Desistenza nella demenza Secreto · Studio retrospettivo 141 pz con demenza avanzata (FAST 7c) ......
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Traiettorie di fine vita
Lynn A., Journal of the American Medical Association, 2001, vol. 285, Issue 7, 925-932 Copyright © (2001) American Medical Association
“…c’è un tempo per nascere e un
tempo per morire”… (Qoelet 3,2)
Il tempo del “vivere morendo” può
durare mesi, giorni, lunghe ore…
• La non prevedibilità della progressione di
malattia rende difficile stimare l’aspettativa di
vita: la «fase terminale» della demenza può
durare anche due o tre anni
• Questa incertezza prognostica determina
significative differenze nelle scelte
terapeutiche
Demenza:quanti anni da vivere?
Durata variabile (3-16 anni)Karlawish JH, Casarett DJ, James BD, Xie SX, KimSY. The ability of persons with
Alzheimer disease to make a decision about taking a AD treatment. Neurology
2015; 64: 1514-9.
• Diagnosi precoce
• Comorbilità
• Grado di deterioramento cognitivo
• Ricaduta funzionale della malattia (ADL)
• Presenza di disturbi comportamentali
• Assenza di famiglia
La presenza di comorbilità nel soggetto affetto da AD è un importante fattore predittivo di mortalità.
Bassi valori di MMSE
Disturbi della marcia
Anamnesi positiva per cadute
Scompenso cardiaco congestizio
Diabete mellito
Cardiopatia ischemica
Indici di estrema fragilità
La gravità del deterioramento cognitivo iniziale e un declino≥5
punti nel MMSE durante il primo anno dalla diagnosi risultano
essere i più forti fattori predittivi di mortalità.
(Larson EB et al 2014)
Quando comincia il fine vita?
Paziente “Terminale”• Comunemente inteso il paziente con aspettativa di
vita non superiore a 6 mesi
• Identificazione in termini cosi’rigidi difficile da attuare, in particolare in caso di diagnosi non correlate al cancro
(Lynn J, Harrel F Jr, Cohn F, Wagner D, Connors AF Jr.Prognoses of seriously ill hospitalized patients on the days before death: implications for
patient care and public policy. New Horiz 1997;5:56-61.) (Christakis NA, Lamont EB.Extent and determinants of error in doctors’ prognoses in terminally ill patients: prospective
cohort study. Br Med J 2000;320:469-473.)
Quando comincia il “fine vita”?
«I Malati si avvicinano alla fine della vita quando
è probabile che essi muoiano entro i successivi
12 mesi»
(Medical Council 2010)
Treatment of the dying in the acute care hospital.Advanced dementia and metastatic cancer.
Ahronheim JC, Morrison RS, Baskin SA, Morris J, Meier DE.
Department of Geriatrics and Adult Development, Mount Sinai Medical Center, New York USA.
– BACKGROUND:Most Americans die in the acute care hospital, where aggressive, life-prolonginginterventions are readily performed. Although patients with incurable illness might prefer palliative care, perceived differences in prognosis by physicians may influence the type of care provided. Patients with advanced cancer and advanced dementia represent 2 extremes in the use of hospiceservices and may also be treated differently in the acute care hospital. We tested this hypothesisand quantitated the use of nonpalliative interventions in hospitalized, incurably ill patients.
– METHODS: Charts of elderly patients with advanced dementia or metastatic solid tumormalignancy who died during a 13-month period in a tertiary care acute teaching hospital werereviewed. Main outcome measures included the number of patients receiving invasive ofnoninvasive (but complex) diagnostic tests, invasive nonpalliative treatments, cardiopulmonaryresuscitation, systemic antibiotics, and do-not-resuscitate orders.
– RESULTS: Charts of 164 patients (80 with dementia and 84 with cancer) were reviewed. Overall, 47% received invasive nonpalliative treatments. Controlling for age, sex, length of stay, and insurance status, the groups were equally likely to receive nonpalliative treatments (P = .75), butpatients with dementia were more likely to receive new feeding tubes (P = .02). Cardiopulmonaryresuscitation was attempted for 24% of each group. Patients with cancer more often receivedinvasive (41% vs 13%; P = .002) and complex noninvasive diagnostic tests (49% vs 23%; P = .02). Overall, 88% received antibiotics, often empirically, but, controlling for neutropenia and invasive tests and treatments, patients with dementia were significantly more likely to receive antibiotics foran identifiable infection (P = .004).
– CONCLUSIONS: Incurably ill patients often receive nonpalliative interventions at the end of life. Patients with cancer receive more diagnostic tests, but patients with dementia receive more enteraltube feeding. Patients commonly receive systemic antibiotics, often empirically. Cardiopulmonaryresuscitation is equally applied, but is out of proportion to expected survival.
Arch Intern Med. 2015 Oct 14;156(18):2094-100.
Mean discomfort rating(1-10)
n=100
• Nasogastric tube 8,8 ± 1,9
• Mechanical ventilation 8,0 ± 5,4
• Mechanical restraints 7,8 ±3,2
• Indwelling urethral catether 6,2 ±2,9
• Phlebotomy 3,6 ±2,6
• I.m. or s.c. injection 3,5 ±2,7
• Movement from bed to chair 2,6 ±2,6
Morrison et al J Pain Sympt Manage 15:91, 2008
Decisioni cliniche di fine vitaStudio retrospettivo 141 pz con demenza avanzata (FAST 7c)
TRATTAMENTO Ultimi 30 gg Ultime 48 ore
Antibiotici 71,6% 71,6%
Ansiolitici 37,1% �
Antidolorifici 17,8 �
PEG 20,5% 20,5%
Idratazione e.v. 66,6% 66,6%
Farmaci salvavita � 34,0%
Contenzione 58,2% �
Medicazioni decubiti 50% �
Di Giulio P. et Al;J Palliat Med. 2008 Sep;11(7):1023-8.
L.G.Royal College of GeneralPractitioners
• Incapace di camminare senza assistenza
• Incontinenza urinaria e fecale
• Conversazione non significativa e incoerente (<6 parole/giorno)
• Incapace a svolgere le attività giornaliere (PPS <50%)
più almeno una o più tra:
• Perdita di peso (10% negli ultimi 6 mesi)
• Infezioni ricorrenti del tratto urinario
• Piaghe da decubito
• Febbre ricorrente
• Ridotta assunzione orale liquidi o solidi
• Polmoniti da aspirazione
(Prognostic Indicator Guidance (PIG) 4° Ed., Sept 2015)
Stage 7 or beyond according
to the FAST scale:
Unable to ambulate without
assistance
Unable to dress without assis-
tance
Unable to bathe without assis-
tance
Urinary or fecal incontinence,
intermittent or constant
No meaningful verbal com-
munication, stereotypical phras-
es only, or ability to speak limit-
ed to six or fewer intelligible
words
Patients must also have had one of
the following within the past 12
months: (1) aspiration pneumonia; (2)
pyelonephritis or other upper urinary
tract infection; (3) septicemia; (4)
decubitus ulcers, multiple, stage 3-4;
(5) fever, recurrent after antibiotics; or
(6) inability to maintain sufficient fluid
and calorie intake with 10 percent
weight loss during the previous six
months or serum albumin < 2.5 gm/dl.
Medicare guidelines for patients with dementia.
Elegibility for Medicare Hospice Benefit
Medicare Review Policy Subject: Hospice
Dementia; Policy No.: 97AH-011 M.
Palmetto Government Benefits Admini-
strators, South Carolina; 1997, 1-4.
Fase della
“STIMOLAZIONE”
Fase della
“SEDAZIONE”
La miglior gestione del demente dipende dal
“cogliere il tempo”del passaggio
LA DIALETTICA FRA
IL TROPPO ED IL TROPPO
POCO
Il troppo: eccesso di trattamento in
caso di malattie croniche, quando
sono praticamente nulle le
possibilità di modificare la storia
naturale delle patologie
Il troppo poco: “non faccio nulla
tanto è vecchio e demente”
DECISIONI CRITICHE / PROCESSO DECISIONALE
• Valutazione delle condizioni del paziente
• Stima generale della prognosi
• Difficoltà nell’identificare il paziente “morente”
• Riduzione dei sintomi e della sofferenza
• Qualità di vita residua / timore di abbreviare la vita
• Coinvolgimento dei parenti
• Mancanza di direttive anticipate
DEMENZA / FASE TERMINALE
• PROBLEMATICHE:
• Dolore
• Alimentazione
• Idratazione artificiale
• Rianimazione
• Contenzione
• Uso di antibiotici
• Trasfusioni
• Dialisi
• SPECIFICITA’ DI APPROCCIO
• Incompetenza cognitiva del malato (operare scelte “per conto” dell’interessato)
• Imprevedibilità di decorso (definizione temporale del concetto di terminalità e di aspettativa di vita)
“Guidelines for palliative care in dementia
resulted in a significant decrease in antibiotic
prescriptions in the last two weeks of life and
increased use of analgesic, including opiates”
( Llyd Williams M. et Al; Int. J.Pall. Care 2012)
La valutazione del dolore nei
pazienti affetti da demenza.
Un problema sottostimato?
Candidato: Lara Rolando Perino
Relatore: dott. Piero Secreto
Anno accademico: 2011/2012
43
Anziano con demenza / indicatori di dolore
• Osservazione comportamentale (variazioni rispetto al normale modello comportamentale)
• Profonda conoscenza del paziente con alterata cognitività
Stein W.M., Ferrel B.A. Pain in the nursing home. Clinical GeriatricMedicine 1996, 12(3): 601-613.
Herr K.A., Mobil P.R. Chronic pain in the elderly. In: Smithson E.,Tripp-Reiner T. (Eds) “Advances in gerontological nursing: chronicillness and the older adult” 1997, Springer, N:Y.
44
Anziano con demenza / indicatori di dolore
• Variabilità inter/intraindividuale della risposta comportamentale del paziente al dolore.
reazioni verbali espressione del viso
pianto, brontolii, comportamento,
gemiti, lamenti tempo di riposo
Price P. La valutazione del dolore. Wound Pain Management (WPM) Model© Helios III/IV 2003
46
Agitazione psicomotoria
Dolore o alterato stato psichico?
Risposta all’antidolorifico
Price P. La valutazione del dolore. Wound Pain Management(WPM) Model© Helios III/IV 2003
Il “dolore totale”
Mehta, A., & Chan, L. (2008).
Understanding the concept of “total pain:” A
prerequisite for pain control. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 10, 26–32.
“Il paziente demente sembra essere, almeno apparentemente, libero dalla sofferenza e dalla paura della morte”
(Niava V. 2002)
La sofferenza non è “solo” il dolore...
Non è sufficiente “nascondersi” dietro la
somministrazione di un farmaco,spesso pretesto per
tranquillizzare la coscienza di chi lo prescrive.
Ascolto
Compassione Speranza
●Dolore/Consolazione
“Curare quando è possibile,lenire il dolore per
quanto possibile, consolare sempre”. (Adagio
inglese medioevale)
● La verità non è contraria alla speranza
CURE DI FINE VITA / OBIETTIVI (1)
CONTROLLO di:
• Dolore
• Agitazione, ansia e delirium
• Dispnea e rantolo tracheale
• Nausea e vomito
• Secchezza delle fauci
CURE DI FINE VITA / OBIETTIVI (2)
MISURE DI “CONFORTO” NEI CONFRONTI
DEL PAZIENTE:
Limitare :
prelievi
idratazione e nutrizione parenterale
Esami strumentali
Monitoraggi
Medicazioni
Cambi di posizione
CURE DI FINE VITA / OBIETTIVI (3)
GARANTIRE LA COMUNICAZIONE
e LA SPIRITUALITA’ secondo il proprio credo
CONDIVIDERE IL PROGRAMMA DI CURE
CON I FAMILIARI
THE BEST FOUR GUIDELINES
1. American Medical Association
2. American Psychiatric Association
3. California Workgroup on Guidelines for Alzheimer’s Disease Management
4. American Medical Directors Association
Evidence Based Medicine
• Cardiopulmonary resuscitation (CPR)
• Transfer to Acute Medical Setting
• Eating Difficulties and Tube Feeding
• Antibiotic Treatment of Life-threatening Infection
Antibiotic treatment
of life- threatening infection
In terminal dementia
• No improvement of survival
• No decrease in discomfort
• Discomfort through diagnostic procedures
• Restraints needed for iv administration
• Side effects of antibiotics
Luchins DJ et al,J Am Geriat Soc,45:1054,2007
Antibiotic therapy does not prolong
survival in individuals with severe
dementia who are unable to communicate
and unable to ambulate alone or with
assistance.
Hanrhan P,2005
63
Pneumonia: the demented patient's best friend? Discomfort
after starting or withholding antibiotic treatment.Van der Steen JT, Ooms ME, van der Wal G, Ribbe MW.
J Am Geriatr Soc. 2012 Oct;50(10):1681-8.
• Demented patients treated with antibiotic therapy shows a mortality rate of 93% after 3 moths.
• Compared with surviving patients treated with antibiotics, the level of discomfort was generally higher in patients in whom antibiotic treatment was withheld and in nonsurvivors.
• These data seem indicate that, in some end-stages demented patients, antibiotic therapy of superimposed infections should not be withheld.
Some medical procedures,such as
cardiopulmonary resuscitations and tube feeding,are inappropriate in
individuals with terminal dementia.
L.Volicer 2007
Cardiopulmonary resuscitation(CPR)
SETTING IMMEDIATE SURVIVAL
DISCHARGED ALIVE
HOSPITAL 41% 13%
NURSING HOME 18,5% 3,4%
NURSING HOME/ DEMENTIA
6,2% 1,1%
Ebell MH et al., J Gen Int Med 13:805,1998
Transfer to acute medical setting
• In 73% of pts leads to functional deterioration in mobility, transfer,toileting and feeding
• No improvement on discharge
• Chart study: 44% of emergency room transfers and 45% of hospital admissions inappropriate
• Pneumonia treatment: no difference in immediate survival
• 6-week mortality(no baseline difference): hospitalized 39,5%, no hospitalized 18,7%
Saliba D. et al J Am Geriatr Soc 48:154,2002
Thompson RS et al, J Am Board Fam Pract 10: 22, 1997
“Since eating is tipically among the last activities of daily living to became impairedin persons with dementia,difficulty witheating unfortunately signals that the person has entered the final phase of the illness”
(M.R.Gillick 2000)
“In the severe and terminal stages of
dementia individuals also develop swallowing difficulties and may be unable/unwilling to open their mouths”
(J Morris,2001)
“In the months preceeding death,significant behaviour problems
were present in 90%,over half were hypophagic”
(J.Keene 2001)
Geriatric nurses’ attitudes towards the use of nasogastric feeding-tubes in demented patients
Zanetti O,Bianchetti A,Trabucchi M.
Int J Geriatr. Psychiatr. 1999;11:1111-1116
Il 73% di I.P. di area geriatrica si è dichiarato
favorevole all’uso estensivo della alimentazione
enterale nei pazienti in fase avanzata di
malattia.
Quando inserire una PEG?
Chiara valutazione degli obiettivi:
• Prolungare la vita?
• Autonomia nelle ADL
• Massimizzare il comfort
• Evitare le polmoniti ab ingestis
• Prevenire “sofferenze inutili”?
• Evitare l’”eutanasia passiva”(morire di fame ?)
PEG/Problemi nel paziente
demente- Diarrea / Iperglicemia
- Ostruzioni del raccordo
- Tendenza a strapparsi il raccordo
Mancato
miglioramento dello stato nutrizionale
“Althoug the use of feeding tubes is notunequivocally futile in all cases,balancingthe risks and benefits leads to the conclusion that they are seldom warrantedfor patients in the final stage of dementia”
(T.Hope 2001)
L.G. ESPEN 2015 Racc. 16
We suggest tube feeding for a limited period of time in patients with mild or moderate dementia, to overcome a crisis situation with markedly insufficient oral intake, if low nutritional intake is predominantly caused by a potentially reversible condition.
(Grade of evidence: very low)
L.G. ESPEN 2015 Racc.17
• We reccomended against the initiation of tube feeding in patients with severe dementia. (Grade of evidence:high)
• Commentary:There is no conclusive evidence supporting the use of artificial nutrition (tube feeding and parenteral nutrition) in patients with severe dementia. In fact,due to ethicalreasons,there is not a single prospective randomizedcontrolled trial evaluating a potential benefit.
L.G. ESPEN 2015 Racc.20
• We reccomended against the use of artificial nutrition (enteral nutrition, parenteral nutrition and parenteral fluids) in the terminal phase of life. (Grade of evidence: very low)
• Commentary:Artificial nutrition and hidration (ANH) is associated with uncertain benefits and substantial risks in patients with the terminal phase of life, including patients with advanceddementia
“Nel paziente con demenza terminale(irreversibile, immutabile, non in grado di comunicare, completamente dipendente, in assenza di risorse fisiche) la nutrizione artificiale non è raccomandata”
Linee Guida della Società Europea di Nutrizione Parenterale ed Enterale (ESPEN) 2006
PRECISAZIONI IN MERITO ALLE IMPLICAZIONI BIOETICHE DELLA
NUTRIZIONE ARTIFICIALE
• Documento elaborato dal Consiglio Direttivo e dalla Commissione di Bioetica della Società Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale SINPE
GENNNAI0 2007
• La NA è un trattamento medico, fornito a scopo
terapeutico o preventivo ,e non una misura ordinaria di
assistenza.
• La NA non è definibile come terapia palliativa, tuttavia
la NA, in quanto trattamento sostitutivo
dell'alimentazione naturale, può trovare indicazione
nell'ambito di un programma di cure palliative, accanto
ad altri provvedimenti medici (e non) riservati a pazienti in cui non vi sia possibilità di attuare
trattamenti eziologici o curativi della patologia di base
.
Problematiche delle NA di lunga
durata• Indicata la NA nel malato in fase avanzata
quando vi è una attesa di sopravvivenza di almeno tre mesi.
• La sopravvivenza in condizioni di digiuno assoluto non supera mai 7-8 settimane di vita.
• Nel malato incurabile preagonico o con attesa di vita di pochi giorni o settimane, la NA non è di norma indicata: in tali pazienti è assente il senso della fame e della sete e l’intervento medico e assistenziale deve mirare prevalentemente ad eliminare o controllare i sintomi.
L’autonomia del malato
• Capacità decisionali
-spesso assente al momento della decisione
• Direttive anticipate
• Nomina di un fiduciario(health care proxy)
• Pianificazione anticipata delle cure (advance care planning)
«Una persona con diagnosi di Demenza non deve essere automaticamente considerata incapace di esercitare il suo diritto di scelta»
(Piano Nazionale Demenze-Strategie per la promozione e il miglioramento
della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle
demenze;Conferenza Unificata Stato-Regioni-Enti locali,30 ottobre 2014)
Il Consenso Informato
• Il Malato affetto da Demenza è sempre “non in grado” di esprimere un consenso al trattamento sanitario?
Direttive anticipate
• Vincolanti in molti stati, non (ancora) in Italia
• Poco utili se troppo generiche
• Dovrebbero specificare i desideri del malato in
relazione allo stato di malattia
• Una discussione precoce permette una migliore
comprensione del punto di vista del malato
• Raggiungono la massima utilità se discusse con
i familiari e con il medico curante
DIRETTIVE ANTICIPATE/Pz con DEMENZA
“Il medico, se il pz non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato”
(Cod. Deont. Med. Art. 38)
Direttive anticipate / Paziente con
demenza• Principio di autonomia / Centralità del paziente
Esauriente e corretta informazione
Piena consapevolezza dei suoi contenuti
• Incapacità di esprimersi nelle fasi più avanzate di malattia
impossibilità di cambiare pareri precedentemente espressi “Spesso chi sta per morire cambia idea su disposizioni che aveva dato quando la
morte sembrava lontana.” (Nuland SB 2002)
• “ Io competente” “ Io demente”
- fasi diverse della stessa identità personale
- “ Nuovo Io” (Dresser R 1995)
Codici di deontologia professionale
Art. 36: Eutanasia. Il medico anche su richiestadel malato non deve effettuare ne favoriretrattamenti diretti a provocare la morte.
Art. 4,17: L'infermiere non partecipa a trattamenti finalizzati a provocare la morte dell'assistito, sia che la richiesta provenga dall'interessato, dai familiari o da altri.
…“ la vita umana è un valore
indisponibile sempre; è arbitrario
distinguere tra vita degna e non
degna di essere vissuta”…
Comitato Nazionale di Bioetica della Presidenza
del Consiglio dei Ministri-2005
Recentemente è stato pubblicato uno studio con la metodologia Delphi per definire l’indicazione alle cure palliative nel malato
anziano affetto da demenza89. Vi è stato un pieno consenso sui
seguenti otto settori e raccomandazioni: la cura centrata sulla persona, la comunicazione e la condivisione delle decisioni, il
trattamento ottimale dei sintomi e l’attenzione al comfort (questi due
identificati come elementi centrali per la cura e la ricerca); impostazione della cura a obiettivi e pianificazione anticipata; la
continuità delle cure, sostegno psicosociale e spirituale, la cura e
coinvolgimento della famiglia, l’istruzione del personale sanitario di assistenza e l’attenzione alle questioni sociali ed etiche. Il panel ha
raggiunto invece soltanto un consenso moderato sulle
raccomandazioni in materia di nutrizione e di disidratazione, temi
notoriamente sensibili ai fattori culturali e sui quali si sa che esistono marcate diversità fra i diversi paesi.
Figura 4. Traiettorie di fine vita (Lynn,
2001) Journal of the American Medical
Association, 2001, vol. 285, Issue 7, 925-
932 Copyright © (2001) American Medical Association
Fine Vita: Non esiste una definizione esatta del fine vita, tuttavia, le evidenze
supportano le seguenti componenti: (1)
presenza di una malattia cronica, sintomi o menomazioni funzionali che persistono, ma
che possono anche variare, e (2) sintomi o disturbi derivanti dalla patologia di base
irreversibile che richiedono cure formali (a
pagamento, professionali) o informali (non retribuite) e che possono portare alla
morte. L'età e la fragilità possono essere
simili alle malattie potenzialmente mortali e
alle comorbilità, tuttavia, non vi sono evidenze sufficienti per comprendere
queste variabili come componenti del fine
vita.
La demenza è una malattia lunga e gravata
da un’alta disabilità, da una progressiva perdita
dell’autonomia e delle capacità, sino alla completa
dipendenza e alla perdita totale dell’autonomia.
La durata è alquanto variabile (3-16 anni e
più)86
Karlawish JH, Casarett DJ, James BD, Xie SX, Kim
SY. The ability of persons with Alzheimer disease tomake a decision about taking a AD treatment. Neurology
2005; 64: 1514-9.
Vi è, quindi, la necessità di trovare degli indicatoriattendibili circa la definizione del periodo di
terminalità e di conseguenza di accesso a un programma
di cure palliative
Evidenze scientifiche nelle insufficienze croniche d’organo “end-stage”.Documento di consenso per una pianificazione condivisa delle scelte di curaGiuseppe R. Gristina1, Luciano Orsi2, Annalisa Carlucci3, Ignazio R. Causarano4, Marco Formica5, Massimo Romanò6
per il Gruppo di Lavoro Insufficienze Croniche d’Organo*Documento condiviso da: Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO); Associazione Nazionale
Infermieri di Area Critica (ANIARTI); Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri (ANMCO); AssociazioneItaliana Gastroenterologi ed Endoscopisti Ospedalieri; Italian Resuscitation Council (IRC); SocietàItaliana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI); Società Italiana Cure Palliative
(SICP); Società Italiana Medicina Emergenza Urgenza (SIMEU); Società Italiana Medicina Generale (SIMG);Società Italiana Nefrologia (SIN); Gruppo di Studio Bioetica Società Italiana Neurologia (SIN-GdB)1Gruppo di Studio Bioetica SIAARTI; 2SC Cure Palliative, AO Carlo Poma, Mantova; 3Pneumologia Riabilitativa, IRCCS FondazioneS. Maugeri, Pavia; 4Rete Cure Palliative, AO Ospedale Niguarda Ca’ Granda, Milano; 5SC Nefrologia e Dialisi, ASL CN1, Cuneo;6SC Cardiologia, Ospedale di Vigevano (PV).Pervenuto il 30 settembre 2013.
Recenti Prog Med 25 2014; 105: 25-39
• incapace di camminare senza assistenza;• incontinenza urinaria e fecale;• conversazione non significativa e
incoerente (<6parole /giorno);• incapace a svolgere le attività giornaliere
(PPS≤50%).Recenti Progressi in Medicina, 105 34 (1),
gennaio 2014
- Copyright - Il Pensiero Scientifico Editore downloaded by IP 93.50.182.4 Sun, 29 Jan 2017, 17:15:32più almeno una o più delle seguenti:
• perdita di peso (10% negli ultimi 6 mesi);• infezioni ricorrenti del tratto urinario;
• piaghe da decubito (stadio 3 o 4);
• febbre ricorrente;• ridotta assunzione orale liquidi o solidi;
• polmoniti da aspirazione.
• incapace di camminare senza assistenza;• incontinenza urinaria e fecale;
• conversazione non significativa e incoerente (<6
parole /giorno);
• incapace a svolgere le attività giornaliere (PPS
≤50%).Recenti Progressi in Medicina, 105 34 (1),
gennaio 2014
- Copyright - Il Pensiero Scientifico Editore downloaded by IP 93.50.182.4 Sun, 29 Jan 20più almeno una o più delle seguenti:
• perdita di peso (10% negli ultimi 6 mesi);• infezioni ricorrenti del tratto urinario;
• piaghe da decubito (stadio 3 o 4);
• febbre ricorrente;• ridotta assunzione orale liquidi o solidi;
• polmoniti da aspirazione.
PrognosticIndicator
Guidance
(PIG) 4th Ed., Sept
2011. The
gold standards
framework centre in end
of
life care. CIC. www.goldsta
ndardsframe
work.org.uk(last
accessed
January
2013)
linee guida del
Royal
College of General
Pactitioners
1. Stage 7 or beyond according
to the FAST scale
2. Unable to ambulate without
assistance
3. Unable to dress without assis-
tance
4. Unable to bathe without assis-
tance
5. Urinary or fecal incontinence,
intermittent or constant
6. No meaningful verbal com-
munication, stereotypical phras-
es only, or ability to speak limit-
ed to six or fewer intelligible
words
Patients must also have had one of
the following within the past 12
months: (1) aspiration pneumonia; (2)
pyelonephritis or other upper urinary
tract infection; (3) septicemia; (4)
decubitus ulcers, multiple, stage 3-4;
(5) fever, recurrent after antibiotics; or
(6) inability to maintain sufficient fluid
and calorie intake with 10 percent
weight loss during the previous six
months or serum albumin < 2.5 gm/dl.
Medicare guidelines for patients with dementia.
Elegibility for Medicare Hospice Benefit
Medicare Review Policy Subject: Hospice
Dementia; Policy No.: 97AH-011 M.
Palmetto Government Benefits Admini-
strators, South Carolina; 1997, 1-4.
• Morire è un atto di normalità, unica certezza
assoluta della vita, ciò è vero in particolare
nell’età anziana, la vecchiaia ne è una tappa
obbligata, per quanto possa essere lunga ...
Alberto Cester
• … I rianimatori italiani sono gli ultimi a sospendere le cure ai
malati terminali senza possibili cure. ''Di fronte a un malato
terminale i rianimatori italiani sono molto meno propensi a
interrompere le cure''. L'80% di loro, infatti, davanti a un
malato ormai senza speranza persiste nelle terapie che lo
tengono in vita, mentre il 79% dei medici europei (in
particolare il 34,3% degli spagnoli e il 53% dei francesi) e il
90% degli americani le sospendono. …
(Fonte: http://italiasalute.leonardo.it/News.asp?ID=3624)
• Il CNB alla luce della riflessione scientifica, bioetica e
biogiuridica,… ritiene che vadano evitate indebite
forme di trattamenti sproporzionati o di abbandono
terapeutico, tanto più se finalizzato alla riduzione dei
costi assistenziali; che vada garantito un appropriato
accesso alle cure palliative e promossa l’assistenza
socio-sanitaria integrata e flessibile…
“Le Demenze e la Malattia di Alzheimer: considerazioni etiche”
20 giugno 2014
Le traiettorie di Lynn (2001) sul fine vita
(Figura 4) aiutano i medici ad identificare le
persone che possono beneficiare delle cure palliative in hospice. Le traiettorie
mostrano tre modelli tipici di declino negli
individui affetti da cancro, malattie croniche e fragilità: 1. Per la maggior parte dei
tumori, vi è un breve periodo di evidente
declino che porta alla morte. 2. La traiettoria per i pazienti con insufficienza
d'organo cronica è caratterizzata da
disabilità a lungo termine con periodici
riacutizzazioni e tempi imprevedibili per la morte. 3. Per quelli con fragilità e
demenza, il modello è caratterizzato da un
decorso con lento declino fino alla morte. E' importante ricordare che ci possono
essere variazioni considerevoli all'interno di
tali modelli e tra gli individui. Inoltre, la
consapevolezza da parte dei professionisti sanitari sui segni di morte imminente è un modo per facilitare il riconoscimento e la preparazione alla morte.
Eating difficulties and tube feeding
Studies show no improvements in
– survival
– nutritional status– quality of lfe– healing of pressure ulcers– aspiration risk (increased 3x!)
Side effects of PEG
– infections (local and systemic)– loss of pleasure in eating– diminished contact with caregivers
Finucane TE et al., JAMA 282:1365, 1999Gillick MR, N Engl J Med 342:206, 2000
Cervo et al., Geriatrics 61:30-35, 2006Jaul et al., Isr Med Ass J 8:870-4, 2006
ALIMENTAZIONE ENTERALE(tube feed) NELLA
DEMENZA:QUALI EFFETTI?
• Studi di coorte non evidenziano differenze di mortalità (Mitchell,2008)
• Non riduce il rischio di aspirazione (Finucane,2006)
• Non vi sono significativi miglioramenti dello stato nutrizionale e aumenta il rischio di piaghe da decubito (Hendersno CT,2002;
Callahan CN,2010)
• Solo minimo miglioramento funzionale,con aumento dell’uso di contenzioni fisiche e farmacologiche (Gillik MR,2001)
• Le complicazioni a lungo termine dopo inserzione di PEG nel pz. demente variano dal 32% al 70% dei casi
• Alimentazione enterale associata nel 71% dei casi a limitazione funzionale o contenzione,indipendentemente dal tipo di nutrizione enterale utilizzato.
(Fischer G.S.2002)
- Diminuzione del piacere del cibo
- Limitazione della qualità di contatti umani
- Aumentata probabilità di non tornare ad uno stato di alimentazione naturale
Che fine hanno fatto i pz .a cui è stata praticata una PEG?
• Medically assisted nutrition for palliative care in adult patients
Phillip Good1,*,John Cavenagh2,Mark Mather2,Peter Ravenscroft3
Editorial Group:Cochrane Pain, Palliative and Supportive Care Group
Published Online: 8 OCT 2008Assessed as up-to-date: 17 JUL 2008
Medically assisted nutrition to assist palliative care patients
• Good P, CavenaghJ, Mather M, Ravenscroft P Published Online:June 15, 2011
• -See more at: http://summaries.cochrane.org/CD006274/medically-assisted-nutrition-
to-assist-palliative-care-patients#sthash.sXhctUqE.dpuf
• Tali studi concludono che non sono dimostrabili benefici della nutrizione in termini di sopravvivenza o aumento della qualità della vita
Demenza/Alimentazione Enterale
“L’alimentazione enterale permanente non è raccomandata per i pazienti con demenza in stadio avanzato,soprattutto in pazienti che hanno difficoltà a inghiottire cibo e liquidi”
(Volicer L. 1990 / Mahoney E.K.2000)
Paziente Terminale/Nutrizione e idratazione artificiale
- Rallentamento funzioni vitali
- La disidratazione -Diminuisce la sensazione di dolore
-Previene l’edema e l’aumento delle
secrezioni polmonari
-Limita l’incidenza di vomito e diarrea
Smith S.J. 2008