Les patients se mettent à table limplication des patients ... Souper Conf. AQIO 2013.pdf · Les...
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Les patients se mettent à table
l’implication des patients dans le développement et l’implantation
d’un programme d’orientation pour patients nouvellement
diagnostiqués
Agenda de la présentation
• Le projet PEP en général
• Objectifs
• La méthodologie
• Résultats
• Leçons clés apprises
• Processus d’évaluation continue
• Mot d’une patiente-participante
Projet PPP (PEP) en général
En 2010, la FCRSS, le Conseil canadien de la santé et la Fondation Max Bell
ont financé conjointement dix projets d’intervention et un projet de recherche
connexe.
17 leaders en santé à travers le Canada ont participé au projet PEP, en
impliquant et en engageant les patients dans les décisions sur le design et la
réalisation de nouveaux services.
Le projet du CHSM en Cancérologie visait à établir un partenariat avec les
patients/familles dans la création et l’implantation d’une session d’orientation
pour les patients nouvellement diagnostiqués.
Objectif du projet PEP en Cancérologie au CHSM
Le but de l’approche des soins centrés sur les patients/familles est de créer un
partenariat réel, non seulement impliquer les patients/familles au sujet de décisions
relatives à leur soins mais aussi et surtout obtenir le bénéfice de leur aide et
introspection pour mieux planifier et prodiguer des soins
• Familiariser nos nouveaux patients/familles avec nos fonctionnalités
• Promouvoir une approche centrée sur les patients / familles en lien avec
l’information
• Obtenir une meilleur satisfaction des professionnels en lien avec l’information
Méthodologie
• Revue de la littérature sur l’orientation des patients
• Visite de différents centres
• Sondage sur l’expérience des patients en lien avec l’information reçue en début de
traitement
• Recrutement et sélection de nos partenaires (patients)
• Mise sur pied de différents comités
• Création du projet
• Évaluation
Recrutement / selection des partenaires
« The Institute for patient and family centered care » définit les types d’individus qui
peuvent contribuer le mieux dans leur rôle conseil comme étant des personnes qui;
• Ont l’habileté de partager leurs expériences personnelles de façon à ce que les autres
puissent apprendre d’eux
• Ont l’habileté de voir le portrait global d’un situation
• Ont un intérêt dans plusieurs domaines
• Ont l’habileté à parler en groupe
• Ont l’habileté pour écouter et entendre le point de vue des autres
• Ont l’habileté à connecter avec les gens
**Strategies for leadership, advancing the practice of patient & Family-Centered Care A Resource Guide, Institute for family centered care
Recrutement et sélection des partenaires
• Nos patients partenaires ont été recrutés de 2 goupes de support déjà existant,
« The Buddy support group », et « The breast cancer support group » Ces membres
ont été invités à faire partie du « comité de la voix des patients ».
• Le groupe était composé de 7 patients de différents diagnostiques, de différents
groupe d’âge et qui étaient à différents stades de leur maladie.
Autres bonnes méthodes pour recruter des patients
•Demander aux professionnels de recruter les patients
qui répondent aux critères demandés
•Publiciser nos besoin à l’aide d’affiche, pamphlet
•Faire un partenariat avec le département des relation
public de notre centre.
** INGREDIENTS FOR SUCCESSFUL PATIENT ENGAGEMENT: CLARITY OF PURPOSE, CFHI
Consultation de nos partenaires
Le comité de la voix des patients
Attentes et résultats escomptés
Le mandat Quels services / information est important pour un nouveau patient de connaître?
A quel moment dans le processus de traitement un patient devrait assister à une séance d’information?
Quel type d’information écrite il serait indispensable de fournir?
L’organisation des rencontre
La présence d’un facilitateur
Consultation avec nos partenaires
Faits saillants du comité de la voix des patients
Une énorme quantité d’information a été partagé entre les membres du groupe au
sujet des questions proposées mais aussi d’autres sujets imprévus qui étaient jugés
comme étant problématiques par notre groupe de patients. Ils ont donc eu
l’opportunité d’exprimer leurs expériences positives et négatives.
•Cela nous a permi d’utiliser toutes l’information nécessaire à
notre projet
•Le flot imprrévu d’information a aussi été utilisé pour améliorer
d’autres fonction de notre Centre. •Qu’en est-il de l’opinion de nos professionnels •Y aura-t’il de la résistance au changement si on ne considère que l’opinion des patients?
Consultation de nos partenaires Faits saillants du comité de la voix des professionels Les cliniciens on reçu le même mandat / questions que ceux du groupe de patient en plus
d’avoir les recommandations du groupe de patients
– On peut difficilement faire plus, nous vivons un manque de ressource évident
– Si nous créons une session d’information, nous ajoutons un autre rendez-vous à nos
patients par-dessus tous les autres rendez-vous médicaux qu’ils ont déjà.
– À la place de créer une session d’information, on devrait faire un DVD qui pourrait être
distribué aux patients.
Différents mythes sur l’engagement des patients
•Peur que les suggestions des patients ne seront pas
•Croyance que l’engagement des patients et familles n’est pas
nécessaire (nous avons assez de connaissances, nous savons ce qui
est le mieux pour nos patients)
•Croyance que nos patients n’ont pas assez d’éducation pour être
engagé dans un processus de création de
**Patient-Centered Care Improvement Guide, Picker Institute 2008
Consultation de nos partenaires
Faits saillants de la rencontre mixte
Différence d’opinion
DVD vs humain
« Timing » (après la conférence interdisciplinaire vs plus tard)
Quantité d’information donnée aux patients (ne pas donner trop d’information pour les rendre confus vs le
plus d’information est le mieux)
Convergence d’opinion
Besoin général d’information
L’importance de présenter les fonctionnalités du Centre de Jour
Cette rencontre a aidé les cliniciens à mieux
comprendre le point de vue des patients.
Les professionnels n’étaient toutefois pas entièrement
convaincu après cette rencontre mais nous
ressentions moins de resistance dans leur propos.
Présentation de la session d’orientation
• Une séance d’une heure et demi
animée par deux infirmières pivots du
Centre de Jour
• Une séance par semaine présentée
indépendemment de la conférence
interdisciplinaire des tumeurs
• Un sac avec un cartable et des échantillons
• Un DVD sur les services offerts et les fonctionnalité du centre pendant la
présentation
• Pas obligatoire mais fortement recommandé
Session d’essai évaluée par un groupe de patients / famille conseillers
Une session d’essai à été faite devant un groupe de patients et membres de
familles afin d’obtenir leur commentaires sur la clarté et la concision du
message
En tant que nouveau patient, auriez-vous trouvé la session utile?
– Les participants ont répondu de façon très positive. Certains ont mentionné que ça les aurait grandement aidé à se sentir moins anxieux. « Connaître ce qui est normal et ce à quoi on doit s’attendre nous aide à nous sentir moins paniqué »
Auriez-vous considéré comme un fardeau, le fait de venir à l’hôpital pour une session d’information?
– Les participants ont répondu négativement à cette question, ils ont toutefois suggéré que la session demeure « essentielle » contrairement à « obligatoire »
Évaluation par les participants et les professionnels
Familiariser nos nouveaux patients/familles avec nos fonctionnalités
Je sais qui je peux contacter (moi ou ma famille) pour m’aider en cas de besoin d’ordre psychosocial 87% Totalement en accord
La SO m’a permi de mieux connaître les ressources du programme de Cancérologie 94% Totalement en accord
Promouvoir une approche centrée sur les patients / familles en lien avec l’information
Je me sens mieux préparé à prendre un rôle actif dans mes soins 85% Totalement en accord
Je me sens satisfait de constater que le CHSM ait anticipé mes besoins et ceux de ma famille 87% Totalement en accord
Obtenir une meilleur satisfaction des professionnels en lien avec l’information
Je voie la différence dans le niveau de préparation de mes patients 100% totalement en accord ou en accord
Je peux me concentrer sur l’enseignement relatif au site de la maladie puisque maintenant 83% totalement en accord ou en accord
mes patients sont préparé de façon générale avec la SO
Leçons clés apprises du Projet PEP
• Les commentaires des patients nous ont permis de créer une session
selon leurs besoins et leurs valeurs.
• Nous avons pu utiliser leurs commentaires « imprévus » ou qui
n’étaient pas en lien avec le mandat pour améliorer d’autres aspect
de notre programme.
• Nous avons utilisés les barrières rencontrées pour encore mieux
améliorer la dispensation d’information.