CUIDADOS PALIATIVOS nas DOENÇAS NEUROMUSCULARES · disfagia náusea e vómitos ... Indirect Costs...

1

CUIDADOS PALIATIVOS nas DOENÇAS

NEUROMUSCULARES

III Congresso Nacional deCuidados Paliativos

Manuel FerreiraPorto

Outubro 2006

CANCRO

2

Tratamentos do Cancro:Curativo e Paliativo

Apoio no Luto

Cuidados Paliativos

As patologias neurológicas degenerativas

avançadas têm habitualmente uma evolução

clínica mais prolongada que as patologias

oncológicas.

( Palliative Neurology, 2006)

Algumas doenças neurológicas incuráveis

poderão seguir um curso, na fase terminal,

semelhante ao habitual nas patologias

oncológicas, cardíacas e pulmonares

terminais, com os doentes a “não se

sentirem doentes” até fases mais

avançadas da doença.

Noutras patologias, como as Demências, a

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), ou

Esclerose Múltipla, desde quase a data do

diagnóstico, os cuidados paliativos deverão

seguir de perto, mesmo se forem iniciados

tratamentos com intuito de modificar o curso

da doença.

As fronteiras entre os tratamentos “standard” e os

paliativos são mais difíceis de distinguir nestas

patologias. Os conhecimentos e formação em

cuidados paliativos ganham importância com o

avançar da doença: deterioração física, cognitiva.

3


Os objectivos iniciais fase inicial de suporte incluem:

apoio psicológico, reabilitação, preservar de função,

assim com controlo de sintomas.

Numa primeira fase a supervisão é habitualmente feita

por neurologista, preferencialmente trabalhando em

equipa que inclua profissionais doutras áreas.

A referenciação a uma equipa de cuidados paliativos

não significa, nem deve dar a ideia que a equipa de

Neurologia está a abandonar o interesse de

envolvimento futuro no processo de cuidados.

Resistência/relutância em referenciar à equipa de

cuidados paliativos, quer por parte das famílias

quer por parte alguns técnicos de saúde pode

estar relacionada com uma incapacidade de

aceitar a realidade da deterioração, adiando a

decisão, por vezes até nos últimos dias de vida

DOENÇASNEUROMUSCULARES

Classificação

DOENÇASNEUROMUSCULARES

- Doenças dos nervosDoença do Neurónio Motor

Doenças desmielinizantes

- Doenças da placa neuromuscular

Miastenias…

- Doenças dos músculosMiopatias, distrofias..

4

Controlo de sintomas

fadiga

fraqueza muscular

espasticidade

rigidez

distonia

caimbras

movimentos involuntários: mioclonias, tremor

convulsões

Controlo de sintomassíndrome das pernas irrequietas

alterações do movimento relacionadas com fármacos

síncope e quedas

alterações da comunicação/fala

disfagia

náusea e vómitos

obstipação

sialorreia

sintomas respiratórios: dispneia, hipoventilação, acumulação de secreções.

Controlo de sintomas

anorexia

retenção urinária

incontinência urinária.

bexiga espástica e urgência urinária

depressão

insónia

ansiedade

dor

Paliação nas Doenças Neuromusculares

Esclerose lateral amiotróficaEsclerose múltipla….

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

Degenerescência progressiva e incurável dos neurónios motores ( superiores e inferiores )

2-5 novos casos/100000/anomaioria de etiologia desconhecida ( raros casos familiares )

pico de incidência entre os 60 e os 70 anos mas pode ocorrer antescerca de 50% dos doentes vêm a falecer até36 meses dps do diagnóstico


Formas de apresentaçãoaprox. 50% com fraqueza muscular dos membrosaprox. 25% com envolvimento bulbar - disfagiae/ou disartriararamente por falência respiratóriaCognição mantida ( <5% demência ); sem alterações sensoriais ou dos esfíncteres; músculos oculares não atingidos

5


NÃO EXISTE CURA; RÁPIDA PROGRESSÃO até à DEPENDÊNCIA TOTAL

O tratamento baseia-se no controlo sintomático, na prevenção do sofrimento e na promoção da qualidade de vida possível …. cuidados paliativos

ESCLEROSELATERAL AMIOTRÓFICA

Intervenção precoce dos Cuidados Paliativos :Transmissão do diagnósticoAdaptação às perdasControlo sintomáticoApoio aos cuidadores/família“Dilemas/Problemas Éticos”“Advanced directives “


Tratamento SintomáticoComunicaçãoAlimentaçãoMobilidadeRespiração


Tratamento SintomáticoPrincipais sintomas na admissão numa UCP em doentes com ELA ( n=124 )

Obstipação ( 65% )

Dor ( 57% )

Tosse ( 53% )

Insónia ( 48% )Falta de ar ( 47% )

O’brien; BMJ 1992; 304: 471-3


Tratamento SintomáticoComunicação

Alterações progressivas do discurso, Disartria ; Labilidade Emocional involunt. ( afecção pseudo-

bulbar )

Terapia da fala; Preparação de suportes de comunicação ( novas tecnologias )Antidepressivos ( amitriptilina )

6


Tratamento SintomáticoAlimentaçãoDisfagia progressiva ; Emagrecimento

Espessantes; Refeições em menor quantidade e mais lentas; Nutricionista Colocação de PEG ( atenção à

capacidade vital )


Tratamento SintomáticoMobilidadeFraqueza Muscular, Espasmos, Atrofia,

Perda da Funcionalidade e Dor

Apoio FT e TOcupacional ( ensino de mobilização ; promoção de adaptações no ambiente e ajudas técnicas )Controlo da DOR


Tratamento SintomáticoMobilidadeControlo da DOR - > 75% doentes têm dor ( associação dor/depressão )

- por espasticidade (baclofen; tizanidina)- por imobilidade ( AINE’s, opióides )- por compromisso neuropático

( amitriptilina, anti-epiléticos )


Tratamento SintomáticoRespiração

Sialorreia, Farfalheira, Saliva EspessaEnvolvimento diafragmático progressivo,

Dispneia, Alts. do SonoButilescopolamina, atropina SL, amitriptilina, brom.ipap; ( RT / Tox.butolínica )

Bbloqueante ;


Tratamento SintomáticoRespiração

Dispneia ( em repouso pior prognóstico )Posicionamento adequado, aspiradores q.b.Opióides e benzodiazepinas; AntibioterapiaPREVENÇÃO e TRATAMENTO de EPISÓDIO AGUDOVentiloterapia Não Invasiva ( Bi-pap);

Ventiloterapia Invasiva ??? ( tanto qto possível NÃO INICIAR )

Fase de suporte

fraqueza muscular; espasmos; espasticidade.

Hipóxia progressiva: ventilação assistida.

secreções espessas.

alterações da fala, comunicação.

alterações da deglutição.

acumulação de secreções

disfunção vesical e alterações do transito intestinal.

alterações do sono

alterações do humor

dor

7

Fase terminal da doença

hipóxia e fraqueza muscular progressiva

dor de membros imobilizados e zonas de pressão

acumulação de secreções

ansiedade e medo de sufocação

depressão e frustração

pedidos de eutanásia

exaustão dos cuidadores.


ASPECTOS da COMUNICAÇÃOAntecipar PERDAS e discutir ALTERNATIVAS ( atenção ao ritmo/detalhes )

FACILITAR TOMADA ATEMPADA DE DECISÕES ( nomeadamente qto aos sintomas resp. - “advanced direct.“ )

Devolver controlo, maximizar autonomia Reforçar e promover DIGNIDADE


ASPECTOS da COMUNICAÇÃOReforçar e promover DIGNIDADE

Controlo sintomático rigoroso; explorar medos

Preservação de papéis; Valorizar vivências e recordações; incentivar orgulho pessoal

Promover a esperança realista; negociar objectivos a curto prazo ( “Carpe Diem “)

Desenvolver/reforçar espiritualidade


ASPECTOS da COMUNICAÇÃOAPOIO aos CUIDADORES

Discutir redefinição de papéis

Validar esforço, ambivalências

Incentivar partilha de sentimentos / afectos ( sexualidade )

Incentivar AUTO-CUIDADOS; medicar se necess.

Garantir ACOMPANHAMENTO


Não alterar a progressão da doença

não significa que nada mais há a fazer !

ESCLEROSE MÚLTIPLA

Doença inflamatória desmielinizante do SNCprevalência 80-100/100000

início a partir dos 30 anos

diferentes tipos de evolução, prognóstico imprevisívelPROGRESSIVA E SEM CURA !

8


ESCLEROSE MÚLTIPLA

Factores de Mau Prognósticosexo masculinoinício tardiocurto intervalo de tempo entre o primeiro e o segundo surtoremissão incompleta após o primeiro surto

adapt. de Ben-Zacharia, 2001

ESCLEROSE MÚLTIPLATRATAMENTO SINTOMÁTICO

Principais sintomas na fase avançadaQueixas urinárias ( infecções; espasmos vesicais; incont.)

Dor ( espasmos/contracturas, disestesias, dor visceral )

Alterações cognitivas e psicológicas /do humor ( depressão, ansiedade, doença bipolar, demência )

ObstipaçãoEspasticidade / Úlceras de pressãoAlterações comunicação / disartria

ESCLEROSE MÚLTIPLATRATAMENTO SINTOMÁTICO

Dor Crónica na Escl.Múltipla Avançadaespasmos/contracturas membros - baclofen,

diazepan, clonazepan, tizanidina

disestesias - gabapentina, topiramato, amitriptilina

dor visceral, úlceras de pressão - opióides

espasmos vesicais - oxibutina, anticolinérgicos

ESCLEROSE MÚLTIPLA

Apoio na fase avançada• Apoio familiar - perda de emprego, divórcio( disfunção sexual ), parentalidade• Apoio social - perda de papéis, perda de emprego, crise económica• Apoio na reabilitação - ajudas técnicas, reabilitação ( relaxamento )• Apoio psicológico - preparação das perdas, devolução do controlo, reforço da identidade,identificação de psicopatologia

A morte acabacom uma vida

Mas não com uma relação( Morrie Shwartz)

9

BIBLIOGRAFIA ( I ) “ Ethical and clinical issues in the use of home non-invasive mechanical ventilation for the palliation ofbreathlessness in motor neurone disease “ , PolkeyM. et al; Thorax 1999; 54, 367-371

“Motor Neurone disease”, Nigel Leigh et al. , EJPCareJan/Fev.2001, vol.8 nº 1

“Palliative care in patients with multiple sclerosis “A.Ben-Zacharia et al; Neurologic clinics, vol.19 nº4 Nov.2001

BIBLIOGRAFIA ( II )

“ Palliative Care for non-cancer patients” ; edit.

JuliaAddington-Hall e Irene Higginson; OUPress 2001

“ Palliative care in ALS - motor neurone disease “ David Oliver

, OUPress 2002

“ Palliative care in neurology “ , Voltz; OUPress 2004

“Palliative neurology” Cambrige UPress, 2006

PUBLICAÇÕES DA OMS

“ Better palliative care for older people “ISBN 9289010924

“ Palliative care - the solid facts “ISBN 9289010916

[email protected]

1

Cuidados Paliativosna Insuf CardiacaFausto J Pinto, MD, PhD, FESC, FACC

Lisbon University, Portugal

fjp

The Heart Failure MilieuFrom Molecular Biodynamics to a Clinical Syndrome

ACCSAP 2000

Impact of Heart Failure

A prevalent condition

Prevalence of HF (per 1000 population)

Age (years)

50-59

80-89

All ages

Men

8

66

7.4

Women

8

79

7.7

Framingham Heart Study: Ho et al. 1993 J Am Coll Cardiol;22:6-13

A growing burden

0

10000

20000

30000

40000

50000

1979 1985 1991 1997

HF

deat

hs

Vital Statistics of the United States, National Center for Health Statistics

Deaths from HF 1979-1997 (USA)

An economic burden

American Heart Association, 2000 Heart and Stroke Statistical Update

HealthcareprovidersIndirect Costs Home health/Other

medical durablesDrugs

15.5

2.2 1.5 1.1 2.2

Annual cost of HF estimated to be $22.5 billion (USA)

Costs in billions of dollars

Hospital/Nursing home

2

EURO HEART SURVEY

EuroHeart FailureScreening of 46 788 hospital deaths and discharges in 115 hospitals from 24 countries11 327 (24%) pts with suspected or confirmed heart failure47% women. Mean age 71 yo

EURO HEART SURVEY

EuroHeart Failure83% of pts had a diagnosis made on or prior to admissionHeart Failure was the principal reason for admission in 40%90% of pts had an ECG, Chest X ray, Hb and electrolytes

EURO HEART SURVEY

fjp

Cardiovascular Status at Time of Admission

EuroHeart Survey 2003

fjp

Distribution of Severity of LV Systolic Dysfunction


Female: 35% Moderate or Severe LV dysfunction

Male: 52% Moderate or Severe LV dysfunction

EuroHeart Failure24% of pts were readmitted within 12 weeks of dischargeHeart failure was the main reason for readmission13.5% (1408/10434) pts died between admission and 12 weeks follow-up

EURO HEART SURVEY

3

fjp

Deaths on Index Admission and Discharges from time of admission

EuroHeart Survey 2003 fjp

Readmissions


EuroHeart FailureKnown or suspected heart failure comprises a large proportion of admissions to medical wards and are at high risk of early readmission and death

EURO HEART SURVEY

EuroHeart FailureConsiderable diagnostic uncertainty remains for many pts with suspected heart failure, even after echocardiography, which must be resolved in order to target existing and new services and therapies effectively.

EURO HEART SURVEY

fjp

Prognostico

50% dos doentes com insuficiencia cardiaca morremnos primeiros 5 anos apos o diagnostico.50% das mortes são subitas

NYHA Class and Prognosis

4

Usual treatment today has two aims

To improve symptoms• Diuretics• Digoxin• ACE inhibitors

To improve survival• ACE inhibitors• β Blockers• Oral nitrates plus hydralazine• Spironolactone

Aims of heart failure management

Davies et al. BMJ 2000;320:428-431 fjpJessup, M. et al. N Engl J Med 2003;348:2007-2018

Primary Targets of Treatment in Heart Failure

fjpJessup, M. et al. N Engl J Med 2003;348:2007-2018

Stages of Heart Failure and Treatment Options for Systolic Heart Failure Undertreatment of HF in Europe

DiureticACE inhibitorβ blockerDigitalis glycosideNitrateSpironolactoneARB

0 20 40 60 80 100Per cent of patients receiving agent

Cardiovascular drug use 1999-2000

Cleland et al. Eur Heart J 2001; 22:494

Mortality remains high

• ACEiRisk reduction 35% (mortality and hospitalizations)

• β Blockers Risk reduction 38% (mortality and hospitalizations)

• Oral nitrates and hydralazineBenefit vs. placebo; inferior to enalapril (mortality)

However: 4-year mortality remains ~40%Davies et al. BMJ 2000;320:428-431 Gibbs et al. BMJ 2000;320:495-498

EuroHeart FailureThe prescription of recommended medications including ACE inhibitors and beta-blockers remains limited The daily dosage remains low, particularly for beta-blockers

EURO HEART SURVEY

5

fjpLeslie, S J et al. Postgrad Med J 2005;81:321-326

Perceived aims of general practitioners when prescribing specific therapies in patients with chronic heart failure.

fjp

Comprehensive Heart Failure Care

fjp fjp

fjp fjpGibbs, J S R et al. Heart 2002;88:36-39ii

Models showing involvement of palliative care in cancer (A and B) and a proposed model for heart failure (C).

6

fjpGibbs, J S R et al. Heart 2002;88:36-39ii

Approach to evaluating the role of palliative care in heart failure.

fjp

fjp

Cuidados Paliativos na ICDispneia

Opiodes, O2, toracocenteseDor

OpioidesEvitar: COX 2 Inhibitors (agravam edemas e alt renais)

Depressao (preferir os inibidores do reuptake daserotonina aos triciclicos)FadigaComorbilidadesTerapeutica EV (ex inotropicos)

fjp

Medications to avoid in HF

fjp

Cuidados Paliativos na ICMedidas não farmacologicas

Self Care EducationShared AppointmentsNonPharmacological Therapy

Cardiac Resynchronisation, CDI, Heart tx

Hospice and concurrent care program

fjp

Impact of Inclusion in a Specialized Care Program (SCP)

Roig E et al Ver Esp Cardiol 2006;59:109

7

fjp

The palliative care approach: the duty of all health care professionals

Promotion of physical, psychological, social and spiritual well beingEmphasises:

Quality of life including good symptom controlWhole person approachEncompasses patients and carersRespect for patient autonomy and choiceOpen and sensitive communication

Gibbs, J S R et al. Heart 2002;88:36-39ii fjp

Don’t forget: Team work is essential…..

1

Hospital de Santa Maria

INTERVENÇÃO PSICOLÓGICA NAS CRIANÇAS EM CUIDADOS PALEATIVOS

Rita Silveira Machado

Unidade de Saúde Mental Infantil e Juvenil

Porto, Outubro 2006


Intervenção Psicológica nas Crianças em CP

Algumas considerações gerais

Desenvolvimento Infantil

Estádios no desenvolvimento da ideia de morte

A criança hospitalizada

Estudos sobre crianças que enfrentam a morte

A caminhada da Maria


Consciência da MorteConsiderações Gerais

• Indespensável - ligada à conciência do perigo e construção da

defesa

• Inevitabilidade – contacto com a ideia de morte

• Faz parte do quotidiano – está ligada à sabedoria (doença,

morte e dor)

• Perceber a morte – conciência do perigo e da separação

• Morte – lugar onde projectamos angústias (variável)

• Criança exprime angústia tematizando morte – medo do

desconhecido


A Ideia de MorteDesenvolvimento

“A morte ... Tropecei nela quando era pequeno” (Bernard Cretttaz, 2006)

“A aprendizagem da morte também é uma aprendizagem da infância”(Carlos Amaral Dias 2002)

2 Pólos

Perigo Separação



Angústias

• noite• escuro• animais• ladrões • personagens imaginárias



Diferente ao longo das etapas

• Até aos 3 anos - angústia de separação

• 3 - 5 anos - egocentrismo, animismo, pensamento pré-causal e moral

de coacção

• Depois dos 5 anos - conceptualização abstracta (jogo simbólico)

2


A Ideia de MorteEstádios do desenvolvimento da ideia de morte

• Estádio I (até aos 5 anos) - sono, partida, viagem, ausência

SEPARAÇÃO

• Estádio II (5 - 9 anos) - pensamento intuitivo e oper. concretas

PERSONIFICAÇÃO E EXCLUSÃO

• Estádio III (9 - 10 anos) - pensamento abstracto e insight

FIM IRREVERSÍVEL


A Ideia de MorteA Criança Hospitalizada

Situação de risco onde a criança vai interiorizar a separação, enfrentar a doença, os tratamentos, os exames e não poderásobreviver se não partilhar com os outros os seus sentimentos.

Angústia dos pais Angústia das crianças

Ideia de Morte


A Ideia de MorteA Criança Hospitalizada

OS PENSAMENTOS VERBALIZADOS

Porque é que aquela menina desapareceu? Onde é que está agora? (João, 3anos)Porque é que ela deixou os filhos? Eles eram maus? (Mariana, 4 anos)Porque é que o nosso director deixou que aquele menino morresse? (Ruben, 6

anos)O que me aborrece mais na morte é não estar cá. A minha mãe e a minha família

nunca mais me vão ver. (Tiago, 8 anos)Quando alguém morre não está mais cá. (Maria, 8 anos)Não queria parar de respirar de repente. O que me aborrece é que não volto

depois de morrer. Suceda o que suceder isto quer dizer que estarei mortodurante milhões de anos. (Miguel, 12 anos)


A Ideia de MorteEstudos sobre a criança que enfrenta a morte

O ciclo da vida que nos idosos segue as leis naturais decaíndo até ao seu termo, na criança, porque o seu ciclo está na sua fase ascensorial, leva-nos à revolta contra o destino “.

(Kubler-Ross)

Maioria dos estudos indicam uma tendência generalizada para estas crianças

terem uma ideia de morte adquirida precocemente em relação às crianças

saudáveis e teriam uma consciência muito mais desenvolvida do perigo que

correm.


A Visão da CriançaReacções habituais:• 0-5 anos

– Desconforto físico em relação á doença– Angústia de separação– Reacção aos internamentos

• 5-10 anos– Interpretação da sua doença (culpabilidade e agressividade)– Comportamentos regressivos– Angústias em relação ao seu corpo (perda de integridade física)

• Adolescência– Negação– Recusa– Explosões de cólera e zanga– Depressão


A Visão dos Pais

Reacções habituais:• Choque inicial e negação do disgnóstico• Zanga e culpabilidade• Negociação (prolongamento da vida o mais tempo possível)• Excessivo envolvimento dos pais nos procedimentos médicos (defesa

em relação aos seus sentimentos de impotência e inutilidade)• Início do processo de luto/separação

– Atitudes superprotectoras (ambivalência em relação ao desejode morte)

– Atitudes fusionais (luta contra sentimentos depressivos)– Afastamento, ausência física (antecipação)

3


A Visão dos Técnicos

Reacções habituais:

• Sentimentos de impotência, confronto

• Identificação com a criança/pais (abandono, insegurança, dependência)

• Dificuldades em lidar com ansiedade, revolta, zanga e depressão

• Dificuldades em lidar com a negação

• Dificuldades em lidar com as angústias próprias de cada um


Compreender melhor a criança que está a morrer

• Respeito pelos desejos dos pais e da criança

• Discutir possibilidades de perguntas e respostas

• Discutir formas verdadeiras de diálogo e comunicação

• Ter sempre um discurso de esperança

• Proporcionar espaço à criança para expressão do que sente

O silêncio impede a criança de poder exprimir o que sente


Cuidados Paleativos“Faire sortir la mort de son Ghetto”

Disponibilidade duma equipa multidisciplinar

Responder com verdade

Não responder antecipadamente

Reforçar os canais de comunicação

Intervir no espaço de vida


Reflexão sobre a Caminhada da Maria


“Encontrei o Principezinho”- Carta a Saint-Exupéry (Jorge Cabral dos Santos, 2000)

“…a minha dor era agora diferente daquela dor de todos. O sofrimentodos pais do Tiago era sufocante, aflitivo … e eu sentia-me tão pertodeles e tão longe… nunca mais tive coragem para enfrentar os seuspais. Que iriam pensar de mim se eu Lhes dissesse que já nãoprocurava o Tiago porque tinha encontrado o princepezinho , e porisso estava feliz? Mesmo assim, perder um filho é muito pior queperder o juizo…Jà passaram largos anos e o Tiago ainda não apareceu. Os seus paisainda não mudaram a fechadura da porta da casa, caso ele chegue e queira entrar, servindo-se da chave que levava sempre consigo. Ainda têm esperança. Sim, eu também tenho esperança, mas umaesperança diferente. Tenho esperança que o princepezinho o tenhaencontrado e que ele o tenha levado consigo para o seu planeta. Seique eles se dariam bem…Pode ser que andem por lá os dois…”

1

III CONGRESSO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS

CUIDADOS PALIATIVOSNA COMUNIDADE

Ana BernardoMaria José Gonçalves

12 de Outubro de 2006


• Enquadramento:– Aumento da sobrevivência de

doenças graves fatais:• Aumento da morbilidade;• A possibilidade de estabilização dos

quadros clínicos através de técnicas mais desenvolvidas;

• Altas precoces (factores económicos e sociais).

Principais diagnósticos de doenças terminais em crianças

• Sequelas de asfixia neonatal;• Malformações congénitas;• Anomalias cromossómicas; • SIDA;• Erros de metabolismo;• Doenças neuromusculares;• Neoplasias

– Leucemia, Linfomas– Tumores SNC– Tumores gastrointestinais

• Etc.

O diagnóstico de uma doença grave numa criança:

• - Alterações do equilíbrio emocional da criança, família e todos os que a rodeiam.

• -As crianças tornam-se precocemente “adultas”:

• Têm consciência da gravidade da sua situação e experimentam ansiedade e sofrimento

• Preocupação com o futuro e bem estar;• O conceito de morte é mais maduro• Temem-na

2

Impacto nos pais e irmãos

• PAIS-• Desespero, sentimento de incapacidade e fracasso para

proteger o seu filho;• Culpabilização, irritabilidade, falta de controlo e

impotência;• IRMÃOS-

• Enfrentar a perda do irmão; • Sentir que há redução significativa na atenção e

cuidados dos pais; • Terem medo de serem contagiados pela doença do irmão

Impacto nos profissionais de saúde

• Stress diário;• Necessidade de controlar uma doença

grave e tomar decisões difíceis;• Ter a noção que os tratamentos médicos

são limitados;• Dificuldade de aceitar a morte nas crianças• Contacto diário com doenças que ameaçam

a vida.

Necessidades físicas

Pais e Família

Criança Necessidades culturais/Espirituais

Necessidades de desenvolvimento/

psicossociais

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Feeg,V; Miller-Thiel,J e Will, J 2001

Aplicação dos Cuidados PaliativosMODELO INTEGRADO

• -Desde o diagnóstico ( de acordo com as necessidades e o pedido);

• -Promovendo a comunicação entre as equipas de intervenção;

• -Possibilidade na participação das decisões;

• -Apoio no estadio terminal.

LutoGuiando criança/

família em todo o

processo

Descontinuidade no tratamento curativo

agressivo

Transição:Momento da morte

Pós-morte

…Tempo continuum…

Modelo de Cuidados Paliativos

Feeg,V; Miller-Thiel,J e Will, J 2001

Família, irmãos, amigos, cuidadores, etc...

3

Objectivo dos Cuidados Paliativos

• Promover os principais valores da criança:– Autonomia e dignidade

• Proteger a criança do sofrimento desnecessário no final de vida, que tem um significativo componente iatrogénico;

Objectivo dos Cuidados Paliativos

• Assistência integral (respeito pela criança e pela família);

• Continuidade;• Integração da família nos cuidados;• Ambiente de confiança;• Apoio no luto Aceitação

ControloSintomas

TrabalhoEquipa

ApoioPsicológico/

Social

BelezaCriatividade

RespeitoFlexibilidade

Afirmação

Adaptado de Twycross, R. (1997), The Joy ofdeath, The Lancet, 350 (suppl. III), 20.


• Premissas para a alta no domicílio:– Plano de alta (elaborado pela equipa multidisciplinar);– Envolvimento da equipa de apoio dos Cuidados de Saúde

Primários (formação específica dos elementos de apoio);– Boa comunicação entre as Equipas (linguagem e objectivos

comuns);– Envolvimento das Instituições das diferentes parcerias;– A vontade e disponibilidade da família;– Condições adaptadas para a permanência da criança em

casa (físicas, ambientais, sociais, emocionais, etc.);

4

Cuidados Paliativos PediátricosUm desafio

• A sociedade não espera que as crianças morram• As famílias acreditam que a medicina pode curar

quase todas as doenças• As políticas de saúde dão prioridade aos tratamentos

curativos em detrimento dos paliativos• A comunidade não está preparada para a morte das

crianças e por isso morrem sobretudo no hospital• Determinar o prognóstico e prever o momento da

morte constitui um processo difícil para definir a inclusão nos cuidados paliativos


• Exige grande disponibilidade e tempo, necessário para apoiar as crianças e os familiares

• A ideia que os cuidados paliativos só devem ser incluídos quando se esgotarem as opções curativas

• A variabilidade no desenvolvimento cognitivo, emocional e social de uma criança afectam a comunicação e capacidade de tomada de decisões


• Muitos poucos profissionais têm competências acrescidas para a tomada de decisões conjuntas

• Um déficit de comunicação, a culpa e as expectativas sociais conduzem com frequência ao encarniçamento terapêutico

• Existe um vazio legal na tomada de decisões centrada na criança e na família

Life is not lost by dying; life is lost minute by

minute, day by day,in allthe thousand small

uncaring ways.

Stephen Vincent Benet

CAUSAS DE SOFRIMENTO

• A morte de uma criança é um fenómeno estranho e altera a ordem natural das coisas

• As crianças não são adultos pequenos

• As crianças resistem a episódios graves que seriam fatais em adultos

• É difícil predizer a morte de uma criança, sobretudo se resultar como consequência de uma doença crónica

5

CAUSAS DE SOFRIMENTO

• A comunicação nas diferentes etapas cronológicas, o nível evolutivo e a capacidade de tomar decisões exigem competências específicas e complexas

• Não se fala sobre a morte e a tomada de decisões com as crianças e família

• A morte de uma criança é um dos factores mais stressantes que uma pessoa pode enfrentar

os fazem parte da vida

O sol nas mãos

6

Bom trabalho

CUIDADOS PALIATIVOS nas DOENÇAS NEUROMUSCULARES · disfagia náusea e vómitos ... Indirect Costs...

Documents

Transcript of CUIDADOS PALIATIVOS nas DOENÇAS NEUROMUSCULARES · disfagia náusea e vómitos ... Indirect Costs...