Development proposal for the personal health record ‘portal do utente’

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Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência Portal do Utente Aluna de doutoramento da Faculdade de Ciências e Tecnologia da UNL Bolseira do Programa UT Austin - Portugal Inês Rodolfo Aluna de doutoramento da Faculdade de Medicina de Lisboa Bolseira do Programa Harvard-Portugal Liliana Laranjo

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Uma proposta de desenvolvimento!baseada na evidência

Portal do Utente

Aluna de doutoramento da Faculdade de Ciências e Tecnologia da UNL Bolseira do Programa UT Austin - Portugal

Inês RodolfoAluna de doutoramento da Faculdade de Medicina de Lisboa!Bolseira do Programa Harvard-Portugal

Liliana Laranjo

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Introdução Objectivos Metodologia Próximos passosProposta

Portal do Utente!Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

Apoio na tomada de decisões de saúde

Gestão da informação de

saúde

Acesso a informação

de saúde credível

Personal)Health)Records)(PHR)&

1)  Vincent)A,)Kaelber)DC,)Pan)E,)Shah)S,)Johnston)D,)Middleton)B.)A)pa?ent@centric)taxonomy)for)personal)health)records)(PHRs).)AMIA)Annu)Symp)Proc.)2008:763@7)2)  Kim)MI,)Johnson)KB.)Personal)health)records:)evalua?on)of)func?onality)and)u?lity.)J)Am)Med)Inform)Assoc.)2002)Mar@Apr;9(2):171@80)

3)  Tang)PC,)Ash)JS,)Bates)DW,)Overhage)JM,)Sands)DZ.)Personal)health)records:)defini?ons,)benefits,)and)strategies)for)overcoming)barriers)to)adop?on.)J)Am)Med)Inform)Assoc.)2006)Mar@Apr;13(2):121@6)

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Introdução Objectivos Metodologia Próximos passosProposta

Portal do Utente!Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

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Introdução Objectivos Metodologia Próximos passosProposta

Adaptado de: Sprague L. Personal health records: the people's choice? Issue Brief George Wash Univ Natl Health Policy Forum. 2006 Nov 30(820):1-1!

PHR Independente

PHR Institucional

PHR Integrado

PHR

Tipos de PHR

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Introdução Objectivos Metodologia Próximos passosProposta

Desenho de um “Personal Health Record’ integrado com base numa revisão exaustiva da literatura que permitisse identificar:

• Funcionalidades ‘core’ de um PHR;!

• Funcionalidades que adicionam valor;!

• Funcionalidades associadas a melhorias de ‘outcomes’ em saúde;!

• Aspectos de design consensuais entre autores;!

• Guidelines de usabilidade para este tipo de plataformas;!

• Estratégias para tornar a navegação intuitiva para qualquer utilizador;!

• Estratégias de design para tornar a plataforma apelativa.

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Introdução Objectivos Metodologia Próximos passosProposta

1. Revisão participativa de usabilidade!2. Revisão da literatura e análise de precedentes!3. Levantamento de funcionalidades!4. Análise funcional!5. Arquitetura de informação!6. Design da estrutura e interação do interface!7. Design visual

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Tolerância

Feedback

Simplicidade

Correspondência entre o sistema e o mundo real

Consistência e padrões

Reconhecimento em vez de lembrança

Flexibilidade e eficiência

Ajudar os utilizadores a reconhecer, !diagnosticar e a recuperar erros

Dar ajuda e documentação

Utilização eficaz da linguagem

Correcta utilização da cor

Proteger a privacidade do

Educar os utilizadores

Heurísticas utilizadas:!

Foram consideradas heurísticas das seguintes fontes: Jakob Nielsen e Rolf Molich (1994); Larry Constantine (2004); HIMSS EHR Usability Task Force, Usability: Principles and proposed methods of EMR usability evaluation and rating (2009); “Heuristic evaluation of persuasive health Technologies” Julie Kientz, entre outros (2003).

Metodologia / Revisão participativa de usabilidade!Fevereiro 2013 - versão anterior do Portal + maquetes versão seguinte!

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Resultados:!!• 92 problemas de usabilidade;!• 70 são catástrofes de usabilidade;!• Aspectos técnicos, funcionais, estruturais,

visuais e clínicos.!

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ICPC-2? ICD9?

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• Pesquisa nas bases de dados: PubMed, Embase, Web of Knowledge e ACM Digital.!!

• Termos utilizados: "Personal Health Records" OR "patient portal" OR "Personally Controlled Health Records” OR “electronic patient record” OR “patient health record”.!!

• Artigos publicados nos últimos 10 anos em inglês, português, francês ou espanhol.!

!• Pesquisa adicional da lista de referências dos artigos incluídos.

Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!

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Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!

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Pubmed, Embase, Web of Knowledge e ACM Digital

1047 artigos

Leitura de título + abstract

946 artigos excluídos

101 artigos

Leitura do artigo completo

19 repetidos

82 artigos incluídos

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Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!

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Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!

Portal do Utente!Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

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Fórmula para o sucesso?

1. Fácil importação de dados!

2. Design / plataforma apelativa!

3. Acomodar diferentes níveis de literacia em saúde e literacia digital!

4. Envolver os utilizadores – social networking!

5. Plataforma para “applications” (API)!

6. Segurança e confidencialidade!

Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!

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Portal do Utente!Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

• Total de 61 funcionalidades!

• Healthcare services and information exchange (17)!

• Healthcare education and other sources of support (6)!

• Health data collection (4)!

• Self-management and patient decision support (11)!

• Information sharing (10)!

• System functions (13)

Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!

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Portal do Utente!Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

• Já existe!

• Está a ser pensado pela SPMS!

• Não existe, é prioritário!

• Não existe, é menos prioritário!

• Não aplicável

• Timeline!

• Calculadores de risco!

• Testamento vital!

• Integração com dispositivos móveis!

• Integração com dispositivos de

monitorização via sensores!

• Notificações e alertas/lembretes!

!• Cartão das doenças raras!

• Área do dador!

• Integração de resultados de MCDT’s

convencionados > resumo clínico

único?!

Revisão da literatura

Versão actual + Roadmap

SPMS

Metodologia / Levantamento de funcionalidades!

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Portal do Utente!Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

Metodologia / Análise funcional!

• Total de 55 funcionalidades !

• Áreas transversais da aplicação e página de entrada (10)!

• Dados pessoais (4)!

• A minha saúde (3) !

• Monitorização da saúde (15)!

• Gestão da saúde (7)!

• Agenda (-)!

• Educação para a saúde (4)!

• Partilha de informação (4)!

• Funcionalidades transversais (7)!

• Outras funcionalidades não incluídas na proposta (4)

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A minha saúdeDados pessoais Sistema de saúde

Gestão da saúde Educação para a saúde Partilha de informação

Dados gerais

Situação familiar

Situação social

Contactos

Contactos de emergência

Médico de família

Minha identificação no registo nacional de utentes

Resumo clínico único

O meu centro de saúde

Prestadores de cuidados

Inscrições em cirurgias

Directivas antecipadas de vontade

Seguro de Saúde

Despesas de Saúde

Alergias

Problemas

Medicação

Exames e análises

Consultas médicas passadas

Procedimentos

Internamentos

Hábitos

História familiar

Vacinas

Transfusões sanguíneas

Outras modalidades terapêuticas

Acidentes

Programas de saúde

Diários de saúde

Avaliações de saúde

Medições

Lembretes

Biblioteca de saúde

Glossário de saúde

Notícias de saúde

Grupos de discussão

Histórico de acessos

Gerir acessos

O meu perfil de emergência

Enviar informação de saúde

Imprimir informação de saúde

Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online > AI inicial!

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Portal do Utente!Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online!

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Portal do Utente!Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online!

Grupo sénior

Grupo geral

> Card Sorting fechado e moderado, conduzido na Universidade Sénior São João de Deus em duas sessões com apresentação do exercício e apoio presencial com esclarecimento de dúvidas

> Card Sorting fechado e remoto enviado para o público em geral via email e redes sociais a pessoas conhecidas, stakeholders do projecto e a beta testers do portal do utente.

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Portal do Utente!Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online!

Grupo sénior

Grupo geral

Total 11 participantes !90,9% Feminino (10 pessoas)!9.1% Masculino (9.1%)!27.3% eram médicos ou prestadores de cuidados (3 pessoas)!27.3% das pessoas já tinham ouvido falar do Portal do Utente (3 pessoas)!Nenhuma pessoa alguma vez utilizou os serviços do Portal online

Total 62 participantes!54.1% Feminino (33 pessoas)!45.9% Masculino (28 pessoas)!37.1% eram médicos ou prestadores de cuidados (23 pessoas)!55.5% das pessoas já tinham ouvido falar do Portal do Utente (35 pessoas)!43.5% das pessoas nunca tinham ouvido falar do Portal do Utente (27 pessoas)!14.5% já utilizaram os serviços do Portal do Utente online (9 pessoas)!

Total 73 participantes!

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A minha saúdeDados pessoais Sistema de saúde

Gestão da saúde Educação para a saúde Partilha de informação

Dados gerais

Situação familiar

Situação social

Contactos

Contactos de emergência

Médico de família

Minha identificação no registo nacional de utentes

Resumo clínico único

O meu centro de saúde

Prestadores de cuidados

Inscrições em cirurgias

Directivas antecipadas de vontade

Seguro de Saúde

Despesas de Saúde

Alergias

Problemas

Medicação

Exames e análises

Consultas médicas passadas

Procedimentos

Internamentos

Hábitos

História familiar

Vacinas

Transfusões sanguíneas

Outras modalidades terapêuticas

Acidentes

Programas de saúde

Diários de saúde

Avaliações de saúde

Medições

Lembretes

Biblioteca de saúde

Glossário de saúde

Notícias de saúde

Grupos de discussão

Histórico de acessos

Gerir acessos

O meu perfil de emergência

Enviar informação de saúde

Imprimir informação de saúde

39%

44%

31%21%

42%34%68%

52%40%76%

35%

Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online > AI inicial!

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Portal do Utente!Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online!

Sugiro que seja criado uma "box" adicional, algo como histórico de saúde. O campo "a minha Saúde" acaba por receber excessivos conteúdos para uma navegação intuitiva. (31 anos, masculino, nunca ouviu falar do Portal do Utente)!

“Existem algumas áreas que me deixaram na dúvida - Mais no que se refere a duas áreas em específico "Dados Pessoais" e "Gestão de Saúde" - Digamos que existem conceitos de gestão de saúde que poderia incluir nos meus dados pessoais, apenas por conforto de pré visualização na área de dados pessoais. - Médico de família, qual o seguro de saúde que tenho, despesas de saúde, são informações mais orientadas à minha gestão de saúde, mas que considero como "Meus dados pessoais" porque fazem parte de decisões minhas. Possíveis claro de gerir, editar, quando tiver interesse. Bom trabalho” (29 anos, masculino, nunca ouviu falar do Portal do Utente)!

Grupo geral!

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A minha saúdeDados pessoais Sistema de saúde

Gestão da saúde Educação para a saúde Partilha de informação

Dados gerais

Situação familiar

Situação social

Contactos

Contactos de emergência

Médico de família

Minha identificação no registo nacional de utentes

Resumo clínico único

O meu centro de saúde

Prestadores de cuidados

Inscrições em cirurgias

Directivas antecipadas de vontade

Seguro de Saúde

Despesas de Saúde

Alergias

Problemas

Medicação

Exames e análises

Consultas médicas passadas

Procedimentos

Internamentos

Hábitos

História familiar

Vacinas

Transfusões sanguíneas

Outras modalidades terapêuticas

Acidentes

Programas de saúde

Diários de saúde

Avaliações de saúde

Medições

Lembretes

Biblioteca de saúde

Glossário de saúde

Notícias de saúde

Grupos de discussão

Histórico de acessos

Gerir acessos

O meu perfil de emergência

Enviar informação de saúde

Imprimir informação de saúde

Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online > AI inicial!

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A minha saúdeDados pessoais Prestadores de cuidados

Monitorização da saúde Educação para a saúde Partilha de informação

Dados gerais

Situação familiar

Situação social

Contactos

Contactos de emergência

Médico de família

Registo nacional de utente

Resumo clínico único

Os meus prestadores de cuidados

Directivas antecipadas de vontade

Seguro de Saúde

Despesas de Saúde

Alergias

Problemas

Medicação

Exames e análises

Consultas médicas passadas

Procedimentos

Internamentos

Hábitos

História familiar

Vacinas

Transfusões sanguíneas

Outras modalidades terapêuticas

Acidentes

Programas de saúde

Diários de saúde

Avaliações de saúde

Medições

Lembretes > Agenda

Biblioteca de saúde

Glossário de saúde

Notícias de saúde

Grupos de discussão

Histórico de acessos

Gerir acessos

Partilhar acesso de emergência

Enviar informação de saúde

Imprimir informação de saúde

O meu centro de saúde

Inscrições em cirurgias

Informação básica

Histórico de saúde

Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online > AI inicial!

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Introdução Objectivos Metodologia Próximos passosProposta

Portal do Utente!Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

Análise !funcional

Arquitetura !de informação

Design visualDesign do interface

Desenho da aplicação

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Introdução Objectivos Metodologia Próximos passosProposta

Portal do Utente!Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

• Publicação dos seguintes artigos:!!

1. Revisão da literatura: características e funcionalidades dos PHRs!

2. Desenvolvimento de um PHR integrado baseada na evidência!!

!• Validação dos desenhos e implementação!

Arquitectura de informação + conteúdos !Interface + Design visual!

!• Protocolos ?!!!