LES SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT

Gilles Nallet

Coordonnateur Régional du Réseau Oncolie

Formation IDE 2011

DEFINITION DES SOINS DE SUPPORT

Définition inspirée du « supportive care » et donnée en 1990 par la MASCC (Multinational Association of Supportive Care in Cancer)

« The total medical, nursing and psychosocial help which the patients need besides the specific treatment. »

« L’ensemble des soins et soutiens nécessaire aux personnes malades, parallèlement aux traitementsspécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long des

maladies graves »

Réf. Circulaire DHOS/SDO/2001/101 du 22 février 2005relative à l'organisation des soins en Cancérologie

Les malades plaident pour une prise en charge globale

Livre blanc des malades du cancer

Réseau des malades

Plan cancer

Mesure 42Soins de support

Mesure 40Dispositif d’annonce

Les malades plaident pour une prise en charge globale

Médecintraitant

BénévolesÉvaluation

de ladouleur

RééducationRéadaptationfonctionnelle

Accompagnementsocial

Nutrition

Soinspalliatifs

Soutien psychologique

Socio-esthétique

OncopédiatresOncogériatres

Spécialistes-Chirurgie- Prothèses- Orthopédie

Psycho-Oncologues

Equipes soignantes

ERI

Art thérapieMusicothérapie

Accompagnementspirituel

PERSONNE SOIGNÉE

PROCHES

Proximologie

� Approche globale

� Continuité des soins : projet curatif ou palliatif

� Les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité« Le médecin cancérologue n’existe plus…

Le médecin de soins de support n’existera pas…»

� Organisation et coordination des compétences

� Cancer = maladie chronique

CE QU’ILS SONT :

� Une coordination de compétences impliquées dans les SOS

� Une mutualisation de moyens

CE QU’ILS NE SONT PAS :� Une nouvelle spécialité

SOINS DE SUPPORT : La réalité

Entrée en phasede guérison

Fin des traitementsà visée curative

SOINSONCOLOGIQUESSPECIFIQUES

PERIODE CURATIVE PERIODE de SURVEILLANCE

RémissionEspoir deguérison

Guérisonavec ou sans séquelle

PAS DE SOINSOU

Diagnosticde cancer

CONTINUITE ET GLOBALITE DES SOINS EN CURATIF

SOINS ONCOLOGIQUESDE SUPPORT

CONTINUITE ET GLOBALITE DES SOINS EN PALLIATIF

Décès

PERIODE CURATIVE PERIODE PALLIATIVE

Diagnosticde cancer

Phase palliativeinitiale

Espoir deguérison

Phase palliativeterminale

Diagnosticd’évolution locale incurable ou depremière métastase

Diagnosticd’entrée enphase terminale

AGONI

E

SOINSONCOLOGIQUESSPECIFIQUES

SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT

d’après Oncologie 2004 ; 6:7-15

Des besoins qui concernent principalement la prise en compte de :

• la douleur,• la fatigue,• les problèmes nutritionnels,• les troubles digestifs, les troubles respiratoires et génito-

urinaires, les troubles moteurs et les handicaps,• les problèmes odontologiques,• les difficultés sociales,• la souffrance psychique, les perturbations de l’image

corporelle• et l’accompagnement de fin de vie des patients ainsi que de

leur entourage.

Les soins de support répondentà des besoins

Circulaire mars 2005

UNE ORGANISATIONESSENTIELLE

SOINS DE

SUPPORT

Évaluation

Lisibilité & Traçabilité

CoordinationContinuité

PluriprofessionnalitéInterdisciplinarité

Organisation, Coordination & Fonctionnalité des Soins Oncologiques de Support (SOS) au sein des établissements

� MISSIONS DES SOS

� Coordination ,

� Mission de recours et d’expertise

� Soutien aux équipes et aux professionnels de santé

� Animation

� Formation

� Recherche

EVALUATION DES BESOINS EN SOS

DISPOSITIF D’ANNONCE� Temps médical� Un temps d’accompagnement soignant� Un temps d’évaluation des besoins en SOS : accès à l’équipe des soins de support � Un temps d’articulation avec la médecine de ville

A CHAQUE ETAPE DU PARCOURS DU PATIENT

COMMENT ?���� Expression de ses besoins par demande spontanée du patient ou de ses proches à destination d’un

professionnel,

���� Entretiens (colloque singulier, consultation infirmière d’annonce, consultation manipulateur de radiothérapie),

���� Questionnaires d’auto évaluation et d’hétéro évaluation,

���� Grilles d’évaluations, Cahier de suivi…

���� Staffs pluri disciplinaires

COORDINATION INTERNE : SPECIFICITES

� Permettre une centralisation des informations et en assurer la diffusion.

� Être en capacité d’évaluer les recueils de besoins et la pertinence d’appel aux équipes transversales.

� Etre un interlocuteur privilégié entre les équipes.

� Connaitre le fonctionnement des équipes transversales, des annuaires et des structures hospitalières

� Assurer une traçabilité des actions engagées et de leurs résultats.

� Etre en capacité d’anticiper les sorties problématiques d’hospitalisation et assurer la collaboration entre les équipes internes et celles du domicile

� Savoir entretenir des relations avec les patients (lien téléphonique) et les soignants du domicile dans un souci de non abandon et de cohérence des soins.

COORDINATION INTERNE : FONCTIONNEMENT

�Cette coordination est dépendante des réalités du terrain et ne peut être effective dans tous les services, chacun devra donc ainsi trouver le meilleur fonctionnement selon sa typologie.

� La procédure la plus performante est la centralisation consensuelle des besoins recensés au cours de staffs cliniques pluri professionnels dans un continuum de prise en charge.

�Cette coordination doit être organisée, connue de tous et assurer un retour des actions entreprises auprès de l’équipe, sinon risque de morcellement du patient et de juxtaposition d’actions sans cohérence.

� Les règles de fonctionnement doivent être écrites dans un cahier des charges

�Nécessité en amont de travailler sur des recueils de besoins élaborés en équipe selon la typologie des patients.

PERSPECTIVES

�Deux axes majeurs sont à travailler :�L’Après cancer,�L’intégration des informations UTILES utilisées par

les acteurs des soins de support au DMP.

� De plus en novembre 2010, l’INCa et l’ASIP ont publié « le Cadre national Dossier Communicant de Cancérologie (DCC) et Dossier Médical Personnel (DMP) » qui définit les conditions de mises en œuvre du DCC en tant que service du DMP.

� Cela facilitera la coordination des soins entre professionnels de santé à toutes les phases (du diagnostic à l’après cancer en passant par les phases aigües du traitement).

� Un relais concret est un facteur clé de la réussite de cette coordination.

OUTILS D’EVALUATION

Ces outils sont à adapter et à personnaliser enfonction de vos spécificités :

� Etat des lieux de ce qui existe déjà au sein de la structure,

� Liste des compétences de recours extérieures à la s tructure ( + annuaire régional des ressources)

� Fiches de recueils adaptés et personnalisés, au moy en d’ auto-évaluations et d’ hétéro évaluations :

� Outils de liaison / transmission avec le médecin tr aitant, les autres structures de prise en charge, les équipes d e proximité :

� Les supports écrits de compte-rendu (grille de recueil) de consultation d’annonce, médicale et para médicale, le PPS, le Dossier Communicant de Cancérologie (DCC), le Dossier médical Personnel (DMP), les fiches de transmission ide, courrier médical de sortie, cahier ou classeur de liaison

EVALUATION DES ACTIVITÉS

ET DU FONCTIONNEMENT

L’objectif est triple :

� Evaluer l’accessibilité aux soins de supporten vérifiant que toute personne malade et son entourage ont accès au bon moment aux informations et aux compétences impliquées dans les soins de support,

� Evaluer la qualité du service renduau patient en vérifiant l’adaptation et l’adéquation de la réponse à la demande.

� Evaluer les activités et le fonctionnement en définissant, par composante ressource, des indicateurs en fonction des spécificités, comme le nombre d’actes, de consultations, le temps moyen passé par patient, le nombre de prises en charge, la durée…

EVALUATION DES ACTIVITÉS ET

DU FONCTIONNEMENT

Intégration de cette évaluation dans :

� La Démarche qualité: définition en commun avec les acteurs en SOS d’une méthodologie générale (objectifs, moyens, calendrier, modes de réalisation et de diffusion de l’évaluation) avec détermination d’outils adaptés qualitatifs et quantitatifs afin d’évaluer la situation actuelle et la situation attendue (cible)

� La Démarche d’accréditation et de certificationdes établissements

� Les Démarches d’évaluation des pratiques professionnelles(EPP) (individuelles ou institutionnelles) : Etudes de dossiers, revues de morbi-mortalité

EVALUATION DES ACTIVITÉS ET

DU FONCTIONNEMENT

• L’évaluation du dispositif s’effectue à 3 niveaux :� Par les usagers: audits de satisfaction, questionnaires sur

l’information, l’accessibilité, la qualité du service rendu

� Par les professionnelslibéraux et les équipes cliniques

� Par la coordination des SOSou le responsable qualité, et selon les structures, par le 3C : rapport annuel d’activités, décliné selon l’activité générale des missions.

• Les indicateurs :� De charge en soins� De qualité de prise en charge� De formation� De recherche

EVALUATION DES ACTIVITÉS

ET DU FONCTIONNEMENT

�Parmi les moyens d’évaluation, il conviendra que chacun choisisse les indicateurs les plus pertinents pour sa structure.

� Il parait essentiel d’organiser une restitution au minimum annuelle des indicateurs de suivi et des résultats des démarches d’évaluation en interne et d’assurer une communication en externe.

OUTILS D’EVALUATION

• Ces outils sont à adapter et à personnaliser en fonction de vos spécificités :

� Etat des lieux de ce qui existe déjà au sein de la structure,� Liste des compétences de recours extérieures à la structure

( + annuaire régional des ressources)� Fiches de recueils adaptés et personnalisés, au moyen d’ auto-

évaluations et d’ hétéro évaluations :

• Outils de liaison / transmission avec le médecin tr aitant, les autres structures de prise en charge, les équip es de proximité : Les supports écrits de compte-rendu (grille de recueil) de consultation d’annonce, médicale et para médicale, le PPS, le Dossier Communicant de Cancérologie (DCC), le Dossier médical Personnel (DMP), les fiches de transmission ide, courrier médical de sortie, cahier ou classeur de liaison

OUTILS DE FONCTIONNALITÉ

• Outils institutionnels, indicateurs d’activité par composante ressource, ex : nombre de soutien psychologiques réalisés, nombre de prise en charge en rééducation fonctionnelle, nombre d’interventions du service social, nombre d’interventions de l’équipe référente en soins palliatifs, interventions de la diététicienne,

• Outils d’évaluation de la coordination des SOS (pluridisciplinarité de la prise en charge, circuit de l’information, régulation, traçabilité, évaluation des besoins du patient, supports de communication et d’information …)

• Outils évaluant la charge en soins, SSIPS,

• Outils d’évaluation du dispositif et de l’accès aux soins de support

- par le patient et son entourage : audits, questionnaires de satisfaction

- par les équipes de recours : questionnaires , rencontres

- par les équipes cliniques et les professionnels libéraux : questionnaires de plus-value, de satisfaction, rencontres

• Indicateurs d’activité de formation,

• Indicateurs d’activité dans le domaine de la recherche.

CONCLUSION

� La généralisation de la démarche d’anticipation par le recours aux équipes spécialisées de soins de support plus systématique et plus précoce permettra aussi l’appropriation du projet de soin par tous les acteurs impliqués : patient, proches et professionnels.

� Ces préconisations ne peuvent se réaliser que par un travail commun, c’est tout l’enjeu de la transversalité entre professionnels de santé.

« Le progrès n’est que l’accomplissement des utopies »

Oscar Wilde

TEXTES OFFICIELS

� Rapport Marie DE HENNEZEL

� Conférence de consensus ANAES sur

« l’Accompagnement des personnes en fin de vie et de

leurs proches » - PARIS, Janvier 2004

� Loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des

malades et à la fin de vie.

TEXTES OFFICIELS

� Circulaire DHOS du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins et de l’accompagnement à domicile et en établissement

� Circulaire DHOS : « Guide de Bonnes Pratiques d’une Démarche Palliative en établissements » dans le cadre du programme de développement des soins palliatifs (juin 2004)

� Circulaire du 25 mars 2008 relative à l'organisation des

soins palliatifs

RÉFÉRENCE 13 La fin de vie.

PRATIQUE EXIGIBLE PRIORITAIRECritère 13.a Prise en charge et droits des patients en fin de vie. PEP

La loi de juin 1999 et la loi du 22 avril 2005 rela tives aux droits des malades et à la fin de vie ont consacré le droit de toute personne malade dont l’état le requiert, d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. La l oi du 22 avril 2005 fait aussi obligation aux professionnels de santé de ne pas faire subir aux patients d’obstination déraison nable par la poursuite d’actes qui « apparaissent inutiles, dispr oportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul ma intien artificiel de la vie ». Elle impose aux équipes soignantes de respect er la volonté d’un patient de refuser tout traiteme nt et organise les procédures permettant une limitation ou un arrêt de s traitements.Il s’agit d’un axe important de la politique des ét ablissements de santé qui doivent mettre en place d es organisations destinées à permettre le respect de ce droit et la prise en compte des nouveaux enjeux de santé publiq ue et éthiques liés notamment à l’augmentation du nombre de personnes â gées et de celles vivant avec une maladie, un handi cap ou une perte d’autonomie ainsi que des situations interpel lant l’éthique médicale (par exemple : enjeux liés à la mise en œuvre de certains traitements permettant d’allonger la survi e, décisions en fin de vie chez les personnes incons cientes ou incapables d’autodétermination).Le développement des soins palliatifs nécessite une approche transversale de disciplines médicales, de s différents lieux de soins et de vie ainsi qu’une organisation du tra vail en réseau et coopérations. L’accompagnement es t une démarche dynamique et participative. Il justifie la mise en place de dispositifs d’écoute, de concertation, d’a nalyse, de négociation qui favorisent une évaluation constante et évolutiv e des options envisagées. La qualité de l’accueil, de l’information, de lacommunication et des relations qui s’établissent co ntribue à l’anticipation nécessaire des prises de d écisions.La circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisa tion des soins palliatifs (DHOS/02/2008/99) précise à nouveau les fondements de la démarche palliative :- « évaluation des besoins et mise en œuvre de projet s de soins personnalisés ;- réalisation d’un projet de prise en charge des pat ients et des proches ;- mise en place de réunions pluriprofessionnelles de discussion de cas de malades ;- soutien des soignants en particulier en situation de crise ;- mise en place de formations multidisciplinaires et pluriprofessionnelles au sein des unités de soins ».