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es el
Centro Nacional de Diseminaciónde Información para Niños con
Discapacidades.
NICHCY 1825 Connecticut Avenue N.W.
Washington, DC 200091.800.695.0285 (Voz / TTY) 202.884.8200 (Voz / TTY)
[email protected] http://nichcy.org
El Espectro
del Autismo
Hoja Informativa Sobre Discapacidades, FS1-Sp
A menudo, parece comoque Francisco no se da cuentao no le importa cuando tienesu familia o alguna otrapersona a su alrededor. Suspadres no saben cómollegarle a su hijito, quien para
su edad parece muy rígido y fijo en su forma de ser.Después de hablar con sudoctor familiar, los padres deFrancisco contactan a laoficina de Intervención Temprana en su comunidad y hacen una cita para que lehagan una evaluación aFrancisco.
Cuando llega el tiempode la evaluación, a Franciscolo ven varios profesionales,los cuales juegan con él, loobservan, y les hacen muchaspreguntas a los padres.Cuando todo está terminado,
diagnostican a Francisco conel autismo, uno de los cincodesórdenes bajo la categoríade " Trastorno Generalizadodel Desarrollo" (en inglés,Pervasive DevelopmentalDisorder, o PDD), tambiénconocido hoy en día como elespectro del autismo.
Aunque es un diagnósticomuy doloroso para los padres
de Francisco, los proveedoresde intervención tempranatratan de alentarlos. Losproveedores animan a lospadres que aprovechen de losservicios de intervencióntemprana, los cuales puedenayudar tanto al niño como ala familia.
Debido a su diagnósticotemprano y el comienzo
inmediato de servicios atemprana edad, Franciscotiene las mejoresposibilidades de crecer y desarrollarse. Aunque sus
Una publicación del NICHCY febrero de 2010
La HistoriaLa HistoriaLa HistoriaLa HistoriaLa Historia
de F de F de F de F de F ranciscoranciscoranciscoranciscorancisco
Francisco tiene dos años y es muy sano y activo. Sinembargo, sus padres estánmuy preocupados por su
desarrollo. El no estáhaciendo las mismas cosasque su hermana mayor hizo ala misma edad. Por ejemplo,Francisco no habla mucho,aunque de vez en cuandorepite las palabras que oye delos demás. Pero no usapalabras para comunicarse.Les parece a sus padres queél simplemente goza de los
sonidos de las palabras.Pasa el tiempo jugandocon sí mismo, solito. Tienealgunos juguetesfavoritos—¡especialmentelos carros o cualquier cosacon ruedas! Los padres deFrancisco también estánmuy preocupados porquecon cualquier cambiominúsculo en su rutina élhace un berrinche. El estrés
aumenta cada día…toda lafamilia espera con angustiala cosita que desen-cadenará su próximarabieta.
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padres se preocupan por elfuturo, ellos se consuelan ensaber que no están solos y que Francisco estáconsiguiendo la ayuda que elnecesita.
Características del autismo y Características del autismo y Características del autismo y Características del autismo y Características del autismo y
los desórdenes asociadoslos desórdenes asociadoslos desórdenes asociadoslos desórdenes asociadoslos desórdenes asociados
bajo el espectrobajo el espectrobajo el espectrobajo el espectrobajo el espectro
Algunas o todas de lassiguientes característicaspueden ser observadas deforma leve a severa:
• Problemas de la
comunicación (por ejemplo, el uso y comprensión dellenguaje);
• Dificultad en relacionarsecon las personas, objetos, y eventos;
• El uso de juguetes y objetos de una manerapoco usual;
• Dificultad con loscambios de rutina oalrededores familiares;
• Movimientos corporaleso comportamientosrepetitivos.
Los niños con autismo ouno de los desórdenesasociados con el autismo varían en cuanto a sushabilidades, inteligencia y conductas. Algunos niños nohablan. Otros tienen un
lenguaje que a menudoincluye frases oconversaciones repetidas. Laspersonas con destrezas másavanzadas del lenguajetienden a usar una cantidadlimitada de temas y tienendificultad con los conceptosabstractos. Las destrezas enjuegos repetitivas, un campolimitado de intereses y destrezas sociales impedidasson evidentes además. También son comunes lasreacciones insólitas a lainformación sensorial—por ejemplo, los ruidos fuertes,luces y ciertas contexturas dela comida o tejidos.
¿Cuáles son los desórdenes¿Cuáles son los desórdenes¿Cuáles son los desórdenes¿Cuáles son los desórdenes¿Cuáles son los desórdenes
específicos bajo el espectroespecíficos bajo el espectroespecíficos bajo el espectroespecíficos bajo el espectroespecíficos bajo el espectro
del autismo?del autismo?del autismo?del autismo?del autismo?
Hay cinco desórdenesclasificados bajo la categoríaoficialmente conocido como Trastorno Generalizado delDesarrollo (PDD en inglés).Estas son:
• el autismo;
• el síndrome de Asperger;
• el síndrome de Rett;
• el trastorno desintegrativoinfantil; y
• y el trastornogeneralizado deldesarrollo no
especificado (en inglésconocido como PervasiveDevelopmental Disorder Not Otherwise Specified,o PDD/NOS).
Cada uno es un desorden
neurológico que afecta lahabilidad del niño en cuantoa la comunicación,comprensión del lenguaje, eljuego y sus relaciones con losdemás. Generalmente, estascaracterísticas son evidentesantes de los 3 años de edad. Aunque hay diferenciassútiles y diferentes niveles deseveridad entre las cincocondiciones, el tratamiento y
las necesidades educacionalesdel niño afectado sonsimilares para cada uno. Por esta razón se usa el término“el espectro del autismo” contanta frecuencia hoy en día.
Se definen estascondiciones en el DSM-IV dela Sociedad Americana dePsiquiatría (2000), el manualde diagnóstico utilizado paraclasificar una gran variedadde discapacidades. Eldiagnóstico del autismo“clásico” se hace cuando elindividuo exhibe 6 o más delos 12 síntomas catalogados através de tres áreasprincipales:
• el intercambio social(como por ejemplo la
incapacidad paraestablecer relaciones consus pares adecuadas a sunivel de desarrollo);
• la comunicación (comopor ejemplo retrasos oausencia de lenguajeoral); y
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• la conducta (como por ejemplo la preocupaciónabsorbente, repetitiva y estereotipada, restringidaa uno o más temas deinterés, que es anormalen su intensidad o en su
enfoque).
Cuando los niñosexhiben conductas similarespero no cumplen con loscriterios del autismo, puedenrecibir el diagnóstico de unode los otros desórdenes en elespectro.
Como padres, Uds.también pueden oir otros
términos como:
• “el trastorno autista,” “elgama del autismo” o ASD(las siglas de “autismspectrum disorders” eninglés), son comúnmenteusados en vez deespecificar uno de loscinco desórdenes;
• PDD, la categoría bajo la
cual cae el autismo y losotros desórdenes; o
• PDDNOS, el desordenmenos especificado de loscinco.
La terminología delautismo puede ser un pococonfuso especialmente el usode PDD y PDDNOS parareferir a dos cosas diferentes
pero similares y entrelazadas.Sin embargo, es muy importante recordar que, noobstante de cómo sediagnostique a un niño, sutratamiento es similar.
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F F F F F recuencia del Autismorecuencia del Autismorecuencia del Autismorecuencia del Autismorecuencia del Autismo
Información del InstitutoNacional de la Salud Mental y de los Centros para elControl y Prevención deEnfermedades) indica que
alguna forma del autismoafecta 2 - 6 de cada 1,000niños, con la estadística másreciente siendo 1 de 110niños.1 Estos desórdenes soncuatro veces más comunes enlos niños que en las niñas,aunque el Síndrome de Rett solamente ha sidodiagnosticado en las niñas.2
Se desconocen las causas
del autismo y los otrosdesórdenes bajo la gama delautismo. Los investigadoresestán estudiandoactualmente talesáreas como eldañoneurológico y losdesequilibriosquímicos dentrodel cerebro. Estos
trastornos no sedeben a factorespsicológicos ni alas vacunas.
Hay Ayuda DisponibleHay Ayuda DisponibleHay Ayuda DisponibleHay Ayuda DisponibleHay Ayuda Disponible
Hay ayuda disponible,empezando con la evaluacióngratuita del niño. El Acta parala Educación de losIndividuos con
Discapacidades (conocidocomo IDEA, por sus siglas eninglés) manda que todos losniños sospechados de tener una discapacidad seanevaluados sin costo algunopara sus padres paradeterminar si acaso tienenuna discapacidad y si, por la
misma razón, necesitanservicios especiales bajoIDEA. Estos serviciosespeciales son:
• Intervención Temprana |Para niños menores del
tercer cumpleaños.
Los servicios deintervención temprana estándiseñados para satisfacer lasnecesidades de desarrollo delos niños elegibles menoresde 3 años en áreas tales comosu desarrollo físico,desarrollo cognitivo,desarrollo de lacomunicación, desarrollo
social o emocional, odesarrollo adaptativo. Losservicios incluyen (pero no
están limitados a) serviciostales como: educación
familiar y visitas alhogar, instrucciónespecial, patologíade lenguaje,servicios de visión,
y terapiaocupacional. Hastadonde sea posible,los servicios de
intervencióntemprana deben proveerse enambientes naturales,incluyendo el hogar y loscentros de la comunidad, enlos que los niños sindiscapacidades puedanparticipar.
• Educación Especial y Servicios Relacionados |Para niños de edadescolar (3 años a 21).
Estos servicios especialesestán disponibles por elsistema escolar pública. Laeducación especial es
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instrucción diseñadaespecialmente para satisfacer las necesidades educacionalesindividuales de cada niño.Los servicios relacionadospueden incluir un ampliomargen de servicios que se
proporcionan para ayudar alestudiante a beneficiarse dela educación especial. Losservicios especiales incluyen(pero no están limitados a)tales servicios como terapiaocupacional, terapia dellenguaje, o terapia física. Tanto la educación especialcomo los serviciosrelacionados deben proveersesin costo para los padres, y ambos pueden ser extremadamente beneficiosospara los niños con uno de losdesórdenes en el espectro delautismo.
Es importante entender que un niño puede tener unadiscapacidad y no ser considerado elegible para laeducación especial y servicios
relacionados. Para que unniño sea declarado elegible,su discapacidad debe afectar de manera adversa surendimiento educativo. En elotoño de 2007, más de160,000 niños de edadescolar (3-21) recibieroneducación especial y serviciosrelacionados en nuestrasescuelas públicas bajo lacategoría del “autismo.”3
¿Y qué de la escuela?¿Y qué de la escuela?¿Y qué de la escuela?¿Y qué de la escuela?¿Y qué de la escuela?
El diagnóstico temprano y los programaseducacionales apropiadosson muy importantes paralos niños con ASD. La ley
IDEA incluye el autismocomo categoría bajodiscapacidades (ver sudefinición en el cuadro). A partir de los tres años, losniños con ASD son elegiblespara un programaeducacional apropiado a sus
necesidades individuales. Losprogramas educacionalespara alumnos con ASD seenfocan en mejorar lasdestrezas necesarias para lacomunicación, conductaacadémica y social y aquellasdestrezas para la vida diaria.
Aquellos problemas de laconducta y comunicaciónque interfieren con elaprendizaje a veces requierenla asistencia de unprofesional que tengaconocimientos en el campodel autismo quien desarrolla
y ayuda a implementar unplan que pueda llevarse acabo en el hogar y en laescuela.
El ambiente escolar debeser estructurado de talmanera que el programa sea
…una discapacidad del desarrollo que afecta
significativamente la comunicación verbal y no- verbal y los intercambios sociales, generalmenteevidente antes de los 3 años de edad, que afectaadversamente el rendimiento académico delniño.
Otras características asociadas a menudo con elautismo son la ocupación en actividadesrepetitivas y movimientos estereotípicos, laresistencia a cambios ambientales o a cambiosen las rutinas diarias y respuestas poco comunesa las experiencias sensoriales.
El término autismo no se aplica si elrendimiento académico del niño es afectadoadversamente principalmente porque el niñotiene un trastorno emocional, tal como definidoen IDEA.
Un niño que manifiesta las características delautismo después de la edad de tres años podríaser identificado como tener autismo si secumplen con los criterios arriba.
[34 CFR §300.8(c)(1)]
La Definición del Autismo bajo La Ley IDEALa Definición del Autismo bajo La Ley IDEALa Definición del Autismo bajo La Ley IDEALa Definición del Autismo bajo La Ley IDEALa Definición del Autismo bajo La Ley IDEA
El autismo es una de las discapacidades específicamentedefinido en la ley IDEA. IDEA define el autismo como:
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consistente y predecible. Losalumnos con ASD aprendenmejor y se confunden menoscuando la información espresentada tanto visual como verbalmente. También seconsidera importante la
interacción con compañerossin discapacidades, ya queestos alumnos proporcionanmodelos de destrezasapropiadas en el lenguaje, lainteracción social y laconducta. Para sobrepasar losproblemas frecuentes en lageneralización de destrezasaprendidas en la escuela, esmuy importante desarrollar programas con los padres,para que las actividades deaprendizaje, experiencias, y enfoques puedan ser utilizadas en el hogar y lacomunidad.
A través de programaseducacionales diseñadosespecialmente para satisfacer las necesidades individualesdel alumno y servicios
especializados para el apoyode adultos en el empleo y la vivienda, los niños y losadultos con ASD pueden vivir y trabajar en la comunidad.
Sobre InvestigacionesSobre InvestigacionesSobre InvestigacionesSobre InvestigacionesSobre Investigaciones
ActualesActualesActualesActualesActuales
Gracias a varias leyesfederales, más de $1 milmillones han sido
autorizados a lo largo de lospróximos cinco años paracombatir los desórdenes bajoel espectro del autismo através de la investigaciónmédica, identificacióntemprana e intervencióntemprana. Los Institutos
• Aprenda más sobre el espectro delautismo. Mientras más sabe, máspuede ayudarse a sí mismo y a suniño. Vea la lista de recursos y
organizaciones que se encuentra alfinal de esta publicación.
• Sea consciente de lo que provoca a suniño, especialmente lo que pueda provocar unberrinche. Relaciónese con su niño en maneras queson más probables de conseguir una reacción positiva.Los primeros años son los más difíciles, pero ¡sí, lascosas se mejorarán!
• Aprenda de los profesionales y otros padres cómosatisfacer las necesidades especiales de su niño, pero
recuerde que su hijo o hija es, ante todo, un niño. La vida no necesita hacerse una sucesión interminable deterapias.
• Si a Ud. no le fascina la vida estructurada y las rutinasconsistentes, pida ayuda de otros padres y profesionales en cómo hacerlo algo natural para Ud.La conducta, la comunicación y las destrezas socialesson áreas de preocupación para un niño con ASD, y laexperiencia nos dice que un ambiente estructurado y cariñoso le ayudará muchísimo.
• Aprenda sobre la tecnología asistencial que puedeayudar a su niño. Puede ser un aparato simple para lacomunicación que le ayudará expresar sus necesidades y deseos, o puede ser algo sofisticado como un sistemade comunicación aumentativo.
• Trabaje junto con los profesionales en la intervencióntemprana o en la escuela para desarrollar un planindividual para su niño que refleja sus habilidades y necesidades. Asegúrese de incluir los serviciosrelacionados apropiados para su niño, la tecnología
asistencial y un plan para elapoyo positivo de la conducta,si es necesario.
• Sea paciente y mantenga suoptimismo. Su hijo, comotodos, tiene su vida entera paracrecer y aprender.
Consejos para los PConsejos para los PConsejos para los PConsejos para los PConsejos para los Padresadresadresadresadres
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Nacionales de la Salud (NIH) y el CDC son las entidadesprincipales responsables deconducir y coordinar actividades e investigacionesmúltiples.
Confrontando lasituación en el campo de laeducación, el CentroNacional para laCapacitación Profesionalsobre los Desórdenes en elEspectro de Autismo (eninglés, National ProfessionalDevelopment Center on Autism Spectrum Disorders,http://autismpdc.fpg.unc.edu/)
tiene centros a través del paísque proporcionanentrenamiento y apoyo a lasescuelas y familias de losestudiantes con ASD. También hay muchasinvestigaciones deintervenciones educativaspara niños con ASD y unrango amplio de necesidades.Para mayor información,
consulte las organizacionesenumeradas en la secciónRecursos y Organizaciones.
Consejos para los MaestrosConsejos para los MaestrosConsejos para los MaestrosConsejos para los MaestrosConsejos para los Maestros
• Aprenda más sobre el espectro delautismo. Lea las investigaciones encuanto a las intervenciones efectivasen la clase y para la conducta. Los
recursos al final de esta publicaciónle ayudarán a identificar técnicas y estrategias específicas para apoyar educacionalmente al alumno.
• Asegúrese de dar instrucciones detalladas verbalmente, visualmente o con apoyo físico, como sea necesariopara el estudiante. Los niños con ASD frecuentementetienen dificultades en interpretar las expresionesfaciales, el lenguaje del cuerpo y el tono de la voz. Tratede dar las instrucciones y cualquier sugerencia quecomparte con el estudiante en la forma más concreta y
explícita que sea posible.
• ¡Aproveche la oportunidad de hacer una gran diferenciaen la vida de este alumno! Averigüe cuáles son lasfortalezas e intereses del alumno y concéntrese en ellas.Proporcione al alumno respuestas positivas y muchasoportunidades para practicar.
• Proporcione oportunidades para la interacción socialdel alumno a través del día escolar.
• Si la conducta del estudiante es un problema, consulte
con los profesionales y los padres para mejor entender el significado de sus acciones difíciles y para desarrollar un plan positivo y unificado para resolver los problemas.
• Mantenga una rutina consistente y estructurada. Cuando sabe queocurrirá un cambio en esa rutina (por ejemplo, un viaje escolar o unaasamblea escolar), prepare alestudiante, explicando lo que estarádiferente y lo que debe anticipar ohacer. Elogie cada éxito del estudiante.
• Trabaje con los padres del alumno para crear un planeducacional especial para cumplir con las necesidadesdel alumno. Por medio de la comunicación regular conellos, pueden intercambiar información sobre elprogreso del alumno en la escuela.
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ReferenciasReferenciasReferenciasReferenciasReferencias
1 Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2009). Autism spectrum disorders: Data and statistics. Disponible en:http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
2
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2009). Autism spectrum disorders: Research. Disponible en:http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/research.html
3 U.S. Department of Education. (2007). 27th annual report to Congresson the implementation of the Individuals with Disabilities Education Act,
2005 (Vol. 2). Washington, DC: Autor.
Recursos y OrganizacionesRecursos y OrganizacionesRecursos y OrganizacionesRecursos y OrganizacionesRecursos y Organizaciones
Ofrece información sobre el autismo,el sindrome de Asperger, y PDD—y ellibro Los Trastornos del Espectro de
Autismo de la A a la Z, entre otros.
Ofrece el Manual de 100 Días, que fuediseñado exclusivamente para familiaspara hacer el mejor uso de los 100 díasdespués del diagnoses de autismo.
Autism [email protected] http://www.autismspeaks.org/family-ser- vices/resource-library/material-en-espanola
TACA es una organización nacional que sededica a educar y proveer apoyo parafamilias que se encuentran afectadas por el autismo. Ofrece mucha información enespañol.
TACA (Talk About Curing Autism)http://www.tacanow.org/category/en-espanol/
Esta es una asociación de padres y familiares de niños y adolescentes conautismo. Ofrece mucha información enespañol.
Manitas Por [email protected] www.manitasporautismo.com/index.html
Autism Society Washington, DC301.657.08811.800.328.8476http://www.autism-society.org/espanol/
Este documento fue desarrollado por FHI 360 a través de un Acuerdo Cooperativo con la Oficina de Programas deEducación Especial, Departamento de Educación de los Estados Unidos.
Esta información no tiene derechos de publicación. Se pueden hacer copias de este documento y compartirlo con otras personas. Por favor dé el crédito de publicación al National Dissemination Center for Children with Disabilities(NICHCY).
FS1-Sp, febrero de 2010
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