JOURNAL READING

Origin and Impact of Stigma and Discrimination inSchizophrenia - Patients’ Perception: Mumbai Study

Amresh Shrivastava, MBBS, MD, DPM, MRC Psych1,*, Megan E. Johnston, MA2, Meghana Thakar, MA3, Siddhansh Shrivastava, Medical Student4, Gopa Sarkhel, MA5,6, Iyer Sunita,

MA5,6, Nilesh Shah, MD, DPM6, Shubhangi Parkar, MD, DPM, PhD7

Eka Kurniawan

H1A 005 016

DALAM RANGKA MENGIKUTI KEPANITERAAN KLINIK MADYA

DI BAG/SMF ILMU PENYAKIT JIWA

FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS MATARAM

RUMAH SAKIT JIWA PROVINSI NTB

2013

Asal dan Dampak Stigma dan Diskriminasi dalam Skizofrenia - Persepsi Pasien ':

Mumbai Studi

Abstract

Tujuan: Stigma dan diskriminasi yang dihadapi oleh pasien dengan skizofrenia merupakan suatu

hambatan yang paling penting dalam perawatan dan dapat memperlambat hasil pengobatan.

Stigma merupakan masalah yang universal, tetapi sifat, sumber, dan dampak dari stigma

bervariasi antar budaya dan daerah. Dengan demikian, intervensi harus spesifik. Penelitian ini

menilai persepsi pasien skizofrenia tentang stigma dan diskriminasi yang mereka hadapi dalam

kehidupan mereka. Faktor penentu utama dan sumber stigma, serta sifat dan bentuk stigma yang

menarik.

Metode: Pendapat tentang berbagai aspek stigma diperoleh dengan menggunakan wawancara

semi-terstruktur. yang disurvei adalah sebanyak seratus pasien dengan diagnosis skizofrenia,

yang sedang menghadiri sebuah kelompok psiko-pendidikan di rumah sakit di Mumbai, India.

Hasil: stigma dan diskriminasi terkait dengan skizofrenia didapatkan memiliki dampak yang

signifikan pada kehidupan dari beberapa individu. Dari perspektif pasien, kurangnya

pengetahuan, sifat dari penyakit itu sendiri, dan gejala perilaku dipandang sebagai alasan utama

sumber dari stigma dan diskriminasi. Efek umum dari stigmayang merendahkan harga diri dan

diskriminasi dalam keluarga dan tempat kerja. Memberikan perawatan dan pengobatan telah

diidentifikasi sebagai Metode yang paling umum memerangi stigma. Ketersediaan pengobatan

yang efektif dianggap metode yang paling penting untuk mengurangi stigma, yang tentunya

akan membantu dalam akses perawatan kesehatan mental untuk pasien pada umumnya.

Kesimpulan: Stigma yang terkait dengan skizofrenia merupakan tantangan untuk perawatan

kesehatan mental yang efektif. Solusi untuk meminimalkan stigma ini dengan melalui program

anti-stigma sangat penting dan memerlukan pengumpulan dan analisis informasi yang kompleks,

termasuk persepsi pasien.

Implikasi: Berurusan dengan stigma harus menjadi bagian dari pengobatan dan program psiko-

pendidikan. pengobatan yang lebih baik dan rehabilitasi untuk penyakit dan gejalanya

merupakan hal yang penting, tetapi memberikan edukasi kepada anggota masyarakat, yang

dipandang sebagai sumber utama dari stigma dan diskriminasi tersebut juga merupakan hal yang

penting.

PENGANTAR

Stigma didefinisikan sebagai gambaran suatu aib atau mendiskreditkan (Goffman, 1963).

Hal ini juga mengacu pada definisi karakteristik negatif digunakan untuk menentukan individu

dan kelompok yang terpisah dari normalisasi tatanan sosial (Khakha, 2003) dan juga terkait

dengan diskriminasi (Sartorius, 2002). Diskriminasi didefinisikan sebagai tindakan atau

pengobatan berdasarkan stigma dan diarahkan stigma (Bunting, 1996). Aib dan diskriminasi

telah ditemukan terkait dengan skizofrenia, karena merupakan salah satu gangguan kejiwaan

yang paling parah yang ditandai dengan penyimpangan dari realitas dan / atau dengan disfungsi

sosial atau pekerjaan yang signifikan (Wing & Agrawal, 2003).

Skizofrenia dilaporkan terjadi pada 1% dari Populasi dunia (Jablensky et al., 1992) dan

stigma dan diskriminasi diantaranya telah dikonfirmasi oleh beberapa peneliti (misalnya,

Poulton, Caspi & Moffitt, 2000; Cannon et al, 2002;. Loganathan & Murthy, 2008). Bahkan,

stigma yang terkait dengan gangguan mental dipandang sebagai penghalang utama untuk

aksesibilitas perawatan saat ini (Sartorius, 2002). Beberapa peneliti telah menemukan bahwa

stigma terhadap skizofrenia dapat menyebabkan pengobatan tertunda, sehingga meningkatkan

risiko untuk masalah kesehatan, perilaku abnormal, dan kekerasan (Link, Andrews & Cullen,

1992; Farrington, 1994; Link & Stueve, 1995; Appelbaum, Robbins & Monahan, 2000). Stigma

sebagaimana yang dijelaskan oleh anggota keluarga dan pengasuh berbeda dari apa yang

dirasakan oleh pasien (Schulze & Angermeyer, 2002), namun, beberapa penelitian telah

difokuskan pada berbagai segi stigma dari skizofrenia dan dampaknya terhadap pasien.

Sementara stigma dan diskriminasi telah dipelajari cukup luas dalam kaitannya dengan

gangguan mental pada umumnya, dan skizofrenia khususnya, pengalaman hidup dari mereka

yang mengalami stigma ini telah diabaikan. Namun akhir-akhir ini, telah diakui bahwa inisiatif

antistigma memerlukan pemahaman tentang kebutuhan mereka yang terkena dampak stigma

(Stuart, Koller & Milev, 2008). Satu studi oleh Schulze dan Angermeyer (2003) menggunakan

kelompok fokus dengan pasien skizofrenia, keluarga mereka, dan para ahli kesehatan jiwa.

Berbeda dengan kelompok lain, laporan pasien dari stigma menempatkan lebih fokus pada rasa

sakit yang mereka alami dari kehilangan kontak sosial dan cara-cara bagaimana bentuk penyakit

mereka dirasakan oleh orang lain.

Agar memahami dampak negatif dari stigma dan diskriminasi terhadap proses pemulihan

dan pada persepsi diri dari individu yang menghadapi skizofrenia, penting untuk menilai persepsi

mereka dan pemahaman di mana stigma berasal. Sebuah tinjauan literatur tidak ditemukan

adanya penelitian sebelumnya tentang persepsi pasien stigma di India. Dalam rangka untuk

mulai memperbaiki efek buruk dari stigma dan mencegahnya sama sekali, pertama-tama perlu

untuk mengetahui penyebab stigma dan metode penanggulangan seperti yang terlihat melalui

pandangan pasien. Penelitian ini menilai persepsi pasien dengan skizofrenia mengenai stigma

dan diskriminasi yang mereka hadapi dalam kehidupan mereka. Faktor penentu utama dan

sumber stigma, serta sifat dan bentuk stigma yang menarik. Selain itu, juga dinilai tentang sikap

anggota keluarga tertentu terhadap pasien dengan skizofrenia. Terakhir, pasien ditanya tentang

cara-cara yang efektif untuk mengurangi stigma. Singkatnya, tujuan utama dari penelitian ini

adalah untuk mengetahui:

1. Apa bentuk stigma yang dialami pasien dengan skizofrenia?

2. Apa atau siapa yang mereka lihat sebagai penyebab utama stigma ini?

3. Apa sikap anggota keluarga mereka khususnya?

4. Apa yang pasien lihat sebagai metode yang paling efektif untuk mengurangi stigma dan

diskriminasi?

METODE

Penelitian ini dilakukan di non-pemerintah, rumah sakit jiwa bersertifikat sebagai fasilitas

psikiatri oleh Pemerintah Negara sesuai UU Kesehatan Mental India tahun 1987. Sebuah Komisi

Etika Independen menyetujui penelitian ini. Sebuah sampel dengan peserta 100 orang (74 laki-

laki). Subyek dipilih dari bagian rawat jalan di rumah sakit jiwa di Mumbai, India. Usia rata-rata

sampel adalah 39,2 tahun (SD = 7,9, kisaran 22-58). Semua peserta memiliki pendidikan

minimum kelas 12, tinggal di lingkungan keluarga, dan termasuk kelompok sosial ekonomi

kelas menengah. Menggunakan Sebuah wawancara semi-terstruktur yang telah dikembangkan

oleh kelompok kerja nasional untuk India oleh the World Psychiatric Association Steering

Committee (Sartorius & Schulze, 2005). Instrumen ini sebelumnya telah digunakan dengan lebih

dari 1.000 pasien di empat kota, sebagai bagian dari inisiatif India dari World Psychiatric

Program untuk mengurangi stigma dan diskriminasi karena skizofrenia (Murthy, 2005).

Para peserta diwawancarai pada parameter stigma yang mencakup sifat dan penyebab

stigma, bentuk yang paling umum dari stigma, sumber umum, sikap umum kerabat, dan langkah-

langkah untuk mengurangi stigma dan diskriminasi. Para pasien dinilai oleh ahli kesehatan

mental dalam pengaturan kelompok kecil lima sampai 10 pasien. Kelompok psikoedukasi

merupakan bagian dari pengobatan secara teratur sebagai program yang biasa untuk pasien yang

baru keluar. Parameter penelitian ini dipilih berdasarkan laporan dalam literatur dan hasil diskusi

umum dalam kelompok pendukung. Para pasien diminta untuk menjawab ya atau tidak dengan

faktor-faktor khusus yang dinilai dalam kaitannya dengan stigma.

Kriteria inklusi: diagnosis skizofrenia sesuai kriteria DSM-IV, derajat penyakit yang

sudah ditentukan oleh dokter, dan periode tiga bulan antara pasien dipulangkan, dan saat

penilaian (dalam kasus pasien yang dirawat). Kriteria eksklusi : adanya penyalahgunaan zat, atau

adanya faktor-faktor organic yang menyebabkan kecacatan. Parameter utama yang dinilai adalah

pengalaman pasien tentang apa yang menyebabkan stigma dan apa yang dapat mengurangi

stigma dan diskriminasi. Parameter sekundernya adalah faktor yang berhubungan dengan adanya

stigma yang terkait.

HASIL

Persepsi Pasien tentang Stigma

Tabel 1 menggambarkan sifat stigma dan menunjukkan bahwa stigma dianggap tertinggi dalam

konteks keluarga dan sosial. Demikian juga, 69% dari responden mengalami stigma dalam

kehidupan pribadi mereka. Hanya 12% dari peserta melaporkan mengalami stigma dari selain

yang telah dipertimbangkan. Dengan memperhatikan dari penyebab stigma yang dirasakan,

sebagian besar peserta (97%) percaya bahwa stigma disebabkan oleh kurangnya kesadaran

tentang skizofrenia.

Penyebab paling umum yang kedua dilaporkan sebagai sifat dari penyakit itu sendiri.

Gejala perilaku yang berhubungan dengan skizofrenia juga dianggap sebagai penyebab stigma,

sedangkan komplikasi narkoba dianggap sebagai peran yang kurang dalam penyebab stigma.

Bentuk yang paling umum di mana stigma dialami adalah dengan merendahkan harga diri.

Umum berlaku (kurang lebih setengah) adalah laporan yang dihindari karena penyakit mereka,

diskriminasi yang dialami dalam keluarga, Mendengar komentar yang menghina tentang

gangguan mental, dan diskriminasi di tempat kerja. Hampir setengah dari responden juga

melaporkan masalah dalam mengatasi pernikahan mereka dan tidak menerima usulan untuk

menikah karena penyakit mereka. Pengalaman yang jarang adalah melihat atau mendengar hal-

hal menyakitkan di media massa dan kinerja seksual terganggu. Beberapa responden melaporkan

bahwa mereka mengalami stigma dalam bentuk selain yang dinilai. Terakhir, Tabel 1

menunjukkan bahwa sumber yang paling sering dilaporkan dari stigma (lebih dari dua pertiga)

adalah masyarakat umum. Rekan kerja dan keluarga juga dianggap sebagai sumber stigma untuk

kurang lebih setengahnya. Sumber yang jarang dari stigma adalah penyedia layanan kesehatan

mental dan tenaga medis. Beberapa peserta percaya bahwa ada sumber-sumber lain dari stigma

selain yang dinilai. Reaksi yang paling sering dilaporkan adalah kerjasama, penerimaan, dan

penyediaan bantuan. Yang jarang adalah mengisolasi individu, pemberian bantuan keuangan,

atau dukungan medis. Beberapa peserta melaporkan ada jenis lain respon dari pihak keluarga.

Meskipun semua tindakan untuk mengurangi stigma telah disetujui oleh sebagian besar

responden, namun program pencegahan kekambuhan dan pengobatan lengkap dianggap langkah

yang paling efektif untuk mengurangi stigma dan diskriminasi.

DISKUSI

Penelitian ini melakukan survei dengan sampel dari 100 pasien skizofrenia dari instalasi

rawat jalan dari sebuah rumah sakit jiwa di Mumbai, India, tentang persepsi mereka terhadap

stigma dan diskriminasi. Mayoritas (74%) adalah laki-laki, usia rata-rata adalah 39,2 tahun dan

semua peserta memiliki pendidikan minimal kelas 12, tinggal dalam jangkauan keluarga, dan

termasuk kelompok dengan kelas sosial ekonomi menengah. Stigma dan diskriminasi dipandang

sebagai masalah yang paling umum dalam lingkungan sosial dan kekeluargaan. Hal ini sangat

disayangkan, karena jaringan dukungan sosial merupakan aset penting bagi individu dalam

pemulihan dari penyakit mental mereka, dan stigma yang mungkin paling merusak ketika itu

datang dari orang-orang terdekat pasien. Satu pengecualian adalah bahwa jauh lebih sedikit

stigma dialami dalam hubungan pernikahan, mungkin menekankan pentingnya pernikahan

sebagai faktor protektif bagi mereka yang mengalami stigma dan diskriminasi dari anggota

keluarga lainnya.

Peserta dalam penelitian ini melihat kurangnya kesadaran tentang skizofrenia sebagai

penyebab utama dari stigma dan diskriminasi. Dengan demikian, mereka akan

mempertimbangkan bahwa menanamkan pengetahuan dasar kepada orang-orang di masyarakat

tentang asal-usul dan gejala skizofrenia berpotensi untuk mengurangi prasangka tersebut.

Dilaporkan juga bahwa sifat penyakit dan gejala-gejala perilaku yang terkait dianggap memiliki

peran dalam penyebab stigma. Temuan ini menunjukkan bahwa, setidaknya di mata pasien,

stigma dan diskriminasi dapat dihindari sampai perawatan dan rehabilitasi yang efektif.

Mayoritas mengalami stigma yang berupa rendah diri, yang mungkin merupakan akibat

dari pengetahuan mereka tentang prasangka yang dipegang oleh masyarakat, atau dari peristiwa

tertentu. Banyak orang juga yang melaporkan dihindari karena penyakit mereka, dan kadang

mendengar komentar yang menghina tentang gangguan mental. Sikap masyarakat dalam

menjaga jarak sosial dari orang-orang dengan penyakit mental karena persepsi mereka tentang

orang-orang ini telah ditunjukkan sebelumnya (Thornton & Wahl, 1996; Pescosolido, Monahan

& Link, 1999). Dengan demikian, persepsi pasien dengan skizofrenia sepertinya sesuai dengan

penilaian stigma masyarakat. Diskriminasi dalam keluarga dan di tempat kerja juga dilaporkan

oleh peserta. Demikian juga, rekan kerja dan anggota keluarga diyakini sumber umum dari

stigma. Sangat mengherankan, bagaimanapun, masyarakat umum dipandang sebagai sumber

utama stigma, lebih lanjut menunjukkan pentingnya mengurangi stigma dan diskriminasi

masyarakat.

Salah satu temuan yang menggembirakan adalah bahwa sikap keluarga terhadap pasien

dengan skizofrenia umumnya positif. Meskipun isolasi dilaporkan oleh hampir seperempat dari

peserta, kerjasama, penerimaan, dan bantuan adalah tanggapan yang paling sering dilaporkan

oleh anggota keluarga. Jadi, meskipun stigma dan diskriminasi yang dialami dari masyarakat

umum dan dari beberapa anggota keluarga, banyak diterima dan mendapatkan bantuan dari

keluarganya. Lebih lanjut, data memberikan bukti yang menggembirakan bahwa penyedia

layanan kesehatan juga dianggap mendukung.

Responden menganggap bahwa metode yang paling efektif untuk mengurangi stigma dan

diskriminasi adalah mengobati penyakit itu sendiri, yang menunjukkan bahwa sarana utama

untuk mengurangi perilaku negatif terhadap mereka adalah mengubah pengalaman penyakit

mereka dan mendorong pemulihan. Sejumlah besar peserta menganjurkan untuk mendidik serta

masyarakat. Berdasarkan temuan ini, keberhasilan program anti-stigma seperti kampanye anti

stigma Boulder, proyek percontohan dari program global the World Psychiatric Association,

yang dapat diambil sebagai model (MHCBC, 2007). Upaya penelitian juga harus diarahkan

untuk meningkatkan uji coba ini sehingga individu dengan skizofrenia akan terjamin pengobatan

yang terpadu serta stigma dan diskriminasi dapat diminimalkan. Penelitian telah menunjukkan

bahwa sikap positif publik terhadap skizofrenia sangat penting dalam program anti-stigma

(WHO, 1996).

KETERBATASAN

Salah satu batasan dari penelitian ini adalah fakta bahwa tebatasnya sampel yang

digunakan, sehingga, mungkin tidak menjadi sampel yang representatif dari populasi. Secara

khusus, semua peserta memiliki pendidikan minimal kelas 12, mungkin menunjukkan bahwa

banyak yang terkena stigma dari individu dengan skizofrenia yang memiliki tingkat pendidikan

yang lebih rendah atau dengan status sosial-ekonomi rendah.

KESIMPULAN

Stigma yang terkait dengan skizofrenia merupakan tantangan untuk perawatan kesehatan

mental yang efektif. Meminimalkan stigma melalui program anti-stigma sangat penting dan

membutuhkan pengumpulan dan analisis informasi yang kompleks. Penelitian ini melaporkan

persepsi dari individu-individu yang menghadapi stigma dan diskriminasi dari skizofrenia dan

bagaimana cara terbaik menurut mereka agar stigma dapat dikurangi. Kami berpendapat bahwa

berurusan dengan stigma harus menjadi bagian dari pengobatan dan program psiko-pendidikan.

Pengobatan yang lebih baik dan rehabilitasi bagi penyakit itu sendiri serta gejala yang jelas

dipandang sebagai suatu yang penting. Oleh karena itu, kami juga menyatakan bahwa upaya

intervensi dini akan jauh mengurangi stigma. Penelitian lebih lanjut diperlukan untuk memahami

dampak dari stigma dan intervensi yang spesifik.