Bulletin Militant n°03

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ARS, AP-HP...La lutte contre le sida menacée !?

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Éditeur :AIDES, 14 rue Scandicci, 93508Pantin CEDEX •Tél. :01418346 22 • Fax : 01 41 83 46 49 • ISSN : ISSN 1969-8615 • Contact :[email protected] • Directeur de la Publication : Bruno SPIRE •Maquette : Vincent CAMMAS, Stéphane BLOT, Laurent MARSAULT •Relecture : Samuel GALTIÉ • Coordination, diffusion et abonnements :Laurence BORDAS, [email protected] •Parution : Juin 2010 •Photos etillustrations : AIDES, David BERTHELOT, Stéphane BLOT, Coalition Plus,Daniel HERARD, Vincent MALLEA, Romain, Sokona, Yul Studio • Tirage :5.000 exemplaires.

Couverture : AIDES

édito

vie associative• LA MIRE :mais qu’est ce que c’est ?

• Un cadre et un sens politiqueà l’association

• Plaider : Yes we can !

dossier• Restructuration de l’AP-HP

hommage• Disparition deChristiane Marty-Double

actualité nationale• Battre la campagne :Elections régionales 2010

• “Ne me libère pas,je m’en charge !”

• Rencontres nationales :“Mieux vivre avec le VHC”

actualité internationale• L’accès universel à la prévention,aux traitements et à la prise encharge promis pour 2010

• Le Réseau Afrique 2000s’ouvre au Maghrebet à l’Afrique Centrale

• Fonds mondial,crise de financements

• 5ème Conférence Francophone VIH• Disparition de Georges Kanuma.

brèves

sommaire

bulletin militant JUIN 2010

Le bulletinmilitant est imprimé avec des encres à base d’huile végétalesur un papier 100%PEFC. L’imprimerie est certifiée Imprim’vert et Iso 14001.

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La lutte contre le sida est critiquée, elledérange, elle agace par son caractère d’ex-ception. Ses détracteurs lui reprochent delimiter le discours à une seule maladie etd’ignorer les progrès thérapeutiques qui ontpermis de rendre l’infection au VIH chro-nique. Au nom de ces progrès, certainsremettent en question le financement spéci-fique de la lutte contre le sida, aussi bien enFrance dans les GRSP et les ARS, que dansles cercles des décideurs internationaux quitournent le dos à leur promesse d’accès uni-versel aux soins et à la prévention du VIH.

Et pourtant, on peut aujourd’hui arrêter l’épi-démie ! En promouvant la démarche de testet du traitement universel, les transmissionssecondaires deviennent limitées et la courbede l’épidémie doit s’infléchir.

Mais la mobilisation communautaire est unecondition indispensable pour réaliser ce rêve :il est nécessaire partout dans le monde departager très largement le désir de préven-tion, de dépistage et d’accès aux soins. Sanss’appuyer sur ceux qui vivent avec le virus ouavec le risque, les chances d’augmenter lenombre de personnes testées, dépistées ettraitées sont très minces.Certes, notre approche est centrée sur le VIHet les infections associées, mais elle est glo-bale car elle défend les droits des personnes

séro-concernées. Elle défend la prise encharge globale aujourd’hui menacée aussibien par l’AP-HP que par le manque de res-sources du Fonds Mondial.

Elle est mise en œuvre par des militantsexceptionnels, comme Christiane et Georgesqui nous ont quitté beaucoup trop vite.Rendons leur hommage dans ce numéro ettout du long de notre vie en continuant leurlutte, notre combat contre le sida.

Bruno Spire,président de AIDES

édito

Lutte contre le sida :Un combat exceptionnel ?

bulletin militant 1 JUIN 2010

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vie associative


LaMIRE, ce sont quatre lettres pour désigner un secteur d’activiténational de soutien au réseau AIDES, à savoir Méthodologie,Innovation, Recherche, Evaluation. Questions/réponses autour delaMIRE !

Est ce que c’est quelque chosede nouveau dans AIDES ?Oui et non.Non : depuis 2002 il existe dans AIDES uneactivité, nationale et régionale, de soutien auxprojets portée notamment par les conseillersrégionaux en méthodologie et évaluation(CME).Oui : suite au congrès de AIDES à Paris en2007, le réseau a décidé de développer plusfortement ses liens avec le monde de larecherche et de promouvoir en France lamise œuvre de recherches communautaires.

En pratique que fait la MIRE ?Elle a trois grands champs d’activités.Il y ad’unepart, unchampméthodologiquequiappuie l’amélioration de la qualité et la recon-naissance des actions de santé communau-taire dans AIDES : notamment au travers de la

mise en place d’une démarche qualité dans leréseau. Elle est soutenue à la fois par la réalisa-tion des Guides Communs d’Actions (GCA) etpar la formationà l’utilisationd’unguided’auto-évaluation de la qualité des actions (Guide réa-lisé en interassociatif et avec L’INPES).LaMIREaccompagneégalement l’émergenced’actions innovantes ou expérimentales soitpar un soutien à l’évaluation soit par l’apportd’une dimension recherche dans l’action.

Par ailleurs, la MIRE soutient les projets derecherche et d’observatoire du réseauAIDES.A ce titre, par exemple, elle coordonne la par-tie communautaire des recherches ANRSCOMTEST et DRAG sur le dépistage rapideauprès des gays ; et soutient le montage d’unprojet de recherche sur l’accompagnement àl’injection (en partenariat avec MDM).Elle conduit ou participe également auxenquêtes du réseau (AIDES et toi, Observa-toire Préfecture, etc).

Enfin, il y a une activité, plus tournée vers l’ex-térieur, de valorisation des savoirs faire deAIDES en santé communautaire et de diffu-sion de nos résultats (communications dansdes colloques, articles, participation à des for-mations externes).

LA MIRE :Mais qu’est ce que c’est ?

Chargé(e)s de mission : Elise BourgeoisFisson, Emmanuel Cook, DavidMonvoisin, Laura Rios Guardiola, DanielaRojas Castro, Sandie Sempé.Responsable : Jean-Marie Le Gall.

Composition de la MIRE

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A ce titre, nous participons à différentsgroupes de travail (ANRS, INVS) et interve-nons dans des projets de recherche portéspar d’autres chercheurs.

Dans ce cas, il s’agit d’être associés à laconstruction des projets comme co-cher-cheur pour faire valoir les savoirs et lesbesoins des premières personnes concer-nées par la recherche !

La MIRE,c’est qui et comment ça marche ?LaMIRE c’est une petite équipe composéedesept personnes, qui fonctionne très en lienavec les délégations AIDES en fonction dessollicitations et des opportunités.Les premiers acteurs de la MIRE, ce sont lesvolontaires et les salariés du réseau qui s’im-

pliquent dans la démarche qualité, dans durecueil de données (enquêtes) ou dans desactions expérimentales (comme COMTEST).La composition de l’équipe reflète ce lien carelle intègre des personnes dont une partie dutemps est consacrée à des missions régio-nales ou locales.Le fonctionnement se fait en lien direct avecla direction générale de AIDES, sur la basedes orientations fixées par le conseil d’admi-nistration.Dans la pratique, les idées d’actions et lesbesoins identifiés émergent généralementde sollicitations directes du réseau.Aussi, à nous d’inventer ensemble, et pre-nons le temps de se rencontrer, de s’écouter,et de se confronter.

Jean-Marie Le Gall,responsable MIRE, AIDES


Les guides communs d’actions sont réalisés par laMIREet sont disponibles en version pdf sur l’extranet

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vie associative


Dans la région Rhône Alpes Méditerranée,nousnous sommes interrogés sur les spécifici-tés d’un projet associatif qui soit communau-taire. Sur la forme, l’implication de TOUS demanière égalitaire et en partant de nosbesoins exprimés nous a paru importante. Etcomme la formebien souvent produit aussi dufond, nous constatons une plus grandemobili-sation, qu’elle soit dans l’action de terrain oudans son prolongement le plaidoyer, autourd’un cadre construit et garanti par tous.

Projet associatif dans le VaucluseDepuis quelques années, nous demandonsaux personnes accueillies de s’investir sur lesactions et les temps de réflexion : réunionsd’actions, mensuelles, etc. Afin que lesactions soient construites avec les personnes,en étant plus proches des réalités.

En avril 2009, la région a organisé un week-end regroupant tous lesmilitants de l’associa-tion sans statut affiché : volontaires, perma-nents, personnes accueillies, partenaires.Cela a été un moment fort pour la délégationdépartementale (DD) en termes de mobilisa-tion : les personnes ont souhaité s’investirdavantage dans nos actions.

En septembre 2009, la région a demandéaux DD l’élaboration du projet associatif. Ilnous est donc apparu indispensable d’im-pliquer tous les militants à sa réalisation. LaDD toute entière s’est concentrée durant ledernier trimestre 2009 à l’écriture de ceprojet.Plusieurs temps de travail ont été organisésavec l’ensemble des acteurs de la DD afin derecueillir les attentes et les besoins de TOUSet ainsi élaborer les axes pour les deux pro-chaines années.

En moyenne, 30 personnes à chaque réu-nion mensuelle ont participé à sa construc-tion. La création de ce projet a donc permisune grande implication et a renforcé lamobilisation des personnes au sein de ladélégation.

Un cadre etun sens politique à l’associationLe projet associatif est un outil que nous partageons avec d’autresassociations, qu’elles soient communautaires ou non. Il permet desituer une association et son projet en fonction des besoinsrepérés sur un territoire et des réponses existantes. Il souligneaussi les savoir-faire de chaque structure. En voici deux exemples.

“Maintenant on a notre mot à dire. Il y aun sentiment d’équipe, on est tousconcernés, on travaille ensemble. Ils nousfont confiance, nous ont ouverts lesportes !”

Témoignage de Yassine

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Projet associatif en IsèreEn Isère, il y avait un passage à vide au pre-mier semestre 2008. Le conseil de déléga-tion et le président fraîchement élus ainsique le coordinateur nouvellement nomméont eu besoin de s’appuyer sur un projetcommun pour “assumer” ces nouvelles res-ponsabilités.La nécessité de construire avec l’ensembledes acteurs un projet associatif commun surlequel s’appuyer pour tenir la barre de ladélégation est alors apparue. Cela permettaitégalement de faire entrer de nouveaux mili-tants dans la délégation.

En effet, nous sortions de la convention dePoitiers où la mobilisation des personnesavait été au cœur de nos réflexions. Par ail-leurs, une réflexion sur nos pratiques, et lesens de nos actions en Isère était nécessaire.Des temps de travail ont été organisés, dans

lesquels plus de 60 personnes différentes(permanents, volontaires, personnes ac-cueillies et mobilisées, et partenaires) ontparticipé. En plus de l’analyse “classique” denos actions nous nous sommes demandésce que nous avions envie de voir dansAIDES.Ce projet à permis, outre une direction poli-tique partagée et forte, une plus grande placede chacun des acteurs investis au sein de ladélégation.

Sébastien Mouveroux,président de la DD 84, AIDES

Virginie Laporte,coordinatrice de la DD 84, AIDES

Vincent Leclercq,président de la DD 38, AIDES

Thierry Trilles,coordinateur de la DD 38, AIDES


Elan 2009,week-end regroupant tous lesmilitants de AIDESRAM

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Plaider : Yes we can !

vie associative


Séminairedes responsables associatifs de larégion Auvergne Grand Languedoc20 mars : dès le matin, élus, référents d’ac-tions, et coordinateurs sont répartis dans troissalles. Leur mission est demener à son termeune action de plaidoyer.Trois sujets, trois cibles, et une multitude deressources documentaires à disposition, dontdeux personnes en charge du plaidoyer(Fabrice du siège et Manu de la région), et lePrésident de région, Frédéric Binoust, jouanttous trois leur rôle dans la “vraie” vie deAIDES.

Présenter AIDES dans une instance de l’Etat(une ARS, rien que ça !), défendre une posi-tion dans une réunion (un COREVIH au profiltrès réaliste !), être invité dans une émissionde radio en direct (sur la pénalisation de latransmission du VIH) … que du PAS SIMPLE !

Les trois équipes se sont prises au jeu, avecbeaucoup de sérieux à en croire le peu depauses clopes, alors que la consigne disait“gestion du temps : libre” !Les mises en situations de l’après-midi, ontété restituées en grand groupe dans un cli-mat de bienveillance très palpable... Leremue-méninge et les critiques qui s’en sont

suivis ont permis de construire collective-ment : un plan, des étapes et des pré-requisde l’action de plaidoyer.

Le premier constat est tombé :du plaidoyer, on en fait déjà !Ce qu’on ne fait pas toujours, c’est se donnerle temps de l’élaboration collective, comme ledit Patricia “parce qu’une personne qui prendla parole au nomdes autres sera d’autant plusconvaincante si elle se sent portée par laréflexion collective” :• Pour préparer les dossiers : analyser les don-nées en les posant par écrit et évaluer les dif-férentes options.• Pour mettre en place des stratégies : enamont de l’action, mais sans jamais fairel’impasse sur l’après : “valoriser ce qu’on afait, c’est aussi important que ce qu’on a fait”(dixit Sophie).• Pour interpeller les bonnes personnes dansle réseau, et s’équiper des bons outils. Lesressources existent et elles sont riches, dansle réseau AIDES. Le niveau régional en estl’interface.• Pour se mettre en situation : s’entraîner,débriefer ensemble, pour être le plus à l’aisepossible dans la représentation.• Débriefer l’action et l’évaluer : évaluer si on a

Vichy, 19mars 2010 : la région Auvergne-Grand Languedocrassemble 32 de sesmilitants pour un week-end de travail qui seveut studieux, dans une ambiance détendue et chaleureuse,comme on sait le faire à AIDES. Le programme estvolontairement flou, pour garder l’effet de surprise !

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atteint nos objectifs ou non, examiner ceque l’on a gagné et qui n’était pas prévu,comprendre où l’on s’est planté !

Le lendemain dimanche, nous avons eu l’illus-tration concrète d’une action de plaidoyer surl’AP-HP avec une nuance en plus : parfois leschoses ne se posent pas, elles arrivent. Unerumeur, une réunion, et les événements s’en-suivent, il faut agir vite.

Analyse des besoinsLa fin de notre week-end de travail s’estrecentrée sur les besoins des délégations etdes acteurs de AIDES pour développer le plai-doyer en région. Comment construire uneforce réactive et mobilisatrice en réponse aux

besoins observés sur le terrain, une véritableinterface de recueil et d’alerte, pour agir plusvite, de manière plus stratégique ? Le tempsen AGL est aujourd’hui à cette construction.

En quelques mots, dans le Bulletin Militant,difficile d’en dire plus. Mais nous promettonsde mettre en ligne très prochainement toutela méthode d’élaboration du week-end, sondéroulé, et les constats partagés par les mili-tants participant à ce séminaire.

Frédéric Binoust,président de la région AGL,

administrateur, AIDES

Manuelle Bos,chargée des projets régionaux, AIDES

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Des annonces de regroupements de services hospitaliers quiprennent en charge des personnes vivant avec le VIH en Ile-de-France circulent depuis de nombreuxmois. Une“rationalisation” de la prise en charge du VIH est en cours ausein de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) - sansque les premiers concernés, les personnes séropositives et lesassociations qui les représentent, y soient associées.

AIDES n’est pas opposée à l’évolution del’offre de soins VIH. Cependant, cette trans-formation doit permettre unemeilleure qua-lité de suivi et non une remise en cause desacquis d‘années de mobilisation de lasociété civile et des médecins pour uneprise en charge globale du VIH.

Cette exigence guide depuis janvier 2010les négociations entreprises en interasso-ciatif avec l’AP-HP et l’Agence Régionale deSanté d’Ile de France.C’est également elle qui guidera les gran-des lignes de notre plaidoyer dans toutesles régions pour agir sur la nécessaire évolu-tion de l’offre de soin VIH.

L’évolution de l’offre de soins VIHen Ile-de-France ne se fera passans les personnes séropositives

Restructuration de l’AP-HPdossier :

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Quelles “bonnes pratiques” pourfaire évoluer l’offre de soins VIH ?

Une personne sur deux, suivie pour le VIH,vit en Ile de France. Leur prise en chargerisque d’être profondément bouleverséepar des projets de restructuration des ser-vices hospitaliers VIH en cours, s’inscrivantdans un remodelage global de l’organisa-tion hospitalière. La réflexion, menée àl’Assistance Publique hôpitaux de Paris (AP-HP) s’est appuyée sur un cadre purementadministratif mais n’associait ni les CORE-VIH, ni les malades eux-mêmes, pourtantpremiers concernés. Les droits ont beauavoir progressé dans les textes (loi du 4mars 2002 notamment), les vieux réflexesd’opacité et de mise devant le fait accompliont la vie dure.

Une restructurationavec les personnes concernées ?!“Les personnes vivant avec le VIH nedevront pas être la variable d’ajustementdes politiques de réorganisation hospita-lière”. Bruno Spire, président de AIDES réaf-firme que toute forme de restructurationprofonde de la prise en charge ne peut êtreenvisagée qu’en accord et dans l’intérêt desmalades, pas dans leur dos.La continuité d’une prise en charge globalede qualité et d’une offre de soin adaptéedoit être garantie. A-t-on pensé aux risquesde ruptures de soins alors qu’une partieimportante des personnes cumule déjànombre de vulnérabilités ?

Nos revendicationsIl faut assurer “la continuité d’une prise encharge globale et, pourquoi pas, son amé-lioration” à l’inverse d’une réflexion stricte-ment comptable qui finit parfois par oublierl’objectif premier du système de soins :adapter l’offre aux besoins et non l’inverse !

Nous réclamons une suspension desfusions, transferts et regroupements de ser-vices VIH actuels en Ile-de-France. Afin denous laisser le temps de bâtir un véritableprojet d’une offre de soins VIH de qualité.

Mais aussi• Une information juste et transparente.• La consultation des malades et des asso-ciations qui les représentent.• Un cahier des charges pour le maintiend’une prise en charge globale et de qualitéen cas de suppression, fusion ou transfertde services hospitaliers prenant en chargeles personnes vivant avec le VIH.• Des projets de prise en charge globale dequalité avec unmaillage territorial cohérent.

Franck Barbier,responsable action thérapeutique et santé,

AIDES

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Une mobilisation de AIDESqui s’appuie sur nos fondamentaux

Dès l’été 2008nous avons été confrontés àdes annonces de fermetures précipitées deservices VIH (Hôpital St Joseph).

Organisation de notre mobilisationFace à l’incompréhension et au désarroi despersonnes, les volontaires des perma-nences hospitalières ont alors saisi leursreprésentants au sein du COREVIH.

En parallèle AIDES a interpellé le ministèrepour que la restructuration se fasse d’unemanière moins indécente et avec moins derisques de ruptures de soins.En2009, lesmilitants parisiens entendaientdes rumeurs persistantes de nouvelles fer-metures ou de départs demédecins. Y avait-il un plan concerté quelque part ?

En décembre 2009, les élus de la régionNord Ouest Ile-de-France de AIDES organi-sèrent une rencontre des militants, notam-ment ceux investis dans les permanenceshospitalières et les COREVIH.Celle-ci permit la réalisation d’un inventairedes projets de réorganisation dans le “lan-derneau” hospitalier francilien.

Nos stratégiesUne stratégie déclinée autour de trois orien-tations est alors ressortie :• Interpeller AIDES au niveau national afinque ce dossier soit porté par tous.

• Interpeller les représentants de l’AP-HP, dela DRASS et du ministère lors du premierinter COREVIH francilien.• Enfin imaginer de dresser collectivementun cahier des charges de l’offre de soinsVIH (prestations, personnels soignants) quitienne compte des singularités de cettemaladie en y associant les COREVIH.

Lors des diverses plénières départemen-tales qui ont suivi, la situation de l’AP-HP aété abordée en insistant sur la nécessité dese rapprocher de nos partenaires pour par-tager les informations et créer des alliances.

Une réflexion commune à la région a étéélaborée au fil des rendez-vous, rendantessentielle la mobilisation de tous.

Le 29 avril 2010 une rencontre régionaleavec les personnes touchées et lesmilitantsdes PH a permis de rendre compte desnégociations avec l’AP-HP et l’ARS, afind’envisager ensemble les suites à donner.

A chacun de nous de contribuer à la défini-tion du cadre minimum d’une prise encharge de qualité sur le territoire francilien

Alain Bonnineau,vice président, AIDES

Nathalie Chantriot,administratrice, AIDES


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Mobilisation interassociative :alliances difficiles mais fructueuses

Avec l’aide du TRT 5, début janvier 2010,ce sont 7 organisations ultra motivées quise sont mises au travail pour le maintiend’une prise en charge de qualité en Ile-de-France : Act Up, Actif Santé, le Collectif desPatients Citoyens, Sidaction, TRT5, l’UNALSet AIDES.

Quelques règles de fonctionnementNous avons établi quelques règles qui nousont permis de fonctionner de manière effi-cace : respect de chacune des associations,partage des informations et transparencedes initiatives, répartition du travail, pas deleadership a priori de telle ou telle structure.“Nos réunions du mercredi” se sont révé-lées fructueuses !

Des rencontres de certains membres ducollectif avec des syndicats, médecins, poli-tiques ou lemouvement de défense de l’hô-pital public ont permis, sans à priori, de fairecirculer l’information, d’enrichir notre visionet d’établir notre stratégie d’action.

Pour quels résultats ?Quatre rendez-vous importants ont étéobtenus à ce jour :• Avec le directeur de la politique médicalede l’AP-HP, J-Y.Fagon en élargissant les invi-tés initiaux, présidents et vice-présidentsdes COREVIH à une pluralité des représen-tants associatifs présents dans les bureaux.

• Avec le directeur général de l’AP-HP,Benoît Leclercq.• Avec les élus du conseil de Paris lors d’uneaudition.• Avec le directeur de l’ARS, Claude Evin.

Nous avons réussi à faire acter• Une suspension des restructurations encours.• La tenue d’Etats Généraux du VIH/sida enIDF sous l’égide de l’ARS.• L’inclusion d’un chapitre spécifique sur leVIH/sida dans le plan stratégique de l’AP-HP.• Notre consultation systématique sur lesprojets des groupes hospitaliers, etc.

Nous avons également porté le débat desrestructurations au sein des COREVIH fran-ciliens afin de leur permettre de jouer plei-nement leur rôle.

En conclusionPreuve est faite que nous pouvons ensem-ble nous mobiliser, pour que les personnesvivant avec le VIH aient droit à la parole surleur propre prise en charge !Nous sommes confiants : cette action col-lective aura un impact sur ces fameusesrestructurations !

Nathalie Chantriot,administratrice AIDES

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La loi Hôpital Patient Santé Territoir (HPST)adoptée en juillet 2009, est la ènième loidans un secteur, porteuse d’enjeux consé-quents et en constante évolution depuisune vingtaine d’années. Le texte abordequatre sujets principaux : l’organisation del’hôpital, l’accès aux soins, la prévention etla santé publique ainsi que l’organisation dela santé en région. Légiférer sur ces thèmespart d’une bonne intention, et AIDES a tou-jours milité pour la cohérence dans l’organi-sation de notre système de santé.

Plus particulièrement, AIDES a souligné,lors du début des discussions au Parlementson intérêt pour la reconnaissance de l’édu-cation thérapeutique du patient et la luttecontre les refus de soins et les dépasse-ments d’honoraires. AIDES a égalementsoutenu le principe d’une meilleure coordi-nation des questions de santé en région(santé publique, offres de soins à l’hôpital eten ville, offre médico-sociale), autour desAgences Régionales de Santé (ARS), diri-gées par l’Etat et de leur pendant démocra-tique, les Conférences Régionales de Santéet de l’Autonomie (CRSA) dans lesquellesles représentants desmalades sont appelésà siéger.

C’est pour ces raisons qu’initialement,AIDES n’a pas rejeté en bloc ce projet quipouvait apporter des avancées en termes

de qualité et d’accès aux soins ainsi que decoordination entre les politiques régionalesde santé dans toutes ses dimensions (pré-vention, soins, etc.)

Mais au fil du débat parlementaire, les plusvalues espérées se sont réduites à peau dechagrin… avec un dispositif de lutte contreles refus de soins rendu quasi inapplicable,avec une éducation thérapeutique devenuel’apanage du corps médical, marginalisantle rôle des associations et des ARS por-teuses d’incertitudes quant à la placequ’elles réserveraient aux priorités natio-nales de santé, aux représentants desmalades et à la prévention. C’est dans cecontexte qu’avec d’autres associations delutte contre le sida, nous nous sommesopposés à l’adoption du texte dans sa ver-sion finale.

Depuis lors, les dispositifs de la loi entrentprogressivement en application, principale-ment à ce jour avec la création desAgencesRégionales de Santé et lamise en place desCRSA dans un contexte où par ailleurs lapression financière est de plus en plus forte.

Samuel Galtié,secrétaire général, AIDES

AIDES et la Loi Hôpital Patient Santé TerritoireDu soutien critique au projet de loiau rejet du texte voté par le Parlement


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L’Ile de France :un contexte singulierL’Ile-de-France regroupe la moitié des per-sonnes séropositives de notre pays. 70%d’entre elles sont pris en charge par uneseule entité administrative : l’AP-HP ; sondirecteur est nommé directement par leconseil des ministres.Par sa taille et son statut, l’AP-HP a une posi-tion importante, voire dominante face à latoute nouvelle ARS d’Ile-de-France.

Des décisions qui s’imposent à tousAu-delà de ce contexte, cette évolution est laconséquence de décisions qui s’imposent àtous. L’objectif du gouvernement est leretour à l’équilibre des budgets des hô-pitaux d’ici 2012. Par ailleurs, les ARS pour-suivront le travail engagé par les anciennesAgencesRégionales d’Hospitalisation (ARH)sur l’adaptation de “l’offre de soins auxbesoins”. De telles réorganisations sont encours ailleurs, à Lyon et Marseille notam-ment.

Et dansd’autres régions ?L’expérience de notre plaidoyer peut nousservir à anticiper l‘évolution de l’offre de soinsVIH dans d’autres régions. Il s’agit, d’abord,d’être attentif à ce qui se passe dans les ser-vicesVIH (vianospermanenceshospitalières)et d’impliquer dèsmaintenant les COREVIH. Il

convient aussi d’aller vers les décideurs (chefsde services, directeurs d’hôpitaux, ARS) pourdevancer les projets et demander à être asso-ciés en amont de la réflexion.

En prenant les devants, nous pourronsmaintenir une offre de soins de qualité.Nous aurons aussi plus de chances de nousimposer comme un acteur à part entièredans les projets de réorganisation des ser-vices VIH qui ne manqueront pas de voir lejour. Projets dont nous sommes jusqu’à pré-sent souvent exclus !

Fabrice Pilorgé,chargé de mission plaidoyer, AIDES

Réorganisation de l’offre de soinsen Ile-de-France : Et après ?

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Le plaidoyer sur l’offre de soins en Ile-de-France se poursuivra aumoins jusqu’à la finde 2010. Nous ne pouvons affirmer dèsmaintenant que nos demandes serontentendues.Cependant, AIDES sera particulièrementprésente et combative sur trois chantiers.

La rédaction du chapitre VIHdans le plan stratégique 2010-14de l’AP-HPCe chapitre fixera le cadre de la prise encharge médicale du VIH, les moyens maté-riels et humains. Mais aussi, nous y tenons,il précisera les conditions dont les per-sonnes ont besoin pour se sentir “bien”prises en charge, ainsi que les modalitésd’accompagnement en cas de transfertd’un service à l’autre.

La réflexion sur l’ensemble del’offre de soins VIH de la région au-delà des établissements de l’AP-HPL’AP-HP s’est engagée “à modifier par voied’avenant les orientations du plan straté-gique” qui tiendra compte de la concerta-tion sur l’offre de soins, et notamment desconclusions des Etats généraux de la priseen charge du VIH. L’ARS avec laquelle noustenons à travailler devra également tenircompte de ces conclusions pour bâtir sonfutur plan régional de Santé et sa déclinai-son : le schéma régional de l’offre de soins.

L’observatoire des projets à venirAfin de devancer les projets de restructura-tion/fusion et d’être réactif, nos militantsiront sur le terrain, en particulier dans lesendroits où nous sommes peu présents ycompris dans les petits hôpitaux.

Les documents relatifs au plaidoyer deAIDES sur l’AP-HP, sont disponibles surnotre site. Vous y trouverez aussi, lesdocuments publics du collectif interas-sociatif, des liens vers les productionsdes associations qui se sont expriméessur le sujet et une revue de presse desarticles les plus marquants :www.aides.org/aphp

Aller plus loin

Chantiers continus…


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hommage

Ce mercredi 21 avril, dans les locaux nîmoisde l’association, nous étions une soixantainepour rendre hommage à celle qui fut à l’ori-gine de l’implantation de AIDES dans notrerégion. Proches, collègues et médecins, élusde la cité et autres notables, acteurs dumonde associatif et militants de AIDESétaient présents.

Christiane fut pour bon nombre de médecinset de militants locaux une enseignante horsnorme. Elle fut un exemple en matièred’éthique et d’humanisme. Son engagementdans la prise en charge des patients porteursduVIHet sa volontépermanentedecombattreles injustices fut pour bonnombred’entre nousun exemple que chacun s’attacha à rappeler.

A travers différents témoignages, nousrevîmes la militante déterminée qu’elle était,ainsi que les nombreux combats qu’ellemena. De ceux en direction des consomma-teurs de produits, avec l’inauguration en pré-sence de Simone Veil alors ministre de lasanté, du premier distributeur automatiquede seringues àNîmes, à ceux en direction desenfants et des adolescents avec la créationde la Maison du Soleil qui lui tenait tant àcœur, elle fut de tous les grands combats denotre association.

Christiane, aussi modeste qu’elle était, susci-tait à travers ses nombreuses qualités, estime,respect ainsi qu’admiration et pour certains

d’entre nous de l’affection. Elle trouvait tou-jours l’énergie et les mots qu’il fallait pourredonner du courage à desmoments où nousaurions pu faiblir. Communément certainsd’entre nous l’appelaient “Maman”. Alors, res-tons forts et continuons la lutte afin qu’ellepuisse être fier de ses “enfants”. Elle reste dansnos esprits et dans notre cœur comme uneGrande Dame que nous n’oublierons pas !

Véronique CAZALY,coordinatrice DD 30, AIDES

Frédéric BINOUST,président de la région AGL,administrateur de AIDES

Soirée d’hommage àChristiane Marty-Double

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Quelles sont les raisonsqui t’ont poussées à t’engagerdans la lutte contre le sida ?Je suis à AIDES depuis 1987.Médecin, j’ai eul’occasion de rencontrer la première per-sonne touchée par le virus à l’hôpital deNîmes et cela m’a bouleversé. C’était unhomme jeune. C’était en 1983.

Qu’as tu trouvé au sein de AIDES ?AIDESm’ouvrait sur une autre conception dela médecine : le malade réformateur social.Le sida mettait en évidence tous les dysfonc-tionnements du corps médical, d’autant plusque nous étions impuissants face à l’absencede traitements.

Quelles sont les rencontresmarquantes qui ont favoriséton engagement ?Daniel Defert bien sûr et en premier lieu, aveccette grande idée : le malade réformateursocial.Arnaud Marty Lavauzelle, également : c’estlui qui a mis la réduction des risques pour lesusagers de drogues au premier rang de nospréoccupations. A Nîmes à l’époque, nousrencontrions beaucoup d’usagers dedrogue : c’était alors une véritable boucherie.Avec son soutien nous avons mis en place lepremier échangeur de seringues (en 1993)et un bus.

A l’occasion des 25 ans de AIDES, Christiane avait répondu ànos questions sur son parcours dans AIDES, son parcours demilitante. Figure emblématique de la lutte contre le sida,Christiane était toujours aussi profondément engagée.Extraits…

hommage


Christiane :parcours d’une militante

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Quels sont les momentsqui t’ont marqués ?J’ai vécu l’année 1998 très mal. Nous étionsà l’époque à la veille de la cessation de paie-ment. J’en garde un souvenir épouvantable.Jusqu’en 1998, nous avions vécu dans l’ur-gence, dans l’émotionnel. Nous sommesalors repartis petit à petit, à force de sérieuxet de méthodologie.A contrario, en février 1996, lorsque les pre-miers rapports concernant les multi-théra-pies sont arrivés, les laboratoires avaient pro-posés un tirage au sort pour 100 malades.Dans la journée, je dis bien dans la journée,en lien avec les autres associations, nous lesavons fait reculés. Le soir même, Alain Juppéalors Premier Ministre a fait une déclaration :il y aura des traitements pour tous.En juillet 1996, lors de la conférence interna-tionale de Vancouver, les premiers résultats(des multithérapies) étaient donnés.Je suis petite, alors, j’ai dû jouer des coudespour voir le poster présenté. Je me suis miseà pleurer devant le poster, en pensant quedes mois après, ça tenait encore. Je n’aijamais vu une conférence comme celle-ci,c’était la plus belle !

L’année 1996 a radicalement changé leschoses : c’était la fin des corbeaux (les per-sonnes qui accompagnaient les maladesjusqu’à la mort). Nous sommes passés en1996 de l’accompagnement à la mort à l’ac-compagnement à la vie, ce qui est plus maphilosophie.

Que t’a apportéton engagement à AIDES ?Je suis fière de tout ce qu’a fait AIDES ! Jesuis admirative de ce que l’on est arrivé àfaire. Je voudrais dire aux jeunes que le mili-tantisme ça paie. AIDES m’a apporté uneouverture d’esprit, m’a sorti de mon petitmonde médical.

Quels sont tes souhaitspour l’avenir ?J’aimerais qu’on arrive au bout de la réformesociale, je veux que l’on se développe plus àl’international : pour ma part j’ai pris Africa-gay en pleine figure !J’aimerais particulièrement que les traite-ments soient mieux adaptés aux enfants.Une de mes déceptions en tant que mili-tante : que cela n’avance pas, même si je faispleurer tout le monde sur cette question !

A l’occasion des 25 ans deAIDES, Christiane avait participé à la fresque 25 instants de VincentMalléa

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actualité nationale


Nous inviter dans l’agenda électoral estdevenu systématique. Notamment pour por-ter nos revendications et maintenir une pré-sence forte aux moments clefs de la viedémocratique. La campagne des électionsrégionales 2010 n’a pas fait exception.

La décision a été prise en décembre 2009par le Conseil de Région d’adresser des cour-riers aux têtes de liste régionales et départe-mentales. Même si nous avions un agendatrès chargé toutes les délégations ont été enmesure de porter cette action. Pour obtenirdes réponses nous avons impliqué les res-ponsables politiques de AIDES dans chacunedes circonscriptions électorales en faisant co-signer les courriers par le vice-président duConseil de région issu de la même régionadministrative et par les présidents des délé-gations départementales.

Nos demandesQue les candidats précisent leur position surl’engagement des régions administrativesdans le champ de la santé et en particulier duVIH.

Quels résultats ?Nous avons reçu des réponses, certainesavec des propositions de rendez-vous, maiscette action nous aura aussi permis de déve-lopper un lien avec les élus et d’acquérir unemeilleure connaissance de notre environ-nement politique local. Nous nous sommesrendus compte qu’il était parfois plus faciled’atteindre les hommes et femmes politiquesqui on des mandats nationaux au momentd’élections locales. Cela nous sera utile pournos futures participations à des actions deplaidoyer national.Enfin, cette action a permis de mobiliser l’en-semble des militants de la région. Certains

Toute élection est l’occasion de replacer le VIH/sida au cœur desdébats et d’interpeller les candidats sur leur vision des enjeux del’épidémie. Deux régions de AIDES, Rhône AlpesMéditerranée etNord Ouest Ile-de-France nous expliquent pourquoi elles se sontmobilisées alors que les Conseils Régionaux ont peu deresponsabilités enmatière santé.

Elections régionales 2010 :Battre la campagne

Rhône Alpes Méditerranée :“Occuper le terrain, faire valoir notre combat !”

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d’entre eux ont participé activement à desrencontres de campagne qu’elles soientorganisées par des candidats en direction desassociations (Var) ou par les associationsLGBT conviant l’ensemble des têtes de listes(Rhône, Bouches-du-Rhône).

PerspectivesUne envie de développer nos contacts avecnos élus locaux ; en allant notamment à leurrencontre dans les Conseils Régionaux pourles convaincre d’être des soutiens sur cer-

taines de nos revendications comme parexemple dans le cadre de la mise en placedes Agences Régionales de Santé.Ce type de mobilisation politique portée auquotidien facilite pour chaque volontaire lafaculté et l’envie de se saisir du plaidoyer.

Laure Mérindol,élue au conseil de région RAM,

AIDES

Anne Lyse Motte,chargée de mission communication RAM,

AIDES

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Des objectifs clairement affichésFaire inscrire les problématiques liées auVIH/sida dans les programmes des partis.Demander à nos futurs élus de s’engager àrendre gratuits les transports en Île-de-Francepour toutes les personnes qui vivent avec unepathologie chronique en dessous du seuil depauvreté.Inviter les têtes de listes à soutenir notredemande de moratoire sur la réorganisationde l’offre de soins VIH à l’Assistance Publiquedes Hôpitaux de Paris (AP-HP).Proposer aux candidats de soutenir notredémarche de lutte contre la dépendance auxdrogues sans condamner les usagers desdrogues.

Une rencontre avec l’UMP ?Rendez-vous cordial dont nous garderons lesentiment d’une méconnaissance des dos-siers et du manque d’enthousiasme à travail-ler avec la société civile. A noter : ValériePecresse souhaite “mener la guerre aux dea-lers, mais n’est pas favorable à ce que l’onmette les drogués en prison !”.

Le PS est raisonnablementconstructifUne bonne connaissance des sujets et despropositions tenant lieu d’engagements.Puisqu’ils ont remporté les élections, ungroupe de travail sur la gratuité des transportssera mis en place en septembre 2010. La

majorité sortante souhaite également intensi-fier ses actions en matière de réduction desrisques chez les usagers de drogues.A noter : “La parole des personnes touchéesdans le cadre de la réorganisation de l’offre desoins du VIH à l’AP-HP est incontournable”.

Europe Écologiea des positions tranchéesToute évolution de la prise en charge doitavoir pour objectif le maintien d’une offre desoin équitable sur le territoire, doit prendreen compte les besoins des usagers et ne doitpas reposer uniquement sur des logiquescomptables. Les transports doivent être gra-tuits pour toutes les personnes qui viventavec une pathologie chronique en dessousdu seuil de pauvreté.A noter : ils sont favorables à la dépénalisa-tion de l’usage de drogues.

Et maintenant ?Unemajorité PS - Europe Écologie estmainte-nue à la tête de la région. Ils doivent s’atten-dre à nous revoir très prochainement.

Stéphane Calmon,président de la région NOIF

administrateur AIDES

Sébastien Thubert,coordinateur d’actions régionalobservatoire et plaidoyer, AIDES

Nord Ouest Île-de-France :“Obtenir des engagements concrets et une parolepolitique en faveur des séropositi(ves)fs”

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Des efforts insuffisantsLes efforts accomplis pour en démocratiser etuniversaliser l’accès restent très insuffisants :• Trop méconnu, il est absent des messagesde prévention diffusés par l’Etat.• Trop peu répandudans le circuit commercialy compris dans les pharmacies.• Trop cher, de 2 à 3 euros l’unité : quellefemme peut à ce prix être libre de se proté-ger comme elle le souhaite ?• Pas d’innovation ni de diversité : il faut inven-ter de nouveaux modèles et proposer plusde choix !

Si le préservatif féminin ne convient pas àtoutes et à tous, n’oublions pas les autres !N’oublions pas ces femmes qui peuvent seprotéger sans être dépendantes du bon vou-loir de leur partenaire ; ou ces couples sérodif-férents, à qui il permet de retrouver ces petits“plus” qui font le charme de la sexualité…

L’essayer c’est l’adopter !Laurence, séropositive, trouve “magiqueaprès 20 ans de préservatif masculin de res-sentir à nouveau la semen-ce de l'amour seperdre entre ses cuis-ses”. Louis a l’impressionde faire l’amour sans capote car il ne se sentpas comprimé. Valérie, elle, en apprécie l’an-neau externe qui stimule son clitoris. Et oui !Alors, poursuivons notre travail de revendica-tion et d’information !

Pour que soit disponible le préservatif fémininpour toutes et partout en France, signons lapétition : www.aides.org/node/340

Graciela Cattaneo,vice présidente, AIDES

Cynthia Benkhoucha,chargée de mission femmes, AIDES

A l’occasion du 8mars 2010, journée internationale des droits de lafemme, AIDES amis en ligne une pétition afin que leMinistère de laSanté prenne ses responsabilités et mette en place une vraie politiquepour rendre plus accessible, moins cher et plus attractif le préservatifféminin.

“Ne me libère pas, je m’en charge !”Signez la pétitionsur le préservatif féminin !

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Si à ce jour, les avancées thérapeutiquesoffrent de réelles possibilités de guérir d’unehépatite C, nos observations, issues du ter-rain, montrent cependant une dégradationdes conditions de vie des personnes dues àla pathologie (isolement, non prise encompte dans le milieu de l’entreprise des dif-ficultés liées à la maladie, dépression, préca-risation…). Les perceptions négatives du suivimédical, des traitements lourds avec deseffets secondaires difficiles à supporter, deséchecs thérapeutiques fréquents, des inéga-lités notoires dans l’accès aux soins, desdépistages trop tardifs, et des difficultés spé-cifiques lors d’une coinfection avec le VIHsont des expériences douloureuses trop sou-vent rapportées par les personnes dans nosassociations.

Prendre la parole, se faire entendre !Jamais, ce besoin d’expression, de partageentre personnes vivant avec une hépatite Cou coinfectées par le VIH et le VHC n’a étéaussi fort. Ces constats partagés rendent prio-

ritaires une action d’envergure pour et avecles personnes vivant avec une hépatite C.Prendre la parole, se faire entendre, réfléchirensemble sur les nouveaux enjeux inhérentsaux besoins de chacun : voila les maîtresmots que nous, militants, personnes vivantavec une hépatite C, souhaitons porter à tra-vers ces rencontres nationales.

Avant les rencontres nationalesSi l’évènement se déroule en octobre 2010,la mobilisation des personnes vivant avecune hépatite C a, elle, déjà commencé etconstitue la clef de la réussite de ces rencon-tres. Depuis mars, l’ensemble des déléga-tions départementales de AIDES et les asso-ciations régionales de SOS Hépatites ontété invitées à recueillir les besoins etattentes des personnes VHC accueilliesdans les associations mais aussi auprès desservices d’hépato-gastro-entérologie, demédecine interne, maladies infectieuses,CSST, services pénitentiaires, autres asso-ciations etc.

Du 7 au 10 octobre 2010, AIDES et SOS Hépatitess’associent pour mettre le VHC sur le devant de lascène et organisent les rencontres nationales“Mieux vivre avec le VHC”. 150 personnesconcernées par le VHC sont invitées à venirpartager leur expérience.

“Mieux vivreavec le VHC”

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Ce recueil de besoins va permettre deconstruire le programme au plus près desattentes des personnes.

Pendant les rencontres nationalesCet évènement sera organisé en Régionparisienne sur quatre jours avec des atelierset des plénières, des temps d’échanges, deréflexion et de ressourcement. Les partici-pants seront là pour eux-mêmes mais aussicomme porte parole des attentes recueilliesauprès des autres personnes qui n’aurontpu se rendre à ces rencontres nationales.

Afin de porter cet évènement sur le devantde la scène médiatique, et de présenter auxpartenaires institutionnels, représentants del’état, financeurs… les objectifs et contenusde ces rencontres, une cérémonie d’ouver-ture sera organisée sur Paris, en présencedes deux présidents (ou leurs représentants)de AIDES et SOS Hépatites.

Après les rencontres nationalesSuite à ces rencontres, l’objectif de AIDES etde SOS Hépatites sera d’élaborer un travailde plaidoyer national avec des déclinaisonslocales sur la question de la prise en comptede l’hépatite C comme un élément majeur desanté publique en France, alimenté par lesdébats et revendications portés lors de cetévénement.Alors à vos recommandations et revendica-tions, à l’interne comme à l’externe !!!

Patrick Favrel,secrétaire général, SOS Hépatites

Patrick Gregory,administrateur, AIDES

Frédéric Binoust,administrateur, AIDES

Anthony Brouard,directeur de la région SO, AIDES

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Le projet ACTIONAIDES et Avocats pour la Santé dans leMonde sont engagés dans le projet ACTION(Advocacy to Control Tuberculosis Internatio-nally).Il s’agit d’un partenariat international pourmobiliser des ressources afin de traiter et pré-venir la propagation de la tuberculose (TB),qui tue une personne toutes les 20 secondes.Les personnes vivant avec le VIH sont particu-lièrement vulnérables à cette maladie : ellereste la première cause demortalité des séro-positifs dans les pays du sud.

Bien que la France soit un pays à faible inci-dence de tuberculose (le nombre de cas estinférieur à 10 sur 100 000), la situationdemeure inquiétante dans certains départe-ments où l’incidence est beaucoup plus éle-vée en raison de la part importante de popula-tions vulnérables1.En Guyane, le nombre de cas déclarés en2007dépasse les 23 sur 100000habitants.Pour comprendre le risque sanitaire posé parla tuberculose en France, il est essentield’avoir une vision plus globale de cette pandé-

mie, en abordant les défis posés par la recru-descence des cas dans les pays pauvres.Celle-ci est alimentée par l’ampleur de l’épidé-mie du VIH/sida, et par le développement deformes pharmaco-résistantes de la maladie.

Ainsi, nous avons organisé une visite parle-mentaire en Guyane et au Suriname qui aréuni : M. Jean-Paul Bacquet, M. Jean-LouisChrist, Mme Catherine Coutelle, MmeJacqueline Fraysse, MmeHenrietteMartinez.Mme Christiane Taubira, Députée de laGuyane, s’est jointe à nous sur place.

La visiteEn Guyane, nous avons malheureusementpu observer une série de dysfonctionne-ments qui ne devraient pas avoir lieu dans la4ème puissance économique mondiale. Lalutte contre la tuberculose et le VIH/sida seheurte à un problème majeur d’accès auxdroits pour les populations migrantes. Or, depar sa situation géographique, région fran-çaise imbriquée dans le sous-continentlatino américain, il n’est pas surprenant quela Guyane soit vue, souvent à tort, par les

Mission parlementaire en Guyane et Suriname

“Migrations, tuberculose et VIH”L’organisation d’unemission parlementaire en Guyane nous adémontré que la lutte contre la tuberculose et le VIH/sida dans cetterégion française se heurte au problème d’accès aux droits pour lespersonnesmigrantes.

(1) Les personnes sans domicile fixe, en situation de précarité, les personnes originaires de pays de forte incidence et lespersonnesdétenuesenmilieupénitentiaire sontparmi lesplusatteintesdu fait de leurs conditionsdevie (habitatprécaireou surpeuplé) comme les sujets âgés (infectés à une époque où l’incidence de la tuberculose était élevée en France).

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populations en détresse économique etsociale comme un eldorado.Mais malheureusement leur situation nes’améliore pas une fois sur le territoire français :l’accès à l’AME, à la CMU, à la CAF ou à d’au-tres aides sociales prévues par la loi française,relève souvent du parcours du combattant.

Les associations locales, qui les accompa-gnent dans leurs démarches et les soutien-nent face à la maladie, ne sont pas dotées demoyens suffisants et se heurtent à l’absencedes autorités locales.Ainsi, la question, encore irrésolue, du dépis-tage rapide au VIH dans un contexte d’épidé-mie généralisée nous a semblé être unemesure d’urgence qui ne peut plus attendre.

Une nécessaire coopérationentre les pays limitrophesSur le plan régional, des avancées enmatièresanitaire ne pourront pas être atteintes sansune forte coopération entre les pays avoisi-

nants (Suriname, Brésil, Guyana et Haï ti).Nous avons pu visiter, non sans consternation,le centre de santé d’Albina, village surinamienà la frontière avec la Guyane, dont les moyenset capacités sont largement en deçà desbesoins de la population habitant cette zone.Il est nécessaire pour la France, de choisir sespriorités en matière de coopération interna-tionale, et il nous semble que l’exigence estaujourd’hui de mettre l’accent sur la santéglobale, et cela en concertation avec tous lesacteurs de terrain.

Antonio Manganella,chargé de mission plaidoyer international,

AIDES

Ungrandmerci à la délégation de Saint-Laurent duMaronipour son aide et son soutien.

Ateliers santémigrants en présence de députés.Guyane,Mars 2010

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actualité internationale


Lieu d’échanges, de réflexions et de proposi-tions, ce groupe, constitué de deux représen-tants par région et de l’équipe en charge desprogrammes internationaux, s’est réuni pour lapremière fois les 13-14mars dernier.

Un rappel historique, des éléments decontexte et l’état des lieux des actions inter-nationales ont servi de base de travail.L’apport des expériences individuelles et col-lectives, des observations et des constats, ontnourri les échanges, donnant une premièrecontribution. Elle reste à approfondir, déve-lopper et enrichir.

AIDES, une dimension internationaleUn consensus s’est dégagé sur la nécessitéque chaque militant de AIDES puisse se pen-

ser comme faisant partie d’une associationdont son périmètre d’action ne se limite pas àl’hexagone.Pour cela, il nous est apparu essentiel d’inté-grer les thématiques internationales aussibien dans les formations que dans lesgroupes déjà existants, dans les différentesinstances de AIDES et dans les présentationsqui sont faites auprès de nos partenaires et denos financeurs.

Renforcernos capacitésPromouvoir l’émergence des nouvelles syner-gies à travers le plaidoyer et accroître le par-tage des expériences avec nos partenairesinternationaux pour renforcer nos capacités(aussi bien la leur que la nôtre) à faire face auxnouveaux défis de l’épidémie est égalementimportant.

Toute une série de pistes ont été égrenées surle “comment s’impliquer, individuellement etcollectivement… y compris en restant surplace”.Le travail est entamé et les motivations nemanquent pas pour le mener à bien.

Graciela Cattaneo,vice-présidente de AIDES

Programmes internationaux et réseau national,nouvelles synergies pour faire face à l’épidémieAfin de contribuer à la cohérence globale de notre action àl’international et de renforcer l’implication du réseau national, leConseil d’Administration d’octobre 2009 a décidé de créer ungroupe national “International”. Récit de la première rencontre.

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Ce temps de rencontre, placé sous le signe del’échange et de la transparence, a permisd’établir un bilan partagé du fonctionnementdu Réseau Afrique 2000 et de définir sesmodalités d’interventions futures adaptéesaux enjeux de la lutte contre le sida.

Ce qu’il faut retenirLe réseau Afrique 2000 est favorable à uneplus grande implication du réseau AIDESselon deux axes :• S’appuyer sur les compétences du réseaude AIDES afin de démultiplier les actions desoutien.• Permettre aux délégations deAIDESdebéné-ficier de l’expertise des partenaires africains.

Lors de ce regroupement, le Réseau Afrique2000 a également émis le souhait de s’ouvriraux associations d’Afrique Centrale et duMaghreb partenaires de AIDES et a élaboréune nouvelle convention de partenariat adap-tée. Ces dernières pourront donc, si elles lesouhaitent, rejoindre le réseau Afrique 2000sur cette base, sans examen individuel de leurdemande d’adhésion.

Une rencontre en juin à ParisUn regroupement de l’ensemble des prési-dents des associations partenaires de AIDES

est prévu du 28 juin au 2 juillet à Paris afinnotamment de définir un plan d’action com-mun et de réfléchir collectivement auxmoda-lités de mise en œuvre d’un Réseau Afrique2000 élargi.

Plusieurs partenaires seront également pré-sents lors de la convention des cadres et cer-tains d’entre eux effectueront des stages ausein desdélégations deAIDESdu5au9 juillet.

NadègeMeurisse,chargée de mission international, AIDES

Le Réseau Afrique 2000 s’ouvreau Maghreb et à l’Afrique CentraleLes représentants des 17 associations du Réseau Afrique 2000 sesont réunis du 25 au 29 janvier 2010 à Lomé au Togo à l’occasiond’un regroupement politique.

Plate-formed’échanges desavoir-faireassociatifs duNord et du Sud,le Réseau Afrique2000 a pour voca-tion de valoriser etdiffuser l’expertisecommunautaire deses membres. Pour en savoir plus :www.reseauafrique2000.org

le Réseau Afrique 2000

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Le Fonds mondial de lutte contre le sida, latuberculose et le paludisme a été créé en2001 pour accroître et coordonner les res-sources pour lutter contre les trois pandémiesvers les pays du Sud qui en avaient le plusbesoin. En 2005, la communauté internatio-nale s’est fixée comme objectif d’atteindrel’accès universel aux traitements, aux soins età la prévention du sida en 2010.Aujourd’hui, la mobilisation financière restelargement insuffisante au regard des besoins,et des possibilités d’action.

Une rallonge budgétairerefusée par les pays donateursPour cette raison, le 30 mars 2009, le prési-dent du Fonds mondial a demandé aux paysdonateurs une rallonge de 5 milliards de dol-lars pour soutenir l’accélération des effortsdes pays du Sud dans leur lutte contre lespandémies, mais cela a été refusé.Se servant du paravent de la crise écono-mique, certains Etats donateurs du G8 vou-draient se soustraire à leurs engagementsfinanciers pour l’accès universel. Cette posi-tion risque pourtant de mettre en danger lesrésultats atteints et de relancer les épidémies,condamnant ainsi des centaines de milliersde personnes. Face au financement insuffi-sant, la société civile propose deux types de

réponse : la campagne “Remind the gap” et la“Taxe Robin des Bois”.

La campagne “Remind the gap”Depuis plusieurs mois, la campagne “Re-mind the Gap”, réunissant plus de 100 asso-ciations du Nord et du Sud, appelle les diri-geants des pays les plus riches à augmenter

La crise de financement de la lutte contre le VIH à l’internationalpousse les associations à trouver des solutions alternatives.

Fonds mondial,crise de financements

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d’urgence leur contribution au FondsMondial pour pallier la crise de financementsqu’il traverse.Ces derniers mois, AIDES s’est mobiliséepour soutenir le plaidoyer que ses partenairesassociatifs africains portent dans leurs pays.

La taxe sur les transactionsde change, une solutioninnovanteDans ce contexte de crise desfinancements, il est au-jourd’hui indispensable decréer une taxe sur lestransactions de changepour la santé mondiale,appelée “Taxe Robin desBois”.Cette taxe de seulement0,005 % sur les transactionsbancaires spéculatives, très simple

à mettre en oeuvre, lèverait entre 30 et 60milliards par an pour les biens publics mon-diaux, comme la santé.C’est maintenant l’occasion ou jamais deprendre l’argent là où il s’est accumulé cesder-nières années pour permettre de sauver descentaines demillions de vies et d’éradiquer lespandémies meurtrières. Ce n’est pas une chi-

mère folle, c’est une idée simplecomme celle de Robin des Boisqui transcende les partis poli-tiques et qui peut devenirune réalité.

Antonio Manganella,chargé de mission

plaidoyer international,AIDES

Florence Giard,chargée de mission

international,AIDES

Les associations semobilisent depuis la conférence francophone de Casablanca(mars 2010).C’est avec le slogan “Le président Sarkozy tourne le dos auxmalades du sida, lesmilitantslui tournent le dos pendant la conférence” que AIDES, Act Up et Sidaction, membres de lacampagne Re-mind the gap, ont appelé les acteurs de lutte contre le sida à tourner le dosau représentant de la France : l’ambassadeur sida Patrice Debré, lors de la lecture du dis-

cours de clôture de la France.Nous savons aujourd’hui comment arrê-ter l’épidémie, c’est une question de choixpolitique. Nous demandons donc àNicolas Sarkozy de tenir ses engage-ments : la France doit soutenir un Fondsmondial à 20milliards et augmenter sacontribution en conséquence.

Re-mind the Gap

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Au cours de la 5ème conférence francophoneVIH/sida de Casablanca, AIDES en collabo-ration avec Sidaction, a présenté le sympo-sium “Mauvais genres ? Femmes et homo-sexuels face au sida en Afrique”. Il a rassem-blé des personnalités mobilisées pour trou-ver des réponses à l’homophobie et à lamisogynie, facteurs de transmission duVIH/sida.

Le Pr C. Niang, de l’Université Anta Diop deDakar, a décrit l’évolution de la perception del’homosexualité par la population au Sénégalet l’actuelle répression vis-à-vis des homo-sexuels qui engendre une dispersion du tissuassociatif engagé au côté de ce groupe vul-nérable.

Mme Latefa Imane s’est concentrée quant àelle sur le parcours de la femme militantedans la lutte contre le VIH/sida en rappelantle rôle desmilitants femmes et homosexuels:des réformateurs sociaux.

A travers le témoignage émouvant deJeanne Gapiya, ce sont les similitudes entrela stigmatisation et la discrimination, vécuepar une veuve séropositive dans les années90 et les homosexuels africains aujourd’hui,qui étaient dessinées.

Aussi, il est nécessaire que les femmes et leshomosexuels accèdent à tous les niveaux desprocessus de décision. La réponse militantedoit reprendre la démarche entreprise dansles années90qui a permis de donner une visi-bilité aux personnes vivant avec le VIH/sida.

Il convient de ne pas réduire la question desdroits exclusivement à la lutte contre le sida :aussi, il est urgent de s’allier. Il nous fautmaintenant s’appuyer sur des partenariatsélargis : associations de PVVIH, associationsidentitaires, associations de défense desdroits de l’Homme, syndicats, partis poli-tiques … pour mieux lutter contre l’épidémie.

Antonio Manganella,Chargé de mission plaidoyer international, AIDES

5ème Conférence Francophone VIH :Une conférence politique !La conférence de Casablanca qui s’est tenue enmars 2010,a démontré la corrélation entre la lutte contre le VIH/sidaet celle pour l’accès au droit : exemple d’un symposium.

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Les larmes devraient envelopperet exprimer notre peine. Georgesest mort à Bujumbura, capitaledu Burundi. Il avait besoin d’unedialyse. Il n’y a pas d’appareil dedialyse à Bujumbura.

Les mêmes larmes devraientdire notre colère.Colère contre ces chefs d’Etatsqui préfèrent acheter des charsplutôt que des appareils de dia-lyse. Si Georges pouvait être soi-gné avec des armes, il ne seraitpas mort. Le Burundi n’en manque pas.Colère contre ces chefs d’Etats qui préfèrentsavoir que tel hôpital français pourra lesaccueillir. De l’hôpital à leur porte, ils ne sesoucient guère.Colère contre ceux qui ont promis de consa-crer 15% de leur budget à la santé. Il est vraique dans leur monde, les promesses n’enga-gent que ceux qui y croient.

Les larmes qui aujourd’hui nous soulagentne doivent pas nous faire oublier que siGeorges est mort, nous ne devons pas accu-ser la fatalité. Elle n’a que peu à voir là-dedans. Elle n’a jamais commandé d’acheter

des chars au lieu d’investir dansla santé. Tout ce qu’on peut luireprocher, c’est d’avoir fait naî-tre Georges dans un pays quicroit que se protéger est mieuxque soigner les siens.

Georges est mort et de toutefaçon, je refuse de pleurer. Lecombat pour la santé sera notrerefuge et le seul hommage quenous pourront rendre à sa vie, àlui qui au combat aura perdu lasienne.

“Celui qui combat peut perdre, mais celui quine combat pas a déjà perdu” disait BertoltBrecht.

Georges était un combattant. De ceux quicroient que les droits humains doivent êtreles mêmes pour tous. De ceux qui venus dela marge peuvent changer le centre.Il a combattu et il n’a pas perdu. D’autresvont continuer ce combat parce que la vievaut qu’on y consacre la sienne.

Mach-Houd KoutonChargé deMission Appui Technique

(International), AIDES

Disparition de Georges Kanuma,militant de l’ANSS et d’AfricagayAujourd’hui 14 avril 2010, Georges Kanuma est mort. Agéde 38 ans, cet ardent défenseur des droits des homosexuels,des droits de l’homme et infatigable militant de la lutte contrele sida au BURUNDI militait auprès de l’ANSS.

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Les délégations de AIDES ont fermé symboli-quement leurs portes le 7 avril.

Et si lamise en place desARS et lemanque devisibilité duMinistère sur les montants allouésà la lutte contre le sida en 2010 annonçaientune chute des financements publics et, àterme, la mort annoncée de notre combat ?!L’impact médiatique fort de cette journée etle soutien de parlementaires de tous bords,auront permis de faire entendre nos inquié-tudes et notre colère.

La balle est désormais dans le camp des pou-voirs publics avec trois réponses possibles :• Oui le sida reste une priorité de santépublique, les fonds alloués aux associationsprogressent.• Non, le sida n’est plus une priorité, lesniveaux de financement sont maintenus.• Non, le sida n’est plus d’actualité, les finance-ments baissent.

Les militants auront du mal à entendre uneautre réponse que la première.

brèves


Une militante chevalier de la Légion D'HonneurJackie Zylberman,militante engagée dans la lutte contre le sida et volon-taire à Paris depuis 1985 vient d'être nommée au grade de chevalier dela légion d'honneur.Les militants de AIDES sont fiers de cette nomination.

Quand AIDES ferme ses portes pour ouvrir le débat

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“Nous ne pouvons pas vous fournir votremédicament parce qu’on est actuellement enrupture de stock !”.C’est ce que certain(e)s découvrent en allantrenouveler leur trithérapie. Certes, le pro-blème, dû à la complexité du circuit de distri-bution desmédicaments en France, n’est pasrécent et survient régulièrement, mais nousavons constaté que ces incidents sont de plusen plus fréquents.Pharmaciens, laboratoire, grossistes… tous serenvoient la balle, oubliant qu’au milieu, il y ades personnes exposées avec d’éventuellesconséquences néfastes sur leur observanceet l’efficacité de leur traitement.Le groupe interassociatif TRT5, dont AIDESfait partie, a décidé de lancer un observatoiresur le sujet, en diffusant un formulaire auprèsdes personnes concernées, afin de récolter lemaximum d’informations sur ces ruptures,leur gestion et leurs conséquences. Le ques-

tionnaire est disponible sur :“http://www.trt-5.org/article250.html”.Grâce à l’analyse des témoignages reçus,nous espérons identifier les responsables deces dysfonctionnements, afin d’interpeller lesservices et institutions concernés, pour queles personnes ne soient plus confrontées à cegenre de difficultés inadmissibles.


AIDES contre l’augmentation du forfait hospitalierEn février, AIDES a déposé un recours auConseil d'Etat avec la FNATH, le CISS, l'UNAFetl'ADEP. Le forfait hospitalier journalier a étéporté de 16 à 18 euros en décembre 2009,sans aucune sorte de concertation, ni la moin-dre justification financière.Ces2eurosviennents'ajouter aux autres restes à charge santé, enplus des franchises, des déremboursements,des dépassements d’honoraires... et risquentd'inciter à reporter ouàécourter deshospitalisa-tions pourtantmédicalement nécessaires.Dans notre recours, nos constats de terrain

ont étémis en avant : le poids du forfait hospi-talier dans les dépenses de santé des bénéfi-ciaires de la mutuelle de AIDES pour les usa-gers (près de 30%), un témoignage détailléd'une personne accueillie dans une déléga-tion, le “parcours de soins sur un an” réalisépar les Chroniques associés etc.Ces données concrètes pourraient être déter-minantes pour le Conseil d’Etat qui, depuispeu, attache une grande importance aux res-trictions financières à l’accès aux soins.Affaire à suivre, donc !

Un observatoire pour surveiller les rupturesd’approvisionnement des pharmacies en antirétroviraux

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Ces publications sont disponibles dans les délégationsde AIDES et sur : www.aides.org

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Bulletin Militant n°03

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