LA MORT EN ÉTABLISSEMENT, UN TABOU À DÉPASSER...08 LA MORT EN ÉTABLISSEMENT, UN TABOU À...

PROPOSITIONS POUR MIEUX ACCOMPAGNER LA FIN DE VIE ET LA MORT

EN MAISON DE RETRAITE ET EN CLINIQUE

LA MORT EN ÉTABLISSEMENT,

UN TABOU À DÉPASSER

LA MORT EN ÉTABLISSEMENT, UN TABOU À DÉPASSER - 05

ÉDITO

L a révision des lois bioéthiques donne lieu à un débat sur la fin de vie. Un thème essentiel, auquel le conseil scientifique de la Fondation Korian pour le Bien-vieillir a souhaité apporter

sa contribution, en s'intéressant à un sujet mal connu mais qui nous concerne tous, celui de l’accompagnement de la fin de vie et de la mort en maison de retraite médicalisée ou en établissement de soins de suite.

Ce livre blanc est le fruit d’une démarche expérimentale engagée depuis plus d’un an, avec un certain nombre d'établissements du Groupe Korian volontaires.

Cette démarche a été inspirée et portée par Marie de Hennezel, membre du Conseil de la Fondation que je souhaite ici remercier chaleureusement.

Elle part d’une question simple et pourtant taboue : comment accompagne-t-on la fin de vie dans les établissements qui accueillent des personnes âgées ? Comment les soignants vivent-ils ces moments, avec les personnes concernées, avec l'entourage de celles-ci ? Comment les autres résidents et patients ressentent-ils le décès de ceux avec lesquels ils ont noué pendant plusieurs années ou plusieurs mois des liens de proximité, d'amitié ou d'affection ?

De ce questionnement est née d'abord une prise de conscience de la part des soignants eux-mêmes, de ce que l’accompagnement de la fin de vie fait partie intégrante de leur mission, et lui confère son véritable sens et sa pleine portée. Faire que ces instants soient vécus sereinement, avec respect et humanité, dans le respect des dernières volontés de l'intéressé, honorer la mémoire de chaque personne décédée, accompagner sa famille et ses proches, tout ceci participe aussi d’une bonne "prise en soin" et d'un accompagnement réussi, surtout lorsque l'on sait qu'un décès sur cinq a lieu dans l'une de ces structures.

Sophie Boissard

Présidente de la Fondation Korian pour le Bien-vieillir Directrice générale du groupe Korian

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Et ceci peut se faire en respectant pleinement l'intimité et la liberté de conscience de chacun, par des rites et des attentions simples, qui permettent à tous ceux qui le souhaitent de s'associer à ce passage.

Cette prise de conscience a permis ensuite, au cours d’une série de débats publics organisés sous l'égide de la Fondation, des échanges, riches, multiples, impliquant associations, familles, communautés de soignants, qui ont accepté avec émotion, sincérité et parfois soulagement de partager leurs expériences, bonnes ou mauvaises, de dire toute l'importance d’un accompagnement réussi et à l'inverse combien un accompagnement “escamoté” était générateur de maltraitance, destructeur pour la personne concernée, pour son entourage comme pour tous les soignants concernés.

Naturellement le Groupe Korian n’est pas sorti indemne de cette aventure. Nos pratiques et nos formations se sont enrichies et affermies grâce à ces témoignages et ces échanges.

Je vous invite à en prendre connaissance à votre tour et je forme le vœu que l'initiative du Conseil scientifique de la Fondation Korian contribue à la prise de conscience collective la plus large possible.

Sophie Boissard

Présidente de la Fondation Korian pour le Bien-vieillirDirectrice générale du groupe Korian

SOMMAIRELA GENÈSE DE CE LIVRE BLANC ..............................................................................................................08

AVANT-PROPOS ..........................................................................................................................................................10

de Serge Guérin, Marie de Hennezel et Aude Letty

SORTIR DU DÉNI DE LA MORT .................................................................................................................14

RENDRE HOMMAGE AU DÉFUNT .............................................................................................................23

ACCOMPAGNER LE DEUIL BLANC .....................................................................................................30

RESPECTER LA VOLONTÉ DE LA PERSONNE ........................................................................35

ACCOMPAGNER, SENSIBILISER ET ÉCOUTER LES FAMILLES COMME LES PERSONNELS ..............................................48

ANNEXES ............................................................................................................................................................................59

SOURCES ET RESSOURCES DOCUMENTAIRES .........................................................................................................60

BIOGRAPHIES DES PRINCIPAUX CONTRIBUTEURS ...............................................................................................61

BIBLIOGRAPHIE .......................................................................................................................................................................66

LA FONDATION KORIAN POUR LE BIEN-VIEILLIR ..................................................................................................66

LE PROGRAMME DE TRAVAIL 2017/2018 DE LA FONDATION ...............................................................................67


LA GENÈSE DE CE LIVRE BLANC

A travers son programme d’études et de recherche, la Fondation Korian pour le Bien-vieillir décline sa vision d’une société plus inclusive, en plaçant la personne et le

respect de sa volonté au cœur de l’accompagnement, tout en valorisant le savoir-faire des soignants.

Sous l’impulsion des membres de son conseil scientifique et à l’écoute d’attentes de collaborateurs, elle a décidé d’engager une étude sur le thème de la fin de vie et de la mort en établissement.

Ce 1er livre blanc de la Fondation Korian pour le Bien-vieillir est une synthèse de tous les travaux et réflexions menés pendant une année.

ACTE 1 :une enquête a été lancée, en collaboration avec Marie de Hennezel auprès de l’ensemble du réseau Korian en France afin de faire un état des lieux des pratiques.

ACTE 2 : au vu des résultats, prenant conscience de l’ampleur du tabou autour de la fin de vie et de la mort, la Fondation a souhaité contribuer à sensibiliser sur cette problématique tout en approfondissant cinq grands thèmes qui avaient émergé.

ACTE 3 : des évènements – un plateau et deux Matinales – ont été organisés à Paris, Marseille et Toulouse pour engager un dialogue avec le grand public et toutes les parties prenantes.

CES MANIFESTATIONS ONT ÉTÉ PENSÉESAVEC LA TRIPLE VOLONTÉ :1. D’être ouvert à la pluridisciplinarité.

D’où des tables rondes qui ont permis de croiser les regards de près de 50 « sachants » et « non sachants » issus de la société civile. Ainsi, ont témoigné des experts – des scientifiques et un sociologue – et des professionnels du soin du public et du privé – des médecins, des soignants, des psychologues, des directeurs d’établissements, et des collectivités locales. A leurs côtés se sont exprimés des associations et des membres de familles, sans oublier les interventions marquantes d’une résidente, du directeur artistique de la Compagnie du Bout du nez (compagnie de clowns) et d’un prêtre.

2. De donner à voir du concret.

Des vidéos ont été réalisées et projetées en introduction de tables rondes.

3. De sensibiliser le plus largement possible.

Ces rendez-vous ont été ouverts au grand public et diffusés en direct sur Facebook. Dans les salles, comme via les réseaux sociaux, près de 2 000 participants ont pu suivre les interventions et poser des questions.

Chaque étape et table ronde a porté sur des thèmes différents afin de croiser les regards, d’approfondir les pistes de réflexion et de multiplier les exemples concrets de pratiques mises en œuvre. Ainsi ont pu être abordés le déni de la mort et l’intérêt à « Oser en parler », l’hommage au défunt, le deuil blanc, l’accompagnement des derniers instants… Sur chaque sujet, le ressenti des différentes parties prenantes (patients/résidents, familles et professionnels), l’impact de la situation actuelle et des idées ou réalisations pour progresser ont été explorées.

Ce livre blanc synthétise cet ensemble de témoignages. Sur chacun des cinq thèmes, il pose d’abord un constat de l’existant puis envisage des pistes de réflexion et des initiatives qui illustrent comment, sur le terrain, se mobilisent tous ceux qui combattent le silence, refusent une certaine facilité et travaillent de toute leur énergie à humaniser la fin de vie en établissement.

Leurs propos, forts, interpellent autant qu’ils sont porteurs d’espoirs. Notre parti pris a été de les valoriser par une retranscription fidèle.

Ce livre constitue une étape importante du cheminement engagé par la Fondation Korian. Les rendez-vous pour sensibiliser et croiser les regards se poursuivent, les travaux pour généraliser les bonnes pratiques et déployer une culture palliative dans les établissements également.

Changer le regard sur la mort dans une société qui la dénie depuis un siècle prendra du temps.

En ouvrant ce débat qui interroge notre société, la Fondation Korian souhaite mettre en lumière tous ceux qui œuvrent souvent dans l’ombre et inviter le plus grand nombre à se mobiliser à leurs côtés afin, demain plus qu’aujourd’hui, d’améliorer le vécu au quotidien de la fin de vie en établissements.

« Les rendez-vous pour sensibiliser et croiser les regards se poursuivent, les travaux pour généraliser les bonnes pratiques et déployer une culture palliative dans les établissements également. »


AVANT-PROPOS

Q ue signifie le déni social de la mort ? Pourquoi le dénoncer aujourd’hui ? Comment la Fondation Korian pour le Bien-vieillir avance-t-elle pour contribuer à réhumaniser la

fin de vie ? Réponses croisées en trois regards.

Ces questions se posent avec une acuité particulière dans les lieux qui accueillent aujourd’hui la fin de vie. Le déni de la mort qui est constaté dans ces établissements traduit une société mal à l’aise.

Via ce travail de la Fondation Korian, nous souhaitons d’abord contribuer à ce que les uns et les autres trouvent ce sens de la vie, qu’il s’agisse des personnes qui vont partir, des proches qui vont rester et des professionnels du soin qui poursuivent leur chemin auprès d’autres aînés. Il nous importe également non seulement d’accumuler les moments de discussions et les expériences mais aussi de contribuer, par leur diffusion, à une amélioration concrète dans l’accompagnement de la fin de vie.

Notre Fondation cherche à ouvrir les yeux sur une réalité sociale pour contribuer à changer les regards. Car une société doit construire avec le passé pour essayer d’avancer vers plus d’humanité.

HUMANISER LA VIE…JUSQU’AU BOUT

Marie de Hennezel, psychologue clinicienne, auteure et membre du Conseil scientifique de la Fondation Korian

Les réflexions que nous menons actuellement avec la Fondation Korian confirment le déni actuel de la mort dans notre société et dans les établissements. Ce déni est particulièrement présent en Occident, à l’inverse de l’attitude vis-à-vis de la mort constatée en Afrique, en Orient ou en Inde, où l’on vit avec.

En Occident, c’est un fait qui est apparu au lendemain de la 1ère guerre mondiale. Depuis près de 100 ans, nous sommes dans ce déni de la mort. Les raisons du tabou ? Nos sociétés, basées sur des valeurs d'efficacité et de performance, cultivent l’illusion d’un projet infini. Et donc la mort dérange.

Dans ce contexte, l’accompagnement de la fin de vie est difficile dans les établissements et d’autant plus aujourd’hui que la mort y est fréquente et que la « démence » y est de plus en plus accueillie.

Ce silence a des conséquences immenses.

Parce qu’on ne sait pas comment accompagner le deuil, le deuil blanc, la fin de vie, parce qu’on cache les corps, il y a beaucoup de souffrance et d’angoisse chez les résidents, les familles et les soignants. L’image de la « bonne mort », le concept de l’autonomie ont changé.

Ce déni explique l’absence de culture de l’accompagnement dans nos sociétés et la perte de rituels, que nous ne pouvons que déplorer aujourd’hui.

De même, il a impacté négativement la manière de vivre le deuil. Moins les proches accompagnent un être cher dans ses derniers moments, plus leur deuil est lourd, compliqué, et plus il y a de mal-être et de culpabilité.

PRENDRE CONSCIENCE DE NOTRE FINITUDE

Serge Guérin, sociologue et Président du Conseil scientifique de la Fondation Korian Dans nos sociétés occidentales, le déni de la mort s’inscrit largement dans le dévoiement de la modernité qui a fini par se confondre avec la toute-puissance de la technologie, avec la croyance que l’innovation technique et les progrès de la médecine allaient « tuer la mort ». La fragilité, la vieillesse, la maladie et la mort sont autant de réalités qui dérangent les croyances envers une sorte de pensée magique en faveur de la performance et du progrès.

Une société est avancée, non si elle nie la fragilité et la mort mais si elle protège le faible et accompagne dans le respect et l’écoute le chemin de chacun. Une idéologie de la modernité implique d’occulter l’ancien, les racines, l’histoire… Dans cette perspective, les rituels et la transmission sont inutiles, conservateurs et réactionnaires. Or, tout à l’inverse, nous avons besoin de savoir d’où nous venons pour avancer, nous avons besoin de commémorations, de bornes et de rituels. Rappelons la belle formule d’Auguste Comte : « l’humanité se compose de plus de morts que de vivants ». Il voulait développer une religion de l’humanité célébrant les génies morts du genre humain.

Dans cette perspective, accompagner la mort est une forme de savoir-vivre, une politesse rendue à la vie, l’illustration de l’humanisme et de la civilisation.

En faisant de la mort un tabou, nous avons rompu avec la transmission et perdu en partie ce qui donne du sens à notre société. Car une société a du sens si elle se perpétue, si on ne recommence pas à zéro à chaque fois. Elle forme une chaîne d’union, une interdépendance entre les vivants, les morts et les générations à suivre.

Penser la fin de vie signifie aussi qu’il y a un sens à la vie. Que chacun peut s’interroger sur ses choix de vie en se demandant ce qu’ils font de leur vie, quel sens ils lui donnent.

Pour trouver ce sens, il est important d’avoir conscience de notre finitude, à l’heure où l’on parle de transhumanisme, car cela nous oblige à agir, à donner plus de sens et de valeur à la vie.

« [..] accompagner la mort est une forme de savoir-vivre,

une politesse rendue à la vie, l’illustration de l’humanisme

et de la civilisation. »

« Nos sociétés, basées sur des valeurs d'efficacité et de performance, cultivent l’illusion d’un projet infini. Et donc la mort dérange. »


Dans les établissements, ce déni engendre une immense solitude, l’impossibilité de questionner, d’exprimer ses peurs et ses souhaits. Nous avons une loi qui oblige les médecins à respecter ces souhaits mais combien ne peuvent pas les formuler ? Nous savons que dans les maisons de retraite médicalisées, la plupart des personnes n’ont pas pu rédiger leurs directives anticipées, et qu’elles donnent parfois des directives orales, qui ont valeur de directives. Mais, dans un contexte de déni, ces souhaits risquent de ne pas être respectés.

Il est donc important, au-delà du cadre réglementaire, de prendre conscience de ce tabou et de développer une culture palliative en établissement. L’enjeu : humaniser la vie jusqu’au bout et aider ceux qui restent dans leur processus de deuil.

TROIS QUESTIONS À…

Aude Letty, déléguée générale de la Fondation Korian pour le Bien-vieillir

Pourquoi la Fondation Korian a-t-elle voulu traiter ce sujet de la mort ?

Depuis plusieurs années, nous sommes interpellés par notre conseil scientifique sur le sujet de la mort. Nous avons décidé de l’aborder en partant d’une enquête sur l’accompagnement de la fin de vie et les pratiques mises en place lors des décès dans les maisons de retraites et les cliniques de soins de suite et réadaptation Korian en France. Cet état des lieux portait à la fois sur la mise en place des dispositions règlementaires (personne de confiance, directives anticipées…), mais aussi sur les rituels d’accompagnement du défunt et de ses proches.

Comment l’avez-vous abordé au départ ?

Un questionnaire a été envoyé à l’ensemble des établissements du réseau Korian en France.

L’objectif était de comprendre pourquoi la mort est un sujet tabou, les raisons de ce déni, de savoir comment les professionnels appréhendent la mort, le deuil, l’accompagnement des défunts.

Nous souhaitions capter du concret. D’où des questions précises sur les modalités d’annonce du décès, la prise en compte des volontés du défunt et des familles, la sortie du corps de l’établissement, les attentions particulières éventuellement mises en place…

144 établissements Korian ont répondu spontanément et de manière volontaire, soit près de la moitié du réseau français, preuve que ce sujet interpelle.

Sur quoi cette étude a-t-elle débouché ?

Elle a montré des pratiques très hétérogènes, provoqué une prise de conscience et a fait émerger 5 thèmes à explorer, repris dans ce livre blanc.

Ce point de départ nous a conduit au lancement d’actions pour changer les comportements.

Parce qu’il est nécessaire d’oser en parler pour lever le tabou et d’être interpellé sur ses conséquences, parce que nous souhaitons enrichir la réflexion, nous organisons des plateaux, des matinales, nous diffusons ce livre blanc, nous mettons en lumière des pratiques remarquables à dupliquer.

Au-delà de cette communication, nous avons entamé un travail pour identifier les signes du « lâcher-prise », afin de progresser dans le respect des volontés des personnes qui ne peuvent pas forcément s’exprimer verbalement. Parallèlement, nous avons réalisé un web doc qui sera diffusé, dans les prochains mois, à l’ensemble des établissements dans le cadre d’une campagne de sensibilisation des équipes.

En phase avec les missions de la Fondation Korian pour le Bien-vieillir, il s’agit d’utiliser la recherche et la réflexion pour faire avancer la connaissance mais aussi pour améliorer concrètement l’accompagnement de la fin de vie, des défunts et de tous ceux qui les entourent.

Ces études et réflexions seront accessibles à tous.

« 144 établissements Korian ont répondu spontanément

et de manière volontaire, soit près de la moitié du réseau

français, preuve que ce sujet interpelle. »


SORTIR DU DÉNI DE LA MORT

Constats

LA MORT, UN SUJET « TABOU »

PAROLES DE…

Résidents

Louis Gaston, résident à la maison Korian La Seillonne « Vraiment, je ne sais rien. Quand quelqu’un n’est pas là depuis longtemps, je vais voir s’il y a son étiquette sur la porte ».

Familles

Dominique Ledoux, fille d’une résidente à la maison Korian La Seillonne « Si on parle de la mort, j’ai l’impression que… C’est y penser. Donc, l’envisager. Alors pour le moment, je fais comme maman, je gomme un peu… je passe dans l’oubli ».

Soignants

Marthe Bouchaut, aide médico-psychologique au sein de la maison Korian La Seillonne « Parfois, on a du mal à parler de la mort. C’est un grand tabou. Du moins moi, j’ai du mal... ».

Nathalie Maïna, infirmière de la maison Korian La Seillonne « Face à des demandes liées à la fin de vie, il m’arrive d’être démunie. Parce que c’est un sujet délicat et on ne peut pas l’aborder facilement. Souvent à l’accueil, un hommage est mis en place pour que les résidents sachent qu’il y a eu un décès. Après en parler, c’est différent… ».

Film, « Les bons mots pour le dire » : https://youtu.be/VvnSzahr_eE

Matinale de Toulouse, table 2 : « Les mots pour le dire »

A u t o u r d e l a m o r t d a n s l e s é t a b l i s s e m e n t s r è g n e beaucoup de s i lence, voi re de gênes. . . Un s i lence qui angoisse.Pour les experts , oser en par ler est le 1 er ac te à poser. A f i n d e l u t t e r c o n t re l e s c o n s é q u e n c e s d e c e d é n i e t de renouer avec une cul ture de l ’accompagnement . A f i n d ’a p p o r t e r d e s r é p o n s e s a u x q u e s t i o n s d e s rés idents , des pat ients , des proches et des soignants .Af in de prendre en compte et de respecter les cul tures et les re l ig ions dans toutes leurs d ivers i tés .

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Selon les résultats de l’enquête réalisée par la Fondation Korian :

68,5% des établissements mettent en place des pratiques de condoléances

Mais :

16,8% n’annoncent pas le décès aux autres résidents

46,2% ne l’annoncent pas aux autres familles

92,3% informent leur personnel du décès par transmission écrite.


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DE CE DÉNI EST NÉ UN APPAUVRISSEMENT DE LA CULTURE DE L’ACCOMPAGNEMENTL’analyse commentée de Marie de Hennezel

UNE SOCIÉTÉ DÉSARMÉE

L’image de la « bonne mort » a changé.

« Avant, mourir était un acte : toute la famille était présente pour les adieux. Beaucoup de rituels d’accompagnement ont été perdus. Aujourd’hui, on souhaite mourir dans son sommeil, rapidement, sans déranger ».

Le concept de dignité associé à l’autonomie a évolué.

« Aujourd’hui, dans notre monde moderne, beaucoup de personnes vous disent : j’ai perdu mon autonomie, donc je ne suis plus digne. Et si je ne suis plus digne, je peux désirer abréger mes jours, si je considère que les semaines, les mois que j’ai à vivre vont me rendre indigne. Cela appartient à notre modernité ».

L’agonie n’est plus acceptée, on veut l’écourter, on ne sait plus accompagner.

« La vie se termine trop souvent à l’hôpital alors que les personnes rêvent de s’éteindre tout doucement et de ne pas être transférées ».

« Souvent les proches souffrent de savoir que celui ou celle qu’ils aiment va les quitter. Ils ont peur de s’asseoir près du lit d’un mourant, de lui prendre la main ».

Le temps du mourir a perdu sa valeur alors que c’est un moment important.

« Ce n’est pas rien de mourir. «Le travail du trépas», tous ces derniers gestes, ces dernières paroles, ces derniers regards…, une pression de main, une caresse… tous ces gestes sont irremplaçables parce qu’ils bouclent une vie ».

Quelle est la signification, l’importance, le poids, la valeur de ma vie ?

« À ceux qui s’interrogent sur la signification de leur vie se pose cette question très angoissante. S’ils perçoivent que le décès est évacué, si on ne fait aucun cas de la mort, si on l’évacue comme on le fait d’un coup de balai des feuilles mortes, sans plus de manières, ils peuvent penser qu’ils ne sont eux-mêmes que cette feuille morte qui n’attend que d’être balayée, n’ayant pas d’autre valeur que celle-là ».

Pr Axel Kahn, scientifique, médecin généticien et essayiste français (Plateau du 8 février 2018 à Paris) https://youtu.be/lRZJhXFoyUs

LA SOLITUDE DE LA PERSONNE EN FIN DE VIE

La majorité des personnes qui arrivent en maison de retraite n’a pas peur de la mort et pressent sa mort. Tous ceux qui sont capables de le verbaliser, disent qu’ils vont y finir leur vie.

C’est le non-dit qui crée l’anxiété car l’impossibilité de communiquer ses besoins laisse les personnes face à des questions telles que : combien de temps me reste-t-il à vivre ? Vais-je m’en rendre compte ? Avoir mal ?

Beaucoup gardent tout pour eux ou s’ils demandent, souvent, ils n’obtiennent pas de réponses.

En conséquence, leurs souhaits ne sont pas recueillis alors qu’ils aimeraient exprimer leurs craintes et leurs directives. Et ils ont peur de « mal » mourir, pas assez vite, d’être abandonné, d’avoir mal, du transfert à l’hôpital.

Témoignage à deux voix de cette réalité :

Marie de Hennezel (Plateau du 8 février 2018 à Paris)« Dans les établissements pour personnes âgées, il est sûr que ces personnes pensent à la mort et, comme elles sentent qu’autour d'elles on ne veut surtout pas aborder pourquoi ça fait peur ou pourquoi c’est tabou, elles n’en parlent pas. Donc, elles sont extrêmement seules avec leurs questions et leurs pensées. Croire que le déni de la mort et le silence va les protéger, mais c’est une illusion. On les affaiblit ».

En vidéo « La mort, parlons-en ! » https://youtu.be/lRZJhXFoyUs

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Olivier de Saint-Martin, prêtre (Matinale de Toulouse du 19 décembre 2017) « Certaines personnes arrivent à rebondir, parfois, face à un imprévu grave, à l’annonce de la mort. Pour d’autres, l’annonce de la fin de vie prochaine bouscule, brise ce qui apparemment orientait la vie. D’où un état de souffrance, voire de détresse spirituelle, quand sa propre existence semble ne plus avoir de sens du tout. Cette annonce de la fin de vie fait vaciller notre identité profonde. Cette douleur spirituelle – je pense – est constituée du sentiment – qui rejoint la culpabilité – d’être passé à côté de l’essentiel, de perte de sens ».

Table 2 : Les mots pour le dire https://vimeo.com/254564450

Le mal-être de ceux qui restent

Le non-dit sur la mort au sein des établissements impacte également les familles, car il augmente leur sentiment de culpabilité.

Il met les personnels soignants en difficulté, limite le recueil des directives anticipées.

Il ne permet pas la prise de décision concertée et collégiale, associant les proches et les professionnels, pour accompagner la fin de vie dans le respect de la volonté de la personne.

Il provoque des frustrations, un sentiment d’échec et d’impuissance. (Cf. partie 5)

Marie de Hennezel (Plateau à Paris)« Le déni rend la mort plus angoissante et les deuils plus lourds. Le mal-être et la culpabilité deviennent prégnants. Tout le monde est victime de ce tabou de la mort ». « Dire le contraire est une contre-vérité. Tout le monde souhaite une réflexion sur la mort : les soignants, les familles et les résidents. S’ils sentaient qu’on pouvait en parler, qu’autour d’eux on était relativement à l’aise, je pense qu’ils se sentiraient beaucoup moins seuls ».

En vidéo « la mort, parlons-en ! » https://youtu.be/lRZJhXFoyUs

Propositions

LA MORT, PARLONS-EN

REMETTRE LA MORT À SA JUSTE PLACE

En préambule, il convient de se rappeler que :

• La mort n’est pas tabou partout dans le monde comme en Occident et qu’en Occident, elle ne l’était pas il y a un siècle ;

• La mort fait partie de la vie. Sans elle, la vie n’aurait pas de sens ;

• La conscience de sa finitude aide à vivre ;

• Parler de la mort ne fait pas mourir.

LIBÉRER LA PAROLE DANS LES ÉTABLISSEMENTS

Sortir du déni passe par le développement d’une culture palliative.

La mise en place de cette culture commence par deux actes :

• Oser la libération de la parole ;

• Oser l’expression de l’émotion et de la solidarité humaine. (cf. partie 5)

Le déploiement de cette culture ne s’impose pas, sa mise en œuvre se prépare et demande du temps.

Conseils de professionnels en 3 étapes :

1ère étape : oser parler de la mort entre soignants

Marie de Hennezel« Les personnels des maisons de retraite, régulièrement confrontés à la mort, doivent pouvoir échanger sur le sujet, car la parole délivre. Cette culture doit aider à arriver à parler, être à l’aise sur la question de la mort dans l’établissement entre soignants ».

2ème étape : apprendre à écouter, à être présent auprès des résidents pour leur ouvrir des espaces d’expression

Olivier Picard, psychologue “à la maison”, Korian Coteaux de la Lèze, (Matinale de Toulouse) « Il me paraît d’abord important d’écouter, de laisser ouvert un espace et un temps où la parole peut se déployer même si elle est confuse. La présence attentive et intéressée du soignant est en soi ce qui permet à la parole d’apparaître : tiens on vient me voir, on s’intéresse à moi… j’ai peut-être quelque-chose à dire. Elle montre au malade qu’il en vaut la peine. Il n’est pas toujours nécessaire de dire quelque chose. [...]

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L’essentiel, c’est d’être là, disponible, à l’écoute de manière inconditionnelle de ce qui se dit ou ne se dit pas ou ne pourra se dire et de s’adapter au vécu de chaque malade et à chaque moment ».


Nathalie Maïna, infirmière, au sein de la maison Korian La Seillonne « Parfois, il faut juste arriver à tourner la phrase pour qu’ils aient la possibilité de dire ce qu’ils ont à dire ».

Film diffusé en introduction de la matinale de Toulouse : Les bons mots http://fondation-korian.com/?s=matinale+toulouse

3ème étape : trouver les mots justes et surtout la manière de dire pour libérer la parole

Dr Marion Bauchet, médecin coordonnateur de la maison Korian La Seillonne « Les mots peuvent avoir un impact, sur la personne dont on s’occupe mais aussi sur les familles et les aidants qu’on accompagne. Savoir accompagner, c’est savoir choisir les mots pour être juste, pour ne pas attiser une angoisse ».

Film diffusé en introduction de la matinale de Toulouse : Les bons mots http://fondation-korian.com/?s=matinale+toulouse

Olivier Picard (Matinale de Toulouse) « La fin de vie est une période de crise identitaire : je ne me ressemble plus, je ne peux plus faire ce que je faisais et mes projets s’arrêtent. Il est évident que nous sommes impuissants face à ça. Il serait vain d’essayer de le relativiser ou de l’ignorer. Il peut être salvateur de dire quelque chose sur les racines, l’histoire de vie du résident... Ça peut être une direction vers laquelle la parole peut aller.

C’est aussi l’occasion de se dire certaines choses qui ne sont jamais parvenues jusqu’au langage ».


FACILITER LA QUÊTE DE SENS ET DE SPIRITUALITÉ

La mort renvoie à la question du sens de l’existence et à la spiritualité – quelles que soient les croyances. En France, terre de laïcité, la religion n’est pas institutionnalisée dans les établissements, contrairement aux pratiques d’autres pays européens, comme en Belgique ou en Allemagne où il existe des chapelles par exemple.

La spiritualité y a pourtant toute sa place : les pratiques religieuses des personnels sont respectées, les représentants du culte sont présents à la demande des résidents et de leurs familles, les rituels liés aux pratiques religieuses et aux rites funéraires sont mis en œuvre. (cf. partie 4)

Comme l’explique Olivier de Saint-Martin (Matinale de Toulouse) :


« La fin de vie est souvent marquée par un temps de relecture, un moment où l’on cherche le fil conducteur de sa vie, où l'on revient sur ses succès, ses blessures, ses échecs. Parfois, cela amène à une quête de sens plus universelle : philosophique, religieuse afin de dépasser le caractère individuel et personnel de sa mort. Des personnes vont s’éveiller à un désir d’infini, à l’espérance que tout n’est pas fini. Des questions nombreuses surgissent, questions qui cherchent à donner et à trouver un sens à la vie passée, au présent – qui devient incroyablement dense – et au futur.Ce questionnement est aussi celui des proches, tout le monde s’interroge et les croyances - pour les croyants - sont soumises à rude épreuve. Chacun passe par des hauts et des bas. C’est ici qu’intervient l’accompagnement, un accompagnement qui regarde la personne et qui dit que la maladie, la fin de vie n’est pas un défaut ou un échec, mais une autre manière d’être au monde ».

Si cette culture de l’accompagnement ne peut être initiée que par le lever du tabou des mots, elle se prolonge et recouvre bien d’autres actes, qui eux peuvent se concrétiser par des gestes, des attentions et une présence silencieuse. (Cf. parties 4 et 5)

À des questions posées par les résidents/patients, des réponses proposées par Marie de Hennezel

Est-ce que je vais mourir ?

Renvoyer la question au résident/patient : Que ressentez-vous ? Pourquoi posez-vous la question ?

Il faut prendre un temps de discussion avec la personne et se montrer disponible, montrer de l’intérêt. C’est une occasion pour parler de la fin de vie et rassurer la personne. [...]

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Pouvez-vous m’aider à mourir plus vite ?

Être clair sur ce que l’on peut faire et ne pas faire. S’il faut continuer à prendre soin de la personne et ne pas l’abandonner, on peut proposer de ne rien lui donner pour prolonger la vie.

Combien de temps me reste-t-il à vivre ?

Restituer le temps de vie : on ne sait pas, cela dépend de l’envie et de la volonté de la personne.

Est-ce que je vais m’en rendre compte ?

Renvoyer la question : aimeriez-vous vous en rendre compte ? Et proposer la sédation pour rassurer la personne.

Est-ce que je vais avoir mal ?

Cette question montre une peur de l’agonie. Interrogez : avez-vous mal maintenant ? Et rassurez : « Non vous n’aurez pas mal, car la sédation va vous permettre de glisser vers la mort ».

Que vont devenir mes proches ?

Demander ce qui inquiète la personne, a-t-elle des choses à dire à ses proches ? Réfléchir à la manière d’aider le patient sur ses projets inachevés.

Je ne veux pas que mes proches s’inquiètent, pouvez-vous ne rien leur dire ?

Répondre : « Ils veulent sûrement savoir ce qu’il se passe, vous devriez leur dire vous-même… ». Favoriser la communication entre le patient et sa famille.

RENDRE HOMMAGE AU DÉFUNTComment les défunts quittent les établissements ?

Explorer cette question conduit à une prise de conscience et à généraliser des pratiques et des attentions puis à progresser vers des rituels remarquables, comme « la haie d’honneur », afin que le ou la défunt(e) quitte dignement l’établissement et que sa mémoire soit honorée.

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Constats

MULTIPLICITÉ DES PRATIQUES D’HOMMAGE

Si 11,9% des établissements répondants accomplissent un rituel autour des départs des défunts, 77,6% d’entre eux ont aussi déclaré que ce départ est dissimulé.

53,1% d’entre eux organisent le déplacement des résidents qui souhaitent se rendre aux funérailles et 58% n’organisent pas de temps de recueillement pour les résidents et familles qui le souhaitent.

Enfin, 52,4% des établissements permettent de rendre un hommage collectif au résident disparu.

L'enquête de la Fondation Korian révèle donc des pratiques multiples en établissement, qu’ils s'agissent des attentions pour la famille ou de l’hommage au défunt. La manière d’annoncer le décès, la présence de membres de l’équipe pour entourer le défunt et sa famille, l’organisation d’un temps de recueillement… il n’existe pas de pratiques identiques et peu de rituels sont mis en place au moment comme après le départ des défunts.

RÉACTIONS ET PAROLES DE…

(Plateau du 8 février 2018 à Paris : La mort, parlons-en !)

Marie de Hennezel« Quand un résident, quelqu’un des leurs, décède et que le corps disparaît ; quand il passe par la petite porte de derrière, s’en va en catimini, imaginez ce que ça signifie pour des résidents qui vivent leurs dernières années, leurs derniers mois et forcément pensent à la mort. Ils réalisent que le jour où ils mourront, leur décès ne sera pas annoncé aux autres et que leur corps sortira par la porte de service. Les résidents vivent mal qu’un corps soit discrètement évacué. Croire que le déni de la mort les protège est une hérésie ».

Aude Letty « Ce départ dissimulé, à l’abri des regards, est ce qui nous a le plus choqué. Ça a été le point d’orgue de notre prise de conscience sur les effets délétères du déni de la mort en établissement. En effet, l’accompagnement de la personne n’a de sens que s’il se poursuit dignement au-delà de son décès ! Nous devons continuer à lui rendre hommage au-delà de la porte de l’établissement. Pour arriver à cela, nous nous sommes inspirés d’un rituel absolument remarquable, celui de la haie d’honneur, que l’enquête a aussi permis d’identifier ».

Axel Khan« Dans les lieux où la mort est fréquente, il faut tout faire pour que la mort fréquente ne devienne jamais une mort banale. La dé-ritualisation de la mort est déshumanisante ».

En vidéo « La mort, parlons-en ! » : https://youtu.be/lRZJhXFoyUs

« 52,4% des établissements permettent de rendre un hommage collectif au résident disparu. »

« Ce départ dissimulé, à l’abri des regards, est ce qui nous a le plus choqué. Ça a été le point d’orgue de notre prise de conscience sur les effets délétères du déni de la mort en établissement. »

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Propositions

La mise au point de divers rituels certifie que la vie a de la valeur. La Fondation Korian s’est attelée à ce travail. Grâce à l’enquête, une 1ère étape a pu être franchie dans les établissements Korian. A la suite d’un groupe de travail, une procédure précise a été définie qui prévoit des attentions pour tous. Depuis novembre 2017, chaque décès est annoncé et un hommage est rendu au défunt.

DE NOMBREUSES ATTENTIONS SYSTÉMATIQUEMENT MISES EN ŒUVRE DANS TOUS LES ÉTABLISSEMENTS KORIAN

Aujourd’hui, partout dans le réseau, l’accompagnement mis en œuvre inclut :

• Pour la famille : une annonce spécifique, un soutien et une proposition d’aide, un accueil personnalisé, des condoléances et un accompagnement dans la chambre où est créée une ambiance particulière (lumière douce, absence de dispositifs médicaux). S’y ajoutent une écoute bienveillante, une proposition d’aide pour les démarches administratives, un contact pris avec la société de pompes funèbres, la mise à disposition d’un espace privatif, l’offre de collations et de déjeuners, la présence de membres de la direction lors de la levée du corps, l’accompagnement jusqu’au véhicule des pompes funèbres, l’envoi de fleurs, la présence d’un membre de la direction lors de l’inhumation ou l’envoi d’une carte de condoléances manuscrite, la remise des effets personnels et l’aide si besoin pour leur transport, la proposition de rendez-vous avec un psychologue…

• Pour le défunt : la présence d’une bougie, de photos, le respect de ses souhaits en cas de décès, de son choix de vêtements…

• Pour les résidents : l’annonce du décès, l’accompagnement dans la chambre de ceux qui souhaitent se recueillir, un affichage sur la porte de la chambre et sur une table dédiée, une information dans la gazette de l’établissement, la mise à disposition d’un livre de condoléances pour le personnel et les résidents, remis ensuite aux familles.

• Pour le personnel : le décès est annoncé de manière spécifique, la direction accompagne dans la chambre pour un moment de recueillement. Des temps de paroles sont encouragés en réunion d’équipe et le recueil de témoignages dans le livre de condoléances.

Certains établissements, plus avancés dans la culture de l’accompagnement, vont plus loin avec des rituels tels que : lieu de mémoire, mur du souvenir…

Parmi eux, la « haie d’honneur » apparaît comme une cérémonie particulièrement marquante.

LA HAIE D’HONNEUR, UN RITUEL REMARQUABLE

Mis en lumière par l’enquête, en place dans certains établissements Korian en France et en Belgique, ce rituel associe la famille, les soignants et les résidents à un hommage collectif rendu au défunt.

Intitulée la « haie d’honneur », ce moment de recueillement prévoit l’accompagnement du corps du défunt jusqu’au véhicule funéraire par les personnes souhaitant lui rendre un dernier hommage.

À la maison Korian « La Colombe », qui l’a mis en place, ce rituel se déroule ainsi : « La haie d’honneur », https://youtu.be/-6BLYXUedGk

Véronique Robert, directrice de la maison Korian La Colombe« Quand un résident décède, nous mettons en place une petite table devant sa chambre, avec un livre d’or, une guirlande lumineuse et des petites bougies qui informent que ce résident nous a quittés. A l’accueil, nous installons des photos, avec le nom du résident, la durée de son séjour et son âge. Donc, tout le monde est au courant que le résident est parti, et qu’à un moment ou un autre, il va y avoir cette fameuse haie d’honneur. Ça nous permet d’exprimer nos émotions et de leur dire au revoir tout simplement. Les familles sont tout à fait parties prenantes. J’ai même des magnifiques témoignages dans des lettres de remerciement ; elles sont honorées qu’on ait honoré leurs parents ».

CE QU’EN DISENT

Les familles

Claudie Pastre« Ils sont accompagnés jusqu’à la voiture qui vient les chercher ».« J’ai trouvé que c’était un moment de recueillement et d’accompagnement, que tout le monde appréciait ».

Jocelyne Iniestra« Il y avait de la musique, des résidents autour, du personnel ».

Une aide-soignante

Florence Costesèque, aide médico-psychologique à la maison Korian La Colombe« Ce rituel nous permet de lui dire au revoir, d’être là pour lui dans les bons comme dans les mauvais moments et de l’accompagner jusqu’à la fin ».

« La haie d’honneur », https://youtu.be/-6BLYXUedGk

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3 questions à… Marie de Hennezel

Que signifie ce rituel ?

« La haie d’honneur est un beau rituel très simple, très pudique, très sobre. Il montre qu’on accompagne une personne jusqu’au bout, qu’on honore sa vie. Une personne qu’on a soignée, avec qui on a vécu et quelque fois créé une intimité. Etre là dignement, accompagner ce corps qui quitte l’établissement, permet de réintroduire de la dignité et de l’humanité autour de la mort.

Le fait de réaliser ce cérémonial, sans l’imposer, envoie un message fort qui signifie : chez nous, la mort n’est pas un tabou, elle a sa place dans la vie parce que c’est le couronnement de la vie de quelqu’un ».

Quel est son impact ?

« Il est immense sur les résidents qui se disent : le jour où ça sera nous, nous allons partir par la grande porte, on va nous honorer. Cela signifie que leur personne est importante. Ce rituel les rassure, leur permet de se préparer à leur propre mort et peut libérer complètement la parole. C’est beaucoup moins d’angoisse et beaucoup moins de solitude ».

Il a également un impact sur les soignants : ce rituel prend en compte leur deuil. Y assister les aide car il ne faut pas oublier qu’ils s’attachent à ces résidents.

Enfin, son impact est majeur pour les familles qui sentent à ce moment-là toute la chaleur humaine de l’établissement et des soignants. Elles ressentent une solidarité autour d’eux, ce dont tout le monde a besoin en cas de deuil.

Pourquoi souhaiter le généraliser ?

« La mise en place d’un tel rituel ne s’improvise pas. C’est le fruit d’abord de la volonté de la direction de chaque établissement. Puis de la mise en place de cette culture palliative, d’une communication en amont… [...]

[...] Si on pouvait généraliser ce rituel pionnier qui lève le tabou de la mort, en laissant la liberté à chacun d’y assister, ça serait magnifique car plus on la cache, plus on la dénie et plus elle angoisse.

Le jour où tous les Ehpad auront adopté une pratique de ce type, notre société aura fait un pas de géant pour sortir du tabou de la mort et intégrer la vie à la mort ».

Axel Khan (Plateau à Paris : La mort, parlons-en !) « Ces rites sont totalement fondamentaux pour justifier ce qu’est la fonction des établissements (Ehpad, hôpitaux, etc.). Ils montrent que la vie a une valeur incontestable, qui justifie tous les soins apportés aux vivants. Sans cela, si la vie est de si peu de valeur, pourquoi prendre tant de peine ? »

En vidéo : https://youtu.be/lRZJhXFoyUs


ACCOMPAGNER LE DEUIL BLANC

Constats

NI VIVANTS, NI MORTS, ILS N’EN FINISSENT PAS DE VIVRE OU DE MOURIR

DÉFINITION

Le deuil blanc est une succession de deuils à vivre, parfois pendant des années. Tout doucement, la personne atteinte de troubles cognitifs s’enfonce dans une mort psychique qui précède sa mort physique.

Aujourd’hui, les établissements ont d’énormes difficultés à l’expliquer aux familles, qui s’étonnent que la personne qu’ils ont amenée ne soit plus la même et vivent douloureusement sa fin de vie.

Un travail de pédagogie majeur doit être mené. Les propos de familles et de soignants en illustrent l’ampleur.

PAROLES DE…

Familles

Muriel Di Gregorio, fille de résident à la maison Korian les Trois Tours« Pour moi, ça allait aller beaucoup mieux, c’était un passage… Quand on a connu une maman de caractère et puis, au fur et à mesure, plus rien, on se dit : qu’est-ce qui se passe ? Qu’est-ce qui s’est passé ? ».

Alain Cherry-Pellat, fils de résidente au sein de la maison Korian Périer« Je l’avoue, il y a des moments où je n’ai pas le courage de venir ».

Murielle Durand, épouse de résident à la maison Korian les Alpilles« Je ne le supportais plus. J’étais très en colère en permanence ».

Elisabeth Diracca, fille de résidente de la maison Korian Périer« C’est très difficile d’inverser les rôles parce que maintenant, j’ai plus un rôle de mère que de fille ».

Soignants

Jessica Vignarelli, infirmière coordinatrice, Korian Périer« Le deuil blanc est une notion encore très méconnue par les équipes et les familles.De plus en plus, nous essayons de les sensibiliser car c’est très important de pouvoir mettre des mots sur les effets de la montée des troubles cognitifs ».

Le film « Le deuil blanc » : https://youtu.be/O0CUDhTGJ7A

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L e d e u i l b l a n c d é f i n i t u n p r o c e s s u s d e d e u i l q u i s e déroule chez les proches alors que la personne aimée est encore vivante. Un deuil aussi part icul ier qu’éprouvant. Bien l ’accompagner dans les établ issements, c ’est aider les proches à mieux v ivre la f in de v ie des a înés et leur permett re de par tager des moments pr iv i légiés .

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Réflexions et recommandations via le regard croisé d’experts

AIDER PROGRESSIVEMENT LES PROCHES À ACCEPTER

PRENDRE DU TEMPS POUR ÉTABLIR UN DIAGNOSTIC

Pr Sylvie Bonin Guillaume (Matinale de Marseille) « Le travail du deuil blanc débute au moment du diagnostic qui est un moment difficile. Puisque ces maladies évoluent de façon progressive, il n’y a pas forcément d’urgence à faire un diagnostic rapide brutal. Compte-tenu du déni et/ou de la colère des proches, cette annonce peut être assez lente, parfois sur plusieurs semaines.Une fois que le diagnostic a été entendu, les premières interrogations arrivent et un cheminement commence avec des soignants. En étant, nous les médecins, des professionnels neutres, nous permettons aux conjoints et aux enfants de s’exprimer et de poser les questions qui les inquiètent ».

Table 2 : Vivre le deuil blanc https://vimeo.com/250659733

EXPLIQUER, AIDER À ACCEPTER

Véronique Coopman (Matinale de Marseille) « Quand le terme de deuil blanc est connu et compris, il apporte un certain soulagement aux accompagnants ».


Pr Sylvie Bonin Guillaume« Ensuite, notre rôle est d’aider ce parent, en colère ou persuadé que tout va rentrer dans l’ordre, à accompagner cette personne qui va vers une modification intellectuelle et physique. Parce que chaque personne est différente, cet accompagnement doit être personnalisé. Depuis 2000, des formations sont mises en œuvre. Il faut continuer à les dispenser ».


Jessica Vignarelli « Il faut apprendre et c’est notre rôle de soignants et de professionnels de santé d’accompagner les familles et les résidents dans cet apprentissage d’une nouvelle relation qui va exister entre eux.Il est vraiment important de se focaliser sur les capacités préservées des résidents afin de fixer des objectifs réalisables et surtout de pouvoir les mettre dans des situations de réussite ».


Christine Maridat, psychologue au sein de la maison Korian Les Trois Tours« L’inversion des rôles parents-enfants au moment où la dégradation du parent a pris le plus d’ampleur est momentanée. Le jour où le vrai deuil vient, l’enfant reprendra sa place d’enfant, le parent décédé sa place de parent ».


Pr Sylvie Bonin Guillaume, MD, PhD UFR Médecine Timone, Institut des Neurosciences Timone, Aix-Marseille Université, service de médecine interne gériatrie, Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille, Hôpital de Sainte Marguerite (Matinale de Marseille du 26 septembre 2017) « Souvent, dans une famille, il y a de la honte, de la culpabilité. On essaie de cacher les bêtises que fait le conjoint ou les parents. On n’en parle pas. On donne l’impression que tout est normal. Et le risque est que l’accompagnant se retrouve dans des situations extrêmement difficiles ».


Véronique Coopman, psychologue de la maison Korian Les Alpilles, Vitrolles (Matinale de Marseille)« Le deuil blanc emprunte les mêmes mécanismes que le travail du deuil. C’est un pré deuil, partiel, incomplet qui s’initie alors que la personne est encore vivante mais n’est plus tout à fait là et pas vraiment où l'on attendait qu’elle soit et certainement pas là où elle aurait souhaité être.

C’est aussi un deuil très particulier et complètement paradoxal dans l’expérience de la perte car ce qui se perd, c’est l’être cher non pas dans la totalité de son être mais dans une partie de ce tout qui le rend complètement unique et singulier, qui forge son identité.

Il renvoie aux familles des questionnements très douloureux sur le sens de la maladie et l’impuissance qui est souvent ressentie. Les proches témoignent du sentiment d’abandonner cette autre avec qui on a tant partagé ou qu’on a tant aimé à son propre sort ».


En savoir plus : https://webdocs.storys.fr/fondation-korian/index.html

C’est aussi un deuil très particulier et complètement paradoxal dans l’expérience

de la perte car ce qui se perd, c’est l’être cher non pas dans

la totalité de son être mais dans une partie de ce tout qui le rend complètement unique

et singulier, qui forge son identité.

SORTIR DU DÉNI DE LA MORT - 3534

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CONTRIBUER À CE QUE D’AUTRES ÉMOTIONS PUISSENT ÊTRE PARTAGÉES ET À TISSER DE NOUVEAUX LIENS

Soignants

Pr Sylvie Bonin Guillaume (Matinale de Marseille) « Il y a des histoires fabuleuses. Pour avoir suivi des patients parfois pendant 10 ans, 12 ans, j’ai vu comment leur regard initial a changé, mais combien l’affection initiale est restée la même.

Des accompagnants deviennent des personnes admirables et restent vraiment, non pas des soignants – et c’est vraiment à nous d’éviter qu’ils le deviennent – mais plutôt des compagnons de route ».


Christine Maridat (film « Le deuil blanc »)« Même dans des circonstances aussi difficiles, nous voyons naître des manifestations d’amour qui sont absolument fantastiques ».

En vidéo : https://youtu.be/O0CUDhTGJ7A

Familles

Murielle Durand « On adorait danser. Donc, on met la musique et on danse. Il retrouve les pas. Il chante, on a un contact. Je sens que ça lui fait plaisir. Et à moi aussi ».

Muriel Di Gregorio« Le fait d’accepter m’aide beaucoup. Je profite des moments où Maman va un peu sourire, où elle va me caresser la main. Elle ressent le côté positif de mon attitude. Je la sens apaisée.

Ce que je partage aujourd’hui avec elle, c’est beaucoup de tendresse que je n’avais pas jeune enfant. Et à l’heure actuelle, c’est tout le contraire. C’est des caresses, c’est des « je t’aime ». Et ça, je suis preneuse, je ne vais pas vous le cacher ».


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RESPECTER LA VOLONTÉ DE LA PERSONNE Le s d e r n i è r e s é v o l u t i o n s l é g i s l a t i v e s r e n f o r c e n t l e s droits du patient et les direct ives anticipées s ’ imposent aux médecins. Mais concrètement : ces disposi t i fs ont -i l s fa i t évoluer les prat iques et les mental i tés autour de la f in de v ie ?

L’e n q u ê t e d e l a Fo n d a t i o n Ko r i a n r e n d c o m p t e d e s d i f f i c u l t é s a u x q u e l l e s s o n t c o n f r o n t é e s l e s é q u i p e s des établ issements, notamment quand la personne est dans l ’ incapaci té , e t les l imites du disposi t i f ex is tant .

O u v r i r l e d é b a t s u r c e s p ro b l é m a t i q u e s f a i t é m e rg e r d e s p i s t e s c o n c r è t e s p o u r m i e u x p r e n d r e e n c o m p t e les dernières volontés .

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Constats

ÉTAT DES LIEUX DES PRATIQUES DANS LES ÉTABLISSEMENTS

L’un des objectifs de l’étude de la Fondation Korian était d’identifier les signes non-cliniques qui traduisent le « lâcher-prise » de la personne ou « syndrome du glissement ».

Afin de donner aux soignants des clés de lecture et des outils, de les aider à avoir une meilleure compréhension des manifestations cliniques et psychologiques de la fin de vie et de pouvoir mieux respecter la volonté de la personne.

Les résultats de cette plongée dans le quotidien montrent que les établissements connaissent les obligations réglementaires, en particulier sur la désignation de la personne de confiance et le recueil des directives anticipées. Ils proposent également des outils et sensibilisent leurs personnels, en particulier aux croyances des résidents.

La désignation d’une personne de confiance, le recueil des directives anticipées, la sensibilisation aux croyances des résidents…

Ils font néanmoins aussi apparaître la difficulté d’appréhender les questions réglementaires et notamment les directives anticipées, d’identifier et de répondre aux signes du « lâcher-prise ».

Selon les derniers sondages disponibles*, entre 5 et 12 % au mieux des personnes, seulement, en auraient écrit.

Les témoignages recueillis lors d’évènements organisés par la Fondation Korian illustrent ces données et les difficultés rencontrées.

* Source : Sur ce point, les chiffres actuellement disponibles ne permettent pas vraiment de

conclure. Selon le sondage IFOP de novembre 2016, commandité par la Fondation Adrea,

12 % des personnes interrogées auraient rédigé des directives anticipées, parmi les 44 % des

sondés ayant entendu parler du dispositif, ce qui revient à 5 % de la population enquêtée.

Un sondage plus récent (octobre 2017), commandité cette fois par Alliance Vita, fait état

de 14 % de la population sondée qui aurait rédigé des directives anticipées. Mais ce dernier

résultat est à considérer avec précaution, car l’enquête a cette fois été conduite via Internet

quel que soit l’âge, ce qui est probablement source de biais importants, du moins pour ce

qui concerne les plus âgés.

PAROLES DE…

Serge Guérin (Matinale de Marseille) « Vivre c’est choisir, mourir c’est aussi choisir. La personne jusqu’à son dernier souffle a le droit de dire non. Il faut absolument respecter ce droit. La question est comment écouter ce « non » ? ».

Table 1 : La mort en soi : Regard croisés https://vimeo.com/250659280

Difficulté à recueillir les directives anticipées

Dr Marie-José Mathieu, gériatre, Fondation de l’Association A3 - Aide Aux Aidants, membre du Comité à l’Espace éthique méditerranéen (Matinale de Marseille)« Nous faisons le constat d’une difficulté à recueillir ces directives. C’est compliqué, émouvant de demander à une personne « comment vous voulez mourir ». Et souvent, cette question est renvoyée dans les institutions sur l’un ou l’autre : médecin coordonnateur, psychologue, cadre infirmier... ».

Table 1 : La mort en soi : Regard croisés https://vimeo.com/250659280

Emma Lacoste, psychologue, Korian Gaston de Foix, Mazère (Matinale de Toulouse) « Rares sont ceux qui arrivent au bout de la démarche de recueil des directives anticipées. Certaines contraintes de mise en forme et/ou des blocages psychologiques freinent la concrétisation de la réalisation du document. Souvent les personnes et les familles ne savent pas que cet outil existe.Nous rencontrons pas mal de difficultés avec les familles : alors que nous ressentons le désir du résident de s’en aller, alors qu’il le dit, la famille nous pousse derrière, nous interroge : « mais pourquoi vous ne lui donnez pas à manger, pourquoi il n’a eu qu’une compote aujourd’hui ? ».

Table 3 : Le temps pour le vivre https://vimeo.com/259915970

Marie de Hennezel (Matinale de Toulouse)« Nous savons que dans les Ephad, la plupart des gens n’ont pas pu exprimer leurs directives anticipées mais elles ont parfois des directives orales. À l’occasion d’une toilette, d’un repas, elles peuvent dire des choses que les personnels entendent très très bien, qui ont valeur de directives. Si on est dans un contexte de déni, ces souhaits ne seront pas respectés ».

Table ronde 1 : https://vimeo.com/254555183

« Les résultats de cette plongée dans

le quotidien montrent que les établissements

connaissent les obligations réglementaires, proposent des outils et sensibilisent

leurs personnels. »

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Difficulté à repérer les signes du « lâcher-prise »

Marie de Hennezel (Matinale de Toulouse) « Il y a toute une réflexion à mener dans les Ehpad sur l’accompagnement du « syndrome de glissement ». Il n’est pas le signe d’une dépression qui est associée à une connotation de détresse.

La personne qui a envie de mourir, est assez sereine et souvent elle arrête de s’alimenter, car c’est sa seule manière de le signifier. Il faut savoir respecter cette volonté de glissement.

Or souvent, le médecin traitant, qui pour la plupart n’a pas été formé aux soins palliatifs, ordonne le transfert aux urgences à l’hôpital, où la personne meurt. À l’encontre de ses volontés. Alors que, cette personne a dit dans les semaines précédentes, « je veux mourir dans mon lit, laissez-moi tranquille, laissez-moi glisser doucement, qu’on ne me stimule pas, qu’on respecte le fait que je n’ai plus envie de m’alimenter ». C’est ça pour elles, « mourir dans la dignité » ».


Mathilde Tro, coordinatrice nationale « Positive Care » Korian« Fréquemment les soignants captent des changements dans l’attitude de la personne mais ils ne se sentent pas légitimes car seul le médecin, à l’issue d’une réunion collégiale peut décider de l’arrêt du projet de vie et de la mise en œuvre d’un accompagnement différent de la toute fin de vie. Identifier ces signes, captés seulement par certains, très liés aux émotions, très évolutifs dans le temps est extrêmement complexe. Et tant que ce moment de la « fin de vie » n’a pas été nommé et déterminé, nous nous sommes rendu compte que les équipes sont en difficulté ».

Propositions

À l’écoute de tous, des établissements ont mis en œuvre des initiatives innovantes et complémentaires. Tour d’horizon de ces avancées qui peuvent contribuer à progresser afin de respecter encore mieux les volontés de la personne en toute fin de vie.

CAPITALISER SUR LES PRATIQUES EXISTANTES ET EXPLORER POUR PROGRESSER

MAINTENIR LE PLUS LONGTEMPS POSSIBLE LA PERSONNE DANS SON LIEU ET SON PROJET DE VIE INITIAL

La personne fait de sa chambre un domicile où vivre jusqu’au bout et souhaite le plus généralement s’étendre dans « son lit ». Or lorsque son état de santé se dégrade, un transfert est souvent envisagé et son projet de vie est suspendu. Des pratiques qu’une culture plus ambitieuse et globale de l’accompagnement peuvent permettre de revoir.

Olivier Picard, psychologue, Korian Coteaux de la Lèze, Saint Sulpice-sur-Lèze (Matinale de Marseille) « Nous sommes partis du constat que changer de bâtiment une personne à cause de la dégradation de son état de santé, c’est l’obliger à franchir une étape qu’on ne souhaite pas. D’où notre réflexion sur la nécessité de maintenir la personne dans son envie initiale et de se battre pour qu’elle reste le plus longtemps possible dans son environnement.

Nous essayons également de faire du refus de la fatalité une réalité au quotidien. Prétexte à des innovations immenses, ce refus a déjà transformé les pratiques des animateurs, qui n’ont plus du tout le même travail que dans les années 70. Il a une obligation de personnalisation.Une dégradation des capacités physiques et des capacités cognitives de la personne n’empêche pas de s’investir dans la recherche de solutions innovantes en termes d’accompagnement et d’animation avec l’aide des nouvelles technologies et en faisant appel à l’émotion ». (Cf. partie 5)

Table 2 : les mots pour le dire https://vimeo.com/254564450

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INFORMER RÉGULIÈREMENT LES RÉSIDENTS ET LES FAMILLES

De nombreux établissements Korian organisent pour les familles des groupes d’échange sur le thème de l’accompagnement de fin de vie de leur proche. C’est l’occasion d’informer, notamment sur les directives anticipées, encore méconnues.

Korian a également rédigé un document pédagogique qui répond aux questions de toute personne qui pense à rédiger ses « Directives anticipées » : pourquoi le faire ? Quel modèle utiliser selon son état de santé ? Avec qui en parler ? Ce que dit la loi pour qu’elles soient respectées ?

Il précise qu’il s’agit d’exprimer des volontés « médicales » et rappelle qu’elles sont modifiables.


DÉSIGNER UNE SEULE PERSONNE DANS L'ÉTABLISSEMENT POUR RECUEILLIR LES DIRECTIVES ANTICIPÉES

Dr Marie-José Mathieu, gériatre, Fondation de l’Association A3 - Aide Aux Aidants, membre du Comité à l’Espace éthique méditerranéen (Matinale de Marseille) « Le médecin coordonnateur a l’obligation de recueillir les directives anticipées. Il n’y a que lui dans un cœur à cœur avec la personne, soit au moment de son entrée, soit dans une période favorable, qui va pouvoir aller au fond des choses et demander « comment voulez-vous mourir ? Comment me voyez-vous vous accompagner jusqu’au bout ? ». C’est à lui de remplir cette mission ».

Table 1 La mort en soi : Regard croisés https://vimeo.com/250659280

SAVOIR DÉTECTER LES SIGNES DU « LÂCHER-PRISE » ET LES PRENDRE EN COMPTE, POUR MIEUX RESPECTER LA VOLONTÉ DE LA PERSONNE

Korian travaille avec les équipes de terrain et les formateurs de la Korian Academy à la construction d’un questionnaire afin d’identifier les signes du « lâcher-prise ».

Mathilde Tro, coordinatrice nationale « Positive Care » au sein de Korian« Ce travail devrait nous conduire à plus d’objectivité grâce au croisement du ressenti des différents professionnels qui entoure la personne, à instituer un temps d’échange plus systématique au sein des équipes et avec les familles afin de limiter cette période « d’entre deux »

dans notre accompagnement, moment où l’on sent que le projet de vie initial n’est plus adapté et où il serait souhaitable d’accompagner autrement la personne ».

Parallèlement, des établissements à l’écoute de tous leurs collaborateurs, se réorganisent.

Zoom sur la maison Korian « Les Annabelles », où l’ensemble des équipes ont été impliquées.

Des groupes de parole ont mis en évidence que chacun accompagnait la fin de vie d’un important travail relationnel et technique mais pouvait parfois avoir la sensation d’être seul à s’engager pleinement auprès du mourant. Puis ont été explorés quels étaient les signes cliniques évocateurs d’une fin de vie, à qui les observations étaient transmises et les attentes en retour. Sont ainsi apparus : qu'en cas de situation précaire, toute lenteur pour organiser une rencontre pluridisciplinaire est perçue comme un frein à un accompagnement adapté au bon moment ; la difficulté à impliquer rapidement le médecin traitant a été également soulignée.

Un protocole a donc été mis en œuvre afin de recueillir toutes les informations nécessaires à un accompagnement global et de mieux s’organiser pour les transmettre à l’ensemble des professionnels.

Quand une situation se dégrade ou qu’un état plus précaire est observé, chaque collaborateur peut demander une réunion de réflexion pluridisciplinaire. Lors de ce temps d’échange qui remplace le temps de relève, l’organisation est modifiée afin que les différents services puissent être présents.

Chaque thématique d’un document « alerte » spécialement conçu est abordée et une personne est désignée pour chaque action précise à mettre en place, afin de baliser au mieux la prise en soin. Retranscrit dans le dossier médical, ce document est facile d’accès pour les médecins. Afin que tout le monde puisse avoir un retour, une copie est également transmise de manière ciblée. Chaque évolution de l’état du résident et les points clefs de son accompagnement sont ensuite renseignés et partagés.

Aujourd’hui, les soignants se sentent plus rassurés grâce à des prescriptions anticipées, une directive commune et un temps d’échange autour du résident et de leurs ressentis.

« Des groupes de parole ont mis en évidence que chacun accompagnait la fin de vie d’un important travail relationnel et technique mais pouvait parfois avoir la sensation d’être seul à s’engager pleinement auprès du mourant. »

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ACCOMPAGNER AUTREMENT JUSQU’AU DERNIER SOUFFLE

Dire bonjour, ouvrir les volets, parler du temps qu’il fait, mettre de la musique, faire des soins de confort, coiffer ou habiller… Dans la totale continuité du soin, les soins palliatifs prolongent la vie au maximum. Il y a toujours à faire pour être présent jusqu’au dernier souffle, pour rester en lien, communiquer jusqu’au bout, même dans le coma, afin de permettre au mourant d’accomplir son « travail du trépas », de préserver sa dignité et de lui donner la « permission de mourir ».

Axel Kahn (Plateau du 8 février 2018 à Paris)« Adaptés à une phase de la vie, les soins palliatifs permettent de vivre pleinement jusqu’au bout, dans le respect ».


Emma Lacoste, psychologue au sein de la maison Korian Gaston de Foix, Mazère (Matinale de Toulouse) « Le confort du résident, le respect des rythmes, de l’atmosphère de la chambre, les soins de confort, toutes les petites attentions, tous ces petits gestes que les personnels ont pour les résidents sont importants et par-dessus tout leur présence, leur façon d’être, entière et bienveillante ».


Renée Humeau, représentante des usagers de la maison Korian Montvert, Castelmaurou (Matinale de Toulouse) « La démarche de l’accompagnement, c’est aussi sauvegarder la dignité de la personne, en lui donnant les moyens de garder l’image de soi, l’estime de soi ».


Olivier de Saint-Martin, prêtre (Matinale de Toulouse)« Il suffit souvent de rester avec l’autre en silence ou parfois de poser un geste qui rétablit la relation et d’écouter. Il sera toujours tentant d’avoir des réponses, une expérience technique. Il faut au contraire lâcher prise pour que l’autre lâche prise ».


Des clowns dans des unités de soins palliatifs ? Aussi bénéfique qu’improbable.

Cela fait des années que des clowns ont investi des lieux où sont soignés des enfants. Penser à eux pour des personnes âgées ou en fin de vie semblait beaucoup moins évident, voire dérangeant. N’allait-on pas les infantiliser ? Persuadé qu’il y avait une place pour les clowns et grâce à des rencontres, la Compagnie du bout du nez a su créer la surprise. Aujourd’hui, elle répond à une demande.

Pourquoi et comment les clowns interviennent ? Avec quels résultats ?

Gilles Padie, son directeur artistique, témoigne :

« Le clown est un personnage naïf, qui regarde le monde et se laisse émerveiller par ce qui est. Au départ, en nous approchant de personnes qui ne communiquaient pas, nous avons capté un regard. Il y avait donc une communication. En rentrant par cette posture-là, nous avons commencé à surprendre les équipes, les familles et trouvé notre place.

Nous venons créer de l’extraordinaire. Par nos personnages incongrus, nous bousculons les regards, dépassons des limites, changeons les représentations que l’on peut attendre de ces moments de vie particuliers. Les clowns représentent la vie, de la vie avec de l’envie. Ils permettent d’entrer dans un jeu et d’accompagner certaines personnes dans des formes de célébration, tandis que d’autres s’expriment alors qu’elles étaient dans le déni.

Désormais, notre pratique s’intègre pleinement dans la culture palliative pour accompagner les patients et les familles. Notre action s’inscrit dans la durée, avec la mise en place d’une démarche collaborative. Nous avons dû démontrer nos compétences, nos connaissances du milieu des soins, notre respect du secret professionnel. Nous effectuons des bilans réguliers avec les équipes.

Aujourd’hui, les soignants sont attentifs à nos retours parce que nos interventions participent au projet de soin au sens large ».


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MIEUX CONNAÎTRE DES RITUELS DE FIN DE VIE ASSOCIÉS À CHAQUE RELIGION POUR MIEUX RESPECTER LES CROYANCES

Chaque culture et chaque religion a sa vision et ses rituels bien spécifiques. Korian sensibilise sur ces croyances ses équipes car leur respect passe par leur connaissance. Quelques exemples de ces différences illustrent le « faire » et le « ne pas faire ».

SOINS

• Examens médicaux : Catholicisme et Orthodoxie : pas le dimanche sauf urgence ou pronostic vital engagé. Judaïsme : pas le samedi. Tradition africaine : pas au moment de la sieste ou au crépuscule.

• Médicaments : nombreux interdits liés au Judaïsme, à l’Islam ou au Bouddhisme et aux végétariens, compte-tenu de gélules à base de gélatine animale et de colorants.

• Lors de la toilette : Judaïsme et Islam : préférer du personnel du même sexe que le/la patiente, pas de position ventrale (position des damnés) sauf nécessité médicale. Bouddhisme : ne pas toucher le crâne sauf nécessité médicale (les âmes quittent et réintègrent le corps par les fontanelles). Tradition africaine : ne pas retirer les amulettes ou talismans. Si obligation, les faire enlever par la famille ou un proche pour une courte durée.

EN PHASE AGONIQUE ET LORS DU DÉCÈS

• Accompagnement par le représentant du culte : Catholicisme, Protestantisme, Judaïsme, Orthodoxie, Islam, tradition africaine : selon le désir de la personne et des proches

• Ambiance de la chambre : Judaïsme : lampes de chevet ou veilleuse au-dessus du lit.

TOILETTE MORTUAIRE

• Position du corps du défunt : Catholicisme : doigts croisés ou mains jointes sur l’abdomen, Orthodoxie : mains croisées sur le haut de la poitrine, main droite dessus, Protestantisme, Judaïsme, Orthodoxie, Islam, Bouddhisme : bras le long du corps.

• Vêtements : Catholicisme, Protestantisme, Bouddhisme : effets personnels, Judaïsme, Islam, tradition africaine : linceul en lin ou coton blanc.

RITES FUNÉRAIRES

• Funérailles : Judaïsme Islam : au plus tôt et dans les trois premiers jours. Catholicisme, Protestantisme, Orthodoxie : à partir du 4ème jour.

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ACCOMPAGNER LA FIN DE VIE À DOMICILE

Les enquêtes d’opinion relayées par l’Observatoire National de la Fin de Vie témoignent qu’une majorité d’entre nous émet le souhait de mourir à domicile. En France, en 2018, tel n’est pas encore le cas. Le système de santé reste hospitalo-centré. Simultanément, les conditions d’un mourir à domicile ne sont pas réunies, dans un grand nombre de cas, en termes de qualité et de sécurité des soins, et ainsi de capacité à transformer un vœu en réalité quand cette dernière se dévoile dans toute sa brutalité.

Depuis quelques années, il existe en France, des structures d’Hospitalisation A Domicile, mais elles sont encore méconnues, et mal repérées, tant des professionnels de santé que du grand public.

CliniDom est un établissement hospitalier à domicile créé il y a dix ans. Son positionnement est original en regard de la majorité des structures d’HAD. Il est dédié à l’oncologie et aux soins palliatifs. Il mobilise les ressources médicales, soignantes et sociales exigées par de telles prises en charge. Il intervient dans le centre de la France, dans le Puy-de-Dôme et une partie de la Haute-Loire. Son fondateur, le Docteur Yvon Leroux, porte témoignage en répondant à trois questions.

Quel est votre objectif ? Doit-on parler de la mort au patient et à sa famille ?

Les patients que CliniDom prend en charge sont pour la plupart en situation palliative. Cette affirmation est déjà suffisamment lourde de sens et de débat pour devoir la commenter en quelques mots. Notre système de santé, en France, est dédié au curatif. Il est difficile à un médecin de dire à un patient et à sa famille que le décès est attendu à plus ou moins court terme. Ceci est vécu tant par les soignants que par le patient et sa famille, le plus souvent, comme un échec. Or, la mort fait partie intégrante de la vie. Nous pensons qu’il ne faut pas l’occulter. Autrement dit, ne pas voler le temps restant en refusant de dire la vérité. Car il reste tant à faire.

Bien au contraire, il s’agit ainsi de conjuguer les efforts de l’équipe médicale et soignante afin d’accompagner au mieux le patient et sa famille et de construire progressivement un climat, une atmosphère, un domicile apaisé. Au cours de ce temps, il y a tant de paroles, de gestes à partager alors que la maladie progresse. Pour notre part, il s’agit de lutter contre les conséquences de la maladie et celles du traitement de la maladie, en particulier la douleur, afin d’apporter un certain confort au patient.

Grâce à l’engagement de chacun, cet objectif ambitieux est souvent atteint. Le patient et sa famille découvrent en eux-mêmes des ressources qu’ils ne soupçonnaient pas, leur capacité à faire face à l’inéluctable et à partager le temps qui vient en privilégiant l’essentiel de leur relation.

En quoi cet accompagnement de la fin de vie est-il différent car réalisé à domicile ?

Certes, notre présence au domicile du patient peut être vécue, au moins dans un premier temps, comme une véritable intrusion, bouleversant au sens vrai du terme, l’organisation d’une maison. Son acceptation, nous le constatons, se construit au fil des premiers jours. On sait l’importance pour la personne âgée, mais tout autant pour la personne malade, de garder ses repères. Le confort de son domicile, dont le socle est la présence des êtres chers, permet de vivre, jour après jour, des moments différents de ceux vécus entre les murs d’une chambre d’hôpital. Il n’est pas question d’opposer l’un ou l’autre mode de prise en charge. Mais il est peut-être plus facile de faire émerger au domicile une parole, de vivre un moment, de créer un évènement qui seront autant de pépites que nous saurons valoriser en temps voulu, au fil de la progression de la maladie. Ce sont ces mêmes moments qui seront gravés dans la mémoire de celles et ceux qui restent, et faciliteront la résilience.

N’oublions jamais qu’à la différence de la chambre d’hôpital, nous, soignants de CliniDom, sommes « invités » à franchir la porte du domicile. Ceci nous oblige plus encore. Au-delà d’une présence continue, et d’une disponibilité médicale et soignante 24 h/24, 7j/7, nous incitons le patient et sa famille à ce « lâcher prise » afin de leur permettre de vivre ce temps qui reste au cœur de leur rencontre, quels qu’en soient son origine et son vécu.

De même, une fois le décès survenu, nous restons à l’écoute et disponibles. Mais en premier lieu, nous nous retirons sur la pointe des pieds et faisons disparaitre toute trace de notre intervention. Quelle que ce soit la qualité des liens tissés et l’émotion partagée, un « invité » doit savoir se retirer. La famille sait que notre porte reste grande ouverte.

3 questions au… Docteur Yvon Leroux

En quoi consiste l’Hospitalisation A Domicile développée par CliniDom ? À quelle demande répondez-vous ?

Nous intervenons à la demande d’un médecin prescripteur, le plus souvent praticien hospitalier exerçant dans un service d’oncologie. Nous sommes appelés, pour un temps donné, celui de la prise en charge du patient, à transformer son domicile, lieu par définition « inhospitalier », en un lieu « hospitalier ». Dans 100 % des cas, nous respectons la volonté es patients et/ou de la famille. Répondant à un besoin de sécurité, nous inscrivons notre prise en charge dans la stricte continuité de celle mise en œuvre dans le service d’oncologie en partageant avec les médecins oncologues et l’équipe soignante, le projet de santé à mettre en œuvre pour le patient.

C’est la raison pour laquelle CliniDom mobilise ses propres ressources médicales spécialisées en oncologie, soins palliatifs et traitement de la douleur afin de répondre tant à la confiance du patient que du prescripteur hospitalier, et ainsi contribuer à faire évoluer une offre qui pendant longtemps a été représentée par une coordination de soins infirmiers.

Enfin, à nous de tisser désormais une relation de confiance avec le patient, sa famille et les soignants que nous missionnons au domicile, en vue d’affronter des moments difficiles, le plus souvent conclus par le décès du patient à domicile.


ACCOMPAGNER, SENSIBILISER ET ÉCOUTER LES FAMILLES COMME LES PERSONNELS

Constats

DES MOMENTS LOURDS EN ÉMOTIONS

Dans toute leur force et leur multiplicité, les émotions sont omniprésentes…

PAROLES DE…

Serge Guérin (Matinale de Marseille) « Le droit à l’émotion est un droit absolument central. Pleurer, être triste, réagir à une disparition, c’est réaliser que nous sommes vivants, c’est se rappeler que nous sommes des êtres humains qui ne peuvent être indifférents à l’autre.

Pour rester des êtres humains, c’est bien au moment de la mort, plus que dans toute autre circonstance, que nous devons accepter d’exprimer et d’échanger des émotions ».

Table ronde 1 : La mort en soi : regards croisés https://vimeo.com/250659280

Marie de Hennezel« Il est très difficile pour les familles d’avoir – comme elles disent – “placé” quelqu’un dans un établissement. La culpabilité est presque toujours présente dans la relation avec la famille. Donc, elles demandent à ce qu’on stimule, ne comprennent pas pourquoi leur proche n’est pas mis dans un fauteuil ou alimenté. C’est un des obstacles avec les familles ».

Claudine Menaspa, famille au sein de la maison Korian Montvert (Matinale de Toulouse) « Les mots malheureux peuvent avoir un effet dévastateur sur les membres de la famille dans le chagrin, le sentiment d’abandon et parfois la culpabilité. L’annonce de la fin de vie comme celle d’une maladie grave nécessite une grande empathie face à la personne qui n’a pas envie ou ne peut pas l’entendre, la réfute même, car insupportable, trop douloureuse ».


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L’enquête et les prises de paroles suscitées par la Fondation Kor ian i l lust rent à quel point la problémat ique de la f in de v ie et de la mort est source d ’émotions, de sent iments d e c u l p a b i l i t é o u d ’ i m p u i s s a n c e . U n e s e n s i b i l i t é à c o m p r e n d r e e t à a c c o m p a g n e r p o u r e n f a i r e u n l e v i e r a f in de progresser dans l ’accompagnement des défunts , des famil les et des personnels des établ issements .

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Emma Lacoste, psychologue à la maison Korian Gaston de Foix (Matinale de Toulouse) « Ce qui revient le plus souvent dans les paroles des soignants : c’est de ressentir la douleur des familles. C’est ce qui les touche énormément. Cela peut les renvoyer à leur propre angoisse de perte d’un être cher ou à des souvenirs personnels douloureux.

Le vécu de l’accompagnement en fin de vie des résidents va dépendre de leur propre vision, interprétation, au sens philosophique, spirituel, culturel ou en lien avec leurs expériences personnelles de la mort ».


Florence Costesèque, aide-soignante – aide médico-psychologique à la maison Korian La Colombe « Nous, nous sommes soignants. On nous apprend à soigner. Quand un résident va mourir, on a du mal peut-être à l’accepter ».

Véronique Robert, directrice de la maison Korian La Colombe « Nous avons eu des tas de confidences, fait un bout de chemin tous ensemble. C’est notre famille. Nous avons besoin – nous aussi – de pleurer. Parce qu’on est triste, parce qu’on s’est attaché à eux ».


Émilie Fontan, équipe mobile soins palliatifs, CHU, Toulouse (Matinale de Toulouse)« Le temps de la vieillesse, l’irruption de la maladie dans la vie du patient modifie complètement sa notion du temps, ce qui crée un décalage : la société, l’entourage, les soignants ne vivent pas au même rythme que le patient.

La médecine technoscientifique valorise l’efficacité, l’immédiateté, alors que parfois l’inaction technique, le non faire est pourtant bien plus justifié. Cette inaction technique peut être vécue comme insupportable par l’entourage ou même par les soignants parfois.

Parallèlement, les enfants de résidents nous disent : Docteur, la seule chose que je vous demande, c’est que Maman meure apaisée, sans douleur, sans angoisse et que nous aussi nous soyons en paix ».


DES ÉMOTIONS À IMPACT NÉGATIF SI ELLES SONT « IGNORÉES »

Émilie Fontan (Matinale de Toulouse) « Un des écueils est de ne voir le patient qu’à travers un symptôme. C’est plus simple, plus rassurant pour le soignant ou l’entourage d’en rester à ce niveau. Il est extrêmement dangereux de substituer des solutions uniquement techniques à des valeurs, à un questionnement existentiel.

L’échange basé sur le seul symptôme conduit à la mise en objet du patient.

Il est nécessaire d’identifier les signes d’alertes chez un soignant en souffrance ».


QUELS SONT CES SIGNES D’ALERTE ?

• Le mensonge : ce n’est ne pas dire qu’il y a des choses possibles et d’autres pas, alors qu’il est essentiel de laisser la personne dans la réalité ;

• La banalisation : c’est une prise en charge de la maladie avant le malade ;

• L’esquive : c’est rester hors sujet par une prise de distance et profiter d’une interférence externe pour s’échapper (téléphone, sonnette, etc.) ;

• La fausse réassurance : c’est entretenir un espoir artificiel ;

• La rationalisation : c’est parler vrai mais dans un langage purement médical. Le patient ne comprend rien, d’où une possible angoisse ;

• L’évitement : c’est une forme de rejet du patient en évitant de rentrer dans sa chambre, de converser avec lui, d’accrocher son regard ;

• La dérision : c’est minimiser, prendre de la distance au détriment du patient. Cela signe la lassitude chez le soignant.

Alex Khan (Plateau du 8 février 2018 à Paris) « L’émotion pour moi est essentielle mais elle n’est pas une finalité. C’est un moyen de confirmer et de justifier la pleine humanité des “encore vivants” ».


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Vers une nouvelle culture palliative

Pistes pour confirmer la pleine humanité des « encore vivants ».

LIBÉRER ET ASSUMER LES ÉMOTIONS

Serge Guérin« En libérant la parole, on donne le droit aux personnels, aux autres résidents, aux familles, tout simplement d’assumer leurs émotions. Le droit d’être triste, d’être mal à l’aise. D’une certaine manière, c’est aussi rendre hommage aux défunts, aux métiers qui sont pratiqués par ces personnels. C’est rendre hommage à tous ces résidents que l’on a accueillis et à ceux que l’on va continuer d’accueillir ».

Film, « Les bons mots pour le dire » : https://youtu.be/VvnSzahr_eEhttp://fondation-korian.com/?s=les+bons+mots

Dr Marie-José Mathieu, Fondation de l’Association A3 - Aide Aux Aidants, membre du Comité à l’Espace éthique méditerranéen (Matinale de Marseille) « Les personnes âgées ont besoin de savoir qu’on les aime. Cela donne de la cohérence à leur vie et les apaise en fin de vie. Il faut accompagner les familles à l’idée de la mort de leur proche pour qu’elles témoignent de leurs sentiments ».


Emma Lacoste, psychologue à la maison Korian Gaston de Foix, Mazère (Matinale de Toulouse) « Bien sûr, nous savons que certaines fins de vie se passent mieux que d’autres et ce malgré tous les outils et tout notre professionnalisme. C’est ainsi et l’on n’y peut rien. Ce qui compte c’est de permettre à l’équipe de pouvoir exprimer son vécu difficile et de les aider à libérer leurs émotions ».


PERMETTRE AUX DERNIERS SENTIMENTS DE S’EXPRIMER

Olivier de Saint-Martin, prêtre (Matinale de Toulouse)« Il s’agit, pour chacun de nous, d’accompagner pour que la fin de vie devienne ce temps, cette dernière tentative de se mettre au monde avant de disparaître. Il s’agit de la rendre possible - que l’on soit croyant ou non – en étant des passeurs de vie, en offrant une présence gratuite, pleine, habitée et rassurante, qui n’est pas réservée à l’accompagnement spirituel. La personne en fin de vie l’attend, l’espère des proches et de la famille mais aussi des professionnels. Il s’agit d’entendre toujours le souffle de vie, pour qu’émerge un sens que le patient lui seul trouvera. Ce sens prend souvent la forme du désir d’aimer, d’être aimé, qui conduit parfois à vivre une réconciliation, parfois à espérer un au-delà…Il peut alors y avoir une victoire de l’amour sur l’annonce de la mort, sur la souffrance, sur la mort elle-même ».


PASSER DU « SOIGNER » AU « ACCOMPAGNER » DANS TOUTES SES DIMENSIONS

Serge Guérin (Matinale de Marseille) « Le monde du soin est dans une culture du “réparer” et du “sauver”, engagé dans le combat contre la maladie et le vieillissement.

Il doit mener une révolution pour accepter de ne plus pouvoir “soigner” et “d’accompagner”.

Il est important de donner à ce mot toute sa richesse pour que cet “accompagnement” ne soit pas vécu comme un renoncement, obligeant à une certaine modestie.

Il s’agit en effet non seulement d’accompagner la personne afin qu’elle souffre le moins possible, mais aussi ses proches qui vont rester et vivent douloureusement sa fin de vie.

Il s’agit de basculer d’un “face à face”, pour entrer dans un “avec”, pour parcourir soi-même avec la personne et sa famille un trajet de vie ».


« Il s’agit d’entendre toujours le souffle de vie, pour qu’émerge un sens que le patient lui seul trouvera. »

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Émilie Fontan (Matinale de Toulouse) « Il est primordial, dans cette époque d’idéalisation de la technique et de toute puissance médicale, de se questionner sur les limites et l’humilité du soin et de la technique. Mais comment accepter cette perte de maîtrise, ce déclin fonctionnel, dans notre société où l’immédiateté et l’efficacité sont les maîtres mots ?

Les soins doivent s’efforcer de redonner du sens au temps de vie qui reste et le patient ne doit pas être considéré comme un ensemble de symptômes.

Le geste technique – s’il est bien pensé – est une aide, un support qui doit nous permettre d’atténuer l’inconfortable, d’ouvrir un espace de parole que le soignant doit accueillir, de favoriser le questionnement existentiel.

Nous pourrons penser alors le soin comme un engagement disponible vers l’autre, lui donner toute sa dimension relationnelle mais aussi intentionnelle ».


EMBARQUER TOUS LES PERSONNELS DES ÉTABLISSEMENTS POUR MULTIPLIER LES ATTENTIONS ET CRÉER UNE SOLIDARITÉ COLLECTIVE

La culture de l’accompagnement concerne tous les personnels soignants mais aussi le personnel administratif, les agents de service, les responsables techniques, les équipes de la cuisine, de l’hôtellerie…

Parce qu’ils sont présents auprès des résidents et des familles, parce qu’ils interviennent pour apporter soins et confort jusqu’au dernier souffle, parce qu’ils mettent en œuvre les procédures de décès de l’établissement : préparation du défunt, veillée, procédure de transfert, départ du corps… Et les protocoles de deuil : mode de recueillement proposé, rite du souvenir, modalité de remise des objets personnels, information des résidents et des soignants.

Véronique Coopman, psychologue de la maison Korian Les Alpilles « Pour pouvoir écouter le résident, entendre son désir, il faut que cette démarche soit collective, il faut décloisonner les choses, il faut que tout le monde l’entende ».

Film, « Osez les projets jusqu’au bout » : https://youtu.be/HPgO7loipPM

Marie de Hennezel« C’est très important de créer au sein des équipes un “éthos” de compassion, un réflexe de solidarité, parce que ceux qui sont affectés par la mort d’une personne accompagnée depuis des années ont besoin du soutien des autres ».

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DONNER DU SENS À LEUR MISSION

Serge Guérin « Les établissements ne sont pas faits pour rendre immortels mais pour faire en sorte que ces derniers moments aient plus de sens, pour que le plus de tous petits riens donnent plus de valeur à leur vie jusqu’au bout. En accompagnant le plus tranquillement possible, le plus sereinement, il est possible de donner de la vie à la vie et du sens à la mort ».

Jean-Claude Pical, directeur du Centre gérontologique départemental (Matinale de Marseille) « Les nouvelles technologies nous aident énormément mais la recherche de l’émotion est essentielle. Quand, un membre du personnel dit : « grâce à mon activité de ce matin, j’ai pu rallumer un regard que je croyais éteint », il illustre par cette expression très touchante, une mission que l’on doit se donner ».

Table ronde 3 : Osez des projets jusqu’au bout ! https://vimeo.com/250659848

Emma Lacoste (Matinale de Toulouse) « Souvent lorsque nous échangeons sur la mort revient l’idée que l’accompagnement des personnes de cet âge jusqu’à la mort est aussi une belle leçon de vie. C’est l’occasion de prendre conscience de la valeur de l’existence. Il arrive forcément un moment où le temps qui passe devient le temps qui reste, un temps très précieux. Les résidents nous le rappellent souvent, par cette phrase : “c’est maintenant qu’il vous faut vivre”.

De plus, l’aîné a souvent une vision de la mort différente de celle des personnes plus jeunes : elle est perçue comme la possibilité d’une issue de secours ou comme le passage vers des retrouvailles avec leurs proches décédés avant eux. Ce temps qui reste est donc non seulement précieux mais aussi particulier et empli d’émotions.

Chaque chose que nous faisons pour ces personnes et avec elles prend une valeur particulière. C’est important de s’en souvenir le plus possible car cela donne du sens à nos pratiques professionnelles mais aussi à notre existence ».


DES MOYENS DE SENSIBILISATION ET DE FORMATION SONT NÉCESSAIRES POUR RELEVER CES MULTIPLES DÉFIS ET DÉVELOPPER UNE CULTURE PALLIATIVE DANS LES ÉTABLISSEMENTS AINSI QUE DANS NOTRE SOCIÉTÉ

Depuis plusieurs années, la Korian Academy dispense deux formations sur la fin de vie.

L’une est axée sur les gestes techniques (éviter les escarres, aider la personne à s’alimenter…).

L’autre traite de la fin de vie sur un plan philosophique et éthique. Elle questionne les équipes sur leur représentation de la mort et leur apporte des réponses pour accompagner les résidents en fin de vie et ceux qui sont confrontés à la mort de leurs voisins de chambre.

Dans le cadre de cette formation, un « kit sérénité » leur est présenté. Constitué de crèmes de massage, d’un diffuseur d’huiles essentielles, il permet aux équipes de continuer à entourer la personne de soins de confort, de réaliser un « autre » accompagnement.

Prochaines étapes :

La Direction France Senior de Korian et la Korian Academy travaillent sur de nouveaux outils de sensibilisation et de formation des équipes opérationnelles, notamment sur l’identification des signes du « lâcher-prise ».

La Fondation Korian a réalisé un web doc afin de permettre à tous d’accéder à l’ensemble de ses travaux sur la fin de vie contenus et supports de formation et sensibilisation. Il regroupe notamment :

• Les résultats de son enquête ;

• Un rappel de ce que dit la loi ;

• Des bonnes pratiques (ressources documentaires : Rituels de fin de vie et religion, Guide « Mieux accompagner la fin de vie », document ANESM) ;

• Des films : « Les bons mots pour le dire », « La haie d’honneur », « Le deuil blanc », « Osez des projets jusqu’au bout » ;

• Des vidéos des Matinales de la Fondation Korian réalisées à Toulouse et Marseille, dont sont extraites de nombreux témoignages intégrés dans ce livre blanc ;

• Des réponses à des questions qui dérangent…


« C’est l’occasion de prendre conscience de la valeur

de l’existence. »

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Claudine Menaspa, famille de la maison Korian Montvert (Matinale de Toulouse)

Au nom de toutes les familles, merci à tous de nous aider pour

Le dernier « je t’aime »,

Le dernier « pardon »,

Et le dernier « souffle ».


ANNEXES


BIOGRAPHIES DES PRINCIPAUX CONTRIBUTEURS

Sophie Boissard

Présidente du Conseil d’administration de la Fondation Korian pour le Bien-vieillir.

A acquis une large expérience en matière de politique sociale et de santé publique à travers les différentes fonctions qu’elle a exercées au Conseil d’État, au Ministère du travail et des affaires sociales et au Ministère de l’économie et des finances. En 2008, elle a rejoint le groupe SNCF, pour créer dans un premier temps « Gares & Connexions », activité où elle mettra au cœur de la stratégie les relations de proximité et la création de lieux de vie dans les territoires. Elle a également été en charge, entre 2012 et 2014, de la stratégie et du développement du Groupe SNCF, où elle s’est notamment investie dans la diversification des activités du Groupe, notamment à l’international, et dans les partenariats stratégiques et l’innovation. Elle est par ailleurs membre du conseil de surveillance d’Allianz, membre du Conseil d’administration de l’AFEP.

Pr Sylvie Bonin Guillaume

Professeur des universités et praticien hospitalier, service médecine interne gériatrie, Assistance Publique Hôpitaux de Marseille.Membre élue du bureau de la Société Française de Gériatrie et Gérontologie et du bureau du Collège National des Enseignants de Gériatrie.Responsable du Master 2 sciences cliniques infirmières, parcours gérontologie et coordonnateur régional du DESC gériatrie.

Véronique Coopman

Psychologue clinicienne, spécialisée en gérontologie. Véronique Coopman accompagne depuis 12 ans des personnes âgées dépendantes, leurs familles et des personnes en fin de vie. Elle intervient dans le cadre de la formation continue des soignants et s’intéresse tout particulièrement à la question du deuil et aux stratégies d'ajustement face au vieillissement en général, la maladie et l'expérience de la vie en collectivité.

SOURCES ET RESSOURCES DOCUMENTAIRES

WEB DOC : https://webdocs.storys.fr/fondation-korian/index.html

IL CONTIENT :

Les résultats de l’étude de la Fondation Korian pour le Bien-vieillir

Les témoignages dans leur intégralité

• Plateau du 8 février à Paris : le replay https://youtu.be/lRZJhXFoyUs

• La Matinale de Marseille du 26 septembre 2017 : https://webdocs.storys.fr/fondation-korian/index.html

• La Matinale de Toulouse du 19 décembre 2017 : https://webdocs.storys.fr/fondation-korian/index.html

L’ensemble des films du Plateau et des Matinales :

• Osez des projets jusqu’au bout, https://youtu.be/HPgO7loipPM

• Les bons mots pour le dire, http://fondation-korian.com/?s=les+bons+mots

• Le deuil blanc, https://youtu.be/O0CUDhTGJ7A

• Le temps pour le vivre, https://youtu.be/HPgO7loipPM

• La haie d’honneur, https://youtu.be/-6BLYXUedGk

Ainsi que des ressources documentaires sur « Ce que dit la loi », des réponses aux questions qui dérangent, etc.

DOCUMENTS COMPLÉMENTAIRES :

• « Directives anticipées » pour les familles, https://webdocs.storys.fr/fondation-korian/index.html#Directives_anticipées

• « Rituels de fin de vie et religion », https://webdocs.storys.fr/fondation-korian/index.html#Rituel_fin_de_vie_et_religion

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Olivier de Saint-Martin

Originaire de Picardie, frère Olivier de Saint-Martin, lorsqu’il était enfant, voulait être agriculteur. Bien que croyant dès son plus jeune âge, il termine ses études d’ingénieur à 23 ans et on lui propose alors un emploi comme directeur d’une usine au Nigeria. Pour réfléchir, il part à pied, avec un sac à dos, et traverse la France en 10 jours. Son choix est fait. « J’ai renoncé à fonder une famille, à travailler ». Une nouvelle vie commence. Sept ans de formation. « Des fois on se pose des questions, et heureusement. Il y a des moments difficiles, mais je n’ai jamais regretté ». En 2003, il part à Haïti pour donner des cours et prêcher des retraites.

Depuis 2009, le frère Olivier de Saint-Martin est directeur du pèlerinage du Rosaire. En 2016, il est l’un des missionnaires de la miséricorde institué par le pape.

Émilie Gilbert-Fontan

Médecin généraliste diplômée en soins palliatifs, Émilie Gilbert-Fontan exerce au sein de l’unité de soins palliatifs et de l’équipe mobile de soins palliatifs intra-hospitalière du CHU de Toulouse. Rattachée au gérontopôle de Toulouse, elle rencontre régulièrement des sujets âgés dans le cadre de pathologies graves, évolutives. Elle est particulièrement attachée à la prise en charge globale, centrée sur la personne et au soutien des aidants, mode de réflexion commun aux soins palliatifs et à la gériatrie.

Titulaire d’un master II d’éthique elle s’intéresse plus particulièrement à la problématique du grand âge et notamment à la médicalisation de la vieillesse et de la fin de vie.

Serge Guérin

Président du Conseil scientifique de la Fondation Korian pour le Bien-vieillir.

Sociologue, expert des questions relatives au vieillissement et aux enjeux de la seniorisation de la société, Serge Guérin est professeur au Groupe INSEEC. Il enseigne également dans le master Politiques gérontologiques de Sciences Po Paris. Serge Guérin a été rédacteur en chef de Réciproques, une revue de recherche en proximologie. Il a également travaillé aux côtés de la Ministre Michèle Delaunay sur un droit au répit pour les aidants proches. Avec le philosophe Pierre-Henri Tavoillot, il montre que la guerre des générations qui opposerait une jeunesse « moderne et pauvre » à des seniors « ringards et riches », est une idée reçue et qu’au contraire le lien intergénérationnel se renforce dans notre société.

Marie de Hennezel

Membre du Conseil d’administration et du Conseil scientifique de la Fondation Korian pour le Bien-vieillir.

En 1992, elle relate ses expériences dans La mort intime, préfacé par François Mitterrand. Pionnière dans l’accompagnement de la fin de vie au sein de la première unité de soins palliatifs française, elle n’a cessé de militer pour une diffusion de la culture palliative. Marie de Hennezel collabore étroitement avec la Fondation Korian sur l’accompagnement de la fin de vie en établissement et la relation des hommes et des femmes avec le bien vieillir. Psychologue clinicienne depuis 1975 et psychothérapeute. Marie de Hennezel, a également suivi un cursus universitaire de psychanalyste, qu’elle a complété par différentes formations auprès d’experts en haptonomie ou en psychologie analytique. En 1992, elle fonde avec Jean-Louis Terrangle l’Association Bernard Dutant – Sida et Ressourcement – pour venir en aide aux personnes séropositives. Très engagée dans l’amélioration des conditions de la fin de vie dans le cadre de missions gouvernementales ou de conférences, elle est l’auteur de nombreux ouvrages autour de ce thème.

Axel Kahn

Médecin généticien, président du Comité éthique et Cancer et ancien président de l’université Paris-Descartes, Axel Kahn s’impose parmi les chercheurs français les plus brillants et les plus médiatiques de son temps. Il est connu du grand public pour ses prises de positions sur des questions éthiques et philosophiques ayant trait à la médecine et aux biotechnologies et est régulièrement consulté sur des sujets touchant aux aspects moraux et sociaux de la médecine.

Docteur en médecine et docteur ès sciences, ses travaux scientifiques portent notamment sur le contrôle des gènes, les maladies génétiques, le cancer et la nutrition.

Outre ses travaux scientifiques, Axel Kahn. Il a reçu de nombreux prix et distinctions.

Axel Kahn est Chevalier des Arts et des Lettres, Officier de la Légion d’Honneur et du Mérite Agricole, Commandeur de l’Ordre National du Mérite. Il est l’auteur de nombreux articles et ouvrages.

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Aude Letty

Déléguée générale de la Fondation Korian pour le Bien-vieillir.

A participé à la création de l’Institut du Bien-vieillir Korian devenu aujourd’hui Fondation Korian pour le Bien-vieillir. Elle est en charge du suivi et de la coordination de tous les projets en cours et à venir. En charge également des relations avec les partenaires de la fondation, elle attache une attention toute particulière à l’innovation à partir du moment où elle correspond à un usage quotidien de la vraie vie. Juriste, titulaire d’un DESS en Droit Médical, Aude Letty occupe, à partir de 2002, la fonction de gestionnaire du Centre de Recherche Clinique du CHU de Poitiers. Elle enchaîne, l’année suivante avec un poste de gestionnaire de l’association Aisne Préventis dans le cadre du lancement de la campagne de dépistage du cancer du sein. Puis en septembre 2004, elle intègre le Groupe Sérience, rebaptisé depuis Korian où elle est chargée de différentes missions. Toujours chez Korian, elle est aujourd’hui directrice de l’innovation Santé et également Déléguée générale de la Fondation Korian pour le Bien-vieillir.

Marie-José Mathieu

Médecin coordonnateur en Ehpad, le Docteur Mathieu participe également aux travaux de la «commission éthique des soins et gérontologie» au sein de l’espace Éthique régional de l’APHM. Membre fondateur de l’Association « A3 aide aux aidants », plateforme de répit de Marseille et de pays d’Arles, elle milite pour une prise en charge globale de la personne âgée en perte d’autonomie et de ses proches aidants.

Elle intervient régulièrement dans des formations touchant les questions liées à la personne âgée en Ehpad mais aussi au domicile, insistant sur la prévention à tout âge et les facteurs favorables à un vieillissement harmonieux et réussi.

Gilles Padié

Gilles Padié est directeur artistique et co-fondateur de La Compagnie du Bout du Nez. Membre de la Fédération Française des Associations de Clowns Hospitaliers depuis 2013, la compagnie a développé sa démarche de clown en milieu de soins depuis plus de 15 ans auprès d’un public adulte et personnes âgées. Aujourd’hui, ce sont dix comédiens -clowns professionnels qui sont présents plusieurs fois par mois dans plusieurs établissements, Ehpad, CHU, USP,… en Midi-Pyrénées. Lorsque les clowns arrivent dans un service, ils deviennent des créateurs de liens, des traducteurs de langue étrange, des magiciens transformant des situations douloureuses en moments de joie, de rire subliment les moments ordinaires en moments extraordinaires à haute intensité symbolique. www.compagnie-duboutdunez.fr

Olivier Picard

Psychologue clinicien avec une orientation psychanalytique et une formation à la phénoménologie, à l’oncologie et en psychiatrie, Olivier Picard a également une expérience en soins palliatifs.

Sa rencontre avec un public âgé débute lors de son premier poste (SSR Val des Cygnes Korian) et lui permet de travailler dans différents Ehpad. Il acquiert ensuite une formation Snoezelen et Montessori. Il utilise aussi ses compétences personnelles de musicien pour jouer parfois de la musique avec des résidents. Parallèlement, Olivier Picard exerce en cabinet libéral où il reçoit des adultes et des personnes âgées aux problématiques diverses.

Mathilde Tro

Titulaire d’un Master II en psychologie, Mathilde Tro a choisi de se spécialiser en gérontologie dès sa 5ème année d’étude. Elle a débuté sa carrière en Ehpad et en Unité Cognitivo-Comportementale (UCC) et a contribué sur l’ensemble de ses postes à mettre en place des accompagnements thérapeutiques, vecteurs de bien-être, en réponse au vieillissement pathologique.

Fort de ces expériences, Mathilde Tro rejoint le siège du Groupe Korian le 1er juin 2017 en tant que Coordinatrice Nationale Positive Care Seniors France, rattachée au Directeur Médical Seniors France.

Elle a pour principales missions d’être garante et de promouvoir le déploiement des thérapies non médicamenteuses sur l’ensemble des EHPAD Korian en France, et de fédérer et animer les réseaux des référents régionaux (psychologues, psychomotriciens et ergothérapeutes).

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BIBLIOGRAPHIE

Livres de Marie de Hennezel

• La Mort intime, éditions Robert Laffont, 1995 (préfacé par François Mitterrand)

• L’Art de mourir, 1997, en collaboration avec Jean-Yves Leloup

• Mourir les yeux ouverts, éditions Albin Michel, 2005

• Nous ne nous sommes pas dit au revoir, éditions Robert Laffont, 2006

• Nous voulons tous mourir dans la dignité, éditions Robert Laffont, 2013

Livres & articles d’Axel Kahn :

• https://axelkahn.fr/

LA FONDATION KORIAN POUR LE BIEN-VIEILLIR

Rendu possible par les progrès de la médecine, l’allongement de l’espérance de vie constitue une avancée majeure à l’échelle mondiale. C’est aussi une transformation profonde pour nos sociétés, qui modifie les équilibres démographiques et intergénérationnels et qui suppose de prendre pleinement en compte des besoins spécifiques des très âgés et de prévoir un accompagnement dans la durée des maladies chroniques et des situations de dépendance.

L’ensemble des acteurs - pouvoirs publics, citoyens, associations, chercheurs, professionnels de santé, entreprises - doivent travailler ensemble, mettre en partage leurs connaissances et leurs expériences, fédérer leurs initiatives et unir leurs forces.

Conscient de la responsabilité qui est la sienne en tant qu’entreprise d’intérêt social, c’est dans cet esprit que Korian s’engage à travers la Fondation Korian pour le Bien-vieillir.

Prolongement de la démarche engagée depuis 3 ans avec l’Institut du Bien-vieillir, la Fondation marque la volonté de Korian de jouer pleinement son rôle d’intégration sociale, en mobilisant l’ensemble de son réseau et en construisant, avec l’ensemble des parties prenantes qui le souhaitent - nos collaborateurs, les résidents, patients et leurs familles, mais aussi la communauté scientifique et nos partenaires publics et privés - des projets fédérateurs contribuant à l’inclusion et au développement du lien social à l’échelle des territoires.

Dans cette perspective, et sous l’impulsion de son conseil scientifique présidé par le sociologue Serge Guérin et rassemblant des chercheurs et personnalités académiques, des praticiens et des soignants, des designers, des responsables associatifs, la Fondation Korian privilégie les axes d’intervention suivants :

1. L’inclusion par l’utilité sociale ;

2. L’inclusion par le développement de l’autonomie ;

3. L’inclusion par la solidarité ;

4. L’inclusion par le sport.

Elle intervient à travers :

• Des programmes de recherche appliquée ;

• Des études sociétales ;

• Un soutien apporté à des initiatives innovantes portées par les acteurs des territoires.

LE PROGRAMME DE TRAVAIL 2017/2018 DE LA FONDATION

1. AXE « INCLUSION PAR L’UTILITÉ SOCIALE »

Pour se sentir partie prenante d’une collectivité ou d’une société, un individu a besoin de s’y sentir utile, quelle que soit sa condition physique ou son âge. À ce titre la Fondation réalisera en 2018 une vaste étude sociétale sur la reconnaissance et la valorisation de l’utilité de nos aînés avec le sociologue Stéphane Hugon et l’Institut Ipsos.

Les résultats de cette étude, menée auprès d’un panel représentatif de 8 000 personnes dans 4 pays européens (France – Italie – Allemagne et Belgique) seront rendus publics en septembre 2018.

Elle apporte aussi son soutien à des initiatives et actions intergénérationnelles visant à promouvoir la transmission et la mémoire, telles que la journée des centenaires.

La Fondation institue enfin un Prix annuel destiné à récompenser une action particulièrement originale en faveur du bien vieillir. Pour la première année, le thème retenu est celui de l’intergénérationnel pour primer une association ayant développé une action originale et pertinente favorisant le lien, la solidarité et/ou la transmission entre deux générations au moins.

Le 12 avril 2018, en partenariat avec La Fonda, a été dévoilé le lauréat de ce premier appel à projets. Le jury, composé des membres du conseil scientifique de la Fondation, de représentants de Korian et

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de La Fonda, a remis une dotation de 15 000 euros au centre culturel « Aveyron Ségala Viaur », pour soutenir son projet Oreilles en balade. La Fondation a également attribué un coup de cœur à l’association Bras dessus, Bras dessous, un réseau de voisinage solidaire bruxellois au profit des aînés. Elle salue aussi l’action du groupe des Liberty Jens, accompagné par le Bistrot Mémoire Rennais, et sa contribution volontaire à faire de Rennes une ville accueillante pour les personnes vivant avec des handicaps cognitifs. Ces trois projets ont été choisis parmi les 90 soumis à la Fondation, dont 11 présélectionnés pour leur qualité remarquable.

2 . L’INCLUSION PAR LE DÉVELOPPEMENT OU LA PRÉSERVATION DE L’AUTONOMIE

Les caractéristiques de nos sociétés contemporaines, basées sur la performance, la vitesse, l’individualisme, font que les personnes malades ou fragiles se sentent souvent exclues ou marginalisées.

À ce titre, il est essentiel d’encourager et d’accompagner les personnes en perte d’autonomie pour leur permettre, quels que soient leur situation et leur lieu de vie, de continuer à s’accomplir et les aider à ne plus avoir peur du regard de l’autre, d’être confronté à un lieu inaccessible ou d’essuyer un échec.

Il est également essentiel de soutenir et de mieux valoriser l’action des soignants et des aidants qui concourent au quotidien à la préservation de l’autonomie des personnes fragiles.

À ce titre, la Fondation soutient les actions et programmes de recherche suivants :

Préservation de l’autonomie des personnes âgées vivant en maison de retraite

• Étude d’impact de l’utilisation du «chariot d’activités flash» sur les troubles aigus du comportement en établissement, menée en collaboration avec le Pr Krolak Salmon et le Centre de Recherche Clinique Vieillissement - Cerveau – Fragilités de l’Hôpital des Charpennes (69).

• Étude d’impact de la réalité virtuelle sur la douleur et l’anxiété

Prévention de la perte d’autonomie à domicile ou en établissement

• Étude sur la prévention de l’incontinence

• Impact de la robotique sur la verticalisation et l’aide à la déambulation en partenariat avec des start-up françaises

• Évaluation des nouvelles technologies de rééducation et réadaptation en cliniques de Soins de Suite et Réadaptation (SSR)

Éducation thérapeutique du patient : rendre le patient plus autonome et responsable dans le suivi de sa santé

• Promotion d’actions de prévention et de soins de support grâce à des outils d’éducation thérapeutiques innovants

• Étude d’impact des objets de santé connectés sur l’autonomisation et le suivi du patient atteint d’une pathologie chronique (responsabilisation / observance)

• Étude d’impact d’une campagne de sensibilisation des médecins traitants sur la diminution de la prescription des anticholinergiques (en partenariat avec le LEEM et MEDISSIMO)

• Étude sur le repérage des fragilités par auto-questionnaire en cliniques SSR, en partenariat avec le Gérontopôle de Toulouse.

Évaluation et promotion des prises en charges ambulatoires (Hôpital de Jour…)

• Développement et évaluation de parcours de soins permettant le maintien à domicile tout en assurant un suivi et des bilans réguliers par les équipes pluridisciplinaires du SSR (Projet Européen ACTIVAGE)

• Évaluation de l’impact des nouvelles technologies et des objets de santé connectés dans l’amélioration du suivi du patient à distance et dans son adhésion sur le long terme (diabète – hypertension – nutrition)

Valorisation du travail des soignants

• Étude sur les mots du bien vieillir en partenariat avec Notre Temps et Médiascopie

• Étude sur l’impact du port des tenues sur les relations soignants / soignés, en partenariat avec l’Université François Rabelais à Tours

• Étude sur l’accompagnement de la fin de vie, en collaboration avec Marie de Hennezel.

3. L’INCLUSION PAR LA SOLIDARITÉ

Les métiers du soin et l’accompagnement des personnes fragiles ou dépendantes sont des métiers profondément humains, portés par une diversité d’hommes et des femmes qui mettent tout leur savoir-faire et leur engagement au service du bien-être des personnes prises en charge. Cette mission unique fait des soignants et des structures dans lesquelles ils évoluent, des acteurs privilégiés de l’accompagnement des familles mais aussi de l’intégration sociale, partout sur les territoires.

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La Fondation Korian souhaite à ce titre encourager et développer les actions concrètes de solidarité en direction des soignants, en particulier le soutien aux salariés aidants et l’accompagnement des familles monoparentales, et s’engager également en faveur des jeunes issus de milieux défavorisés qui souhaitent s’engager dans les métiers du soin.

La Fondation apportera plus particulièrement son support à des projets de soutien des aidants : édition de guides pratiques, animation de forum en ligne d’échanges et de partages d’expérience, etc.

Afin de contribuer à donner à tous les mêmes chances de réussite, et d’accompagner les jeunes issus de milieux défavorisés dans leur insertion professionnelle, la Fondation proposera des programmes de tutorat et des stages d’observation pour leur faire découvrir les métiers du grand âge et ouvrir leurs horizons sur l’intérêt, pour eux comme pour les personnes dépendantes, des métiers du service à la personne.

Enfin, la Fondation apportera son soutien à des actions en direction des familles monoparentales et plus particulièrement des soignants – essentiellement des femmes – devant à ce titre concilier seuls leur activité professionnelle et leur charge de famille.

Sur ces différents champs, la Fondation Korian mettra en place un programme de mécénat de compétences permettant aux collaborateurs.

Korian qui le souhaitent de s’engager sur leur temps de travail aux côtés d’associations en lien avec les engagements de la Fondation.

4. L’INCLUSION PAR LE SPORT

Au-delà des bienfaits de l’activité physique adaptée sur la santé, la prévention des maladies et la perte d’autonomie, le sport est reconnu comme facteur d’insertion et d’intégration sociale et les pratiques sportives sont des supports essentiels du lien social et une source d’épanouissement personnel.

À ce titre, la Fondation Korian entend contribuer à la promotion de l’activité physique à tout âge. L’étude LEDEN, actuellement en cours, vise à évaluer les bienfaits de l’activité physique sur les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, en partenariat avec le Gérontopôle de Toulouse et l’association Siel Bleu.

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