Faculté de médecine Paris Descartes Mémoire pour l ...

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Faculté de médecine Paris Descartes

Mémoire pour l'obtention du

DIU de pédagogie médicale

Par Mr Jacques BELTRAND

Né le 27 novembre 1976

UTILISATION D'UN SERIOUS GAME DANS L'EDUCATION THERAPEUTIQUE

DES PATIENTS D'AGES PEDIATRIQUES ATTEINTS DE DIABETE DE TYPE 1 EVALUATION DE L'INTERÊT ET DE L'ADHERENCE CHEZ DES PATIENTS AGÉS DE 10 A 16 ANS

Année 2016

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Résumé: Introduction: Les jeux vidéo sont peu utilisés dans l’éducation thérapeutique (ETP) des enfants atteints de

diabète de type 1 (DT1). Quelques essais ont montré qu’ils pouvaient être utilisés comme support à l'ETP car ils

sont motivants et adaptés aux attentes des enfants. Le serious game DIVE veut apporter au patient des

connaissances théoriques et pratiques sur le DT1 par des vidéos éducatives et des questionnaires, lui permettre

de se confronter virtuellement à certaines situations de vie grâce à des mises en situation, et d'exprimer son vécu

grâce à un réseau social

Patients et méthode: Étude pilote (11 semaines) pour mesurer l'intérêt, la jouabilité et l'acceptabilité du jeu

comme support d'ETP réalisé à l'aide de patients volontaires et suivis dans 11 centres de pédiatrie. Parcours en 8

chapitres (contenu défini selon les recommandations de l'ISPAD). Relevé du nombre de connexions, du temps de

connexion, et du pourcentage de réussite aux évaluations dans le jeu. Un questionnaire de satisfaction était

rempli par les participants en fin d'étude.

Résultats: 33 patients se sont connectés de façon régulière (F/G: 51/49% - Âge médian: 12,5 (9,5-18 ans). 21

questionnaires de satisfaction remplis. 425 connexions ont été enregistrées (309 au mois de juin, 83 au mois

juillet et 33 au mois d'aout) soit une moyenne de 6 connexions par jour. Le taux moyen de complétion du

parcours variait de 2 à 76%, la majorité des enfants ayant réalisé jusqu'à 20% du parcours. Le temps total de

connexion total a été de 5 jours 2 heures et 43 minutes. Le pourcentage de réussite au quizz de fin de chapitre

variait de 49 à 67%. 75% des participants ont apprécié le graphisme et 66% ont pris facilement le jeu en main.

80% ont trouvé le jeu intéressant, 76% ont mieux compris leur maladie. 86% étaient satisfaits des vidéos

éducatives et des thèmes abordés. 90% ont trouvé le niveau de difficulté des quizz satisfaisants. Les jeux ont

permis à 60% de mieux interpréter leurs glycémies. 81% ont trouvé l'existence d'un réseau social utile.

Conclusion: DIVE peut être utilisé comme un outil complémentaire à l'ETP initiale chez l'enfant et l'adolescent.

Il apporte des compétences d'adaptation, d'auto soins et de sécurité. Le parcours doit être raccourci et simplifié.

Il doit aussi être moins linéaire pour permettre à 'enfant d'accéder directement au contenu qui l'intéresse. Enfin,

une animation de communauté est indispensable pour maintenir l'intérêt du patient et lui permettre de s'exprimer

autour de sa pathologie.

Mots clés: Diabète, éducation thérapeutique, jeu vidéo, étude clinique

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Introduction:

Le diabète de type 1 (DT1) représente plus de 90% des diabètes de l’enfant et de l’adolescent dans la plupart des

pays occidentalisés. Dans la 6e édition de son atlas, l’international diabetes federation (IDF) estime qu’en 2013,

dans une population globale de 1,9 milliard d’enfants de moins de 15 ans, 497 100 enfants étaient atteints de

DT1. 79 100 nouveaux cas sont diagnostiqués par an avec une augmentation mondiale globale moyenne de

l’incidence de 3% par an [1]. En Europe, 130 000 enfants vivraient avec un DT1 et 15 000 enfants seraient

diagnostiqués chaque année [1]. Des données récentes ont rapporté qu’aux États-Unis la prévalence a augmenté

de 33% entre 2001 et 2009 [2]. En France, le registre tenu de 1988 à 1997 dans 4 régions (Aquitaine, Lorraine,

haute et basse Normandie) et couvrant 15% de la population française de la tranche d’âge 0 à 19 ans retrouvait

aussi une augmentation de l’incidence de 3,7% en 11 ans [3]. En Aquitaine, le recueil de données a pu être

complété jusqu’en 2004 et a confirmé un maintien de cette augmentation de l’incidence avec un âge moyen au

diagnostic de 8,8 ans [3]. La CNAM a récemment évalué que 21 858 enfants en France vivaient avec un DT1.

Cette étude retrouvait une augmentation de la prévalence de 3,6 % dans la population âgée de 0 à 19 ans avec

une augmentation plus importante chez les adolescents âgés de 10 à 14 ans (+4.1 %) et chez les jeunes enfants

(+4,7 %). Le DT1 est donc une maladie chronique en constante augmentation depuis 30 ans et qui touche des

patients de plus en plus jeunes.

En complément de l’insulinothérapie, l’éducation thérapeutique (ETP) est fondamentale dans la prise en charge

du diabète et une éducation structurée à l’autoprise en charge est la clé du succès [4, 5]. Cette démarche consiste

à donner à la personne le savoir et les compétences nécessaires pour qu’elle puisse prendre en charge elle-même

son diabète, gérer les situations de crises, modifier son mode de vie pour traiter la maladie avec succès [6] et

ainsi préserver sa qualité de vie. Les effets de cette éducation seraient plus importants chez les enfants que chez

les adultes [7]. L’étude américaine du DCCT a fondé les bases de la diabétologie moderne en démontrant de

façon claire et certaine que la prise en charge intensive (auto surveillance pluriquotidienne, insulinothérapie

intensifiée, adaptation des doses d’insuline aux glycémies capillaires et à la composition des repas) réduisait

considérablement les complications ophtalmologiques et rénales [8, 9]. Ce traitement intensifié n’est réalisable

que si le patient prend efficacement en charge son DT1 ce qui nécessite une ETP fréquente et de hauts niveaux

pour le patient et un accès à des connaissances et à un soutien permanent [10, 11]. Au contraire, les patients qui

ne reçoivent pas d’éducation ou qui n’ont pas de suivi éducatif continu ont un risque de complications plus élevé

[12, 13]. Le contenu et les objectifs pédagogiques de l’éducation dans les jours ou semaines suivant le diagnostic

de la maladie ont été énoncés par l’IDF et la société internationale du diabète de l’enfant et de l’adolescent

(ISPAD) [14, 15].

Les jeux vidéo sont devenus un des principaux médias sources de loisir chez les enfants et les adultes [16]. Ils

intéressent un grand nombre de personnes indépendamment de l’âge ou du sexe et quel que soit le milieu social.

Leur potentiel pour intéresser les patients et les encourager à adopter des changements de comportement pour

mieux prendre en charge leur maladie est donc important [17]. Tout en divertissant, ils peuvent mettre le sujet

dans des situations variées, parfois très réalistes, parfois plus fantaisistes, créées par la technologie. Ces jeux,

quels que soient leur nature ou leur public, ont des caractéristiques communes. Ils suivent tous un scénario et ont

tous des règles pré établies et énoncées à l’avance ou au fur et à mesure à l’utilisateur (source de motivation) et

poussent à la réalisation de défis ou d’objectifs dont les résultats seront immédiatement ressentis par le joueur

(source d’apprentissage immédiat) [17]. Les serious games sont un genre particulier de jeux vidéo qui, au-delà

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du plaisir et de la distraction qu’ils suscitent, ont pour but d’apporter des connaissances et des compétences au

joueur, de changer ses croyances et ainsi de changer son comportement dans certaines situations [18]. Ces

serious games peuvent donc tout à fait être utilisés pour cibler et changer des comportements en matière de santé

(augmenter son activité physique ou améliorer son alimentation).

Depuis 2014, le service d'endocrinologie et diabétologie pédiatrique de l'hôpital Necker, développe en

partenariat avec la société SOLAR Games© un serious game nommé DiVE (Diabetes virtual education).

L'intérêt du concept chez l'enfant a été validé au cours de 2 premières études pilotes réalisées auprès de patients

suivis dans le service d'endocrinologie et diabétologie pédiatrique de l'hôpital Necker. Le but de cette étude

pilote était d'évaluer l'acceptabilité et l'adhérence d'enfants atteints de DT1 à cet outil numérique, ainsi que le

niveau de difficulté de son contenu.

Méthode:

• Population d'étude:

11 centres de pédiatrie prenant en charge des patients atteints de DT1 ont participé à l'étude. 6 de ces services

étaient en Ile-de-France: le service de pédiatrie générale de l'hôpital sainte-Camille de Bry-sur-Marne, le service

de pédiatrie générale de l'hôpital de Marne-la-Vallée, le service de pédiatrie du centre hospitalier de Meaux, le

service de pédiatrie générale du centre hospitalier de Versailles, l'hôpital d'enfants de Margency et le service

d'endocrinologie et diabétologie pédiatrique de l'hôpital universitaire Necker-enfants malades. 3 de ces services

étaient en province: service d'endocrinologie et diabétologie pédiatrique de l'hôpital universitaire La Timone,

service de pédiatrie générale de l'hôpital de Perpignan et service de pédiatrie générale du centre hospitalier et

universitaire de Nice. 1 centre était à l'étranger: service de Diabétologie pédiatrique - Louvain.

Dans chaque centre, le médecin proposait à ses patients âgés de 10 à 16 ans et atteints de DT1 depuis moins de 3

ans de participer à l'étude pilote et lui remettait un formulaire d'information. Après avoir donné son accord, le

patient était invité à s'inscrire en ligne pour l'étude. (formulaire en ligne Google). Il lui était demandé de

renseigner son nom, son prénom, son sexe, sa date de naissance, sa ville puis de choisir un pseudonyme de

connexion et de fournir un mail de contact. Les données étaient alors transférées au médecin en charge de

l'étude à l'hôpital universitaire Necker-enfants malades et stockées dans un fichier électronique. Le pseudonyme

choisi par le patient, son sexe et son mail de contact était alors envoyé à la société SOLAR Games qui envoyait à

l'enfant l'adresse URL du site internet du jeu et le mot de passe de connexion. Des informations de connexion

étaient aussi données aux médecins suivant les patients dans les différents centres participants. Le fichier Google

a été détruit à la fin de la période de recrutement. Les fichiers électroniques liés à l'étude (fichier liste de patient

dans le centre d'étude et fichier lié au logiciel) ont fait l'objet d'une déclaration CNIL.

• Description du jeu vidéo DiVE:

Dans le serious game DIVE (Diabetes Virtual Education le patient évolue dans un environnement virtuel

reprenant ses différents lieux de vie et de soin (hôpital, maison, école), et doit suivre un parcours d'éducation

thérapeutique pré défini qui reprend les étapes décrites par les recommandations internationales ISPAD/IDF (

parcours décrit dans l'annexe 1). Le jeune va faire réaliser à son « avatar virtuel » différentes « quêtes »

reproduisant les situations auxquelles sa maladie peut le confronter (hypoglycémie, hyperglycémie, composition

d’un repas, etc..). Un contenu éducatif varié (jeux, animations, vidéo) l’aide à prendre ses décisions et lui permet

d’enrichir son expérience. Le parcours, développé en chapitres, intègre des évaluations (jeux ou questionnaires).

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Un module administrateur permet de suivre en temps réel la progression du patient et ainsi identifier ses

difficultés. Le graphisme et l’interface sont particulièrement soignés et ont été améliorés après le premier test

utilisateur pour susciter l’intérêt du patient. Il n’existe pas aujourd’hui de logiciel équivalent dans le monde pour

l'éducation thérapeutique continue hospitalière ou ambulatoire des patients

DiVE est accessible en ligne et ne nécessite pas de téléchargement. À la première connexion, un tutoriel

explique le concept du jeu et l'enfant est invité à créer son avatar. Celui-ci permet de faire le lien entre monde

virtuel et vie réelle grâce à la possibilité de le customiser pour mieux s’identifier à lui. Après une évaluation de

ses connaissances à l'aide du questionnaire standardisé et validé AJD (Annexe 2), l'enfant va commencer le

parcours d'éducation. Chaque chapitre a un thème, regroupe différentes activités virtuelles vairées (animations,

jeux, quizz, quêtes) et se finit par un quizz qui permet de passer au niveau supérieur (description des chapitres

annexe 1). Chaque chapitre va donc apporter des connaissances théoriques et pratiques à partir de différents

supports (jeux, vidéos, animations), mais simule également des situations de la vie réelle du patient diabétique

auxquelles il sera confronté afin de l’inciter à utiliser ses connaissances dans les situations de vie. Chaque

activité réalisée va permettre l’acquisition de points motivant l’enfant à continuer de jouer. Le jeu intègre un

aspect de réseau social grâce à un chat et à un forum modéré par des soignants. Il permet à l'enfant d'apprendre à

s'exprimer autour de sa maladie, d'échanger avec des tiers atteints de la même maladie et le motive à retourner

dans le jeu pour faire interagir son avatar avec celui d’autres patients vivant des expériences similaires. Des

captures d'écran sont visible dans l'annexe 6.

• Déroulement du pilote:

Une fois inscrits les patients étaient libre de se connecter en ligne de façon illimitée du 13 juin au 31 août 2016.

Un tutoriel a été adressé à tous les patients le 13 juin 2016 pour expliquer le déroulement du pilote et le mode

d'emploi du jeu. Ce tutoriel était aussi accessible dans le jeu. L'équipe de SOLAR Games et de l'hôpital Necker

enfants Malades ont renseigné par e-mail les patients sur l'état d'avancement du pilote (meilleurs scores, nombres

de connexions, déblocage de nouvelles fonctionnalités ou de nouveaux jeux). Ce point d'information était réalisé

de façon hebdomadaire ou bi hebdomadaire. Le nombre et le temps de connexion étaient enregistrés

automatiquement par le jeu et accessibles via le module administrateur du jeu. Celui-ci permettait aussi de

récupérer les pourcentages de réussite des participants aux évaluations réalisées dans le jeu. À la fin de l'étude, il

était demandé aux enfants de remplir un questionnaire de satisfaction en ligne (Annexe 3).

Résultats:

• Population d'étude:

80 familles ont été approchées pour participer à l'étude pilote. 59 enfants ont accepté de participer (25 filles - 34

garçons - âge moyen: 12,3 ans - âge minimal: 10 ans, âge maximal 16 ans). Sur ces 59 jeunes, 33 patients (54%)

se sont connectés au moins deux fois à la plateforme (17 filles - 16 garçons - âge moyen 12,28 ans - âge

minimal: 10 ans - âge maximal 16 ans).

La répartition des patients par centre est donnée dans la figure 1. Sur les 19 médecins participant à l'étude, 4 se

sont connectés dont 2 à l'hôpital Necker.

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Figure 1: nombre de patients par centre

• Activité dans le jeu:

Durant les 11 semaines du pilote, 425 connexions ont été enregistrées (309 au mois de juin, 83 au mois juillet et

33 au mois d'aout) soit une moyenne de 6 connexions par jour. Le temps total de connexion total a été de 5 jours

2 heures et 43 minutes. Le temps passé dans la plateforme a été le plus important pendant le mois de juin (3 jours

22 heures et 24 minutes au mois de juin vs 19h et 55 minutes au mois de juillet et 8 heures et 23 minutes au mois

d'août). Le temps et le nombre de connexions global par jour sont reportés dans la figure supplémentaire 1

(annexe 4). Il est à noter que les pics de connexion suivaient l'envoi des newsletters par l'équipe de l'hôpital

Necker. Le temps de connexion moyen par enfant était 150 minutes avec de grandes variations entre les enfants

(de 10 minutes à 380 minutes). Si peu de patients ont eu des problèmes de connexion, ceux dont la bande

passante de la connexion internet était trop faible ont eu du mal à pouvoir accéder aux vidéos avec quizz.

Le taux moyen de complétion du parcours variait de 2 à 76%. La figure 2 montre la répartition des participants

en fonction du niveau de complétion du parcours. La majorité des patients avaient réalisé jusqu'à 20% du

parcours. Il n'existait pas de lien entre l'âge des patients et le niveau de complétion.

Figure 2: répartition du % de complétion du parcours d'éducation virtuelle.

• Pourcentage de réussite aux évaluations proposées par le jeu:

Le score moyen au questionnaire de connaissance AJD était de 33,7 questions justes sur 50 (min: 7 questions -

max: 49 questions) soit un pourcentage de réussite moyen de 72 +/- 19 %. Le niveau de connaissance de la

population était donc bon. Le pourcentage de réussite des questionnaires incluse dans les vidéos éducatives varie

de 50 à 70 % et est indiqué dans le tableau supplémentaire 1. Le pourcentage de réussite aux évaluations de fin

57

7

3

1412

4

4

12

Bruxelles

Brysurmarne

Lagny

Marjency

Marseille

Meaux

Paris

11

16

5 1<10%

10à20%

20à50%

>50%

7

de chapitre variait de 49 à 67%. Ces résultats montrent que le contenu pédagogique de certains chapitres comme

l'histoire naturelle du DT1, les différents types d'insuline ou l'organisation du suivi reste difficile pour les enfants

et qu'ils doivent donc être revus.

Nom du chapitre % de réussite % de réussite minimale % de réussite maximale

Qu'est-ce que le diabète 49 10 80

La glycémie 57 21 78

Le traitement du DT1 63 50 75

L'hypoglycémie 67 37,5 87,5

Tableau 1: Pourcentage de réussite aux évaluations de fin de chapitre, le pourcentage est donné seulement pour

les quizz ou plus de 5 enfants ont répondu aux questions

• Questionnaire de satisfaction:

Le questionnaire de satisfaction a été rempli par 21 patients. 75% des de répondants ont apprécié le graphisme

du jeu et 86% la possibilité de customiser leur avatar. 81% des répondants ont trouvé leur expérience au sein de

la plateforme intéressante ou très intéressante. Si 57% ont trouvé les étapes du jeu bien expliquées, seulement

39% ont trouvé facilement où aller faire les quêtes, les quizz et les jeux. 66% des répondants ont trouvé les

questions faciles à comprendre et 90% ont trouvé satisfaisant ou très satisfaisant le niveau de difficulté des

questions. 76% des répondants ont déclaré déjà bien comprendre leur maladie, mais déclarent aussi avoir appris

de nouvelles choses. 86 % des répondants ont déclaré être satisfaits ou très satisfaits des vidéos. Les jeux ont été

très appréciés des participants puisque 80% des répondants ont apprécié le jeu du snowboard et 66% le jeu

diabcarte.

Discussion:

Cette étude pilote réalisée auprès d'enfants de toute la France et de Belgique nous a permis d'évaluer l'adhérence

de jeunes atteints de DT1 envers notre outil numérique. Elle a montré que la moitié des enfants qui avaient

accepté de participer à l'étude se connectaient au jeu. Quelques problèmes techniques liés à une connexion

internet lente ont été notés. Une fois connectée, la majorité ne réalisait qu'une petite partie du parcours

d'éducation (jusqu' à 20%) malgré des temps de connexions parfois longs. Le score moyen au questionnaire de

connaissance de l'AJD était de 33,7 soit inférieur à celui des adolescents inclus dans l'étude diapason (35,7 +/-

5.9), étude qui avait évalué au national nationale les connaissances de 2933 enfants et adolescents diabétiques

[19]. Le pourcentage de réussite aux questionnaires de fin de chapitre variait de 49 à 69 %. Malgré une

complétion faible, l'outil était apprécié par la majorité des jeunes qui déclaraient avoir acquis des connaissances

sur leur maladie. Si le graphisme et les jeux proposés par l'outil étaient très appréciés, la navigation dans la

plateforme n'était pas intuitive pour de nombreux enfants et explique probablement le taux de complétion.

Ce pilote faisait suite à deux études préalables réalisées en juin 2014 et mars 2015. La première étude réalisée

auprès d'enfants suivis dans le service de diabétologie pédiatrique de l'hôpital Necker sur une version peu

avancée (seulement 2 chapitres) avait eu pour but de vérifier que les patients pouvaient apprécier l'outil et son

contenu. La deuxième étude avait été réalisée auprès de 25 patients, de la même tranche d'âge et avec la même

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ancienneté dans la maladie que dans la présente étude. Le niveau de satisfaction était comparable à celui de

l'étude actuelle, mais tous les patients avaient réalisé au moins 40% du parcours. Le niveau de réussite aux

évaluations était aussi supérieur que dans la présente étude alors que le parcours éducatif était d'un niveau de

difficulté plus élevé dans cette version précédente. Les résultats différents de cette étude s'expliquent tout

d'abord par le fait que les patients inclus avaient été sélectionnés dans d'autres centres que le nôtre et avaient

donc été moins triés que ceux de l'étude précédente qui avaient été choisis pour leur niveau de motivation.

Ensuite, les patients recevaient une simple information de leur médecin qui connaissait peu le jeu. Enfin, dans

cette étude le module social a été peu utilisé. Le lien entre les organisateurs de l'étude et les participants ne se

faisait que via des newsletters envoyés par e-mail alors que des réunions virtuelles et des groupes de discussion

par messagerie instantanée ou via le forum autour de sujets chois par les patients avaient été régulièrement

organisés par l'équipe médicale dans le jeu lors de l'étude précédente. Ceci montre donc que si le jeu peut être

utilisé comme un outil d'éducation thérapeutique, certaines modalités doivent être modifiées. Le jeu doit tout

d'abord être accepté et utilisé comme outil d'éducation par l'équipe pédiatrique qui doit pouvoir s'impliquer dans

son contenu et être convaincue de son intérêt. Ensuite, la diffusion du jeu, si elle ne peut suivre les circuits

"classiques" des logiciels, doit être pensée pour que les enfants puissent être accompagnés aux premières

connexions. Le parcours doit être moins long ou moins linéaire et permettre à l'enfant d'accéder directement au

contenu qui l'intéresse ou qui correspond à son besoin d'information. Certains chapitres "compliqués" doivent

encore être simplifiés pour être mieux compris par les patients de cette tranche d'âge. Certaines évaluations

devraient être réalisées en début et en fin de chapitre afin de mieux évaluer la progression des connaissances.

Enfin, une animation de communauté est indispensable pour maintenir l'intérêt du patient et lui permettre de

s'exprimer autour de sa pathologie.

L’ETP va permettre au patient atteint de DT1 d’acquérir 3 types de compétences correspondant à 3 impératifs

auxquels il va être confronté : des compétences d’autosoins (maitriser les gestes techniques comme les injections

d’insuline et les glycémies capillaires, équilibrer son alimentation, gérer le traitement au quotidien…), des

compétences de sécurité (être capable de reconnaitre les signes d’hypoglycémies et connaitre la conduite à

tenir…) et des compétences d’adaptation (intégrer sa maladie dans la vie sociale, culturelle et scolaire). Il devra

donc être capable de comprendre son traitement, d’expliquer sa maladie ou de résoudre des problèmes

thérapeutiques quotidiens lui permettant de vivre avec le diabète au quotidien. Il devra de plus être capable

d’informer son entourage, de faire valoir ses choix de santé, d’exprimer ses sentiments relatifs à sa maladie ou de

formuler un projet de vie et de le mettre en œuvre [20, 21]. En pédiatrie, le programme d'éducation devra

s’appuyer sur les stades de développement de l’enfant. Entre 7 et 12 ans, les enfants sont avides d’apprendre. Ils

maîtrisent la lecture et l’écriture, savent interpréter les chiffres. Leur pensée est plus flexible, mais n’opère que

sur du concret. Le jeu sera un moyen d’apprentissage privilégié. L’enfant commence à être capable de se

représenter l’intérieur de son corps et à élaborer le mécanisme de sa maladie par un dysfonctionnement. Il est

donc accessible à une explication des mécanismes du diabète et peut comprendre le rôle du sucre et de l’insuline.

De plus, il peut utiliser les classifications, les sériations et les liens logiques. Il peut donc apprendre à interpréter

des glycémies et classifier des aliments. Entre 13 et 16 ans, c’est l’adolescence. C’est une période de transition et

de changement. À cet âge, l’adolescent va être capable de raisonner aussi bien sur des abstractions que sur des

réalités concrètes, il peut anticiper, émettre des hypothèses et proposer des solutions. C’est une période

d’ambivalence où le jeune va chercher à acquérir de l’indépendance tout en refusant l’autorité et en réclamant un

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cadre éducatif rassurant. Il faudra le valoriser et lui apprendre à utiliser ses erreurs. L’apprentissage se fera donc

par des mises en situation ou par des résolutions de problèmes (trouver la cause d’une glycémie anormale, la

traiter). Il faudra lui donner des clés pour l’autonomiser dans ses décisions face aux différentes situations de la

vie (sorties, fêtes, sport) le laisser faire des expériences et s’auto évaluer et donner du sens aux objectifs

pédagogiques et médicaux en terme de gain de santé [22]. Si les jeux vidéo peuvent fournir un support éducatif

répondant aux attentes des enfants et participant à la prévention des complications de la maladie, ils ont été peu

utilisés dans le DT1 de l’enfant. Dans l’obésité pédiatrique, il a été bien montré qu’ils pouvaient modifier le

comportement des enfants [23]. Plusieurs études ont aussi montré l’apport des nouvelles technologies dans le

DT1, comme l’utilisation de SMS de rappels ou de réseaux sociaux destinés aux échanges avec les soignants

[24-26]. Quelques essais d’utilisation de ce média dans le DT1 se retrouvent dans la littérature [27]. Ils ont

montré que les jeux vidéo étaient jugés comme utiles et motivant par les patients, pouvaient améliorer le niveau

de connaissance des enfants, que l’effet se maintenait à distance de l’intervention et qu’ils pouvaient même

diminuer le nombre de déséquilibres aigus et le recours aux services d’urgences [28, 29].

En conclusion, cette étude a permis de démontrer la possibilité d’une éducation thérapeutique utilisant un jeu

vidéo en complément de la formation habituelle. Elle est la première étape d’un programme de recherche visant

à développer l’utilisation des jeux vidéo dans le DT1. Dans un premier temps nous avons choisi d'évaluer de

façon randomisée l'apport du jeu en soutien du parcours d'éducation thérapeutique initial habituellement pratiqué

(financement PHRIP obtenu). Une fois son utilisation validée, nous pourrons évaluer le jeu comme outil

d'éducation thérapeutique initiale et prévoir de développer DIVE pour la re motivation des patients déséquilibrés

de façon chronique ou pour l’acquisition de nouvelles techniques thérapeutiques (pompe à insuline,

insulinothérapie fonctionnelle). Toutes ces utilisations feront l’objet d’évaluations académiques. Suite aux

résultats de l'étude réalisée à partir de janvier 2017, le logiciel pourra alors être diffusé au niveau national et le

patient, quel que soit son lieu de diagnostic en France, pourra en bénéficier en soutien de son éducation

thérapeutique dispensée par leur service de pédiatrie de référence. L’utilisation du logiciel par notre unité

garantira une mise à jour régulière du contenu ainsi que son enrichissement afin d’inclure tous les aspects de

l’éducation thérapeutique dans le DT1.

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19. Martin D, D.C., Godot C, Taupin P, Elie C, Gagnayre R, Choleau C, Cahané M, Jacques Fermanian J, Robert JJ, AJD Study Group, AJD knowledge questionnaire for children and adolescents with type 1 diabetes. The patient educ, 2016. 8(1): p. 1-9.

20. F., T., Pour un enseignement stratégique, l'apport de la psychologie cognitive. 1992, Paris, France.: Logiques Ed.

21. Health., D.U.a.D.o. Structured patient education in diabetes. Report from the patient education working group. 2005; Available from: http://www.dh.gov.uk/publications.

22. Le Tallec, C., Education thérapeutique chez l'enfant diabétique., in Pratiques de l'éducation thérapeutique du patient dans le diabète. (sous la directione dd'Ivernois JF). 2012, Maloine: Paris, France.

23. Trost, S.G., et al., Effects of a pediatric weight management program with and without active video games a randomized trial. JAMA Pediatr, 2014. 168(5): p. 407-13.

24. Franklin, V.L., et al., A randomized controlled trial of Sweet Talk, a text-messaging system to support young people with diabetes. Diabet Med, 2006. 23(12): p. 1332-8.

11

25. Grey, M., et al., Internet psycho-education programs improve outcomes in youth with type 1 diabetes. Diabetes Care, 2013. 36(9): p. 2475-82.

26. Howells, L., et al., A randomized control trial of the effect of negotiated telephone support on glycaemic control in young people with Type 1 diabetes. Diabet Med, 2002. 19(8): p. 643-8.

27. Lieberman, D.A., Video games for diabetes self-management: examples and design strategies. J Diabetes Sci Technol, 2012. 6(4): p. 802-6.

28. Brown, S.J.L., D.A.; Germeny, B.A.; Fan Y.C.; Wilson, D.M.; Pasta, D.J., Educational video game for juvenile diabetes: results of a controlled trial. Vol. 22. 1997, Londres: Med Inform.

29. Klingensmith, G.J., et al., Evaluation of a combined blood glucose monitoring and gaming system (Didget(R)) for motivation in children, adolescents, and young adults with type 1 diabetes. Pediatr Diabetes, 2013. 14(5): p. 350-7.

12

Annexe 1 - Contenu du parcours éducatif:

13

Annexe 2 : Questionnaire de connaissance AJD:

1. Je recherche l’acétone dans les urines quand la glycémie est supérieure à 2.5 g/l 2. Une glycémie inférieure à 0.85 g/l est une hypoglycémie 3. Il n’y a aucun danger à faire une injection de glucagon 4. L’hémoglobine Glyquée doit être mesurée au moins une fois par an 5. Il vaut mieux faire l’injection d’insuline du latin dans les bras et/ou le ventre 6. Un bol de thé et une tartine constituent un petit déjeuner équilibré 7. Il est recommandé de faire du sport quand on a de l’acétone dans le sang ou dans les

urines 8. On a un DT1 parce que l’on manque d’insuline 9. Je fais un supplément d’insuline rapide quand j’ai une hyperglycémie avec du sucre et

de l’acétone dans le sang ou les urines 10. Une hémoglobine glyquée à 10% est un bon résultat 11. Les signes de l’acidocétose sont : nausées, vomissements, mal au ventre, respiration

rapide 12. Si je fais un exercice physique qui n’était pas prévu je mange une collation

supplémentaire 13. Je peux adapter mes doses d’insuline avec une seule analyse glycémique par jour 14. Il est recommandé de faire des injections d’insuline dans les lipodystrophies 15. L’insuline d’action rapide du soir exerce son effet à la fin de la nuit 16. Après l’injection de glucagon, la conscience revient généralement en une dizaine de

minutes 17. Si j’urine souvent je pense que je manque d’insuline 18. L’examen du fond d’œil permet la recherche d’une rétinopathie (maladie de la rétine) 19. Si hier j’ai fait un malaise hypoglycémie sans causes, aujourd’hui je baisse la dose

d’insuline 20. Au moment des repas j’ai besoin de plus d’insuline 21. L’orange, la mandarine et le pamplemousse sont des fruits plus riches en sucre que le

raisin et les cerises 22. Un mal de tête au réveil ou des cauchemars dans la nuit peuvent être des

manifestations d’hypoglycémies 23. La quantité d’aliments que l’on mange n’a pas d’effets sur la glycémie 24. L’action de l’insuline est accélérée par l’exercice musculaire 25. Si j’ai une hyperglycémie au moment de l’injection j’augmente la dose d’insuline

rapide 26. Les analogues rapides de l’insuline (Novorapid, Humalog, Apidra) agissent 6 à 8

heures 27. Si j’ai fait beaucoup de sport en fin d’après midi je diminue la dose de rapide du soir

(avant le diner) 28. Si j’ai de l’acétone dans les urines et une glycémie normale, je fais un rajout d’insuline

d’action rapide 29. Si je fais l’injection avec un pli de peau, c’est pour piquer dans le muscle 30. La fièvre, les émotions fortes, le stress font le plus souvent baisser la glycémie 31. Lors d’une hypoglycémie, je prends soit du pain, soit du sucre 32. Le sucre, les féculents et les fruits contiennent tous des glucides 33. Les analyses de midi permettent d’adapter la dose d’insuline d’action rapide du matin 34. En cas d’hyperglycémie avec acétone (dans le sang ou les urines) je fais des analyses

au moins toutes les 4 heures jusqu’à disparition de l’acétone 35. Une glycémie de 1,50 g/l avant un repas est normale

14

36. Je consomme des légumes à volonté 37. On peut garder un flacon ou une cartouche d’insuline environ 3 mois hors du

réfrigérateur 38. Les charcuteries et les fromages sont à consommer avec modération 39. Si je pèse 40kg, je prends 1 sucre en cas d’hypoglycémie 40. Le diabète insulinodépendant de type 1 est dû à une alimentation trop sucrée 41. La recherche d’albumine dans les urines (microalbulinurie) permet de dépister une

maladie de rein (néphropathie) 42. Pour faire une glycémie, je pique en général le milieu du doigt 43. Je fais l’injection d’Humalog, de Novorapid ou d’Apidra 30 minutes avant le début du

repas 44. L’hyperglycémie fait grossir 45. Plus j’équilibre mon diabète, plus je retarde les complications 46. La viande et le poisson sont des aliments riches en glucose 47. Je baisse ma dose d’insuline si hier mes résultats étaient trop élevés 48. Une cannette de soda contient l’équivalent de 7 morceaux de sucre n°4 49. Quand je ne peux pas manger (maladie, vomissements), le traitement par insuline peut

être arrêté 50. Quand on a un diabète, on ne peut pas être vacciné

Réponses : Question Réponse Question Réponse 1 Vrai 26 Faux 2 Faux 27 Vrai 3 Vrai 28 Faux 4 Vrai 29 Faux 5 Vrai 30 Faux 6 Faux 31 Faux 7 Faux 32 Vrai 8 Vrai 33 Vrai 9 Vrai 34 Vrai 10 Faux 35 Faux 11 Vrai 36 Vrai 12 Vrai 37 Faux 13 Faux 38 Vrai 14 Faux 39 Faux 14 Faux 40 Faux 16 Faux 41 Vrai 17 Vrai 42 Faux 18 Vrai 43 Faux 19 Vrai 44 Faux 20 Vrai 45 Vrai 21 Faux 46 Faux 22 Vrai 47 Faux 23 Faux 48 Vrai 24 Vrai 49 Faux 25 Vrai 50 Faux

15

Annexe 3: Questionnaire de satisfaction

28/09/2016 16:24Retour d'expérience DiVE Juin - Août 2016

Page 1 sur 7https://docs.google.com/forms/d/1R57xFA4STQzAwG-h6ltUt499hMTKQCKHXfNEyu-PLdQ/printform

Retour d'expérience DiVE Juin - Août 2016Bonjour et bienvenue dans ce questionnaire de retour d’expérience.

Dans le cadre du projet de formation virtuelle Altis mené par la société Solar Games, nous sollicitons votre participation afin de répondre à ce questionnaire. Ce questionnaire porte sur vos impressions, votre ressenti et vos idées pour améliorer la plateforme DiVE.

Nous vous remercions sincèrement pour votre participation qui ne prendra pas plus d’une quinzaine de minutes.

*Obligatoire

1. Nom de famille(Pas obligatoire)

2. Prénom *



3. Comment as-tu trouvé ton expérience au sein de la plateforme DiVE ? *Une seule réponse possible.

Pas intéressante

Peu intéréssante

Intéressante

Trés intéressante

4. Comment as tu trouvé le niveau de difficulté des exercices proposés ? *Une seule réponse possible.

Très facile

Facile

Normal

Difficile

Très difficile

5. As-tu appris des choses grâce à ce parcours de formation ? *Une seule réponse possible.

Oui

Non

6. Aurais tu aimer pouvoir avoir accés à DIVE dans les semaines qui ont suivi lediagnostic de ton diabète afin de mieux comprendre ta maladie ? *Une seule réponse possible.

Oui

Non

InSitu GameCours & évaluations

7. As-tu facilement trouvé les cours et les évaluations *Une seule réponse possible.

Oui

Non

8. Penses tu que les questions sont faciles à comprendre ? *Une seule réponse possible.

Presque toutes les questions sont difficiles à comprendre

Quelques questions sont difficiles à comprendre

La plupart des questions sont faciles à comprendre

Toutes les questions sont faciles à comprendre



9. Quelles sont les questions que tu n'as pas compris ?

10. Comment as-tu trouvé le niveau de difficulté des questions ? *Une seule réponse possible.

Trés facile

Facile

Normal

Difficile

Très difficile

11. Comment as-tu trouvé les vidéos pendant les cours

12. Avec les cours comprends-tu mieux le diabète ? *Une seule réponse possible.

Je ne connaissais pas bien le diabète et je n'ai rien appris

Je ne connaissais pas bien le diabète et je le comprends mieux

Je connaissais bien le diabète et je n'ai rien appris de nouveau

Je connaissais bien le diabète mais j'ai appris de nouvelles choses

Les VIDÉOS et les JEUXJeu du snowboard et Diabcartes

13. As-tu trouvé et regardé les vidéos ? *Une seule réponse possible.

Je les ai toutes trouvées et regardées

Je les ai trouvées mais je n'ai pas réussi à les voir

Je n'ai pas réussi à les trouver



14. De manière générale: *Une seule réponse possible par ligne.

Pas du toutsatisfait

Passatisfait

Plutôtsatisfait

Tout à faitsatisfait

Es-tu satisfait des vidéosque tu as regardé ?As-tu aimé la mise enanimation des différentsthèmes abordés dans lavidéo (sucre, insuline...)As tu aimé les vidéosmontrant de façon réel lematériel

15. A propos du jeu de snow ... *Je trouve queUne seule réponse possible par ligne.

Pas du toutd'accord

Pasd'accord

Plutôtd'accord

Tout à faitd'accord

Le jeu est facile à prendreen mainil est fun et plaisant à joueril m'a appris des choses

16. A propos du jeu Diabcartes ... *Je trouve queUne seule réponse possible par ligne.

Pas du toutd'accord

Pasd'accord

Plutôtd'accord


Le jeu est bien équilibréOn comprend vite l'objectifà atteindreIl me permet de mieux gérémes glycémies

Les AUTRES FONCTIONNALITÉS

16



17. A propos de mon parcours ... *Je trouve que...Une seule réponse possible par ligne.

Pas du toutd'accord

Pasd'accord

Plutôtd'accord


Les étapes sont biendécrites et expliquéesJe trouve facilement oualler faire des exercices,des quêtes ou des jeuxJe sais facilement où j'ensuis dans mon parcours etniveaux

18. Es-tu d'accord avec les affirmations suivantes : *Je trouve que...Une seule réponse possible par ligne.

Pas du toutd'accord

Pasd'accord

Plutôtd'accord


La "foire aux questions" estutile :Le "réseau social" est utile :La "discussion instantanée"est utile :La fonction "trouverquelqu'un" est utile :Ce qu'il faut faire pour avoirdes "Trophées" est bienexpliqué :

19. Es-tu d'accord avec les affirmations suivantes : *J'aime bien...Une seule réponse possible par ligne.

Pas du toutd'accord

Pasd'accord

Plutôtd'accord


Les graphismes de laplateforme :La manière de déplacernotre avatar dans laplateforme



20. Es-tu d'accord avec les affirmations suivantes : *Je trouve que...Une seule réponse possible par ligne.

Pas du toutd'accord

Pasd'accord

Plutôtd'accord


J'ai facilement pris en mainle jeu et ses fonctionnalités:La plateforme du jeu assezgrande :Les informations fourniespar Delphine, l'infirmièred'accueil des nouveauxarrivants, sont assezcomplètes :J'ai suffisamment de choixpour relooker mon avatar :

Comment améliorer le contenu ?

21. Vos idées pour améliorer la plateforme et le parcours de formation DiVE



Fourni par

22. Quels sont les sujets que tu aimerais voire expliquer dans DIVE ?Une seule réponse possible par ligne.

Oui Non je ne sais pas

Comment adapter ses dosesd'insulineSport et diabèteFêtes, sorties et doabèteUtilisation de la pompe à insulineComment lire une étiquette sur unproduitcomment composer son repas ouson goûterLa recherche sur le traitement dudiabète de type 1Diabète et avenir professionneldiabète et sexualitéLe permis de conduireLa transition de la pédiatrie à lamédecine d'adulteL'insulinothérapie fonctionnelleScolarité et diabèteVoyage scolaire et diabèteLa mesure de la glycémie encontinu

23. Je souhaiterai que la plateforme Dive :Une seule réponse possible par ligne.

Pas du toutd'accord

Pasd'accord

Plutôtd'accord


contienne plus de jeuxinteractifscontienne plus de quêtescontienne plus de vidéoscontienne plus de quizzcontienne des quizz plusvariésorganise plus de scéancesd'animations avec unmédecin ou un infirmière

17

Annexe 4: figure supplémentaire 1 Nombres de connexions par jour en juin:

Temps de connexions par jour en juin:

Nombres de connexions par jour en juillet:

18

Temps de connexions par jour en juillet:

Nombres de connexions par jour en aout:

Temps de connexions par jour en aout:

19

Annexe 5: Tableau supplémentaire 1 Chapitre Intitulé % de réussite moyen

1 Qu'est-ce que le DT1 ? - partie 1 43 1 Qu'est-ce que le DT1 ? - partie 2 75 1 Le corps humain - partie 1 58 2 Le corps humain - partie 2 61 2 Savoir interpréter la glycémie 98 3 Les différents types d'insuline 50 3 La pompe à insuline 63 3 Les injections d'insuline 70 4 Comment gérer une hypoglycémie 67

20

Annexe 6: Capture d'écran du jeu DiVE

• Salled'accueildujeu:

• Lejeudiabcartes

• JeuInSitu(vidéoséducatives:)

21

• Jeuinsitu-exempledequizz

• Lejeudusnowboard

• Exempled'écrandequêtevirtuelle

22

• Exempledesallevirtuelle:lachambre

• Animation:lediabète

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