« Maladie d’Alzheimer, regards croisés des patients et des aidants »

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aidants »aidants »

Présentation par Isabelle RozéIsabelle Rozé (Novartis) des résultats d’une étude internationale auprès des malades et de leur entourage

Débat avec Dominique BeauchampDominique Beauchamp, Vice-Présidente de l’association France Alzheimer - Jacques ChardonnierJacques Chardonnier, proche aidant - Emmanuel Emmanuel

GuilianoGuiliano, Psychologue à l’hôpital Bretonneau

2

Méthodologie de l’étude

Etude téléphonique réalisée par Harris Interactive à l’initiative de Novartis entre juin et août 2007 auprès:

De patients atteints d’une forme légère ou modérée de la maladie d’Alzheimer,

Des aidants de malades à ces stades de la maladie.

Participation de 6 pays : Etats-Unis, Canada, France, Allemagne, Espagne et Brésil, avec l’implication des principales associations de malades (dont France Alzheimer).

Une centaine de patients et d’aidants par pays, référés par des médecins. En moyenne, le diagnostic de la MA remontait entre 3 et 4 ans.

NB : Au Canada, seuls les aidants ont répondu en nombre suffisant

3

Objectifs de l’étude

Identifier les attentes et les besoins respectifs des malades et de leurs aidants

Mettre en avant les déficits d’information ou de communication avec le corps médical

Interroger les aidants sur les défis que représente la prise en charge du malade et mieux comprendre les contraintes qui pèsent sur l’efficacité ou l’observance des traitements

4

Principaux résultats

5

Qu’est-ce qui vous semble important ? (PATIENTS)

Base: PATIENTS Importance selon le patient

% répondant “Important” Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil

Accès à de l’information détaillée sur la maladie d’Alzheimer

89% 66% 78% 43% 53%

Possibilités de discuter de la maladie et des traitements avec le médecin

98% 87% 90% 68% 64%

Un traitement médical qui permet de contrôler les symptômes

95% 96% 93% 89% 71%

Savoir que vous suivez correctement votre traitement

95% 91% 93% 83% 69%

Se sentir soutenu et en sécurité à la maison 99% 99% 93% 97% 90%

Obtenir une aide professionnelle à domicile 58% 49% 76% 33% 78%

La meilleure qualité de vie possible 99 98 97% 98% 81%

Un groupe de soutien entre malades 59% 58% 64% 54% 72%

Des activités à l’extérieur de la maison pendant une journée

35% 62% 70% 51% 69%

Garder une vie sociale avec la famille et les amis

95% 98% 95% 97% 89%

Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie 99% 100% 95% 99% 84%

Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%)

6

Qu’est-ce qui vous semble important ? (PATIENTS)

Base: PATIENTS Importance selon le patient



89% 66% 78% 43% 53%


98% 87% 90% 68% 64%


95% 96% 93% 89% 71%


95% 91% 93% 83% 69%

Se sentir soutenu et en sécurité à la maison 99% 99% 93% 97% 90%

Obtenir une aide professionnelle à domicile 58% 49% 76% 33% 78%

La meilleure qualité de vie possible 99% 98% 97% 98% 81%

Un groupe de soutien entre malades 59% 58% 64% 54% 72%


35% 62% 70% 51% 69%


95% 98% 95% 97% 89%



7

Base: Patients Différence : Importance - Performance

% Important – % Le cas pour vous Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil


5% 0% -2% 2% 23%


12% 2% 0% 1% 9%


9% 9% 15% 17% 7%


9% 14% 3% 12% 0%

Se sentir soutenu et en sécurité à la maison

7% 6% 3% 1% 15%

Obtenir une aide professionnelle à domicile

22% 5% 6% 6% 7%

La meilleure qualité de vie possible 8% 22% 16% 22% 9%

Un groupe de soutien entre malades 19% -6% 3% 0% 33%


12% -1% 5% 12% 27%


7% 3% 3% 6% 11%


Importance du décalage avec la situation vécue (« Est-ce le cas pour vous ? »)

Différence faible (10à19 points) Différence importante (>20 points)

8

Qu’est-ce qui vous semble important ? (AIDANTS)

Base: AIDANTS Importance selon le patient



99% 100% 93% 99% 91% 97%


98% 96% 100% 99% 96% 99%


99% 98% 100% 99% 100% 100%

Savoir que votre proche suit correctement son traitement

97% 98% 99% 99% 95% 100%

Le sentir soutenu et en sécurité à la maison 100% 100% 99% 99% 97% 96%

Obtenir une aide professionnelle à domicile 84% 85% 76% 80% 69% 89%

La meilleure qualité de vie possible 100% 100% 99% 100% 100% 98%

Un groupe de soutien entre malades 78% 80% 87% 83% 91% 93%


85% 79% 89% 77% 83% 96%


66% 78% 87% 84% 85% 82%

Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie 99% 98% 100% 99% 97% 99%


9

Base: Patients Différence : Importance - Performance

% Important – % Le cas pour vous Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil


2% 8% -1% 4% 6% 21%


5% 12% 10% 0% 19% 12%


14% 10% 10% 5% 21% 11%


4% 10% 1% 2% 3% 4%

Se sentir soutenu et en sécurité à la maison

1% 4% 2% 0% 1% 1%

Obtenir une aide professionnelle à domicile

30% 19% 0% 1% 10% 9%

La meilleure qualité de vie possible 4% 9% 4% 3% 7% 4%

Un groupe de soutien entre malades 12% 19% 12% 11% 0% 29%


14% 25% 7% 10% -5% 31%


16% 33% 7% 5% 8% 23%

Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie 12% 12% 8% 1% 17% 6%

Importance du décalage avec la situation vécue (« Est-ce le cas pour votre proche ? »)

Différence faible (10à19 points) Différence importante (>20 points)

10

Enjeux importants : Différences entre Patients et Aidants

Base: Patients et Aidants Importance selon le patient et l’aidant

Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil


-10% -27% -21% -48% -44%


- -13% -9% -28% -35%


-4% -4% -6% -11% -29%


-2% -8% -6% -12% -31%

Se sentir soutenu et en sécurité à la maison -1% - -6% - -6%

Obtenir une aide professionnelle à domicile -26% -27% -4% -36% -11%

La meilleure qualité de vie possible -1% -1% -3% -2% -17%

Un groupe de soutien entre malades -19% -29% -19% -37% -21%


-31% -25% -14% -34% -13%


-4% -2% -4% - -10%

Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie -1% - -4% 3% -5%

Pourcentage de 20 points des aidants /patients

11

>> La grande majorité des patients prennent un médicament>> La prise de médicaments est plus répandue en Europe >> En France, écart de perception de 15 points entre malades et aidants

Prenez-vous (votre proche prend-il) un médicament pour la maladie d’Alzheimer ?

US Canada France Allemagne Espagne Brésil

PATIENTS 84% 83% 84% 93% 73%

AIDANTS 88% 72% 98% 94% 95% 79%

Suivi d’un traitement médicamenteux

12

Durée de la prise du traitement

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

< 3 mois - Patient < 3 mois - Aidant 3 à 6 mois - Patient 4 à 6 mois - Aidant 7 à 12 mois - Patient 8 à 12 mois - Aidant > 1 an - Patient > 1 an - Aidant

Etats-Unis

Canada

France

Allemagne

Espagne

Brésil

13

« Très satisfait » ou « Assez satisfait »

58%

25% 43%

53%

83%77%

46%g

50%g58%

g

44%g

43%df

46%df

96%fg

83%f

90%fg

Etats-Unis France Allemagne Espagne Brésil

Assez satisfait Très satisfait

Satisfaction à l’égard du traitement

24%

26%33%

23%

33%

28%

82%89%

80%

97%

72%76%

43%g

64%fg

56%g56%g56%g

51%bcdef


Assez Satisfait Très satisfait

fg

bc g

Patients

Aidants

14

Base: PatientsImportance de l’amélioration des traitements


Traitement + facile à prendre

63% 78% 80% 66% 65%

Traitement + facile à suivre 54% 69% 86% 49% 76%

Moins d’effets secondaires 63% 96% 95% 72% 76%

Plus efficace pour contrôler les symptômes de la maladie

96% 92% 98% 77% 72%

Souhaits des patients quant à l’amélioration des médicaments


15

Perception de la maladie par les patients

Base: Patients

% “Cela s’applique pour moi” US Can. Fr. Ger. Spa. Bra.

(b) (c) (d) (e) (f) (g)

J’ai peur que le fardeau des personnes qui veillent sur moi soit trop important

52% 52% 70% 56% 28%

J’ai de bonnes relations avec mon entourage 95% 77% 87% 95% 82%

J’aimerais pouvoir persuader les personnes qui sont autour de moi que je ne suis pas inutile

53% 60% 63% 64% 51%

Parler avec d’autres personnes qui vivent avec la maladie me permet de mieux comprendre ma situation

46% 50% 45% 41% 33%

Je veux être rassuré sur le fait que je suis correctement mon traitement

63% 76% 81% 81% 61%

Vivre avec la maladie m’aide à apprécier les choses qui sont vraiment importantes dans la vie

89% 55% 69% 30% 40%

Je n’aime pas prendre des médicaments qui me procurent des effets secondaires difficiles à supporter

67% 77% 89% 78% 74%

Je me soucie de ce que les autres pensent de moi 39% 55% 64% 48% 35%

Je trouve que j’ai de la chance d’avoir des personnes qui m’aident à faire ce que je ne peux plus faire tout seul

79% 60% 90% 73% 69%

La maladie cause des symptômes qui me dérangent 70% 74% 82% 79% 45%

Je suis respecté par les autres membres de ma famille 89% 84% 88% 89% 85%


16

Perception de la maladie par les patients

Base: Patients

% “Cela s’applique pour moi” US Can. Fr. Ger. Spa. Bra.

(b) (c) (d) (e) (f) (g)

J’ai peur que le fardeau des personnes qui veillent sur moi soit trop important

52% 52% 70% 56% 28%

J’ai de bonnes relations avec mon entourage 95% 77% 87% 95% 82%

J’aimerais pouvoir persuader les personnes qui sont autour de moi que je ne suis pas inutile

53% 60% 63% 64% 51%

Parler avec d’autres personnes qui vivent avec la maladie me permet de mieux comprendre ma situation

46% 50% 45% 41% 33%

Je veux être rassuré sur le fait que je suis correctement mon traitement

63% 76% 81% 81% 61%

Vivre avec la maladie m’aide à apprécier les choses qui sont vraiment importantes dans la vie

89% 55% 69% 30% 40%

Je n’aime pas prendre des médicaments qui me procurent des effets secondaires difficiles à supporter

67% 77% 89% 78% 74%

Je me soucie de ce que les autres pensent de moi 39% 55% 64% 48% 35%

Je trouve que j’ai de la chance d’avoir des personnes qui m’aident à faire ce que je ne peux plus faire tout seul

79% 60% 90% 73% 69%

La maladie cause des symptômes qui me dérangent 70% 74% 82% 79% 45%

Je suis respecté par les autres membres de ma famille 89% 84% 88% 89% 85%


17

Base: Aidants S’applique à l’aidant

% “s’applique beaucoup” “s’applique assez” US Can. Fr. Ger. Spa. Bra.

(b) (c) (d) (e) (f) (g)

S’occuper d’un malade Alzheimer est un lourd fardeau 75 69 94 94 82 18%

J’ai de bonnes relations avec mon proche malade 92% 96% 96% 98% 100% 97%

Il est difficile de persuader mon entourage que mon proche malade n’est pas inutile

79% 70% 73% 83% 83% 82%

Parler avec d’autres aidants me permet de mieux vivre cette situation

78% 70% 83% 81% 84% 78%

Je veux être rassuré sur le fait que mon proche suit correctement son traitement

83% 85% 95% 96% 95% 96%

Aider un malade Alzheimer m’aide à apprécier les choses qui sont vraiment importantes dans la vie

96% 94% 73% 83% 71% 82%

Je ne veux pas donner des médicaments dont les effets secondaires sont difficiles à supporter

88% 83% 85% 96 % 94% 79%

Je me soucie de ce que les autres pensent de mon proche malade 38% 31% 62% 53% 50% 53%

M’occuper d’une personne malade est une manière de payer de retour l’affection et le soutien que j’ai reçu dans le passé

90% 87% 76% 83% 82% 76%

Il est difficile de savoir comment bien prendre soin d’une personne atteinte par la maladie d’Alzheimer

68% 64% 75% 68% 80% 59%

Je me soucie de la sécurité et du bien être de mon proche quand je ne suis pas à ses côtés

82% 85% 82% 89% 86% 88%

S’occuper de quelqu’un avec la maladie d’Alzheimer est gratifiant 83% 75% 55% 76% 61% 90%

Perception de la maladie par les aidants

18

Base: Patients


Ont utilisé les services de l’association 26% 64% 65% 55 1%

Base: Patients ayant utilisé les services

Utilisation régulier des services

Information médicale sur la maladie 23% 48% 35% 53% N/A

Information sur les nouveaux traitements

12% 30% 57% 18% N/A

Liste de groupes d’entraide de malades

54% 45% 37% 62% N/A

Listes d’intervenants à domicile 0% 19% 34% 29% N/A

Listes de médecins spécialistes de la maladie

4% 42% 48%f 25% N/A

Listes de services pour le ménage à domicile

0% 16% 25% 15% N/A

Evenements sociaux pour les malades 15% 28% 22% 56% N/A

Conseils pratiques pour vivre avec la maladie

15% 30% 31% 33% N/A

Information sur les derniers essais cliniques

8% 6% 12% 13% N/A

Autres 23% 0% 3% 15% N/A

Rôles des associations de malades et de familles – Utilisation par les patients

Utilisation fréquente de services (55% or more)

19

Base : Aidants Utilisation des services


Ont utilisé les services de l’association 38% 35% 70% 60% 84% 11%

Base: Aidants ayant utilisé les services

Information médicale sur la maladie 16% 23% 50% 37% 75% N/A

Information sur les nouveaux traitements 18% 14% 36% 60% 45% N/A

Liste de groupes d’entraide de malades 45% 31% 53% 70% 70% N/A

Listes d’intervenants à domicile 16% 31% 23% 47% 46% N/A

Listes de médecins spécialistes de la maladie

5% 3% 26% 40% 32% N/A

Listes de services pour le ménage à domicile

11% 9% 16% 13% 13% N/A

Evenements sociaux pour les malades 26% 14% 31% 33% 61% N/A

Conseils pratiques pour vivre avec la maladie

32% 26% 47% 18% 42% N/A

Information sur les derniers essais cliniques

37% 34% 21% 5% 27% N/A

Rôles des associations de malades et de familles – Utilisation par les aidants

> 55%

20

Base: Aidants Connaissent les associations mais n’ont pas utilisé leurs services


Connaissent les associations mais n’ont pas utilisé leurs services 43% 42% 23%fg 16% 11% 11%

Raisons de non utilisation

Trop loin / Peu accessible 14% 2% 48% N/A N/A N/A

Manque de temps 14% 5% 17% N/A N/A N/A

N’ont pas les services attendus

7% 14% 9% N/A N/A N/A

Demande trop d’implication 0% 0% 9% N/A N/A N/A

Ne veux pas penser à la maladie

0% 5% 4% N/A N/A N/A

Autres raisons 72% 81% 61% N/A N/A N/A

Raisons pour lesquelles les services ne sont pas utilisés

> 55%

21

Q700 What sources do you turn to for information about Alzheimer’s disease? Base: AD Caregivers US (n=100) Canada (n=100) France (n=100) Germany (n=100) Spain (n=100) Brazil (n=114)

Base: AIDANTS SOURCES D’INFORMATION

% “Oui” Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil

Le médecin de mon proche 92 87 92 98 94 74%

Un autre médecin 59 59 69 61 61 39%

Association 57 52 66 59 77% 15%

Internet 81% 84% 56% 42% 33% 52%

Livres 79% 56% 70% 53% 59% 61%

Presse 85% 71% 71% 50% 72% 54%

Publications médicales 40% 37% 51% 46% 38% 39%

TV et Radio 51% 51% 47% 41% 63% 46%

Amis et famille 69% 84% 74% 55% 75% 44%

Autre 13% 25 21% 18% 36% 11%

Je ne cherche pas d’information sur la MA

0% 1% 5% 3% 4% 4%

Source d’information des aidants sur la maladie

Highly Used Sources (55% or more)

22

Conclusions

23

Conclusions

Si les patients et les aidants familiaux semblent globalement satisfaits de la prise en charge, il subsiste des zones de progrès sur lesquels il convient de mettre l’accent :

Un meilleur contrôle des symptômes de la maladie pour diminuer les effets secondaires des traitements. D’où la nécessité de développer encore l’innovation thérapeutique dans ce domaine.

Une meilleure qualité de vie et l’envie de goûter davantage aux plaisirs de la vie pour les personnes malades.

Pour les aidants, le souhait de parler davantage avec le médecin pose la question de la disponibilité du corps médical, pour une maladie appelée à croître fortement dans les prochaines années.

Le médecin reste la source d’information prioritaire sur la maladie et la prise en charge. En Europe, les associations jouent un rôle important (notamment pour les proches) et qui pourrait être optimisé en offrant plus de proximité.

Le regard que porte la société sur les malades est source d’isolement ou de sentiment d’inutilité. Le maintien de la vie sociale est un élément souhaité et structurant pour les malades.

Les aidants ne minimisent pas le fardeau considérable qui pèse sur leurs épaules pour soutenir au quotidien leur conjoint ou leur parent malade. Ils réclament des conseils pratiques et des groupes d’entraide. Cela permettrait certainement aux proches d’obtenir davantage de répit.

DébatDébatQuestions avec la salleQuestions avec la salle

Dominique BeauchampDominique Beauchamp, Vice-Présidente de France Alzheimer

Jacques ChardonnierJacques Chardonnier, proche aidant

Emmanuel GuilianoEmmanuel Guiliano, Psychologue à l’hôpital Bretonneau

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