Brancherapport monitor

Bran

cherap

port 2

00

9 K

ankerp

atiënten

org

anisaties

09 Brancherapport

Kankerpatiëntenorganisaties

Bran

cherap

port 2

00

9 K

ankerp

atiënten

org

anisaties

1Brancherapport 2009

Informatie encommunicatie

2009 Brancherapport

Kankerpatiëntenorganisaties

2 Brancherapport 2009

3Brancherapport 2009

Inhoudsopgave

Inhoudsopgave

1.0 Inleiding 6

1.1 Het Brancherapport en het doel van

de Monitor 6

1.2 Dataverzameling 6

1.3 Leeswijzer 7

2.0 Organisatie 10

2.1 Deelnemende organisaties 10

2.2 Bestuursvorm 11

2.3 Ledenaantal 11

2.4 Ledenwerving 14

2.5 Doelgroep van kankerpatiëntenorganisaties 16

2.6 Taken 18

2.7 Tevredenheidmeting 19

3.0 Informatie en communicatie 22

3.1 Werkdoelen van kankerpatiëntenorganisaties 22

3.2 Informatieverstrekking aan leden,

belangstellenden, zorgverleners 22

3.3 Communicatie met de achterban 25

3.4 Cursussen en themabijeenkomsten 26

3.5 Ondersteuning van de NFK 27

4.0 Vragen en klachtenopvang 30

4.1 Vragen 30

4.2 Klachten 30

5.0 Belangenbehartiging 34

5.1 Collectieve belangenbehartiging 34

5.2 Contacten met zorgverzekeraars 38

5.3 Resultaten, doelstellingen en invloed 39

5.4 Ondersteuning van NFK bij collectieve

belangenbehartiging 41

5.5 Individuele dienstverlening 43

6.0 Lotgenotencontact 46

6.1 Vorm en doel van lotgenotencontact 46

6.2 Doelgroepen lotgenotencontact 49

6.3 Faciliteiten lotgenotencontact 50

6.4 Ondersteuning 51

6.5 Evaluatie lotgenotencontact 51

7.0 Beschikbare menskracht 54

7.1 Vrijwilligers 54

7.2 Betaalde krachten 58

8.0 Financieel overzicht 62

8.1 Inkomsten 62

8.2 Uitgaven 63

9.0 Samenwerking 68

9.1 Samenwerking met andere

patiëntenorganisaties 68

9.2 Internationale samenwerking 70

10.0 Knelpunten 72

11.0 Behaalde resultaten 76

11.1 Gebruik Brancherapport en

spiegelrapporten 77

12.0 Good practices 80

12.1 Resultaten good practices 80

13.0 Conclusies 82

13.1 Kerntaken 82

13.2 Tevredenheidmeting 84

13.3 Organisatie 84

13.4 Factsheet 85

13.5 Knelpunten en resultaten 86

13.6 Slotbeschouwing 86

Bijlage 1 Good practices 2008 90

Bijlage 2 Afkortingenlijst 98

Colofon 101

Brancherapport 20094 Brancherapport 2009

Inleiding


Inleiding

1.0

1.1

1.2

Inleiding

Het Brancherapport en het doel van de Monitor

In 2009 is, voor het vierde jaar op rij, een Monitor uitgevoerd door Prismant en het Verwey

Jonker Instituut om de activiteiten van de Patiënten- en Consumentenbeweging in Nederland

in beeld te brengen. De Monitor wordt uitgevoerd in opdracht van een samenwerkingsverband

van koepels voor patiënten- en consumentenorganisaties: CG-Raad, CSO, LOC, LSR, LPGGz,

NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland.

De Monitor en het daaraan gekoppelde brancherapport hebben in de eerste plaats een

externe functie. De patiënten- en consumentenbeweging laat aan andere partijen zien wat de

organisaties doen. Wat is het bereik van deze activiteiten? Wat wordt bereikt met de (vrijwillige)

inzet van burgers op het terrein van preventie en voorlichting, lotgenotencontact en belangen-

behartiging? De Monitor toont fondsen, zorgverzekeraars en overheden wat patiënten/consumenten-

organisaties doen met de beperkte middelen waarover zij beschikken.

Naast externe verantwoording heeft de Monitor een interne functie. Patiënten- en consumenten-

organisaties krijgen inzicht in hun eigen prestaties én in de prestaties van andere, soortgelijke

organisaties. Dit kan kennis zijn over kerngegevens van patiënten- en gehandicaptenorganisaties,

goede praktijken of kennis over achtergronden. Die gegevens kunnen worden benut voor de

verdere professionalisering van de organisaties.

KWF Kankerbestrijding en de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties)

hebben in 2007 en 2008 aan Prismant de opdracht gegeven om de gegevens die verzameld

worden met de Monitor weer te geven in een brancherapport. De federatie NFK bestaat sinds

1991 en is voortgekomen uit het Landelijk Platform voor Verenigingen van Kankerpatiënten.

De NFK steunt aangesloten kankerpatiëntenorganisaties door hen van informatie te voorzien

en in hun werk te faciliteren. Tevens behartigt de NFK (in onderlinge samenwerking) de

gezamenlijke belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. De uitkomsten van de

Monitor worden benut om kankerpatiëntenorganisaties te ondersteunen en de positie en

belangen van (ex-)kankerpatiënten in zorg en maatschappij te versterken.

In dit rapport worden de resultaten van de Monitor Kankerpatiëntenorganisaties weergegeven.

Het is mogelijk om een trendanalyse van de resultaten uit te voeren. De uitkomsten van de

Monitor 2009 worden vergeleken met de uitkomsten van de vorige Monitor.

Dataverzameling

De gegevens die in dit brancherapport worden gepresenteerd hebben betrekking op de resultaten

van het bestuursjaar 2008. De peildatum is 31 december 2008. Ook deze keer zijn alle kanker-

patiëntenorganisaties aangeschreven. Van de 25 kankerpatiëntenorganisaties hebben 23

organisaties de vragenlijst ingevuld. Dat is een respons van 92%.

Aan de Monitor die voor de gegevensverzameling is gebruikt, ligt een set van prestatie-

indicatoren ten grondslag. Deze indicatoren weerspiegelen de kerndoelen van de patiënten- en

consumentenorganisaties: informatie en voorlichting, belangenbehartiging en onderlinge

contacten tussen patiënten/budgethouders. Daarnaast houdt een aantal prestatie-indicatoren

verband met het (interne) verenigingsleven (verantwoording naar de leden, vrijwilligersbeleid,

financiering en de verhouding tussen vrijwilligers en beroepskrachten).

7Inleiding

1In

leid

ing

1.3

Een stuurgroep toetst de set van prestatie-indicatoren en vult ze, indien nodig, op grond

van feedback van deelnemende organisaties aan. Door de constante kern van vragen is een

vergelijking met voorgaande jaren mogelijk. Tevens worden de organisaties uitgenodigd om

‘good practices’ (inspirerende voorbeelden) en knelpunten te formuleren.

Voor extra inzicht in de resultaten worden kankerpatiëntenorganisaties opgesplitst in ‘klein’

(<500 leden1), ‘middelgroot’ (500-2000 leden) en ‘groot’ (>2000 leden).

Leeswijzer

In dit Brancherapport presenteren wij de gegevens van 23 kankerpatiëntenorganisaties.

In het tweede hoofdstuk is aandacht voor de organisatievorm, de doelgroepen en de taken

van kankerpatiëntenorganisaties. In daaropvolgende hoofdstukken worden de kerntaken

van de organisaties belicht: informatie en communicatie (hoofdstuk 3), vragen en klachten

(hoofdstuk 4), belangenbehartiging (hoofdstuk 5) en lotgenotencontact (hoofdstuk 6).

Hoofdstuk 7 beschrijft de beschikbare menskracht; zowel de betaalde krachten als de

vrijwilligers. Daarna volgt een hoofdstuk met financiële resultaten. Hoofdstuk 9 bespreekt

de samenwerking met andere patiëntenorganisaties en de internationale contacten.

In hoofdstuk 10 worden knelpunten toegelicht, terwijl hoofdstuk 11 de behaalde resultaten

op een rijtje zet. In hoofdstuk 12 worden inspirerende voorbeelden, de zogenaamde ‘good

practices’ beschreven. Het laatste hoofdstuk (13) sluit af met een samenvatting en conclusie.

1 Onder ‘leden’ worden, gezinsleden en donateurs verstaan

Organisatie


Organisatie

Organisatie

Deelnemende organisaties

De respons onder de kankerpatiëntenorganisaties was dit jaar zeer hoog. Van de 25 organisaties

die bij de NFK zijn aangesloten, hebben 23 organisaties de vragenlijst ingevuld.

Een respons van 92%. In onderstaande tabel zijn de deelnemende organisaties weergegeven.

Net als vorig jaar is er een onderscheid gemaakt tussen kleine organisaties (<500 leden),

middelgrote (500-2000 leden) en grote (>2000 leden) kankerpatiëntenorganisaties. Er hebben

twaalf kleine, zeven middelgrote en vier grote organisaties deelgenomen aan de Monitor.

Overzicht deelnemende kankerpatiëntenorganisaties aan de Monitor

Grootte organisatie Organisatie

klein Stichting Kernzaak 4

Stichting Longkanker

Contactgroep GIST/Life Raft Group

Belangenvereniging von Hippel-Lindau

Stichting Polyposis Contactgroep

Vereniging Waterloop 4

AVN (Asbestslachtoffers Vereniging Nederland)

Vereniging HNPCC

Stichting DOORGANG 4

Contactgroep Stamceltransplantaties 4

Stichting Allochtonen en Kanker 4

Stichting Klankbord

midden Stichting Contactgroep Leukemie

Stichting Melanoom

Stichting Contactgroep Prostaatkanker

Stichting Olijf

Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen) 4

Contactgroep Kahler en Waldenstrom Patiënten

LymfklierkankerVereniging Nederland

groot Vereniging Cerebraal

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)

Nederlandse Stomavereniging

BorstkankerVereniging Nederland

De twee ontbrekende kankerpatiëntenorganisaties zijn: Belangengroep M.E.N. en Stichting

Jongeren en Kanker.

De meeste organisaties zijn op zowel landelijk als lokaal niveau actief: 65% van de organisaties

geeft aan op beide niveaus actief te zijn. De overige organisaties (35%) zijn alleen op

landelijk niveau actief. Geen van de organisaties is alleen op lokaal niveau actief.

2.0

2.1

Tabel 2.1

2 Onder ‘leden’ worden leden, gezinsleden en donateurs verstaan

3 klein (<500 leden), midden (500-2000 leden) en groot (>2000 leden)

4 Deze organisaties hebben de Monitor 2008 niet ingevuld.

11Organisatie

2

2.2

2.3

Bestuursvorm

Iets meer dan de helft (52%) van de kankerpatiëntenorganisaties heeft als bestuursvorm een

stichting; de rest kent een verenigingsvorm.

Ledenaantal

Kankerpatiëntenorganisaties hebben leden, gezinsleden en/of donateurs. Kleine organisaties

hebben gemiddeld 227 leden. Een jaar eerder hadden deze organisaties gemiddeld 262 leden.

De middelgrote organisaties hebben gemiddeld 1.196 leden, een jaar eerder gemiddeld 1.255

leden. De grote organisaties hebben gemiddeld 5.091 leden, tegenover gemiddeld 4.738 leden

een jaar daarvoor. Voor kleine en middelgrote organisaties betekent dit een kleine

ledendaling, voor grote organisaties een ledenstijging. Hierbij moet opgemerkt worden dat

de samenstelling van de kleine en middelgrote groep enigszins verschilt ten opzichte van

een jaar eerder.

In onderstaande drie figuren is het aantal leden van kleine, grote en middelgrote organisaties

in de jaren 2007 en 2008 grafisch weergegeven. Hieruit blijkt dat bij de meeste organisaties

het aantal leden is toegenomen. De gemiddelde ledenstijging is 10% (minimaal 1% tot maxi-

maal 40%). Bij drie organisaties is er sprake van een daling van het aantal leden, variërend

van 1% tot 37%. In de groep kleine kankerpatiëntenorganisaties hebben Stichting Klankbord

en Stichting Allochtonen en Kanker de meeste leden (ruim 400). Met name bij Stichting

Klankbord is er in 2008 een grote toename van het aantal leden ten opzichte van 2007.

Bij Contactgroep GIST/Life Raft Group is juist een relatief grote afname van het aantal leden

te zien. Bij de middelgrote en grote kankerpatiëntenorganisaties is er een kleine toename van

het aantal leden.


Organisatie

Aantal leden 2007 en 2008 voor kleine organisaties (nr. 1.2)

Aantal leden 2007 en 2008 voormiddelgrote organisaties (nr. 1.3)

Figuur 2.1

Figuur 2.2

Stichting Klankbord

Stichting Allochtonen en Kanker

Contactgroep Stamceltransplantaties

Stichting DOORGANG

Vereniging HNPCC

AVN (Asbestslachtoffers)

Vereniging Waterloop

Stichting Polyposis Contactgroep

Belangenvereniging von Hippel-Lindau

Contactgroep GIST/Life Raft Group

Stichting Longkanker

Stichting Kernzaak

Stichting Jongeren en Kanker

Belangengroep M.E.N.

0 1 0 0 2 0 0 3 0 0 4 0 0 5 0 0

2008 2007

Lymfklierkanker Vereniging Nederland

Contactgroep Kahler en Waldenstrom Patiënten

Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen)

Stichting Olijf

Stichting Contactgroep Prostaatkanker

Stichting Melanoom

Stichting Contactgroep Leukemie

2008 2007

0 5 0 0 1 0 0 0 1 5 0 0 2 0 0 0

13Organisatie

2O

rga

nisa

tie

Aantal leden 2007 en 2008 voor grote organisaties (nr. 1.4)

In figuur 2.4 is weergegeven hoe het aantal leden zich verhoudt tot het aantal donateurs en

familieleden voor de jaren 2007 en 2008. Ruim tweederde van de achterban bestaat uit leden.

In vergelijking met 2007 zijn er in 2008 procentueel iets minder leden en iets meer donateurs.

Verdeling leden en donateurs (n=23) (nr. 1.5)

In 2008 is er een toename bij kleine kankerpatiëntenorganisaties van gemiddeld 9 nieuwe

leden. Dit is hoger dan het aantal leden (4) dat hun lidmaatschap heeft opgezegd. Het aantal

familieleden en donateurs is niet gewijzigd. De achterban van kleine organisaties vertoont

daarmee in 2008 een lichte stijging (2%). In 2007 was er nog een groei van 9%.

Middelgrote organisaties hebben in 2008 gemiddeld 75 nieuwe leden5 kunnen verwelkomen.

Gemiddeld 59 leden hebben hun lidmaatschap opgezegd. Het aantal familieleden en donateurs

is licht toegenomen. De achterban van middelgrote organisaties is daarmee in 2008 met 1%

licht gestegen. In 2007 was er een groei van 6%.

Figuur 2.3

Figuur 2.4

Borstkanker Vereniging Nederland

Nederlandse Stomavereniging

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)

Vereniging Cerebraal

2008 2007

0 1 0 0 0 2 0 0 0 3 0 0 0 4 0 0 0 5 0 0 0 6 0 0 0 7 0 0 0 8 0 0 0


Leden

Donateurs

Familieleden

2008 2007

0% 1 0% 2 0% 3 0% 4 0% 5 0% 6 0% 7 0% 8 0%


Organisatie

Grote kankerpatiëntenorganisaties hebben in 2008 gemiddeld 601 nieuwe leden kunnen

verwelkomen. Gemiddeld 328 leden hebben hun lidmaatschap opgezegd.

Het aantal familieleden nam met 6% toe, het aantal donateurs met 2%. De achterban van

grote organisaties is daarmee in totaal met gemiddeld 6% gestegen. In 2007 was er een

groei van 3%.

Geconcludeerd kan worden dat in 2008 de achterban voor zowel kleine-, middelgrote- als

grote kankerpatiëntenorganisaties is toegenomen.

In de Monitor is gevraagd om aan te geven hoeveel procent van de doelgroep (patiënten of

gehandicapten) is aangesloten bij de lidorganisatie. Kleine en grote kankerpatiëntenorganisaties

geven aan ongeveer een kwart van de doelgroep te bereiken, terwijl de middelgrote

organisaties 11% van hun doelgroep weten te bereiken.

Ledenwerving

Ruim een kwart van de kankerpatiëntenorganisaties (26%) heeft ervaring met campagnes

gericht op het werven van leden of donateurs. Nadere bestudering van de resultaten laat zien

dat het met name grote organisaties betreft (zie figuur 2.5). Middelgrote organisaties hebben

er de minste ervaring mee.

Ervaring met campagnes gericht op het werven van leden of donateurs (n=23) (nr. 1.7)

Geen enkele kankerpatiëntenorganisaties krijgt bij deze werving ondersteuning van de

koepelorganisatie. Eenderde van de organisaties geeft aan dat deze ondersteuning gewenst

is. De andere organisaties hebben er geen behoefte aan. Uit nadere analyse blijkt dat alleen

kleine organisaties behoefte hebben aan deze ondersteuning; van deze groep heeft tweederde

al eerder aangegeven ondersteuning te wensen.

De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties leden en/of donateurs werven is met een

gemiddelde van 58 (op een schaal van 0 [nooit] tot 100 [continu]) vrij laag. De mediaan

(de middelste waarde van alle respondenten) is 55. De spreiding in de antwoorden is in

onderstaande figuur weergegeven. Hieruit blijkt dat de mate waarin organisaties leden

en/of donateurs werven zeer verdeeld is.

Figuur 2.5

2.4

Groot

Midden

Klein

0 % 1 0 % 2 0 % 3 0 % 4 0 % 5 0 % 6 0 %

15Organisatie

2O

rga

nisa

tie

Mate waarin organisatie leden en/of donateurs werft (n=6) (nr. 1.8)

De wijze waarop kankerpatiëntenorganisaties leden en/of donateurs werven, is weergegeven

in onderstaande figuur. De helft van de organisaties heeft doelstellingen gesteld en een plan

van aanpak geformuleerd. Een enkele organisatie heeft een communicatieplan of een

PR-campagneplan opgesteld. Bijna alle organisaties geven aan daarnaast op andere wijze

leden of donateurs te werven, zoals een bezoek en contactmoment met de doelgroep, via

folder of website, contacten met transplantatiecentra, een voorlichter aan het bed van de pa-

tiënt, door middel van kringbesturen en lotgenotencontact. Daarnaast bezoekt een medewerker

van het kantoor regelmatig de kringbesturen om voorlichting en informatie te geven.

Wijze waarop organisatie leden en/of donateurs werft (n=12) (nr. 1.9)

Aan de organisaties is gevraagd wat zij hebben bereikt op het gebied van leden/donateur-

werving naar aanleiding van bovengenoemde activiteiten. Een aantal organisaties benadrukt

de groei van het aantal leden. Een organisatie heeft een groei van 12% gerealiseerd, een andere

een groei van 60% in twee jaar tijd. Een deel van deze aanwas betrof de groei van niet-patiënten.

Een andere organisatie heeft binnen een jaar ruim 600 leden en donateurs bereikt met voor-

lichtingsbijeenkomsten en informatiemarkten. Een kankerpatiëntenorganisaties meldt dat 50%

van de bezochte, te opereren patiënten zich opgeeft als nieuw verenigingslid. Verder krijgt 40%

een gratis Jaarabonnement op de Tweede Stem, waarna 80% alsnog lid wordt. Tot slot noemt

een KPO dat veel nieuwe leden zich aanmelden na doorverwijzing door artsen of verpleeg-

kundigen in transplantatiecentra.

Figuur 2.6

Figuur 2.7

Doelstellingen gesteld

Plan van aanpak

geformuleerd

Communicatieplan/PR

campagneplan

Anders

0% 1 0% 2 0% 3 0% 4 0% 5 0% 6 0% 7 0% 8 0% 9 0%

Aa

nta

l K

PO

’s

Score op schaal van 0 tot 100

9 96 05 03 0

2

1

0


Organisatie

Aan de organisaties is gevraagd in welke mate de NFK ondersteunt bij het werven van leden

en donateurs. Dit kon op een schaal van 0 tot 100 aangegeven worden, waarbij 0 staat voor

geen ondersteuning en 100 voor maximale ondersteuning. De mate van ondersteuning wordt

met een gemiddelde van 1 beoordeeld (geen ondersteuning). Onderstaande figuur laat de

spreiding van de antwoorden zien. De mediaan (middelste waarde van alle antwoorden) is 0.

Zes organisaties hebben deze vraag beantwoord, waarvan er vijf aangeven dat er geen

ondersteuning is (score 0). Volgens een organisatie is er minimale ondersteuning (score 5).

Mate waarin NFK ondersteunt bij werven van leden en donateurs (n=6) (nr. 1.10)

Slechts een kankerpatiëntenorganisatie vermeldt dat de NFK het belang van patiënten-

organisaties onderstreept en uitdraagt. Een andere organisatie pleit er juist voor dat de NFK

een grote wervingscampagne start. Dit is in haar eigen belang. Ook voor de NFK is de lage

participatie van patiënten namelijk een grote zwakte.

Vervolgens is gevraagd welke ondersteuning van de NFK gewenst is bij het werven van leden

en donateurs. Zes organisaties hebben deze vraag beantwoord, waarvan twee organisaties

aangeven geen (directe) steun te wensen. Een kankerpatiëntenorganisatie bepleit indirecte

steun. Door andere activiteiten uit handen te nemen, kunnen zij nog beter leden werven.

Als specifieke wens wordt genoemd: actievere benadering van de potentiële doelgroep en het

meenemen van patiëntenorganisaties bij koepeloverleg. Een kankerpatiëntenorganisatie geeft aan

dat de mogelijkheden voor werving langs twee lijnen lopen: werving via de ziekenhuizen/artsen en

werving via een grote actie waarbij de televisie als medium wordt ingeschakeld.

Doelgroep van kankerpatiëntenorganisaties

Kankerpatiëntenorganisaties richten zich op verschillende doelgroepen (zie onderstaande

figuur). Betrokkenen vormen voor de meeste organisaties een doelgroep. Onder betrokkenen

wordt verstaan de directe kring om patiënten heen, zoals familie, vrienden en kennissen.

Andere belangrijke doelgroepen zijn patiënten met een chronische aandoening en zorgverleners.

Dit geldt met name voor de grote kankerpatiëntenorganisaties. Aan kankerpatiëntenorga-

nisaties is gevraagd de omvang van hun doelgroep aan te geven. Voor kleine kankerpatiën-

tenorganisaties is de doelgroep gemiddeld 10.703 personen, variërend van minimaal 30 tot

maximaal 50.000 personen.

Figuur 2.8

2.5

Aa

nta

l K

PO

’s


50

5

4

3

2

1

0

17Organisatie

2O

rga

nisa

tie

Doelgroep kankerpatiëntenorganisaties (n=23) (nr. 1.12)

Middelgrote kankerpatiëntenorganisaties hebben een gemiddelde doelgroep van 13.734

personen, met een minimum van 525 en een maximum van 50.000 personen.

De grote kankerpatiëntenorganisaties hebben gemiddeld 17.693 personen in hun doelgroep:

minimaal 80 en maximaal 28.000 personen.

Twee kankerpatiëntenorganisaties (klein en middelgroot) merken op dat hun doelgroep

zeer moeilijk te definiëren valt. Daardoor is het voor hen moeilijk een schatting te geven.

Er zijn enkele doelgroepen die moeilijker bereikt worden. In onderstaande figuur is weer-

gegeven welke dit zijn. 2008 en 2007 zijn met elkaar vergeleken. Met name allochtonen

worden nog steeds als een lastig bereikbare doelgroep gezien. Opvallend is dat in 2008

meer organisaties (50%) moeite hebben om jong volwassenen (18-30 jaar) te bereiken.

De categorie ‘anders’ betreft ‘patiënten in het algemeen’. Een kankerpatiëntenorganisatie geeft

bijvoorbeeld aan dat onder ouderen met leukemie de participatiegraad slechts 5% is. Een andere

organisatie merkt op dat slechts 5% van alle personen met een transplantatie lid wordt.

Organisaties noemen verschillende mogelijkheden om hun achterban te raadplegen.

De meest gebruikte manier is via directe ledenraadpleging; via de website, de digitale

nieuwsbrief of het verenigingsmagazine. Bijna 80% maakt hier gebruik van.

Daarnaast raadpleegt ruim tweederde van de organisaties de achterban door middel van

een ledenvergadering. De rest van de organisaties doet dit via afdelingsbesturen.

In 2007 gebeurde ledenraadpleging iets meer via directe ledenraadpleging en minder via

een ledenvergadering. Een kankerpatiëntenorganisatie geeft aan dat ledenraadpleging

plaatsvindt via een digitaal stomapanel en landelijke en regionale dagen.

Figuur 2.9

Betrokkenen

Patiënten met een chronische aandoening

Zorgverleners

Ouders

Zorgconsumenten

Gehandicapten

Anderen

groot midden klein

0% 2 0% 4 0% 6 0% 8 0% 1 0 0%


Organisatie

Moeilijk te bereiken doelgroepen (n=23) (nr. 1.13)

Raadplegen achterban (n=23) (nr. 1.14)

Taken

Kerntaken van de kankerpatiëntenorganisaties zijn informatie en voorlichting, belangenbehartiging

en lotgenotencontact. De meeste kankerpatiëntenorganisaties geven aan dat deze taken voor hen

even belangrijk zijn (figuur 2.12). Slechts één kankerpatiëntenorganisatie ziet belangenbehartiging

als belangrijkste taak. In 2007 waren er nog twee organisaties die dit vonden. Deze organisatie

merkt wel op dat lotgenotencontact en informatie niet vergeten worden. Uitsplitsing van data naar

groepsgrootte toont aan dat voor alle grote organisaties de drie taken even belangrijk zijn. 25% van

de kleine en 14% van de middelgrote organisaties vindt lotgenotencontact het belangrijkste.

Figuur 2.10

Figuur 2.11

2.6

Allochtonen

Jong volwassenen (18-30)

Jongeren (13-18)

Kinderen (0-12)

Familieleden

Ouderen (>65)

Volwassenen 30+

Alleenstaanden

Anders

2008 2007

0% 1 0% 2 0% 3 0% 4 0% 5 0% 6 0% 7 0%

Directe ledenraadpleging

Via leden- of donateurs vergadering

Via raadpleging van afdelingsbesturen

Anders

2008 2007

0% 2 0% 4 0% 6 0% 8 0% 1 0 0%

19Organisatie

2O

rga

nisa

tie

Taken kankerpatiëntenorganisaties (n=23) (nr. 1.15)

Tevredenheidmeting

Het periodiek evalueren van tevredenheid onder de achterban van kankerpatiëntenorganisaties

is een belangrijk instrument om de waardering van leden te meten. De periodieke evaluatie

biedt organisaties concrete informatie om het eigen functioneren kritisch tegen het licht te

houden en zo nodig bij te stellen door middel van verbeteracties. Kortom: een tevredenheid-

meting levert stuurinformatie om de eigen organisatie te professionaliseren.

Ze is een onderdeel van de verbetercyclus.

In 2008 hebben vier van de 23 kankerpatiëntenorganisaties onder de leden een tevredenheid-

meting uitgevoerd. In 2007 deden dit vier van de 19 organisaties. Het betreft kleine en grote

organisaties. Middelgrote organisaties hebben geen tevredenheidmeting uitgevoerd.

2.7

Alledrie even belangrijk

Lotgenotencontact

Belangenbehartiging

Informatie en voorlichting

Anders

2008 2007

0% 1 0% 2 0% 3 0% 4 0% 5 0% 6 0% 7 0% 8 0%

Figuur 2.9



Informatie en communicatie

Werkdoelen van kankerpatiëntenorganisaties

Het geven van informatie en voorlichting is één van de kerntaken van kankerpatiënten-

organisaties. Uit onderstaande figuur 3.1 blijkt dat bijna alle kankerpatiëntenorganisaties als

werkdoelen op dit gebied zien: het verspreiden van kennis over diagnostiek, het verbeteren

van de communicatie tussen patiënten en behandelaars en de versterking van de positie

van mensen met deze aandoening. Ook in 2007 waren deze thema’s de belangrijkste

werkdoelen. Ongeveer tweederde van de kankerpatiëntenorganisaties adviseert de leden

ook over zorgverlening en behandelmethoden en levert een bijdrage aan de zelfstandigheid

van mensen met deze aandoening. Opvallend is de toename van organisaties die zich

bezighouden met begeleiding van of nazorg aan familie.

Andere werkdoelen die kankerpatiëntenorganisaties noemen zijn: juridische ondersteuning

en informatie over medicijnen; contacten met hooggeleerden, ziekenhuizen en

paramedici; informatie aan scholen en de bredere omgeving van kinderen met kanker.

Werkdoelen op het gebied van informatieverstrekking en voorlichting (n=22) (meerdere antwoorden mogelijk)

Informatieverstrekking aan leden, belangstellenden, zorgverleners

Om hun leden, belangstellenden en zorgverleners te informeren, gebruiken de kanker-

patiëntenorganisaties verschillende informatiekanalen (figuur 3.2). Evenals in 2007

gebruiken ze allemaal een website om hun leden en belangstellenden te informeren.

Opvallend is de afnemende populariteit van met name de schriftelijke nieuwsbrief en

het tijdschrift en ook de informatiebijeenkomsten. Tevens worden persoonlijke contacten,

e-mail, publicaties en cursussen minder ingezet als informatiemedia.

Andere informatiemiddelen die organisaties noemen zijn: een jaarlijkse contactdag,

folders en klinische lessen.

Figuur 3.1

3.1

3.2

3.0

Verspreiden kennis over diagnostiek,

behandeling en zorgverlening

Verbeteren communicatie tussen

patiënten en behandelaars

Versterking van positie van mensen

met deze aandoening

Leden adviseren over zorgverlening

en behandelmethoden

Bijdrage aan zelfstandigheid

van mensen met deze aandoening

Begeleiding van of nazorg aan familie

Informatie over regelgeving

Informatie over zorgverzekering

Informatie over onderwijs

Anders

2008 2007

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

23Informatie en communicatie

2O

rga

nisa

tie

Wijze van informeren (n=22) (meerdere antwoorden mogelijk)

3.2.1 Website en forum

Alle kankerpatiëntenorganisaties hebben een eigen website. Negen organisaties registreren

het aantal unieke bezoekers6. Eén kleine organisatie trok in 2008 300 bezoekers.

Vier middelgrote organisaties hadden gemiddeld 47.394 bezoekers. De websites van de

vier grote organisaties kregen in verhouding minder bezoekers dan die van de middelgrote

organisaties, namelijk 23.995. Vijf kankerpatiëntenorganisaties bieden op hun website ook een

forum/chatroom aan. Gemiddeld namen per dag 68 bezoekers aan een forum/chatroom deel.

3.2.2 Nieuwsbrief

Negen kankerpatiëntenorganisaties (klein en middelgroot) hebben een schriftelijke nieuws-

brief. Bij kleine organisaties verscheen in 2008 gemiddeld drie keer een nieuwsbrief;

bij middelgrote was dit gemiddeld vier keer. De kleine organisaties hadden een oplage van

gemiddeld 396 exemplaren, de middelgrote groep bracht gemiddeld 1.731 exemplaren uit.

Ondanks het gegeven dat in 2008 de schriftelijke nieuwsbrief minder wordt gebruikt in

vergelijking met 2007, is het gebruik van de elektronische nieuwsbrief in 2008 nauwelijks

toegenomen. Slechts vijf organisaties brachten een elektronische nieuwsbrief uit, waarvan

twee kleine en drie grote organisaties. De kleine organisaties verstuurden in 2008 gemiddeld

twee keer een elektronische nieuwsbrief; de grote organisaties negen keer.

De oplage van de elektronische nieuwsbrief was gemiddeld 221 exemplaren voor de kleine

organisaties, en 2.543 voor de grote organisaties.

3.2.3 Tijdschrift

Ongeveer de helft van het aantal kankerpatiëntenorganisaties bracht in 2008 een tijdschrift

uit. Kleine organisaties brachten gemiddeld ieder kwartaal een tijdschrift uit. Bij middelgrote

en grote organisaties gebeurde dit gemiddeld vijf keer per jaar. De grootte van de organisatie

is van invloed op de gemiddelde oplage, immers: hoe groter de organisatie, hoe meer

leden geïnformeerd moeten worden. Kleine organisaties hadden in 2008 een gemiddelde

oplage van 451 tijdschriften. Middelgrote en grote organisaties hadden een oplage van

respectievelijk 2.600 en 6.100 exemplaren.

Figuur 3.2

Website

Informatiebijeenkomsten

Persoonlijke contacten

E-Mail

Tijdschrift

Schriftelijke nieuwsbrief

Publicaties

Elektronische nieuwsbrief

Cursussen

Anders

2008 2007

% 1 00 % 2 0% 3 0% 4 0% 5 0% 6 0% 7 0% 8 0% 9 0% 1 0 0%

6 Toelichting unieke bezoeker: een persoon die een website bezoekt.

Een unieke bezoeker kan elke dag een website maximaal één keer bezoeken.



3.2.4 Boekjes, brochures en folders

Evenals in 2007 hebben ook in 2008 15 kankerpatiëntenorganisaties nieuwe titels uitgebracht.

Onder titels wordt verstaan: boekjes, brochures en folders. Middelgrote en grote organisaties

gaven gemiddeld drie verschillende titels uit, kleine organisaties vijf titels.

De meeste boekjes, brochures en folders gingen over de organisatie of over een aandoening

of ziektebeeld. Andere onderwerpen zijn: informatie over behandelmethoden, lichamelijke

en psychische gevolgen, medische informatie en informatie over hulpmiddelen.

Minder vaak voorkomende thema’s zijn: preventie, informatie over gezonde leefwijze en

informatie over werk. Onder het kopje ‘anders’ vallen:

- juridische zaken

- informatie over voeding

- kwaliteitseisen zorg

- omgaan met kinderkanker

- informatie over zorginstellingen

- uiterlijke verzorging

- aanvullende geneeswijzen

- palliatieve zorg

Bij de splitsing naar grootte van organisatie (zie figuur 3.3) is het meest opvallend dat alle

grote organisaties titels uitbrachten over de thema’s: ‘lichamelijke en psychische gevolgen’

en ‘aandoening of ziektebeeld’. Ongeveer de helft van de kleine en middelgrote organisaties

hebben soortgelijke titels. Alle kleinere organisaties brengen boekjes, brochures of folders uit

over de eigen organisatie, terwijl dit maar voor een kwart van de middelgrote en de helft van

de grote organisaties geldt.

Thema’s van boekjes, brochures en folders (n=15) (meerdere antwoorden mogelijk)

3.2.5 Persberichten en contacten

In 2008 hebben 20 kankerpatiëntenorganisaties persberichten uitgegeven. Van deze groep

hebben kleine en middelgrote organisaties ongeveer één à twee persberichten uitgegeven,

terwijl de grote organisaties er gemiddeld zes leverden. Ook zijn 20 organisaties in 2008

benaderd door de pers voor interviews, op persconferenties etc.

Figuur 3.3

Medische informatie

Werk

Gezonde leewijze

Lichamelijke en psychische gevolgen

Preventie

Hulpmiddelen

Behandelmethoden

Aandoening of ziektebeeld

Organisatie

Anders

groot midden klein

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

25

2O

rga

nisa

tie

Kleine organisaties hadden gemiddeld vier perscontacten; middelgrote organisaties twee,

grote organisaties hadden gemiddeld 19 keer contact met de pers.

Communicatie met de achterban

Zestien kankerpatiëntenorganisaties hanteren in 2008 een interactieve manier van

communiceren met de leden en/of donateurs. Evenals in 2007 wordt het meest gebruik

gemaakt van de online vraag-en-antwoord functie en een forum/chatbox (figuur 3.4).

Ook andere multimediatechnieken zijn in 2008 in opmars. Zo werd in 2007 nog geen

gebruik gemaakt van het online melden van klachten. In 2008 voltrekt 16% van de

interactieve communicatie zich via dit medium.

Grote en middelgrote organisaties maken relatief meer gebruik van een chatroom/forum in

vergelijking met kleinere organisaties. Het aanbieden van online vraag-en-antwoord gebeurt

in verhouding veel door middelgrote organisaties.

Moderne multimediatechnieken (n=16) (meerdere antwoorden mogelijk)

In figuur 3.5 wordt weergegeven welke klassieke communicatietechnieken organisaties

gebruiken om met hun achterban te communiceren. Kleine organisaties gebruiken met name

de netwerkdagen en de enquête. Ook de grote organisaties doen dit. Daarnaast maken ze

relatief veel gebruik van panels. Opvallend is dat middelgrote organisaties in vergelijking met

kleine en grote organisaties van alle klassieke communicatietechnieken minder gebruik maken.

Klassieke communicatiemiddelen (n=16) (meerdere antwoorden mogelijk)

3.3

Figuur 3.4

Figuur 3.5

Elektronische panels (discusie) 5%

CHatroom / Forum 24%

Online vraag en antwoord 27%

Videoboodschappen 3%

Online melden van klachten 16%

Electronische enquête 11%

Anders 14%

Elektronische panels (discusie) 5%

CHatroom / Forum 24%

Online vraag en antwoord 27%

Videoboodschappen 3%

Online melden van klachten 16%

Electronische enquête 11%

Anders 14%

Panels (discussie) 17%

Enquête 29%

Netwerkdagen 33%

Anders 21%




Cursussen en themabijeenkomsten

De meerderheid van de kankerpatiëntenorganisaties (17) organiseert jaarlijks cursussen/thema-

bijeenkomsten voor verschillende doelgroepen. Figuur 3.6 geeft de verdeling naar

doelgroepen weer.

Cursussen of bijeenkomsten voor eigen leden worden het meest georganiseerd. Kleine en

middelgrote organisaties hielden gemiddeld 11 keer zo’n cursus of bijeenkomst (tabel 3.1).

De grote organisaties hebben in 2008 gemiddeld 25 cursussen of bijeenkomsten georganiseerd.

Zeven kankerpatiëntenorganisaties gaven cursussen of themabijeenkomsten voor zorg- en

dienstverleners en voor zorgconsumenten of naasten. Cursussen of bijeenkomsten voor

docenten en studenten zijn slechts door zes organisaties gehouden. Opvallend is dat

de middelgrote organisaties in 2008 gemiddeld 79 keer een bijeenkomst of cursus voor

docenten en studenten organiseerden. Dit hoge gemiddelde wordt veroorzaakt door één

kankerpatiëntenorganisatie dat maar liefst 152 cursussen/bijeenkomsten gaf.

Verdeling doelgroepen cursussen/themabijeenkomsten (n= 17) (meerdere antwoorden mogelijk)

Aantal georganiseerde cursussen en themabijeenkomsten in 2008

Doelgroep Aantal Gemiddelde Gemiddelde Gemiddelde

Kankerpatiënten klein middelgroot groot

Eigen leden 17 11 11 25

Zorgverleners/dienstverleners 7 10 1 10

Docenten of studenten 6 2 79 11

Zorgconsumenten of naasten 7 7 13 18

Ondersteuning van de NFK

De kankerpatiëntenorganisaties in deze Monitor is gevraagd om op een schaal van 0 tot

100 aan te geven in welke mate zij ondersteuning van de NFK ontvangen op het gebied van

informatie en voorlichting, waarbij 0 staat voor geen ondersteuning en 100 voor maximale

ondersteuning. In figuur 3.7 is de spreiding van de antwoorden weergegeven.

De mate waarin door NFK ondersteuning wordt verleend, is met een gemiddelde van 26 laag.

De mediaan (middelste getal van alle respondenten) ligt op 18.

Figuur 3.6

Tabel 3.1

3.4

3.5

Eigen leden 46%

Zorgverleners / dienstverleners 19%

Docenten of studenten 16%

Zorgconsumenten of naasten 19%

27

2O

rga

nisa

tie

De kleine organisaties geven een gemiddeld cijfer van 32. Middelgrote organisaties geven

gemiddeld 19 en de grote organisaties 15. Vier organisaties melden dat ze geen ondersteuning

ontvangen van de NFK op het gebied van informatie en voorlichting.

Zeven organisaties ontvangen informatie via diverse kanalen, zoals een nieuwsbrief,

ledenbericht en een tijdschrift. Twee organisaties worden ook via commissies en werk-

groepen geïnformeerd en gesteund. Andere vormen van ondersteuning die worden

genoemd zijn: medewerking op medicijnengebied; de mogelijkheid tot het bijwonen van

vergaderingen; ondersteuning bij de ontwikkeling van een nieuwe website; ondersteuning

via (kankersoortoverstijgende) folders. Ook collectief overleg is een voorbeeld van

ondersteuning (bijvoorbeeld met betrekking tot hulpmiddelen, geneesmiddelen en

verzekeringszaken).

Op de vraag welke ondersteuning nog meer wenselijk is, antwoorden vier organisaties dat zij

geen extra ondersteuning willen. Op het gebied van PR willen drie organisaties extra steun

van de NFK. Andere vormen van gewenste ondersteuning zijn bijvoorbeeld: meer algemene

informatie en voorlichting over het nut en de noodzaak van patiëntenverenigingen én meer

specifieke informatie gericht op zeldzame erfelijke aandoeningen. Daarnaast wordt meer

aandacht gevraagd voor de kleinere patiëntenverenigingen (gericht op zeldzame erfelijke

aandoeningen). Zij willen meer exposure in bijvoorbeeld publicaties en in persberichten van

de NFK. Tot slot wordt een samenvattende presentatie van bereikte resultaten, bijvoorbeeld

op het gebied van belangenbehartiging, wenselijk gevonden.

Mate van ondersteuning (n=20)Figuur 3.7

Aa

nta

l K

PO

’s


0 9 10 15 19 25 29 30 35 45 50 65 75

5

4

3

2

1

0



Vragen en klachtenopvang




Vragen

Ongeveer de helft van de deelnemende kankerpatiëntenorganisaties houdt een registratie bij

van binnengekomen informatievragen. Dit is een toename ten opzichte van het jaar daarvoor,

toen slechts eenderde van de organisaties registraties bijhield. Veel binnengekomen vragen

gingen (evenals in 2007) over de behandeling en diagnose, aanbod en functie van de organi-

satie en over het aanbod van zorg en dienstverlening (figuur 4.1). Kleine organisaties kregen

gemiddeld de meeste vragen over behandeling en diagnose. De grote organisaties kregen

gemiddeld de meeste vragen over andere onderwerpen dan genoemd. Daarnaast ontvingen

ze relatief veel vragen over het aanbod en functie van de organisatie. Over middelgrote

organisaties is geen informatie beschikbaar.

Onderwerpen van informatievragen (n=8)

Klachten

Acht kankerpatiëntenorganisaties hebben in 2008 klachten ontvangen. Bij de meeste

organisaties komen de klachten per e-mail binnen, gevolgd door telefonische melding.

Slechts vijf organisaties registreren de binnengekomen klachten. Hiervan geven drie organisaties

aan hoeveel klachten zij per onderwerp krijgen. In figuur 4.2 is het totale aantal klachten

per onderwerp weergegeven. Hieruit blijkt dat de meeste klachten in 2008 (net als in 2007)

gaan over overheidsinstellingen. Daarnaast werden in 2008 relatief veel klachten ingediend

over behandeling. Opvallend is dat er in 2007 gemiddeld veel klachten over onderwerpen

als overheidsinstanties, zorgverzekeraars, zorgaanbieders en de eigen organisaties werden

ingediend. In 2008 is het aantal klachten over deze onderwerpen aanzienlijk afgenomen.

Over behandeling en medicatie wordt gemiddeld wel meer geklaagd.

De acht kankerpatiëntenorganisaties die in 2008 klachten ontvangen, hebben deze klachten

zelf in behandeling genomen en afgehandeld. Het gros van de klachten is afgehandeld met een

advies. Verder wordt ruim eenderde van de klachten afgehandeld door bemiddeling. Een klein

aantal klachten is afgehandeld met verwijzing naar de klachtencommissie van de eigeninstelling.

4.0

4.1

4.2

Figuur 4.1

Behandeling en diagnose

Aanbod / functie van uw organisatie

Aanbod zorg / dienstverlening

Maatschappelijke participatie

Hulpmiddelen

Financiën (uitkering, etc.)

Wet- en regelgeving

Klachten

Wonen

Anders

2008 2007

0 50 100 150 200 250 300 350 400 450

31Vragen en klachtenopvang

2

Org

an

isatie

Ook wordt in enkele gevallen doorverwezen naar andere partijen, zoals de Stichting Eerlijke

Geneesmiddelen voorziening en de CG-Raad. Slechts drie organisaties gebruiken de

geregistreerde vragen en klachten voor de ontwik-keling van beleid en visie.

Gemiddeld aantal ontvangen klachten per onderwerp (n=3)

Wijze afhandeling klachten (n=17)

Figuur 4.2

Figuur 4.3

2008 2007

Overheidsinstanties

Behandeling

Medicatie

Zorginstellingen

Zorgverzekeraars

Zorgbaanbieders

Eigen organisatie

Hulpmiddelen

Zorgverlening

Anders

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50

Advies 41%

Bemiddeling 35%

Verwijzing naar

klachtencommissieinstelling 6%

Anders 18%


DOORGANGS T I C H T I N G

Belangen- behartiging


Belangenbehartiging

Belangenbehartiging

Collectieve belangenbehartiging

Collectieve belangenbehartiging is een belangrijke kerntaak van kankerpatiëntenorganisaties.

Het beleid van overheden, financiers, zorgaanbieders, bedrijven en dienstverleners wordt

beïnvloed om de zorg voor mensen met een aandoening of handicap te verbeteren en hun

maatschappelijke positie te versterken. Via verschillende informatiekanalen, zoals cliënten-

panels, themawerkgroepen, externe klachtensignalering en interne signaleringsoverleggen

worden gegevens en ervaringen van leden gebundeld en geconcretiseerd.

Deze ‘ervaringskennis’ wordt gebruikt als input voor collectieve belangenbehartiging.

Kankerpatiëntenorganisaties worden bij collectieve belangenbehartiging ondersteund door

de NFK. Zelf houden de organisaties zich minder bezig met collectieve belangenbehartiging.

Ze richten zich meer op individuele belangenbehartiging. Daarbij gaat het om ondersteuning

van leden van de organisatie, onder andere in de vorm van lotgenotencontact en klachten-

bemiddeling.

In figuur 5.1 zijn verschillende activiteiten in het kader van collectieve belangenbehartiging

weergeven. Veel activiteiten zijn gericht op het verbeteren van diagnose en behandelmethoden,

kwaliteitsverbetering en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek. Opvallend is verder

dat kankerpatiëntenorganisaties in 2008 hun activiteitenaanbod hebben uitgebreid. Er zijn

vooral meer activiteiten ontplooid op het gebied van ondersteunen van een gezonde leefstijl,

verbetering van toegang tot voorzieningen en verbetering van diagnose en behandelmethoden.

Binnen de categorie ‘anders’ worden activiteiten genoemd als ‘juridische ondersteuning’,

‘klinische lessen’ en ‘informatie overdracht over kanker’.

Activiteiten collectieve belangenbehartiging (n=23) (BEL1)Figuur 5.1

5.1

5.0

2008 2007

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Verbeteren van diagnoses en behandelmethoden

Kwaliteitsverbetering en vernieuwing

Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

Toegang tot voorzieningen verbeteren

Verbetering van de maatschappelijke participatie

Erkenning en toelating van geneesmiddelen

Ondersteunen van een gezonde levensstijl

Inbreng in internationale netwerken

Preventie

Verbeteren beeldvorming over doelgroep

Versterken zelfredzaamheid van doelgroep

Actieve bemoeienissen met zorginkoop

Anders

Versterken maatschappelijke positie van doelgroep

Verbeteren van de inkomenspositie van leden

Bewerkstelligen gezonde leer- en/of werkomgeving

Vervoer

35Belangenbehartiging

2

Org

an

isatie

Opsplitsing in grootte van organisatie laat zien dat de grote kankerpatiëntenorganisaties het

meest actief zijn op het gebied van belangenbehartiging (zie figuur 5.2). Op het gebied van

‘vervoer’ zijn alleen grote kankerpatiëntenorganisaties actief. Opvallend is verder dat grote

organisaties zich minder bezighouden met belangenbehartiging op het gebied van ‘erkenning

en toelating van geneesmiddelen’.

Activiteiten collectieve belangenbehartiging (n=23) (BEL2)

Een aantal activiteiten waarop kankerpatiëntenorganisaties zich richten met betrekking tot

collectieve belangenbehartiging zijn ‘belegd’ bij de NFK. Het gaat om activiteiten als ‘kwaliteits

verbetering en vernieuwing’ en ‘erkenning en toelating van geneesmiddelen’.

In figuur 5.3 is weergegeven welk percentage van de organisaties (ingedeeld naar grootte)

activiteiten heeft belegd. Hieruit valt op te maken dat alle grote kankerpatiëntenorganisaties

activiteiten als ‘verbetering maatschappelijke participatie’, ‘actieve bemoeienissen met zorg-

inkoop’ en ‘verbeteren van inkomenspositie van leden’ bij de NFK hebben neergelegd.

Voor middelgrote organisaties geldt dat voornamelijk voor de activiteit ‘kwaliteitsverbetering

en vernieuwing’, voor kleine organisaties is dat de activiteit ‘erkenning en toelating van

geneesmiddelen’.

Figuur 5.2

groot midden klein









Preventie




Anders




Vervoer

0% 20% 40% 60% 80% 100%


Belangenbehartiging

Activiteiten belegd bij de NFK (n=13) (BEL3)

Drie van de 23 kankerpatiëntenorganisaties participeren in de werkgroep ‘collectieve

belangenbehartiging’ van de NFK. Het gaat hierbij om één kleine, één middelgrote en

één grote organisatie. Deze organisaties nemen deel aan onder andere de ‘commissie

maatschappelijke participatie’, de ‘commissie kwaliteit van zorg’, de ‘commissie

medicijnenbeleid’ en de ‘klankbordgroep scholing’.

Uit figuur 5.4 blijkt dat collectieve belangenbehartiging net als in 2007 met name is gericht

op zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de lokale overheid. Binnen de categorie ‘anders’

worden partijen genoemd als ‘farmaceuten’ en ‘academische ziekenhuizen’.

Partijen waarop collectieve belangenbehartiging is gericht (n=18) (BEL6)

Figuur 5.3

Figuur 5.4

groot midden klein









Preventie




Anders




Vervoer

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Zorgaanbieders 29%

Zorgverzekeraars 29%

Lokale overheden 6%

Provinciale overheid 2%

Landelijk overheid 22%

Vervoersbedrijven 4%

Scholen / opleidingsinstituten 6%

Patiëntenorganisaties 2%

37

2

Org

an

isatie

Alle grote organisatie richten zich op de landelijke overheid en de zorgaanbieders, middelgrote

en kleine organisaties doen dat in mindere mate (zie figuur 5.5). Meer dan 80% van de kleine

en middelgrote organisaties richt zich ook op zorgverzekeraars.

Alleen middelgrote organisaties richten zich op patiëntenorganisaties en de provinciale

overheid. Verder richten alleen grote organisaties zich op vervoersbedrijven.

Partijen waarop collectieve belangenbehartiging is gericht naar grootte organisatie (n=18) (BEL7)

In het behartigen van de belangen van de achterban werken de meeste kankerpatiëntenorganisaties

samen met andere organisaties, zoals andere patiëntenorganisaties, de NFK, koepelorganisaties

en zorgaanbieders. In mindere mate werken ze samen met de lokale, provinciale- en landelijke

overheid (zie figuur 5.6).

Gezamenlijk naar buiten treden (n=19) (BEL4)

Figuur 5.5

Figuur 5.6Zorgaanbieders 8%

Zorgverzekeraars 5%

Lokale overheden 2%

Provinciale overheid 2%

Landelijk overheid 7%

Vervoersbedrijven 2%

Scholen / opleidingsinstituten 2%

Patiëntenorganisaties 23%

NFK 27%

Overige koepelorganisaties 10%

Anders 12%

groot midden klein

Patiëntenorganisaties

Scholen / opleidingsintituten

Vrervoersbedrijven

Landelijke overheid

Provinciale overheid

Lokale overheden

Zorgverzekeraars

Zorgaanbieders

0% 2 0% 4 0% 6 0% 8 0% 1 0 0%

Belangenbehartiging


Belangenbehartiging

Alle kleine organisaties treden samen met de NFK naar buiten. Middelgrote en grote organisaties

doen dat in mindere mate. Grote organisaties opereren samen met andere patiëntenorganisaties;

voor middelgrote en kleine organisaties geldt dat in mindere mate (figuur 5.7).

Gezamenlijk naar buiten treden (n=19) (BEL5)

Contacten met zorgverzekeraars

Negentien kankerpatiëntenorganisaties (83%) hebben contacten met zorgverzekeraars.

In 2007 was dit nog maar 37%. Hierbij worden de contacten in 10% van de gevallen geheel

onderhouden door de NFK, 30% van de organisaties onderhoudt de contacten samen met de

NFK en 60% onderhoudt geheel zelfstandig (zonder ondersteuning van de NFK) de contacten

met zorgverzekeraars.

De meeste kankerpatiëntenorganisaties onderhouden net als in 2007 contacten met de

zorgverzekeraars Agis en Menzis. De NFK is samen met enkele organisaties in gesprek met deze

zorgverzekeraars over zorginkoop. Tevens valt op dat het aantal kankerpatiëntenorganisaties

dat contacten onderhoudt met CZ en Achmea is toegenomen. Eén organisatie onderhoudt

contacten met alle zorgverzekeraars. Contacten in beperkte mate zijn er met Azivo, Fortis,

Delta Lloyd, ONVZ, OZ, De Friesland, DSW en Zorg en Zekerheid.

De meeste grote kankerpatiëntenorganisaties onderhouden alleen contacten met Agis, Menzis,

CZ en Zorgverzekeraars Nederland. Kleine kankerpatiëntenorganisaties onderhouden meer

contacten met DSW, Achmea en Agis. Middelgrote organisaties onderhouden voornamelijk

contacten met CZ, Menzis en Agis.

Figuur 5.7

5.2

groot midden klein

Anders

Overigekoepelorganisaties

NFK

Patiëntenorganisaties

Scholen / opleidingsinstituten

Vervoersbedrijven

Landelijke overheid

Provinciale overheid

Lokale overheden

Zorgverzekeraars

Zorgaanbieders

0 % 2 0 % 4 0 % 6 0 % 8 0 % 1 0 0 %

39

2

Org

an

isatie

Contacten met zorgverzekeraars (n=18) (BEL8)

Resultaten, doelstellingen en invloed

De mate waarin collectieve belangenbehartiging leidt tot gewenste resultaten en gestelde

doelstellingen is met een gemiddelde score van 56 (op een schaal van 0 [‘niet’] tot 100

[‘in grote mate’] niet hoog. De mediaan (de middelste waarde van alle respondenten) ligt op 61

is daarmee bijna net zo laag. Dit betekent dat de organisaties slechts in beperkte mate in staat

zijn om via collectieve belangenbehartiging gewenste resultaten en gestelde doelstellingen te

behalen. In figuur 5.9 is te zien hoe de scores uiteenlopen (minimum van 10 en een maximum

van 100). Grote organisaties lijken beter in staat om de gewenste resultaten te behalen.

Behaalde resultaten en doelstellingen (n=19) (BEL9)

Figuur 5.8

5.3

Figuur 5.9

Aa

nta

l K

PO

’s


10 20 21 31 40 50 60 61 70 71 73 75 80 90 100

2,0

1,5

1,0

0,5

0,0

2008 2007

0% 40%20% 60% 80% 100%

Agis

Menzis

CZ

Achmea

Zorgverzekeraar Nederland

Unive

DSW

De Friesland

Anders

Zorg en Zekerheid

VGZ

Trias

Salland

OZ

ONVZ

Fortis

Delta Lloyd

Azivo

Amersfoortse

Belangenbehartiging


Belangenbehartiging

De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties invloed hebben op externe partijen inzake collectieve

belangenbehartiging is met een gemiddelde score van 45 vrij laag. De mediaan ligt op 42 en

is daarmee nog lager. Dit betekent dat de organisaties in hun collectieve belangenbehartiging

slechts moeizaam in staat zijn om invloed uit te oefenen op externe partijen.

In figuur 5.10 is weergegeven hoe de scores zijn verdeeld. Ze lopen zeer uiteen (minimum van

0 en een maximum van 90). Opvallend is dat een deel van de kankerpatiëntenorganisaties wel

in staat is om veel invloed uit te oefenen op externe partijen.

De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties invloed uitoefenen op externe partijen. (n=19) (BEL10)

De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties tegenwicht (invloed/macht) ervaren van externe

partijen is met een gemiddelde score van 50 vrij laag. De mediaan (de middelste waarde

van alle respondenten) ligt eveneens op 50. Dit betekent dat de organisaties verdeeld zijn in

de mate waarin zij invloed ervaren van externe partijen. Deze verdeeldheid is goed waar te

nemen in figuur 5.11. Opvallend is dat er organisaties zijn die veel invloed ervaren van externe

partijen en andere die weinig invloed ervaren.

De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties tegenwicht ervaren van externe partijen (n=19) (BEL11)

Figuur 5.10

Figuur 5.11

Aa

nta

l K

PO

’s


0 5 10 20 25 30 34 50 70 74 75 80 90

4

3

2

1

0

Aa

nta

l K

PO

’s


0 5 20 30 37 40 49 50 55 60 61 70 75 80 100

2,0

1,5

1,0

0,5

0,0

41

2O

rga

nisa

tie

Ondersteuning van NFK bij collectieve belangenbehartiging

De ervaringsdeskundigheid van kankerpatiëntenorganisaties op het gebied van collectieve

belangenbehartiging wordt door de organisaties zelf geschat op een score van 52.

De mediaan ligt op 55. Dit betekent dat de ervaringsdeskundigheid vrij laag is en voor

verbetering vatbaar.

In figuur 5.12 is weergegeven hoe de scores (scheef) zijn verdeeld. Een groot aantal

organisaties beoordeelt hun ervaringsdeskundigheid als laag.

Ervaringsdeskundigheid van kankerpatiëntenorganisaties (n=19) (BEL12)

De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties ondersteuning ontvangen van de NFK bij het

behartigen van collectieve belangen is met een score van 37 zeer gering. De mediaan ligt op

22, hetgeen nog lager is. Dit betekent dat kankerpatiëntenorganisaties weinig ondersteuning

ontvangen van de NFK bij collectieve belangenbehartiging.

In figuur 5.13 is weergegeven hoe de scores zijn verdeeld. Een groot aantal kankerpatiënten-

organisaties geeft aan weinig ondersteuning te ontvangen.

De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties ondersteuning ontvangen van NFK (n=19) (BEL13)

5.4

Figuur 5.12

Figuur 5.13

Aa

nta

l K

PO

’s


10 21 35 50 60 70 75 79 90 99 100

4

3

2

1

0

Aa

nta

l K

PO

’s


0 10 20 22 42 70 70 72 75 80 100

6

5

4

3

2

1

0

Belangenbehartiging


Belangenbehartiging

De mate waarin de NFK invloed heeft op externe partijen inzake collectieve belangen-

behartiging is met een gemiddelde score van 60 (op een schaal van 0 [‘niet’] tot 100 [‘in

grote mate’]) redelijk hoog. De mediaan (de middelste waarde van alle respondenten) ligt

eveneens op 60. Dit betekent dat de NFK beter in staat is dan de afzonderlijke kanker-

patiëntenorganisaties samen, om invloed uit te oefenen op externe partijen inzake collectieve

belangenbehartiging. Enkele kankerpatiëntenorganisaties geven ook aan dat dit de

taak en toegevoegde waarde is van de NFK.

In figuur 5.14 is weergegeven hoe de scores zijn verdeeld. Hieruit valt op te maken dat de

verdeling zeer uiteenloopt (minimum van 10 en een maximum van 90).

Opvallend is dat een redelijk groot deel aangeeft dat de NFK matig is staat is om invloed uit te

oefenen op externe partijen.

De mate waarin NFK invloed kan uitoefenen op externe partijen (n=19)

De ondersteuning die van de NFK wordt ontvangen inzake collectieve belangenbehartiging

is voornamelijk gericht op ziekteoverstijgende belangenbehartiging voor alle 25 aangesloten

lidorganisaties. De NFK treedt op als vertegenwoordiger van alle kankerpatiëntenorganisaties.

Daarnaast houdt de NFK de organisaties op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen in

behandelingen én politieke en maatschappelijke veranderingen. Op basis van deze informatie

kunnen kankerpatiëntenorganisaties afwegen welke acties moeten worden ondernomen.

Andere vormen van ondersteuning vanuit de NFK zijn:

• Scholingengemeenschappelijkebelangenbehartiging

• Contactenmettweewetenschappelijkemedewerkersendeelnameaanhet

voorzittersoverleg van NFK

• Ondersteuningbijprojecttransparantiekwaliteithematologischezorg

• BegeleidingbijdeechelonneringvandeZiekenhuizen(transparantmakenvandezorg)

• Ondersteuningerkenningasbestose

• Ondersteuningbijerkenningvannieuwemedicijnen

Figuur 5.14

Aa

nta

l K

PO

’s


10 30 50 50 60 60 68 70 71 75 82 85 90

5

4

3

2

1

0

43

2O

rga

nisa

tie

Naast de ondersteuning die de NFK (tot tevredenheid van de kankerpatiëntenorganisaties)

uitvoert, hebben enkele organisaties aanvullende behoeften. Daarbij gaat het om: ondersteuning

in onderhandelingen met ziektekostenverzekeraars; ondersteuning bij medicijnbeleid, werk

en kanker, kwaliteit van leven; scholing van beleidsmedewerkers/kantoormedewerkers;

ondersteuning bij het aanvragen van subsidies; wetenschappelijke ondersteuning;

ondersteuning bij allerlei politieke items. Ook wensen enkele organisaties hun naams-

bekendheid bij zorgverleners en doelgroepen te verbeteren. Eén organisatie heeft behoefte

aan ondersteuning bij het meewerken aan het landelijk bevorderen en invoeren van de

structurele jaarlijkse, preventieve controles voor patiënten met een zeldzame erfelijke aan-

doening in de academische ziekenhuizen.

Individuele dienstverlening

Tien kankerpatiëntenorganisaties (53%) bieden individuele dienstverlening aan.

Kleine kankerpatiëntenorganisaties hebben gemiddeld 74 personen geholpen (in 2007 waren

dit gemiddeld 31 personen), terwijl middelgrote organisaties gemiddeld meer dan 400 personen

hielpen (in 2007 waren dit eveneens gemiddeld 400 personen). Grote organisaties hebben

gemiddeld ongeveer 140 personen geholpen (in 2007 waren dit gemiddeld 400 personen).

Er werden in 2008 vooral hulpvragen beantwoord (zie figuur 5.15).

Andere vormen van individuele dienstverlening zijn: ervaringsadviezen, het verstrekken van

hulpmiddelen, doorverwijzing, lotgenotencontact en juridische hulp bij dossiers IAS.

Vormen van individuele dienstverlening (n=21) (BEL15)

* Korting voor leden regelen, bijdragen aan sport en vakantieactiviteiten

5.5

Figuur 5.15

Hulpvragen beantwoord

Individuele keuzeondersteuning*

Individuele diensten

Anders

2008 2007

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Belangenbehartiging

Lotgenoten- contact


Lotgenotencontact

Lotgenotencontact

Vorm en doel van lotgenotencontact

Alle kankerpatiëntenorganisaties zijn actief op het gebied van lotgenotencontact.

Dit wordt door zeven organisaties (32%) landelijk georganiseerd. Vijftien organisaties

(68%) organiseren lotgenotencontact zowel op lokaal als landelijk niveau. Geen van de

kankerpatiëntenorganisaties organiseert lotgenotencontact alleen op lokaal niveau.

Lotgenotencontact vindt voornamelijk plaats via telefonische gesprekken, e-mailcontact,

groepsbijeenkomsten en via de website (forum); zie figuur 6.1. Het aantal organisaties dat speciale

dagen organiseert of buddy’s inzet, is in vergelijking met 2007 meer dan gehalveerd.

Een andere vorm van lotgenotencontact is het organiseren van sportdagen voor jongeren.

Zowel kleine, middelgrote als grote kankerpatiëntenorganisaties organiseren lotgenotencontact

op dezelfde wijze.

Vormen van lotgenotencontact (n=21) (LOT1)

De doelen zijn ten opzichte van 2007 voor alle kankerpatiëntenorganisaties vrijwel hetzelfde

gebleven. Wel is opvallend dat organisaties zich minder richten op zelfwaardering van

patiënten/gehandicapten/ouders. Bijna alle organisaties geven aan dat het doel van lotgenoten-

contact is om onderlinge steun te bieden, informatie te verschaffen en ervaringen uit te wisselen

(zie figuur 6.2). Een ruime meerderheid beoogt met lotgenotencontact ook de zelfwaardering

te versterken en erkenning van de aandoening te bevestigen.

Achttien kankerpatiëntenorganisaties (78%) geven aan dat lotgenotencontact wordt gecombi-

neerd met andere activiteiten (zie figuur 6.3). Zij combineren lotgenotencontact voornamelijk

met voorlichting. Daarnaast combineert de helft van de organisaties lotgenotencontact ook met

recreatieve activiteiten.

Figuur 6.1

6.1

Telefonisch gesprek

Via e-mail

Groepsbijeenkomsten

Via website

Speciale dagen

Anders

Buddy’s

2008 2007

0% 20% 40% 60% 80% 100%

6.0

47Lotgenotencontact

2O

rga

nisa

tie

Grote kankerpatiëntenorganisaties combineren lotgenotencontact overwegend met recreatieve

activiteiten, sporten/bewegen en voorlichting. Middelgrote organisaties combineren

lotgenotencontact met recreatieve activiteiten en voorlichting. Kleine organisaties combineren

lotgenotencontact voornamelijk met voorlichtingsactiviteiten.

Doel lotgenotencontact (n=22) (LOT3)

Andere activiteiten waarmee lotgenotencontact wordt gecombineerd zijn: ledenvergadering,

juridische ondersteuning, informatie middagprogramma, gezamenlijk lunchen en professionele

trainingen.

Activiteiten waarmee lotgenotencontact gecombineerd wordt (n=19) (LOT4)

Figuur 6.2

Figuur 6.3

Onderlinge steun

via herkenning

Uitwisseling van ervaring

Informatieverschaffing

Bevestiging van erkenning

Versterking zelfwaardering

patiënten / gehandicapten / ouders

Anders

2008 2007

0 % 2 0 % 4 0 % 6 0 % 8 0 % 1 0 0 %

Voorlichting

Recreatieve activiteit

Samen sporten / bewegen

Anders

Vakantie

Zelfhulp

Maatjes project

2008 2007

0% 2 0 % 4 0 % 6 0 % 8 0 % 1 0 0 %


Lotgenotencontact

Kankerpatiëntenorganisaties organiseerden op landelijk en lokaal niveau gemiddeld 80

bijeenkomsten voor lotgenoten. Het aantal bijeenkomsten bedroeg in 2008 minimaal drie.

Maximaal werden er maar liefst 301 bijeenkomsten georganiseerd. Gemiddeld werden de

meeste bijeenkomsten (78) op lokaal niveau gehouden. Vergeleken met 2007 (32) is het

aantal bijeenkomsten sterk gestegen. Op landelijk niveau zijn in 2008 gemiddeld twee

bijeenkomsten georganiseerd; beduidend minder is dan op lokaal niveau. De organisaties

die de meeste bijeenkomsten organiseerden, behoren tot de categorie middelgroot en groot

(zie figuur 6.5.). Grote organisaties organiseerden in 2008 gemiddeld 166 bijeenkomsten,

middelgrote organisaties 78 en kleine gemiddeld 14 bijeenkomsten.

Gemiddeld aantal georganiseerde bijeenkomsten voor lotgenoten (n=15) (LOT5)

Een grote meerderheid (83%) van de organisaties registreerde net als in 2007 het aantal

deelnemers aan de bijeenkomsten van lotgenotencontact. Gemiddeld hebben per organisatie

935 mensen deelgenomen (minimaal 65 en maximaal 2.746 deelnemers). Dit komt neer op

gemiddeld 12 deelnemers per bijeenkomst.

Uit figuur 6.6 valt op te maken dat het gemiddelde aantal deelnemers ten opzichte van 2007

fors is gestegen. Dit geldt vooral voor middelgrote (16 deelnemers) en grote organisaties

(17 deelnemers). Voor kleine organisaties (12 deelnemers) is het gemiddelde constant gebleven.

Het gemiddelde aantal deelnemers per bijeenkomst is in figuur 6.1 weergegeven.

Vijftien van de 23 kankerpatiëntenorganisaties (65%) zetten hun website in voor lotgenoten-

contact. Vier organisaties registreren het aantal mensen dat via de website lotgenotencontact

heeft. Bij deze organisaties hebben in 2008 gemiddeld 33 mensen dagelijks lotgenotencontact via

de website. Dit aantal is in vergelijking met 2007 (21) aanzienlijk gestegen.

Figuur 6.4

0 2 0 4 0 6 0 8 0 1 0 0 1 2 0 1 4 0 1 6 0 1 8 0 2 0 0

groot midden klein

49

2O

rga

nisa

tie

Gemiddeld aantal deelnemers aan bijeenkomsten voor lotgenotencontact, ingedeeld naar grootte van organisatie

(n=19) (LOT6)

Doelgroepen lotgenotencontact

Lotgenotencontact wordt met name georganiseerd voor volwassen patiënten, partners en

naasten. Het wordt in mindere mate georganiseerd voor jeugdige patiënten, kinderen van

patiënten en nabestaanden. Enkele kankerpatiëntenorganisaties organiseren lotgenoten-

contact voor mensen die de aandoening hebben overleefd en voor donoren.

Verdeling doelgroepen waarvoor lotgenotencontact wordt georganiseerd (n=23) (LOT7)

Figuur 6.5

Figuur 6.6

6.2

groot midden klein

0 5 0 0 1 0 0 0 1 5 0 0 2 0 0 0 2 5 0 0 3 0 0 0

2 0 0 8

2 0 0 7

2008 2007

Volwassenen patiënten / gehandicapten

Partners van patiënten / gehandicapten

Jeugdige patiënten / gehandicapten

Nabestaanden

Ouders van patiënten / gehandicapten

Kinderen van patiënten / gehandicapten

Mantelzorgers

Anders

0% 2 0% 4 0% 6 0% 8 0% 1 0 0%

Lotgenotencontact


Lotgenotencontact

Faciliteiten lotgenotencontact

Drie kankerpatiëntenorganisaties geven aan dat er altijd een beroepskracht aanwezig is bij

lotgenotencontact, bij elf organisaties wisselt dit, negen organisaties geven aan dat er nooit

een beroepskracht aanwezig is.

Bijna alle kankerpatiëntenorganisaties (96%) stelden in 2008 faciliteiten beschikbaar voor

lotgenotencontact (in 2007 was dit 79%). Door 78% van de organisaties wordt een vergader-

ruimte beschikbaar gesteld. Hulpmiddelen worden door 26% gefaciliteerd (figuur 6.7).

Andere faciliteiten die beschikbaar worden gesteld, zijn: verblijf, expertise, lunch, scholing,

onkostenvergoeding, intervisie en begeleiding door een vrijwilliger.

Beschikbaar gestelde faciliteiten voor bijeenkomsten lotgenotencontact (n=23) (LOT9)

Zes organisaties gebruiken hulpmiddelen bij lotgenotencontactgroepen. De meest gebruikte

hulpmiddelen zijn een beamer, schrijfbenodigdheden en een laptop/computer (zie figuur 6.8).

Hulpmiddelen bij lotgenotencontact (n=23) (LOT10)

Figuur 6.7

Figuur 6.8

6.3

2008 2007

Vergaderruimte

Anders

Hulpmiddelen

Vervoer

0 % 2 0 % 4 0 % 6 0 % 8 0 % 1 0 0 %

Telefoon 11%

Beamer 22%

Schrijfbenodigdheden, zoals

papier en pennen 17%

Laptop / computer 22%

Internet 6%

Video- / dvd-speler 11%

Handleiding (methodiek:

hoe geef je het lotgenotencontact

vorm) 11%

51

2

Org

an

isatie

Ondersteuning

De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties ondersteuning ontvangen van de NFK is met een

gemiddelde score van 8 (op een schaal van 0 [‘niet’] tot 100 [‘in grote mate’]) erg laag.

De mediaan (de middelste waarde van alle respondenten) ligt zelfs op 0. Dit betekent dat de

NFK volgens hen bijna geen ondersteuning verleent bij het organiseren van lotgenotencontact.

Figuur 6.9 De mate waarin NFK ondersteuning verleent bij organiseren van lotgenotencontact (n=14)

De ondersteuning die wordt ontvangen heeft betrekking op training van contactpersonen die

lotgenotencontact organiseren.

Overigens geven meerdere organisaties aan geen behoefte te hebben aan ondersteuning bij het

organiseren van lotgenotencontact. Enkele organisaties hebben wel behoefte aan ondersteuning

op de volgende onderwerpen:

• Hetverzorgenvanmailingsenuitnodigingen

• Facilitaireenmateriëleondersteuning

• Adviesoverhetverkrijgenvansprekersopdebijeenkomsten

Evaluatie lotgenotencontact

Evaluatie is een belangrijk instrument om verbeteringen te realiseren. Echter, slechts 65% van

de kankerpatiëntenorganisaties (65%) evalueert lotgenotencontact (in 2007 was dit nog 89%).

In figuur 6.10 is weergegeven op welke manier dit gebeurde. De evaluatie vond mondeling zowel

met groepsdeelnemers als met gespreksleiders plaats én via schriftelijke raadpleging van de

deelnemers. Bij de categorie ‘anders’ is niet weergegeven op welke wijze deze evaluatie plaatsvond.

Evaluatie lotgenotencontact (n=23)(LOT11)

6.4

6.5

Figuur 6.10

Aa

nta

l K

PO

’s


0 5 5 10 10 12 74

8

6

4

2

0

Schriftelijke raadpleging deelnemers

Mondelinge evaluatie met gespreksleiders

Mondelinge evaluatie met groepsdeelnemers

Anders

Lotgenotencontact

Beschikbaremenskracht



Beschikbare menskracht

Vrijwilligers

De meeste organisaties hebben gegevens over vrijwilligers op zowel landelijk als lokaal

niveau. Al is er wel een verschil naar grootte van organisatie. Kleine organisaties hebben

vooral gegevens op landelijk niveau.

Niveau waarop gegevens van vrijwilligers beschikbaar zijn (n=23) (nr. 7.1)

Landelijk niveau (exclusief lokaal niveau)

Gemiddeld waren bij de acht organisaties die alleen gegevens op landelijk niveau

beschikbaar hebben, 15 vrijwilligers actief. Dit varieerde van zeven tot 30 vrijwilligers.

Het betreft vrijwel alleen kleine organisaties.

Onderstaande figuur laat zien dat het grootste deel van de vrijwilligers op landelijk niveau zich

bezighoudt met lotgenotencontact. Opvallend is dat een groot deel actief is in bestuursfuncties.

Lokaal niveau

Slechts één (grote) organisatie heeft alleen gegevens over vrijwilligers op lokaal niveau.

Het gaat om 300 actieve vrijwilligers. De meeste zijn ingezet voor lotgenotencontact (150) en

informatievoorziening (125). Enkele vrijwilligers zijn ingezet voor belangenbehartiging (25) en

organisatie en administratie (20). Geen van deze vrijwilligers is ingezet voor bestuursfuncties.

Landelijk en lokaal niveau samen

Gemiddeld waren bij de 14 kankerpatiëntenorganisaties die over gegevens op zowel lokaal als

landelijk niveau beschikken, 56 vrijwilligers actief. Dit varieert van vijf tot 155 vrijwilligers.

Het betreft zowel kleine, middelgrote als grote organisaties. Voor vijf kleine organisaties was

het gemiddelde aantal vrijwilligers 19. Zes middelgrote organisaties hadden gemiddeld 57

vrijwilligers. De drie grote organisaties uit deze groep hebben gemiddeld 116 vrijwilligers.

Onderstaande figuur laat zien dat het grootste deel van de vrijwilligers, op landelijk en

lokaal niveau, zich bezighoudt met lotgenotencontact. Daarnaast is een groot deel actief op

het gebied van informatievoorziening.

Figuur 7.1

7.1

7.0

Landelijk en lokaal niveau samengenomen

Lokaal niveau

Landelijk niveau (exclusief lokaal niveau)

0% 2 0% 4 0% 6 0% 8 0% 1 0 0%

Groot

Midden

Klein

55Beschikbare menskracht

2

Taken vrijwilligers landelijk niveau (exclusief lokaal niveau) (n=8) (nr. 7.2)

Taken vrijwilligers landelijk en lokaal niveau samengenomen (n=14) (nr. 7.3)

De gemiddelde leeftijd van vrijwilligers is 51 jaar (idem 2007). De leeftijd varieert van

minimaal 34 jaar tot maximaal 67 jaar. Er zijn iets meer vrouwelijke vrijwilligers (55%).

Een jaar eerder was dit 58%.

De meeste vrijwilligers zijn al langer werkzaam binnen de organisatie (figuur 7.4).

Opvallend is dat dit met name voor de grote organisaties geldt. Het gaat dan om meer dan 5 jaar.

Bij kleine organisaties is dit voornamelijk twee tot vijf jaar.

Vrijwilligersbeleid is met name bij grote en kleine kankerpatiëntenorganisaties in ontwikkeling.

Ongeveer eenderde van de kleine organisaties heeft (nog) geen vrijwilligersbeleid.

Van de kankerpatiëntenorganisaties met een vrijwilligersbeleid hebben allen een onkosten-

vergoeding (figuur 7.6). De meeste organisaties bieden daarnaast ook scholing en training aan.

Verder is er inspraak bij het vrijwilligersbeleid en zijn er juridische regelingen.

Slechts enkele organisaties werken met functioneringsgesprekken, een (competentie)profiel

voor vrijwilligers en schriftelijke werving- en selectieprocedures. Eén organisatie merkt op

dat er te weinig menskracht is om de verschillende activiteiten uit te voeren.

Figuur 7.2

Figuur 7.3

Lotgenotencontact

Bestuursfuncties

Organisatie en administratie

Informatievoorziening

Belangenbehartiging

0 1 2 3 4 5 6 7

Aantal vrijwilligers

Lotgenotencontact

Informatievoorziening

Bestuursfuncties

Belangenbehartiging

Organisatie en administratie

0

Aantal vrijwilligers

5 1 0 1 5 2 0 2 5 3 0 3 5



Tijd dat vrijwilligers verbonden zijn aan de organisatie (n=23) (nr 7.4)

Vrijwilligersbeleid (n=23) (nr 7.5)

In hoeverre werven kankerpatiëntenorganisaties actief vrijwilligers? Onderstaande figuur toont

dat dit sterk varieert. Opsplitsing naar grootte laat zien dat kleine organisaties middelmatig

werven (score 51) en middelgrote organisaties wat vaker (score 70). Grote organisatie scoren er

met 60 tussenin.

Daarnaast is gevraagd in welke mate de NFK organisaties ondersteunt bij het vrijwilligersmanage-

ment, bijvoorbeeld in de vorm van deskundigheidsbevordering. De organisaties konden dit op een

schaal van 0 tot 100 weergeven, waarbij 0 staat voor geen ondersteuning en 100 voor maximale

ondersteuning. Figuur 7.8 laat de spreiding van antwoorden zien.

Hieruit blijkt dat de meeste organisaties van mening zijn dat er nauwelijks sprake is van steun

vanuit de NFK. De score varieert van 0 tot 81, met een gemiddelde van 22. Middelgrote orga-

nisaties beoordelen de ondersteuning het hoogst (29), kleine en grote organisaties zijn minder

positief (17 respectievelijk 20).

Figuur 7.4

Figuur 7.5

groot midden klein

> 5 jaar

2 -5 jaar

1 - 2 jaar

1/2 - 1 jaar

0% 1 0% 2 0% 3 0% 4 0% 5 0% 6 0% 7 0% 8 0%

ja in ontwikkeling nee

Groot

Midden

Klein

0% 1 0% 2 0% 3 0% 4 0% 5 0% 6 0% 7 0% 8 0%

57

2

Org

an

isatie

Vormgeving vrijwilligersbeleid (n=19) (nr. 7.6)

Over de ondersteuning die de NFK biedt, wordt zeer divers geoordeeld. Een organisatie vindt de

ondersteuning goed, maar wel beperkt. Een organisatie vindt dat er te weinig ondersteuning is,

een ander vindt het redelijk. Daar staat tegenover dat een organisatie constateert dat de geboden

ondersteuning passend is bij het niveau dat de organisatie nu nodig heeft en aan kan. Twee orga-

nisaties zijn van mening dat met name het cursusaanbod voor vrijwilligers goed is. Een organisatie

meldt dat de NFK van hun vereniging maximale medewerking krijgt en in reactie deze medewerking

ook terug ontvangt. Een andere organisatie suggereert ontwikkeling en scholing gezamenlijk aan te

bieden via de NFK, waardoor er verbreding van het aanbod ontstaat. En dan is er nog de opmerking

dat het cursusaanbod de laatste twee jaar sterk verbeterd is. Tot slot merkt een organisatie op dat

bijwoning van ondersteuningsaanbod voor veel vrijwilligers organisatorisch en fysiek soms lastig is.

Figuur 7.6

Onkostenvergoedingsregeling

Scholing en trainingsaanbod

Inspraak bij het vrijwilligersbeleid

Juridische regelingen

Teambuilding dagen

Vrijwilligers hebben taakomschrijving

Selectiegesprekken

Jaarlijks vrijwilligersdag

Eindejaarsattentie

Intervisiebijeenkomsten

Begeleiding van beroepskrachten

Vrijwilligerscontracten

Ontvangen kosteloos het verenigingsperiodiek

Functioneringsgesprekken

(afspraken-, voortgangs- en (competentie)

profiel gebruikt voor vrijwilligers

Schriftelijke wervings en selectieprocedure

Anders

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%




Betaalde krachten

De meeste kankerpatiëntenorganisaties, met name kleine organisaties, hebben geen

beroepskrachten. Ze besteden taken uit aan een dienstverlenende instelling die wel met

beroepskrachten werkt. Vergeleken met 2007 traden grote verschuivingen op. Het aantal

organisaties met beroepskrachten is gehalveerd.

Een organisatie meldt dat zij wel samenwerkt met beroepskrachten van de NFK.

Een andere organisatie geeft aan dat ze bij voldoende financiële middelen, professionals

in dienst zal nemen.

Vormgeving vrijwilligersbeleid (n=19) (nr. 7.6)

Mate waarin NFK ondersteuning biedt bij vrijwilligersmanagement (n=19)

Bij één kleine organisatie werkt één betaalde kracht. Een middelgrote organisatie heeft drie

betaalde krachten. Drie grote organisaties hebben gemiddeld zeven betaalde krachten.

Bij de kleine organisaties heeft één beroepskracht de organisatie in 2008 verlaten, net als

bij de grote organisaties.

7.2

Figuur 7.7

Figuur 7.8

Aa

nta

l K

PO

’s


3

2

1

0

1 0 09 08 18 07 67 57 06 56 25 02 52 01 0

Aa

nta

l K

PO

’s


8 17 35 15 04 03 42 51 050

10

8

6

4

2

0

59

2

Org

an

isatie

Vijf kleine organisaties hebben gemiddeld drie externe krachten, drie middelgrote organisaties

twee en een grote organisaties heeft tien externe krachten.

Acht organisaties hebben een budget voor externe betaalde krachten. Dit budget was in

2008 gemiddeld € 12.713,50 per organisatie. In 2007 was dit nog € 23.960,-. Het budget dat

kleine kankerpatiëntenorganisaties gemiddeld aan externe beroepskrachten besteden is

€ 9.765,- (n=4). Middelgrote organisaties besteden gemiddeld € 4.216,- (n=3).

Betaalde krachten (n=23) (nr. 7.9)

Eén grote organisaties besteedt gemiddeld € 50.000,- aan externe beroepskrachten.

Het gemiddelde aantal FTE’s is 0,3 voor kleine en 0,7 voor middelgrote organisaties.

Bij grote organisaties is gemiddeld 4,5 FTE aan beroepskrachten beschikbaar. Het aantal

FTE’s is voor alle groepen meer dan vorig jaar: destijds was er 0,2 FTE beschikbaar voor

kleine en middelgrote organisaties, bij grote organisaties was 3,4 FTE beschikbaar.

Beroepskrachten kunnen op verschillende gebieden werkzaam zijn. Onderstaande figuur laat zien

dat ze bij ongeveer driekwart van de organisaties werkzaam zijn op het gebied van organisatie,

administratie en financiën. 60% zet beroepskrachten in op het gebied van informatie en

voorlichting. Bij beleidsontwikkeling en belangenbehartiging worden weinig beroepskrachten

ingezet. Slechts eenderde van de organisaties doet dat.

Gebieden waarop beroepskrachten werkzaam zijn (n=15) (nr. 7.10)

Figuur 7.9

Figuur 7.10

Zelf geen, wel bij

externe uitbesteding

Geen beroepskrachten

Interne beroepskrachten

Interne en externe

beroepskrachten

2008 2007

0% 5% 1 0% 1 5% 2 0% 2 5% 3 0% 3 5% 4 0% 4 5%

Organisatie / administratie / financiën


Lotgenotencontact

Beleidsontwikkeleling van de organisatie

Belangenbehartiging

0% 1 0% 2 0% 3 0% 4 0% 5 0% 6 0% 7 0% 8 0%




In tabel 7.1 is voor de verschillende werkgebieden het aantal FTE weergegeven. Opvallend is

dat voor belangenbehartiging de meeste FTE’s beschikbaar zijn, terwijl uit figuur 7.10 blijkt dat

weinig organisaties hier beroepskrachten voor inzetten. Verder gaan veel FTE’s naar organisatie,

administratie en financiën. Een kankerpatiëntenorganisatie merkt op dat zij alleen ZZP-ers in

dienst hebben en geen mensen van een dienstverlenend bedrijf. De gegevens hierover zijn niet

ingevuld.

Aantal FTE voor werkgebieden

Aantal FTE

Belangenbehartiging 0,9

Organisatie/administratie/financiën 0,8

Informatie en voorlichting 0,5

Beleidsontwikkeling van de organisatie 0,5

Lotgenotencontact 0,4

De gemiddelde leeftijd van betaalde krachten is 44 jaar (in 2007 was dit 51 jaar).

De minimale leeftijd is 28 jaar en de maximale leeftijd 60 jaar. Er zijn meer vrouwelijke,

betaalde krachten: 61% is vrouw (in 2007 was dit 83%).

Aan de organisaties is gevraagd of zij worden ondersteund in hun werkgeverschap.

Ongeveer de helft van de organisaties (47%) bevestigt dit. De meeste organisaties geven

aan dat de ondersteuning is ondergebracht bij een administratiebureau. De NFK speelt

hier geen rol in. Andere opties zijn ‘P&O’ of ‘GAMMA dienstverlening voor uitbetaling’.

Organisatie waar ondersteuning is ondergebracht (n=7) (nr. 7.11)

Kankerpatiëntenorganisaties besteden verschillende activiteiten uit. Bij de zeven organisaties

die deze vraag hebben beantwoord, gaat het met name om de administratie en de boekhouding.

Meer specifiek: salarisadministratie, personeelsadministratie, ledenadministratie, financiële

administratie en jaarrekening. Verder wordt uitbesteed: redactie tijdschrift, vertrouwenspersoon,

tekstschrijven, interviews, ICT ondersteuning en mailings.

Figuur 7.11

Administratie bureau

Accountantsbureau

NFK

Andere koepelorganisatie

Adviesbureau

Anders

0 % 1 0 % 2 0 % 3 0 % 4 0 % 5 0 % 6 0 %

2O

rga

nisa

tie

Financieeloverzicht


Financieel overzicht


Inkomsten

De gemiddelde inkomsten voor kleine kankerpatiëntenorganisaties bedragen in 2008

€ 70.099,-, voor de middelgrote organisaties € 140.157,- en voor grote organisaties € 571.153,-.

In onderstaande tabel is naar grootte van organisatie inzichtelijk gemaakt waar dit geld vandaan

komt. Opvallend is dat kleine organisaties het meeste geld ontvangen via het subsidiefonds

PGO, terwijl middelgrote en grote organisaties het meeste geld ontvangen via subsidie van

KWF Kankerbestrijding. Verder is opvallend dat voor kleine organisaties de farmaceutische

industrie een grote bron van inkomsten is. Met name voor deze verenigingen komt slechts een

klein deel (5%) van de inkomsten uit contributie. Bij middelgrote (11%) en grote organisaties

(20%) is dit meer. Subsidies vanuit het bedrijfsleven, van zorg-verzekeraars en uit collectes van

zorgverzekeraars vormen geen bron van inkomsten.

Ontvangen gelden naar grootte organisatie

Bron Aantal Gemiddelde Gemiddelde Gemidelde

KPO’s Klein Midden Groot

Via lidmaatschap/contributie leden

en/of donateurs 23 € 3.325,- € 14.961,- € 114.402,-

Via subsidie Fonds PGO 11 € 32.685,- € 48.711,- € 139.862,-

Via subsidie KWF 23 € 14.045,- € 57.850,- € 175.128,-

Via donaties, legaten en erfstellingen 13 € 5.588,- € 11.190,- € 43.167,-

Via subsidie vanuit farmaceutische industrie 5 € 12.267,-

Via subsidie vanuit zorgverzekeraars 2 € 2.500,-

Via subsidie vanuit andere fondsen 5 € 19.469,-

Via subsidie vanuit bedrijfsleven zorgverzekeraars 1

Via collectes zorgverzekeraars 0

Overig 12 € 2.189,- € 4.945,- € 79.125,-

Totaal € 70.099,- € 140.157,- € 571.153,-

Uit een vergelijking met de algemene patiënten- en gehandicaptenorganisaties valt op dat de

kankerpatiëntenorganisaties, en met name de kleine organisaties, meer geld ontvangen via het

subsidiefonds PGO dan de reguliere PG-organisaties. Natuurlijk ontvangen deze PG-organisaties

geen subsidie van KWF Kankerbestrijding. Zij krijgen een vergelijkbaar percentage via subsidie

vanuit andere fondsen. Het ontvangen van gelden vanuit lidmaatschap en contributie verschilt

meer tussen de kankerpatiëntenorganisaties onderling dan tussen kankerpatiëntenorganisaties

en overige PG-organisaties.

Eén organisatie geeft aan dat zij een behoorlijke reserve hebben uit het verleden.

Daarom hebben zij minder subsidie aangevraagd dan waar zij op basis van aantallen

leden/donateurs recht zouden hebben. Voor deze organisatie was tot aan het eind van

2008 KWF de enige subsidieverstrekker.

Tabel 8.1

8.1

8.0

63

2O

rga

nisa

tie

Verdeling ontvangen gelden (n=23) (nr. 8.1)

PG = patiënten- en gehandicaptenorganisaties

Uitgaven

De gemiddelde uitgaven in 2008 voor een kleine kankerpatiëntenorganisatie bedroegen

€ 40.848,-. Voor middelgrote organisaties was dit € 134.165,-, voor grote organisaties

€ 580.356,-. De kleine organisaties hebben in vergelijking met het voorafgaande jaar iets

hogere uitgaven (in 2007 was dit € 31.440,-). Bij middelgrote organisaties valt er een sterke

stijging te constateren (in 2007 € 98.160,-). De grote organisaties bleven redelijk constant

(in 2007 was dit € 591.953,-)

Figuur 8.1

8.2

Via subsidie KWF

Via subsidie Fonds PGO

Via lidmaatschap / contributie leden

en / of donateurs

Overig

Via donaties, legaten en erfstellingen

Via subsidie vanuit andere fondsen

Via subsidie vanuit zorgverzekeraars

Via subsidie vanuit farmaceutische industrie

Via collectes zorgverzekeraars

Via subsidie vanuit bedrijfsleven

zorgverzekeraars

groot midden klein PG

0% 1 0% 2 0% 3 0% 4 0% 5 0%




In tabel 8.2 staat een specificatie van de uitgaven. Er is een uitsplitsing gemaakt naar

vaste en variabele lasten. Opvallend is dat bij kleine en grote organisaties de variabele

lasten een kleiner deel uitmaken van de totale uitgaven dan bij de middelgrote organisaties

(respectievelijk 12% en 9% tegenover 25%). Kleine organisaties geven ongeveer evenveel

uit aan informatie en voorlichting als aan lotgenotencontact. Middelgrote organisaties

geven meer uit aan lotgenotencontact, terwijl grote organisaties juist veel meer uitgeven

aan informatie en voorlichting. Alle organisaties besteden duidelijk minder geld aan

belangenbehartiging. Wat betreft variabele lasten geven kleine en middelgrote organisaties

meer uit aan beleidsadvies, terwijl grote organisaties meer uitgeven aan accountkosten.

Een organisatie geeft aan dat overige vaste lasten ‘personeelskosten’ betreft.

Specificatie uitgaven

Bron Aantal Gemiddelde Gemiddelde Gemidelde

KPO’s Klein Midden Groot

Vaste lasten

Informatie en voorlichting 22 € 8.657,- € 23.662,- € 217.273,-

Belangenbehartiging 20 € 3.802,- € 6.910,- € 40.091,-

Lotgenotencontact 21 € 7.848,- € 33.076,- € 98.602,-

Overig 15 € 15.737,- € 36.547,- € 169.964,-

Subtotaal vaste lasten € 36.043,- € 100.196,- € 525.931,-

Variabele lasten

Beleidsadvies 9 € 2.382,- € 4.748,- € 6.375,-

Accountkosten 7 € 1.230,- € 2.500,- € 11.051,-

Overig 7 € 1.193,- € 26.721,- € 37.000,-

Subtotaal variabele lasten € 4.805,- € 33.970,- € 54.425,-

Totaal € 40.848,- € 134.165,- € 580.356,-

Een organisatie vermeldt dat in het kader van verdere professionalisering (versterking van

de continuïteit) de kosten de komende jaren zullen oplopen. Een andere organisatie merkt

op dat in hun jaarverslag van 2008 niet alles is gesplitst in vaste en variabele kosten.

De arbeid van vrijwilligers is gratis, de uitbestede arbeid van de backoffice niet.

In figuur 8.3 is het verschil tussen inkomsten en uitgaven visueel weergegeven voor zowel kleine,

middelgrote als grote organisaties. Opvallend is dat kleine organisaties een positief bedrijfs-

resultaat behalen, terwijl grote organisaties juist een negatief bedrijfsresultaat behalen.

Tabel 8.2

65

2O

rga

nisa

tie

Verdeling uitgaven naar grootte organisatie (n=23) (nr. 8.2)

Inkomsten min uitgaven

Figuur 8.2

Figuur 8.3


Lotgenotencontact

Belangenbehartiging

Accountkosten

Beleidsadvies

Overige vaste lasten

Overige variabele lasten

groot midden klein

0% 5% 1 0% 1 5% 2 0% 2 5% 3 0% 3 5% 4 0%

klein midden groot

€ 35.000

€ 30.000

€ 25.000

€ 20.000

€ 15.000

€ 10.000

€ 5.000

€ 0

- € 5.000

- € 10.000

- € 15.000


Samenwerking


Samenwerking

Samenwerking

Samenwerking met andere patiëntenorganisaties

De meeste kankerpatiëntenorganisaties (19 van de 23) werkten in 2008 samen met andere

patiëntenorganisaties. Een grote meerderheid werkte, net als in het voorgaande jaar, samen

met andere categoriale organisaties en met de NFK. Figuur 9.1 laat zien dat de grootte van

de organisatie van invloed is op de samenwerkingsrelaties. Zo werken relatief veel grote

organisaties samen met Zorgbelang-organisaties en overige koepelorganisaties. Voor kleine

en middelgrote organisaties geldt dit veel minder. Zij werken meer samen met de NFK.

Bij samenwerking met andere organisaties wordt vertegenwoordiging in externe organen

genoemd, zoals het Instituut Asbestslachtoffers (IAS), Stichting BETER, KWF en de

International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations.

Organisaties waarmee samenwerking plaatsvindt (n=19)

Aan de kankerpatiëntenorganisaties is gevraagd in welke mate wordt samengewerkt met de NFK.

De organisaties konden dit op een schaal van 0 tot 100 aangeven, waarbij 0 staat voor geen

samenwerking en 100 voor maximale samenwerking. Onderstaande figuur laat de spreiding van

antwoorden zien. Hieruit blijkt dat de meeste organisaties van mening zijn dat er weinig samen-

werking is met de NFK. Gemiddeld is er een score van 23, variërend van 5 tot 51. De mediaan

(middelste score van alle respondenten) ligt op 18.

De meeste samenwerking vindt net als in 2007 plaats op het gebied van belangenbehartiging, in-

formatieverstrekking en voorlichting én,kwaliteitsverbetering en vernieuwing van zorg (figuur 9.3).

Opvallend is dat zowel grote als middelgrote organisaties niet samenwerken met andere organisa-

ties ten behoeve van de organisatie rondom lotgenotencontact.

Middelgrote organisaties werken verder ook niet samen op gebieden als: het delen van faciliteiten,

het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en het onderhouden van internationale contacten.

Onder ‘andere vorm van samenwerking’ (zie figuur 9.3) wordt verstaan: rondom bestuurlijke zaken,

externe communicatie en projectmanagement en rondom het uitbrengen van de nieuwsbrief.

Figuur 9.1

9.1

9.0

Andere categoriale organisaties

Familieorganisaties

Zorgbelangorganisaties

Cliëntenraden

NFK

Overige koepelorganisatie

Anders

groot midden klein

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

69Samenwerking

2

Org

an

isatie

Mate van samenwerking met NFK (n=6)

Samenwerkingsgebieden (n=19) (meerdere antwoorden mogelijk)

18 van de 23 kankerpatiëntenorganisaties werken samen op landelijk niveau. Slechts vijf

organisaties hebben samenwerkingsverbanden op lokaal niveau. Ruim eenderde vermeldt dat

deze samenwerking tot de beoogde resultaten leidt (figuur 9.4). Bij ongeveer een kwart van

de organisaties zijn de resultaten nog niet bekend. Geen van de organisaties is van mening

dat de samenwerking tot niets leidt.

Figuur 9.2

Figuur 9.3

groot midden klein

Informatieverstrekking en voorlichting

Organiseren van lotgenotencontact

Belangenbehartiging

Delen van faciliteiten

Uitwisseling van informatie

Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek

Onderhouden van internationale contacten

Kwaliteitsverbetering en vernieuwing zorg

Andere vorm van samenwerking

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Aa

nta

l K

PO

’s


5 11 25 39 51

2

1

0


Samenwerking

Samenwerking leidt tot beoogde resultaten (n=19)

Ongeveer 40% van de kankerpatiëntenorganisaties ervaart knelpunten in de samenwerking met

andere patiëntenorganisaties. Knelpunten die genoemd worden, zijn:

- Te weinig capaciteit (mankracht)

- Te weinig tijd voor structureel overleg

- Angst voor verlies van eigen identiteit

- Gebrekkige taakverdeling en afstemming met NFK

- Slecht functionerende bestuursleden

- Andere bestuursvorm (stichtingen versus verenigingen)

- Gebrek aan kennis van de andere patiëntenverenigingen

Internationale samenwerking

Zes kankerpatiëntenorganisaties hebben naast landelijke en lokale contacten ook internationale

contacten met organisaties met overeenkomstige doelstellingen. Dit is minder dan in 2007 toen

elf organisaties aangaven internationale contacten te onderhouden.

Opvallend is dat alle grote organisaties internationale contacten hebben. Slechts 11% van de kleine

en 20% van de middelgrote organisaties onderhoudt contacten met kankerpatiëntenorganisaties

in het buitenland.

Figuur 9.4

9.2

Ja 37%

Deels 37%

Moet nog blijken 26%

71Organisatie

2

Knelpunten


Knelpunten

KnelpuntenKankerpatiëntenorganisaties noemen verschillende knelpunten, waar zij als organisatie

tegenaan lopen en waar ze met andere organisaties over zouden willen praten.

In figuur 10.1 is weergegeven welke knelpunten dat zijn. De knelpunten zijn vergeleken met 2007

overwegend hetzelfde gebleven. Belangrijke bottleneck zijn overbelasting van actieve vrijwilligers

en bestuursleden en het feit dat er weinig aanmeldingen zijn van nieuwe vrijwilligers.

Verder ervaren steeds meer organisaties problemen aangaande verdere professionalisering

van de organisatie, de moeilijke bereikbaarheid van de doelgroep en het aansturen en scholen

van vrijwilligers.

Knelpunten 2007 en 2008 (n=20) (KNEL1)

De meeste middelgrote en kleine organisaties ervaren als knelpunt dat weinig nieuwe vrijwilligers

zich aanmelden en dat de aanwezige vrijwilligers en bestuursleden overbelast zijn (figuur 10.2).

Bij grote organisaties zijn overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden,

professionalisering van de organisatie, aansturen en scholen van vrijwilligers de grootste

knelpunten. Het binden van vrijwilligers aan de organisatie en de bereikbaarheid van specialisten

worden als minder belangrijke knelpunten beschouwd.

Over het algemeen kan opgemerkt worden dat kleine en middelgrote organisaties meer

tegen knelpunten aanlopen dan grote organisaties. Verder kan geconstateerd worden dat

genoemde knelpunten vooral intern gericht zijn: zowel op het eigen functioneren als op de

eigen doelgroep.

Figuur 10.1

10.0

2008 2007

Overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden

Weinig aanmelding nieuwe vrijwilligers

Professionalisering organisatie

Moeilijk bereikbaarheid van de doelgroep

Aansturen en scholen van vrijwilligers

Gebrek aan goede bestuursleden

Afname van het aantal vrijwilligers

Anders

Vrijwilligers voor langere tijd binden aan de organisatie

Slechte bereikbaarheid van specialisten

N.v.t.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

73Knelpunten

2O

rga

nisa

tie

Knelpunten kankerpatiëntenorganisaties (n=21) (KNEL2)

Eén van de belangrijkste knelpunten is dat kankerpatiëntenorganisaties (en andere patiënten-

organisaties) nog niet voldoende worden erkend door zorgverzekeraars en werkgevers.

Patiëntenorganisaties zijn nog geen volwaardige (derde) partij.

Andere knelpunten die genoemd worden zijn het bereiken van potentiële donateurs en

medewerking van zorgaanbieders bij het verstrekken van informatie over de kankerpatiënten-

organisatie aan hun patiënten. Verder stellen enkele organisaties dat zij onvoldoende in staat

zijn om te lobbyen en de politiek te beïnvloeden.

Eén van de organisaties wijst op een praktisch knelpunt. Het is moeilijk bijeenkomsten en

vergaderingen te organiseren als betaalde krachten overdag willen vergaderen, terwijl de

vrijwilligers alleen in de avonduren kunnen.

Kankerpatiëntenorganisaties pakken knelpunten op verschillende manieren aan.

Een aantal organisaties heeft een plan opgesteld om bestuursleden en vrijwilligers actief

te werven. In het verlengde van dat plan hebben enkele organisaties zich ingeschreven bij een

vrijwilligersvacaturebank. Daarnaast krijgen kankerpatiëntenorganisaties ook ondersteuning van

de NFK of van een externe adviseur.

Figuur 10.2

groot midden klein

Overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden

Weinig aanmelding nieuwe vrijwilligers

Professionalisering van de organisatie

Moeilijk bereikbaarheid van de doelgroep

Gebrek aan goede bestuursleden

Afname van het aantal vrijwilligers

Aansturen en scholen van vrijwilligers

Vrijwilligers voor langere tijd binden aan de organisatie

N.v.t.

Anders

Slechte bereikbaarheid van specialisten

0% 20% 40% 60% 80% 100%


Knelpunten

Via de NFK zijn ook enkele adviseurs van SesamAcademie ingeschakeld om ondersteuning

te bieden. Een externe adviseur kan een bijdrage leveren aan het werven van vrijwilligers en het

opstellen van een vrijwilligersbeleid, maar ook de professionalisering en het beter functioneren

van bestuursleden bevorderen. Eén organisatie heeft in 2008 een coachingstraject via de NFK

gevolgd. Ook heeft een organisatie administratieve en ICT-taken (secretariaat) bij de koepel

ondergebracht, omdat zij zelf te weinig vrijwilligers heeft voor structurele bestuurstaken.

Tot slot zoeken enkele organisaties ook naar samenwerking met andere patiëntenorganisaties.

Op de vraag of kankerpatiëntenorganisaties behoefte hebben aan ondersteuning van de NFK

bij het aanpakken van knelpunten, wordt door een aantal organisaties aangegeven dat zij

hierover al in gesprek zijn of al afspraken hebben gemaakt. Echter, enkele organisaties

melden dat zij bewust geen ondersteuning wensen, omdat zij van mening zijn dat zij de

knelpunten zelf kunnen aanpakken. Een andere organisatie vertelt dat zij meer van de NFK

had verwacht. Voor de meeste organisaties is de behoefte aan ondersteuning bij het

oplossen van knelpunten zeker aan de orde.

Door kankerpatiëntenorganisaties worden de volgende wensen aangegeven:

- Er is behoefte aan ondersteunende faciliteiten die (nog) niet worden aangeboden

- De toegevoegde waarde van de NFK ligt vooral in organisatieoverstijgende zaken en niet

op het gebied van de individuele patiëntbenadering

- Het verbeteren van de participatiegraad is de eerste prioriteit. Dat moet leiden tot een

grotere vijver van bestuursleden en vrijwilligers waaruit geput kan worden

- De NFK zou heel goed kunnen faciliteren in het bij elkaar brengen van KPO’s. Kennisdelen

en samenwerken met andere kankerpatiëntenorganisaties kan bij beperkte capaciteit zeer

effectief en efficiënt werken

- De NFK kan organisaties ondersteunen bij het vergroten van de naamsbekendheid;

ook KWF Kankerbestrijding zou hierbij kunnen helpen

- Ondersteuning bij het aansturen en scholen van vrijwilligers

75Organisatie

2O

rga

nisa

tie2

Behaalderesultaten


Behaalde resultaten

Behaalde resultaten

In 2008 zijn diverse resultaten behaald door de verschillende kankerpatiëntenorganisaties.

De resultaten zijn hieronder gegroepeerd in categorieën.

• Informatieencommunicatie

- Verdere professionalisering van nieuwsbrief en website. Zodanig dat we met weinig

vrijwilligers toch een goed resultaat kunnen behalen

- Goede voorlichting en lotgenotencontact

- Opzetten nieuwe website

- Heruitgave van het informatieboekje in samenwerking met de SIG NSV

- Start van de nieuwe website

- Vernieuwde nieuwsbrief

- Voortdurend succes van Het HNPCC-Lynch Journaal

- Veel informatie verstrekt via website en voorlichtingsbijeenkomsten

- Vrijwilligerscommunicatie verbeterd middels regelmatige digitale nieuwsflitsen en het

nieuwe vrijwilligersmagazine ‘Chapeau’

- Organisatie Internationaal Symposium te Maastricht op 30-10-2008

• Kwaliteit

- Project Wat is Goede Zorg (opstelling kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief)

- Organisatie van een aantal zeer succesvolle klinische lessen

• Lotgenotencontact

- Continuïteit van lotgenotencontact

• Ledenenvrijwilligers

- Meer leden geworven

- Toenemende groei van leden bewerkstelligd

- Groeiend aantal leden gerealiseerd

- Bekendheid vergroot en daarmee veel nieuwe leden geworven

• Professionaliseringorganisatie

- Wij zijn een traject ingegaan m.b.t. deskundigheidsbevordering en professionalisering

van de regio-organisatie

- Nieuw bestuur, nieuwe directie, start met professionalisering.

- Start met de professionalisering van de SCP

- Besluit genomen en in gang gezet over advisering door een externe partij over

de noodzakelijke versterking van de organisatie

- De continuïteit van de Contactgroep GIST is gewaarborgd door tijdig in een

coachingstraject te stappen.

• Samenwerking

- Bestuurlijke samenwerking met andere lidorganisatie

- Structureel overleg medische koepelorganisaties

- Samenwerking met zes kleine verenigingen voor zeldzame erfelijke aandoeningen.

Nu verenigd in Stichting BETER

11.0

77Behaalde resultaten

2O

rga

nisa

tie

• Richtlijnontwikkeling

- Publicatie van de richtlijn

• Overig

- Benoeming hoogleraar

- Er is een Amerikaanse advocaat gevonden die zich wil inzetten voor de leden om ze te

helpen bij de aanvraag van een uitkering bij de Amerikaanse asbestindustrie.

De ‘good practices’ die in het volgende hoofdstuk (12) staan beschreven, zijn ook behaalde

resultaten.

Gebruik Brancherapport en spiegelrapporten

Vijf van 23 kankerpatiëntenorganisaties hebben het Brancherapport dat eind 2008 verscheen,,

binnen de eigen organisatie gebruikt om beleid aan te passen. Enkele voorbeelden:

• Wijzijnvanmeningdathetbrancherapporteenredelijkbeeldgeeft,zodatweernaarkijken

• Hetbrancherapportisbesprokeninhetbestuur.Actieszijnuitgezet,maardoorgebrek

aan bestuursleden/vrijwilligers niet allemaal uitgevoerd

• Hetbrancherapportgeefteengoedereflectieoponseigenfunctioneren

• Wijhebbenhetbrancherapportgebruiktvoordeevaluatievandewerkzaamheden

• Opbasisvanhetbrancherapportproberenwijknelpuntenoptelossenbijdeeigenvereniging

• Hetbrancherapporthebbenwijgebruiktomeenbeteresamenwerkingmetandere

organisaties op te bouwen

In 2008 is ook voor iedere kankerpatiëntenorganisatie een spiegelrapport uitgebracht.

Slechts vier organisaties hebben dit rapport binnen de eigen organisatie gebruikt.

Een organisatie heeft het gebruikt voor het opstellen van een nieuw beleidsplan.

Voor een tweede organisatie gaf het spiegelrapport aanleiding om aandachtspunten te

selecteren die verbeterd moesten worden.

11.1

Good practices


Good practices

Good practices

In dit hoofdstuk presenteren wij de ‘good practices’ van kankerpatiëntenorganisaties.

Het gaat om één of meerdere successen, waarbij praktijkervaring centraal staat.

Een ‘good practice’ gaat uit van een techniek, methode, proces, activiteit of methodiek, die

effectief is gebleken om een bepaald resultaat te behalen. ‘Good practices’ dienen als

geslaagde praktijkvoorbeelden voor andere kankerpatiëntenorganisaties. Ze bieden organisaties

de mogelijkheid om te leren van de ervaringen van anderen. Een kritische noot: de ‘good

practice’ van een organisatie is niet noodzakelijk altijd een ‘good practice’ voor een andere

organisatie. Een goed begrip van de context, de randvoorwaarden en de ‘Kritieke Succes

Factoren’ is essentieel.

Resultaten good practices

‘Beschrijf een of meerdere van de successen van uw organisatie’, zo luidde het verzoek aan

de patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Het leidde tot reacties van zestien organisaties

met in totaal 34 ‘good practices’.

De meeste ‘good practices’ (53%) hebben betrekking op het onderwerp informatie en

communicatie. Hieronder vallen onder meer: het ontwikkelen en verspreiden van

boekjes/brochures/folders/nieuwsbrief; bijwonen en organiseren van familiedag en

lezingen; opzetten en doorontwikkelen vernieuwde website; het opzetten van voorlichting/een

voorlichtingscampagne; klinische lessen.

De belangrijkste doelstelling met betrekking tot informatie en communicatie is het vergroten

van de bekendheid van kankerpatiëntenorganisaties en de aandoening waarvoor ze staan.

Enkele organisaties ervaren een tekort aan kennis bij burgers en professionals over bepaalde

aandoeningen en de ervaringen die door mensen met een beperking zijn opgedaan.

Kennis vergroten, maar ook kennis delen is een belangrijke doelstelling.

Overige doelstellingen zijn voorlichting en het werven van nieuwe leden.

De overige ‘good practices’ die worden genoemd, zijn verdeeld over verschillende onderwerpen:

activiteiten ontwikkelen voor jongeren, lotgenotencontact (delen en verwerken van ervaringen),

het realiseren van vergoeding bij zorgverzekeraar voor een bepaalde aandoening, kwaliteit

verbeteren van diagnostiek en behandeling (o.a. het ontwikkelen van zorgpaden), ondersteuning

van mensen met een beperking/patiënten en ondersteuning van leden, het positioneren als

gesprekspartner, richtlijnontwikkeling (verbeteren van kwaliteit) en participeren bij zorginkoop.

Uit bovengenoemde onderwerpen,blijkt dat de ‘good practices’ (successen van organisaties)

zich voornamelijk beperken tot informatie en communicatie. Dit zijn kennelijk onderwerpen

waaraan veel belang wordt gehecht.

Een volledig overzicht van ‘good practices’ van de kankerpatiëntenorganisaties in 2008 vindt

u in bijlage 1.

12.0

12.1

81Organisatie

2

Conclusies


Conclusies

ConclusiesVan de 25 kankerpatiëntenorganisaties die bij de NFK zijn aangesloten, hebben 23 organi-

saties aan de Monitor deelgenomen en gegevens aangeleverd. Het betreft twaalf kleine

(<500 leden7), zeven middelgrote (500-2000 leden) en vier grote (>2000 leden) kankerpa-

tiëntenorganisaties. De respons is opnieuw hoog; het voorgaande jaar was deze 75%, deze

keer maar liefst 92%. De hoge respons is voor een belangrijk deel het gevolg van de persoon-

lijke benadering door KWF en NFK. Organisaties werden direct benaderd met het verzoek om

aan de Monitor deel te nemen.

Bij de meeste kankerpatiëntenorganisaties trad in 2008 een lichte groei van het aantal leden

op. Bij drie organisaties was sprake van een daling. Al met al is een lichte stijging te constate-

ren in de vertegenwoordiging van kankerpatiënten door kankerpatiëntenorganisaties.

Een kwart van de organisaties heeft ervaring met het actief werven van leden of donateurs.

Met name grote organisaties zijn hierin bedreven. Een opmerkelijke uitkomst is dat tweederde

van de organisaties aangeeft geen behoefte te hebben aan ondersteuning bij het werven van

nieuwe leden. Uit nadere analyse blijkt dat dit vooral geldt voor middelgrote en grote organi-

saties.

De belangrijkste doelgroep van kankerpatiëntenorganisaties zijn ‘betrokkenen van patiën-

ten’. Hieronder wordt verstaan de directe kring om patiënten heen, zoals familie, vrienden en

kennissen. Na ‘betrokkenen’ vormen patiënten met een chronische aandoening de belangrijk-

ste doelgroep. Het blijkt voor kankerpatiëntenorganisaties moeilijk om de omvang van hun

doelgroep concreet te maken. Voor kleine en middelgrote organisaties blijkt het zelfs moeilijk

om hiervan een schatting te geven.

Enkele doelgroepen zijn voor kankerpatiëntenorganisaties moeilijk te bereiken. Net zoals een

jaar eerder worden allochtonen als een lastig bereikbare doelgroep gezien. Opvallend is ook

dat meer organisaties moeite hebben om jong volwassenen (18-30 jaar) te bereiken.

Kerntaken

De drie kerntaken ‘informatie en voorlichting’, ‘belangenbehartiging’ en ‘lotgenotencontact’

zijn voor kankerpatiëntenorganisaties even belangrijk.

Op het gebied van informatie en voorlichting zijn de belangrijkste taken: het verspreiden van

kennis over diagnostiek, behandeling en zorgverlening, het verbeteren van de communicatie

tussen patiënten en behandelaars én de versterking van de positie van mensen met deze aan-

doening. Opvallend is de toename van organisaties die zich bezighouden met begeleiding van

of nazorg aan familie.

Om hun leden te informeren, gebruiken organisaties verschillende informatiekanalen.

Opvallend is de afnemende populariteit van de schriftelijke nieuwsbrief, het tijdschrift en de

informatiebijeenkomsten. Steeds populairder wordt de website. Alle organisaties hebben een

eigen website, die meestal frequent wordt bezocht. Bovendien worden websites in toenemende

mate gebruikt voor lotgenotencontact. Ondersteuning van de NFK bij informatie en voorlichting

wordt als zeer summier ervaren. Dit is een opvallende constatering, aangezien enkele kanker-

patiëntenorganisaties via de NFK ondersteuning krijgen van adviseurs van SesamAcademie.

De organisaties wensen ondersteuning van de NFK op het gebied van PR-activiteiten, bijvoor-

beeld bij het formuleren van informatie en het geven van voorlichting over nut en noodzaak van

13.0

13.1


83Conclusies

2O

rga

nisa

tie

patiëntenverenigingen, maar ook bij meer specifieke informatie gericht op zeldzame, erfelijke

aandoeningen. Daarnaast wordt meer aandacht gevraagd voor kleinere patiëntenverenigingen

(die gericht zijn op zeldzame erfelijke aandoeningen) in bijvoorbeeld publicaties en persberichten

van de NFK.

Het grootste deel van de kankerpatiëntenorganisaties organiseert cursussen en thema-

bijeenkomsten. Deze worden voor verschillende doelgroepen georganiseerd, maar voorname-

lijk voor eigen leden.

Ruim de helft van de kankerpatiëntenorganisaties houdt een registratie bij van binnengeko-

men informatievragen. Veel van die vragen gaan, evenals het voorgaande jaar, over behan-

deling en diagnose, aanbod en functie van de patiëntenorganisatie en over het aanbod van

zorg- en dienstverlening. Vijf organisaties hebben een klachtenregistratiesysteem. Echter,

maar drie organisaties zijn in staat het totale aantal klachten dat binnen is gekomen weer

te geven. Evenals in 2007 gaan de meeste klachten over overheidsinstanties. Daarnaast

worden relatief veel klachten ingediend over behandelingen. Kankerpatiëntenorganisaties

kunnen met een adequaat klachtenregistratiesysteem een belangrijke signaalfunctie hebben.

Die mogelijkheid zou meer benut mogen worden. De klachten kunnen als input dienen voor

belangenbehartiging.

Op het gebied van belangenbehartiging hebben de kankerpatiëntenorganisaties en de

NFK de taken verdeeld. Koepelorganisatie NFK heeft een belangrijke rol in de collectieve

belangenbehartiging. De lidorganisaties richten zich overwegend op individuele belangen-

behartiging; bijvoorbeeld ondersteuning aan leden in de vorm van lotgenotencontact en

bemiddeling. Voor het behartigen van de belangen van de achterban werken de meeste kan-

kerpatiëntenorganisaties samen met andere organisaties, de NFK, diverse koepelorganisaties

(zoals Zorgbelang) en zorgaanbieders.

De mate waarin collectieve belangenbehartiging leidt tot gewenste resultaten (en gestelde

doelstellingen) wordt door de kankerpatiëntenorganisaties niet hoog ingeschat. Zij geven aan

dat zij weinig invloed hebben op externe partijen. Mogelijk komt dit omdat zij zich onvoldoen-

de deskundig achten. De invloed van de NFK op externe partijen wordt door de lidorganisa-

ties met een magere voldoende beoordeeld, al schatten ze die invloed wel hoger in dan hun

eigen invloed.

De ondersteuning vanuit NFK bij het vormgeven van collectieve belangenbehartiging wordt

als zeer gering ervaren. De afstand tussen de NFK en de lidorganisaties lijkt groot te zijn.

Kankerpatiëntenorganisaties hebben vooral behoefte aan ondersteuning op het gebied van

onderhandelingen met ziektekostenverzekeraars, ontwikkeling van medicijnbeleid, werk en

kanker, kwaliteit van leven, scholing beleidsmedewerkers/kantoormedewerkers, het aanvra-

gen van subsidies, wetenschappelijke ondersteuning en ondersteuning bij allerlei politieke

onderwerpen. Ook wensen enkele organisaties hun naamsbekendheid bij zorgverleners en

doelgroepen te verbeteren.

Alle kankerpatiëntenorganisaties zijn actief op het gebied van lotgenotencontact. Zowel kleine,

middelgrote als grote organisaties doen dit vooral via telefonische gesprekken, e-mailcon-

tact, groepsbijeenkomsten en forums (website). De belangrijkste doelen zijn het bieden van

onderlinge steun, het uitwisselen van ervaringen en informatieverschaffing.


Conclusies

Lotgenotencontact wordt vooral georganiseerd voor volwassen patiënten, partners en naasten.

Bijna alle organisaties voeren na afloop ook een evaluatie uit. Er valt een verschuiving in de

aard van het lotgenotencontact te constateren. Het contact wordt tegenwoordig vaker vorm-

gegeven in een actieve sfeer van gezamenlijke deelname aan activiteiten. Ook vindt lotgenoten-

contact tegenwoordig vaker online plaats via de eigen website. De organisaties regelen de

lotgenotencontacten zelf. Zij ontvangen hierbij geen steun van bijvoorbeeld de NFK.

Tevredenheidmeting

In 2008 hebben slechts vier van de 23 kankerpatiëntenorganisaties een tevredenheidmeting

uitgevoerd. Het periodiek evalueren van de tevredenheid van de achterban is een belangrijk

instrument om de waardering van leden te meten. Het geeft de organisaties concrete informatie

in handen om het eigen functioneren kritisch te evalueren en indien nodig bij te stellen met

verbeteracties. Een tevredenheidmeting biedt stuurinformatie om de eigen organisatie te

professionaliseren en kan onderdeel zijn van een verbetercyclus. Het is onduidelijk waarom

kankerpatiëntenorganisaties niet meer gebruik maken van dit meetinstrument.

Organisatie

De meeste vrijwilligers zijn betrokken bij de kerntaak ‘lotgenotencontact’. Daarnaast zijn veel

vrijwilligers actief in bestuursfuncties. Acht organisaties hebben alleen gegevens van het aantal

vrijwilligers op landelijk niveau, veertien organisaties hebben gegevens van zowel vrijwilligers

die lokaal als landelijk actief zijn. De meeste vrijwilligers verbinden zich voor langere tijd

aan een organisatie. Opvallend is dat bij grote organisaties de meeste vrijwilligers meer dan

vijf jaar ‘in dienst’ zijn, terwijl bij kleine organisaties de meeste vrijwilligers twee tot vijf jaar

‘verbonden’ zijn. Het is onduidelijk of dit te maken heeft met de aard van de aandoening die

de organisatie vertegenwoordigt.

Het vormgeven van vrijwilligersbeleid wordt heel divers ingevuld. Hier past de kanttekening

dat de meeste organisaties aangegeven dat het vrijwilligersbeleid nog in ontwikkeling is.

Eenderde van de kleine organisaties had in 2008 geen vrijwilligersbeleid.

De meeste organisaties hebben geen beroepskrachten in dienst. Zij besteden bepaalde taken

uit aan dienstverlenende instellingen. Acht kankerpatiëntenorganisaties hebben een budget

voor externe (betaalde) krachten. Dit budget is gemiddeld €12.713,- per organisatie.

De meeste beroepskrachten zijn werkzaam op het gebied van organisatie, administratie en

financiën. Bij beleidsontwikkeling en belangenbehartiging worden beroepskrachten het

minst ingezet.

Aan de organisaties is gevraagd of zij worden ondersteund in hun werkgeverschap.

Voor ongeveer de helft geldt dit niet. De organisaties die wel worden ondersteund hebben

meestal hun administratieve taken ondergebracht bij dienstverlenende instellingen.

De NFK heeft hierin geen taak.

Kankerpatiëntenorganisaties ontvangen het grootste deel van hun inkomsten uit subsidies

van fondsen. De belangrijkste subsidiegever is KWF Kankerbestrijding. Daarnaast ontvangen alle

organisaties inkomsten via lidmaatschap/contributie. Opvallend is dat voor kleine organisaties

de farmaceutische industrie een grote bron van inkomsten is. Uit een vergelijking met algemene

patiënten- en gehandicaptenorganisaties valt op dat kankerpatiënten-organisaties, en met name

de kleine organisaties, meer geld ontvangen via subsidies van het Fonds PGO dan PG-organisaties.

13.2

13.3

85

2O

rga

nisa

tie

Het ontvangen van gelden vanuit lidmaatschap en contributie verschilt meer tussen kankerpatiënten-

organisaties onderling dan tussen kankerpatiëntenorganisaties en overige PG-organisaties.

De uitgaven van kleine, middelgrote en grote organisaties verschillen aanzienlijk. In 2008

bedroegen de gemiddelde uitgaven van kleine organisaties € 40.848,-. Voor middelgrote

organisaties was dit € 134.165,-, bij grote organisaties € 580.356,-. In vergelijking met het

voorafgaande jaar is met name bij middelgrote organisaties een sterke stijging van de uitgaven

te zien. Verder is opvallend dat bij kleine en grote organisaties de variabele lasten een kleiner

deel uitmaken van de totale uitgaven dan bij middelgrote organisaties. Vaste lasten blijven

voor kleine en grote organisaties de grootste kostenpost. Alle organisaties geven procentueel

het meeste geld uit aan informatie en voorlichting en aan lotgenotencontact. Opvallend is dat

kleine organisaties een positief bedrijfsresultaat behalen, terwijl grote organisaties juist een

negatief bedrijfsresultaat bijschrijven.

De meeste kankerpatiëntenorganisaties (19 van de 23) werken samen met andere patiënten-

organisaties. Een grote meerderheid werkt samen met koepelorganisaties (met name NFK)

en met andere categoriale patiëntenorganisaties. De grootte van de organisatie is daarbij van

invloed. Kleine en middelgrote organisaties werken meer samen met de NFK en minder met

bijvoorbeeld Zorgbelang-organisaties en andere koepelorganisaties (zoals CG-raad en NPCF)

dan grote organisaties. Echter, de meeste organisaties zijn toch van mening dat er (te) weinig

samenwerking is met de NFK.

De meeste samenwerking vindt, net als in 2007, plaats op het gebied van belangenbehartiging

en kwaliteitsverbetering en vernieuwing van zorg. Opvallend is dat zowel grote als middelgrote

organisaties niet samenwerken met andere organisaties op het gebied van lotgenotencontact.

Driekwart van de kankerpatiëntenorganisaties geeft aan dat er knelpunten zijn in de samen-

werking met andere patiëntenorganisaties, zoals te weinig capaciteit, te weinig tijd, gebrekkige

taakverdeling, cultuurverschillen en angst voor verlies van eigen identiteit. Ook worden de

(gebrekkige) competenties van bestuursleden als knelpunt ervaren.

Factsheet

In de volgende tabel zijn enkele feiten op een rij gezet. Dit is de som van enkele kerngegevens

van de 23 deelnemende kankerpatiëntenorganisaties.

Totaal aantal leden 24.553

Totaal aantal vrijwilligers 1.200

Totaal aantal interne beroepskrachten 26

Totaal aantal externe beroepskrachten 32

Totaal aantal binnengekomen vragen 7.844

Totaal aantal ontvangen klachten 56

Totaal aantal uitgegeven titels 48

Aantal unieke bezoekers websites 924.853

Aantal lotgenotenbijeenkomsten lokaal 1.173

Aantal lotgenotenbijeenkomsten landelijk 44

Inkomsten totaal € 2.506.341

Uitgaven totaal € 2.756.255

13.4

Conclusies


Conclusies

Knelpunten en resultaten

Kankerpatiëntenorganisaties willen in de samenwerking met andere organisaties ervaringen

uitwisselen over belangrijke knelpunten, zoals de overbelasting van actieve vrijwilligers en

bestuursleden en het feit dat er weinig aanmeldingen zijn van nieuwe vrijwilligers. Verder

ervaren steeds meer organisaties problemen met de professionalisering van de organisatie,

de moeilijke bereikbaarheid van de doelgroep en het aansturen en scholen van vrijwilligers.

De meeste middelgrote en kleine organisaties ervaren als belangrijkste knelpunt dat te weinig

nieuwe vrijwilligers zich aanmelden. Bij grote organisaties zijn overbelasting van actieve

vrijwilligers en bestuursleden, professionalisering van de organisatie en het aansturen en

scholen van vrijwilligers de belangrijkste knelpunten.

Bovengenoemde knelpunten zijn vooral intern en op het eigen functioneren gericht.

Andere knelpunten die genoemd worden, zijn: het bereiken van potentiële donateurs en het

betrekken van zorgaanbieders bij het voorlichtingsproces. Als extra knelpunt wordt de beperkte

invloed op de politiek genoemd. De wijze waarop organisaties knelpunten aanpakken

verschilt enorm. Opvallend is dat enkele organisaties hierbij gericht ondersteuning zoeken.

Andere organisaties doen dat overigens bewust niet.

De kankerpatiëntenorganisaties hebben in 2008 diverse mooie resultaten behaald op thema’s

als informatie en communicatie, kwaliteit, lotgenotencontact, leden en vrijwilligers,

professionalisering van de organisatie, samenwerking en richtlijnontwikkeling. De meeste

‘good practices’ waren gericht op informatie en communicatie. Enkele andere ‘good practices’

zijn: activiteiten ontwikkelen voor jongeren, lotgenotencontact (delen en verwerken van

ervaringen), het realiseren van vergoeding bij zorgverzekeraars, het positioneren als

gesprekspartner en richtlijnontwikkeling.

Slotbeschouwing

Uit de gegevens van de Monitor kan geconstateerd worden dat het bereik van kankerpatiënten-

organisaties veel verder reikt dan alleen de eigen leden. Zo hebben de websites van de

organisaties gemiddeld 92.453 bezoekers, terwijl er in totaal 24.553 leden8 zijn. Gezien het

feit dat de website een steeds belangrijkere rol gaat spelen in informatieverstrekking, voor-

lichting en het lotgenotencontact, zal het bereik van de organisaties zeker verder groeien.

Er is nog geen duidelijke taakafbakening tussen collectieve en individuele belangenbehartiging.

Al wordt collectieve belangenbehartiging voornamelijk toebedeeld aan de NFK, toch is het zo

dat zowel kankerpatiëntenorganisaties als de NFK zich op dit terrein bewegen.

De reden voor deze diffuse taakafbakening kan zijn dat kankerpatiëntenorganisaties (nog)

niet tevreden zijn over de wijze waarop de NFK invulling geeft (en ondersteuning biedt) inzake

collectieve belangenbehartiging. Daarnaast is collectieve belangenbehartiging vaak niet

gericht op de lokale overheid. Dit komt wellicht doordat een infrastructuur voor collectieve

belangenbehartiging in de regio ontbreekt. Op dit punt valt mogelijk winst te behalen.

Hoewel de kankerpatiëntenorganisaties steeds meer als volwaardige partij worden gezien,

missen vooral de kleine en middelgrote organisaties middelen en mogelijkheden om echt een

verschil te maken in het zorgbeleid. Ze zijn te klein om een krachtige stem te laten horen en

zijn daardoor extra afhankelijk van andere partijen. Wat betreft menskracht steunen zij bijna

volledig op vrijwilligers. Door het gebrek aan betaalde krachten zijn zij een groot deel van de

tijd bezig met invulling van bestuursfuncties, waardoor minder tijd over blijft voor kerntaken.

Kleine en middelgrote organisaties ervaren de meeste knelpunten.

13.5

13.6

8 Onder ‘leden’ worden leden en gezinsleden verstaan

87

2O

rga

nisa

tie

Het ontbreekt de organisaties aan vaardigheden en kennis om het patiëntenperspectief te

verwoorden. Mede daarom zullen ze de vaardigheden en competenties van hun vrijwilligers

moeten verhogen. Alleen dan kunnen ze hun invloed vergroten en een betere invulling geven

aan collectieve belangenbehartiging. Een andere optie is dat de NFK voor de kleine lidorgani-

saties invulling geeft aan de collectieve belangenbehartiging op basis van de ervaringen van

hun leden. Het ontbreken van voldoende vaardigheden en kennis om het patiëntenperspectief

te verwoorden, kan ook komen doordat nog onduidelijk is wat het patiëntenperspectief precies is.

Een eerder uitgevoerd onderzoek wijst er op dat modellen en theorieën die het ‘patiënten-

perspectief’ beschrijven nog moeten worden ontwikkeld. Een leerstoel kan bijdragen aan de

ontwikkeling van een ‘body of knowledge’ die ‘evidence-based’ is. Door het patiëntenperspectief

in onderzoek nadrukkelijker een plaats te bieden, wordt niet alleen antwoord gegeven op

medisch inhoudelijke vraagstukken, maar ook op de impact/invloed van de problematiek op

de patiënt en vice versa.

Hoewel de organisaties aangeven dat de drie kerntaken (informatie en voorlichting, belangen-

behartiging en lotgenotencontact) even belangrijk zijn, blijkt dat de meeste vrijwilligers worden

ingezet voor lotgenotencontact. Dit sluit aan bij het gegeven dat de kerntaak belangen-

behartiging voor een deel is gedelegeerd aan de koepelorganisatie NFK, met name waar het gaat

om die op het gebied van kanker. In het rapport ‘De kracht van diversiteit’ wordt voorgesteld

om de kerntaken van patiëntenorganisaties uit te breiden. Het is echter de vraag of ze die

uitbreiding op dit moment aankunnen. Twee bijkomende kerntaken zijn: kwaliteitstoetsing en

dienstverlening. Ten aanzien van kwaliteitstoetsing is het een optie om er gezamenlijk invulling

aan te geven. Bijvoorbeeld zoals dit op het gebied van bloedkanker en dikkedarmkanker

gebeurt. De NFK ondersteunt clusters van lidorganisaties rondom een specialisme bij het

realiseren van een kwaliteitstoets van de zorg.

Het besturen van kankerpatiëntenorganisaties behoeft aandacht. Door zichzelf een spiegel voor

te houden en hun beleid en beleidscyclus te evalueren kunnen organisaties komen tot een betere

functievervulling en professionalisering van hun organisatie. Instrumenten die hiervoor ingezet

kunnen worden, zijn de spiegelrapportages, die voor elke organisatie afzonderlijk worden gemaakt.

Daarnaast voorziet de NFK in ondersteuning door de SesamAcademie bij implementatie van door

lidorganisaties gewenste verbeterinitiatieven.

Conclusies

Bijlagen


Bijlagen

Bijlage 1 Good practices 2008

KPO 1 Voorbeeld 1

Soort activiteit Inbrengen van patiëntenperspectief bij zorginkoop

Op wie gericht Ziekenhuizen en zorgverzekeraars

Doel Inbreng patiëntenperspectief bij zorginkoop door zorgverzekeraars

voor DBC borstkanker

Samenwerking met NFK, Zorgbelangorganisaties, andere kankerpatiëntenorganisaties,

zorgverzekeraars en ziekenhuizen

Status van activiteit In Groningen is een pilot afgerond

Beoogd resultaat Patiëntenperspectief ingebracht. Goede richtlijnen voor zorginkoop

ontwikkeld

KPO 1 Voorbeeld 2

Soort activiteit Prothese voorlichting in Delft

Op wie gericht Mensen die na een borstoperatie zich willen voorbereiden op de

aanschaf en het gebruik van een borstprothese

Lokaal of regionaal

Doel Mensen gelijkwaardige gesprekpartner laten zijn op moment van

aanschaf. Mogelijke onzekerheid over dagelijkse praktijk verminderen.

Informatie verschaffen

Samenwerking met Mammacare verpleegkundigen

Status van activiteit In Delft bezoeken bijna alle patiënten/cliënten de prothesevoorlichting

door vrijwilligers. Samenwerking met mammacare verpleegkundige

is optimaal

Beoogd resultaat Gesterkte en geïnformeerde cliënten. Alle voorlichtingsgesprekken

worden (onafhankelijk) geëvalueerd

KPO 1 Voorbeeld 3

Soort activiteit Lotgenotencontact/voorlichting

Op wie gericht Doelgroep/subdoelgroep, bijv. congres voor Jonge Vrouwen mei 2008

Lokaal of regionaal

Doel Veel informatie verschaffen over behandeling, bijwerkingen en psycho-

sociale aspecten van de ziekte/behandelingen. Terzijde faciliteren van

lotgenotencontact door ontmoeting met mensen die met dezelfde

vragen komen

Samenwerking met Diverse sprekers op congres/standhouders ter info voor bezoekers

Status van activiteit Eenmalige activiteit mei 2008 in Woerden. Veel bezoekers, goede

sfeer, nuttige bijeenkomst

Beoogd resultaat Doelgroep vrouwen tot 45 jaar met borstkanker heeft goede onafhan-

kelijke informatie verkregen in een plezierige sfeer

91Bijlagen

2O

rga

nisa

tie

KPO 2 Voorbeeld 1

Soort activiteit Uitgeven van boekje Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief

Op wie gericht VHL-patiënten

Lokaal of regionaal

Doel Het verkrijgen van een eenduidige behandeling in alle academische

ziekenhuizen

Samenwerking met Stichting BETER

Status van activiteit Afstudeer opdracht uitgegeven

Beoogd resultaat Invoering en medische acceptatie van de door de VHL-vereniging

opgestelde criteria

KPO 2 Voorbeeld 2

Soort activiteit Jaarlijks 4 maal uitgave van verenigingsblad

Op wie gericht Leden en connecties

Lokaal of regionaal

Doel Voorlichting en informatie geven

Samenwerking met Bestuursleden

Status van activiteit Vernieuwde uitvoering

Beoogd resultaat Het uiterlijk verbeteren en uitvoering beter leesbaar maken voor

de leden

KPO 2 Voorbeeld 3

Soort activiteit Invoeren van een DBC voor jaarlijkse preventieve controles voor

VHL-patiënten

Op wie gericht VHL-patiënten

Lokaal of regionaal

Doel Het verkrijgen van een structurele invoering, financiering en registratie

van jaarlijkse preventieve controles voor patiënten met een zeldzame

erfelijke aandoening.

Samenwerking met Stichting BETER

Status van activiteit Een zorgbureau opdracht gegeven voor het bekijken van de mogelijk-

heden en het invoeren van traject om het geheel ingevoerd te krijgen

Beoogd resultaat Het eerste traject is uitgevoerd. Voor het volgende traject (invoering,

registratie en financiering) is advies gevraagd

KPO 3 Voorbeeld 1

Soort activiteit Samenwerking organisatie

Op wie gericht leden van beide verenigingen

Lokaal of regionaal

Doel informatie

Samenwerking met St. Klankbord

Status van activiteit uitgave folder

Beoogd resultaat


Bijlagen


KPO 3 Voorbeeld 2

Soort activiteit Informatie over sportief bewegen

Op wie gericht leden

Lokaal of regionaal

Doel gezond leven

Samenwerking met sportinstructeurs

Status van activiteit uitgave folder

Beoogd resultaat uitgave folder

KPO 3 Voorbeeld 3

Soort activiteit Structureel overleg met medisch koepelorganisaties

Op wie gericht Medici en paramedici

Lokaal of regionaal

Doel uitwisseling, knelpunten oplossen en waar mogelijk gezamenlijk beleid

Samenwerking met NWHHt en PWHHT

Status van activiteit twee keer per jaar overleg

Beoogd resultaat gezamenlijk beleid

KPO 4 Voorbeeld 1

Soort activiteit Samenwerken met Schiphol

Op wie gericht douane medewerkers en management van Schiphol

Lokaal of regionaal

Doel Kennis vergroten en inzicht geven over wat een stoma is en hoe dit te

herkennen in de bodyscan

Samenwerking met Management Schiphol

Status van activiteit afspraak is om dit onderwerp regelmatig te bespreken in een

bilateraal overleg

Beoogd resultaat voorkomen van onnodige fouilleren

KPO 4 Voorbeeld 2

Soort activiteit Project “zorginkoop”

Op wie gericht De partijen die betrokken zijn bij de stomazorg in het ziekenhuis

Lokaal of regionaal

Doel Verbeteren van de kwaliteit van de stomazorg

Samenwerking met Provinciale Zorgbelangorganisaties en desbetreffende ziekenhuizen

en zorgverzekeraars

Status van activiteit Lopend

Beoogd resultaat Verhoging van de kwaliteit van de stomazorg

KPO 4 Voorbeeld 3

Soort activiteit Jong

Op wie gericht jongeren van 16 tot 40 jaar

Lokaal of regionaal

Doel activiteiten ontwikkelen die goed aansluiten bij de wensen en

behoeften van jonge stomadragers

Samenwerking met Jongeren

Status van activiteit Lopend

Beoogd resultaat gerealiseerde uitgave ‘Jong’ en jongerenactiviteiten als ‘Stoma in

actie sport en wellness dag’

93

2O

rga

nisa

tie

KPO 5 Voorbeeld 1

Soort activiteit Patiëntenboek

Op wie gericht Iedereen die (als patiënt) met lymfklierkanker wordt geconfronteerd

Lokaal of regionaal

Doel a. Informatie over ziekte

b. Attenderen op LVN

Samenwerking met Ziekenhuizen (in verband met verspreiding)

Status van activiteit Permanent

Beoogd resultaat a. Steun patiënten en hun naasten

b. Naamsbekendheid

KPO 5 Voorbeeld 2

Soort activiteit Wereld lymfklierkankerdag (WLKD)op 15 september

Op wie gericht Algemeen publiek

Lokaal of regionaal

Doel a. Bekendheid symptomen lymfklierkanker

b. Naamsbekendheid vereniging

Samenwerking met Farmaceutische industrie Roche

Status van activiteit Jaarlijkse dag met voorbereidingsbijeenkomsten

Beoogd resultaat Naamsbekendheid vereniging

KPO 6 Voorbeeld 1

Soort activiteit Nieuwsbrief

Op wie gericht Aangesloten leden en aspirant leden

Lokaal of regionaal

Doel Informatievoorziening en indirect ledenwerving

Samenwerking met Ziekenhuizen

Status van activiteit Nieuwsbrief is dit jaar vernieuwd en sterk verbeterd. Voor 2009 is het

plan om de verspreiding in ziekenhuizen te verbeteren

Beoogd resultaat Bereiken van de doelgroep (50.000 in potentie), met als gevolg groei van

aantal donateurs, zodat de belangenbehartiging versterkt kan worden

KPO 7 Voorbeeld 1

Soort activiteit Nieuwe patiëntenfolder

Op wie gericht Gericht op patiënten, potentiële patiënten (werving) en op artsen

(attenderen op bestaan patiëntenorganisaties)

Lokaal of regionaal

Doel Bekendmaken met ons. Belangrijkste hulpmiddel

Samenwerking met Stadsdrukkerij Amsterdam en gespecialiseerde medisch

communicatiedeskundige

Status van activiteit Afgerond. 2e druk in 2009 al bereikt

Beoogd resultaat Grote verbetering

Bijlagen


Bijlagen


KPO 7 Voorbeeld 2

Soort activiteit Uitbesteding BackOffice, databeheer, aanmeldingsactie, boekhouding,

vergaderlocatie, notuleren e.d. alle op een plaats

Op wie gericht BackOffice intern. Doel capaciteit vrijmaken voor externe activiteiten

Lokaal of regionaal

Doel Capaciteit vrijmaken en afbreukrisico beperken

Samenwerking met MOS te Nijkerk

Status van activiteit Afgerond in 2009

Beoogd resultaat Minder kwetsbaar, professioneler, maar wel afhankelijk van

continuïteit subsidie

KPO 8 Voorbeeld 1

Soort activiteit Meerijden met de Ride for the Roses

Op wie gericht Zaadbalkanker patiënten, familie en vrienden

Lokaal of regionaal

Doel Erkenning voor patiënten, delen van ervaringen en verwerking

Samenwerking met Stichting Ride for the Roses

Status van activiteit Elk jaar, nu voor de 6e keer

Beoogd resultaat Onderlinge verbondenheid is enorm vergroot! Voor velen een inspiratie

om door te vechten tegen hun ziekte en vertrouwen terug te krijgen

KPO 9 Voorbeeld 1

Soort activiteit Lotgenotencontact

Op wie gericht Prostaatkankerpatiënten en hun naasten

Lokaal of regionaal

Doel Herkenning

Samenwerking met HDI

Status van activiteit Volledig actief

Beoogd resultaat Goed met veel waardering

KPO 9 Voorbeeld 2

Soort activiteit Belangenbehartiging

Op wie gericht Zorgverleners, zorgverzekeraars, politiek

Doel Zorgpaden ontwikkelen voor optimale zorg

Samenwerking met Zorgverzekeraars, zorgverleners

Status van activiteit Zijn in de beginfase

Beoogd resultaat Kost veel tijd maar het komt er aan

KPO 10 Voorbeeld 1

Soort activiteit Het Huidfonds voor intensivering van activiteiten

Op wie gericht Doelgroep

Doel Naamsbekendheid en voorlichting bevorderen

Samenwerking met

Status van activiteit Gestart en voortgaand

Beoogd resultaat Naamsbekendheid bevorderen

95

2O

rga

nisa

tie

KPO 11 Voorbeeld 1

Soort activiteit Klinische lessen

Op wie gericht Zorgverleners in transplantatiecentra;hematologisch verpleegkundigen

in opleiding

Doel - laten zien wat een SCT-patiënt tegenkomt na ontslag uit ziekenhuis

- onderstrepen wat een patiëntenorganisatie voor een patiënt kan

betekenen

- vergroten bekendheid met de Contactgroep SCT in ziekenhuis en bij

patiënten

Samenwerking met Verpleegkundigen in transplantatiecentra

Status van activiteit actief, doorlopend

Beoogd resultaat - verpleegkundigen kunnen SCT-patiënten beter voorbereiden

- meer mensen worden lid van de Contactgroep

KPO 12 Voorbeeld 1

Soort activiteit KanjerKetting, een gestructureerd beloningssysteem voor kinderen

met kanker

Op wie gericht Kinderen van 0 - 18 jaar

Doel Het ondersteunen van kinderen met kanker tijdens de behandeling

met een gestructureerd beloningssysteem; het aanreiken van een

middel om de communicatie met andere patiënten en met de omgeving

(zoals school) te bevorderen; het ondersteunen van kinderen met een

blijvende en tastbare herinnering aan de periode van behandeling;

het bieden van een tastbare herinnering aan gezinnen waar het kind

aan kanker overleden is

Samenwerking met De kinderoncologische centra.

Status van activiteit Uitbreiding van het project in andere landen van de EU.

Beoogd resultaat De Kanjerkralen helpen bij de begeleiding, de voorlichting en de

communicatie. Bezig zijn met de kralen leidt af van de eigenlijke ingreep.

Het inbrengen van een sonde is bij sommige kinderen bijvoorbeeld ineens

geen probleem meer. De kinderen lezen met hun ouders de ketting terug

en praten over wat er gebeurd is. De kralen zetten aan om nog eens extra

uit te leggen wat te gebeuren staat. Ouders bereiden hen aan de hand

van de ketting voor op wat er staat te gebeuren. Zo krijgen kinde-

ren meer grip op de onzekere situatie. De ketting is ook aanleiding met

andere patiëntjes te praten over de behandeling. Ook gebruiken kinderen

de kanjerketting om uitleg te geven aan opa’s en oma’s, vriendjes en

vriendinnetjes en klasgenootjes. De kinderen kijken echt uit naar de kraal

die zij als beloning aan hun ketting kunnen toevoegen

KPO 11 Voorbeeld 2

Soort activiteit Uitgave informatieboekje “Een stamceltransplantatie gehad, en dan...?”

Op wie gericht allen die een SCT gehad hebben; verpleegkundigen

Doel geven van informatie over gevolgen van een SCT; van instanties die

men kan benaderen voor hulp; tips om met beperkingen om te gaan

Samenwerking met SIG NSV (Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen)

Status van activiteit actief, periodieke herziening

Beoogd resultaat - geven van informatie

- vergroten naamsbekendheid van de Contactgroep

Bijlagen


Bijlagen


KPO 12 Voorbeeld 2

Soort activiteit Uitgave informatieboekje “Een stamceltransplantatie gehad, en dan...?”

Op wie gericht Allen die een SCT gehad hebben; verpleegkundigen

Doel Geven van informatie over gevolgen van een SCT; van instanties die

men kan benaderen voor hulp; tips om met beperkingen om te gaan

Samenwerking met SIG NSV (Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen)

Status van activiteit

Beoogd resultaat Het is een meerjarig project, vanaf juni 2008 komen de eerste

producten

KPO 13 Voorbeeld 1

Soort activiteit Juridische ondersteuning. Momenteel kunnen leden van ons via een

Amerikaans advocatenkantoor schadeclaims indienen in de VS

Op wie gericht Onze leden

Doel Extra financiële uitkering boven op de uitkering van de SVB bank

Samenwerking met Amerikaans advocatenbureau

Status van activiteit Door de SVB bank nog niet erkend. Zij willen dit geld weer innen van

onze leden

Beoogd resultaat Allereerst dat wij iets kunnen betekenen voor die nabestaanden waarvan

de partner voor 1997 is overleden en die nooit een uitkering hebben

gekregen. De huidige nieuwe leden die alleen maar in aanmerking komen

voor een TAS of TNS uitkering nog een extraatje bezorgen

KPO 14 Voorbeeld 1

Soort activiteit International Symposium d.d. 30-10-2008 te Maastricht “No Policy

Without Patients”

Op wie gericht Op alle partners/stakeholders die betrokken zijn bij ontwikkeling

van gezondheidsbeleid op Europees en nationaal niveau: patiënten,

artsen, politici, beleidsmakers, vertegenwoordigers van industrie

Doel De rol van patiëntenorganisatie als gelijke partner binnen

beleidsontwikkeling verduidelijken

Samenwerking met European Myeloma Platform

Status van activiteit Symposium is gerealiseerd met deelnemers uit 17 Europese landen

die alle betrokken partijen vertegenwoordigden. Het Symposium

werd opgevolgd met een Ronde Tafel Conferentie (de dag volgend

op het Symposium) om de resultaten verder uit te werken. Het

Symposiumrapport omschrijft de inhoud van het Symposium en de

uitwerking van de discussies tijdens de RTC. Dit zal gebruikt worden

om een strategieplan voor het European Myeloma Platform verder uit

te werken

Beoogd resultaat Duidelijke richtlijnen/ strategieën opzetten voor EMP en haar nationale

MM lid organisaties

97

2O

rga

nisa

tie

KPO 14 Voorbeeld 2

Soort activiteit Samenwerkingsverband

Hematologische ver, NFK en de HOVON

Op wie gericht Ziekenhuizen

Doel Niveau van de zorg voor de hematologische patiënt verbeteren en

transparant maken

Samenwerking met Zie boven

Status van activiteit Vragenlijst voor de Ziekenhuizen is praktisch gereed. Tijdschema

voorziet dat e.e.a. in het najaar van 2009 gereed is

Beoogd resultaat Duidelijkheid voor patiënt waar beste zorg wordt geboden

KPO 15 Voorbeeld 1

Soort activiteit Het HNPCC-Lynch Journaal

Op wie gericht Leden Donateurs en “medische wereld”

Doel Informatieverstrekking

Samenwerking met PPC, Stichting Doorgang en Maag- lever- Darmstichting voor artikelen

Een tiental andere redacties

Status van activiteit Loopt nog steeds door

Beoogd resultaat Er is een netwerkje ontstaan van redacties die informatie met elkaar delen,

zodat er eigenlijk geen informatie over het hoofd gezien kan worden

KPO 15 Voorbeeld 2

Soort activiteit Jaarlijkse informele Familiedag

Op wie gericht Leden, donateurs en partners

Doel Informatieverstrekking, ervaringen uitwisselen en Jaarvergadering van

de Vereniging

Samenwerking met n.v.t.

Status van activiteit Jaarlijks terugkerend “gebeuren”

Beoogd resultaat Mensen met HNPCC Lynch bij elkaar brengen. Ervaring uit laten

wisselen en het gevoel geven dat ze er niet alleen voor staan

KPO 15 Voorbeeld 3

Soort activiteit Website

Op wie gericht Iedereen

Doel Informatie geven

Samenwerking met NFK

Status van activiteit Nieuwe website is in de lucht met een mooie frisse uitstraling. Verder

kunnen we nu wel webinformatie ophalen over aantallen bezoekers en

dergelijke zodat we beter kunnen gaan bekijken wat wel en niet scoort

bij de bezoekers van de site

Beoogd resultaat Meer bezoekers naar de site trekken en daardoor wellicht ook meer

leden en donateurs binnenhalen voor de vereniging

KPO 16 Voorbeeld 1

Soort activiteit Bezoek aan patiënten in hun huis

Op wie gericht Patiënten en hun families

Doel Ondersteunen, adviseren

Samenwerking met Ziekenhuizen en huisartsen

Status van activiteit Wordt steeds uitgebreider, krijgen laatste tijd veel verzoeken

Beoogd resultaat Zo veel mogelijk patiënten bereiken en wegwijs maken

Bijlagen


Bijlagen


KPO 16 Voorbeeld 2

Soort activiteit voorlichtingsbijeenkomsten over kanker bij allochtone organisaties

Op wie gericht Alle allochtonen

Doel Informeren over kanker en bespreekbaar maken van ziekte kanker

Samenwerking met Met bestaande patiëntenorganisaties, ziekenhuizen

Status van activiteit In 2009 gaan wij minimaal een bijeenkomst per maand organiseren

Beoogd resultaat Ziekte kanker bespreekbaar maken en taboe doorbreken onder

allochtonen

KPO 16 Voorbeeld 3

Soort activiteit Lezingen aan artsen en verpleegkundigen

Op wie gericht Artsen en verpleegkundigen

Doel Komen tot betere communicatie tussen allochtone patiënten en de

Nederlandse hulpverleners

Samenwerking met Ziekenhuizen

Status van activiteit Tot nu toe hebben wij in acht ziekenhuizen lezingen gegeven.

Er liggen nu vier nieuwe verzoeken.

Beoogd resultaat Artsen weten hoe zij om kunnen gaan met allochtone patiënten

Bijlage 2 Afkortingenlijst

ALV Algemene Ledenvergadering

crAZ cliëntenraad Academische Ziekenhuizen

Fonds PGO Fonds patiëntenorganisaties, gehandicaptenorganisaties en

ouderenbonden

GIST Gastro Intestinale Stroma Tumor

IAS Instituut Asbestslachtoffers

KWF Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding

NFK Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

NHG Nederlands Huisartsen Genootschap

NPCF Nederlands Patiënten en Consumenten Federatie

NSvG Patiëntenvereniging voor stembandlozen

NWHHT Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren

P/G-organisaties Patiënten- en gehandicaptenorganisaties

TRMP Thalidomide Risk Management Programma

99Organisatie

2O

rga

nisa

tie

Organisatie

2O

rga

nisa

tie2

Colofon


Colofon


101Colofon

Colofon

KWF Kankerbestrijding

KWF Kankerbestrijding gaat al 60 jaar voorop in

de strijd. Dat doen we niet alleen. Maar samen met

patiënten, artsen, wetenschappers, collectanten,

donateurs, bedrijven en veel… heel veel vrijwilligers.

Samen strijden we voor minder kanker, meer genezing

en een betere kwaliteit van leven.

Naast het subsidiëren van onderzoek en het geven van

voorlichting, wil KWF Kankerbestrijding de kwaliteit

van leven van kankerpatiënten verbeteren. Om het

laatste te bereiken financiert KWF Kankerbestrijding de

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

en de 25 daarbij horende patiëntenorganisaties.

Uitgave

KWF kankerbestrijding

Postbus 75508

1070 AM Amsterdam

Telefoon 020 5700500

Fax 020 675 03 02

[email protected]

www.kwfkankerbestrijding.nl

Prismant

Prismant is partner van CC Zorgadviseurs en Walvis

ConsultingGroep. Samen bieden wij organisaties en

professionals in de zorgsector deskundige advies,

onderzoek, opleidingen en informatiebeheer. De drie

organisaties zijn al jaren actief op het gebied van

zorg en welzijn. Met deze samenwerking breiden wij

onze specialistische kennis en expertise sterk uit.

Zo kunnen wij onze diensten nog beter toespitsen

op elke specifieke vraag.

Auteurs

Prismant:

Dr. H.C.M. Kamphuis

D.J. Homberg, MSc.

K.D. Hekkert, MSc.

Drs. S.J.W. de Kroon

Vormgeving

Design Delicious Vormgeving

Druk

Nederlof Repro

Bran

cherap

port 2

00

9 K

ankerp

atiënten

org

anisaties

NFK

Churchilllaan 11 - 15e etage

3527 GV Utrecht

T (030) 291 60 90

F (030) 604 61 01

[email protected]

www.nfk.nl

KWF Kankerbestrijding

Delflandlaan 17

1062 EA Amsterdam

T (020) 570 05 00

F (020) 675 03 02

[email protected]

www.kankerbestrijding.nl

Bran

cherap

port 2

00

9 K

ankerp

atiënten

org

anisaties

Brancherapport monitor

Documents

Transcript of Brancherapport monitor