Le sfide dei Registri Tumori: nuovi obiettivi e qualita` dei dati, un quadro internazionale
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Le sfide dei Registri Tumori: nuovi obiettivi e qualita` dei dati, un quadro internazionale Paola Pisani Registro Tumori Infantili Piemonte
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Le sfide dei Registri Tumori: nuovi obiettivi e qualita` dei dati, un quadro internazionale. Paola Pisani Registro Tumori Infantili Piemonte. incidenza Confronto registri/SDO. NORDCAN Tassi crudi e standardizzati. 25. NHL-CR. 20. 15. Leukaemia-CR. NHL-ASR. 10. Leukaemia-ASR. 5. 0. - PowerPoint PPT Presentation
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Le sfide dei Registri Tumori:nuovi obiettivi e qualita` dei dati,
un quadro internazionale
Paola Pisani
Registro Tumori Infantili Piemonte
incidenzaConfronto registri/SDO
Baldi et al., J Clin Epidem 2008mammella colon&retto polmone
RTP 1,822 1,595 1,378 SDO 1,508 1,297 1,367 concordanti 1,375 75.5% 1,153 72.3% 1,091 79.2%
Ferretti et al, E&P, 2009Registri 6,079 SDO 6,000 concordanti 5,038 82.8%
0
5
10
15
20
25
1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010
NHL-CR
NHL-ASR
Leukaemia-CR
Leukaemia-ASR
NORDCANTassi crudi e standardizzati
NORDCANShort term predictions (up to five years)
Dyba and Hakulinen, 2000
• age-period models • Select combination of data type, country, cancer,
sex and a 'latest year' of observation, • require at least six consecutive years of data
with at least 50 cancer cases or cancer deaths (all ages) recorded per year.
• results by age groups and for all ages combined, prediction interval.
NORDPRED software package available at: http://www.kreftregisteret.no/en/Research/Projects/Nordpred/
Colorectal cancer incidence estimates 2002
Usi dei registri tumori
• Programmazione e valutazione
• Ricerca eziologica
efficaciaefficacia
efficienzaefficienza
equitàequità
Registri tumori e anticipazione diagnosticaRegistri tumori e anticipazione diagnostica
evoluzione debito informativoevoluzione debito informativo
Ferretti 2010
ALTRI TUMORI
AIRTUM
Manuale qualità e procedure
Identificativo anagrafico
Data inserimento
Data incidenza
Topografia
Morfologia
Grading
Livello diagnosi
Data follow-up
Stato in vita
Causa morte
DCI
Check
Registri Tumori e qualitàRegistri Tumori e qualità
““nodi” e strumentinodi” e strumenti
EUROCOURSE
Linee guida per settori definiti
• Screening: parametri e metodi per la valutazione
Confrontabilita`
I registri riflettono efficienza ed efficacia del sistema sanitario in cui operano
• Pratiche cliniche
• Accesso
• . . .
Ricerca eziologicaMonitoraggio al fine di formulare ipotesi
Interpretazione di trend temporali e confronti geografici sempre piu` difficile
Confrontabilita` internazionale
Urinary Bladder - Patriarca Urinary Bladder - Patriarca et al.,et al., E&P,2001 E&P,2001
Agreement (N=699)Agreement (N=699)
ReviewReview
RegistriesRegistries InvasiveInvasive Non-Non-invasiveinvasive
InvasiveInvasive 42%42% 16%16%
Non-InvasiveNon-Invasive 1%1% 42%42%
0.00.00.20.2
0.40.4
0.60.6
0.80.8
1.01.0
1.21.2
1.41.4
1.61.6
1.81.8
2.02.0IT
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RateRateRatioRatio
C67 Urinary bladder 1990-95 C67 Urinary bladder 1990-95 All EUROCIM4 registries All EUROCIM4 registries
ASR / pooled ASRASR / pooled ASR
• Ruolo descrittiva rimane identificare variazioni spazio-temporali
• L’inferenza richiedera` sempre di piu` approfondimenti
UK cancro della mammella e uso ormoni sostitutivi in menopausa (Parkin, 2009)
Cancro della mammella Torino per ordine di mammografia (Ponti et al., JNCI, 2007)
Incidence of endometrial cancer North AmericaIncidence of endometrial cancer North America
00
55
1010
1515
2020
2525
3030
19701970 19751975 19801980 19851985 19901990 19951995 20002000 20052005
Canada Canada
USA, California: Black USA, California: Black
USA, California, non-Hisp White USA, California, non-Hisp White
USA, SEER: Black USA, SEER: Black
USA, SEER: White USA, SEER: White
Incidence of endometrial cancer EuropeIncidence of endometrial cancer Europe
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1515
2020
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19701970 19751975 19801980 19851985 19901990 19951995 20002000
Denmark Denmark Finland Finland Italy, Torino Italy, Torino Norway Norway Spain, Granada Spain, Granada Sweden Sweden Switzerland, Geneva Switzerland, Geneva UK, England, South Thames Region UK, England, South Thames Region
Risk factors for endometrial cancer
List continues…
tobaccotobacco
IUD
?
progestagen-only OC
O+P HRT
Tamoxifen
combined OCOestrogen-only HR
(if not hysterectomised)
Overweight & obesity
Decrease riskNo changeIncrease risk
parity
hysterectomy
Finland: incidence of endometrial cancer corrected for hysterectomy
Ricerca eziologica
Espansione variabili
Arricchire l’informazione sui casi utilizzando
record linkage
Aumentare l’informazione sui casi individualiattraverso record linkage
Esempi
• Endometrio corretto per isterectomie
• Incidenza di tumori nei diabetici
• Contraccettivi e tumori ginecologici
• Patologie concomitanti (sia valutazione che eziologia)
• …
Espansione sistematica variabili?
• Morfologia ICD-O 3(linfomi/leucemie)
• Stadio: localised/regional/distant
• Base diagnosi
• Fattori prognostici ad hoc (non solo per valutare la sopravvivenza o lo screening)
Solo su ipotesi definite
Pool registri italiani, M+F, CI5IX
0 20000 40000 60000 80000 100000 120000
Other and unspecified (O&U)
Kidney
Pancreas
Liver
Non-Hodgkin lymphoma
Rectum
Stomach
Bladder
Colon
Prostate
Lung
Breast
Other defined 25%
14%
2.5%
Espansione entita` registrate sistematicamente: comportamento
• Morfologia ICD-O 3
• Comportamento incerto/ in situ
• Tumori multipli:– Organi pari– Gruppi morfologici considerati
differenti
Ricerca eziologica
• Strumento di follow-up studi prospettici multicentrici
• Base di studi analitici su coorti di
casi
Dati: • - RTIP coorte sopravvissuti almeno 5 anni, incidenti
1970-2005- 1959 soggetti- follow-up: 5-35 anni
• SDO 1996-2003ICD9 425= miocarditi
• Questionari ai medici curanti
Resultati:• 7 casi SDO (1 medico)• 2 casi medici (1 SDO)
Patologia cardiaca in lungosopravviventi a tumore in eta` pediatrica
coorte Registro Tumpro Infantili Piemonte
Childhood cancer survivors: long-term adverse outcomesAIRTUM cohort
Malignant tumours diagnosed at age 0-14 who survived at least 5 years Cohort characteristics size: 4,735 entry years: 1976-2004
duration follow-up Mean (years): 7.8 range: 0.0-10.0 No. of deaths: 250 cause of death coded: 53% No. 2nd primary tumours: 58
No. myocarditis hospitalised cases 20-30
CI5-IX Indicatori di qualita`
CI5-IX Comparability and quality
FuturoIn Italia e sul piano internazionale
• molto piu` materiale (dati) utilizzabile
• molta piu` competenza
• capacita` di sfruttamento inadeguata
Efficienza controlli di qualita`
• centri di riferimento per argomento (tumori infantili, screening, tumori del colon, monitoraggio eccessi, comunicazione…)
• Strategia di priorita` per le analisi
CI5 IX
• Aggiornamento continuo
• Nuovi indicatori di confrontabilita`
• Editori per argomento (tumori infantili, tumori del colon retto, mammella…)
• Arricchire la banca dati
