CONSTRUCTION D’UN PROGRAMME D’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT

“MIEUX VIVRE SON CANCER”

Dr Catherine Bourrieres1&2

, Audrey Garibbo-Sarkissian1&2

, Maryse Zacharias1, Birgit Svaerdborg

1,

Danielle Leon1, Chloé Peisson

1, Stéphanie Bafcop

1, Hélène Tuau

1, Laure Youinou

2, Hélène Locatelli

2, Sandrine Rico

2

OBJECTIFS

METHODOLOGIE

RESULTATS

DISCUSSION

CONCLUSION

Les objectifs du projet pour la structure de soins :

Participer au développement des programmes d’ETP

en cancérologie

Dynamiser l’équipe de soins de support et d’annonce

en oncologie

Valoriser la coordination des soins et la démarche en

soins de support existante sur l’établissement .

Les objectifs pédagogiques du programme :

Connaître sa pathologie, son traitement, les résultats

attendus de celui-ci et les effets secondaires qui peu-

vent survenir au domicile,

Acquérir des compétences de sécurité pour faire

face aux situations d’urgence, notamment au risque in-

fectieux,

Acquérir des compétences d’auto-soin permettant

de prévenir et/ou de minorer les effets secondaires,

Déterminer son projet de vie et les axes prioritaires

qui constituent « SA » qualité de vie,

Connaître les personnes ressources durant sa prise

en charge,

Apprendre à exprimer de nouveaux besoins,

Acquérir des compétences d’adaptation aux change-

ments de mode de vie.

Analyse du contexte et des besoins :

Bibliographie et analyse du contexte international, natio-

nal, régional et local.

4 Enquêtes électroniques de recueil des besoins et at-

tentes auprès : des professionnels internes, des onco-

logues, des professionnels de ville et des patients.

Constitution de l’équipe ETP et formations :

Nomination d’un coordonnateur du projet

(Formation 89 h : ETP + coordonnateur ETP)

Nomination d’un médecin coordonnateur du programme

(Formation 89 h : ETP + Coordonnateur ETP)

Equipe pluridisciplinaire formée à l’ETP (49h):

2 IDE, 1 cadre de santé, 1 diététicienne, 1 psychologue, 1 pa-

tiente ressource, 1 socio-esthéticienne, 1 assistante sociale, 1

relaxologue

Détermination du public cible :

Patients d’âge adulte de 18 à 75 ans et +

Porteur d’un cancer (tumeurs solides : sein, poumon, diges-

tif, urologique, gynécologique, VADS, système nerveux cen-

tral)

Ayant bénéficié d’une consultation médicale d’annonce

Dont le traitement prescrit est une chimiothérapie ou une

thérapie ciblée (Intraveineuse ou orale)

Construction du programme en adéquation avec le

cahier des charges HAS (du 12.05.2015 au 20.04.2016)

Dépôt de demande d’autorisation ARS

Adressée le 27 avril 2016

Programme autorisé le 06.06.2016

Le programme d’ETP « Mieux vivre son cancer » est inté-

gré au parcours de soins du patient en cancérologie et

s’articule de la manière suivante :

Quelle place pour l’innovation ?

Expérimentation de la web conférence avec un contenu

et des outils pédagogiques adaptés (sous contrôle et valida-

tion de l’ARS)

Et après ? Développement de la e-santé :

place des nouvelles technologies (serious

games, objets connectés, MOOC…)

Quid du groupe et des ateliers collectifs en

cancérologie ?

La place du groupe en cancérologie (écueils face à l’évo-

lutivité, décès,…) = Émulation vs impact affectif

Problématique des déplacements : absence de prise en

charge, domicile éloigné de la structure de soins…

Des pathologies et des thérapeutiques de plus en plus indi-

vidualisées nécessitant des prises en charge ultra-

personnalisées

Quels moyens ?

Financiers : Faible rémunération de l’activité d’ETP en am-

bulatoire, Absence de financement pour les autres patients

(GHS facturé = 0€ /ETP)

Humains : nécessite une équipe expérimentée en cancéro-

logie, dynamique et motivée. Activité très chronophage

Une autorisation et après...

La communication autour du programme et sa mise en

place

Une évaluation annuelle du programme (modèle HAS)

Une évaluation quadriennale du programme (modèle

HAS)

L’intégration de la Ligue contre le cancer CD13 dans le

processus d’évaluation

Une démarche qualité pour une amélioration continue

des prises en charge

Une activité pleine de promesse…

Une activité centrée sur le patient,

Un changement de positionnement soignant/soigné

Une posture pédagogique bénéfique à l’ensemble des pa-

tients

Signature du

consentement par le patient

Proposition du programme d’ETP

(médecins, IDE, pro-fessionnels de ville)

Prise de Rendez-vous Diagnostic Educatif

Initial

Bilan Educatif Initial

Contrat D’éducation

Discussion du dossier en RCP

Courriers médecins traitants, IDEL, pharmacien

d’officine

Planification des séances

Collectives

Individuelles

Expérimentation de La

webconférence

THEMES DES SEANCES PROPOSEES

Comprendre, s’expliquer :Comprendre, s’expliquer :

-- Sa maladie et son traitement oralSa maladie et son traitement oral

-- Sa maladie et son traitement IVSa maladie et son traitement IV

Faire face : Faire face :

-- aux situations d’urgenceaux situations d’urgence

-- à un événement inattendu à un événement inattendu

avec son diffuseur portableavec son diffuseur portable

Adapter son alimentation et Adapter son alimentation et

surveiller son poidssurveiller son poids

Prévenir les troubles digestifs liés Prévenir les troubles digestifs liés

aux traitementsaux traitements

Prendre soin de soi : belle et bien Prendre soin de soi : belle et bien

pendant ses traitementspendant ses traitements

valoriser son imagevaloriser son image

Prévenir les effets secondaires Prévenir les effets secondaires

unguéaux des traitementsunguéaux des traitements

Prévenir le syndrome mains/piedsPrévenir le syndrome mains/pieds

Prévenir les rashs cutanésPrévenir les rashs cutanés

Prévenir l’alopéciePrévenir l’alopécie

La douleur : l’évaluer en parlerLa douleur : l’évaluer en parler

Modes d’action des morphiniques Modes d’action des morphiniques

et adaptation du traitementet adaptation du traitement

Identifier et savoir réagir aux effets Identifier et savoir réagir aux effets

secondaires des morphiniquessecondaires des morphiniques

Les émotions : vivre avec sa Les émotions : vivre avec sa

maladie… en parlermaladie… en parler

Le stress : Zen et bienLe stress : Zen et bien

S’orienter vers une APAS’orienter vers une APA

Faire valoir Faire valoir

ses droitsses droits

Maîtriser sa Maîtriser sa

consommation consommation

tabagiquetabagique

Bilan Educatif Final

Synthèse des évaluations

Dossier éducatif partagé

Dossier Médical établissement

Courrier médecin traitant + synthèse

du programme