Collectif Interassociatif Sur la Santé Rhône -Alpes...

Rapport d ’ act iv ité

2012

Rhône-AlpesRhône-Alpes

C o l l e c t i f I n t e r a s s o c i a t i f S u r l a S a n t éR h ô n e - A l p e s

1er janvier - 31 d

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3CISS RA - Rapport d’activité 2012

Présentation du Conseil d’Administration........................................... 4

Associations Membres au 31 décembre 2011.................................... 5

Edito.................................................................................................. 7

Préambule......................................................................................... 8

Axe d’action 1 : Animer, coordonner et développer un réseau de représentants des usagers...................................................................................... 9Animation, soutien et développement du réseau des associations............................................... 10Animation, soutien et développement du réseau des représentants des usagers................... 13Outils d’animation et d’information du réseau d’associations et des représentant des usagers............................................................................................................................................................. 16

Axe d’action 2 : Former à la représentation des usagers du sanitaire et du médico-social........................................................................................................... 19Formations 2012 : un programme ambitieux tenu avec un succès............................................... 21Les personnes formées.................................................................................................................................. 23Analyse.............................................................................................................................................................. 25Les perspectives pour 2013....................................................................................................................... 28

Axe d’action 3 : Promouvoir les droits des usagers........................................... 29La Journée Européenne des Droits des Patients.................................................................................. 30Les conférences-débats................................................................................................................................ 32Le café-santé.................................................................................................................................................. 34Semaine nationale de la sécurité des patients..................................................................................... 35Interventions du CISS RA............................................................................................................................ 35

Axe d’action 4 : Faire entendre la voix des usagers............................................ 39Les CRUQ-PC et les conseils de surveillance............................................................................................ 40Dans les instance de santé publique......................................................................................................... 50Interventions dans des congrès, colloques, formations de professionnels........... 46

Axe d’action 5 : Contribuer à l’évolution du système de santé......................... 59La cellule API : Ensemble, cultivons les projets interassociatifs..................................................... 60Projet UCPS..................................................................................................................................................... 61Le système d’information santé Rhône-Alpes (SIS RA)...................................................................... 62

Partenaires......................................................................................... 63

So

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Laïla AHDDARAdministratriceEpilepsie France

Claude ALBERTAdministrateur

URAF Rhône-Alpes

Renée BARELAdministratrice

UNAFAM Rhône-Alpes

Michel BELLEAdministrateur

Aînés Ruraux Drôme

François BLANCHARDONVice-président et Trésorier

Délégué départemental RhôneAssociation François Aupetit

Danielle BOCCARDAdministratrice

UDAF Haute-Savoie

Christian BRUNSecrétaire général

APAJH Drôme

Thérèse CACHERAAdministratrice

Diabète Rhône-Alpes AFD

Régis CARLETTOAdministrateur

Alcool Assistance Rhône-Alpes

Georges COLASAdministrateur

AVIAM Rhône-Alpes

Bernadette DEVICTORPrésidente

France Alzheimer Rhône

Alain DONNARTAdministrateur

Alliance Maladie Rare Rhône-Alpes

Nathalie DUMASAdministratrice

Déléguée départemental ad-jointe Isère

AFD Dauphiné

Xavier FALAISEMembre du BureauAFM Rhône-Alpes

André HENRYVice-président

Délégué départemental IsèreURAPEI Rhône-Alpes

Christine LEFEBVREAdministratrice

FNATH Union RégionaleRhône-Alpes

Guy LEGALVice-président

LNCC Rhône

Serge PELEGRINVice-président

AVIAM Rhône-Alpes

Michel PINAZAdministrateur

UFR Rhône-Alpes

Jacques RAPHINAdministrateur

LNCC Rhône

Marie-Catherine TIMESecrétaire générale adjointe

APF Rhône-Alpes

Conse i l d ’ Admin i strat ion 20 12


AAPMR

ACTIS

ADAPEI 01, 07 & 42

ADASIR

ADMD 07-26 & Délégation Régionale

ADLY

AFA

AFAF

AFAP

AFD Diabète 01, 26-07, 42, 73, 74 & Rhône-Alpes

AFDD

AFDOC 01-69, 38, 42 & 74

AFH Rhône-Alpes

AFM Rhône-Alpes

AFPric 69

AFS Rhône-Sud

AFSEP Rhône

AFTOC

AIDES Vallée du Rhône

AINES RURAUX 26, 38 & 73

ALCOOL ASSISTANCE 01, 07, 38, 42, 69, 74 & Rhône-Alpes

ALH LES BLOUSES ROSES

ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes

AOCCB

APAJH 01, 26 & 69

APF Délégation régionale

ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS

AVIAM Rhône-Alpes

CNR Rhône-Alpes

EPI

EPILEPSIE-FRANCE 69

FAF APRIDEV RA

FAMILLES RURALES Rhône-Alpes

FNAIR 01, 42, 69, 73, 74 & Rhône-Alpes

FNAR Délégation régionale

FNATH Union régionale

FRANCE Acouphènes

FRANCE ALZHEIMER 01, 69 & 73

FRANCE PARKINSON COMITE RHÔNE

FTI

ICEBERGS

JALMALV Grenoble

LA CAUSE DES PARENTS

LNCC 01, 07, 26, 38, 42, 69 & 73

FEDERATION RHONE-ALPES DU PLANNING FAMILIAL

MAISON DES DIABETIQUES 07/26

MEDECINS DU MONDE RA

MVRA

OR.GE.CO 38 & 69

OSE

PLDM

RAPSODIE

RESEAU SANTE

RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes

Association SOLIDARITESoutien aux Malades

SOS HEPATITES Rhône-Alpes

UDAF 74

URAF Rhône-Alpes

UFR 26, 42 & Rhône-Alpes

UNAFAM 01, 07, 26, 38, 42, 69, 73, 74 & Délégation

régionale

UNRPA 07, 26, 38, 42, 69 & Comité régional

URAPEI Rhône-Alpes

URCSF Rhône-Alpes

Assoc iat ions Membresau 3 1 décembre 20 12

E d i t o

2012 a été une année très riche en débats et choix pour l’avenir, en propositions pour faire évoluer le système de santé, en progression de notre mouve-ment interassociatif.

2012, année de débatsLe mouvement CISS et le CISS RA ont pris leur place dans les débats entourant les élections présiden-tielles et législatives. Les usagers sont en attente d’évolutions importantes concernant à la fois l’orga-nisation de notre système de santé et la représenta-tion des usagers. Ils l’ont fait savoir. A Lyon, le CISS RA a invité les candidats à la députation à débattre sur ces sujets. Le CISS RA a participé à l’élaboration du PRS (Plan ré-gional de santé). L’existence d’un « chapeau » droits des usagers dans le PRS est spécifique à notre région. Il a été élaboré à partir de nos attentes ; il traduit les engagements de l’ARS RA pour faire évoluer le respect des droits des usagers dans la région. Par ailleurs, nos représentants d’usagers tant en CRSA (Conférence ré-gionale de santé et d’autonomie) qu’en conférences de territoire ont agi pour que soient intégrées dans le PRS leurs attentes en matière d’accès à la santé pour tous.

2012, année d’innovationLes associations membres du CISS RA sont convain-cues que les usagers peuvent être porteurs d’inno-vation au sein du système de santé. L’assemblée plé-nière de décembre 2011 a décidé la création d’une cellule d’appui aux projets interassociatif (API). Le premier projet interassociatif porté par le CISS RA est UCPS (les usagers construisent leurs parcours de san-té) qui vise à placer auprès des usagers en situation complexe des référents de parcours de santé ; l’ob-jectif est d’aider les usagers dans leurs négociations avec les acteurs du système de santé pour faire en sorte que les parcours qui leur sont proposés soient en accord avec leurs projets de vie. Plus de 15 associations se sont rassemblées autour de ce projet, qui rencontre toujours beaucoup d’inté-rêt (label droits des usagers, prix du jury des Etats régionaux de la santé, etc.), mais pour lequel il nous faut encore arriver à transformer cet intérêt en finan-cements !

2012, année de progression2012 est également marquée par une forte progres-sion du réseau : 112 associations sont maintenant membres du CISS RA soit 14 de plus en un an. Le col-lectif interassociatif maintient son objectif de diversi-té en termes de thématiques de représentation (pa-tients ou familles de patients, familles et personnes âgées, personnes en situation de handicap, défense des usagers de la santé, consommateurs) et de loca-lisation géographique. Les représentants des usagers adhérant au CISS RA assurent 76% des mandats en établissements de la région.Le nombre de personnes ayant participé à une for-mation du CISS RA a crû de 46% cette année grâce, en particulier, aux formations développées dans le secteur médico-social.

2012, année de communicationLes administrateurs du CISS RA ne manquent pas une occasion de porter la parole des usagers dans les congrès, les colloques, les formations des profes-sionnels, etc. Mais il y a un domaine où des efforts importants sont à accomplir : celui de la communica-tion avec le grand public. La journée européenne des droits du patient du 18 avril 2012 a été l’occasion de mobiliser 21 établissements et près de 80 représen-tants des usagers, en très forte progression par rap-port à 2011. La journée de 2013 doit nous permettre de franchir une nouvelle étape !

Ces résultats ont été atteints grâce à votre mobili-sation à tous - représentants des usagers , adminis-trateurs et membres du bureau du CISS RA, équipe salariée - soyez en remerciés et surtout restez mobili-sés ! Notre mouvement interassociatif doit encore se renforcer pour la défense et la promotion des droits des usagers de la santé.

De plus, 2013 devrait nous offrir des opportunités d’encore mieux faire entendre les attentes des usa-gers du système de santé et de contribuer aux évolu-tions nécessaires !

Bernadette DEVICTORPrésidente du CISS RA


8

Au cours de l’année 2012, le CISS RA, dans la continuité des

années précédentes, a développé son activité autour de 5

axes principaux :

1. Animer, coordonner et développer un réseau de

représentants des usagers

2. Former à la représentation des usagers du sanitaire et

du médico-social

3. Promouvoir les droits des usagers

4. Faire entendre la voix des usagers

5. Contribuer à l’évolution du système de santé

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Axe d’action 1

Animer, coordonner et développer un réseau de représentants des usagers


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n 1

1.1 Animation, soutien et développement du réseau des associations

1.1-1 Evolution du nombre d’associations : fort développement en 2012

Le nombre d’associations adhérentes au CISS RA a connu une forte croissance au cours de l’année 2012 (14 nouvelles associations adhérentes, soit 14% d’augmentation).14 nouvelles associations adhérentes :

• 7 nouvelles d’associations sur des champs déjà présents au sein du CISS RA :o Association Départementale des Amis et Parents d’Enfants Inadaptés (ADAPEI) Ardècheo Aînés ruraux de l’Isère,o Alcool Assistance de l’Ain,o Association Française Des malades et Opérés Cardiovasculaires (AFDOC) de l’Isère,o AFDOC de la Loire,o Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie (JALMALV) Grenoble,o La Maison des Diabétiques Ardèche-Drôme,

• 7 nouvelles associations sur des champs associatifs non représentés au sein du CISS RA :o Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF)o Association France Spondylarthrites (AFS) Rhône-Sudo Association Française des Sclérosés en plaque (AFSEP) Rhôneo Association d’aide aux adultes Epileptiques pour accompagner leur Progression et favoriser leur Intégration (EPI),o Fédération des Aveugles et handicapés visuels de France, Association pour la Promotion et l’Insertion des Déficients Visuels Rhône-Alpes (FAF APRIDEV RA),o France Acouphèneso Médecins du Monde Rhône-Alpes

Depuis sa création, le CISS RA connaît un développement important : de 30 associations en 2001 à 112 association en 2012 (voir graphique ci-contre). 2 associations se sont retirées : Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrôme SAPHO (AIRSS) pour des raisons financières et Alzheimer vallée du Rhône en raison de sa dissolution.


Graphique 1 : Evolution du nombre d’association du CISS RA depuis 2001

30 29 27

47 4955

7078 77

85

100

112

2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012

Les poids respectifs des différentes missions des associations restent globalement stationnaires comme le montrent les graphiques ci-dessous.

Graphique 2 : Répartition thématique des associations membres au 31 décembre 2012

54%

16%

20%

6%3% 2% Patients et Famille de patients

Familles et Personnes Agées

Personnes en situation de Handicap

Autres (information, animation…)

Consommateurs

Défense des usagers de la santé

2012Source : CISS RA janv. 2013

52%

17%

20%

6%3% 2% Patients et Famille de patients

Familles et Personnes Agées

Personnes en situation de Handicap

Autres (information, animation…)

Consommateurs

Défense des usagers de la santéSource : CISS RA mars 2012

De même pour la répartition géographique des associations qui est proportionnelle à la population des départements (voir graphiques ci-après).

Sour

ce :

CISS

RA

janv

. 201

3


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n 1

12

Graphique 3 : Répartition géographique des associations membres au 31 décembre 2011

9%

7%7%

15%

9%

39%

7% 6%

Ain

Ardèche

Drôme

Isère

Loire

Rhône

Savoie

Haute-Savoie

2012Source : CISS RA janv. 2013

8%6%

7%

16%

9%

39%

8%7%

Ain

Ardèche

Drôme

Isère

Loire

Rhône

Savoie

Haute-Savoie

Source : CISS RA mars 2012

1.1-2 Un développement soutenu par le travail des instances

Le CISS RA a, en 2012, organisé son travail interne autour de 14 réunions du Bureau avec un taux de participation moyen de 80% (contre 14 réunions avec un taux de participation moyen de 78% en 2011), 5 réunions du Conseil d’Administration avec un taux de participation moyen de 64% (contre 6 réunions avec un taux de participation moyen de 63% en 2011) et 4 Assemblées Plénières (une par trimestre).

1.1-3 Un développement contribuant à celui du réseau CISS

Le CISS national et les CISS régionaux sont liés en réseau par un contrat de réseau et de label ; ce réseau n’est pas une fédération.Le CISS national a poursuivi ses démarches qualité tout au long de 2012, en particulier :

• La construction d’un plaidoyer qui formalise des propositions visant à réduire les inégalités d’accès aux soins ; cette initiative s’est appuyé sur une plateforme internet (www.quellesanteapres2012.org) développé dans le cadre des élections présidentielles et des législatives de 2012 (dépassements d’honoraires, désertification médicale et déficit de l’assurance maladie sont Les thématiques mises en avant),• Vigilance et alerte sur le respect des droits des usagers, dont la plateforme Santé Info Droits,• Les publications, et en particulier celles des fiches pratiques thématiques.

Le CISS RA, sur toute l’année 2012, a diffusé aux associations membres et aux représentants des usagers, les informations, argumentaires, appels à témoignage et propositions de démarches en provenance du CISS national.

De plus, des liens ont été développés avec d’autres CISS régionaux dans le cadre soit de participations à leurs manifestations, soit de rencontres de travail notamment pour échanger sur les bonnes pratiques (notamment avec le CISS Picardie).

http://www.quellesanteapres2012.org


13

1.2 Animation, soutien et développement du réseau des représentants des usagers

Le CISS RA a aidé les associations membres à présenter des candidatures de représentants des usagers dans les 289 établissements en Rhône-Alpes et à accompagner les RU (Représentants des usagers) dans l’exercice de leurs mandats.Le collectif a développé son outil de recueil des données sur les représentants des usagers siégeant dans les établissements et sur les éventuels postes à pourvoir. Le CISS RA n’a eu de cesse de collecter des données auprès des institutions sanitaires pour avoir connaissance des représentants des usagers qui siègent dans les établissements. C’est un travail qui nécessite des actualisations régulières difficiles à obtenir du fait de l’opacité persistante des procédures de nomination des représentants des usagers.

Graphique 4 : Evolution du nombre total de représentants des usagers en établissements de santé depuis 2010

Fin 2012, les représentants des usagers membres d’associations adhérentes au CISS RA représentent 76% des représentants des usagers de la région (74% en 2011).

Graphique 5 : Evolution du nombre de mandats en CRUQ-PC et en Conseil de Surveillance en établissements de santé depuis 2010

Les 722 représentants des usagers en établissements exercent 902 mandats dans la région (soit une moyenne de 1,25 mandats par représentant des usagers).

Sour

ce :

CISS

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3

Sour

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CISS

RA

janv

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3


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n 1

14

Tableaux : Etat de la représentation des usagers dans les établissements de la région Rhône-Alpes

Publ i cs

Etablissements de santé publics

Nbre d’ETSETS sans RU Au moins 1 RU

2010 2011 2012 2010 2011 2012

Ain 12 0 0 0 13 12 12

Ardèche 17 3 1 0 14 16 17

Drôme 9 0 0 0 9 9 9

Isère 18 1 1 1 18 17 17

Loire 17 0 0 0 17 17 17

Rhône 23 1 3 1 22 20 22

Savoie 9 0 0 0 9 9 9

Haute-Savoie 11 0 0 1 10 10 10

TOTAL 116 5 5 3 112 110 113

Etablissements de santé publics

RU CISS RA RU non CISS RA Mandats

2010 2011 2012 2010 2011 2012 2010 2011 2012

Ain 7 20 21 44 18 16 61 51 50

Ardèche 24 31 33 24 14 8 63 64 66

Drôme 14 24 30 12 8 4 37 44 48

Isère 34 44 49 25 17 13 88 85 87

Loire 20 51 50 24 13 11 51 83 79

Rhône 39 47 56 31 15 13 90 91 95

Savoie 19 30 30 12 7 6 44 48 47

Haute-Savoie 26 22 22 17 11 11 56 50 49

TOTAL 183 269 291 189 103 82 490 516 521

ESPIC (Etab l i s sements de Santé Pr ivés d ’ Intérêt Co l lect i f )

ESPIC Nbre d’ETSETS sans RU Au moins 1 RU

2010 2011 2012 2010 2011 2012

Ain 7 1 1 1 6 6 6

Ardèche 5 1 0 0 4 5 5

Drôme 5 3 3 0 2 4 5

Isère 9 3 1 1 7 8 8

Loire 8 1 1 1 6 7 7

Rhône 30 7 3 2 18 26 28

Savoie 3 3 3 1 1 2 2

Haute-Savoie 6 2 4 2 4 3 4

TOTAL 73 21 16 8 48 61 65Source : CISS RA janv. 2013

Source : CISS RA janv. 2013



15

ESPICRU CISS RA RU non CISS RA Mandats

2010 2011 2012 2010 2011 2012 2010 2011 2012

Ain 6 7 7 6 4 4 13 11 11

Ardèche 6 10 10 4 4 3 10 14 13

Drôme 0 5 7 4 4 6 5 9 13

Isère 14 23 21 6 3 4 23 30 29

Loire 10 13 13 8 5 6 15 19 20

Rhône 30 48 50 8 10 9 47 70 66

Savoie 1 4 8 0 2 0 1 6 8

Haute-Savoie 3 4 4 8 6 5 12 10 9

TOTAL 70 114 120 44 38 37 126 169 169

Pr ivés

Etablissements de santé privés

Nbre d’ETSETS sans RU Au moins 1 RU

2010 2011 2012 2010 2011 2012

Ain 8 2 2 1 8 7 7

Ardèche 4 2 1 0 2 3 4

Drôme 2 2 0 0 2 2 2

Isère 12 2 1 1 9 11 11

Loire 13 3 1 1 10 13 12

Rhône 42 11 7 5 30 37 37

Savoie 4 2 3 0 1 2 4

Haute-Savoie 15 2 1 1 13 14 14

TOTAL 100 26 16 9 75 89 91

Etablissements de santé privés

RU CISS RA RU non CISS RA Mandats

2010 2011 2012 2010 2011 2012 2010 2011 2012

Ain 9 14 15 12 2 1 22 16 16

Ardèche 3 7 7 0 3 5 3 10 12

Drôme 0 2 1 3 2 2 3 4 3

Isère 11 22 22 6 5 6 17 27 28

Loire 16 28 25 10 6 6 26 34 31

Rhône 31 50 43 17 17 16 58 85 76

Savoie 2 4 8 2 3 3 4 7 11

Haute-Savoie 19 20 20 11 11 12 32 35 35

TOTAL 91 147 141 61 49 51 165 218 212Source : CISS RA janv. 2013




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n 1 Graphique 6 : Evolution en pourcentage du nombre d’établissements de santé ayant au moins un

représentant des usagers depuis 2010

Le graphique ci-dessus permet de constater que le pourcentage d’établissements ayant au moins un représentant des usagers est resté stable en 2012 : 88% des établissements de santé de la région Rhône-Alpes ont au moins un représentant des usagers. Cela montre également la marge de progression restante puisqu’encore plus de 10% des établissements n’ont pas de représentant des usagers, l’effort étant principalement à porter sur les ESPIC.

1.3 Outils d’animation et d’information du réseau d’associations et des représentants des usagers

1.3-1 Bul d’info

Cet outil à destination de tout le réseau du CISS RA : assocations, représentants des usagers, professionnels de santé, partenaires, etc. est publié tous les trois mois. Il a pour objectif de rendre compte de l’activité du collectif et d’apporter un éclairage sur des sujets d’actualité. Chaque assemblée plénière fait l’objet d’un bilan dans ce bulletin, valorisant notamment les prises de position du CISS RA.

Le Bul d’info, entièrement ré-organisé en 2011, a évolué en 2012 en adaptant chacune de ses couvertures pour mettre en valeur les prochaines conférence-débat (voir axe d’action 3).



4 numéros sont parus en 2012 :

1.3-2 Mail Bimensuel

Cette newsletter à destination exclusivement du réseau CISS RA (associations membres et leurs bénévoles) est diffusé tous les 15 jours. Au coeur des relations entre les associations membres, il a pour but, d’une part, de les mobiliser autour des appels à candidatures, des projets interassociatifs et des événements (en particulier les formations) organisés par le collectif ; et, d’autre part, de valoriser leurs initiatives et leurs actualités (dans chaque numéro, une association est mise à l’honneur).

Les Mails Bimensuels sont également un relai des communiqués de presse du CISS national et des événements organisés par les partenaires du CISS RA.

17 numéros sont parus en 2012 :


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n 1

Former à la représentation des usagers du sanitaire et du médico-social

Axe d’action 2


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n 2

20

Depuis sa création en 2001, le CISS RA s’est donné pour objectif de soutenir et d’accompagner les représentants des usagers dans l’exercice de leurs mandats. L’objectif des formations est de leur apporter compétences et connaissances, de leur permettre d’avoir une action efficace, crédible et contributive dans une approche transversale tenant compte de la diversité des situations vécues par les usagers.

En 2012, le Conseil d’Administration du CISS RA avait retenu les objectifs suivants :• Proposer à chaque représentant des usagers un parcours de formation structuré en tronc commun et options

> La refonte de l’offre de formations a permis une plus grande lisibilité et une meilleure compréhension du parcours par les RU.

• Renforcer l’identification des représentants des usagers dans tous les établissements de santé et dans les autres instances de santé publique et les inciter à s’inscrire dans le parcours de formations

> Pour la première fois, en août 2012, un courrier personnalisé a été adressé à tous les représentants des usagers récemment investis ainsi qu’à ceux n’ayant jamais assisté à une formation. Il contenait une présentation du CISS RA et un programme des formations 2012. La conséquence de cette large communication a été l’inscription de près de 200 nouvelles personnes, qui n’avaient, jusqu’alors, jamais suivi de formation organisée par le CISS RA.


2.1 Formations 2012 : un programme ambitieux tenu avec succès !

2.1-1 Le planning des formations

14 sessions de formation organisées

Formations générales (F1) Formations spécifiques (F2)

3 sessions régionales 2 sessions régionales

• Module 1.1 (M1.1) Comprendre le parcours de l’usager : voyage à travers le système sanitaire et

médico-social :- 9 février 2012, Lyon

- 4 octobre, Lyon

• Module 2.1 (M2.1) : La démarche qualité en éta-blissement et la certification

- 27 septembre, Lyon

• Module 1.3 (M1.3) Com-mu-ni-quez !- 13 décembre, Sathonay-Camp

• Module 2.3 (M2.3) : Santé et Développement Durable

- 6 décembre, Lyon9 sessions territoriales

• Module 1.2.1 (M1.2.1) Connaitre la place et les missions du représentant des usagers en CRUQ-PC :

- Est 26 avril, Grenoble- Sud 10 mai, Montélimar

- Centre 29 novembre, Lyon• Module 1.2.2 (M1.2.2) Connaitre la place et les missions des représentants des usagers et/ou de

leurs familles en CVS :- Nord 26 janvier, Bourg-en-Bresse

- Ouest 1er mars, Saint-Etienne- Sud 31 mai, Pont d’Aubenas

- Est 7 juin, Aix-les-Bains- Est 18 octobre, Montmélian

- Centre 15 novembre, Lyon

En 2012, comme en 2011, 14 sessions de formation ont été organisées. Une grande majorité d’entre elles (9) étaient territoriales. L’objectif pour le CISS RA de se rapprocher du lieu d’exercice des RU est donc atteint. Le programme était axé sur les formations générales, et l’approche pédagogique résolument pratique et participative.

Innovation 2012 : Le CISS RA a concrétisé son approche transversale de la santé en proposant aux usagers du secteur médico-social, à leurs familles et aux professionnels une formation dédiée à l’instance de démocratie de santé au sein de leurs établissements : le conseil de la vie sociale (CVS). Le succès des multiples sessions organisées dans toute la région confirme le grand besoin de formation et d’accompagnement des usagers de ce secteur.

2.1-2 Le contenu des formations

En 2012, le CISS RA a entrepris la refonte de son offre de formation pour apporter plus de lisibilité et d’efficacité aux participants. Deux types de formations ont été organisés :

• Des formations générales, qui abordent des aspects transversaux du système de santé. Les formations


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« historiques » sur le système de santé ou le fonctionnement d’une CRUQ-PC restent au programme. Une nouvelle formation consacrée au fonctionnement des Conseils de la Vie Sociale (CVS) et destinée aux usagers du secteur médico-social a été mise en place.

• Des formations spécifiques, qui viennent compléter les connaissances des représentants des usagers sur des sujets précis (démarche qualité, développement durable).

2.1-3 Les intervenants

A chaque événement, le CISS RA a à cœur d’associer des intervenant(e)s, des formateurs/trices expérimenté(e)s, ou des spécialistes des questions abordées. Professionnell(e)s de santé, représentant(e)s des usagers aguerris, représentant(e)s des institutions, partenaires viennent partager leurs connaissances avec les participants. Le CISS RA tient à remercier chacun(e) des intervenant(e)s :

Christian BRUN, APAJH Drôme, Secrétaire général du CISS RA

Olivier BRUN, responsable du département marchés et support HCL

Alain CHALOCHET,Directeur, Organisation Qualité et des Relations

avec les Usagers, HCLFlorence DESCOURS,

Conseillère technique URIOPSS RAGilles DEVOUASSOUX,

Chef du Service de Pneumologie, HCLSteven FAFOURNOUX

Compagnie le FilNicole FALETTE,

Méthodologiste Santé Déchets, Centre Léon BérardPascal FASCIA,

ARLIN Rhône-Alpes (Antenne Régionale de Lutte contre les Infections Nosocomiales)

Jean-Michel FONQUERNIE, président France Alzheimer Ain

Pierre FROQUET, responsable du Service «Promotion des téléser-

vices» CPAM du RhôneAnne Sophie GARAND LASCOLS,

attachée de direction, HPJM Stephan GARCIA,

Pharmacien hospitalierBenjamin GAREL,

Directeur qualité, CHU de Grenoble

Hélène GRANGE, Attachée de Direction et Responsable qualité,

Hôpital Saint Joseph-Saint LucAndré HENRY,

Délégué départemental Isère du CISS Rhône-AlpesDenis HYENNE,

directeur adjoint, CH MontélimarGuy LEGAL,

LNCC 69, Vice-Président du CISS Rhône-Alpes Claire MARANT-MICALLEF,

Epidémiologiste / Axe information des publics Centre Léon-BérardMarie MANCILLA,

Directrice de la Clinique Mutualiste de LyonRaymond MERLE,

Président de l’AAPMRLydie NEMAUSAT,

Chargée de missions veille écologique, FRAPNA Patricia PEYCLIT,

Médecin chef échelon Rhône, Assurance Maladie du Rhône

Michel SABOURET, représentant des usagers et expert visiteur

Marie Catherine TIME, APF Rhône-Alpes, Secrétaire générale adjointe du

CISS RAAgnès VINCENT,

ARLIN Rhône-Alpes (Antenne Régionale de Lutte contre les Infections Nosocomiales)


2.2 Les personnes formées

Graphique 7 : Evolution du nombre de personnes formées depuis 2011

Les formations du CISS RA ont touché, en 2012, 250 personnes différentes, soit une augmentation de 46%. Progression en grande partie liée aux formations CVS.

Graphique 8 : Evolution du nombre total de participations depuis 2011

2.1-4. Les lieux de formation

Les participants aux formations des années précédentes ont souvent manifesté leur souhait de voir les formations s’exporter dans les territoires : le mouvement de territorialisation initié en 2011 a été reconduit et amplifié cette année avec 9 sessions territoriales. Par ailleurs, le pôle formation s’efforce de choisir des lieux en cohérence avec le thème concerné (CRUQ-PC > Etablissement de soins; CVS > ESAT). Merci aux responsables des établissements et à leurs équipes pour leur accueil. Merci également aux bénévoles pour leur aide dans nos recherches de lieux.

Association Les Papillons Blancs, Aix les BainsCentre Hospitalier de Montélimar

Centre Hospitalier Universitaire de GrenobleCentre Léon Bérard, Lyon

Clinique Mutualiste de LyonESAT « La Courbaisse », Lyon

ESAT « Les Ateliers de l’Ondaine », Le Chambon Feugerolles

Hopital Edouard Herriot, Hospices Civiles de LyonHôpital privé Jean Mermoz, Lyon

Hôpital Saint Joseph-Saint Luc, LyonMairie de Montmélian

Mairie de Sathonay CampMaison des Pays de l’Ain, St Etienne du Bois

Maison du Quartier, Pont d’Aubenas

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Le nombre de participations aux sessions est en légère en augmentation (+ 6%) par rapport à 2011. Pour un nombre de sessions identique (14), le taux de participation progresse mécaniquement avec une moyenne de plus de 21,5 participants par session (contre un peu plus de 20 en 2011).

Graphique 9 : Evolution du nombre de participations par type de formation depuis 2011

Le nombre de participations aux formations générales est en augmentation très nette (multiplié par 2,5). Réciproquement, la participation aux formations spécifiques enregistre un recul important (- 90%). Ceci traduit la difficile mobilisation des représentants des usagers sur des sujets plus spécifiques même si les intempéries ont pu contribuer à la chute de cette participation.

Graphique 10 : Evolution du profil des participants depuis 2011

L’année 2012 a été marquée par l’organisation d’une nouvelle formation générale à destination des acteurs du secteur médico-social : la place et les missions du représentant des usagers en CVS. Cela a eu pour effet de diversifier les profils des participants. On relève également une forte augmentation du nombre de professionnels participants aux formations. Ce constat est d’autant plus vrai pour les formations CVS, les éducateurs étant particulièrement nombreux à s’inscrire à cette formation.

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2.3 Analyse

Soucieux d’améliorer la qualité de nos formations, nous avons, à l’issue de chacune d’elles, communiqué sur l’importance de renseigner les questionnaires de satisfaction. Cette action a entrainé une augmentation du nombre de fiches récoltées, et donc, du taux de retour, celui-ci passant de 78% à 88%. Notre vision de la satisfaction des besoins et des améliorations à apporter n’en est que plus fine.

>> 2011 : 221 fiches d’évaluation récoltées soit un taux de retour de 78% <<>> 2012 : 264 fiches d’évaluation récoltées soit un taux de retour de près de 88% <<

2.3-1 Les formations générales

Nombre de participants La formation relative au rôle et à la place du représentant des usagers en CRUQ-PC a réuni de nombreux participants : 73 personnes sur trois sessions. Le succès de cette formation « historique » ne se dément pas.

En revanche, l’engouement pour la formation à la représentation des usagers en CVS est une véritable surprise. Le pôle formations avait bien sûr identifié un besoin dans le secteur médico-social. Mais nous n’avions pas mesuré son ampleur ! Ainsi cette formation a réuni un grand nombre de participants avec, en moyenne, près de 27 personnes formées par session. Face à cette très forte demande nous avons doublé le nombre de sessions initialement prévues (de 3 à 6).

Enfin, la formation générale « comprendre le parcours de l’usager : voyage à travers le système de santé », a également été très suivie avec une moyenne de 21,5 participants sur les 2 sessions.

Graphique 11 : Satisfaction globale

Avec un taux de satisfaction de 98%, les formations générales de cette année ont à nouveau rencontré un grand succès. Plusieurs explications peuvent être avancées : la qualité des intervenants, la proximité géographique et l’organisation d’ateliers pratiques.

On note également que le renseignement des questionnaires de satisfaction gagne en qualité, la proportion de personnes ne se prononçant pas étant en baisse.

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Graphique 12 : Intérêt des interventions

L’intérêt pour les interventions est en très légère augmentation : 62% des participants les considèrent très intéressantes. En tout, près de 100% des participants trouvent les intervenants intéressants, voire très intéressants.

Graphique 13 : Degré d’information sur le rôle de représentant des usagers

A l’issue des sessions organisées en 2012, les participants considèrent être mieux informés sur le rôle du représentant des usagers en général. Ce degré d’information est en hausse très nette par rapport à 2011.

2.3-2 Les formations spécifiques

Deux types de formations spécifiques ont été organisés en 2012 :• La démarche qualité dans les établissements de santé• Santé-développement durable

Nombre de participantsNous l’avons déjà évoqué, la participation aux formations spécifiques n’a pas été très élevée. Plusieurs facteurs peuvent intervenir (calendrier, météo, technicité du sujet, etc.). N’oublions pas que les représentants des usagers sont des bénévoles actifs tant dans la vie de leur association que dans leur fonction de représentation. 20 participations ont néanmoins été enregistrées.

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Graphique 14 : Satisfaction globale

La satisfaction globale concernant les journées de formations spécifiques est en nette augmentation.

Graphique 15 : Intérêt des interventions

Les interventions sont jugées de plus en plus intéressantes par les participants.

Graphique 16 : Degré d’information sur le rôle de représentant des usagers

En revanche, on relève une baisse du niveau d’information sur le rôle du représentant des usagers.

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2.4 Les perspectives pour 2013

Pour rappel, les objectifs 2012 étaient les suivants :

• Proposer à chaque représentant des usagers un parcours de formation structuré en tronc commun et options• Renforcer l’identification des représentants des usagers dans tous les établissements de santé et dans les autres instances de santé publique et les inciter à s’inscrire dans le parcours de formations.

L’objectif de structuration du parcours de formation peut-être considéré comme atteint.

D’autre part, si des progrès ont été faits (près de 200 nouvelles personnes se sont inscrites aux formations), l’action d’identification des nouveaux représentants des usagers a un caractère récurrent. Le Conseil d’Administration a donc fait le choix de reconduire cet objectif pour l’année à venir.

Par ailleurs, après analyse de l’activité formation 2012, deux constats ressortent :

• En plus des 3 sessions sur les CVS initialement prévues, 3 autres ont été ajoutées (le CISS RA aurait pu organiser davantage de sessions ; cela n’a pas été possible faute de moyens humains et financiers),• De nombreux participants ont exprimé le souhait que le CISS RA se déplace davantage dans les territoires.

Le Conseil d’Administration du CISS RA a pris la décision de recentrer le programme de formation 2013 sur les modules fondamentaux des champs sanitaire et médico-social et d’accentuer, un peu plus encore, son mouvement de « décentralisation » des formations.

Promouvoir les droits des usagers

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33.1 La Journée européenne des droits des patients du 18 avril 2012

Quelques chiffres2ème édition en région Rhône-Alpes21 établissements participants sur toute la régionDes événements dans les 8 départementsEntre 70 et 80 bénévoles mobilisésPlus de 1000 personnes sensibilisées (grand public, associations, professionnels de santé, etc.)

Lieux des manifestationsEn 2012, ce sont 21 établissements qui se sont mobilisés sur toute la région Rhône-Alpes : Centre Hospitalier de la Région d’AnnecyCentre Hospitalier d’AnnonayCentre Hospitalier de Bourg-en-BresseCentre Hospitalier de ChambéryClinique des Cèdres d’EchirollesCentre Hospitalier Universitaire de GrenobleHospices Civils de Lyon : Hôpital neurologique, Hôpital de la Croix Rousse et Centre Hospitalier Lyon SudHôpital Privé Jean Mermoz de LyonCentre Hospitalier de MontélimarCentre Hospitalier de PrivasCentre Hospitalier Alpes Isère à Saint-EgrèveCentre Hospitalier Universitaire de Saint-Etienne : Pôle Hôpital Nord et Hôpital Charité

Clinique du Parc de Saint-Priest-en-JarezSSR La Marteraye de Saint-JoriozSSR Arc en Ciel de TresserveCentre Hospitalier de ValenceCentre Hospitalier de Villefranche-sur-SaôneCentre Hospitalier du Vinatier Animations« 70% des français disent ne pas connaître leurs droits en matière de santé et 82 % n’ont jamais entendu parler du représentant des usagers »

C’est en réponse à ces chiffres alarmants que le CISS RA s’est mobilisé le 18 avril dernier, pour la deuxième année consécutive, afin de sensibiliser le grand public et les professionnels aux droits des usagers de la santé et à l’existence des représentants des usagers. La mobilisation des associations d’usagers de la santé, de leurs bénévoles mais également des établissements de santé de la région a été bien plus importante qu’en 2011 : pas moins de 21 structures et entre 70 et 80 bénévoles ont ainsi participé à cet événement.

Dans tous les établissements, les bénévoles ont tenu des stands d’informations. Ils ont pu, ainsi, interpeller les usagers et les professionnels sur la problématique de la journée et répondre aux questions de tous. Ils avaient à leur disposition cette année un véritable « kit communication » autour de la Journée européenne des Droits des Patients afin de leur garantir de la visibilité et, surtout, avoir de la documentation à disposition pour tous.

En 2012, l’objectif était de faire participer plus activement les établissements. Certains ont spontanément saisi l’occasion en organisant, en parallèle de la tenue du stand, conférences et/ou

Clinique des Cèdres


expositions. Exemples : au CHU de Saint-Etienne (exposition sur la bientraintance), et au CH du Vinatier (deux conférences : la médiation à l’hôpital : pour qui ? par qui ? comment ? / L’intervention du juge dans les hospitalisations sans consentement). L’Hôpital Privé Jean Mermoz a profité de cette journée pour inaugurer, à 18h, son nouvel Espace Info Santé. L’établissement de la Marteraye (SSR Saint-Jorioz) a réalisé un guide explicatif concernant le traitement des réclamations au sein de l’établissement.

Un quizz a également été créé pour l’occasion par le CISS RA : les bénévoles avaient ainsi un outil composé d’une vingtaine de questions autour des droits et de la représentation des usagers afin de susciter l’intérêt des passants et faciliter les contacts. Ce quizz a eu un vrai succès auprès de tous : associatifs, professionnels et, bien sûr, grand public. Outil ludique, il permet d’aborder des questions pas toujours simples de façon claire et simple.

La presse s’est fait le relai de cette journée sur toute la région. Tous types de médias, presse écrite, radio, TV et web, ont répondu présents, offrant ainsi aux droits des usagers de la santé et à leurs représentants, la visibilité qui leur fait encore défaut. Une conférence de presse a été organisée au sein des HCL et des médias ont relayé l’information (liste non exhaustive).

La journée a été une réussite, tant du point de vue des bénévoles que de celui des professionnels de santé participants. Aller à la rencontre des usagers de la santé confirme, sur le terrain, que peu connaissent leurs droits et très peu leurs représentants. L’importance de la JEDP n’est plus à démontrer : pour que les droits et les représentants des usagers sortent de l’ombre, elle doit se pérenniser et avoir lieu tous

les ans, à cette même date. Pour cela, le CISS RA peut compter, d’année en année, sur la mobilisation des associations et des bénévoles assumant un mandat de représentant des usagers.

PerspectivesPlusieurs idées ont émergé pour 2013 :

• Sortir de l ’ h ô p i t a l pour toucher davantage le grand public,• Renforcer les partenariats avec les établissements de santé (notamment dans le but de développer les échanges entre les représentants des usagers et les professionnels de santé),• Organiser cette journée dans des établissements médico-sociaux.

Le CISS RA tient à remercier l’ensemble des parties prenantes de cette journée et en particulier tous les bénévoles mobilisés.

Centre Hospitalier de Valence

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3.2 Les conférences-débats

En 2012, le CISS RA a organisé 4 conférences-débats :

1. « Comment promouvoir une santé de qualité pour tous ? » le 30 mars dans les locaux de la Faculté de Médecine ; elle a réuni près d’une centaine de participants usagers, représentants et professionnels dont 58 associations membres du CISS RA.

Dans le cadre des élections législatives, les associations du CISS RA ont formulé 15

propositions et invité tous les députés rhônalpins à débattre sur ces 15 points. Jean-Louis TOURAINE, député du Parti Socialiste (PS) et Michel HAVARD, député de l’Union pour un Mouvement Populaire (UMP), ont accepté de venir répondre aux questions des usagers et de leurs représentants. Le débat a été animé par Gérard CLAVAIROLY, journaliste santé.

2. « Vers un usage éclairé du médicament : quel rôle pour les associations d’usagers ? » le 8 juin à l’Université Lumière Lyon 2 ; elle a réuni près de 50 participants usagers, représentants et professionnels dont 21 associations membres du CISS RA.

Celle-ci était consacrée aux informations relatives aux médicaments et aux données disponibles pour les usagers. Guy LEGAL, vice-président du CISS RA, a introduit la matinée en présentant la chaîne de la prescription et l’usage du médicament en France. Olivier BONNET, représentant des usagers, a apporté un témoignage sur les informations dont disposent les usagers sur les médicaments et les besoins des usagers en termes d’informations. Charles-Henry GUEZ, Secrétaire URPS Médecins Rhône-Alpes, a ensuite apporté un éclairage sur la pratique des médecins en matière de sources d’informations sur les médicaments et de rôle dans la transmission des informations. Gilles BONNEFOND, Président URPS Pharmaciens Rhône-Alpes, a abordé les mêmes sujets mais sous l’angle de la pratique d’un pharmacien d’officine. Stephan GARCIA, Pharmacien hospitalier et Xavier DODE, Pharmacien hospitalier/

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Président du CNHIM (Centre National Hospitalier d’Information sur le Médicament) ont apporté une vision de pharmaciens hospitaliers. Xavier DODE a également présenté la base Thériaque, une base de données indépendante sur les médicaments.

3 « De la non-maltraitance à la bientraitance » le 12 octobre à l’hôpital de Fourvière ; elle a réuni près d’une centaine de participants usagers, représentants et professionnels dont 22 associations membres du CISS RA.

Cette conférence-débat avait pour ambition, d’une part, de cerner le terme de bientraitance et, d’autre part, de présenter les initiatives vertueuses engagées dans la région. Le Docteur Jean FURTOS, Psychiatre et Directeur Scientifique de l’ONSMP-ORSPERE (Observatoire National des pratiques en Santé Mentale et Précarité - Observatoire Régional Rhône-Alpes sur la Souffrance Psychique en Rapport avec l’Exclusion), est venu définir les concepts de non-maltraitance et de bientraitance. Une illustration des démarches entreprises dans le domaine médico-social a été réalisée par Patrick BOISRIVEAUD, directeur de l’hôpital

de Fourvière, et Valérie ARGHERIA, directrice des soins de l’hôpital de Fourvière. Audrey MARTIN, Directrice-adjointe du Groupement hospitalier de la gériatrie des HCL, et Christine BOUCLIER, Cadre de santé au service de médecine gériatrique de l’hôpital Edouard Herriot ont quant à elles présenté des démarches entreprises dans le domaine sanitaire.Les représentants des usagers œuvrent pour l’amélioration de la qualité des prises en charge, laquelle est largement corrélée au contexte de bientraitance. Les représentants des usagers doivent se préoccuper de la promotion de la bientraitance dans les établissements où ils siègent : la bientraitance n’est pas seulement le fait des professionnels, c’est un travail impliquant tous les acteurs, y compris les représentants des usagers.

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4. « Couverture maladie : quelle solidarité ? » le 14 décembre à l’Hôpital Privé Jean Mermoz ; elle a réuni près d’une cinquantaine de participants usagers, représentants et professionnels dont 22 associations membres du CISS RA.

Dominique ASQUINAZI-BAILLEUX, Professeur à Aix- Marseille Université (Centre de droit social) a réalisé un exposé sur le système de protection sociale français (fonctionnement et financement) puis un focus sur la couverture maladie (bénéficiaires, dispositifs d’accès à tous : CMU, ACS, etc.). Valérie BUTHION, Maître de Conférences en Sciences de Gestion à la Faculté de Sciences Economiques et de Gestion de l’Université Lyon 2 est ensuite intervenue sur les limites de la couverture maladie, l’évolution de la part assurance maladie et des complémentaires, et le reste à charge. Jean ANDRE, Responsable de mission au CASO (Centre d’Accueil, de Soins et d’Orientation) de Médecins du Monde, est revenu sur les exclusions (impossibilité d’accéder au système) et les reports et renoncements (difficultés d’usage).

3.3 Le café-santé

Le CISS RA a organisé, le 27 juin 2012, un café santé sur le thème « aidant / aidé ». Accueillis par le Café de la Cloche, à côté de la place Bellecour, à Lyon, une trentaine de personnes de divers horizons se sont retrouvées pour échanger dans un cadre convivial et informel.

Le CISS RA a souhaité faire se rencontrer le grand public avec les autres acteurs du système de santé dans un environnement facilitant la discussion. L’idée est de sortir des cadres de réflexion habituels et d’associer l’ensemble des acteurs du système de santé.

Valorisation des bonnes pratiques, projets interassociatifs, mise en lumière de problèmes

du quotidien par les aidants, ce café-santé s’est conclu par l’échange de coordonnées et de promesses d’actions communes !

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3.4 Semaine nationale de la sécurité des patients

Pour la semaine nationale de la sécurité des patients, mardi 27 novembre de 18h à 20h, au sein de l’université Lyon 2, le CISS RA et le CEPPRAL (Coordination pour l’Evaluation des Pratiques Professionnelles en santé en Rhône-Alpes) ont organisé une conférence-débat sur le thème « Favorisons la communication entre les usagers et les professionnels ». Elle a réuni plus de 40 participants et parmi eux, plus de 10 associations d’usagers de la santé étaient représentées.

Le professeur Cyrille COLIN, président du CEPPRAL, et Monsieur Guy LEGAL, vice-président du CISS RA ont introduit cette conférence sur les effets des interactions entre usagers et professionnels dans la sécurité des prises en charge. Le professeur René-Charles RUDIGOZ, chef de service gynécologie-obstétrique à l’Hôpital de la Croix-Rousse des Hospices Civils de Lyon a démarré les échanges. Un usager de son service est venu apporter un témoignage. Ensuite, le Docteur Agnès CAILLETTE-BAUDOUIN, directrice de l’association CALYDIAL qui gère un établissement de soins, est intervenue pour expliquer les protocoles de sécurité mis en œuvre dans le traitement de la maladie rénale chronique. CALYDIAL. Un usager de CALYDIAL a également témoigné. Après ces interventions, Madame Marie-France CALLU, maître de conférences en droit, spécialiste des questions éthiques en lien avec la santé et le droit, et Monsieur Jacques GAUCHER, enseignant-chercheur en psychologie et santé, ont proposé un éclairage sur les mécanismes en jeu dans les difficultés de communication entre usagers et professionnels.

3.5 Interventions du CISS RA

Les administrateurs du CISS RA, comme chaque année, ont participé à de nombreux événements (colloques, conférences, journées d’étude, formations, tables rondes) à l’occasion desquels ils ont pu témoigner des besoins et des attentes des usagers de la santé.

En voici quelques exemples :

En janvier 2012, François BLANCHARDON est intervenu pour présenter les droits des usagers auprès de 4 groupes de 20 étudiants infirmiers de première année à l’école Rockefeller de Lyon.

Le 20 janvier 2012, avait lieu, au Palais des Congrès, à Lyon, le 13e Congrès National des Internes de Médecine Générale. L’après midi, plusieurs ateliers étaient organisés dont un intitulé « On a tous besoin

d’un médecin près de chez soi ». Guy LEGAL y représentait le CISS RA et participait aux réflexions autour de la démographie médicale, une thématique au cœur de la campagne présidentielle.

Le 29 février, le journal Le Progrès réunissait dans l’amphithéâtre Boiron de la Faculté de médecine (Université Claude Bernard Lyon 1) Jean-Louis TOURAINE, Professeur de médecine et Député, Christian LAJOUX, Président du LEEM, Alain MERIEUX, Président de MERIEUX ALLIANCE, Bernadette DEVICTOR, Présidente du CISS RA et Nora BERRA, Secrétaire d’Etat en charge de la santé autour d’un de ses grands débats « Les enjeux du médicament en Rhône-Alpes ». Après la très mauvaise gestion de la grippe H1N1 et, plus récemment, le scandale du Médiator, les scandales sanitaires ont ébranlé la confiance des Français dans les médicaments. Ce débat était l’occasion, pour les représentants des

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usagers, de faire connaitre leurs appréhensions et de faire valoir leurs attentes en matière d’information relative aux médicaments.

Le 14 mars, la Fédération Hospitalière de France organisait à l’hôtel national des Invalides à Paris un colloque dont l’objectif était, un mois et demi avant les élections présidentielles, de rappeler ses propositions de lutte contre les inégalités géographiques et financières d’accès aux soins. Le CISS RA, en la personne de Bernadette DEVICTOR, était invité à apporter le point de vue des usagers sur les inégalités, les ruptures de prises en charge et les pertes de chance. Après avoir dressé un constat sur les urgences en matière d’inégalités de santé (renoncements aux soins, refus de soins, mortalité prématurée évitable, difficultés croissantes en matière d’accès aux soins), Bernadette DEVICTOR a formulé un certain nombre de pistes de travail pour lutter contre cet état de fait :

• améliorer l’observation en santé• renforcer la prévention, l’éducation à la santé• travailler à une meilleure accessibilité géographique, physique, financière, temporelle etc.

Autant de propositions pour étoffer la réflexion en amont des élections présidentielles et législatives.

Le 19 mars, Guy LEGAL représentait le CISS RA dans le cadre des rendez-vous « cohérence-santé territoires » organisés à St Etienne. Cette après-midi de conférence avait pour thème « Quelle prise en charge des soins en sortie d’hôpital ? ». C’était l’occasion pour les associations de mettre en valeur leur expérience en la matière et pour les institutionnels, de rappeler leur responsabilité en matière de continuité de la prise en soins. Nos collègues du CISS Auvergne participaient eux-aussi à cet événement.

Le 29 mars, André HENRY participait, à Grenoble, au colloque « Droits et protection des personnes faisant l’objet de soins psychiatriques et modalités de leur prise en charge ». La loi du 5 juillet 2011 est venue réformer notamment les modalités d’hospitalisation

des personnes malades psychiatriques. André HENRY, administrateur du CISS RA, est venu apporter le point de vue des usagers sur les nouvelles mesures en vigueur.

Le 6 septembre avaient lieu à l’Abbaye de Fontenay (Bourgogne) les 2èmes états généraux de la santé en région. Ils avaient pour thème « Parcours de soin, parcours de santé ». Xavier FALAISE et Bernadette DEVICTOR étaient présents. Bernadette DEVICTOR a animé un partage d’expériences sur les savoirs faire en région. Elle a saisi l’occasion de présenter le Projet UCPS). En fin de journée, un concours de poster autour de plus de 100 projets présentés a finalement récompensé le projet porté par le collectif : UCPS (les usagers construisent leurs parcours de santé).

Le 27 septembre, Bernadette DEVICTOR, Guy LEGAL et Xavier FALAISE intervenaient lors du colloque Horizon et Santé. La thématique « Accompagnement du patient chronique : Comment mieux coordonner les acteurs de proximité en Rhône-Alpes ? » s’inscrivait tout à fait dans les réflexions qui ont conduit le CISS RA a l’élaboration du projet UCPS. Guy LEGAL a introduit la journée, Bernadette DEVICTOR et Xavier FALAISE ont quant à eux animé des débats et participé à une table ronde.

Le 16 octobre, pour la troisième fois, l’Agence Régionale de Santé Rhône-Alpes, la Haute Autorité de Santé et le CEPPRAL organisaient conjointement la journée régionale 2012 : « Qualité et Sécurité des Soins en Région Rhône-Alpes ». Des partages d’expériences étaient au programme. Ils portaient sur les thématiques suivantes : le parcours de soins et les nouvelles formes d’organisation des soins, l’implication du patient dans le processus de soins - Le patient acteur de sa sécurité et la culture de sécurité. En fin de matinée, Bernadette

Bernadette DEVICTOR

Guy LEGAL


DEVICTOR est intervenue dans le cadre de la deuxième thématique pour effectuer une présentation intitulée : « La parole des usagers : un enjeu pour la sécurité des soins ».

Deux jours plus tard, le 18 octobre, Bernadette DEVICTOR intervenait à nouveau, cette fois dans le cadre du 40ème congrès de la mutualité française à Nice. La thématique de ce congrès était : L’accès aux soins, quel rôle pour la Mutualité ? Quel rôle pour les mutuelles ? L’intervention de la Présidente du CISS RA consistait en un plaidoyer pour « Un contrat de mutuelle de base pour tous ».

Le 23 octobre, André HENRY, toujours à Grenoble, participait à une table ronde sur « les 10 ans de la Loi relative aux droits des patients dans les établissements sanitaires et médico-sociaux » organisée par la FHF. C’était l’occasion, pour les représentants des usagers, de dresser un bilan de la mise en œuvre de la loi Kouchner et de faire état de retards et des avancées souhaitables (notamment en matière de démocratie

sanitaire).

Le 26 octobre, Guy LEGAL intervenait dans le cadre d’un Master Santé publique pour une présentation de la démocratie sanitaire. Il est également intervenu devant des classes de première et de terminale

du Lycée Chevreul-Lestonnac. Les administrateurs du collectif s’efforcent de faire connaitre la place et le rôle des représentants des usagers aux étudiants.

Le 13 novembre, Serge PELEGRIN animait une formation à « l’accès aux droits et aux soins » dans le cadre d’un Atelier Santé Ville en partenariat avec la Mutualité Française RA dans le cadre du méta-réseau porté par la Région.

Le 14 novembre, André HENRY participait à Grenoble à une table ronde consacrée au déploiement du dossier médical personnel dans l’arc alpin et en France. Après avoir rappelé les conséquences d’une mauvaise transmission de l’information sur la fluidité des parcours, il a rappelé que le développement du dossier médical personnel peut être un plus pour les usagers, à condition qu’il respecte un niveau suffisant

de sécurité, qu’il soit économe en temps mais aussi qu’il regroupe l’ensemble des informations de santé des usagers (remboursements, pharmacie, carnet de santé etc.).

Le 16 novembre, la SEFor (Santé éducation formation) organisait les 2èmes rencontres d’Education Thérapeutique en région Rhône-Alpes. Serge PELEGRIN était invité à participer à une table ronde qui portait sur l’avenir de l’ETP.

Le 27 novembre avait lieu à Lyon une journée d’étude régionale sur les systèmes d’information organisée par la FEHAP Rhône-Alpes. Cette journée avait pour ambition d’apporter des pistes de réflexion et d’actions à la fois sanitaire et médico-social. La réflexion était axée sur l’usager avec une réflexion guidée par la question « comment améliorer le parcours de l’usager et du patient grâce aux systèmes d’information ?». Des personnalités reconnues dans ce domaine sont venues partager leurs réflexions, leurs questionnements et leurs projets. Patrick VANDENBERGH, Directeur de la stratégie et des projets, ARS RA a présenté la façon dont ces orientations sont portées par l’ARS dans le Projet Régional de Santé. Bernadette DEVICTOR est ensuite intervenue pour relayer les attentes des usagers quant à la mise en œuvre de ces orientations.

Le 5 décembre, Décision santé organisait à Bron un forum régional d’innovation en santé. Les Forums Régionaux d’Innovation en Santé sont l’occasion d’aller à la rencontre des décideurs, professionnels et autres acteurs de santé qui définissent les politiques et les stratégies de santé régionales et les font vivre au quotidien. Ils ont pour vocation de partager des initiatives remarquables et souvent exemplaire mises en œuvre dans chaque région qu’il s’agisse de prises en charge, de soins, de recherche ou de gestion. En région Rhône-Alpes, c’est plus particulièrement le Projet Régional de Santé, l’hôpital dans la stratégie de santé régionale ainsi que la place de l’innovation dans la stratégie de l’hôpital dont il était

Serge PELEGRIN

André HENRY


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question. Guy LEGAL participait à la table ronde : Innovation en santé : de la prévention à la prise en charge, l’exemple de la cancérologie.

Enfin, les 6 et 7 décembre étaient organisées les 3èmes Automnales de l’éthique en santé en Rhône-Alpes. Elles avaient pour thème « De l’homme handicapé à l’homme augmenté: la place de l’humain ? ». Le CISS RA, par la voix de André HENRY, était invité à un atelier de réflexion sur le sous-thème : entre reconnaissance et compensation.

Faire entendre la voix des usagers

Axe d’action 4


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4.1 Dans les CRUQ-PC et les conseils de surveillance

4.1-1 Bilan 2012 de la représentation des usagers en CRUQ-PC

[…] Dans chaque établissement de santé, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge a pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l’amélioration de la qualité de l’accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge. Cette commission facilite les démarches de ces personnes et veille à ce qu’elles puissent, le cas échéant, exprimer leurs griefs auprès des responsables de l’établissement, entendre les explications de ceux-ci et être informées des suites de leurs demandes. (Article L1112-3 du Code de la Santé Publique)

© Alain HURE

Source : CISS RA janv. 2013Source : CISS RA janv. 2013

Graphique 17 : Evolution du nombre de retours des répondants


Graphique 18 : Evolution du profil des répondants

Cette année, 231 questionnaires ont été retournés au CISS RA soit une augmentation de plus de 50% par rapport à 2011. On note une augmentation très importante (multiplié par 4) du nombre de questionnaires issus de représentants des usagers suppléants. Par ailleurs, 149 représentants des usagers titulaires ont répondu contre 126 en 2011 soit une augmentation de 18%. Ce progrès peut s’expliquer par une amélioration des données relatives aux représentants des usagers, la fourniture d’une enveloppe réponse pré-adressée ainsi qu’une diffusion plus précoce des questionnaires.

Graphique 19 : Département d’origine des répondants / En nombre

Graphique 20 : Département d’origine des répondants / En taux de retour

Si cette année encore, l’Isère, la Loire et le Rhône sont les 3 départements d’origine les plus représentés dans les questionnaires en nombre, en revanche, en taux de retour, c’est bien la Drôme qui est en tête avec un taux de 46%. Un grand bravo aux Drômois !




Graphique 21 : Nombre de présences à des réunions des RU titulaires en 2012

Les représentants des usagers titulaires déclarent majoritairement avoir participé à au moins 4 réunions dans l’année. Certains ont participé jusqu’à 8 réunions. En revanche, on peut regretter que 8% n’aient participé à aucune réunion. Plusieurs explications à ce chiffre notamment le fait que certains questionnaires proviennent de RU récemment nommés. Par ailleurs, certains établissements n’ont tout simplement pas organisé de réunion en 2012 ce qui est tout à fait contraire à un fonctionnement correct et réglementaire des CRUQ-PC.

Graphique 22 : Invitation des suppléants aux réunions

Il est encourageant de constater que 85% des représentants des usagers suppléants déclarent être systématiquement invités aux réunions, les établissements ne faisant pas de différence selon la nature du mandat. Si cette pratique n’est pas une obligation légale, elle est indispensable au bon fonctionnement de l’instance : les suppléants doivent avoir un même niveau d’information sur l’actualité de la CRUQ-PC que les titulaires, pour être en mesure de les remplacer le cas échéant.


Graphique 23 : Accès au registre des plaintes et des réclamations

8% des représentants des usagers interrogés déclarent n’avoir pas accès au registre des plaintes et des réclamations. Ce chiffre reste à relativiser, certains représentants des usagers ayant complété leur réponse par le commentaire « je n’ai jamais demandé, mais je pense que non ». Le fait que plusieurs représentants des usagers déclarent n’avoir jamais demandé communication de ce document est inquiétant et révèle leur besoin de formation.

Graphique 24 : Contacts directs avec les représentants des usagers à l’initiative des usagers

La très grande majorité (69%) des représentants des usagers déclarent n’avoir jamais été sollicités directement par les usagers en 2012.

Cette statistique est le fruit d’un manque d’exposition de la mission et de la présence des représentants des usagers au sein des établissements. Mal connu, le représentant des usagers intervient souvent en deuxième intention, une fois que l’usager a déjà saisi le cadre de santé ou la direction.

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Graphique 25 : Contacts directs avec les usagers à l’initiative des représentants des usagers

40% des représentants des usagers affirment ne pas avoir la possibilité d’aller à la rencontre des usagers et de leurs proches. Certains ajoutent en commentaire « nous n’en avons pas le droit » ou « je ne l’ai jamais demandé ». Les représentants des usagers ne sont effectivement pas légalement tenus d’aller à la rencontre des usagers. En revanche, une telle démarche est souhaitable et même nécessaire à la connaissance des besoins des usagers. Dans de nombreux établissements, les représentants des usagers, avec l’accord de la direction, ont mis en place un temps de visite périodique au cours de laquelle, munis d’un badge, ils circulent dans les services, après accord du cadre de santé responsable. C’est une démarche qui devrait faire école dans tous les établissements.

Graphique 26 : Connaissance des représentants des usagers par les professionnels de santé ne siégeant pas en CRUQ -PC

Il semble que les acteurs de l’établissement, hors ceux siégeant en CRUQ-PC, identifient bien les représentants des usagers : 92 % d’entre eux considèrent en effet être connus des professionnels.

A noter que dans certains établissements de santé, une présentation physique des représentants des usagers est systématiquement réalisée auprès des personnels nouvellement recrutés.

Graphique 27 : Suivi des dossiers

La plupart des représentants des usagers affirment être régulièrement informés des suites données aux dossiers traités en réunions. Nombreuses sont les CRUQ-PC qui utilisent, pour assurer ce suivi, un tableau de bord qui recense les dossiers traités et l’état d’avancement de leur traitement. Certains représentants des usagers déclarent néanmoins devoir « relancer » les représentants de l’établissement pour connaitre les suites de certains dossiers.

Graphique 28 : Participation des représentants des usagers à la rédaction du rapport annuel de la CRUQ-PC

Le conseil de surveillance des établissements publics de santé ou une instance habilitée à cet effet dans les établissements privés délibère au moins une fois par an sur la politique de l’établissement en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l’accueil et de la prise en charge, sur la base d’un rapport présenté par la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Ce rapport et les conclusions du débat sont transmis à la conférence régionale de la santé et de l’autonomie et à l’agence régionale de santé



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qui est chargée d’élaborer une synthèse de l’ensemble de ces documents. Le rapport de la CRUQ-PC est un levier important pour rendre plus effectifs les droits des usagers dans l’établissement et améliorer la qualité : c’est sur lui que s’appuient les représentants des usagers, d’une année à l’autre, pour demander des comptes à l’établissement sur les points qui y figurent. C’est aussi un outil de travail pour de nombreux autres acteurs dans et hors de l’établissement.

C’est l’un des enseignements les plus importants de ce bilan : un représentant des usagers sur trois déclare n’avoir pas participé à la rédaction du rapport annuel de la commission. Les raisons sont multiples : l’établissement ne propose qu’une validation finale, le représentant des usagers n’était pas présent etc. Mais le constat est bien là : les représentants des usagers ne sont pas suffisamment impliqués dans l’élaboration de ce document qui fait l’objet d’une transmission à l’ARS, normalement après aval de la CRUQ-PC donc des représentants des usagers.

Graphique 29 : Information de la CRUQ-PC concernant les événements indésirables graves

Les événements indésirables graves sont des événements ayant une nature négative pour le patient avec un caractère certain de gravité (hospitalisation en réanimation, réintervention chirurgicale, risque vital ou décès), et qui sont en lien avec les soins de prévention, de diagnostic ou de thérapeutique.

Comme pour le suivi des dossiers, les événements indésirables graves semblent faire l’objet d’une information soutenue et régulière des membres de la CRUQ-PC.

Graphique 30 : Information de la CRUQ-PC concernant les nouvelles tarifications

Tous les établissements n’appliquent pas chaque année de nouvelles tarifications. Néanmoins, le sentiment général d’un manque d’informations à ce sujet est sans équivoque. Certains représentants des usagers ont ainsi découvert, a posteriori, une sur-tarification des communications téléphoniques ou encore que le parking de l’hôpital était devenu… payant ! Autant de mesures qui devraient faire l’objet d’une information en CRUQ-PC.

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Graphique 31 : Connaissance des représentants des usagers de l’existence des commissions d’activité libérale

Les praticiens hospitaliers (agent public médecin, chirurgien-dentiste ou pharmacien des établissements publics de santé) sont autorisés à exercer une activité libérale dans l’établissement où ils sont nommés, dès lors que l’intérêt du service public hospitalier n’y fait pas obstacle. Ils concluent un contrat d’activité libérale avec l’établissement approuvé par l’ARS et, le bon déroulement de cette activité étant contrôlé par une commission d’activité libérale (CAL).

Parmi les répondants siégeant dans des établissements publics hébergeant une activité libérale, 51% déclarent connaitre l’existence d’une CAL. 21% des répondants déclarent ne pas connaitre l’existence d’une CAL malgré une pratique libérale avérée dans l’établissement.

Graphique 32 : Présence des représentants des usagers au sein des commissions d’activité libérale

La CAL a été créée en 1987 mais la présence obligatoire de représentants des usagers en son sein est récente, puisque c’est la loi HPST qui l’a imposée en 2009. 44% des représentants des usagers connaissant l’existence d’une CAL déclarent ne pas y siéger, sans préciser pour autant si un autre représentant des usagers assume ce mandat ou si la CAL se réunit sans représentant des usagers, ce qui est contraire aux prescriptions légales.

Graphique 33 : Informations transmises à la CRUQ-PC concernant l’activité libérale

19% des représentants des usagers siégeant dans des établissements publics hébergeant une activité libérale déclarent que la CRUQ-PC n’est pas informée des modalités de cette activité au sein de l’établissement. On sait pourtant que les réclamations relatives à la tarification représentent 32% des réclamations traitées en CRUQ-PC* : une plus grande transparence vis-à-vis des usagers et une communication régulière en CRUQ-PC sont souhaitables. *Synthèse des rapports régionale des rapports CRUQ-PC 2011, ARS RA




Graphique 34 : Sentiment d’utilité des représentants des usagers

Graphique 35 : Aisance des représentants des usagers

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C’est une bonne nouvelle : les représentants des usagers, malgré les difficultés rencontrées, se sentent utiles et affirment tous (ou presque) être à l’aise dans l’exercice de leur mandat. Ils sont nombreux à nous faire part dans leurs commentaires d’une écoute attentive et bienveillante et d’une ambiance agréable lors des réunions. Si cela ne fait pas tout, c’est un contexte de travail qui peut permettre d’aller plus loin.

4.1-2 Bilan 2012 de la représentation des usagers en conseil de surveillance

[…]Le conseil de surveillance des établissements publics de santé ou une instance habilitée à cet effet dans les établissements privés délibère au moins une fois par an sur la politique de l’établissement en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l’accueil et de la prise en charge, sur la base d’un rapport présenté par la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. (Article L1112-3 du Code de la Santé Publique)

Graphique 36 : Nombre de répondants

Nous enregistrons une hausse de 25% de répondants par rapport à 2011. De la même manière que pour les bilans CRUQ-PC, ce progrès peut s’expliquer par une amélioration des données relatives aux représentants des usagers, la fourniture d’une enveloppe réponse pré-adressée ainsi qu’une diffusion plus précoce des questionnaires.

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Graphique 37 : Département d’origine des répondants / En nombre

Graphique 38 : Département d’origine des répondants / En taux de retour

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Comme pour le bilan CRUQ-PC, en nombre, le Rhône est devant mais en taux de retour, c’est à nouveau la Drome qui se ditingue. Bravo les Drômois !

Graphique 39 : Nombre de présences en réunions de conseil de surveillance en 2012

En moyenne, les représentants des usagers siégeant en conseils de surveillance des établissements publics rhônalpins ont assisté à un peu plus de 4 réunions au cours de l’année 2012. Ce chiffre est très encourageant !

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Graphique 40 : Collaboration des RU en conseil de surveillance avec les représentants des usagers en CRUQ-PC

Les représentants des usagers en Conseil de surveillance ne siégeant pas en CRUQ-PC (cas le plus répandu parmi les répondants) déclarent majoritairement travailler avec leurs collègues de CRUQ-PC. Le revers de ce chiffre est inquiétant : il révèle que 43% des représentants des usagers en conseil de surveillance ne travaillent pas avec leurs collègues de CRUQ-PC. Cela signifie qu’aucun lien n’est établi entre eux et que les informations ne sont pas toujours partagées. C’est clairement une situation qu’il nous faut améliorer.

Graphique 41 : Validation du rapport annuel de la CRUQ-PC en conseil de surveillance

Nous l’avons évoqué, la loi prévoit que le conseil de surveillance des établissements publics de santé ou une instance habilitée à cet effet dans les établissements privés délibère au moins une fois par an sur la politique de l’établissement en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l’accueil et de la prise en charge, sur la base d’un rapport présenté par la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Ce rapport et les conclusions du débat sont transmis à la conférence régionale de la santé et de l’autonomie et à l’agence régionale de santé qui est chargée d’élaborer une synthèse de l’ensemble de ces documents.

Cette formalité étant étroitement contrôlée par l’ARS, c’est sans surprise que l’on constate que la quasi-totalité des rapports CRUQ-PC ont été validés par les conseils de surveillance.

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Graphique 42 : Suivi des dossiers

De la même manière que les représentants des usagers en CRUQ-PC, mais dans une moindre mesure, la plupart des représentants des usagers en conseil de surveillance affirment être tenus informés des suites données aux dossiers traités en réunions.

Graphique 43 : Estimation de la part de l’activité libérale des médecins dans l’établissement

59% des représentants des usagers siégeant dans des établissements publics hébergeant une activité libérale ignorent quelle part cette activité représente, alors même que le conseil de surveillance émet un avis pour cinq ans.Parmi les représentants des usagers en mesure de fournir une estimation, 45% déclarent qu’à leur avis, cette activité dépasse en moyenne le plafond réglementaire de 20% du temps d’activité globale des praticiens hospitaliers concernés. Il s’agit là d’une estimation, non fondée sur une analyse chiffrée et qui souligne donc le besoin de davantage de transparence à ce sujet.

Graphique 44 : Information du conseil de surveillance concernant les restructurations, en amont de leur survenue

Les ouvertures/fermetures de lits, de services, les modifications d’activité, les plans de licenciement, etc. font partie de la vie d’un hôpital. A ce titre, ce sujets doivent faire l’objet d’une discussion ou, à tout le moins, d’une information en conseil de surveillance. On relève que dans 18% des cas, ces sujets ne sont pas abordés en Conseils de surveillance. Ce constat interroge sur le rôle des représentants des usagers dans cette instance de gouvernance et sur les missions de celles-ci après la disparition des conseils d’administration.

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Graphique 45 : Connaissance desreprésentants des usagers par les professionnels de santé

Il semble que les représentants des usagers siégeant en Conseil de surveillance ont le sentiment d’être moins identifiés par les professionnels de santé que leurs collègues en CRUQ-PC. Il est vrai que ce mandat, en théorie, amène les représentants à moins côtoyer les acteurs de l’établissement. C’est un tort : il faut aller au devant des usagers, des soignants, des tous les personnels pour avoir une connaissance fine du fonctionnement de l’établissement et des besoins des usagers et de leurs proches.

Graphique 46 : Sentiment d’utilité des représentants des usagers

Graphique 47 : Aisance des représentants des usagers

Les représentants des usagers se sentent à l’aise au sein du Conseil de surveillance : ils siègent pourtant aux côtés d’élus et du responsable de l’établissement. Cette situation, qui peut être intimidante, ne semble pas les effrayer : c’est signe qu’ils sont respectés et écoutés. En revanche, plus de 10% d’entre eux ne se sentent pas utiles. La transformation du conseil d’administration en conseil de surveillance a fait évoluer la gouvernance dans les hôpitaux publics, avant partagée entre le directeur et le conseil d’administration, vers une gouvernance reposant sur une direction renforcée. C’est peut-être un des facteurs importants qui explique ce constat.

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4.2 Dans les instances de santé publique

Le tableau ci-dessous n’est pas exhaustif ; il s’agit des instances dont le CISS RA assure un suivi renforcé.

Thème de l’instance Nom de l’instance

Nbre dans

la région

Nbre de RU

Man-dats

pour-vus

Nbre de RU CISS RA

Planification/organisa-tion

CDCPH (Conseil départemental consultatif des personnes handicapées) 8 160 /* /*


CODAMUPS-TS (Comité départemental de l’aide médicale urgente, de la permanence des soins et des transports sanitaires)

8 8 8 8


CODERPA (Comité départemental des retraités et des personnes âgées) 8 208 191 38

Evaluation des poli-tiques publiques Commission régionale Santé - Justice 1 1 1 1


Comité régional ONDPS (Observatoire National de Démographie des Professionnels de Santé) 1 1 1 1

Gestion du risqueDéfense des droits des

usagers

Conseil CPAM (Caisse primaire d’assurance mala-die) 8 64 59 43


Evaluation des poli-tiques publiques

COREVIH (Comité de coordination régionale de la lutte contre l’infection due au VIH) 3 51 49 24

Défense des droits des usagers CPP (Comité de protection des personnes) 5 20 20 13

Défense des droits des usagers

CRCI (Commission régionale de conciliation et d’in-demnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales)

1 12 12 11



Défense des droits des usagers

CRSA (Conférence régionale de santé et de l’auto-nomie) 1 32 32 27

Evaluation des poli-tiques publiques CS ARS (Conseil de surveillance de l’ARS) 1 6 6 4



CT (Conférence de territoire) 5 80 69 52

* Les représentants des usagers de cette instance sont en cours d’identification par le CISS RA.


Les textes prévoient une représentation large des usagers au sein des instances de santé publique, à tous les échelons (local, départemental, territorial, régional, national). En Rhône-Alpes, les usagers sont représentés par des bénévoles compétents et impliqués, assumant avec beaucoup d’énergie leur rôle de porte parole des usagers. Ils siègent dans de très nombreuses instances dont voici quelques exemples.

4.2-1 Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA)

Missions : « Parlement de la santé en région », la CRSA est consultée sur la politique régionale de santé publique. Elle rend des avis, fait des propositions et anime le débat public.

En 2012, les représentants des usagers en CRSA ont contribué à l’élaboration du PRS (Projet Régional de Santé), déclinaison opérationnelle des priorités retenues en 2011 dans le PSRS (Programme Stra-tégique Régional de Santé). L’avis des usagers était sollicité sur les nombreux textes composant le pro-jet régional (thématiques transversales, schémas et programmes, régionaux et territoriaux). Chacune des commissions spécialisées qui composent la CRSA a travaillé à l’étude de ces textes et à l’élaboration d’avis (voir ci-après). La commission permanente a

quant à elle fait un travail d’animation et d’intégra-tion des différents avis, soumis au vote de l’assem-blée plénière.

Dans l’ensemble, les RU ont été très investis dans l’exercice de leurs mandats et satisfaits du dialogue instauré avec l’ARS. Ils formulent malgré tout deux regrets concernant l’élaboration du PRS : un calen-drier jugé trop serré (bien que le PRS n’ait été arrêté en novembre 2012)et une articulation très complexe des textes soumis à leur avis.

Les réunions ont été nombreuses, et les usagers ont été particulièrement présents, comme en attestent les chiffres suivants :

Intitulé Nombre de

réunions

Taux de par-ticipation des

usagers

Taux de partici-pation de tous les membres

Assemblées plénières 6 74 % 51 %Commission permanente 9 86 % 57 %

Commission spécialisée droits des usagers 9 76 % 55 %Commission spécialisée prises en charge et

accompagnements médico-sociaux11 77 % 48 %

Commission spécialisée offre de soins 7 68 % 64 %Commission spécialisée prévention 7 43 % 40 %

Total 49 72 % 52 %

Les travaux des commissions spécialisées :- Prévention : les représentants des usagers ont activement contribué à l’élaboration d’un avis sur le projet de schéma régional de prévention. Les actions présentées pour Rhône-Alpes portaient notamment sur le dépistage des cancers, la vaccination, le plan VIH/SIDA, la tuberculose et les suicides (jeunes et personnes âgées). Les représentants des usagers, globalement favorables au projet de schéma, ont insisté sur l’éduca-


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tion thérapeutique du patient. En 2013, au-delà des contributions concernant le rap-port d’activité (juin 2013) et le rapport de la commis-sion « Droits des usagers », les représentants des usa-gers souhaitent examiner les inégalités sociales dans l’accès pour tous à la prévention et à l’éducation à la santé.

- Offre de soins : la commission a rendu un avis sur le projet de schéma régional d’organisation des soins dans ses volets hospitalier et ambulatoire. Si, dans l’ensemble, ils ont émis un avis favorable, les représen-tants des usagers ont regretté que le diagnostic pré-alable ait été réalisé sur la base de chiffres datant de 2008, ne tenant pas compte de l’augmentation réelle de la population et de ses besoins.

Par ailleurs, la commission s’est prononcée sur de nombreux dossiers d’autorisation d’équipements et de services de soins (renouvellement, transfert, re-groupement, etc.). Les représentants des usagers sou-lignent que les dossiers de demande d’autorisation ont trop souvent négligé l’accessibilité pour les personnes à mobilité réduite ainsi que la mesure de la satisfac-tion des usagers. Cette remarque devrait être prise en compte pour les dossiers déposés en 2013.

- Prise en charge et accompagnements médico-so-ciaux : la commission a rendu un avis sur le projet de SROMS (Schéma Régional de l’Organisation Médico-Sociale). Les échanges ont été riches et les différents groupes de travail ont rendu un avis particulièrement dense. Les représentants des usagers auraient sou-haité un plus grand effort de synthèse dans la rédac-tion de l’avis sur le SROMS. Ils ont souligné que l’obs-tacle principal à la réalisation des objectifs fixés est le manque de moyens. Par ailleurs, s’agissant de l’évalua-tion, ils ont constaté que les indicateurs manquent et les variations et les flux des personnes n’ont pas été intégrés à la réflexion. Les représentants des usagers ont également insisté pour que soit pointée l’absence de prise en compte des modalités d’accueil des per-sonnes en situation de handicap en milieu normal dans le schéma. Enfin, les représentants des usagers auraient souhaité que soit précisée l’articulation entre les dispositifs régionaux et nationaux.

Les représentants des usagers ont également participé à l’élaboration d’un avis sur la rédaction et l’actualisa-tion du PRIAC (Programme Interdépartemental d’AC-compagnement des handicaps et de la perte d’auto-

nomie).

- Droits des usagers du système de santé : la com-mission a élaboré, un rapport annuel spécifique sur l’évaluation des conditions d’application des droits des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé, de la qualité des prises en charge dans les domaines sanitaire et médico-social. A l’appui de ce rapport, une enquête a été réalisée auprès des établissements médicosociaux sur la mise en œuvre des outils de la loi 2002-2. Le rapport, en cours de fina-lisation, fera l’objet d’une validation en assemblée plé-nière aux alentours du mois d’avril.

Par ailleurs, la CSDU (Commission Spécialisée Droits des Usagers) a remis un rapport sur chacun des sché-mas du PRS. S’agissant du SROMS : l’avis de la commis-sion était plutôt favorable. Deux réserves toutefois : si la mise en place d’un observatoire est prévue, celui-ci ne pourra fournir de données que dans le cadre du PRS suivant. Par ailleurs, les représentants des usagers considèrent que le taux d’équipement par habitant est un mauvais indicateur puisqu’il ne rend pas compte de la réalité des besoins locaux : des usagers de territoires frontaliers occupent un certain nombre de places ce qui peut entrainer des carences malgré un taux d’équi-pement en apparence important. Enfin, les représen-tants des usagers redoutent que les moyens prévus soient sous-évalués au regard des besoins.

Pour la deuxième année consécutive, la commission droits des usagers était chargée de rendre des avis sur les dossiers soumis dans le cadre du label « droits des usagers de la santé ». En 2012, 7 projets ont été label-lisés dans notre région, dont 2 portés par des associa-tions : l’APF (Association des paralysés de France) et le CISS RA.

En 2013, un comité de pilotage composé de membres de l’ARS et de la CRSA, sera chargé de l’évaluation intermédiaire du PRS. Pour ce faire, 6 trinômes ont été constitués. Ils auront en charge l’animation des groupes techniques thématiques suivants : habitat indigne – dépistage précoce – promotion bonnes habitudes de vie – amélioration soins psychiatriques – prévention maladies chroniques – ruptures parcours santé PA. Parallèlement, la CRSA continuera de remplir son rôle d’animateur du débat public sur les enjeux de santé dans la région. Nul doute que les représentants des usagers seront, à nouveau, très impliqués dans les actions 2013.


4.2-2 Conseil de surveillance de l’ARS (CS ARS)

4.2-3 Les conférences de territoire

Lors de la réunion du Conseil de Surveillance de l’ARS Rhône-Alpes du 14 mars 2012, a été présentée l’articulation qui existait entre l’engagement de l’ARS Rhône-Alpes vis-à-vis du niveau national (ministère) au travers du Contrat Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens – CPOM (3 priorités nationales, 9 objectifs et 31 indicateurs) – et la démarche régionale trans-versale concrétisée par le PRS (3 enjeux de santé, 12 orientations et 18 objectifs prioritaires (77 actions).

Fin 2012, les représentants des usagers se sont pro-noncés sur le budget ARS de l’année écoulée. Ils se sont ensuite exprimés sur le budget prévisionnel 2013 de l’ARS qui s’élève, en dépenses comme en

recettes, à environ 92 millions d’euros. Les représen-tants des usagers comme le conseil ont rendu un avis majoritairement favorable.

Certains sujets particulièrement importants (Confé-rences Hospitalières de Territoires, Maisons Médi-cales de Garde, etc.) ont parfois fait l’objet de simples points d’information (point de situation ou questions diverses). Les représentants des usagers le regrettent et considèrent que ces points auraient du être inscrits à l’ordre du jour pour faire l’objet de vrais débats.

Missions : il approuve le compte financier et émet un avis sur le plan stratégique régional de santé, le projet de contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens de l’agence et les résultats de l’action menée par l’agence.

Missions : elles élaborent et évaluent le projet territorial de santé, participent à la réalisation des contrats locaux de santé conclus par l’ARS et peuvent faire toute proposition au directeur général de l’ARS sur l’élaboration, la mise en œuvre, l’évaluation et la révision du PRS.

Comme pour la CRSA, les représentants des usagers ont participé, à l’échelon territorial, à l’élaboration du PRS. Au cours du premier semestre 2012, les pro-grammes territoriaux en préparation ont été présen-tés dans les 5 territoires de santé. Chaque conférence a étudié et priorisé un certain nombre d’actions et de sous-actions considérées comme prioritaires compte tenu de leurs spécificités locales. Les représentants des usagers ont trouvé particulièrement délicat d’ex-clure certaines actions, au profit d’autres. Ils ont par ailleurs constaté, à ce stade, un manque d’informa-tions sur les modalités d’évaluation et de suivi des actions. Enfin, les budgets alloués et les acteurs im-pliqués dans la réalisation des actions étaient insuffi-samment précisés.Les conférences de territoires ont fonctionné de ma-nière inégale dans la région. Certaines conférences ont pu travailler efficacement grâce notamment à la

constitution de groupes de travail thématiques (cas du territoire SUD). D’autres ont éprouvé des difficul-tés liées à un mauvais dialogue entre les différents collèges. Enfin, d’autres font état d’un manque de moyens et d’imprécisions quant à l’organisation des travaux.

Globalement, les représentants des usagers consi-dèrent que le fonctionnement des conférences de territoires n’est à ce jour pas encore optimal. Ils as-pirent à une plus grande implication des institutions membres et à une organisation plus claire et struc-turée.En 2013, les conférences de territoires auront pour mission d’accompagner la mise en oeuvre des actions. Dans certains territoires, dans le SUD notamment, les représentants des usagers ont obtenu d’être intégrés aux comités de pilotage des évaluations.


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4.2-4 Les Comités départementaux de l’aide médicale urgente, de la permanence des soins et des transports sanitaires (CODAMUPS-TS)

Missions : assurer le bon déroulement de la permanence des soins et des transports sani-taires et veiller à la qualité de la distribution de l’aide médicale urgente, l’organisation de la permanence des soins et à son ajustement aux besoins de la population et la coopération des personnes physiques et morales participant à l’aide médicale urgente.

Les CODAMUPS-TS ont, en 2012, contribué à l’élaboration du cahier des charges régional de la permanence des soins ambulatoires.Ce document, qui fixe les modalités d’organisation et d’indemnisation de la PDSA (Permanence Des Soins Ambulatoires), a fait l’objet d’une large concertation entre les différents acteurs de la santé. Appuyés par le CISS RA, les représentants des usagers siégeant en CODAMUPS-TS ont identifié et relayé un certain nombre de points de vigilance :

• Adapter les effectifs aux variations saisonnières (en Savoie, la population double en hiver, en Ar-dèche, elle est multipliée par 1,7 en été).• La suppression de la PDSA en nuit profonde ne doit pas constituer une entrave à l’accès aux soins non programmés dans les territoires concernés. Les alternatives proposées (effecteurs mobiles, transport gratuit et régulé des patients) doivent prouver leur efficacité avant toute décision de sup-pression du dispositif.• Attention au risque de surchauffe des services de régulation et au respect de la limite de 10 échanges téléphoniques /h par période de 4 heures et par médecin.• S’agissant de la mise en place d’un dispositif expérimental de transport aller-retour des patients vers les lieux fixes de consultations ou les services d’urgence, quelles seront les modalités de mise en œuvre et le coût estimé de ces transports ?

Les représentants des usagers ont souhaité :

• Que soit précisée l’organisation des transports en nuit profonde sur tout le territoire et toutes les plages horaires,• Qu’une note de synthèse soit effectuée sur le traitement des plaintes et des réclamations dans les centres 15 ainsi que sur l’organisation des urgences psychiatriques,• Que les représentants des usagers soient associés au comité d’évaluation de la PDSA.

Les réponses apportées n’ont été que très partielles : l’organisation des transports sanitaires fait l’objet d’une concertation avec l’ARS.

L’ARS a publié le cahier des charges régional de la PDSA par arrêté du Directeur Général signé le 27 no-vembre 2012.


4.2-5 La Commission régionale de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (CRCI)

Missions : elle est chargée de faciliter le règlement amiable des litiges relatifs aux accidents médicaux, aux affections iatrogènes et aux infections nosocomiales, ainsi que des autres litiges entre usagers et professionnels de santé, établissements de santé, services de santé ou orga-nismes ou producteurs de produits de santé.

En 2012, comme en 2011, la CRCI s’est réunie 11 fois. Entre 30 et 40 dossiers étaient examinés chaque mois soit un total annuel (hors mois d’août) d’environ 400 dossiers. On note donc une baisse du volume d’activité (passant de 552 en 2011 à 400 l’année dernière, près de - 25%). Ce changement a été accueilli avec bienveil-lance par les représentants des usagers qui constataient les années précédentes, une inflation du volume d’activité.L’essentiel des dossiers concerne la chirurgie, l’anesthésie, et l’organisation de la prise en charge en hôpital. La prise en charge à domicile n’intervient que très rarement.

S’agissant du traitement des demandes, environ 23 % des dossiers ont fait l’objet d’un rejet sur la forme (dé-lais, incompétence), 23% ont entrainé une indemnisation au titre d’un aléa par l’ONIAM et 23% engageaient la responsabilité d’un établissement entrainant l’activation des assurances. Le dernier tiers a fait l’objet d’un rejet sur le fond, la CRCI concluant à l’absence de faute et à l’absence d’aléa.

L’exercice d’un mandat en CRCI est très exigeant. La complexité et le volume des dossiers impliquent un tra-vail important, une grande disponibilité et la contribution des représentants des usagers n’est pas toujours aisée ni valorisée, comme en témoigne ce représentant des usagers : « Ce sont des débats d’experts, la place des usagers est modeste. Les représentants des usagers qui y siègent se sentent contraints par les visions médicales des experts et des médecins. Par ailleurs, les contraintes financières pèsent lourd dans les déci-sions lorsque l’ONIAM est en jeu puisque son budget est limité. »

4.2-6 Les Comités de protection des personnes (CPP)

Missions : ils sont chargés de formuler des avis sur les projets de recherche biomédicale portant sur les médicaments et les dispositifs médicaux. Dans le quart SUD EST, 6 CPP sont en place, dont 5 dans notre région.

Les CPP se sont réunis en moyenne tous les 15 jours soit environ 20 fois par an. Ils ont examiné à chaque fois entre 5 et 10 dossiers de projet de recherche. La grande majorité des dossiers déposés concerne la recherche sur le cancer. Le travail en CPP est important : les réunions sont fréquentes et les dossiers très techniques. Mais les représentants des usagers participent activement. Il leur arrive de réaliser une première instruction puis d’assurer eux-mêmes la présentation des dossiers en tant que rapporteur.

Une fois soumis au CPP, les membres, représentants des usagers y compris, peuvent formuler des de-mandes de compléments d’information voire amen-der des protocoles en cours d’exécution.

Lorsqu’ils considèrent que les garanties minimales de respect des droits des usagers ne sont pas fournies, ils peuvent être amenés à émettre un avis défavo-rable, qui bloquera la réalisation du programme de recherche.


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Aussi, les représentants des usagers sont particuliè-rement attentifs :

• A l’opportunité et à la pertinence des dos-siers de recherche par rapport aux besoins d’amélioration des soins pour les patients,• A la clarté de rédaction, à la conformité aux droits des patients, des notes d’information et des formulaires de consentement,• Aux contraintes que peuvent entraîner les recherches pour les patients (en particulier

rapports bénéfices-risques),• A la sélection des patients, que ce soit dans les cohortes, ou dans les études randomisées, et aussi quand il s’agit de volontaires sains,• A l’indemnisation des patients si besoin et à la prise en charge de leurs frais de déplace-ment.

Sans leur vigilance, les protocoles de recherche pourraient prévoir des mesures contraires aux droits des usagers.

4.2-7 Les Comités départementaux des retraités et des personnes âgées (CODERPA)

Mission : structures non décisionnelle, ils traitent de tout ce qui relève de la personne âgée. Ils travaillent sur des dossiers en provenance du conseil général et peuvent s’autosaisir de tous les sujets qui concernent les P.A. (mais cette faculté est très variable suivant les départements).

En Rhône-Alpes, 8 CODERPA sont en place. La plupart fonctionnent de manière satisfaisante, seul le CO-DERPA 73 semble avoir une activité plus réduite. Le plus souvent, la Présidence et la ou les vice-présidences sont dévolues à des élus du Conseil Général. A noter que dans la Drôme, la Loire, le Rhône et la Haute-Savoie, une des vice-présidences est attribuée à un représentant des associations. L’instance étant placée aux côtés du Conseil Général, sa vitalité est directement liée au souhait du président du Conseil Général d’associer les acteurs du domaine des personnes âgées à la réflexion sur ce thème. Dans certains cas, l’ins-tance est active et se réunit régulièrement (Drôme, Haute-Savoie, Rhône, entre 8 et 10 réunions de bureau et 2 plénières en 2012). Pour d’autres, l’activité est plus distendue (dans l’Ain, par exemple, le bureau n’a été réuni que 3 fois et une seule assemblée plénière a eu lieu).

L’actualité 2012 était riche : élaboration des sché-mas départementaux gérontologiques, participa-tion aux comités de filières gérontologiques, parti-cipation, au sein de la CRSA, à l’élaboration des avis sur les schémas régionaux. Les CODERPA sont par-ticulièrement actifs et se saisissent de sujets spé-cifiques. Dans la Drôme, par exemple, le CODERPA jouit d’une grande liberté d’action. En dehors du schéma gérontologique départemental, le Comité a formulé des propositions sur des sujets très précis comme le maintien et l’aide à domicile, la place de la personne âgée dans la cité, l’aménagement des ha-bitations pour les personnes vieillissantes, les mai-sons de retraites, le vieillissement et les personnes immigrées, les zones blanches médicales, etc.

Au niveau régional, les CODERPA ont pris l’initia-tive de se réunir régulièrement et de créer spon-tanément un comité régional : le CORERPA. Cette structure informelle permet des échanges d’infor-mations et de bonnes pratiques entre les repré-sentants d’associations siégeant en CODERPA. Elle n’a pas vocation à formuler des avis : le CORERPA a pour objectif d’unifier les méthodes et les actions et de faire circuler les informations. Sans existence officielle, le CORERPA est pourtant devenu un inter-locuteur régulier de la direction handicap et grand âge de l’ARS.


4.2-8 Les Conseils des caisses primaires d’assurance maladie (Conseils CPAM)

Chaque département français comporte au moins une caisse primaire, dont l’activité est orientée et contrôlée par un conseil.

Missions : organisé en commissions, le Conseil détermine les orientations du Contrat Plurian-nuel de Gestion ; les objectifs poursuivis pour améliorer la qualité des services rendus à l’usa-ger ; les axes de la politique de communication à l’égard des usagers ; les axes de la politique de gestion du risque. Par ailleurs il approuve, sur proposition du Directeur, les budgets de gestion et d’intervention.

En 2012, les différentes commissions des conseils CPAM se sont réunies entre 12 et 15 fois. Les représentants des usagers ont constaté une tendance à la réduction des effectifs des caisses ainsi qu’à la fermeture de cer-tains sites d’accueil du public leur faisant redouter une baisse de la qualité des services rendus aux usagers. Le sujet des dépassements d’honoraires a largement été abordé dans les différents conseils. Les représen-tants des usagers, se faisant relais des actions du CISS national, ont interpellé les responsables des CPAM sur le manque de transparence concernant le nombre de praticiens et d’actes pratiqués en dépassement. Ils sont parvenus, pour certains, à obtenir des données synthétiques, révélant, dans certaines zones urbaines denses notamment, des taux excessifs de dépassements.

4.2-9 Les Conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées (CDCPH)

Missions : ils donnent un avis et formulent des propositions sur les orientations de la politique du handicap dans tous les domaines de la vie sociale et sur les mesures à mettre en œuvre au plan local.

Les représentants des usagers en CDCPH constatent un manque de vitalité de cette instance consultative. En 2012, les réunions ont été rares, et pour certains conseils, inexistantes. Plusieurs conseils n’ont toujours pas été dotés de commission permanente. Il est donc difficile de dresser le bilan de ces instances qui fonctionnent difficilement. Ils sont pourtant appelés à se prononcer sur l’activité des MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), les mesures prises en faveur de l’accessibilité, les allocations et les aides destinées aux personnes handicapées, la scolarité des enfants en situation de handicap et bien d’autres sujets.

Il est nécessaire que 2013 soit l’année d’un regain d’activité pour les CDCPH de la région.

4.2-10 La Commission régionale Santé - Justice La Commission régionale Santé - Justice est chargée d’examiner :

• Toute question d’ordre général se rapportant à la protection sociale, à l’amélioration de la prise en charge sanitaire et sociale des personnes majeures et mineures placées sous main de justice, • Tous sujets se rapportant aux prises en charge sanitaire en amont et en aval de l’incarcération en lien avec les procédures judiciaires, • Toute question d’ordre général se rapportant à la protection et à l’amélioration de la santé des mi-neurs sous protection judicaire. • Elle veille à la mise en œuvre des orientations fixées par le comité interministériel ou le niveau natio-nal dans les domaines de la prise en charge sanitaire et sociale des personnes détenues. • Elle s’assure de la coordination et de la bonne information des services et des partenaires compétents.


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n 4 La commission santé-justice est présidée par le directeur général de l’agence régionale de santé de Rhône-

Alpes. Son secrétariat est assuré par ls’ARS. Elle se réunit au moins une fois par an et en tant que de besoin.

La 1ère réunion a eu lieu le 25 octobre 2012 au Centre Hospitalier Saint Jean de Dieu. Le CISS RA est inter-venu sur un point de méthode concernant le 3ème point à l’ordre du jour : « la prise en charge des auteurs d’infractions à caractère sexuel ». On peut se demander si l’approche médicale aménagée dans le cadre du traitement judiciaire est toujours pertinente. Certains cas relèvent plus d’une violence sexualisée que d’une pathologie de la sexualité. Autrement dit, sont en cause des carrences éducatives, une incapacité à respecter le désir ou les droits d’autrui, le rapport à la loi ; toutes données qui ne relèvent d’aucune patho-logie particulière mais plutôt d’un défaut de socialisation.

Contribuer à l’évolution du système de santé

Axe d’action 5


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5.1 La cellule API : Ensemble, cultivons les projets interassociatifs !

Les associations membres du CISS RA expriment régulière-ment leur manque de moyens matériels et humains pour s’inscrire dans de nouvelles dynamiques et le manque de visibilité de leurs actions. Dans un contexte de limitation des ressources, les associations doivent conserver leur possibilité d’innovation et leur force de proposition ; ce qui passe néces-sairement par une meilleure coordination de leurs actions. Ceci va dans le sens d’une approche transversale des problé-matiques de santé, approche que les associations d’usagers souhaitent voir développée.

Les associations du CISS RA souhaitent travailler dans le sens d’une transversalité des actions et d’une mu-tualisation de moyens. Cette orientation a fait l’objet d’une validation unanime lors de l’Assemblée Plénière du 13 décembre 2011. C’est dans ce contexte qu’a été imaginée la cellule d’Appui aux Projets Interassocia-tifs : API. Ce dispositif met au profit des usagers rhônalpins l’expertise des associations qui le composent en mutualisant les projets et les expériences et en les inscrivant dans une dynamique interassociative. Ce dispositif vise donc à pousser la dynamique interassociative, développée par le CISS RA depuis plus de 10 ans déjà, autour de la représentation des usagers, pour favoriser l’émergence de projets interassociatifs et faciliter leur mise en œuvre par un accompagnement de qualité.

Les projets concerneront différents domaines du secteur sanitaire et médico-social et en particulier les champs d’intervention suivants :

• Accès à la santé pour tous• Accompagnement thérapeutique• Coordination des trajectoires de santé• Santé-environnement

Les projets soutenus seront mis en œuvre en Rhône-Alpes à différents échelons géographiques : local, territorial et régional.

Le CISS RA s’appuiera sur sa position d’acteur historique et soutiendra techniquement les projets :• Mise en réseau du projet• Valorisation auprès des partenaires du collectif (institutionnels, bailleurs de fonds, professionnels et établissements sanitaires et médico-sociaux)• Aide à la réponse à appel à projet• Accompagnement méthodologique et formation du ou des porteurs de projets• Evaluation quantitative et qualitative du projet

Les critères d’éligibilité :• Le projet sera porté par une ou plusieurs associations du domaine de la santé• Le projet s’inscrira dans une dynamique de décloisonnement des secteurs sanitaire et médico-so-cial pour une meilleure réponse aux besoins des usagers de la santé• Le projet sera innovant, solidaire et réplicable

Les critères de sélection :• La plus-value sociale apportée par le projet• L’implication des usagers pour les rendre acteur de leur santé• La faisabilité matérielle et financière du projet

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5.2 Projet UCPS

A l’issue des ateliers organisés lors du colloque PAROLES en novembre 2011, les usagers et les associations d’usagers ont manifesté trois attentes princi-pales :

• Etre mieux informés sur le système de santé, son organisation, l’offre dispo-nible, ses caractéristiques, son adéqua-tion à leurs besoins,• Mieux connaître les facteurs qui condi-tionnent leurs trajectoires de santé et être en mesure d’influer dessus,• Etre accompagnés dans leurs parcours par une personne ressource, les aidant dans leurs relations avec tous les inter-venants sociaux, médicosociaux et sani-taires.

C’est aussi en tenant compte des constats et des orientations de la politique nationale et régio-nale de santé que le CISS RA a fait le choix de s’enga-ger dans un projet interassociatif, dénommé UCPS (les Usagers Construisent leurs Parcours de Santé).

UCPS est un projet de recherche-action qui poursuit des objectifs de réduction des inégalités de santé, de développement de la prévention, de fluidité des par-cours et de recherche d’efficience. Le dispositif UCPS s’appuie sur l’expertise des associations membres du CISS RA et s’inscrit en complémentarité de leur offre de services.

Ce projet consiste à placer un RPS (Référent de Par-cours de Santé) aux côtés de l’usager. Il a pour objet de déployer des RPS aux côtés de personnes enga-gées dans des parcours de santé complexes.

D’une durée de trois ans, cette expérimentation comprend deux volets étroitement liés :

• Un volet ACTION avec le déploiement de RPS sur deux échelons territoriaux :

o Une approche transversale territoriale avec des RPS-T (RPS-transversaux) dont le champ d’intervention s’étend à tous les parcours de santé, considérés comme complexes. Ces RPS-T sont salariés par le CISS RA et interviennent sur un territoire

de santé déterminé.o Une approche spécialisée régionale avec des RPS-Spé (RPS-spécialisés) for-més au champ d’action des maladies

rares neurodégénératives par une exten-sion du champ traditionnel d’interven-t i o n des maladies neuromuscu-

laires des TI de l’AFM. Ces RPS-Spé sont salariés par l’AFM et interviennent sur

toute la région Rhône-Alpes.

Le CISS RA mènera ces deux approches si-multanément et réalisera une évaluation de la plus-value de chacune d’elles.

• Un volet RECHERCHE avec la création d’une cellule d’évaluation et d’amé-

lioration des parcours (CEVAP). Composée de bénévoles « experts », d’institutionnels, de profession-nels de santé, de chercheurs et de

personnes qualifiées, CEVAP évalue les parcours de santé, soutient les RPS dans leur travail, évalue leur plus-value sociale, propose des voies d’amélioration collectives des par-cours.

Pour mener à bien ce projet pilote, le CISS RA et l’AFM ont convenu d’une mutualisation de compétences permettant aux associations membres du CISS RA de s’appuyer sur l’expérience de l’AFM qui depuis 25 ans a créé la fonction de TI pour l’accompagnement des malades neuromusculaires.

Les 3èmes Etats Généraux de la Santé en Régions ont eu lieu le 12 septembre à l’Abbaye de Fontenay (Bourgogne). Cette journée consacrée à la démocra-tie sanitaire a réuni 250 personnes. Les participants ont été invités à voter pour le Prix du Pu-blic, afin de choi-sir les 5 posters les plus pertinents parmi les 113 pré-sentés portant sur des projets multi-partenariaux, avec pour thème : «


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Parcours de Soins - Parcours de Santé ». Le projet UCPS a ainsi remporté le premier prix.

En 2012, le ministère chargé de la santé a souhaité reconduire le dispositif de valorisation des actions concourant au renforcement du droits des patients et après évaluation et concours, de décerner à certains projets innovants, le label. Le label est ouvert à tous les acteurs qui souhaitent engager une action impliquant les usagers de la santé, à caractère innovant comme modélisable, visant à promouvoir les droits individuels et collectifs. Au niveai régional, le projet UCPS a été labellisé.

5.3 le système d’information santé Rhône Alpes (SIS RA)

Le CISS RA est membre du comité de pilotage aux côtés de l’ARS, de la Région Rhône-Alpes et de l’URPS médecins. Il y défend le point de vue des usagers et agit pour que ces derniers soient étroitement associés aux développements.

Le CISS RA a toujours considéré que la convergence entre le projet national DMP et la plate forme régio-nale SIS RA était une nécessité. Le principe de cette convergence a été retenu dans le PRS, offrant ainsi la perspective d’un accès direct par le patient à son dossier médical.

De nombreuses applications sont actuellement développées autour de la plate forme. En 2012, le projet « Via trajectoire » médico-social a été lancé. Il a été conçu pour les admissions dans les EHPA (Etablissement d’hébergement pour personnes âgées) / EHPAD (Etablissement d’hébergement pour personnes âgées) et USLD (Unité de soins longue durée) avec un usage direct par les personnes concernées (elles-mêmes ou leurs proches). Le projet a été en expérimentation dans plusieurs régions.

Une autre application, à laquelle le CISS RA est associé, est OSCARS : projet de parcours coordonné des maladies chroniques. La première expérimentation porte sur la surveillance du cancer du sein alternée entre l’hôpital et la médecine de ville.

Autre projet d’importance : le carnet de santé de l’enfant en situation de handicap, CS3. Le CISS RA parti-cipe à son expérimentation et à sa généralisation.

Le développement des SI en santé est une nécessité si l’on veut voir se développer des modalités de travail en coopération. Les usagers du CISS RA y contribuent.


Pour l’exercice 2012, le CISS RA souhaite remercier ses partenaires

SERVICES DE SOINS ET D'ACCOMPAGNEMENT

MUTUALISTES

Région Rhône-Alpes

Agence Régionale de Santé Rhône-Alpes

Mutualité Française Rhône «Services de Soins et d’Accompagnement Mutualistes»

Sanofi-aventis France

Les permanents :• Magalie AVELINE, [email protected] : chargée de soutien au réseau• Adrien DELORME, [email protected] : chargé d’études• Julian MARTINEZ, [email protected] : coordonnateur

CISS RAPalais de la Mutualité - Place Antonin Jutard - 69421 LYON cedex 3

04 78 62 24 53 - [email protected] - www.cissra.org

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Le CISS RA réunit 112 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé.

AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – AINES RURAUX Drôme, Isère & Savoie – AIR Ain, Loire, Rhône, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AOCCB – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Ain, Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – FTI – ICEBERGS – JALMALV Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération Rhône-Alpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA - OR GE CO Isère & Rhône – OSE – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – UDAF Haute-Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale - UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI Rhône-Alpes – URCSF Rhône-Alpes

Les délégués départementaux :• Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, [email protected]• Isère : André HENRY, [email protected] - Nathalie DUMAS, [email protected]• Rhône : François BLANCHARDON, [email protected] • Savoie : Thérèse CACHERA, [email protected]

Le Bureau :Bernadette DEVICTOR, PrésidenteFrançois BLANCHARDON, Vice-président et trésorier Guy LEGAL, Vice-président Serge PELEGRIN, Vice-présidentChristian BRUN, Secrétaire généralMarie-Catherine TIME, Secrétaire générale adjointeNathalie DUMAS, Trésorière adjointeGeorges COLAS, MembreXavier FALAISE, Membre

L’équipe du CISS RA

Les associations membres du CISS RA

Collectif Interassociatif Sur la Santé Rhône -Alpes...

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