Biti pozitivan pozitivan.pdf · 2011-09-10 · odkojihsmotra`ilidavodepisaneiliaudio-dnevnike....
Transcript of Biti pozitivan pozitivan.pdf · 2011-09-10 · odkojihsmotra`ilidavodepisaneiliaudio-dnevnike....
1
Biti pozitivan:iskustva iz Srbije i Crne Gore
2
4
Copyright details. Copyright London School of Hygiene and Tropical MedicineLSHTM reportMay 2008, Belgrade
Bitipozitivan:iskustva iz Srbije i Crne Gore
7
Za hval ni ce
@elimodazahvalimoSekretarijatuzame|unarodnirazvojVelikeBritanije(DfID-u)kojijefinansiraoovupublikaciju,koja}eomogu}itidaseglasovinje-nihu~esnikaglasnije~uju{iromregiona.Tako|ebismo`elelidazahvalimoMe|unarodnojmrè ipomo}i(International
AidNetwork,IAN)iLondonskoj{kolizahigijenuitropskumedicinu,zapodr{kutokomistrà ivanja.ZahvalnismoIAN-uiGlobalnomfonduuSrbijinafinansij-skomdoprinosuu{tampiovepublikacije.Ovoistrà ivanjefinansiraojeSavetzaekonomskaisocijalnaistrà ivanja
(ESRC)uVelikojBritaniji,zbog~ega`elimodaimzahvalimonapodr{ciuspro-vo|enjuistrà ivanjaovdeuSrbijiiuCrnojGori.Sprovo|enjeistrà ivanjanavi{eodjednogjezikapodrazumevaspecifi~ne
izazove.VelikidoprinosstudijidalajeiLjubicaGavanski,na{prevodilac,svojimprofesionalizmom,posve}eno{}uisvestrano{}u.Premalojere}idaovoistrà ivanjenebibilomogu}ebezstalneposve}enosti
na{ihu~esnika.Njihovdoprinostokomtrigodineistrà ivanjabiojeizvanre-dan.Mnogiodnjihu~estvovalisuuistrà ivanjusnose}iodre|enirizik,alisubiliodlu~niutomedasvojimglasovimapomognudaHIVuSrbijiiuCrnojGoriiza|eizsenke.Kao{to}etevidetikroznjihovere~i,onisuhrabre,elokventne,duhoviteirefleksivneosobe.Nebrojenoputaosetilismoseponiznimprednji-hovomsposobno{}uda,uprkosokolnostimaukojimasenalaze,buduinspiri-saniiodu{evljeni`ivotom,iuvekpuninade.Hvalasvimakojisuposvetilivremeienergijudanamispri~ajusvojepri~e.Bilaje~asttokomprotekletrigodine~utiva{epri~eiupoznativas.Nadamoseda}eovoistrà ivanjebardelimi~nodoprinetipromenistavajav-
nostipremaosobamasaHIV-omipremasvimaonimakojisudiskriminisanizbogtoga{toserazlikujuoddrugih.
SaraBernejs,KatarinaJankovi}Terzi}iTimRouds
9
Uvod
Istrà iva~kitimkojipredvodiprofesorTimRouds(TimRhodes)iSaraBernejs(SarahBernays)saLondonskogfakultetazahigijenuitropskumedicinu(LondonSchoolofHygieneandTropicalMedicine),radiojeuSrbijiiuCrnojGoriistrà i-vanjame|uosobamakojè ivesaHIV-om/sidom(PLHIV).Od2005.godineutomciljusprovedenesudvestudije.Utokuprve,polazi{nestudije,sprovedeneto-kom2005–2006.intervjuisalismo42PLHIVosobei18prù alacauslugauSrbi-jiiuCrnojGori.Ovoistrà ivanjefinansiraojeSekretarijatzame|unarodniraz-vojVelikeBritanije (Department for InternationalDevelopment,DfID),asprovedenojekaodeoprogramaHPVPI(InicijativazaprevencijuHIV-ame|uvulnerabilnimgrupama).Uokvirudrugestudije(2006–2007)nastavilismoraz-govoresa23PLHIVosobeizprvestudije,itokroznekolikorazgovora,dabismosteklidubinskoznanjeonjihovim`ivotima,ipropratilipromenekrozkojepro-lazeudatomvremenu.StudijujefinansiraoSavetzaekonomskaisocijalnais-trà ivanjaVelikeBritanije(UKEconomicandSocialResearchCouncil,ESRC).Ostalepublikacijenastaleizistrà ivanja:UNizve{taj(Bernaysetal2007)
nastaonaosnovupolazi{nestudije~ijijefokussituacijasaHIV-terapijom,kaoiizve{tajopotrebizaredovnimfinansiranjemtestovazapra}enjeuspe{nostiHIV-terapije(Bernaysetal2008),nastaoizprospektivnestudije.Usredi{tupà njeobaizve{tajanalaziseuticajnajavnepolitike.IakojeCrnaGorasadanezavisna,studijajeosmi{ljenapre,azapo~etaupe-
riodurazdvajanjadvejudr̀ ava.Publikacijasadr̀ ipodatkekakoou~esnicimaizSrbije,takoiizCrneGore.Podacikojesmoprikupiliukazujunatodajeokru-`enjeiiskustvostigmeidiskriminacijeuobezemljeveomasli~no.Iakoseis-trà ivanjebaziranalokalnimpodacima,nadamosedajeovapublikacijauopi-sudru{tvenihposledicaHIV-arelevantnausvimzemljamauregionu.
10
^emuslu`iovapublikacija?
KodmnogihPLHIVosobaotvorenjavnirazgovoronjihovomstatusunedolaziuobzir.Ovakoshva}enaneophodnostdaseobolesti}utidovodidotogadasenjihoviglasoviretko~uju.Ovoistra`ivanjepredstavljaredakforumnakojemPLHIVosobemogubezbednoislobodnodagovoreosvomiskustvu,adasepritomnekompromituju,odnosnoodajusvojidentitet.
Kakofunkcioni{ekvalitativnoistra`ivanje?
Ovapublikacijazasnivasenakvalitativnomistra`ivanju.
U sredi{tu pa`nje nalaze se iskustvo i mi{ljenjeispitanika.Veli~inauzorkaukvalitativnomistra`ivanjudalekojemanjanegoukvantitativnomistra`ivanju(npr.survey).Uokvirudrugestudije,nakojojsezasnivajusvipodacinavedeniuovojpublikaciji,intervjuisalismoispitanike(obi~nosatvremenaneformalnograzgovorapointervjuu)odkojihsmotra`ilidavodepisaneiliaudio-dnevnike.Intervjuisalismoihpotriputatokom12meseci.Rezultatisenetuma~enitiprezentujuuformibroj~anihpodatakave}senavodere~iispitanika.
Uokviruovedrugestudije,ciljjebiodasedobijudubinskipodacikojipokazujunijanseustvarnostiiiskustvuPLHIVosoba.Iakosemo`daovepri~eneodnosenacelokupnuPLHIVpopulaciju,nai{lismonaveomasli~nepri~eme|uu~esnicimaimo`emosaizvesnomsigurno{}udatvrdimodasuonezajedni~katemaiizvanna{eguzorka.Uprezentacijina{egistra`ivanja~estokoristimojedanslu~ajilipri~udabismopredstaviliiskustvoveomasli~noiskustvudrugih.Ono{tonaszanimajesteli~niugaoposmatranja.IakosedrugePLHIVosobeilipru`aociuslugamo`dane}eslo`itisakarakterizacijomudatojsituaciji,va`nojeda~ujemo{taljudikoji`ivesaHIV-ommisle,idapoku{amodarazumemona~emuzasnivajutakvomi{ljenje.
11
Sanjaobja{njava:Tomimnogozna~i{tojeanonimno...Jednostavnoneznamkakobi...Jasetule~im,jatu`ivim...Makakvi,ba{sampomenula[nekomestu-diju],ka`e:„Jao,tinisinormalna!“Ne}e[dagovore],ne}e...AlievoapelujemnasvekojisunosiociHIVvirusakodnas,dasviimajuisteprobleme{toihjaimam,samo{toonine}edaseizjasne,ajaho}u.
Ciljovepublikacijepredstavljaprezentacijagledi{tau~esnikaustudiji,kolikogodjetomogu}e–njihovimre~ima.Podacisuupotpunostipreuzetiizintervjuasau~esnicimaiiznjihovihdnevnikakojesu,uokvirustudije,vodiliodsredine2006.dokraja2007.Nadamoseda}evamovapublikacijapomo}idaboljera-zumetestvarnostsakojomsusvakodnevnosuo~enePLHIVosobe–kakoonupozitivnu,takoionute{ku.
Komejenamenjenaovapublikacija?
Ovupublikacijumogudakoriste:Osobekoje`ivesaHIV-om,posebnoonekojimajenedavnouspostav-ljenadijagnoza.Profesionalcikojiradesaosobamakoje`ivesaHIV-om/sidom.Priru-~nikjeosmi{ljentakodasemo`ekoristitikaoobrazovniiedukativnimaterijalnamenjenradnicimauzdravstvuisocijalnimslu`bama,kaoinastavnicima.Grupekojesebavezastupanjemiljudskimpravima,isprovodekam-panjeuoblastiHIV-a.EdukatoriinastavnicikojisebaveedukacijomljudioHIV-u.DonosiocijavnihpolitikakadasepotrebePLHIVosobaunoseuzakoneoza{titi.Istra`iva~ikojisprovodenekabudu}aistra`ivanjauovojoblasti.Svakoko`elidanau~ine{tovi{eostvarnostionihkoji`ivesaHIV-om.SvizainteresovanikojineradeuoblastiHIV-a,anasli~ansuna~inpogo|enidiskriminacijomzbogtoga{toserazlikujuodonoga{tosenazivadru{tvenom„normom“.
12
Okomeseradiuovojpublikaciji?
Ovapublikacijazasnovanajenaiskustvu23HIV-pozitivneosobeuSrbijiiuCrnojGori.
Dozvolitenamdavampredstavimonekeodnjih.
Zdravo!Ja sam Tanjai`ivimsaHIV-omve}16godina.Saznanjedasambolesnavremenommijesamoja~alovoljuuborbisatako...jakimpro-tivnikom.Nau~ilasamdacenim`ivot,jeronmo`ebitiveomaispunjen,lepiuzbudljiv,naro~itozbog~injeniceda...jeJEDAN!NekavamHIV/AIDSbuderazlogvi{eda`ivite`ivotpunimplu}ima,jerVIJESTEDRUGA-^IJIUTOLIKO[TOSADAZNATE...OVAJRECEPTZABOLJIIKVALITETNIJI@IVOT!
]ao,z ovem se Ana.Dugogodinasamsepitalakada}ebitiorganizova-naslu`bakoja}eudovoljitisvimna{impotrebama–le~enje,socijalnapodr{ka,samopomo},zubariliudrù enjePLHIVosoba.Nisamznalakakoikada.Koli}etoorganizovati?Znalasamdaimapotrebe,alinikonijeozbiljnoradionatomproblemu.Samasamodlu~iladasvetopro-menim.Unelasamidejume|ujo{nekepacijenteiprijatelje.Takosmopo~elidaradimo.Danassasigurno{}utvrdimdanekestvarizaviseiodnassamih.Rade}inaproblemimashvati{damnogiljudizato{tonerazumeju,neznaju...pravegre{keuodnosupremaPLHIVosobi.Rade}iorganizovanonapro-blemima,vremenomsesvemo`epromenitiipobolj{ati.Ose}amseponovosigurno,bezbednoijako.Nemavi{epre}utkivanjaite{keneizvesnosti.Procesdemistifkacijejeutoku.HIVdobijasvojeliceipredrasudepadaju.Posebnosamohrabrenaiponosna{tojedonetaDenverskadeklaracija,kojomsusvePLHIVosobesvetaposlaleporuku:„Mipreziremopoku{ajedanasozna~ekao`rtve,pojamkojiukazujenaporaz,imismosvreme-nanavremepacijenti,{toukazujenapasivnostizavisnostodpomo}idrugih.Mismo’ljudikoji`ivesaHIV-om’”.
M oje ime je Marina,agodinevi{enisubitne,jersaHIV-om`ivimskorove}~etvrtveka!Bilojete{kihtrenutakairaznihbolesti.Nekeodnjihpoga|ajuisveostaleljude.Upo~etkusamo~ekivalasmrtsvakogadana.Tosejo{nije
13
dogodilo,hvalaBogu!Me|utim,upoznalasamljudekojisumidalinadudaje`ivotvredan`ivljenja,po~elasamsaHAARTterapijomijo{samtu!OsobekojeznajumojHIV-status,ka`udasetonamenisadanevidi!Poverovalasamimihvalaim!Otvorilasamsvojesrce,na{laposao,pa~akisrodnudu{u!@ivotjejedanizuzetanpoklonkojinetrebaolakood-baciti!
Ja sam M a{an.Imam43godine.@ivimiradimuBeogradu,najlep{emgradunasvetu,ukojemimamnogopozitivnihljudi!Svakogadanaradimnapru`anjupsihosocijalnepodr{keljudimakoji`ivesaHIV-om!:-)Radiosamkaoprofesionalnimodel.Sada`ivimsamiimamvelikibrojprijateljakojimevoleirazumeju.ImatiovakavstatusuSrbijinijeba{zavidnastvarpa...lepojezaljubitise!!!
]ao,ja sam Sa ndra.Imam30godinai`ivimuNi{uuvanbra~nojzajed-nicisasuprugom.HIV-pozitivnasamodseptembra2000.godine.Koristi-lasamheroin,inravenozno,odsvoje17.godine,aprviputsamprobalaheroinsasvojih12godina.Od2004.godinesamnametadonskojtera-pijiijedansamodonihpacijenatakojiodtadanikadavi{enisuuzelidrogu,iponosimsetime.AktivnasamuNVO„Sunce“,predsedniksamteorganizacijeisvojeanga`ovanjesmatramnajva`nijimrazlogomzamojkvalitetnijina~in`ivotasaHIV-om.DostaserazlikujemoddrugihPLHIV(madamitonijebila`elja)potome{tosejavnomedijskipojavlju-jemiotvorenogovorimosvompozitivnomHIVstatususaciljemdajav-nostznaistinuoPLHIV,asvetoponekadpredstavljaidodatnuborbusaokolinom,alijatuvrstuborbevrloradoprihvatam.
15
Neradisesamoorizi~nimgrupama.Radiseotomedajerizikjednakzasve.Ljudiodbijajudashvatedainjimamò etoistodasedogodi.
Osobe~ije}eteiskazepro~itatidobilesuHIVputem:Intravenskogkori{}enjadrogeTransfuzijekrviPolnihodnosa–kakoizme|uosobaistogpolatakoiputemheteroseskualnihodnosa,itove}inomudugimistabilnimvezama.
[TAZA^IIMATIH
IVOVDE
Os obe k oj ima se to d og od ilo n alik su v ama.
[taljudiovdemisledazna~iakonekoimaHIV?
Nijednaodovih~injenicanijeta~na.
ImatiHIVnije=smrt.
HIVmò edabude=`ivot.
Misledatozna~ismrt.(Vesna)
I da lje mi sle da je to skan da lo zna te ma. (Pe |a)
Misledatozna~idasikurva.(Boba)
Misledatozna~idasinarkoman.(Marina)Zna~i…„Akodunemutvompravcu,dobi}e{“.(Vesna)
Zna~i…„Sklanjajseodmene“.(Tanja)
16
WH
y I Can’T TeLL
yOu I’M
HIV
eVeryday LIVInGW
ITH H
IV In SerBIa
HIV H
eaLTHCare
HeaLTH
CareIn
GeneraL
eMpLOyM
enT /
aCCeSSInG SuppOrT
HOW
Can TH
e SITuaTIOn
Be IMprOVed?
dIary exTraCTS
Uzpristupstalnoj,redovnojterapiji,HIVjehroni~nabolest.IuSrbijiiuCrnojGoridr`avasvimaomogu}avatakavpristupterapiji.
Tosaznanje[mojeHIV-dijagnoze]zaistajekaokrajsvetaiutommomentusamsepotpunozatvoriousebe,nisam`eleo,nisamprostoimaosnagedakomuniciramsabilokimapogotovosaHIV-pozitivnim
Ljudisenetestirajuzato{tone`eledaznaju.
OvaizjavazasnovanajenazastarelojidejidajeHIVsmrtnapresuda.Napredakmedicinepromeniojeovusituaciju.PostojidelotvornaHIV-terapijakoja,akoseredovnouzimaikontro-li{e,uzzdrav`ivotiranudijagnozumo`edapomogneljudimadadugopo`ivesaHIV-om.
Ljuditako|enè eledasetestirajujermisledastigmaokoHIV-apredstavljadru{tvenusmrt.Akoosobekoje`ivesaHIV-omtretiramoboljeisuprotstavimosestigmi,isamimo`emodadoprinesemopromeniovesituacije.
Kaoposledicanetestiranja,uSrbijiiuCrnojGoriseve}inanovihslu~ajevaotkrivakasno(Jevtovi},2007)–{tozna~idasuuodmaklojfazibolesti.Uspehterapijebi}ekomplikovanijiakopacijentive}dugoimajuHIV,atestirajusetekkadaseozbiljnorazbole(Sabinetal,2004).
Ve}inaljudijepodrizikom.Va`nojetestiratise.
Ljudimisledatonemogudadobijunikako,ilimisle…datomo`esamod`ankereiprostitutkedazadesiitakodalje,nasnemo`e…svitakodo`ivljavaju,danjimanemo`edasedesi,austvarinajve}azaraznostjeseksualnimputemtakodasuitumaloljudineobave{teniiline}edaseobaveste.(Dejan)
Dalisemo`e`ivetisaHIV-om?
17
ljudima.Kadsamprviputoti{aonaklinikuikadsamvideosveteljudekojionakoprosto}askaju,komuniciraju,pona{ajusekaodasamoti{ao,neznam,unajobi~nijiDomzdravlja.Jasadnjihgledam,tadsami{aosajednomvolonterkomizCrvenelinijekojasezoveUna,ijanjupitam:„Jesuoviljudibolesni?“Ka`e:„Da“.Pareko:„Nemogudarazumemkakoonitosadtako...“Ka`e:„Neshvata{,prosto`ive`ivotnajnormalnije,iti}e{~imseoporavi{...“Reko:„Dobro,ajdenekbude...“Islede}ive}dolazaksamsejaose}aobolje,paslede}ijo{boljeiondasamseijaupustioukomunikacijusanjima.Ividimdaonine{topla-niraju,neznam,daiduletosuEgipat,uTunis,neznam...@ive,zna~i,najnormalnijesvoj̀ ivot.Ondasamsejazapitao:„Padobro,akooni,za{tosamjadruga~iji?“Dobro,janemogudaidemniuEgipatniuTunisalimogudarazmi{ljamnapozitivnijina~in.(Stefan)
AkoseHIVdovoljnoranootkrije,akosistempru`aHIV-terapijuiakojepaci-jentkonzistentnouzima,`ivotniveksadijagnozomHIV-amo`edabudeveomadug.Nekeodosoba~ijeiskaze~itateuovojpublikaciji`ivesaHIV-omve}22godine.
Kaobilokodrugi.
Alievovidite,nisamtajzombi,nisamkao{toljuditodo`ivljavaju–uop{tenemajupredstavukakoizgledajedan~ovekkojijeoboleoilikojijeHIV-pozitivan.Jaka`em:kojesamja[HIV-pozitivne]ljudeupoznaokojiizgledajupunoboljeodonihkojisuzdravi,{toseti~eimentalnogsklopaifizi~kog...[ionaka`e]„Vistetakopozitvni.“Jasamrekao:„Odglavedopete“.Iondajeonarekla:„Kakomisliteto?“Pareko:„Upravomsmislusampozitivnaosoba!“Ionajetakomenezagrlilaipoljubila,ka`e:„Janemogudaverujemdaovakonekomo`edabude, jasammisliladastevinekisportista!“(Milan)
Jado|emtamoiprovalimnekedebelju{kasteljude,zna{–osetimjatuenergiju,ijareko:„Mnogosimitidebelju{kastdabibioHIV!“(smeh)(Ana)
K ako i zgl eda HIV-p oz iti vna os oba?
[TAZA^IIMATIH
IVOVDE
18
AkonekoimaHIVtonezna~idajenjegovom`ivotu,uklju~uju}iiseksualni,do{aokraj.MnogePLHIVosobesuaktivne,̀ iveivole.Sre}nesuuvezama.NekeodnjihsuuperioduotkadimajuHIVdobileidecu–itadecasuzdrava–adrugeplanirajudaihimaju.OveosobesudokazdaiposleHIV-dijagnozeimajo{mnogo`ivotai`ivljenja.
Ho}uda`ivim,ho}udaimamkvalitetan`ivot,ne}udasedimku}i,ho}udaseose}amdobro,̀ elimdasebavimovimidasebavimne~imdrugim.Eto,sredilasamstansade~kom.Svesmorenovirali,renoviralismoba{tu,farbalismo...Ono...Ipaksamaktivna.Jajednostavnovodimra~unaosebiitojeto,nemamnikakavonajtrip:„Jao,ja}ujednogadanabitizdravaskroz!“Jasebreose}amzdravo,kaoisviljudi!Imamnekubolestokojojvodimra~unaitojeto,stvarnonemogudapred-vidimsvojubudu}nostnitisenjomebavim,bavimsenekombli`ombudu}no{}u,nekomdaljombudu}no{}usenebavim.(Ana)
Mnogojeboljenego{tojebilonekad,ali`ivetisaHIV-omidaljejete{ko.
O~uvanjezdravljaponekadjezaHIV-pozitivneosobete{ko:idaljepostojeodre|eniproblemiokosnabdevenostiterapijomiuSrbijiiuCrnojGori.Usredi{tupa`njeovepublikacijenijedostupnostterapijeiiskustvavezanazadostupnostterapije,ve}nastigmiidiskriminacijiuovimsredinama.USrbijiiuCrnojGorisusituacijesale~enjemrazli~ite,na{tauti~urazli~itipoliti~kipro-cesiiokolnostiuovedvezemlje.Stogasunapravljenadvarazli~itaizve{tajaspecifi~nazasvakuzemljupojedina~noikaotakvisekoristeurazgovorimasaglavnimakterima.USrbijijeizve{tajusmerennapobolj{anjeredovnogpristupatestovimazapra}enjeuspe{nostiterapijezasvepacijentekojimasupotrebni(CD4iPCR).Ucrnogorskomizve{tajusredi{tepa`njejenaizazovimauosnivanjunezavisnogsistemanegeiza{titeikakotodo`ivljavajuosobekoje`ivesaHIV-om.Iakosredi{tepa`njeovepublikacijenijenaiskustvusaHIVterapijom(leko-
vimaitestovima),odizuzetnogjezna~ajanepotcenitiuticajkojidostupnostterapijeimanafizi~kuiemotivnusposobnostPLHIVosobada`ivepozitivnosa
[taote`ava`ivotsaHIV-om?
1 LE^ENJEHIV-a
19
HIV-om.Sviu~esniciuovomistra`ivanjusvakodnevnosuzabrinutiokotera-pije.Te{kojenositisesaovomnesigurno{}u,naro~itoimaju}iuvidudadonjedolaziu{iremkontekstusocijalnenesigurnosti`ivotaudru{tvuutranziciji.Dostupnostterapijejesvebolja.Me|utim,~akikadjekonstantnodostupna,
HIVterapijajeveomazahtevnazapojedinca.
Zadetaljnijeinformacijeosituacijisale~enjemPLHIVosobauSrbijiiuCrnojGorivideti:
Bernays,S.,Jankovi}Terzi},K.&Rhodes,T.2008.Theneedforconsistentaccesstotreatmentmonitoringtests:fndingsfromaqualitativeprospectivestudyinSerbia.LSHTM:London.Bernays,S.,Rhodes,T.&Jankovi}Terzi},K.2007.LivingwithHIVinMontenegro.LSHTM:London.Bernejs,S.,Rouds,T.,Prodanovi},A.,2007.TerapijazaHIV–dostupnost,snabdevenostinesigurnost:kvalitativnastudijauSrbijiiuCrnojGori,Ujedinjenenacije–Programzarazvoj,Beograd.
Zahvaljuju}i napretku umedicini i terapiji HIV-a, HIV je od stra{ne smrtnekaznepostaohroni~nabolestkojasemo`ekontrolisati.Iakoidaljepostojeodre|enete{ko}euvezisakontinuiranimpristupomodgovaraju}ojterapiji,tozna~idaPLHIVosobeovdemoguda`iveispunjeneiaktivne`ivote,uklju~eneuglavnedru{tvenetokove.Umedicinskom smislu to je realnomogu}e – u dru{tvenom je jo{ veoma
te{ko.Sociolo{kigledano,HIVjespecifi~nabolestkojaserazlikujeoddrugihhroni~nihbolesti.Uokvirustudijeotkrivenojedasutrenutnoglavniograni~a-vaju}ifaktorzdravljaikvaliteta`ivotapojedinacareakcijedrugihnaHIV.
Usamljenostjeosnovnakarakteristika`ivotapojedinihPLHIVosoba.Jedanispitanikopisujeusamljenostkao„tihogubicu“.UpornastigmaokoHIV-aote`avaljudimanormalannastavak`ivotadotemeredasunekiodnjihprinu|enidaseizolujuiz`ivotakojisuranijevodili.Dopadakvaliteta`ivotanedolazisamozbogfizi~kihproblema,ve}jetoposledica~injenicedajeHIVdru{tvenabolest,sapotencijalnorazaraju}imposledicama.
2 STIGMAuvezisaHIV-om:glavniograni~avaju}ifaktorkvaliteta`ivotauSrbijiiuCrnojGori
[TAZA^IIMATIH
IVOVDE
a
b
20
Ovapublikacijapa`njuusmeravanaslede}e:
Kakoizgleda`ivotsaHIV-om:
Za{tomijetolikote{kodavamka`emdasamHIV
Reakcijeuporodici,me|uprijateljimaiuzajednici
Pristupfinansijskojipsihosocijalnojpodr{ci
Pristupzdravstvenojnezi
HIVsedoga|asvakodnevno:dnevnici
Diskriminacijaprizapo{ljavanju
c
21
ZA[TOMIJETOLIKOTE[KO
DAVAMKA@EM
DAIMAM
HIV
…zato{tosepla{imva{ereakcije.
...zato{totolikorizikujemakovamkà em.
Ve}inaPLHIVosobasakojimasmorazgovaraline`elinikomedakà udasuHIV,pla{e}isenjihovereakcije.Kako}etajnekodareaguje?Dali}eprestatidamibudeprijatelj?Dali}emeseporodicaodre}iili}emeizbacitiizku}e?Dali}etevikatinameneiodbacitime?Ve}inaPLHIVosobaveomapà ljivo{titidrugeodzaraze.Zanjihljudikojinisu
HIV-pozitivnipredstavljajupretnju:{ta}etedamiuraditekadavamkà em?
Koznakolikojeosobapro{lokroznapu{tanje:odstraneporodice,u{koli,naposlu,ikoznakakosvejo{.Naosnovutu|egiskustvaina{ejeuvekbolno,jersvakoodnasje~uozanekotu|ebolnoiskustvo;~lanPLHIVzajednicekojinije~uozatakvoiskustvonepostoji.Iondasejavistrah...(Sa{a)
Jarazumemljudskestrahove,inikomenepreporu~ujem;alimò dabiodnjih,neznam,dvadesettrojereagovalonormalnoinebimeodbaci-lo,alisamube|endasedamnaestorobi,jersamimaoprilikeizme|uostalogpri~atisanjimaiotimtemamaikadsepomenesamotatematojezgrà avanje,tojepljuvanje,tojesvejasno…Aimaimedicinskihradnika,oninajvi{epljuju…(Stefan)
Mnogimasuse,kadasureklidrugima,obistinilastrahovanja:
Jasamjojsveispri~ao.Ajderekoprvonjojdakà em,paonamajkidakà e,allepodaobjasni,jer}esigurnoakojeve}nekimedicinskirad-nikmo}imaloblà emajkida[predstavi]...Ustvarine,onamajki
Za{tomijetolikote{kodavamkà emdaimamHIV…
…zato{tosepla{imva{ereakcije.…zato{totolikorizikujemakovamkà em.
…zato{tojetozameneveomabolno.…i te {ko je `i ve ti sa tom „taj nom“.
…a mi slim da bi i va ma bi lo pod jed na ko te {ko.
22
reklakao:„Eimasidu!“Imajkase{logiralaodmakadje~ula.Mislim,ni{taminijepomogloustvari,negoodmoglo.Ondasupo~elepri~e,kaonemampojma...kaosva{ta.(Ivan)
Njegova„drugarica“jemnogimareklazanjegovubolest.Posletogagajemajkaizbacilaizku}e.Moraojedanapustidomiporodicu.KadajeBrankorekaosvojojporodici,nateralisugadaseiseliipre|edà ivisam.
Imaojesre}e{tojebiosme{tenblizunjih,alinisuhtelidasanjimdele`ivot.
Menesunaprimermojiroditelji,kadsusaznalidaimamHIV,a`iveosamporodi~no,zna~iotac,majka,jaibratmla|i,odmasumeodvoji-li,dane`ivimsanjima,zna~idane`ivimuistomstanu,danemamoistokupatilo,danemamoistitoalet,kuhinjudanemamoistu...Ida-ljejeisto–od2001,asadajeve}2007.(Branko)
Postojitako|eirizikodnegativnogdru{tvenoguticaja,kaoiuticajanazapo-{ljavanjeza~lanoveporodice.PLHIVosobe~esto~uvajutajnudabiza{titililjudeokosebe.
Vidi,mojnajve}iproblemjetaj{tobiljudiupiraliprstomumojerodi-telje,bra}u.Znaosamodstartadanebihsebimogaodaoprostimdaonipatezbogmene.Mogaobihdagovorimjavnooproblemu,aliovde,ne,ne,ne.Jednostavnonemogutodauradimporodici.(Nikola)
DraganajenaputudobolnicereklakondukteruuautobusudajebolesnaodHIV-a.Putniciuautobusureagovalisutako{tosubukvalnopobegliodnje.
Nisamimalaparedakupimkartuzaprevoz,nai{aojerid`ovanijamurekla:„Gospodine,izvinjavamsealizaistanemampare,kupilabihkartudaimampare,jasamHIV-pozitivna;idemtrenutnopoterapiju“.Onjepobegaoodmeneutajdonjideoautobusa,vi{esenijevra}ao,iodjednom,po{tosamjavrloglasnotorekla–ceozadnjideoauto-busasenagloispraznio!Nekà emdasamostalasama,ostalojeparljudi,alimasaljudijeiliiza{lailijeoti{laskroznapred,{todaljeodmene.Kao:„Joj,sida{ica!Skimsemivozimoautobusom!“–slu{amkomentare!E,pa,kupiautopanemojdasevozi{sasida{imaisida{i-cama!(Dragana)
23
Ivanje,podì u}iuapotecileknarecept,rekaodajeHIV-pozitivan:
Biosamju~euDomuzdravljaNoviBeograd,dauzmemneketablete…Jazaboraviodapitamdoktorku–dal’smeta{tosamHIV-pozitivaniimamtuberkulozu,ipitamonucuruna{alteru:„Izvini,dalismetaakopijemterapijuzaTBCiHIV-pozitivansam?“Svisunasgledalikaodasmoimzaklalinekoga…(Ivan)
Saop{tavanjesesmatravelikimrizikom.Reakcijamò edabudepotpunone-predvidiva.KakoIvankà e:„Uveksepla{i{…nikadnezna{kakav}ebitiefekat“.Posledicemogudabudustra{ne.Otkrivanjemò edarezultiragubitkomporodice,doma,poslaidostojanstva.„U90postoslu~ajevavi{etenegledaju“.(Branko)Skorosveosobesakojimasmorazgovaraliidaljesepla{eodgovorakoji}edobitikadanekomesaop{tedasuHIV.„Ne}enidasednunakafusamnom.“(Nina)
Me|utim,prili~anbrojispitanikabiojeprijatnoiznena|enreakcijomnjimabliskihljudi.Podr{kakojusupotomdobiliodneprocenjivogjezna~ajazanjih.
…zato{tojetozameneveomabolno.Poredbrigeuvezistim{tootkrivanjestatusamo`edapromeniodnosipona{anjedrugihpremavama,isam~insaop{tavanjastatusamo`edabudeveomabolan.Kadasaop{tavatedrugimadaimateHIV,timepriznajetekakosopstveni,takoigubitakzaljudedokojihvamjestalo.Ovoseposebnoodnosinaosobekojimajedijagnozapostavljenanedavno,pre
nego{tosuuspeledaseprilagodeiupunojmerishvatedaimajo{mnogo`ivotanakonpostavljanjadijagnoze.
Tojeveomali~no.Zna{,odtebezavisi.Naprimer,akoizgubi{bebuodtebezavisidali}e{nekomkotijeblizakdaka`e{zatajgubitak.Istotakojete{kodapri~amstobomomomgubitkunormalnefizi~keimentalnekondicije…Neznamkako}e{dareaguje{ilikako}enekodareaguje…takodaima{tajnekiodbrambenimehanizam,izatvara{se.(Ma{an)
ZA[TOMIJETOLIKOTE[KO
DAVAMKA@EM
DAIMAM
HIV
24
...amislimdabiivamabilopodjednakote{ko.Zamislite,saznatedaimateozbiljnubolest–ipoku{avatedaiza|etenakrajsasopstvenomreakcijomnatosaznanje–azatimtonekomesaop{tite,znaju}ida}evastajnekomo`daodbacitiiliuvreditiutrenutkukadavamjepodr{kanajpotrebnija.
Kadimamoradioniceilitreningejauvekka`emu~esnicima–iditeku}i,recitemu`uidecidasteHIV-pozitivni.Onda}epo~etijedanveomate`akperioduva{im`ivotimaimo`da}etesamonatrenutakosetitikakoje…onisestra{nopla{etoga.Postanujakoozbiljniitu`nikadimtoka`em.(Ma{an)
…ite{koje`ivetisatom„tajnom“.Zaodre|enibrojosobarizikjeprevisok,takodanikomeni{taneka`u.Onetoneradedabinekogaprevarile,ve}{toimse~inidanemajudrugogizbora.Va`nojedanezaboravimokolikojete{ko`ivetisatakvomjednom„tajnom“.
Ioniseose}ajukao–daimajunekutajnu.Tojevrlo…zamislisaddamora{da`ivi{sanekomtajnom,razume{?Naprimer,radi{negde,iliide{–akosinapoljuuovomsvetuondavidi{tutajnumnogovi{e,mora{dapazi{,zna{...Naprimer,kadbihmogladaradimu{koliime|uroditeljimaidecomikolegamaisveto,zna{,isvakidan`ivimustrahuda…}enekosaznati{tasesamnomdoga|a.Mrzimtajne,nijeva`nokakvetajnezna{...Ondatijejako,jakote{ko.Mora{dasepretvara{.Janemamvezesaljudimakojineznajuzamojubolest,zato{tonisamhteladaka`em,nisammoglasvimadaka`em,nisamhtelasvimadaka`em…Mo`dajetokukavi~lukilitakone{to,tosuljudikojisumnogofinipremameniijaihvolim,ali…Nedanismobliski,onimevole,zna{,alinisamhteladakomplikujemsituacijukojajeve}dovoljnokomplikovana,zna{.(Neda)
Jerjarecimo,za{toakosedesinaulicidapadnem,za{tojanesmemnikomedaka`em{taje?!Za{tojamoramdakrijem,za{to?!@elimdaka`em{tajemeni,ho}udaka`emanemammogu}nostdaka`emljudima{tajeste!Imammogu}nostalinemamhercadasetakopona{amudru{tvu:„Ej,zna{ti,jasamovo!Ajdeakoima{mudasedisamnom!“(Tanja)
25
Padugonisambio[kodku}e].Nisambiodveipogodine,zna~i.Alinisamnigdeizlazio…odblama,odsramote...Ioti{osamku}iiondado{larodbinadamevide,kojiina~esviznaju,onokao:„Jesi`iv,kakotosad`ivi{stim“,kakoovo,kakoono...Do{lisvidagledaju,svimegledajukaodasamunikat.Gledajumeodglavedopete,odmeravaju,{tali...Mastra{no.Jasedimku}ionisamodolazeisamosednuudnevniboravakisvimegledaju.Jasedimnaonojstolicizasto-lomzakojimseru~a...Onimesamogledajuovako,ono,svi,~udnovato...Onisumislili,kozna–raspadamse,umirem,nemamispasa...Itataimrekao:„Mijedemo,mipijemoposlenjega,zna~islobodnomò etedajedete,ne}eteividobitisidu...Kone}enikafunisok–netrebanidamido|euku}u“.(Ivan)
Kakonamjerekaouprvompoglavlju,IvanovadrugaricajereklavelikombrojuljudidajeonHIV,{tonijeimaloposledicasamoponjega,ve}iponjegovupo-rodicu.Zanjegajeba{tobilostra{no.
Zna~i,tatajeonokaopoznatugradu...Imaojemnogoprijatelja,mnogosveto...Tatakà e–mese~nosenijeznalokol’koljudipro|ekrozku}u,sadkà edvoje-trojeljudisamodo|e.Ono,kao,ku}anamseugasila.Nikone}edatido|e,svisepla{e.Sviolajavaju...Kao,ta-takà e,jasedimukafani,tamonegdegdesedisadru{tvomsvakove~e,~uje{kakopri~aju,kakopokazujuprstom,njegovsinjeovo,ono...Takodajeitatimaloistodostatoga,alitatajevi{eonooguglaonatu...Boligauvovi{e,{tagoddatu~ujenezanimaga...Jasamhteodanapravimproblem,alimetatamolio...(Ivan)
^lanoviSandrinepro{ireneporodicehtelisudajeizbaceizzajedni~kogdoma:
Prekosuda,onisumenenasudzvali,dameisterajuprekosudajeronine}enarkomanaisida{auku}i,timre~ima.(Sandra)
Nanjihovusre}u,porodicemnogihispitanikapodr̀ avajusvoje~lanove,umanjojilive}ojmeri.Iznjihoveperspektivetapodr{kajeodizuzetnevà nosti,ipomà eimdasepriviknunaHIVi`ivesaHIV-om–ukratkoro~nomidugoro~nomsmislu.Ninajeglasmnogihkadakà e:„HvalaBogu{toimammamu.Neznam{tabih
danijenje“.
reaKCIJe prIJaTeLJa, pOrOdICe I ZaJednOCe
Reakcijeme|uprijateljima,uporodiciiuzajednici
26
ZaonePLHIVosobekojeimajumanjesre}e,negativnereakcijeporodiceiprijateljapredstavljajuvelikigubitak.MnogePLHIVosobeose}ajudanijeuveklo{ezdravstvenostanjeono{toograni~avakvalitet`ivotaovihosoba,ve}re-akcijenjimabliskihosobananjihovubolest.SlediodlomakukojemBrankogovoriotomekakosuprijateljipo~elidaga
izbegavajukadasesaznalodajeHIV-pozitivan.
Imaosamogromanbrojprijatelja...`ivimuXXXX[manjemesto],akomò edasekà ezaXXXXdajegrad,menejepolagradaznaloiznameidan-danas.Drù iosamsesamnogoljudi,alitiprijateljisuodjedarednestalikadasamimjarekaodaimamHIV,mò daimamsadjo{desetakprijatelja.Mò edaseizbrojinadveruke.Kodkojihmogudaodem,kojimogudado|ukodmeneidapri~amonormalno,daiza|emonapi}e…MadajaniodkoganekrijemdaimamHIV,skimsamukontaktu,skimkomuniciramakamoline{tovi{e.Jednostavnosepla{e.[tajaznam.Nemoguta~nodavamkà em,aliakojecuraupitanju,devojka,ondamisleodmadajetacuraverovatnointimnasamnom,saddaonanebibiladiskriminisanakaoija,ondaonameneizbegavazbogtoga.(Branko)
Na~innakoji}eljudireagovatisasvimjenepredvidljiv.Milanobja{njavakakoserazo~araouprijateljakojikadajesaznaonijemogaodapodneseblizakkon-taktsnjim.
Jasamrecimoimaoprilikudaminijerukuhteoprù itikolegakojijeonobukvalnodvafakultetazavr{io,kojijestvarnojedanintelektualacnanivou,kojijeizjednetakveporodice,izporodice~ijasuobaroditeljamedicinskiradnici.Dokservijerkajednarecimokojajeubolniciprilikommojeoperacijeokamahnularukom,jo{mezagrliidoneseodku}e...ovatridanadoksambionaoperaciji...kà e:„Paijaimamsina,otkudjaznam,imami}erku,svitomò emodaimamo!“Ikadto~ujeteodjedneservijerke,svakotomò edapomogne,aovajnijehteodaprù iruku...Tojeipak,nemò etedaznateta~nogdeinakogamò etedase...Jakà em:„Bò e,blagotojdeci{toimajutakvumajku“.(Milan)
Mnogiispitanici,poputMilana,govoreo{okukojidò ivekadashvatekolikijebrojobrazovanihstru~njakadiskriminatoraniuvredljivpremaPLHIVosobama.Iakojezasmanjenjestigmeklju~noedukovatiljudeoHIV-u,rizicimapreno{enjaiposledicama,tako|ejeva`noipobuditikodnjihempatiju.
27
reaKCIJe prIJaTeLJa, pOrOdICe I ZaJednOCe
SlediSandrinoiskustvokojejedò iveladokjesedelauparkuihranilama~i}e.
Iujednommomentunailazi~ovek,ipo~nedavi~e:„Tisiizbacilama~keizstana,izku}e,toradite,tuizbacujeteihitakopostajulutalice!Sad}ujatebedapo{aljemuzatvoripozva}umiliciju!“Ijasam,ionakove}mibilò ao{toserastajemodma~i}apamejejo{iondodatnouznemirio,po~elasukolenadamidrhteionakoba{samsepotresla,iplakalasammnogo...Pri~amigr-camusuzama.Poku{avamdamuobjasnimdajaneradimni{talo{e,daistohranimiku~i}e.Alionidaljevi~enamene.Imenive}nijebilodobro,po~elodamizujiuu{imaodstresa.Jamukà em:„Molimvasnemojtedavi~etenamene,jasambolesna“.Onmikà e:„Od~egavimladiod20godinamò etedabudetebolesni?!“Po{tojeonpenzioner.Jamukà em:„Pustiteme,jaimamsidu!“NisamreklaHIVzato{tonezna{taje,negosammurekladaimamsidu,damepustizbogtoga,danebidobilastresneki,daseneonesvestimtuprednjim.Ionmikà eovako:„Si-duima{?!Sramtebilo!Ijo{mitokà e{!Sida{icejedna!Nijetesramota!“Ivi~e,derese!Atusuporedzgrade,ljudiiza{lisaterase,gledaju.Jamukà em:„Menenijesramota,tojemojabolest,jase~akinatelevizijipojavljujemipri~amotomedaimamsidu“,aonmitadjo{vi{ekà e:„Sramtebilo,inatelevi-zijisepojavljuje{,vidisedasitinekaluda~a~imtoradi{inijetesramotadamitopri~a{!“Japitam:„Kakomò e{takone{todamikà e{?!Jo{tejaoslovljavamsa’vi’atimigovori{dasam...“Po~eodamevre|aiondapo~nemijanjegadavre|am.Ionkaotu:„Zarazi}e{me!Zarazi}e{me!Sida{ice,sramotajedanekoimasidu,tisiluda!“Iho}edazovemiliciju.Ijagapredu-hitrimijapozovemmiliciju.Doksamrazgovaralasà enomkojasejavilana92,ona~ujekolikoonvi~enamene.Jasam~akiprekotelefonarekladasambolesnaodside,dajeonmenena-pao,ihteodaotmeodmenetelefon.Ikadsamprekinularazgo-vorsapolicijomonjeoti{ao.Jamukà em:„Gde}e{sadkadsampozvaladado|u,kadsiinsistirao?“Kà e:„Vrati}useja!“Ido{lajemilicijatu,jasamimobjasnilasveikà emim:„Nemaga,onjeoti{ao“.Ietoga,onsepojavljujeivodinekubabusasobom,ikao:„Ona}edaposvedo~idamejesida{icanapalaihtelada
28
mezarazisidomipretilami“.Jakà em,aipolicajacsamkà e:„Nemò edaposvedo~i,tababanijebilatu.Nijevidela{tasedesilo“.Me|utim,babajerekla:„Jaznam,gospodinjevrlofin~ovek“.Itakosamjaispalalo{aosobaiakosamjatudo{ladauradimne{todobro:dapustim̀ ivotinjeuprirodu,daihnahra-nim,nesamonjihnegoitoku~ence,dalasaminjemuvodu.Alipolicajacgajeopomenuo,jednostavnokao:„Nesmetetakodajojgovorite,tonijeni{ta{tojesramotai{tojerù no,~akjedobro{tovamjerekla“.Me|utim,onjeidaljepredmilicajcemmenevre|ao,idaljegovorioomeni–osida{icikojajesramota{totakopri~aosebi.Imeniidaljenijejasno...Onjelepoobu~engospodin,nijeonnekilutalica,obrazovanje...Kakonekokojeobrazovan,dakà emgradski~ovek,mò etakodapri~a–dasamjasida{icaidajesramotabitisida{ica.Dostamijevi{edatrpimdamigovore:„Vistenarkoman!“–ja}utim.„Visteolo{!“,jaitad}utim.„Ima{sidu!“,itad}utim.Uvekmoramdapre}utimtimljudima.Atolikosetrudim,pojav-ljujemsejavnoiunovinama,dabitimljudimaobjasniladane}emodaihujedemo,dane}emoneznam{tadaimuradimo,daho}emotuda`ivimoporednjihnormalno,kaoioni.Ioniidalje...Nebimenetotolikozbunilodajetobionekoneo-brazovan,aliovaj~ovekjedelovaokaodajeiza{aoiznekekancelarije.(Sandra)
Tanjagovoriotomekakvajesituacijaotkakonjenkom{ilukznadajeHIV.Edu-kacijakom{ilukazanjujeprevelikzadatak.
Mojkom{ilukrecimoznainikosamnomnerazgovara.Niko.Od{estspratova,ja`ivimnapetom,nikosamnomnerazgovara.Janemamsvogkom{iju.Zna~ijanemamkom{iju.Samnomnetrebao~iglednodasekomunicira,jerjamoguputemva-zduhadaprenesem,razume{?Padanalepimuulaz,onokao…HIVtoito.Trina~inapreno{enja,patoito,sve.Me|utimpomislimono„madajbre,Tanja,{tasetitune{tozauzima{zajedanulazkadtamotri,pet,desetulazanemajupojma,nemajublagevezekakoseHIVprenosi“.(Tanja)
29
Ispitanicikoji`iveumanjimmestimaiuprovincijiusvojimiskazimaposebnoisti~udaimajuose}ajve}eizlò enostistigmiidiskriminacijiuodnosunaonekoji`iveugradovima.
Znamdazvu~igrozno,aligadimise!Svitimaligradovisuistapri~a:svakosvakogaznaisvakosvakomegledakako}edamunapakosti!Tojeu`as,u`as!Tojeglavnirazlog{tosamdo{aouXXXX[velikigrad].(Nikola)
Iakomò dadelujekaodazavisiodosobedoosobe,slede}apri~ailustrujeka-koproaktivanpristupedukacijioHIV-uirizicimapreno{enjamò emnogodazna~i.Sandriniprijateljijojnisuverovalidajerizikodpreno{enjaprilikomobi~nog
kontaktamali,paihjenagovoriladaseobratelekaru.Kadasuodlekaradobi-liistiovajpodatakradosuprihvatilidaonaprovodivremesanjimainjihovom}erkom.^injenicadasujeuklju~iliusvoj`ivotidajesenisupla{ilipozitivnojeuticalanaSandrin`ivotisamopouzdanje.Onaseprise}aprvogputakadasujojdalidevoj~icuna~uvanjeikakosedobroose}ala.
ImamprijateljaizXXXXkojijestarijiodmene30godina,onsadima`enuidevoj~icuoddvegodine...Isaznaoje,tekkadjeoddoktorasaznaodatonemò etakodaseprenese,ondaseopustiosamnom.Alirekaomijeiskreno„oti{osam,pitaosam“itakoimamootvorenrazgovor.Ijasammurekladaobaveznopitadoktorakadve}idenapregled,jeri{ojedapita.Reklasammu„pitajbilokoglekara,insisti-ramdapita{,jerne}uvi{edateube|ujemni{ta“.Iondasumipredesetakdanadalidasama{etamtudevoj~icukrozcentar,tajparkuXXXX,gdemesviljudiznaju.I,ovaj,jasamtakobilasre}na{tosamje{etala.Isvisunasgledali,imeneinju,onakosa~u|enjem.Jajojda-jembombone,sipamjojuruku,zna~idodirujemje,sve.Bilajevru}ina,znojilasamse.Alini{ta.Normalnosepona{alaiprodava~icakojanamjeprodalabomboneisvejeonakobilosasvimOK.Takodavidimdasveono{tosammudavalabro{uredapro~ita,imenejenatelevizijigledao,zna~iznadaakone{tojavnogovorimne}udalà em.Alidoknijeraz-govaraosadoktorom,onako,nijebioba{na~isto.(Sandra)
Znanjejeveomavà no,ba{kaoidobravoljadasene{tonau~i.Onimakojiimajupodr{kuporodiceiprijatelja`ivotjemnogolak{i.^akika-
dauzajednicinailazenaneprijateljskistav,osobekojeimajupodr{kuupo-
reaKCIJe prIJaTeLJa, pOrOdICe I ZaJednOCe
30
rodiciose}ajusesposobnijimdasestimnose.Va`nojenapomenutidasenesusre}usvisadiskriminacijom,idaimaizuzetaka:
Paja,otkakosamtosaznala,nisamnaravnoreklacelomgradu,alisamreklasvomnajù emkruguprijatelja,imislilasamtakodaakonekometozasmetaodnjihondamiinetrebaju,{ta}emitakviprija-teljikojima}etoodjednomdazasmeta,dosadsmobiliprijateljiisadvi{enismozbogtoga.OndaOK,netrebanidabudu.Rodbinajetoprihvatilatakokakoje,svisuupoznatisatim,znajusvi{tajeto,kakoseprenosi,kakote~e,tokbolesti,kolikomò edase`ivisatim,sveznajuiuop{tenikonemanikakvihproblema.(Vesna)
Onikojinemajupodr{kuporodiceiliprijateljai/ilionikojisepla{edru{tvenihposledicaHIV-aveomasuusamljeni.Iakosamiposebinepredstavljajurizikpodruge.
Gledamdanikoganeinficiram,akonekomebudemmogaodatinekisavet,{tajaznam,utomsmislukoho}edamesaslu{auveksamspre-mandarazgovaramsaljudima...Paizoliratetabolestdosta,zna{...Ipaktonijesadsvejednoljudimakojinemajuto...Razumemjatelju-deisto,ali{ta}e{...Tojekodnasumomentu,situacijadatabolestizolira.(Dejan)
Dru{tvoipodr{kaizuzetnosuvà nikadaseneose}atedobro.^akikadadola-ziodstraneku}nihljubimaca,aneljudi!
Kadsamneraspolò enaikrenumisuze,ipla~em...Jakadpla~emjakotihopla~em,ne}unegosamemisuzeidu...Etotinjega–dolazi!Ondalegnetunegde,nju{kane{to...Janjegacma~em,ljubimganon-stop,ondaonkaodabiimitiraovlà nomnju{kicomne{tomenekaododiru-je,zna{ono...Totijemotivza`ivot,`ivi{zanekoga.(Dragana)
Ispitanicisakojimasmorazgovaralitako|ekà udaihfizi~keidru{tvenepo-sledice~ineosetljivijimnastres.Kadajenekosamiliimanedovoljnupodr{ku,svedrugete{ko}e,kaonapri-
merpristupzdravstvenojnezi,ilitrà enjeposlailifinansijskepomo}i–posta-jumnogotè e.
31
Da,zna{,ose}ajstresa,postajemnogoja~ikadaizgubi{imunitet.Tojeuop{teproblem…Stresnijeje,zna{.Mò dadesetputaja~ezato{tonema{vi{eprirodniodbrambeni sistem.Naprimer,neke situacije koje te izbace izravnote`eunesunemirutvoj`ivot.(Ma{an)
reaKCIJe prIJaTeLJa, pOrOdICe I ZaJednOCe
33
ZdraVSTVena n
eGa
Pristup zdravstvenoj nezi
Brankojenedavnopolomiovilicuibilomujepotrebnodagapregledalekar.
Pitaose:dalidakà emdoktoru–ilidamunekà em?Nijehteodamukà e.Pla{iosedagane}eprimiti.Njegovadrugarica,aktivistkinjauHIV-zajednici,ubedilagajedaimapravodabudeiskrenilekarimaotkrijesvojstatus.Njenargumentbiojedatonemò edaugrozinjegovopravonale~enjejerjedù nostlekaradagaprime.[tosuoniodbili.Nisuhtelidagale~e.
Zna~i,tajkoganezna{imaojeskoro,letos,nekusituaciju,dobiojebatine.Iovaj,HIV-pozitivanje…Jasammuranijeuvekgovoriladajelepore}idoktorima,kodstomato-loga,dajelepore}ionakonaprvuloptu,onakoiskreno,„jaimamHIV“,daseodmahznasakimseradisa~imseradi,datosvebudepo{teno.Ionseuvekprotiviotojmojojideji.„Ne}udaimpri~am,ne}unikomni{tadagovorim,{tamenebriga,dù nisudase{tite“,itakodalje.Ionjeupravuijasamdoneklebilaupravu.Alieto,kadjedo{lodovelikepotrebe,jersadmujebilaslomljenavilica,onjeipakodlu~iodaiskrenokà edajeHIV-pozitivan;toseradilonaStomatolo{komfakultetu.2000.godinemenijeistobilaslomljenavilica,jasamistoiskrenorekla.Menesuprimili,alite{ko.Istosumnogistarijiprofesoriodbi-li,nisuhtelida~ujudameprime,takodajejedanmla|idoktorsamovezaovilicu.Meninijebilapotrebnaoperacijadaseradi.Me|utim,ovajmojdrugjepro{aomnogogoreodmene,ito2007.Njemunikoodnjihnijehteodauradioperacijuslomljenevilice,zato{tojerekodajeHIV-pozitivan.Onisuimali,zakazalisunekisvoj,ka-kosetokà e,timskisastanak,dadonesuodlukuotompacijentuko}edagapreuzme,ko}eraditioperaciju,inakrajusumureklidanisuumogu}nostidanjemuuradeoperaciju.Takodasmoprili~nobili{oki-rani,ana{doktorXXXjeprviput–po{tojeondostaflegmati~an~ovek,inekakofleksibilan,svemò edarazume,naro~itosvojekole-ge–prviputjebioonakodakà empomaloljut,ve}mujebilodostasvega.Jerjetobilosad,2007.Jertosesaddesilo,predvadesetak,
34
mesecdanadakà emnajvi{e,kadsugaodbililekari.Isvismobilimalozate~eni,nismoo~ekivaliposletolikopri~eiposletolikogodinagovora.Takodanisamuop{teo~ekivalada}etodamusedesi.Mò e{damisli{kol’kojesadnjegovaporodicaistorazo~arana,aliijaisto[samihrazo~arala],jernekakosvejeispaloposle:„Tisimesave-tovaladaimkà emida–kaddo|edotakonekihkriti~nihmedicinskihzahvatakao{tosuoperacijaitakone{totè e–daobaveznokà em“.Irekoje.Etojasamoduvekmislilada}edabudeprimljenko{tosamija.Neznam.(Sandra)
Iakotopredstavljakr{enjeprofesionalnogkodeksapona{anja,kaoizakona,odre|enbrojzdravstvenihradnikaidaljeodbijadaprù izdravstvenuneguPLHIVosobama.Natu~injenicuukazujeiBrankovapri~a.Uhirurgiji,ginekologijiistomatologijiidaljepostojeveomaozbiljnepreprekepristupuzdravstvenojne-zi.MnogePLHIVosobe,kaoiBranko,SandraiJovanaumornesuve}odstalnedilemedalidakà uzdravstvenimradnicimadasuHIV-pozitivne,iline.
Akojaodemzasebeikà em[daimamHIV],dobijemodgovor:„Paznate,sadnemamosterilisanihinstrumenata“,ili:„Nemamvode“,pa:„@urim“,pa:„Do|itedrugidan,ajtedase~ujemo“.^imkà e:„Ajtedase~ujemo“,gotovoje,odmahznamdane}ubitiprimljena.Iondajeto...Do|e{ikà e{,aupornomebolizub:„Padobro,(...)alimislimdatonijeuredu,jerondapotvr|ujemotunekustereotipnupri~udasvikojismonosiociHIV-a`elimodrugedainficiramo.Odsvihljudikojepoznajem,100%,znamdanijedanodnjihnemà eljudainficiranekogdrugog.Alikadado|enekaovakvapri~a,ondatijemalo...Ondaisamkà e{:„Dobro,onda!Idiodradi,nemojdakà e{!“(Jovana)
Sviu~esniciustudiji`eledabuduiskrenipremazdravstvenimradnicimauvezisasvojimHIV-statusom,alitako|e`eleidadobijutretmankakavzaslu-`ujesvakipacijent.ZatosenekePLHIVosobepitaju:kakomogudatrà eodnasdabudemootvoreniiiskreniakolekari,iporedtoga{toimajupunoobra-zovanje,dù nostdaprù ajuneguimogu}nostdaseza{tite–idaljeodbijajudanasprime?Eksplicitnadiskriminacijapostalajeodpo~etkaistrà ivanja,izgleda,ne{to
re|a.Me|utim,kakopokazujeJovaninprimer,idaljepostojeiskustvaindirektnediskriminacije,uslu~ajevimakadazdravstveniradnicinasuptilnijina~inodbi-jajudaprù esvojeusluge.
35
Uobi~ajeniizgovori:NemamomestazavasNemampotrebnoznanjeNemogudadezinfikujeminstrumente
Dejan`ivivanBeograda.Usvimdomovimaprimarnezdravstveneza{titeunje-govomkrajuodbilisudagaprimezato{tojeHIV-pozitivan.
Jednostavno,trudimsedato{tosetrà iodmeneodradim,aliponekiputjevrlote{kojerjednostavnonikoovdeuJugoslaviji,barem90%,~astizuzecima,nefermateuop{te,~im~ujedasipozitivankodasikugudobio,ne?!Ijednostavnotetakodiskrimini{uda...Jasamurokuodgodinudana,uXXXXimamojedno8lekaraop{teprakse,jasamsvepro{ao,nikonijehteodamezadr̀ ikaosvogpacijenta.Ilizbogovog,ilizbogonog...
Kojerazlogenavode?Pa...Punopacijenataima,jednajekaorazlogtonavela,druga:onasenerazumeuto,nijejetonikadainteresovaloitakonemapojmaanemavoljesadjo{dau~idalje,tre}ajeistosatimedo{la.(Dejan)
Dejanjetako|epoku{aodaodekodzubara,sobziromnatodaPLHIVosobe~estoimajuproblemasazubima.Nalokalnomnivounijeuspeodana|enikoga.MoraojedaputujeuBeograd.
UXXXXnesmejudamepipnuzbogmojebolesti,zatonisuhtelinidavade[zube]…
[takà u–za{tone}e?Kà udanemogudadezinfikujualateposle...(Dejan)
PremaiskustvunekihPLHIVosoba,uprkoszabrinutosti,zdravstveniradnicidelujukaodaimajudobruvoljudaimprù enegu.Me|utim,njihovstavseme-njakadakonkretnodo|edotogadazaistasprovedunekuintervenciju.Sandraovdepredstavljaglasvelikogbrojadrugihu~esnikauistrà ivanju.
Naprvikontaktvi{enereagujuonako,kadimkà e{„HIV-pozitivansam“,nisuzate~eninegoimajukao...„dobro,tojenormalno“.Ima-
ZdraVSTVena n
eGa
Ni je mo ja od go vor nost
36
ju...Alikadado|edonekeintervencije,kadatrebajukontakt,ondaprebacujumalovi{eloptuodsebenadrugogkolegu,itako.Tosepri-me}uje.(Sandra)
Tanjijepotrebnaoperacija,alinemò edana|enikogakobijeoperisao.
@u~nakesapo~ela,̀ u~nakesajepo~eladalu~ì u~,ijasambilà utakokanarinac.Me|utim,nikone}edameoperi{e!Imamovelikipro-blem,nikone}edameoperi{e,nikonijezainteresovandameope-ri{e!...@ivotmivisiokoncuzbogove`u~nekesekojajeprepunakamenja!Tolikoboli!Ba{boli!...Itrà ilisuupornohirurgazamene,nikonijedo{aodamevidi,nikonijedo{ao!(Tanja)
KaoiDejanu,iTanjiiSandrijepotrebanzubar.
ZubarjeodbiodaprimiTanju.Kodupravnikasam,ba{uputzaXXXX,onpro~ita,savije,vra-tiika`e:„IditeviuDomzdravlja,tamo}evambitipru`enaadekvatnapomo}.Vidite,ovdesustudenti,ovdesupreda-vanja,praksa...“(...)„Zarviovdenevaditezube?Nevadite,popravljate...?“ Ne vade, ta~no, nego popravljaju, ba{ po-pravljaju!Menijetrebalasamoobi~napopravkazuba!Ionjemene,zna~i,nogirao:„IditeviuDomzdravlja“.Upravnik...sazna}ukakosezove...Daimamjakintujabinjihtu`ilasve,prozvalabijanjih,svekojisumerazo~arali.(Tanja)
Sandranijenipoku{aladaodekodzubarajersepla{ida}ejeslatiporazniminstitucijama,idanikone}eprihva-titiodgovornostdajeprimi.Iovajopetsamufrciokostomatologa.Moram,jakebolovezubaimam.Ovaj,imamtemperaturuzbogzuba.Bolimeigla-vazbogzuba.Tomijedoktorkona~noprocenio,zbogtogaimamglavobolje i sada jenamenidana|emnekogstoma-tologa.Re{ilasamdauponedeljaktokrenemdauradim,alinemamsnage, jerneznamustvarigdedaodemdatra`im
ZUBARI
37
Me|uonimakojisule~eninekiimajulo{ijeiskustvoodostalihpacijenata,kojePLHIVosobeshvatajukaododatnudiskriminaciju.
Jedanpoznanikjetrebalodanedavnouradiultrazvukgornjegabdomena,popreporucilekaraizBeograda,ionjeoti{aodatouradi,itadoktorkakojajetotrebalodaradikadajevidela{ifruB20,onasefrapiralainijehtelatodauradi;„Za{tovamtoneuradeuBeogradu?“Isvene{to...Ka`e…Po~elajedastavljarukavicekaodajedo{aonekosakugom.(...)Pagovorimdasumedicinskiradnicikojisenebaveovomtematikomveo-maneobrazovaniuovomsmisluiveomaneupu}eni;`iveunekomsvomidealnomsvetukojineprihvatatuvrstuosoba,tojene{to{toje,neznam,marginaine}etimedasebave,mislimdajetoupitanju.(Stefan)
Postojejasneprocedurepokojimaselekariimedicinskesestre{titeprilikomradasasvakimpojedinimpacijentom.Profesionalizamzna~ipridr`avanjeovihpravilainepopu{tanjeli~nimpredrasudamauradnomokru`enju.Najnovijeinformacijepotra`iteupravilnikuSvetskezdravstveneorganizacije(SZO).VelikibrojPLHIVosobapominjedasezdravstveniradnicinaj~e{}eprema
PLHIVosobamaodnosekaodanisudostojneosnovnihpravakojadrugipacijen-tiimaju.Slede}islu~ajilustruje~injenicudaseovdeneradisamoopristupuzdravstvenojnezi,ve}dasepremaljudimatrebaodnositisapo{tovanjemiedukovatiihoizborimakojiimstojenaraspolaganju.
Nemanjajeoti{aokodlekaraipoveoprijateljicukojajetako|eHIV-pozitivna,ikojapoznajelekara.
ZdraVSTVena n
eGa
Zdrav tre tman: je dn aka pr ava kao i dr ugi p ac ije nti?
stomatologa.(...)Sobziromdaznamunapredsveodgovore,uambulantuakoodem,znamtamo{ta}emire}i.Re}i}emiono{tosumiuvekgovorili,danemajumaterijala,danemajudovoljnuopremuzaza{titu.AkoodemuDomzdravljare}i}emidanisamzatunegodajeboljedasejavimubolnicu,naStomatolo{kifakultet.Aopetakoodemtamooni}emire}i„nemo`e{ovdedasejavi{,mora{dasejavi{svojojmati~nojambulanti“.Itakoukrug.(Sandra)
38
I{lajeve}nekolikoputa,iupalajesamnomukancelariju,ikaone{tosezamenezalagalamalovi{e,zna{ono...Idoktorkatooseti:„Nemojslu~ajnodaimateseksualniodnos,virusinesmejudaseme{aju…!“Moglajetodamika`esasvimdruga~ije,naprimer:„VisteosobekojeimateHIVvirus…“Tojemojemi{ljenje,datakotrebadasepri~asapacijentima:„Akove}imateodnos,postojikondom,za{tita...“Izdravo!Ane:„Nenislu~ajno,pazi!“(Nemanja)
Primernepoverenjakojepostojiizme|upojedinihzdravstvenihradnikaiPLHIVosobailustrujenedavnopodnetzahtevjedneklinikeInfektivnojklinicidajojsedostavispisakimenasvihHIV-pozitivnihpacijenata.
Paonitostalnotra`e,tajspisakljudikojisuHIV-pozitivni.Pavaljdadabiznalipoimenukadimdo|etajpacijent,dajeHIV-pozitivan.Misleda}emo`datakodaseboljeza{tite.Ovi[saHIVklinike]imuvekodgovarajuda–toznam,jersamprisustvovalatakvojsituaciji:„Vistedu`nidase{titite,zakonskiodsvakoga,amizakonskinesmemodavamdamoimena“.(Sandra)
PLHIVosobeseprilikompristupazdravstvenojneziile~enjuose}ajudiskrimini-sanenaraznena~ine.Utomslu~ajutra`enjeiliposetalekarupostajezastra{uju}eiskustvo.Naro~itoakojeupitanjuprvipristupzdravstvenojnezi,iliakojele~enjeprekolekarakojiihina~enele~i.PLHIVosobeneradopristupajuzdravstvenojnezi,jero~ekujuda}eimati
problemauvezisastigmom,ida}etobitistresnoiuznemiravaju}eiskustvo.
Janisami{lanapregledkodginekologaod2003.Alimislimdabitrebalo.Neznam.Imamnekitaj,ovaj,kaodasamumornaodtoga,kaodai{~eku-jemve}nekunjihovunegativnureakciju.Iondagledam,ilida~ujemilidasaznamzanekogkojeOK,doktorkakojanematakvepredrasude,ikadtobudemsaznalaoti}i}unaredovnukontrolu.(Sandra)
PLHIVosobenekadimajuiskustvodiskriminacijeurazli~itimokrù enjima:uku}i,ukom{iluku,naradnommestu,naulici,itokadaseneose}ajudobroipotrebnaimjezdravstvenanega.Ovaiskustvasenedò ivljavajuizolovanove}seakumuliraju.KaoposledicaprethodnogiskustvanekePLHIVosobeo~ekuju
O~ekujemda}eselo{eodnositipremameni
39
ZdraVSTVena n
eGa
da }e def initivno nai}i na negativne stavove i pona{anje u odre|enimsituacijama.Ovakvao~ekivanjapredstavljajuoblikauto-stigmatizacije.
Pre10godinasumenigovorili:„Izbaciva}eteodande,izbaciva}eteodande!“,bla,bla,bla.OdemnaInstitutzaoralnuhirurgijuuDoktoraSuboti}a,pre10godina,nedanas.Sestrina{alteruka`emo~emuseradi,onamesamopogledaika`e:„Dobro“.Lekarmejeapsolutnoprimiobez ikakvogproblema, obradiomekao i svakogdrugogpacijenta,ini{ta.Ajasamsamsebediskriminisaotime{tosamsamogsebeetiketirao.(Sa{a)
NemislimoovdedaPLHIVosobeizmi{ljajusvojadiskriminativnaiskustva,ve}ho}emodaukà emonatokakozbogte{kogokrù enjaukojem̀ ive,nekePLHIVosobetuma~esvojesusretekrozkontekstprethodneilio~ekivanediskrimina-cije.Njihovoo~ekivanjepredstavljainternalizacijuonoga{tosedoga|aunji-hovomokrù enju.Ve}inaPLHIVosobaimasasvimrealanstrahodiskustvadiskriminacijei~esto
suzaistauosetljivimsituacijama.Iuslu~ajevimadiskriminacijekaoiauto-stigma-tizacije,zdravstveniradnicitrebadabudusvesnikakomogubitiprotuma~eninjihovipostupci,stavoviilipona{anje.TrebasepotruditiiuveritiPLHIVdanepostojepredrasudeuna~inunakojisenekopremanjimaodnosi.Ovajodnosmoradabudefer.
P ristup zdr avst venoj nezi – biti zd ra viji?
IzgledadasepristupzdravstvenojneziiterapijizaPLHIVosobepobolj{ava.Iakosetomo`daneodnosinaosobeizvanna{eguzorka,zabele`enjepadbrojaincidenata kojesu na{iu~esniciprijavljivali tokomtrajanja istrà ivanja(2005–2008).Tako|e,postojeislu~ajevipozitivnihiskustavaprilikompristupazdravstve-
nojneziiza{titi.Oviprimeripokazujukakonapojedincepozitivnouti~ekadasezdravstveniradnicipremanjimaodnosenajedanferipristojanna~in.
UZavoduzatransfuzijukrvi,sestrakojajetrebalodamivadikrvzakrvnugrupunijehtela.Htelajejednaonakovrloflegma,flegmatik̀ ena,starijadama–sela,podiglamirukavirekla:„Dajmitoovamo,dajturu~icuovamo!Budimirna“,iubolameiizprvemena{la,ika`e:„Nebrinini{ta,sediparminuta“.Bezproblema.Jasambilaodu{evljenanjenimpristupom.(Tanja)
40
Marinagovoriosvomiskustvu:
Lekarkojijeradiotuoperacijubiojejakofinpremameniiba{mijedrag,jeron…datinekunaduda}esvebitiuredu.Jo{jednaosobakojujeistooperisao,bilajejakozadovoljnanjime...Nekiseskrozpla{e,onine}edaznajuni{taotomeisamoizbegavajubilokakavkontakt,prisustvo,takoto.Alidrugiljudisuotvorenizà ivot,zasve,ionisamo…zna{,radesvojposao,onivoletodaradeiotvorenisuiveomakomunikativni.(Marina)
Neprihvatljivojedafertretmanbudetolikorazli~itodosobedoosobekakotoobja{njavaSanja:
Oti{lasamkodzubara,jedanzubarmejeodbio,tojebilojakobolno,odbiome–nijehteodamiizvadizub.Iondasam~ulazajednogmladoglekarakojijeba{onakodobar~ovek,pareko:ja}usadnjegadanazovem.Ijaganazovem,ionka`e:„Do|itikodmene,ja}usvetodatizavr{im“.Iradiomi(...)isada,bilokakvihproblemadabudesazubima–jaimamsvogzubara.(Sanja)
Pitanje:kako}eonireagovatinamene–zastra{uju}ejepitanjezaPLHIVosobe.Reakcijezdravstvenihradnika,kolikogoddajetonepravedno,nepredvidivesu.FerodnospremaPLHIVjo{nijeuobi~ajenapraksa.PLHIVosobenemajupoverenjausistemistru~njake.Usvetlumedicinskogznanjaorizicimapreno{enjaHIV-aiop{timstandardimaza{titenaradu,neoprostivojedasestru~njaciuoblastizdravstveneza{titenaovajna~inodnosepremaPLHIVosobama.
Zna{,jertido|e{kodlekara,kodnekogkometrebadaveruje{,kotidajenadu,aonteprimibezpo{tovanja,bez[dapoka`edazna]kolikojetotebiva`no,patidobije{pogre{nuslikuonjegovojprofesiji.Onvi{enijeprofesionalan.(Ma{an)
41
Za{tosuPLHIVosobeosetljivijepripristupuzdravstvenojnezi?
Naovajna~inPLHIVosobepostajuizavisnijeiosetljivije.
ZdraVSTVena n
eGa
HIVslabiimunisistem.
PLHIVosobesupodlo`nijebolestimaiosetljivije.
Zbogtogapostojive}averovatno}adajePLHIVosobamapotrebnazdravstvenanega.
Sobziromnaprethodnaiskustvauvezisadiskriminacijom,postojiverovatno}adaPLHIVosobeo~ekujudodatnepote{ko}eiose}ajuanksioznostpripristupuzdravstvenojnezi.
Me|utim,po{tosuHIV-pozitivne,postojive}averovatno}ada}ePLHIVosobeimatimanjipristupzdravstvenojnezi,usleddiskriminacijeodstranezdravstvenihradnika.
Tako|ejemanjaverovatno}ada}ebitiupozicijidaseborezasprovo|enjezakonaprotivdiskriminacijedabisebiobezbedilijednakpristupuslugamazdravstveneza{titeile~enju.
Tako|e,po{tosuHIV,ve}ajeverovatno}adaimajuni`aprimanjaidasezatovi{eoslanjajunauslugedr`avnihzdravstvenihustanovanegonaprivatnuzdravstvenunegu.
43
Uskra}ivanjestalnogzaposlenja,uovomslu~ajuzasnovanonaHIV-pozitivnomstatusu,predstavljakr{enjezakonskeregulative.
USrbiji:Zakonozapo{ljavanjuiosiguranjuzaslu~ajnezaposlenosti(2003),propisujejednakudostupnostposlovimazapo{ljavanjaijednakostupostupkuzapo{ljavanja,nezavisnoodrase,bojeko`e,nacionalnepripadnosti,etni~kogporekla,jezika,vere,politi~kogilidrugogmi{ljenjaiopredeljenja,socijalnepripad-nosti iliporekla, imovnogstanja,bra~nogiliporodi~nogstanja,porodi~neodgovornosti,starosti,~lanstvausindikatu,
ZAPO[LJAVANJE
Zapo{ljavanje
Upo~etku,naprimer,htelasamdaradim;mò dasese}a{dasamgo-voriladaseose}amu`asno{tonemogudaradim.Oti{lasamkodtoglekaranatukomisijuzapenzijuireklasammu:„Ho}udaradim!“Ni-jemibilojasnouglavi{tasesamnomdoga|ai{tasede{ava…Onjerekao:„Da,jaterazumem,aliovojeBalkaninemò e{daradi{“.Biojejakoljubazan,jakofin,ali…^ulasampotpunodruga~ijepri~e[oddrugihljudi],zna{:„[taaa,ho}e{daradi{sadecom?!“Jerjasamu~i-teljica…Iranijesamradilakaou~iteljicaivolimtudecuionavolemene,alisad…sadjetako.Itaizolacijakreneinemò e{–nemò e{dasebori{protivtogakadmora{danapravi{svoj{titidasetrudi{dapostoji{najbolje{tomò e{.(Neda)
NekolikomesecikasnijeNedagovorijo{otome{tazanjuzna~inemogu}nostdaradisvojposao.
Aliposao–tojene{to{tonemogu–ja~aknemogu…Ne}unidamislimnato,mora{todaostavi{jako,jakodubokounutra,zna{…Zato{tomnogoboli.Takodane}udarazmi{ljamotomekakobibilodaradimsadecomiline{tosli~no.Tojekaonekaatmosferaokomene,zna{;naprimer,nekeobi~nestvari:nema{novcazato{tonemò e{daradi{;nezna{{tadaradi{saslobodnimvremenomjergaima{previ{e;nemò e{dauposli{svojintelektjernezna{sa~im,zna{;nema{obavezadaide{nekuddane{toradi{,datene{toinspiri{e,zna{?Sve{tomò e{daradi{timora{daizvu~e{izsebe.Tojekaodasisamsvojvrt.(Neda)
44
udru`enjuilipoliti~kojorganizaciji,iliodbilokojedrugeokol-nostikojamo`ebitiosnovdiskriminacije,odnosnonejedna-kogpostupanjapremapojedincimame|ukojimapostojeraz-likekojenisuufunkcijiizvr{avanjaposlovaradnogmesta.^lan21paragraf3novogUstavaSrbijetako|esekr{iuovomslu~ajuzbogdiskriminacijenaosnovuHIV-pozitivnogstatusa({toje,izme|uostalog,definisanokaopsihi~kiilifizi~kiinva-liditet).Ustavpropisujedasusvigra|anijednakipredUsta-vomipredzakonom,dasvigra|aniimajupravonajednakuzakonskuza{titu,bezdiskriminacije,kaoizabranusvakedis-kriminacijeneposredneiliposredne,pobilokomosnovu.Ostali relevantni primeri zakonske regulative u oblastiza{tite:Zakonozdravstvenojza{titi(2005);Zakonovisokomobrazovanju(2005),izme|uostalog,propisujedasevisokoobrazovanjezasnivanaprincipu„po{tovanjaljudskihpravaigra|anskihsloboda,uklju~uju}iizabranusvakevrstediskriminacije“.
Iakozakonipostoje,problemjeunjihovomsprovo|enju.Pravnanaukabi}edodatnopro{irenaop{timaktomprotivdis-kriminacije,kojijejo{unacrtu.
uCrnojGori^lan3Zakonaoradu:„(1)Zaposleniuostvarivanjupravapoosnovuradasujednakibezobzirananacionalnupripadnost,rasu,pol,jezik,vjeru,politi~koilidrugouvjerenje,obrazovanje,socijalnoporijeklo,imovnostanjeidrugoli~nosvojstvo.(2)Poslodavacjedu`andapo{tujepravaijednakostzaposlenoguza{titiprava,kaoinjegovuprivatnostidostojanstvo.“U~lanu8UstavaCrneGore,Zabranadiskriminacije,navodisedaje„zabranjenasvakaneposrednailiposrednadiskrimi-nacija,pobilokomosnovu“idase„ne}esmatratidiskrimi-nacijompropisiiuvo|enjeposebnihmjerakojisuusmjereninastvaranjeuslovazaostvarivanjenacionalne,rodneiuku-pneravnopravnostiiza{titelicakojasupobilokomosnovuunejednakompolo`aju“.
45
Nebaviseovdenikokvalitetom̀ ivotaljudi,ovdesesamoljudibavedajeneko`iv,itako.^astizuzecima,mo`dasenekobavinanekomnivou,alitojevrlopovr{no...Kvalitet̀ ivotajene{tovrlobitno,jerakojemeniomogu}enodà ivimondasepitamokakavjemojkvalitet̀ ivljenja,dalijetone{to{tojemeniprihvatljivo,ilijetoono...Kaokadstavi{nekoganaaparate,kao:„Super,̀ ivi!“–aonjebiljka!Mislim,tojediskutabilno.Sadrugestrane,kadjemenì ivotkvalitetnijiondasamjaradnosposob-nija,ondajanemamnikakvapotrà ivanjapremadr̀ avi,premasocijalnom,prematimsocijalnimprogramima.Zna~i,jamogusamasebidazaradim.Kaouovomslu~aju:eto,sadsamvolonterskiangà ovana–radim,alinegdesammo`damoglaidaradimzanovac,razume{.Akadjanisam
Uprkospromenamauzakonukojimajeciljboljaza{titaPLHIVosoba,neravno-pravanpostupakzapo{ljavanjaiotpu{tanjaupraksijeidaljeuobi~ajen.
ZAPO[LJAVANJE
Zbog(1)li~nihi(2)faktoraokru`enja,PLHIVosobenemajudovoljnosnageuzdravstvenomsmislu,odnosnousmislupodr{keilifinansijskihmogu}nostidaseanga`ujuokodono{enjazakonaprotivdiskriminacijekojibiza{titilinjihovopravonazapo{ljavanje.
MnogePLHIVosobesuradnosposobne
LI^NIPROBLEMIsvakokonemo`edaradinavelikomjegubitku
PROBLEMIUOKRU@ENJUPLHIVosobesuunepovoljnompolo`ajunatr`i{turada
nemaprihode(pove}anaosetljivostnabolesti)
Posebnepotrebeljudisahroni~nimbolestima.(HIV-pozitivneosobesuizjedna~ene,alinisuistekaoonekojenisuHIV-pozitivne)(kao{tosuosobesadijabetesom)Terapijasete{kopodnosi.Potrebnisuimslobodnidanii/ilinemogudaradepunoradnovremeZbogposeteklinikamaZbogbolesti
nemasamopouzdanje
Predrasude.Naposlu~estonemogudaotkrijusvojstatus–balan-siranjeizme|upotrebezaotkrivanjemstatusaifinansij-skihizdravstvenihpotreba.Ve}inaPLHIVosobanedobijeposaoakootkrijesvojstatus(naposlovimagdeHIV-statusneumanjujeradnuspososob-nost,nitipredstavljarizik).Onikojiradenaj~e{}eradeuprivatnom({tojeneformalni-je,alijetako|emanjaiza{titapravazaposlenih),iliunevladi-nomsektoru.
nemainterakcijusaljudimanaposlu
Relativnosuzdrave Rizikjeminimalan
46
radnosposobna,samosamonakokaobiljka,mislimdatodr̀ avumnogoskupljeko{ta.(Ana)
Dejanovere~iukazujunasituacijuvelikogbrojaHIV-pozitivnihosoba.Jasamjo{ustanjudaradim.Dobro,nisamsadustanjudakopamikram-pomudarambetonito,alisvedrugomogu,nenajte`eposlove,alionokao:moler,tepihililaminat,parket,dazidam,damoleri{em,{tajaznam,bilo{ta–tomogu.Plusalatni~arsam,imamzanatikaokuvar...Agledaj,HIVznasekako–izumirenavazduhu,izumirenajakoniskojtemperaturi,40ine{tostepeni,ne?Takodaiakosekaokuvarise~e{,kadapravi{ne{to,patikapnekrvusupuili{tajaznam,nikomene}ebitini{ta.Aakoslu~aj-nokapnenasalatu,doktasalatastignedokonzumentaidotlejevirusizumro,takoda...Svestansamdanemogudaradimkaokuvarovde.Ali{tonerazumem–ba{sampro{leipretpro{lenedeljebiouop{tini,moraosamdaidemkodpredsednikaop{tineidamuiznesemsvojproblem.Isad,objasniosampredsedniku{taje,dajednostavnonerazumem:kadasammoraodo}iku}ijanisami{aonigdedatra`impomo},negoprvo{tosamuradio–oti{aosamdoSIZ-azazapo{ljavanje,tamosamseprijavio,oti{aosamdodomazdravlja–itamosamseprijavio.Odmasamrekaokojubolestimam,svejetobilosre|eno.Iondaonimeniudarepe~ate,nepe~atnegomiupi{uuknjì icu.Tadasamradioposlovene{to,kakosetoka`e?Nestalneposlove,negokadne{tonaleti,nekozove,trebapomo},ovo-ono,dva-tridana...Ikadsamtrebaoponovoi}idaprodu`imknjì icu,ondasuonivideli,ne?Ikadjeon[slu`benikuZavoduzazapo{ljavanje]videoto,ka`e:„Satimeviposaone}etedobiti!Saovombole{}unema{ansedavasikozaposliovde!“Iondajeonmenipredlo`iodaodemnasocijalnoidaobjasnimsvojusituaciju,pa}eonimenedaljedauputeida}emipomo}i,itakodalje.Aliitojed̀ abe,jeropetnedobija{nikakvupomo}odnjih,negosamotedeklari{ukaoinvalidaposleiakobiimaosre}edana|e{stalniposaonegdene}etevi{eprimiti,zato{tosideklarisankaoinvalid.Ijuriosamgodinudana,isvepapiresamnabavio,i...Svesampredao,amaba{sve,sve{tosutrà ili!Iondakadsamtopredaoondasurekli:odlu~i}e,pa}ejaviti.Odbilime...Utvr|enojedasamradnosposoban.Alisumireklidaimamjo{mogu}nost`albe,a[ondasam]japoslao`albu,jedandan,tre}idanjestiglaodlukaodtogaVe}ada,po{tosupapirizastareli,ni{tanovonisamposlao,idaljesamradnosposoban.Fakti~ki,potvr|ujuprvuinstancu.Anadrugojinstancibitrebalodateli~nozovuidatipostavljajupitanjaidaodgovara{.Menenisuzvali,nitini{ta,negojejednostavnodo{aopapiriodmahjepisalodanemavi{emogu}nosti
47
ZAPO[LJAVANJE
`albe,daidemnasocijalno.Iondasocijalnomizapu{iustasa9.000–bardajesu9.000,2.900dinaramese~no...Tojenekakvapomo}...Asatimetrebadafinansiram:ode}u,hranu,cigare,sve,sve...Jernà alostkodmeneku}ijetakvasituacijadasamjanaj,naj,najcrnjaovcakojapostojinaovomsvetu.Odonogmomentasamjajedannesposobnjakovi}kojiima45godinainijeustanjusamdabrineosebi!Aja16godinà ivimistaramsesamzasebe,nikadpomo}nisamtra`ioniodkoga.Jaho}usamodaprè ivim–jasamjedannormalan,obi~an~ovekkojijero|ennaselu,odrastaomalonasala{u,malokoddede,volimpriroduitakodalje,zemljoradnjuito.Itako...(Dejan)
Ustvari,prebacujumidaihpunoko{tam,ane}edamezaposle!Jaustvaritra`imsamodamezaposle,dokgodmogudaradim,jabihvoleodaradim,nemogusamote{kefizi~keposlove,nedamenenekostavi8satidapijuckamkafu,naravno,imaidrugihposlova,anesamokopatizemljuilivu}iiteglitikantezasme}eibacatinaprikolicutraktora...Zna~i,netoleriramtodanekone}etakodapomogne,akone}eteondamoramja...Zna~i,nedajetemiposao,nedajetemiovo,nedajetemiono,toito,jasvemoramsam,kako}u?Janemamdrugiput,ane}usedetiutojmojojsobisamajkomi~ekatidamejednostavnoodnese|avo.Ja}ujednostavnoovako–pakolikomogu.(Dejan)
ZdravstvenostanjePLHIVosobajepromenljivoivariraHIVjeviruskojisevremenomrazvijausidu.Tojeslo`enabolestkojanarazli~iteosoberazli~itodeluje,{tozna~idaserazli~itePLHIVosobenalazeusvimfazamaspektra–odzdravljadobolesti.Njihovabolestslabiimimunitet,{tozna~idajeve}inanjihosetljivanaobi~nezarazeibolesti.NekePLHIVosobenaterapijiose}ajusedobrokaoisviostali;nekesuslabijei~estobolesne.NepostojijedanzdravstvenistandardzasvePLHIVosobe.Koddverazli~iteHIV-pozitivneosobe,~akiakosuzara`eneotprilikeuistovreme,virusse~estomanifestujenapotpunodruga~ijina~in.Zdravljejedneodre|enePLHIVosobetako|evremenomvarira.Onaseobi~nove}ideovremenaose}adobroipotpunojeoperativna,alijojsvremenanavremepozliikra}evremenemo`edaradi,{tojeuobi~ajenozamnogehroni~nebolesti.
49
PODR[KA–FINAN
SIJSKAIPSIH
OSOCIJALNA
Podr{ka:finansijskaipsihosocijalna
Finansijskapodr{ka
Uskotr̀ i{teradaumanjojilive}ojmeriuti~enasve`iteljeSrbijeiCrneGore.Kakosmoimaliprilikeda~ujemo,PLHIVosobekojenameravajudaprona|uilizadr̀ eposaomorajuporedtedasavladajuipreprekudiskriminacije.Zbognaovakavna~inote`anogostvarivanjaprihodamnogePLHIVosobeuovomtre-nutkù iveusiroma{tvu.Kaoikodbilokojedrugehroni~nebolesti,PLHIVosobemorajuposebnodavodera~unaosvomzdravlju.NekePLHIVosobenemajudovoljnonovcazapravilnuishranu,kojajeodpresudnogzna~ajazadelotvor-nostHIVterapije(Paton,2006).Sandra,kojanemapodr{kuporodice,trenutnoimaveomamalaprimanja.
Onajesvesnadatouti~enanjenozdravlje,jerpo{tosebinemò edapriu{tiredovnuishranu,opadajojbrojCD4}elija.
Aliakoovakonastavim[daselo{ehranim],recimonaprole}eve}o~ekujemdamibudenì i[brojCD4}elija].Aakobudesre}edanamsedesidane{toradimoina|emonekiposao,mò da…Ondabinasta-vilinormalnoda`ivimo.Tomeveomabrine,veomameoptere}uje.Jermismototalnosami,jaion,nemamoodro|akanikog,odrodbi-neni{ta…Komedaseobratimokadsmoukrizi,itoizazivastrahikodmeneikodnjega.Brinem{tosambolesna,izbogtogasmatramdabitrebalodafinansijskimaloboljestojim.Dasamzdrava,danemamHIV,nebihtolikobrinula.(Sandra)
Ovojeveomasli~noMa{anovojkonstatacijiutre}empoglavljugdeonkà edaposlediceHIV-a~inePLHIVosobeosetljivijim,asveostalopostajemnogo„stresnije“.NijesvimPLHIVosobamadovoljnodobrodamogudarade(~akiakopostoje
radnamestazanjih),ipostojiodre|enapenzijazaonekojiimajupravananju.Me|utim,PLHIVosobe~estonemogudaostvaretosvojepravozbogslò enogbirokratskogsistemakrozkojimorajudapro|u.PostojeidodatniproblemikojiseposebnoodnosenaPLHIV.Kaoprvo,veoma
jete{koprona}ipodatkeotomekojasuva{aprava.MnogePLHIVosobenedobijajupomo}zato{toneznajudaimajuodre|enemogu}nostidajedobiju–bilofinansijsku,bilopravnu.Drugo,HIVnijestati~nabolest.Ponekadsedù eose}atedobro,aondavam
seiznenadastanjepogor{a–nakra}eilidù evreme.Kadavamsezdravstveno
50
stanjemenja,imatete{ko}asasistemomfinansijskepodr{ke.Ironijajeutome{to,nà alost,kadanekomekà etedasteHIV,toidaljemò edaimarazaraju}edru{tveneposledice,aponekadjeveomate{konaosnovufizi~kogizgledapro-cenitidalijenekomedobroililo{e.ZbogtogaPLHIVosobekojenemajudovoljnosnagedaradepunoradnovremenedobijupomo},jerizgledajusuvi{edobro.Fizi~ki,„odAIDS-anisidramati~an“.(Ana)Nakraju,HIV-pozitivneosobetako|emorajuidapodnosereakcijekojeiza-
zivajukodzaposlenihusistemusocijalneza{tite.Nekizaposleni„mesepla{e“.(Milutin)
Milanopisujekakoujednomodcentarazasocijalniradreagujunanjega:
„Nemojtedaulazite,recite{tavasinteresuje?“i:„Javitesetelefo-nom“,iondakadizlaziteonibri{ualkoholomkvakeiondatokodljudiizazovedostaituge,isve...bezobzira{toionisamiznajudanemò enatakavna~in...(Milan)
Milanmislidaproblemnijeuedukaciji,jerljudiisamiznajudapostupajupo-gre{no.Mò daseradiopredrasudamapremaPLHIVosobama.Kao{tosmonapomenuliu~etvrtompoglavlju,kaoikodzdravstvenihradnikaiovdetrebadapostojive}erazumevanjepote{ko}asakojimasuPLHIVosobesuo~eneusvimaspektima`ivota,auovomkontekstukolikopostupciipristupdrugihmogudaihuznemire.Milanopisujepozitivnoiskustvosasocijalnomradnicom,ikakojeneverova-
tanuticajnjenareakcijaimalananjegainjegov`ivot.
Evorecimo,mojprimerodpretri-~etirinedelje,po{totrebadaradimzubeimojasocijalnaradnicajerekla:„Paeto,tiima{pravonatu,po{tonisikoristiotujednokratnuuve}anupomo},po{tojevelikiiznoszanju…“Po{tonamaodovihlekovadostapropadajuzubijasamrekaodatihparastvarnonemamtoliko,iondajeonamenirekla,kao:„Po-ku{a}emodaispi{emoto...“Onajesadpotpunonova`enatamo,jasamnjuvideostvarnoprviputsad,aliimaosamodranijedosijeionajemenepozvala,kontaktirala,ikadasamjavideonjenoznanjeosa-mojbolestiinjenointeresovanjezanju...Takomejetoodu{evilo,dasamrekao:„Ovojefenomen!“(Milan)
51
Psihosocijalnapodr{ka
Drugizna~ajnioblicipodr{keneophodnePLHIVosobamajesupsihosocijalnapodr{ka,zastupanjeizakonskaregulativa.Analizasituacijeuodnosunanevladineorganizacijemò esena}iujednom
odna{ihranijihizve{taja(Bernaysetal2007).Iakojekratkoro~nofinansiranjestalnirizikpostabilnostnevladinihorganizacija,onaseipakpopravlja.Veomajevà nouklju~itiPLHIVosobeuaktivnostinevladinogsektoraiaktiv-
nostipodr{ke,nesamokaokorisnikeve}ikaoprù aoceusluga.Naprimer,uokviruobukeoHIV-utrebalobipriznatiipametnijeiskoristitivelikoznanjekojePLHIVosobeposedujunaosnovusopstvenogiskustva.Ve}ainkluzijaPLHIVosobauaktivnostizajednicepomà edrugimadaboljeshvatesakakvomsurealno{}usuo~ene.Timesetako|esuzbijamarginalizacijaPLHIVosobaizazva-nadru{tvenimilio~ekivanimpredrasudama.Nekolikoosobaizovepublikacijeanga`ovanojeunevladinimorganizacijama
kojeradeuoblastiHIV-a.Sledinekolikocitataotome{tatozanjihzna~i.
Stvarno,tomepokre}e,ikadznate,vi...Kà etesadnekometamo,imaojeproblempakà e:„Ajdeti“,pakadtitajproblemrazre{i{ondasiitisre}an,ionjesre}an,iondamitodajejo{vi{epotencijaladaondamogudaodradimne{toizasebe.(Milan)
Alidobro,tosunekestvarikojesunamaveomazna~ajneza`ivotsaHIV-om,kadtiutojpodr{cinekone{tokà ekojesamtoprè iveo,tojemnogove}astvarnegokadati~ita{iznovina,skepti~ansi.Kadtikà e`ivobi}e...Nijedatito`ivobi}ere{iproblem,alimutidruga~i-jepristupi{.(Milan)
Mislimdaaktivno{}uiborbomzaostvarivanjenekihpravaljudipodi-`emsvojimunitet,prostoseangà ujemì ivimkaosavnormalansvet,ina~e–nalazimsetadausvojojpri~i,tojemojapri~a,jà elimdà ivimdokgodsam`iv...(Stefan)
Prijamizato{toseose}amnekakoravnopravnosasvimtimljudimakojisuprofesionalci:imadoktorkainfektolog,padoktorkakojasebavidecomovommla|om,paimadoktorkakojajetamo{eftransfu-zije,ipaksutozamenestru~niljudi,profesionalciucelojtojpri~i.Nekà emdasadsebene{topotcenjujem,aliipaktizna~idateprihva-taju,dasesatobomdogovarajuosvemuisva~emu.(Milena)
PODR[KA–FINAN
SIJSKAIPSIH
OSOCIJALNA
53
SVAKODNEVN
I@IVOTSAH
IVOM:DN
EVNICI
HIV sedoga|asvakogdana
Nikolakà edaponekadimautisakda„sveokoHIV-apo~neizavr{ise1.decembra(SvetskidanborbeprotivHIV-a/side)“.
HIVuti~enà ivoteljudisvakogadana.SledeodlomciizdnevnikaHIV-pozitivnihosobakojesuvodiletokomjednegodinetrajanjastudije.
Jastvarnoni{tadrugoneo~ekujem,samodamisedajedna{ansa,prilikadaseuklopimudru{tvoida`ivimsvoj`ivot,dasezaposlim,daradim,ni{tadrugonetrà im.Aliizgledadajetoprevi{e,za{to,nerazumem...Ajdedane}udaradimni{taidasamoho}une{to–nekupomo},gdegodstigne{samodaizvu~e{nekukorist,dasamtakvaosoba,ondabi jo{ i razumeodamesputavajutako...Janisamtakvaosoba,janevolimdamolimdrugezapomo}...Jednostavnopo{tosamodranemladostinasopstvenimnogama...Jednostavnonerazumemproblematiku,o~emuseradiovde,za{tosuovdetakozadrtiljudi...Jednostavnonarodnijeobave{ten,oniuop{tenit’znajuo~emuseradini{tajeto,samosu~ulizaHIV,dajetoopasno,dasutosvekriminalci,drogera{iinenormalnikojitubolestimajuidasanjimaaposlutnonetrebaimatinikakavkontakt,izoli-rati,najboljedao`ivimojo{Hitleraigaskomore,iidemonatu{iranje!...Baremjatotakoose}amovde,apo{tostudijava{apitaioose}anjimaiodò ivljajimaiiskustvimakojaje~ovekovdedò iveo,eto...Jasamtodò iveoposlednjetrigodi-ne...Madaakosese}atekadsmoseprviputsrelijo{sambiopozitivnoorijentisan,ipaksammislioda–ma,bi}enekako:ku}isi,usvojojzemlji...Makakviku}i,ne-maku}i!Gdejeku}a?!Svojazemlja...Da}emeovdemò daljudiboljerazumeti,nisamstranac,netrebamidozvolazaboravakizarad...Makakvibre!Ovdejo{menebinipustiliizku}eakamoline{todrugo,samodamogu!Kakojetomoglodotledado|euovojzemljijaneznam!Inakrajukrajeva,najbitnijezameneusvemuovome,akakosamupoznaoljudeikakosamvideokako`ive,~emu~eznuitakodalje,nikoovdenemanekebogznakojeuslovete{ke...Nikonetrà ine{tonemogu}e,negojednostavnodanaspusteda`ivimo,daseuklopimouovodru{tvo,danasprihvatetakokakojeste,datubo-lestistogledajukakojeste,nijeto...Jestedajeopasnabolestitosve,alinemò esetakolakozaraziti.Samo{toljudijednostavnoneradeto,neinformi{usedokra-
dnevnici
4.januar
54
ja,istegre{keprave{tosamijanapravio,recimo,uvezibolesti.Jasamjednovreme,pomenuosamve}napo~etku,dasamjednostavnotajdeobolestiignorirao,madamijebiocelovremepredo~ima,nisamjaizbegavaonikoga,jasamsesasvakimdrù iobioonbolestan,zdrav,narkomanilistrejt,nijebitno,bitnojekakvajeosobabilaitobitrebaloovdeljudidaukapirajudaseradioljudimaanedaima-jutakojakepredrasude...Te{kojetorazumljivozamene...(Dejan)
Evoposle10danauzimanjaovenoveterapije,prvih5–6danaono,bilomijeu`asnolo{e:ujutruustanempospansav,jedvado|emsebi,tipadaserazbudim;poladana,dotri–~etiripopodnesvejeistosatomterapijomuticalonamenekaosaprethod-nomterapijom,istotakomijebiloprvih5–6dana:tipanesanicado4–5popodne,nemogudaseotreznim,dado|emsebitektakojednostavno.Ionda,sadevove}5,nekih6dana,istotomisede{ava.Alisadve}7–8.dana,kao,mnogomijebolje.Tipaujutrupopijemkafu,ovo-ono,maloseistu{iramido|emsebi.Ose}amnekepromene,damijemalobolje,nekakoselak{eose}am,manjeimamtihzdravstvenihproblema:smanjilamisemalo–temperaturamijespala,spalamijetemperatura,`lezdetuitamo,nemoguza7danadanestanu,alineznam...Istomijeostalo,`lezdesuminajve}iproblemkojimegu{i,isve.TipaovaterapijajesuperzaHIV,onajeOKsad,normalnofunkcioni{em,razbudimseujutrusuper,kadgoddausta-nemiakoustanemdva–trisataranijeilidva–trisatakasnijetipaoduobi~ajenogvremena–OKseose}am,razbudimsenekihpolasata,metiljavsam,mrzimesve,alisredimse,razbudimse...Po~eosamdaradimsada,ne{tokaosadanekiposaounekoj{tampariji,OKseose}am,mogudaradim,fzi~kisamsposobanvaljda,neznam,vide}ukako}edalje,moramdaradim...Samo{tojeproblem,isto,{tomizimau`asnosmeta...(Ivan)
1.Ose}anjavezanazaXXXXXXXXuXXXXulici(terapijaudr̀ avnojzdravstvenojustanovi)suose}anjavezanazaponì enje,prinudu,ucenu,nekompetentnostisve{tojelo{euljudima,jertopostojiuzaposlenimauXXXX.2.SaginekologomuXXXXbilisusjajni.Aliipakjegù va,~eka{po8satinapre-gled!–gù va!Uvekposlednja–diskriminisana!!!3.Va|enjekrviulokalnomdomuzdravljajefrustriraju}ezato{tomoramdaka-`emzaposlenimadasamHIV+iblabla…Frustrirame{tosamkaovanzemaljac!Te{komijedastalnoidemkod[drugog]lekara.NajboljejekadsveobavimnaInfektivnoj(HIV)klinici.
23.mart
17.februar
55
4.Rezultatianalizekrviiurina(hemijaibiohemija)–bilobilak{e(fzi~ki,zgod-nije)kadabimoglitodaradimokaopre,naHIVklinici.(Ana)
IdempoARVterapijunaInfektivnukliniku.SaznajemodlekaradanemakombivirainemareagenasazaPCRiCD4analizu.Pitamsekako}ebitiubudu}nostisalekovi-maireagensima?Dali}esvilekovibitiukinuti?@ivimosaHIV-omve}dù evreme–jave}20–22godine–prili~nodugokà edru{tvo!?Anksioznostinesigurnost=strahjestalnoprisutan.Le~enas,istru~njaciproizvodestreskodHIV+ljudi.(Ana)
Alimislim`ivsam~ovek,nemogudasedimku}i,dasezatvorim,akrugprijateljamisesmanjujesvakidan.Parnjimasamrekao,jersvakovididane{tonijeOKsamnom,anemoguda}utim...Svakidantepita{ta,kako,{tatisede{ava?Gdeide{,{tasibio.Tipanekodo|ekodmene,imatolikuslobodupavidiufjokuonomoju,otvorislu~ajno,viditipatonutableta,mnogonejasne,~udnovate.[tadamukà em,damijetozaglavu?![ta?Drugjedankojijespavaokodmene,imaojetuslobodu,moraojedajedobijetuslobodu,daosammuslobodu,ostaviosamgaustanu,nisamjabioustanu,onjesambioustanu,ostaojezakompom,zezaose,doksamsevratioonjeigromslu~ajatakopronju{kaokrozmojstanina{aojetabletezaHIV,pro~itaojeuputstvoivideo{taje.Vratiosamseanjeganijebiloku}i,napisaomijenapapiritojeto.Nikone}edamuseobja{njava,mislimono...Svakotionoprospepri~u:trà imiskrenogdruga,prijatelja,akaddo|edasesaznatonajgore,najtè e,nemanidruga,niprijatelja,nibrataniocanimajke,nema{nikoga.Ima{samo,nemampojma,jedanbrojdaokrene{kadtijenajtè eitojeto.Tipaima{,okrene{tosavetovali{tesvremenanavreme,kojetiisperetakomozak,alitiispereupozitivnomsmislu,sreditimalo,uvekprijadaseisprazni{uveziHIV-a,daseis-pri~anekome.Unekurukusadmiiovoprija,{topri~am...Lak{emijemalo,kaodasamseispri~aosanekim...Takoda...Pozitivnomijeovozasan,le}i}usadapavaljda}udazaspim,neznam...Pa{}etemperaturadosutrapa}emovideti,neznam...(Ivan)
[Poku{aosamdaodemkod]zubarakojinijehteodameprimiinijehteodamele~i.PoslalisumenaklinikuuXXXX,alijanemogudaidemtamozato{tonemogudaplatimle~enje,nijepokrivenoosiguranjem.
2.jul
28.mart
12.maj
SVAKODNEVN
I@IVOTSAH
IVOM:DN
EVNICI
56
[Mojaose}anja?]Nà alost,veomalo{a!Imaizuzetaka,aliskorosvudatediskri-mini{uupravozbogbolesti!!!Stvarnosepitamimislimdanijerazumnodastru~njacitretirajuHIV+pacijentenatajna~in.Onitejednostavnusvugdeignori{u,naro~ito{tojedobropoznatodapozitivnaosobanijefnansijskiustanjudaopstane.Znajudanemamomo-gu}nosti,itrà imoodnjihmalorazumevanja,tolerancije!Uglavnomimamose}ajdasamstvarno|ubre,jermetakotretiraju.(Dejan)
„@ivimjedan`ivotnajbednije{tomogu!“Ovojere~enicadana,onamenenapu{taotkadsamseprobudila,onameiispra-tilausnoveno}askadsamzaspala.Onajero|enaju~e.Negdeupodne.PlakalomisetunasredXXXX[velikeprodavnice],jerjajo{uvekimamvelikosrcepamo-guisebeda`alim...madaobi~nobudekasnoiuzaludnosà aljevatisamusebejermijepremenenekoprviuvekbiovà niji.Takosamju~ejo{jednomdotakladno,a samo{to sampodiglanovac.Danas jeonaprva re~enica„@ivim jedan`ivotnajbednije{tomogu“dobilavi{esmisla.Danassamgladnaisitasuvehra-neisiroma{nadabikupilanekuzdraviju.Zamenesusadakrompiri}i,zeleni{ijagodevelikiluksuz,zameneovogmesecanemanivitamina.Po ku {a ji pro na la ̀ e nja po sla.Zaposlilabihse,ievoproba}udaurubriciNEnavedemrazlogeza{tonemogudaradimnegde,aurubriciDA,zapisa}urazlogezbogkojihbitrebalodana|emposao.
NE1.Nepoznajemnikogakobimezaposlio.2.Ne–zato{tobè eodHIV-aumeni.3.Ne–zato{tote{kopodnosimvru}inu.4.Ne–zato{tokr{imzakonakosezaposlimkaopenzionerkomejeoduzetaradnaknjì icairadnasposobnost.5.Ne–jerkakobihvodilaXXXXiradilaunevladinojorganizaciji.6.Ne–kaf}kaoopcija,aline}emetamozbogHIV-a.7.Ne–dragstorzbogAIDS-aineznammatematiku.8.Neznamgdedaradimadabudemneprijavljena,neotkrivena,neizlò enaradusapi}emihranomzbogAIDS-a,neizlò enapogledimajerbimeprijaviliiodmahbihizgubilapenziju.9.Ne–jerne}udakr{imzakon.10.Ne–mogulifzi~kiizdr̀ atidaradim?
15.septembar
57
DA1.Trebajumipare(zahranu–zara~une–zahigijenu–zagarderobu–zaroletneiogledalood300dinara–zamore).2.Zavitamineilekove(tojeposebno).
Ovih10NE,tosuonih10razlogakojisumiprvipalinapamet–zbogkojihmijedatapenzijaioduzetaradnasposobnost,alitosu10realnih,stvarnihrazloga,ane10izgovorazamojnerad.Ono2DAsutako|erealnirazlozi,manjeihjeodNE,alivredekaobeskona~nibrojija~isuodsvih10NE.Ho}ulidokraja`ivotabitiovakobednainemo}na?Astvarnosetrudimdabu-demvedra, ljubazna inasmejana.„@ivim jedan`ivotnajbednije{tomogu... ivirusAIDS-avu~emsasobom,onmejedinirazume.“(Sandra)
[tatrebau~initi?Vi{eodru{tveno-legalnomaspektuHIV-pacijenata.Vi dlji vost pro ble ma dis krimi na ci je.OkosocijalneinkluzijePLWH–razloziza{tosuPLHIVtakoisklju~eni,stigmaidiskriminacija,inaro~itoSA MODIS KRI MI NA CI JA.Odnosi izme|upacijanata i lekara trebada seprodube!!!Medicinskapodr{kanijedovoljna.Trebadasenapraveja~eveze–medicinskanega(reproduktivnozdravlje,ishrana,seksualni`ivot...)zdravstvenihradnikazaPLHIV.Vi{emogu}no-stizaboljuprimenuARV(uspe{niju).Vi{eznanjaoARTprù apacijentuvi{emogu}nosti.Akoznajune{to(posedujuznanje)trebatodatrà eodlekara.
Samopomo},podr{kaAuto-stigma,stigmaidiskriminacijaNedostupnostlekova–najnovijihlekova,testovaisli~noZakonskapravaReproduktivnozdravljeSposobnostzaradOtomekakojebitipacijentsahroni~nombole{}uHIV/AIDSNedostatakinformacijaonajnovijimlekovimazaHIV/AIDSNajop{tijeinformacijeizHIV-zajedniceuEvropi
Pomo}ipacijentimadaboljerazumejusvojapravaumedicinskomokrù e-nju.Trebadaznajudaimajupravonanajnovijelekoveivi{elekovaitestova,
6.novembar
SVAKODNEVN
I@IVOTSAH
IVOM:DN
EVNICI
58
kaoipravodase`ale–pobuneprotivtro{enjanovcagra|anaodstraneMi-nistarstva,alinakojina~in?Nau~itiihdazahtevajusvojaprava.(Ana)
Zna~i,ono{tojamogudaprù imovojstudijitosamiprù ila.Kakosestudijablì ikrajujamogudakà emdamijedrago{tosamu~estvovalaunjoji...Ako}erezultatiovestudijepomo}inarednimgeneracijama...naravno,idrugimljudimadaboljeshvateovubolesti…ljudepoputmene.Ako}epomo}i,naro~itomijeondadrago.(Tanja)
19.decembar
59
Preporukeizaklju~ak
HIV-terapija
SnebdevenostlekovimauSrbijijebolja,aliidaljeimaproblema.SnabdevenostlekovimazaterapijuHIV-auSrbijiznatnojeboljauodnosuna2004/2005,kadasmootkrilidapostoje~estiprekidiilipromeneuterapijizbogne-sta{icalekova.Iakoidaljepostojesporadi~nislu~ajevinesta{iceodre|enihlekova,snabdevenostjedalekostabilnija.PLHIVosobesuidaljeveomazabrinuteokosnab-devenosti–jernjihovi`ivotidirektnozaviseodstalnedostupnostiterapije.
NeredovnotestiranjeuSrbijipredstavljaozbiljanproblemkojimò edaumanjidelotvornostterapije,itako|epredstavljauzrokzabrinutosti.Akonemamogu}nostizapra}enjeefikasnostiterapijeistanjapacijenata,znat-nojetè eobezbeditidelotvornostterapijezaPLHIVosobe.Zasvenjihovojeizvorstresaivelikebrige–ose}ajusekaodatapkajuumraku.
OtvaranjenovihklinikauSrbijiZaPLHIVosobekoje`iveuovimregionimaotvarajusenoveklinikeuNovomSaduiuNi{u.Na{eistrà ivanjepokazalojedapostojivelikapotrebazaovimklinikama.^injenicadaPLHIVosobevi{ene}emoratidaputujuuBeograd,uzsvete{ko}ekojeprateputovanje,potencijalnopredstavljaveomapozitivanrazvojdoga|ajazanjih.Nadamoseda}epacijentinanovimklinikamabitipri-mljeniuzodgovaraju}itretmanineophodnupoverljivost.KlinikuuBeograduidaljesvismatrajuizvoromdobrenegeipodr{ke,uzpo-
sve}enoosobljekojedobroradiiporednedostatkaopremeisli~nihograni~enja.
SnabdevenostpacijenataterapijomuCrnojGori,poslesticanjanezavisnostiUperioduotkadjeCrnaGorapostalanezavisnau~injenjezna~ajannapredakupravcuobezbe|ivanjapristupapotpunojHIV-terapijiineziPLHIVosoba.Iakopostojeslu~ajeviukojimapacijentidobijajucelokupnupotrebnuterapiju,nekipacijentiuCrnojGorika`udaimajuiskustvasaneredovnimpristupomleko-vima.Testovizapra}enjeuspe{nostiterapijeredovnosudostupni.
Pre po ru ke: Uvestisoftverzaobradupodatakakojiomogu}avaefikasnijevo|e-njeevidencijeonabavci,snabdevanjuipotrebnimkoli~inamalekova,kakobisesmanjilapojavanesta{ica.
60
Preduzetihitnemeredasereagensiitestovizapra}enjeuspe{nostiterapijedodajunapozitivnulistuuSrbiji.Obezbeditipodr{kuzaobukuirazvojnovihklinika/HIV-odeljenja,kakobiseobezbedioodgovaraju}inivostru~nosti,efikasnosti,po-verljivostiipoverenja.Ovoseodnosiinalokalneapotekekojedis-tribuirajuHIV-terapiju.
Pristupzdravstvenojnezi
Smanjenadirektnadiskriminacija.Tokomstudijesmanjenjebrojprijavljenihslu~ajevadirektnediskriminacijepremaPLHIVosobamaodstranezdravstvenihradnika.Pojedinciseidaljesu-sre}usaproblemimaupristupuzdravstvenojneziuustanovamaprimarnezdravstveneza{tite,nastomatologiji,hirurgijiiginekologiji.PLHIVosobeka-`udaimjeveomate{kodazahtevajuostvarenjepravanale~enjeiizuzetnoihpoga|atakolo{odnosodstranemedicinskihstru~njaka.
Indirektnadiskriminacijajeuobi~ajena.Uiskazimaispitanikamnogose~e{}ejavljaindirektnadiskriminacija.Lekariimedicinskesestre~estoneodbijajuotvorenodaprimenekog,ve}smi{ljajuizgo-voreoinstrumentima,zauzetosti;iliupu}ujuPLHIVosobenakolege,kakobiizbeglidaihprime;ilisenadrugina~ingrubljeodnosepremanjimanegopremapacijentimakojinemajuHIV.Sveovojezapojedinceuzrokogromnefrustracije,jerjemnogotè eboritiseprotivovakote{kouhvatljivogoblikadiskriminacije.Bilodaseradioli~nomiliprenetomiskustvu,nekePLHIVosobeveomase
pla{edapotrà epomo}lekaraizvanHIVklinike.Velikibrojnjihunapredo~eku-jenegativnureakciju,{tojeponekadposledicaprotuma~enogpona{anjazdrav-stvenihradnikakaodiskriminatornog,austvaripoti~eodpreoptere}enostiposlomili,jednostavno,neu~tivosti.Zdravstveniradnicibistogatrebalodabu-duosetljivijinakontekstbolestisakojomsePLHIVosobeboreidaseuvekpo-na{ajuprofesionalno.UodnosupremaPLHIVosobama,kadazatrà eneguipomo},ponekadjepotrebnoulò itiposebannapordasepokà eotvorenostirazumevanjerazli~itihsituacijasakojimasuPLHIVosobesuo~ene,sobziromnatoda~estonailazenagrubereakcije.
Preporuke:Pomo}isprovo|enjeobukezdravstvenihradnikaosituacijamasakojimasePLHIVosobesusre}ukakobipostalisvesnisvogpona{anja
61
ipotrebaPLHIVosoba,saposebnimnaglaskomnatokolikiuticajzdravstveniradnicimoguimatinadruge–akoprù epozitivanpri-meruodnosupremaPLHIVosobama.Zdravstveneradnike~e{}epozivatinaodgovornostzanjihovepo-stupke.Na~inprijavljivanjaneprofesionalnogpona{anjaodstranezdravstvenihradnikatrebadabudejasan,jednostavanipoverljiv.Donetizakonekojibiobuhvatilislu~ajeveindirektnediskriminacijeikojibiobave-zivalizdravstveneradnikedapreuzmuodgovornost.AkooninemogudaprimePLHIVpacijenteizopravdanihrazloga,trebadaimprona|uodgovaraju}uzamenu.
Podr{ka:finansijskaipsihosocijalna
DijagnozaHIV-aznatnougrò avaostvarenjepravanarad.Kodmanjegbro-jaosobarazloglè iutome{toseneose}ajudovoljnodobrodabimogledarade.Kodve}egbrojarazlogjediskriminacija.Siroma{tvojevelikiproblemPLHIVosoba.Ve}inaispitanikanijezaposlena.Onikojijesuradeiliuprivatnimfirmama,iliunevladinimorganizacijama,{toje–uprkoso~ekivanjima–retkoprouzroko-vanolo{imzdravstvenimstanjem.Razloglè iutome{tojezanekogakoimaHIV-pozitivanstatuste{kodadobijeilizadr̀ iposao–zbogzahtevaterapije,kontrolnihpregleda,itd.Iakopostojeprimeridirektnediskriminacije,dasuljudibiliotpu{teniilinisubiliprimljeninaposaozbogsvogstatusa,PLHIVosobesu~e{}eustrahuodo~ekivanogodbijanja,ine`eledaprolazekrozpo-tencijalnobolnusituacijuukojojihnekovre|ailiponì ava.Sanapretkomterapije,pove}aosei`ivotnivekpacijenata.„Spajanjekrajas
krajem“glavnijeproblemPLHIVosoba.Njihovozdravstvenostanjeposebnojeosetljivousiroma{tvu,jerdelotvornaterapijatako|ezahtevaidobruishranu.MnogePLHIVosobeose}ajupotrebuzadodatnimprihodomkakobipokriletro{koveHIV-terapije,testovazapra}enjeuspe{nostiterapijeuvremenesta-{ica,kaoitro{koveprivatnihlekarasobziromnatodaimajuograni~enpristupdr̀ avnimzdravstvenimustanovama.
Socijalnapomo}ifinansijskapodr{kate{koseostvaruju,aljudise~estoose}ajudiskriminisani.Ispitanicinavodedasunailazilinadiskriminacijupriostvarivanjupravanasocijalnuza{titu.Mnogiispitanicismatrajudajesistemsuvi{ekomplikovan,ainformacijeomogu}nostima{ture.
62
Preporuke:Pomo}idaPLHIVosobamabudedostupnamogu}nostpokretanjazakonskihpostupakaprotivposlodavaca,idaonebuduustanjudajesebipriu{te.Posebnotrebaprepoznatizna~ajfinansijskeipravnepodr{keprilikomprviputpokrenutihpostupaka.UsledpromenljiveprirodeHIV-a,HIV-pozitivneosobeuglavnomsuzdrave,aliponekadimajunapadbolesti.Uslovizapo{ljavanjaizahte-visocijalnogosiguranjamorajubitifleksibilni,kakobiova~injeni-cabilauzetauobzir.PLHIVosobamaomogu}itilak{ipristupinformacijamaonjihovimpravimanazapo{ljavanjeisocijalnupomo}.Uslù bamasocijalneza{titetrebaorganizovatiobukuzaposlenihoHIV-uiproblemimasakojimasesuo~avajuPLHIVosobe,dabiseprevazi{linesporazumiokoHIV-a,kaoidabiseunapredilorazume-vanjePLHIVosoba.
Nevladineorganizacijetrebadabudutransparentnijeiinkluzivnije.Mnogenevladineorganizacijeigrajuklju~nuuloguuprù anjupodr{kePLHIVosobama.Nekiodna{ihispitanikaose}ajuvelikozadovoljstvoisamopouzdanje{topomà udrugimadaseboreprotivbolesti.Me|utim,mnogisuzabrinutizbognedostatkatransparentnostiuvezisaupotrebomsredstavaipominjudaseose}ajuzapostavljeniodstraneovihorganizacija.VelikibrojPLHIVosobavoleobidasevi{euklju~iuobukuisli~neaktivnostikojeorganizujunevladineorganizacije.EkspertizakojuPLHIVosobecrpeizsopstvenogiskustvadodatnobidoprinelaautenti~nostiiboljemrazumevanjukaociljevimaobuke.Tako|ebisedoprinelododatnomosnà ivanjuPLHIVosobaiborbiprotivmarginalizacije.
Preporuke:Ve}atransparetnostfinansiranjaiaktivnostinevladinihorganiza-cija,dabisesteklopoverenjeHIV-populacije.Ve}aangà ovanostPLHIVosobanasvimnivoima,naro~itouobucioHIV-unamenjenojprù aocimausluga,itd.Priznavanjenjihoveekspertize.Izgradnjakapacitetagrupazasamopomo}.Podr{kaodr̀ ivomrazvojumrè eHIV-organizacija,dabimogleza-jednoefikasnijedaradenadr̀ avnomilokalnomnivou.Za{tititiaktivisteod„sagorevanja”.HIV-zajednicutrenutnopred-vodinekolikonajistaknutijihHIV-pozitivnihosoba.Veomajevà no–zanjihovozdravljeizauspehuraduHIV-zajednice–datiljudi,
63
kojinasebepreuzimajuzna~ajandeoteretaiodgovornosti,dobijuadekvatnupodr{kuiobukuodstraneonihkojiradeuovomsektoru.
Porodica,prijateljiizajednica
Upublikacijisuprikazanerazli~iteineo~ekivanereakcijeljudinavestdajenekokogapoznajuHIV-pozitivan.Uokvirustudijeotkrivenojedaseposledicaslu~ajnogotkrivanjastatusanajvi{epla{eonikoji`iveumanjimmestimailiururalnimoblastima,ukojimasuljudiuzajednicimnogogu{}eisprepleteni.DabisesmanjiostrahodHIV-a,odizuzetnejevà nostipoznavanjerizikaod
preno{enjaimeraza{titekojesemogupreduzeti.Uzto,trebaohrabritiljudedavideHIVkaobolest,anekaoosobu.SvakokoimaHIVistovremenojei~ovek:ne~ijibrat;ne~ija}erka;najboljiprijatelj;majka;de~ko;supruga.PLHIVosobama,kaoiosobamakojimaodlu~edaotkrijusvojstatusuperioduposleuspostavljanjadijagnoze,tako|ejevà noprù itipodr{kuinatajna~inolak{atirazumevanjesituacijeidobijanjeodnosnopru`anjeadekvatnenege.Nekile-karisetimeve}bave,alineformalno.Takvapodr{kaidaljetrebadapostoji,dasepodr̀ avaipro{iruje.
Preporuke: Ponuditidostupneinformacijeisavetovanje~lanovimaporodicaiprijateljimaPLHIVosoba.Formiratimrè upodr{kezasvekojisupogo|eniHIV-om,kao{tojenaprimermrè aporodi~nepodr{ke.Potruditesedava{areakcijakadasaznatedajenekoHIV-pozitivanbudeispravna.
64
Vimò etedaizmenitenjihovepri~ePro~italistepri~eosobakojeovde`ivesaHIV-om.^estosutoaktivniljudi,kojinastavljajuda`ivenormalnim`ivotomkolikogodjetomogu}e.
Sveuvezisana{ombole{}uobavijenojenekakvimvelomtajniinedolazidonarodnihmasa,zato{toljudine}edavideine}eda~uju.Pa,nemò e{dapo~ne{odkraja,zna{,kadaho}e{nekogadaeduku-je{mora{dapo~ne{odpo~etka...(Neda)
Dakle,u~e{}emuovomistrà ivanju,oveosobesupoku{aledauradeba{to:daizveduiskustvo`ivotasaHIV-om„izsenke”.Nakvalitet`ivotaosobakoje`ivesaHIV-omsamabolestneuti~evi{etoliko
negativno,jerjezahvaljuju}iterapijido{lodovelikogpomakaudù ini`ivotasaHIV-om.Ono{tonaru{avakvalitetnjihovog`ivotajesupredrasudedru{tvavezanezaHIV.
Vukuihzarukav:„E,nemojdastoji{sanjom,onaimasidu,dobi}e{iti!“–tojeto.Jaznamdamoramumreti–umre}emosvi,alidosto-janstveno,akojeve}tako–budicivilizovan,budidostojanstven,bu-di~ovek.Jasamo`elimfer-plejpremamenijersejatakopona{am,io~ekujemjedannormalanodnospremamenibezobzira{tonosimHIV.(Milena)
Tokom~itavogistrà ivanjainspirativnojedelovalanadaispitanikaupobolj{a-njesituacije.Postojiskoroopipljivanadaovihljudida}esedrugi,akosaznajuvi{eobolesti,rizicimapreno{enjaiuticajukojineferpona{anjeimanaPLHIVosobe–druga~ijepona{ati.AtobiPLHIVosobamapomogloda`ivepozitivno,saHIV-omkaohroni~nombole{}ukojasemò ekontrolisati.Iakomò danemò emodaotkrijemonovilekzaHIV,svimò emoznatnoda
uti~emonapromenedru{tvenihposledicaHIV-pozitivnogstatusa.
Bernays,S.,Jankovi}Terzi},K.,Rhodes,T.,“Theneedforconsistenttreatmentmonitoring:FindingsfromLSHTMprospectivequalitativestudyinSerbiaandinMontenegro2006-2007,”Belgrade,2008.
Bernejs,S.,Rouds,T.,Prodanovi},A.,TerapijazaHIV–dostupnost,snabdevenostinesigurnost:kvalitativnastudijauSrbijiiuCrnojGori,Ujedinjenenacije–Programzarazvoj,Beograd,2007.
Jevtovi},D.,“HIV/AIDSinSerbia.CrucialIssuesinHIVDiagnosisandManagementinSouth-EastEuropeConference,”Belgrade23–25May2007.
PatonN.I.,SangeethaS.,EarnestA.andBellamyR.,2006.“TheimpactofmalnutritiononsurvivalandtheCD4cellresponseinHIV-infectedpatientsstartingantiretroviraltherapy,”HIVMedicine7(5).
Sabin,C.A.,Smith,C.J.,GumleyH.,Murphy,G.,Lampe,F.C.,Phillips,A.N.,etal.,“Latepresentersintheeraofhighlyactiveantiretroviraltherapy:uptakeofandresponsetoantiretroviraltherapy”,AIDS,18(16),2004,pp.2145–2151.
Izvori
66
Adresar
BeogradGradskizavodzajavnozdravljeBeograd,CentarzaHIV/AIDS,DespotaStefana54a(29.novembra54a),4.sprat,soba72,011/32-30-038,9–12hZavodzaza{tituzdravljastudenata–CentarzaprevencijusideiPPI,Krunska57(iliulazizBra}eNedi}a28),8.30–17h
BosilegradDomzdravljaBosilegrad,CentarzakontroluiprevencijubolestiVranje(Higijensko-epidemiolo{kaslu`ba),Blatbb,017/878-232,petkom10–12h
VranjeZavodzajavnozdravljeVranje–Slu`baepidemiologije,JovanaJankovi}aLunge1,017/422-296lokal103,8–14h
Zaje~arZavodzajavnozdravljeZaje~ar,Sremska13,soba14,019/422-477lokal120,7.30–13.30h
ZrenjaninZavodzajavnozdravljeZrenjanin,DrEmilaGavrila15,023/566-345lokal121,133i138(epidemiologija)
KikindaZavodzajavnozdravljeKikinda,KraljaPetraI70,0230/421-102,lokal110
KragujevacInstitutzajavnozdravljeKragujevac,NikolePa{i}a1,034/331-343,ponedeljkomiutorkom8–10h
KraljevoZavodzajavnozdravljeKraljevo,SlobodanaPenezi}a16,soba32,036/392-336(epidemiolo{kaslu`ba)
67
LeskovacZavodzajavnozdravljeLeskovac,Centarzakontroluiprevencijubolesti,MaksimaKova~evi}a11,soba12,016/241-724
Ni{InstitutzajavnozdravljeNi{–Savetovali{tezaDPST,BulevardrZorana\in|i}a50,soba38a,018/539-539,8–13h
NoviSadInstitutzajavnozdravljeVojvodine,Centarzakontroluiprevencijubolesti,Futo{ka121,2.sprat,soba54,021/4897-840,7–13h
Pan~evoZavodzajavnozdravljePan~evo,Centarzaprevencijuikontrolubolesti,savetovali{tezaHIV,Pasterova2,1.sprat,soba101,013/310-466
Po`arevacZavodzajavnozdavljePo`arevac,Jovana[erbanovi}a14,1.sprat,soba13,012/531-628,13–20h(samo~etvrtkom)
SomborZavodzajavnozdravljeSombor,Vojvo|anska47,025/26-505
SremskaMitrovicaZavodzajavnozdravljeSremskaMitrovica,Stari[or47,ambulantazavakcinaciju(prizemlje),022/610-511,lokal108
SuboticaZavodzajavnozdravljeSubotica,ZmajJovina30,024/571-197,7–14h
U`iceZavodzajavnozdravljeU`ice,DrVeselinaMarinkovi}a4,031/563-150,7.30–14.30h
^a~akZavodzajavnozdravlje^a~ak(DPSTCentarjeuokviruDomazdravlja),VeselinaMileti}a25,soba28,032/310-366
[abacZavodzajavnozdravlje[abac,JovanaCviji}a1,soba:Savetovali{tezazaraznebolesti,015/343-605lokal113,7–13h
Oautorima
SaraBernejs(masterdru{tvenihnauka)radikaoistra`iva~naLondonskoj{kolihigijeneitropskemedicine.Sprovodilajeistra`ivanjauoblastiHIV-auVelikojBritaniji,AfriciinaJugozapadnomPacifiku,akvalitativnimistra`ivanjemuSrbijibaviseod2005.Zavr{ilajesocijalnuantropologiju.
KatarinaJankovi}Terzi}(doktormedicine),specijalizantjeMedicinskogfakultetauBeogradu.RadiuoblastijavnogzdravljaaposebnonaprevencijiHIV-a/sideismanjenju{teteod1999.Zanimajeholisti~kipristuppacijentukrozprepoznavanjesocijalnihaspekatabolestikakouklini~kojpraksitakoiuzdravstvenojpolitici.
ProfesorTimRouds(doktornauka),direktorjeCentrazaistra`ivanjedrogeizdravstvenogpona{anjapriLondonskoj{kolihigijeneitropskemedicine.Vodiprogramistra`ivanjakojijeusmerennasocijalneaspekteprevencijeHIV-a/HCV-auodnosunaintravenskokori{}enjedroge,izme|uostaloginapodru~juIsto~neiJugoisto~neEvrope.Zavr{iojesociologijujavnogzdravlja.
Nazivoriginala:Beingpositive:experiencesfromSerbiaandMontenegro
Izdava~:London School of Hygiene and Tropical Medicine
Autori:SaraBernejs,KatarinaJankovi}Terzi}iTimRouds
Lektura/korektura:IvankaAndrejevi}
Prevodsaengleskog:LjubicaGavanski
Dizajn/naslovnastrana:OliveraBataji}
[tampa:Standard2
Tira`:550
Beograd,maj2008.
ISBN9780902657798
71
72