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Caregivers to Sign AD 長期照護雜誌 22 (3) 2018 DOI:10.6317/LTC.201812_22(3).0005 1 影響家庭照顧者預立醫療指示之因素 Influences of Caregivers to Sign Advance Directive 陳儀倩 張瑋婷 * 朱芳瑩 ** 游志興 *** Yi-Chien Chen Wei-Ting Chang * Chu- Fang Ying ** Yu-Chih Hsine *** 預立醫療指示(AD)已是公共衛生政策及國際關注的議題,在病人與家庭照顧者 之間卻也是難以開啟的話題,鑑於家庭照顧者對預立醫療指示的不熟悉而凌駕病人自 主權,甚至推翻病人的醫療決定,故,本文旨在了解臺灣家庭照顧者預立醫療指示之 現況,並從居家照顧的角度,探討影響其預立醫療指示之意向因素。採橫斷式研究, 簡單隨機抽樣,自擬結構式問卷,以家庭照顧者基本屬性、照顧型態及未來預立醫療 指示意向量表進行資料收集。研究對象為花蓮縣南區接受居家照護之家庭照顧者,共 取得 211 份有效問卷。運用 SPSS 21.0 進行統計分析,採用描述性統計、t 檢定、單因 子變異數分析及複迴歸分析。影響未來預立醫療指示意向重要因子,依其預測力為「性 別」、「教育程度」、「年齡」與「經濟狀況」4 個變項,共可解釋 20.9%變異量。居 家護理師同時兼具照護與教育責任,應主動以家庭為中心倡導預立醫療指示,讓更多 家庭照顧者有機會參與討論。 關鍵詞:家庭照顧者、預立醫療指示、長期照護 臺北榮民總醫院玉里分院居家護理師 臺北榮民總醫院玉里分院家醫科主治醫師 * 佛教慈濟科技大學護理系助理 教授 ** 臺北榮民總醫院玉里分院職能治療師 ** 通訊作者:張瑋婷 地址:98142花蓮縣玉里鎮泰昌里新興街91受文日期:2017 9 21 接受刊載日期:2018 9 13 E-mail: [email protected]

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  • Caregivers to Sign AD

    長期照護雜誌 22 (3) 2018 DOI:10.6317/LTC.201812_22(3).0005

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    研 究

    影響家庭照顧者預立醫療指示之因素

    Influences of Caregivers to Sign Advance Directive

    陳儀倩 張瑋婷* 朱芳瑩** 游志興***

    Yi-Chien Chen Wei-Ting Chang* Chu- Fang Ying** Yu-Chih Hsine***

    摘 要

    預立醫療指示(AD)已是公共衛生政策及國際關注的議題,在病人與家庭照顧者

    之間卻也是難以開啟的話題,鑑於家庭照顧者對預立醫療指示的不熟悉而凌駕病人自

    主權,甚至推翻病人的醫療決定,故,本文旨在了解臺灣家庭照顧者預立醫療指示之

    現況,並從居家照顧的角度,探討影響其預立醫療指示之意向因素。採橫斷式研究,

    簡單隨機抽樣,自擬結構式問卷,以家庭照顧者基本屬性、照顧型態及未來預立醫療

    指示意向量表進行資料收集。研究對象為花蓮縣南區接受居家照護之家庭照顧者,共

    取得 211 份有效問卷。運用 SPSS 21.0 進行統計分析,採用描述性統計、t 檢定、單因

    子變異數分析及複迴歸分析。影響未來預立醫療指示意向重要因子,依其預測力為「性

    別」、「教育程度」、「年齡」與「經濟狀況」4 個變項,共可解釋 20.9%變異量。居

    家護理師同時兼具照護與教育責任,應主動以家庭為中心倡導預立醫療指示,讓更多

    家庭照顧者有機會參與討論。

    關鍵詞:家庭照顧者、預立醫療指示、長期照護

    臺北榮民總醫院玉里分院居家護理師 臺北榮民總醫院玉里分院家醫科主治醫師* 佛教慈濟科技大學護理系助理

    教授** 臺北榮民總醫院玉里分院職能治療師** 通訊作者:張瑋婷 地址:98142花蓮縣玉里鎮泰昌里新興街91號

    受文日期:2017 年 9 月 21 日 接受刊載日期:2018 年 9 月 13 日 E-mail: [email protected]

  • 照顧者預立醫療指示

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    研 究

    前言

    預立醫療指示(advance directive, AD)已

    是公共衛生政策及國際潮流關注的議題。當今

    我國面臨人口高齡化、失能人口增加,相對蘊

    含家庭照顧者年齡與照顧負荷不斷攀升。長期

    以來,預立醫療指示的焦點都放在末期病人身

    上,卻忽略了當受照顧對象病況惡化時,家庭

    照顧者即陷入醫療難以抉擇的困境,且不論過

    去是否曾經聽過預立醫療指示、是否曾參與照

    護或醫療決策過程,在醫療人員未提醒前,病

    人或照顧者鮮少主動談論相關議題,甚至有七

    至八成的家庭照顧者認為,照顧過程中預立醫

    療指示相關資訊的需求和實際獲得支持度落差

    很大(Cui, Song, Zhou, Meng, & Zhao, 2014),

    因此,針對家庭照顧者預立醫療指示的推動勢

    在必行。目的就是要讓具有法定行為能力的成

    年人,事先表達個人對未來醫療狀況及處置意

    向 的決策 ,預先 為自 己的生 命末期 作準 備

    (Silveira, Wiitala, & Piette, 2014)。回顧我國預

    立同意安寧意願註記人數雖有逐年增加的趨

    勢,但近 10 年間的註記成長率仍不到 1%(內

    政部統計處,2018;衛生福利部安寧緩和醫療

    及器官捐贈意願資訊系統,2018),為什麼衛政

    單位積極推廣或提供諮詢窗口,成效卻不彰

    顯?其中,又是什麼因素影響未來預立醫療指

    示之意向?亦是本文探討的重要性所在,也是

    刻不容緩的長期照護議題。故,本文旨在探討

    (一)家庭照顧者基本屬性與照顧型態分佈之現

    況;(二)家庭照顧者預立醫療指示之意向;(三)

    影響家庭照顧者未來預立醫療指示意向之重要

    預測因子。期望研究結果可提供政府衛生部門

    及醫療從業人員推行預立醫療指示時之相關政

    策參考。

    文獻查證

    一、 預立醫療指示之現況

    在美國,醫療人員會直接詢問所有入院病

    人預立醫療指示之意願,英國、紐西蘭、西班

    牙 及加拿 大等國 也相 繼跟進 設立相 關法 律

    (Meier et al., 1996),也因此,簽署率高達

    8-20%(王、范、章、張、王,2013)。英國和

    威爾士對預立醫療指示的立法是:「年滿 18 歲

    可自主選擇預立醫療指示,且可成為決定往後

    治療方向」(Shaw, 2012),在我國「安寧緩和醫

    療條例」中第五條規範「年滿 20 歲已具完全行

    為能力之人,得預立意願書」(全國法規資料

    庫,2015),得知,我國與國外對簽署預立醫療

    指示的定義不同處僅在於立法預立意願書之年

    齡區別。回顧臺灣健保 IC 卡預立同意安寧意願

    註記之成效,自 2006 年 5 月有統計資料開始至

    2018 年 10 月,總計有 576,259 位完成 IC 卡註

    記,且註記人數逐年增加(衛生福利部安寧緩

    和醫療及器官捐贈意願資訊系統,2018),尤以

    2011 年最為明顯。以 20 歲(含)以上人口數

    統計,IC 卡註記率自 2006 年的 0.03%,逐年增

    加,至 2018 年 10 月註記率 0.42%(圖 1)。2010

    年衛生署長楊志良提倡癌末病人之照顧應保有

    其生命尊嚴,有可能因而促使民眾開始關注預

    立醫療指示與安寧緩和醫療的議題;2011 年再

    較之前增加二倍量成長,可能是因為當年度完

    成安寧緩和醫療條例二次修法,使健保 IC 卡

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    研 究

    「預立同意安寧意願註記」具法律效力所產生

    的效應(李、方、莊、陳,2010),可知,當民

    眾經宣導與瞭解其切身醫療自主權益相關之法

    律後,確實可得到預期之成效。2016 年註記人

    數再較 2015 年明顯提升,可能與 2015 年 12 月

    18 日通過「病人自主權利法」,讓個人在經過

    一定程序後,可自主選擇預立醫療指示,決定

    個人在特定醫療情境下是否還要接受治療(立

    法院全球資訊網,2015)。換言之,透過選擇「預

    立醫療指示」,得以讓個人以書面表達將來希望

    接受的醫療照護方式,有選擇不急救、撤除維

    生醫療等作為的拒絕醫療權,由自己決定醫囑

    的預立。此法成為亞洲第一部病人自主權利之

    專法,也是我國推動預立醫療意願、尊重個人

    醫療自主權利的里程碑。

    二、 家庭照顧者預立醫療指示之議題

    我國 2017 年持身心障礙手冊或證明者有

    116 萬 7,450 人,65 歲以上老年身障人口 47 萬

    5,831 人,就佔全國身障人口 40.76%(衛生福

    利部統計處,2018);2015 年癌症統計,新發

    癌症有 10 萬 5,156 人,平均每 5 分鐘就有一人

    罹癌(衛生福利部國民健康署,2017),以上皆

    顯示,我國長期照護體系中之家庭照護的人力

    需求已逐漸向上攀升,以及照顧者年齡老化與

    照顧負荷的風險升高。所謂家庭照顧者,是指

    花費最多時間提供病人照顧工作且無聘僱關係

    之共同居住的人(邱、許、吳,2002),據統計,

    目前全臺的家庭照顧者約有 90 萬人(中華民國

    家庭照顧者關懷總會,2016),家庭照顧者大多

    是配偶(56.0%),兒女(25.0%)次之,近 90%

    照顧者都面臨不同程度的照顧負荷(Garlo,

    O’Leary, Van Ness, & Fried, 2010),且平均擔任

    照顧的時間長達 9.99 年(中華民國家庭照顧者

    關懷總會,2016)。若受照顧對象是癌症末期病

    0.03 0.030.05 0.05 0.07

    0.19 0.210.24 0.26

    0.45 0.470.42

    0.27

    0

    0.1

    0.2

    0.3

    0.4

    0.5

    2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 年度

    (

    %

    )

    圖 1 預立醫療指示註記率

    註:註記率=當年完成預立同意安寧意願註記健保 IC 卡人數÷當年度全國 20 歲以上人口數×100%。

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    研 究

    人,家庭照顧者在照顧過程中除了擔心病人的

    病情變化外,更會不捨病人承受癌症疼痛的苦

    (Yusuf, Adamu, & Nuhu, 2011)。但長期以來,

    居家照顧焦點都放在受照顧病人身上,直到發

    生幾件不堪長期照顧壓力與負荷造成遺憾的社

    會案件後,家庭照顧者的議題才逐漸受到重

    視,在臺灣以家庭為主的社會文化之下,家屬

    在醫療決策過程中扮演著舉足輕重的角色與主

    導地位,甚至因親情的枷鎖而容易凌駕病人之

    自主權或推翻病人已做之預立醫療決定,臨床

    實務上也常造成醫護人員在醫療倫理抉擇的兩

    難(蔡、郭,2017)。為了避免家庭照顧者因對

    預立醫療指示的不熟悉或因意見相左而產生質

    疑與衝突,另外,隨著時間的推移,家庭照顧

    者也可能轉換成被照顧者的角色,鑑於此,更

    應向家庭照顧者宣導預立醫療指示,在政策

    上,就迫切需了解家庭照顧者對預立醫療指示

    的現況及未來預立醫療指示之意向,以利政策

    的推行或設計宣導活動。然,查閱國內外文獻,

    針對家庭照顧者預立醫療指示相關研究顯少,

    故從居家護理師的角度出發,探討家庭照顧者

    未來預立醫療指示的意向是有其必要性的,其

    間的相關性值得進一步探討,讓更多家庭照顧

    者能有機會接觸與瞭解預立醫療指示。

    三、 影響預立醫療指示之相關因素

    預立醫療指示最能反應病人真實的決定,

    儼然已是一項公共衛生政策及國際潮流關注的

    議題(Kim, Hahm, Park, Kang, & Sohn, 2010)。

    然,因宗教、信仰、道德、文化,甚至是語言

    或法律等多元複雜問題,導致在推動過程中,

    仍會產生艱鉅的跨文化障礙。我國安寧緩和條

    例由建立迄今雖已 18 年,但臨床實務不難發

    現,預立醫療指示在病人與照顧者之間是項難

    以開啟的議題或可能被視為禁忌的話題,使得

    目前醫療人員與病人和家庭照顧者討論預立醫

    療指示仍是困難的;在醫療人員方面,因對預

    立醫療指示的內容不甚瞭解,導致病人在病情

    較為嚴重或更接近臨終時,才啟動預立醫療指

    示的討論,甚至因有限的預立醫療指示相關培

    訓與技能,造成病人、家庭照顧者與醫療端三

    者間的緊張關係(Sellars et al., 2017)。換言之,

    當病人病情惡化才與病人或家庭照顧者討論預

    立醫療指示,此時可能已無法確認病人真正的

    意願為何,且大多數是由家屬代理同意(林、

    楊、陳、邱、胡,2011),亦影響病人的自主自

    決的權利,由此可知,在臺灣的家庭文化及醫

    療環境之下,家庭照顧者在決策過程中,是很

    重要的影響因素。鑑於家庭照顧者可能會推翻

    或誤解病人的意願,唯有更瞭解家庭照顧者對

    預立醫療指示的現況,才能進一步突破當今醫

    療倫理的困境。

    研究發現,年長者、女性、高等教育、少

    慢性病、信仰民間宗教(王等,2013;李等,

    2010;林、盧、林、徐、楊,2011;Katherine et

    al., 2013)會有較高的預立醫療指示意願。謝、

    王與王等人(2013)曾針對花蓮縣 11 個社區民

    眾(n=235)進行宣導活動,自覺身體健康較佳

    者有較高的簽署意願,但老年人即便已了解何

    謂「預立醫療指示」或相關概念後,仍然呈現

    年紀越大,越不願意簽署的現象,此與王等人

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    研 究

    (2013)研究相同,推測,可能與長者之醫療

    決策者仍以子女為主的華人文化有關(林、宋、

    范、王、胡,2014)。重症病人家屬的教育程度

    越高、為主要醫療決策者及已幫病人簽署 DNR

    者,其認知程度亦越高(林、李、張,2016),

    年齡與維生處置意向間則呈顯著負相關,教育

    程度為正相關(陳、胡、邱、葉,2014)。查閱

    文獻,預立醫療指示相關研究尚未有針對偏

    鄉、以家庭照顧者為研究對象,且對於家庭照

    顧者基本屬性與照顧型態未深入探討,即是本

    研究的價值與研究結果的意義所在。本研究架

    構如圖 2。

    材料與方法

    一、 研究設計與對象

    採 橫 斷 式 描 述 性 研 究 ( Cross-sectional

    descriptive survey),以結構式問卷調查花蓮縣

    南區接受居家護理所照顧服務之家庭照顧者,

    藉以瞭解影響家庭照顧者預立醫療指示意向之

    因素。研究進行前已通過臨床研究倫理委員會

    審核,試驗編號:16-120-B1。於 2016 年 12 月

    30 日至 2017 年 2 月 1 日進行研究資料收集,

    選樣對象:(一)年滿 20 歲(含)以上且實際與

    病人同住、擔任照顧工作者;(二)意識清楚,可

    用國、臺語回答者;排除對象:(一)無法以國、

    臺語溝通者;(二)排除外籍看護工;(三)篩選後

    不簽署受試者同意書。依據 2016 年 9 月接受居

    家護理照顧者有 561 人,利用 Sample Size

    Calculator(Creative Research Systems, 2016),

    取 95%的信心水準,抽樣誤差 5 個百分點,樣

    本數至少需 228 人至 368 人。取樣數量為二者

    最低的抽樣人數(Krejcie & Morgan, 1970),考

    量抽樣對象是否有意願填寫與樣本回收率,故

    提高抽樣樣本數至 240 人。

    二、 研究假設

    (一) 家庭照顧者的基本屬性不同在預立醫

    療指示之意向會有差異。

    (二) 家庭照顧者的照顧型態不同在預立醫

    療指示之意向會有差異。

    圖 2 影響家庭照顧者預立醫療指示意向之因素

    三、 研究工具 為能瞭解家庭照顧者預立醫療指示之現況

    預立醫療指示意向

    家庭照顧者基本屬性

    家庭照護者照顧型態

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    研 究

    調查,問卷內容含三大部份,分別是家庭照顧

    者之基本屬性、照顧型態與未來預立醫療指示

    之意向。顧及家庭照顧者填答的意願與照顧心

    境,除避免冗長的問卷,內容更以簡單易懂為

    主要考量。依據衛生福利部 2013 年公告修正我

    國預立醫療指示之 5 項意願書內容,再依國內

    外相關文獻、專家建議及個人工作經驗,編制

    問卷題項。邀請醫師、護理及社工領域背景共

    5 位安寧緩和領域的專家做問卷效度(CVI)檢

    視問卷各題項的簡明性與適切性,並以探索取

    向之因素分析(KMO)及 Cronbach's α 檢視問

    卷信度。問卷正式施測前,預選擇符合收案條

    件之 16 位家庭照顧者進行測試。

    (一) 家庭照顧者之基本屬性

    包含年齡、性別、婚姻狀態、教育

    程度、宗教信仰、是否罹患慢性病,同

    時也詢問家庭照顧者自我感受部分,包

    含經濟狀況、健康狀況與生活品質,共

    計 9 項。

    (二) 家庭照顧者之照顧型態

    包含照顧年數、醫療決策者、受照

    顧對象接受居家護理型態、是否有人輪

    流照顧、與受照顧對象關係、是否需再

    照顧其他家人及是否因照顧而辭去工

    作,共計 7 項。

    (三) 預立醫療指示之意向量表

    為瞭解家庭照顧者未來預立醫療

    指示之意向及可能性。量表內容包含:

    「預立安寧緩和醫療」、「不施行心肺復

    甦術」、「不施行維生醫療」、「預立醫療

    委任代理人委任書」與「註記登錄健保

    卡安寧緩和醫療意願」共 5 項意願書。

    整體 KMO 為 0.903,具有良好的適切

    性,Bartlett 為 1,253.519(p<0.001),

    Cronbach's α 為 0.890。最後,探討家庭

    照顧者未來預立醫療指示之最具影響

    力者與是否已於 IC 卡註記之現況。

    四、 資料分析

    預立醫療指示的會談需經過有足夠訓練過

    程的輔導員(Meier et al., 1996),故本研究由已

    接受安寧緩和培訓認證的安寧緩和居家護理師

    做資料收集,以 SPSS for window 21.0 套裝統計

    軟體進行資料建檔與分析。分析方法包括:(一)

    描述性統計:以次數分佈、百分比、平均值及

    標準差,呈現家庭照顧者基本屬性與照顧型態

    分佈情形;(二)推論性統計:獨立樣本 t 檢定

    ( t-test )、 單 因 子 變 異 數 分 析 ( one-way

    ANOVA), 若 ANOVA 顯 著 差 異 , 再 利 用

    Scheffe’s comparison 分析;(三)最後以複迴歸分

    析(multiple regression analysis)探討影響預立

    醫療指示意向之重要因素。

    結果

    一、 家庭照顧者之現況分析

    本研究共計回收 211 份有效問卷,回收率

    87.9%。現況調查,在基本屬性部分,年齡分佈

    從 21-82 歲,以 50-59 歲居多,平均年齡 50.73

    歲(SD=13.60);女性 55.9%;有婚姻狀態者佔

    70.6%;專科(含)以上教育程度者有 48.8%;

    有宗教信仰者佔 84.4%;僅 21.8%有罹患慢性

    病;自我感受性方面,經濟狀況感受度「普通

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    研 究

    級」(含)以上者高達 93.4%,健康狀況「普通

    級」(含)以上者高達 87.7%,生活品質「普通」

    級(含)以上者則有 78.2%。在照顧型態方面,

    家 庭 照 顧 者 的 照 顧 年 數 以 照 顧 1 年 以 內

    (50.2%)居多;同時肩負病人醫療決策者佔

    55.5%;接受非安寧居家護理型態者佔 59.2%;

    有人協助輪流照顧者有 67.3%,仍有 32.7%是全

    天 24 小時擔任主要照顧者的工作;照顧對象一

    等親內 58.3%;74.9%不需再照顧其他人;家庭

    照 顧 者 中 為 了 照 顧 病 人 而 辭 去 工 作 者 有

    41.7%,以上家庭照顧者基本屬性與照顧型態分

    佈是本研究受試者中所占比例較高(表 1)。

    表 1 基本屬性與照顧型態現況分析(n=211) 基本屬性 人數 % 照顧型態 人數 % 年齡(M±S.D) 50.73±13.60 照顧年數

    60 歲(含)以下 156 73.9 1 年以內 106 50.2 60 歲以上 55 26.1 1 年(含)以上 105 49.8

    性別 醫療決策者 男性 93 44.1 是 117 55.5 女性 118 55.9 否 94 44.5

    婚姻狀態 居家護理型態 有婚姻狀態 149 70.6 安寧居家 86 40.8 無婚姻狀態 62 29.4 非安寧居家 125 59.2

    教育程度 是否有人輪流照顧 國中(含)以下 33 15.6 是 142 67.3 高中職 75 35.5 否 69 32.7 專科(含)以上 103 48.8 與照顧對象關係

    宗教信仰 一等親以內 123 58.3 有宗教信仰 178 84.4 二等親以外 50 23.7 無宗教信仰 33 15.6 其它(同居人) 38 18.0

    罹患慢性病 照顧其他家人 是 46 21.8 是 53 25.1 否 165 78.2 否 158 74.9

    經濟狀況 因照顧辭去工作 好(含)以上 105 49.8 是 88 41.7 普通 92 43.6 否 123 58.3 差(含)以下 14 6.6

    健康狀況 好(含)以上 111 52.6 普通 74 35.1 差(含)以下 26 12.3

    生活品質 好(含)以上 69 32.7 普通 96 45.5 差(含)以下 46 21.8

    二、 家庭照顧者預立醫療指示之意向 分別以預立醫療指示之意向、最具影響力

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    研 究

    者與是否已 IC 卡預立同意安寧意願註記,此三

    部分做論述。

    預立醫療指示 5 項意願書中,意向得分依

    序為:「預立不施行心肺復甦術意願書」的可能

    性(1.65±0.647)、「預立醫療委任代理人委任書」

    的可能性(1.64±0.684)、「不施行維生醫療同意

    書」的可能性(1.63±0.652)、註記登錄健保卡

    「安寧緩和醫療意願」的可能性(1.63±0.633)

    與「預立安寧緩和醫療」的可能性(1.62±0.654)。

    「未來預立醫療指示之最具影響力者」方

    面,高達 65.9%以「自己」的意見為主,22.7%

    選擇由「家人」決定,10.9%選擇由「醫療人員」

    決定,而僅 0.5%希望由同居人為其做決定。年

    齡不論是 60 歲以上或是 60 歲(含)以下,皆

    傾向由自己做決定,反觀 60 歲以上者在由家人

    決定方面,會較高於由 60 歲(含)以下者,但

    結果無顯著差異(p=0.185);教育程度方面,

    國中(含)以下者,會較希望由家人或醫療人

    員決定,而專科(含)以上者,則較傾向於由

    自己決定,且呈顯著性差異(p<0.001);在經

    濟狀況方面,感受性普通級(含)以上者,會

    較希望由自己做決定,但感受性差(含)以下

    者,則較傾向於由家人做決定,且呈顯著性差

    異(p<0.001);在健康狀況方面,感受性普通

    (含)以上者,會較希望由自己做決定,但感

    受性差(含)以下者,則較傾向由醫療人員做

    決定;而在生活品質上,不論感受性如何,皆

    傾向由自己做決定;不論是接受安寧居家照護

    型態或非安寧居家照護者,以及家庭照顧者與

    受照顧對象關係為何,也多傾向於以自己做

    主;同時身為肩負醫療決策者,雖然也傾向以

    自己決定為主,但無顯著差異(p=0.308)。

    最後,瞭解目前家庭照顧者已 IC 卡註記安

    寧緩和醫療意願之現況,結果,僅有 6 人(2.8%)

    已完成健保 IC 卡註記。

    三、 家庭照顧者預立醫療指示意向之差異

    以預立醫療指示之 5 項意願書的總分為依

    變項,分別探討家庭照顧者之基本屬性與照顧

    型態對未來預立醫療指示意向間之差異。結

    果,在基本屬性方面,60 歲以上(M=28.40)、

    男性(M=26.39)、有婚姻狀態(M=25.40)、國

    中 ( 含 ) 以 下 ( M=30.58 )、 有 宗 教 信 仰

    (M=25.27)、有罹患慢性病(M=25.13)、經濟

    狀況差(含)以下(M=29.14)、健康狀況差(含)

    以下(M=27.96)與生活品質差(含)以下

    (M=27.33)在未來預立醫療指示的意向得分較

    高。整體考驗上,「年齡」、「性別」、「教育程度」、

    「經濟狀況」、「健康狀況」與「生活品質」對

    未來預立醫療指示有顯著性差異,但「婚姻狀

    況」、「宗教信仰」與「有無罹患慢性病」對未

    來預立醫療指示之意向則無差異。此外,家庭

    照顧者之「年齡」與「教育程度」在未來預立

    醫 療 指 示 之 意 向 呈 高 度 顯 著 性 差 異 ( p <

    0.001),年齡越大,意向越高,但「教育程度」

    則是呈現正弱關係,換言之,學歷越高,意向

    反而越低,利用 Scheffe’s comparison 分析,「高

    中職」與「專科(含)以上」間並無差異性,

    教育程度自變項對未來預立醫療指示之意向依

    變項的解釋力,η2 係數為 77%,顯示教育程度

    與意向間的關聯性頗高。自我感受性之經濟狀

    況感受性越差、健康狀況感受性普通、生活品

    質感受性越差,意向越高。

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    研 究

    照顧型態分佈現況,以照顧時間 1 年以內

    ( M=25.48 )、 同 時 肩 負 醫 療 決 策 者 ( M=

    25.24)、受照顧對象為接受安寧居家照護型態

    者(M=25.46)、沒有人輪流照顧(M=14.96)、

    與受照顧對象為同居人(M=25.39)、不需在照

    顧其他家人(M=24.84)與因照顧而辭去工作者

    (M=25.47)得分較高。最後,家庭照顧者之照

    顧型態在整體考驗上,卻無顯著性差異(表 2)。

    表 2 家庭照顧者對預立醫療指示意向之差異(n=211) 基本屬性 M±S.D t/F p 照顧型態 M±S.D t/F p 年齡 -4.068a

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    研 究

    進行未來預立醫療指示意向之預測因子,統計

    檢定之顯著水準為 0.05。家庭照顧者未來「預

    立醫療指示意向」最佳迴歸公式及標準化迴歸

    公式,F 得知為 10.230(p<0.001),無共線性

    問題,且該解釋力具有統計意義。由判定係數

    (R2)得知,此公式之自變項可以解釋意向全

    部變異量的 23.1%,修正後為 20.9%,整體迴歸

    模式為:16.277+1.676×(年齡)-1.655×(性別)

    -2.504×(教育程度)+0.980×(經濟狀況)+0.374×

    (健康狀況)+0.654×(生活品質)。未來「預

    立醫療指示之意向」具影響力的變項中,依序

    為「性別」與「教育程度」及「年齡」、「經濟

    狀況」達統計上顯著差異(表 3)。

    表 3 未來「預立醫療指示意向」影響因素之迴歸分析 未標準化係數 共線性統計量

    自變項 迴歸係數 (B)

    標準誤 (Std Error)

    標準化係數 Beta

    t p 允差 VIF

    年齡 1.676 0.628 0.175 2.668 0.008** 1.676 0.628

    性別 -1.655 0.530 -0.195 -3.120 0.002** -1.655 0.530

    教育程度 -2.504 0.808 -0.216 -3.100 0.002** -2.504 0.808

    經濟狀況 0.980 0.476 0.143 2.057 0.041* 0.980 0.476

    健康狀況 0.374 0.465 0.062 0.804 0.423 0.374 0.465

    生活品質 0.654 0.423 0.113 1.545 0.124 0.654 0.423

    常數 16.277 2.462 6.612

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    研 究

    助益的長照福利政策;在兩性關係多元的社會

    結構,隨之而來的是家庭結構與婚姻關係也跟

    著改變,同居者或同性伴侶,雖然可能是最了

    解病人意願的伴侶,但就現今安寧緩和醫療條

    例中,最近親屬中具有醫療法定代理簽署者,

    同居者或同性伴侶卻不被法律承認,此為目前

    推行政策的困境之一。特別的是,有五成以上

    的家庭照顧者同時肩負有病人醫療決策的權

    利,此與研究者平時工作經驗中,認為大部分

    的家庭照顧者沒有醫療決策權是相反的,有可

    能是因目前健保政策推動家庭會議,醫療決策

    過程中尊重每位家屬的照顧意見,這是目前推

    動家庭會議正向的成效。

    二、 家庭照顧者預立醫療指示之意向

    醫療代理人對於決策者會有心理負擔且有

    長久的心理影響(Carolyn, 2013),但本研究卻

    發現,「簽署預立醫療委任代理人委任書的可能

    性」平均得分僅次於「預立不施行心肺復甦術

    意願書」,換言之,多數的家庭照顧者並不排斥

    由自我預先決定委任醫療代理人,因此,就算

    最後並未簽署任何書面文件,若經過妥當的選

    任醫療代理人,仍能為病人及其家屬未來在做

    醫療決定時更能探知病人意願(蔡、郭,2017),

    同時,同居者或同性伴侶雖不具有醫療法定代

    理簽署權利,但仍可藉由簽署預立醫療委任代

    理人,為個人未來醫療做決策,這是在現今複

    雜的婚姻或兩性關係中,有助益的醫療政策。

    在健保制度的規範下,接受安寧居家照護者,

    在意識清楚有自主行為能力者必須簽署 AD 或

    意識不清楚者由家屬簽署 DNR 同意書,也代表

    病人或家屬已接受預立醫療指示或安寧緩和醫

    療相關宣導,相對在意向上較接受非安寧居家

    照護之家庭照顧者為高。研究對象 211 位中已

    健保卡註記者有 6 位(2.8%),與曾、余、謝、

    陳等人(2009)研究南部護理人員(n=221)的

    簽署率(3.1%)相差不大,推論,可能是因為

    護理人員與家庭照顧者都有著照顧病人的相同

    背景與經驗,因此,在預立醫療指示之意向不

    會相差太大。

    三、 家庭照顧者對預立醫療指示意向之差異

    「年齡」與「預立醫療指示意向」間呈正

    強相關,年齡越大,意向越強,但教育程度越

    低,意向越高,換言之,教育程度越高不代表

    會有相對較高的意向。女性通常肩負家庭照顧

    責任,沒有多餘的時間與精力特別關注預立醫

    療指示的議題,且在傳統華人文化中,多數女

    兒、媳婦不能也不敢為家中長輩做醫療處置決

    策,所以有可能致使男性的簽署意向較女性為

    高。自我感受性方面越差,簽署意向反而越高,

    可能是因擔心造成家人負擔,反而有較高的意

    向(Huang, Hu, Chiu, & Chen, 2008)。然,若是

    為了負起照顧責任而辭去工作者,可能因特別

    在意受照顧者的照護品質或情感因素,而主動

    擔負起照顧的責任,未來預立醫療指示之意向

    相對較高;接受安寧居家照護者意向較高,但

    生活品質的感受度較差,可能因癌症屬於重大

    疾病,生命正受到威脅,家庭照顧者心理層面

    的壓力相對較大,研究結果中更能看出,現今

    癌症人口增加,疾病的複雜度導致家庭照顧者

    的負荷增加;另外,是否有人輪流照顧方面會

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    研 究

    高度影響生活品質(p=0.001),換言之,當居

    家照顧人力有困難時,會影響其生活品質。而

    婚姻狀態與否是屬個人生活方式的抉擇,因

    此,與預立醫療指示意向無相對關係;有罹患

    慢性病之照顧者,生活品質感受性較差,且會

    直接影響身體健康狀況(p<0.001)。

    四、 影響未來預立醫療指示意向之預測因子

    家庭照顧者在整體的基本屬性與照顧型

    態,僅有「年齡」、「性別」、「教育程度」與「經

    濟狀況」是影響家庭照顧者預立醫療指示意向

    之預測因子。其中,「年齡」每增加 1 歲,預立

    醫療指示意向就升高 1.676 分,可知,隨著年

    齡的遞增,意向越高。最後,研究結果得知,

    家庭照顧者的基本屬性不同在預立醫療指示之

    意向會有差異,但不同的照顧型態對預立醫療

    指示之意向並不會有所不同,有可能是因受試

    者照顧年數較短且各項照顧型態的母群體未均

    衡所致。查閱國內外文獻,未有針對家庭照顧

    者之照顧型態對預立醫療指示的相關研究,故

    本研究加入此變項藉以深入探討,雖結果未呈

    顯著差異,但仍具有研究價值。

    研究限制

    本研究限於時間和人力的考量,研究對象

    僅限於花蓮縣南區居家護理照顧服務之家庭照

    顧者,因此在推論及解釋上,不宜過度推論到

    全部的家庭照顧者。本研究將運用量化方法做

    問卷資料分析,填答結果的穩定性與真實性容

    易受到受訪者填答時身心靈狀況、想法和社會

    背景,因此研究結果所得的簽署意向,僅止於

    本研究工具所蒐集到的,無法涵蓋所有信念。

    建議

    一、 臨床實務

    身為長期照護的一線醫療人員,尤其是居

    家護理師,是家庭照顧者與整個案家最依賴與

    信任的專業人員,擔任病人或家屬代言人亦是

    醫療人員的專業角色之一,因此,更有責任及

    義務主動宣導預立醫療指示的議題。目前就健

    保規範,末期病人在意識清楚且有自主行為能

    力時可自主簽署 AD,若病人意識不清楚,則

    由家屬代理簽署 DNR 同意書後,才能進入安寧

    居家照護模式,代表病人或家屬已接受預立醫

    療指示相關宣導,相對未來預立醫療指示意向

    較接受非安寧居家照顧者高。故建議,預立醫

    療指示諮詢與宣導對象需普及化,只要是進入

    長期照護體系之病人或家屬,居家護理師都應

    主動宣導預立醫療指示,或擴大成立預立醫療

    照護諮詢門診,推廣大眾對預立醫療指示的認

    識,也協助病人與家屬間達成醫療照護上的共

    識。

    二、 護理教育

    在安寧緩和照護團隊中,甚至在整個醫療

    體系裡,護理人員都是扮演著舉足輕重角色,

    在專業角色中比其他健康照顧專業人員有更多

    時間與病人及家屬相處,然而,護理人員提供

    預立醫療指示諮詢的能力卻是非常地缺乏,甚

    至感到不安或害怕。因此,安寧緩和相關教育

    課程培養應由在校的護理教育開始著手,臨床

    實習期間實際參與諮詢、家庭會議或情境演

    練,以提升宣導的能力與技能。

    三、 未來研究

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    研 究

    由於預立醫療指示行為需個體註記健保卡

    後才能知道是否確實執行,未來研究可考慮持

    續追蹤在參與預立醫療指示相關討論或活動

    後,實際註記意願的行為,以更能解釋其預測

    力。

    結論

    居家護理師同時兼具照護與教育責任,應

    主動以家庭為中心倡導預立醫療指示,當前政

    府積極推動居家醫療照護整合計畫,就是冀望

    透過整合居家照護服務模式,在病人尚有意

    識、有自主行為能力時,以溝通醫療決策的角

    度切入進行宣導,儘早啟動安寧緩和醫療家庭

    諮詢或預立醫療指示諮詢,讓更多家庭照顧者

    有機會參與預立醫療指示的討論,提早為生命

    末期處置做決策,故,提供居家照護的目的,

    就是除了照護病人,也守護著家庭照顧者。最

    終,推動政策的同時,也落實撙節健保資源政

    策,減少無效醫療,更期望能激起更多醫療人

    員的熱誠與投入,發展「本土化」有效推廣預

    立醫療指示的模式,俾使有效落實與尊重病人

    自主權利的理想願景。

    致謝

    感謝臺北榮民總醫院玉里分院主管們的支

    持,特別感謝居家護理所服務之個案與家庭照

    顧者的協助。僅此特致謝忱。

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    16

    研 究

    Influences of Caregivers to Sign Advance Directive

    Yi-Chien Chen Wei-Ting Chang* Chu- Fang Ying** Yu-Chih Hsine***

    Abstract

    Advance directive (AD) are global policies and concerns. However, due to the culture and custom in

    Taiwan, sometimes the caregivers may overthrow the autonomy and medical decision making of the

    patients because of the unfamiliar to AD. AD will be the difficult issues between caregivers and patients.

    To understand the current status of advance directive issues between caregivers in Taiwan, and to explore

    the factors that affect the decision making of AD. Cross-sectional and correlational designs were used.

    The questionnaire comprised the three subscales of basic attributes, care type and behavior intention of

    advance directive. There were 211 participants whom were recruited from four townships of Hualien

    County by simple random sampling. Data were analyzed by using descriptive statistics, t-test, one-way

    ANOVA, and multiple regression analysis by SPSS 21.0, Four variables showed significant predictor

    value in terms of positive impact on signing intentions of AD. These included "Gender", "Education",

    "Age", and "Economic". These items explained 20.9% of total variance. Home care nurses are

    responsible for nursing care to the patients and education to the caregivers. The mission of nurses is to

    guide patients and caregivers to understand the value and enhance the behavior intention of AD.

    Key words: caregivers, advance directive, long-term care

    Home care Nursing, Taipei Veterans General Hospital Yuli Branch; *Attending Physician, Division of Family Medicine, Taipei Veterans General Hospital Yuli Branch; **Associate Professor, Department of Nursing, Tzu Chi University of Science and Technology; ***Occupational Therapist, Taipei Veterans General Hospital Yuli Branch. Corresponding author: Wei-Ting Chang Address correspondence to: No.91, Xinxing St., Yuli Township, Hualien County 98142, Taiwan, R.O.C. Received: September 21, 2017 Accepted: September 13, 2018 E-mail: [email protected]