. Alla har styrkor och svagheter och med rätt hjälp kan man få hjälp att bygga på sina styrkor.

Har du eller någon i din familj ADHD? Jag har inte ADHD, men om jag gjorde en utredning så skulle man nog upptäcka att jag har mer energi än de flesta. Flera i min familj har ADHD, till exempel min dotter.

SMILLA är ungdomsreporter för men Hallå!

CAMILLAEKSTRAND

är psykolog och chef på ADHD-

center i Stockholm

smilla intervjuar Camilla

DET FINNS TRE OLIKA TYPER AV ADHD:

1. ADHD med huvudsakligen bristande uppmärksamhet.De som har den här typen av ADHD har mest svårt att koncentrera sig. Det brukar ofta kallas för ADD.

2. ADHD med huvudsakligen överaktivitet och impulsivitet.De som har den här typen av ADHD brukar ha svårt att sitta still, svårt att vänta och tänker inte alltid efter innan de gör något. 3. ADHD av kombinerad typ.De som har den här typen har båda de två första typerna av ADHD. Svårt att koncentrera sig och svårt att sitta still och vänta. Det är den vanligaste typen av ADHD.

adhd

Page 7: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

7

FOTO

: Lov

isa H

enrik

sson

Smilla – 14 år och har ADHDHur gammal var du när du fick din diagnos?13 år

Kommer du ihåg hur det kändes? Jättebra. Det var skönt att få veta varför vissa saker bara inte går och varför jag är så hyperaktiv.

Kände du dig annorlunda på nåt vis innan du fick diagnosen? I så fall hur?Lite annorlunda. Jag kunde aldrig sitta still. Alla andra var ju så himla lugna.

Finns det något du tycker är bra med din diagnos? Ja! Man är så kreativ. Folk brukar tycka att jag är rolig. Jag kopplar saker så snabbt. Om nån säger nåt så kan jag koppla det på ett fyndigt sätt till nåt annat.

Finns det något du tycker är jobbigt med din diagnos? Att inte kunna koncentrera sig. Mest i skolan, men också om jag t ex går ut och äter med mamma eller pappa.

Vad tycker du andra borde känna till om din diagnos?De ska veta att det inte är som folk trodde när jag var liten, att man slåss och är dum. Folk har till och med sagt till mig att jag inte kan ha ADHD för att jag inte slåss. Och många tror också att det mest är killar som har ADHD, men så är det ju inte. Sen tycker jag att många lärare borde bli bättre på att märka när barn har ADHD. De har inte alltid så bra koll på det.

Hur tycker du att du blivit behandlad inom vården, t ex inom BUP och habiliteringen? Jag har haft tur på BUP. Min psykolog är en hyfsat ung tjej. Annars tänker man att det kan vara en gammal gubbe eller tant som inte fattar. Så jag är glad att jag fått en som inte är alltför olik mig. Men det var annorlunda en gång då jag var på BUP-akuten. Då kände jag att jag inte alls blev tagen på allvar.

När är du ledsen? Jag och min psykolog håller på att försöka ta reda på det nu. Jag blir oftast ledsen för att jag blir besviken på mig själv,

tror jag. När jag inte klarar nåt eller om jag får ett bakslag. När jag försöker och försöker och det ändå inte går.

När är du glad? När jag kopplar saker sådär snabbt så att andra tycker att jag är rolig och skrattar. När en kompis sms:ar. Eller när jag och min lillasyster inte bråkar.

Hur har skolan fungerat för dig? Alltså när vi ska sitta still och ha långa genomgångar och sen börja jobba så blir jag typ ”Vad ska vi göra nu?”. Då kan jag inte koncentrera mig och blir besviken på mig själv. Och när jag blir besviken så blir det ännu svårare att koncentrera mig och jag blir ännu mer besviken.

Vad gör du helst på fritiden? Är med kompisar, tränar akrobatik, går i second-handaffärer och syr kläder till våra katter som mamma tycker förstör katternas ”kattighet”.

Har du någon idol eller förebild? Mamma! För att hon är min mamma och för att hon är så stark och alltid har varit där när det har varit jobbigt för mig.

Har du några knep som gör att vardagen blir enklare?Jag försöker stå på huvudet och på händerna så mycket

som möjligt för då känns det som att alla tankar ramlar ner i huvudet och samlas på samma plats.

Hur fungerar det med kompisar för dig? Bra. Jag tycker inte att man behöver ha så

många vänner. Hellre få vänner som bryr sig än många falska vänner. Alla mina nära vänner har känt mig sen jag var liten. De vet hur jag funkar och jag vet hur de funkar.

Vad har du för framtidsplaner?Att plugga och få ett bra jobb som jag tycker är kul, och vara glad.

Page 8: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

8

men

Hal

lå!:s

UNG

DOMS

REPO

RTRA

R IN

TERV

JUAR

OM

NPF

EMIL är ungdomsreporter för men Hallå!

HENRIK PELLING är pensionerad överläkare,

barn- och ungdomspsykiater och ledande expert på

Tourettes syndrom

emil intervjuar henrikVarför får man tics?Det finns ingen klar orsak men man vet att den är biolo-gisk och att det kan vara symtom på Tourettes syndrom.

Vad händer i kroppen och varför känns det som att man MÅSTE ticsa?I hjärnan finns celler som kontrollerar rörelser som du gör utan att tänka, till exempel blinka eller svälja. När allt fungerar som det ska flyter signalerna i jämn ström från cell till cell. Men om det blir obalans och cellerna skickar för många signaler svämmar systemet över av rörelser eller ljud som är svåra att stoppa. Innan du börjar ticsa känns det ofta som om det kliar eller sticker i kroppen. Känslan ökar om du är spänd eller stressad.

Vad kan man göra för att slippa ticsen?De kan delvis kontrolleras med viljan. Men du måste först bli medveten om dina tics så du vet vad du ska jobba med. Fokusera på ett tic i taget och jobba med motrörelser. Man använder en rörelse, ett ljud eller andningsteknik som gör det svårt att ticsa samtidigt.

Att avdramatisera och berätta för folk att ”jag har tics” kan göra att du slappnar av och ticsen minskar.

Om ticsen bli så svåra att man får ont i kroppen eller att de blir väldigt störande för omgivningen kan de dämpas med medicin. Men eftersom biverkningarna är svåra, är det bra om det går att undvika.

En lovande metod som inte har några biverkningar, och som man nu forskar på, är transkraniell magnetstimule-ring. En platta som hålls över pannan har ett pulserande magnetfält som påverkar de elektriska hjärnvågorna som vi kan se på EEG. Det går att ställa in så att överskottet av impulser som ger tics hämmas.

Varför blir jag så trött?Det går åt mycket energi att hålla tillbaka ticsen och det

är psykiskt påfrestande att hela tiden tänka på att inte göra något som stör dig själv eller andra.

Ibland måste jag involvera andra i mina tics, mina föräldrar eller brorsan. Är det vanligt?Nej, det är inte så vanligt och det är bra om du försöker jobba bort det.

Vad beror Tourette på?Det har med arv att göra men kan också utlösas av infek-tion.

Vad är de vanligaste symtomen?Symtomen är olika för varje individ och skalan är bred och komplex. Utöver tics kan man ha tvång och i vissa fall också koncentrations- och uppmärksamhetsstörningar, aggressionsutbrott, ångest och depression.

Hur många i Sverige har diagnosen?En halv procent av alla barn och unga, det blir ungefär 10 000 personer.

Har man diagnosen hela livet?Ja, men oftast blir man bättre och bättre på att hålla tillba-ka tvång och tics. Hjärnan lär sig helt enkelt!

TourettePersoner med Tourettes har tics. Tics är ljud och

rörelser som kroppen gör utan att det är meningen. Till exempel harklingar, visslingar eller blinkningar.

Det är vanligt att man också är överaktiv och har svårt att koncentrera sig.

Page 9: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

9

Emil – 16 år och har Tourette och AspergerHur gammal var du när du fick din diagnos? 13 år

Kommer du ihåg hur det kändes? Det kändes nog inte så mycket. Det ändrar ju liksom inte på vem jag är. Utan det handlade ju mer om varför jag var som var.

Kände du dig annorlunda på nåt vis innan du fick diagnosen? I så fall hur?Nä, det var väl inget jag riktigt gick och tänkte på. Kanske att jag ibland hade lite svårt med kompisar.

Finns det något du tycker är bra med din diagnos? Vet inte riktigt om det beror på just på Touretten, men jag är väldigt kreativ och gillar att bygga ute i snickarverksta-den.

Finns det något du tycker är jobbigt med din diagnos? Jag blir väldigt trött. Jag håller in ticsen på skolan och det tar jättemycket energi. För att undvika mina tics pillar jag konstant med någonting och så biter jag på naglarna.

Vad tycker du andra borde känna till om din diagnos? Det finns ju så mycket fördomar om Tourette som folk borde sluta lyssna på och istället ta reda på mer ordentlig fakta. Det vore ju så skönt att alla bara får vara precis som är och slippa mötas av fördomar hela tiden.

Hur tycker du att du blivit behandlad inom vården, t ex inom BUP och habiliteringen? Helt ok tycker jag, även om det kanske inte är mitt favorit-ställe att gå till direkt.

När är du ledsen? Jag blir ledsen när jag är låg på energi.

När är du glad? När jag inte är ledsen, haha. När det går bra i sko-lan och allt flyter på.

Hur har skolan fungerat för dig? Det har funkar ganska bra faktiskt. Det som har varit svårt är att orka med läxorna.

Vad gör du helst på fritiden? Spelar och tittar på Youtube. Jag gillar att kolla på folk som gör olika experiment inom kemi och fysik. Och så tit-tar/lyssnar jag en hel del på musik på Youtube. Jag gillar att sjunga och är med i en kör.

Har du någon idol eller förebild? Oj, vad svårt. Kanske någon av de experimentkillarna jag tittar på på Youtube. Cody´s lab till exempel.

Har du några knep som gör att vardagen blir enklare?För att sova har jag ett kedjetäcke. Och så lyssnar jag på ljudbok när jag ska lägga mig. För att komma ihåg grejer använder jag en app som heter ”google keep”. I familjen använder vi ”google calendar” mycket. Jag har också en smartklocka som är kopplad till kalendern. Påminnelser dyker upp direkt i klockan.

Hur fungerar det med kompisar för dig? Det är svårt att få kompisar tycker jag.

Vad har du för framtidsplaner? Efter gymnasiet siktar jag på att studera på universitetet. Efter det försöka skaffa ett jobb inom IT.

Page 10: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

10

men

Hal

lå!:s

UNG

DOMS

REPO

RTRA

R IN

TERV

JUAR

OM

NPF

Melvin har en språkstörning Det är roligt att gå i skolan och lära sig saker, men svårt att sitta still och koncentrera sig. Det tycker Melvin Platus, som har en språkstörning. Och så är det jobbigt när kamraterna inte förstår allt han säger.

TEXT: Elina Wessman

MELVIN HAR EN GRÖN FOTBOLLSTRÖJA på sig när jag hälsar på hemma hos honom. Fotboll är ett av hans största intressen.

– Där börjar träningen! säger Melvin, och pekar på en kalender på väggen.

Han vet precis hur många dagar det är till nästa fotbollsträning, eftersom han längtar dit. Sedan några månader tillbaka spelar han fotboll i NPF Hjärtat – ett speciallag för personer som har en NPF. Där får alla spela på det sätt de tycker är roligt. Det är inte så strikt med reglerna, och det gör inget om man inte pratar som alla andra. Det passar Melvin bra.

MELVIN HAR TRE NPF-DIAGNOSER: ADHD, autistiskt syn-drom och språkstörning. Språkstörningen gör att han pratar annorlunda än andra barn. Orden kommer i en annan ordning, och han har svårt att uttala saker tydligt. Melvin förstår det mesta som andra säger till honom. Men ibland är det svårt för läraren och klasskamraterna i skolan att förstå det Melvin säger. Det kan göra Mel-vin frustrerad. När han inte kan förklara vad han menar försöker han visa det med kroppen istället. Ibland går det bra. Men ibland blir skolkamraterna irriterade när Melvin viftar och knuffas för att göra sig förstådd. Det kan bli svårt att vara med när de andra leker.

MELVIN ÄR VÄLDIGT SOCIAL och tycker om att umgås. Men det går lättare med föräldrarna och storebror Marcus, för de har lärt sig förstå Melvins sätt att prata. Pappa Anders hjälper till att tolka det Melvin säger när vi träf-fas. De har vissa knep. Om Melvin har svårt att uttala ett visst ord så kan han säga eller skriva första boksta-ven i ordet. Då blir det lättare för hans familj att gissa. De använder teckenspråk också, men bara lite.

– Det är roligare att prata, säger Melvin.PÅ FRITIDEN UMGÅS HAN MYCKET MED TVÅ ANDRA POJKAR som bor i samma trappuppgång som han. De har också språkstörningar. De förstår varandra väldigt bra, och le-ker ofta lekar där språket inte är så viktigt. Men Melvin tycker om att leka själv också. Han sitter ofta framför sin dator och tittar på videos på Youtube. Eller så leker han med bilar.

– Jag gillar att bada, berättar Melvin, och visar i ka-lendern att om 58 dagar ska familjen åka till Thailand.

Då ska han bada jättemycket.

MELVIN HAR BLIVIT MYCKET BÄTTRE på att prata sen hans språkstörning upptäcktes. Hans förskola var väldigt hjälpsam, och de som jobbade där gick kurser i hur man ska vara med barn som har språkstörningar. De hjälpte Melvin att öva och utvecklas.

Nu går Melvin i en vanlig skolklass. Han tycker om att lära sig saker, och har ett jättebra minne. Han vinner alltid när han spelar memory. I skolan tycker Melvin att matte och gymnastik är extra roligt, eftersom han gillar siffror och har mycket spring i benen. Men Melvins olika funktionsnedsättningar gör att det är svårt för ho-nom att sitta still och koncentrera sig. Egentligen skulle han behöva en speciallärare som jobbar med bara honom, någon som förstår Melvins sätt att fungera. Just nu delar han resurspedagog med en annan pojke i klassen.

MELVIN TRÄFFAR EN LOGOPED IBLAND som hjälper honom att öva på att prata. Men allra bäst vore det om skolan också blev bättre på att förstå och hjälpa Melvin. Det tycker både Melvin och hans pappa.

Page 11: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

11

Melvin har en språkstörning

VAD ÄR

språkstörning?Språkstörning betyder att man har svårt att tala och att förstå språk. Den som har en språkstörning pratar ofta med färre ord än andra, och sätter ihop orden på ett annorlunda sätt. Det är också vanligt att uttala ord annorlunda och att ha svårt att förstå det andra säger. Olika personer har olika problem.

Det går inte att bota en språkstörning. Men med rätt hjälpmedel och bra träning kan pro-blemen minska. För en del personer märks språkstörningen nästan inte alls i vuxen ålder.

?

?

Page 12: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

12

men

Hal

lå!:s

PAN

EL S

VARA

R PÅ

FRÅG

OR

Vi presenterar: Den -------------- men Hallå!-panelen

Ellinore 19 ADD och OCDCarro 15 ADHD Wilgot 12 ADHD Molly 10 ADHD och atypisk autism

men Hallå!-panelen svarar på frågor om:

--------------enastående

Carro: Jag har valt att bara rätt öppen med min diagnos för det är inget jag skäms över. De flesta av mina vänner och familj vet. Jag tycker att man inte ska vara rädd för att berätta om sin diagnos. Det är din superkraft som du ska vara stolt över!

Wilgot: De flesta.

Molly: I lågstadiet och i mellanstadiet har jag berättat för hela klassen. Varför ska man dölja det liksom?

Ellinore: För alla jag mött i både skolan och privat som på något sätt har arbetat med mig och som jag knutit band med.

Assar: Alla. Alla behöver få veta för att vara uppmärksamma på att jag kan bli arg och irriterad, för att de inte ska reta mig.

Smilla: Många.

Elsa: För hela klassen. Jag ställde mig upp innan en lektion och berättade (jag hade frågat min lärare först såklart).

För vilka har du berättat om din diagnos?

Page 13: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

13

Vi presenterar: Den -------------- men Hallå!-panelen

Smilla 14 ADHD Elsa 10 Tourette ASD och ADHDAssar 13 ADHD

-------------- men Hallå!-panelenenastående

Carro: Det var olika reaktioner. Mina för-äldrar blev chockade eftersom dom inte trodde på mig när jag sa att jag trodde att jag hade ADHD. Mina vänner tog det bra. Det var bara “jaha okej” du är fortfarande samma person. Det var ingen vän som började behandla mig annor-lunda och jag var inte alls rädd för att bli sedd som en annan person, för jag kände mig verkli-gen inte som en annan person. Jag känner samma känslor och upplever exakt samma saker bara att jag känner och upplever allt lite kraftigare!

Wilgot: Vad jag förstår så tycker dom inte att det är så konstigt.

Molly: Ganska lugnt vad jag minns... Men de gillade att jag sa det såklart!

Assar: De säger bara "Jahapp". Sen brukar vissa göra egna ADHD-test på nätet.

Elsa: De var förstående. De hade ju vissa

frågor och så, men de flesta förstod mig.

Hur reagerade de du berättade för?

Carro: Jag gör ingen stor sak av det. Jag säger som det är, att jag har en diagnos som heter ADHD. Inget mer med det.

Wilgot: Jag säger bara att jag har ADHD, för det är ju så det är.

Molly: Bara säga liksom. Alltså jag sa ju till hela klassen samtidigt men jag är ganska öppen. Men jag väntade på min tur att prata!

Assar: Jag säger "jag har ju ADHD" typ.

Elsa: Jag brukar berätta bara att Tourette är någonting som gör att man ticsar, gör olika ljud och rörelser, att man är inte konstig för att man har Tourette, bara lite annorlunda och att det är okej att vi är olika. Det är ingen sjukdom, inget farligt, det smittar inte. Det påverkar bara ens vardag, det kan till exempel vara lite jobbigt och stressande att ticsa mycket.

Hur brukar du säga när du berättar?

Page 14: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

14

men

Hal

lå!:s

PAN

EL S

VARA

R PÅ

FRÅG

OR men Hallå!-panelen svarar på frågor om:

Carro: Att du har diagnosen ADHD är inget du ska skämmas över! För det är du och du är unik! Men om du inte vågar vara öppen med din diagnos det är helt okej för det är bara en styrka som inte alla andra har.

Wilgot: Jag skulle vilja säga så här: Man behöver inte vara rädd för att berätta att man har ADHD, vi är ganska många och man ska göra det på det sättet som känns bäst för en själv.

Molly: Det beror på om det är en blyg eller öppen person, men ta gärna upp det när ni är inne på ämnet eller så.

Assar: Det är ju bara att säga det, men om man är liten så kan man ju låta någon vuxen göra det åt en om man inte vill eller vågar själv.

Elsa: Om man är lite blyg eller orolig för hur folk ska reagera, så be en lärare eller annan vuxen du har förtroende för att vara med eller att göra det åt dig. Jag brukar vilja berätta för att folk inte ska tro att jag stör och gör ljud med me-ning. Det känns skönt efter att man har berättat, för folk förstår en bättre då.

Har du något tips till andra om hur man kan berätta om sin diagnos?

Page 15: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

15

men Hallå!-panelen svarar på frågor om:

Carro: Det är både svårt och lätt. Det gäller att vara orädd och bevisa vem man egentligen är.

Wilgot: Mittemellan.

Molly: Ganska lätt, men jag vill helst att den tar kontakt först.

Ellinore: Det är jättesvårt.

Assar: Jag har det lätt, men kanske inte lika lätt att behålla dem, men oftast så går det bra.

Smilla: Ja, ganska.

Elsa: Så där, det beror på. Det är lätt att få kompisar men svårare att behålla dem.

Är det lätt eller svårt för dig att få kompisar?

Carro: Jag har väldigt många vänner! Och det är jag väldigt glad över.

Wilgot: Ja.

Molly: Ja, ganska många!

Ellinore: Ja, jag har kompisar fast på grund av omständigheter med olika livssituationer och att vi därför inte ses så ofta, så känner jag mig väldigt ofta ensam och utstött.

Assar: Ja absolut, varför skulle jag inte?

Smilla: Ja, de flesta har jag känt väldigt länge!

Elsa: Ja.

Har du kompisar?

Page 16: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

16

men

Hal

lå!:s

PAN

EL S

VARA

R PÅ

FRÅG

OR

men Hallå!-panelen svarar på frågor om:

Carro: Ja, det har jag! Det kan vara lättare att vara med dem som har samma diagnos som en själv. Det är som man att man är med sin tvilling! Man förstår varandra lättare.

Wilgot: Inte vad jag vet om i alla fall! Men mamma och pappa har!

Molly: Typ, jag har kanske ingen jättebästis men några tycker att de är ganska lika mig.

Ellinore: Nej, jag har inga kompisar som har NPF-diagnoser men däremot finns depression och panikångest hos någon.

Assar: Jag antar att flera av mina vänner har ADHD, ibland grov ADHD.

Smilla: Inte vad jag vet, folk är tyvärr lite för hemliga för att prata om sådant.

Elsa: Ja, det är faktiskt flera stycken i klas-sen har någon diagnos.

Har du kompisar som också har diagnos?

Page 17: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

17

Carro: I skolan kan det vara upp och ner. Jag blir lätt stressad när man går i korridorerna och det är mycket som händer runtomkring. När jag är stressad blir jag arg och kan ta ut det på mina vänner omedvetet. Men när man känt mig länge så kan man mig. De flesta av mina nära vänner är bra på att läsa av mig. Och jag får väl vänner för att jag är så öppen sprider glädje och för att jag är orädd och oblyg.

Wilgot: Det beror på vem jag är med och vad vi gör.

Molly: Ganska bra, vi har ofta lätt att bestäm-ma vad vi ska göra i alla fall!

Ellinore: Det tar väldigt mycket energi från mig och jag får koncentrera mig väldigt mycket för att inte bli sedd som självupptagen och oin-tresserad. Det kostar oftast mer energi än jag har över men det får det vara värt känner jag. Men ofta känner jag att jag bara är till besvär och tar onödig plats och därför väljer jag ofta att vara för mig själv för att slippa känna så. Det blir ofta missupp-fattningar.

Assar: Som vanligt, vad skulle det vara för skillnad?

Smilla: Helt okej om vi bara pratar, jättebra om vi gör något samtidigt som vi pratar! Jag vill alltid göra något, det är tråkigt när den andra inte orkar det.

Elsa: De känner mig vid det här laget och förstår mig när jag ticsar mycket. De kan tycka att det är jobbigt ibland men accepterar det för det mesta.

Hur brukar det fungera när du är med dina kompisar?

Carro: Absolut! Det kan vara i skolan, hemma, eller med vänner. Jag hatar orättvisor och vägrar se andra människor bli illa behandlade. Mobbning är ett exempel, när jag ser det agerar jag för snabbt och blir riktigt lack. Och om jag tappar bort mina nycklar i skolan kan det förstöra hela min skoldag. Sen hatar jag att bli missförstådd och att ingen förstår vad jag menar. Småsaker för mig blir till bråk. Jag har inget tålamod. Jag tröttnar snabbt jag behöver snabba växlingar.

Wilgot: Ja, många. Men det brukar oftast lösa sig genom att vi pratar med en vuxen ihop. Det bästa är ju när det inte uppstår konflikter alls!

Molly: Ibland, men det har blivit färre med åren. En gång när vi spelade Sims och skulle göra oss själva och då blev vi osams om vem vi skulle göra först. Vi löste det med att vi gjorde mig först, för vi var ju faktiskt hemma hos mig!

Ellinore: Det blir det ofta, men jag är oftast inte i centrum utan står någonstans i mitten och blir därför ett offer för båda sidor som ska ta ställ-ning. Då måste jag se det från fler perspektiv än mitt eget och det är det jag inte kan och då känner jag mig otillräcklig och självkritisk.

Assar: Ja det har det väl gjort, det kan ju vara svårt med sociala medier. Det var dock svårare när jag var liten, och jag behövde då få en person som hjälpte mig i skolan, på raster.

Smilla: Nej.

Elsa: Ja absolut. Typ varje dag. För det mesta löser det sig tack vare att vi har jättebra lärare i min skola som hjälper oss att reda ut konflikterna.

Händer det att det uppstår konflikter?

Page 18: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

§

18

BRA

ATT V

ETA

NÄR

DU S

ÖKER

VÅR

D

men Hallå! Annica Nilsson – jurist och intressepolitisk ombudsman på Attention

Vad har barn med NPF för rättigheter inom vården?

– Du har rätt att få information som du förstår om din diagnos och din behandling. Du har rätt att vara del-aktig i beslut om vad du behöver hjälp med och vilken behandling du ska få. Du får inte bestämma helt själv eftersom du inte är vuxen, men din åsikt ska vägas in i besluten.

Lagarna som slår fast dina rättigheter i vårdenNär du som barn har kontakt med vården kan det vara jättesvårt att veta vilka rättigheter du har. Då kan det vara bra att känna till de lagar och konventioner som slår fast vilka rättigheter barn har inom vården, t ex:

Barnkonventionen I Barnkonventionen står det bland annat att:

• Alla barn har rätt att uttrycka sin mening i alla frågor som berör dem. • Alla barn har samma rättigheter och lika värde• Alla beslut som rör barn ska utgå från vad som är barnens bästa• Alla barn har rätt till liv och utveckling

Det gäller även inom vården. Du som har NPF har rätt att få stöd och hjälp från specialister som har kunskap om din diagnos.

PatientlagenI patientlagen står det bland annat att:

• Den information du får av vården ska vara anpassad så att du kan förstå den. • Den som ger dig informationen ska försäkra sig om att du har förstått informationen • Att det är viktigt vad du tycker om din vård och att de som arbetar inom vården ska bry sig om dina synpunkter när de fattar beslut om din vård.

Page 19: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

patientlagen

FN:S BARNKONVENTION

barnombudsmannen

IVO= INSEPKTIONEN FÖR VÅRD OCH OMSORG

19

§

Vill du veta mer om dina rättigheter?Om du vill ha mer information om dina rättigheter kan du vända dig till bland annat:

Inspektionen för vård och omsorg (IVO)IVO ska se till att hälso- och sjukvården följer de lagar och regler som finns. Du kan kontakta IVO för att fråga om dina rättigheter eller berätta om det som inte fungerar bra i hälso- och sjukvården eller socialtjänsten.

Telefon: 020-120 06 06 Mejl: [email protected]: På deras webbsida www.ivo.se under rubriken ”barn & unga” finns det en chattfunktion som är öppen vardagar klockan 16.00–18.00.

Barnombudsmannen (BO) I Sverige har alla barn och ungdomar under 18 år en barnombudsman (BO). Fredrik Malmberg är just nu BO och han har utsetts av regeringen. Det är inte bara Fredrik som jobbar med de här frågorna – utan han är chef för en hel statlig myndighet. BO ska i första hand företräda barns och ungas rättigheter. Du kan kontakta BO för att få du reda på dina rättighe-ter och vart du kan vända dig för att få hjälp!

Telefon (för dig under 18 år): 020-23 10 10 Mejl: [email protected] Chat: På deras webbsida www.bo.se under rubriken ”För dig under 18 år” finns det en chattfunktion.

Page 20: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

20

BRA

ATT V

ETA

NÄR

DU S

ÖKER

VÅR

D

Vem gör vad på BUP, BUMM och HAB? Kurator, läkare, psykolog och arbetsterapeut – vad gör egentligen personerna du får träffa innan och efter att du har fått en diagnos? Vi reder ut vem som kan vad.

TEXT: Elina Wessman KÄLLOR: bup.se, hablitering.se, 1177.se och Annika Brar, habiliteringsläkare vid Habilitering & Hälsa i Stockholms Läns Landsting.

När du gör en utredning hos BUP eller BUMM möter du flera olika personer, med olika yrken och kunskaper. Tillsammans försöker de förstå dig och de problem som gjorde att du eller dina föräldrar sökte hjälp. Om du får en diagnos kan du ofta få stöd från det som kallas ha-bilitering. De som jobbar där hjälper dig att förstå dina svårigheter. De kan också hjälpa dig att hitta nya sätt att hantera situationer där det brukar bli problem. Men vem gör egentligen vad?

PsykologPsykologen kan du träffa vid flera olika tillfällen. Hon/han är expert på känslor och varför människor beter sig som de gör. Psykologen vet också vad som brukar vara särskilt lätt eller svårt om man har ADHD, ASD/Asper-ger eller Tourettes syndrom. När du gör en utredning hos BUP eller BUMM pratar psykologen med dig och dina föräldrar om hur du brukar må och reagera i olika situa-tioner. Ibland får du göra tester för att psykologen bättre ska förstå vilka problem du har, och vilken hjälp du behö-ver. Om du får en diagnos kan du och din familj också få träffa en psykolog eller kurator som ger er råd och stöd, och hjälper er att förstå det som händer.

LäkareNär du gör en utredning hos BUP eller BUMM kommer du att få träffa en läkare. Hon/han är specialutbildad för att arbeta med barn, och är expert på att känna igen teck-en på ASD/Asperger, ADHD och Tourettes. Ibland kan läkaren behöva undersöka din kropp, och hur du rör dig. Han/hon talar om ifall det finns någon medicin som kan vara bra för dig. Läkaren kan också skriva remisser, det vill säga se till att du får träffa andra specialister, som till exempel arbetsterapeut eller kurator.

SjuksköterskaIbland samarbetar läkaren med en sjuksköterska. Sjuk-sköterskan kan förklara om det är något du inte förstår kring din behandling och medicinering. Hon/han kan också ge råd om mat, sömn och motion, eftersom det på-verkar hur du mår.

ArbetsterapeutArbetsterapeuten hjälper dig om du känner att du har svårt att klara av vardagen på egen hand. Hon/han ger förslag på förändringar och hjälpmedel för skolan, hemmet och fritiden som gör det dagliga livet lättare. Arbetsterapeuten ger råd om hur du kan planera och förenkla tillvaron, och hjälper dig att träna på saker som känns extra svåra.

KuratorOm du har fått en diagnos kan en kurator ge dig och dina föräldrar råd kring problem som har med din funktions-nedsättning att göra. Ni kan också prata om hur det känns att du har fått diagnosen. Kuratorn ger information om vilken hjälp du och din familj kan få från samhället, och stödjer er i kontakten med olika myndigheter. Hon/han kan ge råd i personliga frågor, som hur man hanterar en-samhet och relationer eller konflikter med kompisar och familj. Ibland kan kuratorn också vilja prata med dig un-der utredningen om hur du mår.

LogopedDen som har en språkstörning eller ASD kan ha svårt att göra sig förstådd och förstå andra. Då kan man behöva träffa en logoped. Logopeden hjälper dig att träna upp ditt tal och din språkförståelse. Ibland kan det vara bra att ta hjälp av bilder som stöd. Det kan logopeden också hjälpa dig med.

Page 21: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

21

?Vad betyder BUP = Barn- och ungdomspsykiatrin BUMM = Barn- och ungdom

s medicinsk m

ottagningVar träffar jag de olika personerna?

Det varierar lite beroende på var du bor, och vilken hjälp du behöver. Om du äter medicin fortsätter du oftast ha kontakt med BUP eller BUMM och läkaren där.

Andra saker får du bäst hjälp med från habiliteringen eller vårdcentralen. Be dina föräldrar fråga er kontaktperson på BUP eller BUMM vad som gäller

för just dig.

?

Page 22: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

22

BRA

ATT V

ETA

NÄR

DU S

ÖKER

VÅR

D

Hur går en utredning till?Varför är jag här? Och vad kommer att hända? Det är frågor som många barn ställer sig innan en NPF-utredning. I den här artikeln förklarar vi hur en utredning går till.

TEXT: Elina Wessman ILLUSTRATION: Sara Eriksson KÄLLOR: bup.se & Ann-Charlotte Engström, leg psykolog/specialist i klinisk psykologi med inrikt-ning neuropsykologi vid BUP Södertälje

Det finns inget enskilt test som visar om du har ASD/Asperger, ADHD eller någon annan funktionsnedsättning. För att ta reda på det måste man göra en noggrann utred-ning där man samlar in många olika sorters information om dig. En sådan utredning görs oftast hos BUP eller BUMM. Olika personer kommer att vilja träffa dig och dina föräld-rar för att förstå vilka svårigheter du har och vilken hjälp du behöver. Utredningen är ett teamarbete där psykolog och läkare samarbetar. Ibland behövs också kurator, lo-goped, arbetsterapeut och sjukgymnast.

1. Första besöketDu och dina föräldrar får träffa ditt team, eller delar av det. De kommer att berätta hur utredningen går till, varför man gör en utredning och vad man kan få hjälp med. Du får veta vilka personer du kommer att träffa, och när.

Du får berätta hur du mår och vad du själv tycker att du behöver hjälp med. Ni kommer att prata om hur det är i skolan och hemma. Du får ställa frågor om det är något du undrar.

2. Besök hos psykologenDu kommer att få träffa psykologen flera gånger. Hon/han vill ta reda på så mycket som möjligt om hur du mår och fungerar. Ni kommer att prata och du kommer att få lösa olika uppgifter så att psykologen kan förstå vad du har lätt för och vad som är svårt för dig. Det kan till exempel hand-la om att lägga olika mönster med klossar och pussel, eller para ihop olika bilder. Alla barn får göra olika uppgifter eftersom ni söker hjälp för olika problem.

Ni kommer att prata om hur du mår och hur det fungerar i skolan, i familjen och med kamrater. Psykologen talar om vad ni ska göra nästa gång.

3. Intervju med föräldrarnaDina föräldrar kommer att få träffa ditt team och beskriva din utveckling från att du var liten fram till nu. De får berätta vilka intressen du har haft, vilka lekar du har lekt och hur det har fungerat för dig i förskola och skola. Det är för att teamet ska förstå om dina svårigheter har funnits länge eller inte, och hur de påverkar dig.

Page 23: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

23

4. Träffa läkarenDu att träffar läkaren en eller två gånger tillsam-mans med dina föräldrar. Läkaren undersöker dig och testar dina reflexer. Hon/han kommer att fråga om du har (eller har haft) någon sjukdom, eller om du har mått dåligt på något annat sätt. Det gör läkaren för att förstå om dina svårighe-ter kan bero på en kroppslig sjukdom, eller om det är mer troligt att du har en neuropsykia-trisk funktionsnedsättning.

5. ÅtergivningNär utredningen är klar träffar teamet först dina föräldrar och berättar vad de har

kommit fram till. Sedan får du träffa någon från teamet, ofta psykologen, som berättar för dig om resultatet.

Det kan hända att du får en diagnos, alltså ett namn på funktionsnedsättningen. Det är vanligt att ha flera funktionsnedsättningar samtidigt. Då får du flera diagnoser. Om du inte får en diagnos kommer ni ändå att prata om dina svårigheter och vad du behöver hjälp med.

Du och dina föräldrar får veta vilken hjälp ni kan få från BUP och andra ställen. Tillsammans kommer ni överens om nästa steg. Det kan vara bra att träffa skolan och berätta vad utredningen har kommit fram till.

Hur LÅNG TID tar utredningen?Oftast blir det ungefär 4-6 besök hos BUP/BUMM. Varje besök är 45-60 minuter. Utredningen brukar vara klar inom cirka tre månader.

Vad BETYDER förkortningarna?BUP = Barn- och ungdomspsykiatrin.BUMM = Barn- och ungdomsmedicinsk mottagning.NPF = Neuropsykiatrisk funktionsnedsätt-ning, till exempel språkstörning, ASD/Asperger, ADD, ADHD eller Tourettes syndrom.

Page 24: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

DU O

CH D

INA

KOMP

ISAR

24

DET HÄR är JAG! – Till mina kompisar

Den här diagnosen har jag:

De som känner till min diagnos är:¨ Min familj¨ Mina bästa kompisar ¨ Mina lärare¨ Alla jag känner

Det som är bra med min diagnos är:

Det som är jobbigt med min diagnos är:

Du kan stötta mig genom att:

Saker som gör mig glad:

Saker som gör mig arg:

Saker som gör mig stressad:

Jag tycker det är kul när vi:

Du är en bra kompis för att:

✁✁

24

Den här sidan kan du fylla i, klippa ut och ge till dina kompisar. Om dina kompisar får koll på din diagnos kommer de att förstå dig bättre och då kan ni ha roligare ihop.

Page 25: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

25

DET HÄR är JAG! – Till vuxna jag träffar

Den här diagnosen har jag:

De som känner till min diagnos är:¨ Min familj¨ Mina bästa kompisar ¨ Mina lärare¨ Alla jag känner

Det som är bra med min diagnos är

Det som är jobbigt med min diagnos är

Du kan stötta mig genom att:

Saker som gör mig glad:

Saker som gör mig arg:

Saker som gör mig stressad:

Om du vill veta mer om mig och min diagnos kan du:¨ Prata med mig¨ Prata med mina föräldrar¨ Läsa på själv

Den här sidan kan du fylla i, klippa ut och ge till vuxna som du träffar. Det är bra för vuxna att veta om din diagnos för att de ska kunna stötta dig och förstå dig.

Page 26: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

DU O

CH D

INA

KOMP

ISAR

26

Vilken kompistyp är du?Svara på frågorna och se vilken typ av kompis du är.

Vad får dig att vilja bli vän med en person?

A. Personen skrattar åt mina skämt.B. Vi förstår varandra.C. Personen är populär.D. Vi har samma intressen.

Hur mycket vill du umgås med dina kompisar?

A. Ofta.B. Det varierar. Ibland mycket, ibland mindre.C. Typ jämt.D. Inte för ofta. Jag behöver tid för mig själv också.

Hur tycker du att en bra vän ska vara?

A. Kul.B. Omtänksam.C. Social.D. Smart.

Vad tycker du om att prata inför klassen?A. Det är roligt. Jag gillar uppmärksam-heten.B. Jobbigt. Jag blir jättenervös.C. Nervöst men rätt kul.D. Det är okej om jag ska prata om nåt intressant som jag kan mycket om.

Vad gör du om din kompis blir retad?

A. Hittar på nåt kul för att muntra upp kompisen.B. Lyssnar, tröstar och kramar så länge min kompis behöver.C. Hoppas att kompisen blir glad igen snabbt. Det är tråkigt när kompisen är ledsen. D. Säger ifrån till de som retar och säger åt kompisen att strunta i dem.

Din kompis har på sig världens fulaste tröja och frågar om du gillar den. Vad svarar du?

A. Skrattar och skämtar om tröjan.B. Försöker vara ärlig utan att såra kompisen.C. Säger ”fin” lite snabbt och sertill att börja prata om nåt annat sen.D. Säger sanningen. Ärlighetär bäst.

När träffade du din nyaste kompis?

A. Den här terminen.B. Det senaste året.C. Den här veckan.D. För några år sen.

Vad gör du helst framför datorn/plattan?

A. Kollar youtubers. Det vore kul med en egen kanal!B. Läser eller lyssnar på ny musik.C. Bloggar, chattar och lägger upp bilder.D. Läser eller spelar.

Hur många vänner kan man ha, tycker du?

A. Tio typ?B. Kanske fem?C. Hur många som helst.D. En, två eller tre nära vänner är lagom.

Vad gör du helst en fredagskväll?A. Har kul med kompisar eller med syskon.B. Softar själv eller med en kompis.C. Jag vill gå på fest!D. Tar det lugnt med spel, en filmeller en bok.

Vad är roligast i skolan?

A. När man slipper sitta stilla. Idrott eller musik kanske.B. Kreativa ämnen som bild, musik, slöjd eller svenska.C. Rasterna.D. Läsämnen som naturkunskap,matte eller samhällskunskap.

Vad tänker du om andra tittar på dig och ler när du går förbi?

A. Det är för att jag är kul ochde gillar mig.B. De hånar mig. Har jagglömt gylfen?C. De vill väl bli kompisar.D. Jag märker nog inte att de tittar.

Hur känner du inför första dagen i en ny klass?

A. Pirrig på ett bra sätt.B. Fantiserar om hur det ska bli och kanske oroar mig lite.C. Längtar!D. Det ska nog bli bra. Jag behöver ju inte vara med dem efter skolan om jag inte vill.

Hur regerar du om du får höra att någon snackat skit om dig?

A. Blir lite ledsen men visar inte det.B. Blir jätteledsen.C. Orkar inte bry mig. Tänker på bra saker istället.D. Säger till personen eller tycker att den är för dum för att slösa tid på.

Dgör Testet

Page 27: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

2727

Flest A Roliga Robin Du är påhittig, fantasifull och har ett skämt för alla tillfällen.Förmodligen är du klassens clown och har svårt att vara tyst ibland. Folk hänger med dig för att de vet att det garan-terat blir kul. Fast vet du vad, man behöver inte vara rolig jämt. Det kan vara en god idé att koppla av och lyssna på andra ibland.

Flest B

Känsliga KimDu har förmågan att gåin i ett rum och känna avstämningen direkt. Du ser om dina vänner mår dåligt även om de försöker dölja det. Du är omtänksam och vill att alla andra ska må bra, men är hård mot dig själv och oroar dig för allt möjligt. Det är onödigt, för det finns nog många som tyck-er att du är den bästa vännen man kan ha.

Flest C

Flyktiga FarahDu är ett sånt där socialt geni som blir kompis med den som sitter bredvid dig på flyget. Du får andra att känna sig bekväma och du har förmod-ligen aldrig kämpat med att få kontakt eller komma på något att säga. Man skulle kunna säga att du ibland är så mån att vara till lags att det händer att du glömmer att bara vara du. Du har säkert tusentals följare på insta, men tänk på att de viktigaste personerna är de som verkligen bryr sig om dig.

Flest D

Självständiga SasjaDu har ett rikt inre liv och trivs därför bra på egen hand. Du funderar mycket, är inte rädd för tystnaden och har svårt för dem som pratar utan att säga något. Du väljer dina vänner med omsorg och det tar tid att lära känn dig. Men det är väl värt tiden för de få vänner du har är riktiga vänner som sannolikt finns kvar resten av livet. Sen kan du alltid träna på att vara lite lättsamt trevlig bland, även mot dem som inte intresserar dig.

Dgör Testet

Page 28: men Hallå! - Riksförbundet Attention · 2018. 3. 16. · men Hallå! är gjord av projektet Barns röst, som drivs av Riksförbundet Attention i samarbete med KIND och Habilitering

men Hallå! handlar om att vara barn och ha NPF – alltså ADHD, ASD/Asperger, Tourette eller språkstörning. En stor del av innehållet är gjort av eller tillsammans med barn med NPF. Vi skriver om utredningar, diagnoser och vilka rättig- heter du som barn har inom vården. Men också om kompisar och hur man kan göra när man ska berätta för andra om sin diagnos.

men Hallå! är gjord av projektet Barns röst som drivs av Riksförbundet Attention. Barns röst jobbar för att barn ska få vara med och be-stämma över sin egen vård och för att sprida kunskap om NPF. Du kan läsa mer om oss på vår sajt ung.attention-riks.se. Om du har frågor om Barns röst, tips till oss eller om du vill medverka i projektet på något sätt så kan du mejla till [email protected].