Anno 3 Numero 5 - V/2008Se

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HOSPICE E CURE PALLIATIVE:LA REALTÀ DELL’EMILIA-ROMAGNAE L’IMPEGNO DELLA REGIONEElena Marri

IL DOLORE FRA SCIENZAE COSCIENZADanila Valenti

L’HOSPICE BELLARIARosanna Favato

LUCIO DALLA IN CONCERTOPER LA FONDAZIONE HOSPICEE PER BOLOGNA AIL

CULTURA IN HOSPICE:MARIO GIACOMELLI

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LA VOCAZIONE DEGLI HOSPICE: UN’ATTENZIONE COSTANTEPER LA DIGNITÀ DEL PAZIENTE

di Vera Negri Zamagni /pag. 3

HOSPICE E CURE PALLIATIVE: LA REALTÀ DELL’EMILIA-ROMAGNAE L’IMPEGNO DELLA REGIONE

di Elena Marri /pag. 4

IL DOLORE FRA SCIENZA E COSCIENZA

di Danila Valenti /pag. 6

IL PRIMO CENSIMENTO DEGLI HOSPICE IN ITALIA

di Antonio Danieli /pag. 8

L’HOSPICE BELLARIA

di Rosanna Favato /pag. 9

La seconda edizione del Master in “Organizzazione, gestione, e assistenza in Hospice”

di Piero Muciarelli /pag. 10

IL CONTRARIO DI ME

di Simona Poli /pag. 11

LA POESIA È IL TEMPO

di Nicola Bedogni /pag. 12

QUANDO LE IMMAGINI CREANO UN PAESAGGIO PIENO DI SEGNI,DI SIMBOLI, DI FERITE, DI COSE NASCOSTE

di Simona Poli /pag. 13

L'ESEMPIO DI G.D: 24 AZIENDE RISPONDONO ALL’APPELLO PRO HOSPICE

di Nicola Bedogni /pag. 14

a cura di Sara Simonetti /pag. 15

EDITORIALE

RIFLESSIONI E APPROFONDIMENTI

IN PRIMO PIANO

STUDI E RICERCHE

CONFRONTI E RESOCONTI

INCONTRI: LUCIO DALLA

LIBRI IN VETRINA

CULTURA IN HOSPICE: LA MOSTRA FOTOGRAFICA DI MARIO GIACOMELLI

LE IMPRESE E LA SOLIDARIETÀ

DICONO DI NOI

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HOSPESPeriodico della Fondazione HospiceMariaTeresa Chiantore Seràgnoli OnlusAnno 3 Numero 5 - V/2008

Direttore EditorialeVera Negri Zamagni

Direttore ResponsabileGiancarlo Roversi

RedazioneFondazione HospiceMariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlusvia Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bo)

Progetto graficoCarré Noir

FotografieMario Giacomelli, © Simone Giacomelli, CourtesyPhotology, Milano, Federico Sanavio,Jacob Wackerausen, Scott Liddell

Per informazioniTel. 051 271060segreteria.amici@hospiceseragnoli.org

Autorizzazione del Tribunale di Bolognan. 7434 del 1 giugno 2004

LA VOCAZIONE DEGLI HOSPICE: UN’ATTENZIONE COSTANTEPER LA DIGNITÀ DEL PAZIENTE

Carissimi lettori,c’è un pensiero che si è fatto strada sopra a tutti gli altri quando mi accingevo a scrivere questo editoriale: fortunaticoloro che hanno il coraggio e l’equilibrio per vivere il quotidiano come una straordinaria opportunità. Infatti, sitrovano molte persone capaci di slanci anche eroici, ma una tantum. È molto più difficile trovare chi ha vogliatutti i giorni di rendersi disponibile ai nuovi incontri - nuovi pazienti come nuovi studenti, nuovi parenti deipazienti come nuovi compagni di strada - con attenzione all’ascolto e alla soluzione di problemi, vecchi e nuovi,senza lasciarsi sopraffare né dalla routine né dall’apparente immodificabilità di certe situazioni dolorose.L’hospice ha una sua missione precisa, che in questo numero della nostra rivista viene analizzata a livello nazionale,regionale e locale (il nuovo hospice del Bellaria gestito dalla Fondazione Hospice Seràgnoli). Poiché si parla dipazienti, di strutture, di terapie e di letti, qualcuno potrebbe pensare che si tratti semplicemente di un ospedale un po’particolare, ma non è così, anzi non deve essere così. Infatti, l’hospice ha una responsabilità unica: accompagnare ilpaziente nell’ultimo periodo della vita. Ecco perché necessita di una sintonia fra molte professionalità, ma soprattuttonecessita che ciascuna di queste professionalità venga esercitata con una modalità distintiva, ossia con un tatto,un rispetto e una simpatia che sono parte integrante e qualificante di un approccio volto a far risaltare che è lapersona del paziente che conta sopra ogni altra cosa. Anche la terapia del dolore ha questo stesso significato: nonlasciare che il dolore si porti via la dignità dei pazienti negli ultimi giorni di vita. Sarebbe naturalmente auspicabileche dappertutto ci fosse questa sensibilità alla dignità delle persone, ma la Fondazione Hospice Seràgnoli è lì agarantire che almeno tale sensibilità non manchi nell’ultimo tratto di vita.

Vera Negri Zamagni*

* Presidente dell’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli

(3

EDITORIALE

Le cure palliative occupano un ruolo importante nella

programmazione regionale per il grande impatto sociale e

sanitario, per gli aspetti etici e perchè rappresentano

l’opportunità di sviluppare modelli assistenziali più vicini alle

persone.

La Regione Emilia-Romagna, con il 3° Piano sanitario e con

il nuovo Piano sociale e sanitario 2008-2010, ha promosso

e sostiene l’attuazione di un programma di cambiamento

culturale e organizzativo per lo sviluppo di una rete di servizi

clinico-assistenziali attenti a prendersi cura delle persone

inguaribili e delle persone colpite da patologie dolorose.

Con le cure palliative si diffonde un approccio terapeutico

che considera la malattia non solo un evento biologico, ma

un’esperienza vissuta, restituendo importanza agli aspetti

psicologici, emozionali e relazionali. Con questa visione

olistica si è sviluppata una maggiore attenzione a prendersi

carico dell’ammalato, nel senso più ampio del prendersi cura

della persona nella sua globalità.

Gli hospice sono centri residenziali di cure palliative destinati

al ricovero e all’accoglienza delle persone in fase avanzata di

malattia, soprattutto malate di tumore.

Negli hospice si controllano il dolore e gli altri sintomi e si

affrontano le complesse problematiche psicologiche, sociali

e spirituali che si presentano in questa difficile fase della vita

offrendo supporto e sollievo, anche ai familiari.

In ogni hospice è presente un’équipe esperta composta di

professionisti di molteplici discipline: medici palliativisti e

oncologi, infermieri, operatori sociosanitari, psicologi,

HOSPICE E CURE PALLIATIVE: LA REALTÀ DELL’EMILIA-ROMAGNAE L’IMPEGNO DELLA REGIONEElena Marri*

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IN PRIMO PIANO

Gli Hospice in Emilia-Romagna(centri residenziali per le cure palliative)

Attualmente sono operativi 17 Hospice con 203 posti letto e un indice d’offerta superiore a quello nazionale.

AZIENDA DENOMINAZIONE

Azienda Usl di Piacenza Hospice di Borgonovo Valtidone

Hospice di Fidenza

Hospice La valle del sole

Azienda Usl di Parma Hospice Piccole Figlie

Hospice di Langhirano

Azienda Usl di Reggio-Emilia Hospice Casa Madonna dell'Uliveto

Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena Hospice di Modena

Azienda Usl di Bologna Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli

(Bentivoglio)

Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli

(Ospedale Bellaria)

Azienda Usl di Imola Hospice di Castel S. Pietro

Azienda Usl di Ferrara Hospice Casa della Solidarietà (ADO)

Hospice Le onde e il mare (Codigoro)

Azienda Usl di Forlì Hospice di Forlimpopoli

Hospice di Dovadola

Azienda Usl di Cesena Hospice S.Colomba

Azienda Usl di Ravenna Hospice S. Domenico di Lugo

Azienda Usl di Rimini Hospice di Rimini

IN PRIMO PIANO

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assistente sociale, volontari e altre figure professionali.

L’hospice è parte integrante della rete dei servizi ospedalieri

e territoriali e si integra con l’assistenza domiciliare sociale

e sanitaria (ADI); l’assistenza a domicilio, da anni consolidata

in Emilia-Romagna e luogo privilegiato delle cure palliative, è

erogata attraverso l’intervento dei professionisti delle cure

primarie, medico di medicina generale e infermiere, e del

medico consulente palliativista, con possibilità di utilizzare,

anche a domicilio, farmaci di derivazione oppiacea.

In Regione Emilia-Romagna l’investimento complessivo per

la realizzazione del programma hospice è stato di oltre

17 milioni di euro (ex Legge 39/99). Allo stato attuale sono

operativi 17 hospice, con 203 posti letto e indice d’offerta

di 0,48 pl/10.000 abitanti, superiore all’offerta nazionale di

0,21 (Libro Bianco Hospice). Nel prossimo biennio, con

l’apertura d’ulteriori strutture, si prevede di giungere a una

dotazione complessiva di circa 300 posti letto, con indice di

0,7 pl/10.000 ab., il più elevato nel panorama nazionale.

In Emilia-Romagna le cure palliative rappresentano un livello

essenziale d’assistenza e un diritto esigibile dai cittadini.

Regione ed Enti locali hanno valorizzato la partecipazione del

volontariato sociale, integrandolo nella rete dei servizi di cure

palliative. Il volontariato, nelle sue varie forme organizzative,

svolge un ruolo importante in particolare nella relazione

d’aiuto.

La formazione e la ricerca sostengono il processo di

cambiamento verso il miglioramento continuo: l’attivazione

del Master della Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli in

collaborazione con l’Università degli Studi di Bologna è un

esempio importante, con ricadute positive in Emilia-Romagna

e a livello nazionale.

La peculiarità del modello dell’Emilia-Romagna è di aver

organizzato attorno all’hospice, con il sostegno delle

comunità locali, servizi clinico - assistenziali attenti alla

qualità della vita e al rispetto della dignità e dell’autonomia

personale.

L’integrazione dell’hospice nel tessuto sociale crea sentimenti

di vicinanza, di solidarietà e partecipazione, ed evita il rischio

dell’abbandono, motivo di aggravamento della solitudine e

della sofferenza. I prossimi due anni saranno decisivi per

progredire insieme, a livello regionale e nazionale, nella

direzione già tracciata, passo dopo passo, per l’affermazione

di un principio di civiltà e umanità.

* Responsabile regionale rete hospice-cure palliative e ospedale senza dolore

RIFLESSIONI E APPROFONDIMENTI

Sono numerose le persone che si ammalano di tumore.

Nel mondo annualmente sono circa 11 milioni. In Italia

negli ultimi 30 anni è progressivamente aumentato il

numero dei malati oncologici, passando dai circa 150.000

nuovi malati del 1970, agli attuali quasi 300.000 nuovi

pazienti all’anno.

Il dolore può accompagnare il malato in tutto il corso della

malattia. Al momento della diagnosi presentano dolore di

intensità moderata e severa il 30-40% di chi si ammala di

tumore. Nella fase avanzata della malattia la percentuale di

persone con dolore raggiunge il 70-80%. Ed è questo un

dolore inutile, che non ha più la valenza positiva “di allerta”

per sollecitare l’allontanamento da una potenziale fonte di

pericolo, ma è un dolore che diventa di per sè malattia che

accompagna la malattia tumore. Il giuramento di Ippocrate

assegnava alla medicina due compiti fondamentali : quello

di “sanare” cioè di guarire dalle malattie curando la malattia,

e quello di “sedare dolorem” di dare cioè sollievo dalle

sofferenze, curando il dolore. La medicina moderna si è

concentrata sulla cura della malattia, tralasciando molto

spesso la cura del dolore percependolo (la classe medica)

come problema secondario e come “ineluttabile compagno

di sventura”. Ma la malattia dolore può essere curata con

una adeguata strategia terapeutica che l’Organizzazione

Mondiale della Sanità raccomanda come strumento efficace

per il controllo del dolore oncologico: la strategia a tre

gradini, basata sull’utilizzo di una sequenza di tre categorie

di farmaci progressivamente più potenti: farmaci non

oppioidi (paracetamolo e antinfiammatori), oppioidi deboli

(codeina e tramadolo), oppioidi forti (morfina e altri

farmaci morfinosimili).

Tuttavia la sensibilità al problema dolore è ancora molto

scarsa. Nel mondo e in Italia in particolare vi è uno scarso

utilizzo degli oppiacei. Il consumo pro-capite di morfina e

oppiacei è, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità,

un indicatore primario della qualità della terapia del dolore

da tumore. È una sorta di indicatore di civiltà. Purtoppo

l’Italia è ancora un paese “incivile”.

L’International Narcotics Control Board (INCB, 2005) ha

evidenziato che nel 2003, data dell’ultima rilevazione,

l’Italia compare al penultimo (14°) posto in Europa per

quanto riguarda il consumo medio di farmaci oppiacei per

uso terapeutico, davanti solo alla Grecia. Nella classifica

internazionale siamo superati persino dal Senegal. Sulla base

di tali dati sconcertanti, in Italia il Ministero della Sanità ha

portato avanti una serie di iniziative per la promozione

dell’utilizzo di oppiacei nel dolore oncologico, rimovendo

parte delle barriere legislative e burocratiche che

contribuivano alla scarsa prescrizione di farmaci per il

dolore severo. La Legge dell’8 febbraio 2001 n. 12 e i

IL DOLORE FRA SCIENZA E COSCIENZA Danila Valenti*

(6

WHO pain relief ladder

L’Italia compare al penultimo posto in Europa per quanto riguarda il consumo medio di farmaci oppiacei peruso terapeutico, davanti solo alla Grecia.

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successivi decreti, fra cui il Decreto Ministeriale del 4 aprile

2003, ha semplificato le modalità prescrittive per 10 farmaci

ritenuti essenziali per la terapia del dolore, e ha

depenalizzato gli errori di prescrizione del medico.

Dal 2001 il medico non deve più trascrivere la stessa ricetta

tre volte, in stampatello maiuscolo, specificando e

trascrivendo dosaggio e modalità di somministrazione

sempre in lettere e in stampatello e solo per 8 giorni (e non

un giorno di più era concesso, a discapito dei pazienti e dei

familiari che dovevano sempre correre fra medico e

farmacia).

Oggi è sempre utilizzato un ricettario speciale, ma a ricalco,

potendo scrivere le dosi in corsivo e in cifre e, soprattutto,

prescrivere la terapia per un mese. Anche questa

semplificazione, tuttavia, non ha sortito i risultati sperati.

Era in discussione al parlamento, prima della caduta del

governo, la proposta di legge appoggiata da una petizione

con una raccolta firme organizzata a Bologna in occasione

del XIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure

Palliative, che avrebbe permesso di prescrivere gli oppiacei

sul ricettario normale del SSN. Tuttavia non solo la

complessità prescrittiva, ma spesso pregiudizi e altre barriere

culturali, più resistenti, nei medici (non sempre con una

adeguata formazione al moderno trattamento del dolore da

tumore) ma anche nei pazienti e nei familiari stessi - la

cosiddetta “oppiofobia”- talora ritardano e ostacolano

l’utilizzo di questi farmaci che, in mani esperte, possono

controllare il dolore fino al 90% dei casi.

Da un recente studio eseguito presso l’Hospice MariaTeresa

Chiantore Seràgnoli riferito agli anni di attività 2005-2006

è emerso che circa il 60% dei malati che entrano in

Hospice, hanno problemi di dolore.

Di questi malati ben il 62,9% presenta sofferenza

nonostante la terapia in corso, impostata in altra sede.

Con una adeguata strategia terapeutica, il controllo totale

del dolore ha raggiunto valori in frequenza percentuale del

92% al 28° giorno di ricovero, e del 92,5% nei pazienti

dimessi.

È importante legittimare culturalmente l’importanza del

controllo del dolore e tale azione culturale e terapeutica

andrebbe intrapresa sin dalle prime presentazioni del

sintomo, in qualunque fase della malattia.

L’implementazione di nuovi programmi di formazione del

personale sanitario, medici e infermieri, ma anche la

promozione di momenti di incontro e di confronto con la

popolazione, percorsi informativi e culturali in senso lato,

permetteranno di superare i pregiudizi legati all’utilizzo

della morfina e degli altri farmaci oppiacei nel dolore

cronico oncologico in tutte le fasi della malattia e di vincere

questa importante battaglia nella lotta contro il dolore.

RIFLESSIONI E APPROFONDIMENTI

* Direttore medico Hospice MT. C. Seràgnoli

In occasione della cerimonia inaugurale del XIV Congresso

Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative (SICP),

svoltasi il 13 novembre dello scorso anno, è stato presentato a

Perugia il volume: “Hospice in Italia 2006: prima rilevazione

ufficiale”, realizzato col patrocinio del Ministero della Salute e

promosso in partnership dalla SICP, dalla Fondazione Isabella

Seràgnoli e dalla Fondazione Floriani.

L’opera ha fotografato per la prima volta ufficialmente lo stato

dell’arte della rete degli hospice in Italia, regione per regione,

sulla base di una rilevazione effettuata con il contributo di tutti

gli attori della rete per le cure palliative.

Il lavoro di ricerca, durato circa 18 mesi, ha visto il

coinvolgimento di 57 assessorati regionali competenti in

materia sanitaria e sociale, dei 192 direttori generali delle

aziende sanitarie italiane, oltre ovviamente al supporto dei

responsabili legali e/o referenti degli stessi hospice.

Il risultato testimonia oggi una crescita costante del numero di

hospice attivi, avvenuta principalmente nell’ultimo decennio,

grazie allo sforzo congiunto delle istituzioni, della SICP e del

mondo del non profit. I dati ufficiali indicano che gli hospice

attivi sono al momento 114 con più di 1.300 posti letto

operativi. Questo risultato significa che ci sono in Italia 0,22

posti letto operativi ogni 10.000 abitanti, ma che siamo ancora

lontani rispetto alle reali necessità che si attestano ad un valore

pari almeno a 0,6.

Nonostante la notevole spinta del “movimento hospice” anche

le stime previste per il 2011, che prevedono 243 hospice per

oltre 2.700 posti letto (0,47 posti letto ogni 10.000 residenti),

confermano che il cammino è ancora lungo.

La prima rilevazione ufficiale ha peraltro dimostrato una

notevole diversità interregionale nella rete per le cure palliative

e tale differenza è dovuta principalmente al fatto che ogni

regione ha un suo modello di sviluppo. Inoltre, vi è un

andamento decrescente da Nord a Sud sia nel numero degli

hospice attivi e da attivare, sia nel numero dei posti letto.

Ad esempio, si ricorda che al 31 dicembre 2006 la Lombardia

aveva il maggior tasso di posti letto in hospice, mentre ben

quattro regioni non ne avevano nessuno in funzione (Abruzzo,

Campania, Umbria e Valle D’Aosta).

L’attesa per lo studio era alta in quanto i risultati hanno

sicuramente colmato un vuoto di conoscenza sullo stato

dell’arte delle strutture di tipo hospice esistenti ed ha fornito

un’occasione di riflessione propositiva sui differenti modelli

regionali e sui passi futuri necessari per uno sviluppo più

omogeneo della rete.

L’opera ha dunque costituito un ulteriore sprone per poter

affrontare le prossime sfide. Non a caso il Ministro della

Salute Livia Turco (rappresentata per l’occasione dal Dottor

Stefano Inglese) ha dichiarato che appena insediata nel suo

incarico di Ministro, oltre a condurre una ricognizione

sull’utilizzazione dei fondi destinati alla realizzazione di queste

strutture, ha rimesso in circolo le risorse ancora non spese ed

ha provveduto a finanziare con ulteriori 100 milioni di euro gli

investimenti necessari. L’obiettivo è quello di raddoppiare

l’entità dei finanziamenti per permettere la realizzazione di

nuovi hospice soprattutto nelle regioni che più ne hanno

bisogno, nel Sud del Paese.

La sera del 13 novembre il Teatro Morlacchi era colmo in ogni

ordine di posto e si percepiva la sensazione che la rete delle

cure palliative fosse tutta presente in platea. I soci della SICP,

convenuti per inaugurare il loro Congresso, hanno

accolto l’opera “Hospice in Italia 2006: prima rilevazione

ufficiale” con il fragore discreto di un applauso che ha

omaggiato pubblicamente l’importanza di un lavoro

quotidiano ed estremamente prezioso, condotto nel rispetto

della qualità della vita di noi tutti in ogni momento

IL PRIMO CENSIMENTO DEGLI HOSPICE IN ITALIAAntonio Danieli*

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STUDI E RICERCHE

* Responsabile Operativo e dello Sviluppo

Fondazione Nomisma Terzo Settore

Realizzato col patrocinio del Ministero della Salute e promosso inpartnership dalla Società Italiana di Cure Palliative, dalla FondazioneIsabella Seràgnoli e dalla Fondazione Floriani.

La Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli

Onlus il 4 aprile ha festeggiato il primo anno di attività presso

l’Hospice Bellaria, dove nel 2007 ha aperto – a seguito di uno

specifico accordo con la Azienda USL di Bologna – anche la

seconda struttura hospice di Bologna, aggiungendo alla

gestione dei propri 30 posti letto i 13 dell’Hospice Bellaria.

Ad un anno dall’apertura, tentiamo un primo bilancio del

lavoro svolto. La programmazione regionale aveva previsto per

Bologna e provincia 58 posti letto Hospice, in modo da

assicurare l’offerta di posti residenziali di cure palliative alla ex

AUSL Bologna Città (presso l’Ospedale Bellaria, con 13 posti

letto), alla ex AUSL Bologna Nord (Hospice MariaTeresa

Chiantore Seràgnoli, con 30 posti letto), alla ex AUSL Bologna

Sud (a Casalecchio, con ulteriori 15 posti letto, oggi in via di

realizzazione). L’ASL di Bologna ha proposto alla Fondazione

Hospice Seràgnoli di gestire anche l’Hospice Bellaria, vista la

positiva esperienza realizzata a Bentivoglio.

L’idea ispiratrice di tale progetto è stata la percezione comune,

dell’ASL e della Fondazione Hospice, che solo tramite una

gestione unica da parte della Fondazione Hospice delle

strutture Hospice Seràgnoli ed Hospice Bellaria fosse possibile

erogare un servizio equo ed omogeneo per tutta la popolazione

di riferimento dell’ASL.

È stato perciò istituito un gruppo di lavoro misto, composto

da rappresentanti dei due enti, con il compito di individuare

le migliori modalità di gestione e di integrazione tra la

Fondazione Hospice e l’ASL di Bologna.

IL PROGETTO

In primo luogo l’obiettivo del progetto è stato di riproporre un

modello di assistenza di qualità, come era stato possibile a

Bentivoglio. D’altro canto era necessario calarsi nella situazione

peculiare di un hospice situato all’interno di un ospedale, il

quale per ovvi motivi logistici e di opportunità resta punto di

riferimento per tutta una serie di servizi. Infatti la Fondazione

Hospice assiste direttamente i pazienti dell’Hospice Bellaria

utilizzando il proprio personale, mentre i servizi di supporto

(sistema informativo, cucina, pulizie, etc.) vengono forniti

dall’ospedale.

CARATTERISTICHE DELL’HOSPICE BELLARIA

L’Hospice Bellaria è situato al 2° piano del Padiglione Tinozzi,

all’Ospedale Bellaria. Ha 13 posti letto, essendo costituito da

9 stanze singole e da due stanze doppie. Il paziente dispone di

una poltrona letto per il pernottamento di un accompagnatore.

ORGANICO

La Fondazione Hospice è intervenuta al Bellaria proponendo

un servizio assistenziale con proprio personale, adeguatamente

selezionato e formato presso l’Hospice di Bentivoglio e poi

inserito nella nuova struttura, dove oggi sono presenti: 2

medici, 1 capo-sala, 7 infermieri, 7 operatori socio-sanitari,

1 fisioterapista, 1 psicologa, 1 psicologo supervisore, 1 impiegata

amministrativa. Il medico supervisore e la capo-sala sono

professionisti dell’ASL distaccati all’hospice.

CARATTERISTICHE DEI PAZIENTI

Vengono accolti pazienti in fase avanzata e avanzatissima di

malattia, quando mancano le condizioni per l’assistenza a

domicilio. Non è la gravità clinica del paziente il requisito

prioritario per l’accesso in Hospice, bensì la complessità

della gestione del paziente al domicilio (complessità clinica,

psicologica, gestionale, organizzativa, etc.) che determina la

necessità di un ricovero, sia esso transitorio o definitivo.

(9

CONFRONTI E RESOCONTI

L’HOSPICE BELLARIARosanna Favato*

Ad un anno dall’apertura sono stati ricoverati circa220 pazienti per complessive 4.200 giornate didegenza.

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CONFRONTI E RESOCONTI

La seconda edizione del Master in “Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice”Piero Muciarelli

Sono iniziate a fine gennaio le lezioni del secondo ciclo di Master in Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice, attivato in

collaborazione con l’Università di Bologna. In aula 23 discenti, di cui 12 infermieri, 8 medici, 2 psicologi ed 1 sociologo, provenienti

da diverse regioni italiane. Di questi soltanto 6 uomini, mentre la quota rosa è rappresentata da 17 unità.

L’estrazione e la provenienza degli studenti rivelano varietà di competenze e preparazione, ma nello stesso tempo un’importante

esperienza professionale sia per ciò che concerne i centri residenziali di cure palliative, sia per l’assistenza domiciliare.

Il percorso formativo prevede l’articolazione delle lezioni su

due anni per un totale di 70 crediti, 416 ore di didattica in

aula e 400 ore di tirocinio, da svolgersi in parte presso

l’Hospice MT. C. Seràgnoli, l’Hospice Bellaria e nella altre

strutture hospice accreditate dal Consiglio Scientifico.

La formula part-time consente la frequenza anche a

studenti impegnati in attività lavorative.

Come per la scorsa edizione sono state assegnate ai

discenti borse di studio che permetteranno di intraprendere

e proseguire il percorso di studi con serenità.

Un ringraziamento speciale va alle Aziende e alle Fondazioni

che hanno sostenuto il progetto.

Già dai primi incontri il clima d’aula si è rivelato gioviale

e collaborativo, come dimostrano anche i numerosi eventi

conviviali in programma: affiatamento, coinvolgimento,

condivisione di obiettivi e scopi, sono tutte premesse per

riconfermare il successo del Corso. Novità di questa

seconda edizione è lo sviluppo di alcuni insegnamenti

attraverso la modalità didattica e-learnig; in particolare

grazie al supporto e alla collaborazione di Alma Graduate

School, abbiamo la possibilità di inserire materiali didattici

nella piattaforma dedicata per l’apprendimento a distanza,

in modo che anche da casa gli studenti possano visionare e

scaricare documenti utili alla loro preparazione.

Un’opportunità importante che aggiunge valore alla

didattica del Master.

* Direttore Hospice MT. C. Seràgnoli

MODALITÀ DI ACCESSO

Sono le stesse valide per l’Hospice di Bentivoglio. Il paziente

viene inserito in una lista di attesa aziendale che è unica. Può

trovare posto in uno dei 43 posti letto su cui conta attualmente

la rete hospice (30 posti a Bentivoglio, 13 al Bellaria).

PRIMI RISULTATI

Ad un anno dall’apertura, all’Hospice Bellaria sono stati

ricoverati circa 220 pazienti, realizzando circa 4.200 giornate di

degenza. La durata media della degenza dei pazienti è intorno

ai 19 giorni.

Al di là di una fredda enunciazione di numeri, pensiamo sia

stato raggiunto l’obiettivo più importante, quello di riuscire a

proporre la modalità assistenziale dell’approccio palliativo

anche all’Hospice Bellaria, realizzando nel contempo una

efficace integrazione con il servizio sanitario pubblico, fattore

che ha permesso a sua volta di rafforzare la rete delle cure

palliative di Bologna e provincia.

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INCONTRI: LUCIO DALLA

IL CONTRARIO DI MESimona Poli

Trascinante e poetico, Lucio Dalla ha intrattenuto per tre ore

il suo pubblico più affezionato nella serata di beneficenza che

si è svolta al Teatro Comunale di Bologna a fine gennaio.

Un’esibizione il cui ricavato è stato interamente devoluto alla

Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli e all’Associazione

Italiana contro la Leucemia sede di Bologna, patrocinato dal

Comune con il contributo della Fondazione Carisbo.

Questa tappa straordinaria del tour “Il contrario di me” ha

segnato anche l’apertura del momento più creativo dell’anno

a Bologna, l’apertura di Arte Fiera, manifestazione dedicata

all’arte contemporanea. A sancire il legame tra questi due

momenti “la damigiana per le offerte” realizzata

appositamente dall’artista Luigi Ontani e collocata nel foyer

del teatro. In quest’occasione Lucio Dalla ha accettato di

rispondere ad alcune domande per la nostra rivista.

Lucio Dalla “Il contrario di me”: perché ha scelto questo

titolo per il suo nuovo album?

Ognuno di noi ha un suo contrario, un opposto “lui” con

caratteristiche diverse, un serbatoio d’anima, un pozzo di

sentimenti nascosti e misteriosi dai quali il più delle volte

rifugge o semplicemente non considera ma che invece sono

assolutamente vitali, efficienti e potrebbero aiutarlo a gestire

lembi di vita in modo assolutamente più leggero di quanto il

suo abitudinario e conosciuto istinto gli permetta… risposte,

nuove idee o semplicemente nuove suggestioni che uscite

sempre dalla stessa porta rischiano di andare a sporcare la sua

vita di scorie d’abitudine e ripetitività che il più delle volte

conducono alla noia, all’abitudine e, perché no, fino a

qualche forma di leggera patologia depressiva.

Quali sono le impressioni che ha ricevuto dal suo recente

tour teatrale in tante città italiane e in particolare sulla

serata di beneficenza che si è svolta al Teatro Comunale di

Bologna?

Forse il tour che mi ha portato al Teatro Comunale di

Bologna è stato quello più bello di tutta la mia storia di

artista: per la sua teatralità, per il teatro che è tra i più belli

del nostro paese, per la presenza dell’attore Marco Alemanno

che recitava monologhi e testi delle mie canzoni e per aver

rispolverato miei vecchi brani che non eseguivo più da anni

o che addirittura non avevo mai eseguito dal vivo.

Cosa pensa di realtà come quella dell’Hospice

di Bentivoglio?

Sono occasioni che ci offrono l’opportunità di confrontare

con noi stessi il meglio del nostro lavoro per darlo a

persone che hanno veramente bisogno e che purtroppo il più

delle volte sono ignorate dalla parte istituzionale del nostro

Paese. Quindi sono lusingato e onorato per aver contribuito

insieme al grande artista Luigi Ontani al nostro incontro-

concerto lo scorso 23 gennaio. Resto disponibile per

continuare in futuro la nostra collaborazione.

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LIBRI IN VETRINA

Non si poteva scegliere strumento comunicativo più indicato

della poesia e tematica più appropriata del tempo per rendere

omaggio alla Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore

Seràgnoli Onlus, impegnata da anni nel difficile compito della

diffusione delle Cure Palliative in Italia.

Il volume “La Poesia è il Tempo”, curato dal poeta Davide

Rondoni, è nato dal desiderio di poter offrire ai nostri

sostenitori un dono natalizio prezioso, un segno concreto della

nostra riconoscenza per essersi messi in cammino insieme a

noi.

Una splendida raccolta di poesie. “Un libro strano.” - a detta

dello stesso curatore - “Dolcissimo e drammatico. Umile

e alto. Bellissime poesie, voci diverse, da secoli lontani ad anni

vicini.” Uno spaccato di testimonianze scritte da diversi autori,

ma che sembrano pronunciate dalle stesse labbra. Perché la

poesia è una voce narrante senza tempo, che comunica

esperienze, disvela la vita mostrandone le materie prime,

dandone un’espressione memorabile. “Ogni poeta rende merito

all’esistenza. La onora. Anche quando ne coglie i momenti più

duri, o le ferite estreme.”

Da Dante allo stesso Rondoni il volume percorre una raccolta

di versi, una serie di accadimenti, di particolari, che

necessariamente ci suonano familiari, che sentiamo nostri.

È qui che la poesia coincide con il tempo. In questo si risolve

la grandezza del poeta: “dare rilievo, rendere memorabile, svelare

nel valore infinito qualcosa che appartiene alla vita di tutti”.

Questo libro infatti vuole ricordarci che la vita è un evento di

cui non siamo padroni, ma che ognuno di noi può

decidere come affrontare “in posizione di rivolta – come il

gigante Capaneo nell’inferno dantesco – o in atteggiamento di

domanda, come il Francesco del Cantico”.

Il nostro ringraziamento più sentito va a tutti coloro che hanno

reso possibile la pubblicazione del libro, non solo per il

sostegno materiale e professionale, ma soprattutto per la forza

di un gesto che testimonia il valore della nostra missione, che

ad ogni nuova iniziativa trova nella propria Comunità di

riferimento un consenso sempre più ampio.

Grazie dunque a Davide Rondoni per il lavoro di ricerca e

selezione dei testi, a Marcello Jori per le bellissime tavole

pittoriche, a Marilena Ferrari, Flaminio Gualdoni e Marco

Castelluzzo che hanno fatto di questo libro un prezioso

volume FMR e a Paola Giubergia di Ersel che ha finanziato il

progetto.

Qualcuno ha scritto che dire a una persona “ti amo” è come dirle

“tu non morirai”. La poesia fa questo di fronte alla vita di tutti.

LA POESIA È IL TEMPONicola Bedogni*

Tavola di Marcello Iori per lapoesia di Gabriele D’Annunzio“La sabbia del tempo”

Il volume, curato dal poeta Davide Rondoni, è nato dal desiderio di poter offrire ai nostri sostenitori un dononatalizio prezioso, un segno concreto della nostra riconoscenza per essersi messi in cammino insieme a noi.

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CULTURA IN HOSPICE: LA MOSTRA FOTOGRAFICA DI MARIO GIACOMELLI

QUANDO LE IMMAGINI CREANO UN PAESAGGIO PIENO DI SEGNI, DI SIMBOLI,DI FERITE, DI COSE NASCOSTESimona Poli

L’Hospice MT.C. Seràgnoli di Bentivoglio ha ospitato tra

gennaio e febbraio, all’interno del corridoio panoramico, in

occasione di Arte Fiera la mostra di Mario Giacomelli “Cose

Mai viste”. Un’iniziativa per far conoscere un’esperienza e

un’impresa di civiltà e speranza come quella portata avanti

dagli hospice in Italia anche attraverso le immagini di un

grande maestro della fotografia italiana riconosciuto a livello

internazionale.

La mostra ha presentato una selezione di 80 fotografie inedite

provenienti dagli archivi storici dell’artista, dagli anni

Sessanta agli anni Novanta, curata per Photology da Enzo

Cucchi conterraneo e amico di Giacomelli, esponente di

spicco della Transavanguardia la cui poetica trova esplicite

consonanze con quella del fotografo. Ed è stata una scelta

non casuale quella di presentare in Hospice un artista le cui

immagini sembrano “parlare” una lingua molto particolare,

emozionante e piena di suggestioni: la lingua dei segni, quelli

che, come scrive Giacomelli, “fa l’uomo senza saperlo, ma

senza far morire la terra. Solo allora hanno un significato per

me, diventano emozione. In fondo fotografare è come

scrivere: il paesaggio è pieno di segni, di simboli, di ferite, di

cose nascoste. È un linguaggio sconosciuto che si comincia a

leggere, a conoscere nel momento in cui si comincia ad

amarlo, a fotografarlo. Così il segno viene a essere voce:

chiarisce a me certe cose, per altri invece rimane una

macchia.” Ritratti, nudi, paesaggi disabitati o popolati da

personaggi anomali, scene di vita quotidiana, autoritratti e

doppie esposizioni, sono i soggetti preferiti dall’artista

marchigiano scomparso sette anni fa. Il libro che racconta la

mostra, edito da Photology e curato dallo stesso Cucchi, è

l’essenza del puro “Libro d’artista”: libero spazio è dato alle

immagini e alle emozioni, i testi sono pressoché inesistenti o

insolitamente marginali. All’interno della pubblicazione sono

presenti tre disegni originali creati dall’artista marchigiano

appositamente per l’opera.

I cataloghi sono ancora in vendita ad un prezzo di 59 euro con il 30% del ricavato a favore dell'Hospice.

Fotografie, Mario Giacomelli, © Simone Giacomelli, Courtesy Photology, Milano

Enzo Cucchi durante l’inaugurazione

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LE IMPRESE E LA SOLIDARIETÀ

Un ringraziamento a:Adriatic Air Cargo, Avola, C.N. Meccanica, Cecchini Service, Cima, Co.Me.Sca, Cogefrin, DHL Global Forwarding, Faram

Modena, Fonderia Morini, Harting, Industrialtecnica, Meccanica F.lli Molinari, Nuova Italmatic, Packing Service, Sbarzaglia

Giovanni, Schenker Italiana, Selcom Elettronica, Servotecnica, Sgarzi, Sinterloy Sinterizzazione, Te.Co. Tecnologia

Commerciale, Utensilnova, Zanini.

L’ESEMPIO DI G.D : 24 AZIENDERISPONDONO ALL’APPELLOPRO HOSPICENicola Bedogni

Sono 24 le aziende che si sono affiancate a G.D nel sostegno

delle attività dell'Hospice. Un gruppo di realtà economiche

che hanno dato la loro disponibilità a sostenere un progetto

di solidarietà comune e condiviso ottenendo un grande

risultato non solo in termini economici ma anche per l’elevato

numero di partecipanti al progetto. Ammontano a 47.660

euro i fondi raccolti, che permetteranno alla struttura

sanitaria di coprire le spese di un medico in formazione.

Iniziative come queste, dove un’azienda promuove tra i propri

fornitori o tra aziende vicine un progetto di solidarietà

comune è un’operazione di raccolta fondi che speriamo si

possa ripetere in futuro.

Se è vero infatti, che nel mondo delle imprese è in atto una

tendenza a sviluppare una “cultura dell’investimento a fin di

bene”, più raramente capita che un’azienda diventi capofila

per un progetto di solidarietà e abbia la capacità di

coinvolgere diverse realtà in un progetto comune.

È auspicabile che siano sempre più numerose le aziende che

desiderino concretizzare comportamenti e programmi

operativi veramente utili alla società e al territorio

promuovendo questo messaggio di solidarietà anche a

fornitori e clienti.

M. Righi e Famiglia, Calderara di Reno

Far concludere la vita con dignità è un regalo a chi ci lascia ed anche per chi rimane

Ieri mattina si è spento, dopo una lunga malattia, mio padre.Questa è la classica frase di rito che leggiamo sui giornali, ma forse qualche considerazioneandrebbe fatta in merito. Mi sono reso conto […] che spesso la malattia viene vissuta con rabbia,senso di impotenza e addirittura senso di colpa e vergogna. Spesso ci si dimentica che inveceandrebbe vissuta fino alla fine con estrema dignità, da parte del malato ma soprattutto da parte deisuoi familiari. Questo è ovviamente difficilissimo, ma nel caso di mio padre è successo. […]È riuscito a tirar fuori il meglio di se stesso, ma purtroppo si arriva ad un punto dove le forzevengono meno ed anche i familiari sono esausti ed incapaci di aiutare il malato. Nel nostro caso,fortunatamente in questa fase abbiamo scoperto l’Hospice MT. C. Seràgnoli. In questo luogo vienericoverato il paziente, ma è come se fosse ospitata l’intera famiglia. Grazie ad una straordinariaéquipe di medici, infermieri, operatori socio-sanitari, fisioterapisti e psicologi si viene accolti inuna realtà gradevole e confortevole, dove ci si sente “in famiglia” e il dolore e l’angoscia sonocostantemente mitigati da un saluto, un sorriso o una stretta di mano, senza però fare mai veniremeno un’altissima professionalità. Non credevo potesse capitarmi di assistere ad un gruppo dipersone che opera in maniera affiatata e in un clima di grande serenità in un luogo che di per sèdovrebbe essere intriso di paure. […] Di questo periodo, nonostante il dolore, mi rimarrà persempre un ricordo positivo ed una grande serenità: mio padre (e noi familiari con lui) è statoaccompagnato e tenuto per mano nella fase terminale e più difficile della sua vita con attenzionee professionalità. Far concludere la vita con dignità è un regalo a chi ci lascia ed anche per chirimane. Grazie di cuore […]

a cura di Sara Simonetti

DICONO DI NOI

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Per sostenere la Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlusi versamenti possono essere effettuati tramite:

- c/c postale n° 29216199- Bonifico bancario presso:

UNICREDIT Banca Impresa (Filiale di Cento) c/c 000003481967 – CIN Q – ABI 3226 – CAB 23400IBAN: IT 65 Q 03226 23400 000003481967

- Assegno bancario non trasferibile accompagnato dai datidel donatore

Intestati a:Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus,Via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna).

Alla ricezione del versamento del contributo, la Fondazione Hospice MT.C.Seràgnoli Onlus provvederà a rilasciare ricevuta di donazione.

Modalità per il versamento della quota associativa all’AssociazioneAmici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli:

- c/c postale n° 52113529- Bonifico bancario presso:

UNICREDIT, Private Bankingc/c 000060010479 – CIN A – ABI 03223 – CAB 02400IBAN: IT 32 A 03223 02400 000060010479

- Assegno bancario non trasferibile accompagnato dai datidel donatore

Intestati a:Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli,Piazza San Domenico 9 - 40124 Bologna.

Quote associative:Socio ordinario: 30 EuroSocio effettivo: 60 EuroSocio sostenitore: 260 Euro

FONDAZIONE HOSPICE MARIATERESA CHIANTORE SERÀGNOLI - ONLUSVia Marconi, 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna)Tel. 051 8909611 - Fax 051 8909647 www.hospiceseragnoli.it - info@hospiceseragnoli.itP.IVA e Cod. Fisc. 02261871202

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Associazione AMICI DELL’HOSPICE MT.C. SERÀGNOLIPiazza San Domenico, 9 - 40124 BolognaTel. 051 230462 - Fax 051 266499www.hospiceseragnoli.it - segreteria.amici@hospiceseragnoli.orgCod. Fisc. 91239100372